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Congreso Internacional: Perspectiva del Autismo 30 años después. Autismo Burgos

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Congreso Internacional: Perspectiva del

autismo 30 años después.

Burgos. 29,30 y 31 de mayo de 2014


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Carta de presentación

Del 29 al 31 de mayo de 2014, tuvo lugar en el Fórum Evolución de la ciudad de Burgos el Congreso Internacional: Perspectiva del Autismo 30 años después. Una ambiciosa iniciativa que contó con la participación de relevantes especialistas en la materia y que sirvió, entre otros muchos objetivos, para dar a conocer las investigaciones más recientes sobre Trastornos del Espectro del Autismo, propiciar un foro de encuentro sobre experiencias innovadoras y nuevos tratamientos; o avanzar en la imprescindible sensibilización de la sociedad, para favorecer la plena inclusión de estas personas en su vida diaria. Los treinta años a los que hace alusión el lema del Congreso, son las décadas recorridas por la organización anfitriona, Autismo Burgos. Fundada por un grupo de familias preocupadas por el futuro de sus hijos con autismo, en estas tres décadas se han realizado numerosos esfuerzos para desarrollar una serie de centros y servicios en los que prestar una atención íntegra a estas personas: educación, trabajo, salud, ocio, vivienda… El camino ha sido intenso y no precisamente fácil, pero hemos contado con entidades públicas y privadas, y especialmente con la entrega de ciudadanos anónimos que con su interés y su tiempo han contribuido a nuestro avance. Queda mucho por hacer, muchas ilusiones y un montón de ideas por realizar en unos tiempos que, ciertamente, no son los más propicios para contar con nuevas ayudas en una travesía en la que llegaremos más lejos y seguro, con nuevos y sorprendentes descubrimientos. Para Autismo Burgos constituyó todo un reto la organización de este congreso, un estímulo en nuestra tarea y un honor poder daros la bienvenida a una ciudad que estamos convencidos os dejó un grato recuerdo. ¡Bienvenidos!.

Introducción

La misión de Autismo Burgos es la mejora de la calidad de vida de las personas con autismo y sus familias. En estos 30 años de existencia, además de impulsar una red de servicios que persigue cubrir de forma integral las necesidades de la persona a lo largo del ciclo vital, la Asociación ha promovido el conocimiento a través de la organización de diversas jornadas y encuentros de carácter nacional e internacional. El presente Congreso se desarrolló en las instalaciones del Fórum Evolución durante los días 29, 30 y 31 de mayo de 2014. Por lo que se refiere a los contenidos del mismo, se ofreció una visión actual de los conocimientos emergentes en las disciplinas que actualmente están ofreciendo mayores avances en el autismo: genética, etiología, neurología, diagnóstico intervención educativa, etapa adulta... .


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Comités

Comité de honor

Dª. Ana Mato Adrover (Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad de Oportunidades).

D. José Ignacio Wert Ortega (Ministro de Educación, Cultura y Deporte). D. Juan Vicente Herrera Campo (Presidente de la Junta de Castilla y León). Dª. Milagros Marcos Ortega (Consejera de Familia e Igualdad de

Oportunidades. Junta de Castilla y León). D. Juan José Mateos Otero (Consejero de Educación de la Junta de Castilla y

León). D. Francisco Javier Lacalle Lacalle (Alcalde del Ayuntamiento de Burgos). D. César Rico Ruiz (Presidente Diputación Provincial de Burgos). D. Alfonso Murillo Villar (Rector de la Universidad de Burgos).

Comité científico

D. Javier Arnáiz Sancho Dr. D. José Luis Cuesta Gómez Dr. D. Joaquín Fuentes Biggi Dª. Concepción Garate García D. Gerardo Herrera Gutiérrez Dra. Dª. Amaia Hervás Zuñiga Dª. María Merino Martínez Dª. Simona Palacios Antón

Comité organizador

Dª. Judit Asensio Aparicio Dª. Concepción Garate García Dª. Celia Gil Horna D. Fernando Larraz Ochoa D. Juan Pablo López Rodríguez

Objetivos del Congreso.

. Dar a conocer las investigaciones más recientes sobre Trastornos del Espectro del

Autismo. . Impulsar mediante el conocimiento la sensibilización de la sociedad con el fin de

lograr la inclusión plena de las personas con autismo. . Favorecer cauces de información y comunicación con las familias, promover la

creación de redes entre el mundo científico y el de los profesionales relacionados con la intervención con vistas a la innovación y la consolidación de buenas prácticas.

. Proporcionar un foro de encuentro y discusión sobre las experiencias más innovadoras y los tratamientos actuales en autismo.

. Analizar la situación actual y el impacto de los avances de la investigación en el futuro de las personas con TEA.

. Dar a conocer líneas y estrategias de intervención consideradas como buenas prácticas en la atención en la etapa adulta, el envejecimiento y las personas con discapacidad intelectual grave.


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Destinatarios

. Profesionales que trabajan en atención a personas con TEA y a sus familias en todos los ámbitos (educativo, social, sanitario…). . Profesionales y estudiantes del campo educativo, sanitario y social. . Familiares de personas con TEA. . Personas con TEA. . Población general interesada.

Formatos desarrollados

. Sesiones plenarias. . Sesiones de trabajo paralelas desarrolladas con anterioridad a la Inauguración del Congreso.

El uso de las TIC como herramienta de apoyo a las personas con TEA. Dª Verónica Pensosi (Fundación Orange), Asociación Autismo Burgos, D. Gerardo Herrera (Grupo de Autismo y Dificultades del Aprendizaje de la Universidad de Valencia. España). Coordina: Miguel Lancho – Responsable TICS Autismo Burgos Cómo promover el juego en los niños con TEA. Dª. Anabel Cornago. Mamá de Erik. Co-Autora de los Manuales “Teoría de la Mente” y “El juego para niños con Autismo”. Bloguera “El sonido de la hierba al crecer”. Hamburgo, Alemania. Coordina: Javier Herrero - Responsable de los servicios para personas con TEA en la sede de Aranda de Autismo Burgos. Interviniendo en contextos naturales sobre las habilidades sociales de las personas con Autismo de Alto Funcionamiento. Dª. María Merino, Psicóloga Responsable del Servicio de Atención a Personas con TEA sin D.I., Autismo Burgos, España. Coordina: Christian García – Servicio AAF Autismo Burgos. Adultos con necesidades de apoyo continuo y permanente. D. Agustín Illera, Responsable de Atención Diurna de Gautena, San Sebastián, España. Coordina: Virginia Mansilla – Responsable Centro de Día Autismo Burgos.

. Rincones de Conversación.

Esta sección del Congreso propició un espacio donde los asistentes pudieron

presentar y/o compartir una temática en la que hubieran desarrollado

experiencias, investigaciones, estudios y en la cual pudieron argumentar y

expresar de una forma bien fundamentada sus conclusiones e ideas acerca de

la misma.

. Sesión de preguntas de los asistentes al congreso a la Dra. Patricia Howlin coordinadas por Marcos Zamora (Director Técnico de Autismo Sevilla).


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. Posters y stands.

Ponentes

Dr. Joaquín Fuentes Joaquín Fuentes Biggi nació en Donostia / San Sebastián y cursó sus estudios de Medicina y Cirugía en la Universidad de Zaragoza. Posteriormente, tras su internado en el Hospital de Gipuzkoa, realizó su especialización de Psiquiatría en el Albany Medical Center / Albany Medical College de Nueva York y la sub-especialidad de Psiquiatría Infantil en el Western Psychiatric Institute & Clinic, de la Universidad de Pittsburgh, en Estados Unidos. En la actualidad ejerce como Jefe del Servicio de Psiquiatría Infantil y Adolescente de Policlínica Guipúzcoa y ha contribuido significativamente, en las tres últimas décadas, al desarrollo de GAUTENA; iniciativa comunitaria de atención a las personas con autismo en Gipuzkoa, de cuyos programa es Consultor de Investigación. Su labor profesional ha incluido su participación en diversos proyectos de innovación e investigación a nivel de la Comunidad Autónoma del País Vasco, el Estado Español y la Unión Europea, especialmente en el campo de la detección precoz, la genética, las nuevas tecnologías en el autismo y los ensayos clínicos con medicamentos. Fue miembro de la Comisión de Educación Especial del Gobierno Vasco, del Estudio de Campo para el Autismo en el DSM-IV y del Programa Internacional de Salud Mental Infantil de la Universidad Norteamericana de Yale. Realiza habitualmente labores de asesoría para Autism Europe y ha coordinado científicamente el Grupo de Estudio de Trastornos del Espectro Autista del Instituto de Salud Carlos III, del Ministerio Español de Sanidad y Consumo. Es miembro del Comité de la Iniciativa Presidencial de la Academia Americana de Psiquiatría Infantil y Vicepresidente de la Asociación Mundial de Psiquiatría Infantil y del Adolescente IACAPAP. Es Editor Asociado de la revista “Autism” publicada en el Reino Unido; del Consejo Editorial del “Journal of Autism and Developmental Disorders” de EE.UU y de “Siglo Cero”, en España. Es co-coordinador del Donald J Cohen Fellowship Program for International Scholars in Child Mental Health y ha presidido la edición del año 213 del Congreso Mundial de Investigación del Autismo IMFAR, en su ciudad natal. Recientemente ha sido galardonado por el Ayuntamiento de San Sebastián con el Tambor de Oro 2014, como reconocimiento a la labor ejercida en el ámbito científico, investigador y médico. Dr. Manuel Casanova Manuel F. Casanova mantiene la Cátedra Gottfried y Gisela Kolb en La Universidad De Louisville. Practica medicina en el Hospital Ambulatorio de Psiquiatría y ejerce como profesor de Neurología, Anatomía y Neurobiología en la Universidad de Louisville. Casanova obtuvo su grado médico de la Universidad de Puerto Rico. Completó su formación con diversas becas clínicas y de investigación en la Facultad de Medicina de la Universidad Johns Hopkins, incluyendo tres años en Neuropatología , donde estuvo a cargo de la Sección de Neuropatología Pediátrica , desarrollando así su


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inquietud por el estudio de los trastornos del desarrollo del cerebro. Posteriormente, estableció dos bancos de cerebros, el Centro de Recursos Cerebrales de Johns Hopkins y la unidad cerebral de la “Clínica de trastornos cerebrales” del Instituto Nacional de Salud Mental (NIMH). Casanova pasó varios años como parte del tribunal examinador de médicos de Washington, DC , donde adquirió experiencia en el examen postmortem del síndrome de muerte súbita infantil y el maltrato infantil, fue entonces cuando comenzó a publicar sobre técnicas de post-mortem, incluyendo la inmunocitoquímica, morfometría neuronal, neuroquímica, y autorradiografía. También trabajó como consultor y neuropatólogo en el Hospital Sinaí de Maryland, el Hospital Charles Norte, y el Hospital General de DC. También trabajo como consejero del Servicio de Salud Pública de los Estados Unidos de América. Tras un periodo como profesor de psiquiatría y neurología en el Colegio Médico de Georgia, pasó a formar parte del equipo de psiquiatría de la Universidad de Louisville. El Dr. Manuel F. Casanova ha desarrollado importantes investigaciones sobre anomalías cerebrales en pacientes con trastornos del lenguaje, incluyendo el autismo, la dislexia y el Síndrome de Asperger. Estudios de investigación más recientes de Casanova han buscado alteraciones de organización minicolumnar y lateralización en los cerebros de pacientes que presentan trastornos del lenguaje, incluyendo el autismo, síndrome de Asperger, y la dislexia. Su investigación sobre Neuromorfología, realizada en colaboración con otros investigadores de todo el mundo, ha encontrado que hay diferencias drásticas en los cerebros de personas con Autismo. Su experiencia en el campo de las técnicas de post-mortem ha sido reconocida por los nombramientos honoríficos como experto científico por el Instituto de las Fuerzas Armadas de Patología y como Profesor del Departamento de Ciencia Forense de la Universidad George Washington. Dr. Juan Luís Arsuaga Doctor Honoris Causa por la Universidad de Burgos 2010. Actualmente ejerce como director científico del Museo de la Evolución Humana de Burgos y vicepresidente del Consejo Rector del Sistema Atapuerca, Juan Luís Arsuaga, nació en Madrid en 1954. Es codirector del Equipo de Investigación de la Sierra de Atapuerca; Premio Príncipe de Asturias de Investigación Científica y Técnica 1997; director del Centro de Evolución y Comportamiento Humanos (Universidad Complutense de Madrid-Instituto de Salud Carlos III); doctor en Ciencias Biológicas y catedrático de Paleontología de la Facultad de Ciencias Geológicas de la Universidad Complutense de Madrid. Autor de numerosos artículos, ha sido editor asociado de la revista Journal of Human Evolution y es editor de la revista Munibe. Ha escrito, entre otros libros, El collar del Neandertal; Amalur; El mundo de Atapuerca; Al otro lado de la niebla; Atapuerca y la evolución humana; La saga humana, Atapuerca, un millón de años de historia; Los aborígenes; Mi primer libro de prehistoria. Cuando el mundo era niño; El reloj de Mr. Darwin; Selección inconsciente. La clave para comprender a Darwin; Elemental queridos humanos; El primer viaje de nuestra vida y El sello indeleble. Es miembro de la Academia Nacional de las Ciencias de los Estados Unidos (National Academy of Sciences- U.S.A), además de formar parte del Comité Científico Internacional del Museo de Antropología Prehistórica de


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Mónaco, comité directivo de la Asociación Internacional para el Estudio de la Paleontología Humana y de la Real Academia de Doctores de España. Es vicepresidente de la Fundación Atapuerca. Ha recibido, entre otros, el Premio Castilla y León de Ciencias Sociales y Humanidades de 1997, el Premio Geógrafo Nacional 2002 de la Sociedad Geográfica Española, la Medalla de Plata de la Comunidad de Madrid y el Premio Antonio de Sancha 2008 de la Asociación de Editores de Madrid. Doctor honoris causa por las universidades de Burgos y Politécnica de Valencia. Dra. Amaia Hervás Psiquiatra Infanto-juvenil. Jefe de la Unidad de Salud Mental Infanto-juvenil del Hospital Universitario Mutua de Terrassa Se especializó en psiquiatría de adultos en el Hospital Universitario Sant Georges´ Hospital (Londres) y posteriormente en psiquiatría infanto-juvenil en el el Maudsley Hospital-Instituto de Psiquiatría (Londres). Obtuvo su PhD en la Universidad Autónoma bajo la dirección de Prof. Michael Rutter. Sus áreas de interés clínico y de investigación son el TDAH (Trastorno por Déficit de Atención Hiperactividad) y los trastornos del espectro autista (TEA). Ha participado y participa en estudios de investigación nacionales e internacionales de epidemiología y de genética en TDAH y TEA y tiene varias publicaciones internacionales relevantes en dichas áreas. Es MRCPsych (Miembro del Colegio de Psiquiatras del Reino Unido), ha sido miembro de la Task Force en Salud Mental del niño y adolescente de la OMS (Organización Mundial de la Salud), miembro de la comisión de expertos del Instituto de Salud Carlos III “GETEA” en Trastornos del Espectro Autista, miembro del comité científico del programa educacional europeo en TDAH “EINAQ”, del estudio europeo observacional longitudinal de TDAH “ADORE”. Miembro del comité de expertos de la guía de TDAH financiado por el Ministerio de Sanidad. Participa y coordina en diferentes masters-cursos en psicopatología clínica de la Universidad Ramón Llull. Ha sido compareciente como experto en la Comisión Mixta del Senado en Madrid así como miembro asesor de varios grupos de trabajo para el Departamento de Sanidad en Cataluña. Es asesora del comité científico del ADHD Europe Executive Board and General Assembly, miembro del comité asesor de Fundaciones de TDAH (Fundación Adana) y del patronato de Ludalia (asociación de tiempo libre para personas discapacitadas) así como colabora con la Sociedad de Asperger Cataluña y de la Agrupación “Friends” (asociación de jóvenes con Asperger) Dr. Richard Mills Director de Investigación de la National Autistic Society (NAS- Reino Unido) en el Centro de Investigación de Autismo de Londres. Además de dicho puesto, ejerce como director de la Fundación de Investigación del Autismo puesta en marcha en la Universidad de Cambridge en 2004 con el fin de financiar investigaciones para llevar a cabo intervenciones en el autismo. El Dr. Richard Mills es miembro del consejo de redacción de la Revista Internacional de Investigación y Práctica sobre Autismo, además de ejercer como profesor asociado de la Universidad de Fukushima (Japón) así como profesor visitante en la Universidad de Bond (Australia). Desde 1991 hasta 2003, fue el director de los servicios directos de la NAS. Esto incluyó atención temprana, las escuelas infantiles, colegios, adultos servicios residenciales y formación profesional, incluyendo el empleo con apoyo. En la


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actualidad es asesor de autismo en los Estados de Jersey y desde 1995 de la “Inspire Foundation” en Malta. Dentro de la NAS forma parte de importantes proyectos de investigación financiados por la Unión Europea, y en la realización de un estudio de las poblaciones forenses por parte del Instituto de Psiquiatría y el Departamento de Salud, así como la colaboración con la Dra. Lorna Wing en un estudio de los efectos de los perros en niños con autismo. En su papel con la Fundación de Investigación del Autismo, está trabajando en un estudio conjunto con la Universidad de Birmingham sobre auto-lesiones en el autismo, al mismo tiempo que desarrolla un estudio sobre los efectos del estrés en los cuidadores en colaboración con la Universidad de Northumbria. Lleva a cabo estudios de Autismo en mujeres jóvenes. Anteriormente Director de Investigación de la Sociedad Nacional de Autismo del Reino Unido e investigador principal del proyecto Autism in Pink. Participa como asesor sobre Autismo de los Estados de Jersey. Editor de Autismo de la Revista Internacional de Investigación y Práctica (International Journal of Research and Practice). Consultor Asociado, del Centro Tizard de la Universidad de Kent en Canterbury. Miembro de la Real Sociedad de Medicina. Dra. Patricia Howlin Patricia Howlin es Profesora Emérita de Psicología Clínica Infantil en el Instituto de Psiquiatría de Londres (Inglaterra) así como profesora de Trastornos del Desarrollo en la Universidad de Sídney (Australia). Doctora en Psicología Clínica y miembro de la Sociedad Británica de Psicología. Fue la primera persona en el Reino Unido en ser nombrada oficialmente profesora de Psicología Clínica Infantil. Uno de sus focos principales de investigación es la efectividad de las intervenciones para las personas con autismo, participando en la evaluación de una gran variedad de terapias, incluyendo programas de atención temprana, capacitación en comunicación no verbal, enseñanza de la teoría de la mente, y programas de empleo con apoyo. También ha llevado a cabo una serie de estudios de seguimiento para investigar resultados obtenidos en la vida adulta de las personas con autismo, el síndrome de Williams, y los trastornos de desarrollo del lenguaje. La Doctora Howlin fue editora fundadora de la revista “Autismo: Revista Internacional de Investigación y Práctica” (Autism: The International Journal of Research and Practice), además de ser miembro del consejo editorial de otras revistas. Ha realizado múltiples y conocidas publicaciones sobre el autismo y otros trastornos del desarrollo. Su libro más reciente es el “Manual sobre Trastornos del Desarrollo” con Tony Charman y Mohammad Ghaziuddin. Ha sido premiada en múltiples ocasiones por su labor en el avance y comprensión de las personas con autismo. Algunos de los premios recientes incluyen el recibido por la Asociación de Autismo de Australia Occidental (2011) y la “Sociedad Internacional para la Investigación del Autismo” (International Society for Autism Research - INSAR) así como el “Premio a la trayectoria profesional” (Life Time Achievement-2013)


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Dra. Mercedes Belinchón Doctora en Psicología por la Universidad Complutense de Madrid en 1986 y Profesora Titular de Psicología Básica en la Universidad. Autónoma de Madrid desde 1988. Tiene una larga trayectoria docente y de investigación en el ámbito del desarrollo y funcionamiento cognitivo de personas con TEA y otras discapacidades neuroevolutivas (con casi un centenar de artículos, capítulos y libros publicados –algunos sobre Síndrome de Asperger y Autismo de Alto funcionamiento-, siete tesis doctorales dirigidas, y coordinación o participación en más de una treintena de proyectos financiados). En la UAM, coordina el Programa de Doctorado “Cognición y Trastornos” desde 1993, y el Grupo de Investigación acreditado “Memoria, Lenguaje e Inferencias Mentalistas: Procesos básicos y alteraciones” desde 2006. Junto a Javier Tamarit y José Antonio Gainzarain, dirige la Cátedra Renfe-UAM-FEAPS sobre “Discapacidad Intelectual y Otras Discapacidades del Desarrollo” creada en Octubre de 2011. Desde el Centro de Psicología Aplicada de la UAM (del que fue directora entre 1998 y 2008), coordinó entre 2001 y 2011 el “Programa de Apoyos Universitarios a personas con Trastornos del Espectro Autista (APÚNTATE)”, patrocinado por la Obra Social de Caja Madrid. Actualmente, coordina otros proyectos de apoyo a la vida independiente y, más en general, la mejora de la calidad de vida de personas con TEA y otras discapacidades del neurodesarrollo, en colaboración con la Confederación FEAPS, la Fundación Ángel Rivière y otras organizaciones. D. Marcos Zamora Licenciado en Psicología (Universidad Complutense de Madrid). 2002. Especialidad de Psicología Clínica y de la Salud. Master en Dirección y Gestión de Bienestar Social y Servicios Sociales (2007-2008). Universidad de Alcalá de Henares. Máster de Estudios Avanzados en Cerebro y Conducta (Universidad de Sevilla; 2012).Especialista Universitario en Neuropsicología Clínica (Universidad Pablo de Olavide, I Edición 2007-2008). A nivel laboral cuenta con una amplia experiencia como director técnico de la Asociación Autismo Sevilla, desde Octubre de 2002 hasta el momento actual. Coordinador del servicio de Evaluación y Diagnóstico Autismo Sevilla, desde el año 2002 hasta el momento actual. Coordinador del Servicio de Gabinete Terapéutico y Atención a Familias (2002-2005). Psicólogo del Servicio de Evaluación y Diagnóstico, desde Octubre de 2002 hasta el momento actual. Miembro del Comité de Calidad en la implantación del modelo EFQM, en la Asociación Autismo Sevilla, desde 2008. Sello de Excelencia Europea 300 + (2013).Miembro y coordinador de la Mesa de Trabajo sobre Evaluación y Diagnóstico de la Asociación Española del Profesionales del Autismo (AETAPI).Vocal de la Junta Directiva de AETAPI, desde 2010. Premio en la categoría “Experiencias o Prácticas profesionales de excelencia” en 2012, por las “Unidades Integradas en la Comunidad”. Dra. Rafaela Caballero La Dra. Caballero es profesora Titular de Psiquiatría de la Universidad de Sevilla, Responsable del Grupo Andaluz de Investigación en Psiquiatría Infanto-Juvenil (GAEPIJ).


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Actualmente realiza dos proyectos de investigación en Autismo financiados por el FISS y la Fundación Koplovich sobre genética y neuroimagen. Ha colaborado con el Servicio Andaluz de Salud en la puesta en marcha de un programa para la detección precoz del autismo. Es vocal del consejo asesor del menor de la Junta de Andalucía y de la comisión asesora de salud del defensor del pueblo andaluz. Participa como asesora en múltiples asociaciones de Trastornos del Espectro Autista de Andalucía. Actualmente dirige el Master de Atención Temprana que desarrolla la Universidad de Sevilla, además de participar como miembro de comités científicos de múltiples congresos nacionales e internacionales sobre salud mental infanto-juvenil, atención temprana... Dª. Anabel Cornago Licenciada en Ciencias de la Información por la Universidad de Navarra, ha trabajado sobre todo en Gabinetes de Comunicación en Madrid. Desde el diagnóstico de su hijo Erik de Autismo de Kanner infantil en diciembre de 2006, se ha implicado de forma absoluta en la estimulación diaria de su pequeño, desarrollando programas de intervención paso a paso y materiales. Es autora del Manual de Teoría de la Mente para niños con autismo y del Manual de Juego para niños con autismo, en colaboración con Maite Navarro (pictogramas) y Fátima Collado (ilustraciones), ambos editados por PsyLicom. Ha participado con ponencias y talleres en Alemania, España, Portugal y México. Por ejemplo, en el Congreso Internacional sobre Autismo celebrado en Bremen en octubre de 2007; en la Jornada “Autismo en la red: convivimos y compartimos “organizado por ASPAU en Valencia en octubre de 2011, en el Congreso de Salobreña (Granada):“La inclusión no es un sueño”, organizado por Asociación “Conecta” (Octubre 2012). Ha viajado a México, de la mano de Cotti Dirección, para ofrecer Talleres en las ciudades de Querétaro y Monterrey, en noviembre de 2012. En marzo de 2013, dio una conferencia y taller en Oporto, organizado por Inautismo. Barcelona fue el escenario de sus talleres prácticos en abril de 2013. Para la organización Idic15, se trasladó a Asturias en agosto de 2013. En noviembre de 2013, participó en el Congreso Internacional de Autismo de Cotii, en México. En 2014 ofrecerá talleres en Madrid (InforTea) , Barcelona (ACPCREDA), Sevilla (Valores) y en países de Sudamérica. Ha colaborado también en los vídeos del programa europeo Simple Steps, así como con artículos, entrevistas relacionados con el autismo en diferentes medios de Alemania, España, México, Colombia, Uruguay: Die Welt, El País, Suplemento XL Semanal, la agencia de noticias alemana DPA con difusión en más de 20 diarios, Daily News, la revista Laura, Lainformacion.com, Autismo Diario, La voz de Barcelona, La voz digital de Cádiz, Las provincias, El Tiempo de Colombia, Cope, Radio Euskadi, Radio Uruguay o El Confidencial, entre otros. Además es miembro del Institut für Autismusforschung Hans E. Kehrer e.V (Bremen) y forma parte del consejo de administración de Autismus Hamburg. Ha realizado numerosas publicaciones, quedando en segunda posición en el XII Premio Vargas Llosa NH de relato y dos veces finalista en el Certamen de Poesía y Relato GrupoBúho.com.


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Dª. María Merino Licenciada en Psicología y Psicopedagogía, especialista en Servicios Sociales y Salud Mental Infanto Juvenil. Desde 2004 ha trabajado en diversas entidades para familias de personas con Autismo, coordinando proyectos de sensibilización e investigación en la Federación de Autismo de Castilla y León (2006-2010) y el programa para personas con Autismo de Alto Funcionamiento en Autismo Burgos desde 2006. María ha participado en diversos proyectos nacionales, internacionales y de innovación entre lo que destacamos los más recientes: . TECNO AR -TEA. Desarrollo del arte a través de talento y tecnología para las personas con autismo , dentro del programa Talentia for the World . . SOCIO- RUTA. Aplicación para Android basada en rutas sociales y toma de decisiones sociales para las personas con TEA. . DAPHNE. Prevención y el desarrollo de las políticas internacionales contra la violencia en el caso del Autismo. . AUT- HEW. Investigación y desarrollo de aplicaciones en la educación superior y la transición al empleo de las personas con TEA. Es coautora de diversas publicaciones sobre Autismo, entre las que destacan: “Habilidades socio-comunicativas de las personas con autismo en el entorno laboral” (FACyL, 2007), “Luís el maquinista” (FACYL, 2009), “Guía de actuación en Urgencias para personas con TEA” (FACYL, 2010), “Guía educativa para alumnos con Autismo Alto Funcionamiento (FACYL, 2011), así como algunas publicaciones específicas sobre intervención en personas con autismo de alto funcionamiento “Materiales para la intervención educativa para alumnos con TEA” (Autismo Burgos- Maristas Liceo Castilla Burgos, 2011), “Buenas prácticas en TIC en la intervención con personas con TEA” ó “COMIC-TEA: Materiales para la enseñanza de habilidades sociales en personas con Autismo a través de tiras cómicas e imágenes. Autismo Burgos, 2011). También cuenta con blogs especializados en autismo como “El viaje de los abrazos encontrados”, “Yo quiero a alguien con autismo” o el “Blog del Servicio de Habilidades Sociales de Autismo Burgos”. Actualmente está desarrollando su tesis sobre el desarrollo de un programa de habilidades sociales y comunicativas en personas con Autismo de Alto Funcionamiento. D. Javier Arnáiz Javier Arnáiz es maestro de educación especial y pedagogo. Toda su trayectoria profesional la ha desarrollado en Autismo Burgos a través de diferentes puestos, todos ellos relacionados con la educación de niños con TEA (titular de aula, director del colegio concertado específico para alumnos con TEA El alba y Orientador). En el sector educativo ha participado en numerosos proyectos europeos, así como en congresos nacionales e internacionales. Su labor como formador en los Centros de Formación e Innovación del Profesorado se extiende a numerosas Comunidades Autónomas. Javier también participa en numerosos Grupos de Trabajo y Comisiones centradas en la educación de los niños con TEA (Grupos de Trabajo de la Confederación Autismo España, Comisión de Educación del CERMI Cyl, asesor de la Federación de Autismo


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de CyL,…). Actualmente es miembro de la Junta Directiva de la Asociación Española de Profesionales del Autismo (AETAPI). Dentro de la labor de formador ha traducido el libro “Mi familia es diferente: un cuaderno de actividades para hermanos de niños con TEA“ publicado por NAS (National Autistic Society- United Kingdom) y editado en español por Asociación Autismo Burgos; Participa en la redacción de diversas publicaciones específicas y de artículos en revistas científicas. En Autismo Burgos también coordina el Servicio de Valoración y Orientación Diagnóstica, donde destaca la labor divulgativa y formativa en el ámbito sanitario tanto a través de ponencias y talleres, como de publicaciones específicas y/o la participación en proyectos de investigación. Amplia el ámbito de actuación dentro de los TEA, en el sector de las TIC, al ser miembro Patrono de la Fundación Adapta. Dª. Juana Hernández Psicóloga del Equipo Específico de Alteraciones Graves del Desarrollo (Consejería de Educación de la Comunidad de Madrid), donde realiza tareas de evaluación psicopedagógica y orientación educativa en centros de educación infantil, primaria y secundaria. Trabajó como profesora asociada del Departamento de Psicología Evolutiva de la Universidad Autónoma de Madrid y con frecuencia colabora con los Centros de Formación al Profesorado en el diseño y desarrollo de planes de formación, además de desarrollar varias líneas de investigación. Miembro del grupo de investigación INEXE (inclusión y exclusión educativa), de la Universidad Autónoma de Madrid por lo que tiene varias publicaciones relacionadas con el análisis, comprensión e intervención en los procesos de acoso escolar entre iguales y su prevalencia en el alumnado con TEA. Ha participado en el desarrollo del estudio de necesidades sobre las personas con TEA en la Comunidad de Madrid y sobre el Síndrome de Asperger. Miembro del Grupo de Estudio de los Trastornos del Espectro Autista, coordinado por el Instituto de Salud Carlos III (Ministerio de Sanidad). Desde 2000 hasta el 2008 fue presidenta de AETAPI, la asociación nacional de profesionales del autismo. D. Agustín Illera Licenciado en Filosofía y Ciencias de la Educación por la Universidad del País Vasco y Diplomado en Magisterio (escuela de Vitoria) y Logopedia (ICH/ Universidad Complutense Madrid). Desde el año 1987 viene desempeñando su actividad laboral en la Asociación GAUTENA, (Asociación de Padres y Familiares de Personas con Autismo de Guipúzcoa), donde ha desempañado diferentes actividades. En GAUTENA ha desempeñado diferentes actividades. Maestro de aula del Centro de Educación Especial. Responsable Educativo del Centro de Educación Especial. Responsable de los Centros de Día del Servicio de Adultos. Responsable de Calidad de la Asociación.


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Ha participado en: . El Programa HAIZEA, en la elaboración de una prueba de desarrollo de 0-5 años. . La elaboración de los manuales de Educautisme de Autismo Europa (Modulo de Materiales). . Programa de Intercambio de profesionales NAS/GAUTENA. . Publicación “Manual de Empleo con Apoyo” de Autismo España. . Proyecto Leonardo Da Vinci de desarrollo de programas de nuevas tecnologías en el campo de la discapacidad, ASILESP (Mi amigo Ben). . Coautor en la publicación “Estrategias de Intervención en personas con Trastornos Generalizados del Desarrollo” Ed. Pirámide. . Miembro de los Equipos de Evaluación de EUSKALIT. . Miembro de la Red de Consultoría de FEAPS. Dr. José Luís Cuesta José Luis Cuesta realizó los estudios de Pedagogía en la Universidad Pontificia de Salamanca, especializándose en Educación Especial. Desde 1990 hasta 2010 trabajó en la Asociación Autismo Burgos, en una primera etapa como Profesor y Director del Centro Educativo “El Alba”, y desde 1997 como Director de los Servicios para Adultos. Desde 2006 a 2010 compaginó su trabajo en Autismo con el de Profesor Asociado en la Facultad de Humanidades y Educación de Burgos, entidad donde presentó su Tesis obteniendo el Título de Doctor en Ciencias de la Educación, en 2008. Su Tesis Doctoral recibió el I Premio Nacional de Investigación “Angel Rivière” 2008. A lo largo de estos años, hasta la actualidad, ha tenido la oportunidad de colaborar y/o coordinar diferentes proyectos y participar en numerosas acciones formativas y de investigación tanto a nivel nacional como internacional. Desde 2010 es Profesor a tiempo completo en la Universidad de Burgos y continúa colaborando con Autismo Burgos en temas de asesoramiento, investigación y formación. Actualmente es Vicedecano de Investigación y Profesorado de la Facultad de Humanidades y Educación, y Coordinador de las Titulaciones de Terapia Ocupacional y Educación Social. Su vinculación al tema del autismo se ha visto obligada con su pertenencia a AETAPI, Asociación Española de Profesionales del Autismo, entidad que preside desde el año 2008. D. Gerardo Herrera Responsable del grupo de Autismo y Tecnologías Innovadoras del Instituto IRTIC de la Universidad de Valencia (España). Fundó el grupo de Autismo en el año 1999 y desde entonces ha dirigido más de 40 proyectos de I+D+I en el ámbito de la discapacidad. Es participante activo en Congresos Nacionales e Internacionales de Tecnologías Innovadoras y Discapacidad. Por ejemplo, en los últimos dos años ha contribuido como invitado/ponente principal en conferencias Internacionales en Guatemala (Asociación de Autismo y Síndrome de Down), Argentina (Sociedad Pediátrica), Irlanda (Universidad de Galway), Escocia (Universidad de Edimburgo), Bulgaria (ESI Centre), Bélgica (Global Science) y Siberia (Universidad de Krasnoyarsk). Es miembro de la acción COST BM 1004 titulada ‘Mejorando el estudio científico del autismo en


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edad temprana’ (ESSEA de sus siglas en inglés) donde participa activamente en el Grupo de Trabajo “Aplicación de técnicas novedosas para el estudio de niños pequeños y bebés”. Es co-responsable de la cátedra INDRA “tecnologías accesibles” en la Universidad de Valencia. Ha publicado más de 20 artículos sobre tecnologías innovadoras para personas en riesgo de exclusión, incluyendo revistas con alto índice de impacto tales como ACM-Tochi, Presence Journal (MIT Press) y Autism (AIJRP de Sage Publications) donde también colabora como revisor. En el año 2012 presidió el Comité Científico de la primera Conferencia Internacional en Tecnologías Innovadoras y Autismo (ITASD.org) organizada por Fundación Orange, Autism Speaks y Fundación Adapta, a la que acudieron 500 personas y se presentaron 60 proyectos de 27 países diferentes. También presidirá el comité científico de la segunda edición de ITASD que se celebrará en Paris en Octubre de 2014. Ha editado 7 libros sobre investigación e intervención educativa en autismo. Tiene una hermana con autismo y se encuentra fuertemente involucrado con las entidades sin ánimo de lucro de atención a personas con autismo, lo que permite trabajar de forma muy cercana con las personas con autismo. Fundó y es presidente de Autismo Ávila, fue miembro de la Junta Directiva de Autismo España entre 2002 y 2006, es miembro de la Junta Directiva de Autismo Castilla y León y también es miembro de AETAPI, la Asociación Española de Profesionales del Autismo. Es actual presidente de la Fundación ADAPTA. Dª. Verónica Pensosi Verónica Pensosi es gerente de proyecto de la Fundación Orange. Es italo-española y se ha licenciado en Ciencias de la Información en la Universidad Complutense de Madrid y en Filosofía y Letras en la Universidad La Sapienza de Roma. Antes de trabajar en la Fundación Orange, había desarrollado su carrera profesional como cooperante en la Organización de las Naciones Unidades para la Agricultura y la Alimentación (FAO) basada en Italia y Kenia. Desde julio de 2008, es Gerente de Proyectos de la Fundación Orange encargándose de la identificación y seguimiento de proyectos dirigidos a colectivos con barreras de comunicación. Fundación Orange La Fundación Orange trabaja para favorecer la comunicación y la creación de vínculos entre las personas, con especial hincapié en los colectivos con barreras de comunicación y participación. Por ello, dedica muchos de sus esfuerzos a apoyar a las personas con trastornos del espectro del autismo (TEA). En este ámbito, mediante el concepto de “tecnointegración social”, la Fundación lidera una decidida apuesta por el uso de la tecnología para mejorar la calidad de vida de las personas con TEA. También impulsa innovadoras actividades de ocio, en un ámbito en el que apenas existen actividades adaptadas a estas personas, y desarrolla una importante labor de difusión, a través de obras audiovisuales, para sensibilizar a la sociedad sobre este trastorno.


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Homenaje Dr. D. Ángel Díez Cuervo

La trayectoria profesional y académica del Dr. Díez Cuervo, nos presenta a un especialista altamente cualificado, con 50 años de ejercicio profesional y con numerosos reconocimientos nacionales e internacionales. Sin embargo, en esta ocasión, Autismo Burgos desea resaltar una vertiente esencial en su trabajo que le ha llevado a ser uno de los expertos más prestigiosos de este país en el ámbito del autismo. Ángel fue el primer neurólogo y psiquiatra de España que hace ya más de tres décadas se posicionó junto a las familias de las personas con autismo para apoyarlas en la defensa de los derechos de -por aquel entonces- niños con autismo. Desde aquellos primeros pasos, ha apoyado sin descanso -técnica y humanamente- a infinidad de asociaciones y familias. Durante muchísimos años ha sido, sin ningún género de duda, el “neurólogo” de referencia en España. Gracias a su apoyo y entusiasmo, se pudo mejorar la calidad de vida de muchos niños con autismo que presentaban epilepsia, y la de otros muchos que se beneficiaron de la impagable ayuda que brindó a las familias, así como de la formación que impartió a un nutrido grupo de profesionales. Junto con un reducido grupo de colegas que provenían de la psicología y la pedagogía, Ángel hace 30 años apoyó el nacimiento de las asociaciones de padres y desde entonces ha sido un ponente imprescindible en cualquier cita de profesionales del autismo en nuestro país. Su apoyo constante a las asociaciones, su permanente actualización científica a los equipos profesionales, su cercanía, familiaridad, buen humor e infatigable curiosidad hacia el saber, nos empuja a devolverle parte de lo que él nos ha legado en un acto simbólico que no puede llegar a compensar todo lo que el autismo le debe. Médico especialista en Psiquiatría y en Neurología (Universidad de Madrid), y médico puericultor Titulado (Universidad de Valladolid), a lo largo de su carrera profesional ha ejercido como Asesor Científico de la Asociación de Padres con Hijos Autistas (APNA) y también como Director Técnico de la Asociación para personas con Autismo (Nuevo Horizonte) y Asesor Médico de la de la Fundación de Ayuda a Minusválidos. Es miembro del Comité Profesional de “Autism Research Review International” de San Diego (EE.UU.), y socio de honor de la Asociación Española de Profesionales del Autismo. Entre otras responsabilidades, ha ejercido como director médico del hospital “Instituto San José para Epilépticos”, de director del Centro de Reeducación Infantil (PSIPAR); director técnico de la Asociación Telefónica de Ayuda a Minusválidos (ATAM); Asesor Médico de la Asociación de Psicopedagogía del Autismo y Trastornos Afines (PAUTA); fue miembro del Comité Científico de la Confederación Autismo- España y profesor de los Cursos de Doctorado en las Universidades de Valladolid, Salamanca y Madrid. Tiene publicados más de un centenar de trabajos científicos, relacionados con diferentes aspectos neurobiológicos del trastorno autista y es autor o coautor de diversas publicaciones sobre epilepsia. Ángel es, con todo honor y merecimiento, una persona esencial para todos aquellos –familias y profesionales- que hemos hecho del estudio y tratamiento del autismo una vocación y un compromiso de vida.


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Programa

Jueves 29 de mayo de 2014

Tarde . Inauguración del Congreso. . Conferencia Inaugural. Perspectiva del Autismo 30 años después.

Dr. Joaquín Fuentes. Psiquiatra Policlínica Guipúzcoa. San Sebastián, España. Presenta: D. Javier Arnaiz. Autismo Burgos.

. Conferencia abierta al público. La Neurobiología del Autismo. Dr. Manuel F. Casanova. Departamento de Ciencias de la Psiquiatría y la Conducta. Cátedra Gottfried y Gisela Kolb en el Ambulatorio de Psiquiatría y profesor de Ciencias Anatómicas y neurobiología en la Universidad de Louisville, Kentucky, EEUU. Presenta: Fundación Caja Burgos.

. Conferencia abierta al público. ¿Conocer la evolución humana puede ayudarnos a comprender mejor el autismo?.

Dr. Juan Luís Arsuaga. Catedrático de Paleontología en la Facultad de Ciencias Geológicas, Universidad Complutense de Madrid. Director del Museo de la Evolución Humana de Burgos. Doctor Honoris Causa de la Universidad de Burgos, España. Presenta: Dr. Joaquín Fuentes. Miembro Comité Científico Autismo Burgos.

Viernes 30 de mayo de 2014 Mañana . Implicaciones en el abordaje diagnóstico y terapéutico de la neurobiología. Dr. Manuel F. Casanova. Presenta: Dr. David Conejo. Neurólogo Hospital Universitario de Burgos. . Comorbilidad y compatibilidad diagnóstica entre los TEA y otros Trastornos Mentales.

Dra. Amaia Hervás. Psiquiatra Infanto-juvenil. Jefe de la Unidad de Salud Mental Infanto- Juvenil del Hospital Universitario Mutua de Terrassa. UETD (Unidad Especializada de Trastornos del Desarrollo) Hospital Sant Joan de Deu. Barcelona, España. Presenta: Simona Palacios. Presidenta de Autismo Burgos.

.Autism in Pink. Un Proyecto para empoderar a las mujeres con TEA. Dr. Richard Mills. Director de Investigación de la National Autistic Society, Gran Bretaña. Miembro del Grupo de Investigación Autism in Pink, Lifelong Learning Project, Unión Europea. Presenta: María Merino. Responsable Servicio Autismo de Alto Funcionamiento en Autismo Burgos. Responsable del programa Autism in Pink.

.Perspectiva de futuro de las personas con TEA. Dra. Patricia Howlin. Institute of Psychiatry, King’s College, Londres, Reino Unido. Presenta: Dr. José Luis Cuesta. Presidente de AETAPI (Asociación Española de Profesionales del Autismo).


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Viernes 30 de mayo de 2014 Tarde . Efectos del envejecimiento cognitivo sobre las personas con TEA y sus familiares.

Dra. Mercedes Belinchón. Profesora Titular de Psicología Básica. Universidad Autónoma de Madrid, España. Presenta: Dra. Mª Ángeles Martínez. Universidad de Burgos

. Dra. Patricia Howlin contestará preguntas enviadas con anterioridad por los asistentes al Congreso. Coordina y presenta Marcos Zamora (Director Técnico, Autismo Sevilla). . Rincones de conversación

Coordina: D. Juan Pablo López.

Sábado 31 de mayo de 2014 Mañana . Los avances en la etiología de los TEA

Dra. Rafaela Caballero. Psiquiatra, Responsable del Grupo Andaluz de Investigación en Psiquiatria Infanto Juvenil (GAEPIJ), Sevilla, España. Presenta: Dr. José Vicente Pozo. Psiquiatra, Hospital Universitario de Burgos

. Convivir con el autismo: múltiples perspectivas desde lo cotidiano. Dª. Anabel Cornago. Madre de un niño con TEA. Co-Autora de los Manuales “Teoría de la Mente” y “El juego para niños con Autismo”. Bloguera “El sonido de la hierba al crecer”. Hamburgo, Alemania. Presenta: D. Martín Nieto. Junta Directiva Autismo Burgos.

. Intervención con personas adultas con Autismo de Alto Funcionamiento. Dª. María Merino. Psicóloga Responsable del Servicio de Atención a Personas con TEA de Alto Funcionamiento, Autismo Burgos, España. Presenta: Dª. Ruth Vidriales. Técnico Autismo España.

. La educación en las personas con TEA en los últimos 30 años. D. Javier Arnáiz. Maestro y Pedagogo, Orientador CCEE El Alba – Autismo Burgos, España. Presenta: Dª. Juana Hernández. Equipo de Orientación Específico de la Consejería de Educación de la Comunidad de Madrid.

. Hacia dónde deben ir los procesos educativos en los próximos 30 años. Dª. Juana Hernández. Equipo de Orientación Específico de la Consejería de Educación de la Comunidad de Madrid, España. Presenta: D. Javier Arnáiz. Maestro y Pedagogo, Orientador CCEE El Alba – Autismo Burgos.

. La ética como base de nuestra relación con las personas con TEA D. Agustín Illera, Responsable de Atención Diurna de Gautena, San Sebastián, España. Presenta: Virginia Hortigüela. Responsable de la Vivienda para adultos con TEA El Olivo, Autismo Burgos.

. Autismo y calidad de vida: un deseo posible. Dr. Jose Luis Cuesta. Presidente de AETAPI (Asociación Española de Profesionales del Autismo), España. Presenta: Dª. Simona Palacios. Presidenta Autismo Burgos.

. Homenaje al Dr. Ángel Díez Cuervo, en reconocimiento de su apoyo profesional y humano a las personas con TEA y sus familias. . Conclusiones y Acto de clausura.


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Conferencias

Perspectiva del Autismo 30 años después Dr. Joaquín Fuentes.

Al revisar las publicaciones científicas de 1984 en PubMed se aprecian muchas oscuridades y algunas luces que anticipan el estado actual del conocimiento y de nuestra práctica. En este sentido, la trayectoria de los programas de nuestro entorno se ha beneficiado, desde su inicio de las mejores ejemplos, de aquellos que luego iban a constituir la base de una práctica basada en la evidencia científica; complementada con una visión decidida de los derechos humanos; la participación social y la calidad, tanto de los servicios como de la vida de las personas apoyadas. Hace treinta años existía una marcada confusión sobre cómo clasificar al autismo, que era mezclado por algunos con la esquizofrenia de inicio en la infancia, dentro de la categoría general de las psicosis; se planteaban tratamientos etológicos – como el “abrazo forzado” – propuestos como curativos por un Premio Nobel; se decía en Suecia, símbolo de los avances científicos y sociales de la época que el autismo aparecía en dos de cada 10.000 niños y se publicitaba – incluso en el Estado español – las virtudes de un medicamento como la Fenfluramina (que luego demostró su toxicidad). Por otra parte, estas noticias contrastaban con estudios que empezaban a demostrar que se podía enseñar competencias sociales a niños verbales con autismo (aun no llamados “T. de Asperger”); que tenían limitaciones en el reconocimiento de las caras, y que al alumnado de los centros educativos ordinarios podía ser útil a muchos niveles. Aparecieron estudios de imagen de tomografías axiales computarizadas; electroencefalogramas; de la potencial utilidad de las computadoras y de cómo los padres podían apoyar el progreso de sus hijos. Los cambios en el conocimiento del autismo han sido espectaculares en estos treinta años y nos ilusiona ver el compromiso y la dedicación de tantas personas en su investigación y apoyo. Pero quizás, lo más llamativo – no imaginable hace treinta años – ha sido el cambio de paradigma que utilizamos. Así las personas con autismo han pasado de ser pacientes a ser clientes y ahora a ser ciudadanos, que reciben apoyos individualizados en su propia comunidad, que controlan directamente o través de sus representantes las decisiones, y que se benefician de políticas basadas en la autodeterminación, las relaciones y la inclusión. El objetivo perseguido por todos es maximizar el potencial de la ciudadanía con autismo; la modificación del entorno para hacerlo amistoso, y su calidad de vida. El giro, por tanto, ha sido impresionante y hace que su futuro, y el nuestro, sea cada vez mejor. Por eso, la presentación acabará estrenando, en “lectura fácil”, diez principios para el apoyo en el autismo; principios que han guiado a Autismo Burgos y que le seguirán, sin duda, guiando. Por todo ello, el aniversario es motivo de celebración y esperanza.

La Neurobiología del Autismo. Dr. Manuel F. Casanova.

La considerable heterogeneidad en el número y gravedad de los síntomas observados en los trastornos del espectro autista (TEA) ha sido considerada como un obstáculo


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para cualquier investigación futura. Algunos autores creen que los resultados en la heterogeneidad clínica es el resultado de la compleja interacción entre múltiples factores genéticos y ambientales que definen al autismo como una condición multifactorial. Sin embargo, es importante señalar que los hallazgos neuropatológicos tanto en el autismo sindrómico como el idiopático sugieren un mecanismo singular actuando durante el desarrollo del cerebro: la división anormal de células germinales y anomalías migracionales de las células resultantes. Factores exógenos (por ejemplo, virus, fármacos) y endógenos (por ejemplo, mutaciones genéticas) interrumpen la división de células germinales y proporcionan un fenotipo autista. La variedad de factores endógenos y exógenos, cuando los mismos actúan durante el desarrollo del cerebro, y la susceptibilidad genética de los individuos afectados pueden dar cuenta a la heterogeneidad clínica observada en los TEA.

Implicaciones en el abordaje diagnóstico y terapéutico de la neurobiología. Dr. Manuel F. Casanova.

La estimulación magnética transcraneal repetitiva (EMTr) es un método no invasivo que altera los patrones de actividad cerebral. EMTr ha sido aplicada a una amplia variedad de condiciones psiquiátricas/neurológicas y generalmente se considera una técnica segura con pocos efectos secundarios. En el contexto de los trastornos del espectro autista (TEA), la EMTr tiene una aplicación única como modalidad de tratamiento. La evidencia reciente sugiere que los síntomas de los TEA pueden estar relacionados a un aumento en la excitabilidad cortical. Una mayor proporción de excitación cortical en relación a inhibición y "ruido" cortical más alto de lo normal puede ayudar a explicar las fuertes reacciones aversivas a estímulos auditivos, táctiles, y visuales, así como una mayor incidencia de la epilepsia en el TEA. En una serie de investigaciones, nuestro grupo evaluó los efectos de la EMTr sobre índices de atención selectiva y la función ejecutiva, así como medidas de sensibilización social, hiperactividad, irritabilidad y comportamiento repetitivo/estereotipado. A raíz de la EMTr, los sujetos mostraron una mejoría significativa en las medidas electrofisiológicas, la función ejecutiva, y en las medidas de irritabilidad y conductas repetitivas/estereotipado. EMTr tiene el potencial de convertirse en una herramienta terapéutica importante en la investigación y el tratamiento de personas con TEA.

Autism in Pink. Un Proyecto para empoderar a las mujeres con TEA. Dr. Richard Mills.

Este proyecto comenzó en 2011. Fue financiado por el Programa de Aprendizaje a lo Largo de Toda la Vida de la Unión Europea. Inicialmente había cinco países incluidos en el mismo. Después de seis meses Eslovenia se retiró y permanecieron España, Portugal, Lituania y Reino Unido, el cual se encargó de coordinar el proyecto.

Los objetivos del proyecto fueron conocer la prevalencia de mujeres con autismo, aprender más acerca de sus vidas, aumentar la conciencia pública y el desarrollo de materiales de aprendizaje, además de informar a las políticas públicas.

En cuanto a la metodología, fueron seleccionadas un grupo de mujeres de los cuatro países que componen el proyecto. Las edades de la muestra seleccionada fueron entre diecisiete y treinta años diagnosticadas de TEA. Estuvieron de acuerdo en asistir


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a un máximo de diez talleres durante la duración del proyecto y contribuir a los materiales de aprendizaje. Se utilizó el “Índice de Bienestar Personal” (Personal Wellbeing Index-PWI, Cummins 2005) para medir el bienestar subjetivo de las mujeres y servir como marco para la discusión y los materiales de aprendizaje. Los grupos se reunieron durante todo el proyecto. No hubo abandonos por parte de ningún grupo.

Como resultados y futuros puntos a profundizar podemos concretar que el “Índice de Bienestar Personal-PWI” indica que para estos participantes, comparando con el grupo de neurotípicos, la vida se compone de retos importantes, particularmente en torno a la ansiedad y el estrés y la seguridad sobre el futuro - pero con un diagnóstico y un apoyo oportuno, pueden disfrutar de vidas más plenas y gratificantes. Las mujeres fueron capaces de contribuir a los materiales de aprendizaje y disfrutaron de la experiencia de conocer a otras mujeres con TEA tanto de su país como del extranjero.

La revisión realizada acerca de la prevalencia muestra datos inconsistentes y prácticamente ningún registro específico sobre mujeres con TEA. Se recomienda realizar un estudio europeo sobre la prevalencia de mujeres con TEA.

Como limitaciones nos encontramos con que se trata de un pequeño estudio con un grupo variado de participantes. Por lo tanto es sólo una instantánea de la vida de las mujeres que participaron en el estudio, de forma que no se pueden realizar inferencias más amplias, ya que se necesitaría una cohorte mayor. Los datos inconsistentes sugieren que a pesar de un marco útil es necesaria más formación en la administración de la PWI se debe dar en el futuro para fortalecer su valor científico.

Perspectiva de futuro de las personas con TEA. Dra. Patricia Howlin.

Resumido por Perez, J.P. y Arnaiz, J.

La prevalencia de adultos con TEA en Reino Unido (Encuesta de Morbilidad de “Adult Psychiatric”, 2012; 2007 Brugha et al) es del 1,1 % sobre la población general, estando distribuida por sexos en un 2 % de hombres y un 0,3 % de mujeres. El gasto que supone la atención a las personas con autismo en el Reino Unido supera los tres millones de libras, llegando a los cuatro millones y medio cuando nos referimos a personas con TEA que además presentan discapacidad intelectual asociada. La etapa adulta presenta características peculiares en las personas con TEA, tales como: una reducción global de la intensidad de ciertos síntomas propios del TEA y aparición de nuevas manifestaciones, una disminución de conductas repetitivas y estereotipadas en los adultos mayores (22-50 años), mejora de la reciprocidad social en adolescentes / adultos jóvenes (10-21 años) y disminución de los problemas de comportamiento. La transición a la vida adulta de las personas con TEA presenta algunos aspectos no muy positivos tales como: baja tasa de empleabilidad, incluso comparado con personas con otra Discapacidad o trastornos del desarrollo; las actividades programadas para los adultos con TEA son de menor calidad que las actividades educativas propuestas en la escuela ordinaria; y los adultos sin discapacidad intelectual son menos propensos a tener una actividad diurna estructurada que aquellos que sí presentan necesidades continuas de apoyo.


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Lo que es una realidad ineludible es que a pesar de las mejoras en la última década sobre los programas educativos y de intervención específicos para niños con TEA, se han producido pocos avances en los programas específicos para adultos con TEA. Teniendo en cuenta el número de personas adultas con TEA, hay una dramática falta de pruebas sobre terapias efectivas para los adolescentes y adultos. Las familias cuentan con pocas terapias basadas en la evidencia que garanticen una adecuada transición de la adolescencia a la etapa adulta y/o a la vejez. ¿Qué debemos hacer respecto a esta situación? Una de las vías prioritarias es mejorar las redes de apoyo social (Farley et al., 2009) y la calidad de vida. También es vital desarrollar programas de habilidades sociales que garanticen efectos más positivos sobre el funcionamiento en la vida real, a pesar de las limitaciones en la generalización de las HHSS que presentan las personas con autismo. Se hace necesario también un reconocimiento por parte de los servicios sociales, de salud y de empleo, de las necesidades de los adultos con autismo. Y sigue siendo una necesidad constante fomentar el conocimiento y reconocimientos de la variedad de opciones para los apoyos y desarrollo de una vida lo más independiente posible. Al pensar en el futuro de las personas adultas con autismo no se debemos imponer nuestro punto de vista "neurotípico" de lo que consideramos "buena vida", ya que existen diferencias de pensamiento y realidades diferentes. De poco sirve disponer de servicios de diagnóstico e intervención en edades tempranas si luego los servicios educativos, sanitarios y sociales para los adultos con autismo no mejoran ni se potencian.

Efectos del envejecimiento cognitivo sobre las personas con TEA y sus familiares. Dra. Mercedes Belinchón.

Tener cada vez más edad y llegar a ser ancianos es una situación cada vez más frecuente entre las personas con TEA, sus familiares y profesionales y el conjunto de la sociedad. El envejecimiento progresivo de la población en general, y el del colectivo de personas con TEA y sus familiares en particular, evidencian, como es bien sabido, lagunas y necesidades urgentes y muy importantes de tipo legal, económico, social y humano. Entre estas necesidades, no es una menor la de intentar entender científicamente qué cambios provoca la edad en las conductas, el funcionamiento cognitivo y la neurobiología de los adultos con TEA (tanto de alto como de bajo funcionamiento), qué tienen de común o de diferencial sus modos de envejecer respecto del de otros grupos de personas (con o sin discapacidades cognitivas), o qué adaptaciones y estrategias podrían ir incorporándose, a medida que envejecen sus usuarios, tanto en los servicios especializados en la atención a personas con TEA como en los que se ofrecen a ese segmento de la población general que ya está en la 3ª o la 4ª edad y que previsiblemente atenderán también, muy pronto, a ancianos y ancianas con autismo. Aunque los estudios sobre TEA siguen aumentando de manera exponencial año a año y son indudables los avances logrados últimamente en la comprensión de las fases más tempranas del trastorno (gracias, en buena medida, a los estudios retrospectivos y prospectivos que permiten analizar su ontogénesis en los primeros 2 años de vida),


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los procesos asociados al envejecimiento cognitivo de las personas con TEA y sus familiares han recibido hasta el momento relativamente poca atención. Se sabe, sí, desde hace tiempo, que la edad conlleva para las personas con TEA adultas un mayor riesgo de desarrollar trastornos comórbidos de diverso tipo, y que el envejecimiento tiene un impacto muy significativo sobre la calidad de vida percibida tanto por las personas con TEA o con otras discapacidades del desarrollo como por sus familias. Se conocen también, cada vez mejor, los muchos y profundos cambios cognitivos y psicosociales asociados al envejecimiento en las personas con un desarrollo normotípico, y los procesos que abocan al deterioro a quienes sufren trastornos neurocognitivos sobrevenidos y/o degenerativos. Sin embargo, los estudios empíricos con adultos con TEA mayores de 50 años son todavía escasos, y la extrapolación a este colectivo de los datos sobre los cambios y patrones de funcionamiento previamente documentados en niños y jóvenes con TEA, por un lado, y en ancianos sin alteraciones del desarrollo, por otro, no es una estrategia recomendable: el TEA es un trastorno (o, si se prefiere, un conjunto de condiciones) que implica trayectorias atípicas de desarrollo y perfiles funcionales irregulares en los distintos dominios neurocognitivos; en consecuencia, ninguna proyección de datos que procedan de otros colectivos y que no esté sustentada por observaciones o datos directos sobre cómo envejecen las personas con autismo, será en realidad más que una especulación. En esta charla, ofreceré una síntesis de la evidencia de investigación disponible sobre el envejecimiento neurocognitivo de las personas con TEA y sus familias partiendo tanto de una perspectiva de ciclo vital completo, como de un análisis de los efectos de la edad en términos de “pérdidas”, “mantenimientos” y “ganancias”. También, comentaré algunos elementos relacionados con los constructos de “accesibilidad cognitiva” y “memoria autobiográfica”, sobre los que estamos realizando algunas investigaciones en la UAM, que a mi juicio podrían servir, transversalmente y desde ya, para favorecer la participación en la comunidad y la autodeterminación de las personas con TEA y de sus conciudadanos, tanto cuando son aún niños o jóvenes como durante su 3ª ó 4ª edad. Pretendo, con todo ello, justificar la idea de que la comprensión científica del TEA y de sus implicaciones para la vida de las personas necesita apoyarse en modelos del funcionamiento humano referidos al conjunto del ciclo vital (no sólo a la primera infancia), así como reflexionar sobre la conveniencia de tomar en consideración ciertos factores neurocognitivos al diseñar estrategias y planes de apoyo dirigidos a los adultos con TEA y a sus familiares.

Los avances en la etiología de los TEA Dra. Rafaela Caballero.

El estudio de la etiopatogenia de los TEA (trastornos del espectro autista) siempre ha presentado dificultades por la heterogeneidad del trastorno y la alta comorbilidad con otros trastornos psicopatológicos (emocionales, conductuales y TDAH). Los estudios genéticos, siguen siendo la primera línea de investigación de los TEA. Los estudios de búsqueda generalizada de polimorfismos, genes candidatos, buscan índices cualitativos de desventaja, vulnerabilidad o riesgo a la enfermedad que puedan predecir la probabilidad de desarrollar una patología determinada. Por otro lado la búsqueda de los endofenotipos que son aquellas características asociadas al trastorno


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y que no se puede identificar sin el uso de instrumentos de medida específicos para su identificación, son una línea de trabajo importante en enfermedades neuropsiquiatricas. Los endofenotipos siempre están asociados a la enfermedad, siendo independientes del grado en que esta se presente, este se segrega junto con la enfermedad en la familia y por tanto debe estar también presente en miembros no afectados de la misma en una proporción mayor al de la población general. Los endofenotipos serían por tanto estudios biológicos o psicofisiologicos específicos que permitan esta identificación. La búsqueda etiológica se centra en búsqueda de endofenotipos en el TEA a través de estudios específicos de neurotransmisores, estudios metabolicos, estudios cognitivos y de neuroimagen que van ampliando y modificando la visión etiopatogenica del trastorno, en esta ponencia valoraremos las líneas actuales en este sentido y las aportaciones más fundamentadas en los últimos años.

Convivir con el autismo: múltiples perspectivas desde lo cotidiano.

Dª. Anabel Cornago

Soy la madre de Erik, una madre orgullosísima por todo lo que mi pequeño ha conseguido en estos nueve años. Para mí es un campeón que se esfuerza todos los días, porque el autismo, no lo vamos a negar, no pone las cosas fáciles a nadie. Se supera una dificultad y aparece la siguiente. Pero Erik es un niño feliz al que le encanta jugar y aprender. Somos optimistas y tenemos muchas ganas de seguir ADELANTE viviendo con naturalidad. Vivimos en Hamburgo, y puede que algunos ya conozcáis mi blog: El sonido de la hierba al crecer, donde comparto todos los programas, materiales, estrategias que hemos seguido durante seis años con Erik. Con cortes de vídeo además. Soy autora también Manual de Teoría de la mente para niños con autismo y del Manual del Juego para niños con autismo, junto a Maite Navarro (pictogramas) y Fátima Collado (ilustraciones). Erik fue diagnosticado con autismo infantil Kanner cuando tenía 2 años y cinco meses, en diciembre de 2006. Es que las señales eran muy claras. Llegó el diagnóstico. Aunque suene extraño, ponerle nombre a lo que le pasaba a mi bebé fue un alivio. El duelo lo tuvimos antes del diagnóstico. Terminaba la sospecha, con esa mezcla terrible de esperanzas, miedos, preguntas y dudas. Desorientados. Leer en un papel la palabra “Autismus” desencadenó en mi marido y en mí como una especie de fuerza. Ya habíamos llorado mucho… No era lo que deseábamos ni para nuestro hijo ni para nosotros, pero la realidad era así. Tomamos la decisión de que el autismo no iba a llevarse ni la alegría ni la felicidad de nuestra familia. Y tampoco le iba a robar el futuro a Erik. Deseábamos hacer lo mejor para poder ayudarlo. Con el autismo no se termina el mundo. Empieza un nuevo camino para el que hay que estar muy bien preparado. Desde un principio tuvimos muy claro que con una intervención temprana -lo más intensa posible- y con unos padres preparados e implicados al cien por cien con una actitud positiva iban a llegar avances y más


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avances. Pasamos a la acción en busca de la terapia y de los apoyos que mejor pudieran contribuir al desarrollo de Erik.

Nuestros hijos aprenden de forma diferente, lo que no quiere decir que no puedan aprender. El autismo es un espectro muy amplio. Cada persona es distinta, avanzará siempre, y cada una alcanzará distintas metas. No hay fórmulas/recetas mágicas, pero sí pautas y estrategias que los padres deben saber para acercarse a su hijo, enseñarle qué es el mundo y cómo debe relacionarse con él.

Tras más de siete años de intervención intensiva, Erik es un ejemplo -junto con otros

muchos niños- de que se puede vencer a la faceta más dura del autismo. No es una tarea sencilla, hay que ser muy constante, pero cada avance de estos pequeños luchadores da fuerzas para continuar. ¿Os imagináis la alegría de escuchar por primera vez sus vocecitas e ir percibiendo cómo esas primeras palabras se convierten en lenguaje comunicativo? Cuando tu hijo va aprendiendo, todo el esfuerzo vale la pena. El habernos formado nos ha dado seguridad, saber manejar los momentos complicados, vivir con naturalidad nuestra vida familiar. Sin miedo. Hoy en día, pues ya lo habéis visto. Cada niño alcanzará metas distintas, pero avanzará siempre. ¿Y lo mejor?: un niño feliz, que se lo pasa pipa y siempre dispuesto a seguir aprendiendo. Erik tiene ahora casi 10 años. Le encanta jugar y aprender. Su progreso ha sido magnífico, aunque seguimos teniendo un largo camino por delante. . Claro que todavía persisten momentos difíciles, y llegarán siempre nuevas situaciones a las que enfrentarnos. Pero vemos el futuro con optimismo. Adelante siempre.

Intervención con personas adultas con Autismo de Alto Funcionamiento. Dª. María Merino.

Los autismos es el punto de partida sobre el que nos podemos mover, cabe preguntarse qué desconocemos para poder avanzar en la intervención, y dar oportunidades a un desarrollo de una mejor calidad de vida de las personas con autismo y de sus familias. La variabilidad individual, se hace más variable si cabe en la convergencia de factores personales como la edad, el género, el nivel socio-económico, las competencias, cuando nos referimos a una capacidad intelectual que se mueve en el amplio arco de la curva normal hacía la desviación por encima de la media, ese arco de personas con autismo, que definió en primer lugar Hans Asperger quizás con optimismo. La ponencia trata de abordar desde una perspectiva de lo desconocido la aplicación de la evidencia a la variabilidad de la experiencia, se trata de abordar temas como las alteraciones sensoriales, las dificultades en intersubjetividad, las transiciones en las diversas etapas de la vida y cómo un cerebro en el que las dificultades en comunicación y la necesidad de coherencia suponen un potencial al tiempo que una limitación.


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La educación en las personas con TEA en los últimos 30 años. D. Javier Arnáiz

Actualmente las noticias sobre autismo que focalizan la atención de la prensa y que son objeto de multitud de comentarios, suelen referirse a ámbitos relacionados con la genética, la neurología o las Tics. En escasas ocasiones se hace referencia a la estrategia que se ha consolidado como la intervención más eficaz desde hace tiempo, a la educación. La memoria colectiva suele ser frágil y, por suerte, no recordamos como tan sólo hace tres décadas los entonces niños con autismo prácticamente no tenían acceso al derecho universal de la educación, ni nos gusta recordar cómo muchas familias no tuvieron acceso a servicios de apoyo, de asesoramiento, a sentirse miembros de un colectivo, y la sociedad sólo les ofrecía instituciones de internamiento (para niños y adultos) donde las personas con TEA veían pasar la vida sin adquirir apenas herramientas comunicativas y sociales. Tampoco solemos recordar, aunque deberíamos hacerlo continuamente, cómo hasta finales del siglo pasado (tan solo hace apenas una generación), comenzó a difundirse la “revolucionaría idea” de que las personas con TEA podían ser “personas educables”. Por suerte, todo esto ahora está lejano en el pensamiento y la conquista de los derechos de las personas con discapacidad está siendo una realidad, pero no hablamos de un tiempo tan lejano. La historia de la educación para las personas con TEA es reciente. El Sistema Teacch en 1966 con Schopler y Besibov, el programa de comunicación de Bensson Schaffer en la década de los 70, el sistema PECS en 1985, entre otros; sin embargo su impacto sobre la calidad de vida de las personas con TEA y sobre la de sus familias creo que es imposible de ponderar o cuantificar. ¿Acaso se puede valorar la capacidad que ha demostrado la educación a través de la cual un niño, un adulto, puede trasmitirnos sus deseos o sus necesidades?¿Se puede cuantificar el beneficio del aprendizaje que supone para una familia el que una persona con TEA pueda participar en la vida familiar como un miembro más?. La evaluación de la eficacia de la educación es un tema pendiente que dejamos de momento a la investigación, pero el día a día nos facilita a profesores y familias el poder valorar el impacto de las estrategias educativas en todas las áreas y dimensiones de la vida. El trabajo directo con personas con TEA nos permite ser conscientes del poder transformador de la educación. Las primeras palabras o signos comunicativos que expresa un niño o un adulto, sus primeras acciones organizadas y estructuras, el paso de las rabietas y los miedos al disfrute y a la participación, son evidencias que deben hacernos sentirnos a todos conscientes del valor de la educación y responsables del papel que jugamos en su implantación, reivindicación y defensa. Educación, suele ser un término genérico que en ocasiones se utiliza con mayor ligereza de la que se merece. En autismo educación tiene un significado concreto y pragmático; hablamos de enseñanza estructurada, de sistemas alternativos y aumentativos de comunicación, de aprendizajes sociales, de objetivos y competencias para la vida,….. Hablamos de profesionales formados, de coordinación estrecha entre todos los ámbitos de la vida de la persona, hablamos de educación para la vida y a lo largo de toda la vida, hablamos en definitiva de un proceso continuo, especializado, individualizado y específico.


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30 años pueden ser pocos o muchos, en cualquier caso es una generación. Pueden ser muchos años para aquellos padres que por entonces tenían un niño con autismo que no tuvo la opción de recibir la atención que ahora sabemos es la necesaria, pueden ser muchos para todos los adultos con TEA que nunca recibieron atención temprana o no recibieron un sistema de comunicación alternativo en los primeros años de infancia. También podemos pensar que son pocos años si valoramos todo lo que hemos aprendido en este tiempo, todo lo que se ha avanzado en educación y toda la oferta actual de servicios y atención a la que pueden acceder muchas personas con TEA. Nuestro reto: no ser complacientes e intentar que los avances en los siguientes 30 años sean exponencialmente mayores que los conseguidos en estos 30 pasados, y que al menos lo conseguido hasta el momento pueda llegar a todas las personas con TEA independientemente de la ciudad, comunidad o país en el que residan.

Hacia dónde deben ir los procesos educativos en los próximos 30 años. Dª. Juana Hernández

El objetivo de esta comunicación es plantear hacia dónde y cómo avanzar para cambiar y mejorar la educación de las personas con trastornos del espectro del autismo (TEA) en los próximos 30 años. Los desafíos futuros son muchos, pero pondré el foco en 4 transformaciones: La transformación del entorno educativo. En los próximos años se producirá un avance importante a la hora de generar entornos facilitadores para las personas con TEA. En 2006 Jones resumió la literatura existente sobre lo que se conoce como buenas prácticas en la educación dirigida a alumnos con autismo e identificó la necesidad de un doble enfoque: por un lado, ayudar a la persona a desarrollar habilidades y estrategias para comprender situaciones y comunicar necesidades; por otro lado, adaptar el entorno para permitir que el niño funcione y aprenda en él. Esto va a cambiar porque en un futuro inmediato la prioridad será cómo crear entornos educativos con condiciones que minimicen la discapacidad y maximicen las habilidades, cómo agregar significado y contenido al entorno, cómo facilitar el acceso al currículo, la autonomía y la participación en aprendizajes efectivos. La transformación de la evidencia. En los próximos años se producirá un avance importante porque habrá más evidencia de la eficacia de los programas específicos de intervención que se implementan en el contexto educativo. Actualmente la situación es negativa, tenemos pocos estudios sobre el impacto de las intervenciones específicas y muchas dudas de que realmente estemos haciendo lo que decimos hacer. Por tanto, en los próximos años habrá más estudios, más evidencia, de la efectividad del currículo especifico. Esto implica, entre otras cosas, formación y conocimiento. Ningún programa se puede aplicar si los profesionales no aprenden bien esa práctica, por tanto es clave cómo conseguir que los profesores aprendan el uso del programa y lo implementen con rigor. Otro aspecto para evaluar la efectividad, es tomar medidas de resultados personales. Como dicen Mesibov y Shea (2010) la investigación sobre intervención debe incluir medidas de resultados en la vida real. Es decir, ¿el programa ha ayudado más a la persona con TEA a comunicarse, relacionarse, resolver mejor los conflictos interpersonales... en el aula, en el patio, en el comedor? La transformación de las buenas prácticas. En los próximos años se producirá un avance importante en la identificación, desarrollo y difusión de buenas prácticas en la educación de las personas con TEA. Actualmente, tras 50 años de experiencia y


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trabajo consensuado, sabemos que hay unas prácticas que son eficaces y otras, no; sabemos que hay colegios que son centros de excelencia...esto ha llevado al desarrollo de guías internacionales de buenas prácticas en educación, la mayoría encargadas y financiadas por servicios públicos de educación (AET, 2011; Department for Education and Skills (DfES)/Department of Health (DH), 2002; National Autism Center, 2009; Irish National Council for Special Education, 2009; Ministries of Health and Education, 2008; Department for Education and Skills/Department of Health, 2006). En España no hay guías de buenas prácticas educativas en autismo. Sí que, afortunadamente, se han desarrollado la “Guía de buena práctica para el tratamiento de los trastornos del espectro del autismo” (Fuentes y cols, 2...) y una “Evaluación de la eficacia de las intervenciones psicoeducativas” (Güemes y cols, 2009) pero están muy centradas en la atención temprana y las recomendaciones para la intervención educativa son muy básicas. La transformación de la inclusión legal a la inclusión real. Prácticas como las “aulas estables”, los “centros de escolarización preferente”, las “aulas abiertas”, las “aulas específicas”...parecen ser un paso acertado, estratégico, en el proceso hacia un mayor cumplimiento del derecho a una educación inclusiva. Pero también es cierto que hay riesgos, por lo que en los próximos años es fundamental la evaluación sistemática y en profundidad de estas experiencias para conocer cuál es la mejor manera de organizar los recursos y servicios que necesitan los alumnos con TEA en centros ordinarios, detectar condiciones facilitadoras y posibles vías de mejora sobre el proceso de inclusión.

La ética como base de nuestra relación con las personas con TEA

D. Agustín Illera,

En los últimos años, mucho han cambiado los modelos de atención a las personas con discapacidad y con TEA, los diferentes paradigmas, asistencial, funcional o de ciudadanía, que todavía subsisten en el entorno de las personas con TEA, han generado cambios importantes en las entidades.

Así es difícil de encontrar organizaciones que no orienten su acción hacia el desarrollo organizacional, la calidad de vida y la aplicación de un Código Ético, con una serie de herramientas como guías de buenas prácticas, cuestionarios de evaluación etc.. La cuestión es como pasar del marco teórico a la acción, a la asunción de unos principios éticos en la relación entre los diversos actores, familias, profesionales, persona con TEA, Entidades etc. No, no es un cambio fácil, es un cambio de modelo mental, hacia un marco de relación basado en las capacidades y en compromiso con la dignidad de las personas, de todas las personas. Entendiendo que la persona al margen de sus cualidades es un sujeto digno y por lo tanto con un valor que todos los seres humanos poseen independientemente de su situación o condición. Esta condición de dignidad implica tener deseos, intereses y un proyecto de vida personal que debemos respetar y apoyar en cuanto como dice Josep Ramós: “En el reconocimiento del otro, en la defensa de su dignidad, se afirma la propia virtud y la propia dignidad. Por lo tanto, la propia dignidad que nos diferencia de los demás seres vivos también nos hace más responsables”( La ética en los servicios de atención a las personas con discapacidad intelectual severa, Cuadernos 21 de la Fundació Víctor Grífols i Lucas).


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Aunque en la práctica habitual en las entidades se parte de la los principios y de las teorías y se va trasladando estos principios a la práctica cotidiana mediante diferentes recursos, también se puede abordar su aplicación desde la base como un proceso reflexivo a partir de los principios éticos recogiendo sus implicaciones en la práctica cotidiana, a nivel de persona, apoyos y entidad esta manera, implica un mayor calado en los profesionales y por lo tanto en su relación con las personas con TEA. Este desarrollo desde la práctica permite además la creación de herramientas de reflexión de la práctica en la entidad teniendo como eje central la relación entre las personas implicadas.

Autismo y calidad de vida: un deseo posible.

Dr. José Luis Cuesta

La evolución en la comprensión y el abordaje de los Trastornos del Espectro del Autismo en los últimos treinta años nos sitúa en un presente orientado hacia importantes avances en el ámbito de la neurociencia, que nos permitirán a corto plazo una mayor concreción de sus causas, y un importante consenso en cuanto a las líneas y estrategias de intervención. La historia del autismo ha sido compleja, el desconocimiento sobre su origen ha ido generando múltiples formas de interpretar y abordar esta discapacidad, muchas cuestionables desde el punto de vista científico y que, además de suponer un freno al consenso y al avance, han generado gran incertidumbre en las familias y un freno al desarrollo de las propias personas con TEA. En las últimas tres décadas, sobre el autismo se ha generado un mayor conocimiento, no solo a través de la investigación científica sino a través de la experiencia de profesionales y organizaciones que han visto evolucionar y evalúan el impacto positivo de una intervención integral basada en la educación, el apoyo social, el desarrollo de capacidades y la adaptación a la persona. Los datos más recientes sitúan la prevalencia del autismo en 1 de cada 68 nacimientosi, este hecho está generando un cambio en su reconocimiento a nivel social y más concretamente en el ámbito de la discapacidad. En pocos años, de ser una discapacidad minoritaria, y en muchos ámbitos “invisible”, para algunos gobiernos se ha convertido en un tema estratégico que ha determinado el diseño de leyes y políticas específicas. EEUUii, Australia, Reino Unidoiii, Méxicoiv, etc, son algunos de los países pioneros en desarrollar planes de acción que suponen una colaboración de los distintos sectores clave, como la educación, los servicios sociales, la salud y la investigación, para garantizar el derecho a una atención especializada a lo largo de la vida de la persona con TEA. Los servicios y organizaciones de autismo han crecido junto a las personas con TEA a las que empezaron a prestar apoyo en sus inicios, y esto ha obligado a diseñar y desarrollar respuestas muy centradas en las personas y en sus necesidades cambiantes a lo largo de la vida. Hablar de autismo significa hablar de personas con una condición que, más allá de las diferencias individuales, manifiestan de formas muy diferentes la propia discapacidad. A partir de las características nucleares comunes, las expresiones conductuales, el nivel cognitivo, el perfil de habilidades adaptativas,


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etc, provoca que muchos investigadores hablen actualmente más de autismos que de autismo. El desarrollo de los servicios de apoyo debe ir unido a su adecuación al perfil de necesidades y capacidades de las personas que los reciben, adecuando la organización en cualquier aspecto que pueda mejorar su calidad de vida. El punto de partida para conocer cómo percibe el mundo una persona con TEA es difícil, muy a menudo nos encontramos con dificultades para conocer el grado de importancia que otorgan a las distintas condiciones que afectan a su vida y el nivel de satisfacción que experimentan con cada una de ellas. Por otra parte, poder valorar su nivel de calidad de vida y detectar aquellas cuestiones que ayudan a su incremento, supone el mayor de los retos para los profesionales y organizaciones. La comunicación de estados físicos y emocionales, el reconocimiento de conceptos abstractos, la imaginación, la anticipación y la capacidad de planificar, etc, son requisitos necesarios para valorar el nivel de felicidad o calidad de vida de una persona, y a partir de estos se están desarrollando estrategias y recursos que compensen las dificultades que una persona con TEA puede presentarv. A partir de la información recogida por parte de 73 familias, 60 personas con TEA y 80 profesionales, se está trabajando en la identificación de indicadores de calidad de vida que nos permitirán orientar a las organizaciones para mejorar los resultados personales generando un impacto positivo y cambios significativos en la vida de las personas con TEA. Las adaptaciones diseñadas están permitiendo favorecer y/o enriquecer la información directa que pueden proporcionar las personas con TEA (a través de adaptaciones comunicativas, diseño de contextos que ofrezcan seguridad, etc.) y, en los casos de mayor dificultad, obtener información de forma indirecta, a partir del registro y análisis de indicadores conductuales o emocionales. En este proceso resulta especialmente importante la participación de familias y profesionales de referencia que conozcan en profundidad a la persona con TEA y puedan aportar información relevante o validar la obtenida de forma directa o indirecta. Estos avances nos sitúan en un momento en que son muchas las organizaciones y profesionales que comparten una misma filosofía y metodología para mejorar la calidad de vida de las personas con TEA. A partir de los avances en el conocimiento y adecuación a la persona, van surgiendo nuevos retos y necesidades: el desarrollo de nuevos perfiles profesionales más vinculados a ofrecer apoyos para la vida principalmente en entornos comunitarios, la necesidad de diseñar nuevas actividades que aporten sentido y propuestas innovadoras de intervención que aseguren el desarrollo de capacidades, opciones para distintas etapas vitales, etc. Todos estos retos y los avances planteados serán posibles si desde las distintas administraciones se asume el autismo como una realidad que aumenta y que requiere una planificación estratégica específica, que contemple las respuestas que se le ofrezcan desde un enfoque de especialización y oportunidades de desarrollo a lo largo de toda la vida. 1 The Centers for Disease Control and Prevention’s (CDC) Metropolitan Atlanta Developmental Disabilities 1 http://iacc.hhs.gov/strategic-plan/2012/IACC_2012_Strategic_Plan.pdf 1 http://www.autism.org.uk/ 1 http://sil.gobernacion.gob.mx/Archivos/Documentos/2014/03/asun_3083797_20140319_1395242740.pdf 1 Grupo “Red de Calidad de Vida”. Confederación Autismo España.

http://iacc.hhs.gov/strategic-plan/2012/IACC_2012_Strategic_Plan.pdf

http://www.autism.org.uk/

http://sil.gobernacion.gob.mx/Archivos/Documentos/2014/03/asun_3083797_20140319_1395242740.pdf


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Rincones de Conversación

Nº 1. Tecno Artea – Programa de Promoción del Talento. Christian García. Servicio de Atención a personas con AAF. Autismo Burgos Nº 2. Síndrome de Asperger y creatividad: desarrollo de apertura mental y mejora de la empatía. Alejandro Parada, María Teresa Iglesias. Universidad de Oviedo. Nº 3. Proyecto Autism and Uni. Acceso a la formación superior de las personas con Síndrome de Asperger. Miguel Lancho. Servicio de Atención a personas con AAF. Autismo Burgos Nº 4. Como mejorar la inclusión en los recreos desde las aulas estables. Nieves Fernández. CCEE El Alba – Autismo Burgos. Nº 5. Del querer al poder: 10 años de inclusión educativa. Blanca Santamaría, Roberto Sanz. Equipo Orientación CC Liceo Castilla Burgos. Nº 6. Caminando hacia la inclusión educativa. Lorena Palmero. Autismo Valladolid. Nº 7. ¿Hasta dónde podemos contar con las TICS? Angel Hortigüela. CCEE El Alba – Autismo Burgos. Nº 8. Desensibilización médica sistemática en niños con TEA. Fátima García, Nuria Corrales. CCEE El Alba – Autismo Burgos. Nº 9. Talleres creativos para niños con TEA y DI: experimentos y juegos de mesa adaptados. Rocío García. Directora Técnica, Autismo León. Nº 10. Intervención temprana en niños con TEA.

Yolanda Pascual. CCEE El Alba – Autismo Burgos. Nº 11. Red para la promoción de la calidad de vida de las personas con TEA, Autismo España. Ruth Vidriales, Jose Luis Cuesta. Autismo España & Universidad de Burgos. Nº 12. Nuevos Perfiles profesionales para la inclusión de personas adultas con TEA: facilitador sanitarios, asistente personal, facilitador empleo con apoyo,… Eduardo Cascajo, José María Bautista, Olatz Camba, María Jiménez. Servicios de Personas Adultas con TEA, Autismo Burgos. Nº 13. Los programas de Voluntariado como apoyo a las personas con TEA: Voluntario Amigo (Programa de voluntariado universitario), Voluntariado Europeo. Conchi Remirez de Ganuza, Servicio Voluntariado, Autismo Burgos. Fátima Martínez. Programa Universitario Voluntariado Amigo, Autismo Burgos. Nº 14. Proyectos de Cooperación Internacional en Autismo: Al otro lado del mar. Laura Pérez. Federación Autismo Castilla y León. Nº 15. Proyecto Europeo “Autism in pink”. Mirian Moneo. Servicio de Atención a personas con AAF. Autismo Burgos Nº 16. Speak up – Proyecto Europeo de Prevención de la Violencia y el Abuso en las personas con TEA. Celia Gil. Servicio de Atención a personas con AAF. Autismo Burgos Nº 17. Sexualidad en personas adultas con TEA y discapacidad intelectual asociada. Lucía Millán, Virginia Mansilla, Mayte Miguel. Autismo Burgos Nº 18. AETAPI. Asociación Española de Profesionales de Autismo. Eva Murillo, Javier Arnáiz. Miembros Junta Directiva de AETAPI


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Rincones de Conversación

Nº 1. Tecno Artea –Promoción de habilidades sociales y comunicativas a través de desarrollo del talento. Christian García. Servicio de Atención a personas con AAF. Autismo Burgos

TEA Y talento. Muchas personas con Asperger han demostrado tener un gran talento en algún área del conocimiento, que con el tiempo puede representar un potencial, pero que no siempre es desarrollado o potenciado. En especial, las personas con Síndrome de Asperger tienen un pensamiento original centrado en los detalles, que los convierte en especialistas de lo específico, muchos llegan a dominar tempranamente su área de interés consiguiendo resultados sorprendentes. Además, el aprendizaje de cualquier aspecto es mucho más intenso si éste se produce con interés, motivación e ilusión. Al usar de fondo intereses y talentos de las personas con Síndrome de Asperger nos aseguramos este importantísimo factor. ¿Tienen realmente las personas con TEA capacidades especiales? ¿Consideráis que es importante el desarrollo de los temas de interés de las personas con TEA? ¿Puede ser perjudicial? ¿Qué opinión te produce la visión de las personas con Síndrome de Asperger como personas con mucho éxito en sus vidas profesionales, llegando a ser verdaderos genios? Bill Gates, Seldon Cooper, Albert Einstein…. ¿Cómo debería ser vista la dicotomía dificultades-potencialidades dentro de los TEA?

¿Qué consideras más importante en el desarrollo de habilidades sociales y comunicativas? Individualidad, motivación, contextos naturales, actividades en grupo, generalización de los aprendizajes?, ¿Qué metodologías para el desarrollo de habilidades sociales y comunicativas conoces?,¿Qué limitaciones crees que tienen metodologías de terapias individuales tradicionales, en una sala de intervención, en contextos terapéuticos…?,¿Consideras un método como Tecnoartea útil para conseguir mejoras? ,…

Nº 2. Síndrome de Asperger y creatividad: desarrollo de apertura mental y mejora de la empatía. Alejandro Parada, María Teresa Iglesias. Universidad de Oviedo. Nuestro trabajo tiene como punto de partida las siguientes preguntas: viendo las características que presentan las personas con síndrome de Asperger, ¿pueden desarrollar procesos creativos? y en caso afirmativo ¿les ayudan estos procesos o representaciones a superar sus limitaciones en relación a su falta de empatía y apertura mental?

Una de las características más importantes en el síndrome de Asperger es la rigidez mental, a lo que se le une un trastorno en la cognición social (falta de comprensión del mundo exterior), aspectos que dificultan su inclusión en la sociedad. Frente a esta situación, nos encontramos con la "Personalidad Creativa", caracterizada por una fuerte apertura mental, sensibilidad a los problemas, flexibilidad, fluidez, originalidad y elaboración. La confrontación entre estas dos realidades nos ha llevado a plantearnos la siguiente hipótesis: El desarrollo de la creatividad en las áreas de fluidez, flexibilidad, elaboración y originalidad, favorecerán el desarrollo de la empatía y la apertura mental en los adolescentes con Síndrome de Asperger. Para comprobar esta hipótesis estamos desarrollando una investigación que pretende aportar conocimiento aplicado con el fin de abrir el abanico de posibilidades a la hora de trabajar con personas con síndrome de Asperger. Su finalidad no es solo teorizar sobre el síndrome de Asperger y la creatividad, sino, desde su conocimiento y estudio, aportar


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prácticas efectivas que ayuden a desarrollar las habilidades sociales a aquellos sujetos que posean menos destreza en ellas. Los objetivos de dicha investigación son: Detectar las carencias que existen en el Síndrome de Asperger en relación a la apertura mental y la empatía. Detectar el nivel de fluidez, flexibilidad, elaboración y originalidad en las personas con Síndrome de Asperger. Aplicar un programa de desarrollo de la creatividad para desarrollar la fluidez, elaboración, flexibilidad y originalidad en personas con Síndrome de Asperger. Observar los efectos directos del programa. Observar efectos indirectos sobre la apertura mental y la empatía.

La aplicación de distintos instrumentos y técnicas de recogida de información ("PIC-J. Prueba de imaginación creativa para jóvenes", observación participante, entrevista y dinámicas de grupos) nos ha permitido detectar las carencias de un grupo de 12 jóvenes con síndrome de Asperger, de edades comprendidas entre 14 -18 años, en relación a su apertura mental y empatía, y conocer su nivel de fluidez, flexibilidad, elaboración y originalidad. Algunos de los resultados más significativos son los siguientes: Las personas con Síndrome de Asperger presentan niveles bajos en las variables anteriores. Manifiestan poca flexibilidad en cuanto a los temas expuestos. Tienden a la fijación en un solo aspecto o tema. Ofrecen respuestas previsibles y sin originalidad.

Esta información nos ha servido de punto de partida para diseñar un programa de desarrollo creativo que pretende incidir en las habilidades creativas de estos adolescentes y mejorar aquellas habilidades sociales, como son la empatía y la apertura mental necesarias para una buena adaptación a la sociedad. El programa, constituido por 30 sesiones, de 1 hora y media de duración, se encuentra en este momento en fase de aplicación, estando prevista su finalización en Junio de 2014, momento a partir del cual podremos analizar sus efectos.

Nº 3. Proyecto Autism and Uni. Acceso a la formación superior de las personas con Síndrome de Asperger. Miguel Lancho. Servicio de Atención a personas con AAF. Autismo Burgos El Autismo en la Educación Superior y en la Universidad (Autism&Uni) es el nombre de un proyecto europeo (LifeLong Learning Project) que tiene como objetivo, favorecer la transición a la universidad de las personas con autismo para lo cual investiga, diseña, construye y evalúa materiales para ayudarles en el acceso y el éxito en la educación superior. Este programa, liderado por la Universidad de Leeds (Inglaterra), cuenta por parte de España con la participación de Autismo Burgos así como con representantes de Holanda, Polonia y Finlandia. Algunas personas con autismo son capaces de tener éxito en la formación profesional e incluso en la universidad; poseer esta diferencia no está necesariamente vinculado a la discapacidad intelectual. Precisamente, la realidad en Burgos es muy positiva y esta asociación aporta su experiencia en temas tales como los programas específicos de orientación vocacional y de atención de la Consejería de Educación, el Servicio de Atención a la Diversidad de la Universidad; la sensibilización a compañeros de alumnos con autismo en las aulas o las formaciones específicas de voluntariado como Apúntate o el Voluntariado Amigo.


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Un objetivo clave de este relevante proyecto europeo es hacer que las personas con autismo, en particular aquellas con autismo de alto funcionamiento o síndrome de Asperger, sean más conscientes de las posibilidades y de la amplia oferta de apoyos que existen en el acceso a la educación profesional y superior. El producto final de este trabajo será una aplicación interactiva que permita a las personas con esta diferencia, anticiparse a los retos de situaciones típicas en el contexto formativo y universitario, y disponer de herramientas que faciliten su plena integración, favoreciendo su accesibilidad y derecho a la educación. Finalmente, se publicará una Guía de Buenas Prácticas y de Evaluación de Políticas de Informes que serán distribuidas en Internet y que estarán disponibles en los cuatro idiomas de los socios; pudiéndose adaptar según las necesidades de los usuarios.

Nº 4. Como mejorar la inclusión en los recreos desde las aulas estables. Nieves Fernández. CCEE El Alba – Autismo Burgos.

Muchos alumnos con Tea muestran dificultades para realizar una actividad en los recreos. Centrándonos en el alumnado con Tea escolarizado en Centros ordinarios, o en Unidades de Educación Especial o Aulas Estables en dichos centros, podemos destacar que sus dificultades a nivel social así como en el juego, les dificulta la participación en estos,

¿Qué podemos hacer para mejorarlo?

La Comunidad Educativa tiene que tener una formación, es necesario que profesorado, alumnado, familias… conozcan las características del alumnado con Tea, puntos fuertes, sistemas de comunicación, etc. - Además el profesorado ha de fomentar actitudes de colaboración, ayuda, hacia los alumnos con n.e.e. Esto se puede trabajar en momentos de Asamblea en la etapa de Educación Infantil, o en tutoría en la etapa Primaria. Así como en momentos espontáneos de juego en el recreo, en psicomotricidad o educación física, etc. Lo importante es crear en el alumnado unos valores que mejoren la inclusión. Los recreos dirigidos, pueden marcarse una vez a la semana, partiendo de los gustos del alumnado con Tea, en grupos reducidos. Y cambiando de alumnado cada sesión. Dirigidos en principio por el profesional, pero la ayuda vendrá por parte de los compañeros sin Tea, creando un juego autorizado entre iguales.

Algunos estudios sugieren que los niños con TEA, se benefician más de las intervenciones para aumentar su participación en el juego cuando se les da un papel activo, y se les permite tomar decisiones (C. M. Carter, 2001). Por otro lado, existen evidencias de que los temas de interés del alumno mejoran su motivación por el juego (Baker, 2000).

El profesorado debe animar y dar seguridad al alumnado con Tea, para que participe en juegos espontáneos que sepamos que le puedan agradar, guiándole, si es preciso, a lo largo del juego. Esto puede ser necesario trabajarlo de manera individual con el profesional, previamente a los momentos de juego, por ejemplo: “cuando jugamos al pilla pilla”, ¿qué tenemos que hacer?: Correr mucho para que no nos cojan; si nos cogen correr nosotros a por los compañeros; no nos enfadamos si nos cogen; se pilla sin empujar ni hacer daño, etc.”.

Pautas visuales en relación a los juegos, así como en relación a normas básicas del recreo, pueden ayudar al alumnado con Tea a sentirse más seguros en este contexto.


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Las técnicas conductuales de refuerzo se han mostrado eficaces para aumentar la cooperación y el comportamiento de juego interactivo en niños con TEA (Hoch, McComas, Johnson, Faranda, & Guenther, 2002).

Otra idea es el círculo de amigos, esto está pensado para la etapa de primaria, requiere de una participación mucho más activa del alumnado y tiene que ser algo voluntario. Juana Hernández en multitud de artículos y presentaciones ha marcado las líneas a seguir para el éxito en el establecimiento de un círculo de amigos.

¿Qué harías tú para fomentar la inclusión del alumnado con Tea en los momentos de recreo?

Nº 5. Del querer al poder: 10 años de inclusión educativa. Blanca Santamaría, Roberto Sanz. Equipo Orientación CC Liceo Castilla Burgos.

La experiencia de inclusión que presentamos, pretende ser la presentación de un modelo de buenas prácticas posible a seguir por aquellos centros que deseen ser escuela inclusiva y responder a las necesidades de alumnos con TEA.

La educación inclusiva se presenta como modelo de educación en el que el supuesto básico es modificar el sistema escolar para que responda a las necesidades de todos los alumnos, en vez de que sean los alumnos quienes deban adaptarse al sistema, integrándose a él. La inclusión enriquece al alumno con TEA al estimularle, pero también aporta al resto de alumnos posibilidades de aprender a tratar al alumno diferente, haciéndole más sensible y tolerante.

En el curso 2003-2004 el centro recibió al primer alumno con TEA, hoy 7 alumnos en las diferentes etapas educativas son atendidos bajo distintas intervenciones que se han consolidado con éxito en el centro. En estos 10 años hay un gran recorrido:

Dos proyectos de innovación (cursos 2010-2011 y 2012-2013).Artículos publicados. (“Intervención en contextos naturales con alumnos con autismo de alto funcionamiento” Revista Brotes 2012.Relación estrecha de colaboración con Autismo Burgos. Elaboración de dos blogs y una wiki con contenidos referidos al trabajo realizado. Mejora de la convivencia de los alumnos con una prevención importante de conflictos. Asistencia a Congresos.

Nuestra apuesta por el modelo de atención en el centro pasa por entender que es un proyecto exportable a otros centros, que poniendo en marcha algunas claves y estrategias de cambio pueden llegar en un tiempo razonable a atender desde un planteamiento de inclusión y con profesionalidad y rigor a los alumnos con TEA.

Claves que a nuestro modo de ver hay que tener en cuenta como punto de partida: Sensibilización del profesorado, Formación técnica al profesorado, Apertura al cambio en el aula, Sensibilización de iguales, Apertura a la coordinación y trabajo con expertos dentro del centro, Sensibilización a la comunidad educativa.

Acciones que se están realizando en el momento en el centro: Atención individualizada a cada alumno, Programa de recreos en colaboración con Autismo Burgos, Taller mixto de Habilidades sociales, alumno ayudante, Sesiones de sensibilización en las aulas, Seguimiento y colaboración con las familias.


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Junto con estas iniciativas conviven nuevos proyectos e ideas que irán incrementando la cantidad y calidad de la atención. Recogemos en palabras de Mario Benedetti un pensamiento que expresa nuestro HACER diario: “Con tu puedo y mi quiero vamos juntos compañeros”

Nº 6. Caminando hacia la inclusión educativa. Laura Palmero. Autismo Valladolid.

La inclusión educativa constituye uno de los fenómenos de mayor transcendencia en los últimos años en el ámbito de la educación, por ello desde nuestro centro luchamos por una escuela abierta a la diversidad y por conseguir un mayor acceso a una educación de calidad para todo nuestro alumnado, el cual presenta un Trastorno del Espectro del Autismo (en adelante TEA). La inclusión supone una estrecha colaboración entre la escuela ordinaria y el centro de educación especial con el fin de adecuar los medios de enseñanza a las necesidades individuales de cada persona.

Dentro del TEA nos encontramos personas con necesidad de un apoyo generalizado y permanente. Estas necesidades de apoyo derivan en una enseñanza especial e individualizada que prima ofrecer las máximas oportunidades para su mayor desarrollo a nivel global. Por este motivo, a nivel comunicativo y social hay que dotar a la persona de experiencias que fomenten este crecimiento. Estas experiencias han de ser confortables y agradables además de funcionales.

Decimos que sí a la inclusión cuando aporta una calidad. Creemos en ella cuando ofrece resultados favorables y no cuando restringe más a la persona. Nuestra experiencia parte de aquellas personas que por sus necesidades no tienen acceso a espacios en los que compartir momentos con sus iguales. Por ello buscamos dicha accesibilidad en centros dispuestos a colaborar con nuestro proyecto.

Nuestro proyecto se realiza en un entorno lo menos restrictivo posible y en un marco de colaboración, que contemple la igualdad de oportunidades y asegure al menos, la adquisición de habilidades básicas de autonomía y socialización. Este proyecto se inicia buscando un centro que nos dé la oportunidad de establecer espacios de inclusión.

Diseñamos juntos un procedimiento de acción para beneficiar al alumnado con TEA. Consideramos que los talleres que los centros ordinarios ofertan es un buen recurso, ya que en ellos se realizan actividades lúdicas que fomentan las relaciones de interacción y también porque acude un número reducido de alumnos/as. Cada alumno/a con TEA acude al taller una tarde a la semana con un profesional del centro de educación especial, lo cual garantiza favorecer las interacciones con sus iguales.

La experiencia no solamente se ha observado positiva para nuestro alumnado, sino que ha sido enriquecedora para los alumnos/as del centro ordinario. Así lo describen sus familias. Ha proporcionado un marco de sensibilización y de respeto hacia las diferencias, siendo ellos mismos, que partiendo de su espontaneidad, acompañan a la persona con TEA en el desarrollo de cada una de las actividades de cada taller. Las familias de nuestros alumnos/as muestran su satisfacción viendo como sus hijos/as son incluidos en las actividades, animándoles a participar en cada momento y apoyándoles en aquello que necesiten. El apoyo del profesional se basa en guiar al alumno/a en las actividades y desplazamientos.


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Lo que se ha conseguido con el proyecto de inclusión en las personas con TEA es mejorar sus relaciones sociales a través de la enseñanza explícita de habilidades sociales básicas. Estas habilidades se han puesto en práctica en situaciones y escenarios reales con una metodología que proporciona las ayudas y apoyos extraordinarios para participar y avanzar en sus aprendizajes. De esta forma se fortalece el desarrollo integral del alumno, promoviendo además en la comunidad educativa la aceptación a la diversidad.

Nº 7. ¿Hasta dónde podemos contar con las TICS? Angel Hortigüela. CCEE El Alba – Autismo Burgos.

La tecnología, y por inclusión las tecnologías de la información y la comunicación (TIC) han dejado de considerarse un elemento nuevo para constituirse en un elemento ordinario, cotidiano, útil, necesario e incluso imprescindible en prácticamente todos los ámbitos de nuestras vidas.

Aquellos elementos que en un principio parecían futuristas ahora son parte de nuestros actos cotidianos y del acervo cultural con un auge y uso exponencial que va aumentando día a día, y que en mayor o menor medida nos facilitan la vida en diferentes ámbitos: sanitarios, sociales, ocio...

La influencia de esas tecnologías abarcan todos los sectores sin excluir a las personas con algún tipo de discapacidad, y en el caso de las personas con TEA es evidente como a diario se va produciendo la aparición de distintas tecnologías (hardware y software) destinados a fomentar el desarrollo personal en los distintos ámbitos (cognitivo, social, afectivo...), y mejorar la calidad de vida de estas personas.

Los ámbitos de uso más comunes para estas personas con TEA pueden ser:

1. Ayuda en la vida cotidiana: Estructuración espacio-temporal (eLIGE, agendas, horarios...) Método de consulta e información (horarios de autobuses, entradas de cine, compras....) Sistemas de comunicación (comunicadores, chats, whatsapp, sms...)

2. Ocio y tiempo libre: Utilización de los medios audiovisuales convencionales (TV, dvd, ....), utilización de Internet (redes sociales, chats, youtube, azahar, páginas de interés...), desarrollo de la creatividad

3. Ayuda académica: Estimulación multisensorial y motivación. Acceso a múltiples y diversas fuentes de información. Facilitación de la comprensión. Amplia disponibilidad de recursos compartidos. Uso de la vía sensorial preferente (visual).Trabajo dirigido y/o individual. Autoevaluación.

El acceso a este tipo de tecnologías cada vez es más accesible y extendido pudiendo encontrar multitud de dispositivos a nuestro alcance como: ordenadores, TV, DVD, tablets, smartphones, pizarras digitales, robots... todos estos elementos pueden ser tremendamente adaptables y útiles tanto en el ámbito individual como colectivo y pudiendo atribuirle multitud de finalidades.

Pese a que, como todo, puede tener una serie de hándicaps como el precio, necesidades de formación, etc, sin duda las ventajas lo superan ampliamente y por ello las TICs son y serán aún en mayor medida un elemento imprescindible en nuestras vidas y en especial para las personas con discapacidad. Entre sus principales ventajas para las personas con TEA podemos señalar: Herramienta motivadora y


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reforzadora, Control del entorno y situaciones, Multiplicidad de sistemas y medios, en aumento y mejora continua, Portabilidad, Accesibilidad y personalización, Favorece la autonomía y autocontrol, Interactividad.

Nº 8. Desensibilización médica sistemática en niños con TEA. Fátima García, Nuria Corrales. CCEE El Alba – Autismo Burgos.

Los niños con TEA al igual que el resto de niños, tienen revisiones pediátricas regularmente, además de las revisiones de oftalmología, dentistas, neurólogos, psiquiatras, una urgencia médica… debido a sus características o enfermedades asociadas. Esas situaciones para ellos y para sus familias, normalmente conforman una situación problemática. Algunas de las dificultades que presentan los niños con TEA al enfrentarse a las consultas médicas debidas, a su corta edad y a su discapacidad son: Ausencia o alteración de la comunicación, lo que impide que indique dónde y cuál es el dolor; ausencia o alteración de la interacción social; niveles alterados de la percepción del dolor; ausencia o dificultad para percibir el peligro; dificultad para tolerar cambios o situaciones nuevas; poca o nula tolerancia a la espera; incomprensión de reglas y consignas; dificultad para entender por qué están allí y cuál es la finalidad del tratamiento.

Para lo cual desde los centros de la Asociación Autismo Burgos, realizamos una desensibilización médica sistemática desde pequeños, recreando una sala médica dentro de los mismos, en las que contamos con mobiliario e instrumental médico real, y los profesionales se visten al igual que los médicos y los enfermeros con las batas y los guantes, que normalmente en las consultas médicas ordinarias, crea en los niños con TEA una sensación de inseguridad. Para ayudarles a comprender las situaciones, anticiparles las diferentes pruebas, conocimiento de los instrumentales médicos, saber esperar, localizar dónde les duele…hacemos uso de paneles hechos con pictogramas, agendas visuales, hojas de procesos, etc.

Para ver la evolución de los niños en las distintas pruebas médicas y en su actitud, llevamos un registro, donde señalamos la evolución semanal.

Los objetivos que perseguimos son: Conocimiento del instrumental sanitario, uso, técnicas y tolerancia al uso de dichos instrumentos en sí mismo. Que muestre una actitud de colaboración, adaptada a la situación durante el acceso y uso de los diferentes recursos sanitarios. Que tolere el contacto físico con el personal sanitario para la realización de las pruebas pertinentes. Que sepa esperar de manera adecuada hasta que deba entrar en la sala médica. Tolerancia a los cambios.

El personal sanitario de Burgos, del que hemos recibido mucha colaboración y nos han facilitado mobiliario para recrear una sala bastante real e instrumental, indispensables para poder realizar la desensibilización médica con los niños con TEA. También nos han asesorado indicándonos un listado de pruebas básicas y ordinarias, que se realizan en las diferentes consultas incluyendo pautas de cómo se realizan, que instrumental se usa en cada una de ellas…De modo que cuando los niños vayan a la consulta médica conozcan un poco el proceso y no les cree ese miedo o ansiedad.

Algunas de las pruebas que realizamos son: pesar y medir, sentarse y tumbarse en la camilla, mirar los oídos, tomar la tensión arterial, mirar la garganta, curar una herida, poner una tirita, vendar una articulación, auscultar, mirar los dientes, reflejos de la vista, reflejos articulares, poner el termómetro, poner una inyección, sacar sangre, etc.


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Todo esto favorece no solo la salud de los niños sino también su calidad de vida y la de las familias. ¿Crees que esto es difícil?¿Es suficiente para los niños con TEA?

Nº 9. Talleres creativos para niños con TEA y discapacidad intelectual: experimentos y juegos de mesa adaptados Rocío García. Directora Técnica, Autismo León.

Debido a la importancia que tienen los juegos para la socialización, la comunicación y el disfrute de los niños y ante la falta de materiales adaptados que faciliten ese acceso a juegos y a experiencias con elementos básicos de nuestros entorno una de las líneas de trabajo e intervención en niños con TEA se ha basado en adaptar los jugos de mesa que encontramos en el mercado para que los niños y niñas con TEA puedan disfrutar con otros compañeros, y fundamentalmente para potenciar el desarrollo de actividades lúdicas en familia. Nos encontramos en un momento de gran desarrollo en el campo de las personas con TEA y en especial del diagnóstico y la intervención temprana: los cambios en el DSM-V, las investigaciones y las buenas prácticas evaluando a los hermanos, los avances en indicadores tempranos y junto con todo ello la actualización de las pruebas diagnósticas: ADI-R y ADOS. El objetivo de este Rincón consiste en compartir experiencias prácticas de:

Materiales y juegos de mesa adaptados.

Adaptación de experimentos para el aprendizaje de las propiedades

básicas de los elementos.

Visionado de momentos de juegos.

Generalización de habilidades de comunicación social, uso de SAAC y

habilidades críticas de comunicación en entornos naturales.

Nº 10. Intervención temprana en niños con TEA. Yolanda Pascual. CCEE El Alba – Autismo Burgos.

El autismo es un trastorno generalizado del desarrollo, complejo que afecta a habilidades y competencias cognitivas emocionales y sociales con etiología múltiple y de variada gravedad.

El enfoque general de la atención temprana en el TEA se centra en la triple vertiente: niño, familia y entorno. Por tanto la intervención ha de dirigirse a todos y cada uno de estos elementos, y ha de estar debidamente coordinada entre todos los agentes implicados, ámbito familiar, escuela infantil, recursos socio sanitarios, entorno vital del niño y contexto de intervención terapéutico. La atención temprana en los niños con TEA presenta algunos rasgos diferenciadores con respecto a la intervención en otros trastornos en edades tempranas

Los programas de atención temprana pueden mejorar el curso del desarrollo de los niños con TEA y mejorar sus posibilidades individuales de comprensión de la realidad social en la que viven, de comunicación y aprendizaje. En los programas de atención temprana, la familia no solo es aliada en el programa de intervención sino que se convierte en el timón, y guía de la intervención por todos los datos que nos pueden


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aportar y por la importancia de la intervención en el entorno familiar, dada el número y la cantidad de relaciones que se dan en este entornos de forma natural y espontánea.

La intervención familiar ha de proporcionar un entorno estructurado para el niño, que favorezca la comunicación y la autonomía de este, mejorar las interacciones familiares, realizar juegos y actividades diarias con las que mejorar las rutinas, el comportamiento y las respuestas emocionales del niño. El entorno familiar es el principal agente socializador del niño con TEA y en este entorno se han de ofrecer patrones de conducta que ayuden al niño en su proceso de desarrollo, (estructuración del entorno, lenguaje sencillo, ambientes lúdicos y seguros,)

Teniendo en cuenta todo lo comentado anteriormente la intervención la debemos enfocar en diferentes fases cuya durabilidad dependerá de la respuesta del niño a la intervención.

Fase A) En esta fase el terapeuta debe ir implicando al niño en actividades y rutinas, partiendo de sus preferencias y gustos, estableciendo lo que se llaman rutinas sociales a través de actividades de juego reciproco. Una vez establecida esta fase en la que se establecen los primeros hitos de interacción y respuesta a la interacción pasaremos a la fase siguiente.

Fase B) En esta fase el objetivo principal es la percepción y la atención conjunta

Fase C) En esta fase abordaremos el desarrollo de las capacidades cognitivas. Partiendo de la realidad en la que vive mediante experiencias significativas y aprendizajes funcionales. Se seguirán las pautas de desarrollo evolutivo estableciendo los objetivos de forma progresiva.

Fase D) La habilidad de comunicación y del lenguaje del niño con TEA es un aspecto fundamental que ha de trabajarse inicialmente y de forma simultánea con las anteriores fases, ya que mejora la integración de las distintas experiencias de aprendizaje en las que se va ir implicando, mejorará sus relaciones con el entorno, y disminuirán los problemas de conducta que generan las dificultades de comunicación.

Fase E) Desarrollo de las habilidades sociales, de relación y de comportamiento social que se trabaja a la vez que los aspectos comentados en las fases anteriores, y desde las primeras sesiones de la intervención.

Nº 11. Red para la promoción de la calidad de vida de las personas con TEA, Autismo España. Ruth Vidriales, Jose Luis Cuesta. Autismo España & Universidad de Burgos.

A lo largo de los últimos años AUTISMO ESPAÑA ha asumido el compromiso de realizar una reflexión en profundidad sobre los apoyos y servicios que las organizaciones especializadas vinculadas a la Confederación prestan a las personas con Trastornos del Espectro del Autismo y a sus familias. Esta reflexión parte de la necesidad de transformar y adaptar los apoyos, programas y servicios de manera que incorporen los conceptos y modelos actuales sobre los TEA y la planificación basada en el modelo de Calidad de Vida. Desde este modelo se enfatiza la necesidad de que los apoyos se basen en intervenciones de eficacia contrastada científicamente, y que establezcan a la propia persona con TEA como el eje central desde el que planificar cualquier actuación, estableciendo sus intereses, motivaciones, y puntos fuertes como los aspectos nucleares para desarrollar los apoyos. Como consecuencia de esta


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preocupación, en julio de 2011 se puso en marcha la Red para la Calidad de Vida de AUTISMO ESPAÑA, integrada por 22 profesionales vinculados a 15 organizaciones confederadas, que constituyen el equipo impulsor de la iniciativa para la promoción de Calidad de Vida de las entidades de la Confederación. Actualmente es indiscutible que el principal criterio para valorar la eficacia de las intervenciones y de los sistemas de apoyo que disfrutan las personas con TEA es la mejora contrastada en su calidad de vida y el logro de objetivos que resulten significativos para las mismas. Por lo tanto, el objetivo principal de la Red es promover la innovación en los sistemas de apoyo y en los servicios que las organizaciones facilitan a las personas con TEA y a sus familias, de manera que se orienten a promover una calidad de vida individual y familiar satisfactoria. Este es un camino ya iniciado por algunas entidades de AUTISMO ESPAÑA, que impulsa no sólo las mejoras en la calidad de su gestión, sino también en la incorporación de prácticas basadas en la evidencia, y en la planificación mediante sistemas que valoren objetivamente los avances en la calidad de vida de las personas con TEA y de sus familias. Es en este proceso de desarrollo donde AUTISMO ESPAÑA quiere apoyar a sus entidades confederadas, promoviendo sistemas que aúnen la perspectiva y experiencia de los propios interesados (personas con TEA y sus familias), con el conocimiento de los profesionales especializados, los avances en la investigación y los desarrollos tecnológicos que permitan la implementación efectiva de estos sistemas en las organizaciones. Para ello se ha contado con la participación de tres grupos de interés fundamentales: las propias personas con TEA, sus familiares y los profesionales vinculados a las entidades confederadas. A través de una metodología participativa de investigación cualitativa se ha recogido y analizado información sobre sus preocupaciones, necesidades y prioridades en relación a su calidad de vida. Después de casi 3 años de trabajo, el proyecto ha contado con la participación de:

- 73 familiares de personas con TEA. - 143 profesionales. - 60 personas con TEA que han informado directamente sobre su calidad de vida. - 80 personas con TEA que han participado indirectamente a través de sus

representantes. En la actualidad se está finalizando el diseño de una propuesta de indicadores objetivos y medibles que permitan contrastar las repercusiones que los apoyos y servicios tienen en la calidad de vida de las personas con TEA, y promover el avance hacia sistemas de apoyo que respondan de manera más efectiva a sus prioridades y preferencias. En este proceso también se han consensuado estrategias (derivadas de la experiencia y la práctica profesional) sobre metodologías de consulta que se orienten a incrementar la participación de las personas que tienen mayores necesidades de apoyo en la toma de decisiones sobre sus vidas, incorporando de manera real sus intereses y preferencias.


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En los próximos meses se concluirá el sistema de indicadores y se iniciará el desarrollo de una herramienta tecnológica que facilite su aplicación en las entidades y en los servicios que éstas facilitan. Esperamos además que la Red se amplíe y consolide, y que continúe avanzando en el impulso de propuestas de innovación que aúnen la mejora continua en el desarrollo de las organizaciones vinculadas a AUTISMO ESPAÑA con la mejora contrastada en la calidad de vida de las personas con TEA a las que facilitan apoyos.

Nº 12. Nuevos Perfiles profesionales para la inclusión de personas adultas con TEA: facilitador sanitarios, asistente personal, facilitador empleo con apoyo,… Eduardo Cascajo, José María Bautista, Olatz Camba, María Jiménez. Servicios de Personas Adultas con TEA, Autismo Burgos.

Queremos reflexionar sobre la importancia que tiene la figura del profesional como apoyo para favorecer y conseguir la verdadera inclusión social de las personas con autismo. Siendo coherentes con los principios en los que Autismo Burgos sustenta y legitima su acción: Las personas con TEA son ciudadanos de pleno derecho, las personas con TEA han de participar en la Vida de su comunidad, los trastornos del espectro del autismo tienen identidad propia, las personas con TEA con apoyos adecuados mejoran su calidad de Vida, as personas con TEA necesiten atención integral y especializada en todas las etapas de su Vida.

Nos planteamos la necesidad de promover nuevos roles profesionales que apoyen a las personas con TEA en todo este proceso de inclusión social.

Consideramos que las mayores dificultades se presentan en el desarrollo de actividades de la Vida diaria (realizar compras, acudir a espacios comunitarios como piscinas, vivir en su propio hogar...), en el ocio (relaciones con amigos, participar en actividades comunitarias...), en el empleo y en todos los ámbitos relacionados con la salud y el bienestar físico. Conseguir la normalización en cada uno de estos ámbitos, sin duda mejorar la calidad de Vida de las personas con TEA.

Hoy en día la sociedad aún no está plenamente preparada para dar respuesta a la diversidad; los recursos y los medios están pensados para dar servicio a las generalidades, suponiendo un gran reto todo lo que sea atención diferenciada de la norma. Por este motivo, algunas de las tareas que como profesionales debemos desempeñar son: elaboración de protocolos específicos e impartir formación especializada en los diferentes entornos que mejore el conocimiento y la comprensión de las diferencias.

El estudio realizado en 2006 por la Federación de Autismo Castilla y León en colaboración con la Universidad de Burgos y la Universidad de Valladolid titulado "Accesibilidad de las personas con TEA al sistema sanitario", aporta las siguientes conclusiones acerca de las dificultades de acceso at sistema sanitario por parte de las personas con TEA: falta de conocimiento por parte de los profesionales sobre las necesidades específicas del trastorno, inflexibilidad para adaptar los espacios y los tiempos así como falta de individualización en la atención. En referencia a las personas con TEA, precisan de programas de desensibilización que les facilite comprender y aceptar revisiones e intervenciones médicas, así como medidas de carácter educativo que desarrollen hábitos saludables como medidas de prevención de Una adecuada salud.


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Nuevos roles profesionales: Concretaremos y expondremos nuestra experiencia respecto a los siguientes roles profesionales: El mediador sanitario: profesional encargado de ofrecer apoyo para lograr la participación en el medio sanitario. El asistente personal: prestar apoyo en tareas de la Vida cotidiana. El Preparador laboral: proporcionar acceso y participación en el ámbito laboral

Metodología: Planteamos la metodología utilizada en investigación cualitativa "focusgroup" en la que un moderador plantearía preguntas abiertas. En principio estas preguntas irían dirigidas a los profesionales de la Asociación Autismo Burgos que desarrollan los perfiles planteados y posteriormente at resto de participantes con el objetivo de crear un debate.

Nº 13. Los programas de Voluntariado como apoyo a las personas con TEA: Voluntario Amigo (Programa de voluntariado universitario), Voluntariado Europeo. Conchi Remirez de Ganuza, Servicio Voluntariado, Autismo Burgos. Fátima Martínez. Programa Universitario Voluntariado Amigo, Autismo Burgos.

Las personas con autismo presentan grandes dificultades para relacionarse con otras personas, resultando prácticamente imposible que instauren relaciones de amistad con iguales de manera espontánea. El Programa Voluntario- Amigo favorece dichos procesos para hacer efectivo el derecho y la necesidad de todas las personas de establecer relaciones sociales y de amistad.

El Programa Voluntario- Amigo es un Proyecto de voluntariado universitario organizado por la Asociación Autismo Burgos y la Facultad de Humanidades y Educación de la Universidad de Burgos. A lo largo de un curso académico, un estudiante universitario (persona voluntaria) comparte unas horas de su tiempo libre semanal con una persona con autismo (de todo el espectro y diferentes edades), realizando actividades normalizadas de ocio en el seno de la comunidad. Al mismo tiempo, recibe una formación específica y continua que facilita y complementa su labor.

Presentación del Programa Voluntario- Amigo.

Antecedentes: Programa Apúntate, desarrollada por la Facultad de Psicología de la Universidad Autónoma de Madrid, con la financiación Caja Madrid. Programa de Ocio de Autismo Burgos. Servicio de Voluntariado de Autismo Burgos

Colaboradores: Autismo Burgos, Facultad de Humanidades de la UBU, Fundación La Caixa

Objetivos Generales: Ofrecer a las personas con TEA mayores oportunidades para disfrutar de un ocio normalizado y ajustado a sus necesidades y posibilidades; proporcionar a las personas voluntarias una formación específica y completa sobre el autismo y dar visibilidad a las personas con autismo.

El Programa se compone de las siguientes fases: Campaña Sensibilización, información, detección; Selección y Asignación (de familias de personas con autismo y personas voluntarias); Presentación y Formación inicial; Actividades de Ocio (apoyos) y Seguimiento; Sesiones de Formación continua y visita a los diferentes centros de la Asociación Autismo Burgos; Evaluación y propuestas de Mejora.


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Nº 14. Proyectos de Cooperación Internacional en Autismo: Al otro lado del mar. Laura Pérez. Federación Autismo Castilla y León.

En determinados países del mundo, el Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) no se percibe, no existen recursos especializados, ni políticas públicas de atención. En ellos, la intervención precisa del impulso de organizaciones que trasladen buenas prácticas y conocimiento científico y contrastado a nivel internacional. La colaboración y la implicación de organizaciones sociales e institucionales, a través de la creación y consolidación de Redes Multidisciplinares Internacionales es imprescindible para la mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias.

Con el proyecto “Autismo, al otro lado del mar” se emprendió, en el año 2009, una ambiciosa tarea de cooperación internacional con República Dominicana y Panamá, consistente en acciones de detección de necesidades, propuestas de mejora, extensión del conocimiento, búsqueda de implicación de las diferentes administraciones y protagonismo de la sociedad civil, como generadora de los cambios que han de producirse.

El objetivo es impulsar la articulación de las medidas necesarias dirigida a paliar la profunda desventaja social que las personas con TEA y sus familias sufren en estos países, promoviendo su participación y la igualdad de oportunidades en los ámbitos educativo, de servicios sociales y sanitario; en el marco de la Convención Internacional de los Derechos de las personas con Discapacidad.

Es una iniciativa pionera porque se trata de una acción solidaria a nivel internacional, impulsada por un movimiento asociativo de familias y sin financiación gubernamental. Es innovadora, puesto que no han existido a nivel nacional acciones de cooperación internacional en materia de TEA de este tipo. Asimismo, el modelo es transferible a otros países y colectivos.

Esta iniciativa fue premiada en el año 2012 con el Premio Ángel Rivière en la Categoría de Buenas Prácticas, otorgado por la Asociación Española de Profesionales del Autismo (AETAPI).

Acciones realizadas: Septiembre de 2009 se organizaron diferentes actividades como la visita de representantes de ambos países a Castilla y León donde asistieron al I Congreso Internacional sobre TEA celebrados en Burgos y visitaron centros y servicios de Autismo Burgos y Autismo Valladolid. En Abril de 2010 se celebraron diferentes acciones formativas, entrevistas institucionales y encuentros con familias de ambos países durante la visita de técnicos castellanoleoneses a República Dominicana y Panamá.

Fruto de estas acciones, se concretaron compromisos y acuerdos de futuro, que se están materializando, a través de la creación de servicios y recursos de apoyo en ambos países. En la actualidad las 3 organizaciones mantenemos contacto regular on-line con el fin de consolidar la red de cooperación internacional coordinando acciones dirigidas a diferentes sectores profesionales y dar impulso a la creación y consolidación de recursos de atención a personas con TEA de Republica Dominicana y Panamá.

Resultados obtenidos: Elaboración y redacción de informes sobre planes de atención a personas con TEA en otros países y apoyo en la adaptación de legislación. Apertura de Oficina Especializada en TEA Despacho Primera Dama. Creación, ampliación y


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mejora de Unidades de Diagnóstico y atención sanitaria en hospitales. Acuerdos para la creación de Aulas Específicas y Programa de Atención Educativa Ambulatoria en centros educativos. Elaboración de planes de formación especializada. Estudio confección de censo nacional de TEA. Desarrollo programas de ocio inclusivo y participación comunitaria. Convenios Colaboración entre universidades de los 3 países. Estudio para creación de Centros de Día e implementación programas de inserción sociolaboral.

Nº 15. Proyecto Europeo “Autism in pink”. Mirian Moneo. Servicio de Atención a personas con AAF. Autismo Burgos Los trastornos del espectro del autismo (TEA) tienen una gran prevalencia en el mundo. Actualmente hay unos 5 millones de personas con TEA en Europa, y la situación es especialmente crítica para las mujeres, ya que a menudo el diagnóstico de TEA es tardío o incluso ignorado. Durante mucho tiempo ha existido la creencia ampliamente aceptada de que la prevalencia de los TEA entre el género masculino es 5 veces mayor que en el género femenino. Sin embargo, recientes investigaciones sugieren que existen muchas más mujeres y niñas con TEA de lo que se pensaba previamente.

El proyecto Autism in Pink es una innovadora colaboración entre 4 organizaciones europeas que está financiada por la UE y ha sido creada para la investigación y la educación. El proyecto desarrollará estrategias que se basarán en el conocimiento específico del grupo de mujeres con TEA, ofreciéndoles así la oportunidad de ser escuchadas, de dar forma a sus vidas de manera activa y de jugar un papel más importante en un movimiento integral que está cobrando creciente importancia. Las mujeres participan en el desarrollo de estas nuevas herramientas basadas en el conocimiento que surge en base a aprendizajes informales, experiencias y vivencias. Estas herramientas se centrarán en tópicos que habitualmente suponen un reto, como la identidad de género, la salud mental y el establecimiento de relaciones.

Nº 16. Speak up – Proyecto Europeo de Prevención de la Violencia y el Abuso en las personas con TEA. Celia Gil. Servicio de Atención a personas con AAF. Autismo Burgos

Speak up es un proyecto que surge de la necesidad de crear y mejorar las herramientas ya existentes en la UE para la prevención y protección de la violencia contra personas con TEA. Los estudios epidemiológicos realizados sobre el abuso y maltrato en niños y adolescentes, muestran que la prevalencia del mismo es de 4 a 10 veces mayor que en la población general. Debido a un perfil caracterizado por la falta o insuficiencia de habilidades sociales y comunicativas, constituyen un grupo de alto riesgo al que hay que prestar especial atención, tanto como víctimas como autores (no intencionados) de violencia. En este proyecto participan 7 entidades pertenecientes a 5 países miembros de la UE: Italia, Polonia, Reino Unido, Bélgica y España, 5 de las cuales trabajan con personas con TEA y sus familias, entre ellas Autismo Burgos, otra constituye una red de asociaciones europeas (Autismo Europa) y la última es una organización social que gestiona actividades innovadoras relacionadas con una mayor conciencia y conocimiento de los problemas sociales.


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El objetivo general es profundizar a nivel Europeo en el estudio y procedimientos de intervención frente al abuso y maltrato de niños y adolescentes con TEA, teniendo en cuenta que la posibilidad de que sean también autores de violencia de manera no intencionada. La finalidad del estudio es proponer herramientas operativas de prevención y protección de estos niños y adolescentes tanto en el caso de que sean víctimas como autores de violencia.

Objetivos específicos:

1. Investigación: a nivel europeo, sobre la incidencia del fenómeno del abuso de niños y adolescentes con TEA a través de la recopilación de datos ya existentes, la comparación de los mismos, entrevistas a personas que hayan sido testigos y recopilación de experiencias en general por parte de cada país socio, con el fin de prevenir.

2. Definición y puesta en práctica de un programa piloto para prevenir el riesgo de maltrato en niños con TEA, para aquellas familias/niños más vulnerables en todos los países participantes; el programa tendrá una estructura integrada e incluirá acciones como la formación a familias, asesoramiento personalizado, servicios de cuidado, etc, todo ello para reforzar la adaptabilidad y competencias de los padres.

3. Creación de una campaña informativa dirigida a la comprensión y entendimiento de actividades para la prevención y protección de niños con TEA mediante la impresión de materiales informativos, una página web en varios idiomas, etc.

4. Creación de dos protocolos de intervención experimentales que contengan pautas específicas de acción para casos en los que exista sospecha de violencia: el primero para la detección, informe y protección de niños con TEA víctimas de abuso, y el segundo para la prevención del riesgo de comportamientos violentos que puedan involucrar a chicos con TEA como autores no intencionados de violencia.

Nº 17. Sexualidad en personas adultas con TEA y discapacidad intelectual asociada. Lucía Millán, Virginia Mansilla, Mayte Miguel. Autismo Burgos

“La persona con discapacidad intelectual tiene derecho como cualquier otra a disfrutar de su sexualidad; y para ello necesita recibir educación sexual como cualquier otra persona. La discapacidad no se puede conformar en rasgo definitorio exclusivo de la persona, nunca puede definirla” (Cobo Molina y cols, 2012)

Con esta base, desde Autismo Burgos estamos elaborando un Plan de Intervención sobre Afectividad y Sexualidad de personas con TEA desde el 2012. Para este fin creamos un grupo de trabajo, participamos profesionales de todos los servicios teniendo en cuenta todos los ámbitos de la persona con TEA, siendo dos técnicos los que coordinan, uno de ellos externo al servicio al que pertenece la persona con la que trabajamos.

El objetivo que nos planteamos desde la Entidad es un desarrollo afectivo y sexual que promueva la calidad de vida y el desarrollo personal de la persona con TEA, teniendo en cuenta las variables personales, de los contextos inmediatos, sociales y familiares. Existe muy poca bibliografía, estudios e investigaciones, a pesar de ser un tema presente en el día a día de las personas con TEA.


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El Plan es en sí un modelo preventivo, aunque nuestro trabajo hasta ahora ha sido más de recogida de documentación e intervención. Pretendemos abordarlo desde una participación conjunta entre profesionales, familia y persona con TEA.

Metodología: Formación de un grupo de trabajo formado por un equipo multidisciplinar y dos coordinadores, uno externo y otro interno. Cuestionario de expresión de la afectividad- sexualidad de la persona con TEA. Registrosde conducta afectivo- sexual. Cuestionario sobre desarrollo afectivo sexual para familias. Materiales de intervención adaptados y específicos. Pautas específicas y generales. Reuniones coordinadores. Reuniones grupo de trabajo.

Casos evaluados: 15 adultos con autismo y DI, 2 adultos con autismo sin DI y 2 niños con autismo y DI.

Consideramos que la sexualidad es una parte importante dentro del ciclo vital de la persona, por lo tanto, el grupo de trabajo seguirá acompañando a las personas con autismo y a sus familias en este proceso.

Nº 18. AETAPI. Asociación Española de Profesionales de Autismo. Eva Murillo, Javier Arnáiz. Miembros Junta Directiva de AETAPI

AETAPI (Asociación Nacional de Profesionales del Autismo) es una entidad sin ánimo de lucro, que nace en 1983. Esta organización está formada por personas que, desde los más diversos ámbitos desarrollan su actividad profesional en campos como la atención directa, formación, planificación y organización de recursos, investigación, etc. Actualmente son 459 socios y socias los que integran una asociación con un claro objetivo y un fuerte compromiso de ser una plataforma de intercambio, formación, información y avance científico, y a través de ello mejorar la práctica profesional y en definitiva la calidad de vida de las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA). Los socios y socias de AETAPI se distribuyen por toda la geografía española en diversos servicios e instituciones que prestan servicio a personas con TEA de todos los rangos de edad y con muy diversas necesidades de apoyo y a sus familiares. La misión de AETAPI es "representar y orientar a los profesionales de manera comprometida para las personas con Trastorno del Espectro de Autismo para que puedan mejorar la calidad y la ética de su ejercicio profesional mediante la promoción del conocimiento, la colaboración y la participación". Nuestra visión es llegar a ser un grupo importante y cohesionado de profesionales y una clara referencia de calidad y de ética en el ámbito de la atención a las personas con Trastornos del Espectro del Autismo. Desde su inicio, AETAPI ha tenido una visión centrada en las personas con TEA, en sus necesidades y en sus capacidades desde un punto de vista inclusivo. AETAPI ha sido pionera en el planteamiento del trabajo en red entre profesionales, compartiendo conocimientos y en estrecha colaboración con un objetivo común. AETAPI, a lo largo de su historia ha entendido que la promoción de la participación social, el desarrollo y la promoción de los derechos de las personas con TEA debe fomentarse desde distintos ámbitos de actuación, por ello son muy variadas las iniciativas que han contribuido a lograr sus fines.


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Posters

Autismo y envejecimiento prematuro. Cruells, J. - Regalado, P. J.CERAC. (Centre espec. persones autisme Cat), La Garriga Barcelona.Hospital CASM Benito Menni - Sant Boi de Llobregat, Barcelona

Introducción. La baja prevalencia de personas de edad avanzada, diagnosticadas de autismo y discapacidad intelectual asociada, ha dificultado la elaboración de estudios concluyentes, que relacionen dichos diagnósticos con envejecimiento prematuro. Hemos creído de interés analizar, si el autismo con discapacidad intelectual, es un factor de riesgo para el envejecimiento.

Metodología. Estudio descriptivo y comparativo entre la población general, mayor de 65 años con la población de usuarios, mayores de 40 años de las residencias de APAFAC. Se recogen datos de los indicadores objetivables de envejecimiento: Índice de Barthel, y número de diagnósticos somáticos, comparándolos con los datos de la población general. Asimismo se describen hábitos tóxicos/saludables, de ambas poblaciones, que inciden en el envejecimiento. En las residencias de APAFAC, viven 42 personas (29 hombres y 13 mujeres) Sus edades comprenden entre los 13 y los 56 años. Una tercera parte de los usuarios (14 personas) son mayores de 40 años, con una edad media de 46,7 años

Resultados. Según la Sociedad Española de Geriatría, el 12% de la población mayor de 65 años, presenta un envejecimiento patológico, con pérdida de la autosuficiencia. Las 14 personas con autismo, mayores de 40 años, tienen una puntuación media del índice de Barthel de 80, indicativo de la dependencia parcial. Y 11 personas presentan uno o más diagnósticos: MPOC (1) Hepatitis crónica VHC (1) R.A.O secundaria adenoma de próstata (1) Pérdidas de equilibrio con caídas de repetición (1) Hipoacusia (1) Déficit visual (1) Insuficiencia a venosa (1) Hiperglucemias (1) Neoplasia maligna (1) Gingivitis (3) Hipercolesterolemia (4) Epilepsia (5 )Estreñimiento crónico (6)

Conclusiones. Las personas diagnosticadas de autismo y deficiencia mental severa, presentan signos de envejecimiento prematuro, en comparación a la población en general. Es previsible, que a medida que la población envejezca, el nivel de dependencia física se vaya incrementando, cuantitativa y cualitativamente, por encima de los niveles de la población general. La exploración y detección de los trastornos somáticos son dificultosos, por la falta de colaboración del paciente, especialmente en lo no verbal y por las alteraciones sensitivas propias del TEA (hipoestesia, aumento del umbral del dolor).Estos hechos nos obligan a: Incrementar la ratio de personal sanitario: médico, enfermera, higienistas dentales, fisioterapeuta, podólogo.Acentuar las medidas preventivas para reducir las limitaciones propias del envejecimiento patológico: ejercicio físico, fisioterapia,…Adecuar las estructuras residenciales para el envejecimiento y la dependencia física.

Palabras clave: Autismo, discapacidad intelectual, envejecimiento prematuro.

Una experiencia uruguaya de educación para niños con Autismo. Mañan, A. CINDIS, Uruguay.

Introducción. Presentamos la experiencia del Centro de Integración de Discapacitados (CINDIS. Montevideo), en educación de niños autistas. Atención en


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equipo interdisciplinario de educadores y técnicos, con aportes de las áreas Educativa y Clínica de CINDIS. Adaptamos el currículo de Educación Especial vigente en nuestro país.

Metodología. Priorizamos la educación en grupo. En la vivencia grupal los niños desarrollan empatía, identifican sentimientos propios y ajenos. Los talleres de juego, de plástica, de música, son fundamentales en los planes de trabajo, movilizando, estimulando, aprendiendo con el cuerpo. También buscamos flexibilizar. Por un lado organizamos, pero en la convivencia se enfrentan a desafíos que acompañamos a superarlos, prepararlos para que logren una mejor calidad de vida. Se desarrolla un proceso grupal atendiendo edades y niveles de desarrollo, en jornadas educativas de 6 horas diarias. Institucionalmente implica adaptaciones curriculares, adecuación de espacios y horarios, capacitación permanente del personal (en Uruguay tenemos pocas oportunidades de especialización). Las terapias – fonoaudiológica, psicomotriz, psicológica, psicopedagógica- son individuales. Partimos de actualizaciones diagnósticas interdisciplinarias, donde se evalúa el nivel intelectual, la comunicación, el relacionamiento, intereses, reciprocidad emocional, el lenguaje, la motricidad, rutinas, rituales, juegos, entre otros. Un lugar destacado tienen la orientación y escucha a familias, en entrevistas, grupos, generando instancias de encuentro e intercambio entre familias. Focalizamos: Comunicación: Expresión gestual y oral. Comunicación alternativa y aumentativa. Comprensión y seguimiento de consignas sencillas. Autonomía en la vida cotidiana: Pedir y recibir apoyo. Controlar esfínteres. Compartir la mesa en trabajos y comidas. Reconocer sus pertenencias. Manipular cierres, broches, botones, cordones. Actividades colectivas. Aceptar turnos. Respetar al otro: su cuerpo, su espacio, sus pertenencias. Hábitos de trabajo. Aceptar la tarea y completarla. Solicitar ayuda y colaborar. Desenvolvimiento perceptivomotriz, estimulando las praxias, conocimiento del propio cuerpo, placer, movimiento, rondas, filas, circuitos.

Resultados y Conclusiones. Los niños reconocen a sus pares y referentes adultos, espacios y materiales, avanzando según sus potencialidades. El grupo es vital para desarrollar pautas sociales, comunicación, juego, partiendo de motivaciones individuales. La experiencia enriquece a los niños, al equipo y a la familia. Enfrentamos el desafío de comunicarnos con estos niños y proponerles un camino a recorrer. Vamos cumpliendo etapas: conocer la realidad del autismo, estudiar en equipo, dialogar con la familia, reorganizar espacios y tiempos, adaptar programas. Los resultados según los objetivos son positivos y gratificantes.

Palabras clave: autismo, educación, equipo, grupo.

Smartia: Junto a la inteligencia enmascarada. Peña, J. PSICOTRADE, Valencia

Introducción. El objetivo es la creación de un nuevo método de intervención con niños TEA que suponga un revulsivo en el proceso de trabajo de los terapeutas mediante la creación de SMARTIA, la primera plataforma integral de intervención en el ámbito TEA, dotada de inteligencia mediante algorítmica, apoyada por la creación de interfaces naturales de usuario diseñados ergonómicamente para este tipo de trastornos.

Metodología. Hemos abordado un proyecto a tres niveles: Investigación (Metodología y líneas de investigación clínica), Desarrollo (de nuevas Tecnologías) e Innovación


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(nuevas aplicaciones).Dedicamos una fase inicial a documentación e investigación en el campo del TEA, así como en líneas de trabajo terapéutico con tecnologías y toda aquella información preparatoria para trabajar la ergonomía e inteligencia artificial, explorando las posibilidades conocidas aplicables al proyecto. La segunda fase se dedicó a las especificaciones y el diseño de las herramientas que conforman la plataforma SMARTIA. Trabajamos primero las cuestiones referentes a la metodología de intervención, protocolos y técnicas a aplicar, diseño de la línea base con sus más de trescientos indicadores, parámetros objetivables para medirlos a posteriori mediante algoritmos autoadaptativos que modificaran dicha línea base, etc. En segundo lugar se definen las especificaciones del catálogo de aplicaciones de intervención y de la plataforma TIC de gestión, persiguiendo la perspectiva de 360º definida en los objetivos generales del proyecto. Tras una fase de desarrollo procedemos a realizar los estudios de usabilidad y ergonomía para realizar los cambios hasta la versión final.

Resultados. Una plataforma basada en un sistema pedagógico centrado en competencias coherente con la nueva definición del TEA según el DSM-V, que permite una intervención 360º alrededor del niño. Permite planificar la intervención terapéutica partiendo de la línea base del niño; desde sus puntos fuertes y áreas de mejora para así plantear unos objetivos de intervención concretos e individualizados. Es posible diseñar sesiones de intervención para trabajar comunicación social creando interacciones de manera controlada. También podemos trabajar las diferentes competencias mediante actividades vinculadas a indicadores evaluables de manera objetiva.

Conclusiones. SMARTIA ofrece una potente herramienta de gestión de la información e intervención de los pacientes que facilita el trabajo de las organizaciones que atienden a niños TEA y otras alteraciones del neurodesarrollo. Permite ver el estado y evolución de la intervención en todo momento con datos objetivos obtenidos de la intervención durante las sesiones.

Palabras clave: intervención, plataforma, niños TEA, nuevas tecnologías.

Intervención en discapacidad visual y TEA. Fernández, N. et al. CC EE El Alba – Autismo Burgos, ONCE, BJ Adaptaciones

Introducción. En la actualidad los encontramos en las aulas cada vez con más alumnos con TEA y otras discapacidades sensoriales asociadas, entre ellas las dificultades visuales. Es importante conocer por tanto la incidencia, causas, atención y servicios, así como la intervención concreta y adaptada, ofreciéndoles una respuesta educativa acorde a sus necesidades. Si el sentido de la vista es el más utilizado por las personas con TEA en sus aprendizajes, ¿cómo planteamos la intervención educativa para alumnos con TEA y discapacidad visual?

Metodología. Optimizar el resto de los sentidos con los que cuenta la persona con TEA, para alcanzar aprendizajes funcionales en todas las áreas del desarrollo. Para ello es necesario ofrecer ayudas físicas y materiales, información concreta y real; Anticipación de acciones y situaciones; Potenciar su comunicación, así como su autonomía en tareas cotidianas y desenvolvimiento por el entorno, consiguiendo así seguridad en sus desplazamientos. Además de adaptaciones de acceso y adaptaciones curriculares para acercarse lo máximo posible al currículo. Para ello es esencial el asesoramiento de entidades específicas como la ONCE, así como una


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formación teórica y práctica. En España aún no se cuenta con este tipo de formación específica, aunque la poca existente cuenta con aportaciones de intervenciones basadas en la evidencia.

Resultados. Teniendo en cuenta que la persona con TEA y discapacidad visual ve reducida su entrada de información a través de este canal sensorial, y que es un recurso importante en la comunicación, es imprescindible generar un entorno que le proporcione ayudas para, generar seguridad y estabilidad emocional, afrontar los retos de los aprendizajes, y fomentar la comunicación con su entorno físico y social. Es imprescindible generar un estado de seguridad en sí mismo y partir de sus intereses para obtener una actitud receptiva, posibilitando la integración cognitiva de las experiencias sensoriales que el entorno ofrece, y que nosotros como profesionales le podemos facilitar. El reto son los aprendizajes funcionales que generen bienestar y conocimientos que contribuyan a alcanzar una experiencia vital participativa en su entorno inmediato.

Conclusiones. La persona con TEA y discapacidad visual utiliza otros canales de acceso a la información que van a fomentar sus aprendizajes funcionales. Realmente lo que queremos es que alcance autonomía en procesos básicos, el máximo desarrollo de su comunicación y que tenga un bienestar físico y emocional, es decir una calidad de vida.

Palabras clave: Anticipación, comunicación, funcionalidad, tacto, olfato gusto, oído, bienestar físico y emocional, calidad de vida.

Evolución del nivel de madurez social de alumnos con TEA escolarizados en CCEE El Alba. López, J.P. - Arnaiz, J. CC EE El Alba- Autismo Burgos

Introducción. La importancia de realizar un seguimiento sobre la adquisición de habilidades de la vida diaria en los alumnos con TEA, en ocasiones se convierte en unos de los objetivos prioritarios tanto de las familias como de los profesionales que trabajan con ellos. Teniendo en cuenta que los tres ámbitos característicos de los TEA son: alteraciones en la interacción social, alteraciones en la comunicación y patrones restringidos de comportamiento, actividad e intereses, se considera el uso de la Escala Vineland adecuada para la evaluación del comportamiento de los alumnos escolarizados en el CCEE El Alba (Vineland Adaptive Behavior Scales; Sparrrow, Balla y Cicchetti, 1984). Dicha escala evalúa el desempeño de las actividades diarias requeridas para la consecución de una autonomía personal y social. Se trata de una prueba estandarizada que ofrece una medida individual de comportamiento adaptativo que se puede aplicar desde el nacimiento hasta los noventa años. Cuenta con tres versiones: a) Entrevista extendida; b) Escala para padres o cuidadores; c) Escala para maestros; Se divide en cuatro dominios principales que son: Comunicación verbal (con los subdominios: expresiva, receptiva y escrita), habilidades de la vida diaria (con los subdominios: personal, domésticas y comunitarios), socialización (con los subdominios: relaciones interpersonales, juego y ocio, y habilidades de afrontamiento) y actividad motora (gruesa y fina). De esta forma podemos determinar la edad de madurez social, evaluar necesidades del desarrollo con énfasis en la evaluación de conductas adaptativas, al mismo tiempo que determinar la efectividad de las intervenciones según los estándares esperados para edad y grupo de referencia.


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Metodología. Se realiza el análisis comparativo de una muestra de nueve alumnos con edades comprendidas entre 12 y 14 años, todos ellos presentan discapacidad intelectual asociada grave o moderada y de los cuales seis son varones y tres hembras, todos ellos escolarizados en el CCEE El Alba-Autismo Burgos, teniendo en cuenta los resultados obtenidos en la Escala en años anteriores (M) y los valores obtenidos en 2014 en las versiones para familias (2014F) y maestros (2014M). Para ello se analiza la información recabada siguiendo los criterios de Tabulación y Asignación de Puntaje, calculando el Puntaje Bruto y realizando la conversión a Puntaje Escala Social

Resultados. Los alumnos con TEA escolarizados en el CEE El Alba (Asociación Autismo Burgos) muestran una mejora en los diferentes dominios evaluados. En el subdominio comunicación receptiva 7 de cada 9 alumnos muestra diferencias significativas positivas, en el subdominio expresiva se observan diferencias significativas de mejora en 5 de los 9, y en el caso del subdominio escrito solo se observan cambios significativos en 4 de los 9. Con respecto al dominio Habilidades de la vida diaria, se observa que en el subdominio personal el total de alumnos muestra mejora significativa, en el subdominio doméstico 5 de cada 9 alumnos muestra cambios positivos, al igual que en el subdominio comunitario donde 5 de cada 9 mejora. En el área de socialización observamos que en el subdominio relaciones interpersonales se producen diferencias positivas significativas en 6 de los 9 alumnos, en el subdominio juego y ocio se observa que 4 del total de los 9 mejora positivamente, así como en el subdominio Habilidades de afrontamiento donde 8 del total de los 9 mejora significativamente.

Conclusiones. Existe evidencia en la mejora de la calidad de vida general de los alumnos con TEA escolarizados en el CCEE El Alba tras la intervención educativa realizada a lo largo de los años. La mayor parte de los alumnos obtienen avances significativos en el subdominio receptivo, personal, y habilidades de afrontamiento, siendo los valores donde menos avances se producen los subdominios escrito, relaciones interpersonales y juego y ocio. También se observan diferencias poco significativas entre las familias y los profesionales, donde en algunos casos los maestros valoran de forma distinta los avances que las familias, significando la existencia de un posible sesgo en la información.

Palabras clave: Autismo, madurez social, calidad de vida

Uso de una escala no verbal para la evaluación cognitiva en niños con TEA. Arias, E. Centro Carrillet, Barcelona

Introducción. La evaluación cognitiva de los niños con trastorno del espectro autista (TEA) sigue siendo un reto para el profesional de la psicología. Entre otros factores, las dificultades relacionadas con el lenguaje podrían interferir en el rendimiento de tareas verbales. La Escala Wechsler no verbal (WNV) es una medida no verbal del funcionamiento cognitivo. En este estudio piloto se ha investigado la escala WNV como medida de inteligencia en los niños con TEA y su relación con los síntomas clínicos del autismo.

Metodología. 13 niños con diagnóstico de TEA escolarizados en el Centro Educativo y Terapéutico Carrilet (Barcelona) y 7 sujetos controles (CON) emparejados por edad participaron en este estudio. El rendimiento intelectual se midió con las escalas WNV y Wechsler para niños (WISC-IV). Los síntomas del autismo se evaluaron utilizando la


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Entrevista Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R) y Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS). En primer lugar, se comparó el rendimiento cognitivo entre ambos grupos. En segundo lugar, se evaluaron las diferencias entre el cociente intelectual (CI) total según la WNV y la WISC-IV en los grupos CON y TEA, respectivamente. Finalmente se analizó la relación entre las puntuaciones de rendimiento cognitivo con la severidad de la sintomatología clínica de TEA.

Resultados. Los niños con TEA mostraron un rendimiento cognitivo inferior en comparación con los controles. No se encontraron diferencias entre las puntuaciones CI total según la WNV y el WISC-IV tanto en el grupo CON como el TEA. En los niños con TEA, una menor puntuación en las medidas de rendimiento cognitivo fueron predictivas de más sintomatología del TEA.

Conclusión. La escala WISC-IV y el WNV estiman en igual medida la función cognitiva total y que el menor rendimiento en esta tarea se relaciona con una mayor sintomatología clínica. Estos resultados apoyan el uso de la WNV como una medida de inteligencia total en sujetos con TEA. Se considera que la escala WNV puede ser de especial utilidad para aquellos sujetos con TEA con habilidades lingüísticas limitadas.

Palabras clave: autismo, cognición, no verbal.

Beneficios de la imitación en niños con TEA basada en la teoría de las neuronas espejo. Sánchez, E. Centro Carrillet, Barcelona

Introducción. En las personas del espectro autista se ha detectado una disfunción en el sistema de las neuronas espejo (Ramachandran, 2000; Nishitani, N., Avikainen, S., Hari, R., 2004; Oberman, 2005; Hubbard, et al. 2005; Williams et al. 2006). Este sistema se relaciona con la conducta imitativa y podría explicar, en parte, las dificultades de empatía, de comunicación y de relación típicas del TEA (Iacoboni, 2010). Un signo de alarma para la detección precoz del autismo es la incapacidad para imitar del bebé durante los primeros tres meses de vida (Villard, 1986, citado por Morral et al., 2012).

En este contexto, se ha planteado una intervención que partía de la hipótesis de que la experiencia del niño de ver y sentir como la terapeuta le imitaba contribuiría a rehabilitar o fortalecer el sistema de las neuronas espejo (Field,T., Sanders, C.; Nadel, 2001; Escalona, A.; Field, T, Nadel, J.; el at. 2002; Ingersoll, 2006; 2007)

Metodología. La intervención constó de 20 sesiones semanales de psicoterapia y se aplicó a dos niños con TEA de 4 años de edad, en el Servicio de Tratamientos, Formación e Investigación Carrilet en colaboración con el Centro Educativo y Terapéutico de la misma institución. Ambos niños tenían un diagnóstico de autismo severo evaluado con el Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS). Durante las sesiones se incidió, de manera gradual, en el uso de la conducta imitativa por parte de la terapeuta (Fieschi, E.; Arias; E.; Mestres, M., 2012).

Resultados. Se detectó mejoría clínica en ambos niños. Los cambios se centraron principalmente en la intención comunicativa, el contacto ocular y el uso de turnos proto-conversacionales, así como una disminución de las estereotipias y la repetición de rituales.


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Conclusiones. En forma de decálogo se exponen las razones por las que se considera que la imitación es una buena herramienta para trabajar con niños del espectro autista, tanto en contextos psicoeducativos.

Palabras clave: TEA, neuronas espejo, imitación,

Prevalencia de alteraciones neuropediátricas en un centro de día específico de Trastorno del Espectro Autista. Farres, N. Centro Carrillet, Barcelona

Introducción. Más de un 70% de personas con trastorno del espectro autista (TEA) presentan comorbilidad con otras patologías médicas, del desarrollo o psiquiátricas. Estudios previos muestran que un mayor número de patologías asociadas se ha relacionado con más discapacidad. En concreto, las patologías neurológicas se han relacionado con más disfunción cognitiva y un peor pronóstico, entre otros. Conocer la existencia de dichas alteraciones en los niños con TEA es necesario para determinar el pronóstico y el tratamiento más adecuado. Además, en el contexto de un centro de educación especial (CEE) específico para niños con TEA, es clave para el diseño y programación de los itinerarios curriculares individualizados. El objetivo del presente estudio es determinar la prevalencia de alteraciones congénitas, neurológicas y metabólicas en un grupo de niños con TEA escolarizados en un CEE específico.

Metodología. Los 49 niños/as de 3 a 12 años con diagnóstico de TEA y escolarizados en el Centro Educativo y Terapéutico Carrilet (Barcelona) participaron en este estudio. El diagnóstico de TEA se basó en los criterios del DSM-IV, la historia de desarrollo, la sintomatología actual y los resultados obtenidos en la Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS). Las patologías neuropediátricas comórbidas que cumplían los criterios CIE-10 se recogieron de la historia clínica de los pacientes.

Resultados. 7 (14,29%) alumnos mostraron afectaciones neurológicas comórbidas al TEA. Las patologías detectadas fueron: alteraciones genéticas (n=2; 4,08%), síndrome de alcoholismo fetal (n=2; 4.08%), epilepsia (n=1; 2,04%) e hidrocefalia idiopática (n=1; 2,04%) (tabla 1).

Conclusión. La prevalencia de alteraciones neuropediátricas comórbidas al TEA en nuestro centro es de un 14,3%. Esta es similar a estudios previos. Las patologías son heterogéneas e incluyen afectaciones neonatales y adquiridas que han sido descritas previamente como factores asociados a TEA. Los resultados apoyan la importancia de explorar otras patologías neuropediátricas en los niños con TEA y refuerzan la importancia de incluir en los equipos de trabajo de los centros de educación especial un profesional especializado para llevar a cabo una valoración y un tratamiento médico integral, multidisciplinario e individualizado.

Palabras clave: autismo, comorbilidad, neurología

Crear sentimientos de pertenencia y mejora de la autoestima en personas con TEA – AAF. Centenero, L. Autismo Valladolid

Introducción. Las personas con TEA de Alto Funcionamiento (TEA-AAF) tienen dificultad para establecer relaciones con los iguales, apropiadas a su grado de


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desarrollo. En la adolescencia, las relaciones de amistad exigen un nivel de compresión social y una capacidad de reciprocidad emocional en las que pueden encontrar dificultad. En la adolescencia y edad adulta pueden tener plena conciencia de su falta de amigos y mostrar sentimientos de soledad. En ocasiones, muestran dificultad para identificarse con un grupo social y, cuando intentan incluirse en conversaciones y actividades de sus compañeros, muchas veces tienen la sensación de estar excluidos. La falta de aceptación social a la que se enfrentan por parte de sus iguales, afecta de forma adversa al desarrollo de la autoestima. Crear grupos de ocio para estos adolescentes y adultos con TEA-AAF es un recurso que permite crear sentimientos de pertenencia a un grupo, establecer lazos de amistad, prevenir trastornos emocionales, disminuir su sentimiento de soledad y mejorar su autoestima.

Metodología. Se han aplicado un total de dieciocho entrevistas, nueve a usuarios del grupo de ocio y nueve a sus respectivas familias. En el caso de los usuarios, las entrevistas constaban de seis preguntas abiertas y nueve preguntas con opción de respuesta tipo likert. Las edades de los usuarios oscilan entre 16 y 27 años. Las entrevistas realizadas a las familias estaban compuestas por once preguntas abiertas, a cerca del beneficio que el Programa de Ocio ha tenido sobre la autoestima de sus hijos.

Resultados. Los usuarios que antes de venir al Programa de Ocio carecían de amigos o de personas de referencia, han encontrado un grupo de personas a las que ellos consideran amigos. Los usuarios que sí que contaban con algún amigo, el Programa de Ocio ha supuesto también crear un grupo de referencia y ampliar su círculo. Estos datos los corroboran también las familias. Todos los usuarios valoran la amistad como un aspecto importante en su día a día, muestran sentimientos de pertenencia a un grupo, se sienten aceptados por parte de sus compañeros y valoran el Programa de Ocio como una actividad que les gusta y con la que disfrutan.

Conclusiones. Las conclusiones de este Proyecto se derivan del beneficio que les aporta participar en el Programa de Ocio, ya que mejora sus relaciones de amistad, reduce su aislamiento y contribuye a la mejora de su autoestima.

Cómo mejorar la función ejecutiva. Peral, A. - Ragel, A.B. CFI. Gabriel Pérez Cárcel, Murcia

Introducción. Las funciones ejecutivas representan el nivel supraordinado de funcionamiento cognitivo. Implican, siguiendo a Lezak (1995), las capacidades mentales necesarias para la formulación de objetivos y la planificación de estrategias idóneas para alcanzarlos, optimizando el rendimiento. Se consideran funciones ejecutivas, entre otras, la memoria de trabajo, la planificación, flexibilidad cognitiva, autocontrol emocional, fluidez verbal, inhibición y control atencional.

Metodología. El Taller para el Entrenamiento de las Funciones Ejecutivas se implementa como una de las medidas de atención a la diversidad recogidas en el PAD, para dar respuesta a los alumnos con n.e.e. de la Etapa de Educación Secundaria en régimen de Integración y Aula Abierta. El principal objetivo del Taller es desarrollar en los alumnos con n.e.e asociadas a TEA, las habilidades cognitivas relacionadas con el funcionamiento ejecutivo.

Entre los objetivos específicos, podemos destacar: Mejorar el nivel atencional. Mejorar la cantidad y eficacia de la memoria de trabajo. Mejorar las estrategias de


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planificación. Mejorar la flexibilidad cognitiva. Favorecer la capacidad de fluidez verbal. Mejorar las habilidades sociales. Favorecer el desarrollo de una autoestima adecuada. Fomentar el trabajo en equipo. El programa se lleva a cabo a lo largo de un curso escolar, las sesiones se realizan en grupos de cinco o seis alumnos con una duración de una hora y media a la semana. En Septiembre se realiza evaluación inicial individualizada del funcionamiento ejecutivo del alumnado, mediante Cuestionario de Funcionamiento Ejecutivo EFECO (de 6 a 13 años. Formato web. Elaborado por el EOEP Específico de TGD de Cáceres, 2012). En base al perfil individual, se establecen los contenidos personalizados. Tras la intervención, se realiza la post-valoración para evaluar los avances obtenidos en cada caso.

Resultados. Los resultados arrojan una mejora en las estrategias de iniciativa y planificación, memoria de trabajo y fluidez verbal. Los alumnos muestran una gestión más adecuada en la planificación de las metas propuestas.

Conclusiones. A pesar del avance, somos conscientes de la necesidad de generalizar estas habilidades cognitivas en contextos naturales externos al ámbito educativo. De esta forma el alumnado TEA aumentará su capacidad de controlar y gestionar su entorno más próximo.

Palabras clave: Funcionamiento ejecutivo, Trastorno Espectro Autista, atención, memoria, planificación.

Terapia de Integración Sensorial en el Trastorno del Espectro Autista. Ortiz, J.H. Universidad de Burgos

Introducción. El objetivo de la presente investigación es analizar la literatura existente sobre la eficacia de la terapia de integración sensorial (TIS) en niños con trastornos del espectro autista (TEA). El 90% de los niños con TEA presenta algún tipo de afectación sensorial, que se manifiesta con hipersensibilidad y/o hiposensibilidad, que interfiere en su calidad de vida. Una respuesta a esta problemática se puede ofrecer a través de la TIS ya que centra su intervención en la influencia del procesamiento sensorial sobre problemas conductuales, entendiendo procesamiento sensorial como un término global que se refiere a la forma en que el sistema nervioso central gestiona la información sensorial entrante. Este tratamiento disminuye las conductas desadaptadas y los movimientos estereotipados, reduce la hiperactividad, inhibe la auto-estimulación y mejora la atención.

Metodología. Se ha llevado a cabo una revisión sistemática en las bases de datos CINHAL, MEDLINE, PsycINFO, Pubmed, ScienceDirect centrada en publicaciones sobre estudios clínicos aleatorizados que evaluasen la eficacia de la TIS. Excluyéndose publicaciones cuya validez interna fuese inferior a 7 puntos según la escala CASpe.

Resultados. Se encontraron un total de 457 estudios, que tras aplicar los criterios inclusión y exclusión, quedaron reducidos a tres. Case-Smith y Bryan (1999) evidenciaron una mejora en la atención, interacción con adultos y juegos, pero no se incrementó la interacción con iguales, tras aplicar la TIS en niños con TEA. Van Rie y Heflin (2009) valoraron la eficacia de las tareas académicas tras una intervención basada en la TIS, sus resultados no fueron significativos en toda la muestra, algunos niños mejoraron académicamente y en otros no se encontró diferencias con el grupo control. Hodgetts, Mogil-Evans y Misiaszek (2011) evaluaron la eficacia de la


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utilización técnicas de la TIS (chalecos con peso) en el comportamiento de niños, obteniendo una mejora de la conducta en un 30% de la muestra.

Conclusiones. Los artículos analizados en la presente revisión sistemática ofrecen algunos resultados positivos de la TIS en niños con TEA. Sin embargo, diferentes aspectos como el escaso tamaño y la heterogeneidad de la muestra o la implicación de profesionales con poca formación en TIS y la ausencia de un diagnóstico sensorial impiden que se obtenga una mayor evidencia. Por ello es preciso aumentar el número de investigaciones que apoyen la eficacia de la TIS en niños con TEA.

Palabras claves: Autismo, eficacia, terapia de integración sensorial.

Respiro familiar: conciliación y desarrollo en las personas con TEA. Pérez, J. – Álvarez, M.A. Autismo Valladolid

Introducción. Las familias de personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), en muchas ocasiones, sobrellevan un desgaste físico y emocional por el cuidado constante que necesitan sus hijos/as. Por este motivo la Asociación Autismo Valladolid creó hace 8 años el Respiro Familiar para las familias de los pequeños/as, con este póster queremos reflejar la experiencia de las familias que se benefician del Servicio de Respiro Familiar entre los 8 y 18 años. Tras una recogida de datos, a través de encuestas y un análisis de los mismos, hemos realizado dos gráficas en las que se reflejan:

Valoración de las familias sobre las actividades que realizan sus hijos/as (niños/as y adolescentes): ¿Cómo programamos las actividades? La base es la coordinación. Y en las actividades de ocio inclusivo, hacemos un registro de emociones para conocer cuáles son las que más les gustan. ¿Cómo se transmite esta información? Comunicados del Colegio, de las familias y comunicados con la planificación de las actividades que realizarán sus hijos/as en el respiro.

Registros específicos para los profesionales del centro educativo, y para las familias cuando regresan a su domicilio familiar. Necesidad de profesionales especializados en personas con TEA.

Valoración de las familias sobre la ayuda que les aporta el Respiro: Generalización de los aprendizajes en el contexto familiar. Reuniones grupales de programación, seguimiento y evaluación Reuniones individuales para la coordinación de programas entre los contextos por los que pasa el niño (hogar familiar, centro/s educativo/s y respiro). Participación en talleres práctico – vivenciales organizados por profesionales de atención directa que están con sus hijos/as.

Resultados. Este estudio refleja una valoración positiva de las familias, que consideran a este tipo de servicios una ayuda a la conciliación familiar, cuando el niño se encuentra en la Asociación, y a conseguir extrapolar los aprendizajes en el entorno familiar, porque reciben un tratamiento especializado.

Conclusión. Como conclusión de esta experiencia, se puede afirmar que este Servicio de Respiro Familiar permite una intervención en las actividades de la vida diaria a una edad temprana, que junto con una coordinación entre todos los contextos por los que pasa (colegio, familia…), ayuda a mejorar la calidad de vida de las familias y personas con TEA, y facilita la conciliación familiar.


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Palabras clave: Respiro Familiar. Coordinación. Ocio inclusivo. Conciliación familiar. Calidad de Vida de las personas TEA y sus familias.

Trastorno por Déficit Atencional e Hiperactividad (TDAH) en niños preescolares con Trastornos del Espectro Autista (TEA). Garrido, G. Facultad de Medicina UDELAR. Hospital Pereira Rossell Russel, Uruguay

Introducción. Los TEA asocian frecuentemente dificultades atencionales e hiperactividad dentro de las características asociadas a sus síntomas nucleares. En un grupo de estos niños estos componentes adquieren mayor entidad, constituyendo un diagnóstico comórbido de TDAH. La nueva edición del DSM V habilita la realización de diagnósticos de otros trastornos del desarrollo asociados al TEA. Esta especificación se vuelve relevante ya que la comorbilidad con TDAH determina mayor descensos en el nivel de funcionamiento global del sujeto, con mayor repercusión individual, familiar, educativo y social. Asimismo determina consecuencias a la hora de tomar decisiones terapéuticas. El Objetivo del presente trabajo fue determinar la frecuencia en que se detectó comorbilidad con TDAH, en un grupo de 70 preescolares con diagnóstico clínico de TEA, comparado con 80 preescolares de una muestra control comunitaria. Estudio retrospectivo, abierto y descriptivo.

Resultados. Se realizó diagnóstico clínico de acuerdo al DSM IV y en casos con dudas en el diagnóstico clínico se asoció el ADOS-G. Para determinar la comorbilidad con TDAH se incluyó la CBCL 1 ½ -5, sub-escala sindrómica para problemas atencionales y la sub–escala orientada para DSM IV de Trastorno por Déficit Atencional. Se utilizaron análisis estadísticos con SPSS y los resultados fueron ajustados en modelo de regresión con otras variables, tales como, sexo, tipo de trastorno, regresión temprana. Se encontró una prevalencia de déficit atencional en escala CBCL orientada DSM de 12,5% y 44% para la subescala sindrómica. Se discute la importancia de realizar este tipo de especificación en vistas a la mejora del diagnóstico, la adecuación de los tratamientos y la mejora de la calidad de vida de los sujetos portadores de TEA.

Palabras Claves: Trastornos del espectro autista – Comorbilidad – Trastorno por déficit atencional

Unidad Docente Asistencial para Trastornos del Espectro Autista. Amigo, C. - Garrido, G. Facultad de Medicina UDELAR. Hospital Pereira Rossell. Uruguay.

Introducción. El Uruguay es un país pequeño (177.000 km2) y una población de 3.250.000 habitantes ubicado en América del Sur entre Argentina y Brasil. Si bien no contamos con datos de prevalencia de trastornos del desarrollo a nivel nacional, se observa en el país un incremento de las consultas y mayor demanda de servicios para personas con Trastornos del Espectro Autista, llegando a nivel internacional al 1%.

La Unidad Docente Asistencial para Trastornos del Espectro Autista (TEA) de la Clínica de Psiquiatría Pediátrica de la Facultad de Medicina de la Universidad de la República, se crea en el año 2005 para atender la demanda en aumento de niños/niñas y adolescentes con sospecha o diagnóstico de TEA, derivados desde servicios de atención primaria y Unidades de Salud Mental polivalentes de la capital o interior del país. Objetivos docentes, asistenciales, de investigación y asesoramientos.


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Metodología. Se han recibido para evaluación y orientación para tratamientos 230 pacientes. Se realiza contra referencia posterior a su zona de residencia y alrededor de un 30% mantienen seguimiento en la Unidad. Funciones docentes dirigidas a Postgrados de Psiquiatría Pediátrica Neuropediatría, Pediatría, Medicina Familiar y Pregrados de Medicina.

Formación de otros recursos humanos: Maestros de educación inicial, primaria y especial y profesores de segundo nivel secundario. (Cursos específicos de TEA y de Asistentes Pedagógicos en el Instituto de Perfeccionamiento y Estudios Superiores-Administración Nacional de Educación Pública) Asesoramientos al Ministerio de Salud a través del Programa Nacional de Niñez. (Confección del Carné del Niño/ña y Guía Nacional de control de desarrollo en el primer nivel de atención que incluyen alertas y orientación para detección de TEA).

Asesoramiento a organizaciones de padres, apoyo en la organización de la Federación Autismo Uruguay en 2010.Integra Grupo de trabajo para mejora de la inclusión educativa de la Administración Nacional de Educación Pública .Elaboración de Materiales de difusión. Proyectos de investigación realizados. “Presencia de regresión temprana del lenguaje en niños portadores de TEA y su asociación con otras variables”; Asociación de Trastornos del Sueño en niños con diagnóstico de TEA”. “Especificidad y Sensibilidad de las sub-escalas de retraimiento y trastorno profundo del desarrollo en el CBCL padres 1 1/2 -5".

Palabras Claves: Trastornos del Espectro Autista – Prevalencia - Servicios

Nuevas Tecnologías, un apoyo más para la vida independiente de personas con TEA. Valladolid, S. APNABI, Bilbao

Resumen. La comunicación consiste en una experiencia práctica del uso de la tecnología como herramienta que permite facilitar la vida más independiente de personas con discapacidad intelectual en un entorno de vivienda, basado en una metodología living lab, centrada en la persona.

Apnabi (Asociación de familias de personas con Autismo y otros Trastornos del espectro autista de Bizkaia) apuesta y se compromete con el desarrollo de un modelo de intervención en personas con trastornos del espectro autista (T.E.A.) en contextos normalizados. El planteamiento de intervención huye en todo momento de enfoques meramente asistenciales, optando por posiciones integradoras y de calidad. Como entidad que recoge las necesidades de las familias de la asociación, se detecta una importante demanda de recurso residencial para personas con trastornos del espectro autista, que hace plantearse la idoneidad de un nuevo hogar que pueda dar cobertura a estas necesidades, de personas de mayor autonomía, que no encajan ni en recursos de atención 24 horas, ni en una vida independiente completa. Por otro lado se realiza la valoración técnica de lo adecuado del uso de las nuevas tecnologías en favor de la inclusión y desarrollo de la autonomía de las personas con discapacidad en un modelo de vivienda semi-independiente.

El proyecto pretende dar respuesta a la necesidad de vivienda más adecuada para cada persona. Se parte de la siguiente idea: los recursos se deben ajustar a las necesidades de las personas y no las personas a los recursos. El proyecto propone, realizar un estudio en el piso de vida semi‐independiente de Apnabi realizando los


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siguientes pasos; realizar un diagnóstico personalizado de las necesidades de apoyo dé cada una de las residentes en el hogar, identificar las soluciones, implantar de forma paulatina y testear las mismas con el objetivo de generar mejora en la calidad de vida de las residentes en términos de autonomía y capacidad para realizar las actividades de la vida diaria en el hogar de forma independiente. Para ello hemos contado con una metodología novedosa: Living lab; rigurosa, abierta, flexible y centrada en el usuario, Metodología que se ajusta a las necesidades reales de las personas con discapacidad, quienes participan activamente en los procesos.

La atención sanitaria en personas con TEA. Pérez, L. Federación Autismo Castilla y León

Introducción. La salud constituye una de las preocupaciones fundamentales para todas las personas y en especial para las personas con TEA y sus familias. Toda persona tiene derecho a gozar de la mejor salud posible, sin embargo, la atención sanitaria integral sigue constituyendo un objetivo sin conseguir para muchas personas. Lograr que las personas con TEA tengan acceso a una atención sanitaria de calidad sólo es posible a través del conocimiento profundo de sus necesidades y del interés y compromiso profesional en la búsqueda de medios y recursos efectivos.

Las características del trastorno, la ausencia de rasgos físicos y marcadores biológicos que faciliten la detección, la falta de conocimiento sobre la utilización de pruebas específicas de diagnóstico, la escasa formación del personal sanitario, unido a las dificultades en la atención derivadas de la propia evolución del trastorno, dan lugar a procesos largos y costosos, con pérdidas considerables de esfuerzo humano, de intervención y económico, todo lo cual repercute, a su vez, de forma negativa, en el pronóstico de las personas que presentan esta discapacidad. Por ello, se hace imprescindible la realización de acciones permitan dar una atención de calidad a estas personas, haciendo efectivo su derecho a la salud.

Objetivo. Lograr una correcta atención dirigida a las a las personas con TEA en los Servicios Sanitarios.

Resultados. La realización de diferentes actuaciones dirigidas a mejorar el conocimiento de los profesionales del ámbito sanitario sobre el TEA, promoviendo la implementación de buenas prácticas en la atención sanitaria dirigidas a hacer efectivo el derecho a la salud de estas personas. El trabajo desarrollado se articula en torno a los siguientes cuatro ejes: Acciones de formación. Acciones de investigación. Acciones de difusión. Relaciones institucionales

Conclusiones. Las implicaciones de este trabajo, no deben perder de vista un horizonte eminentemente práctico, eficaz y efectivo dirigido a disminuir las barreras de acceso con las que se encuentran cotidianamente las personas con TEA y sus familias. Medios importantes para conseguirlo son la difusión del conocimiento, la concienciación y el establecimiento de pautas de actuación dirigidos a remover los obstáculos que impiden el derecho universal a la salud, reconocido en la Declaración de los Derechos Humanos.

Palabras Clave: Trastorno del Espectro del Autismo; Salud; Sistema Sanitario; Accesibilidad; Calidad de Vida.


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Atención en la provincia de Burgos a las personas con TEA. Herrero, J. - López, L. Delegaciones Aranda de Duero y Medina de Pomar, Autismo Burgos

Introducción. Las delegaciones de Autismo Burgos en Aranda de Duero y Medina de Pomar nacen en el año 2013 con el objetivo de atender las necesidades de las personas con TEA de la zona sur y norte de la provincia. La demanda por parte de las familias del traslado de un aula con un profesional especializado en TEA a las zonas rurales ha supuesto un gran beneficio para las personas con TEA y sus familias. Por ahora se evitan acudir semanalmente a la capital para poder asistir a las sesiones de intervención con sus hijos/as, y además la coordinación con las personas que trabajan y tratan con sus hijos diariamente (profesores del ámbito escolar y privado) es más constante. Los objetivos primordiales que se establecen en las delegaciones son: Atender las necesidades de las personas con TEA y de sus familias. Ofrecer atención específica, individualizada y especializada. Coordinación con los centros educativos. Los servicios que ofrecemos actualmente son: atención especializada, atención a las familias, ocio, apoyo académico, programa de recreos y apoyo en el aula. Siempre intentando promover una mayor inclusión de nuestros usuarios en las actividades que se organizan en sus respectivas localidades. Por ello participamos en todo tipo de actividades de ocio y culturales; como ejemplo: talleres de manualidades, teatros de calle, programaciones de verano, mercadillos, etc. Metodología. Activa y participativa, debido a que son las propias familias las que van solicitando los servicios en base a sus necesidades. Además de que siempre se atiende a un principio de igualdad que rige las normas de la Asociación de Padres de Autismo Burgos, con lo que se intenta que todas las familias tengan unos mismos recursos y servicios a su disposición. Resultados. En la actualidad, 20 de las 160 personas con TEA que acuden a los servicios de la asociación Autismo Burgos participan en ambas delegaciones. Conclusiones. La creación de las delegaciones ha facilitado la coordinación con los centros educativos, los centros de salud y los servicios sociales de ambas localidades. El apoyo de los ayuntamientos de ambas localidades ha favorecido la creación de los diferentes servicios.

i The Centers for Disease Control and Prevention’s (CDC) Metropolitan Atlanta Developmental Disabilities ii http://iacc.hhs.gov/strategic-plan/2012/IACC_2012_Strategic_Plan.pdf iii http://www.autism.org.uk/ iv http://sil.gobernacion.gob.mx/Archivos/Documentos/2014/03/asun_3083797_20140319_1395242740.pdf v Grupo “Red de Calidad de Vida”. Confederación Autismo España.

Escolaridad Combinada: nuestra realidad en inclusión educativa. Paloma Banús, P. Equipo Deletrea, Madrid. El autismo es el trastorno que afecta de manera más significativa a lo especialmente humano: los aspectos relacionados con comunicación y desarrollo social. No podemos quedar indiferente ante la realidad y características de esta población por lo que procuramos adaptar la escolarización de nuestros alumnos a sus necesidades personales. Este principio básico motiva nuestro proyecto de inclusión. Desde la creación de nuestro centro en 2006 hemos puesto en marcha diferentes experiencias de inclusión (escolarización combinada) en diferentes centros educativos, basadas en

http://iacc.hhs.gov/strategic-plan/2012/IACC_2012_Strategic_Plan.pdf

http://www.autism.org.uk/

http://sil.gobernacion.gob.mx/Archivos/Documentos/2014/03/asun_3083797_20140319_1395242740.pdf


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los criterios de escolarización que estableció Angel Rivière teniendo en cuenta al niño y al centro escolar. Criterios que posteriormente avalan Theo Peters y Manuela Crespo, quien sostiene “la solución más óptima es un modelo mixto en el que los niños que van a una escuela especial puedan beneficiarse asistiendo a determinadas clases de la escuela ordinaria”. Destinatarios del proyecto: Los niños que – necesitando un centro específico como eje central de su intervención, se benefician de un aprendizaje en contextos de integración con iguales, - presentan capacidades cognitivas (CI por encima de 50) y habilidades comunicativas (intención comunicativa y lenguaje verbal), y sociales (ganas de compartir con el otro). Y que no presentan, además alteraciones graves de conducta. Nuestros objetivos. 1) generar un entorno educativo atractivo, donde la experiencia de la relación con iguales en un entorno escolar ordinario sea fuente de motivación y disfrute para el niño. 2) Posibilitar los aprendizajes de habilidades sociales y comunicativas, con modelos de iguales que proporcionen nuevas vías para aprender. 3) Generalizar en un entorno normalizado las adquisiciones educativas aumentando así sus posibilidades de éxito de cara a un futuro. 4) Sensibilizar y acercar a los niños con TEA al medio para potenciar y facilitar su integración. Entendemos como responsabilidad social la creación de modelos flexibles de escolarización adaptados a los individuos y no al contrario. Sólo así podremos ofrecer con satisfacción una respuesta a las necesidades educativas de personas con TEA. Palabras clave: inclusión, centro específico, escolarización flexible Conociendo a mis compañeros con TEA. Corrales, N. et al. CEE El Alba- Autismo Burgos La necesidad de informar, formar y sensibilizar a toda la comunidad educativa ha sido el motor principal para desarrollar estas y otras acciones en el centro ordinario, por y para la inclusión del alumnado con TEA, a lo largo de estos cursos en el Colegio Concertado Sagrado Corazón HHSS de Burgos, en el cual hay ubicadas dos aulas específicas para alumnos con TEA, pertenecientes al Colegio Concertado “El Alba”. OBJETIVOS: Informar y sensibilizar sobre las necesidades, características, capacidades y

sistemas de comunicación del alumnado con TEA a toda la comunidad educativa

del centro.

Fomentar el interés, el intercambio de experiencias y metodologías con

profesorado del centro ordinario.

Dar a conocer y difundir las actividades, tareas y metodología que se utilizan con

los alumnos con TEA.

Desarrollar en los alumnos del centro habilidades y actitudes adecuadas,

ofreciendo modelos de acercamiento y pautas para interaccionar y comunicarse

con niños con TEA.

Favorecer la comprensión del entorno y aumentar la autonomía y orientación en el

centro de las personas con TEA.


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Fomentar y apoyar en la integración e inclusión del alumnado con TEA en el

centro ordinario.

Propiciar la consecución de valores como la igualdad, el respeto, la tolerancia, el

compañerismo y el juego cooperativo.

Desarrollar habilidades de tutorización y ayuda entre iguales.

Desarrollar actitudes positivas entre los alumnos implicados en los proyectos

desarrollados por los profesionales de Autismo Burgos.

Metodología: Las actividades desarrolladas se han adaptado de acuerdo a las edades de los alumnos/as del centro a las que van dirigidas (Educación Infantil, Primaria y Secundaria), así como a sus intereses y demandas realizadas. Los profesionales de las aulas elaboraron el cuento titulado “Mi aula es diferente”,

dando a conocer a los niños más pequeños como son nuestras aulas (rincones,

materiales, paneles de comunicación, actividades que realizan…) con pictogramas

y fotografías.

Lectura y cometario de cuentos sobre los TEA “El silencio de Camilo”, “Luis el

maquinista” y “Zara es transparente”

Talleres de comunicación enseñando los SAAC utilizados por las personas con

TEA signos, pictogramas y elaboración de diferentes materiales (paneles,

agendas, señalización,…) para la estructuración espacio-temporal.

Talleres de música.

Visita de los alumnos del centro a las aulas.

Charlas informativas sobre el TEA, a través de presentaciones elaboradas por los

profesionales de Autismo Burgos y adaptadas a la edad del alumnado al que van

dirigido.

Elaboración de poster informativos con el alumnado del centro en las distintas

charlas de formación, que posteriormente se han expuesto a toda la comunidad

educativa

Trabajo y adaptación del texto Ángel Rivière ¿Qué nos pediría una persona con

autismo?

Video-fórum (El laberinto del autismo, documental “María y yo”,...) y videos “El

viaje de María”, “Academia de especialistas” “Mi hermanito de la luna”,….

Diferentes actos conmemorativos del 2 de Abril Día Mundial sobre la

Concienciación del Autismo.

Durante estos cursos también hemos llevado a cabo varios proyectos:

“Compartiendo recreos”, “Juego y deporte como actividad de inclusión” y

“Estructuración espacial del centro”.

Resultados. A través de las actividades realizadas a lo largo de estos cursos hemos observado un mayor conocimiento y aceptación hacia las personas TEA en la comunidad educativa. Por lo que hemos podido promover y participar en numerosas actividades del centro e integrar a los alumnos con TEA en algunas de las materias que son más atractivas para ellos(Educación Física, Música y Educación Plástica), así como compartir momentos de recreo y ocio. Conclusiones: Debido al interés mostrado por el Centro (profesorado y alumnos) continuamos desarrollando y promoviendo diferentes iniciativas de formación y


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sensibilización sobre los TEA. Durante los últimos años realizamos actividades similares en Centros Educativos, Centros de Formación , Centros Cívicos, Biblioteca Municipal Palabras clave: Sensibilización, participación, inclusión. SOCIO RUTA. Navegador social. Pedrosa, A. - Marticorena, R. - Lara, A. – Mejías, E. - Merino, M. – Remírez De Ganuza, C. Autismo Burgos &Universidad de Burgos Resumen: Aplicación para Android que permite incluir guiones sociales, a través de pictogramas, imágenes, vídeos, texto, sonido. La aplicación se programa desde cualquier ordenador con sistema operativo Windows, Lynux y Mac. La aplicación tiene como objetivo fundamental adaptarse a la variabilidad de situaciones sociales que pueden presentarse de manera cotidiana, y a la variabilidad existente en las propias diferencias individuales, especialmente en personas con Trastorno del Espectro del Autismo. Esta aplicación tiene dos vías de entrada, una para personas con Autismo y discapacidad intelectual asociada y otra para personas que tienen desarrolladas habilidades verbales. También permite establecer filtros por edades y género adaptándose a las necesidades específicas, y permitiendo el control o modelado de familias y profesionales, convirtiendo así mismo la herramienta en un elemento útil en la intervención en habilidades sociales. El programa actualmente está desarrollando una fase de pilotaje en la que se están incorporando guiones sociales, teniendo en cuenta necesidades específicas de los usuarios de Autismo Burgos. Plan de sexualidad para personas con TEA. Mansilla, V. el al. Autismo Burgos Resumen: Autismo Burgos desde 2012 puso en marcha una serie de medidas dirigidas a incorporar objetivos específicos de educación afectiva y sexual en los planes individuales, que cumplan principalmente los siguientes objetivos: Fomentar habilidades que puedan ayudar a la persona con TEA ante situaciones de abuso. Prevenir conductas inapropiadas o de riesgo para la salud y las relaciones sociales (necesidad de estimulación excesiva, posibilidad de hacerse heridas o dañar la salud, estimulación o búsqueda de contactos sin tener en cuenta el contexto o los niveles de intimidad, lugares inapropiados). Priorizar lugares y momentos íntimos en los planes individuales, teniendo en cuenta las características específicas de cada persona con TEA. Desarrollar pautas de actuación profesionales comunes, identificando buenas prácticas asociadas al desarrollo afectivo y sexual. Implicar a las familias en el desarrollo de planes. Identificar alteraciones en la conducta asociadas a aspectos afectivos y sexuales. Metodología: A través de la creación de un grupo de expertos coordinados por un experto interno, y un experto externo se desarrollan los documentos de evaluación, investigación y acción, tales como cuestionario sobre hitos y datos relevantes afectivo-sexuales (se trata en verdad de un modelo de entrevista semiestructurada, que se


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aplica a familias y profesionales) Materiales para la intervención, registros específicos de conducta y recogida bibliográfica. Se han analizado 9 casos de personas con autismo y discapacidad intelectual en edad adulta, dos en edad infantil y 5 casos de personas con síndrome de asperger, de los cuáles se han realizado un total de 14 entrevistas con padres y hermanos. Todos los casos cuentan con un consentimiento informado y se priorizan a la persona y la cultura de la familia. Autism in Pink – Proyecto Europeo. Arnáiz, J. – Merino, M. Autismo Burgos Resumen: Autism in Pink es un proyecto financiado por la Comunidad Europea a través de los proyectos considerados de aprendizaje a lo largo de la vida (Life Long Learning). Elo objetivo principal es garantizar una mayor visibilidad de las mujeres con autismo en Europa y para ello se ha llevado a cabo una investigación y se han desarrollado diversos materiales. La investigación ha tenido como base el Índice de Bienestar Personal, que se ha adaptado a la administración en población con TEA y traducido a otros idiomas como castellano o lituano. Se han desarrollado grupos focales con mujeres con autismo, familias y profesionales para conocer sus necesidades en cuanto a temas como la inclusión en la comunidad, sus relaciones, el nivel general de vida, la seguridad en el futuro o el acceso al empleo. Los materiales principales que se han desarrollado en este proyecto han sido módulos de enseñanza para mujeres con autismo centrados en sus características, un libro personal con sus historias de vida, un documental, y módulos formativos para profesionales y familias. Tecno Artea. García, C. - Moneo, M. – Merino, M. Autismo Burgos Muchas personas con Síndrome de Asperger han demostrado tener un gran talento en algún área del conocimiento. Este programa supone un enfoque innovador de la intervención en personas con TEA, centrada normalmente en el desarrollo de habilidades sociales, comunicativas y de autonomía ya que buscamos, además de lo anterior, centrarnos en el desarrollo de un pensamiento original y en la promoción de sus talentos. A lo largo de las diferentes sesiones del programa invitados expertos en temas científicos, tecnológicos y artísticos nos muestran su disciplina desarrollando y generando nuevos talentos e intereses. Por otro lado en cada edición se plantea un proyecto final que se desarrolla a lo largo del programa teniendo un tiempo exclusivo para su desarrollo y en él que los participantes aportan sus ideas creativas personales. Speak Up: un proyecto para la protección y prevención de la violencia en personas con TEA. Gil, C. Autismo Burgos


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Speak up es un proyecto que surge de la necesidad de crear y mejorar las herramientas ya existentes en la UE para la prevención y protección de la violencia contra personas con TEA. Los estudios epidemiológicos realizados sobre el abuso y maltrato en niños y adolescentes, muestran que la prevalencia del mismo es de 4 a 10 veces mayor que en la población general. Debido a un perfil caracterizado por la falta o insuficiencia de habilidades sociales y comunicativas, constituyen un grupo de alto riesgo al que hay que prestar especial atención, tanto como víctimas como autores (no intencionados) de violencia. En este proyecto participan 7 entidades pertenecientes a 5 países miembros de la UE: Italia, Polonia, Reino Unido, Bélgica y España, 5 de las cuales trabajan con personas con TEA y sus familias, entre ellas Autismo Burgos, otra constituye una red de asociaciones europeas (Autismo Europa) y la última es una organización social que gestiona actividades innovadoras relacionadas con una mayor conciencia y conocimiento de los problemas sociales. Objetivos del proyecto: El objetivo general es profundizar a nivel Europeo en el estudio y procedimientos de intervención frente al abuso y maltrato de niños y adolescentes con TEA, teniendo en cuenta que la posibilidad de que sean también autores de violencia de manera no intencionada. La finalidad del estudio es proponer herramientas operativas de prevención y protección de estos niños y adolescentes tanto en el caso de que sean víctimas como autores de violencia. Objetivos específicos: 1. Investigación: a nivel europeo, sobre la incidencia del fenómeno del abuso de niños y adolescentes con TEA a través de la recopilación de datos ya existentes, la comparación de los mismos, entrevistas a personas que hayan sido testigos y recopilación de experiencias en general por parte de cada país socio, con el fin de prevenir. 2. Definición y puesta en práctica de un programa piloto para prevenir el riesgo de maltrato en niños con TEA, para aquellas familias/niños más vulnerables en todos los países participantes; el programa tendrá una estructura integrada e incluirá acciones como la formación a familias, asesoramiento personalizado, servicios de cuidado, etc, todo ello para reforzar la adaptabilidad y competencias de los padres. 3. Creación de una campaña informativa dirigida a la comprensión y entendimiento de actividades para la prevención y protección de niños con TEA mediante la impresión de materiales informativos, una página web en varios idiomas, etc. 4. Creación de dos protocolos de intervención experimentales que contengan pautas específicas de acción para casos en los que exista sospecha de violencia: el primero para la detección, informe y protección de niños con TEA víctimas de abuso, y el segundo para la prevención del riesgo de comportamientos violentos que puedan involucrar a chicos con TEA como autores no intencionados de violencia.

. AETAPI - Asociación Española de Profesionales del Autismo

Murllo, E - Arnaiz,J.


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congreso internacional: perspectiva del autismo 30 años … · bloguera “el sonido de la hierba...

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