Conductas problemáticas después de una lesión cerebral

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Reimpreso con autorización escrita de la Brain Injury Association of America, Inc. ©2006

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Índice

Introducción .................................................................................................................................................. 4

¿Cuáles son las causas de los problemas de conducta? ............................................................................... 5

¿Qué ayuda hay disponible? .......................................................................................................................... 7

¿Cómo interactúo con una persona que tiene problemas de conducta significativos? ................................... 8

Inmediatamente después de la lesión ............................................................................................................ 9

Más adelante: cómo desarrollar mejores habilidades de autocontrol ............................................................ 10

Esperar lo extraordinario .............................................................................................................................. 12

Recursos en Internet ................................................................................................................................... 13

Materiales escritos ....................................................................................................................................... 13

Martin J. McMorrow, magíster en ciencias y director de Desarrollo comercial nacional

Centro de servicios integrales (Center for Comprehensive Services) de la red MENTOR

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Introducción

Una lesión cerebral puede tener una variedad de efectos: médicos, físicos, cognitivos, emocionales y conductuales. De todos estos, los problemas de conducta suelen ser los que representan un mayor desafío para las personas que están atravesando una rehabilitación o intentando volver a insertarse sin dificultades en su comunidad. Los problemas de conducta pueden afectar no solo al éxito de la rehabilitación de una persona, sino también a sus relaciones sociales, objetivos educativos o vocacionales, su seguridad y su capacidad para vivir feliz y de manera independiente.

Aproximadamente el 90 % de todas las personas que tienen una discapacidad grave producto de una lesión cerebral pueden experimentar algunos problemas emocionales, conductuales o psiquiátricos relacionados con la lesión. Además, el 40 % de estas personas pueden seguir teniendo problemas de conducta después de cinco años de ocurrida la lesión, y entre un 3 y un 10 % pueden necesitar asistencia intensiva permanente (consulte el Programa Informativo Federal de Lesiones Cerebrales Traumáticas de la Administración de Recursos y Servicios de Salud, 2006). Las personas con lesiones cerebrales más leves también pueden experimentar problemas de conducta, como cambios en el estado de ánimo, irritabilidad y fatiga, si bien estos pueden ser más difíciles de identificar y es menos probable que estas personas reciban apoyo organizado en relación con sus dificultades.

Los problemas de conducta pueden oscilar entre cambios leves de personalidad o períodos de desorientación y dificultades persistentes para controlar emociones, desinhibición (incapacidad para bloquear o controlar impulsos) y el control de la conducta propia en general. Muchas veces, a la persona le cuesta más controlar su conducta que controlar los efectos médicos, físicos o cognitivos de la lesión cerebral.

Estos problemas pueden ser difíciles de solucionar para la persona y para quienes prestan servicios o apoyo. De hecho, suelen identificarse como los motivos principales de las disputas matrimoniales, los problemas con otras relaciones sociales, las dificultades familiares y los problemas en la escuela o en el lugar de trabajo. Los problemas de conducta pueden generar la necesidad de recibir cuidados a largo plazo en entornos especializados. Este folleto tiene dos objetivos: en primer lugar, informar a las personas con lesiones cerebrales, sus familias y a los cuidadores sobre los tipos de conductas problemáticas que pueden tener que enfrenta y, en segundo lugar, ofrecer formas prácticas de abordar esas conductas.

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¿Cuáles son las causas de los problemas de conducta?

La mayoría de los problemas de conducta después de una lesión cerebral surgen, al menos en parte, como consecuencia del daño al lóbulo frontal, un área del cerebro que se encarga de las “funciones ejecutivas”. Las funciones ejecutivas incluyen las habilidades de organización, planificación, creación, evaluación, razonamiento, comunicación y de resolución de problemas. Es probable que todas ellas afecten a la manera en la que una persona se comporta.

La conducta humana es compleja y por lo general es difícil identificar qué conductas provienen directamente de la lesión cerebral. Al igual que cualquier persona, lo que dice o hace una persona con una lesión cerebral en una situación determinada es el resultado de las interacciones entre una gran variedad de factores contribuyentes:

Factores que contribuyen a la conducta:• La vivencia de una persona previa y posterior a la lesión.• La región y la naturaleza de la lesión cerebral.• Su situación actual.• Sus antecedentes de conducta ante una situación particular.• Los cambios físicos como la fatiga, la energía y la sensibilidad sensorial (como la sensibilidad

a la luz o al ruido).• Los cambios en las capacidades cognitivas como la concentración, el procesamiento de información,

la memoria y la susceptibilidad a la sobreestimulación.• La conducta de otras personas.

Estas y otras causas de la conducta interactúan de manera dinámica en el transcurso de cada día. Una persona puede parecer que se siente bien en un momento determinado y luego experimentar una dificultad tremenda, a veces debido al efecto acumulado de varios factores. Las personas pueden tener dificultad para recordar los pasos de una actividad o tarea y pueden tener que volver a aprender una habilidad específica. Las conductas con cargas emocionales, como la confusión y la frustración, también pueden indicar que la persona padece depresión o trastornos emocionales. Algunas afecciones psiquiátricas suelen ser el resultado de una lesión cerebral y parecen ser más frecuentes en personas que han tenido una lesión que en la población en general.

Una buena evaluación neuropsiquiátrica, neuropsicológica y conductual puede ayudar a identificar de qué manera cada uno de estos factores contribuye a los problemas de conducta.

Los neuropsiquiatras son especialistas médicos y, por lo tanto, pueden recetar medicamentos. Su formación se centra en los elementos de la psicofarmacología (el efecto de los medicamentos en el estado de ánimo, el pensamiento y la conducta). Una entrevista y una evaluación realizadas por un neuropsiquiatra serían similares en duración a una consulta típica con un médico.

Los neuropsicólogos son PhD (doctores) o PsyDs (doctores en estudios avanzados en psicología) con experiencia en evaluar las relaciones entre el cerebro y la conducta junto con otros elementos de cognición. Están capacitados para realizar evaluaciones detalladas con pruebas estandarizadas, que pueden durar hasta ocho horas. Un neuropsiquiatra a menudo derivará a una persona con una lesión cerebral a una neuropsicólogo para que realice esa evaluación formal. Los neuropsicólogos emitirán sugerencias que pueden incluir un plan de conducta.

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Los analistas de conducta por lo general son magíster. En la mayoría de los estados, la profesión no tiene matrícula ni está regulada como la de los médicos y psicólogos. (La certificación nacional está disponible para los analistas de conducta). Un análisis de conducta es una evaluación funcional detallada que examina cuándo y cómo ocurren las conductas medibles y qué sucede después. Algunos neuropsicólogos están capacitados en el análisis de conductas y realizarán dichas evaluaciones ellos mismos, pero no todos tienen esa capacitación. Muchas pólizas de seguro de salud cubren las consultas a neuropsiquiatras y neuropsicólogos, pero no a analistas de conducta.

La mayorías de las veces, las personas con grandes problemas de conducta consultan a los tres tipos de profesionales de la salud. Estos profesionales pueden abordar los problemas de conducta de diferente manera según su área de especialidad. La tabla anterior enumera los términos que se utilizan con frecuencia.

Si bien su médico o profesional de rehabilitación puede explicar mejor qué significa cada uno de ellos, el uso de estos términos sugiere que es posible que se necesite una atención especial para abordar los problemas de conducta emergentes.

Los profesionales, familiares y cuidadores pueden proporcionar información sobre la conducta de una persona con una lesión cerebral. En particular, los cuidadores y las familias pueden ayudar a otros a comprender los problemas de conducta de una persona según su conducta, experiencia y personalidad previos a la lesión. Esto puede ayudar al desarrollo de un plan de recuperación y rehabilitación más personalizado.

Además, la identificación de los cinco factores posibles que contribuyen a las clases de conducta que se enumeraron previamente puede ayudar a los profesionales, familiares y cuidadores a comenzar a entender y abordar las causas de la conducta, en lugar de simplemente tratar de frenar los problemas de conducta cuando ocurren.

Términos de conducta Términos cognitivos Términos neurológicos• Confusión y nerviosismo.

• Déficits de habilidad social y/o abuso de sustancias.

• Falta de reacción antes solicitudes (incumplimiento).

• Resistencia a terapias de rehabilitación.

• Conductas perturbadoras.

• Verbalizaciones fuertes o amenazas.

• Destrucción de la propiedad, autolesiones, agresión física, etc.

• Desinhibición (incapacidad para bloquear o controlar impulsos).

• Falta de conciencia o capacidad de autocontrol y evaluación.

• Cambios de personalidad.

• Falta de flexibilidad mental (pensamiento rígido o negro/blanco).

• Impulsividad.

• Dificultades en el razonamiento, juicio, resolución de problemas, memoria, etc.

• Trastorno explosivo intermitente (incapacidad grave para tolerar ataques de agresión).

• Demencia por trauma cerebral (término que hace referencia a los cambios debido a una lesión cerebral que son prolongados o permanentes, no degenerativos como el Alzheimer, por ejemplo)

• Síndrome del lóbulo frontal (un conjunto de síntomas asociados con la incapacidad de las funciones ejecutivas).

• Lesiones en regiones específicas del cerebro, por ejemplo el hipocampo, las amígdalas, el lóbulo temporal o los ganglios basales.

• Síndrome orgánico cerebral (cualquier cambio físico en el cerebro que provoca un cambio significativo en las funciones mentales).

• Trastorno orgánico de personalidad (un cambio físico en el cerebro que causa un cambio significativo en la personalidad o en la conducta).

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¿Qué ayuda hay disponible?

Las personas que tienen dificultades menos frecuentes o intensas después de una lesión cerebral pueden llegar a no recibir ayuda para superarlas, en especial si esas dificultades no perturban de manera notable su capacidad para socializar, trabajar e interactuar en sus comunidades. Algunas veces, estas lesiones cerebrales nunca son diagnosticadas, o las personas pueden no reconocer que sus dificultades están relacionadas con sus lesiones, en especial cuando ha pasado un tiempo. Quizás no sepan cómo pedir ayuda y, si lo hacen, suele ser difícil reconocer que los problemas de conducta son efectivamente el resultado de la lesión cerebral. Pero aún mucho tiempo después de ocurrida la lesión, el tratamiento puede ser útil y la conducta puede cambiar positivamente. Un médico debe evaluar a la persona si esta presenta algunos de los siguientes síntomas, aun varias semanas, meses o más tiempo después de tener un golpe en la cabeza:

• Déficits de atención, dificultad para hacer esfuerzos mentales. • Fatiga y cansancio. • Impulsividad, irritabilidad. • Poco umbral de frustración. • Ataques de temperamento y cambios

en el estado de ánimo. • Problemas de aprendizaje y de memoria. • Planificación y resolución de problemas con dificultades. • Falta de flexibilidad, pensamiento concreto. • Falta de iniciativa. • Disociación entre el pensamiento y la acción. • Dificultades para comunicarse. • Conductas sociales inapropiadas. • Egocentrismo y falta de conciencia. • Poca autoconciencia. • Pérdida de equilibrio. • Mareos y dolores de cabeza. • Cambios de personalidad.

Adaptado de Jacques Duff, Síndrome postconmocional (Doncaster, Victoria, Australia: Behavioural Neuropathy Clinic, 2005; http://www.adhd.com.au/Post_concussion_Syndrome.htm)

Las personas que exhiben dificultades de conducta más frecuentes o intensas después de una lesión cerebral pueden tener que enfrentar otros tipos de desafíos. Si bien los problemas de conducta son un aspecto común de las lesiones cerebrales, relativamente pocos programas de rehabilitación hospitalaria cuentan personal o entornos para tratarlos. Como consecuencia de esto, las personas con problemas de conducta posteriores a una lesión cerebral suelen ser dadas de alta del hospital, transferidas a hogares de ancianos o ubicadas en psiquiátricos y otros ámbitos de tratamiento. En algunos casos, puede ser importante evitar que sucedan estas situaciones, ya que cualquiera de estos cambios puede interrumpir los esfuerzos de rehabilitación y dificultarle a una persona el hecho de volver a tener una vida satisfactoria. En otras instancias, los cambios pueden ayudarle a la persona a obtener los servicios de conducta necesarios. Afortunadamente, hay muchos programas residenciales, domiciliarios e integrados a la comunidad dedicados al tratamiento neuroconductual.

Para un miembro de la familia que está haciendo frente a problemas de conducta inmediatamente después de una lesión cerebral formular las siguientes preguntas a un médico, gestor del caso o miembro del equipo de tratamiento, puede aumentar la probabilidad de recibir asistencia en el hospital o en la unidad de rehabilitación:

• ¿Puede un psiquiatra con experiencia en lesiones cerebrales consultar sobre medicamentos que puedan ayudar?

• ¿Se ha realizado una evaluación neuropsicológica? ¿Se está cumpliendo con las sugerencias que propone esa evaluación?

• ¿Qué otros profesionales se han consultado (p. ej., patólogos del habla, psicólogos conductuales, analistas de la conducta, enfermeros, etc.)?

• ¿Se pueden hacer cambios en el entorno actual para ayudar al individuo? ¿Qué están haciendo, puntualmente, los cuidadores para tratar los problemas de conducta?

• Si se determina que la persona no está progresando o que el entorno actual no está equipado para tratar sus problemas, ¿hay un motivo fundado para esperar que las cosas sean diferentes en un nuevo entorno?

Si se determina que se necesita un programa diferente para tratar los problemas de conducta que surjan en el hospital, las familias, los cuidadores y los profesionales médicos deben recordar que no todos los programas (neuro)conductuales son iguales y deben tener en cuenta los siguientes aspectos para seleccionar un programa:

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• ¿El programa permite y fomenta las actividades de integración a la comunidad para aumentar la dependencia y la inclusión?

• ¿Hay diferente entornos de tratamiento disponibles en caso de que la situación del individuo mejore o empeore?

• ¿El personal de tratamiento está bien guiado, preparado y tiene experiencia en el tratamiento de la conducta?• ¿La instalación está acreditada y autorizada como prestadora de cuidados para lesiones cerebrales?• ¿El programa utiliza un modelo de tratamiento claro que combina enfoques médicos, cognitivos,

de conducta y de rehabilitación?• ¿Cuáles son los objetivos específicos que se abordarán en el programa?• ¿El programa tiene información concisa relacionada con los resultados de otras personas que fueron

tratadas allí?Puede ser muy difícil encontrar los servicios, programas y apoyos permanentes correctos para las personas que tienen problemas de conducta después de una lesión cerebral. En muchos lugares, simplemente no existen. Pero en lugares donde sí existen, la Dirección de Servicios de Rehabilitación de Lesiones Cerebrales de la Asociación de Lesiones Cerebrales de América (BIAA) puede ser un recurso muy útil (visite www.biausa.org y haga clic en “Bookstore”) ya que identifica los programas que ofrecen servicios especializados de intervención sobre la conducta. Las personas encargadas de planificar el alta hospitalaria, los afiliados de la Asociación de Lesiones Cerebrales, los gestores de casos independientes (enfermeros o trabajadores sociales asignados por las compañías aseguradoras u otras para orientar los cuidados de salud) y los representantes de la Asociación Nacional de Administradores Estatales de Lesiones Cerebrales (NASHIA) también están disponibles para ayudarlo en su búsqueda.

Encontrar los servicios o programas correctos es solo una parte de la ecuación. También debe encontrar los recursos financieros para pagarlos. En muchas situaciones, una persona con una lesión cerebral habrá agotado sus beneficios del seguro mucho antes de obtener los efectos máximos de la rehabilitación.

Además, como muchos planes de seguro todavía consideran la “recuperación” principalmente asociada a la estabilización médica/física, al poder caminar y al habla, puede ser difícil justificar tratamientos costosos por problemas cognitivos o de conducta. Las siguientes sugerencias pueden ayudarle durante este proceso:

• Conservar todos los informes médicos y sugerencias por escrito relacionadas con los problemas de conducta. Tomar nota principalmente de las conductas que hayan cambiado desde la lesión. Asimismo, se recomienda hacer una copia de la evaluación neuropsicológica y aprender detenidamente sus sugerencias.

• Aprender las normas de elegibilidad de Medicaid de su estado y, si corresponde, solicitarla rápidamente. Varios estados han realizado grandes avances en el desarrollo de sistemas de cuidado para personas que han sufrido lesiones cerebrales. De hecho, más de la mitad de los estados han establecido exenciones por lesiones cerebrales que pueden proporcionar ayudas con la financiación (consulte NASHIA en la sección Recursos para obtener más información).

• Aprender a “defenderse para lograr un resultado”. Tomar la decisión temprana de invertir en rehabilitación orientada a resultados (rehabilitación que promueve la independencia y autonomía personal) puede reducir notablemente los costos de cuidado a largo plazo.

¿Cómo interactúo con una persona que tiene problemas de conducta significativos? Muchas personas que han experimentado problemas de conducta después de una lesión cerebral no recibirán la rehabilitación profesional ni los apoyos que necesitan. Como consecuencia de esto, sus familias, cuidadores y otras personas de su entorno pueden necesitar convertirse en participantes activos en los procesos de rehabilitación, defensa y procesos de vida.

Este folleto no puede abarcar todos los tipos de asistencia médica y de conducta que las personas con lesiones cerebrales y con problemas de conducta pueden llegar a necesitar. Pero sí puede proporcionar algunas pautas breves en relación con los dos períodos claves dentro de la recuperación: (1) inmediatamente después de una lesión y (2) más adelante, a medida que la persona demuestra que tiene más capacidad para aprender nuevas habilidades.

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Inmediatamente después de la lesión

Inmediatamente después de la lesión, es probable que los problemas de conducta se manifiesten cuando una persona está confundida, desorientada y no puede comunicarse de manera eficiente. Esta fase por lo general se la denomina “fase de nerviosismo” de la recuperación. Durante este período, las personas con una lesión cerebral pueden tener que esforzarse por comprender lo que ha ocurrido, dónde están y con quiénes están, sin tener en cuenta las expectativas que las otras personas pueden tener en un hospital o un entorno de rehabilitación. Es frecuente, por lo tanto, que las personas se sientan frustradas o nerviosas.

Puede ser muy difícil interactuar con una persona con una lesión cerebral durante esta etapa, en especial cuando la persona puede estar insistente (repitiendo continuamente las mismas acciones o frases) y fuerte físicamente. Estas son algunas maneras en las que se puede ayudar:

1. Involucrarse con las personas y participar de diferentes actividades. Los problemas de conducta pueden ser muy difíciles de tratar. Sin embargo, es importante resistir al impulso de evitar situaciones difíciles. Es probable que una persona con una lesión cerebral logre orientarse mejor o confundirse menos si se la deja sola.

2. Reconfortar a la persona de manera adecuada y, al mismo tiempo, fomentar su independencia desde un principio. Es simplemente natural querer reconfortar a un familiar, pero proporcionar consuelo en los momentos equivocados en realidad puede empeorar los problemas. Fomentar una mayor independencia desde el principio, ya que las personas con lesiones cerebrales pueden comenzar a sentirse impotentes.

3. Enseñar, alentar y reforzar las conductas positivas. Las cosas que solían ser simples, por lo general son extremadamente difíciles después de una lesión cerebral. Céntrese en aquello que la persona está haciendo bien en lugar de simplemente corregir los errores o controlar la conducta.

4. Ayudar a la persona a participar físicamente de su entorno. Muchos profesionales de rehabilitación creen que las restricciones, en especial las limitaciones físicas y el aislamiento, prolongan las dificultades después de una lesión cerebral.

5. Adapte sus expectativas a la situación nueva. Las lesiones cerebrales pueden tener efectos graves que duran toda la vida. Si bien es lógico y saludable esperar lo mejor, comprenda que la persona con la lesión quizás ya se encuentre de la mejor manera que puede.

6. Desarrollar un estilo de interacción propio. Las personas con lesiones cerebrales pueden necesitar que se les recuerde periódicamente con quiénes están, en dónde están y qué les ha ocurrido. Proporcione descripciones verbales de las personas y los lugares a medida que cambian las situaciones. Comprenda que la persona puede tener problemas de memoria y proporcione este tipo de información a medida que la necesiten.

7. Fomentar la exploración segura. Si bien quizás desee que la persona evite hacer cualquier cosa potencialmente peligrosa, recuerde que para poder adquirir más independencia, la persona necesitará asistencia para volver a descubrir su entorno.

8. Aumentar las expectativas de manera gradual. Si bien es importante suscitar expectativas en el transcurso del tiempo, también es importante no aumentarlas tan rápido ya que la persona con la lesión cerebral puede sentirse abrumada o frustrada.

9. Descubrir las preferencias de la persona. Esté alerta a los deseos y necesidades de la persona. Encuentre maneras en las que él/ella pueda hacer las actividades que desea. Combine tareas difíciles con las que más desea hacer. Fomente a la persona a participar de actividades en lugar de asumir que no es capaz de hacerlo.

10. Escuchar con todos sus sentidos. Puede ser difícil comunicarse con una persona que tiene una lesión cerebral. Preste atención a todos los aspectos de la conducta de la persona. ¿Qué está queriendo decir con su conducta? Casi siempre está diciendo algo.

11. Recuperarse rápidamente de los problemas. Quizás se encuentre con problemas de conducta muy graves. Intente no bloquearse al intentar enseñar nueva habilidades cuando la persona esté alterada ya que la mayoría de las personas no logran aprender nada nuevo en ese estado.

12. Llegar a acuerdos. Cuando se planteen dificultades, utilice habilidades de negociación. Ayudar a alguien implica colaboración, no dar órdenes.

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Más adelante: cómo desarrollar mejores habilidades de autocontrol En la mayoría de los casos, la persona gradualmente comenzará a tomar conciencia de su situación, a aprender a expresar sus necesidades, a recibir ayuda de los otros y a participar del proceso de recuperación. No obstante, algunas veces, una persona tendrá problemas continuos o de largo plazo, como confusión, desorientación e incapacidad para comunicarse de manera eficiente. Esto puede hacer que se intensifiquen los problemas de conducta y se interrumpa la recuperación y la rehabilitación. En esos casos, la persona y su familia y cuidadores necesitan planificar cómo hacer frente a conductas no deseadas.

Si bien algunas personas con lesiones cerebrales pueden ser capaces de desarrollar buenos planes de autocontrol por su propia cuenta, muchas veces es útil para ellos trabajar de cerca con compañeros o equipos. Algunas veces, una perspectiva externa puede ayudarle a uno a entender mejor su propia conducta.

Desarrollar un plan no se trata solo de hacer algunas observaciones sobre qué harán los cuidadores cuando ocurre una conducta particular no deseada. El proceso involucra a muchas personas (la persona con la lesión, los profesionales médicos, los especialistas clínicos, otros cuidadores y las familias) que trabajan juntos para adoptar un enfoque significativo para los problemas de conducta. Todas las personas involucradas deben recordar lo siguiente:

• El plan es para una persona específica con fortalezas y necesidades puntuales.• En definitiva, el plan es para esa persona, no para cualquier otra.• Los planes de conducta más efectivos son elaborados con la ayuda de la persona que tiene la lesión

cerebral y se centran en respaldar la conducta de manera positiva, a través de un sistema de premios por las buenas elecciones y modificaciones en el entorno para que aumente la probabilidad de que la persona supere la situación.

En definitiva, si una persona quiere vivir de manera independiente, necesitará volver a aprender cómo controlar sus emociones y su conducta, en lugar de respaldarse siempre en otros para controlar estas cuestiones. Por este motivo, es útil abordar los problemas de conducta después de una lesión cerebral de la misma manera que los problemas físicos, de habla o cognitivos: mediante el desarrollo de una estrategia específica que la persona lesionada pueda utilizar para ayudarse a sí misma, paso a paso, cuando surja alguna dificultad.

Un plan de autocontrol incluye los siguientes elementos clave:

1. Identificar aquello que la persona puede hacer cuando observa un factor desencadenante o cuando reconoce que comienza a molestarse. Este es el componente clave del plan. Muchas veces, incluye cosas como respirar profundo, contar hasta diez, usar distracciones como puede ser la música, retirarse de la situación, permanecer en silencio o repetir cosas para uno mismo como “ahora es momento de relajarse”. Realice estas acciones de forma gradual con el participante de manera que si una alternativa no es efectiva, pueda probar con las otras. Si pueden identificar juntos algo que haya funcionado antes, quizás sea útil incluirlo como el primer paso.

2. Aprender a reconocer cuándo es más probable que ocurran los problemas de conducta. ¿La persona puede expresar cómo se está sintiendo? ¿Hay momentos del día o situaciones particulares que aumentan la probabilidad de que ocurran esos problemas (estar cansado, sentirse enfermo o haber tenido un ataque reciente)? Tome un papel o vaya a la computadora y, con la participación de la persona, escriba estas cosas como esta persona las quiera expresar.

3. Identificar acontecimientos o desencadenantes específicos que parecen alterar a la persona. Todas las personas se alteran más por algunas cosas que por otras. Para una persona con una lesión cerebral, estas pueden incluir ser corregidos o criticados (especialmente en público), ocuparse de tareas difíciles, presiones de tiempo, manejar momentos de transición, salirse de la rutina y no ser reconocidos o felicitados cuando lo esperan. Al igual que antes, escriba estas situaciones bajo la categoría “cosas que me enojan o alteran”.

4. Reconocer lo que ha ocurrido en el pasado cuando la persona se alteró. Los problemas de conducta comienzan y terminan en algún punto. No son un acontecimiento aislado. ¿Cuál es la primera señal que nota una persona cuando se está alterando? Por ejemplo, ¿comienza a respirar más rápido? ¿Nota tensión en alguna parte puntual de su cuerpo? ¿Se sonroja? ¿Hace movimientos repetitivos? Si la persona no puede controlarse, ¿qué suele suceder después? Intente describir el patrón de un enojo típico, incluida la conducta más intensa que haya ocurrido alguna vez.

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5. Identificar lo que pueden hacer otros para ofrecer ayuda si fuera necesario. Esta parte del plan le permite a la persona tener un papel muy activo y darle indicaciones a su familia o a sus cuidadores. Formule preguntas como: ¿Qué te gustaría que otros hicieran si observan que tienes problemas?” Una persona puede llegar a pedir que no se le corrija en público, o que se le pida que haga una actividad en particular o que lo retiren de una situación puntual. Si la información no es suficiente, siga preguntando: “¿Qué más pueden hacer los otros para ayudarte?” Con tiempo, la persona puede identificar que lo mejor que pueden hacer los otros es recordarle que “utilice el plan”.

El plan de cada persona es diferente. Algunos son muy simples; otros, más complejos. Si se trabaja en conjunto sobre el plan o si se habla sobre él en términos generales, puede ayudar a la persona a informar a otros sobre sus dificultades y a conseguir ayuda. Para poder fortalecer la estrategia de superación es importante practicar el plan antes de que ocurra el factor desencadenante o de que la persona se altere. Con práctica, es mucho más probable que estas habilidades de superación sean efectivas cuando una persona comience a sentirse alterada.

Tratar a los problemas de conducta después de una lesión cerebral con el objetivo de ayudar a una persona a manejar sus emociones puede cambiar por completo la manera en la que la persona interacciona con los otros. En lugar de centrarse en las conductas no deseadas con el objetivo de frenarlas, un enfoque de autocontrol le permite a la persona centrarse en desarrollar nuevas habilidades y a avanzar para adquirir mayor independencia.

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Esperar lo extraordinario

Supongamos que un hombre de alrededor de cuarenta y cinco años tuvo una lesión cerebral grave en su lóbulo frontal como consecuencia de un accidente automovilístico. Este hombre ha estado en un programa de rehabilitación neuroconductual de confianza por casi un año. Utilizaba una silla de ruedas para trasladarse, no se le entendía cuando hablaba, lo hacía muy fuerte, se resistía a recibir ayuda, tenía lo que parecían ser convulsiones y dormía en una cama con protección para evitar que se cayera. Los profesionales del programa, la familia y otros cuidadores creían que estaba de la mejor manera que podía, teniendo en cuenta la gravedad de su lesión cerebral. Esto no era ilógico ya que muchas personas con lesiones cerebrales actúan de la misma manera.

Debido a la intervención de un gestor de casos de un seguro y con el acuerdo de una familia reticente,el hombre fue trasladado a un programa nuevo, que utilizaba diferentes estrategias para tratar sus problemas de conducta. A las dos semanas, estaba caminando. Al mes, hablaba con claridad y lo que parecían ser convulsiones (que en realidad eran un reflejo de su intento por caminar) habían desaparecido por completo. El entorno en el nuevo programa era más normal y hogareño, donde nunca demostró tener algún problema significativo de conducta. A los cuatro meses, desarrolló un plan de autocontrol (que lo necesitaba en muy pocas ocasiones) y se le dio el alta a un programa de rehabilitación centrado en la reinserción a la comunidad. A los siete meses, regresó a su hogar, con su familia y a su trabajo. Si bien ahora está divorciado, a cinco años de su lesión, está jubilado y vive feliz y de manera independiente en su hogar.

Si ninguna persona hubiera intentado algo diferente con este hombre, muy posiblemente no hubiera cambiado nada. Las personas que lo rodeaban podrían haber seguido creyendo que estaba de la mejor manera posible. Si bien su situación puede ser poco usual, la moraleja es clara: esperar lo extraordinario. Intentar algo no siempre produce el resultado deseado, pero si no lo intenta, nunca sabrá.

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Materiales escritos: Lash and Associates Publishing and Training www.lapublishing.com

Asociación Nacional de Administradores Estatales de Lesiones Cerebrales www.nashia.org

Datos sobre lesiones cerebrales traumáticas: Salud neuroconductual. Cuestiones neuroconductuales de lesiones cerebrales traumáticas: introducción.

Asociación Nacional de Administradores Estatales de Lesiones Cerebrales Comité de Salud Neuroconductual. Marzo de 2006

Recursos en Internet Asociación Americana de Lesiones Cerebrales www.biausa.org

Asociación Nacional de Administradores Estatales de Lesiones Cerebrales www.nashia.org

Red Nacional de Derechos de los Discapacitados www.ndrn.org

Sitio web de Centros para el Control y Prevención de Enfermedades/Lesiones Cerebrales Traumáticas http://www.cdc.gov/ncipc/tbi/TBI.htm

Administración de Recursos y Servicios de Salud Reducing the Use of Restraint and Seclusion of Individuals with Traumatic Brain Injuries. Administración de Recursos y Servicios de Salud, Programa Federal Informativo de Lesiones Cerebrales Traumáticas. (Harvey Jacobs, Martin McMorrow y Jane Hudson) Disponible en http://www.ndrn.org/issues/an/rs/resources.htm.

Algunos materiales adicionales escritos por este autor McMorrow, M.J., Braunling-McMorrow, D. y Smith, S. (1998). Evaluation of functional outcomes following proactive behavioral residential treatment. Journal of Rehabilitation Outcomes Measurement, 2, 22-30. (La revista está agotada. Hay copias disponibles en www.mentorabi.com.)

McMorrow, M.J., Guercio, A y Guercio, J. (1998). Interacting with persons who are confused and agitated. Brain Injury Source 2: 32–45.

McMorrow, M.J. (2003). Getting Ready to Help: A Primer on Interacting in Human Service. Baltimore, MD: Brookes Publishing.

McMorrow, M.J. (2005). The Helping Exchange: PEARL. Wake Forest, NC: Lash and Associates Publishing.

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Acerca del autor Marty McMorrow es actualmente el Director del Desarrollo Comercial Nacional para la Red MENTOR. Tiene más de 35 años de experiencia en el diseño y la prestación de programas de servicios humanos, ha publicado más de 60 artículos científicos profesionales y suele hacer presentaciones públicas. Marty fue colaborador en el desarrollo del programa de capacitación de habilidades sociales Stacking the Deck y del programa de capacitación del habla Looking for the Words, financiados por el Department of Mental Health and Developmental Disabilities (Departamento de Salud Mental y Discapacidades de Desarrollo) de Illinois. Además diseñó el Personal Intervention Neurobehavioral Program (Programa Neuroconductual de Intervención Personal) en el Center for Comprehensive Services (Centro de Servicios Integrales) en Carbondale, Illinois, que ahora forma parte de la Red MENTOR. El principal interés de Marty es traducir la tecnología de la conducta en programas proactivos y prácticos de servicios humanos.

Tina Trudel hizo un gran aporte en la edición de este folleto. Ella es Presidente/Directora Ejecutiva de Operaciones de Lakeview Healthcare Systems, Inc. Y Lakeview Virginia Neurocare, LLC; Vicepresidente Ejecutiva de Operaciones Clínicas, Lakeview Management, Inc. y Profesora Adjunta de Medicina Clínica Psiquiátrica de la Facultad de Medicina de la Universidad de Virginia.

Este folleto fue financiado por un acuerdo de cooperación, número U17CCU323329-03 de Centers for Disease Control and Prevention (Centros para Control y Prevención de Enfermedades). Su contenido es responsabilidad exclusiva de los autores y no representan necesariamente la visión oficial de los Centros para Control y Prevención de Enfermedades de los Estados Unidos.

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