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78 Medicina Infantil Vol. XXIV N° 2 Junio 2017

INTRODUCCIONLos avances científico-tecnológicos en medici-

na de los últimos años produjeron un aumento de la

sobrevida de recién nacidos con patología compleja, entre ellas, las cardiopatías congénitas tienen gran relevancia, pues están presentes en 5 a 8 por mil de los recién nacidos y se encuentran entre las enfer-medades crónicas con mayor índice de mortalidad, duración e incidencia, así como también con mayores costos psicosociales1,2.

TRABAJOS ORIGINALES

CONDUCTA ADAPTATIVA Y CALIDAD DE VIDA EN NIÑOS DE 3 A 6 AÑOS CON CARDIOPATIAS CONGENITAS.Su relación con el medio ambiente de crianza

Lics. Daniela N. Marin, M. Laura Sorbara

Servicio de Salud MentalHospital de Pediatría Juan P Garrahan.Correspondencia: Lic. Daniela Marin, Servicio de Salud Mental.Combate de los Pozos 1881, CP1245. CABA.

RESUMENLos niños con cardiopatías congénitas tienden a presentar di-ficultades en la adquisición de pautas madurativas y en su conducta adaptativa. Se estudió su relación con los estilos de crianza generados por el estrés que genera la enfermedad. Ob-jetivo: Evaluar calidad de vida y conducta adaptativa de niños de edad preescolar con diagnóstico de cardiopatías congénitas atendidos por el equipo de Seguimiento de Recién Nacidos de Alto Riesgo del Hospital Garrahan. Diseño: observacional, pros-pectivo, transversal. Población: niños con cardiopatías congé-nitas, que cumplan con los criterios de inclusión y brinden con-sentimiento. Instrumentos de medición: Cuestionario PedsQ 4.0, Adaptative Behavior Scales, Vineland-II. Adicionalmente se re-gistraron datos obtenidos en entrevistas con niños y cuidadores. Los datos se analizaron con STATA 9.0. Resultados: muestra constituida por 47 pacientes, mediana de 3,9 años, 57% mascu-linos, 74% procedentes del conurbano, 34% resolución quirúr-gica completa, 98% con necesidades básicas satisfechas, 72% madre ama de casa, con dedicación exclusiva al cuidado del hijo, 97,87% con redes de apoyo. La percepción de calidad de vida fue alta. La conducta adaptativa arrojó puntuaciones bajas en las áreas Comunicación 95,74%, Socialización 53,19% y Mo-tricidad 100%, en área Habilidades de la vida cotidiana el 51% tuvo puntajes adecuados. En las entrevistas se evidenció que las familias conviven con temor a que su hijo se descompense, la enfermedad condiciona la relación con la familia, los niños reciben trato privilegiado y crianza permisiva. Los padres tienen dificultades para delegar los cuidados en otra persona y los ni-ños son tímidos e inseguros con baja tolerancia a la frustración.

Palabras clave: cardiopatías, calidad de vida, conducta adapta-tiva, estilos de crianza.

Medicina Infantil 2017; XXIV: 78 - 86.

ABSTRACTChildren with congenital heart defects have difficulties attaining developmental milestones and in their adaptive behavior. Association between these difficulties and styles of child rearing generated by disease-related stress was studied. Aim: To evaluate quality of life and adaptive behavior of preschool children with congenital heart defects seen by the team of Follow-up of High-Risk Neonates at Hospital Garrahan. Design: Observational, prospective, cross-sectional. Population: Children with congenital heart defects that met the inclusion criteria and signed informed consent. Measurement instruments: PedsQL questionnaire 4.0, Adaptive Behavior Scales, Vineland-II. Additionally, data obtained from interviews with the children and caregivers were recorded. Data were analyzed using STATA 9.0. Results: The sample consisted of 47 patients; median age 3.9 years; 57% were male, 74% came from Greater Buenos Aires; in 34% the defect was corrected with complete surgical repair. In 98% basic needs were satisfied, in 72% the mother was a housewife taking exclusive care of the child, 97.87% had access to support networks. The perception of quality of life was good. Adaptive behavior yielded low scores in the area of Communication in 95.74%, Socialization in 53.19%, and Motor skills in 100%; in the area of Skills of daily living 51% had an adequate score. The interviews showed that the families lived in the fear that the child would decompensate, that the disease conditioned family relationships, that the children received a privileged treatment and were raised permissively. The parents have difficulties delegating the care to other persons and the children are shy and insecure with a low frustration threshold.

Key words: Congenital heart defects, quality of life, adaptive behavior, styles of child rearing.

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Cardiopatías congénitas 79

En Argentina nacen 700.000 niños por año, de ellos se calcula que 6.100 nacen con cardiopatías congénitas y 4.500 requerirán solución quirúrgica (en un 50% de alta complejidad)3. Aproximadamen-te el 80% de esas cirugías se resuelve en el sector público.

El Hospital Garrahan es uno de los pocos centros públicos de derivación de recién nacidos con car-diopatías congénitas estructurales complejas. Para nuestro hospital se trata de una población creciente de pacientes crónicos.

El pronóstico de un niño con cardiopatía congéni-ta dependerá tanto de los cuidados prenatales, como de los cuidados post natales a corto, mediano y largo plazo. Es por ello que esta población, luego de haber sido dada de alta de unidades de cuidados intensivos neonatales, requiere seguimiento y/o cuidados espe-cializados a largo plazo en programas de Seguimiento de Recién Nacidos de Alto Riesgo (SAR). El objetivo de dichos programas es preventivo, tiene por objetivo reducir las secuelas físicas, mentales y afectivas del niño y su familia producto de la enfermedad, teniendo en cuenta las necesidades especiales de atención de la salud apuntando a lograr la mejor calidad de vida posible para el niño y su familia.

Si bien muchos niños con cardiopatías congénitas logran crecer físicamente dentro de los parámetros normales, se observa en los seguimientos de estos pacientes dificultades psicológicas que retrasan su maduración y desarrollo4.

La hipótesis central de este proyecto, plantea que debido a la enfermedad grave que presentan los niños con cardiopatías congénitas, sus padres suelen tender a establecer estilos de crianza so-breprotectores motivados por temores y ansieda-des que despierta la enfermedad. Estos estilos de crianza, sumados a los factores de riesgo propios de la cardiopatía, suelen dificultar o retrasar el de-sarrollo evolutivo normal. En esta situación el niño tiende a formar una imagen de sí mismo inmadura para asumir responsabilidades esperables para su edad y esta concepción puede limitarlo aún más que la propia enfermedad.

Este estudio se propuso evaluar la conducta adap-tativa y calidad de vida de niños con malformaciones cardíacas de 3 a 6 años de edad y establecer cuáles son los aspectos que constituyen factores de riesgos y factores protectores.

Caracterizar esta problemática resulta relevante para el desarrollo de conocimientos que permitan la elaboración de estrategias que se ajusten a la reali-dad y necesidades específicas de nuestra población hospitalaria, con el objetivo de promover estilos salu-dables de afrontamiento de la enfermedad que esti-mulen el desarrollo emocional y psicosocial del niño. Si esto no se realiza, los cuidados técnicos y médi-cos, serían insuficientes para garantizar una buena calidad de vida.

OBJETIVOSObjetivo general

Evaluar la calidad de vida y la conducta adaptativa de los niños y niñas de entre 3 y 6 años con diagnósti-co de cardiopatías congénitas seguidos por el equipo de SAR del Hospital Garrahan.

Objetivos específicos- Identificar dificultades en el desarrollo de la con-

ducta adaptativa.- Identificar áreas de la vida cotidiana donde la ca-

lidad de vida del niño está más condicionada o comprometida.

- Identificar y valorar los aspectos propios de la en-fermedad y del medio ambiente de crianza que constituyen factores de riesgo y factores protecto-res para el desarrollo psicosocial del niño.

MATERIAL Y METODOEl estudio se llevó a cabo entre los meses de julio

de 2012 y junio de 2013. Los pacientes fueron invita-dos a participar telefónicamente y durante sus con-sultas en el hospital. Se les entregó a las familias un consentimiento informado, brindándoles información respecto de los objetivos, los beneficios e inconve-nientes posibles, explicitando la libertad de retirarse del estudio en cualquier momento.

El proyecto fue aprobado por el Comité de Etica del Hospital y durante su ejecución se pusieron en marcha mecanismos para garantizar el cuidado de los aspectos éticos en investigación.

DiseñoEstudio observacional, prospectivo, transversal.

PoblaciónNiños con cardiopatías congénitas, de entre 3 y 6

años en seguimiento por el equipo de SAR del Hospi-tal de Pediatría Garrahan; con consentimiento.

Criterios de exclusiónNiños que presenten:

- Síndromes genéticos u otras malformaciones agregadas.

- Déficits sensoriales.- Daño neurológico.- Menos de 36 semanas de gestación.- Internación al momento del estudio.- Alteraciones psiquiátricas diagnosticadas en el

cuidador principal.

Criterios de eliminación- Retiro voluntario durante el estudio.- Resolución incompleta de las escalas.

Variables estudiadasVariables dependientes

Las medidas de resultado del presente estudio fueron Calidad de vida y conducta adaptativa.




- Calidad de vida relacionada a la salud: percepción de limitaciones físicas, psicológicas, sociales y de disminución de oportunidades a causa de la enfer-medad, sus secuelas, el tratamiento y/o las políti-cas de salud.

- Conducta adaptativa: grupo de habilidades con-ceptuales, sociales y prácticas que se necesitan para funcionar en la vida diaria y que permiten res-ponder a las circunstancias cambiantes de la vida y a las exigencias contextuales.

Variables independientes- Tiempo total de hospitalización.- Resolución quirúrgica.- Tipo de cuidados en salud.- Comprensión de la información relacionada con la

enfermedad y tratamiento.- Estilo predominante de crianza.- Edad de escolarización.- Procedencia.- Edad de los padres al momento del nacimiento del

niño.- Nivel de instrucción de los padres.- Composición familiar.- Redes de apoyo.- Ingresos económicos.- Características del niño.- Expectativas de los padres.

Instrumentos de mediciónCuestionario Peds Q 4.0

Mide Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS), consta de 23 ítems que indagan sobre 4 di-mensiones relacionadas con la salud: físico, emocio-nal, social y escolar, cuyos resultados se expresan en puntuaciones que van de 0 a 100. No posee pun-tuación de corte, cuanto más alto el puntaje, mayor la CVRS. Se administró el Reporte de los padres de niños de 2 a 4 y el de 5 a 7 del Inventario y el reporte de niños de 5-7 años.

Adaptative Behavior Scales, Vineland-IIProporciona una edad de madurez social que co-

rresponde a la capacidad o competencia social que tiene el niño para cuidarse a sí mismo y la forma que tiene de interrelacionarse con otras personas. Consta de 117 items. Cada uno recibe una designación ca-tegorial según el aspecto que intenta evaluar y está ordenado de acuerdo a una creciente dificultad que representa la maduración progresiva en cuanto al desempeño del niño. Se administra mediante una en-trevista a los padres o personas que más conocen al niño. La escala proporciona un esquema de desarro-llo normal y una medida de diferencias. Los niños fue-ron evaluados en su desempeño en las cuatro áreas: Comunicación, Habilidades de la Vida Cotidiana, So-cialización y Motricidad.

Planilla de recolección de datosSe registraron antecedentes sociobiodemográ-

ficos e información relevante obtenida de la historia clínica del paciente.

Entrevista semiestructurada padresSe incluyeron preguntas para conocer la expe-

riencia de crecimiento de un hijo con una cardiopatía congénita.

Entrevista semiestructurada al niñoSe incluyeron preguntas para recolectar informa-

ción acerca del conocimiento del niño de su enferme-dad y tratamiento.

Las variables continuas fueron informadas como mediana y rango, o media y Desvío Standard, según su distribución. Las variables categóricas fueron ex-presadas como porcentajes.

Se utilizó el software STATA 9.0 para el análisis estadístico de los datos.

RESULTADOSLa muestra total quedó constituida por 47 pacien-

tes.

Características biodemográficas de la población estudiada

La mediana de la edad de los niños fue de 3,9 años con un rango entre 3 y 6 años. El 57% de los niños fueron de sexo masculino. El 74% de los pa-cientes provenían del conurbano bonaerense, 15% del interior del país y 11% de CABA.

La Figura 1 muestra el grado de resolución qui-rúrgica de la patología. Sólo dos pacientes no habían atravesado intervenciones quirúrgicas constituyendo un 4% y el 60% de los pacientes habían atravesaron al menos dos. Dentro del grupo con resolución com-pleta, en el 69% de los casos se realizó dentro del primer año de vida.

Resolución de la cardiopatía

34%

62%

4%

Resolución quirúrgica completaResolución paliativaSin resolución

Figura 1: Grado de resolución quirúrgica de la cardiopatía.




Sólo en 3 de los embarazos se realizó diagnóstico prenatal.

La Tabla 1 muestra los cuidados especiales en re-lación a la enfermedad de los pacientes evaluados. El 19% de los niños requería al menos 3 de estos tipos de cuidado.

La Tabla 2 muestra la sintomatología de los niños visualizada por los padres. El 25,53% de los pacien-tes presentaba al menos tres de estos síntomas si-multáneamente.

Todos los padres entrevistados refirieron que los niños lograban integrar las dificultades a sus activida-des de la vida cotidiana.

Características del grupo familiarLa Tabla 3 muestra las características más rele-

vantes del grupo familiar. Al momento del nacimiento del niño, el 86% de las madres eran mayores de 20 años, el 60% se encontraba en la franja etaria de 20 a 30 años.

En el 93% de las familias ambos padres convivían con el niño, en el 64% de los casos los convivientes eran sólo la familia nuclear completa (ambos padres y eventualmente hermanos). El 23,40% de los niños era hijo único.

En el 94% de los casos, el adulto principal a cargo del niño era la madre. El 72% de las mismas era ama de casa, dedicándose casi exclusivamente al cuidado de su hijo. En cuanto a su nivel de instrucción todas habían iniciado estudios secundarios, finalizando los

mismos el 34%. El 17% de las madres no había podi-do delegar por ningún momento el cuidado de su hijo en otra persona. Del 83% que lo había logrado, un 20% lo había podido hacer por primera vez recién al ingreso escolar del niño.

Con excepción de una familia entrevistada, todas expresaron tener las necesidades básicas satisfe-chas. El 97,87% refirió contar con red de apoyo fa-miliar y el 82,97% con apoyo de personas ajenas a la familia (amigos- grupos comunitarios, etc.)

Información sobre la enfermedad y tratamientoLa totalidad de los cuidadores entrevistados re-

firió haber sido informado adecuadamente sobre la patología de su hijo antes del alta neonatal. El 98% refirió haber recibido dicha información de los médi-cos, principalmente de los de la sala de internación. El 36% ponderó la información recibida por parte de los enfermeros.

Evaluamos la calidad de la información que po-seían los entrevistados: el 60% poseía información adecuada, el 38% información regular o incompleta y el 2% carecía de información.

Comprensión del niño sobre su problema de salud

Según el reporte de los cuidadores el 70% de los niños sabía que su problema de salud se ubicaba en el corazón y que por ese motivo concurría al hospital y el 60% de los niños era conciente de su necesidad de cuidados especiales. El 45% de los niños asumía actitudes de autocuidado.

En las entrevistas con los niños solo el 26% pudo dar una explicación acorde a la edad de lo que le pa-saba a su corazón “… Vengo al doctor para que me revise, porque mi corazón está enfermo…” “…El doc-tor me revisa porque me operaron” (muestra la cica-triz). En la totalidad de los casos manifestaron que la información les fue suministrada por su madre.

Cuidados en relación a la enfermedad N %

Dieta hiposódica 37 79

Medicamentos 18 38

Restricción de actividad física 14 30

Controles médicos frecuentes 2 4

TABLA 1: CUIDADOS ESPECIALES EN RELACION A LA CAR-DIOPATIA.

Características grupo familiar %

Madre mayor de 20 años al nacimiento del niño 86%

Conviven ambos padres con el niño 93%

Hijo único 23,4%

Dedicación exclusiva de la madre a la crianza 72%

Nivel instrucción de la madre ≥ secundario incompleto 100%

Cuenta con red de apoyo familiar 97,87%

Necesidades básicas satisfechas 98%

TABLA 3: CARACTERISTICAS DEL GRUPO FAMILIAR DE NIÑOS CON CARDIOPATIAS CONGENITAS (N 47).

Sintomatología observada por los padres N %

Queda sin aliento ante esfuerzo físico 31 66

Labios azules 26 55

Habituales dificultades para respirar 16 34

Infecciones respiratorias a repetición 19 41

TABLA 2: SINTOMATOLOGIA DE LOS NIÑOS CON CARDIO-PATIA VISUALIZADA POR LOS PADRES.




Vivencias de los padres tras el diagnóstico de cardiopatía

El 70% de los padres expresa haberse sentido shockeado y desconcertado ante el diagnóstico de la enfermedad. Al regresar al hogar tras el alta, el 59.5% de los padres vivió los primeros meses con temor a que su hijo se descompense. El 34% experimentó te-mor a que deje de respirar durante la noche y se mue-ra, lo que implicó en esos casos una organización familiar para vigilar al bebé toda la noche mientras dormía. “Me quedaba observándola durante la noche, para ver si respiraba, si dormía. Estaba todo el tiempo pendiente de ella…” “… Todo el tiempo tenía miedo, no dormía por escucharlo respirar…”

Con respecto a las dificultades percibidas durante los primeros meses de vida, el 53,2% de los padres refirieron dificultades, principalmente relacionadas con el tratamiento y la necesidad de cuidados espe-ciales percibidos como una responsabilidad excesiva. También refirieron dificultades relacionadas con la hipervigilancia hacia el niño, que impactó negativa-mente en la vida cotidiana de la familia en el 20% de las entrevistas “Hacíamos turnos a la noche para ver si respiraba”, y con reinternaciones frecuentes en el 12%.

El 68% de los entrevistados refirió tener temores acerca del futuro de su hijo. Entre los temores expre-sados el 53% refirió temer que su hijo se descompen-sara o tuviera una recaída en el futuro, el 44% temo-res a futuras intervenciones y el 4,2% a que el niño no pueda cuidarse por sí mismo en el futuro. A pesar de la presencia de estos temores, el 81% de los padres imaginaba un buen futuro para su hijo, llevando una vida normal.

Estilos de crianzaEl 61,7% de los padres utilizaba un estilo de crian-

za disciplinado, donde los progenitores exigen y po-nen límites, pero son flexibles cuando sus hijos no logran las expectativas Un 38,29% de los niños era criado con un estilo permisivo, donde rara vez se im-parten castigos y orientación; y hay escasa disciplina porque los padres exigen poca madurez a sus hijos. La mayoría de los padres con estilos de crianza disci-plinados al momento de la entrevista reportaron que durante los 2 primeros años de vida del niño habían utilizado estilos muy permisivos, cambiando poste-riormente el modo de poner límites al detectar que dicho estilo no era bueno para el desarrollo de su hijo. No se observaron estilos de crianza no involucrada, autoritaria ni abusiva.

En las entrevistas los padres relacionaron su con-ducta permisiva y sobreprotectora a temores y ansie-dades que despertaba en ellos la enfermedad del niño “… Le dábamos todo lo que quería, porque pobrecito pasó por momentos muy difíciles, no queríamos que sufriera más...” “… no podíamos verlo llorar y que se agitara, teníamos miedo de que le pasara algo…”

El 76,6% de los padres refirieron que los niños con cardiopatías habían recibido un trato privilegiado con respecto a sus hermanos.

Con respecto a la puesta de límites a los niños, en el 51,06% de los casos los límites eran puestos exclusivamente por las madres. Significativamente se registró en este grupo de familias que los padres eran mucho más permisivos en la crianza de los niños que las madres, teniendo más dificultades en la puesta de límites.

Características personales del niñoCon respecto a las características de personali-

dad más sobresalientes de los niños evaluados, se halló que el 96% de los niños poseía baja tolerancia a la frustración, 74% eran tímidos e inseguros, el 62% tenía dificultades para controlar las emociones y los impulsos, al 60% de los niños les costaba aceptar lí-mites y normas sociales y el 51% frecuentemente pre-sentaba miedos ante diversas situaciones (lugares o personas desconocidos, animales, etc.).

EscolaridadEl 74,5% de los niños estaba escolarizado. De los

niños escolarizados un 61,70% se había escolarizado a una edad ≤ 3 años. Del grupo de niños no escola-rizados (25,5%) el 50% no lo estaba por temores fa-miliares, el 8,33% por indicación médica y el 41,66% estaba en el límite de edad de inicio obligatorio.

El 9% de las familias de niños escolarizados tuvo que lidiar con dificultades en la inscripción del niño por temores de los establecimientos educativos ante la enfermedad del niño.

Recreación y tiempo libreEl 87,23% de los niños presentaba juegos acordes

a la edad y se relacionaba bien con sus pares. El 60% de los niños no presentaba limitaciones físicas en el contexto del juego. El 40,42% que las presentaba lo-graba adaptarse sin dificultades.

Calidad de vidaSe evaluó la percepción de los padres de la cali-

dad de vida (CV) de sus hijos y la percepción de niños mayores a 5 años (n=11) con el Cuestionario PEDS QL. En ambos casos la percepción de CV fue alta. La Figura 2 muestra la percepción de calidad de vida relacionada a la salud.

La percepción de los padres de la CV en su aspec-to físico fue de 83,42, el promedio de percepción de los niños fue de 89,72. En el aspecto emocional fue de 77,34 para los padres y de 83,63 para los niños. En el aspecto social fue de 92,87 para los padres y de 95,18 para los niños. En el aspecto escolar fue de 78,54 para los padres y de 82,18 para los niños. La percepción de los padres de CV en el aspecto psico-social en su totalidad fue de 83,38 y el promedio de percepción de los niños de 87,81. La percepción de




los padres de la CV total fue de 83,36 y la de los niños de 88,46.

Conducta adaptativaSe evaluó la conducta adaptativa con la Adaptati-

ve Behavior Scales Vineland-II en sus 4 dimensiones. La Figura 3 muestra el rendimiento total en cada área.

Area ComunicaciónEl rendimiento total en el área fue bajo en el

95,74% de los casos y moderadamente bajo en un 4,25%.

• Dominio Comunicación Receptiva: el 78,72% ob-tuvo rendimiento bajo (RB) y el 21,27% rendimien-to moderadamente bajo (RMB).

• Dominio Comunicación Expresiva: el 97,87% ob-tuvo RB y un 2,12% RMB.

• Dominio Escritura: el 36,17% obtuvo RB, el 42,55% RMB y el 21,27% rendimiento adecuado (RA).

Area Habilidades de la Vida CotidianaEl rendimiento total en el área fue bajo en el 2,12%

del los casos, moderadamente bajo en el 46,80% y adecuado en el 51,06%.• Dominio Actividades Personales: el 63,82% obtu-

vo RB, el 25,53% RMB y un 10,63% RA.• Dominio Habilidades en el Hogar: el 19,14% ob-

tuvo RB, el 74,46% RA y un 6,38% rendimiento moderadamente alto (RMA).

• Dominio Vida en Comunidad: un 23,40% obtuvo RMB, un 8,51% RMA y un 68,08% RA.

Area SocializaciónEl rendimiento total en el área fue bajo en el

53,19%, y moderadamente bajo en el 46,80%.• Dominio Relaciones Interpersonales: todos obtu-

vieron RB.• Dominio Juego y Tiempo Libre, el 38,29% obtuvo

RB, el 38,29% RMB y un 23,40% RA.• Dominio Destrezas de Afrontamiento: el 4,25% ob-

tuvo RB, el 46,80% RMB y un 48,93% RA.

Area MotricidadEl rendimiento total de los pacientes en el área

motricidad fue bajo.• Dominio Motricidad Gruesa: la totalidad de los

evaluados obtuvo RB.• Dominio Motricidad Fina: el 72,34% obtuvo RB, un

25,53% RMB y un 2,12% RA.Se evaluaron las conductas desadaptativas inter-

nalizantes y externalizantes. En relación a las con-ductas desadaptativas internalizantes el 82,97% ob-tuvo puntuaciones dentro del promedio esperable y el 17,02% presentó un nivel elevado de conductas desadaptativas. En cuanto a las conductas externa-lizantes el 98% obtuvo puntuaciones dentro del pro-medio esperable.

En las entrevistas de exploración acerca de la crianza de estos niños realizadas durante nuestro estudio detectamos aspectos recurrentes que serían pertinente seguir estudiando para evaluar en qué me-dida impactan sobre la apreciación de fragilidad del niño por parte de sus padres influyendo negativamen-te en la crianza y en la posibilidad del niño de realizar adquisiciones de habilidades sociales adecuadas. Di-chos aspectos son:- La patología de los niños en la mayoría de los ca-

sos no tuvo resolución quirúrgica en la primera in-fancia.

0102030405060708090

100

A.Físico

A.Emocional

A.Social

A.Escolar

CalidadVida Total

Percepción de calidad de vida padres

Percepción de calidad de vida niños

Figura 2: Percepción de la calidad de vida de los niños con car-diopatía congénita según padres y niños.

0

20

40

60

80

100

Area Comunicación

AreaHVC

AreaSocialización

AreaMotricida

Rendimiento total conducta

Rendimiento Bajo

Rendimiento Moderadamente Bajo

Rendimiento Adecuado

Figura 3: Rendimiento de la conducta adaptativa de niños con cardiopatía congénita.




- Gran parte de los padres percibieron como excesi-va la responsabilidad de los cuidados de salud de su hijo tras el alta.

- A los padres les resultó difícil adaptar sus activida-des diarias tras el nacimiento del niño con cardio-patía.

- La hipervigilancia del niño durante el primer año de vida, fundamentada por el temor a que el niño deje de respirar, impactó negativamente en la vida cotidiana de la familia.

- Los padres tuvieron dificultades para delegar el cuidado de su hijo en otra persona.

- La mayoría de las familias convive con temores acerca de que su hijo se descompense o tenga una recaída en el futuro.

- El problema de salud del niño condicionó la rela-ción con los otros miembros de la familia, recibien-do mayores cuidados o privilegios respecto a sus hermanos.

- Sobre todo en los primeros años de vida los pa-dres solieron adoptar un estilo de crianza predomi-nantemente permisivo. Gran parte de ellos, logró reflexionar y modificar su estilo por considerarlo perjudicial para el niño.

DISCUSIONEl desarrollo y crecimiento físico de niños con car-

diopatías congénitas ha sido estudiado desde hace varias décadas. Sin embargo, el estudio del desarro-llo psicosocial recién ha cobrado relevancia en los últimos años. En el caso de enfermedades crónicas para las cuales no existe una curación total y donde el objetivo del tratamiento pasa por evitar complicacio-nes y mejorar el bienestar de los pacientes, las me-didas clásicas de resultados en medicina (mortalidad, morbilidad, expectativa de vida) son insuficientes. Así es que cada vez es mayor el número de estudios que se preocupan por los aspectos psicosociales que in-fluyen sobre la calidad de vida de los pacientes.

En este estudio nos propusimos evaluar la cali-dad de vida y conducta adaptativa de niños de 3 a 6 años con diagnóstico de cardiopatías congénitas. La muestra final quedó constituida por 47 pacientes. No pretendemos generalizar sin recaudos los resultados obtenidos en este estudio a la población asistida en otros equipos o instituciones de salud.

La hipótesis de la que surgió este proyecto plantea que debido a la enfermedad grave que presentan los niños con cardiopatías congénitas, sus padres suelen tender, sobre todo en los primeros años de vida, a establecer estilos de crianza sobreprotectores moti-vados por temores y ansiedades que despiertan en ellos la percepción de fragilidad de su hijo dado el riesgo de vida que conlleva la propia enfermedad. Estos estilos de crianza, sumados a los factores de riesgo propios de la cardiopatía (inestabilidad hemo-dinámica que puede producirles lesiones hipóxico is-quémicas, procedimientos quirúrgicos y diagnósticos

invasivos que pueden ocasionar lesiones cerebrales, dificultades para su recuperación nutricional y hospi-talizaciones prolongadas), suelen generar alteracio-nes vinculares, así como también dificultar o retrasar el desarrollo evolutivo normal.

El temor persistente (justificado por la cianosis) a que lloren, se enojen, se muevan o se agiten, pro-voca que los padres restrinjan significativamente la actividad del niño y su creciente autonomía, y genera dificultades para frustrarlos o poner límites. El entorno familiar teme exigirles, disminuyendo las demandas y expectativas hacia él. Muchas veces este modelo vincular en que el niño es diferenciado y privilegiado también se traslada al ámbito escolar, perturbando el desarrollo de herramientas para la interacción social y desarrollo de autonomía5.

En consonancia con en la hipótesis central de este proyecto, la administración del cuestionario Vineland de Conducta Adaptativa arrojó en la mayoría de los pacientes evaluados como resultado un bajo rendi-miento en sus 4 aspectos (comunicación, socializa-ción, motricidad y habilidades de la vida diaria). Solo en el área Habilidades de la Vida Cotidiana el 51% de los niños evaluados obtuvo puntuaciones adecuadas para su edad.

Estudios previos de conducta adaptativa en niños con cardiopatías realizados en nuestro hospital4,6,

arrojaron resultados similares en los que se eviden-ciaron dificultades para el desempeño en actividades de la vida diaria y en la interacción social. Dichos es-tudios sugieren que debido a una percepción limitada de sí mismos y dependiente de los adultos a cargo de la crianza, estos niños no habrían desarrollado la responsabilidad y autonomía acorde a su edad cro-nológica.

Evaluaciones con escala Vineland han descripto en niños con cardiopatía en edad escolar un desem-peño adaptativo descendido sobre todo en los subdo-minios de cuidados personales, uso del tiempo libre y juego y capacidad de toma de decisiones en forma autónoma7.

Las modalidades vinculares resultaron congruen-tes con las características de personalidad más so-bresalientes encontradas en los niños evaluados: presencia de baja tolerancia a la frustración, carac-terísticas de timidez e inseguridad, con dificultades para controlar las emociones y los impulsos y aceptar límites y normas sociales.

En la literatura existen referencias acerca de que los niños afectados de cardiopatía congénita mues-tran en el desarrollo evolutivo, un retraso en la ad-quisición de pautas madurativas que no se relaciona directamente con su coeficiente intelectual ni con su estado clínico. La revisión bibliográfica sugiere que el status que asume el niño en esta situación lo limita aún más que la propia enfermedad.

Como ejemplo de ello, un estudio realizado por Lejarraga sobre 20 niños operados de comunicación




interventricular de entre 2 y 12 años demostró que tenían una recuperación completa de su crecimiento físico luego de la cirugía correctora, a pesar de lo cual, años después, presentaban mayor ausentismo escolar, menor rendimiento escolar no vinculado a su CI, menor autonomía, más conflictos emociona-les y limitaciones en actividades físicas cotidianas. En dicho estudio Lejarraga observó en todos los ca-sos una fuerte tendencia a la prolongación de con-ductas dependientes como la succión prolongada, el colecho y baja autonomía en los hábitos. Es decir, que si bien estos niños crecían físicamente dentro de los parámetros normales, presentaban condicio-nes psicológicas que retrasaban su maduración y desarrollo4.

El Programa de Seguimiento de Alto Riesgo de nuestro Hospital ha reportado un retraso durante el primer año de vida en la adquisición de los hitos madurativos de motricidad gruesa, como sentarse y gatear, en los niños con cardiopatías congénitas. En valoraciones de desarrollo con Test de Bayley, sobre una muestra de 56 niños ingresados en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales del Hospital Garra-han entre abril de 2006 y mayo de 2007 se evidenció retraso a predominio motor en el 50% de la muestra8. Novali y Bouzas destacan que, si bien la presencia de hipotonía generalizada y escasa motilidad espon-tánea tiene un origen múltiple, los factores más im-portante serían la menor interacción del niño con el medio, a causa de la naturaleza de su propia enfer-medad, las hospitalizaciones prolongadas y la angus-tia de muerte de sus padres que los lleva a restringir su actividad motora espontánea9.

Cuevas et al7 observaron en el seguimiento de es-tos niños que el perfil cognitivo, conductual y emocio-nal presentaba áreas disfuncionales que los coloca-ban en situación de riesgo para el desarrollo de auto-nomía como persona social y como aprehendientes.

Estudios internacionales arrojan resultados en la misma línea:

Glaser, Harrison y Lynn10 entrevistaron a 25 ma-dres de niños que asistían a consultorios de cardio-logía, encontrando madres con un estado de alerta excesivo que limitaba el movimiento y actividad física de sus hijos y madres reacias a poner límites excu-sándose en la condición de fragilidad y en los proble-mas de salud de sus hijos.

Silvert et al11 en un estudio con 42 niños de entre 4 y 8 años con cardiopatía cianótica encontraron que sus padres tendían a restringir innecesariamente las actividades físicas de los niños.

Estudios realizados por Utens12 muestran una in-fluencia negativa en la ejecución intelectual de los ni-ños con cardiopatías congénitas debido a la ansiedad de los padres, la sobreprotección y la reducción de las interacciones sociales. Utens llega a la conclusión de que el mal ajuste emocional en niños con cardio-patías congénitas está más relacionado con los ele-

vados niveles de ansiedad de sus madres que con su enfermedad cardíaca.

También Wright y Nolan13 han destacado la in-fluencia de variables ambientales y familiares en el desarrollo psicológico de los niños con cardiopatías, y no sólo en sus capacidades cognitivas. Afirman que la alta incidencia de problemas académicos y dificulta-des cognitivas no se explica únicamente por motivos de hipoxia crónica u otras variables asociadas a la intervención, sino que es probable, que variables am-bientales tempranas, tales como la disminución de la actividad física, frecuentes hospitalizaciones, dismi-nución del tiempo de ocio, sobreprotección, ansiedad y alteraciones en la interacción padres-hijos, estén en la base de los problemas encontrados.

Cabe destacar que esta problemática no se cir-cunscribe exclusivamente a los niños con cardiopatía congénitas, ha sido ampliamente estudiado que los niños con enfermedad crónica, tienen cinco veces más riesgo de sufrir problemas psicológicos o de con-ducta que los niños sanos14.

Con respecto a la evaluación de calidad de vida, nuestro estudio concluye con que la percepción de calidad de vida relacionada a la salud en la población estudiada fue alta, tanto para los niños, como para los padres. La percepción de los padres de la calidad de vida total fue de 83,36 y la de los niños de 88,46. Es decir, que tanto los padres, como los niños, y de acuerdo a sus valores, creencias, contextos cultura-les e historia personal, tuvieron una percepción sub-jetiva de bienestar sobre la capacidad de los niños de realizar las actividades que consideraban importantes en su vida cotidiana.

CONCLUSIONLa enfermedad cardíaca y su tratamiento consti-

tuyen experiencias potencialmente traumáticas tanto para el paciente como para su familia. En primer lugar por tratarse el corazón de un órgano emblemático y vital, que genera en el imaginario sentimientos dis-tintos que cuando se está enfermo de otros órganos. En segundo lugar porque las familias atraviesan por experiencias generadoras de altos niveles de estrés tales como los controles y exámenes periódicos, in-tervenciones quirúrgicas, procedimientos diagnós-ticos invasivos y hospitalizaciones prolongadas que conllevan un riesgo para la vida y ocasionan gran desgaste económico y emocional en el grupo familiar.

En los últimos años, la sobrevida de estos pacien-tes ha aumentado gracias a los grandes avances en el tratamiento de sostén y pre y postoperatorios, así como también en el desarrollo de nuevas técnicas quirúrgicas que permiten la intervención a edades cada vez más tempranas, permitiendo que se viva más y en mejores condiciones de salud. No obstan-te, las características de la enfermedad y tratamiento son generadoras de altos montos de estrés que afec-tan el desarrollo y la calidad de vida de toda la familia.




Es allí donde cobra relevancia la necesidad de abordajes interdisciplinarios, dado que estos pacien-tes además de la atención de su enfermedad y pre-vención de secuelas, requerirán de una variedad de servicios adicionales dadas sus necesidades espe-ciales de atención de su salud.

Ningún programa de seguimiento puede ser exi-toso si no considera las características psicosociales del medio ambiente familiar. El riesgo ambiental debe abordarse tempranamente con un enfoque preventi-vo, de no ser así puede llevar a una mayor incidencia de trastornos del crecimiento, déficit del neurodesa-rrollo y mayor morbilidad en general.

Dado que el servicio de Salud Mental es una de las especialidades implicadas en el tratamiento de estos pacientes, resulta necesario profundizar en el entendimiento acerca del impacto de la enfermedad pediátrica de alta complejidad en la subjetividad del niño y su familia, así como también en su calidad de vida con el objetivo de planificar y programar accio-nes en el sector, que incluyan al soporte psicosocial como parte integral del cuidado de estos pacientes.

REFERENCIAS1. Maes S, Leventhal H & de Ridder DT. Coping with chronic diseases.

New York: John Wiley & Sons; 1996.2. Schneiderman N, Antoni M, Saab P et al. Health psychology: Psicho-

social and Biobehavioral aspects of chronic disease management. Annu Rev Psychol. 2001; 52: 555-580.

3. Ministerio de Salud de la Nación. Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas (PNCC). Disponible en: http//msal.gob.ar.

4. Lejarraga H, Zandrino M, Amadi A et al. Secuelas emocionales y psi-cosociales en niños operados de comunicación interventricular. Arch Argent Pediatr. 1997; 95: 246- 56.

5. Estévez E, Echeverría H, Novali L et al. Intervenciones psicopedagó-gicas en pacientes con cardiopatías congénitas (área de 3 a 5 años). Encuadre interdisciplinario. III Jornadas de la red nacional de psico-pedagogía. Buenos Aires. 1998.

6. Novali L, Cuevas M, Gilli C. Cognitive and behavioral profile of chil-dren with cyanotic congenital heart diseases. Pediatr Res (supple-ment). 2000; 47 (4): 319 A.

7. Cuevas M, Novali L, Micheli D et al. Análisis del perfil cognitivo, con-ductual y emocional de niños con cardiopatía congénita. Libro de Re-súmenes: 5º Jornadas Interdisciplinarias del Recién Nacido de Alto Riesgo: Impacto de la patología neonatal en la evolución del Paciente Pediátrico. Sociedad Argentina de Pediatría. Octubre 2005: p 46.

8. Rosental C. Evolución de los recién nacidos con cardiopatías con-génitas complejas internados en un centro terciario de derivación nacional. Beca Carrillo Oñativia. Comisión Nacional Salud Investiga. Ministerio de Salud de la Nación. 2007.

9. Bouzas L, Novali L. Seguimiento en el primer nivel de atención de recién nacidos de alto riesgo. En: Lejarraga H. Desarrollo del niño en contexto. Bs As: Paidos; 2004: p. 383-434.

10. Glaser H, Harrison G, Lynn D. Emotional implications of congenital heart disease in children. Pediatrics. 1964; 33: 367-79.

11. Silvert A, Wolf P, Mayer B et al. Cyanotic heart disease and psycholo-gical development. Pediatrics.1969; 43: 192-200.

12. Utens EM, Versluis-Den Bieman HJ, Verhulst FC et al. Psychological distress and styles of coping in parents of children awaiting elective cardiac surgery. Cardiol Young. 2000; 10: 239-44.

13. Wright M, Nolan T. Impact of cyanotic heart disease on school perfor-mance. Arch Dis Child. 1994; 71: 64-70.

14. Lejarraga H. Desarrollo del niño en contexto. Bs As: Paidos; 2004.



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