componentes de un modelo de gestión de casos

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JM Morales. [email protected] Estudio financiado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. PI: 0222/2008 Componentes de un modelo de gestión de casos para personas con enfermedad crónica: visión de pacientes y profesionales JM Morales | Profesor | Universidad de Málaga

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Autor: JM Morales

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Componentes de un modelo de gestión de casos para personas con enfermedad crónica:

visión de pacientes y profesionalesJM Morales | Profesor | Universidad de Málaga

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008

Las cuatro “C” de las enfermedades crónicas en nuestra era

•Complejidad de un problema

•Conocido,

•Creciente,

• En un sistema en Crisis

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I: 02

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008

Atención integral= diversificación + continuidad

Grado de percepción del

paciente de coherencia y unión de la

atención a lo largo del tiempo.

1. Morilla Herrera JC, Martín Santos FJ, Morales Asencio JM, Gonzalo Jiménez E. Oportunidades para la Atención Integral. Enf Comunit. 2005, 1(2). 2. Reid R, Haggerty J, McKendry H. Defusing the confusion: Concepts and measures of continuity of healthcare. Canadian Health Services Research

Foundation, 20013. Sparbel KJH, Anderson MA. Integrated literature review of continuity of care: Part 1, conceptual issues. J Nurs Scholarship. 2000; 1st quarter: 17-24.

INFORMACIÓN

RELACIONES ENTRE PERSONAS

COORDINACIÓN Y GESTIÓN

CONTINUIDAD

DIVERSIDAD

SERVICIOS

PROVEEDORESENTORNOS

CRONIDEPENDENCIENVEJECIDAD

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008

Reingresos, utilización de recursos

sanitarios y sociales, calidad de vida,

mortalidad, estancia hospitalaria,

sobrecarga del cuidador, funcionalidad,

estado cognitivo, control de síntomas

(FEV1/ Fracción de eyección / HbA1C /

Disnea / etc), institucionalización, costes y

la satisfacción.

Estado del conocimiento

Disease management

Gestión de casos

DM2

EPOC

ICTUS

EsquizofreniaAmbulatory clinics

Nurse practitioners

ICC

Atención compartida AP-AE

Detección de poblaciones de riesgo,

valoración multidimensional, educación para

el autocuidado, entrega de material

educativo, regulación de dosis de fármacos,

soporte a la familia y cuidadores, seguimiento

proactivo estructurado (apoyado o no en

medios tecnológicos), planificación del alta

hospitalaria, visita domiciliaria precoz y

seguimiento domiciliario, mejora del acceso a

ayudas técnicas, consultoría con otros

proveedores, desarrollo de vías clínicas /

mapas de cuidados / protocolos interniveles e

incorporación de recomendaciones basadas

en la evidencia

Community matrons

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I: 02

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008

Intervenciones

Centradas en las personas

Identificación de grupos vulnerables y de riesgo

Personalización de la atención

Promoción del autocuidado

Apoyo a cuidadores

Sobre la información

Informes de continuidad-derivación

Historia única-digitalización completa Hª Cª

Vías clínicas y GPCs

Estratificación de riesgos

eHealth-Teleatención…

Centradas en la gestión y entornos

Atención integrada

Modelos de Atención colaborativa (S Mental)

Atención por Pasos

Comisiones interniveles

Gestión de la demanda

Clínicas ambulatorias gestionadas por enfermeras

Gestión de casos

Gestión por procesos

Gestión de enfermedades

Aisladas o Integradas en Sistemas

Morales Asencio JM. Investigación en implementación de servicios enfermeros de atención a pacientes crónicos y dependientes. Index Enferm. 2009; 18(4):249-252

Gestión de casos

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008

Dificultad para adaptarse a nuevos desafíos

Orientación a lo agudo:

Medicalización

¿Promoción, autocuidado?

Poco “lustre” de intervenciones no

vinculadas a tecnologías o fármacos…

Servicios de Salud

Profesionalismo rígido

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I: 02

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008

¿Qué más necesitamos saber?

MARCO CONCEPTUAL

SUJETOS

INTERVENCIONES

CRITERIOS DE RESULTADO

DISEÑOS

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008

Problema• Desconocemos la

jerarquía exacta de intervenciones que obtienen los mejores resultados…

• Limitaciones metodológicas de muchos estudios

Morales Asencio JM. Investigación en implementación de servicios enfermeros de atención a pacientes crónicos y dependientes. Index Enferm. 2009; 18(4):249-252

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I: 02

22/2

008

INTERVENCIONES

COMPLEJAS VINCULADAS A PROGRAMAS

DEPENDIENTES DEL CONTEXTO

SIN TENER EN CUENTA VALORES Y PREFERENCIAS DE PACIENTES Y PROVEEDORES

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I: 02

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008

¿Por qué este estudio?Resultados de

nuestra línea de investigación

ENMAD

RS en IC

(componentes

de la

intervención)

Modelo de Gestión de

Casos consolidado en

el SSPA

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008

• Determinar si otros pueden

replicar fiablemente la intervención y

los resultados en entornos no

controlados a lo largo del tiempo

• Comparar una intervención

completamente definida con una

alternativa adecuada usando un

protocolo que es teóricamente defendible,

reproducible, y adecuadamente controlado en un

estudio con potencia

estadística suficiente.

• Describir los componentes constantes y

variables de una intervención

replicable• Elaborar un

protocolo factible para comparar la

intervención con una alternativa

adecuada

• Explorar teorías relevantes para: • asegurar la mejor elección

de la intervención

• Elaborar la hipótesis

• Prevenir variables confusión

• Elementos estratégicos del

diseño

• Identificar componentes de la intervención y de mecanismos

subyacentes que influirán en los resultados que

permitan prever cómo se

relacionarán o interactuarán

entre sí

PRECLÍNICA FASE I FASE II FASE III FASE IV

Estudio exploratori

o

Ensayo definitivo

Ev largo plazo

Modelización

Teorización

Campbell, M. et al. Framework for design and evaluation of complex interventions to improve health. BMJ 2000;321:694-696

Modelo MRC para el diseño de intervenciones complejas

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VIVENCIA JUICIO EXPERTO CONOCIMIENTO

Mecanismos adaptativos

Dif. género

Eventos clave

NecesidadesNo cubiertas

“Peregrinaje” Serv. Salud)

Factibilidad

Pertinencia

Evidencias

Marco TeóricoContexto y

Experiencias

INTERVENCIONES

Información

EPOC ICC

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Diseño1

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•Relato biográfico

desde el debut de la

enfermedad.

•Técnica del relato

cruzado

• Delphi

• Revisión literatura

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Modelos teóricos vivencia enfermedad crónica

• “Perspectivas Cambiantes” (Paterson)

– La modificación de la realidad de la enfermedad o el

contexto personal o social, cambia las perspectivas de los pacientes.

– Esta percepción es la que guía la interpretación y respuestas a su proceso crónico…NO la enfermedad en sí misma.

• Modelo de trayectorias de enfermedad (Corbin y Strauss)

– La vivencia de la enfermedad es “re-interpretada” por los pacientes desde su vivencia subjetiva, más que como una “etiqueta” asignada por el sistema sanitario.

– Los pacientes manejan su enfermedad en función de cómo la perciben.

1. Paterson B. The Shifting Perspectives Model of Chronic Illness. J Nurs Scholarsh.2001;33(1): 21-262. Corbin JM. The Corbin and Strauss Chronic Illness Trajectory model: an update. Sch Inq Nurs Pract. 1998; 12 (1): 33–413. Granger BB, Moser D, Germino B, Harrell J, Ekman I. Caring for patients with chronic heart failure: The trajectory model. Eur J Cardiovasc Nurs. 2006; 5:222-227.

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008

Comunidadesactivas

Modelos de Atención: Expanded Chronic Care Model

AutocuidadoSistemas de Información

Ayuda para las

decisionesRediseño del

sistema

ORGANIZACIÓN DEL SISTEMA SANITARIO

Implementar

políticas que

mejoren la salud

Crear entornos de soporte

Fortalecer la acción comunitaria

Resultados de salud poblacionalResultados clínicos/funcionales

Personas informadas y

activas

Agentes comunitarios

proactivos

Equipos proactivos y competentes

Relaciones Interaccionesproductivas

COMUNIDAD

1. Epping-Jordan JE, Pruitt SD, Bengoa R, Wagner EH. Improving the quality of health care for chronic conditions. Qual Saf Health Care. 2004; 13(4): 299-305.2. World Health Organization. Innovative care for chronic conditions: building blocks for action. Geneva: World Health Organization, 2002.

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LO QUE NOS DICEN LOS PACIENTES

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008

MuestraCon criterios de inclusión: n=35 (18 hombres y 17 mujeres)

Descartados tras revisión del caso (insuficiente representatividad en la trayectoria biográfica con la

enfermedad): n= 11 (2 mujeres y 9 hombres)

Descartados por negación a audio-grabación n= 1 (mujer)

Dificultades técnicas para la transcripciónn= 2 (hombres)

Imposibilidad de concertar citan= 1 (mujer)

Incluidos en el análisis: n=20 (7 hombres y 13 mujeres)

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MODELO GLOBAL

Condiciones de vida,

determinantes de salud Complejidad

Cambios en el patrón de vida

Provisión de la atención orientada a crónicos

Información y empoderamiento

Adaptación y autocuidado

Cuidado familiar

Debut Vivencia de la enfermedad

Proactiv

idad, Contin

uidad

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008

Objetivo 1

• Identificar

acontecimientos clave desde la perspectiva de los pacientes con insuficiencia cardiaca y EPOC, en la vivencia de la enfermedad crónica y la relación que han mantenido con los servicios de Salud desde el debut de su enfermedad

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Períodos críticos

Debut-adaptación• Evitación,

negación, conductas autoiniciadas…

La pérdida de calidad de vida• Funcionalidad,

empleo, AVD, sueño, sexo, impacto en la familia

Complejidad:• Complicaciones y

reingresos

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008

1 Debut de la enfermedad

“…yo empecé en el 81,¡ fíjese lo que llevo!. Yo iba andando y decía: “me siento morir”. (…) ya un día fregando el suelo,

yo veía que me cansaba, que me ahogaba. Entonces el

corazón empezó a fallarme (…) y yo no eché cuenta, (…)

me dijeron que tenía la tensión alta, no eché mucha

cuenta…”, (MUJER_IRICC)

““Bueno, pues en el 98 me resfrié, fui al médico, me

ausculta y dice: “Ahora mismo vete al Hospital”. Fui al

Hospital y me dijeron: “Tienes una EPOC, ¿eres fumadora?

“Pues tienes que dejar de fumar, porque tienes una EPOC” (…) Yo no dejé de

fumar... Y a raíz de ahí, pues ya empecé yo…” (MUJER_EPOC)

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008

Evitación y negaciónYo sentí que me moría en el portal de mi casa, con ese dolor en el pecho, pero no fui a ningún sitio…me fui a mi casa, me

senté y me tranquilicé…, y ya está. Se me pasó un poco, y ya lo dejé.” (MUJER_EPOC_ICC)

““La verdad es que no quería dejar de fumar. Porque yo decía; no bebo, no

salgo a ningún sitio, no voy de fiestas, no viajo, el único vicio mío era el tabaco (…) Digo: si me quito de esto, que es lo único que me da un poquillo de vidilla, tampoco

¡qué me va a hacer!(MUJER_EPOC_OSTEOPOROSIS)

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008

2 Cambios en el patrón y calidad de vida

• “Vivía en un tercer piso, de esos pisos que no tenían ascensor, que tienen 3 metros. ¡Esas escaleras! ¿Sabe Ud. lo que hacía? que mi hijo, que ya tenía 14 ó 15 añillos, bajaba y me empujaba...” (HOMBRE_EPOC)

• “No puedo andar, porque los pies son un desastre, los huesos míos…, una artritis reumatoide muy fuerte. Me tendría que haber operado antes de ponerme tan mala, de cataratas tampoco me operé. Me cuesta mucho leer, leo muy poquito. O sea, muy limitada, muy limitada, muy limitada”. (MUJER_EPOC-ARTRITIS-OSTEOP)

• Pero el estar aquí parece una cárcel, estoy siempre encerrado, hasta dos o tres meses. Mi hija muchas veces, cuando puede, cogemos la silla de ruedas y me saca, porque mi mujer no puede empujar. Cada dos pasos tengo que esperar y sentarme cinco, porque me asfixio y la pierna no, no tira no….” (HOMBRE_ICC_EPOC)

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Cambios en el patrón y calidad de vida

 • “Y se me ha hecho cuesta arriba, hablando claro,

la cuestión sexual. Las cosas claras. Eso ‘desapareció’, como yo digo”. (HOMBRE_ICC-IRENAL-DM2)

• “Pero duermo muy poco, duermo un par de horas, como mucho tres horas. No sé…, ni es el dolor, ni es la asfixia, es…, no sé, la inestabilidad que tengo emocional, no sé lo que es, algo es que me impide dormir a pierna suelta.” (MUJER_EPOC-ARTRITIS-OSTEOP)

 

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3 Aparición de la complejidad

• “Y a partir de ahí, las piernas se me empezaron a hinchar, me tuvieron que operar de corazón,… ya era que me ahogaba. Se me infectó una pierna, me la tuvieron que abrir, y tuve que estar en la cámara hiperbárica mucho tiempo, ... y a partir de eso, pues muchas úlceras, muchas úlceras, las piernas hinchadas... (MUJER_ICC_IRENAL)

• “Para colmo, además del EPOC, también tuve una caída el año pasado, me fracturé la cadera, el brazo, me tuvieron que operar y ponerme una prótesis en la cadera. Estuve siete días sin operarme de la cadera porque no daban con lo que tenía…., me decían que no tenía nada y yo con el dolor en la cadera, pero a mí…: “ me duele, me duele, me duele”, [le decían]: “pues Sra., le hacemos radiografías, y no sale nada”, hasta que por fin consiguieron localizar la fractura”. (MUJER_EPOC)

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Aparición de la complejidad

• “Todos los meses tengo reingresos. Todos los meses. Ocho días, doce días, quince días, dieciocho días… Al 061, lo he llamado nada más que dos veces. La mayoría de las veces llamamos a un taxi y ¡pum!; nos vamos para allá. Porque si llamo al 061 tardan…, nos vamos ahí a Urgencias y cuando me ven, ya me conocen.” (HOMBRE_ICC-DM2) 

• “Debo confesar que fumaba con el oxígeno. Entonces, en una de las ocasiones que fui a encender un cigarro, me puse el cigarro en la boca, encendí…hizo masa con el oxigeno, y salió esto ardiendo, me quemé la cara, la oreja, el pelo... Y claro, al quemárseme esto, ya no tenía entrada de oxigeno, llamé, me asfixiaba, enseguida llamé la ambulancia, enseguida me llevaron para allá, y estuve un mes hospitalizada” (MUJER_EPOC_ARTRITIS_OSTEOP)

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008

Objetivo 2

Conocer los

mecanismos adaptativos y de

afrontamiento desarrollados por estos pacientes y sus cuidadores familiares a lo largo de su historia de enfermedad

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008

Mecanismos adaptativos

• Conductas adaptativas autoiniciadas

• Afrontamiento de las pérdidas en la calidad de vida, a costa de la resignación, la aceptación, la ayuda de otros o la responsabilidad del cuidado familiar como motor de afrontamiento.

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Mecanismos de adaptación y afrontamiento

“Uno de mis hobbies que era la playa,

¡fuera!. Pero bueno, eso ha sido

paulatinamente. Se me han ido quitando las

ganas, hasta llegar ahí a la playa y verla…,

que antes eso para mí, eso era……”

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008

Las responsabilidad del cuidado de otros, pese a la enfermedad

• “Había veces que yo creía que podía más, pero yo decía: “ no yo tengo que poder más que tú, yo tengo que criar a mis hijos, yo tengo que poner….” (MUJER_INSUFRESP-DM2)

  • “Lo viví mal, pero hasta ese momento, las

cosas de enfermedades que me habían ido ocurriendo, no me han puesto depresiva…Porque yo tenía a quien cuidar y eso me daba a mí fuerzas para…Era el motor que me daba vida: mi madre. ¡No podía coger la depresión!: la cogí cuando ella se fue.” (MUJER_EPOC)

 

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Objetivo 3

Conocer el procesado y utilización de la información que han ido obteniendo a lo largo de su enfermedad cuando han interaccionado con distintos proveedores de salud.

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Procesado y utilización de la información

1. Las asimetrías de información surgen

permanentemente.

2. La actitud de búsqueda de información está muy

asociada al nivel cultural de los pacientes: pasividad

y escasa demanda en niveles educativos más bajos.

3. Los estilos comunicativos y de relación de los

profesionales generalmente no favorecen la

posibilidad de establecer canales de comunicación.

4. Las oficinas de farmacia aparecen con frecuencia

como recurso accesible y personalizado, para

obtener información.

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Procesado y utilización de la información

5. Internet emerge como un recurso muy útil– Generalmente, cuando no reciben la información suficiente por parte de sus

proveedores.

– En situaciones de analfabetismo digital, se recurre a miembros de la familia

– La información encontrada en internet no es compartida con los proveedores.

6. El manejo del régimen terapéutico ocupa la vida de los

pacientes y sus cuidadores familiares. – Variados mecanismos de gestión de la polimedicación, de las citas…: desde

quienes generan sus propias destrezas para llevar un cumplimiento adecuado,

hasta quienes tienen serios problemas en este aspecto.

7. Los estilos de vida son una barrera importante – Poca modificación y adaptación a estilos más saludables cuando surge la

enfermedad, se modifican en fases demasiado

tardías (coste de oportunidad)

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Procesado y utilización de la información

• “Me hubiera venido bien que se hubieran sentado conmigo y me hubieran dicho: “Pues mira, esto es a consecuencia de esto o de esto, pues te dará…, no se sabe si te repetirá…” Que me hubieran hecho tomar más conciencia del problema y comprenderlo mejor…y pedir antes ayuda para lo del tabaco.” (MUJER EPOC-ICC)

 • “Teníamos que ir como los perrillos que van detrás del hueso

para que nos dijeran cualquier cosa.(…) para intentar buscar al médico y que te explicara algo, eso era de locos.” (Cuidadora de MUJER con EPOC-ICC)

• “En ese momento yo no conocía nada de mi enfermedad. Hombre, he preguntado, pero como las explicaciones me las han dado algunas veces técnicamente… Me he venido a oscuras, igual que fui…..” (HOMBRE_ICC)

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Procesado y utilización de la información

• “Mi madre…incluso confía más en el farmacéutico, que lo conocemos hace muchos años… (HIJA DE MUJER CON EPOC)

 • “De todos modos, mi boticario es quien más

explicaciones me ha dado sobre los medicamentos que tomo. Ni el médico, ni la enfermera: el boticario. Es un buen amigo. Me sirve de apoyo” (HOMBRE_ICC).

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Procesado y utilización de la información

• “Mi hermano vivía en Suiza y tenía ordenador, ….Yo le pedía ayuda y él me lo sacaba por el ordenador y me mandaba la información. Pero yo no se lo decía a mi médico, ni al enfermero… no me quiero enfrentar”. (MUJER_EPOC_ARTRITIS_OSTEOP)

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Procesado y utilización de la información

• Por las noches me tomo la de la tensión, la del colesterol, la merformina, pero ella es la que me da las pastillas, yo me despreocupo. Las tiene en su mesita de noche. Si alguna noche, ella no duerme en casa, no me tomo las pastillas, porque no sé ni donde las tiene. No sé ni la dosis de pastillas, que tengo que tomarme”. (HOMBRE_DM2_ENFARTPERIF_IC)

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Objetivo 4

Detectar posibles necesidades no cubiertas a lo largo de

su historia de enfermedad y los mecanismos desarrollados por los pacientes y cuidadores familiares para resolverlas

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Necesidades no cubiertas

• La necesidad de ser escuchado tiene un peso crucial en el encuentro con los proveedores – Estilos de relación de los profesionales – Conflictos en la relación.

• La necesidad de información surge como una de las menos cubiertas en todas las fases del proceso. – Manejo de tratamientos, reconocimiento de síntomas,

pautas sobre alimentación, autocuidado…

• Las ayudas para hacer frente al cuidado en el domicilio son otra de las demandas con una peor percepción de cobertura.

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Necesidades no cubiertas• “Que hablen con los pacientes, porque el

paciente lo que necesita es que lo escuchen, que le expliquen, … Porque cuando vuelves a casa, al poco tiempo: ¿Que me ha dicho el médico? ¿Qué me tengo que tomar? (MUJER_ICC)

• “El urólogo se molestó porque me habían llevado a su planta. Las últimas palabras que yo escuché de ese señor, es decir: “Otra vez que le pase eso, no me busque Ud. a mí, búsquese a otro médico”. (HOMBRE_ICC-IRENAL)

• “Los inhaladores aprendí yo a usarlos leyéndome los prospectos. Nadie me explicó cómo se utilizaban. (MUJER_EPOC)

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Objetivo 5

Obtener una descripción por parte de pacientes y cuidadores familiares de su

recorrido por los servicios de salud y sus experiencias en términos de continuidad, accesibilidad e integralidad de la atención recibida.

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Recorrido por los servicios de salud• Reingresos e hiperfrecuentación se repiten constantemente, asociados

o no a la enfermedad crónica principal y con presencia de consultas por

problemas menores en servicios de Urgencias.

• Multitud de proveedores y servicios permanente– Descoordinación y la fragmentación de la atención, aunque la percepción de la

atención recibida en cada nivel suele ser buen.

– Emergen figuras como internistas y enfermeras gestoras de casos que ayudan a

resolver muchos conflictos generados por esta causa.

• Circuitos asistenciales, no adaptados a pacientes crónicos complejos,

con multitud de patologías concurrentes, tratamientos y necesidades

múltiples.– Cualquier planteamiento de los pacientes que se salga de los que habitualmente

maneja un servicio especializado, genera una situación inestable.

– Los Servicios de Urgencias como destino final de los episodios de

complicaciones, ante la duda de pacientes y familiares sobre qué hacer

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Recorrido por los servicios de salud

• Los proveedores muestran una escasa proactividad para la detección e iniciación precoz de medidas promotoras de salud o de prevención de complicaciones, o de educación para el autocuidado, actuando en muchas ocasiones de forma reactiva, cuando emerge el problema.

• La accesibilidad es uno de los aspectos más valorados, destacando una gran aceptabilidad hacia la

atención telefónica y la teleasistencia, en la medida en que permiten obtener respuestas rápidas a muchas situaciones de incertidumbre que surgen en el día a día.

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Recorrido por los servicios de salud• “Este último año, ha sido cada tres meses o antes si

digo, estábamos allí, en el hospital.” (HOMBRE_ICC)

• “A cada instante a Carlos Haya (…) Ese era mi hotel…. El portero cuando veníamos, me conocía, me decía: “¿otra vez, chiquilla?” (MUJER_INSUFRESP)

• “Luego ya me hice "socia" del hospital. Ya el hospital era mío, entraba cuando quería. Cada vez que iba asfixiándome”. (MUJER-EPOC)

• “Estuvo 28 días ingresado, lo echaron, volvió a ingresar a los pocos días y estuvo 30. Eso fue la primera vez [esposa-cuidadora]” (HOMBRE-ICC)

• “[Cuidadora] Este último año, ha estado hospitalizado cada tres meses o antes si digo, estábamos allí”. (HOMBRE – ICC)

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Recorrido por los servicios de salud• “Cardiólogo, neurólogo…El del colesterol, el de la

vista también , la diabetes aquí en el centro de salud... Que haya coordinación, eso es primordial para mí. Porque el paciente que es de pulmón, pues ya sabe que va para el pulmón, pero los que tenemos varias cosillas…” (HOMBRE_ICC)

• “Funciona mal la información. Yo he ido muchas veces y le he dicho al médico: “Mira dame esto para dárselo a mi médica….”, Y me dice: “No, si ya lo sabe, eso ella ya lo lleva en el ordenador”. Y cuando voy, me llevo una fotocopia del informe, porque luego no lo tiene en el ordenador. Y tengo que contar la historia otra vez…(MUJER_EPOC)

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Recorrido por los servicios de salud

• “Hombre si tuviéramos un teléfono al que llamar para consultar dudas, claro que nos ayudaría. Nosotros llamamos mucho a M.R. [enfermera gestora de casos]”. (HOMBRE_ICC)

• “También tenemos eso de la teleasistencia, que lo utilizamos muchas veces. Ella este año, en lo que va de año, ha estado en el hospital seis o siete veces, sí.” (CUIDADOR FAMILIAR_MUJER_ICC)

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Objetivo 6

Identificar posibles diferencias de género en la relación con los Servicios de Salud en la vivencia de la enfermedad crónica (IC y EPOC)

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008

Diferencias de género

• Centradas en las continuas alusiones en las mujeres a la necesidad de seguir llevando adelante las tareas domésticas, el cuidado de otros y el pesar por representar una carga para sus seres queridos debido a su enfermedad.

• No se han detectado diferencias en cuanto al manejo del régimen terapéutico, los estilos de afrontamiento o las conductas de búsqueda de información.

• Alta frecuencia de relatos de vida en los que la violencia de género ha estado presente, junto a la vivencia de la enfermedad.

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¿Qué intervenciones y dónde?

Revisión literatura: 41

intervenciones

Ordenación conceptual:

CCM / Tax. AHA

Ubicación y adaptación en

el modelo

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008

Fase 2: Diseño del espectro de intervenciones

MARCOSTEÓRICOS

EVIDENCIAS

INFORMACIÓN FASE I

ESPECTRO DE INTERVENCIONES, CATEGORIZADAS

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008

Posibles intervencionesValoración inclusión en gestión de casosPlanificación del altaIntercomunicación MF/EF sobre reingresosUso de procesos asistencialesEducación individual/ grupalFolletos/material educativoRevisión nivel complejidadRevisión y modificación de medicación por EGCSolicitud de pruebas complementarias por EGCSeg estructurado por EGC, presencial y telefónicoCoordinación de derivaciones a AH por EGCValoración de necesidades de recursos adicionalesTelemonitorizaciónCoordinación de proveed. múltiples en el domicilioAcceso diferenciado a AH para agudizaciones

Detección y prevención por MF / EFIntercomunicación sistemática MF/EFEstructuración consulta crónicos APUso procesos asistenciales claveEducación indiv /grupalEducación de cuidadoresDeriv. Esc. PacientesFolletos/material educativoEstratificación nivel complejidad

Feed-back DCCU--> AP y/o Urgencias –> APIntercomunicación MF/EF sobre agudizacionesUso procesos asistenciales claveEducación individual /grupalEducación cuidadoresDeriv. Esc. PacientesFolletos/material educativoRevisión nivel complejidadSeguimiento estructurado MF/EFSeguimiento telefónico estructuradoCoordinación de derivaciones a AH por EGCSeg. estructurado en consulta ext. AH-coord. Con APAbordaje afrontamiento y adaptación

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008

Propuestas de intervención según períodos críticos

Intervenciones de otros proveedores: médico hospital, DCCU, 061. Sistema activación DCCU Salud Responde EBAP. Abordaje del afrontamiento. Seguimiento telefónico. Educación y autocuidado

Reorientación del rol de la EGC hacia un manejo clínico avanzado generar un protocolo de prescripción colaborativa +Consenso criterios derivación con Hospitales

Complicaciones, reingresos, complejidad

Pérdida de calidad de vida,

funcionalidad, impacto en la familia

Debut y adaptación

Activación precoz EF/MF. Cambio rol EF con crónicos checklist. Apoyo en procesos asistenciales y vías clínicas. Estratificación niveles complejidad. Educación y autocuidado.

Pro

activ

idad

en

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form

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008

LA VISIÓN DE LOS PROFESIONALES

Fase 2: Estudio Delphi

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008

Sistema de encuestación, con viñetas de situación como ayuda

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I: 02

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008

Perfil panelista n=43

Edad media 45,9 años

Años ejercicio

21,9 años

AP 44,2% AH 41,9%

C Críticos 11,6%

Centro Doc/Inv

2,3%

51,2%48,8%

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I: 02

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008

Fase 1: Debut y adaptación inicial

Detección y prevención por MF

Detección y prevención por EF

Intercomunicación sistemática MF/EF

Estructuración consulta crónicos AP

Uso procesos asistenciales clave

Educación indivEducación grupal

Educación de cuidadores

Deriv. Esc. Pacientes

Folletos/material educativo

Estratificación nivel complejidad

0

5

10

Consenso intervenciones fase 1: Debut y adaptación inicial

Pertinencia Factibilidad

Mediana

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008

Feed-back DCCU--> APFeed-back Urgencias-->AP

Intercomunicación MF/EF sobre agudizaciones

Uso procesos asistenciales clave

Educación individual

Educación grupal

Educación cuidadores

Deriv. Esc. PacientesFolletos/material educativo

Revisión nivel complejidad

Seguimiento estructurado MF/EF

Seguimiento telefónico estructurado

Coordinación de derivaciones a AH por EGC

Seguimiento estructurado en consulta externa AH-coord. Con AP

Abordaje afrontamiento y adaptación

0

5

10

Consenso intervenciones fase 2: Pérdida CVRS-Declive funcional

Pertinencia Factibilidad

Fase 2: Pérdida CVRS-Declive funcional

Mediana

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I: 02

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008

Valoración inclusión en gestión de casosPlanificación del alta

Intercomunicación MF/EF sobre reingresos

Uso de procesos asistenciales

Educación individual

Educación grupal

Folletos/material educativo

Revisión nivel complejidadRevisión y modificación de medicación por EGC

Solicitud de pruebas complementarias por EGC

Seguimiento estructurado por EGC, presencial y telefónico

Coordinación de derivaciones a AH por EGC

Valoración de necesidades de recuros adicionales

Telemonitorización

Coordinación de proveedores múltiples en el domicilio

Acceso diferenciado para agudizaciones que necesitan AH

0

5

10

Consenso intervenciones fase 3: Aparición de la complejidad

Pertinencia Factibilidad

Fase 3: aparición de la complejidad

Mediana

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I: 02

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008

[F] Educación individual fase avanzada[F] Educación cuidadores

[F] Deriv. Escuela Pacientes

[P] Uso de folletos/mat. Educ.

[F] Estratificacion complejidad

[F] Educación individual en fases avanzadas

[F] Educación grupal en fases avanzadas

[P] Deriv. Escuela Pacientes en fases avanzadas

[F] Deriv. Escuela Pacientes en fases avanzadas

[P] Uso de folletos/mat. Educ. en fases avanzadas[F] Seguimiento telefónico estructurado

]F] Seguimiento estructurado en consulta externa AH- coord. Con AP

[F] Intercomunicación MF/EF sobre reingresos

[F] Educación individual en fases de alta ocmlejidad

[F] Educación vuidadores en fases de complejidad

[F] Solicitud pruebas complementarias EGC

[F] Seguimiento estructurado por EGC

[F] Telemonitorización

[F] Coordinación de proveedores múltiples por EGC

[F] Acceso diferenciado para agudizaciones

.00

5.00

10.00

2ª Ronda

Mediana

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Algunas lecciones…• No podemos dar por “hechas”

muchas intervenciones sencillas, de escasa complejidad, que aportan mucho al paciente y su familia:–Ejemplo: la información

• Re-valorizar ciertas intervenciones que tienen que ver con el cuidado

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Algunas lecciones…

• El paciente y su familia están la mayor parte del tiempo “sin sistema sanitario”

• Sus mecanismos adaptativos debemos conocerlos para fortalecerlos o reconducirlos.

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Algunas lecciones…

• La proactividad de los profesionales ha de luchar contra la inercia clínica…

• Se pierden muchas oportunidades de iniciar a tiempo medidas que evitarán o retrasarán en un futuro muchos problemas

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Algunas lecciones…

• Visión de largo alcance: los profesionales han de aprender a “ver” el proceso desde el principio…

• Flexibilidad de los servicios: hemos de aprender a dar respuestas a escenarios complejos, no previstos (y a tirar tabiques físicos y mentales)

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22/2

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Algunas lecciones…• Sabemos que somos muchos

proporcionando atención…• Sabemos que no estamos coordinados,• Sabemos lo que hay que hacer…• Lo decimos, lo escribimos, lo debatimos..• Los pacientes claman por ello y lo

sufren…• Pero no somos capaces de hacerlo…

Otras fuerzas siempre parecen tener más peso