La asistencia al IV Congreso Nacional de Fabry es totalmente gratuita para los pacientes afectados por la Enfermedad de Fabry y un acompañante en los siguientes conceptos:Alojamiento noche del viernes 13 en el Hotel Gran Versalles 4*.Cena del dia 13 en el Hotel Gran Versalles 4*.Comida del dia 14 en el Restaurante “La Favorita” en c/ Covarrubias, 25.Desplazamiento a la ciudad de Madrid, en caso de ir en coche se cubrirán los tickets de gasolina.

Rogamos remitan la Hoja de Inscripción a la Secretaria Técnica del

congreso para gestionar su asistencia y desplazamiento al congreso.

Para cualquier información y dudas:

MT GLOBAL

C/ D. Fleming, 3 - 2º - 28036 - MADRID

Teléfono: 91 534 05 40 Fax: 91 535 26 01

Contacto: Eva Cerezal : eva@mt-global.com

ALOJAMIENTO: SEDE DEL CONGRESO:

HOTEL GRAN VERSALLES 4* COLEGIO OFICIAL DE FARMACÉUTICOS DE MADRIDC/ Covarrubias nº 4. C/ Santa Engracia nº 31. Telf. 91.447.57.00 Telf. 91.406.84.00 28010-Madrid 28010-Madrid

ALOJAMIENTO y ASISTENCIA

SECRETARIA TÉCNICA

IV CONGRESO NACIONAL

MÉDICOFAMILIAR

DEDICADO A LA ENFERMEDAD

DE FABRY

2012

MADRID, 13 y 14 de Abril de 2012

CONGRESO ORGANIZADO POR LA ASOCIACIÓN MPS ESPAÑA

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YColaboran:

Apreciadas familias, colaboradores y profesio-nales:

Es para mí un gran orgullo presentarles el IV Congreso Nacional Médico-Familiar dedicado a la Enfermedad de Fabry 2012 que este año tendrá lugar en la ciudad de Madrid.

Desde hace algunos años nuestra entidad MPS España ofrece a las familias afectadas por esta enfermedad su apoyo y ayuda y poco a poco vamos entendiendo todas las necesidades y cuestiones que vosotros personalmente nece-sitáis y que comprendeis lo necesario que es avanzar.

Nuestros objetivos se van cumpliendo y en este IV Congreso Nacional dedicado exclusiva-mente a Fabry damos la bienvenida a una serie de profesionales de diversa índole para poder debatir no sólo el funcionamiento de la enfer-medad sino también el poder frenar la marcha irrefutable de ella, así como ayudar a vuestras familias. Veremos que la genética juega un pa-pel muy importante en nuestras vidas y des-cubriremos nuevos avances en el campo de la investigación, sobre nuevas alternativas tera-péuticas como por ejemplo la Nanomedicina.

Quiero desde aquí agradecer la colaboración del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Ma-drid que han querido este año ser la sede de la celebración de este IV Congreso Nacional de Fabry. Es todo un placer contar con su colabo-ración e implicación en esta enfermedad.

Hablaremos también del Proyecto Psicotera-pia On-Line que se inició en pasado año 2011 una actividad novedosa y que aporta a los pacientes esa luz del día a día de la mano de nuestro psícologo el Sr. Brignani.

Este año contamos además con nuevas fami-lias que llegan a la Asociación para tener la oportunidad de intercambiar experiencias con otros pacientes.

Espero que este congreso os llene de satis-facción al igual que los anteriores y que todos juntos unamos fuerzas para sacar el máximo provecho.

Os espero a todos. Recibid un gran abrazo.

D. Jordi Cruz. Presidente de MPS-Fabry España.

11.10h CONFERENCIA

“Aspectos a tener en cuenta”. Dra. Mónica López. Servicio de Medicina Interna del Hospital La Paz de Madrid

11.30h COLOQUIO

11.40h CONFERENCIA “ La Enfermedad de Fabry en la edad Pediátrica”

Dr. Guillem Pintos, Servicio de Pediatria del Hospital Trias i Pujol de Badalona (Barcelona).

12.00h COLOQUIO

12.10h CONFERENCIA“ Del diagnóstico de un caso de enfermedad de Fabry a muchos más. Interés del estudio genético familiar y consejo genético “.

Dra. Saida Ortolano. Servicio de Anatomia Patológica del Hospital Universitario de Vigo. 12.30h COLOQUIO

12.40h CONFERENCIA “Terapias actuales y Aproximaciones Terapéuticas futuras ”.

Dr. Alberto Ortiz Arduan, Servicio de Nefrologia, IIS - Fundación Jiménez Díaz de Madrid.

IV CONGRESO NACIONAL Médico-Familiar 2012 MADRID 13 y 14 de Abril

13.00h COLOQUIO

13.10h CONFERENCIA

“ Nanomedicina aplicada a Fabry”. Dr. Simó Schwartz Navarro. Investigador y experto en Nanomedicina del Hospital Vall d´Hebrón de Barcelona.

13.30h COLOQUIO

13.40h CONFERENCIA

“ Trayectoria y Futuro”D. Jordi Cruz Villalba, Presidente de la Asociación MPS-Fabry España

14.00h PAUSA ALMUERZO : En el Restaurante “La Favorita” c/ Covarrubias, 25.

16.00h SESIÓN CON EL EXPERTO PSICÓLOGO

“ Grupo de Ayuda Mutua, GAM”. Eduardo Brignani, Psicólogo de la Asociación MPS-Fabry España.

18.00h CIERRE DEL CONGRESO

Programa :VIERNES 13

21.30h. CENA DE BIENVENIDA en el Hotel Gran Versalles 4*.

SÁBADO 14

Sede del Congreso:

COLEGIO OFICIAL DE FARMACÉUTICOS DE MADRID09.00h ENTREGA DE DOCUMENTACIÓN Y ACREDITACIONES

10.00h INAUGURACIÓN DEL IV CONGRESO NACIONAL DE FABRY Don Alberto García Romero. Presidente del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid. Sr. Jordi Cruz Villalba. Presidente de la Asociación MPS-Fabry España 10.40h CONFERENCIA

“El porqué de las manifestaciones clínicas en la Enfermedad de Fabry”.

Dr. Miguel Ángel Barba. Servicio de Medicina Interna del Hospital de Albacete.

11.00h COLOQUIO