“ Claves para conseguir la implicación del ciudadano con su salud y con el sistema ”

Joan Carles March Cerdà

Paciente Activo, Cronicidad y Sostenibilidad

XII

La autogestión (el autocontrol con apoyo)

1. Las personas con enfermedades crónicas vivirán con ellas toda su

vida: van adquiriendo la experiencia única de “mi enfermedad”.

2. Necesitan una relación diferente con los profesionales sanitarios: más horizontal, mejor comunicación, más empatía, más ayuda

3. Necesitan nuevas fórmulas de atención y de acceso

4. Quieren y Pueden responsabilizarse de su control

5. Necesitan formación e información desde el Sistema: más eficaz si se percibe como un recurso más y si sus médicos lo recomiendan

3 elementos de contexto:

1. Tiempos de cambio: cambios sociales y salud

2. La cronicidad en cifras y las personas con enfermedad

crónica

3. Cambios de enfoque y de modelos

2 elementos para la mejora de la atención al paciente crónico :

1. Pacientes y cronicidad

2. BUENAS Prácticas (también 2.0)

3 elementos de contexto

Tiempos de cambio: cambios sociales y salud

¿Qué significa salud/ saludable?

Otros valores: postmodernos. Énfasis en la Calidad de Vida. Preocupación/Exigencias en el control de riesgos

Se modifican categorías clásicas: comunidad, grupos poblacionales como jóvenes, mayores, participación…

Otros problemas: seguridad en el trabajo, accidentes de tráfico, dependencia, contaminación, migraciones…

Políticas de Salud (pública): complejas, alianzas, más actores…

Educación para la Salud: industria, empresas, medios de comunicación

Incertidumbres/Expectativas y CRISIS

La cronicidad en cifras• Alrededor del 45% de la población padece (una

o más) enfermedades crónicas • Las enfermedades crónicas aumentan con la

edad (el 80% padece una enfermedad crónica)• En los próximos años, 1 de cada 4 personas

tendrá más de 65 años

1 enfermedad crónica

+ 6 enfermedades crónicas

EDAD

Estrategia de cronicidad País Vasco

• “Los enfermos crónicos no están en el radar de los sistemas de salud, centrados en las enfermedades agudas y en salvar vidas”

• ¿Y en el radar de profesionales sanitarios que los atienden y cuidan cada día…a más personas?

Personas con enfermedades crónicas

1. Necesitan un diagnóstico sobre el individuo en su conjunto (familiar y social tb)

2. Tienen mayor importancia las intervenciones proactivas, preventivas (primaria y secundaria) y rehabilitadoras

3. El paciente y el cuidador juegan un rol mucho más importante en el éxito de la intervención con necesidad de adherencia en periodos largos y cambios de estilos de vida

4. Necesitan una atención coordinada con “visión individuo” de todos los niveles de atención a lo largo del continuo de la enfermedad

5. Cobran mayor importancia las necesidades y prioridades de cada paciente (clínicas, pero también emocionales, sociales, materiales, e incluso espirituales) dado que en muchas ocasiones son intervenciones continuas durante el resto de la vida del individuo.

Intervenciones diferentes en función de las necesidades de la persona

Intervenciones de

prevención y promoción que tratan de controlar los factores de riesgo que puedan llevar a los individuos a la enfermedad crónica.

Frecuente comorbilidad: gestión integral del caso.

Cuidados profesionales

Alto riesgo pero de menorcomplejidad en lo que respecta a

suComorbilidad: gestiónde la enfermedad combinandoautogestión y cuidadosprofesionales.

Apoyo para su Autogestión !!!

Frecuente comorbilidad: gestión integral del caso.

Cuidados profesionales

Alto riesgo pero de menorcomplejidad en lo que respecta a

suComorbilidad: gestiónde la enfermedad combinandoautogestión y cuidadosprofesionales.

Intervenciones de

prevención y promoción que tratan de controlar los factores de riesgo que puedan llevar a los individuos a la enfermedad crónica.

Frecuente comorbilidad: gestión integral del caso.

Cuidados profesionales

Alto riesgo pero de menorcomplejidad en lo que respecta a

suComorbilidad: gestiónde la enfermedad combinandoautogestión y cuidadosprofesionales.

Es necesario un cambio de enfoque y de modelo(de los sistemas y de las profesiones)

Política Más complejidad. Visión más a medio – largo plazoAvanzar en intersectorialidad. Necesidad de alianzas. Más actores

Gestión “Repensar” los hospitales y centros de salud para facilitar la atención global/integral y asegurar la continuidad.Gestionar Sistemas no estructurasImportancia de “lo local”

Profesional Liderazgo “distributivo”, Equipos multidisciplinares < Hospital – Primaria – Servicios sociales>Compromiso e implicación

Ciudadanía / pacientes Formación desde el Sistema para asumir el auto-control (con apoyo) de su enfermedad

•La dirección del cambio la deben orientar las personas, sus circunstancias y sus necesidades (y no la enfermedad, las necesidades de los profesionales,

directivos, políticos… )

¿Nuevos modelos de gestión? ¿cómo ser más efectivos y eficientes?

Pensar (repensar) los servicios sanitarios para dar respuesta (también) a los problemas crónicos de salud. Reforzar la atención primaria. Reestructuración de hospitales

Un papel diferente de los pacientes, familia y ciudadanía: centro del Sistema y capaz de autogestionar su enfermedad

Un Sistema sanitario mucho más centrado y preocupado en Prevenir

Atención domiciliaria resolutiva, segura y de gran calidad

Con respuestas concretas al abismo socio////////////sanitario

Otras y nuevas competencias profesionales y también otras profesiones

Centros sanitarios (hospitales y centros de salud) y sus profesionales trabajando en equipo, sin barreras espacio - tiempo - intereses

Alternativas asistenciales según necesidad y con incorporación decidida de las TIC: altas hospitalarias rápidas, seguimiento domiciliario a distancia, telemonitorización,…

2 elementos para la mejora de la atención al paciente crónico

• ¿Cómo responder ante este reto desde las políticas de salud? ¿es sostenible el sistema si no actuamos?1. Pacientes y

cronicidad

Empoderar al paciente

Facilitar el autocuidado

Trabajar con otros: multisectorialidad

Modelo: “yo sola”, “yo mejor que nadie”

Paciente dependiente y nada autónomo

Modelo: “Lo enseño a nadar…y lo tiro a la piscina” (se cansa de nadar solo)

Modelo: “Todos a una: a por é!!!...”

Muchos recursos pero poco impacto en la mejora de la calidad de vida

Modelo: “Compañeros de viaje”. Un paciente experto y activo que cuenta con recursos en su medio

bajo

bajo

alto

alto

Parece necesario apuntar en esta dirección…• Formación de pacientes

expertos: para la autogestión y los autocuidados

• Cuidar (y formar y apoyar) a quienes cuidan y Cuidar en el domicilio

• Gestión de casos

• Cuidar y empoderar

• Dinamizar, facilitar, impulsar el voluntariado, las acciones locales, las asociaciones, otros sectores, otros recursos (“activos en salud”: piscinas, parques, gimnasios, cocina, bailes…)

Desafíos de la cronicidad a los sistemas de salud y las profesiones sanitarias

Las expectativas de las personas con enfermedades

crónicas

Las expectativas de los pacientes /ciudadanos Las expectativas de los pacientes /ciudadanos sobre los servicios sanitariossobre los servicios sanitarios

grandes expectativas: 2el deseo de una mayor calidad relacional (empatía, comprensión, competencia terapéutica)

Solución de problemas estructurales: accesibilidad, demoras y trámites

El nuevo papel del paciente:

Experto, responsable y

partícipe

Beneficios de la formación de pacientes(Universidad de Standford):

Mejora de la relación médico-paciente

Aumento de la confianza en el profesional y en sí mismo

Incremento de la autoestima: más responsable de su salud, más partícipe y activo

Incorporación de hábitos de vida saludables

Disminución del número de visitas

Disminución de las complicaciones

Disminución del número de ingresos

Disminuyen las situaciones agudas de emergencia

Mejora del cumplimiento terapéutico

Reducción del número de depresiones

Disminución del nº de bajas laborales

¿CÓMO?

PACIENTE

EDUCAR

Educación del paciente, contra el paciente, a pesar del paciente, sobre el paciente, para el paciente, sin el

paciente, con el paciente, orientada al paciente, centrada en el paciente……ENTRE PACIENTES

PACIENTES FORMADORES

PACIENTES

Profesionales

PROTAGONISTAS

¿CÓMO?

PACIENTE con enfermedad

crónica

EDUCAR

Dime y olvidaré, enséñame y recordaré, facilita mi

participación y comprenderé

Experiencias innovadoras• Programa de pacientes expertos

Blogger Slideshare Box RSS

RE

DE

S S

OC

IAL

ES

2. BUENAS Prácticas de la Red de escuelas, iniciativas y programas de

formación de pacientes

Forum Clinic

Paciente Experto Cataluña

Universidad de Pacientes

Programa paciente activo del País Vasco

Escuela de Salud y Cuidados de Castilla y La Mancha

Escuela de salud y ciudadanía de Galicia

Red ciudadana de formadores en seguridad del paciente

Escuela de Pacientes

Formación e información (también 2.0)

BUENAS PRÁCTICAS EN SALUD de cara a los pacientes y el fomento del autocuidado

“Las redes sociales, que conectan pacientes crónicos con sus familiares y amigos, ofrecen resultados positivos de

adherencia al tratamiento y medicación, así como en la evolución de la enfermedad”.

“Las redes sociales aumentan la adherencia al tratamiento y la atención que ponen los

pacientes crónicos en el autocuidado de su salud”.

Una comunidad de pacientes abierta

1

La participación de pacientes en la realización de declaraciones, documentos, comisiones,…

2

Una web pacientes y unos itinerarios a través del proceso de atención

3

Una comunidad de pacientes millonaria en presencia activa con

recursos de interés para el paciente y moderada por PROFESIONALES

4

CHATS con profesionales relacionados con las

enfermedades

5

Una proyecto muy innovador con muchos blogs, videos de calidad, una comunidad de pacientes formadores,

un twitter muy activo y vídeos de calidad

6

La WEB (www.escueladepacientes.es)

- Vídeos

- Guías informativas

- Enlaces de interés

- Cursos, talleres

- Noticias

- Acceso directo a redes sociales y blogs…

-Información sobre asociaciones…

AULA VIRTUALAdemás de información y recursos, esta nueva estrategia en el Aula Virtual incluye un foro: herramienta para favorecer la comunicación entre formadores/as…

Talleres de formación presenciales y virtuales, guías informativas, Audiovisuales, WEB, comunidades de

pacientes

La WEB 2.0 y sus recursos: interactividad y participación

Facebook

Twitter

Youtube

Blogs…

+

Apps

• ¿Tenemos los perfiles profesionalesadecuados y suficientes?

¿Nuevos profesionales?

• Con una visión del paciente global e integral• Capaces de trabajar en equipo con colegas de otras especialidades, otras

profesiones y otros ámbitos• Capaces de fomentar la autogestión: de ayudar a los pacientes a tomar las riendas

(Apoyo a la autogestión).• Entrenados en entrevista motivacional y técnicas de comunicación. Capaces de

ofrecer apoyo psicológico• Que se relacionan con los pacientes de otra forma “compañeros de viaje”• Enfermeras gestoras de casos y con prácticas avanzadas

“SINTROM”. Manuel Muñoz

La cronicidad puede ayudar a HACER LAS

COSAS DE OTRA FORMA

Pensando en futuro, tener presente que:

• Las personas cada vez más formadas e informadas• Los pacientes son también expertos• Intervienen distintos sectores y son imprescindibles la

coherencia y las alianzas• Es necesario gestionar la incertidumbre con

información, accesible por distintos canales y a medida (de las necesidades, preferencias y capacidades)

• Será necesario avanzar en los mecanismos de participación y acabar el debate sobre “la representatividad formal”

Desafíos de la cronicidad

Conclusiones para terminar…

Repensar la atención sanitaria: sistemas, redes,multisectorialidad, prevención, promoción, rehabilitación, otros hospitales, otra primaria …

Reorientar las profesiones: nuevo liderazgo,distributivo, ceder a otros actores: también a lospacientes

Empoderar a la ciudadanía y pacientes:importancia del paciente experto, de “lo local”, la autogestión deEnfermedades y el autocuidado

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