CASOS PARADIGMÁTICOS

Intervención en neurocirugía

Se trata de paciente femenina de 39 años quien presenta Tumor en Sistema Nervioso Central ubicado en el tercer ventrículo diagnosticado hace 6 meses.

Se ingresa en un centro de salud para realizar extirpación del tumor antes mencionado por medio de cirugía electiva; se realizan exámenes paraclínicos preoperatorios los cuales no presentan contraindicación médica para la cirugía.

La intervención se realiza mediante un abordaje parieto-occipital lográndose extirpar toda la masa tumoral de 4 cms aprox., de tamaño. La cirugía resulta exitosa, la paciente en el post operatorio inmediato permanece en la unidad de terapia intensiva (UTI) para monitoreo de las funciones vitales, en vista de la recuperación se egresa de UTI y pasa a la sala de hospitalización donde permanece por 10 días.

La paciente permanece encamada durante toda la hospitalización y en vista de la respuesta satisfactoria desde el punto de vista neurológico, se decide incorporarla a la bipedestación y a la marcha. Durante el evento, la paciente presenta agitación, disnea súbita y cianosis central, motivo por el cual la enfermera de turno llama al equipo médico de emergencia y a su llegada se encuentra a la paciente cianótica, sin pulso, sin reflejo corneal ni pupilar y sin respiración espontánea. Se realiza reanimación cardiopulmonar sin éxito durante 15 minutos y se verifica el deceso con electrocardiograma isoeléctrico 20 minutos después del llamado al médico de guardia. Se determina como causa de la muerte trombo embolismo pulmonar masivo.

La utilización de terapia profiláctica antitrombótica en esta paciente era de mucho riesgo debido al sagrado intracraneano posible producto de la anticoagulación al igual que la decisión de no anticoagular durante todo el tiempo del post operatorio con la paciente en cama por las probabilidades tan altas de trombosis venosa profunda y trombo embolismo pulmonar. Ambas decisiones con compromiso de la vida del paciente.

NEUROCIENCIAS: UN CASO PARADIGMATICOPublicado por Facultad de Ciencias Médicas on 25 marzo 2008Temas: Neurociencia

¿Quién era Phineas Gage?

Vamos a develar qué se esconde bajo este nombre tan escuchado en los pasillos de los estudiosos de las neurociencias. Phineas Gage era un hombre que se desempeñaba como capataz en el áreade construcción de líneas férreas. La gente que lo rodeaba lo describía como una persona eficaz y preparada para el desempeño de sus funciones, ¿pero cuáles eran sus funciones? Phineas era el encargado de colocar cargas explosivas dentro de agujeros que él mismo realizaba en la roca. Este proceso lo efectuaba llenando previamente el agujero con pólvora, luego colocaba un detonador y finalmente lo obturaba con arena para luego presionarlo con una barra de metal. Era el 14 de septiembre de 1848 en las afueras de Cavendish (Vermount), ese día como tantos otros en que había realizado su labor, Phineas se disponía a volar pedazos de roca para colocar durmientes de ferrocarril, cuando una terrible explosión se produjo antes de tiempo, en un descuido Phineas, olvidó tapar con arena el hueco antes de presionar con la barra y como consecuencia de esto, el roce del metal contra la roca encendió la pólvora que explotó haciendo que la barra de hierro saliese disparada abriéndose camino a través de su cráneo y se detuviese unos 30 metros del lugar.Si señores como acaban de leer, este buen hombre fue atravesado por una barra de hierro de más de un metro con el siguiente recorrido: - entró por su mejilla izquierda y se abrió paso hasta salir por la parte superior del cráneo pasando por el córtex cerebral anterior. A pesar del brutal accidente Phineas fue trasladado en carretilla sin haber perdido el conocimiento en ningún momento.

Este hombre había sobrevivido en aquella época a un delicado cuadro neurológico que fue catalogado en su momento como milagro médico, ya que él se recuperó tan sólo en dos meses.Ahora no todo seguía como antes, Phineas comenzó de pronto a blasfemar a volverse irregular, irreverente, impaciente y muy nervioso. Estamos ante un cambio rotundo de su personalidad, y este cambio fue motivo para que no pudiera seguir trabajando en ningún sitio ya que generaba constantes peleas con sus compañeros de trabajo, así paso por varias granjas y terminó como espectáculo circense mostrando su herida y la barra que lo había atravesado. Murió años más tarde y pidió en su testamento ser enterrado con la barra que le había causado tantos problemas.Pues bien ¿qué tiene de importante este caso? Este caso es una de las primeras evidencias científicas que apoya la hipótesis de que la lesión del lóbulo frontal puede alterar la personalidad, la interacción social y la emoción. El Dr. Erik Kandel (premio Nobel 2000) opina que además, este caso fue paradigmático y fundamentó el estudio de la base biológica del comportamiento, así mismo tiene relevancia en el concepto de “funciones ejecutivas” ya que a este concepto se refiere, a aquellas acciones que nos permiten dirigir nuestra conducta hacia una meta, nos permiten la planificación, llevar a cabo y corregir nuestra propia conducta.Phineas Gage, un hombre, su barra y milagro de Dios para ayudar a la ciencia…

Prof. Dr. Guillermo M. ScaglioneTitular de FisiologíaCarrera de KinesiologíaUniversidad FASTA

“Las quimeras humanas si existen”No son seres fantásticos, sino individuos comunes con una rara identidad genética.

Se necesitó que Lydia Fairchild acabara, en el 2003, recluida en una

cárcel de Seattle (Estados Unidos) para enterarse, gracias a los análisis

del genetista Emilio Yunis, de que ella era una de las primeras quimeras

humanas descritas en el mundo.

Las quimeras son individuos que, a diferencia de las demás personas -

que tienen material genético de padre y madre-, han sido fruto de la

fusión de más de dos materiales genéticos. El término fue extraído de la

mitología griega, que se refería así a seres fantásticos con cuerpo de

cabra, cabeza de león y cola de serpiente, aunque también se ha

representado como un monstruo con varias cabezas a través de las

cuales escupía fuego.

Fue justo el mito alrededor de este excéntrico animal el que dio nombre

a esta condición biológica que rara vez se manifiesta de manera natural,

pero que ha venido siendo materializada en el laboratorio.

El primer hito sobre el tema fue aportado en 1970 por Beatriz Mintz

(EE. UU.). Esta investigadora logró, mediante un proceso de

transferencia genética entre embriones de ratones de diferentes

colores, producir roedores acebrados.

En términos sencillos, cada ratón era fruto de la combinación de varios

ejemplares que, valga decirlo, resultaron ser, desde el plano

inmunológico, más resistentes que los demás, dada la coexistencia del

material genético de varios individuos.

Sus hijos no son sus hijos

La polémica que estos experimentos generó fue enorme, por las

elucubraciones tejidas en torno a los potenciales alcances de la

manipulación genética y sus implicaciones éticas. Lo que se desconocía

hasta entonces era que estas "mezclas" biológicas pueden darse

naturalmente, incluso entre seres humanos. Ese es el caso de Lydia,

cuya vida dio un giro dramático cuando decidió pedir ayuda del Estado

para sostener a sus dos hijos y al bebé que venía en camino; los tres

eran producto de la relación disfuncional que mantuvo con el también

estadounidense Jamie Townsend. Antes de entregarles el subsidio, los

servicios sociales le solicitaron a la pareja pruebas rutinarias de ADN

para demostrar que eran sus hijos legítimos.

Pero los padres no estaban preparados para los resultados que

obtuvieron: contra todo pronóstico, las pruebas indicaban que Lydia no

era la mamá de sus dos niños.

Las sospechas arreciaron sobre ella, que poco después acabó en una

corte enfrentando cargos de intento de fraude al Estado y sustitución

ilegal de maternidad; Townsend también fue puesto en entredicho; de él

se dijo que habría tenido a sus hijos con otra mujer.Con las pruebas de

ADN en la mano, el fiscal que asumió el caso se mostró inconmovible

ante la insistencia de Lydia y Jamie, y rechazó las pruebas médicas de

nacimiento que ellos aportaron.

En ese momento intervino el obstetra Leonard Dreisbach, que atendió

los partos de Lydia. En tono enérgico dijo: "He hecho esto el tiempo

suficiente como para saber cuándo alguien está dando a luz, de manera

corriente. Es imposible falsear la impresión de los pies y todas las

tarjetas que deben llenarse al momento del nacimiento".

El debate adquirió tal tono, que el fiscal ordenó vigilar el parto del

tercer hijo de Lydia, tomar nota de cuanto ocurriera y someterla a ella y

a su bebé a nuevas pruebas de ADN.

El resultado fue el que la madre esperaba: no había ninguna relación

genética entre los dos. Gracias a esto, el abogado Alan Tindle asumió su

defensa y se propuso aclarar las inquietudes del fiscal: ¿se prestó ella

para ser madre de alquiler? ¿Se había implantado óvulos o

espermatozoides ajenos?, o ¿había secuestrado a los niños?

Dos mujeres en una

El juicio se acercaba y ellos seguían sin respuesta, hasta que un fiscal

adjunto manifestó que le habían referenciado un artículo del  New

England Journal of Medicine   (NEJM ) sobre quimerismo. Con esta

información, Tindle solicitó un aplazamiento del juicio. El informe

recogía la historia de Karen Keegan, de 52 años; la mujer, que

necesitaba un trasplante de riñón, no pudo recibir los que ofrecían en

donación sus dos hijos mayores, porque los test de ADN mostraban

incompatibilidad genética; de hecho, parecía que no era ella su mamá.

Los médicos que analizaron el caso lo remitieron, para su análisis, a un

grupo de investigadores de la Universidad de Harvard, del que hacía

parte el inmunogenetista Edmond Yunis; él tomó muestras de diferentes

órganos de Keegan y las envió para ser estudiadas al laboratorio del

genetista Emilio Yunis, su hermano, en Bogotá.

Yunis cuenta que recibió las muestras en el 2000 y aplicó en los tejidos

todas las pruebas que se usaban en paternidad. "Encontré que en estos

había materiales genéticos de dos mujeres distintas; de hecho, mientras

en un órgano se manifestaba más una, en otros era el de otra mujer. En

la sangre, por el contrario, solo aparecía una estructura genética.

Llegué a la conclusión de que Karen Keegan eran dos hermanas que se

fusionaron en una etapa muy incipiente de desarrollo; en lugar de nacer

dos, vino al mundo una, con dos materiales genéticos. Una quimera",

recuerda Yunis.

El artículo que recogía ese trabajo, publicado en el 2001 en el  NEJM 

como la primera quimera humana descrita en el mundo, fue el que llegó

a manos del abogado Tindle, y dio luces sobre el caso de Lydia

Fairchild.

Siguiendo la misma ruta que el caso de Keegan, investigadores del

Hospital Beth Israel lograron, a través de Edmond Yunis, que las

muestras de los tejidos de Lydia -que ya estaba detenida y cuyos hijos

estaban bajo la custodia del Estado- llegaran al laboratorio de Emilio

Yunis en el 2004.

"Verificamos que genéticamente Fairchild no era la mamá de sus hijos,

pero tenían el ADN mitocondrial común a todas las mujeres de una

misma familia; así supimos que solo podía haber dos opciones: eran

hijos de Lydia o de una hermana de ella", dice Yunis. Análisis más

profundos demostraron que el caso de esta mujer era similar al de

Keegan: en Lydia también coexistían los materiales genéticos de dos

mujeres. Ella, que quedó libre de toda sospecha, aparece registrada en

los anales de la ciencia como el segundo caso de quimera humana

descrito del mundo, con la autoría de Emilio Yunis.

Y hay más: el genetista acaba de confirmar el tercer caso de

quimerismo, próximo a publicar: el de una mujer en Duitama (Boyacá). 

Monitos quiméricos

Semanas atrás, el término "quimera" volvió a los titulares tras

conocerse que científicos de la U. de Oregón (EE. UU.) crearon en el

laboratorio los primeros monos quiméricos, compuestos por una mezcla

de células de hasta seis genomas diferentes de monos. El anuncio

generó un duro debate en torno a la técnica, pues, al menos en teoría,

podría aplicarse para crear humanos de diseño.

Los científicos insisten en que los ratones quiméricos han sido de gran

utilidad en la investigación biomédica, pues permiten crear ratones a

los que se suprimen genes específicos para estudiar el origen de males

genéticos y cómo prevenirlos.

Shoukhrat Mitalipov, uno de los investigadores de Oregón, afirmó que

"los científicos no pueden modelar todo sobre ratones. Si queremos

pasar de las terapias con células madre de los laboratorios a la

aplicación clínica, y de los ratones a los seres humanos, tenemos que

entender qué es lo que esas células de primate pueden y no pueden

hacer", agregó.

SONIA PERILLA SANTAMARÍA

Subeditora de Vida de Hoy  

CARLOS FRANCISCO FERNÁNDEZ

Asesor médico de EL TIEMPO 

IntroducciónEl desarrollo tecnológico y los nuevos conocimientos en todos los ámbitos de la ciencia, han ocurrido a pasos agigantados en el último siglo. La medicina no ha estado alejada de este avance acelerado. El ansia natural del hombre por saber y la aspiración de la medicina de poner a disposición de las personas todos los recursos para conseguir una salud óptima y prolongar la vida, hace que muchas veces no se detenga a evaluar qué está haciendo.

El médico, como cualquier ser humano, es un agente moral, capaz de conocer y actuar libremente y por lo tanto ser responsable de sus actos. El fin de la medicina es cuidar y conservar la vida y la salud, bienes humanos básicos que el médico en su actuar trata de proteger.

Cada día nos enfrentamos a situaciones clínicas en las que tenemos dos o más alternativas correctas de acción. Debemos decidir cuál de éstas es la mejor para determinado paciente y en circunstancias particulares. Muchas veces las competencias técnicas por sí solas no son suficientes para resolver el conflicto y el problema clínico nos pone en la disyuntiva de optar entre dos o más valores morales, es decir estamos frente a un dilema o problema ético-clínico. La práctica clínica pediátrica nos presenta algunas dificultades adicionales en la toma de decisiones, derivadas por ejemplo de la falta de competencia de nuestros pacientes.Es necesario aclarar que cada dilema ético-clínico es único, referido a un paciente en particular y debe analizarse en forma individual.

En este capítulo se intentará, a través de ejemplos, mostrar algunos problemas éticos en el ámbito de la pediatría.

CASO 1

María tiene 3 años, sus padres la llevan al servicio de urgencia infantil porque tiene dificultad para respirar. La mamá dice que desde hace dos días tiene fiebre, tos, muchos “ruidos en el pecho” y que las “flemas la hacen ahogarse”. Ella le cuenta al médico que María tiene una enfermedad neurodegenerativa, que se la diagnosticaron cuando tenía 1 año de vida. María ha tenido otros episodios similares, que han podido manejar en casa, pero esta vez es más severo. 

La niña está febril con apremio respiratorio, pálida, con cianosis peri-oral y saturación de oxigeno de 87%. Destaca una niña desconectada del medio, con severo retardo del desarrollo psicomotor e hipertonía generalizada. La radiografía de tórax muestra condensación derecha y el laboratorio es compatible con infección bacteriana. En urgencia se aspiran secreciones y se da oxígeno por mascarilla.

El médico le dice a los padres de María que ya pueden irse a casa, les entrega una receta, les explica que deben darle antibiótico y que pidan hora para kinesioterapia respiratoria en su consultorio. El médico agrega que dada la condición de base de la niña, no es recomendable hospitalizarla, ya que no tiene posibilidad de sobrevida y que en este caso lo mejor es que la niña esté con su familia hasta el final. 

Ante esto, los padres insisten en que no cuentan con los recursos necesarios para manejar este episodio en su domicilio. Ellos han luchado mucho por ella, conocen muy bien su enfermedad y tienen clara conciencia de su estado actual; si éste fuera el final de su vida no quieren verla sufrir, ya han visto que se alivia con poca ayuda. El médico accede a los requerimientos de los padres y decide hospitalizarla, pero les dice que por la enfermedad basal, no se permitirá el ingreso de María a unidad de cuidados intermedios y/o intensivos, en caso de requerirlo.

CASO 2

Julio es un niño de 2 años, sus padres lo llevan al hospital porque está con fiebre. La madre de Julio, dice que él siempre ha sido sano, que nunca lo ha visto tan decaído y que está muy preocupada. El médico nota gran compromiso general, irritabilidad y en su examen físico destaca rigidez de nuca y explica que es necesario realizar una punción lumbar para buscar una meningitis como causa de su estado actual, ya que de ser así es necesario iniciar tratamiento inmediato.

Los padres de Julio, escuchan toda la información, pero no aceptan este procedimiento. Ellos creen que es de gran riesgo y muy dolorosa, que han escuchado muchas historias y que no creen que sea necesario realizarla. El padre dice: “no quiero que le pinchen la espalda, yo sé que usted puede tratarlo igual”. El médico, después de un fallido intento de hacer cambiar la decisión de los padres de Julio, les dice que lamenta no lograr un entendimiento, pero que realizará la punción lumbar, porque es su obligación proteger al niño, velar por su salud y proteger su vida.Marco TeóricoEstos dos casos tienen algo en común; se trata de niños que por su condición de tal no son competentes y no pueden decidir por sí mismos, por esta razón, son los padres quienes representan el mejor interés del menor. Pero ¿siempre es así?.

Es posible reconocer otros problemas éticos, en relación a lo adecuado o no de un medio a emplear (proporcionalidad terapéutica) y en relación a la licitud de limitar o rechazar dichos medios terapéuticos (limitación de esfuerzo terapéutico).

Proporcionalidad y limitación de esfuerzo terapéutico: frente a un niño gravemente enfermo hay numerosas decisiones que tomar, muchas de ellas netamente técnicas con evidencia que las avale. Lograr una decisión adecuada en estos casos no es fácil; reconocer el derecho de un paciente competente de negarse a aceptar una intervención médica que no le ofrece una razonable probabilidad de mejoría parece no generar gran problema, pero definir la licitud de rechazar un tratamiento que pudiese ser beneficioso, nos presenta conflicto. El principio ético de respetar y salvaguardar la vida nos impone el deber moral de cuidar la salud propia y la de los demás, esto involucra el uso de medios necesarios para lograr ese objetivo, pero ¿cuál es el límite de nuestra obligación moral respecto del cuidado de la salud? ¿Cómo decidir qué es lo correcto?

En este sentido el concepto de proporcionalidad terapéutica, que ha sido retomado en los últimos años y enunciado como un principio que define la obligación moral de emplear las medidas terapéuticas que guarden una “relación de debida proporción” entre las diversas medidas y el resultado terapéutico previsible, nos entrega una herramienta de decisión. Se define como desproporcionado todo medio que no cumple la relación de proporción y que por lo tanto no sería moralmente obligatorio.

Calipari recoge estos conceptos y nos entrega una propuesta de evaluación que denomina “principio de lo éticamente adecuado en el uso de los medios de conservación de la vida”. Esta evaluación debe tener en cuenta factores tanto objetivos como subjetivos y define la elaboración del juicio moral como un proceso gradual que refleja la valoración progresiva y atenta a muchos elementos, realizada en un ambiente de diálogo constante entre el paciente y quienes lo asisten. A continuación, se enumeran los elementos a considerar en un juicio de proporcionalidad según este autor. Si el equilibrio entre todos estos aspectos se logra, entonces la medida es proporcionada y susceptible de aplicar. En el caso particular de los niños, son de gran importancia las circunstancias relativas a los padres y la familia.

ELEMENTOS DEL JUICIO DE PROPORCIONALIDAD (Calipari M.)

Disponibilidad concreta o posibilidad plausible de hallar el medio. Actual posibilidad técnica de usarlo adecuadamente. Expectativas razonables de eficacia médica real. Eventuales efectos colaterales, perjudiciales para el paciente. Riesgos previsibles para la salud/vida del paciente eventualmente implicados en

el uso del medio. Posibilidad actual de recurrir a alternativas terapéuticas de igual o mayor

eficacia. Cuantificación de los recursos sanitarios necesarios para el empleo del medio.

Es necesario considerar que un juicio de proporcionalidad se realiza para un paciente en particular y su conclusión es aplicable sólo a esa situación en particular; no es extrapolable a otro momento del mismo paciente ni a otros pacientes con la misma patología. 

El juicio de proporcionalidad realizado bajo principios fundamentales, como el respeto a la

dignidad de las personas y la vida, puede ayudarnos a definir la legitimidad moral de la decisión de rechazar o limitar una medida de conservación de la vida cuando ésta es desproporcionada, especialmente considerando el nivel actual de recursos de la medicina.

La implementación de medidas claramente desproporcionadas, que tienen como único objetivo el prolongar la vida a cualquier costo, nos introduce en la figura del encarnizamiento terapéutico.

Consentimiento y competencia: el modelo contemporáneo de relación médico-paciente reconoce el derecho del paciente a participar en la toma de decisiones médicas que le afectan; esto se ve reflejado en el consentimiento y participación informada, donde el paciente como sujeto moral, racional y autónomo ejerce su capacidad de decidir. 

La capacidad de participar en el proceso de toma de decisiones en forma adecuada, se reconoce como competencia y presupone la existencia de una serie de facultades como la capacidad para recibir, comprender y procesar la información; tomar una decisión y comunicarla. La competencia de un paciente no es estable en todos los casos y puede ser afectada parcial o temporalmente, por esto la evaluación de competencia debe ser un proceso continuo y en relación a una decisión especifica.

En los niños estas facultades no existen o están disminuidas y son los padres quienes ejercen la autonomía. De esta forma, en el ámbito pediátrico se debe velar por el respeto a la autonomía de quienes son competentes y al mismo tiempo proteger a aquellos con autonomía disminuida.

Cuando la decisión de los padres es potencialmente dañina para la salud del niño, imprudente, negligente o abusiva, el médico tiene la obligación ética de velar por el mejor interés del menor, llegando en algunos casos a solicitar protección legal si no logra un cambio de conducta de los padres.

Debido a lo particular de las decisiones referentes a la salud, para ejercer la representación de un tercero es necesario que existan ciertas condiciones: que la voluntad del paciente sea atendida, que existan garantías de protección al individuo no competente y que la sustitución del consentimiento no autorice a declinar derechos. Esto último se refiere a que el representante no puede, en nombre del representado, negarse al uso de una medida proporcionada o de sostén mínimo como la alimentación y cuidados básicos.

En la representación de los padres, se asume el criterio del “Mejor Interés”, que consiste en optar por lo que resulta objetivamente mejor para el paciente y resultaría elegible por cualquier persona juiciosa, en atención a las circunstancias concretas.

Desde el punto de vista legal, las decisiones de salud no reciben un trato específico, por lo que se las asimila a las decisiones patrimoniales, o sea, de patria potestad (ley 19585, artículo 4°). En el Proyecto de Ley de derechos y deberes de las personas en su atención de salud, se trata el tema de la toma de decisiones en pacientes incompetentes, indicando el procedimiento a seguir en caso de menores de edad (menores de 14 años): “…la decisión

temporal o definitiva, según corresponda, deberá ser adoptada por quien tenga su representación legal, o en su defecto por el apoderado designado para fines vinculados a su tratamiento y, en último caso, por la persona a cuyo cuidado se encuentre” (artículo 16). En el caso de existir disparidad en las decisiones se podrá solicitar la opinión del comité de ética que corresponda, si la consulta es en relación a personas menores de edad, el comité tendrá que tener en cuenta el interés superior del menor (artículo 19) y si no se logra consenso se plantea la opción de una objeción de conciencia.

Aunque se asume que los padres siempre quieren lo mejor para sus hijos, no hay que olvidar que la competencia es variable y que puede afectarse transitoriamente por factores emocionales.Comentario de los casosSiempre es recomendable utilizar un modelo de análisis ético clínico, que por las características de este texto no se desarrollará.

Caso 1: en el caso de María, el problema no es la decisión técnica de cual antibiótico sea el más adecuado. Son otras las preguntas que se generan: ¿es lícito limitar el esfuerzo terapéutico en esta paciente?, ¿hasta dónde llegar con el tratamiento de este enfermo?, ¿debo emplear cualquier recurso terapéutico y a cualquier costo?.

En pacientes con las características clínicas de María, el médico debe decidir si emplea todas las herramientas terapéuticas disponibles para solucionar la patología de la niña o si dadas las características clínicas, debe restringir las terapias. Sin embargo, como ya dijimos esta decisión requiere de un juicio de proporcionalidad, que incluye la participación del paciente, en este caso representado por sus padres. 

En la decisión de una medida proporcionada o no, en estos casos, es de gran importancia la relación médico-paciente, particularmente con su médico tratante, ya que se trata de niños con enfermedades de curso crónico y evolución variable, a veces única. Por esto sería recomendable contactar al médico de cabecera de María. 

Las enfermedades neuro-degenerativas son de curso crónico progresivo, caracterizadas por la detención brusca o lenta en el tiempo del desarrollo psicomotor, asociado a la regresión de habilidades adquiridas y aparición de signos y síntomas neurológicos. La evolución natural lleva a la muerte del niño en un periodo muy variable de tiempo. La mayoría de las veces la muerte sobreviene por patología intercurrente y no por la enfermedad de base. La mayoría de ellos no tiene tratamiento efectivo. Es importante conocer el curso natural de cada una de ellas y sus características clínicas, de modo de identificar claramente en qué etapa se encuentran al momento de nuestra evaluación.

El hecho de constatar que un niño tiene una enfermedad de características neuro-degenerativas, no lo clasifica automáticamente como un enfermo terminal, ni justifica limitar el esfuerzo terapéutico a priori.

Pero ¿qué es un enfermo terminal?. De acuerdo a los criterios reportados por el Grupo de estudio de ética clínica de la Sociedad Médica de Santiago, los niños con defectos neuro-degenerativos, podrían catalogarse como enfermos terminales, sin embargo como se señala antes, el pronóstico fatal próximo no es posible de determinar en muchos casos, especialmente porque la mayoría de las veces estamos frente a una intercurrencia médica. 

El médico ha advertido a los padres de María que no se permitirá su ingreso a la unidad de cuidado intensivo (UCI) si ella lo requiere. Con frecuencia esta medida se considera desproporcionada. En casos como el de María, que por su enfermedad de base, su patología intercurrente o la sumatoria de ambas, tienen pocas posibilidades de beneficiarse de terapia intensiva, se debe definir el objetivo terapéutico final y en base a éste tomar la decisión. En general se desalienta el ingreso a UCI de pacientes terminales y con pobre calidad de vida, quienes se verían más beneficiados en una unidad de cuidados paliativos. En vista de estas recomendaciones, María podría ver limitada sus posibilidades de ingreso a una UCI, sin embargo esto dependerá de la etapa de evolución de la enfermedad de base y de la patología intercurrente a tratar.

Si una vez realizado el juicio de proporcionalidad, se decide restringir el esfuerzo terapéutico, la obligación moral con el paciente no se acaba con esta decisión. Eventualmente, si María es declarada paciente terminal, el principio de no abandono obliga a hacerse cargo de sus cuidados paliativos y a acompañar a María y su familia en esta etapa de la enfermedad. 

Aunque la valoración del costo de la implementación de la medida forma parte de los elementos a tener en cuenta en el juicio de proporcionalidad, la obligación de implementar una medida proporcionada y así resguardar la salud y la vida es prioritario. Por último, es importante recordar también la obligación de los médicos tratantes de respetar el proceso de morir de la persona a su cuidado.

Caso 2: la decisión del médico de realizar o no la punción lumbar es técnica y apoyada por evidencia médica indiscutible, pero se enfrenta a la negativa de los padres para entregar su consentimiento. El médico debe definir quién ejerce la autonomía del niño, quién es competente para esto.

El médico ha entregado la información a los padres y es necesario que entiendan que es un procedimiento de bajo riesgo, que se utilizarán las medidas necesarias para evitar el dolor, etc. Si es posible, se puede pedir la opinión de otro médico de turno.

El médico asume que los padres, sin duda son quienes velarán por los mejores intereses del menor y por esto intenta lograr un consenso; sin embargo, aunque la obligación del médico es respetar la decisión libre del paciente, representado en este caso por los padres, también tiene la obligación ética de velar por el derecho de quien no es completamente competente, en este caso Julio.

El médico podría recurrir a una orden judicial de protección del menor, ya que la decisión de los padres es potencialmente dañina para Julio, pero dada la urgencia de la medida no tiene tiempo para usar este recurso o acudir a un comité de ética. El médico parece haber tomado la decisión correcta. 

Esta evaluación de los padres, en relación a su competencia para tomar decisiones por Julio, no debe ser definitiva ni permanente en el tiempo. No hay que olvidar que los padres están afectados emocionalmente, lo que temporalmente los puede poner en una condición de incompetencia.

POLÉMICA EN EL REINO UNIDO

Una madre británica pide que se extirpe el útero a su hija discapacitada Los padres argumentan que sólo miran por el interés de la niña

Su petición ha originado una gran controversia en el Reino UnidoActualizado lunes 08/10/2007 14:57 (CET)

OWEN BOWCOTT (THE GUARDIAN)

LONDRES.- Los defensores de los derechos de los minusválidos criticaron ayer la

petición de una madre británica que ha solicitado la realización de una

histerectomía a su hija adolescente, que padece una parálisis cerebral severa.

Alison Thorpe afirma que la operación para extirpar el útero de su hija Katie

mejorará la calidad de vida de la chica, al eliminarle las molestias mensuales

de la menstruación. Pero su solicitud ha desatado la controversia.

Un caso similar en los Estados Unidos provocó hace unos meses un debate

internacional cuando se retiraron los pechos y se realizó una histerectomía a una

paciente con un retraso mental y físico, conocida como Ashley X.

'El interés de un solo individuo'

Thorpe asegura que su petición es lo mejor que puede hacer por su hija. "Miro por

los intereses de un solo individuo, mi hija. No estoy sugiriendo que todos los niños

minusválidos como una unidad tengan que someterse a esta operación".

"Por favor, dense cuenta de que no estoy pidiendo esto como política general para

todos los minusválidos. Para mi hija esto es, según creo, la decisión correcta, una

decisión sobre la que hemos reflexionado durante mucho tiempo", remarcó esta

madre en declaraciones a la cadena Sky News.

Pero Scope, la organización de minusválidos británicos que apoya a gente con

parálisis cerebral, ha expresado su preocupación. La cirugía podría no responder al

mejor interés para el adolescente y podría tener consecuencias "inquietantes"

para otros niños, expresó el director de la asociación, Andy Rickell.

Rickell reconoce que se trata de una situación difícil y está al tanto de los desafíos a

los que se enfrentan familias como la de Katie. Sin embargo, añade: "Es muy difícil

ver cómo esta clase decirugía invasiva, que no es médicamente necesaria, y que

podría ser muy dolorosa y traumática, responde a los intereses de Katie".

"Este caso aumenta temas éticos fundamentales sobre cómo se trata en nuestra

sociedad a las personas minusválidas y sobre el respeto que tenemos a las

personas minusválidas y los derechos reproductivos humanos. La organización

Scope está preocupada por si los doctores están apoyando a los padres en este

caso. Si esta esterilización forzada se aprueba, habrá implicaciones inquietantes

para las jóvenes niñas minusválidas en Reino Unido".

Rickell quiere "ver una estructura clara que se ponga en marcha para

tratar decisiones éticas de esta complejidad, que coloque los derechos y los

intereses de los niños minusválidos en el corazón de cualquier decisión".

La controversia

La sociedad debería adaptarse para acoger a los niños minusválidos, mejor que

modificarlos para insertarlos en la sociedad, añade Rickell.

"El Gobierno debería aportar más apoyo financiero y práctico a los padres",

remarca. "También debería existir un derecho a un abogado independiente que

protegiera a los niños", añade.

Richard Parnell, experto en investigación de Scope, ha solicitado que Katie Thorpe

tuviera una representación legal por separado.

"Tan pronto como este caso se lleve a los tribunales, el procurador actuará en el

interés de la joven". "Pero no [debería] actuar sólo para defender sus intereses, sino

para defender lo que ella quiere. Tiene que existir un abogado que pueda saber qué

es lo que ella quiere. Se trata de sus derechos humanos, y eso es lo que hace falta",

comentó.

"No somos anti-padres. Entendemos que tienen un trabajo muy duro que hacer.

Pero quizás hay casos en los que los derechos de los niños no coinciden con los

intereses de los padres", añadió.

Según dijo, Scope podría realizar una protesta legal sobre el caso.

En el caso estadounidense de Ashley X, sus padres pidieron la operación porque

creían que preservar a su hija como una niña les permitiría otorgarle una mejor

calidad de vida. Aseguraron que la operación le eliminaría "las molestias

menstruales, del peso de unos pechos desarrollados y le darían un cuerpo más

pequeño y ligero que les permitiría moverla mejor y que la niña se encontrara mejor

al tener que estar siempre tumbada [...]".