CÁNCER EN LA INFANCIACÁNCER EN LA INFANCIA

Cristina Bermúdez

María Lozano

Diego Rovira

Con la colaboración de :

Miguel Mediavilla psicólogo de aecc

CÁNCER EN LA CÁNCER EN LA INFANCIAINFANCIA

En España, la incidencia es de 132 casos En España, la incidencia es de 132 casos anuales por millón de niños en menores de anuales por millón de niños en menores de 15 años.15 años.Mayor incidencia en el primer año de vida.Mayor incidencia en el primer año de vida.Hasta los años 50, la vida media de un niño Hasta los años 50, la vida media de un niño con leucemia era 19 semanas.con leucemia era 19 semanas.Actualmente la tasa de supervivencia es de Actualmente la tasa de supervivencia es de alrededor de 70%.alrededor de 70%.

EpidemiologíaEpidemiología

Los tipos de cáncer más frecuentes en la Los tipos de cáncer más frecuentes en la infancia los podemos dividir en 2 grandes infancia los podemos dividir en 2 grandes grupos: enfermedades hematológicas y grupos: enfermedades hematológicas y tumores sólidos.tumores sólidos.

EpidemiologiaEpidemiologia

Enf. HematológicasEnf. Hematológicas Leucemia linfoblástica Leucemia linfoblástica

agudaaguda Leucemia mieloide o Leucemia mieloide o

granulocítica agudagranulocítica aguda Leucemia mieloide Leucemia mieloide

crónicacrónica Linfomas ( más Linfomas ( más

frecuente no Hodking)frecuente no Hodking)

Tumores sólidosTumores sólidos Tumores SNCTumores SNC NeuroblastomaNeuroblastoma Tumor WilmsTumor Wilms RetinoblastomaRetinoblastoma RabdomiosarcomaRabdomiosarcoma OsteosarcomaOsteosarcoma Sarcoma de EwingSarcoma de Ewing

Impacto en el niñoImpacto en el niño

El cáncer requiere un tratamiento prolongado El cáncer requiere un tratamiento prolongado utilización de procedimientos muy aversivos utilización de procedimientos muy aversivos con fines diagnósticos o terapéuticos:con fines diagnósticos o terapéuticos:

Continuas extracciones de sangreContinuas extracciones de sangre Inyecciones intravenosas para administrar Inyecciones intravenosas para administrar

quimioterapia o rehidratar.quimioterapia o rehidratar. Punción lumbarPunción lumbar Aspiración y biopsia de médula óseaAspiración y biopsia de médula ósea

Necesidades emocionalesNecesidades emocionales1. Comunes a todos los niños: sentirse 1. Comunes a todos los niños: sentirse

querido, auto-respeto, sensación de logro ...querido, auto-respeto, sensación de logro ...

2. Necesidades que surgen por la reacción del 2. Necesidades que surgen por la reacción del niño ante la enfermedad y hospitalización: niño ante la enfermedad y hospitalización: sentimientos de culpa, de inutilidad ...sentimientos de culpa, de inutilidad ...

3. Necesidades que surgen por la concepción 3. Necesidades que surgen por la concepción que el niño tiene de la muerte: miedo, que el niño tiene de la muerte: miedo, aislamiento, ansiedad, ira ...aislamiento, ansiedad, ira ...

Alteraciones psicológicasAlteraciones psicológicas RegresiónRegresión: comportamientos propios de : comportamientos propios de

niños de edades más tempranas. Cierto niños de edades más tempranas. Cierto grado es permisible pero puede perjudicar la grado es permisible pero puede perjudicar la adaptación psicológica del niño.adaptación psicológica del niño.

AnsiedadAnsiedad: ante la hospitalización, realización : ante la hospitalización, realización de pruebas invasivas o ante cambios en la de pruebas invasivas o ante cambios en la rutina diaria.rutina diaria.

Hostilidad, comportamientos violentos o Hostilidad, comportamientos violentos o agresivosagresivos: hacia los padres o personal : hacia los padres o personal sanitario.sanitario.

Alteraciones psicológicasAlteraciones psicológicas

InsomnioInsomnio TristezaTristeza IrritabilidadIrritabilidad AislamientoAislamiento Desinterés por el Desinterés por el

juegojuego InhibiciónInhibición Sentimientos de culpa Sentimientos de culpa

y vergüenzay vergüenza InsomnioInsomnio

AsteniaAstenia Síntomas Síntomas

anticipatoriosanticipatorios:: con frecuencia los con frecuencia los niños presentan niños presentan nauseas y vómitos de nauseas y vómitos de camino al hospital o al camino al hospital o al pensar en ello, son pensar en ello, son respuestas aprendidas respuestas aprendidas de experiencias de experiencias anteriores.anteriores.

Modalidades de Modalidades de psicoterapiapsicoterapia

1. Técnicas cognitivo-conductuales1. Técnicas cognitivo-conductuales

2. Técnicas psicodinámicas2. Técnicas psicodinámicas

3. Técnicas gestálticas3. Técnicas gestálticas

4. Psicoterapia4. Psicoterapia

5. Psicofármacos5. Psicofármacos

Técnicas cognitivo-Técnicas cognitivo-conductualesconductuales

Educación emocional, identificación de Educación emocional, identificación de emociones, asociación con situaciones.emociones, asociación con situaciones.

Termómetros emocionalesTermómetros emocionales Técnicas de relajación: “robot-muñeco de trapo”Técnicas de relajación: “robot-muñeco de trapo” Técnicas de distracción.Técnicas de distracción. Modificación de conductas mediante Modificación de conductas mediante

recompensas o castigos.recompensas o castigos. Ensayo de conductasEnsayo de conductas ModeladoModelado

Técnicas psicodinámicasTécnicas psicodinámicas

Terapias de juegoTerapias de juego Terapias basadas en el dibujo: dibujos Terapias basadas en el dibujo: dibujos

de la familia o escenas atemorizantes.de la familia o escenas atemorizantes.Técnicas gestálticas

•Juego de la silla vacía

•Grupo de niños oncológicos

CÁNCER INFANTILCÁNCER INFANTIL

NIÑOS DE 0-2 AÑOSNIÑOS DE 0-2 AÑOS

EL NIÑO MENOR DE 2 EL NIÑO MENOR DE 2 AÑOS:AÑOS:

NO ENTIENDE LO QUE ES EL NO ENTIENDE LO QUE ES EL CÁNCERCÁNCER

MAYOR PREOCUPACIÓN: MAYOR PREOCUPACIÓN:

-SEPARACIÓN DE LOS PADRES-SEPARACIÓN DE LOS PADRES

-LO QUE SUCEDE EN EL MOMENTO-LO QUE SUCEDE EN EL MOMENTO

PRESENTEPRESENTE

DOLORDOLOR

Repertorio limitado de:Repertorio limitado de: “ “CONDUCTAS DE DOLOR”CONDUCTAS DE DOLOR” Se adquieren durante el proceso de Se adquieren durante el proceso de

socializaciónsocialización No saben expresarlas verbalmenteNo saben expresarlas verbalmente Cuando adquieren capacidad de Cuando adquieren capacidad de

reconocer la fuente de dolor, no tienen reconocer la fuente de dolor, no tienen autonomía para llevar acciones para autonomía para llevar acciones para eliminarla.eliminarla.

““SU HIJO TIENE SU HIJO TIENE CÁNCER”CÁNCER”

LOS PADRESLOS PADRES

CUIDADOR PRIMARIOCUIDADOR PRIMARIO

PACIENTE DE SEGUNDO ORDENPACIENTE DE SEGUNDO ORDEN

RESPUESTA DE LOS PADRESRESPUESTA DE LOS PADRES

- EVITACIÓNEVITACIÓN- NEGACIÓNNEGACIÓN

- RABIA E IRA- RABIA E IRA

- CULPABILIDAD - CULPABILIDAD

- DEPRESIÓN- DEPRESIÓN

“ “TODAS NORMALES, DENTRO DE UNOS LIMITES DE TODAS NORMALES, DENTRO DE UNOS LIMITES DE INTENSIDAD Y TEMPORALIDAD”INTENSIDAD Y TEMPORALIDAD”

ESTILOS DE ESTILOS DE AFRONTAMIENTOAFRONTAMIENTO

ACTIVO Y SOBREPROTECTORACTIVO Y SOBREPROTECTOR

HUIDA Y EVITACIÓNHUIDA Y EVITACIÓN

LUCHA REALISTALUCHA REALISTA

CLAUDICACIÓN EMOCIONALCLAUDICACIÓN EMOCIONAL

CONSEJOS PRÁCTICOSCONSEJOS PRÁCTICOSpara afrontar mejor la enfermedad para afrontar mejor la enfermedad de un hijode un hijo

1.1. INFORMACIÓN Y COMUNICACIÓN CON INFORMACIÓN Y COMUNICACIÓN CON LOS PROFESIONALES SANITARIOSLOS PROFESIONALES SANITARIOS

2.2. PREPARACIÓN PARA LARGAS ESPERAS PREPARACIÓN PARA LARGAS ESPERAS Y ESTANCIAS EN EL HOSPITALY ESTANCIAS EN EL HOSPITAL

3.3. MANEJO DE LOS PENSAMIENTOS MANEJO DE LOS PENSAMIENTOS NEGATIVOSNEGATIVOS

4.4. MANEJO DEL CANSANCIO Y EL ESTRÉSMANEJO DEL CANSANCIO Y EL ESTRÉS

5.5. CUIDADOS. DEJARSE AYUDAR.CUIDADOS. DEJARSE AYUDAR.

PARA AYUDAR AL NIÑO:PARA AYUDAR AL NIÑO:

INGRESO EN EL HOSPITAL:INGRESO EN EL HOSPITAL:

-PRESENCIA Y COMUNICACIÓN-PRESENCIA Y COMUNICACIÓN

- RODEAR AL NIÑO DE JUGUETES, - RODEAR AL NIÑO DE JUGUETES, OBJETOS QUE LE SEAN COMUNES OBJETOS QUE LE SEAN COMUNES

- CONTACTO CON FAMILIARES Y - CONTACTO CON FAMILIARES Y AMIGOSAMIGOS

““NORMALIZAR”NORMALIZAR”

OTROS HIJOSOTROS HIJOS

INFORMARLESINFORMARLES PREPARARLES PREPARARLES

PARA LOS PARA LOS CAMBIOSCAMBIOS

INVOLUCRARLESINVOLUCRARLES DEDICARLES DEDICARLES

TIEMPOTIEMPO

CANCER EN CANCER EN ADOLESCENTESADOLESCENTES

Porque conocer a lo que uno se Porque conocer a lo que uno se enfrenta, enfrenta,

permite prepararse. permite prepararse.

12- 18 años12- 18 años

LEUCEMIA Leucemia linfocítica aguda Leucemia mieloide aguda

LINFOMA HODGKIN (10-30 años) OSTEOSARCOMA (15-19 años) SARCOMA DE EWING (10-25 años) TUMOR CEREBRALY otros menos frecuentes:

Cáncer testicular (15-35 años) Rabdomiosarcoma

Tumores más frecuentesTumores más frecuentes

La adolescencia:

Desarrollan el pensamiento formal Tienen un concepto maduro del cuerpo y

de sus funciones Fantasías de omnipotencia – se creen

inmortales Negación como mecanismo de defensa

ES UN PERIODO CAÓTICO ES UN PERIODO CAÓTICO DEL DESARROLLODEL DESARROLLO

Es un periodo de LUCHA: Por desarrollar su propia auto-imagen e identidad Por definir su independencia Por adaptarse a su sexualidad Por establecer sus relaciones sociales Por planear su futuro

EL DIÁGNÓSTICO ONCOLÓGICO INTERFIERE NOTABLEMENTE EN ESTA ETAPA

Ante el diagnóstico...

ENFADO, CONFUSIÓN, MIEDO, DUDAS, TRISTEZA, ANSIEDAD...

Vergüenza a “no ser como los demás´” Interferencia en el desarrollo de actividades atractivas para

ellos Angustia ante su futuro, cómo podrá vivirlo... Cambios físicos por la enfermedad y el tratamiento Dudas sobre su atractivo sexual, sobre la posibilidad de

enamorarse, de mantener una relación

Todo genera altos niveles de angustia emocional que difícilmente comparte con sus superiores

LOS 10 MOMENTOS MÁS DIFÍCILES

1. “Que te pinchen a todas horas”

2. “La reacción de tus amigos y compañeros”

3. “Perder el pelo”

4. “La gente que te mira fijamente”

5. “La falta de privacidad”

6. “La primera vez”

7. “Complicaciones”

8. “Análisis de sangre tras retirar el catéter”

9. “Las limitaciones físicas”

10. “Cuando te dan malas noticias y los médicos no te hablan directamente”

LOS TRATAMIENTOS

QUIMIOTERAPIA RADIOTERAPIA Se tolera bien, quizá leve irritación de la piel º

localmente CIRUGÍA (reservorio, biopsia, extirpación...) TRANSPLANTE MÉDULA ÓSEA

Y más pruebas: análisis de sangre, biopsia, aspirado de médula ósea, punción lumbar, TAC, resonancia magnética, ecografía, radiografía, gammagrafía...

La caída del pelo es HORRIBLE...

Prepárate para ello: imaginarte sin pelo elegir si te pondrás algo en la

cabeza BUSCA TU ESTILO ir cortándoloO elige una peluca: de pelo sintético o natural, hecha o

de encargo, completa o sólo una parte

busca, prueba, mejor sin malla, con gorro para evitar que resbale

TÉCNICAS PSICOLÓGICAS:

Comunicación fluida entre padres e hijos

Mayor transmisión de información médica al adolescente

Mayor disponibilidad de terapias psicológicas

Esto ha dado enormes beneficios:

Adhesión al tratamiento Mejor relación sanitarios-

paciente-familiares Manejo multidisciplinar

Mejora de la calidad de

vida Disminuye la ansiedad

ante pruebas diagnósticas invasivas y ante los tratamientos

Cuando el camino se pone difícil, los que luchan tienen que luchar más

Conclusiones:

La experiencia SIEMPRE ES DOLOROSA El impacto de la enfermedad y sus tratamientos puede

ser devastadora

Pero, A PESAR DE TODO: Se adaptan extraordinariamente bien. Reintegración plena en su vida social, familiar y escolar.

Y sólo en pocas ocasiones: Alteraciones psiquiátricas Síntomas de excesivo malestar psicológico Alteraciones cognoscitivas importantes

Recuerda:

Primero eres una persona y luego paciente.

El cáncer no es tu identidad, sólo es una enfermedad que estás intentando superar.

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