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C/ Burriana nº 1, Centro Social del Cristo. 33006. Oviedo. Tel. 687 46 91 75www.fibromialgia-asturias.org // [email protected]

http://www.fibromialgia-asturias.org/

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ÍNDICE DE DOCUMENTOS

1. DENOMINACIÓN DEL PROGRAMA ....................................................... 3

2. LOCALIZACIÓN DE LA ACTIVIDAD ................................................... 3-4

3. TEMPORALIZACIÓN DE LA ACTIVIDAD..................................................4

4. SISTEMA DE CONVOCATORIA ............................................................... 5

5. RECURSOS HUMANOS ......................................................................... 5

6. RECURSOS MATERIALES ...................................................................... 5

7. RECURSOS FINANCIEROS ................................................................... 6

8. DESARROLLO DEL PROYECTO ................................................... 6 – 21

9. EVALUACIÓN .................................................................................. 22 - 25



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DENOMINACIÓN DEL PROGRAMA

Atención Integral para personas afectadas por FM/SFC y su entorno sociofamiliar

LOCALIZACION DE LA ACTIVIDAD

SERVICIO DE INFORMACIÓN, ORIENTACIÓN Y ASESORAMIENTO

Sede de la entidad en Oviedo sito en Centro Social del Cristo, Calle Burriana número 1, bajo.

Delegación de Gijón: Hotel de Asociaciones Socio-Sanitarias, Calle Hermanos Felgueroso nº 76-80, bajo.

Delegación de Mieres: Centro de Juventudes, Calle 12 de Octubre

APOYO PSICOLÓGICO

• Sesiones individuales: Oviedo, sede de la entidad sito en Centro Social del Cristo, Calle Burriana número 1, bajo. Gijón: Hotel de Asociaciones Socio-Sanitarias, Calle Hermanos Felgueroso nº 76-80, bajo.

• Talleres grupales: Centro Social del Cristo II, Oviedo. Y en Gijón, Hotel de Asociaciones Socio-Sanitarias, Calle Hermanos Felgueroso nº 76-80, bajo.

REHABILITACIÓN FÍSICA

• Talasoterapia: Theramar, centro de Talasoponiente de Gijón.

• Gimnasia rehabilitadora, coordinación con el Programa Mejora (actividad de COCEMFE Asturias, entidad a la que AENFIPA pertenece): Centro de Salud de Ventanielles, Oviedo. Centro de Atención Integral de COCEMFE- Asturias, C/ Poeta Ángel González 13, Viesques en Gijón. Centro de Salud en Mieres Sur. Gimnasio del Hospital de Riaño (coloquialmente denominado Hospital de Villa) en Langreo.

• Fisioterapia: En Oviedo, Hotel de Asociaciones de COCEMFE, Av. Roma 4, para las sesiones individuales y Centro Social del Cristo II, para los talleres grupales. En Gijón, Hotel de Asociaciones Socio-Sanitarias, Calle Hermanos Felgueroso nº 76-80, bajo (despacho 13 para las individuales y sala de juntas para grupales). En Mieres, Centro de Juventudes, Calle 12 de Octubre



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CONMEMORACIÓN DEL DÍA MUNDIAL DE LA FM Y EL SFC

• Salón de actos del Auditorio Príncipe Felipe de Oviedo

TEMPORALIZACION DE LA ACTIVIDAD

Atención a primera demanda- orientación social : De enero a diciembre 2012. Martes y Jueves, de 11.30 a 13.30 y de 17.00 a 19.00 hs (Oviedo). Lunes y Miércoles de 11:30 a 13:30h. y lunes de 17:00 a 18:00h (Gijón). Jueves de 10.00 a 11.00hs en Mieres. Así mismo se atenderá fuera de este horario todas aquellas demandas realizadas por correo electrónico, postal o teléfono.

Orientación psicológica y terapias individuales : De enero a diciembre 2012 (excepto agosto). Lunes de 16.00 a 17.00 (en Oviedo) y Miércoles en el mismo horario (en Gijón), hasta julio. A partir de octubre se amplia la atención de 16 a 18.00 horas.

Terapias psicológicas grupales-talleres terapéuticos : De enero a julio y de octubre a diciembre de 2012 . Sesiones semanales de dos horas de duración. Los lunes de 17.00 a 19.00hs (en Oviedo) y los Miércoles en el mismo horario (en Gijón). A partir de octubre, para priorizar la atención individual, se desarrollan quincenalmente de 18 a 20 horas.

Fisioterapia individualizada y talleres grupales de fisioterapia: Enero a julio de 2012, en Oviedo, lunes y miércoles de 10.00 a 14.00 hs y lunes de 16.00 a 20.00 hs. En Gijón, martes de 10:00 a 14:00h. y de 16:00 a 19:30h. y jueves de 16:00h. a 17:00h y de 19:00h. A 20.00h. En Mieres los jueves de 11.00 a 14.00 horas. Las grupales los miércoles de 17 a 18.30 horas en Oviedo y los jueves en el mismo horario en Gijón. A partir de octubre las individuales se realizaron lunes y miércoles de 10.00 a 14.00 y lunes de 16.00 a 19.00 horas en Oviedo y en Gijón los martes de 10.00 a 14.00 y de 16.00 a 19.00 y las grupales pasan a ser quincenales los miércoles de 16.00 a 17.30 horas en Oviedo y los martes en el mismo horario en Gijón.

Talasoterapia : Todo el año en grupos de mañana y tarde en función de disponibilidad de las personas participantes, Sesiones semanales de 1 hora de duración. La actividad se ha desarrollado en los siguientes días y horarios: los lunes a las 11.00, 12.00 ó 16.00 horas; los martes a las 11.00, 16.00 ó 17.30 horas; los miércoles a las 11.00, 12.30 ó 16.00 horas; los jueves a las 12.00, 12.30, 16.00 y 17.30 y los viernes a las 11.00 o a las 16.00 horas. Los grupos estaban constituidos por distinto número de personas en función de los horarios elegidos.

Mejora del estado físico: “Programa Mejora ” de COCEMFE Asturias. Todo el año (excepto mes de vacaciones del fisioterapeuta). 2 sesiones semanales grupales de 1 hora duración los lunes y viernes de 15.00 a 16.00 horas en Oviedo. Gijón: lunes a las 12:15 y miércoles a las 12:00, o los lunes y miércoles de 9.30 a 10.30. Mieres: martes y jueves a las 16.15 a 17.15hs. Langreo: lunes y miércoles a las 16:15, a 17.15hs.



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SISTEMA DE CONVOCATORIA

Página web de la entidad, apartado “Asociación”: colaboradores. Memorias económicas de la entidad presentadas ante Asamblea General anualmente. Folletos de la entidad.

RECURSOS HUMANOS

• Personal técnico de la entidad: 1 psicóloga (empresa externa de servicios) y 2

trabajadores sociales (1 de las cuales es la coordinadora de la entidad) y 1

fisioterapeuta.

• Junta directiva, voluntarios y asociados: apoyo en tareas administrativas, labores de

difusión, otras.

• Personal de centros municipales, balneario y fisioterapeutas del Programa Mejora (este

último para las personas asociadas que tengan certificado de discapacidad).

• Asesoría contable, fiscal, laboral y jurídico (profesionales externos).

RECURSOS MATERIALES

Locales: sede social en Centro Social del Cristo, cedido por el Ayuntamiento de Oviedo,

local sito en la Av. Roma dentro del Hotel de Asociaciones de COCEMFE, instalaciones de

Talasoponiente, centros municipales, centro de salud y salón de actos del Auditorio

Príncipe Felipe de Oviedo.

Herramientas informáticas: ordenador con conexión a Internet, correo electrónico,

impresora, programas de ofimática: procesador de textos, gráficos, presentaciones.

Mobiliario de oficina.

Material fungible.

Comunicaciones postales.

Telefonía (fija y móvil para atención a la demanda, citas, seguimientos).

Seguros, empresa de protección de datos.



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RECURSOS FINANCIEROS

• Ayuntamiento de Oviedo.

• Servicio Público de Empleo.

• Consejería de Bienestar Social.

• Fundación Municipal de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Gijón.

• Obra Social Cajastur (programa talasoterapia)

• Recursos propios de la entidad (cuotas socios y donativos por participación en actividades a

partir de octubre)

DESARROLLO DEL PROYECTO

1. SERVICIO DE INFORMACION, ORIENTACION Y ASESORAMIENTO

Se pretende favorecer la participación de las personas afectadas por Fibromialgia y/o Síndrome de Fatiga Crónica, mejorando la sensibilización y comprensión de su entorno más cercano (social, familiar), reduciendo los niveles de aislamiento en la que algunas se encuentran.

En el periodo indicado han sido atendidas un total de 428 personas, de las cuales el 93% fueron mujeres.

Del número anterior hay que diferenciar entres las personas que acudieron por primera vez a la entidad, el 17% de las mismas, siendo el resto ya asociadas y que acudían para hacer el seguimiento de su situación y participar en actividades.

Atendiendo a las características de las personas atendidas, presentamos los siguientes gráficos diferenciados entre las personas atendidas que ya pertenecen a AENFIPA de las que han sido atendidas por primera vez:



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Entre las personas que han sido atendidas por primera vez destaca el intervalo de edad comprendido entre los 45 y los 54 años, suponiendo el 39% del total; seguido del intervalo que va de los 35 a los 44 años con un 24%.

Sin embargo, los intervalos de edad son algo diferentes que los anteriores si nos referimos a las personas atendidas que ya forman parte de AENFIPA, puesto que el intervalo de edad más representativo es el comprendido entre los 55 a 64 años con un 34%, seguido de cerca del que va de los 45 a 54 años, con un 30%. Este dato no es de extrañar, porque a más tiempo de pertenencia en la entidad mayor es la edad de las personas asociadas, como es lógico, pero también porque la incidencia de la enfermedad es mayor entre este segundo intervalo (45 a 55 años).

Teniendo en cuenta el Mapa de Atención Sociosanitaria asturiano, que distribuye nuestra Comunidad Autónoma en 8 Áreas, a saber: 1 Navia, 2 Cangas de Narcea, 3 Avilés, 4 Oviedo, 5 Gijón, 6 Cangas de Onís, 7 Mieres y 8 Langreo, representamos a continuación la distribución geográfica de las personas atendidas, diferenciadas una vez más entre las que acuden por primera vez al servicio de las personas que ya pertenecen a la entidad:


Intervalos de edad de las personas atendidas por 1ª vez

<25De 25 a 34De 35 a 44De 45 a 54De 55 a 6465 ó >65

Intervalos de edad de las personas atendidas ya asociadas

<25De 25 a 34De 35 a 44De 45 a 54De 55 a 6465 ó >65


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El 63% de las personas, que fueron atendidas por primera vez, pertenecen al Área 4. Aunque como muestra la gráfica anterior también han acudido personas de otras áreas, excepto de la 2 y de la 8.

En cambio, entre las consultas realizadas por las asociadas a la entidad, aumenta el de las residentes en en el área 5 (el 33%), aunque el valor más representativo, como se muestra a continuación, sigue siendo el de las que pertenecen al área 4, constituyendo el 52% de las atenciones. Así mismo hay que reseñar que, aunque pequeña, hay representación de todas las áreas, pues las personas asociadas a la entidad están distribuidas por toda la comunidad autónoma.

Por último, en cuanto a las personas que ya pertenecen a la entidad señalar que el modo de atención de las mismas ha sido principalmente el telefónico, en un 68% de los casos (en un 25% las demandas fueron presenciales), y las principales demandas realizadas han sido relacionadas con las actividades de la entidad (de las que primero se les informa por circular), derivación a los programas de fisioterapia, atención psicológica o a rehabilitación acuática (en el 34, 29 y 13% de los casos respectivamente).

Sí nos parece significativo señalar más datos en cuanto a las personas que se atienden por


0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%

Personas atendidas por 1ª vez según Area Sociosanitaria

Area VIII Area VIIArea VI Area V Area IV Area III Area II Area I

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%

Personas atendidas pertenecientes a AENFIPA por Area Sociosanitaria

Area VIII Area VIIArea VI Area V Area IV Area III Area II Area I


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primera vez:

Principalmente conocen a nuestra asociación por recomendación de profesionales sanitarios de salud primaria o especializada (médico de atención primaria fundamentalmente, o por el servicio de salud mental, reumatología o rehabilitación) en un 40% de las ocasiones, seguido por los medios propios de difusión de la entidad, en un 38% de los casos, principalmente la página web de AENFIPA, -35%-, y en último lugar por su entorno socio familiar, en un 22%.

En el 85% de los casos ya están diagnosticadas. De estas, el 20% tiene además una discapacidad reconocida. Los porcentajes de discapacidad de las que la tienen reconocida son: en más de la mitad de los casos entre el 33 y el 50% de discapacidad y un 25% tiene reconocida una discapacidad del 33% .

En relación a la aparición de los síntomas de la enfermedad, el 35% manifiesta tener los mismos desde hace 6 a 10 años; un 20% refiere que están presentes desde hace 2 a 5 años y con idénticos porcentajes, es decir el 18%, reconoce que siente síntomas desde hace 11 a 15 años o desde 16 a 20 años. Sin embargo, una vez más refieren la tardanza en el diagnostico de la patología. En este caso el 35% de lo casos su diagnóstico o bien ha tardado de 1 a 2 años, el 27% de 3 a 5 años y un 28% inclusive de 5 a 10 años desde que aparecieron los primeros síntomas. Sólo en 1 ocasión el diagnóstico se demoró menos de un año.

El 90% de las personas atendidas destacan que, además, tienen otras patologías asociadas, generalmente relacionadas con problemática de salud mental (en un 34% de los casos) u otras enfermedades reumáticas (en el 29% de las ocasiones).

En cuanto al apartado de problemática social, como muestra el último gráfico de este primer apartado, destacan la relacionada con la relación establecida entre el médico-paciente, seguida de las vinculadas al entorno social (incomprensión de estas patologías y disminución de las relaciones fuera del núcleo familiar) lo que conduce al aislamiento social.


1% 7% 2%

46%20%

7%1%

14% 1%

Principal problemática social

1. Económica 2. Laboral3. Familiar 4. Relación médico-paciente5. Aislamiento social 6. Dif icultad para realizar tareas hogar7. Relacionado acceso recursos 8. Relacionado entorno social9. Incomprensión


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El modo de atención es principalmente presencial, en el 86% de los casos y de las personas que acuden de este modo se han asociado el 69% de las mismas (los motivos para no hacerlo, en los que casos que así fue, estaban relacionados en un 34% de las ocasiones en que no podían realizar las actividades que la entidad pone a su disposición y en otro 34% por no tener aún diagnostico de la enfermedad).

Para finalizar este apartado, señalar las demandas realizadas cuando se acude por primera vez a la entidad que son, en el 57% de los casos, información sobre las actividades de AENFIPA para paliar su principal sintomatología, disminuye por tanto las necesidades de información sobre estas patologías, puesto que solo en el 29% de las ocasiones fue preciso ofrecer información general acerca de la FM/SFC , por último hubo alguna demanda relacionada con reconocimiento de discapacidad, información sobre recursos y prestaciones sociales adaptados a cada situación particular, médicos especialistas en estas patologías y una consulta sobre incapacidades laborales.

2. ÁREA PSICOLÓGICA

TERAPIA INDIVIDUAL

Inicialmente se destinaba a las terapias individuales 1 hora por persona a razón de una semanal, con la intención de que cada afectada pudiera realizar hasta un máximo de 8 sesiones. Ante la gran demanda del servicio no se pudieron hacer tratamientos continuados sino de emergencia, por lo que en octubre se decidió ampliar a 2 horas semanales dicho servicio, una de las cuales se destinaría a tratamiento completo y otra para atenciones puntuales en función del malestar de la persona. A continuación la tabla muestra el número de participantes y sesiones totales (de 1 hora de duración cada una) recibidas a lo largo del 2012:

Trimestres Participantes Sesiones

1T 2012 12 21

2T 2012 11 21

3T 2012 17 23

4T 2012 33 95

TOTALES 73 160



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TERAPIA GRUPAL

Primer trimestre: La relajación y los cuentos

La relajación es un estado de hipo-activación generado por diversas técnicas. Son muchos los efectos fisiológicos que se producen al relajarnos. Algunos de ellos son a corto plazo, como el sentirse tranquilo, la disminución de la ansiedad, etc. No obstante, para conseguir otros efectos más duraderos se debería practicar la relajación todos los días. Es importante que la relajación se convierta en un hábito, por lo que se enseñó a las asistentes a las diferentes sesiones diferentes técnicas, como la relajación progresiva, relajación autógena, exploración corporal, autohipnosis, meditación sentada, hatha-yoga, meditación del amor... Se pretende que cada persona utilice aquel procedimiento que más fácil le resulte.

Objetivos- Disminución de la tensión muscular. - Disminución de la frecuencia e intensidad del ritmo cardíaco. - Disminución de la activación simpática general. - Disminución en los niveles de secreción de adrenalina y noradrenalina. - Disminución del consumo de oxígeno. - Aumento de la vasodilatación arterial, que hace que haya más riego periférico y mayor

oxigenación de las células. - Cambios en la respiración: Disminución de la frecuencia y aumento en la intensidad y

regularidad en la respiración. - Disminución en el metabolismo basal. - Disminución del colesterol. - Incremento en el nivel de leucocitos, por lo que mejora el sistema inmunológico. - Incremento de los ritmos "alfa" cerebrales, que hace que nos sintamos tranquilos. - Nos hace sentirnos mejor, más felices y con menos ansiedad.

Asimismo, durante la segunda hora se trabajó, a través de los cuentos de Jorge Bucay, las ideas irracionales que pueden estar en la base de nuestros pensamientos, para así lograr una interpretación de la realidad más adaptativa.

El martes 27 de marzo se realizó una salida a la Plaza Mayor de Gijón con el fin de poner en práctica un ejercicio de mindfulness para ayudarnos a vivir el momento presente.

Segundo Trimestre: Un acercamiento a la fibromialgia desde un punto de vista global y apoyado en la Terapia cognitivo-conductual (TCC) y en terapias de tercera generación como el mindfulness.

La TCC es un abordaje terapéutico que incluye una amplia variedad de técnicas que se han mostrado eficaces para trabajar con respuestas fisiológicas, cognitivas, emocionales y comportamentales (relajación, biofeedback, reestructuración cognitiva, resolución de problemas, control de estímulos, reinterpretación sensorial, imaginería guiada, manejo de contingencias, etc.) pudiendo dar lugar, por tanto, a diferentes combinaciones de tratamiento.



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Desde la TCC se pretende dotar a las personas de estrategias para que puedan ejercer control sobre sus vidas, manteniendo la mayor funcionalidad posible. Para ello, y en términos generales, los programas cognitivo-conductuales incluyen una parte psicoeducativa y otra de entrenamiento en la adquisición y mejora de habilidades de afrontamiento del dolor y sus consecuencias. La parte educativa resulta sumamente importante porque sirve, entre otras cosas, para ajustar las expectativas del enfermo a su situación y posibilidades de acción, además de que resta ansiedad en el manejo del problema. En esta parte, debe quedar claro cómo se establecen relaciones funcionales entre los diferentes elementos del comportamiento de la persona con dolor y cómo esta persona puede ser motor y agente de cambio.

El esquema de actuación en cada sesión fue el siguiente

1. Presentación y paso de cuestionarios. Se utilizó el Índice combinado de afectación de enfermos con FM (ICAF).

2. Psicoeducación (explicación de la enfermedad y su relación con las emociones)3. La infancia, los recuerdos, el sueño y el trauma.4. Motivación para el cambio y orientación en valores (ACT).5. Mindfulness: exploración corporal como técnica para producir una desactivación fisiológica.6. Mindfulness: meditación sentada, como técnica que nos permita un acercamiento al

pensamiento, sobre todo a su detección.7. Modelos cognitivos I. Explicación del modelo ABC y explicación de distorsiones.8. Modelos cognitivos II. Reestructuración de pensamiento.9. Entrenamiento en autoestima. 10.Entrenamiento en asertividad.11.Entrenamiento en resolución de problemas.12.Uniéndolo todo 13.Paso de cuestionarios e intercambio de información sobre los objetivos conseguidos

• El miércoles 27 de Junio participamos en una merienda en el merendero Casa Arturo de Gijón que contó con la participación de las socias y de la psicóloga.

Cuarto trimestre: Se trabajarán los contenidos de este trimestre apoyándonos en el programa grupal desarrollado específicamente para la fibromialgia: “Vivir mejor pese al dolor” .

Objetivos: - Proporcionar información acerca del dolor: síntomas, tipos de dolor, causas y

tratamientos. - Promover una actitud positiva de afrontamiento. - Que los miembros del grupo asuman que:

- Ellos son los principales responsables del tratamiento. - Sólo se puede mejorar... HACIENDO ALGO.



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- Desarrollar estilos de vida saludables. - Aprender una serie de estrategias para reducir el dolor. - Prevenir el desarrollo de otros problemas emocionales que se relacionan con el dolor.

Contenidos: Información del dolor crónico: dolor agudo y dolor crónico, teoría de la puerta, causas y

consecuencias del dolor, factores que influyen en el dolor y modelo de afrontamiento. ¡¡Comprender para cambiar!!

Programación de actividades. Respiración tranquilizadora. Relajación. Buenos hábitos de sueño. Solución de problemas. Plan “renove” de gafas. Ver el mundo de otro color. Técnicas de distracción. Habilidades sociales y asertividad

Participantes:

Teniendo en cuenta que la fibromialgia se caracteriza por picos de dolor intenso que incapacitan a los enfermos para el normal desarrollo de sus tareas diarias, la participación en actividades que exigen una asistencia constante no suele ser fácil por lo que podemos deducir que la aceptación y el interés que despertó fue importante.

La tabla que presentamos a continuación muestra la participación por trimestre, así como el número total de sesiones desarrolladas a lo largo del año, teniendo en cuenta que son de dos horas de duración, por lo que el tiempo total dedicado a sesiones grupales fue de 60 horas:

Contenidos por trimestre

Participantes Participantes en algunas sesiones

Sesiones

La relajación y los cuentos

25 10 24

Acercamiento global a la FM

27 10 24

Vivir mejor pese al dolor

20 0 12

TOTALES 2012 72 20 60



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3. REHABILITACIÓN FÍSICA

Modalidades de desarrollo de la actividad:

Talasoterapia Gimnasia rehabilitadora, coordinación con el Programa Mejora (actividad de COCEMFE

Asturias, entidad a la que AENFIPA pertenece, solo para personas asociadas que tengan reconocimiento de discapacidad y que no reciban tratamiento de fisioterapia por AENFIPA).

FISIOTERAPIA grupal e individual.

TALASOTERAPIA:

En el mismo han participado un promedio mensual de 32 personas. Las sesiones de una hora de duración, se desarrollan en grupos con una periodicidad semanal y en distintos días y horarios según la preferencia de las personas participantes.

Las actividades que se realizan en cada sesión son:• Circuito Acuático de Fisioterapia con Agua de Mar: chorros subacuáticos con función

ejercitadora. • Inhalador de Agua de Mar para la limpieza del sistema respiratorio. • Baño de Arcillas con propiedades: analgésicas, antinflamatorias y regenerativas. • Masaje Local Descontracturante.

PROGRAMA MEJORA:

Este programa es desarrollado desde hace años por COCEMFE Asturias, en el mismo pueden participar personas asociadas que tengan reconocida un grado de discapacidad igual o superior al 33% y en la actualidad, desde AENFIPA se participa en grupos en 5 localidades (según la zona de residencia de las personas asociadas). A lo largo del 2012 participaron un total de 30 personas, según la siguiente distribución:

Localidades Participantes

Oviedo 14

Gijón 6

Avilés 2

Mieres 6

Langreo 2



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FISIOTERAPIA:

Modalidades de desarrollo de la actividad:

1. Individual (máximo 10 sesiones de aproximadamente una hora de duración por persona afectada a criterio de la fisioterapeuta, además de una valoración inicial para conocer el estado del paciente). En el caso de no existir lista de espera y de persistir la necesidad del tratamiento individualizado, transcurridos unos meses desde la última sesión se pueden volver a realizar sesiones.

2. Grupal : Sesiones de hora y media a dos horas a la semana según la demanda y el estado del paciente.

SESIONES INDIVIDUALES

Primeramente se realiza una valoración inicial para conocer el estado del paciente y la rehabilitación más adecuada a desarrollar, a partir de octubre de 2012, con el cambio de fisioterapeuta, se realizan además algunas reevaluaciones de personas que ya recibieron tratamiento para hacer seguimiento y programar, si fuese necesario, nuevas sesiones.

Una vez iniciado el tratamiento, este consta de un máximo de 10 sesiones (en el caso de que sea preciso, transcurridos unos meses se puede repetir el tratamiento).

A continuación señalamos el número de sesiones desarrolladas y nº de participantes durante el 2012 por localidad:

OVIEDO

2012

E F M A M J J S O N D TOTALES

Valoraciones iniciales 3 4 5 1 3 5 0 0 1 1 2 25

Reevaluaciones 13 1 1 15

Sesiones individuales 39 44 40 43 29 37 50 33 38 37 28 418

Sesiones grupales 4 5 4 0 4 3 1 0 1 2 1 25

TOTALES 2012 46 53 49 44 36 45 51 33 53 41 32 483



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GIJON

2012


Valoraciones iniciales 2 3 0 1 5 2 0 0 0 1 2 16


Sesiones individuales 32 20 22 27 19 25 42 30 25 18 13 273

Sesiones grupales 4 4 4 3 5 1 0 0 2 1 1 25

TOTALES 2012 38 27 26 31 29 28 42 30 34 20 17 322

MIERES

2012

E F M A M J O N D TOTALES

Valoraciones iniciales 1 2 0 0 1 0 0 0 0 4


Sesiones individuales 2 6 6 5 6 9 6 7 5 52

TOTALES 2012 3 8 6 5 7 9 9 7 6 60

Tanto las valoraciones iniciales como las sesiones individuales tienen una duración de 1 hora por paciente sin embargo las grupales tienen una duración de 1 hora y 30 minutos. Para las reevaluaciones se han destinado entre 10 a 20 minutos.

Nº de personas atendidas


OVIEDO 16 16 22 18 14 17 22 12 13 15 14 179

GIJON 11 12 9 14 12 14 13 10 7 6 7 115

MIERES 1 3 2 2 4 3 3 3 4 25

TOTALES 2012 28 31 33 34 30 34 35 22 23 24 25 319

Como muestra la tabla anterior, a lo largo del 2012, han sido atendidas un total de 319 personas habiendo recibido un total 865 sesiones (743 individuales).

Principalmente se desarrollaron masajes manuales, cinesiterapia, relajación, estiramientos y drenaje linfático manual.



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SESIONES GRUPALES

OVIEDO

2012

E F M A M J J O N D TOTALES

Nº personas por grupo 5 5 9 5 7 4 3 3 4 2 47

Tiempo dedicado (en minutos)

360 450 360 360 360 270 90 180 180 90 45

GIJON

2012

E F M A M J O N D TOTALES

Nº personas por grupo 3 4 3 2 3 1 4 2 5 27

Tiempo dedicado (en minutos)

360 360 360 270 450 90 180 90 90 37,5

En el 2012 se han desarrollado un total de 74 sesiones grupales, que como dijimos anteriormente, tienen una duración de 90 minutos, por lo que se han destinado un total de 82,5 horas. La media mensual de participantes fue de 8, cuya distribución por meses queda reflejada en las tablas anteriores según localidad de participación.

Los ejercicios realizados fueron: Estiramientos analíticos de la musculatura para disminuir la rigidez típica de la fibromialgia, ejercicios de suelo para tonificación de la espalda y piernas. Ejercicios de equilibrio (estático y dinámico) y coordinación. Ejercicios aeróbicos suaves (para realizar un reentrenamiento al esfuerzo que ayude a combatir la fatiga) Enseñar trucos que pueden utilizar en casa para la disminución del dolor. Ejercicios de propiocepción. Enseñanza del Auto-Masaje. Relajación al final de las sesiones.



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4. CONMEMORACIÓN DÍA MUNDIAL FM/ SFCEl 12 de mayo fue el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica y diversas entidades de toda España realizaron a lo largo de la semana actos conmemorativos.

En este marco, AENFIPA organizó el 07 de mayo, las V Jornadas de actualización en la que se dieron cita diferentes especialistas que intervienen con personas afectadas por estas patologías para abordar los nuevos criterios diagnósticos de la enfermedad, la importancia del apoyo sociofamiliar o, en definitiva, poner de manifiesto la necesidad de un trabajo multidisciplinar para hacer frente a estas enfermedades.

PROGRAMA16.00. Entrega de documentación. 16.15. Inauguración oficial.Dª. Mª Trinidad Covadonga Ordiz Gómez. Concejala de Sanidad del Ayuntamiento de Oviedo. Dª. Mª Paloma González Barrio. Presidenta AENFIPA16.30.- “Los nuevos criterios del diagnóstico de la FM”Dr. D. Luís Arboleya. Reumatólogo del HUCA y de la Clínica del Dolor de Oviedo.17.00.- “Fibromialgia y Enfermedad Celíaca: Relaciones entre ambas” Dr. Luís Rodrigo Sáenz. Jefe del Servicio de Digestivo de HUCA y Catedrático en Medicina. 17.30.- “La importancia del apoyo sociofamiliar en FM/SFC”. Dª. Magdalena Muguiro Loring. Psicóloga A3 Intervención Psicosocial S.L para AENFIPA18.00.- Ruegos y preguntas a los diferentes especialistas18.30.- Descanso18.45.- “Funcionamiento de la acupuntura en el tratamiento de FM/SFC”. D.Byung Chun Choi Go. Acupuntor de coreana.19.15.- “Técnicas de Fisioterapia aplicadas en personas con FM y SFC”. Dª. Eva Rodríguez Conde. Fisioterapeuta de AENFIPA19.30.- “Enfermedades autoinmunes, FM y SFC”. Dr. D. Ricardo Gómez de la Torre. Especialista en Medicina Interna del HUCA.20.00.- Ruegos y preguntas a los diferentes especialistas20.30.- Conmemoración del Día Internacional de la FM y SFC. Lectura del IX Manifiesto en apoyo a la FM y SFC.

Con la lectura del Manifiesto en apoyo a estas enfermedades una vez más se destacó:• La voluntad y el esfuerzo que ponen las entidades que representan estas patologías

para conseguir sean realmente reconocidas• La demanda unánime de mejora en los recursos farmacológicos y

fisioterapéuticos• La importancia de la investigación, que repercutiría sin duda en una mejora de la

salud de las personas afectadas evitando, así mismo, el gran coste social y laboral que ambas patologías suponen.

• La necesidad de marcar pautas para que no haya diferencias en la atención prestada según la zona geográfica en que los/as afectados/as de Fibromialgia y/o Síndrome de Fatiga Crónica son tratados, luchando por conseguir se actualicen e igualen los criterios.



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Así mismo, algunas de las principales conclusiones de las diferentes intervenciones fueron:• El tratamiento de las personas afectadas debe ser individualizado• El/la paciente debe participar activamente en su propia recuperación.• Intervención multimodal.• Habría que incorporar los síntomas clave que presentan las personas afectadas en los

criterios diagnósticos, introducir escalas (que incluyan escalas de severidad de los síntomas, indicadores de dolor generalizado…) y superar el diagnóstico según “los tradicionales puntos”, por tanto se hace necesario la actualización de los profesionales de la medicina.

• Protocolos de actuación, tanto en el diagnóstico como en el posterior tratamiento de los y las pacientes.

Como culminación de la celebración del Día Mundial, el 11 del mismo mes tuvo lugar una Cena-Baile en la que participaron las personas asociadas a la entidad, la junta directiva y alguno/a de los ponentes. Tuvo lugar en el Hotel Regente de Oviedo, seguida de un baile. .

5. ACTIVIDADES DE PARTICIPACION Y REPRESENTACIÓN

AENFIPA ha estado presente, a lo largo del 2012, en diversas actividades organizadas por distintas entidades, y Administración (local), habitualmente representada por su junta directiva. En algunas de ellas fue invitada en calidad de ponente, en otras, como las de Asambleas de COCEMFE, su presencia es en calidad de asociación de pertenencia.

A continuación, relacionamos todas las actividades en las que ha estado presente, indicando la actividad, promotor/es de la misma, lugar de realización. Fecha y horas destinadas y personas de AENFIPA que acuden:

• Asamblea de Asociaciones “Plan de ajuste municipal”. AYUNTAMIENTO DE MIERES. Ponentes: Alcalde - Aníbal José Vázquez Fernández y Vicealcalde. Casa de la Cultura de Mieres. 11 de Febrero . 19:00 a 21:00 h. Acude: Presidenta.

• Presentación Proyecto: "Violencia Tolerancia Cero”. COCEMFE ASTURIAS y AMDAS LA FONTE. Centro Municipal de la Arena de Gijón. 13 de Febrero. 12:00 a 14:00 h. Acude: Presidenta, Vicepresidente y 2 Vocales

• “Las cosas del querer”. A cargo de Psicóloga. TELÉFONO DE LA ESPERANZA. Auditorio Príncipe Felipe de Oviedo. 08 de Marzo. 11:00 a 12:00 h. Acude: Presidenta

• Asamblea General Ordinaria del HASS de Gijón. ASOCIACIONES HASS de Gijón. 12 de Marzo . 17:00 a 20:30

• Reunión Asociaciones de COCEMFE: “Mantenimiento Programa Mejora”. COCEMFE ASTURIAS. Hotel de Asociaciones de Oviedo. 12 de Abril. 12:00 a 14:30 h. Acude: Secretaria y Presidenta



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• Proyecto Fundación Alimerka: Supermercado con apoyo. COCEMFE ASTURIASY FUNDACIÓN ALIMERKA. Sede COCEMFE ASTURIAS. 27 de Abril. 17:00 a 19:00 h. Presidenta y Vicepresidente

• Junta Directiva del HASS “Telefonía móvil y otros”. ASOCIACIONES HASS. HASS de Gijón. 03 de Mayo. 17:00 a 19:00 h. Vicepresidente

• Programa de Gestión y Administración de Asociaciones. AYUNTAMIENTO DE OVIEDO, PARTICIPACIÓN CIUDADANA. C.S.Campomanes Taller : “Como vender los servicios e imagen de una asociación”. 09 y 10 de Mayo. 18:15 a 21:15 h. Presidenta

• Inauguración de Centro de Día VITALIA Gijón. 16 de Mayo de 2012. 18:00 a 19:00 h. Vicepresidente y Vocal

• Reunión Fundación Municipal de Servicios Sociales. AYUNTAMIENTO DE GIJÓN, HASS de Gijón. 22 de Mayo. 17:00 a 19:00 h. Vicepresidente

• Consejo Social de COCEMFE. COCEMFE ASTURIAS, Sede COCEMFE ASTURIAS. 25 de Mayo de 2012. 17:00 a 19:00 h. Vicepresidente y Vocal

• Charla sobre la Enfermedad de Huntington. ASOCIACIÓN DE HUNTINGTON. Ateneo de la Calzada Gijón. 26 de Mayo. 17:00 a 19:00 h. Vicepresidente y Vocal

• Reunión Concejala de Izquierda Unida. CONCEJALÍA AYTO. DE GIJÓN. 03 de Junio. 19:00 a 20:40 h. Vicepresidente

• I Jornada de Salud de Cudillero. AYUNTAMIENTO DE CUDILLERO – CONCEJALÍA DE BIENESTAR SOCIAL. Plaza del Ayto. de Cudillero. 14 de Junio . 10:30 a 13:30 h. Presidenta y Vocal.

• Reunión con Julio Rozada (Encargado de la Fundación Municipal de Servicios Sociales). FUNDACIÓN MUNICIPAL DE SERVICIOS SOCIALES y HASS Gijón. 26 de Junio. 12:00 a 14:30 h. Vicepresidente

• Asamblea General Ordinaria de COCEMFE. COCEMFE ASTURIAS. Sede COCEMFE ASTURIAS. 28 de Junio. 17:00 a 19:00 h. Presidenta y Vicepresidente

• Semana Europea de la movilidad 2012 en Gijón. AYUNTAMIENTO DE GIJÓN y COCEMFE. “Gijón en bici”. CARPA COCEMFE. 19 de Septiembre. 10:00 a 13:00 h. Vicepresidente

• Programa de Gestión y Administración de Asociaciones. AYUNTAMIENTO DE OVIEDO, PARTICIPACIÓN CIUDADANA. Centro Social .Campomanes Taller: “Cualidades y reglas que debe reunir un/a presidente/a de una asociación”. 10 y 11 de Octubre. 18:15 a 21:15 h. Presidenta

• I Jornada de Salud de Salas. AYUNTAMIENTO DE SALAS, Plaza del Ayuntamiento de Salas. 16 de Octubre. 10:30 a 13:30 h. Presidenta y Vocal.

• Reunión sobre Subvenciones con Jacinto Braña (Director General de Políticas Sociales). COCEMFE ASTURIAS, Sede COCEMFE ASTURIAS. 16 de octubre. 17:00 a 19:00 H. Vicepresidente.

• Modificaciones de ley en el uso de datos sin consentimiento de los interesados. AYUNTAMIENTO DE OVIEDO, PARTICIPACIÓN SOCIAL Y COLEGIO



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DE ABOGADOS . Auditorio Príncipe Felipe de Oviedo. 18 de Octubre. 18:00 a 20:00 h. Presidenta y Tesorera

• Encuentro científico con Richard Lerner y Gregory Winter. Premios Príncipe 2013, Investigación Científica. FUNDACIÓN PREMIOS PRÍNCIPE DE ASTURIAS. Casa de la Cultura de Avilés. 24 de Octubre. 19:00 a 21:00h.Presidenta y Vicepresidente

• Reunión Asociaciones de COCEMFE: Propuestas Copago “Programa Mejora”. COCEMFE ASTURIAS. Hotel de Asociaciones de Oviedo. 09 de Noviembre. 11:00 a 13:00 h. Presidenta y Tesorera

• Programa de Gestión y Administración de Asociaciones. AYUNTAMIENTO DE OVIEDO, PARTICIPACIÓN CIUDADANA. C.S. Campomanes Taller: “Medir la satisfacción de los asociados”. 21 y 22 de Noviembre. 18:15 a 21:15 h. Presidenta

• Día Internacional de las personas con (dis)capacidad. ONCE – APTAA- OVIDA (Centro Intergeneracional). 03 de Diciembre. 16:15 a 20:30 h. Presidenta

• Reunión Asociaciones de COCEMFE: Copago Programa Mejora. COCEMFE ASTURIAS. Hotel de Asociaciones de Oviedo. 19 de Diciembre. 11:30 a 13:00 h. Presidenta



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EVALUACION

1. OBJETIVOS

• Aumentar el conocimiento y el afrontamiento, sobre estas patologías, tanto de la persona afectada como de su familia

• Adaptar los recursos disponibles a las necesidades concretas de cada persona-grupo.

• Disminuir la principal sintomatología de estas patologías tanto a nivel psicológico como físico: dolor, cansancio, tensión muscular, contracturas, anquilosamiento, fatiga, depresión, ansiedad, baja autoestima, insomnio, estrés, otros, para que pueda desarrollarse de forma autónoma y desenvolverse de manera normalizada en todos los ámbitos de su vida (laboral, personal, social…)

• Reducir el aislamiento que se produce al estar afectados por estas enfermedades• Incrementar la información que tiene la sociedad general sobre estas patologías,

sensibilizando acerca de la problemática que provocan las mismas en las personas afectadas y promoviendo la mejora de la comprensión hacia nuestro colectivo para transformar los estereotipos negativos.

2. INDICADORES • Nº de personas que acuden al servicio (solicitudes nuevas / solicitudes resueltas) • Nº de demandas sociales planteadas /nº demandas resueltas• Nº de derivaciones a recursos propios o externos realizadas.• Grado de satisfacción con la información aportada u orientación realizada.• Nº de copias de información / guías de información repartidas• Nº de visitas en la web• Estado del paciente al inicio / final de los talleres. • % en que han disminuido sus principales síntomas• Grado de satisfacción con los servicios prestados• Nº de participantes en las actividades (inicio/final).• Nº de demandas psicológicos realizadas/ nº de demandas atendidas• Grado de integración en los nuevos grupos que se formen• Grado de implicación de la familia – amigos en la recuperación del paciente



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3. INSTRUMENTOS

Algunos de los instrumentos utilizados fueron:

• De recogida de información: fichas de socios; fichas sociales; hojas de seguimiento. • Cuestionarios de opinión y satisfacción• Observación directa• Para las terapias psicológicas grupales:

En el primer trimestre: se utilizó la escala de cambio percibido de Labrador y Rincón (2000), esta escala en un principio fue elaborada para medir la eficacia de un programa de intervención con mujeres victimas de violencia de genero, nosotros lo hemos adaptado para evaluar la eficacia de la intervención grupal en un programa adaptado a pacientes con fibromialgia y fatiga crónica.

Además, también se pretendió medir si había variaciones en el malestar emocional, el tipo de cogniciones y los niveles de ansiedad y depresión, antes y después de participar en el taller, así como si ha variado su percepción subjetiva de control sobre el dolor, a través de una escala de tipo Lickert

En el segundo trimestre: Recientemente se ha elaborado en nuestro país el cuestionario ICAF (Índice combinado de afectación de enfermos con Fibromialgia) que trata de evaluar diferentes dimensiones (dolor, fatiga, sueño, capacidad funcional, ansiedad, depresión, salud general, afrontamiento y autoeficacia), ha sido validado en la población española para ser utilizado tanto en ensayos clínicos como en la práctica clínica diaria. Se pretende medir si hay variaciones en las diferentes dimensiones y en qué medida estos cambios son significativos,

En el cuarto trimestre: Se realizó una evaluación pretratamiento con el ISRA (cuestionario de ansiedad), BDI (cuestionario de depresión de Beck) y FIQ (autoinforme sobre el nivel de interferencia del dolor y el cansancio en la vida diaria ).

• En las sesiones de fisioterapia, se utilizó la Escala Visual Analógica (EVA) que permite medir la intensidad del dolor que describe el paciente y cuestionarios de satisfacción



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4. RESULTADOS

Conforme a los objetivos planteados a conseguir con el desarrollo del presente proyecto, podemos decir que se han logrado en un alto porcentaje. Pero específicamente podemos señalar los siguiente resultados. A un nivel general:

Aumento del conocimiento y el afrontamiento, sobre estas patologías, tanto de la persona afectada como de su familia

Adaptación de los recursos disponibles a las necesidades concretas de cada persona-grupo.

Disminución de la principal sintomatología de estas patologías tanto a nivel psicológico como físico: dolor, cansancio, tensión muscular, contracturas, anquilosamiento, fatiga, depresión, ansiedad, baja autoestima, insomnio, estrés, otros, para que pueda desarrollarse de forma autónoma y desenvolverse de manera normalizada en todos los ámbitos de su vida (laboral, personal, social…)

Reducción del aislamiento que se produce al estar afectados por estas enfermedades

Incremento de la información que tiene la sociedad general sobre estas patologías, sensibilizando acerca de la problemática que provocan las mismas en las personas afectadas y promoviendo la mejora de la comprensión hacia nuestro colectivo para transformar los estereotipos negativos.

En un nivel más concreto:

TALASOTERAPIA:

El grado de satisfacción con este tratamiento es del 100%, a las participantes se les pasó un cuestionario de evaluación siendo algunas de las conclusiones:

Eficacia del tratamiento: la mayoría de las socias relatan que con el tratamiento sienten menos dolor. Hay una disminución del dolor y un alivio de los síntomas de la enfermedad. También notan que cuando faltan a alguna sesión empeoran en este aspecto.

Mejoría anímica: Las personas que acuden en grupo a las sesiones de Talasoterapia refieren estar mucho mejor de ánimo y tener una razón que las obliga a salir de casa y relacionarse.

Otros efectos terapéuticos: Muchas de las socias que acuden al programa reseñan que notan mucha más relajación que un día cualquiera. El ejercicio combinado con el masaje y el calor hace que no acucien tanto la ansiedad y el estrés provocado por el dolor.



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ATENCIÓN PSICOLOGICA GRUPAL

• En los talleres del primer trimestre, por término medio en el 80% de las asistentes todos los parámetros que intentábamos controlar estaban mejorando.

• En el segundo, los resultados nos indican que las dimensiones de autoeficacia y habilidades de afrontamiento se han elevado de una manera importante mientras que hay un descenso en los niveles de ansiedad y depresión, sin embargo no se han observado cambios ni en la percepción de dolor ni en la de fatiga, ambos parámetros han mejorado pero no de una manera que podamos considerar significativa.

FISIOTERAPIA INDIVIDUAL

• Se aprecia una importante disminución de las contracturas musculares lo que favorece que la rigidez corporal sea cada vez menor.

• El edema de miembros inferiores también disminuye en muchos casos gracias a la aplicación de técnicas como el drenaje linfático manual. No obstante, en lo que se refiere a la fatiga, no se aprecian cambios muy significativos.



c/ burriana nº 1, centro social del cristo. 33006. oviedo. tel. 687 … · 2018-11-15 · página...

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