Los pisos de acogida,servicio con más demanda

Gente solidaria, ejemplosde captación de fondos

Primer trasplante noemparentado en Can Ruti

Solidarios hasta la médulaTestimonios de donantes de médula ósea

JULIO 2004Boletín núm. 16

Apreciados amigos,

Nuevamente nosdirigimos a todos losque hacéis posible lalabor diaria de laFundac ión parae x p l i c a r o s l a sactividades que sehan llevado a caboen los últimos meses.

Los grandes protagonistas de este boletínson los donantes de médula ósea. Personasde gran generosidad que han cedido partede su médula para contribuir a salvar lavida de un paciente de leucemia. No noscansaremos de repetir que su altruismo esun ejemplo para todos nosotros. Esnecesario que más personas se unan a estecolectivo solidario por no disponer dedonante compatible. Los donantes, consus testimonios, nos animan a dar estepaso.

Como os hemos informado en edicionesanteriores del boletín, la Fundación tienea disposición de los pacientes con escasosrecursos económicos 5 viviendas adaptadas.Este es uno de nuestros servicios socialescon más demanda. En esta edición delboletín os hablamos de su ocupación yrecogemos algunos escritos de pacientesque han necesitado este servicio.

En los últimos meses hemos sidomerecedores del apoyo de entidades comoAMGEN, Banco Sabadell, la Caixa dePensions, la Fundación Mª Francisca deRoviralta y de personas como RoserCapdevila, Alfons Gómez y HristoStoichkov, entre otros.

Necesitamos más personas solidarias hastala médula que apoyen nuestra lucha contrala leucemia. Por ello, hemos iniciado unacampaña publicitaria en prensa y radioque os presentamos a continuación. Variosmedios de comunicación ya nos hanofrecido su colaboración. A todos ellos,muchas gracias.

Cordialmente,

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Josep Carreras

editorial La Unidad Hematooncológica JosepCarreras hace su primer trasplante dedonante no emparentadoLa Unidad Hematooncológica Josep Carreras, establecida en el HospitalGermans Trias i Pujol de Badalona (Can Ruti), ha llevado a cabo su primertrasplante de progenitores hematopoyéticos – células madre de la sangre– procedentes de un donante voluntario no emparentado.

El paciente trasplantado, Albert Julià, es un hombre de 47 años que sufríauna hemopatía. Los doctores Batlle y Ribera, fueron los responsables deltrasplante, que se realizó con éxito en septiembre del año pasado.

El Hospital Germans Trias se convierte así en el quinto centro de Catalunyaque realiza trasplantes de células madre de la sangre de donantes nofamiliares, junto con los Hospitales españoles acreditados para llevar a cabotrasplantes no emparentados, están conectados a la Red Internacional deDonantes de Médula Ósea mediante REDMO, entidad que gestiona laFundación.

La Unidad Hematooncológica Josep Carreras – cofinanciada por la Fundación– se inauguró el 14 de diciembre de 1999, con la presencia del Hon. Dr.Eduard Rius, Dr. Evarist Feliu y Sr. Josep Carreras, entre otras personalidades.Poco antes había recibido la autorización para realizar trasplantesautogénicos. El 25 de febrero de 2000 realizó el primer trasplante. Un añoy medio después, el 29 de junio de 2001, recibió la acreditación para hacertrasplantes alogénicos a partir de donante familiar. Sólo 2 años más tarde,el 8 de julio de 2003 fue también acreditado para realizar trasplantesalogénicos no emparentados.

Albert Julià, paciente trasplantado, con los doctores Batlle y Rovira y una enfermera

Memoria de Actividades 2003Como en anteriores ocasiones, hemos incluido la Memoria de Actividadesdel pasado año 2003 en la página web. Le invitamos a consultarla. En casode que no disponga de acceso a Internet, nos complacerá enviarle la memoriapor correo. Rogamos nos lo comunique al 93 414 55 66.

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La Fundación destina el 85% de susingresos a los programas científicos yasistenciales de lucha contra la leucemia.Únicamente un 15% de los recursos sedestinan a administración, gastosgenerales de la sede social, promocióny relaciones externas.

Las becas de apoyo a la investigacióncientífica y las ayudas a hospitales paraacercar las tecnologías más innovadorasa los pacientes suponen la partida másimportante de dfondos de la Fundacióncon un 44% de su presupuesto. Lagestión y mantenimiento de REDMO,con un 41%, supone el segundo destinomás importante de los gastos de laFundación.

En el apartado de ayudas a hospitalesy servicios sociales cabe destacar elapoyo a la creación y desarrollo delBanco de Cordón Umbilical deBarcelona y la financiación de Unidadesde Trasplante como las establecidas enel Hospital Germans Trias i Pujol deBadalona y el Hospital Clínico de

Barcelona. La Fundación ha invertidotambién fondos para poner adisposición de las familias con escasosrecursos económicos pisos de acogidacerca de los centros trasplantadores yofrece un servicio gratuito deinformación médica sobre la leucemia.Asimismo, se ha creado una completapágina web con amplia informaciónsobre la enfermedad, el trasplante y ladonación de médula ósea.

La Fundación obtiene apoyo económicode donantes particulares (socios ydonativos puntuales), legados,empresas,... Pese a ello, todavía la mayorparte de los recursos provienen de lasactividades benéficas del Presidente,don Josep Carreras.

Cabe destacar, finalmente, las generosasaportaciones realizadas por las EmpresasProtectoras y Benefactoras.

¿Cómo gestionamos los recursos?

Guía para el paciente: trasplantede progenitores hematopoyéticos

La Fundación edita con el apoyo deAMGEN una guía para el paciente queinforma con rigor de manera sencillasobre los diversos aspectos relacionadoscon el trasplante de progenitoreshematopoyéticos (médula ósea, sangreperiférica y sangre de cordón umbilical).

Los doctores Carmen Martínez y EnricCarreras, éste último director deREDMO, son los coordinadores yredactores de la publicación, en la quehan colaborado los doctores JordiBlanch, Montserrat Rovira y FrancescFernández-Avilés.

Roser Capdevila, creadora de lasconocidas 3 gemelas, ha realizado lasilustraciones, que ha cedido de maneragratuita a la Fundación. El diseño gráficoes obra de Helena Batet.

AMGEN ha financiado y distribuirá laguía a partir de este otoño en los

hospitales de toda España. Estará adisposición de pacientes, padres,donantes y todas aquellas personasinteresadas en este tratamiento.

El equipo de redacción con Roser Capdevila yJosep Carreras

Recuperar la Luz

El pasado 20 de mayo, en el marco dela exposición Activarte, se presentó enBarcelona el libro del Dr. Carlos Canal“Recuperar la Luz” con fotografías de

Rosa S. Ramiro, la protagonista de lapublicación. El Dr. Canal es médicohematólogo en Málaga y amante de lafotografía.

El Dr. Enric Carreras, en representaciónde la Fundació, fue presente en esteacto. El libro refleja el camino de unapaciente ante la enfermedad: susangustias, esperanzas, ilusiones y,sobretodo, la fuerza vital ante laleucemia. Se trata de imágenes y textosconmovedores que nos ofrecen unavisión inédita de esta lucha por la vida.

Presentación del libro Recuperar la Luz

Publicaciones

Destino de los recursos

Origen de los recursos

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Pisos de acogida para pacientes, uno de los servicios más solicitadosYa hace más de un año que la Fundación, en respuesta a la creciente demandahacia este servicio, ha puesto a disposición de los pacientes 4 pisos de acogidacerca de los principales centros trasplantadores de Barcelona: Hospital de SanPau; Hospital Valle de Hebrón; Hospital de Bellvitge y Hospital Germans Trias iPujol, este último, de Badalona. Estos se suman al que la Fundación disponía desdehace casi 15 años cerca del Hospital Clínic de Barcelona.

Son muchas las familias que no se pueden permitir pagar un nuevo alquiler uhostal cerca del centro de trasplante durante los meses de tratamiento y necesitanel apoyo de entidades como la nuestra. Gracias a estos 5 pisos, la Fundación hapodido ayudar a muchas familias.

Os presentamos un gráfico de(fig. 1) su ocupación.

Todas las familias han mostrado su agradecimiento por este servicio y por habertenido una persona de la Fundación visitándoles y haciendo compañía en momentosespecialmente difíciles, estando lejos de casa y de sus familias. A continuaciónhacemos eco de dos testimonios muy emotivos.

Estadística de ocupación

Clínic88%

Valle de Hebrón95%

Bellvitge71%

Can Ruti69%

Sant Pau100%

10

0

20

30

40

50

60

70

80

90

100

La Fundación Roviralta ha ofrecidoordenadores para los pisos de acogida

Recientemente, para que los pacientespuedan seguir sus estudios (en el caso dejóvenes y adolescentes), tener contactocon conocidos y familiares así comodisponer de un elemento más dedistracción en un periodo de tratamientolargo y duro, la Fundación M. Franciscade Roviralta ha ofrecido 5 equiposinformáticos con conexión a Internet.

fig. 1> Francesc Rosselló

51 años (Lleida)

Leucemia Linfoblástica CrónicaTrasplante: 21 de abril de 2004Estancia en piso de acogida al ladoHospital Clínic

Para e lenfermo

es una maravilla poder estaracompañado de la familia duranteel tratamiento y tener un lugar depaz y privacidad donde descansarcuando sales del hospital y debescontinuar con el tratamiento de día.

El piso de la Fundación en el que yohe estado está a 5 minutos a pie delHospital Clínic, donde me hicieronel trasplante. Ha sido para nosotrosun regalo. Hemos ganado en calidadde vida, tranquilidad, comodidad...

Las enfermeras venían a casa cadamañana a hacerme los tratamientosy me llamaban por la tarde para vercómo evolucionaba. En el hospitalingresado sólo estuve la temporadadel trasplante, después pude seguirun tratamiento ambulatorio. Estaren el piso es siempre más agradableque una habitación de hospital.

¡Gracias a la Fundación por esteapoyo!

TESTIMONIOS > Clara Henares20 años (Cartagena)

Linfoma no HodgkinTrasplante: 27 de abril de 2004Estancia en piso de acogida al lado Hospital SantPau

El padre de Clara, Francisco Henares, nos escribe:Entre tanta desgracia como es un cáncer paranuestra hija, no podíamos soñar queencontraríamos una casa de la Fundación. Unpisito más que necesario cuando vienes delsudeste español y te encuentras en una ciudadcon millones de personas y pocos pisosdisponibles que, además, son muy caros.

La Fundación sabe bien que un piso no es sóloun ahorro de dinero (que también lo es ¡Vayasi lo es!). Es también un refugio de paz paraestar con la familia. El pobre enfermo anhelavolver porque allí encuentra la vida, la luz, lacalle... pese a que sólo lo vea por la ventana.

Nosotros, la familia de Clara, hemos tratadoademás con gente de la Fundación que se haconvertido en una experiencia. Su amabilidad,trato, las visitas, la preocupación... nunca lopodremos pagar. Todo esto reduce nuestraangustia.

Cinco pisos tiene la Fundación, cada uno cercade los grandes hospitales de Barcelona. Elenfermo es su protagonista y su eternoagradecido. Colaborar con la Fundación seconvierte en un empeño de todo bien nacido.No tenemos más remedio que decir: gracias JosepCarreras, porque usted supo sufrir en sus carnesla leucemia, y aprendió. Quien sufrió lo sabe.

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Alguien del entorno de REDMO tuvo un día una feliz idea: ¿Por qué no dar a conocer y ceder la palabra a aquellas personas que hantenido la generosidad de hacer una donación efectiva de médula ósea o sangre periférica?

Desde la redacción del boletín recogemos la sugerencia y nos ponemos en contacto con nuestros héroes particulares. ¡La respuestaha sido superior a nuestras expectativas! En esta edición del boletín os presentamos testimonios de algunas de las personas que hancedido parte de su médula para salvar la vida de un paciente de leucemia o, como mínimo, intentarlo. Sólo os damos su nombre depila para preservar el anonimato que requiere esta donación. A todas estas personas solidarias hasta la médula y a los casi 50.000donantes españoles inscritos en REDMO, muchas gracias por contribuir a dar una segunda oportunidad a los pacientes.

Solidarios hasta la médula

“… es muy especialsentir que en algún lugardel mundo hay unapersona que vive graciasa mi. En estos casos,siempre se recibe más delo que se da…” Marta

“…la esperanza, comol o s c l á s i c o s n o senseñan, sigue estandoen el hombre; sigueestando en la ciencia yen el buen uso deésta…mi donación fueu n a e x p e r i e n c i aconmovedora…”Juan de Dios

“…tras la donación mesentí muy orgulloso ycon ten to… Comoexperiencia en la vida,no se puede olvidar. Tedas cuenta de lo muchoque se puede ayudar sinexcesivo esfuerzo…”Florencio

“…gracias a la FundaciónCarreras por su laborextraordinaria. Fue muygrande la satisfaccióninterior que se siente alayudar a personas cuyasalvación está en nuestrasmanos…” Antonio

“…a partir de la donaciónsabes que existe unapersona en cierto lugardel mundo que se haconver t ido en tuhermano, aunquedistante y anónimo… eresconsciente de haberpodido utilizar un don

que Dios te ha concedido, el salvar una vida…”Eduardo

“…mi donación tuvolugar en Enero… mesentí como los ReyesMagos, y confio que mireceptor, un niño, pueda gozar de esta fiestamuchos años más…”Daniel

“…fue una experienciamuy gratificante… creoque el contribuir a quealguien se pueda curares algo que todo elmundo debería estardispuesto a hacer…”Ricardo

“…Gozosa, aunquel l e n a d e m i e d o ,compartí mi médula…en este ofrecimientopuse todo el amor quecomo mujer, maestra ycristiana fui capaz…”Tomasa

“…lo más importanteque piensas es que hashecho algo grande, muygrande… sientes tenerun gemelo en algunaparte del mundo, y estásfeliz por ello…Juan Carlos

… ”cuando leo algor e l a c i o n a d o c o nl o s t r a s p l a n t e s ,me acuerdo que andarápor ahí un chaval querec ib ió pa r t e demi médula… y mesiento bien, y no mecostó nada….Santiago

“… la donación fue unregalo que la vida noshizo a los dos: al enfermo,para tener un futuro; a mi,por darme la oportunidadde hacer algo realmenteimportante. No lo dudéentonces, y no lo dudaríaahora…” Nicolás

Si tienes entre 18 y 55 años y gozas de buena salud, sigue el ejemplo e inscríbete como donante de médula ósea.Llama al 93 414 55 66 o envía un correo electrónico a donants@fcarreras.es. La vida de alguien puede depender de ti!

… y un verso:La donación

Cuando te inscribes en REDMOlo haces para donar,y cuando esto sucedeel cuerpo empieza a temblar;¡en que lío me he metido!,no se como va a acabar,pero te tragas el miedoy no te echas atrás.

Los sentimientos se mezclan,te hace el colaborarpero te impone respetopor lo que vas a pasar.

Y al final, cuando has donado,te sientes la mar de bien,porque aportar tu granitopara una vida salvartiene su punto, que llena,nadie lo puede negar.

Si alquien quiere ser un héroe,que vaya a otro lugar,esta historia es muy sencilla,no hay prohombres ni villanos,sólo hay enfermos y sanos,y ganas de colaborar

Cuando a la leucemia vences,y yo he podido ayudar,sólo puedo hacer alardede no haber sido un cobarde.

Antonio

Dr. Juan José Ortega en el Auditoriode Lérida

El pasado 30 de abril el Dr. Juan JoséOrtega, jefe de Hematología Infantildel Hospital Valle de Hebrón deBarcelona y miembro de la ComisiónCientífica de la Fundación, ofreció alAuditorio de Lérida la conferencia: “Eltransplante de células hematopoyéticasen las leucemias de alto riesgo en niños.Un procedimiento que permite salvarvidas”.

La conferencia tuvo lugar en el marcodel proyecto “Caminos sin fronteras,sonrisas de niños y niñas” impulsadopor la Aula Infantil Hospitalaria Arnaude Vilanova de Lleida y la Escuela del

Hospital Infantil de Toulouse en Franciapara sensibilizar a la sociedad sobre lasenfermedades oncológicas de los niños.

Clara Pérez en el Salón Bebés yMamás

Clara Pérez, coordinadora de REDMO,presentó la conferencia “Donación deSangre de cordón umbilical: fuente devida para los pacientes de leucemia”en la Feria Bebés y Mamás. La cuartaedición de esta feria tuvo lugar enBarcelona el fin de semana del 17 y 18de mayo con una gran afluencia depúblico. Los nuevos padres y madrespudieron informarse de la posibilidadde la donación de sangre de cordónumbilical gracias a la invitación deFeriabebé.

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Banco de Sabadell

El Banco de Sabadell ha hecho undonativo en la lucha contra la leucemiay contribuirá en el diseño de folletosinformativos de la Fundación. Tambiénpublicará anuncios de la Fundación ensus publicaciones y página web.

Un recuerdo paraSusanna Ejarque

El pasado 28 deabril nos dejóSusana Ejarque.Tras meses deintensa lucha, laleucemia se lal levó. Susanac o l a b o r ó d eforma altruista yentusiasta con laFundación y fue

un ejemplo de optimismo para todosaquellos quienes tuvimos la suerte deconocerla.

Conferencias

Puntos estrella de “la Caixa”

Mediante los puntosestrella de “La Caixa”puedes contribuir a lacreación de nuevasunidades de transplantepara pacientes deleucemia. La Caixa deAhorros y Pensionesanuncia as í en e lcatálogo y la web de losPuntos Estre l la laposibilidad de apoyar ala Fundación.

Bancos y cajas solidarias

Querido Sr. Carreras,

Me encantó conocerle. Habíaescuchado muchas cosas de usted,sobretodo como se volcó en la luchacontra la leucemia. Con sucompromiso personal, ustedcontribuye a la investigacióncientífica. Quizás algún día podamosdecir que se ha encontrado unacuración para la leucemia, que todoslos pacientes podrán curarse.

El año 2003 fue muy difícil para mi.Nunca pensé que sufriría unaenfermedad tan grave. Pero graciasa los médicos y enfermeras pudecelebrar las Navidades en casa.Ahora estoy contento y muyconmovido por las personas quecolaboran con la Fundación paraayudar a los enfermos. Le envío unafotografía mía.

Erik Haupt

Cartas de los amigos de la Fundación

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Gente solidaria

Donativos en lugar de flores en Lugo

El Sr. Manuel Domínguez murió en Lugo a causa de una leucemia el pasado 10 de abril. Mª Isabel Aguilar, siguiendo lasindicaciones de su marido, solicitó a familiares y amigos que realizaran donativos para la lucha contra la leucemia en lugarde encargar ornamentos florales. La Sra. Aguilar nos comentaba: “Me complace saber que la voluntad altruista y final deManuel traerá la vida a otras personas. Él era una persona especial que dejaba huella y un recuerdo cariñoso a quien loconoció. Por mi parte, tienen todo mi apoyo en éstatarea de salvar vidas y contribuir a mejorar la calidadde vida de los pacientes”.

Comida benéfica en el Far del Empordà

El 25 de abril, Alfonso Gómez organizó una comidabenéfica en el Far del Empordà para recoger fondospara la lucha contra la leucemia. Durante la comidase vendieron tickets para un sorteo en el que seofrecían varios productos, entre los cuales destacabandos pelotas del F.C. Barcelona y una camiseta delReal Madrid firmadas por los jugadores de cada unode los equipos respectivamente. La comida benéficafinalizó con un baile de sardanas.

Homenaje a Hristo Stoichkov

El 29 de mayo pasado tuvo lugar en el Camp Nouel partido homenaje al ex-jugador de fútbol azul-grana Hristo Stoichkov. Nuestro presidente, JosepCarreras, por motivo de su amistad personal con eljugador búlgaro, cantó una canción durante el acto.Por decisión del conocido deportista, una parte delos beneficios que genere éste acto irán destinadosa la Fundación Josep Carreras y a la World HeartFoundation dedicada a la prevención deenfermedades cardiovasculares.

Escuela británica solidaria

En Inglaterra, una clase de alumnos de 11 y 12 añosdel Dartford Grammar School impulsó una divertidainiciativa en beneficio de la lucha contra la leucemia.Las 29 chicas de la clase se vistieron con los uniformesal revés y se peinaron con el cabello hacia adelantepara recaudar fondos para nuestra Fundación.

Medios de comunicación solidariosEste mes de julio la Fundación lanza una campaña de anuncios en radios. Gracias a la colaboración del estudio Sonodigihemos producido una cuña radiofónica para concienciar a la sociedad de la necesidad de contribuir a la lucha contra laleucemia. Hemos solicitado la colaboración de diversos medios de comunicación. Muchos de ellos ya han respondidopositivamente al llamamiento. A todos ellos y a los que esperamos colaboren en el futuro, muchas gracias! Asimismo, enla contraportada del boletín podéis ver un nuevo anuncio de la Fundación que se publicará en diversos boletines informativos.