boletin del paciente · lave y desinfecte sus manos cuando ingrese a la sala de tratamiento 2. lave...
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JULIO 2015Edición 1BOLETIN DEL PACIENTE
En enero de 2015, ESRD Networks 6, 8 y 14 se unieron para formar Alliant Quality Kidney Collaborative (AQKC). Al trabajar en conjunto, podemos hacer una GRAN diferencia en las vidas de los pacientes de diálisis y trasplantes en siete estados: ¡Alabama, Georgia, Mississippi, Carolina de Norte, Carolina del Sur, Tennessee y Texas! Todos los miembros del personal y los pacientes se pueden beneficiar cuando compartimos lo que sabemos con otras ESRD Networks. Si desea saber más acerca de AQKC, puede visitar nuestro sitio Web en http://aqkc.org/
¿QUE ES AQKC? AQKC SE UNE PARA MEJORAR LAS VIDAS DE LAS PERSONAS AFECTADAS POR ESRD
¿Que es AQKC?
Enfermedad y Cuidado Preventivo
Papel de la Red
Proceso de Quejas
Opciones de tratamineto
Rehabilitación vocacional
Dialysis Facility Compare
Busqueda de Palabras
Reconocimiento
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EN ESTA EDICION
Los estudios muestran que los pacientes que se someten a tratamiento de diálisis tienen un mayor riesgo de infecciones asociadas con la atención médica (HAI). El uso frecuente de catéteres o la inserción de agujas para acceder al flujo sanguíneo pone a los pacientes de hemodiálisis en un mayor riesgo de infecciones. La principal prioridad de los pacientes de diálisis y el personal es proporcionar y recibir atención segura para evitar complicaciones infecciosas.
Cada visita al centro de diálisis le puede poner en riesgo para las HAI, pero usted puede minimizar ese riesgo al seguir estos sencillos pasos.
1. Lave y desinfecte sus manos cuando ingrese a la sala de tratamiento
2. Lave y desinfecte sus manos cuando salga de la sala de tratamiento
3. Lave y cuide mi acceso cuando entre y salga de la sala de tratamiento.
4. Haga saber y pida a los miembros del personal que practiquen la buena prevención de infecciones, como:
• Uso de guantes y mascarilla adecuados• Práctica de higiene de manos• Práctica de cuidado adecuado del catéter
5. Notificación a mi equipo de atención médica si observo alguna señal o síntoma de infección
CDC reconoce las serias implicaciones para la salud asociadas con las HAI por lo que desarrolló muchas herramientas para ayudarle a reducir el riesgo de HAI. Trabaje con su equipo de atención médica para diálisis para reducir infecciones a través de la educación permanente y practicando las técnicas positivas para la prevención de infecciones.
Visite los Centros para el control y prevención de enfermedades (CDC) para obtener excelentes recursos sobre seguridad para diálisis y HAI en http://www.cdc.gov/dialysis. Este sitio web contiene acceso a educación para el paciente, educación clínica, guías generales y recomendaciones, además de herramientas para prevención como la guía de bolsillo para el paciente: 6 Tips to Prevent Dialysis Infections (Seis consejos para evitar las infecciones por diálisis).
Visite el sitio Web Seguridad para diálisis de CDC para obtener recursos adicionales para la prevención de infecciones, incluyendo una actividad de educación permanente (CE) gratuita y varias herramientas de observación, herramientas para listas de comprobación y protocolos.
MANEJO DE SU ENFER MEDAD Y CUIDADO PREVENTIVO
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FUNCIÓN DE LAS REDESExisten 18 Redes para Enfermedad renal en etapa terminal que trabajan bajo contrato con los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS), la agencia que maneja Medicare. Cada ESRD Network proporciona servicio a pacientes de diálisis y renales en su área.
Nuestro trabajo es ayudar a garantizar que los pacientes renales aprendan a manejar sus problemas renales y a obtener una buena atención médica en sus clínicas de diálisis. Trabajamos con clínicas y pacientes en proyectos para ayudarle a recibir una mejor atención. Algunas de las cosas con las que ayudamos incluyen:
• Evaluar la calidad de atención y servicios que reciben los pacientes de ESRD
• Proporcionar información al personal del centro y ayudarles con proyectos para mejorar la atención que usted recibe.
• Investigar reclamos presentados por pacientes en un esfuerzo para resolver cualquier problema que tenga el paciente en el centro de diálisis o trasplante.
En el estado de Texas, usted se puede comunicar con su ESRD Network en:
TEXAS
ESRD Network of Texas, Inc. (ESRD Network 14) 4040 McEwen Road
Suite 350Dallas, TX 75244
972-503-3215 oficina
877-886-4435 llamada sin costo972-503-3219 fax
www.esrdnetwork.org
¡Denos un «Me gusta» en Facebook!
Síganos en Twitter: @ESRDNetworkofTX
ALABAMAMISSISSIPPITENNESSEE
Network 8, Inc.
(ESRD Network 8)
775 Woodlands ParkwaySuite 310
Ridgeland, MS 39157
601-936-9260 oficina877-936-9260
llamada sin costo601-932-4446 fax
www.esrdnetwork8.org¡Denos un «Me gusta»
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GEORGIANORTH CAROLINASOUTH CAROLINA
Southeastern Kidney Council,
Inc. (ESRD Network 6)
1000 St. Albans DriveSuite 270
Raleigh, NC 27609
919-855-0882 oficina800-524-7139
llamada sin costo919-855-0753 fax
www.esrdnetwork6.org¡Denos un «Me gusta»
en Facebook!
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Primero, trate de hablar con su enfermera, médico o trabajador social acerca del problema. Es posible que exista una explicación simple. Incluso, si no hay una explicación simple, es posible que usted y la clínica puedan desarrollar una solución para el problema, la cual podría dar como resultado una mejor atención para usted y otros pacientes.
A continuación, si hablar no resuelve el problema o si siente que no puede hablar sobre el problema con el personal de su clínica, puede ir directamente con el administrador regional o incluso con la oficina corporativa de su compañía de diálisis o unidad de trasplantes. Los nombres y teléfonos de estas personas deberían estar publicados en la sala de espera de su clínica.
Finalmente, si ninguna de las anteriores acciones funciona o si siente que su clínica o corporación no puede ayudarle, llame a ESRD Network sin costo para obtener ayuda.
ESRD Network of Texas, Inc. (ESRD Network 14)1-877-886-4435 Número sin costo para pacientes
Departamento de servicios de salud del estado de Texas (DSHS)1-888-973-0022 Número sin costo
CUANDO LLAME A ESRD NETWORKUsted hablará con un miembro del Equipo de Servicios al paciente quien llevará a cabo una entrevista por teléfono. Con base en la queja, la Red puede investigar la queja o referir el caso a otra agencia del estado que puede apoyar al querellante (persona que presenta la queja). El miembro del equipo enviará por correo una carta de ‘Reconocimiento de recibo de queja’ o una carta de ‘Notificación de referencia’ a la persona que presenta la queja. Esta carta también incluirá un formulario de consentimiento para que usted firme para revelar o no su identidad. LUEGO, ¿QUÉ SUCEDE?La Red tiene hasta 60 días de calendario para investigar una queja. Después de que se haya finalizado la investigación, el miembro del Equipo de Servicios al paciente enviará una carta de decisión al centro. El centro tiene hasta 15 días hábiles para revisar lo que la investigación haya determinado. Después de estos 15 días, el querellante (la persona que presenta la queja) recibirá una “Carta de resumen de la queja” con la decisión.
TENGO UN PROBLEMA CON MI CENTRO. ¿QUÉ HAGO?
• Darle los nombres y teléfonos de las personas con quienes puede hablar en las oficinas corporativas de su clínica
• Darle información acerca de las reglas de Medicare y sus derechos de acuerdo con Medicare
• Comunicarnos con la clínica y llevar a cabo una investigación confidencial sobre su queja, la cual puede incluir las siguientes acciones: solicitar registros médicos o entrevistar a los miembros del personal o pacientes y pedirles detalles acerca de su queja, o también, visitar personalmente la clínica
NOSOTROS PODEMOS:
• Forzar a una clínica para que acepte a un paciente • Garantizar que usted pueda elegir qué miembros del personal le
inserten sus agujas• Cambiar o involucrarnos en cualquier cosa relacionada con las
políticas y procedimientos del personal• Hacer que «despidan» o transfieran a un médico, enfermera o a otro
miembro del personal del centro“Confidencial” significa que no le diremos a nadie del centro o de la clínica su nombre, a menos que usted nos autorice a hacerlo.
NOSOTROS NO PODEMOS:
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MI VIAJE DE FE, ESPERANZA Y SALUDTRASPLANTE MILAGROSO DE RIÑÓN
En abril de 2009, me incluyeron en la lista para trasplante de riñón debido a la Enfermedad renal poliquística (PKD) hereditaria, ya que mis riñones estaban funcionando a un 8%. La PKD se llevó a mi papá en 1960, a los 40 años de edad, un año antes de que estuvieran disponibles los inmunosupresores y dos años antes de que existieran los centros para diálisis para pacientes ambulatorios, dejando a mi mamá con tres adolescentes.
A mediados de junio, mi cirujano vascular me programó para una tercera cirugía preparándome para una fístula para diálisis.
“No puedo tener la cirugía ahora”, protesté. “Mi esposo y yo vamos a ir a una boda fuera de la ciudad el 4 de julio. Además, es posible que yo nunca necesite someterme a diálisis”, agregué audazmente. Solo sonrió y movió su cabeza, ya acostumbrado a escuchar acerca de mi fe en un Dios que escucha y responde oraciones.
El sábado antes de la boda de nuestro amigo, estaba relajada en mi cómodo sillón reclinable en la sala, absorbida en la dramática conclusión de una conmovedora película de ficción de mi autor cristiano favorito, cuando sonó el teléfono. El identificador de llamadas indicaba “Llamada de Texas”. “Televendedor”, refunfuñé. No respondo, decidí, cuando una voz interna retumbó, “¡Responde esta llamada!”
“Hola”, dijo una agradable mujer con una voz alegre. “Mi nombre es Heather de Methodist Transplant, y tengo buenas noticias para usted, Susan”, me dijo. “¡Tenemos el donante de riñón perfecto para usted!”
Mi cuerpo empezó a temblar. ¿Aún estoy respirando? Esto no puede estar sucediendo. He estado en la lista para trasplantes solamente por dos meses y diez días y ni siquiera he empezado aún la diálisis. Respiré profundo. “Oh, tú de poca fe”, casi pude oír que me decía el Señor.
“¿Podría esperar un momento mientras le digo a mi esposo?” Pregunté, ya saliéndome del sillón reclinable.
“Por supuesto”, respondió con calma.
Irrumpí en la oficina/sala de música de Ron, en donde él tocaba su guitarra. La asombrada mirada en la cara de Ron reflejó la mía cuando le compartí las emocionantes noticias.
¿Podría ser esta la respuesta de Dios a nuestra oración? ¿Un trasplante era el plan de Dios para mi sanación milagrosa?
Llamé a nuestra hija Sarah. “No vas a creer esto, pero…”
Como nosotros, estaba asombrada y emocionada y me dijo que me pusiera en camino a esto y recibiera mi riñón.
Después de las instrucciones de Heather, empaqué una bolsa y Ron y yo saltamos al auto y nos dirigimos al Methodist Hospital en South Dallas para recibir mi riñón milagroso.
Le eché una mirada a Ron. “Creo que no iremos a la boda el próximo fin de semana”. Reímos, emoción, alegría, temor y una abundancia de emociones
POR SUSAN DECUIR
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explotaron entre nosotros mientras orábamos y agradecíamos a Dios durante todo el camino hacia el hospital. Después de todo, habíamos dicho que yo estaría en diálisis durante tres o cinco años esperando por el donante idóneo.
Solo cuatro días antes, estaba en la piscina con mi hija y nietos, decidida a que la PKD no iba a detenerme para que disfrutara la vida. Cuando Evan, de tres años de edad, me haló de la mano y me rogó, “Resbálate conmigo, Nana”, como un cachorro entrenado lo seguí, avanzando con dificultad a través de una muchedumbre de niños animados que visitaban la piscina de la ciudad esa húmeda y calurosa tarde de junio. Tomé a Evan en mi regazo, sus ojos azules como el cielo brillaban, envolví mis brazos alrededor de su cintura y nos empujamos hacia el oscuro y serpenteado túnel, riéndonos nerviosamente mientras volábamos a través del agua fría y entonces; ¡Splash! Caímos juntos en la refrescante piscina. “Hagámoslo otra vez, Nana”, suplicaba Evan. “¿Estás segura, mamá?” Preguntó Sarah.
“Estoy segura”, dije con una sonrisa. Después, Emma, de un año de edad, estaba disfrutando chapotear en el agua con Nana. Yo me preguntaba, ¿cómo es posible que esté tan enferma como dice mi nefrólogo? Me sentía tan maravillosa ese divertido día para pensar o preocuparme por la enfermedad renal, la inminente cirugía de fístula, diálisis o trasplante de riñón y que opacaran mi día y muy pronto todo eso habría quedado atrás.
El sábado 27 de junio de 2009, ingresé a la sala de trasplantes en el Methodist Hospital, el personal me saludó como si fuera de la realeza. Las pruebas adicionales comprobaron que yo estaba lo suficientemente saludable para realizarme un trasplante. Al día siguiente, domingo 28 de junio de 2009, recibí mi trasplante de riñón milagroso.
Pasé una noche en cuidados intensivos; los médicos y enfermeras estaban sorprendidos por mi rápida recuperación. Mientras me preparaba para irme a casa cuatro días después de la cirugía, Heather pasó para decir adiós. “Es muy raro que tengamos que decirle a un paciente que tenemos al donante perfecto. El donante podría haber sido tu gemelo. Los seis antígenos coincidieron a la perfección”. Nos abrazamos y deseó que todo me fuera bien.
A las cinco semanas siguientes, yo estaba conduciendo y jugando con mis nietos. En la sexta semana, estaba ejercitándome en el centro para personas de la tercera edad. Agradezco a Dios por mi nueva vida y tengo planes de vivirla al máximo, diciéndole a todas las personas que conozco sobre mi milagro debido a un extraño generoso que tuvo la providencia y compasión de firmar una tarjeta de donante, algo que he hecho desde mi trasplante. ¿Ya ha firmado una tarjeta de donante?
Gracias, Señor, porque tú eres “…poderoso para hacer todo infinitamente más de lo que podemos pedir o pensar, por el poder que obra en nosotros”. Efesios 3:20
Vivo en Carrollton, Texas, con mi esposo, Ron, un ingeniero jubilado. Ocasionalmente reemplazo a la recepcionista en una compañía de construcción. Me encanta leer, escribir, asistir a grupos de apoyo para escritores, estudios bíblicos, viajar (recientemente estuve en Maui), hacer ejercicio en el centro para personas de la tercera edad y jugar con mis nietos, Evan, Emma, y Ava.
WE HAVE SPACE FOR A PULL QUOTEOR PHOTO
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¿Sabía usted que aún es posible trabajar cuando está con tratamiento de diálisis? Trabajar, formar parte de su comunidad como voluntario e ir a la escuela pueden hacer que usted se sienta mejor consigo mismo.
Muchos pacientes de diálisis trabajan, son voluntarios o van a la escuela. Es posible que deba cambiar su horario de trabajo pero vale la pena. Los pacientes que trabajan encuentran que tienen una mejor calidad de vida y mejores resultados del
tratamiento. Si elige trabajar, debería saber que:• No perderá su beneficio de Medicare
por ESRD. • Los empleadores no pueden
discriminarle legalmente. De hecho, muchos empleadores están dispuestos a trabajar ajustándose a su programa de diálisis.
Si dejó de trabajar cuando empezó la diálisis y ahora está listo para regresar a la fuerza de trabajo, piense en comunicarse con su programa de rehabilitación vocacional del estado. Este servicio puede ayudarle a regresar al trabajo y puede proporcionarle capacitación para obtener nuevas habilidades. En algunos casos, le proporcionarán ayuda financiera para la universidad o escuela técnica. Su meta es ayudar a las personas a continuar su educación, conservar sus trabajos u obtener nuevos. Hable con su trabajador social acerca del programa de rehabilitación vocacional de su estado o comuníquese con su oficina para obtener más información.
¡REGRESAR AL TRABAJO!
TEXAS DEPARTAMENTO DE SERVICIOS DE REHABILITACIÓN DE TEXAS: 800-628-5115
Comparación de los centros de diálisis (DFC) es un servicio de los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS), una agencia del Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS) de EE. UU. Este le ayudará a encontrar información detallada acerca de los centros de diálisis certificados por Medicare. Usted puede comparar los servicios y la calidad de la atención que los centros brindan. También ofrece otros recursos para los pacientes y los familiares que desean aprender más acerca de la enfermedad renal crónica y diálisis. Analice cuidadosamente la información en Comparación de los centros de diálisis. Use esta y otra información cuando decida en dónde recibir diálisis. Puede obtener información acerca de lo siguiente:
• Características y servicios de los centros de diálisis
• Medidas de calidad, incluyendo las prácticas óptimas de tratamiento, así como hospitalizaciones y fallecimientos
Si es un paciente o alguien que ayuda a un paciente a tomar sus decisiones sobre su atención médica, usted puede:
• Revisar los servicios y desempeño de los centros de diálisis cerca de usted
• Analizar información en otros sitios web acerca de la calidad de diálisis
• Leer información de Medicare acerca de la enfermedad renal, la cobertura de Medicare para diálisis y trasplante de riñón, así como otros temas
Hable con su médico y el personal del centro de diálisis local acerca de lo que significa esta información y cómo puede usarla para tomar decisiones sobre atención médica.
Aprenda más en: http://www.medicare.gov/DialysisFacilityCompare/search.html
DIALYSIS FACILITY COMPARE DFC
PREVENCION DE INFECCIONES, BUSQUEDA DE PALABRAS
AEROTRANSPORTADO FIEBRE ANTIBACTERIAL INMUNIZACIONES REPOSO INFECCIÓN DOLOR DE CUERPO ENFERMERA ESCALOFRIÓS PACIENTE DOCTOR PREVENCIÓN MASCARILLA ESTORNUDAR FATIGA JABÓN
AEROTRANSPORTADO FIEBRE ANTIBACTERIAL INMUNIZACIONES REPOSO INFECCIÓN DOLOR DE CUERPO ENFERMERA ESCALOFRIÓS PACIENTE DOCTOR PREVENCIÓN MASCARILLA ESTORNUDAR FATIGA JABÓN
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PREMIO AL SÚPER PERSONALSúper personal: Fresenius Medical Care Tyler Home Diálisis por: Paciente V. B.
“Honestamente puedo decir que todo el personal que trabaja en Tyler Home Dialysis tiene la mejor actitud, es atento y profesional. Me siento querido y cuidado cada vez que tengo mi cita mensual. Salgo de la cita confiado y animado en relación con mi salud. Desde la secretaria (Shawn) que me saluda al entrar, mi propia enfermera de cuidado (Sandy) y mi enfermera anterior (Kathy C.), la muy gentil y alegre enfermera (Cynthia) que extrae mi sangre, la trabajadora social (Marilynn) quien se encarga de mis problemas psicológicos y con el seguro, hasta la nutricionista (Jennifer) quien se asegura de que mis análisis de laboratorios se mantengan en el objetivo y finalmente pero no de menos importancia, mi maravilloso médico (Roy Gerard) quien supervisa y se asegura de mantenerme saludable, ¡todos son DE LO MEJOR!”
Súper miembro del personal: Michelle Spivey, Técnico de atención del paciente, en Lake Cliff Dialysis Center por: Paciente M. K.
“Comparte buena información con uno en relación a la salud y cuando usted la escucha, se obtienen buenos resultados de los análisis de laboratorio y con la salud, y uno se siente mejor después de escucharla y seguir su consejo”.
Cómo nominar a su personal: si desea nominar a un miembro del personal que fué mas allá del llamado al deber para proveerle una excelente atención a usted o a otro paciente o familiar, envíe su nombre, el nombre y el puesto del súper miembro del personal, el nombre del centro y una breve descripción de porqué quiere nominarlo a [email protected] o envíe un fax a 972-503-3219.
¡EL COMITÉ DE ASESORAMIENTO AL PACIENTE (PAC) LO NECESITA!El Comité de Asesoramiento al Paciente (PAC, por sus siglas en inglés) es un grupo de pacientes y voluntarios familiares que comparten sus ideas con ESRD Network 14 para mejorar la calidad de atención de diálisis en el estado de Texas.
Los pacientes y familias a través de Texas están invitados a solicitar su membresía. Deseamos que los miembros de los PAC de todas las regiones de Texas estén seguros de que comprendemos lo que es más importante para nuestros pacientes y sus seres queridos.
Si está interesado en unirse al PAC, puede presentar la solicitud de la siguiente manera:1. envíe una carta de interés a la red para explicar por qué le gustaría unirse al PAC y2. envíe dos cartas de recomendación (una de su médico renal y una del miembro del personal de diálisis) a nosotros a:
ESRD Network of Texas, Inc. (ESRD Network 14)4040 McEwen Road, Suite 350Dallas, TX 75244Oficina: 972-503-3215Llamada sin costo: 877-886-4435Fax: [email protected]
Miembros del PAC 2015
Expresidente Ana Rodriguez, área de Austin
Anna Gonzalez, área de San Antonio
Bobbi Wager, RN, presidente de MSN, área de San Antonio
Bonita Montgomery, área de Dallas
Corvin Morton, área de Dallas
Daniel Foster, área de Houston
David Reaves, Presidente electo, área de Austin
Devon Osborne, Secretario, área de Dallas,
Jorge Garcia, área Upper Valley
Leigh Anne Tanzberger, área de Houston
Pamela Echols, área de Dallas
Precious McCowen, área de Dallas
Robbie Robinson, área de Houston
Susan Reat, área de Austin