Nueve factores de riesgofácilmente modificables

El riesgo de padecer un infarto de mio-cardio está relacionado con la presen-cia de nueve factores de riesgo cuyaidentificación podría llegar a predecir el90% de los infartos que se producen.

Según un reciente estudio con pacien-tes de 52 países de todos los continen-tes, hay nueve variables que predicende forma constante el 90% de los infar-tos: niveles elevados de lípidos como elcolesterol, tabaco, hipertensión, diabe-tes, obesidad abdominal, estrés ydepresión, falta de ejercicio, una dietainsana pobre en frutas y vegetales y unconsumo de alcohol inadecuado. Estopuede atribuirse a todas las regionesdel mundo, a todos los grupos depoblación tanto en hombres como enmujeres, y a cualquier edad. (Página 5).

La aportación reducidasigue sin llegar a todosHa pasado ya casi un año desde la aprobación de la aportación reducida en laadquisición de fármacos contra el colesterol y sigue sin ponerse en práctica enbuena parte de España. No existen los mismos criterios en todas las comunidadesautónomas y la Fundación Hipercolesterolemia Familiar recibe continuos testimo-nios de pacientes que no saben cómo conseguir la aportación reducida.

Es necesario que el Ministerio de Sanidad, junto a todas las comunidades autóno-mas, fijen un procedimiento común que permita acceder a la aportación reducidaa todos aquellos pacientes acreditados por el diagnóstico genético, que es el únicocriterio de certeza para detectar la hipercolesterolemia familiar. (Editorial en pági-na 2; artículo en página 3; cartas de los lectores en páginas 13 y 14).

En este número...

Descoordinación en el accesoa la aportación reducida . . . . . . . . . . 2

La participación de los pacientes en las decisionespolíticas sobre la salud . . . . . . . . . . . . 3

El diagnóstico genéticode la HF en España . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4

Nueve factores de riesgofáciles de modificar . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5

La obesidad, una epidemiade nuestro tiempo . . . . . . . . . . . . . 6 y 7

¿Por qué comemos lo quecomemos? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8

El tratamiento conestatinas en niños . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9

Incidencia de las estatinasen la mujer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10

Noticias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11

Recetas de otoño . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12

Cartas de los lectores . 13 y 14

Qué hace la Fundación . . . . . . . . . 15

Hágase socio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16

Fundación Hipercolesterolemia FamiliarAvda. Menéndez Pelayo, 67 bajo A. 28009 Madrid. Tlfs.: 915042206/915570071. Fax:915042206WEB: www.colesterolfamiliar.come-mail: colesterolfamiliar@terra.esClasificada como Fundación benéfico-asistencial.Orden Ministerial de 28 de Octubre de 1997.

Septiembre 2004 nº14 Boletín de la Fundación Hipercolesterolemia Familiar

ganando

corazones

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editorial

Desde su entrada en vigor, el primero deenero de 2004, la puesta en marcha de laaportación reducida está siendo irregular.Se trata de la implantación de un sistemapor el cual los pacientes con hipercoleste-rolemia familiar pagan una parte menordel tratamiento que han de seguir durantetoda su vida. Conseguir esa aportaciónreducida ha sido una batalla en la quenuestra Fundación HipercolesterolemiaFamiliar se ha volcado, y ahora vemosque, una vez aprobada, la implantaciónestá siendo, cuando menos, confusa.

Diez meses después de su aprobación, nose han definido unos criterios homogéneosdesde el Ministerio de Sanidad y cadacomunidad autónoma aplica la aporta-ción reducida según su criterio. Las des-igualdades regionales son tan acentuadasque hay comunidades autónomas queestán aplicando el test genético en cen-tros hospitalarios especializados para acce-der a la aportación reducida, como ocurreen Navarra y Aragón, mientras que otrascomunidades todavía están poniendo enmarcha el procedimiento sin tener unoscriterios definidos ni centros de referenciadonde puedan acudir los pacientes conhipercolesterolemia familiar.

Se da la paradoja de que algunos pacien-tes con un informe de diagnóstico genéti-co hecho a través del proyecto de laFundación han encontrado serios proble-mas para que se les dé la aportaciónreducida. Por otra parte, los pacientes conhipercolesterolemia familiar son de aten-ción especializada y no todos los médicostienen la suficiente experiencia para reali-zar el diagnóstico y el posterior segui-miento. Por lo tanto, se necesitan definirlos profesionales y centros de atenciónespecializada. Y al menos cada capital deprovincia debe tener un centro de refe-rencia donde puedan acudir los pacien-tes, algo que hasta ahora no ocurre.

El sentir de los responsables sanitarios dela mayoría de las comunidades autóno-mas con las que se ha entrevistado laFundación es que este asunto debería lle-varse al Consejo Interterritorial, el organis-mo en el que se reúnen consejeros detodas las comunidades autónomas con laministra de Sanidad, para que se establez-can los mismos criterios para todos. Pero,recientemente, el Consejo no ha llegado areunirse en su integridad por discrepan-cias políticas. Esperamos que en la próxi-ma reunión prevalezca el diálogo y el sen-tido común, porque las comunidadesdeben ser conscientes de que órganoscomo el Consejo Interterritorial son fun-damentales para la cohesión del SistemaNacional de Salud, ya que todos debemostener las mismas prestaciones sanitarias.

Y, mientras tanto, existen pacientes quetodavía no tienen acceso a la aportaciónreducida, o encuentran mil dificultadespara conseguirlas, como pueden observaren las cartas que hemos recibido y repro-ducimos en las páginas 13 y 14 de esteBoletín. Puede ocurrir que un miembrode una misma familia con hipercolestero-lemia familiar por el hecho de vivir en unau otra comunidad autónoma puede estaro no recibiendo la aportación reducida. Alfinal, son los pacientes los que pagan ladescoordinación la las distintas adminis-traciones sanitarias.

Se debe pasar de una actividad dispersa,en la que cada comunidad autónoma fijacon mayor o menor acierto sus propios cri-terios para conseguir la aportación, a unaestrategia estatal, con criterios comunespara todos los ciudadanos. Para esto espreciso homogeneizar los criterios diag-nósticos con protocolos de actuación uni-formes. Y dejar las disputas políticas paraotros casos en que no estén en juego lasalud y la vida de miles de personas.

Descoordinación en el accesoa la aportación reducida

Personaje

Luis Miguel ya sabía que tenía hipercoleste-rolemia familiar desde hace 13 ó 14 años,aun así sufrió un infarto de miocardio ennoviembre de 1994. Sin embargo, saber quepadecía hipercolesterolemia familiar le per-mitió reaccionar de inmediato, “y en cuantosentí algo raro, fui al hospital, y ahora puedocontarlo. Por eso es tan importante que lagente sepa que tiene esta enfermedad”.

Él tenía 400-450 de colesterol, pero ahora lotiene perfectamente controlado, por debajode 200. Conocer su problema le ha permiti-do también saber cuáles son los alimentosque pueden hacerle daño, y saber qué ali-mentos “que yo creía que eran buenos,como ciertas grasas vegetales, no lo son, o alrevés, desterrar algunos prejuicios, comoque los huevos son malísimos, o que el pes-cado blanco es mejor que el azul”.

Después de un infarto, un reinfarto a los tresdías, una angioplastia finalmente fallida y unaintervención de bypass, Luis Miguel seencuentra bien y dice llevar una vida mássaludable. Sin embargo, en su familia maternason varias las personas que tienen hipercoles-terolemia familiar, y una hija suya sospechaque pueda haber heredado su problema, por-que muestra unos niveles algo elevados decolesterol, aunque aún no se medica.

Su salud, pues, está controlada, aunque hayun punto que le molesta profundamente. Aestas alturas, todavía no tiene la aportaciónreducida. En Segovia, donde vive, nadiesabía nada de este asunto, ha sufrido todaslas pegas para conseguirla, y no entiendepor qué hay enfermos de primera o segundacategoría según la comunidad autónoma enla que viven. Él cree que, con el carné de laFHF, que acredita que le ha sido hecha laprueba de diagnóstico genético, conseguirápor fin la aportación reducida. Pero aún así,el procedimiento para tramitarla, en Segovia,será penoso: tendrá que ir primero al médicode cabecera, comprar el fármaco en la far-macia, pagarlo, pedir factura, llevarlo a lagerencia sanitaria correspondiente, que letomará la factura para pagarle el importedespués mediante ingreso en una cuentabancaria. Un procedimiento burocrático ver-daderamente engorroso, poco adecuadopara alguien con un trabajo normal quepadece este problema de por vida.

Luis MiguelFuentetaja Arranz

49 añosSegovia

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actualidad

En los últimos años, se ha venido observando uninterés creciente en la necesidad de que lospacientes sean el centro del sistema sanitario. Estacorriente, iniciada fuera de nuestras fronteras,también ha llegado a España, en donde se obser-va un gran interés en los estamentos políticos enreconocer a las organizaciones de pacientes comointerlocutores en las decisiones político-sanitarias.Y se habla de los derechos de los pacientes entodas las reuniones que las propias institucionespromueven como indicadores de una nueva reali-dad social, constatada en la Ley Básica deAutonomía del Paciente y la Ley de Cohesión yCalidad Sanitaria de los años 2002 y 2003, en lasque se abren cauces de participación social.Desde la Fundación Hipercolesterolemia Familiar(FHF) damos la bienvenida a este reconocimientolegal, pero instamos a que las leyes se desarrollenpara que los derechos de los pacientes no quedensimplemente articulados, sino que se cumplan.Con el objetivo de fomentar el desarrollo de estasleyes se han impulsado la Declaración deBarcelona de 2002 y la Carta de Derechos yDeberes de los pacientes, recogida en laDeclaración de Madrid del pasado mes de julio.Quizás lo verdaderamente importante de estasdos iniciativas es que, por primera vez, los pacien-tes a través de sus asociaciones han participado yconsensuado ambas declaraciones, con miras a lacolaboración y cooperación con los centros insti-tucionales y profesionales sanitarios. Por ello,ahora más que nunca, les corresponde a las insti-

tuciones no hacer oídos sordos a lo que la socie-dad demanda.Cuesta entender que siendo la participaciónsocial un logro referente de la Ley de Cohesión yCalidad no se haya impulsado aún su funciona-miento. Es más, se ha reconocido públicamente lainoperancia de los Foros (Foro abierto y Foro vir-tual), como vías de acceso a la participación. Y seinsiste en la necesidad de que sea el ComitéConsultivo del Consejo Interterritorial de Salud laverdadera vía de representación de lasOrganizaciones, como ya lo es para los consumi-dores y sindicatos, entre otros. Por tanto, si laadministración de verdad quiere contar con lasasociaciones como interlocutores válidos en losplanes de salud, debe asegurarnos el acceso. Sino es así, además de negar a los pacientes elderecho de elevar su voz, estarían dando la espal-da a todo el potencial de recursos que en el casode la FHF nos ha permitido desarrollar estrategiasque ya han dado valiosos frutos.Uno de los objetivos prioritarios de la FundaciónHF desde su creación ha sido conseguir la aporta-ción reducida al tratamiento farmacológico queeste grupo de pacientes necesita de por vida. Seaprobó mediante una Proposición no de Ley, en elCongreso de los Diputados, con la consiguienteaprobación del Real Decreto y posterior entradaen vigor el pasado uno de enero. Sin embargo, muchos de estos pacientes todavíano han logrado beneficiarse de dicha prestación. Yaquí tenemos un ejemplo claro de que la Ley deCohesión y Calidad Sanitaria aún no ha echado aandar. De acuerdo con el testimonio de muchosde ellos, que buscan apoyo en la FHF, aún noconocen el procedimiento a seguir para benefi-ciarse de la mencionada prestación.Inevitablemente, y si no se ponen medidas inme-diatas, esta situación puede dejar al descubiertoque los ciudadanos sean de primera o segundacategoría, dependiendo de la comunidad autóno-ma en la que vivan. Y lo que es peor: España correel riesgo de convertirse en un país con 17 sanida-des diferentes. La FHF ha instado a las autoridadessanitarias, antes y después de que esta medidaentrara en vigor, a adoptar criterios homogéneospara facilitar el acceso a la prestación.

Existe la opinión generalizada de que las asocia-ciones tienen una estructura débil y poco profe-sionalizada. En este sentido, a lo largo de este últi-mo año, se ha observado que desde la adminis-tración se han impulsados multitud de encuen-tros de carácter formativo. Y es que si estamos enla vía de participar en las políticas de salud, esnecesario potenciar nuestro grado organizativo, ynuestra profesionalidad. La FHF ha participadoen todos estos foros, en los que siempre hemosexpresado nuestro agradecimiento porque esta-mos convencidos de que el servicio que estamosprestando a este grupo de pacientes que hapuesto su confianza en nosotros debe hacersecon profesionalidad y transparencia. Sólo asívamos a ser merecedores de su confianza y sobretodo desde esa perspectiva mejorarará su salud ycambiará el sentido del paciente consumista porel de paciente responsable, con derecho a un ser-vicio sanitario de calidad y capacitado para parti-cipar en la toma de decisiones.Por eso coincidimos plenamente con las propues-tas de acreditación de las Organizaciones depacientes que se impulsan desde el Ministerio deSanidad. Para impulsar nuestra formación profe-sional, la FHF está elaborando un cuestionarioque se enviará a todos los que se integran en esteproyecto para conocer su grado de satisfacciónrespecto a las actividades que la FHF desarrolla.Es indudable que las organizaciones son el verda-dero motor del cambio, cuentan en su haber conmucho entusiasmo y solidaridad, que son losvalores capaces de dinamizar la sociedad civil.Todos nos necesitamos en el proceso de planifi-cación, porque las políticas de salud se diseñanpara cubrir las necesidades de todos. Siendointerlocutores en los procesos de planificación,conseguiremos entre todos canalizar mejor losrecursos, que siempre son limitados. Y podremosestablecer mejor las prioridades, incrementandola sensibilidad del sistema sanitario hacia unosobjetivos de mayor calidad, en beneficio de lospacientes, que redundará sin lugar a dudas, enuna mejor salud para todos.

Artículo de la FHF, publicado en El Global.Septiembre 2004

La participación de los pacientes en lasdecisiones políticas sobre la salud

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actualidad

La hipercolesterolemia familiar ha sido el pri-mer trastorno genético identificado comocausa de infarto de miocardio y permanececomo el ejemplo más convincente de la rela-ción causal entre el aumento del colesterol yel desarrollo de enfermedad coronaria. EnEspaña, una de cada 400 a 500 personas pre-sentan una hipercolesterolemia familiar y portanto heredan altos niveles de colesterol ensangre. Los hombres que presentan este tras-torno y no están tratados tienen un riesgodiez veces mayor de presentar un infarto quela población de su misma edad. También lasmujeres tienen un elevado riesgo de presen-tar un infarto, aunque en menor medida quelos varones. Por lo tanto, la hipercolesterole-mia familiar supone una importante causa dediscapacidad y muerte si no se diagnostica ytrata precozmente. Sin embargo, en España,como en la mayoría de países, se calcula quemenos del 10% del total de personas afecta-das están siendo tratadas. Esto hace necesarioun plan de detección de estas personas.

¿Cómo se puede identificar la HF?Este trastorno se puede identificar con un aná-lisis de sangre y una historia familiar o de una

forma mucho másprecisa a través de untest genético de ADN.Tradicionalmente, eldiagnóstico de HF sebasa en datos analíti-cos, signos físicoscomo los xantomas(depósitos de coleste-rol) y antecedentesfamiliares de aumentode colesterol e infartode miocardio prema-turo. Sin embargo, elcolesterol es unavariable analítica con-tinua y se puede sola-

par con otras hipercolesterolemias. Además,hasta un 30% de personas que tienen una HF,especialmente los jóvenes, no se diagnosticasi sólo medimos el colesterol. Y los xantomasse encuentran en menos del 30 % de las per-sonas con HF. Esto significa que si sólo usa-mos los criterios clínicos un gran número depacientes con HF no serán diagnosticados.Por tanto, siempre que esté disponible sedebe usar el diagnóstico genético.

Teniendo en cuenta el alto riesgo de infartode miocardio en edades jóvenes de la vida,se necesita un método de detección segurode las numerosas mutaciones diferentes quecausan la HF. Hasta ahora, el diagnósticogenético sólo es posible por técnicas con-vencionales de biología molecular que sonlentas. Para realizar un programa de detec-ción genética de la HF entre la población senecesita desarrollar un biochip que sea capazde detectar de una forma rápida, segura yeficaz un gran número de mutaciones. EnEspaña, se han identificado 201 mutacionesdiferentes y se ha desarrollado con tecnolo-gía española el primer biochip, para el diag-nóstico genético de la HF.

¿ Porqué se necesita una detec-ción genética de la HF en elSistema Nacional de Salud?La hipercolesterolemia familiar es un exce-lente modelo genético para realizar unamedicina preventiva en un grupo poblacio-nal de alto riesgo de desarrollar un infarto demiocardio. De acuerdo con las recomenda-ciones de la OMS, para que un programa dedetección sea útil, se requiere: 1) un diagnós-tico de certeza mediante un test sensible yespecífico que la detecte cuando todavía noha dado síntomas; 2) facilidades para suidentificación; y 3) un tratamiento eficaz quedisminuya los costes sanitarios y sociales.

La hipercolesterolemia familiar cumple losrequisitos para realizar un programa de detec-ción nacional y el test genético es coste-efec-tivo. En Holanda se está realizando un plan dedetección mediante el diagnóstico genéticocon el objetivo de detectar en unos ochoaños a todas las personas con hipercolestero-lemia familiar. Y en Inglaterra se quiere instau-rar también la detección genética. En España,las comunidades de Navarra y Aragón han ini-ciado un plan de detección genética pioneromediante el biochip, que se realiza en hospi-tales de referencia. También se va a incorporarExtremadura y otros centros hospitalarioscomo el Reina Sofía de Córdoba y el hospitalde Ciudad Real. Esto agilizará también el acce-so a la aportación reducida de las estatinasque precisan estas personas. Esperamos queel resto de las comunidades autónomasimplanten en sus carteras de servicios el testgenético para que no existan desigualdadesterritoriales en el diagnóstico y en el acceso ala prestación farmacéutica. En la era de lamedicina genética los médicos tendrán en elfuturo la oportunidad de realizar una medici-na predictiva y preventiva. Para laHipercolesterolemia Familiar en España, elfuturo ya ha comenzado.

El diagnóstico genético de la HF en EspañaSi sólo se utilizaran los criterios clínicos para detectar HF en un paciente, un gran número de personas quedaría sin diagnosticar. Por ello siempreque sea posible se debe usar el diagnóstico genético.

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actualidad

El riesgo de padecer un infarto de miocar-dio no varía en función de la raza o de ladistribución geográfica, sino que esta rela-cionado con la presencia de nueve fac-tores de riesgo cuya identificaciónpodría llegar a predecir el 90%de los infartos que se produ-cen. Para llegar a estas con-clusiones, investigadorescanadienses han realizadoun amplio estudio con másde 15.000 personas quehabían presentado un infartode miocardio y también conotras 14.800 personas sin antece-dentes de enfermedad cardiovascular enmás de 200 centros de 52 países de todoslos continentes. Este estudio conocidocomo INTERHEART, ha encontrado nuevevariables que predicen de forma constanteel 90% de los infartos: niveles elevados delípidos como el colesterol, tabaco, hiper-tensión, diabetes, obesidad abdominal,estrés y depresión, falta de ejercicio, una

dieta insana pobre en frutas y vegetales yun consumo de alcohol inadecuado. Estosresultados se encuentran en todas las

regiones geográficas y grupos depoblación del mundo, tanto en

hombres como en mujeres,y a cualquier edad.

Las alteraciones en losniveles de colesterol(aumento del colesterol

LDL y descenso del coles-terol HDL) fueron el factor

de riesgo más importante entodas las regiones geográficas. Y

el análisis de estos factores de riesgodemostró que dos de ellos, las alteracionesdel colesterol y el tabaco son responsablesde predecir las dos terceras partes (el 66%)del riesgo de infarto global.

En resumen, este estudio demuestra deforma convincente que se puede prevenir el90% del riesgo cardiovascular con el adecua-

do control de estos factores. Y las estrategiaspreventivas se basan en los mismos princi-pios para todas las zonas geográficas delmundo. Sin embargo, y a pesar de su apa-rente facilidad, la modificación de unas cos-

tumbres muy arraigadas en buena parte dela población es una tarea extraordinariamen-te compleja. Por tanto, se necesita una plani-ficación sanitaria y un esfuerzo individual ycolectivo para cambiar nuestros hábitos devida y de trabajo.

The Lancet, 2004

La Fundación Hipercolesterolemia Familiar,junto con la Fundación Española delCorazón y la Federación de DiabéticosEspañoles, en colaboración con el Ministeriode Sanidad y Consumo, con la participaciónde varias entidades colaboradoras y deapoyo, ha lanzado una nueva campaña bajoel lema “Mira por ti, controla tu colesterol”.Entre todas estas entidades se ha editado

un folleto de seis páginas donde se explicaqué es el colesterol, qué tipos de colesterolexisten, qué hay que hacer para controlar elcolesterol y qué tratamientos existen paracontrolarlo.

Otros apartados informan sobre la hiperco-lesterolemia familiar, sobre la diabetes ysobre problemas cardiacos.

Nueve factores de riesgo fáciles de modificarEl estudio INTERHEART de investigadores canadienses demuestra que el 90% del riesgo cardiovascular podría prevenirse si se controlaran ade-cuadamente los factores de riesgo que han identificado.

Nueva campaña para elcontrol del colesterol

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sociedad

La obesidad podría ser definida como el resul-tado del descuido combinado con una de lasprincipales características de la sociedadactual: sociedad de la abundancia o de la ple-nitud, y también naturalmente con grandesdosis de ignorancia, lo que nos hace pregun-tarnos por qué hemos llegado a esta situa-ción. Y es que la obesidad se convertirá, talcomo dice la OMS, en la “epidemia del sigloXXI”, con graves repercusiones sanitarias,sociales y económicas.

Después de la segunda guerra mundial, sepasó por momentos de escasez y de luchapor la supervivencia. Los pocos alimentosque estaban a nuestro alcance eran natura-les y requerían no sólo el esfuerzo del cultivode las patatas, las legumbres, los vegetales olos cereales casi siempre enteros (integrales),sino que para poner el pan en la mesa, anteshabía que amasarlo. Entonces la obesidadno existía, los ricos comían más y su aspectoera bueno, nada que ver con el aspecto delos pobres que apenas disponían de comida,justo lo contrario de lo que ocurre actual-mente en el mundo desarrollado: las capasmás desfavorecidas son las que presentanmayor exceso de peso.

Comemos malSe come mucho y mal en general, los ali-mentos que ingerimos tienen un alto conte-nido calórico, pero son muy pobres encuanto a valor nutritivo. Y es fundamentalque el cuerpo cubra sus necesidades nutri-cionales. El hombre desde que nace vieneequipado con genes y hormonas que regu-lan el equilibrio de la ecuación energética:por una parte están las calorías que consu-mimos y por otra están las calorías que que-

mamos cuando realizamos cualquier tipo deactividad física. Si tomamos más calorías delas que gastamos, esa diferencia se transfor-ma en grasa corporal. Y esta es la razón delsobrepeso y las consecuencias adversas de

La obesidad, una epidemia de nuestro tiempoLa obesidad ha crecido en línea con nuestro bienestar, como una condición impresa en la vida moderna

Obesidad en EspañaEn nuestro país, a pesar del aumentodel consumo calórico, quizás el factormás influyente de este fenómeno hasido la inactividad física, especial-mente en los más jóvenes.Recientemente, la Sociedad Españolapara el Estudio de la Obesidad(SEEDO), ha presentado unos últimosdatos de prevalencia de obesidad enlos que las cifras siguen aumentandode forma alarmante: el 17,5% de lasmujeres y el 13,2% de los varonesespañoles de entre 25 y 60 años sonobesos, mientras que el 38% presentasobrepeso.

Los niños obesostienen las arteriascomo las de adultosfumadoresLas arterias de los niños con sobrepe-so son similares a las de los fumado-res de edad adulta, lo que aumentasu riesgo de sufrir precozmente unataque al corazón. Sin embargo, elriesgo se puede revertir con unadieta adecuada y ejercicio físico regu-lar, según un estudio realizado enHong Kong. En el estudio han partici-pado 54 niños y 28 niñas con sobre-peso y obesidad, y con una media deedad de 10 años.

En el estudio no se incluyeron losniños con historia familiar de enfer-medad coronaria. Mediante ecografíase midió la capacidad de una arteriadel brazo para dilatarse. Después seemparejaron los resultados de laspruebas de los niños con los de adul-tos de 45 años que habían fumadodurante más de 10 años. Compa-rados con niños normales, los estu-diados tenían en un futuro entre tresy cinco veces más probabilidades desufrir un infarto o un ictus antes delos 65 años.

Para comprobar si se podían alterar losfactores de riesgo, el grupo de niñosque siguió una dieta adecuada másejercicio físico presentaron una mayorcapacidad de dilatación de las arterias.Estos resultados ponen de manifiestoque la dieta y el ejercicio regular pre-viene la disfunción vascular asociada ala obesidad.

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sociedad

la obesidad que en este momento nos llevaa una creciente crisis de salud pública dealcance global. Tanto es así, que la OMS haaprobado formalmente en mayo una estra-tegia global de dieta, actividad física y salud,que recomienda el límite de consumo degrasas, sal y azúcares. El problema de la obe-sidad exige acciones serias desde losgobiernos, porque está ocasionando gran-des costes a los sistemas sanitarios.

En la sociedad actual, compramos en lasgrandes superficies. El nombre no puede sermás ilustrativo: los estantes están repletoscon todo tipo de productos alimenticios,muy apetecibles a la vista, y también sabro-sos al paladar, porque llevan en exceso azú-car, sal y mucha grasa. En las ofertas seacentúa la cantidad “llévese dos por elmismo precio”. Decir que no exige una granfuerza de voluntad y moderación, algo queno va con nuestra sociedad actual, dondeprima el exceso. De acuerdo con los exper-tos en salud pública, el 18% de los niñoseuropeos tienen sobrepeso o son obesos.Se dice que los niños de hoy serán la prime-ra generación en la historia cuyas expectati-vas de vida estarán por debajo de las de suspadres. Este hecho debería suponer unagran preocupación para todos nosotros,porque de alguna manera somos responsa-bles de lo que nuestros hijos se llevan a laboca, pero una epidemia de estas caracterís-ticas también debería requerir la atenciónde los gobiernos. No se trata de un proble-ma de estética sino del riesgo de sufrirenfermedades cardiovasculares, diabetes,hipercolesterolemia, hipertensión o trombo-sis, por citar algunas de ellas.

Cuestión de educaciónLa Asociación Europea para el Estudio de laObesidad manifiesta que el 8% del coste dela sanidad en Europa se dirige al tratamien-to de la obesidad y las enfermedades rela-cionadas con este trastorno. Al tratarse deuna cifra tan alta deberíamos analizar res-

ponsablemente la forma de combatirla. Losconsejos escolares están obligados a refor-zar los hábitos higiénico-dietéticos de losalumnos, es decir, situar el cuidado físico y eldietético al mismo nivel de consideraciónque se tiene con el resto de las materiasacadémicas. Evitando en los menús lascomidas basura y bebidas gaseosas, que losniños libremente en muchos casos extraende las máquinas expendedoras. Enseñán-doles a comer mejor, a mantenerse activos yver menos la televisión. Los padres igual-mente deben tener en cuenta todas estasobservaciones, porque son los primeroseducadores de sus hijos.

Las cadenas alimentarias, del mismo modo,deben dirigir su producción a productos másnutritivos, teniendo en cuenta que seanbeneficiosos para la salud, por encima deotras consideraciones. Deben centrar susofertas en la calidad, en lugar de en la canti-dad, sustituyendo calorías por elementosnutritivos. Y deben poner mucha atenciónen el etiquetado, insertando en sitios visiblesy de forma clara el valor nutricional: vitami-nas y minerales, así como cantidad de calorí-as, sal y tipo de grasas que contiene, siemprede acuerdo con la normativa de los expertos.Sería aconsejable que las compañías tantolas de nutrición como las farmacéuticas, enlugar de tratar de buscar el producto o lapastilla mágica que consiga disolver o hacerdesaparecer la grasa del cuerpo, invirtieranesos recursos en promocionar productosmás saludables, porque a largo plazo todo elmundo saldría ganando. Los expertos dicenque no hay que sacrificar el sabor ni pasarhambre, sin embargo, con una mejor planifi-cación y un mejor entendimiento y educa-ción, todos podríamos comer mucho mejory nuestra salud lo agradecería.

Es verdad que vivimos en un medio hostil ypuede que sea este el precio que los paísesindustrializados están pagado al desarrollo. Y,de nuevo, volvemos a la idea del principio:

durante épocas de escasez tuvimos que ven-cer la desnutrición y la anemia para sobrevivir;y en tiempos de abundancia, la obesidad exa-cerbada por una dieta pobre y equivocadaacompañada de la inactividad física, será laprimera causa de muerte. Una de las reflexio-nes sería: si, después de muchos años de des-arrollo, los humanos hemos ignorado nuestrosprincipios más básicos, debemos introducirentre nuestros valores la moderación, la disci-plina y la solidaridad. Y si la producción enmasa reduce los precios, debemos consumirmenos y ayudar a todos aquellos que se mue-ren por no tener nada más que hambre.

Consumo derefrescos ytelevisión seasocian conobesidad en niñosVer la televisión y consumir refrescosse asocia con una mayor incidencia desobrepeso y obesidad en adolescen-tes, según un estudio realizado en tresescuelas de Estados Unidos con 385jóvenes de ambos sexos de 12 y 13años. El 35,5% de los alumnos presen-taba sobrepeso y la mitad de estegrupo (17%) tenía obesidad. Los inves-tigadores encontraron una asociaciónsignificativa entre el sobrepeso, lashoras dedicadas a la televisión (espe-cialmente más de dos horas al día) y elconsumo diario de refrescos, aunquefueran light. Este sobrepeso puedeaumentar el riesgo de desarrollarenfermedades crónicas.

El estudio concluye que las interven-ciones que promuevan unos hábitossaludables, como la actividad física y la limitación de alimentos ricos en calorías y grasas, pueden ser muy efi-caces para reducir tanto la obesidadcomo la aparición de casos infantilesde diabetes tipo 2.

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sociedad

Factores de elecciónActualmente, una de las preocupacio-nes principales en materia de saludpública se refiere a la elección de ali-mentos que puede conllevar efectosadversos para la salud.

Comprender mejor los factores quedeterminan la elección de alimentoses primordial para llegar a cambiar ladieta de la población. Se trata de saberpor qué comemos lo que comemos.

La elección de alimentos, como cual-quier comportamiento humanocomplejo, está influida por muchosfactores interrelacionados. Lo quenos lleva a comer o dejar de comeres, sin duda, el hambre y la saciedad,pero lo que elegimos comer no estádeterminado sólo por las necesida-des nutricionales o fisiológicas. Otrosfactores que condicionan nuestraelección son:

• Las propiedades organolépticas delos alimentos como el sabor, el oloro el aspecto.

• Los factores cognitivos, emociona-les y sociales –lo que gusta y lo queno, el conocimiento y las actitudesrelacionados con la salud y la dieta,y el contexto social o los hábitos–condicionan nuestra elección a lahora de comer.

Esta multitud de factores demuestraque “comer sano”, que es el objetivode las campañas de salud pública, essólo una de las muchas consideracio-nes que se tienen en cuenta a la horade elegir los alimentos.

¿Por qué comemos lo que comemos?El Consejo Europeo de Información sobre la Alimentación alerta a los profesionales de la salud de que los hábitos alimenticios de la población nosólo dependen de las preferencias individuales sino que también entran en juego circunstancias sociales y culturales.

Actitud hacia los alimentos ypropósito de cambioEn una encuesta paneuropea sobre acti-tudes del consumidor hacia los alimentos,la nutrición y la salud, se descubrió que lascinco influencias principales en la elec-ción de alimentos en todos los estadosmiembros europeos son “calidad/frescu-ra” (74%), “precio” (43%), “sabor” (38%),“intención de comer sano” (32%) y “lo quemi familia quiere comer” (29%). Éstas soncifras medias obtenidas al considerar elconjunto de los estados miembros euro-peos; los resultados diferían de formasignificativa de un país a otro.

Las mujeres, las personas mayores y losindividuos con mayor educación consi-deran que los aspectos relativos a lasalud revisten una importancia especial.Los hombres seleccionaron con mayorfrecuencia el “sabor” y el “hábito” comofactores determinantes en su elección. El“precio” parece ser el más importantepara los desempleados y jubilados.

En la misma encuesta, el 80% de los suje-tos describió la alimentación sana (defi-

nida como el equilibrio y la variedad) deuna manera que sugiere que los mensa-jes nutricionales están teniendo ciertoimpacto. Esto se ve reflejado en algunasmejoras de las tendencias alimenticias.

Sin embargo, entender la informaciónnutricional o alimenticia no conducenecesariamente a pasar a la acción. Espreciso que haya una voluntad de cam-biar realmente el comportamiento per-sonal.

En resumen, lo que la gente come nosólo depende de las preferencias indivi-duales, sino que viene determinado porcircunstancias que son esencialmentesociales y culturales.

Es probable que se requieran estrategiasdistintas para provocar un cambio en elcomportamiento de grupos con priori-dades diferentes. Ahí reside el desafíopara los profesionales de la salud.

Consejo Europeo de Información sobre laAlimentación(EUFIC, en sus siglas inglesas)

Septiembre 2004 ganando corazones - 9 -

sociedad

Un estudio demuestra que la pravastatina,una de las estatinas o fármacos que reducenel colesterol en la población adulta, es capazde revertir las lesiones vasculares inicialescomo el engrosamiento de la capa internade las arterias carótidas (situadas en el cue-llo) y de prevenir así el riesgo cardiovascularen los niños de ocho a dieciocho años deedad con hipercolesterolemia familiar. Y deforma segura, ya que su uso no afectó al cre-cimiento ni al desarrollo y maduraciónsexual, ni tampoco a los niveles hormonales,ni a la función hepática o muscular, al menosdurante dos años de seguimiento.

El estudio se ha realizado en 214 niños deHolanda diagnosticados de hipercolesterolemia

familiar mediante el análisis genético con eda-des de 8 a 18 años (edad media de 13 años). Delas 114 niñas, el 60% ya había tenido la regla. Lamedia de colesterol total y colesterol LDL basalera de 300 y 238 mg/dl respectivamente. El tra-tamiento con 20 mg de pravastatina a losmenores de 14 años y 40 mg al resto produjouna reducción media del 24% en el colesterolLDL y una mayor regresión del engrosamientode la capa interna de las arterias carótidas, unefecto que no se observó en los niños conhipercolesterolemia familiar que sólo recibieronuna sustancia inactiva (placebo). La investiga-ción también ha demostrado que las arterias delos niños con hipercolesterolemia familiar seengrosan más y de manera más rápida que lade sus hermanos que no están afectados, un

síntoma precoz de lesión vascular y de mayorriesgo cardiovascular. Esta rápida progresión seacentúa a partir de los 12 años.

Un estudio anterior realizado también enHolanda en 175 niños de 10 a 17 años conhipercolesterolemia familiar demostró que eltratamiento con otra estatina (simvastatina) ala dosis de 40 mg durante un año produjouna reducción media de un 41% en el coles-terol LDL e igualmente no produjo efectosadversos en el crecimiento y en el desarrollopuberal. En este estudio todas las niñascomenzaron el tratamiento un año despuésde la presencia de la primera menstruación.

Journal American Medical Association, 2004

El tratamiento con estatinas es seguro enniños con HFUn estudio holandés en 214 niños demuestra que las estatinas reducen el colesterol y el riesgo cardiovascular en este colectivo

¿Cuándo comenzarel tratamiento enlos niños con HF?Aunque estos estudios confirman laseguridad de las estatinas en losniños, se necesitan observacionesdurante periodos de tiempo másprolongados y también son necesa-rios estudios que demuestren bene-ficios cardiovasculares evidentes enlos niños con hipercolesterolemiafamiliar. Por tanto, cuando se tome ladecisión de tratar con fármacos sedebe individualizar cada caso,teniendo en cuenta la gravedad delriesgo, especialmente los anteceden-tes en un padre de enfermedad car-diovascular antes de los 45 años, las elevadas concentraciones decolesterol y el sexo del niño.

El tratamiento siempre debe comprender una dieta saludable,ejercicio físico y no fumar. Si no se ha conseguido un adecuado

control de los niveles de colesterol,las estatinas pueden convertirse enel tratamiento central de los niñoscon hipercolesterolemia familiar yelevado riesgo cardiovascular. Apartir de los 10 años en los niños yun año después de la primeramenstruación en las niñas sepuede considerar el tratamientocon estatinas. En la actualidad, eluso de las estatinas en niños estáaprobado en Estados Unidos, perotodavía no está aprobado enEuropa.

Mientras esto ocurre otra alternati-va al tratamiento con estatinas enniños puede ser el uso deEzetimiba (nombre comercial

Ezetrol), un fármaco que inhibe la absorción del colesterol y queestá registrado para usarlo a partir de los 10 años de edad. Puedereducir los niveles de colesterol alrededor de un 20%, lo cualpodría inicialmente ser suficiente para reducir el riesgo en muchosniños con hipercolesterolemia familiar.

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sociedad

Incidencia de las estatinas en la mujerSegún un estudio realizado en Estados Unidos sobre 453 mujeres la administración de estatinas no afecta a su fertilidad. Otro estudio tambiénnorteamericano sí ha encontrado relación entre esta sustancia y la posibilidad de malformaciones en los hijos de mujeres sometidas a este trata-miento durante el embarazo

Las estatinas nodeben utilizarseen el embarazo

Un estudio en Estados Unidos haencontrado anormalidades enrecién nacidos de madres que esta-ban tomando estatinas durante elembarazo.

Estos hallazgos muestran que 20 de52 bebés que estuvieron expuestosa las estatinas en el útero maternonacieron con malformaciones. Losinvestigadores señalan que se nece-sitan más estudios para definirmejor el riesgo del uso de estatinasen mujeres embarazadas.

Mientras tanto, si una mujer demanera inesperada se queda emba-razada mientras toma estatinas,debe suspender la medicacióninmediatamente y consultar con sumédico.

Las estatinas son fármacos usadosampliamente que ayudan a dismi-nuir los niveles de colesterol y queen general son seguras. La mayoríade las personas que las usan suelenser mayores de 40 años, pero de un1 a un 3 por ciento de todas las rece-tas de estatinas son en mujeres enedad fértil.

Por tanto, si una mujer está embara-zada o está planificando quedarseembarazada y está tomando estati-nas debe suspenderlas. Este consejosirve para una amplia lista de medi-camentos.

New England Journal Medicine, 2004

Las estatinas no limitan la función reproductora en mujeres fértilesReducir el colesterol mediante el empleo de estatinas no se relaciona con una disminu-ción en las cifras de hormonas reproductoras en las mujeres pre, peri y postmenopáusi-

cas, de acuerdo con una inves-tigación realizada en EstadosUnidos. La investigación se harealizado en 453 mujeres confactores de riesgo coronarios.De ellas, 114 se encontrabanen la premenopausia.

Desde que el uso de las esta-tinas para controlar los nive-les de colesterol se ha con-vertido en algo relativamen-te habitual, los científicoshan estado preocupados conla posibilidad de que pudie-ran interferir sobre los niveleshormonales y convirtieran alas mujeres en menos fértiles.Aunque se necesitan másestudios que incluyan a unnúmero mayor de mujeres enedad de tener hijos, esteestudio ha mostrado que nilas estatinas ni la reduccióndel colesterol son un factorpredictivo de las cantidadesde hormonas reproductoras.

American Journal Medicine,2003

La enfermedad cardiovascular también esuna enfermedad de la mujer.

En realidad, por una variedad de causascomplejas, suele ser más grave en lasmujeres, y es más probable que las muje-res que presentan una enfermedad car-diovascular, queden más discapacitadaspor un ictus o una insuficiencia cardiaca.

Lo más normal y habitual es que los sín-tomas de enfermedad coronaria aparez-can en en las mujeres diez años despuésque en los varones.

Una de cada tres mujeres muere deenfermedad cardiovascular, convirtiéndo-se así en la primera causa de muerte eneste sector de la población.

Septiembre 2004 ganando corazones - 11 -

noticias

Colesterol estacionalLos niveles de colesterol en una perso-na varían según las estaciones y gene-ralmente son más altos en invierno,según un estudio realizado en EstadosUnidos en el que participaron hombresy mujeres de entre 20 y 70 años deedad. Esos cambios estacionales sonmás evidentes en las mujeres y en laspersonas con niveles elevados decolesterol. Debido a esta situación,algunos pacientes podrían desanimar-se si inician dietas para reducir el coles-terol en verano, cuando sus niveles decolesterol pueden ser más bajos y trasel tratamiento, no ven cambios o inclu-so experimentan un aumento eninvierno.

Es probable que los cambios se deban aun aumento en el flujo sanguíneo quese produce de forma natural en losmeses más cálidos del año. Por esto, esimportante que los médicos estén altanto de estas variaciones y que las ten-gan en cuenta al determinar el trata-miento de sus pacientes.

Bebidas gaseosas yerosión dental enadolescentes

Las bebidas gaseosas por el conteni-do en sustancias ácidas son las prin-cipales causantes de la crecienteerosión dental que presentan losadolescentes.

Los expertos han señalado que exis-te una estrecha relación entre el con-sumo de esas bebidas y el desgastedental.

El riesgo de corrosión es un 59% máselevado entre los jóvenes de 12 añosy un 220% más alto en los de 14. Lainvestigación se realizó entre 1.000niños, de los que dos tercios afirma-ron consumir bebidas gaseosas.

Aunque las versiones light de lasbebidas gaseosas reducen la canti-dad de azúcar, estos líquidos sonmuy ácidos y causan deterioro de laspiezas dentales.

No es el único problema de las bebi-das gaseosas. El consumo de refres-cos, junto con un tiempo excesivodedicado a ver televisión, está aso-ciado con la obesidad infantil (másinformación en la página 7).

Noticias • Noticias • Noticias • Noticias

Bill Clinton: delgado,deportista y... concolesterolHa aparecido en los periódicos de todo elmundo: el expresidente norteamericano, BillClinton, ha tenido que ser sometido a una inter-vención de cirugía cardiaca para implantarle untriple bypass. En la Fundación, nos ha llamado laatención que en las noticias que han aparecidoen la prensa española se informara de que habíaadelgazado últimamente, corría ocho kilóme-tros diarios y llevaba una vida saludable. Soloparecía haber un problema: tenía unos elevadosniveles de colesterol, fruto de su afición a lacomida basura. De la lectura de los periódicos sedesprendía que el colesterol era un dato menor.Todavía hay quien sigue sin darle al colesterolelevado la importancia que merece.

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recetas

Comida tipo de un día, planificada para una dieta de 2.000 kcal., con una distribu-ción de principios inmediatos equilibrada, un aporte graso principalmente de ori-gen monoinsaturado y un contenido bajo en colesterol y alto en fibra. Incluye ali-mentos de la temporada de otoño como la acelga, el bacalao, las uvas y las man-zanas, así como alimentos que ayudan a reducir los niveles de colesterol en san-gre: apio, nueces y uvas.Esta comida incluye 30 g de pan blanco (una pulga).

Bacalao conacelgas y arroz

Ingredientes (para 4 personas)

• Bacalao (300 g),

• Acelgas (400 g)

• Cebolla (100 g)

• Ajo (1 diente)

• Arroz blanco (100 g en crudo)

• Aceite de oliva virgen (40 ml)

PreparaciónPoner en una cazuela la cebollamuy picada y el ajo picado.Cuando se doren añadir el arroz ysalar.Cuando el arroz esté un poco tos-tado añadimos un poco más deldoble de agua que de arroz. Alromper el hervor bajamos elfuego y cocemos 20 minutos. Enlos últimos cinco minutos incorpo-ramos el bacalao desmenuzado ylas acelgas ya cocidas previamen-te al vapor.

UtensiliosUna cazuela

Valor nutricional total del menú(por ración)

Energía: 677 kcalProteínas: 31 g (19%)Hidratos de carbono: 87 g (51%)Grasas totales: 22 g (30%)

Saturados: 3 g (4 %)Monoinsaturados: 10 g (15%)Poliinsaturados: 7 g (8 %)

Colesterol: 37 mgFibra: 8 g

María GarrigaDietista de la Fundación Hipercolesterolemia Familiar

fundacioncohorte@telefonica.net

Manzana conmiel

Ingredientes (para 4 personas)

• Manzanas (600 g)

• Miel (20 g)

• 1 limón

PreparaciónSe lavan bien las manzanas y secortan en láminas finas. Extender las láminas de man-zana en una fuente. En un vasomezclar el zumo de un limón con lamiel y rociarlo sobre las láminas demanzana.

UtensiliosUn exprimidorUna fuente

Recetas de otoñoRecetas de otoño

Ensalada de apio,nueces y uvas

Ingredientes (para 4 personas):

• Apio (600 g)

• Nueces (60 g)

• Uvas (300 g)

• 1 limón

• Mostaza

• Perejil

• Pimienta

PreparaciónRaspar el tallo del apio y cocerlocon sal, escurrirlo y, cuando estéfrío, cortarlo en dados. Pelar lasuvas y cortar en trozos las nueces.Mezclar todo y aliñar con el zumode limón, la mostaza, la sal y lapimienta. Espolvorearlo todo conel perejil picado.

UtensiliosUn exprimidorUn cazo

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cartas

Quisiera que mi testimonio sirva para ayudar aotras personas que se encuentren en una situa-ción similar a la nuestra. Mi padre, José LuisSánchez Molina, sufrió un infarto de miocardiohace diez años, producido especialmente por elcolesterol. Poco después superó una interven-ción de urgencia de triple bypass. Todo salióbien. Y a partir de ese momento llevaba un con-trol riguroso de su colesterol y también del de sushijos: Trini, Montse, Iván, José Luis y Alex, porquetodos tenemos hipercolesterolemia familiar.A pesar de que en su última revisión periódicahabía conseguido bajar el colesterol de formaimportante, mi padre no pudo evitar que unosdías más tarde, el 10 de mayo de 2004, a la edadde 55 años, su corazón dejara de latir. Su cuerpocayó desplomado en la playa, cuando daba supaseo habitual. Ese día mi padre nos dejó parasiempre. Con este testimonio quiero en primer lugar, ren-dir homenaje a un padre que intentó desde quefue consciente de su enfermedad, enfrentarse aella. Y también, transmitir mi convencimiento deque si todos ponemos nuestro granito de arenapara conseguir avanzar en el estudio de la hiper-colesterolemia como hizo mi padre, quizás nues-tros hijos y nietos tengan una mayor esperanza ycalidad de vida.

Montse Sánchez Molina. Tortosa

Son tantas emociones las que nos ha desperta-do su testimonio, que no sabríamos comoempezar. Es verdad que nuestro primer senti-miento es el que nos lleva a unirnos con ustedesen el dolor tan tremendo que supone la pérdidade un padre tan lleno de vida y esperanza.Hemos hablado con él en diferentes ocasionesdesde finales de 2002. Y era una persona animo-sa y entusiasta. Quería que le informásemos detodo. Y esperaba el boletín con ilusión. Se hizosocio enseguida para mantenerse informado.Con respecto a la hipercolesterolemia que le hacostado la vida a su querido padre “de una formasorprendente”, su caso nos confirma una vez másque los efectos de este trastorno genético irrum-pen en nuestras vidas “sin previo aviso”. Por tratar-se de un trastorno silencioso, ni siquiera nos hacesospechar que nos acompaña desde el nacimien-to. Y a veces lo descubrimos demasiado tarde,

como hemos visto con tu padre, en cuyo caso elprimer aviso fue el infarto de miocardio. De ahíque uno de los primeros objetivos que persiguenuestra Fundación es concienciar a la población ya las autoridades sanitarias sobre los efectosdevastadores de la hipercolesterolemia familiarcuando no se controla. De ahí la importancia deconocer los antecedentes familiares. Y ante la sos-pecha, todos los miembros de la familia deberánhacerse la analítica, como en vuestro caso.La prevención debe iniciarse en edades tempra-nas de la vida, mediante el diagnóstico precozpara iniciar el control de la enfermedad cuantoantes. Desgraciadamente, ya no podemos hacernada por tu padre, pero sí por sus hijos, por susfamiliares y por todas aquellas personas que pre-sentan igualmente hipercolesterolemia familiar.Es cierto que su padre estaba muy concienciado.Pero, quizás, su corazón dañado no pudo vencera todo un proceso de deterioro que se había ini-ciado muchos años antes de sufrir el infarto demiocardio. Les mandamos un abrazo acompa-ñado de nuestro más sentido pésame.

Les felicito por la labor de la Fundación en pro delos que padecemos la hipercolesterolemia fami-liar. Pronto hará cuatro años que se me detectócolesterol elevado en un análisis rutinario ydesde entonces he seguido tratamiento en dosisprogresivas con estatinas, junto con la “obligadadieta”. Llegué hasta ustedes porque mi médicome facilitó su boletín. Y así supe de sus esfuerzosa favor de un colectivo numeroso, de los avancesfarmacológicos, del buen nivel de investigaciónen el tratamiento de la hipercolesterolemia fami-liar y de cuantas noticias de interés se producíanrelacionadas con este tema. Decidí hacermesocia de la Fundación para así reconocer suvaliosa función social y poder estar informadade forma puntual de los últimos avances al res-pecto. Así supe que la Fundación había logradola aportación reducida al tratamiento farmaco-lógico (estatinas), remedio obligado para tantosenfermos de hipercolesterolemia familiar y quesupone un gasto considerable. Según el informede mi médico yo soy un caso claro de hipercoles-terolemia familiar, pero he dado con el escolloburocrático. Soy funcionaria del estado y mutua-lista de MUFACE. Y después de consultar en la

delegación de mi provincia (Barcelona), me handicho que MUFACE no reconoce los compromi-sos de la Seguridad Social. Sin embargo, y poreso quiero que ustedes me informen, creo haberleído y oído que MUFACE en el caso concreto dela hipercolesterolemia familiar sí reconoce loscompromisos de la Seguridad Social.

Concepción Llorens, Manresa

La Fundación HF se entrevistó con la direcciónde MUFACE en Madrid, y la mutua estaba deacuerdo en seguir el mismo procedimeinto delSistema Sanitario Público. Será necesaria la fac-tura de la oficina de farmacia a nombre delpaciente, debiendo solicitar, posteriormente,un reintegro de gastos. Además, se debe pre-sentar un certificado médico oficial realizadopor un especialista en Medicina Interna oCardiología de MUFACE donde se acredite eldiagnóstico de HF.

Soy Luis Tomé Sánchez, socio de la Fundación yresidente en Valladolid. Y deseo informarles queya me estoy beneficiando de la aportación redu-cida. Cuando la solicité, estaban un poco perdi-dos, parece ser que yo tenía más informaciónque el personal que lo tramitaba. Una vez resuel-to, yo pago el importe en la farmacia como si setratase de cualquier otro medicamento, y cadatres meses me reembolsan las facturas que lesenvío.Pero ahora tengo un problema. Y es que paracontrolar mejor el colesterol, el especialistame ha combinado la estatina con Ezetrol, quese trata de un nuevo medicamento. Y mi pre-gunta es ¿el Ezetrol no entra en la aportaciónreducida?

Luis Tomé, Valladolid

Muchas gracias por sus estimulantes palabras. Ynos alegra muchísimo que finalmente se benefi-cien de la aportación reducida a las estatinas,aunque lamentamos que no ocurra lo mismocon el Ezetrol (Ezetimiba), medicamento queacaba de comercializarse, y que por eso no estáincluido. Son muchos los pacientes que comousted se extrañan de que siendo el Ezetrol unfármaco igualmente hipolipemiante no sea deaportación reducida.

Cartas a la FHFOs animamos a que nos hagáis llegar vuestras opiniones, sugerencias o simplemente desahogos. Este Boletín es de todos y quiere ser un lugarde encuentro. Esperamos vuestras cartas y correos electrónicos.

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cartas

Felicidades por vuestra gran labor y por conse-guir un derecho de justicia, como es la aporta-ción reducida. Sin embargo, aquí en Valenciahan pasado varios meses hasta que esta noticiase ha conocido. Incluso a fecha de junio, muchosmédicos todavía no la conocen.Finalmente, en mi caso, después de muchas idasy venidas, he conseguido beneficiarme de laaportación. Pero incluso ahora, que ya se mereconoce este derecho, no me resulta fácil. Y esque las recetas del médico de cabecera necesitan“cuño” (sello) de la administración, en horario de9:00 a 14:00h. Como trabajo por la mañana y laconsulta del médico de cabecera la tengo por latarde, hago cola dos veces. La primera para con-seguir las recetas, la segunda para que la admi-nistración las selle. Si soy un paciente crónico ¿nohabría otra forma de abreviar el proceso? El des-conocimiento debe de ser general, porque tengouna amiga en Tarragona, que no sabía nada deesto.Mi hija tiene la misma problemática, sólo que aella la recetan también Ezetrol. Y nos hemosenterado que este fármaco no se incluye en laprestación. ¡Vaya sorpresa!

M.ª Ángeles Royo, Sagunto

Parece razonable pensar en algún otro procedi-miento más sencillo. Suponemos que poco a pocose irá mejorando. Como usted bien dice, hace unosmeses nadie sabía nada del tema, y hoy ya eresbeneficiaria. No creas que el desconocimiento essólo en Valencia. Según nos informan los pacientes,el desconocimiento es general. Y el establecimien-to de criterios homogéneos es obligado para unmejor funcionamiento del Sistema Sanitario.En cuanto al Ezetrol, les informamos que en laconsulta previa a la tramitación del Real Decreto,que recoge la aportación reducida, revisado porla Fundación Hipercolesterolemia Familiar,según la solicitud recibida del Ministerio en juliode 2003, insistíamos en la necesidad de que laEzetimiba (Ezetrol) se incluyera como fármacode aportación reducida debido a su demostradautilidad asociado a las estatinas en los pacientescon hipercolesterolemia familiar.Sin embargo, la respuesta del Ministerio fuenegativa debido a que este medicamento aúnno estaba registrado en España. Ahora, y una vezque el fármaco ya está comercializado, iniciare-mos la petición para que sea considerado igual-mente de aportación reducida.

Me llamo Eufemia Moreno y deseo comuni-carles que desde hace muchos años padezcola hipercolesterolemia familiar y, sin embar-go, todavía no me dan la aportación reduci-da. Me han dicho en el Servicio Extremeño deSalud que no saben cómo la materializarán,pero que tengo que reunir todas las facturasde la farmacia para que después me las abo-nen, lo que supone unos 47 euros al mes.Pero además, tengo dos hijos de 27 y 25 añosque también se medican desde los 11 y 9años, respectivamente, y a ellos no les reco-nocen la aportación reducida porque segúnme han dicho tienen que presentar los resul-tados genéticos. Les mando la fotocopia delServicio Extremeño de Salud, para que uste-des me informen.

Eufemia Moreno, Mérida (Cáceres)

Les escribo esta carta después de haber habladocon ustedes en varias ocasiones sobre los medi-camentos. Me he enterado que varias familias,incluyendo la mía, estamos pagando los medi-camentos. Y lo que es peor, a fecha de septiem-bre, no sabemos cuándo se nos va a reconocerese derecho.

Juani Fernández, Almendralejo (Badajoz)

En principio, deben seguir las indicacionesprecisas, tal y como les indican, para asegu-rarse el reembolso de al menos su tratamien-to. En cuanto al tratamiento de sus hijos, lesrecomendamos que guarden las facturas,porque la comunidad autónoma deExtremadura en estos momentos trata deimplantar el procedimiento adecuado paradar respuesta a todas estas inconvenienciasque ustedes están sufriendo. Es de esperarque cuando todo se aclare puedan recuperarcon carácter retroactivo el pago de los medi-camentos de sus familiares.

La aportación reducida para los pacientes dehipercolesterolemia familiar, será un hecho,pero lejos de ser accesible para los que tene-mos derecho a recibirla. Les expongo parte demi largo calvario –que aún no ha terminado–en relación con mi enfermedad, diagnóstico yel camino hacia la aportación reducida:Mis niveles de colesterol rondan entre 492 y539 mg/dl sin tratamiento, además de tenera mi padre, tíos y primos afectos. Mi médico

de atención primaria no consigue controlar-lo. Después de un año de tratamiento elcolesterol no baja. Sugiero que se me derive aun especialista, o elevar las dosis para conse-guir controlarlo. Pero él insiste en que no esnecesario. Y no cree que me pueda beneficiarde la aportación reducida, a pesar de llevarleel boletín de la Fundación, y alguna nota deprensa.Hace unos días, he vuelto a consulta y afor-tunadamente me ha atendido la doctorasuplente –el titular está de vacaciones–.Después de hacerme una nueva analítica yconocer el resultado –539 mg/dl– me haremitido al especialista, pero me advierteque, para conseguir la aportación reducidame van a poner pegas, pero que insista.¿Por qué resulta tan difícil que a uno le tra-ten la hipercolesterolemia familiar? ¿Porqué tanto desconocimiento, y tantas pegaspara derivarnos al especialista? Además deno tener controlado el colesterol, tampocopuedo llegar a la aportación reducida.Espero que mi testimonio sirva para animar aotras personas que estén en mi situación a quesigan insistiendo. Y sería deseable que lacomunidad de Madrid, y en concreto laConsejería de Sanidad, diese instruccionesconcretas, porque somos los pacientes quieneslo sufrimos, y en ello va nuestra salud.

Gemma Pérez Souto, Madrid

Son tantas las cartas y mensajes recibidos a tra-vés de la web, que nos falta espacio para todoslos que buscan apoyo en la Fundación. Sinembargo, todas reflejan preocupación y desco-nocimiento de los procesos. De ello se despren-de la necesidad de unificar criterios. No seentiende que una medida, que afecta a todos losespañoles, aprobada en el Congreso de losDiputados, se aplique de forma diferente encada una de las Comunidades Autónomas. Esnecesario aplicar un criterio unificado que sirvapara evitar las diferencias que actualmente exis-ten, puesto que todos somos ciudadanos de unmismo país.La Fundación se ha puesto en contacto con elMinisterio de Sanidad y Consumo para informar-le de este tema y solicitar que a través delConsejo Interterritorial se establezcan unos cri-terios homogéneos tanto para el diagnósticocomo para recibir la prestación.

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Septiembre 2004 ganando corazones - 15 -

Qué hace la FHF

Socios protectores de la FHF

¿Qué hace la FundaciónHipercolesterolemia familiar?

En la Fundación Hipercolesterolemia Familiaraconsejados y apoyados por profesionales dela Salud, ayudamos a todos los que están inte-resados en conocer mejor los riesgos de laenfermedad cardiovascular, sobre todo los ries-gos del colesterol elevado.Con el apoyo de especialistas, dietistas y perso-nal preparado, la Fundación Hipercolesterole-mia Familiar tiene como objetivo informar a laspersonas y/o a las familias con Hipercolestero-lemia Familiar (HF). En general, a todos los que

desean saber más acerca del colesterol elevadopor razones de origen genético o heredado.Concienciamos sobre la importancia de la HF.Además de:

• Promover el bienestar de las personas con HF

•Apoyar el diagnóstico precoz de la HF

• Informar sobre los riesgos del colesterol ele-vado

•Mejorar la identificación de los factores deriesgo para evitarlos

•Defender una Organización de pacientescon HF en Europa

¿Qué puedo hacer yo?

Usted puede marcar una diferencia positi-va en su bienestar y en el futuro de laFundación HF, uniéndose a este proyectosolidario. Por ello, les animamos a querellenen la inscripción de socio.

El Boletín informativo de la Fundación y supágina web (www.colesterolfamiliar.com)les permitirá mantenerse al día en todo lorelacionado con la HF y el colesterol, nosólo a las personas con HF, sino también alos profesionales de la salud.

AlmirallAlmirall Prodesfarma

GRUPO MSD

Schering - Plough, S.A.

¡Hágase socio de la Fundación!Ahora tiene más ventajas. Además de ser parteintegrante de un proyecto solidario, que deseaavanzar en derechos sociales y en el conoci-miento de la hipercolesterolemia familiarbasado en una investigación de futuro, tam-bién puede recuperar el 25% de su aportación.

Según la Ley de Mecenazgo, “los contribuyen-tes del Impuesto sobre la Renta de lasPersonas Físicas tendrán derecho a deducir lacuota integra del 25% de la base de deduccióndeterminada según lo dispuesto en el artículo18”. Desde la Fundación, les animamos a quenos envíen inscripciones, no sólo la suya, sinotambién las de sus familiares. ¡Todos juntos loconseguiremos!

Para poder deducir su aportación en su decla-ración de la renta, hay que hacer la aportación

a través de un banco y comunicar a la Fundación el número del carnet de identidad y laletra del NIF. La Fundación enviará a la Agencia Tributaria antes de que acabe el año un lis-tado con los datos de las personas que cumplen las condiciones indicadas.

Una felicitación para NavidadA pesar de que acaba de iniciarse el nuevo curso escolar y resulta raro hablar ya de laNavidad, desde la Fundación Hipercolesterolemia Familiar animamos a los más pequeñosa que cojáis esos lápices que acabáis de estrenar, y nos mandéis los dibujos que más osgusten, para poder una vez más, ilustrar nuestro próximo boletín. Cualquier dibujo puedeser fantástico, sólo tiene que reflejar un motivo navideño. Los esperamos. Gracias.

Nueve factores de riesgofácilmente modificables

El riesgo de padecer un infarto de mio-cardio está relacionado con la presen-cia de nueve factores de riesgo cuyaidentificación podría llegar a predecir el90% de los infartos que se producen.

Según un reciente estudio con pacien-tes de 52 países de todos los continen-tes, hay nueve variables que predicende forma constante el 90% de los infar-tos: niveles elevados de lípidos como elcolesterol, tabaco, hipertensión, diabe-tes, obesidad abdominal, estrés ydepresión, falta de ejercicio, una dietainsana pobre en frutas y vegetales y unconsumo de alcohol inadecuado. Estopuede atribuirse a todas las regionesdel mundo, a todos los grupos depoblación tanto en hombres como enmujeres, y a cualquier edad. (Página 9).

La aportación reducidasigue sin llegar a todosHa pasado ya casi un año desde la aprobación de la aportación reducida en laadquisición de fármacos contra el colesterol y sigue sin ponerse en práctica enbuena parte de España. No hay criterios comunes a todas las comunidades autó-nomas y la Fundación Hipercolesterolemia Familiar recibe continuos testimoniosde pacientes que no saben cómo conseguir la aportación reducida.

Es necesario que el Ministerio de Sanidad, junto a todas las comunidades autóno-mas, fijen un procedimiento común que permita acceder a la aportación reducidaa todos aquellos pacientes acreditados por el diagnóstico genético, que es el únicocriterio de certeza para detectar la hipercolesterolemia familiar. (Editorial en pági-na 2; artículo en página 3; cartas de los lectores en páginas 13 y 14).

En este número...

Descoordinación en el accesoa la aportación reducida . . . . . . . . . 2

La participación de los pacientesen la política de salud . . . . . . . . . . . . . 3

El diagnóstico genéticode la HF en España . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4

Nueve factores de riesgofáciles de modificar . . . . . . . . . . . . . . . . . 5

La obesidad, una epidemiade nuestro tiempo . . . . . . . . . . . . 6 y 7

¿Por qué comemos lo quecomemos? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8

El tratamiento conestatinas en niños . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9

Incidencia de las estatinasen la mujer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10

Recetas de otoño . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11

Noticias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12

Cartas de los lectores . 13 y 14

Qué hace la Fundación . . . . . . . . . 15

Hágase socio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16

Fundación Hipercolesterolemia FamiliarAvda. Menéndez Pelayo, 67 bajo A. 28009 Madrid. Tlfs.: 915042206/915570071. Fax: 915042206WEB: www.colesterolfamiliar.come-mail: colesterolfamiliar@terra.esClasificada como Fundación benéfico-asistencial.Orden Ministerial de 28 de Octubre de 1997.

Octubre 2004 nº14 Boletín de la Fundación Hipercolesterolemia Familiar

ganando

corazones

No todos estos signos ocurren en cadaataque. Si usted nota uno o varios deestos signos, no espere. Consiga ayudamédica enseguida.

Señales de avisode un ataquecardíaco•Presión torácica con sensación de

malestar y de estar lleno.

•Dolor aplastante u opresivo en elcentro del pecho durante variosminutos.

•Opresión que empieza en el cen-tro del pecho y se irradia a loshombros, cuello o brazos.

•Malestar torácico con sensaciónde mareo, sudoración, náuseas odificultad para respirar.

Señales de avisode un ictus(trombosis o infartocerebral)•Debilidad o falta de sensibilidad

súbita de la cara, brazo o piernaen un lado del cuerpo.

•Pérdida o debilidad repentina dela visión, especialmente en un ojo.

•Pérdida del habla o problemas alhablar o entender.

•Fuertes dolores de cabeza deforma súbita sin causa aparente.

•Vértigos, pérdida de equilibrio ocaídas repentinas inexplicables,junto con cualquiera de los sínto-mas mencionados.

Consejo editorialPedro Mata (médico y Presidente Fundación HF), Rodrigo Alonso (médico), María TeresaPariente (secretaria de la Fundación HF), Gerardo Gonzalo (editor, miembro de laFundación HF)

14 septiembre2004

Publicaciones FHFSi quiere recibir algún folleto o publicación de la FundaciónHipercolesterolemía Familiar, pídala por e-mail (colesterolfamiliar@terra.es) , por teléfono (915042206/ 915570071) o por carta (Avda.Menéndez Pelayo 67, bajo. 28009 Madrid) y se lo enviaremos. Y lomismo si necesita ejemplares de este Boletín, que se puede tambiéndescargar e imprimir en nuestra web www.colesterolfamiliar.com

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