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Alicia A. Broderick

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autismo, “recuperación (a la normalidad),” y las políticas de laesperanza1

[Autism, “Recovery (to Normalcy)”, and the Politics of Hope]

Alicia A. BroderickTraducido por Pilar González Herraiz

DOI: 10.1352/1934-9556-47.4.263

Este artículo se basa en las tradiciones del análisis crítico del discurso (N.Fairclough, 1995, 2001; M. Foucault, 1972, 1980; J. P. Gee, 1999) al exami-nar críticamente la formación discursiva de lo definido como “recupera-ción” de la condición de autismo, según el método del “Análisis deConducta Aplicado” (ABA) y su relación con los constructos de esperanza.Constituida principalmente sobre el trabajo de O. I. Lovaas (1987) y de C.Maurice (1993), y central al discurso del ABA sobre la recuperación, ha sidola construcción de una particular visión de esperanza que posee al menos

dos elementos integrales conceptuales: (a) La esperanza de recuperación dentrodel discurso del ABA se construye en oposición binaria al sentimiento de deses-peranza, y (b) La recuperación en el discurso del ABA se construye discursiva-mente como “recuperación (a la normalidad)”. La autora analiza estos dos tex-tos cruciales del ABA dentro del contexto de un análisis de otros usos del térmi-no “recuperación” en otros ámbitos más amplios del campo de la literatura: (a)dentro del ámbito de la literatura previa sobre autismo, en particular autobio-grafías, y (b) dentro de la literatura emanada del movimiento de los supervi-vientes de la psiquiatría. Si de verdad las visiones de esperanza son las que infor-man la política educativa y la toma de decisiones, este análisis se dirige a la con-tundente pregunta de S. Danforth (1997): “¿En qué se basa la esperanza?”, yafirma que los compromisos morales y políticos deberían ser las fuentes centra-les de las visiones de esperanza y que, por lo tanto, deberían dictaminar la polí-tica educativa y la toma de decisiones con respecto a niños pequeños etiqueta-dos con autismo.

PALABRAS CLAVE: Autismo, Análisis Aplicado de la Conducta (ABA), AnálisisCrítico del Discurso, Recuperación, Normalidad, Esperanza.

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1Artículo publicado originalmente en American Association on Intellectual and Developmental Disabilities, vol. 47, 4, 263-281.

siglo cero 236 13/12/10 19:02 Página 33

Una característica central del discursodel Análisis Aplicado de la Conducta(ABA) sobre el autismo desde el año 1987hasta hoy, ha sido el constructo de “recu-peración” del autismo. Este tema se hadirigido desde muchas esferas diferentes-desde la literatura académica en las dis-ciplinas de educación, psicología y leyes(Cohen 1998; Gresham & MacMillan1997; Mulick & Green 1998, Kotler 1994;Mulick 1999) pasando por las narrativasde padres y autobiográficas (Baron &Baron 1992; Grandin & Scariano 1986;Johnson y Crowder 1994; Kaufman 1994;Maurice 1993; Stehli, 1991), los medios decomunicación populares o electrónicos(Fanlight Productions, 1998; KirkusReviews, 1993; Kirsch 1993, Sege 1993;Van den Nieuwenhof 1996; Weizel 1995;Wolfe 1993), hasta la mesa de la cocina ylas conversaciones entre padres con hijosetiquetados con autismo en los foros deInternet. La recuperación es un poderosoconstructo, íntimamente conectado a laconceptualización de la esperanza y al

que muchos padres se adhieren para arti-cular sus esperanzas hacia sus propioshijos pequeños etiquetados con autismo.

En este análisis, describo un fragmentode un estudio más amplio acerca de lanoción de recuperación en el discursosobre autismo (Broderick 2004) que inclu-ye tanto el análisis crítico del discurso(ACD; Fairclough 1995, 2001; Foucault1972, 1980; Gee 1999) de textos como lasentrevistas en profundidad con padres deniños pequeños etiquetados con autismo.A lo largo del estudio más general, cuan-do yo le pregunté a una madre, Carmen(un seudónimo), por qué estaba utilizan-do la intervención del ABA con su hijopequeño, ella me miró con cierta expre-sión interrogante y me contestó “Es laúnica cosa que se ha demostrado científi-camente que funciona para que los niñosse recuperen del autismo –¿por qué íba-mos a hacer cualquier otra cosa?” (p. 1).Yo me quedé entonces, y sigo estándoloahora, apremiada por su comentario.

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autismo, “recuperación (a la normalidad),” y las políticas de la esperanza

This article draws on the traditions of critical discourse analysis (N.Fairclough, 1995, 2001; M. Foucault, 1972, 1980; J. P. Gee, 1999) in critical-ly examining the discursive formation of ‘‘recovery’’ from autism in appliedbehavioral analysis (ABA) discourse and its relationship to constructs ofhope. Constituted principally in the work of O. I. Lovaas (1987) and C.Maurice (1993), and central to ABA discourse on recovery, has been theconstruction of a particular vision of hope that has at least 2 integral con-ceptual elements: (a) Hope for recovery within ABA discourse is construct-

ed in binary opposition to hopelessness, and (b) recovery within ABA discourse isdiscursively constructed as ‘‘recovery (to normalcy).’’ The author analyzes these 2pivotal ABA texts within the context of an analysis of other uses of the termrecovery in broader bodies of literature: (a) within prior autism-related litera-ture, particularly autobiography, and (b) within literature emanating from thepsychiatric survivors’ movement. If, indeed, visions of hope inform educationalpolicy and decision making, this analysis addresses S. Danforth’s (1997) cogentquery, ‘‘On what basis hope?’’, and asserts that moral and political commitmentsshould be central sources of visions of hope and, therefore, inform educationalpolicy and decision making for young children with labels of autism.

KEY WORDS: Autism, Applied Behavioral Analysis (ABA), Critical DiscourseAnalysis, Recovery, Normalcy, Hope.

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Cuando le pregunté qué objetivos teníapara su hijo, Carmen me contestó “Yo noquiero que sea discapacitado, anormal.Supongo que mi objetivo para él es larecuperación, o al menos la recuperaciónparcial” (p.131).

Este constructo mental de recupera-ción mantiene un lugar significativo en eldiscurso del ABA acerca del autismo, y miargumento es que su relación con losconstructos de esperanza es parte inte-gral de la popularidad actual de la inter-vención conductual como método deintervención temprana. Como Cohen(1998) y otros han reconocido, los pará-metros del discurso institucional alrede-dor del ABA y la esperanza de recupera-ción de autismo han sido constituidasmayoritariamente por los escritos de O.Ivar Lovaas (1987) y Catherine Maurice(1993) en su historia autobiográfica de la,así llamada, recuperación de sus propioshijos, utilizando los métodos de Lovaas.Aunque Lovaas asentó las bases al intro-ducir el constructo de recuperación en eldiscurso del ABA en su estudio sobre elefecto del tratamiento, el constructo fuepopularizado por padres e indisoluble-mente unido con la esperanza, a causadel texto de Maurice y al frenético dis-curso público que se generó tras la publi-cación de su narración autobiográficasobre la recuperación del autismo de susdos hijos pequeños.

No es difícil imaginar que un discursode intervención tan claramente predica-do sobre una atrevida y retórica visión deesperanza pudiera resultar altamenteatractivo a los padres de niños pequeñosetiquetados con autismo, especialmentecuando ésta se encuentra en un absolutocontraste frente a una visión de relativadesesperanza que ha caracterizado histó-ricamente la mayor parte del discurso entorno al autismo, durante el pasadomedio siglo. Así, yo argumento que laintensidad de este interés tan actual en el

discurso conductual que rodea al autismopuede ser al menos parcialmente com-prendido al examinar su activa implica-ción con una visión de esperanza particu-larmente atrevida y arrolladora -el cons-tructo de recuperación del autismo- y lapoderosa resonancia que ese conceptopueda tener con las esperanzas de lospadres para con sus hijos.

Danforth (1997) publicó un artículoseminal, titulado “¿En qué se basa laEsperanza? El Progreso Moderno y lasPosibilidades Postmodernas” en el cualexplora el “poderoso y asumido papel dela esperanza en la educación especial” (p.93), un papel que él caracterizó comoampliamente “sin examinar” (p. 93). Suanálisis de las bases modernas y postmo-dernas de la esperanza y de la verdad esde obvia relevancia para eso:

Desde esta perspectiva [modernis-ta], la esperanza yace en la gradualproducción científica de aproxima-ciones mejoradas de la verdad y deldesarrollo de tecnologías de inter-vención, de prácticas, programas einstrumentos “que funcionan”según la investigación esclarecedorade la verdad... Los postmodernistasencuentran que el mito histórico delprogreso científico es una historiaconstruida socialmente de valor ver-dadero incierto... Eruditos postmo-dernos critican los efectos sociopolí-ticos de esa narrativa. (p. 94).

Estoy de acuerdo con la afirmación deDanforth de que la esperanza juega unpapel esencial, aunque en su mayor partepor examinar, en la toma de decisionespara el alumnado con discapacidadesidentificadas. Este análisis examina lanarrativa y las prácticas discursivas quebuscan constituirse en una “verdad” enparticular, como una base para la espe-ranza en el discurso acerca de la recupe-ración para niños pequeños con etique-tas de autismo.

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El análisis que se presenta a continua-ción forma parte de un estudio másamplio que explora las visiones de espe-ranza que abarcan los padres en relacióncon sus hijos pequeños etiquetados conautismo y las diferentes formas en queesas visiones puedan orientar el procesode decisiones educativas a tomar (tantopara estudiantes individualmente comopara la política educativa; Broderick2004). Este estudio se lleva a cabo en latradición cualitativa de investigación enlas ciencias sociales (Bogdan & Bilken2007; Denzin & Lincoln 2000a; Taylor &Bodgan 1998) y está concebido desde laperspectiva crítica de estudios sobre dis-capacidad (Gabel 2005). El análisis partede las teorías y métodos del ACD(Fairclough 1995, 2001; Foucault1977/1995, 1980; Gee 1999; Rogers 2003,2004). Según Rogers (2004),

El objetivo de un analista crítico deldiscurso es el estudiar las relacionesentre la forma y la función del len-guaje y explicar cómo y por qué cier-tos patrones son privilegiados conrespecto a otros. En el sentido deque todos los sistemas de significadoestán conectados a prácticas social-mente definidas que conllevan máso menos privilegio y valor en lasociedad, esta exploración seríatambién una exploración sobre elpoder del lenguaje. (p. 4)

Aunque existe una variedad de formasde tradiciones en ACD (ver Rogers 2003para un contundente debate sobre lasdiferentes tradiciones de ACD), segúnGee (1999) “Lo importante es que el ana-lista del discurso busque patrones y cone-xiones dentro y a través de emisionespara formar hipótesis acerca de cómo seconstruye y analiza el significado”.

En este análisis, yo trato el discursoacerca de la recuperación que circula porestas fuentes de datos en un sentidoFoucaldiano como siendo constitutivas deun régimen “discursivo” (Foucault 1980,p.133) que pueda, en efecto, “discipli-nar” (Foucault, 1977/1995, p.138) laforma en que los padres de niños peque-ños etiquetados de autismo (y educado-res, políticos, etc.) representen y den sen-tido a sus propias experiencias. SegúnFoucault (1977/1995),

“Disciplinar” no puede ser identifi-cado ni con una institución ni con unsistema; es una clase de poder, unamodalidad para su ejercicio, com-prendiendo toda una serie de ins-trumentos, técnicas, procedimien-tos, niveles de aplicación, objetivos;es una “física” o una “anatomía”del poder, una tecnología. (p. 215)

La noción de Foucault acerca de la dis-ciplina se puede entender como aproxi-madamente análoga a la noción de“norma por consentimiento” deFairclough (2001): “Ideología es el meca-nismo clave de norma por consentimien-to, y como es el vehículo favorito de laideología, el discurso es de una signifi-cancia social considerable en este senti-do” (p. 28). Por lo tanto, exploro y anali-zo el discurso acerca de la recuperacióndel autismo en un intento por compren-der las formas en que operan ciertos dis-cursos en particular, con poder ideológicoy disciplinario para constituir y mantenerverdades particulares en las economíaspolíticas del conocimiento, la verdad y elpoder cultural. Espero que esta explora-ción del régimen discursivo de la verdadacerca de la recuperación del autismo,ilustre las complejas dinámicas de la pro-ducción del conocimiento y, por lo tanto,el poder a través del discurso (Foucault1980). Por supuesto, comparto la preocu-pación de Foucault en lo que concierne ala explicación “régimen[es] de verdad” y

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lo que él llama la “‘economía política’ dela verdad” (1980, p. 131). Según Foucault:

Existe una batalla por “la verdad”, oal menos “alrededor de la verdad” -entendiendo una vez más que porverdad... quiero decir... “el conjuntode reglas según las cuales lo verda-dero y lo falso están separados y losefectos específicos del poder vincu-lados a lo verdadero”, entendiendotambién que no es una batalla“por” la verdad, sino una batallaacerca del estado de la verdad y elpapel económico y político que éstajuega... “La Verdad” está unida enuna relación circular con los sistemasde poder que la producen y la man-tienen, así como a los efectos delpoder que induce y que la extien-den. Un “régimen” de verdad.(Foucault 1980, pp. 132-133).

Es decir, al explorar los “sistemas depoder” que “producen y mantienen” laverdad a través del discurso, la tareaFoucaldiana se convierte en analizar laejecución de la práctica discursiva. Al con-siderar los modos en que la particular for-mación discursiva sobre la recuperacióndel autismo ha emergido en las actualescircunstancias materiales e históricas, yoconsidero no solo aquellos aspectos deesta formación discursiva que emergecomo dominante o constitutiva de un“régimen de verdad”, sino tambiénaquellos aspectos del discurso queFoucault (1980) describe como “subyuga-dos”, “descalificados” o “excluidos”. Noes cuestión de discernir o declarar unaverdad absoluta en un sentido ontológi-co objetivista o realista, (ni de reempla-zar una verdad por otra); es, más bien,acerca de discernir la física o anatomíadel poder en el proceso de la producciónde la verdad.

En el proceso de conducir entrevistasen profundidad con los padres que han

accedido a participar en el estudio origi-nal, me dí cuenta rápidamente que lamayoría de los padres recurrían a unaserie común de constructos (un discurso)en relación al ABA en las descripciones desus experiencias y que los padres conside-raban y presentaban estos constructoscomo si ellos estuvieran simplementereflejando algún aspecto del mundoobjetivo y dado por hecho. Cada uno delos padres se refirió a los textos seleccio-nados para incluir en este análisis,haciéndome preguntas como “¿Has leídoel libro de Maurice?”, “¿Conoces los estu-dios de Lovaas, verdad?”, o “¿Y crees quela recuperación es posible?. He tratadoestas referencias a Maurice, Lovaas y larecuperación como ejemplos de las“expresiones indéxicas” de Garfinkel(1967), como

Expresiones cuyo sentido el oyenteno puede decidir sin necesariamenteconocer o asumir algo acerca de labiografía y los propósitos del queutiliza la expresión, las circunstan-cias de la emisión, el curso previo dela conversación, o la relación parti-cular de la interacción actual opotencial que existe entre el queexpresa y su oyente. (p. 4)

La forma en que los padres construye-ron y constituyeron el ABA y el construc-to de recuperación en sus propias conver-saciones, estaba por lo tanto integral-mente relacionada con, e informada por,los modos en que los conceptos específi-cos habían sido construidos y constituidosen los textos del ABA y en los medios decomunicación populares; son estos textosy sus discursos lo que trato como datoscualitativos para este análisis.

Recuperación y Positivismo - Enmarcandola Investigación Anterior

Cuando Maurice (1993), se encontrópor primera vez con el constructo de la

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recuperación del autismo, se preguntó así misma, “¿Podría ser esto verdad?...Pero, ¿verdaderamente se recuperaron?”(pp. 61-62). De forma parecida, Cohen(1998) se preguntaba “¿Es posible real-mente recuperarse del autismo?” (p. 79).Desde luego, en el artículo de Lovaas(1987), el autor indicó que él utilizó laterminología funcionamiento normalpara describir “niños que pasaron conéxito el primer grado y lograron un CInormal en el WISC-R [Escala deInteligencia de Weschler-Revisada paraNiños; Weschler 1974]” (p. 8). Lovaasentonces puntualizó que “se puedenhacer preguntas acerca de si estos niñosrealmente se recuperaron del autismo”(p. 8). Cohen (1998) también ha sugeridoque “antes de poder examinar producti-vamente la pregunta acerca de la recupe-ración, debemos especificar una defini-ción operativa” (p. 160). Por lo tanto, lamayor parte de la discusión y desacuerdoacerca del constructo de la recuperacióndel autismo en la literatura de los añosnoventa y gran parte de la primera déca-da de este siglo han sido enmarcadas enestos términos, sugiriendo que la impor-tancia del constructo yace en la expertadeterminación de si la recuperación delautismo en general es realmente, verda-deramente, verificablemente, objetiva-mente posible, o si algunos individuos enparticular podrían realmente, verdadera-mente, válidamente ser clasificados comorecuperados. Las suposiciones que sopor-tan el enmarque de estas cuestionessugerirían que la “pregunta de la recupe-ración” es una que puede dirigirse instru-mentalmente a través de especificar demanera operativa lo que “realmente”significa el término y juzgando la bondadde ajuste entre la definición operativa yel fenómeno en referencia observado demanera empírica.

Estas preguntas han sido, por lo tanto,conceptualizadas desde una visión del

mundo positivista. Están enmarcadas engeneral como cuestiones objetivistassobre si el lenguaje -el término específicorecuperación- precisamente, objetiva-mente, y verificablemente refleja la esen-cia y la realidad del fenómeno bajoobservación. Por ejemplo, Cohen (1998)preguntaba, “¿Están estos individuosrecuperados, o son autistas con funciona-miento casi normal?” (p. 170), con laasunción implícita de que existe una sig-nificativa y real distinción entre indivi-duos recuperados y “autistas con funcio-namiento casi-normal” y que solamenteuna de estas dos maneras de describir aestos sujetos referenciados refleja conprecisión y representa una realidad empí-rica.

Ausentes de este debate están los dis-cursos que puedan conceptualizar elautismo como una identidad, por ejem-plo, o como una manera de experimentarel mundo que pueda ser mejor compren-dida a través de relatos de primera manoacerca de esa experiencia, que a través deobservaciones externas. También seencuentran ausentes de estos debatescuestiones culturales más amplias acercadel significado de los constructos decapacidad y discapacidad –¿Qué significael que niños pequeños con etiqueta deautismo desarrollen y demuestren habili-dades sociales, lingüísticas y cognitivasque son mucho más complejas de lo quese había esperado basándose en las pre-sunciones culturales y profesionalesdominantes, orientadas al déficit, en lasque descansa la etiqueta de autismo?¿Cómo podrían educadores, padres,investigadores y políticos responder atales circunstancias: intentando refinar ypulir las herramientas de diagnósticopara evaluar y determinar más cuidadosay exactamente quién realmente tieneautismo y quién no, mientras se mantie-ne la línea de demarcación en gran parteintacta? ¿O involucrándose en el mucho

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más complejo y político proceso de inte-rrogar y deconstruir las categorías en símismas y las líneas que las dividen? Lasrespuestas a estas preguntas no son auto-evidentes y dependen del posicionamien-to político, filosófico e ideológico de laspersonas que realizan y contestan las pre-guntas.

Ahora vuelvo a una breve historia de laformación discursiva del constructo de larecuperación del autismo dentro de lacomunidad en la que transcurre el discur-so sobre el autismo en general, un cons-tructo que es cualitativamente diferenteen su significado del constructo de recu-peración del autismo en el discurso de lacomunidad del ABA. Un breve análisis deeste contexto ayudará a ilustrar las for-mas en que los significados de este ines-table constructo lingüístico de recupera-ción -aunque unido por un marcador léxi-co común- continúan cambiando.

Recuperación y Participación con Éxito

El término recuperación ha sido invo-cado, de vez en cuando, a lo largo de lasúltimas décadas en la literatura genéricasobre autismo para describir, representary constituir las experiencias de individuosa quienes de niños se les había etiqueta-do con autismo y habían sido considera-dos significativamente discapacitados,pero que emergieron como adolescentesy adultos llevando vidas relativamentenormales, personas para quienes el autis-mo había dejado de ser una condiciónprofundamente discapacitante (Baron &Baron 1992; Grandin & Scariano 1986;Kauffman 1994; Stehli 1991). Una de lasprimeras implicaciones con el constructode recuperación del autismo la realizóRimland, (1986) cuando describe aTemple Grandin:

Ella me explicó que era una personaautista recuperada y que estabaahora en la universidad estudiando

Psicología... Solamente una de cada4 de las personas que me dicen quese han recuperado de autismo, meparece a mí que probablemente loestén. En el caso de Temple, su voz ysu comportamiento inusualmentedirecto, me persuadieron de que erauna autista recuperada (o recupe-rándose). (p. 5)

Rimland también comentó acerca de laautobiografía de Grandin (Grandin &Scariano 1986) “Que yo sepa, éste es elprimer libro escrito por un individuoautista recuperado” (Rimland p. 7).Aunque él la describe como recuperada,también insinúa dicha recuperación deGrandin de forma difícilmente percepti-ble, puesto que también la describe comoindividuo autista “recuperado” (o recu-perándose).

Tras declarar que su libro era el prime-ro que él conocía escrito por un “indivi-duo autista recuperado”, Rimland (1986)procede a describir a Grandin como“desarrollándose desde una niña deextrema discapacidad, aparentementedestinada a una institucionalización per-manente, a una adulta enérgica, produc-tiva y respetada, que es una autoridadmundial en su campo” (p. 7). Por lo tanto,el significado de la descripción deRimand sobre Grandin como recuperadafue construido dentro del contexto deuna historia personal muy particular(“una niña de extrema discapacidad”)con una esperada visión particular delfuturo (“aparentemente destinada a unainstitucionalización permanente”). Es coneste telón de fondo cómo uno compren-de y da sentido a los éxitos de Grandin deadulta (como una “adulta enérgica, pro-ductiva y respetada que es una autoridadmundial en su campo”). En cierto sentidoes como si Grandin no estuviera solamen-te descrita como recuperada sino que seencuentra, además, constituida como tala través del acto discursivo en sí, un acto

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que deriva su significado particular, enparte, del reconocimiento de que su vidase convirtió en algo muy diferente de loque se esperaba para ella, dada su eti-queta de autista. Su enérgica vida pro-ductiva como un adulto respetado yautoridad profesional era incongruentecon las expectativas dominantes de lassalidas posibles para una persona a quiense había etiquetado con autismo. Portanto, más que ajustar nuestras expecta-tivas (evidentemente erróneas) sobre laspersonas etiquetadas con autismo onuestras visiones de lo que es posible ydebe esperarse en sus vidas, la personatriunfadora etiquetada de autismo sereconstituye discursivamente como unapersona recuperada etiquetada de autis-mo.

Rimland (1986) entonces comentó“Hablando con Temple otra vez hacepoco, tras un lapso de varios años, meimpresionó cómo sonaba mucho menosautista hoy en día de lo que era cuandoyo la conocí por primera vez. Ella ha con-tinuado creciendo y desarrollándose”(p. 7). Aunque él contaba que estaba“convencido... de que ella era una autis-ta recuperada (o recuperándose)” en suprimer encuentro él también la habíadescrito como “sonando a autista”, des-cribiendo su “elevada voz sin modular(muy característica de personas con autis-mo)” (p. 6). Aunque Rimland describía aGrandin como recuperada, aun así él con-tinuó representándola utilizando el adje-tivo autista, como una persona que esautista, ocasionalmente incluso utilizan-do la palabra en forma de nombre “un...autista” para referirse a ella y continuan-do con la connotación de que ella eraautista, que el autismo era integral y cen-tral a la identidad adscrita a ella.

Grandin también se refirió y se repre-sentó a sí misma tanto como recuperadacomo autista. Por ejemplo, Grandin pri-mero se representó a sí misma ante

Rimland (1986) como una “persona autis-ta recuperada” (p. 5), y ella ofreció a loslectores “trucos de enseñanza de unaautista recuperada” (Grandin, 1988, p.1)en uno de los muchos artículos que escri-bió acerca de sus experiencias con elautismo. Ella comenta en su autobiogra-fía (Grandin & Scariano, 1986) que “Yome recuperé porque mi madre, Tía Ana yBill Carlock me querían lo suficientecomo para trabajar conmigo” (p. 148). Encualquier caso, Grandin también conti-nuó identificándose a sí misma comoautista, diciendo “Si yo pudiera chasque-ar mis dedos y dejar de ser autista, no loharía porque entonces no sería yo. Elautismo es parte de lo que yo soy” (segúnSacks, 1995, p. 291). Por lo tanto, Grandinse describe y representa a sí misma tantocomo autista, como recuperada. Cadauno de estos términos es descriptivo de, yconstitutivo de su propia experiencia eidentidad y ambos no parecen constituiruna mutua exclusividad.

Recuperación, tal y como la construyeRimland (1986), Grandin and Scariano(1986) y Sacks (1995) en estos actos ver-bales y textuales, parece describir un cier-to éxito no previsto o inesperado en lavida de Temple -en su carrera académicacomo estudiante, en su carrera académi-ca profesional como profesora de cien-cias animales, y como una diseñadoraexcepcional de instalaciones para gana-dería. Estos éxitos pueden ser considera-dos como inesperados dentro del contex-to de las asunciones profesionales domi-nantes acerca del autismo en referencia ala supuesta probabilidad de discapacidadintelectual y la historia de encarcelamien-to institucional compartido por tantaspersonas con esa etiqueta. El significadode su recuperación sólo puede compren-derse en ese contexto particular de supropia historia como “una niña extrema-damente discapacitada que parecía desti-nada a la institucionalización permanen-

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te” (Rimland, 1986, p. 7).

Otros adultos con historias de niñezsimilares a la de Grandin han utilizado eltérmino recuperar para describirse a símismos o alternativamente han sidoidentificados por otros como recupera-dos. Sean Barron (Barron & Barron, 1992)ha sido co-autor junto con su madre,Judy, de una autobiografía, en la cualcada uno de ellos compartía su propiaperspectiva sobre lo que había supuestoser y cuidar a un niño con la etiqueta deautismo. Barron se describe a sí mismocomo alguien que “superó el autismo”(p.255), aunque en la cubierta del libro sele describe como un hombre joven que“continúa su recuperación del autismo”.Aunque él vivió en su propio piso sinayuda, tuvo un trabajo, una novia, ami-gos y se graduó en el instituto, Barronaun así escribió “Yo sé perfectamenteque mi autismo siempre formará parte demí, que no es algo que yo pueda esperarque “se cure”” (p. 254). Por lo tanto, suplena participación con éxito en lo que sepuede considerar en muchos aspectosuna vida normal, se representa como unproceso continuo de “sobreponerse a” o“recuperarse de” el autismo, sin expecta-tivas de ser “curado” de, o de llegar aestar sin, autismo como un eventualdesenlace o identidad.

Raun Kaufman es otro hombre joven,con una etiqueta de autismo en su infan-cia, cuyas experiencias tempranas han lle-gado a ser muy conocidas a través de loslibros de su padre, Hijo Levántate(Kaufman, 1976) e Hijo Levántate: ElMilagro Continua (Kaufman, 1994) y laconocida película de cine de 1979 basadaen Hijo Levántate. Su padre, BarryKaufman (1994) describe lo que él llama“la emergencia de Raun del autismo”(p.195). Raun escribió el prólogo a la edi-ción de 1994 de “Hijo Levántate: ElMilagro Continua” y en él, escribió:

No fue mi recuperación lo que con-virtió el acontecimiento de mi autis-mo en increíble y significativo (aun-que no hace falta decir que estoyencantado con el resultado); fue laactitud mental tan abierta de mispadres al enfrentarse a mi condicióny su deseo de encontrarle un signifi-cado sin tener en cuenta cómo iba aresultar al final”. (p. xiii)

Los Kaufman han derivado consisten-temente la atención lejos del hecho de larecuperación como el aspecto más “incre-íble y significativo” de su vida etiquetadacon autismo y han mantenido que elaspecto más importante de sus vidas conRaun fue su aceptación incondicional y sualegría con Raun a lo largo de toda suvida, “sin tener en cuenta como iba aresultar al final”. Si otros padres de niñospequeños con la etiqueta de autismomiran a Raun y ven una visión de espe-ranza para su hijo, los Kaufman podríantener la esperanza de que esa visión no secentrara en la recuperación de Raun sinoen el proceso de amar y apreciar a su hijosin condiciones mientras esperan, asícomo apoyan, su continuo aprendizaje ydesarrollo. Los Kaufman tenían esto últi-mo como una visión de esperanza para suhijo, y así se la ofrecieron a otros padres:

Psicólogos y profesores de educa-ción especial nos han acusado a mimujer y a mí de dar a otros padresfalsas esperanzas. Estos expertosreclaman con gran autoridad queellos podían saber a dónde va a lle-gar un niño cuando solo tiene 2 ó 3años de edad. ¡Caramba!... ¡Nuncadejéis de tener esperanza!... Laesperanza tiene muy poco que vercon el resultado final. (p. 196)

Por lo tanto, aunque los Kaufman yotros han identificado a Raun como recu-perado, la visión de esperanza que ellosse han construido alrededor de la recupe-

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ración de Raun “tiene muy poco que vercon el resultado final”, sino que se centraen el proceso a través del cual Raun“emergió” de su autismo y entró en unamayor participación con el mundo.

Georgiana Stehli es una mujer jovencuya recuperación del autismo ha llegadoa ser ampliamente conocida a través deun libro escrito por su madre como unacrónica de sus experiencias. AnnabelStehli (1991) se refirió a lo largo de todoel texto a la recuperación de Georgi de suautismo. Escribió sobre “la llave de surecuperación” (p.153), relata sucesoscomo ocurridos “desde su recuperación”(pp. 203, 207), hace referencia a “otramuestra de la recuperación de Georgi”(p. 204”, y señala una intervención con-creta como el “factor esencial en su recu-peración” (p. 220). Además, Rimland(1991) redactó el epílogo al texto deStehli, y en él escribió, “Casi nunca recibouna carta diciéndome que un niño autis-ta se ha recuperado hasta el punto deencajar con facilidad en los parámetrosde la gente normal, y Annabel dice quesu hija estaba haciendo precisamenteeso” (p. 223). Por lo tanto, en este con-texto, la recuperación para Rimland sig-nificaba “encajar con facilidad en losparámetros de la gente normal”, una uti-lización del término que es relativamentecoherente con su anterior descripción dela recuperación de Grandin. Asimismo,Georgiana es ahora una mujer casadacon una carrera de éxito como ilustrado-ra, aunque ella misma reconoce quetodavía tiene algunas “característicasautistas” (Cohen 1998, p.170).

En cada uno de estos ejemplos, comoen el ejemplo de Grandin, anteriormenteilustrado (Grandin & Scariano, 1986;Rimland, 1986; Sacks, 1995) el términorecuperación parece estar discursivamen-te construido para describir un gradoespecífico de participación en la vidaordinaria (por ejemplo, trabajo, universi-

dad, amistades, matrimonio) sin necesitaruna negación de la identificación de lasexperiencias de uno, y del ser consigomismo, con el autismo. Efectivamente, eltérmino recuperación también se ha utili-zado libremente para describir a indivi-duos con la etiqueta de autismo quienesdespués han llevado lo que otros handescrito como vidas adultas de éxito(Kirkus Reviews, 1993), incluso aunqueesos individuos así descritos puedan iden-tificarse, claramente, a sí mismos comoautistas, o incluso un autista (por ejem-plo, Williams, 1992). Las experiencias decada uno de estos individuos han hechounas contribuciones significativas a laliteratura del autismo en forma de auto-biografías o estudio de casos, y aunquealgunos han atribuido estas experienciasde éxito a algún tipo de intervención enparticular (Kaufman, 1994; Stehli, 1991),otros no lo han hecho (Barron & Barron,1992; Grandin & Scariano, 1986), citandouna variedad de elementos en sus vidas,incluyendo familias que les han prestadocariño y apoyo, grandes expectativashacia ellos de forma consistente y uncurrículo riguroso en su escolarización.Más que el estar exclusiva y casualmenteatados a formas particulares del discursode intervención, los ejemplos anterioresde recuperaciones se presentan en la lite-ratura en general como ejemplos de indi-viduos específicos con la etiqueta deautismo quienes, a través de una varie-dad de maneras y formas, crecieron con-virtiéndose en adultos felices, de éxito, yque participaban de lleno en la mayoríade los aspectos de la vida corriente, resul-tados que muchos padres esperan quesus propios hijos lleguen a compartiralgún día.

Sin embargo, el constructo de recupe-ración del autismo se ha dibujado tam-bién fuertemente en el debate que rodeaal ABA para niños pequeños que padecenautismo, y los significados que se han

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desarrollado alrededor de esta comuni-dad de discurso en particular parecen sercualitativamente diferentes de los signifi-cados y la importancia del término recu-peración descrito hasta el momento. Acontinuación planteo un análisis de losmodos en que el término recuperación seha construido en el discurso del ABA y surelación con la esperanza para los padresde niños con etiqueta de autismo.

recuperación y esperanza en el dis-curso del aba ■ ■ ■

El libro de Maurice (1993), “Déjameescuchar tu voz”, un bestseller del NewYork Times, ha sido muy leído y aclamadopor la crítica por su contribución a la lite-ratura actual acerca de las intervencionestempranas para niños pequeños etique-tados con autismo y en particular todavíamás, por la literatura popular sobre elABA como un método de intervención.Cuando se publicó el libro, la crítica fueen general positiva invitando a los lecto-res con promesas de:

Una vívida e inspiradora historia decómo una familia sacó, no a unosino a dos niños, del tormento delautismo y los insertó en una vidanormal... este libro no ofrece soloesperanza sino un mapa del caminoa seguir... Maurice ofrece una nuevafortaleza a los padres que se niegana darse por vencidos con respecto asus hijos autistas. (Kirkus Reviews,1993, número de página no disponi-ble)

En otra crítica se escribía:

Una palabra que raramente se escu-cha en las conversaciones acerca deniños autistas es “esperanza”. Unapalabra todavía más difícil de escu-char es “recuperación”. Sin embar-

go, ambas son posibles si los niñosreciben muy pronto tratamiento de“modificación de conducta” porparte de terapeutas y un entrena-miento paciente y persistente de suspadres, argumenta CatherineMaurice... Por fin, Maurice se enteróde un área de investigación queofrecía una esperanza real. (Wolfe,1993, p. 14a)

Otro crítico más aclamó el texto deMaurice como una “historia universal deesperanza, de incondicional amor depadres, de trabajo duro y de triunfofinal” (Sege, 1993, p. 27).

Reconociendo algunas de las contro-versias que rodean los debates acerca delos enfoques de tratamiento para losniños pequeños etiquetados con autismo,otro crítico presentaba el respaldo deMaurice (1993) al ABA como “un argu-mento convincente” y preguntaba a suslectores, “después de todo, ¿quién es undefensor más creíble que una madrecuyos hijos han sido redimidos de la“muerte en vida” que representa el autis-mo?” (Kirsch, 1993).

La historia de la familia Maurice (1993)por lo tanto se describe como “una histo-ria de esperanza universal” en la cual“ambos [esperanza y recuperación] sonposibles”. Además, se describe a la fami-lia como habiendo encontrado “verdade-ra esperanza”, en un contraste implícitocon una falsa esperanza o no realista.Quizá lo que más llame la atención a unaaudiencia de padres que lea este textosea la oferta de “no solo esperanza sinoun mapa del camino a seguir”. En laparte interna de la cubierta del libro deMaurice, se lee en parte:

Esta es la historia profundamenteconmovedora, contada por sumadre, de cómo dos niños fueronrescatados de la tragedia del autis-

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mo, y un relato de primera mano enel que diagnóstico, terapia y autén-tica recuperación se encuentrantotalmente documentadas...Diagnóstico: Autismo. Pronóstico:Incurable. Seguimos su frenéticabúsqueda por alguien que puedeofrecer esperanza; una búsquedaque lleva... finalmente, [a] su provi-dencial descubrimiento del trabajode O. Ivar Lovaas, quien, utilizandoterapia intensiva de conducta conniños muy pequeños, había conse-guido un porcentaje de recupera-ción documentada del 47% -niñosque ahora son adolescentes y soncognitiva y socialmente normales.

Muchos padres que han seguido trata-mientos basados en el ABA para sus hijospequeños, han admitido que el libro deMaurice (1993) fue uno de los textos quemás les había influenciado de todos losque habían leído después de que se lesdiera a conocer el diagnóstico de autismode su hijo, un libro que les hizo buscarintervenciones similares para sus propioshijos. En un documental del año 1998hecho por la Canadian BroadcastingCompany, titulado Detrás de la Puerta deCristal: La historia de Hannah (FanlightProductions, 1998), la abuela de una niñapequeña etiquetada con autismo, descri-be cómo el libro de Maurice había lleva-do a su familia a buscar una intervenciónde ABA para su nieta:

Encontré el libro, Déjame oír tu voz,creo que lo saqué de la biblioteca. Ylo leí, y cuanto más lo leía, más alen-tada me sentía, y pensé “esta seño-ra ha trabajado realmente con sushijos”, y esto puede suceder, estopuede pasar con Hannah.

La madre de Hannah, Karen Shepherd,dijo que el leer el libro de Maurice “Fuecomo si la esperanza hubiera renacido”.Shepherd describe en el video cómo ella

fue a buscar el método de intervencióndel ABA que se describía en el libro, parasu hija:

Me enteré del Control delComportamiento de Durham, y deque ellos ayudaban a gente conniños autistas. Y puedo recordarcómo con miedo y temblando yo lle-vaba este libro en mis manos, yentré en su oficina y reservé unacita, y dije, “¿Han leído ustedes estelibro? Yo quiero hacer esto con mihija ¿me ayudarán?”

Escuchando a padres describir el tedio-so y frecuentemente desalentador proce-so de desgranar grandes cantidades deinformación acerca del autismo y susintervenciones, sus descripciones sobre eltexto de Maurice (1993) son con frecuen-cia sorprendentemente similares en elaspecto en que muchos padres describeneste libro como algo que les proveyó deun sentido muy necesario de esperanzapara su hijo:

Los Pagonis dicen que ellos ya no sesienten desesperanzados. Han gana-do esperanza tras leer un libro escri-to por otra madre de Connecticut,quien escribió bajo el seudónimo deCatherine Maurice, una crónica queella describe como la recuperacióndel autismo de sus dos hijas trashaber sido tratadas con un métodoconductual intensivo. (Weizel, 1995,p. 15)

Otros padres han expresado sentimien-tos similares al compartir sus experien-cias:

Lo que los Taylor encontraron másdesalentador fue que no se les ofre-ció ninguna esperanza para su hijo.Al contrario, se encontraban frentea un futuro en el que él no iba apoder nunca llevar una vida inde-

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pendiente. Entonces fue cuando unamigo descubrió un artículo acercade una mujer que aparentementehabía ayudado a su hija autista atener una recuperación completautilizando el método curativo deLovaas... Para los Taylor, esto repre-sentó su única esperanza de extraera su hijo de ese mundo misteriosoen el que se había escondido...“Nosotros sentimos que debíamos aOliver el intentar absolutamentecualquier cosa que pudiera ofreceruna oportunidad de recuperación(van den Nieuwenhof, 1996, núme-ro de página no disponible).

En muchos aspectos, el texto deMaurice (1993), por lo tanto asentó lasbases para un discurso popular alrededorde la esperanza de recuperación delautismo. Ha sido central a este debate laconstrucción de una visión muy particularde lo que constituye la esperanza, quecontiene al menos dos elementos concep-tuales integrales, cada uno de los cualesse analiza de una forma más completa acontinuación: (a) La esperanza de recupe-ración dentro del discurso del ABA seconstruye en oposición binaria a la deses-peranza, y (b) la recuperación dentro delámbito del discurso del ABA está discursi-vamente construida como “recuperación(a la normalidad)”.

Esperanza de Recuperación VersusDesesperanza

En este popular discurso del ABA, laesperanza de recuperación se construyediscursivamente en oposición binaria a ladesesperanza: Se presenta como unaelección percibida entre esperanza ydesesperación. Esta oposición discursivaentre esperanza y desesperación discipli-na, en sentido Foucauldiano, las esperan-zas de padres, educadores y responsablespolíticos para imaginar y llevar a cabofuturos posibles para niños pequeños con

etiquetas de autismo. Yo argumento quehay tres elementos interrelacionadosconceptuales de esta oposición discursivade la esperanza versus desesperanza quecontribuyen al poder disciplinario de estebinario conceptual y a las maneras en lasque opera como si fuera natural, neutraly práctico. Esta conceptualización binariade la esperanza versus desesperanza, dis-ciplina la conversación alrededor deesperanza y recuperación porque (a)reproduce discursivamente y representael autismo (en particular) y la discapaci-dad (en general) como algo inherente-mente trágico, catastrófico y sin esperan-za; (b) representa la esperanza de recu-peración, no como una visión de esperan-za, sino como la única visión de esperan-za para un niño pequeño etiquetado conautismo, el deseado “final”; y (c) vinculaindisolublemente esta “única” esperanza(de recuperación, del final deseado) conuna metodología específica de interven-ción, el ABA, como el medio necesariopara alcanzar ese final. A continuaciónilustro cada uno de estos elementos conmás detalle.

Autismo-discapacidad como algo trági-co, catastrófico y sin esperanza. Sería difí-cil caracterizar el discurso tradicional pro-fesional sobre el autismo como particu-larmente esperanzador, ya que estos dis-cursos mantienen generalmente que el50%-75% de aquellos etiquetados conautismo son además intelectualmentediscapacitados (Freeman, 1997; Rapin,1997; Rutter, 1978, 1983) y que los poten-ciales futuros de estos individuos inclu-yen con frecuencia la posibilidad de insti-tucionalización (Lovaas, 1987, 1988;Ornitz & Ritvo, 1976; Rutter, 1970). En sulibro “Déjame escuchar tu voz”, Maurice(1993) describe sus encuentros con estosdiscursos profesionales tradicionales,señalando que “todo lo que leo (acercadel autismo) es tan terrible y conlleva taldesesperanza” (p. 22). Poco tiempo des-

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pués de haber recibido un diagnóstico deautismo para su hija y habiendo leídotoda la información que encontró acercade esta condición, Maurice dijo, “Lo quenosotros ya sabíamos, cuando estábamossentados en la consulta del Dr. DeCarlo,era que el autismo se consideraba unadiscapacidad permanente, y que nuestrahija, según la opinión médica prevalente,no llegaría a hablar nunca, o actuar, oamar de ninguna manera normal” (p.26). Por lo tanto, la visión que Mauricetenía del autismo en ese momento esta-ba construida como algo parecido a unaexclusión permanente de la participaciónnormal en hablar, amar y en otras accio-nes y aspectos de la vida cotidiana.

La cubierta interior del texto deMaurice (1993) resume una percepcióntanto popular como profesional de larelación entre la etiqueta de autismo y laposibilidad de una esperanza:“Diagnóstico: autismo. Pronóstico incura-ble”. Muchos otros padres han relatadopronósticos similares de condena a lolargo de las décadas; por ejemploKaufman (1994) compartió la historia delpronóstico ofrecido a su hijo que, pordesgracia, sería demasiado familiar a tan-tos padres:

El médico nos miró entonces conexpresión bastante entristecida eintentó convencernos del desafortu-nado pronóstico para esta condición.Su compañero nos sugirió que tenía-mos suerte de tener dos hijos norma-les. De hecho, nos dijo que debería-mos concentrar nuestra atención enellos dos y considerar en un momen-to dado la institucionalización denuestro hijo. Nunca, jamás, quisimosver a nuestro hijo a través de susojos... Decidimos tener esperanzaincluso aunque otros llamaran anuestra percepción irrealista. Sinesperanza, no teníamos una razónpara seguir adelante. (pp. 24-25)

Esta conceptualización popular y pro-fesional del autismo como equivalente adesesperanza no es única al discurso delABA sobre el autismo, ni es un conceptoque se pueda describir con seguridadcomo pasado de moda. Es, dentro delcontexto de esta más amplia construcciónde desesperanza asociada al autismo,donde el constructo de la recuperacióndel autismo ha emergido como unaforma de esperanza, y el significado deesta particular construcción de esperanzaparece estar inscrito dentro de y definidopor, su contraste con este ampliamenteextendido sentido de desesperanza.

Central a esta construcción de recupe-ración como esperanza en oposición a ladesesperación es la comprensión y repre-sentación del autismo como absoluta ytotalmente catastrófico, una condicióntrágica, vacía de esperanza por su mismaesencia. Maurice (1993) describe la deses-peración que el autismo representabapara ella:

Existe algo acerca del autismo quepara mí daba significado a la frase“muerto en vida”. El autismo es unacondición imposible del estar ahípero no estar, una persona sin su ser;una vida sin alma. (p. 57)

Los críticos, de forma similar, constru-yen esta condición imposible como trági-ca cuando describen cómo Maurice sacó asus hijos de “los tormentos del autismo”(Kirkus Reviews, 1993, número de páginano disponible) y de cómo ellos “fueronrescatados de la tragedia del autismo”.Maurice cuenta la visión profesionaldominante acerca del autismo como unadiscapacidad trágica con un pronósticodesastroso cuando describe a sus lectoreslo que ella había aprendido de sus pro-pias lecturas sobre el tema:

Con respecto al pronóstico, más dela mitad de los niños tenían un “pro-

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nóstico uniformemente pobre” ysolamente una cuarta parte podíandesenvolverse “moderadamentebien”, y a saber lo que eso quieredecir. Cualquier mención de “cura-ción” o “recuperación” estaba nota-blemente, siniestramente, ausente(p.17)

Lovaas (1987) también contribuyó aesta construcción del autismo como unadiscapacidad, con poco espacio paravisiones de esperanza acerca del futurode un niño:

El autismo es un trastorno psicológi-co serio, que se hace evidente en lainfancia temprana... El pronóstico esmuy pobre... La mayoría [de estosindividuos en el estudio de segui-miento de Rutter (1970)] (más del60%) se mantuvieron seriamentediscapacitados y vivían en hospitalespara los retrasados mentales o paraindividuos psicóticos o en otros tiposde instituciones o ambientes bajoprotección. (p. 3)

Lovaas (1987) continuó construyendola recuperación de la esperanza ofrecidapor su programa de tratamiento conduc-tual en oposición a las visiones de deses-peranza y desesperación. Lovaas conclu-yó su artículo introduciendo un análisisde coste-beneficio de los resultadospotenciales a los que se llegaría utilizan-do, frente a no utilizar, tratamiento con-ductual: “La asignación de un profesorde educación especial a tiempo completodurante 2 años costaría, de forma estima-da, 40.000$, en contraste a los casi 2millones de dólares empleados (solamen-te en costes directos) por cada cliente querequiere una institucionalización de porvida” (p. 9). Lovaas, por lo tanto, presen-ta discursivamente su construcción de laposibilidad de una esperanza de recupe-ración a través de una intervención con-ductual contra la posibilidad de fondo (o

probabilidad) de una “institucionaliza-ción de por vida” de un hijo, una pers-pectiva que, desde luego, puede generardesesperación para muchos padres.

La Esperanza de Recuperación como laÚnica Visión de Esperanza. Un segundoelemento conceptual de esta construc-ción binaria de la esperanza versus deses-peranza es la representación de la espe-ranza de recuperación no como unavisión de esperanza para los niños peque-ños etiquetados con autismo, sino comola única visión de esperanza para losniños así etiquetados. En el contexto dela continuada reproducción en el discursodel ABA del primer elemento de estadicotomía conceptual -la representacióndel autismo como inherentemente trági-co, catastrófico y sin esperanza- el con-cepto de esperanza de recuperación semantiene en claro contraste al cuadrodominante de desesperanza y desespera-ción, y se presenta como la única visiónesperanzadora que existe, o al menos,como la única esperanza real. La recupe-ración entonces se convierte en casi sinó-nimo de la esperanza en sí -en la aparen-te ausencia de otras visiones de esperan-za, la esperanza de recuperación puedeser bienvenida por aquellos que insistenen abrazar visiones esperanzadoras delos futuros de los niños pequeños etique-tados con autismo, a pesar del terriblepronóstico ofrecido tradicionalmente.

La experiencia de la familia Taylor des-crita anteriormente testifica que lo másdesesperante para ellos fue que “no seles ofreció ninguna esperanza para suhijo. Al contrario, se encontraron frente ala perspectiva de que no sería nuncacapaz de llevar una vida independiente”(van den Nieuwenhof, 1996, número depágina no disponible).Tras enterarse dela experiencia de Maurice, quien había“aparentemente ayudado a su hija autis-ta a recuperarse por completo utilizandoel método curativo de Lovaas (1987)”

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(van den Nieuwenhof, 1996, número depágina no disponible), ellos tambiéncomenzaron un programa de ABA segúnel modelo del programa de Loovas, por-que “para los Taylor esto representaba suúnica esperanza de hacer volver a suhijo” (van den Nieuwenhof, 1996, núme-ro de página no disponible). Esta familiasintió que no se les había ofrecido ningu-na esperanza para su hijo, y en esta rela-tiva ausencia de esperanza de cualquiertipo, la posibilidad de recuperación a tra-vés de “el método curativo de Lovaas”representaba, por lo tanto, para ellos laúnica esperanza para su hijo.

Maurice (1993) habló de un ajuste a laesperanza, a raíz del diagnóstico deautismo de su hija y del cauto pronósticoque se le había ofrecido junto a estediagnóstico: “Y una vez que habíamosajustado nuestras esperanzas, no habríavuelta atrás... el fin estaba claro... Anne-Marie sería completa y normal. Hablaría ysonreiría y crecería y amaría. Ella se recu-peraría.” (p. 67). Para los Maurice, comopara los Taylor, la esperanza era algo delo que habían carecido a raíz del diag-nóstico de su hija, y requería un cambioen su pensamiento, un ajuste para atre-verse a tener esperanza hacia su hija. Alabrazar Maurice la idea de contemplar laesperanza -cualquier esperanzapara suhija, esa esperanza estaba claramenteunida a una visión, a una meta concreta:que ella se recuperaría. De esta forma, laesperanza para los niños pequeños eti-quetados con autismo llega a estar, deforma indisoluble, unida a la esperanzade recuperación en el discurso populardel ABA. Dentro de los confines discipli-narios de este discurso, si uno decideabrazar totalmente una esperanza parasu hijo, la recuperación se construye comola única base posible para esa esperanza y,por lo tanto, se convierte en el fin desea-do, el objetivo: la visión que se mantiene,se espera y hacia la que se trabaja.

La relación de única esperanza con elABA. Un tercer elemento conceptual deesta construcción binaria de la esperanzafrente a la desesperanza es la relación deesta única visión de esperanza con unmétodo específico de intervención, elABA. Cuando la recuperación se constru-ye en un discurso profesional como lavisión singular de la esperanza para niñospequeños etiquetados con autismo, unavisión que está discursivamente construi-da en oposición binaria a la instituciona-lización y la desesperación, uno no puedeevitar sino preguntarse ¿Qué padres noescogerían abrazar la recuperación comosu esperanza para su pequeño? ComoCarmen elocuentemente me preguntó amí, “Es la única cosa que se ha demostra-do científicamente que funciona en larecuperación de niños con autismo -¿Porqué íbamos a hacer cualquier otra cosa?”Parece ser una elección auto-evidente,neutral, de sentido común y directa, -porsupuesto que uno escogería la esperanzafrente la desesperación, la posibilidad deuna recuperación frente a la posibilidadde institucionalización. No es nada sor-prendente que los padres que articulan yabrazan esta particular visión de esperan-za de la recuperación para su hijo o hija,también abracen con frecuencia el méto-do de intervención del ABA, que estáexplícitamente vinculado a pretensionesde recuperación en este discurso. Porsupuesto que si uno abraza la recupera-ción como el objetivo esperado para suhijo, y si “es el ABA el único método quese ha demostrado científicamente quefunciona en la recuperación de niños conautismo” entonces “¿Por qué íbamos ahacer cualquier otra cosa?” (Broderick,2004), p.1). Efectivamente ¿Por qué?.Dentro del contexto de este discurso,parece la decisión más lógica y de mássentido común el seguir la intervencióndel ABA si uno escoge abrazar la espe-ranza para su hijo frente a la desespera-ción. Sin embargo, yo argumentaría que

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las asunciones que subyacen a esta afir-mación de aparente sentido común sonideológicas y políticas en su naturaleza, yvuelvo ahora a la tarea de deconstruir laautoevidencia, neutralidad, o “naturali-dad” de las asunciones en las cuales estasprácticas discursivas están fundadas.

Recuperación (a la Normalidad)

Si el primer elemento de esta concep-tualización de la esperanza de una recu-peración en el discurso del ABA ha sido suconstrucción en oposición binaria a ladesesperanza y desesperación, un segun-do elemento integral y conceptual deesta conceptualización de la esperanzaha sido su construcción de recuperacióncomo recuperación (a la normalidad).Este discurso acerca de la recuperacióndel autismo, como se ha ilustrado previa-mente a través de las biografías y auto-biografías de adultos quienes han sidoetiquetados con autismo, se ha centradoen el proceso de la creciente participa-ción y éxito en muchas de las esferas coti-dianas de la vida y aquellos individuosque han sido posteriormente descritoscomo recuperados pueden ser considera-dos como aquellos para quienes los efec-tos del autismo ya no eran discapacitan-tes o limitantes en ninguna manera signi-ficativa o substancial. En cualquier caso,el constructo de recuperación del autis-mo dentro del discurso del ABA es uno,cualitativamente diferente, uno quepuede aparentar a primera vista desafiarla relevancia de las construcciones dicotó-micas de capaz-discapaz, autista-recupe-rado, o normal-anormal, pero que, yoargumento, al final reinscribe estas cate-gorías dicotómicas de una manera pro-fundamente conservadora.

Lovaas y sus colegas (Lovaas, 1971,1993); Lovaas & Smith, 1989; McEachin,Smith & Lovaas, 1993) han cuestionadorepetidamente la validez y la utilidad delconstructo de autismo. Él escribió que “la

existencia de una entidad llamada “autis-mo” es una hipótesis (Rutter, 1987) -unintento de organizar datos y realizarinvestigaciones- mas que un hechodemostrado” (Lovaas & Smith, 1989, p.19). “El autismo es un constructo quepuede facilitar la investigación o puedecongelar y desviar prematuramente labúsqueda de cómo ayudar a los niños alos que se les aplica este término (Lovaas,1971)” (Lovaas & Smith, 1989, p. 20. Élescribió acerca del Proyecto de AutismoJoven de la Universidad de California deLos Ángeles (UCLA), “una observaciónsobre los constructos comúnmente utili-zados sobre la inteligencia y el autismopuede ser relevante aquí. Nuestro trata-miento no estaba dirigido a modificarningún constructo... El éxito del trata-miento conductual parece convertir losconstructos de inteligencia y autismo ensuperfluos” (McEachin y otros., 1993, p.625).

Sin embargo, mas que desafiar la rele-vancia de estos constructos y las categorí-as dicotómicas de capacidad-discapaci-dad e inteligencia normal-discapacidadintelectual, en las que están fundadas, eldiscurso del ABA acerca de la recupera-ción busca desafiar la postura, la permea-bilidad y por supuesto la permanencia,de la línea que delimita una categoría dela otra mientras que mantiene un com-promiso con la utilidad y veracidad de lascategorías binarias en sí mismas. Mi argu-mento es que, más que criticar o decons-truir los constructos de capacidad-disca-pacidad y autismo-normalidad, las prácti-cas discursivas acerca de la recuperacióndel autismo en la literatura del ABA sir-ven para reinscribir la legitimidad y apa-rente neutralidad de éstas categorías,basándose como en realidad lo hacen enuna postura ideológica conservadora queprivilegia la normalidad, como se ilustra acontinuación. Cohen (1998) señaló elquid de la cuestión de esta diferencia

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cuando sabiamente observó,

Esa palabra “recuperación”, el gritoavasallador de los padres de niñospequeños con autismo que cree enLovaas y Catherine Maurice, unapalabra, por otro lado, no escucha-da en relación al autismo, es unapalabra que conlleva una promesaimplícita: normalidad. Tu hijo puedeser normal. (pp. 158-159)

La recuperación, dentro del ámbito dela comunidad del discurso del ABA, no seconsidera como “encajar suavemente enlos entornos de la gente normal”(Rimland, 1991, p. 223), como Rimlandsugería, un constructo que igualmenteestaba basado en el mantenimiento deuna división fundamental entre normal yanormal. Ésta está, más bien, comoCohen (1998) sugirió, construida comopoder “ser normal”, p.159. Es decir, enestos discursos de la práctica, el construc-to de recuperación parece conllevar elobjeto implícito de la recuperación (a lanormalidad) como la base de la esperan-za para los niños pequeños etiquetadoscon autismo. Aun así, ¿cómo es que elconstructo de recuperación ha llegado aestar tan estrechamente unido al cons-tructo de normalidad en el discurso delABA? Voy ahora a analizar la utilizaciónoriginal del término recuperación porLovaas (1987) y la forma en que él cons-truye discursivamente el término en elartículo en que informa sobre su estudioacerca del efecto del tratamiento.

Utilización del término recuperaciónpor Lovaas (1987). El discurso que rodeala recuperación del autismo popularizadopor el texto de Maurice (1993) tiene susraíces en el constructo retórico presenta-do por Lovaas (1987) al describir los resul-tados del Proyecto Autismo Joven de laUniversidad de UCLA. Lovaas utilizó eltérmino recuperación varias veces a lolargo de su artículo, pero nunca definió

explícitamente su significado al utilizarlo.En dos ocasiones Lovaas se refiere direc-tamente a esos niños del grupo experi-mental que alcanzaron buenos resulta-dos, como recuperados (“niños recupera-dos”, p. 8; y “recuperados” es también elencabezamiento de una de las columnasque representan el 47% de niños con“mejores resultados”, p. 7), y es en esteartículo donde podemos ver las raícesretóricas de la asociación de recuperacióncon normalidad.

Aunque Lovaas nunca ha equiparadoexplícitamente su utilización de la frase“funcionamiento educacional e intelec-tual normal” (p. 3) con su uso del térmi-no recuperación, los dos ejemplos anota-dos anteriormente, además de su cuida-doso uso de este término a lo largo delartículo, ocasiona esa clara implicación.En el resumen del estudio de Lovaas(1987), él afirmó que

Los datos del seguimiento... indicanque el 47% llegaron a un funciona-miento intelectual y educacionalnormal, con puntuaciones de CI enel rango normal y con buenos resul-tados en su primer año en escuelaspúblicas. Otro 40% eran levementeretrasados y se les asignó a clasesespeciales para los niños con retra-sos del lenguaje, y solamente un10% eran profundamente retrasa-dos y fueron asignados a clases paraautistas/retrasados. (p. 3)

Es decir, aunque Lovaas más adelantesugiere que los resultados de este estudiopueden haber hecho superfluos los cons-tructos de autismo e inteligencia, él sinembargo se había apoyado fuertementeen el tradicional constructo psicológicode inteligencia al describir los resultadosde este estudio. Lovaas ha utilizado cui-dadosamente la terminología conductualde “funcionamiento normal” para descri-bir al grupo de niños que obtuvieron los

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mejores resultados, pero de maneraalternante se refiere a este grupo deniños con mejores resultados como recu-perados, y así, repetidamente estableceuna implícita vinculación semántica entresu uso del constructo de recuperación y elconstructo de normalidad.

Es interesante que Lovaas (1987) nosea tan cuidadoso al referirse al otro 50%de los niños que no obtuvieron los mejo-res resultados. A estos niños no se les des-cribió con cautela como “funcionandocomo retrasados mentales”; sino que seles describe como siendo “retrasadosmentales”. La etiqueta metafórica de“retraso mental” (Biklen, 2000) se aplicóa este grupo de niños como si se estuvie-ra describiendo una característica defini-dora de su identidad. De manera similar,al deslizarse del uso de la cuidadosa ter-minología de funcionamiento normal aluso más provocativo del término recupe-rado, Lovaas semánticamente se muevede un término operativo a uno que tam-bién parece describir una característicadefinidora de las identidades de losniños. Es decir, una ecuación se construyediscursivamente entre funcionamientonormal y estar recuperado. Funcionarnormalmente es estar recuperado; estarrecuperado es ser normal. Se podríaargumentar que esto es algo así como ungran salto semántico, pero yo mantengoque si lo fuera, sería uno muy pequeño,en particular dados los saltos similaresque el mismo Lovaas ha pasado por enci-ma en sus descripciones de los niños queno se encontraban en el grupo de mejo-res resultados. Los niños que tuvieronesos resultados, es decir, los que funcio-naban en el rango descrito como “retra-so mental” no fueron representadoscomo funcionando como “retrasadosmentales”, sino que se les representócomo siendo “retrasados mentales”. Estopor lo tanto se ve como un gran saltosemántico con el que el mismo Lovaas se

sintió cómodo realizándolo. Si los niñosque funcionaban dentro del rango de“retraso mental” eran “retrasados men-tales”, entonces se podría razonablemen-te inferir que los niños que funcionabanen el rango de la normalidad eran “nor-males”.

Lovaas (1987) comienza su artículoresumiendo los puntos positivos y negati-vos de la investigación experimental con-ductual en niños etiquetados con autis-mo. Al resumir los puntos negativos deinvestigaciones empíricas llevadas a caboantes de su estudio, él afirma “Las ganan-cias del tratamiento han sido específicasal entorno particular en el que el clienteha sido tratado, una recaída de caráctersustancial se ha observado en el segui-miento, y ningún cliente ha sido descritocomo recuperado” (p. 3). El ProyectoAutismo Joven fue específicamente dise-ñado para corregir estos defectos en lainvestigación clínica conductual. Al iden-tificar específicamente estos tres defectosen la introducción, el autor implica retó-ricamente un intento de ilustrar que suinvestigación difiere de investigacionesanteriores de tres maneras significativas:(a) que las mejoras derivadas del trata-miento en los participantes se mantuvie-ran en diferentes entornos puesto que aellos se les enseñaba a través de diferen-tes entornos (p. 3); (b) que “los buenosresultados de los sujetos del grupo expe-rimental se mantuvieran estables” (pp. 6-7); y (c) que algunos de sus participantesse recuperaran. Por supuesto, que las dosprimeras afirmaciones se hicieron explíci-tamente en el artículo, mientras que latercera se hace solamente de una mane-ra velada, y es comentada implícitamen-te, a lo largo del artículo. Es este subtex-to acerca de la recuperación y la normali-dad lo que se ha tomado de una maneratan poderosa en el discurso alrededor delABA desde la publicación del estudio deLovaas (1987).

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Mas que definir explícitamente aaquellos niños que obtuvieron resultadospositivos como recuperados, Lovaas(1987) se refirió a los que formaban elresto del grupo experimental como“sujetos que no se recuperaron” (p. 5),fortaleciendo así su ecuación implícita demejor resultado con recuperación. Al des-cribir la culminación y terminación even-tual de procedimientos de tratamientopara los niños implicados en el estudio,Lovaas afirma,

Todos los sujetos que procedieron auna clase normal de primero de pri-maria se les había reducido el trata-miento de las 40 horas a la semana,característico de los dos primerosaños, a 10 horas o menos por sema-na durante la escuela infantil... Lossujetos que no se recuperaron en elgrupo experimental recibieron 40horas o más a la semana de trata-miento uno a uno durante más deseis años (más de 14.000 horas detratamiento uno a uno) con algunamejora cada año, pero solamentecon un caso de recuperación. (p. 5)

Al referirse a los “sujetos que no serecuperaron” como descripción opuestaa “todos los sujetos que llegaron a uncurso normal de primero de primaria”,Lovaas de nuevo sugiere que los niñosque llegaron a primero de primaria sehabían recuperado, sin hacer explícita-mente esa aclaración o definir su uso deltérmino recuperado. Esta era la terceravez en este artículo en que se utilizabaeste término provocador sin lo que inves-tigadores conductuales denominan comouna definición operacional. No pretendosugerir, como ha hecho Cohen (1998),que esa definición operacional de recu-peración necesite ser establecida. Peroaun así, dada la base epistemológica(positivista), metodológica (cuantitativa,experimental, diseño de tratamiento-efecto), y teórica (conductismo operante)

de la investigación de Lovaas, parecepoco probable que un investigador con-ductual fallara en proveer una definiciónoperacional para una descripción tanprovocadora del resultado. Esta omisiónsugiere que quizá el poder del términorecuperación descansa en su uso retórico,más que en su uso operacional. Es decir,el término no describe neutralmente unresultado observado, sino que construyeel marco a través del cual nosotros enten-demos y constituimos nuestras propiaspercepciones acerca de los resultadosobtenidos por niños pequeños etiqueta-dos con autismo dentro de las prácticasdiscursivas asociadas con ABA.

Lovaas (1987) sí reconoce el uso poten-cialmente problemático del término recu-peración, afirmando que “El términofuncionamiento normal ha sido utilizadopara describir a niños que pasaron conéxito primero de primaria ordinario yobtuvieron un CI normal en el test WISC-R. Pero nos podríamos preguntar acercade si estos niños verdaderamente se recu-peraron del autismo” (p. 8, cursiva en eloriginal). Lovaas (1987) señaló que “cier-tos déficits residuales pueden permane-cer en el grupo de funcionamiento nor-mal que pueden no ser detectados porpadres y profesores y solo pueden ser ais-lados con exámenes psicológicos másdetallados, y especialmente cuando estosniños se hacen más mayores” (p. 8). Esdecir, las bases sentadas por las reservasde Lovaas acerca de la utilización del tér-mino recuperación, eran la posibilidad dedéficits residuales que pudieran serdetectados según los niños se ibanhaciendo mayores. En todo caso, el estu-dio de seguimiento de McEachin y cols.(1993) informó de que 8 de los niños delgrupo de mejor resultado “eran indistin-guibles de los niños normales en pruebasde inteligencia y conductas adaptativas”(p.359). Es decir, el claro principio de lasdudas de Lovaas en aplicar el término

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recuperado a esos niños, parece estar rec-tificado, y estos descubrimientos parecenconfirmar su implicación original de quelos niños con mejores resultados se habí-an recuperado.

Otros autores han criticado a Lovaas ya sus colegas sobre las bases empíricaspor su utilización del término recupera-ción en su relación connotativa con elconcepto de “cura” (por ejemplo,Gresham & MacMillan, 1997). Lovaas ycols. respondieron dando marcha atrás,de alguna manera, en el uso del términoespecífico de recuperación. En su res-puesta a Gresham y MacMillan, Smith yLovaas (1997), aclaran,

Nosotros escribimos que no estabaclaro si la recuperación era un térmi-no apropiado para aplicar a los par-ticipantes en nuestro proyecto(Lovaas 1987, p. 8), y ni siquierahemos considerado nunca la cura-ción como una posibilidad... El usode curación sería ciertamente pocoético porque implicaría falsamenteque nosotros hemos identificado lacausa del autismo que presentabanlos niños de este estudio, y poste-riormente erradicada esta causa...En vez de recuperación o curación,nosotros hemos utilizado “funciona-miento normal” (refiriéndonos a suejecución en el rango medio a travésde medidas de resultados), o “mejorresultado” (refiriéndonos a un sub-grupo que aparentemente ha teni-do una respuesta mucho más favo-rable al tratamiento que otros niñostambién tratados de manera intensi-va”... En una ocasión, hemos utiliza-do “recuperado”, como encabeza-miento de una columna en unatabla (Lovaas, 1987, Tabla 3).Retrospectivamente esto puedehaber causado una confusión inne-cesaria (que lamentamos), pero noafirmábamos que existiera recupe-

ración o curación. (pp. 203-204, cur-siva en el original)

Smith y Lovaas (1997) también afirma-ron que las declaraciones de Gresham yMacMillan (1997) de que el programa deUCLA “proclama lograr la recuperación”(p. 186) “está al borde de la difamación”(Smith y Lovaas, p. 203), debido a la natu-raleza poco ética de tal declaración. Entodo caso, en el debate concluyente deLovaas (1987), él comentó,

En base a las pruebas llevadas acabo hasta la fecha, los niños recu-perados no demuestran déficits per-manentes conductuales o intelec-tuales y su lenguaje parece ser nor-mal, contrariamente al punto devista postulado por muchos (Rutter,1974; Churchill, 1978) pero coheren-te con la postura de Kanner (1943)de que los niños autistas poseenpotencialmente inteligencia normalo superior. (p. 8)

Siguiendo las alusiones e implicacionesretóricas que se hacen a lo largo del restodel artículo, se referían a los niños conmejores resultados, finalmente y sinlugar a dudas, como niños recuperados,un lenguaje que es por supuesto equiva-lente a proclamar la recuperación. Noobstante, el punto a resaltar no es siLovaas u otros investigadores conductua-les utilizan el término recuperación.

Por supuesto, a la vista de diversas crí-ticas acerca de su utilización del términorecuperación (Baer, 1993); Gresham &MacMilan, 1997; Mundy (1993), Lovaas seabstuvo de utilizar tal terminología en lassubsiguientes publicaciones científicas(ver Smith, Eikeseth, Klevstrand y Lovaas,1997; Smith & Lovaas, 1998), aunque con-tinuó utilizándolo en publicaciones nocientíficas, con padres como la audienciamás probable (y otros han continuadorefiriéndose al constructo de recupera-

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ción [cf. Kotler, 1994; Mulick, 1999]). Porejemplo, Lovaas escribe en el prólogo auna narrativa autobiográfica con unaprobable audiencia compuesta depadres, más que de profesionales(Johnson & Crowder, 1994): “Durante losúltimos años, existe evidencia de que aalgunos niños se les puede ayudar a recu-perarse” (Lovaas, 1994, p. 7). Otro ejem-plo más es el manual de entrenamientode Lovaas (2002) titulado Enseñando aIndividuos con Retrasos del Desarrollo:Técnicas Básicas de Intervención, en elque escribió:

La mayoría de los padres han recopi-lado alguna información acerca dela intervención conductual tempra-na e intensiva y puede que se leshaya llevado a creer que el 47% detodos los niños tratados con estetipo de intervención alcanzan fun-cionamientos educativos, emociona-les y sociales normales. No obstante,estas estadísticas han sido obtenidassolamente bajo las condiciones másóptimas en tratamiento de base clí-nica. Tratamientos basados en pro-gramas, se estima que proveen unporcentaje de recuperación de entreel 10% y el 20% asumiendo que eldirector del programa sea una per-sona cualificada. La recuperación enprogramas guiados por personal nocualificado, puede que no exceda el5%. (Lovaas 2002, p. 25).

El punto más destacable es que el com-promiso con este constructo discursivo derecuperación descansa y se reinscribe encreencias ideológicas particulares acercade la naturaleza de la discapacidad y losconstructos de normal y anormal. Elautismo se construye como una discapaci-dad, ciertamente, pero de la que uno sepuede recuperar y ganar (o volver aganar) el privilegio invisible que da elestatus de la normalidad.

Maurice (1993): Recuperación y norma-lidad. Si el uso que Lovaas da al construc-to de normalidad en las publicacionesprofesionales crearon una noción implíci-ta de recuperación (a la normalidad),podemos ver fácilmente cómo estanoción tan poderosa fue retomada yreforzada en el texto autobiográfico deMaurice (1993). Ella describe su transiciónde pensar en su propia hija como normala pensar en ella como autista:

Anne Marie era diferente, no solode los otros niños, sino también dela pequeña niña que nosotros pen-sábamos que conocíamos. ¿A quiénhabíamos conocido? Nosotros habí-amos estado pensando en ella, apesar de nuestras preocupaciones,como si fuera una niña normal, llenade las necesidades y deseos, e inclu-so de los divertimientos de una niñanormal... Desposeídos de nuestrasilusiones, nosotros encontrábamos aAnne Marie de repente como unextraterrestre. (p. 31)

El problema era que “esto” ahora eraella, “esto” era quien era ella. Ella “era”autista, de la misma manera que alguien“es” un hombre, o una mujer, o bajo oalto... Ella no “tenía” autismo; ella eraautista... Ya no podíamos encontrar unser dentro de ella. (pp. 45-46)

Maurice describió cómo ella “habíapensado en ella... como una niña nor-mal”, pero tras haber llevado una etique-ta de autismo puesta sobre su hija, ellaempezó entonces a pensar y a construir aAnne-Marie dentro del contexto de esaetiqueta de discapacidad. En este marco,ella llego a comprender su percepciónanterior de Anne-Marie como niña nor-mal, como una ilusión. Aunque Anne-Marie pudo en un principio haber sidoconstruida por sus padres como normal,ella ahora, comprendida a través delmarco del constructo del autismo, no lo

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era. El autismo se convirtió en lo que ellaera, y la identidad adscrita a ella se con-mutó de normal a autista-discapacitada,anormal. Más adelante Maurice reflexio-na sobre esta transición:

Un tema que era particularmenteconfuso y desesperanzador paranosotros era el referente al periodode desarrollo anterior y aparente-mente normal de Anne-Marie. Ellahabía tenido palabras. ¿Por qué lashabía perdido? ¿A dónde se habíanido? ¿Cómo podía haber sido nor-mal y ahora ser anormal? ¿La pre-sencia de algo de lenguaje en elpasado no significaba que al menosel potencial de poder hablar todavíaestaba ahí? (p. 50)

Aunque no explícitamente expresado,este pasaje del texto de Maurice en parti-cular, atrae a la mente del lector una pre-gunta: Anne-Marie “había tenido pala-bras”, pero las había perdido, ella había“sido normal”, pero ahora era “anor-mal”. Al considerar la cuestión de “¿Lapresencia de algo de lenguaje en el pasa-do no significaba que, al menos, elpotencial de poder hablar todavía estabaahí?”, se lleva al lector a inferir unasegunda cuestión análoga: “¿La presen-cia de normalidad en el pasado no signi-fica que, al menos, el potencial de la nor-malidad todavía estaba ahí?”. Ésta es unaconsideración provocadora, y Mauricealudía a la poderosa naturaleza del cons-tructo de normalidad cuando admitióque “la idea de ‘normalidad’, los paráme-tros de lo que se consideraba conducta ydesarrollo normal, empezaron a obsesio-narme” (p.14).

Por supuesto, que la noción de recupe-ración a la normalidad puede ser percibi-da como particularmente conmovedora ypráctica cuando se aplica a niños peque-ños etiquetados con autismo, muchos delos cuales pueden haber disfrutado ante-

riormente del status concedido a losniños “normales” y para quienes la emer-gencia de determinadas acciones y carac-terísticas resultó la subsiguiente adquisi-ción de una etiqueta de autismo y de unstatus de discapacidad, de anormalidad.Por lo tanto, dado que a muchos niños nose les etiqueta con autismo hasta que tie-nen 2, 3, o incluso 4 años, la noción de larecuperación a la normalidad en niñospequeños etiquetados con autismo demuchas maneras puede resonar con laexperiencia común de muchos padres deque su hijo solía “ser normal” y queahora, de alguna manera, de repente, nolo es. Por definición, recuperarse es reto-mar la posesión de algo; en este caso esretomar el status de normalidad queantes se poseía o se había otorgado y quede alguna manera se había perdido en elcomienzo y en el etiquetado de autismoen un niño pequeño. Este entendimientotácito y esta utilización del término recu-peración (a la normalidad) han pasadogeneralmente sin cuestionar y sin exami-nar en la literatura de ABA, con la excep-ción de alguna aventura hacia las antesmencionadas preguntas positivistas rela-tivas a si es posible ser, y si algunos niñosen particular son, empíricamente, objeti-vamente, verificablemente recuperados.No obstante, Kephart (1998), madre deun niño pequeño etiquetado con autis-mo, teorizó acerca de sus propias expe-riencias con la etiqueta adjudicada a suhijo y con las intervenciones educativas alarticular hábilmente las preguntas críti-cas que otros no se han hecho:

Qué es en definitiva por lo que estásluchando: ¿Normal? ¿Es posible lanormalidad? ¿Se puede definir? ¿Seadquiere de mejor manera escon-diéndose en los despachos de losterapeutas, en clases especiales, enejercicios aislados, en simular lavida, cuando lo “normal” del día adía sucede casualmente al otro lado

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del muro? Y ¿es la normalidad supe-rior a lo que el niño inherentemen-te es, a lo que aspira, a lo que luchapor llegar a ser, cada segundo de susdías? (p.11)

De hecho, Kephart mencionó la postu-ra ideológica invisible del privilegio sobreel cual el constructo de recuperación (a lanormalidad) tácitamente se apoya, unapostura que Thompson (1997) designó“Lo normado (Normate en el original)”(p. 8):

Este neologismo nombra la veladapostura subjetiva del yo cultural, lafigura dibujada por una variedad deotros desviados, cuyos cuerpos mar-cados elevaron las fronteras de lonormado. El término normadodesigna útilmente la figura social através de la cual las personas pue-den representarse a sí mismas comoseres humanos definitivos.Normado, entonces, es la identidadconstruida de aquellos que, por laforma de sus configuraciones corpo-rales y capital cultural que asumen,pueden elevarse a una posición deautoridad y ejercer el poder que ellales otorga. (p. 8, cursiva en el origi-nal)

Aunque Thompson limitó su análisisteórico a la discapacidad física, como cul-turalmente inscrita en los “cuerpos extra-ordinarios” de individuos que están dis-capacitados físicamente, su análisis esrelevante aquí y es fácilmente extensibleal ejemplo particular del autismo.

Aunque el autismo no se entiendegeneralmente como una discapacidadfísica, se encuentra no obstante inscritoen y sobre cuerpos poco usuales, cuerposque se mueven y asumen posturas y res-ponden y actúan en maneras extraordi-narias. Aunque ahora se entiende que esuna diferencia neurológica compleja, o

como una manifestación de la diversidadneurológica del ser humano (Broderick &Ne’eman, 2008), el autismo continúasiendo un síndrome generalmente defini-do conductualmente; por lo tanto, pordefinición, uno tiene autismo cuando seobserva que uno se mueve, actúa, res-ponde, se comporta de forma particular,de formas que han sido designadas por laAsociación de Psiquiatría Americanacomo alteradas (APA, 1994). Por lo tanto,niños cuyos cuerpos aparentemente erannormales al nacer, con ninguna de las visi-blemente diferencias estigmatizadorasfísicas o culturales, frecuentemente aso-ciadas a los cuerpos de niños con otrasdiscapacidades del desarrollo (por ejem-plo, síndrome de Down o parálisis cere-bral), se convierten en discapacitadoscuando sus diferencias se incorporan através de sus acciones. Es decir, los cuer-pos de estos niños se convierten en mar-cados como desviados cuando empiezana mover sus dedos incesantemente delan-te de sus ojos, cuando su principal con-tacto ocular es oblicuo mas que directo,cuando caminan de puntillas, cuando lasposturas de sus cuerpos se hiperextien-den y endurecen al tocarlos, cuandomueven sus cuerpos y actúan de formarepetitiva o inesperada, y así sucesiva-mente.

Desde la aparición del constructo deautismo, se ha notado repetidamenteque los niños pequeños así etiquetados“parecen normales”, contrariamente alas expectativas culturales de que la dis-capacidad vendrá acompañada con mar-cadores físicos en el cuerpo. Kanner(1943) fue el primero en comentar que elgrupo de niños que él estudiaba tenía“fisionomías llamativamente inteligen-tes” (p. 247). A los niños etiquetados conautismo también se les considera con fre-cuencia como llamativamente guapos; asíFrith (1989) inicia su texto sobre el autis-mo con el siguiente pasaje:

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“Ella era tan preciosa -ojos coloravellana de largas y rizadas pestañasy con cejas estrechándose hasta for-mar una línea fina, pelo con rizos decolor del lino y tal expresión de dul-zura y lejanía...” La imagen típicadel niño que padece “Autismo” esde lo más sorprendente. Todosaquellos familiarizados con imáge-nes de niños que padecen otrosserios trastornos del desarrollosaben que esos niños tienen apa-riencia de discapacitados. En con-traste, con mayor frecuencia, el niñopequeño autista impacta al observa-dor por su belleza evocativa y, dealguna manera, como de otromundo. (p. 1, cursiva en el original)

Y Maurice (1993), al sospechar por pri-mera vez algunas diferencias en el desa-rrollo de su pequeña, se asegura a símisma afirmando, “Nosotros no sabía-mos cual era su CI, pero ella parecía bas-tante inteligente” (p. 18).

Es decir, a los niños se les construyecomo de aspecto inteligente y bella apa-riencia, dos facetas muy poderosas de laposición cultural privilegiada que conlle-va la normalidad, facetas que puedenparecer incongruentes con el status estig-matizado de discapacidad trágica asocia-da al autismo. Maurice (1993) señaló estaincongruencia cuando se pregunta a símisma, “¿Cómo puede ser que haya sidonormal y ahora sea anormal?” (p. 50). Noobstante, esta incongruencia conceptualpuede ser entendida como un artefactode la oposición binaria de los constructosde capacidad-discapacidad y normal-anormal. Gould (1996) se refiere a estefenómeno como “dicotomización, onuestro deseo de partir una realidadcompleja y continua en divisiones de dos(listo y estúpido, negro y blanco)” (p. 27)y listarlo, junto con sus fenómenos acom-pañantes de reduccionismo, cosificación yjerarquía, como “alguno de los ancestra-

les errores y temas de nuestra tradiciónfilosófica” (p. 27). La tradición a la queGould se refiere es, por supuesto, laherencia filosófica del positivismo, y sonestas asunciones profundamente embe-bidas y generalmente invisibles de la cul-tura del positivismo las que dan forma anuestras expectativas culturales de queun niño no puede haber sido normal yahora ser anormal sin que exista un actoprecipitador que explique este cambioradical desde una posición de privilegiocultural a una posición de estigmatiza-ción cultural.

La pregunta de Kephart (1998) “¿Porqué es al final por lo que estás luchando?¿Normal?” (p. 11), expone y desestabilizala asunción ideológica de que la normali-dad es el fin presumido y que nosotrosestamos “luchando por”, y la presuncióncorolaria de que normal es “superior a loque el niño inherentemente es, a lo queél aspira, lucha por llegar a ser, cadasegundo de sus días” (p. 11). Al haceresto, Kephart desbarata en la práctica eldiscurso alrededor de la recuperación (ala normalidad) dentro del discurso deABA y creó espacios para alianzas conconceptualizaciones alternativas de espe-ranza para niños pequeños etiquetadoscon autismo, inmersos en ideologíasalternativas, discursos alternativos, yprácticas alternativas.

visiones alternativas de esperanza:posibilidades postmodernas ■ ■ ■

Puede ser instructivo, llegados a estepunto, el explorar brevemente el uso yconnotaciones del significado del térmi-no recuperación en otras comunidadescon discursos relacionados con otras dis-capacidades -específicamente, el uso deltérmino en la literatura sobre, y por, lossupervivientes de enfermedades psiquiá-

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tricas, que es cualitativamente diferentedel uso del término recuperación (a lanormalidad) dentro de la comunidad deldiscurso de ABA-. Por ejemplo, segúnDavidson, con O`Connell, Sells y Staeheli(2003):

En su nivel más elemental, el mode-lo de recuperación argumenta quela discapacidad psiquiátrica es sola-mente un aspecto de la persona alcompleto (Corrigan y Penn, 1998) yque la recuperación del trastornopsiquiátrico no requiere una remi-sión de síntomas u otros déficits. Enotras palabras, y a diferencia de lamayoría de las enfermedades físicas,las personas puede considerarse a símismas que están “en recupera-ción” de un trastorno psiquiátricomientras continúan teniéndolo, yseguir afectados por el trastorno. Loque la recuperación parece que con-lleva es que la gente se sobrepongaa los efectos de ser un pacientemental -incluyendo el rechazo de lasociedad, la pobreza, vivienda pordebajo del nivel normal, aislamientosocial, desempleo, pérdida de iden-tidad y roles sociales valorados, y lapérdida del sentido del yo y del pro-pósito en la vida- para poder mante-ner, o retomar algún grado de con-trol sobre sus propias vidas(Anthonly, 1993; Deegan, 1996a,1996b). (p. 38)

Es decir, dentro del discurso del super-viviente psiquiátrico, la recuperación noes fundamental o primordialmente acer-ca de una reducción o remisión de los sín-tomas o de otros déficits percibidos haciala aproximación más cercana o hacia elvolver a tener el estatus de la normalidadconductual o psiquiátrica. En su lugar,esta noción de recuperación reconoce lascircunstancias discriminatorias y discapa-citantes que uno experimenta con fre-cuencia en relación al estigma cultural y

la pérdida concurrente de capital culturalasociado con la identidad de uno comopaciente psiquiátrico. Este énfasis sobrelos contextos sociales de la recuperaciónno es un énfasis sobre la reducción de lossíntomas, sino que es el contexto innega-ble y central dentro del cual son guiadoslos esfuerzos de uno hacia una reducciónde los síntomas. Por lo tanto, segúnMezzina y cols. (2006):

La recuperación, por lo tanto, tam-bién tiene que ver -además de con lareducción de los síntomas y la ges-tión de la enfermedad- con la resti-tución de los derechos de la personacomo ciudadano, incluyendo elderecho de inclusión social. Comoresultado, el proceso de recupera-ción no puede tener lugar fuera oaparte de los contextos sociales enlos que vive la persona, sobre todocuando uno de sus objetivos funda-mentales es el restaurar a la personala posibilidad de acceder a esassituaciones sociales normales de lasque ha sido extraída por razón de suenfermedad y/o del estigma social.(p. 72)

Por supuesto, parece que este uso deltérmino recuperación dentro de la litera-tura del superviviente psiquiátrico estámás de acuerdo con los usos más anti-guos del término recuperación en la lite-ratura sobre el autismo comentada ante-riormente, un discurso en el que estarrecuperado o recuperándose no se exclu-ye mutuamente con ser autista y en elcual el foco del constructo está en la rein-serción con éxito y la participación en loscontextos sociales y relaciones personalesde los que uno puede haber sido exclui-do. La exclusión podría haberse debido,en parte, a las experiencias de los sínto-mas de autismo, que podrían haberrepresentado barreras a una participa-ción activa (por ejemplo, alteraciones sig-nificativas en la comunicación) y/o a que

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las oportunidades para esa participaciónfueran limitadas por el estigma culturalasociado con ser un individuo autista (porejemplo, al estar colocado en un progra-ma segregado de autismo en la escuelaen lugar de haber tenido acceso a un sis-tema escolar inclusivo, por llevar la eti-queta de autismo). Significativamente,Mezzina y cols. (2006) comentaron:

Ciertamente, durante gran parte delos últimos doscientos años se hadado el caso de que hemos practica-do como si la recuperación fuerauna precondición para la ciudada-nía, en el sentido de que la gentedebía demostrar una mejoría antesde ser dado de alta en el hospital,volviendo al trabajo, viviendo inde-pendientemente, etc. (Davidson etal. 2001). Pero, quizá lo que estemosaprendiendo ahora es que la ciuda-danía hay que verla tanto como unaprecondición para la recuperacióncomo una de sus consecuencias. (p.79, cursiva en el original)

Al extrapolar de su análisis del cons-tructo de la recuperación en el movi-miento de supervivientes psiquiátricos,nosotros podemos hacer una afirmaciónanáloga en relación al constructo derecuperación en el discurso sobre el autis-mo: Dentro de la formación discursiva delconstructo de recuperación (a la normali-dad) que ha emergido dentro de lacomunidad del discurso de ABA en lasúltimas dos décadas, una vuelta o unaaproximación de marcadores culturalesde la normalidad se han constituidocomo precondiciones para la designaciónde recuperación y, por lo tanto, para laparticipación y el acceso, por ejemplo, ala escolarización académica inclusiva. Porsupuesto, en el estudio de Lovaas (1987),a los niños se les identificó como recupe-rados en virtud de sus “Puntuaciones deCI en el rango normal” (p.3) y obtenerplaza en clases de primaria de una escue-

la ordinaria. Los resultados educativos delos alumnos (como la naturaleza de suplaza educativa) estaban determinadospor sus aproximaciones a la normalidad,evidenciada por sus ejecuciones en medi-das estandarizadas de inteligencia. Esdecir, no había alumnos que continuaranexperimentando síntomas de autismoque pudieran haber interferido significa-tivamente con su habilidad de ejecutarcon éxito una medida estandarizada deevaluación (por ejemplo, experimentan-do alteración significativa en el lenguajeverbal expresivo) a quienes se les brinda-ra la oportunidad de participar en la cla-ses de educación general. Niños de esascaracterísticas fueron “asignados a clasesespeciales para aquellos con retraso dellenguaje... [o] a clases para autistas oretrasados” (p. 3). De esta manera, pode-mos afirmar que dentro del discurso deABA, el constructo de recuperación (a lanormalidad) informa la práctica educati-va en maneras particulares que actúancomo si la recuperación fuera una pre-condición a la ciudadanía plena y a latotal participación académica.

Me siento obligada a volver a la incisi-va pregunta de Danforth (1997): “¿Enqué se basa la esperanza?” Si visionesparticulares de la esperanza son las queinforman las decisiones a tomar sobre laeducación de los niños pequeños con eti-quetas de autismo, entonces ¿Cuálesdeberían ser las bases de estas esperan-zas? Al enunciar tales preguntas en unaera postmoderna, Danforth nos recuerdaque “el objetivo científico de encontrar ydescribir progresivamente la verdadqueda por lo tanto reemplazado por losobjetivos moral y político de apoyar lalibertad humana y la comunidad” (p.100). Si vamos a centrar los “objetivosmorales y políticos de apoyar la libertadhumana y la comunidad”, una preguntaque planteo entonces es; ¿Cómo podríanparecer las experiencias educativas de los

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niños pequeños etiquetados con autismo,si la ciudadanía se viera como una pre-condición para la recuperación (en el sen-tido de recuperación del estigma discapa-citante y social y de la discriminación) enlugar de como uno de sus resultados?Está claro que la esperanza juega unpapel significativo en las medidas educa-tivas que se toman. El albergar esperan-zas de un futuro donde los estudiantescon etiquetas de autismo y otras discapa-cidades puedan considerarse competen-tes, donde estén provistos de los apoyosnecesarios para comunicarse y participar

de manera significativa, y donde se lesentienda como miembros valorados yrecíprocos de una ciudadanía publica, esalbergar visiones con objetivos morales.El crear las condiciones necesarias parahacer reales estas posibilidades y facilitaresta recuperación es comprometerse enuna praxis política radical. Con ese fin, yoabogo por albergar y poner en prácticaestas visiones alternativas de esperanzapara los niños pequeños etiquetados conautismo y por reclamar la legitimidadpolítica y moral de este proyecto.

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Núm

. 236

, 201

0 P

ág

. 33

a p

ág

. 64



American Psychiatric Association(1994). Diagnostic and statisticalmanual of mental disorders (4ª Ed.).Washington, DC: Author.

Baer, D. (1993). Quasi-random assign-ment can be as convincing as randomassignment. American Journal onMental Retardation, 97, 373–375.

Baggs, A. (n.d.). In my language.Recuperado el 23 de febrero de 2007,d e s d ehttp://www.youtube.com/watch?v5Jny1M1hI2jc

Barron, J. y Barron, S. (1992). There’sa boy in here: A mother and her sontell the story of his emergence fromautism. New York: Simon y Schuster.

Biklen, D. (2000). Lessons from themargins, narrating mental retarda-tion: A review essay. MentalRetardation, 38, 444–456.

Bogdan, R. y Biklen, S. (2007).Qualitative research in education: Anintroduction to theories and methods(5ª Ed.). Boston: Allyn y Bacon.

Broderick, A. (2004). ‘‘Recovery,’’ ‘‘sci-ence,’’ and the politics of hope: A crit-ical discourse analysis of appliedbehavior analysis for young childrenlabelled with autism. Ann Arbor, MI:ProQuest.

Broderick, A. y Ne’eman, A. (2008).Autism as metaphor: Narrative andcounter-narrative. InternationalJournal of Inclusive Education, 12,459–476.

Cohen, S. (1998). Targeting autism:What we know, don’t know, and cando to help young children withautism and related disorders.Berkeley: University of CaliforniaPress.

Danforth, S. (1997). On what basishope? Modern progress and post-modern possibility. MentalRetardation, 35, 93–106.

Davidson, L., con O’Connell, M., Sells,D. y Staeheli, M. (2003). Is there anoutside to mental illness? En L.Davidson, Living outside mental ill-ness: Qualitative studies of recoveryin schizophrenia (pp. 31–60). NewYork: New York University Press.

Denzin, N. K. y Lincoln, Y. S. (Eds.)(2000a). Handbook of qualitativeresearch (2ª Ed.). Thousand Oaks, CA:Sage.

Denzin, N. K. y Lincoln, Y. S. (2000b).Introduction: The discipline and prac-tice of qualitative research. En N. K.Denzin y Y. S. Lincoln (Eds.),Handbook of qualitative research (2ªed., pp. 1–28). Thousand Oaks, CA:Sage.

Fairclough, N. (1995). Critical dis-course analysis: The critical study oflanguage. Harlow, England:Longman.

Fairclough, N. (2001). Language andpower (2ª Ed.). Harlow, England:Longman.

Fanlight Productions (productora)(1998). Behind the glass door:Hannah’s story [programa de tele-visión]. Toronto, Ontario: CanadianBroadcasting Corporation. ISBN 1-57295-291-1.

Foucault, M. (1972). The archaeologyof knowledge and the discourse onlanguage. New York: PantheonBooks.

Foucault, M. (1980). Power/knowl-edge: Selected interviews and otherwritings. New York: Pantheon Books.

61SI

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Alicia A. Broderick

bib

liog

rafía


Foucault, M. (1995). Discipline andpunish: The birth of the prison. NewYork: Vintage Books. (Trabajo originalpublicado en 1977)

Freeman, B. J. (1997). Guidelines forevaluating intervention programs forchildren with autism. Journal ofAutism and Developmental Disorders,27, 641–651.

Frith, U. (1989). Autism: Explainingthe enigma. Cambridge, MA:Blackwell.

Gabel, S. (Ed.). (2005). Disability stud-ies in education: Readings in theoryand method. New York: Peter Lang.

Garfinkel, H. (1967). Studies in eth-nomethodology. Englewood Cliffs,NJ: Prentice-Hall.

Gee, J. P. (1999). An introduction todiscourse analysis: Theory andmethod. London: Routledge.

Gould, S. J. (1996). The mismeasure ofman, revised and expanded edition.New York: Norton.

Grandin, T. (1988). Teaching tips froma recovered autistic. Focus on AutisticBehavior, 3, 1–8.

Grandin, T. y Scariano, M. N. (1986).Emergence: Labeled autistic. Novato,CA: Arena Press.

Gresham, F. y MacMillan, D. (1997).Autistic recovery? An analysis and cri-tique of the empirical evidence onthe early intervention project.Behavioral Disorders, 22, 185–201.

Jacobson, J. W., Mulick, J. A. y Green,G. (1998). Cost-benefit estimates forearly intensive behavioral interven-tion for young children with autism—General model and single state case.Behavioral Interventions, 13,

201–226.

Johnson, C. y Crowder, J. (1994).Autism: From tragedy to triumph.Boston: Branden.

Kanner, L. (1943). Autistic distur-bances of affective contact. NervousChild, 2, 217–250.

Kaufman, B. N. (1976). Son rise. NewYork: Warner Books.

Kaufman, B. N. (1994). Son rise: Themiracle continues. Tiburon, CA:Kramer.

Kephart, B. (1998). A slant of sun:One child’s courage. New York:Norton.

Kirkus Reviews. (1993, 1 de Mayo).Review of the book Let me hear yourvoice: A family’s triumph over autism.New York: Author.

Kirsch, J. (1993, 9 de Junio). Review ofthe book Let me hear your voice: Afamily’s triumph over autism. The LosAngeles Times.

Kotler, M. (1994). The Individuals withDisabilities Education Act: A parent’sperspective and proposal for change.University of Michigan Journal of LawReform, 27, 331–397.

Lovaas, O. I. (1971). Certain compar-isons between psychodynamic andbehavioristic approaches to treat-ment. Psychotherapy: Theory,Research, and Practice, 8, 175–178.

Lovaas, O. I. (1987). Behavioral treat-ment and normal educational andintellectual functioning in youngautistic children. Journal ofConsulting and Clinical Psychology,55, 3–9.

Lovaas, O. I. (Productor Ejecutivo).

62SI

GLO

CER

ORe

vist

a E

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ñola

so

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Núm

. 236

, 201

0 P

ág

. 33

a p

ág

. 64



(1988). Behavioral treatment ofyoung autistic children [45-min.película]. New York: FocusInternational.

Lovaas, O. I. (1993). The developmentof a treatment-research project fordevelopmentally disabled and autisticchildren. Journal of Applied BehaviorAnalysis, 26, 617–630.

Lovaas, O. I. (1994). Foreword. En C.Johnson y J. Crowder (Eds.), Autism:From tragedy to triumph (pp. 4–12).Boston: Branden.

Lovaas, O. I. (2002). Teaching individ-uals with developmental delays: Basicintervention techniques. Austin, TX:Pro-Ed.

Lovaas, O. I. y Smith, T. (1989). A com-prehensive behavioral theory ofautistic children: Paradigm forresearch and treatment. Journal ofBehavioral Therapy and ExperimentalPsychiatry, 20, 17–29.

Maurice, C. (1993). Let me hear yourvoice. New York: Knopf.

McEachin, J., Smith, T. y Lovaas, O. I.(1993). Long-term outcome for chil-dren with autism who received earlyintensive behavioral treatment.American Journal on MentalRetardation, 97, 359–372.

Mezzina, R., Davidson, L., Borg, M.,Marin, I., Topor, A. y Sells, D. (2006).The social nature of recovery:Discussion and implications for prac-tice. American Journal of PsychiatricRehabilitation, 9, 63–80.

Mulick, J. A. (1999, Noviembre). Costbenefit analysis of early intensivebehavioral treatment of autism.Presentación PowerPoint a losNational Institutes of Health Autism

Coordinating Committee meeting,Treatments for People With Autismand Other Pervasive DevelopmentalDisorders, Rockville, MD.

Mundy, P. (1993). Normal versus high-functioning status in children withautism. American Journal on MentalRetardation, 97, 381–384.

Ornitz, E. M. y Ritvo, E. R. (1976).Medical assessment. En E. R. Ritvo, B.J. Freeman, E. M. Ornitz y P. E.Tanguay (Eds.), Autism: Diagnosis,current research, and management(pp. 7–23). New York: Spectrum.

Rapin, I. (1997). Current concepts ofautism. New England Journal ofMedicine, 337, 97–104.

Rimland, B. (1986). Foreword. En T.Grandin y M. M. Scariano (Eds.),Emergence: Labeled autistic (pp. 5–8).Novato, CA: Arena.

Rimland, B. (1991). Afterword. En A.Stehli (Ed.), The sound of a miracle: Achild’s triumph over autism.Westport, CT: Georgiana Institute

Rogers, R. (2003). A critical discourseanalysis of family literacy practices:Power in and out of print. Mahwah,NJ: Erlbaum.

Rogers, R. (Ed.). (2004). An introduc-tion to critical discourse analysis ineducation. Mahwah, NJ: Erlbaum.

Rutter, M. (1970). Autistic children:Infancy to adulthood. SeminalPsychiatry, 2, 435–450.

Rutter, M. (1978). Etiology and treat-ment: Cause and cure. En M. Rutter yE. Schopler (Eds.), Autism (pp.327–335). New York: Plenum.

Rutter, M. (1983). Cognitive deficits inthe pathologies of autism. Journal of

63SI

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CER

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, 201

0 P

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. 33

a p

ág

. 64

Alicia A. Broderick


Child Psychology and Psychiatrics, 24,513–531.

Sacks, O. (1995). An anthropologiston Mars: Seven paradoxical tales.New York: Knopf.

Sege, I. (1993, 17de Julio). One moth-er’s hard-won victory over autism[Revisión del libro Let me hear yourvoice: A family’s triumph overautism]. The Boston Globe, ‘‘Living’’section, p. 27.

Smith, T. (1999). Outcome of earlyintervention for children with autism.Clinical Psychology: Science andPractice, 6, 33–49.

Smith, T., Eikeseth, S., Klevstrand, M.y Lovaas, O. I. (1997). Intensive behav-ioral treatment for preschoolers withsevere mental retardation and perva-sive developmental disorder.American Journal on MentalRetardation, 102, 238– 249.

Smith, T. y Lovaas, O. I. (1988).Intensive behavioral treatment foryoung autistic children. Advances inClinical Child Psychology, 11, 285–324.

Smith, T. y Lovaas, O. I. (1997). TheUCLA young autism project: A replyto Gresham and MacMillan.Behavioral Disorders, 22, 202–218.

Smith, T. y Lovaas, O. I. (1998).Intensive and early behavioral inter-vention with autism: The UCLAYoung Autism Project. Infants and

Young Children, 10, 67–78.

Stehli, A. (1991). The sound of a mira-cle: A child’s triumph over autism.Garden City, NY: Doubleday.

Taylor, S. J. y Bogdan, R. (1998).Introduction to qualitative researchmethods (3ª Ed.). New York: Wiley.

Thomson, R. G. (1997). Extraordinarybodies: Figuring physical disability inAmerican culture and literature. NewYork: Columbia University Press.

Van den Nieuwenhof, L. (1996, 18 deJulio). He threw terrible tantrums,lost the capacity for speech and did-n’t respond to his name. The Times,‘‘Features’’ section.

Weizel, R. (1995, 29 de Enero). Escapefrom the closed world of autism. TheNew York Times, Section 13CN, p. 15.

Weschler, D. (1974). WeschlerIntelligence Scale for Children—Revised. San Antonio, TX: ThePsychological Corporation.

Williams, D. (1992). Nobody nowhere:The extraordinary biography of anautistic. New York: Avon.

Wolfe, B. (1993, 20 de Noviembre).Triumph over autism [Revisión dellibro Let me hear your voice: A fami-ly’s triumph over autism]. TheCourier-Journal (Louisville, KY), p.14A.

64SI

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Dirección para correspondencia:

Alicia A. BroderickTeachers College, Columbia University, Department of Curriculum & Teaching, Box 31,

525 West 120th St., New York, NY 10027Email: [email protected]


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