asanog - memoria actividades 2016 · proyecto: "dÍa internacional del niÑo con cÁncer"...
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Por tercer año, como presidente de ASANOG, me corresponde el honor de
presentar la memoria anual de actividades de la Asociación, y con ella el
trabajo de la junta directiva, los profesionales, voluntarios, socios, donantes,
patrocinadores, en definitiva, de todos aquellos que colaboran con la
Asociación para contribuir al mejor bienestar de los niños con cáncer en
nuestra Comunidad. Para toda la Junta Directiva y los profesionales de la
Asociación, informar, explicar y rendir cuentas de la gestión realizada es algo
más que una obligación, supone también una oportunidad de presentar la
Asociación al colectivo al que sirve, y en general, a la comunidad que de forma
solidaria contribuye al sostenimiento de los proyectos de Asanog
El trabajo desarrollado por Asanog en el marco de su programa de acción
directa “Meu Ben” se ha basado en el convencimiento de que el apoyo es más
efectivo si se identifican las necesidades y la naturaleza de los problemas que
afectan a cada familia, y por eso los proyectos desarrollados en este programa
tienen como denominador común el contacto diario con las familias afectadas
y con realidad del cáncer infantil.
En el marco del programa de acción indirecta “Acougo” en este año 2016 se
han intensificado los contactos con el SERGAS y con los principales centros
hospitalarios que prestan atención a los niños oncológicos. El objetivo de
estos contactos es conseguir que la administración sanitaria acuerde la
creación en Galicia de un centro de referencia en oncología pediátrica, primer
paso para alcanzar uno de los principales objetivos de la Asociación, conseguir
que nuestra comunidad disponga de un centro de referencia que responda a
los estándares europeos de atención a niños y adolescentes con cáncer.
Pese a los logros alcanzados somos conocedores de que el trabajo pendiente
es mucho, y por eso afrontamos un nuevo año con renovadas ilusiones, y con
el objetivo de poder seguir contribuyendo al mejor bienestar de nuestros
niños y sus familias.
QUIENES SOMOS
ÁMBITO DE ACTUACIÓN
ADMINISTRACIÓN Y GESTIÓN
INTRODUCCIÓN
ÁREA DE ORGANIZACIÓN Y DIRECCIÓN
ÓRGANOS DE GOBIERNO
REUNIONES DE LA JUNTA DIRECTIVA
ÁREA DE SOCIOS
ÁREA DE ADMINISTRACIÓN
ÁREA DE PROYECTOS
ÁREA DE RELACIONES INSTITUCIONALES
ÁREA DE RECURSOS HUMANOS
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE NIÑOS CON CÁNCER
INSCRIPCIÓN DE LA ASOCIACIÓN EN REGISTROS
ASANOG INFORMA
PÁGINA WEB Y APLICACIÓN DE MAILING
REDES SOCIALES
BOLETÍN INFORMATIVO
PUBLICIDAD, CARTELES, FOLLETOS, TRÍPTICOS, ETCÉTERA
COMPARECENCIAS EN LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN
ASANOG VOLUNTARIADO
PROGRAMA ACOUGO
AMPLIACIÓN DEL CONVENIO DE COLABORACIÓN CON EL CHUS
CREACIÓN DE UN CENTRO DE REFERENCIA
SEMANA DE LA EDUCACIÓN DE LA FACULTAD DE CIENCIAS DE LA
EDUCACIÓN DE LA USC
JORNADA DE RESPONSABILIDAD SOCIAL EN EL ÁMBITO SANITARIO
REUNIONES INFORMATIVAS RELATIVAS AL CÁNCER INFANTIL
PROGRAMA MEU BEN
PROYECTO: "ATENCIÓN EN SITUACIÓN HOSPITALARIA"
PROYECTO: "ARTE DESDE EL HOSPITAL"
PROYECTO: " ATENCIÓN EDUCATIVA HOSPITALARIA"
PROYECTO: " TALLERES INFORMATIVOS PARA NIÑOS Y FAMILIAS"
PROYECTO: " TALLERES DE MUSICOTERAPIA"
PROYECTO: "NAVIDAD ASANOG 2016"
PROYECTO: "DÍA INTERNACIONAL DEL NIÑO CON CÁNCER"
PROYECTO: “DOTACIONES Y HUMANIZACIÓN DE ESPACIOS”
ACTIVIDADES SOLIDARIAS
EL RIO NATURA MONBUS OBRADOIRO REPARTE JUGUETES E
ILUSIÓN EN EL HOSPITAL CLÍNICO DE SANTIAGO
LOS CANTAJUEGOS VISITAN EL ÁREA DE PEDIATRÍA DEL CHUS
LA ESCUELA DEL CHUS RECIBE LA VISITA DE “MOITO OLLIÑO”
EL CELTA BALONCESTO FEMENINO VISITA EL CHUVI
UNA TARDE CON CELSO FERNÁNDEZ SANMARTÍN
TEATRO EN EL CHUS CON LOS CHICOS DEL COLEGIO MAYOR LA
ESTILA
RONALD MCDONALD VISITA LA ESCUELA DEL CHUS
UNA TARDE CON EL CANTAUTOR PABLO DÍAZ
EL REAL CLUB CELTA DE VIGO VISITA LAS INSTALACIONES DEL
CHUVI
STAR WARS LA LEGION 501 SPANISH GARRISON CON ASANOG
CINEMA NO HOSPITAL
SANTIAGO FUTSAL A GAIOLA VISITA ASANOG Y LA ESCUELA DEL
CHUS
13 DE MAYO DÍA DEL NIÑO HOSPITALIZADO
LA ESCUELA DEL CHUS RECIBE LA VISITA DE LA POLICÍA LOCAL DE
SANTIAGO
POCIÓN DE HÉROES
TROPA KORRIBAN STAR WARS GALICIA VISITA EL CHUS
PROGRAMA SUMAMOS
ALTAFIT GYM CLUB ESPACIO CORUÑA
DESFILE SOLIDARIO EN EL LICEO CASINO DE TUI
FERIA DE LA PRIMAVERA BARRIO DE SAN PEDRO
GALA PATINAJE ARTÍSTICO CARBALLIÑO
ALTAFIT GYM CLUB DOLCE VITA ODEON
I TORNEO BENÉFICO DE PADEL MOVIENDO EL MUNDO ASANOG
GALA BENEFICA DE MANDALA Y COMPOSTELA SOLIDARIA
VELADA SOLIDARIA BAIONA
BARRO FASHION SUMMER 2016
DESAFÍO PASTOR ISLAS CÍES
FESTA DA CERVEXA DE CAMPELO
TORNEO BENÉFICO DE GOLF ASANOG
I FOLIADA BENÉFICA ANGUSTIAS 2016
OUTLET SANTIAGO CENTRO
ADORNOS NAVIDEÑOS SOLIDARIOS
CPI CASTRO BAXOI II MERCADO SOLIDARIO
II MERCADO SOLIDARIO DE NAVIDAD ASANOG
III TORNEO DE PADEL SOLIDARIO CONCELLO DE CARBALLO
MERCADILLO SOLIDARIO CEIP DA CRUZ
CONCIERTO SOLIDARIO ESCUELA DE GAITAS DE ORTIGUEIRA
OTRAS INICIATIVAS SOLIDARIAS
VIAQUA, GESTIÓN INTEGRAL DE AGUAS DE GALICIA REGALA A SUS
EMPLEADOS UNA PULSERA DE ASANOG
NININA PHONE AMPLIA SU COLABORACIÓN CON ASANOG
JAEL JOYERÍA LANZA LA COLECCIÓN ASANOG DE PULSERAS Y
COLGANTES SOLIDARIOS.
BODAS SOLIDARIAS
HUCHAS SOLIDARIAS
COLABORACIÓN Y APOYO DEL PRESTIGIOSO GOLFISTA SERGIO
GARCÍA
ASANOG RECIBE UN AÑO MÁS EL APOYO DE OBRA SOCIAL
FUNDACIÓN LA CAIXA
RESUMEN DEL AÑO EN TITULARES
GALERIA DE AGRADECIMIENTOS
CONCLUSIONES
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Quienes somos
Si primordial es garantizar la mejor asistencia sanitaria posible, no menos
importante minimizar, en la medida de lo posible, los efectos de la enfermedad
y los tratamientos terapéuticos. Las estancias en el Hospital son duras,
monótonas y prolongadas, la enfermedad supone un fuerte impacto en las
economías familiares y genera problemas sociales.
Conocedores en primera persona de esa realidad, las familias fundadoras
decidieron colaborar entre sí, y desde su experiencia, intentar paliar en la
medida de lo posible la problemática asociada al diagnóstico de un niño con
cáncer. Ese fue el germen de ASANOG, una Asociación muy joven cuya
constitución formal data del 2012 y su inicio de actividades del 2013.
Ámbito de actuación
Durante este ejercicio la mayor parte de los proyectos de la Asociación
se han desarrollado en la unidad de Hematología y Oncología Pediátrica del
Complejo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela (CHUS), en su
condición de unidad que atiende a casi el 70% de los casos de niños con cáncer
en Galicia.
También se han intensificado contactos con los responsables de
atención al niño oncológico del Complejo Hospitalario Universitario de A
Coruña (CHUAC), y del Complejo Universitario Hospitalario de Vigo (CHUVI). El
objetivo final en ambos casos es conseguir que la colaboración con ambos
centros pase, de esporádica a permanente, y con ello conseguir estar
presentes en los centros de atención que tratan el 98% de los casos de cáncer
infantil que se siguen en la comunidad.
Además, y como miembros de la Federación Española de Niños con
Cáncer, ASANOG gestiona las necesidades de las familias que son derivadas a
centros de atención fuera de la Comunidad. Informa a esas familias de los
recursos de que dispone la Asociación que opera en el ámbito geográfico del
centro al que son derivadas y les pone en contacto con los responsables de esa
Asociación.
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Introducción
Durante el año 2016, en línea con la actuación de años anteriores, la apuesta
de la junta directiva ha sido priorizar los proyectos asistenciales y de atención
directa al niño enfermo de cáncer y su familia, en aras de optimizar al máximo
las capacidades de la Asociación y que los escasos recursos estén al servicio del
niño oncológico.
Esta política de actuación obliga a prescindir de recursos profesionales para
atender las áreas gestión y administración, que se sostienen gracias al trabajo
voluntario de las familias que forman parte de la directiva, y a la colaboración
y asesoramiento de diversos profesionales que, de forma altruista, asesoran y
orientan en esta tarea.
Área de organización y dirección
Órganos de Gobierno
La Asamblea General de socios, convocada y constituida legalmente, es el
Órgano supremo de gobierno de la Asociación, y está integrada por todos los
socios de la clase que sean “de número, colaboradores, y de honor”
La Junta Directiva de la Asociación, como órgano colegiado de dirección
permanente, es el órgano rector de la Asociación, y está compuesta, conforme
a los estatutos de la Asociación por un Presidente, un Vicepresidente, un
Secretario, un Tesorero y un máximo de hasta ocho vocales.
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La composición de la Junta Directiva durante casi todo el año 2016 ha sido la
electa en la Asamblea de Socios de fecha 02/04/2016, y la totalidad de sus
miembros son socios de número en su condición de padres de niños
oncológicos.
En fecha 31/03/2016 las vocales Dª Almudena Álvarez Naya y Dª Marta González
Gómez, presentan su dimisión por motivos personales que les impiden cumplir
con sus obligaciones como directivos, aceptada la dimisión, y en atención a que
está próxima la fecha de celebración de la Asamblea General, se acuerda dejar
sus puestos vacantes.
Reuniones de la Junta Directiva
La Junta Directiva durante el año 2016 se ha reunido de forma oficial en un total
de 8 ocasiones, de estas 4 de ellas con carácter presencial, y las 4 restantes de
forma virtual usando medios electrónicos
Área de Socios
A la fecha de cierre del año 2015 el número de socios activos era de 279,
durante el año 2016 se han dado de alta un total de 116 nuevos socios, a la vez
que se han tramitado un total de 11 bajas, 9 de estas en virtud de aplicar el
mandato de la Asamblea de fecha 02/04/2016, y las otras 2, una a petición
propia y otra por fallecimiento.
Según lo expuesto el total de socios en activo a cierre del Libro de Socios en
fecha 31/12/2016 es de 384 socios
Esto supone un incremento de la base social de un 37,63 %, 105 socios más. La
evolución en detalle de la base social es:
En lo que se refiere a los socios de número el incremento es de un 51,72
% al haberse incorporado un total de 30 nuevos socios de número y
registrarse un total de 9 bajas con motivo del acuerdo de la Asamblea.
El incremento de socios colaboradores es de un 38,01 %, se inscriben 86
nuevos socios y se dan de baja un total de 2 socios, uno a petición propia
y otro por fallecimiento.
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Área de Administración
El balance económico del ejercicio es objeto de estudio detallado al
documento anejo "Memoria Económica 2016"
Área de Proyectos
A lo largo del año se han mantenido y ampliado las prestaciones de la totalidad
de proyectos de carácter asistencial con la excepción del Proyecto Talleres de
Musicoterapia, al que se pone fin el 05/07/2016, habida cuenta la falta de
asistencia al mismo desde el mes de Abril de 2016. Por el contrario se refuerza
el área de atención social, y la colaboración educativa con la escuela del
hospital, se transforma en un proyecto permanente de apoyo educativo.
A mayor abundamiento durante todo el año se ha trabajado en la implantación
de un proyecto específico de atención psicológica al menor oncológico.
Disponiendo ya del proyecto, y pese a los esfuerzos realizados, dificultades de
carácter burocrático han impedido su puesta en marcha en este ejercicio 2016,
si bien se espera que este proyecto se ponga en marcha en el primer trimestre
de 2017
A su vez se ha trabajado con carácter regular en varias iniciativas de carácter
indirecto, y en particular se han centrado esfuerzos en la implantación y
desarrollo del proyecto “Creación de un Centro de Referencia en Oncología
Pediátrica”
En el marco del programa “Sumamos” se ha trabajado en más de una veintena
de eventos y actividades
Área de Relaciones Institucionales
Se han mantenido los canales de comunicación con los responsables del CHUS,
CHUAC, CHUVI y Centro Oncológico de Galicia, así como con otras instituciones
y organizaciones. En este año 2016 se han ampliado las relaciones a diferentes
responsables de la Conselleria de Sanidad. A este respecto la Junta Directiva
ha mantenido, a lo largo del año, numerosas reuniones con diferentes
interlocutores.
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Área de Recursos Humanos
En este año 2016 se ha mantenido la línea de actuación iniciada en 2015 y se han
incrementado los recursos para el personal que realiza la labor en el centro
hospitalario, a la vez se ha incrementado el horario de prestación de servicios
como consecuencia del incremento del horario laboral de ese personal.
Es en esta área donde la Asociación ha realizado un mayor esfuerzo con la
incorporación a la plantilla de dos nuevas profesionales, una trabajadora social
para potenciar el área de apoyo social, y una profesora para potenciar el área
de atención educativa
Federación Española de Niños con Cáncer
Durante el año 2016 directivos y personal de Asanog han acudido con
regularidad a la sede de la FEPNC con motivo de diversas reuniones de las
Comisiones de Trabajo de Sanidad, Educación, Voluntariado, Trabajo Social,
etc. El objetivo esencial de todas esas reuniones es intercambiar experiencias
y coordinar acciones entre todas las Asociaciones que integran la Federación
“Niños con Cáncer”
Inscripción de la Asociación en Registros
Durante el año 2016 la Asociación ha tramitado la inscripción de ASANOG en el
Registro de Asociaciones del Concello de Santiago de Compostela, y en el
Registro Único de Entidades Prestadoras de Servicios Sociales, en
consecuencia a finales de 2016 Asanog figura inscrita en:
El Registro Central de Asociaciones de la Comunidad Autónoma de
Galicia con el número 2012/016841‐1º (Xunta de Galicia, Vicepresidencia y
Conselleria de Presidencia, Administracións Públicas e Xustiza)
El Registro Único de Entidades Prestadoras de Servicios Sociales con el
número 6434 (Xunta de Galicia, Conselleria de Política Social)
El Registro de Entidades de Acción Voluntaria de Galicia con el número
O‐668 (Xunta de Galicia, Conselleria de Traballo e Benestar, Dirección Xeral
de Xuventude e Voluntariado)
Registro Municipal de Asociaciones del Concello de Santiago con el número
670
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El proyecto “Asanog Informa” tiene como objetivos, informar de forma
regular a todos los socios, amigos, colaboradores y patrocinadores de Asanog,
además de servir como instrumento para divulgar y sensibilizar a la sociedad
en relación a la problemática del cáncer infantil
El proyecto, que se inició en Abril de 2014, ha tenido continuidad desde
entonces, y en este año 2016 se ha desarrollado en las siguientes áreas:
Página WEB y Aplicación de Mailing
Redes Sociales
Boletín Informativo
Publicidad, carteles, folletos, trípticos, etcétera
Comparecencias en medios de comunicación
Página WEB y Aplicación de Mailing
El número de visitas y el tráfico de la web se detallan a los gráficos adjuntos, la
media de usuarios mensuales de la WEB en el año 2016 ha sido de 681, y la
media de páginas visitadas cada mes ha sido de 1.463.
Las líneas de tendencia incorporadas a todos los gráficos ponen de relevancia
que la web corporativa de la Asociación constituye una herramienta básica de
información que crece de forma constante en número de usuarios, visitas,
páginas visitadas, etcétera.
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Estadística WEB en el periodo 01/01/2016 – 31/12/2016
En relación a la gestión de los correos, en el 2016 la Junta se fijó como objetivo
dar respuesta a todos los correos recibidos en un plazo de entre 1 a 3 días,
objetivo que se cumplió en casi un 90 % de los casos, y ello pese al notable
incremento del tráfico. A través del correo ordinario y de la página WEB de la
Asociación se recibieron más de 750 correos electrónicos, y en respuesta a los
mismos se remitieron más de 650 correos personalizados. Además, a través de
la aplicación de mailing, se lanzaron un total de 6 campañas informativas que
han supuesto él envió de más de 3.000 correos electrónicos.
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Redes Sociales
La Asociación tiene presencia en Facebook, en donde mantiene,
permanentemente actualizados, un perfil y una página, como instrumentos de
información diaria de las principales novedades relacionadas con el cáncer
infantil y de las actividades de la Asociación.
A finales del 2015 el número de amigos en el perfil era de 996, y a finales de
2016 de 1525, lo que supone un incremento de un 53 %. En la página el número
de seguidores a finales de 2015 era de 1.751, y a finales de 2016 se había
incrementado en 420, pasando de los dos mil a mediados de año hasta llegar a
los 2171 a 31/12/2016, lo que supone un incremento de un 24 %.
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Boletín Informativo
Con la edición y publicación de un boletín de carácter periódico se pretende
mantener un canal de comunicación directo y personal con las personas y
empresas más comprometidas con los objetivos de ASANOG, el objetivo es que
dispongan de información puntual de las gestiones y actividades de la
Asociación. En el año 2016 los boletines informativos se editaron con
periodicidad trimestral
Publicidad, carteles, folletos, trípticos, etcétera
La publicidad, los carteles, folletos informativos, etc., pretenden divulgar los
proyectos y objetivos de la Asociación al público en general, son un medio de
llegar a múltiples destinatarios y una oportunidad de conseguir nuevos
colaboradores. En el año 2016 se han incrementado los recursos de que
disponía la Asociación en este apartado con la adquisición de varios productos
publicitarios, camisetas, chapas, imanes, etcétera.
Comparecencias en los medios de comunicación
Divulgar la problemática del cáncer infantil es uno de los principales objetivos
de la Asociación, para ello, con carácter regular, ASANOG comparece (*) en los
principales medios de información de la comunidad, tanto escritos como
audiovisuales, con la finalidad de concienciar a la sociedad en relación a las
necesidades de los niños con cáncer.
(*)En los boletines informativos y redes sociales se da puntual información de las
diferentes comparecencias ante los medios de comunicación
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Si bien uno de los objetivos de la Asociación es incorporar a sus programas y
proyectos el mayor número de voluntarios posibles, la labor de los voluntarios
en el ámbito hospitalario es delicada habida cuenta las especiales
circunstancias de niños y familias, y los condicionantes y requisitos inherentes
al trabajo en el ámbito de las instituciones sanitarias. En ese ámbito, la
Asociación ha contado con una media de 2 voluntarios que con carácter regular
han colaborado en el desarrollo de los proyectos de acción directa, no se
incluyen los voluntarios adscritos al proyecto Talleres de Musicoterapia, un
total de 14, habida cuenta el mencionado proyecto se canceló a mediados de
año. Los requisitos para colaborar en actividades extra‐hospitalarias son
menos rígidos, y por eso en el desarrollo de las actividades del programa
sumamos han sido muchos los voluntarios que han colaborado con la
Asociación en los diferentes eventos desarrollados en 2016, la media anual de
todos los eventos se estima en unos 10
Por otro lado, y dado que la gestión y administración de la Asociación carece
de profesionales y recae en la acción voluntaria de directiva y colaboradores,
en esta área la media de voluntarios en el año 2016 ha sido de 25.
Para facilitar la gestión del voluntariado, la Asociación dispone de una base de
datos en la que se registran todas las solicitudes recibidas, tanto de forma
personal, como a través de la WEB, a finales del 2015 el número de solicitudes
que figuraban a la base de datos era de 32, mientras que a finales de 2016 el
número registrado es de 82, lo que supone un incremento de un 156.25 %, si
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bien casi el 70% de esas solicitudes son para intervenciones en el hospital,
intervenciones que están condicionadas según lo expuesto.
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Alcanzar los máximos estándares de atención posible es la pretensión del
programa Acougo, y su objetivo final, garantizar que todos los jóvenes con
cáncer de nuestra comunidad tengan acceso a los mejores diagnósticos,
tratamiento y atención sanitaria disponibles
Entre los objetivos de Asanog está el instar a las instituciones a que impulsen
todas las iniciativas y proyectos orientados a garantizar los estándares
necesarios para que el niño oncológico y su familia reciban cuidados intensivos
y supervisión constante.
En consecuencia el carácter de las actuaciones que integran el programa
Acougo lo convierten en el programa que, en mayor medida, se adapta a otra
de las ideas principales en las que se articula el Plan Director "la contribución
que de forma indirecta puede instar la Asociación".
Los principales proyectos y acciones de Asanog en el año 2016 en el marco de
este programa han sido:
Ampliación del convenio de colaboración con el CHUS
Creación de un centro de referencia
Semana de la educación de la facultad de ciencias de la educación de la
USC
Jornada de responsabilidad social en el ámbito sanitario
Reuniones informativas relativas al cáncer infantil
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Ampliación del convenio de colaboración con el CHUS
En fecha 1 de junio de 2014 se suscribió el primer acuerdo de colaboración entre
el CHUS y ASANOG. Con la firma de aquel acuerdo se hizo posible que personal
de Asanog desarrollase su trabajo en las instalaciones del hospital, y en
consecuencia se abrió la puerta al desarrollo de proyectos en las áreas
hospitalarias dedicadas a la atención al niño oncológico.
El acuerdo inicial, ampliado en enero de 2015, finalizaba en fecha 01/06/2015, y
en esa fecha, considerando las partes que se mantenían las circunstancias que
dieron lugar a la suscripción del acuerdo y sus adendas, al amparo de lo
previsto a la cláusula séptima del referido acuerdo el Chus y Asanog
suscribieron la prórroga del acuerdo por periodo de otro año, de forma que
Asanog podrá seguir desarrollando en las instalaciones del CHUS las
actividades de los proyectos recogidos en estos acuerdos hasta el 01/06/2017
Creación de un centro de referencia
Para la Asociación de Ayuda a Niños Oncológicos de Galicia (ASANOG)
conseguir que, los niños y jóvenes tratados de cáncer en la comunidad Gallega,
tengan las mejores oportunidades de diagnóstico, tratamiento y curación, con
la máxima calidad de vida para ellos y sus familias, es un objetivo fundamental,
y para la consecución de ese objetivo consideramos pieza clave la creación de
una Unidad de Oncología Pediátrica de Referencia en Galicia.
Con ese objetivo la Asociación ha redactado el proyecto “CREACIÓN DE UN
CENTRO DE REFERENCIA EN ONCOLOGIA PEDIATRICA”, documento en el que
se recoge la motivación y los datos que fundamentan la creación de una unidad
de estas características. El primer objetivo de este proyecto es conseguir que
los responsables de la Sanidad en la Comunidad acuerden la creación de un
centro de referencia en onco‐hematologia pediátrica.
Esta iniciativa se impulsó con la presentación del proyecto a D. Jorge Aboal
Viñas Director General de Asistencia Sanitaria del Servicio Galego de Saúde y a
Dña. Beatriz Pais Iglesias, Subdirectora General de Atención al Ciudadano y
Calidad, con quienes posteriormente se han mantenido varias conversaciones
para ir valorando la opinión de los diferentes clínicos responsables de la
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atención al menor oncológico, en relación a la creación del Centro de
Referencia
Semana de la educación de la facultad de ciencias de la educación de la
USC
La colaboración iniciada en el año 2015 con la Facultad de Ciencias de la
Educación de la Universidad de Santiago de Compostela (USC) con motivo del
proyecto "CREATE YOUR FUTURE", se ha ampliado en este año 2016 con la
participación de ASANOG en la semana de la Educación de la mencionada
facultad.
El objeto de esta colaboración era abordar la realidad de los menores con
enfermedades crónicas o de larga duración desde una perspectiva educativa.
La necesidad de flexibilización de la enseñanza y de protocolos y servicios que
garanticen la continuidad del proceso educativo durante la hospitalización y la
convalecencia.
Jornada de responsabilidad social en el ámbito sanitario
La jornada ha sido organizada por Gerencia de Gestión Integrada de Santiago
de Compostela con el objetivo de establecer un marco de conocimiento,
desarrollo e impulso del concepto de la responsabilidad social en el ámbito
sanitario.
En la misma intervinieron más de 170 profesionales de diversos puntos de
España que presentaron de primera mano las diferentes experiencias y
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proyectos sanitarios que conllevan una evolución hacia una sanidad más
comprometida con su entorno.
La intervención de ASANOG se centró en trasladar a los asistentes los
problemas y las necesidades en el marco de oncología pediátrica.
Reuniones informativas relativas al cáncer infantil
En este año 2016 se ha puesto en marcha una nueva iniciativa que incide en la
necesidad de divulgar y sensibilizar a la sociedad en relación a la problemática
del cáncer infantil.
El proyecto tiene como finalidad explicar a los más pequeños que es el cáncer
infantil, y principalmente resolver todas las dudas que plantean. En aquellos
centros escolares interesados, y bajo la dirección y supervisión de los
responsables educativos del centro, miembros de la Asociación exponen
brevemente que es ASANOG, la realidad del cáncer infantil desde la óptica de
las familias y por supuesto se someten a las preguntas y dudas de los más
pequeños
Una primera experiencia de esta iniciativa ha tenido lugar en el CEIP Plurilingüe
de Tui.
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Paliar los efectos de la enfermedad a través de proyectos que incentiven las
relaciones, la participación en actividades educativas, lúdicas y recreativas, y
que presten asesoramiento y asistencia en temas económicos y sociales, es el
objetivo fundamental del programa "Meu Ben". Los principales proyectos y
acciones de Asanog en el año 2015 en el marco de este programa han sido:
Proyecto: "Atención en situación hospitalaria"
Proyecto: "Arte desde el Hospital"
Proyecto: " Atención educativa hospitalaria"
Proyecto: " Talleres Informativos para niños y familias"
Proyecto: " Talleres de Musicoterapia"
Proyecto: "Navidad ASANOG 2016"
Proyecto: "Día Internacional del Niño con Cáncer"
Proyecto: “Dotaciones y humanización de espacios”
Actividades Solidarias
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Proyecto: "Atención en situación hospitalaria"
Desde una perspectiva psicosocial, el cáncer es un acontecimiento estresante
que interfiere en la calidad de vida del paciente y su familia. A lo largo de la
enfermedad oncológica infantil, es frecuente en los padres la aparición de
sentimientos de vulnerabilidad, tristeza, temor a los efectos secundarios,
depresión, ansiedad, pánico e incluso aislamiento social.
Se ha demostrado que el malestar emocional que suscita la enfermedad
oncológica de por sí puede adoptar una entidad clínicamente significativa.
Investigaciones pasadas han confirmado que la percepción de apoyo social
produce un impacto beneficioso y significativo en los indicadores de salud y
bienestar.
Las familias presentan estrés ante las pruebas médicas, la administración de
tratamientos, así como a la hora de realizar tareas propias de cuidado, junto
con la preocupación de las consecuencias a largo plazo derivadas de la
enfermedad, o la posibilidad de empeoramiento a corto o largo plazo .
La enfermedad incide no sólo en el bienestar psicológico del niño o niña sino
también en el de toda la familia, a través de esa compleja multitud de variables
sintomáticas, terapéuticas, emocionales y sociales que, poderosamente
entrelazadas, impactan de forma casi determinante en los procesos de la
dinámica y del funcionamiento de la vida familiar. La familia es considerada
como el soporte emocional y punto de referencia más importante para el niño
o niña.
Los progenitores que perciben un alto nivel de apoyo de su entorno, perciben
la enfermedad de su hijo con más naturalidad, menor estrés, y con más ganas
de colaborar en la curación de su hijo; así como afrontar cualquier circunstancia
con menos esfuerzo. La mayoría de los padres con apoyo emocional adaptan
la figura de cuidador principal centrando sus esfuerzos en comprender los
diferentes momentos de la enfermedad.
Plenamente convencidos de lo anterior en Asanog los mayores esfuerzos van
destinados a potenciar el apoyo a las familias, y por eso este es el proyecto al
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que se centran la mayor parte de los recursos. El proyecto puesto en marcha
en 2014, se ha reforzado en 2016 con mayores recursos ampliando el horario
de atención fruto de la ampliación del horario laboral a la profesional
responsable del proyecto
El soporte del proyecto es la presencia diaria en el hospital de personal de
Asanog para establecer contacto y realizar un acercamiento a las familias con
el objetivo de darles apoyo psicosocial y conseguir que el niño oncológico y su
familia, se sientan, durante todo el proceso, "acompañados", así en el año
pasado, en lo que se refiere a una primera atención a las familias para,
ayudarles a comprender y aceptar la situación, dar soporte a sus necesidades,
orientarlas desde la experiencia, y en definitiva, apoyarlas y acompañarlas de
forma diaria, el personal de ASANOG ha realizado un total de 2.527 visitas
hospitalarias, de estas 1.851 a la planta de hospitalización, y las 881 restantes al
área de consultas externas, en el transcurso de esas visitas se han realizado un
total de 215 intervenciones en seguimiento y apoyo emocional, y 43
intervenciones en información, orientación y asesoramiento, atendiendo a un
total de 265 niños que han pasado por la planta de hospitalización, de los
cuales 25 eran nuevos casos, y a un total de 2.527 niños que han pasado por el
área de consultas externas.
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Además de reforzar los recursos del proyecto puesto en marcha en 2014, en
este año 2016 la Asociación ha reforzado sus prestaciones con la incorporación
al mismo de una nueva profesional, trabajadora social, que es la encargada de
la atención social más especializada.
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Proyecto: "Arte desde el Hospital"
El objetivo del proyecto es acercar a los niños hospitalizados el campo del ocio
y el tiempo libre, ofertando a nuestros niños y sus cuidadores actividades y
talleres que les proporcionen los conocimientos, actitudes y valores necesarios
para utilizar de la mejor forma posible su ocio y tiempo libre mientras están
ingresados, en un entorno y dinámica de vida que no es la habitual.
Asanog, tanto en la escuela hospitalaria como en las habitaciones propicia un
intercambio de nuevas experiencias entre los niños hospitalizados y sus
familias, para entre otros objetivos:
Dar un carácter positivo y un contenido formativo a los tiempos libres y
de ocio en el hospital.
Diseñar y desarrollar actividades de carácter formal e informal, que
ayuden a mejorar la atención educativa del niño hospitalizado y su
estado en el aspecto psico‐afectivo.
Fomentar las técnicas artísticas y creativas del niño, para que a través
de ellas aumente y mejore su estado de ánimo en el tiempo que esté
ingresado.
Potenciar con mayor facilidad la integración del niño al espacio
hospitalario, a través de actividades realizadas, parte de forma
individual y parte en equipo.
Lograr establecer una relación de “complicidad” entre el niño y
nosotros.
Reducir el estrés y la ansiedad que desborda a los padres, para que estos
no influyan negativamente en sus hijos.
En el aula hospitalaria nos encontramos diferentes edades, por eso las líneas
metodológicas que se siguen son personalizadas y adecuadas a cada edad y
característica particular de cada niño/a. Desde Asanog trabajamos a diario para
dar respuesta a las necesidades de socialización organizando actividades
lúdicas en grupo, para que se relacionen, comuniquen y conozcan entre sí.
También invitamos a los padres y/o familiares que se encuentren en esos
momentos con el niño/a porque los talleres que organizamos son tanto para
23
los niños como para sus cuidadores o sus visitas si en ese momento se
encuentran en el aula. Intentamos que los niños tengan responsabilidades que
puedan asumir, por supuesto, haciéndolos colaboradores y cuidadores de
todo lo que tenemos en el aula. Responsabilidad que asumen con mucho
gusto.
El proyecto se desarrolla de forma casi diaria y entre las múltiples actividades
desarrolladas en el 2016 se destacan:
Taller Manos limpias salvan vidas
Taller día del niño hospitalizado
Taller día del cáncer infantil
Taller de Pascua
Talleres de Cumpleaños mamá y/o
papá
Talleres Halloween
Taller día de la enfermería.
Taller día mundial sin tabaco.
Taller día del libro.
Taller de fabulas y cuentos.
24
Durante el año 2016 participaron en este proyecto un total de 560 niños
tratados en la unidad de onco‐hematologia, y además 387 niños de la unidad
infanto‐juvenil y 1.198 niños de los controles de escolares y preescolares
Proyecto: " Atención educativa hospitalaria"
Desde finales del año 2015 la Asociación venia colaborando activamente con la
Directora de la Escuela Hospitalaria en todo tipo de tareas de carácter
educativo, fruto de esa colaboración y en atención a las necesidades
educativas de los niños en horario de mañana, ASANOG, en el año 2016 decidió
poner en marcha este nuevo proyecto asistencial, incorporando una nueva
profesional a la plantilla, profesional que es la responsable directa del
desarrollo de este proyecto.
El Aula Hospitalaria del servicio de Pediatría del Hospital Clínico funciona como
un espacio abierto y flexible, en el que se ofrece una atención especializada a
las necesidades educativas de cada niño o niña hospitalizado, sean o no
hospitalizaciones de larga duración, y que además ofrece una organización que
permite la posibilidad de ausencias y reincorporaciones del alumnado cuando
sea necesario. En niños y niñas con enfermedades crónicas o de largas
duraciones, como es el caso de los niños oncológicos, los numerosos ingresos
y constantes desplazamientos pueden suponer cambios o rupturas con el
entorno socioeducativo del menor. Las diversas actividades que el Aula ofrece
tienen por objetivo reducir los efectos negativos de la hospitalización así como
de tratar de suplir las carencias que puedan venir provocadas por los procesos
de hospitalización.
Durante el horario de mañanas, principalmente, se llevan a cabo actividades de
tipo académico. La directora del Aula Hospitalaria, MªElena Sobrino, es la que
realiza una primera interacción con la madre/ padre o tutor legal del menor
hospitalizado y le presenta y ofrece los servicios que posee el Aula. Tras un
consentimiento de estos, de nuevo es la Directora del Aula la que lleva a cabo
un contacto con el Centro de estudios del menor hospitalizado para entablar
una relación profesional que permita la tutorización del niño o niña y, por
consiguiente, la posibilidad de llevar a cabo una continuidad en los estudios.
25
Las funciones de la profesional de ASANOG es actuar como profesora
ofreciendo apoyo académico y/o acompañamiento terapéutico a los menores
hospitalizados que acudan al Aula y que así lo precisan. Entre otras funciones
a destacar, la función preventiva que trata de evitar el fracaso escolar y
favorece la reincorporación del menor en el centro de origen; la función
integradora que impulsa las relaciones entre los niños y niñas hospitalizados; y
la función normalizadora que trata la actividad académica y a los alumnos/as
dentro de la cotidianidad que representa para los niños y niñas ir al colegio.
Proyecto: " Talleres Informativos para niños y familias"
Este proyecto se desarrolla en colaboración con el personal clínico de la unidad
de onco‐hematologia, y de forma especial con la intervención de la
responsable de enfermería de consultas externas de la unidad. Los objetivos
del proyecto son reforzar la información recibida sobre la enfermedad, su
tratamiento y el impacto en la familia, así como consultar y resolver dudas al
personal clínico en un ambiente privado. Con independencia del tema objeto
del taller la mecánica habitual es iniciar la reunión con una breve presentación
de los asistentes con el objetivo de conocerse e identificar en qué fase de la
enfermedad se encuentran los asistentes. En el transcurso del año 2016 se han
desarrollado un total de dos talleres con los siguientes contenidos:
• Refuerzo de la Información Escrita
En este taller se trató el tema de la documentación clínica centrándose sobre
todo en los informes que se entregan a los pacientes. Se insistió en lo
importante que es leer los informes con detenimiento, y se hizo hincapié en la
importancia de preguntar todo aquello que no entendamos en un informe
médico, porque eso nos ayuda a entender mejor la enfermedad de nuestros
hijos y nos prepara ante situaciones futuras.
• La importancia de la alimentación
Este último taller del año fue eminentemente práctico, y su objetivo, enseñar
a los niños y padres la importancia de la alimentación durante el proceso
26
oncológico. El desarrollo de esta actividad ha sido posible gracias a la
colaboración de la delegada de Nestlé Health Science, Fernanda Terrón, del
personal de cocina del CHUS en especial Mari Carmen, Inés, Silvia e Ignacio, y
de las Dras. Alexia y Sabela
Tras una breve presentación del contenido del taller todos los asistentes
bajaron a las cocinas del CHUS, y con la ayuda del personal de cocina, los niños
y sus padres, elaboraron durante toda la mañana diferentes recetas que fueron
degustadas por niños y mayores. Posteriormente tuvo lugar una charla acerca
de la alimentación de los pequeños a tratamiento oncológico, a cargo de la
Doctora Alexia, la Doctora Sabela, y Dª Fernanda Terrón, delegada de Nestlé
Health Science.
Proyecto: " Talleres de Musicoterapia"
La musicoterapia se muestra como una técnica no intrusiva y no adictiva, que
ayuda al paciente a conseguir la salud usando experiencias musicales y la
relación que se desarrolla a través de ellas. Con esa finalidad en Abril de 2015
se puso en marcha este proyecto gracias al convenio de colaboración suscrito
con Casa Baubo, Escuela internacional de música y musicoterapia. Durante el
año 2016 se han celebrado un total de 17 talleres, no llegando la media de
asistencia a 1 niño por taller, las estadísticas del proyecto han sido:
27
Proyecto: "Navidad ASANOG 2016"
Al llegar el mes de noviembre también se acerca y llega la Navidad, unas fechas
en las que se hacen todavía más difíciles, si cabe, las estancias hospitalarias.
Por eso, en esas fechas ASANOG pone en marcha todos los años un proyecto
especial, e intensifica las actividades en el hospital organizando y promoviendo
diferentes talleres y actividades en el marco del proyecto “Navidad Asanog”.
En este año 2016 durante el mes de Octubre se presentó a la aprobación de los
responsables del CHUS la memoria de actividades “Navidad en el CHUS” a la
que, con independencia de la participación de Asanog en cualquier actividad
que se desarrollase en beneficio de los niños hospitalizados, la Asociación
proponía promover las siguientes actividades
Talleres de manualidades de decoración navideña
Decoración navideña de la Planta del Servicio de Pediatría y del área
de consultas externas de la unidad de onco‐hematologia pediátrica
III Concurso de postales navideñas
Entrega premios del concurso de postales navideñas
Talleres de carácter lúdico de diversa índole
FECHANIÑOS
INGRESADOS
NIÑOS NO
INGRESADOS
ATENCIÓN
INDIVIDUAL EN
HABITACIÓN12‐1‐16 1 0 0
19‐1‐16 2 0 0
2‐2‐16 0 0 0
9‐2‐16 1 0 0
23‐2‐16 1 0 0
8‐3‐16 3 0 0
15‐3‐16 2 0 0
29‐3‐16 0 0 0
5‐4‐16 2 0 0
12‐4‐16 0 0 0
19‐4‐16 1 0 0
26‐4‐16 0 0 0
3‐5‐16 0 0 0
10‐5‐16 0 0 0
24‐5‐16 0 0 0
28‐6‐16 0 0 0
5‐7‐16 0 0 0
Verificado que desde Abril de
2016 los niños dejaron de
mostrar interés por las
actividades que se
desarrollaban en este
proyecto, en Julio de 2016 se
procedió a su clausura.
28
La memoria de actividades del CHUS fue aprobada íntegramente, no siendo
posible desarrollar un proyecto específico en CHUAC y CHUVI limitándose las
actuaciones a participaciones puntuales
Por tercer año consecutivo la
Asociación organizó el III Concurso
de tarjetas navideñas en el marco de
los actos previstos para la
celebración de las fiestas navideñas,
la finalidad es que los más jóvenes
elaborasen un trabajo de entre los
cuales se escogería un ganador
absoluto cuya postal sirvió de diseño
para componer la tarjeta navideña
de felicitación de la Asociación. Un
jurado compuesto por, Dr. Federico Martinon Torres, responsable del Servicio
de Pediatría del CHUS, Dª. María Elena Sobrino Fernández directora de la
Escuela Hospitalaria del CHUS, Dª. Ana Rocha Conde supervisora enfermería
planta de pediatra del Chus y D. Gonzalo Autran Castel Presidente de Asanog,
tuvieron la difícil tarea de seleccionar los trabajos ganadores que en esta
ocasión fueron, Hector Chantrero, Brais García, Iago Beltrán Millán, Isidoro
Pardilla y Uxía Alice Cañada. El ganador absoluto del concurso cuyo dibujo se
empleó en la composición de la tarjeta de felicitación navideña de la Asociación
fue, Miguel Otero de Manuel. La totalidad de participantes en el concurso
recibieron un regalo navideño y los ganadores en cada categoría recibieron
además un regalo cortesía de Joyería Jael.
29
Proyecto: "Día Internacional del Niño con Cáncer"
El 15 de febrero se celebra en todo el mundo el Día Internacional del Cáncer
Infantil, instituido en el año 2001. La jornada pretende sensibilizar y concienciar
a toda la sociedad, con ese objetivo ASANOG celebra esa fecha con la finalidad
de:
Informar sobre el cáncer infantil y su problemática a la sociedad gallega,
tratando de obtener su sensibilización.
Dar a conocer la labor de Asanog y otras organizaciones para procurar
la mejora de la calidad de vida del niño con cáncer y su familia.
Hacerse eco de las reivindicaciones y necesidades de los menores
afectados y sus familias.
Implicar a las instituciones públicas en la cobertura de esas necesidades.
30
Asanog realiza sus actos de celebración de DINC 2016 en las instalaciones del
Complejo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela, el lunes día 15
de febrero.
El acto central se lleva a cabo en el CHUS. Desde primera hora de la mañana
ambientamos el hall con los trabajos realizados por los niños ingresados,
personal de Asanog y personal de la escuela de pediatría, se instalan:
Mesa informativa, como punto de referencia del día.
Una pantalla en la que a lo largo de toda mañana se pudieron ver dos
videos, uno de presentación de nuestra asociación (ASANOG) y otro que
versaba sobre la canción We Are One, una iniciativa de carácter
internacional que buscaba la creación de una canción donde
colaborasen niños de todo los lugares del mundo, y cuya versión
completa se publicó ese mismo día promovida por la FEPNC y CCI.
Dos murales conmemorativos
Una reproducción a tamaño natural de nuestro logo
A lo largo de la mañana se reparten lazos, globos chapas e información,
Llegadas las doce de la mañana de este día comienza el acto de celebración al
que asisten, el presidente de Asanog D. Gonzalo Autrán, el gerente del CHUS,
D. Luis Verde; el Jefe de Servicio de Pediatría D. José María Martinon, Doña
Elena Sobrino, directora de la Escuela de Pediatría, y numerosas personas,
personal clínico, familias y usuarios del CHU.
Presenta el acto D. Luis Verde, le sigue D. Gonzalo Autrán que hace una breve
introducción de lo que se celebra. Seguidamente, Iria Sobrino, lee el manifiesto
de este DINC 2016, y nos explica el motivo y significado de la canción We Are
One, como broche final, O Coro da Ra interpretó a capela esta canción.
Finalizado el acto ASANOG atendió a los medios de comunicación
Se celebraron además otros actos paralelos al acto central
Personal de diversas empresas, entre ellas una gran cadena comercial,
lucieron ese día el lazo dorado que simboliza la lucha contra el cáncer
infantil. Asanog en las fechas previas puso a disposición de esos
establecimientos los lazos necesarios.
31
Colegios de Tui llevaron a cabo la propuesta de acción simultánea
dirigida por la FEPNC en la que intervinieron colegios de toda España.
En el CHUVI con la colaboración del personal clínico se puso a
disposición de las familias, personal y público en general, lazos dorados.
En el CHUAC “Materno” Con la colaboración del personal de planta y de
la escuela hospitalaria se realizó un mural conmemorativo expuesto
durante el día 15, invitando a lucir el lazo dorado. Se reprodujeron en las
TVs los videos promocionales de la iniciativa child4child relacionada con
el lanzamiento de la canción We Are One
32
Proyecto: “Dotaciones y humanización de espacios”
El objetivo de este proyecto, iniciado en 2015 es contribuir a la creación de
espacios hospitalarios “pediátricos” y colaborar para a dotarlos del material
necesario para el desarrollo de actividades lúdicas, pedagógicas, etcétera,
entre otros son objetivos del proyecto:
Decoración de los espacios destinados usuarios infantiles
Mobiliario de las habitaciones adaptado
Recursos audiovisuales y material lúdico‐pedagógico
Etcétera
En el marco de este proyecto en este año 2016 se han llevado a cabo las
siguientes iniciativas:
Dotación periódica de material para uso en la escuela del Hospital
Dotación de juguetes para la sala de consultas externas
Gestión ante Gerencia para liberar las TV de las habitaciones de la
unidad de onco‐hematologia pediátrica
Dotación de un DVD portátil y varias películas al Centro Oncológico
de Galicia, para entretener el tiempo de espera de los niños que
acuden al servicio de Medicina Nuclear del Centro.
Instalación de TV en la sala de enfermería de consultas externas del
CHUS
Gestión ante Gerencia para la instalación de máquinas expendedoras
en la zona de consultas externas
33
Actividades Solidarias
Además del desarrollo de proyectos específicos la Asociación ha promovido
y/o participado a lo largo del año numerosas actividades solidarias y
divulgativas entre otras:
34
35
Constituir una Asociación sólida, con recursos, y con capacidad de contribuir
de forma efectiva constituye otro principio, o idea fundamental, que inspira el
tercer programa del Plan Director, el Programa Sumamos. Para el desarrollo
de los programas asistenciales de la Asociación resulta imprescindible disponer
de los recursos necesarios, sin dichos recursos, los objetivos de ambos
programas devendrían en inalcanzables.
La respuesta del Plan a esta necesidad es la implantación del programa
Sumamos, instrumento que busca aglutinar todas las iniciativas orientadas a la
obtención de los recursos humanos, materiales y económicos, necesarios para
el correcto desarrollo de los proyectos de acción directa e indirecta.
Por otro lado imprescindible recordar que Asanog es una asociación de
reciente constitución y cuyos recursos, además de escasos, provienen
íntegramente del ámbito privado, por eso redoblar esfuerzos en la captación
de los recursos necesarios ha sido un objetivo prioritario de esta directiva
desde que se hizo cargo de la Asociación.
A continuación se hace un breve resumen de los eventos solidarios más
significativos llevados a cabo a lo largo del año 2016
36
La empresa ALTAFIT GYM CLUB, es la
responsable de la celebración de este
evento deportivo en el centro comercial
“Espacio Coruña”. La participación tuvo
un coste simbólico y su donación íntegra
fue destinada a financiar los programas
de la Asociación.
Organizado por el Liceo Casino de Tui,
Paula Cobián Escuela de Danza (con Erika
Porto) y Divos Moda Infantil, se celebró
un desfile solidario en beneficio de
Asanog que logró completar el aforo del
recinto reuniendo a más de 300 personas
ASANOG participó en la “Feira da
Primavera” organizada por la Asociación
de Veciños A Xuntanza y la Comisión de
Festas do Barrio de San Pedro. El stand de
la Asociación contó con numerosos
artículos solidarios, elaborados para la
ocasión.
Organizada por el CPA FENIX y con la
colaboración del Concello de O Carballiño
se celebró una gala benéfica de patinaje
artístico a favor de Asanog. En la misma
también tomaron parte el Club Oroso,
Club Compostela, Club Covelo, Club
AEHDE, E.D.M. Covelo, CPA Rosaleira
Mos y Club Vagalume.
37
Una vez más los centros de la marca
Altafit en Galicia nos traen un evento
deportivo a favor de Asanog. En esta
ocasión el evento tuvo lugar en el Centro
Comercial Dolce Vita Odeón y en él
tomaron parte numerosos participantes.
Como en el caso anterior los fondos
recaudados se donaron a Asanog.
A iniciativa de “Moviendo el Mundo” se
celebró este evento solidario a favor de
Asanog, el I TORNEO BENÉFICO DE
PÁDEL MOVIENDO EL MUNDO ASANOG,
que tuvo lugar del 20 al 29 de mayo y que
fue fruto del trabajo conjunto de Progede
Padel & VigoPadel
Esta gala benéfica que lleno el auditorio
de ABANCA en Santiago fue organizada
por Compostela Solidaria en colaboración
con el centro de entrenamiento
multidisciplinar Mandala. La totalidad de
los fondos recaudados fueron donados a
la Asociación
Esta velada gastronómica solidaria se
celebró gracias a la colaboración del
Monte Real Club de Yates de Baiona y el
restaurante Área Grande. La velada
estuvo amenizada por el dúo Penny Lane
y todos los donativos se destinaron a
financiar los proyectos de Asanog
38
Organizado por la Asociación AC
Fervenza da Barosa se ha celebrado el
desfile de moda Barro Fashion summer
2016 en el pazo da Crega de la localidad
de Barro (Pontevedra). La recaudación
fue donada a Asanog
Un año más los organizadores del Desafio
Islas Cies han pensado en Asanog como
entidad receptora de su acción solidaria.
La prueba estuvo apadrinada por Javier
Gomez Noya, y en la misma tomo parte
nuestra amiga Susana Rodríguez Gacio
recién llegada de los Juegos Paralímpicos
de Rio, en donde lucio el logo de Asanog
en su maillot
Bajo la organización de la Asociación
Deportiva e Cultural de Campelo, se
celebró la “Festa da Cervexa de
Campelo” también llamada Oktoberfest
que conto con un completo programa en
el que no faltaron la cerveza alemana, las
variedades gastronómicas y las
actuaciones musicales
El Montealegre Club de Golf ha celebrado
un año más el Torneo Benéfico de Golf
Asanog, un evento consolidado ya como
una cita obligada en Ourense, no sólo por
su carácter solidario a favor de ASANOG,
sino por el estupendo ambiente que en
todas las ediciones preside el torneo.
39
La Asociación Mamamina, que preside
Antía Figueiras y que está formada por un
grupo de jóvenes estudiantes organizó la
I FOLIADA BENÉFICA ANGUSTIAS 2016
celebrada en Serra de Outes con motivo
de sus fiestas, teniendo a Asanog como
entidad beneficiaria de la totalidad de los
recaudado
Promovido por la Fundación Santiago
Centro, la Ciudad de la Cultura acogió el
OUTLET SANTIAGO CENTRO que contó
con la participación de un amplio grupo
de establecimientos comerciales. La
fundación pensó en este acontecimiento
como una oportunidad para colaborar
con varias ONG entre ellas ASANOG.
Un año más nuestras amigas viguesas
Ana Puerta, Ana Barreras, Virginia
Táboas, Lourdes Vázquez‐Noguerol,
Helena Gutiérrez, Marina Cameselle y
Carmen Esteban colaboran con sus
manualidades navideñas en la
recaudación de fondos para financiar los
proyectos de la Asociación.
Por segundo año consecutivo, el ANPA
del CPI CASTRO BAXOI organiza su
Mercado Solidario a favor de Asanog. La
iniciativa, que trata de fomentar el
consumo consciente y solidario, consiste
en la recogida de donaciones de juguetes
y cuentos que los niños ya no usan para
luego ponerlos a la venta en el Feiron.
40
La sede viguesa de AFUNDACIÓN, acogió
este II Mercado Solidario que abrió sus
puertas para ofrecer al público un sinfín
de propuestas para comprar, así como
muchas actividades más, talleres para
niños, degustaciones, un encuentro
literario, un concierto, la visita de la
Legión 501 Star Wars y por supuesto un
sorteo benéfico de artículos cedidos.
Nuevamente el Concello de Carballo
colabora con el Torneo de Pádel a favor
de Asanog que este año se celebró en las
instalaciones de “Miclub Padel&Amigos”
y que reunió a más de doscientos
participantes.
Este año el CEIP DA CRUZ de Nigrán ha
sumado a sus actividades solidarias un
mercadillo destinado a recaudar fondos
para ayudar a Asanog
La “Escola de Gaitas de Ortigueira” con la
participación de los grupos “Os Carecos”
y “Andarivel”, organizo un concierto
solidario que fue celebrado en celebrado
en Ortigueira con la finalidad de reunir
fondos para la Asociación.
41
Los fondos recaudados a través de las donaciones recibidas en los eventos
celebrados se complementan con otras importantes donaciones, tanto de
empresas como de particulares, así como con otras iniciativas solidarias.
A destacar en el año 2016:
Viaqua, gestión integral de aguas de Galicia regala a sus empleados una
pulsera de Asanog
La empresa VIAQUA ha
adquirido 300 pulseras
de Asanog con la
finalidad de regalarlas a
sus empleados con
motivo de la comida de
empresa que realizan
todos los años.
Ninina Phone amplia su colaboración con Asanog
La empresa Ninina Phone viene colaborando desde hace
tiempo con esta Asociación financiando la línea móvil y
el terminal telefónico asociado a la misma. En este año
2016 y con motivo de la incorporación a la plantilla de
Asanog de una trabajadora social, se hacía necesario
habilitar una segunda línea telefónica que tambien ha
sido cubierta por Ninina Phone quien ha puesto a
disposición de Asanog una segunda línea con su correspondiente terminal.
42
Jael Joyería lanza la colección asanog de pulseras y colgantes solidarios.
Jael Joyeria anuncia la nueva
colección solidaria de joyas basada
en el logotipo de la Asociación. Con
la finalidad de recaudar fondos para
financiar los proyectos de la
Asociación, la Joyería y Asanog, han
colaborado en el diseño de estas
piezas, y ahora colaboran en la
comercialización de pulseras y
colgantes cuyas piezas principales se
han fabricado en plata de primera
calidad, mientras la correa de las
pulseras está hecha de seda
43
Bodas solidarias
Cada vez son más las parejas que sustituyen el tradicional regalo a los invitados
por un presente solidario fruto de una donación a los fondos de esa ONG. En
este año Nuria y Miguel, parientes de uno de nuestros héroes, celebraron su
boda teniendo presente a la Asociación en un día tan especial para ellos
Huchas solidarias
En este año 2016 el centro de formación y ocio cultural Kativos, sito en Foz ha
recaudado donativos que ha destinado a Asanog y a la Asociación hermana de
Niños con Cáncer en Asturias, GALBAN
También la cafetería Copacabana de A Coruña ha tenido todo el año una hucha
solidaria a favor de Asanog en la que se van recogiendo los donativos de sus
clientes
Colaboración y apoyo del prestigioso golfista Sergio García
Con motivo de la III edición del Torneo de Golf el prestigioso golfista Sergio
García nos ha donado, para la celebración de un sorteo en beneficio de la
Asociación, unos zapatos de golf firmados.
Asanog recibe un año más el apoyo de obra social fundación La Caixa
Un año más ASANOG ha podido contar entre sus patrocinadores más
destacados con la Obra Social La Caixa
44
LA FEPNC REMITE LOS DIPLOMAS A LOS PARTICIPANTES DE ASANOG EN EL III
CONCURSO DE POSTALES DE NAVIDAD
ENTREGA DE SOLIDARIOSOS EN EL MATERNO INFANTIL
#CHILD4CHILD ¡HA COMENZADO!
EL RIO NATURA MONBUS OBRADOIRO REPARTE JUGUETES E ILUSIÓN EN EL
HOSPITAL CLÍNICO DE SANTIAGO
LEY 26/2015 DE MODIFICACIÓN DE PROTECCIÓN A LA INFANCIA Y ADOLESCENCIA
LA JUNTA DIRECTIVA SE REUNE EN EL CHUS
LA UNIDAD DE ONCOHEMATOLOGIA PEDIATRICA DEL CHUS VULVE A DISPONER
DE TV GRATUITA
LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER RECIBE LA CRUZ
DE ORO DE LA ORDEN CIVIL DE LA SOLIDARIDAD SOCIAL
LA FUNDACIÓN UNIR IMPARTIRÁ, A NIVEL NACIONAL, UN CURSO DE INGLÉS
ONLINE GRATUITO A LOS NIÑOS CON CÁNCER
LA EXPOSICION DE RETRATOS SOLIDARIOS SE TRASLADA A VILLAGARCIA DE
AROSA
ASANOG ENTREGA 3.000 LAZOS DORADOS A EL CORTE INGLÉS PARA QUE TODOS
LOS EMPLEADOS DE GALICIA LOS LLEVEN EN SUS SOLAPAS EL PRÓXIMO LUNES,
DÍA INTERNACIONAL CONTRA EL CÁNCER INFANTIL
BAJO EL LEMA “8 RAZONES PARA LA ESPERANZA” ASANOG CONMEMORA EL DIA
INTERNACIONAL DEL NIÑO CON CANCER “DINC 2016”
EL CEIP PLURILUNGUE DE TUI REPRESENTA A ASANOG EN LA PROPUESTA DE
ACCIÓN SIMULTÁNEA EN LOS COLEGIOS DE TODA ESPAÑA CON MOTIVO DEL DINC
2016
DINC 2016 LOS NIÑOS DEL MUNDO ALZAN SUS VOCES CONTRA EL CÁNCER
INFANTIL EN UN NUEVO SINGLE
LOS ASISTENTES A LOS ACTOS DEL CHUS PUDIERON DISFRUTAR DEL
LANZAMIENTO GRACIAS A LA INTERPRETACIÓN A CAPELA DE MIEMBROS DE “O
CORO DA RA”
ASANOG SE REUNE CON RESPONSABLES DE LA CONSELLERIA DE SANIDADE DE LA
XUNTA DE GALICIA
45
EL COLEGIO CEIP PLURILINGUE DE TUI CELEBRA UNA REUNION INFORMATIVA EN
RELACION AL CANCER INFANTIL
ALTAFIT GYM CLUB A FAVOR DE ASANOG
GRACIAS GALBÁN
SE RATIFICAN LOS DOCUMENTOS QUE SE SOMETERAN A LA APROBACION DE LA
ASAMBLEA
LA COMISION DE TRABAJO SOCIAL A PUNTO DE FINALIZAR SUS TRABAJOS
DESFILE SOLIDARIO A FAVOR DE ASANOG EN EL LICEO CASINO DE TUI
LLENO EN LA GALA A FAVOR DE ASANOG
CONVOCATORIA ASAMBLEA DE SOCIOS 2016
ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA Y EXTRAORDINARIA DE SOCIOS ASANOG
REUNIÓN DE LA COMISIÓN DE SANIDAD DE LA FEPNC
REUNIÓN CON LA GERENCIA DEL CHUS
REUNIÓN DE LA JUNTA DIRECTIVA DE LA ASOCIACIÓN
LOS CANTAJUEGO VISITAN EL ÁREA DE PEDIATRÍA DEL CHUS
LA PARATRIATLETA VIGUESA, SUSANA RODRÍGUEZ GACIO, PROMOCIONA
ASANOG
PATINAJE ARTÍSTICO EN SU VERTIENTE MÁS SOLIDARIA
ASANOG EN LA FERIA DE LA PRIMAVERA BARRIO DE SAN PEDRO
INCORPORACIÓN TRABAJADORA SOCIAL
DÍA DE LA MADRE
ASANOG CUMPLE 4 AÑOS
ASANOG COLABORA CON EL CENTRO ONCOLÓGICO DE GALICIA
VISITA AL CHUAC
ASAMBLEA GENERAL DE LA FEDERACION ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON
CANCER
ALTAFIT GYM CLUB A FAVOR DE ASANOG
13 DE MAYO DÍA DEL NIÑO HOSPITALIZADO
ASANOG SE SUMA A LA CELEBRACIÓN DEL DÍA DEL NIÑO HOSPITALIZADO.
DÍA INTERNACIONAL DE LA ENFERMERÍA
VIAQUA, GESTION INTEGRAL DE AGUAS DE GALICIA REGALA A SUS EMPLEADOS
UNA PULSERA DE ASANOG
DÍA DEL CÁNCER DE SANGRE
TORNEO BENÉFICO DE PADEL MOVIENDO EL MUNDO ASANOG
NUEVAS INICIATIVAS EN EL MARCO DEL PROYECTO DE DOTACIONES Y
HUMANIZACIÓN DE ESPACIOS
DÍA DEL DONANTE DE ÓRGANOS Y TEJIDOS
46
SE RENUEVA EL ACUERDO DE COLABORACION DE ASANOG CON EL CHUS
NININA PHONE AMPLIA SU COLABORACION ASANOG
SE PONE EN MARCHA LA ORGANIZACIÓN DE UNA VELADA SOLIDARIA
MANDALA Y COMPOSTELA SOLIDARIA CELEBRAN UNA GALA BENÉFICA EN
BENEFICIO DE ASANOG
ASANOG ASISTE EN EL CHUVI A UN ACTO PARA ASOCIACIONES DE PACIENTES
ASANOG SE DA DE ALTA EN EL REGISTRO DE ASOCIACIONES DEL CONCELLO DE
SANTIAGO
LA ESCUELA DEL CHUS RECIBE LA VISITA DE LA POLICÍA LOCAL DE SANTIAGO
CINEMA INFANTIL EN LOS HOSPITALES GALLEGOS
JAEL JOYERÍA LANZA LA COLECCIÓN ASANOG DE PULSERAS Y COLGANTES
SOLIDARIOS.
LA PRENSA ESCRITA SE HACE ECO DE LOS DATOS DE SUPERVIVENCIA EN CÁNCER
INFANTIL.
ASGPOH COLABORA CON ASANOG.
“CINEMA NO HOSPITAL” CELEBRA EN EL CHUS EL ESTRENO DE SU
CORTOMETRAJE.
SE CELEBRA EN BAIONA UNA VELADA SOLIDARIA GASTRONÓMICA MUSICAL.
ASANOG SE INSCRIBE EN EL REGISTRO MUNICIPAL DE ASOCIACIONES Y EN EL DE
SERVICIOS SOCIALES DE LA XUNTA.
SANTIAGO FUTSAL A GAIOLA VISITA ASANOG Y LA ESCUELA DEL CHUS.
BARRO FASHION SUMMER 2016 A FAVOR DE ASANOG.
ENCIENDE LA ESPERANZA ENCIÉNDELO EN ORO.
NURIA Y MIGUEL HAN TENIDO MUY PRESENTE A ASANOG EN EL DÍA DE SU BODA.
NUEVA COLABORACIÓN DE KIMO‐KAP GALICIA.
DESAFÍO PASTOR ISLAS CÍES 2016.
JORNADA DE RESPONSABILIDAD SOCIAL EN EL ÁMBITO SANITARIO.
SOLIDARIDAD Y DIVERSIÓN EN LA “FESTA DA CERVEXA DE CAMPELO”.
COMISIONES DE VOLUNTARIADO, EDUCACIÓN Y SANIDAD DE LA FEPNC
HUCHAS SOLIDARIAS EN EL CENTRO DE FORMACIÓN Y OCIO EDUCATIVO KATIVOS
LA JUNTA DIRECTIVA CELEBRA UNA NUEVA REUNIÓN
COLABORACIÓN Y APOYO DEL PRESTIGIOSO GOLFISTA SERGIO GARCÍA
IV TORNEO BENÉFICO DE GOLF ASANOG
ASANOG AUMENTA SU EQUIPO DE TRABAJO
I FOLIADA BENÉFICA ANGUSTIAS 2016
ASANOG CELEBRA UN NUEVO TALLER INFORMATIVO
COMISIÓN DE TRABAJO DE LA FEPNC
47
ASANOG EN EL OUTLET DE SANTIAGO CENTRO
SEIS SUPERHÉROES LLEGAN A GALICIA PARA AYUDAR A NIÑOS CON CÁNCER
ASANOG CELEBRA UN NUEVO TALLER DE COCINA
SOLIDARIOS ADORNOS NAVIDEÑOS A FAVOR DE ASANOG
TROPA KORRIBAN STARS WARS GALICIA VISITA EL CHUS
EL ANPA DEL CPI CASTRO BAXOI DE MIÑO CELEBRA SU II MERCADO SOLIDARIO EN
BENEFICIO DE ASANOG
UNA TARDE CON CELSO FERNÁNDEZ SANMARTÍN
ASANOG RECIBE UN AÑO MÁS EL APOYO DE OBRA SOCIAL FUNDACIÓN LA CAIXA
II MERCADO SOLIDARIO DE NAVIDAD ASANOG
III TORNEO DE PADEL SOLIDARIO CONCELLO DE CARBALLO
TEATRO EN EL CHUS CON LOS CHICOS DEL COLEGIO MAYOR LA ESTILA
RONALD MCDONALD VISITA LA ESCUELA DEL CHUS
UNA TARDE CON EL CANTAUTOR PABLO DÍAZ
EL REAL CLUB CELTA DE VIGO VISITA LAS INSTALACIONES DEL CHUVI
LA ESCUELA DEL CHUS RECIBE LA VISITA DE “MOITO OLLIÑO”
EL CEIP DA CRUZ CELEBRA UN MERCADILLO SOLIDARIO EN BENEFICIO DE ASANOG
CONCIERTO SOLIDARIO A FAVOR DE ASANOG
EL CELTA BALONCESTO FEMENINO VISITA EL CHUVI
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Imposible nombrar a tomas las personas y empresas que han contribuido a lo
largo del año en el desarrollo de los programas y actividades de ASANOG, a
todos ellos queremos agradecerles su ayuda, sin su colaboración esta
Asociación no sería posible.
Sirva este apartado para reconocer el trabajo de:
Todo el personal de las unidades de oncología pediátrica de Galicia
Todos nuestros socios y todas aquellas personas, empresas y entidades
que con sus donativos y aportaciones han contribuido al mantenimiento
y funcionamiento de Asanog
Todos los voluntarios que han contribuido en las diferentes actividades
de la Asociación, y a los que contribuyen con su esfuerzo a la gestión de
la organización
Todas las administraciones, instituciones, fundaciones y asociaciones
que diariamente trabajan en beneficio de los niños enfermos de cáncer
Todos los medios de comunicación que se hacen eco de las noticias de
la Asociación contribuyendo así a darla a conocer
Todas las familias involucradas en la gestión y organización de la
Asociación por su constante dedicación al sostenimiento y crecimiento
de ASANOG
A TODOS
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Para esta directiva redactar esta memoria es más que enumerar los proyectos
o actividades realizadas durante el año, supone reconocer el trabajo, y poner
en valor el esfuerzo de muchas personas y empresas solidarias comprometidas
con la causa del cáncer infantil. Para una organización como la nuestra que
apenas está iniciando su andadura, el camino no es nada fácil, la falta de
recursos nos impide materializar muchas de nuestras aspiraciones, y otras
iniciativas no se pueden desarrollar con el ritmo que a todos nos gustaría.
Durante este año 2016 la Asociación ha realizado un importante esfuerzo
reforzando su plantilla de profesionales y ampliando recursos y servicios, esto
nos ha permitido dar asistencia a tiempo completo a las familias que reciben
atención en el Complejo Universitario de Santiago de Compostela. Por el
contrario, y por diferentes motivos, hasta la fecha no hemos sido capaces de
lograr el beneplácito de las autoridades sanitarias de CHUAC y CHUVI, requisito
necesario para poder prestar un nivel de atención similar a las familias que
reciben atención en esos Centros Hospitalarios
Además y fruto del conocimiento adquirido de otras Asociaciones con más
experiencia y solera, con motivo de las reuniones mantenidas en las diferentes
comisiones de trabajo de la FEPNC, hemos comprobado algo que ya veníamos
sospechando, que las prestaciones de las que disponen los profesionales de la
oncología pediátrica en Galicia, y las familias tratadas en esta comunidad son,
manifiestamente mejorables, y que para ello un primer paso esencial es la
creación de un Centro de Referencia.
Pese a la falta de ayudas públicas los esfuerzos realizados en el ámbito privado
nos están permitiendo dotar a la Asociación de una relativa situación de
estabilidad financiera. Pese al esfuerzo, los objetivos pendientes son aún
muchos, y alcanzarlos solo será posible con el trabajo y el esfuerzo de todos,
en su consecución, nosotros, pondremos todo nuestro empeño, y en esta
tarea, estamos seguros, que seguiremos contando con tu ayuda.
Santiago de Compostela a Marzo de 2017
