A S O C I A C I Ó N L E O N E S A D E E N F E R M E D A D E S R A R A S

c o n t a c t o

AvenidA pAdre islA, nº 57 Jueves tarde de 17:00 h a 20:00 h

636 571 720(whatsapp)

email: asociacionaler@gmail.com

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VUESTRA AYUDA ES FUNDAMENTAL, desde donaciones, firmas de convenios, ayuda de profesionales (médicos, psicológicos, terapeutas, etc...).

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Asociación Leonesa de Enfermedades raras y sin diagnóstico (ALER) CIF G-24726606

LA CAIXA ES54 2100 4586 7802 0008 3608

Con la colaboración de

¿QUÉ ES UNA

ENFERMEDAD RARA?

Es aquella que afecta a menos de 1 persona de cada 2000. Hay unas 7.000 enfermedades.

El tiempo medio para llegar a un diagnóstico es de 5 años. El 80% tiene origen genético.

Cuando en una familia se detecta un caso de ER, cambian los roles tradicionales girando, en función de la persona enferma. En muchas ocasiones, si la persona enferma es menor, han de dejarse trabajos o solicitar reducción de jornada o pedir excedencias.

¿QUÉ NECESITAMoS?

Un Gestor de Centros.

Facilitar las derivaciones médicas a otras provincias o CCAA.

Concienciación social.

Charlas de sensibilización en los colegios e institutos al comienzo de cada curso escolar

Acceso a un diagnóstico genético.

Fomento de la investigación.

Un censo real de las personas afectadas.

oBJETIVoS DE LA ASoCIACIÓN

Unir a todos los afectados posibles , familiares y amigos para hacer fuerza y luchar por una mejora en el ámbito social, sanitario y educativo.

Dar visibilidad y concienciar de las ER.

Fomentar la investigación

Informar de los acontecimientos y actividades llevadas por la asociación.

Asesorar y dar apoyo a los afectados y familiares en relación a la enfermedad y a todo lo que engloba.

PAToLoGÍAS CoN PRESENCIA

EN LA ASoCIACIÓN

• ACALASIA

• ACIDURIA METILGLUTACONICA

• ATAXASIA CEREBELOSA Y UN SINDROME DE LAMBERT EATON

• COREA DE HUNTINGTON

• CROHN

• DISOSTROSIS CLEIDOCRANEAL

• DISPLASIA FIBROSA

• ENFERMEDAD MIXTA DEL TEJIDO CONECTIVO

• FIBROSIS QUÍSTICA

• FENÓMENO DE RAYNAUD

• HEMOFILIA A GRAVE Y VON WILLEBRAND

• HIPERTENSIÓN INTRACRANEAL

• INCONTINENCIA PIGMENTI

• MASTOCITOSIS

• MIASTENIA GRAVIS

• NARCOLEPSIA tipo 1(con cataplejias y tipo 2

• NISTAGMUS Y ACROMATOPSIA

• PARALISIS HORIZONTAL DE LA MIRADA Y ESCOLIOSIS SEVERA PROGRESIVA POR LA MUTACION DEL GEN ROBO (sus siglas en inglés son HGPPS)

• PATOLOGÍAS MITOCRONDRIALES

• PURPURA DE HENOCH- SCHOENLEIN O

• SÍNDROME DEL ACEITE TÓXICO (SAT

• SÍNDROME DE ACTIVACIÓN INADECUADA DEL MASTOCITO

• SINDROME DE ARNAULD CHIARI

• SINDROME DE HIRSCHSPRUNY

• SINDROME 21q11.2q21.1 (15451032_1858465)x3 y SINDROME DISMÓRFICO

• SINDROME 22q.11

• SÍNDROME DE PRADER WILLI

• SINDROME DE SGORJEN

• SINDROME DE SUDECK

• SINDROME DE TURNER

• SIRINGOMELIA + NEURALGIA DE LOS DOS TRIGÉMINOS

Y VARIAS PATOLOGIAS SIN DIAGNOSTICAR