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“CALIDAD DE VIDA DE LOS
CUIDADORES DE NIÑOS CON SIBILANCIAS DEL LACTANTE
MEDIDA CON EL CUESTIONARIO IFABI-R.”
ÁNGELA MAQUEDA VÍLCHEZ
FACULTAD DE MEDICINA-UNIVERSIDAD DE SEVILLA
FACULTAD DE MEDICINA
GRADO EN MEDICINA
TRABAJO FIN DE GRADO
TÍTULO DEL TRABAJO: “CALIDAD DE VIDA DE LOS CUIDADORES DE NIÑOS
CON SIBILANCIAS DEL LACTANTE MEDIDA CON EL CUESTIONARIO IFABI-R.”
NOMBRE DEL ALUMNO/A: ÁNGELA MAQUEDA VÍLCHEZ.
NOMBRE DEL TUTOR DE TRABAJO: MANUEL PRAENA CRESPO.
DEPARTAMENTO/ÁREA DONDE SE HA REALIZADO EL TFG: ÁREA DE
PEDIATRÍA.
TIPOLOGÍA DEL PROYECTO REALIZADO: PROYECTO DE INVESTIGACIÓN.
LUGAR Y FECHA DE PRESENTACIÓN: UNIVERSIDAD DE SEVILLA, FACULTAD
DE MEDICINA, AULA 1.3 DEL PABELLON DOCENTE (DECANATO), MARTES
14 DE JUNIO DE 2016, A LAS 8:30H.
Í NDÍCE
1. RESUMEN……………………………………………… Pág. 1
2. INTRODUCCIÓN……………………………………. Pág. 2
3. HIPÓTESIS…………………………………………….. Pág. 6
4. OBJETIVOS……………………………………………. Pág. 7
5. MATERIAL Y MÉTODOS………………………… Pág. 7
6. RESULTADOS………………………………………… Pág. 10
7. DISCUSIÓN…………………………………………… Pág. 17
8. CONCLUSIONES……………………………………. Pág. 21
9. ANEXOS……………………………………………….. Pág. 22
10. BIBLIOGRAFÍA…………………………………….. Pág. 32
1
1. RESUMEN
INTRODUCCIÓN: El manejo integral de las sibilancias del lactante se compone de tratamiento
farmacológico, prevención y control de factores de riesgo y educación para la salud. Este
último componente es imprescindible, ya que las sibilancias del lactante tienen fuertes
repercusiones en las dimensiones funcional, emocional y socio laboral de la calidad de vida los
cuidadores de niños con esta patología. Para medir la calidad de vida de los cuidadores
contamos con escasos instrumentos válidos y fiables. En este estudio, vamos a utilizar un
cuestionario de reciente diseño: “Impacto Familiar del Asma Bronquial Revisado” (IFABI-R)
para valorar si es capaz de discriminar el impacto de las sibilancias en la calidad de vida de los
cuidadores de la población en estudio.
MATERIAL Y MÉTODOS: Los principales cuidadores de 48 niños/as con sibilancias del
lactante menores de 4 años del centro de salud La Candelaria fueron los participantes de
nuestro estudio. Se les facilitó dos cuestionarios con preguntas acerca de las variables de
estudio: calidad de vida del cuidador (IFABI-R), indicadores de morbilidad, control del asma,
percepción parenteral de síntomas, adherencia terapéutica y APGAR familiar. Posteriormente
analizamos todas las variables mediante análisis de frecuencia y análisis descriptivos, y
utilizamos estadística inferencial para conocer la relación existente entre los dominios de
IFABI-R y los indicadores de morbilidad.
RESULTADOS: La relación existente entre los dominios funcional y socio laboral de IFABI-R y
los indicadores de morbilidad no son estadísticamente significativos en la población de
estudio. Mientras que el dominio emocional sí tiene relación significativa (p<0.05) con ciertos
indicadores de morbilidad: nº de crisis en los últimos 3 meses (p=0.03; R cuadrado=0.098) y nº
de crisis que necesitaron corticoides orales en los últimos 3 meses (p=0.007; R
cuadrado=0.146), mostrando una relación inversa tal que a mayor gravedad de las sibilancias,
peor calidad de vida en el ámbito emocional. Independientemente de los indicadores de
morbilidad, el análisis de frecuencia y el descriptivo mostraron que el dominio funcional era el
de mayor afectación en la calidad de vida de los cuidadores en estudio, seguido del dominio
emocional y del socio laboral.
CONCLUSIONES: El cuestionario IFABI-R no ha sido capaz de discriminar la calidad de vida de
los cuidadores de niños con sibilancias en la población en estudio, sólo la dimensión emocional
del instrumento fue capaz de discriminar dicho impacto.
PALABRAS CLAVE/DESCRIPTORES: Sibilancias del lactante; Calidad de vida; Cuidadores;
Cuestionario IFAFI-R.
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2. INTRODUCCIÓN
El asma es una de las enfermedades crónicas más frecuentes en niños, afectando en España al
10% de ellos. (1) A nivel mundial, afecta a 334 millones de personas de todas las edades y es un
importante reto de salud pública.
Las sibilancias recurrentes, tos y disnea, síntomas típicos del asma, suponen un porcentaje
elevado de consultas pediátricas en los primeros 4 años de vida, reflejo de su alta incidencia y
dificultad de control. El principal problema ante el que nos encontramos es establecer el
diagnóstico de certeza y la pauta terapéutica, ya que no todos los lactantes y niños pequeños
con estos síntomas son verdaderos asmáticos. Por ello, este grupo de edad merece una
atención especial. (2)
Aunque algunos son asmáticos que inician los síntomas en los primeros años de vida, la
mayoría tienen sibilancias desencadenadas por infecciones víricas, que desaparecerán en la
edad escolar. Además, la limitación de pruebas diagnósticas en esta edad hace difícil
establecer el diagnóstico definitivo de asma. Por todo ello, la Task Force European Respiratory
Society (ERS) no recomienda utilizar en la edad preescolar el diagnóstico de asma y propone
“sibilancias” como nuevo estándar de terminología. (2) Motivo por el cual, será éste el término
que emplearemos a lo largo del estudio.
El objetivo del tratamiento de las sibilancias del lactante es conseguir un buen control de la
enfermedad, que a su vez suponga una mejor calidad de vida tanto para el paciente como para
sus cuidadores. Un tratamiento adecuado debe eliminar los síntomas, mantener la función
pulmonar en límites normales, reducir el absentismo a guardería/colegio, reducir el número de
visitas a urgencias, y evitar las limitaciones en las actividades diarias tanto del paciente como
de sus padres. (3)
Los fármacos constituyen tan solo uno de los componentes del manejo de las sibilancias del
lactante; otros aspectos clave son la educación sanitaria, la enseñanza del uso de los
dispositivos de inhalación y el fomento de la adherencia, así como la prevención de los
factores de riesgo, la vigilancia regular y la revisión clínica. (4)
El tratamiento farmacológico será indicado de acuerdo al grado de afectación del paciente. Los
medicamentos para controlar las sibilancias del lactante se dividen en dos grupos:
medicamentos preventivos de largo plazo que previenen los síntomas y las crisis agudas
(corticoides inhalados e inhibidores de leucotrienos), y medicamentos de acción rápida o
3
rescate que actúan rápido para detener los ataques o aliviar los síntomas (b-agonistas de
acción corta). (5)
Como decimos, además del tratamiento farmacológico, otro aspecto importante en el manejo
integral de las sibilancias del lactante es la prevención y control de los factores de riesgo.
Supone una de las áreas más difíciles para el paciente y su familia, ya que implica cambios de
hábitos y estilos de vida que en ocasiones no están dispuestos a llevar a llevar a cabo.
Se conoce con alto nivel de evidencia que el tabaquismo materno durante el embarazo y la
exposición al humo del tabaco en la infancia precoz aumentan el riesgo de sibilancias del
lactante en los primeros años de vida. Por tanto, como medida preventiva, se debe fomentar
que el niño viva en un ambiente libre de humo y evitar el tabaco durante la gestación. (2)
La lactancia materna parece ejercer un efecto protector sobre la aparición precoz de
sibilancias cuando se prolonga al menos durante los primeros cuatro meses de vida, pero
existen discrepancias del efecto protector sobre el asma. (2)
Otras formas de prevenir las sibilancias sería alejar mascotas, deshacerse de alfombras o
sustituir el uso de productos irritantes como ciertos jabones, limpiadores y aromatizantes. 5 La
vacuna antigripal no se recomienda de forma sistemática en niños preescolares con sibilancias
recurrentes como medida preventiva. (2)
Por otra parte, en esta patología, la educación para la salud es imprescindible. Ésta ha de ser
adaptada a la clase social del cuidador y a la edad del niño facilitando así su comprensión. Es
un elemento indispensable que debe estar presente tanto en el tratamiento como en la
detección y control de los factores de riesgo. Debe favorecer la toma de decisiones autónomas
en padres sobre el control de la enfermedad, ayudar a que comprendan en qué consiste la
enfermedad y adquirir conocimientos para las habilidades necesarias para su control. Se
pretende de manera general la modificación de actitudes, la práctica de comportamientos y
estilos de vida más sanos, así como el autocontrol y el control del asma en familia. (5)
La educación individual y personalizada pretende capacitar a los padres en la comprensión de
la enfermedad para que puedan tener una identificación precisa de síntomas, ser capaces de
discriminar la función del tratamiento preventivo y de rescate, y administrar correctamente los
fármacos. (5)
4
Todo estas medidas deben ser supervisadas y controladas por un equipo multidisciplinar, que
han de motivar a la familia para ir desarrollando gradualmente cambios que favorezcan a la
salud y el bienestar del grupo familiar, mejorando así la calidad de vida. (5)
El impacto familiar de las sibilancias del lactante han cobrado gran interés en años recientes,
ya que gran parte del manejo del asma se lleva a cabo en los hogares, exigiendo que sus
familiares participen de manera activa en el control de la enfermedad, por lo que las
repercusiones del asma afectan directamente a la calidad de vida de las familias. (5)
El concepto “impacto familiar del asma” no cuenta con una definición consensuada, sin
embargo, dentro de los estudios de calidad de vida se considera que es un concepto
multidimensional, compuesto por las dimensiones funcional, emocional y sociolaboral, las
cuales pretenden dar cuenta de las repercusiones de las sibilancias del lactante en el núcleo
familiar. (5)
El asma pediátrica tiene fuertes repercusiones en las dimensiones funcional, emocional y social
del paciente y su familia. En el caso del paciente, éste vive con limitaciones en sus actividades
cotidianas, mostrando un alto absentismo escolar, visitas de urgencias y hospitalizaciones, que
modifican las rutinas diarias de su familia. Estas limitaciones en la vida del paciente y su
familia, generan días de baja laboral en los padres causando tensiones en las relaciones
familiares y en los vínculos de los padres con sus familiares y amigos. (5)
En lo referente al cuidador, la dimensión funcional, se refiere a la limitación de actividades en
su vida cotidiana, así como la modificación de rutinas y actividades familiares generadas por el
cuidado del niño con sibilancias. Estas limitaciones también son atribuidas a la fatiga
ocasionada por los síntomas nocturnos que caracterizan a esta enfermedad. (5)
La dimensión emocional es una de las más estudiadas. Algunos estudios identifican que este
dominio es uno de los más afectados en los padres de niños con sibilancias. Se ha observado
que los padres de estos pacientes muestran sentimientos de incapacidad cuando no logran un
adecuado control de la enfermedad. Otros estudios informan que el carácter impredecible de
las sibilancias genera en los padres temor, culpa, inseguridad, ansiedad, tristeza, mal humor,
sentimientos de falta de apoyo y frustración. Además se ha identificado en los padres una
fuerte preocupación por los efectos secundarios que la medicación continuada puede generar
en sus hijos. (5)
5
La dimensión sociolaboral se ve afectada por la tensión que se genera en las relaciones
familiares, desacuerdos maritales, aislamiento, pérdidas financieras y días de baja laboral. De
manera más general, en relación con el impacto social, las manifestaciones más frecuentes son
los altos costos económicos directos e indirectos por hospitalizaciones, visitas a urgencias y
mal uso de los servicios sanitarios que estas familias muestran. (5)
La calidad de vida del cuidador sólo puede saberse preguntándole directamente a través de las
llamadas “Escalas de calidad de vida”. Son un importante instrumento de medida que consiste
en encuestas/cuestionarios con preguntas acerca de las diferentes dimensiones que se valoran
mediante un sistema de puntuación. No obstante, no hay consenso para evaluarla, lo cual
pone de manifiesto la necesidad de diseñar instrumentos válidos y fiables para ello. (5)
En los estudios que desarrollan instrumentos para medir la calidad de vida del cuidador, se
analizan con frecuencia la relación de esta variable con el grado de afectación, la morbilidad de
las sibilancias y la percepción parenteral de síntomas, ya que estas variables sirven para la
evaluación de la validez de los instrumentos diseñados. Otras variables que han sido analizadas
son la clase social y el género del paciente que precisan ser estudiadas con mayor profundidad
ya que la relación que ambas tienen con la calidad de vida del cuidador no muestra resultados
concluyentes a diferencia de la edad, la cual indica tener una relación negativa con el impacto
familiar del asma. (5)
El desarrollo de instrumentos de evaluación para el cuidador del niño con asma debe ser un
objetivo prioritario de la investigación actual, ya que hasta hace poco tiempo el único
específicamente diseñado para ello era: “the Pediatric Asthma Caregiver´s Quality of Life
Questionaire” (PACQLQ). Este cuestionario, ampliamente utilizado en la literatura, consta de
13 ítems que sólo evalúan las dimensiones funcional y emocional. Dichas dimensiones recogen
información que se considera útil, pero limitada, ya que como hemos mencionado existen más
aspectos implicados en el impacto familiar del asma. En este caso quedan fuera los aspectos
sociales, que son considerados de gran importancia en la investigación reciente. (5) El PACQLQ
fue validado por Elizabeth Juniper en 1996. Se aplica a cuidadores de niños asmáticos de entre
7-17 años y se responde a través de una escala ordinal por medio de la cual se obtiene un
puntaje de calidad de vida. Se ha demostrado su utilidad en el seguimiento de la calidad de
vida del cuidador y también en estudios de investigación. Una diferencia o cambio mayor o
igual a 0,5 puntos en el puntaje de calidad de vida se considera clínicamente relevante en este
cuestionario. Tiene traducciones validadas en diferentes idiomas, incluido el español. (6)
6
Para resolver estas limitaciones, ha sido recientemente creado un nuevo instrumento:
“Impacto Familiar del Asma Bronquial Infantil Revisado” (IFABI-R). Este cuestionario, creado y
validado en España, está respaldado por un cuidadoso análisis psicométrico que avala su
adecuada validez y fiabilidad. Se compone de 15 ítems que abarcan las tres principales
dimensiones necesarias para medir la calidad de vida del cuidador: funcional, social y
sociolaboral. Ha mostrado una alta consistencia interna tanto de manera global (alfa=0.90),
como en tus tres dimensiones (funcional alfa=0.84; emocional alfa=0.82; sociolaboral
alfa=0.83). Respecto a su validez de criterio, los tres factores de IFABI-R están moderadamente
relacionados con la gravedad, ya que a mayor gravedad, mayor es el impacto familiar del
asma. En cuanto a los indicadores de morbilidad, las relaciones son también moderadas
indicando que la puntuación global está directamente relacionada con los cuatro indicadores
(absentismo escolar, permanecer en casa, visitas de urgencia y hospitalizaciones). Como se
puede observar, IBAFI-R ofrece grandes ventajas sobre otros instrumentos, por un lado provee
de una evaluación completa y precisa sobre el impacto familiar del asma, y por otro lado,
muestra buenas propiedades psicométricas que lo identifican como un instrumento valido y
fiable para población española. (5)
No obstante, estos cuestionarios son empleados como una herramienta más en Ensayos
Clínicos, pero excepcionalmente en la práctica clínica diaria debido entre otros motivos a la
necesidad de sistematización, la carga de trabajo, etc.
3. HIPÓTESIS
Las hipótesis que nos planteamos en este estudio son las siguientes:
- Hipótesis Nula: El cuestionario IFABI-R no es capaz de discriminar el impacto en la
calidad de vida de los cuidadores de niños/as con sibilancias del lactante menores de 4
años del Centro de Salud La Candelaria.
- Hipótesis Alternativa: El cuestionario IFABI-R sí es capaz de discriminar el impacto en la
calidad de vida de los cuidadores de niños/as con sibilancias del lactante menores de 4
años del Centro de Salud La Candelaria.
- Hipótesis Operativa: La relación entre las sibilancias del lactante y la calidad de vida del
cuidador medida con IFABI-R es inversa. De manera que a mayor gravedad de las
sibilancias del lactante, menor puntuación en el cuestionario IFABI-R (peor calidad de
vida del cuidador).
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4. OBJETIVOS
El objetivo primario que pretendemos con el desarrollo de este estudio es valorar la relación
que existe entre el cuestionario IFABI-R y sus dominios (funcional, emocional y socio laboral)
con los indicadores de morbilidad estudiados en menores de 4 años con sibilancias del lactante
del Centro de Salud La Candelaria en los último tres meses, que son: nº de crisis, nº de crisis
que necesitaron corticoides orales, nº de visitas no programadas, nº de visitas a urgencias, nº
de hospitalizaciones, nº de días perdidos por el niño/a de guardería y nº de jornadas laborales
perdidas por los cuidadores.
El objetivo secundario del estudio es conocer la frecuencia en estos tres últimos meses con la
que los diferentes dominios de calidad de vida se han visto afectados en estos cuidadores, la
frecuencia con la que los niños/as han presentado indicadores de morbilidad, conocer el
control de las sibilancias del lactante, el tratamiento prescrito actualmente, con quién convive
el niño/a en el domicilio, quién es el cuidador principal, la clase social de los cuidadores, si vive
en un ambiente con factores de riesgo de sibilancias, la frecuencia de aparición de síntomas, la
adherencia terapéutica, la calidad de vida del cuidador y el APGAR familiar.
5. MATERIAL Y MÉTODOS
DISEÑO
Hemos llevado a cabo un estudio descriptivo transversal.
MUESTREO Y CRITERIOS DE INCLUSIÓN
Para el estudio hemos contactado con cuidadores principales de niños menores de 4 años
diagnosticados de sibilancias del lactante por su pediatra en el centro de salud La Candelaria
(Sevilla). Los criterios de inclusión fueron: niño menor de 4 años, diagnosticado de sibilancias
del lactante (haber tenido 3 o más episodios de sibilancias). Los criterios de exclusión fueron:
no hablar español, no querer/poder participar en el estudio.
Todos los participantes en el estudio fueron informados de la naturaleza del mismo y nos
dieron su autorización escrita o verbal mediante un consentimiento de participación (Anexo).
Este proyecto ha sido aprobado por un Comité de Ética del área de Sevilla.
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PROCEDIMIENTO
A los participantes en el estudio se les citó en el Centro de Salud La Candelaria de manera
individual.
Las variables del estudio se obtuvieron mediante dos cuestionarios (Anexo) a rellenar por
parte de los cuidadores, en los que aparecen preguntas acerca de las sibilancias de sus hijos y
de las repercusiones que éstas han tenido en sus principales cuidadores en los últimos tres
meses y que se valoran mediante un sistema de puntuaciones. El primer cuestionario fue
contestado por los cuidadores y completado por los investigadores mediante la revisión de la
historia clínica del paciente, mientras que el segundo cuestionario fue contestado
exclusivamente por el cuidador.
Los cuestionarios que han sido utilizados proceden de un estudio anterior “Familia, Asma,
Adherencia y Control en Asma” (FACA), previa autorización de los responsables del mismo.
Hemos hecho una serie de modificaciones para adaptarlos a niños menores de 4 años, la
primera fue cambiar el término “asma” por “sibilancias del lactante” o “bronquitis de
repetición”. A continuación se mencionan qué variables incluye cada cuestionario y qué
adaptaciones se han realizado en cada uno de ellos.
VARIABLES
El cuestionario 1 incluye como principales datos:
- Fecha de nacimiento del paciente.
- Año de diagnóstico de las sibilancias del lactante.
- Indicadores de Morbilidad en los últimos tres meses.
- Grado de control del asma.
- Clasificación del riesgo.
- Tratamiento actual.
- Convivientes en el domicilio.
- Cuidador principal.
- Fecha de nacimiento, estudios y clase social de los padres.
- Se han eliminado variables del cuestionario original tales como pruebas alérgicas y
medida del FEV1, ya que ambas no suelen realizarse en niños de menos de 4 años.
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El cuestionario 2 incluye como principales datos:
- Factores de riesgo para el desarrollo de las sibilancias del lactante (fumadores en el
domicilio, mascotas, tipo de calefacción).
- La percepción parenteral de síntomas asmáticos fue evaluada mediante la versión
española del cuestionario “Percepción de síntomas e incapacidad del asma” (PSI). Este
cuestionario mide la percepción que los cuidadores tienen de los síntomas e
incapacidades en el niño con sibilancias del lactante en los últimos tres meses. Consta
de 17 ítems con 5 opciones de respuesta, y abarca tres dimensiones: síntomas diarios,
síntomas nocturnos e incapacidad. La escala de puntuación va de 1 (síntomas todos los
días) a 4 (síntomas nunca). No obstante, para adaptarlo a niños menores de 4 años,
hemos eliminado 4 ítems: Ítem 4: Mi hijo/a se ha quejado de dolor en el pecho; Ítem 6:
Mi hijo/a ha permanecido en casa debido a los pitos, ruidos o tos; Ítem 8: Las
sibilancias del lactante han afectado a la educación o rendimiento escolar de mi hijo/a
durante el periodo de clases; Ítem 12: El uso del inhalador u otro tipo de tratamiento
le ha creado problemas a su hijo/a (por ej., vergüenza al llevarlo a la escuela).
- Hemos eliminado la frecuencia con la que el niño/a esta pendiente de utilizar la
medicación cada día, ya que con menos de 4 años son los padres los que llevan el
control del tratamiento.
- Dificultad de los cuidadores para seguir el tratamiento indicado por el médico en los
últimos tres meses. Para valorar la adherencia al tratamiento, usamos variables tales
como: olvido de alguna dosis, imposible usar alguna dosis, dejo la medicación porque
el niño/a se encontraba bien, dejo la medicación porque al niño/a le sentaba mal. La
escala de puntuación va del 1 (Casi siempre) al 5 (Casi nunca).
- La calidad de vida de los cuidadores fue medida por el cuestionario IFABI-R, interés
principal de nuestro estudio. Mide la calidad de vida de los cuidadores de niños con
sibilancias del lactante en los últimos tres meses mediante 15 ítems, con cuatro
opciones de respuesta. Abarca las tres dimensiones necesarias para poder medir la
calidad de vida: funcional, emocional y sociolaboral. La escala de puntuación va de 1
(peor calidad de vida) a 4 (mejor calidad de vida), por tanto una mayor puntuación
indica una mayor calidad de vida y una menor puntuación una peor calidad de vida.
- La relación del cuidador con los demás miembros de la familia fue evaluada mediante
la versión española del “APGAR familiar” que mide el funcionamiento de la familia
(adaptación, colaboración, afecto, resolución de problemas). Consta de 5 ítems con
tres opciones de respuesta. La escala de puntuación va de 1 (peor) a 3 (mejor). De tal
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forma que una puntuación de 3 supone un buen funcionamiento familiar, mientras
que una puntuación menor a 3 refleja un mal funcionamiento familiar.
ANÁLISIS ESTADÍSTICO
Con las respuestas a todas estas variables hemos creado una base de datos en Excel, que
posteriormente ha sido analizada mediante el programa estadístico SPSS versión 20.
Hemos realizado un análisis de frecuencia de todas las variables. Así como un análisis
descriptivo simple obteniendo el mínimo, máximo, media y desviación estándar de las
variables numéricas (indicadores de morbilidad, dominios de IFABI-R, adherencia terapéutica y
APGAR familiar). Para ello hemos creado variables complejas a partir de los ítems:
- Dominio funcional: Ítems 31 + 32+ 33
- Dominio emocional: Ítems 34+ 35+ 36+ 37+ 38
- Dominio socio laboral: Ítems 39+40+41+42+43+44+45
- Adherencia terapéutica: Ítems 27+28+29+30
- APGAR familiar: Ítems 46+47+48+49+50
Para conocer la relación existente de los diferentes dominios de IFABI-R con los indicadores de
morbilidad hemos empleado estadística inferencial aplicando la regresión lineal a estas
variables, viendo cuales eran significativas (p<0.05) y que grado de asociación había entre
ellas. Para ello hemos considerado como variable dependiente a los dominios y como variable
independiente a los indicadores de morbilidad.
6. RESULTADOS
De los 70 cuidadores con los que nos pusimos en contacto inicialmente para proponerles la
participación en el estudio: 48 aceptaron colaborar, 14 no pudieron/no quisieron y con 8 nos
fue imposible contactar.
De estos 48 definitivos participantes, acudieron a la entrevista previamente programada sólo
24 de ellos. Por tanto, ante esta dificultad por asistir, optamos por proponerles la entrevista
vía telefónica. De manera que las 24 restantes se hicieron por teléfono.
Una vez completados los cuestionarios por parte de los cuidadores, los resultados obtenidos
han sido los siguientes:
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ANÁLISIS DE FRECUENCIA
El análisis de frecuencia realizado indicó que en nuestra muestra de 48 pacientes la afectación
de sibilancias del lactante en niños menores de 3 años fue idéntica a nivel de sexo, con un 50%
de niñas afectadas y un 50% de niños afectados. De éstos, un 25% ha estado alguna vez
hospitalizado >24horas mientras que un 75% no lo ha estado, y un 2.1% ha estado alguna vez
en UCI por sibilancias frente a un 97.9% que nunca ha estado en UCI por este motivo.
Con respecto a los indicadores de morbilidad en los últimos tres meses:
El 10.4% no ha tenido ninguna crisis, el 31.3% ha tenido una crisis, el 27.1% ha tenido dos
crisis, el 16.7% ha tenido tres crisis y el 14.7% ha tenido más de tres crisis.
El 29.2% no necesitó corticoides orales en ninguna de sus crisis, el 31.3% presentó una crisis
que necesitó corticoides orales, el 18.8% tomó corticoides orales en tres de sus crisis, el 12.5%
los necesitó en cuatro crisis y el 8.4% en más de cuatro crisis.
El 37.5% de los pacientes no asistió a ninguna visita no programada por sibilancias del lactante
en los últimos tres meses, el 25% asistió una vez y el 37.6% asistió dos o más veces.
El 53.2% no ha ido a urgencias por sibilancias, mientras que un 14.9% fue una vez, un 10.6%
fue dos veces, un 12.8% fue tres veces y un 8.5% fue cuatro veces. La mayoría de pacientes, un
91.7% no ha estado hospitalizado en los últimos tres meses por este motivo.
El 52.1% no ha perdido ningún día de guardería frente al 47.9% que ha perdido algún día de
guardería, de éstos un 14.6 ha llegado a faltar hasta una semana y un 6.3% un mes.
La mayoría de los padres de estos niños no han faltado al trabajo por cuidar de ellos en estos
últimos tres meses, el 93.3% no perdió ningún día de trabajo mientras que sólo un 4.4% perdió
dos días y un 2.2% perdió tres días. En cuanto a las madres, un 43% de ellas está en paro
teniendo total disponibilidad para cuidar de sus hijos. Mientras que de las que trabajan, un
63% no perdió ningún día laboral frente a un 22.2% que tuvo que faltar al trabajo hasta 5 días,
un 7.4% hasta 10 días y un 7.4 hasta 30 días.
Por otra parte, en cuanto al control de las sibilancias del lactante en las últimas 4 semanas:
teniendo en cuenta los síntomas presentados, un 47.7% está bien controlados, un 20.8% tiene
un control insuficiente y un 37.5% está mal controlado. Teniendo en cuenta los despertares
nocturnos del paciente a causa de las sibilancias podemos decir que el 41.7% está bien
controlado, el 20.8 control insuficiente y el 37.5% mal controlado. En cuanto a la interferencia
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de las sibilancias con las actividades normales del pequeño, un 56% está bien controlado, un
35.4% control insuficiente y un 8.3% mal controlado. El uso diario de B2 de alivio indica que el
37.5% tiene un buen control, el 18.8% control insuficiente y el 43.8% mal control.
Con respecto a la clasificación del riesgo, un 54.2% presentó <2 crisis que precisaran
corticoides sistémicos en el último año frente al 45.8% que presentó >2 crisis en las que hubo
que recurrir a la toma de corticoides sistémicos. La mayoría de los pacientes no estuvo
ingresado en el hospital a causa de sus sibilancias del lactante en el último año, siendo la cifra
del 83.3%. El 56.3% había tenido crisis reciente en el último mes frente al 43.8% que no había
presentado crisis en este tiempo. El 95.8% no ha tenido ninguna reacción adversa
medicamentosa que haya obligado a cambiarle la medicación.
En cuanto al tratamiento que estos pacientes tenían prescrito en el momento de la entrevista,
el 8.3% tomaba antileucotrienos frente al 91.7% que no lo tomaba. El 54.2% tomaba algún
corticoide inhalado frente al 45.8% que en ese momento no lo tenía prescrito. Ninguno de
ellos tomaba la combinación de corticoides inhalados y b2 de larga duración. Y un 4.2%
necesitaba corticoides sistémicos frente al 95.8% que no lo necesitaba.
El 100% de los niños viven en el domicilio familiar con adultos, de ellos, el 100% vive con sus
madres, el 91.7% vive con sus padres, el 60.4% tiene hermanos y el 14.6% comparte domicilio
con padres y abuelos. El cuidador principal del paciente con sibilancias del lactante es la madre
en un 50%, padre y madre en un 47.9%, y sólo el padre en un 2.1%.
Con respecto a los estudios, en el caso de las madres de los pacientes con sibilancias hay una
distribución homogénea entre las que han estudiado y las que no, no obstante, el 14.8% es
ama de casa y el 47.9% son trabajadoras no cualificadas, lo que las clasifica en “clase social
baja”. En el caso del padre, el 64.5% tiene estudios primarios o sin terminar la obligatoria,
siendo el 31.1% trabajadores manuales cualificados o semicualificados y el 44.4% no
cualificados. Por lo que también estarían en el grupo de “clase social baja”.
El 95.8% de los cuidadores que acudieron a la entrevista a rellenar la encuesta fueron madres,
mientras que sólo el 4.2% fueron padres.
En cuanto a los factores de riesgo de sibilancias, el 43.8% de los cuidadores no son fumadores
mientras que 56.2% si son fumadores. En el caso de mascotas en el domicilio, la mayoría no
tienen. Un 29.2% tiene perro, un 6.3% gato, un 6.3% otros mamíferos, un 8.3% pájaros, un
4.2% peces y un 4.2% reptiles. La calefacción de la que disponen en el domicilio es en un 58.3%
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radiadores eléctricos, un 25% sistemas de aire caliente o bombas de frio/calor, un 14.6% no
tiene ningún tipo de calefacción y un 2.1% tiene chimenea de leña.
En lo referente a la percepción parenteral de síntomas (Tabla 1) los resultados obtenidos
muestran que en los últimos 3 meses los cuidadores no han percibido una afectación diaria en
el niño/a con sibilancias. Los porcentajes mayores corresponden a las opciones “pocos días” o
“nunca”, refiriendo un 20.8% tos durante el día y la noche “algunos días”.
MUCHOS
DIAS
ALGUNOS
DIAS
POCOS
DIAS
NUNCA
Sibilancias durante el día. 6.3% 14.6% 43.8% 35.4%
Tos durante el día. 14.6% 20.8% 43.8% 20.8%
Se queja porque se ahoga. 4.2% 6.3% 16.7% 73%
Con el ejercicio le falta la respiración. 6.3% 8.3% 33.3% 52.1%
No ha podido jugar con sus amigos. 4.2% 2.1% 6.3% 87.5%
No puede hacer actividades propias de su edad. 4.2% 2.1% 8.3% 85.4%
Han dificultado o interferido en la vida del niño/a. 4.2% 6.3% 10.4% 79.2%
Han limitado las actividades del niño/a. 4.2% 4.2% 10.4% 81.2%
Han limitado las actividades familiares. 2.1% 27.1% 31.3% 39.6%
Modificaciones o cambios en la vida familiar. 2.1% 27.1% 29.2% 41.6%
Tos durante la noche. 12.5% 20.8% 41.7% 25%
Se ha despertado por la noche con síntomas. 8.3% 25% 29.2% 37.5%
Se ha levantado por la mañana con síntomas. 8.3% 12.5% 37.5% 41.7%
*Tabla 1. Análisis de frecuencia de la Percepción parenteral de síntomas.
El 54.2% de los pacientes con sibilancias del lactante toman diariamente tratamiento frente al
45.8% que no lo toma. Con los resultados obtenidos en relación a la adherencia terapéutica
podemos decir que es buena, ya que el 86.7% de los cuidadores casi nunca olvidó darle alguna
dosis de medicación en los últimos tres meses, al 91.1% casi nunca le resultó imposible darle
alguna dosis, el 88.9% casi nunca dejó de darle la medicación porque viese que el niño/a se
encontraba bien y el 100% de los cuidadores casi nunca dejó la medicación porque al niño/a le
sentase mal.
14
En la siguiente tabla (Tabla 2) mostramos los resultados obtenidos en el cuestionario IFABI-R,
objetivo principal de nuestro estudio. Hemos obtenido la frecuencia con la que el cuidador
principal sufre las consecuencias de las sibilancias del lactante de su hijo/a.
En la Tabla 2 podemos observar como las sibilancias del lactante repercuten en los diferentes
dominios de la calidad de vida del cuidador. En color rojo vemos el Dominio Funcional en el
podemos ver altos porcentajes en las opciones “muchas veces” y “bastantes veces” lo que
indica que el cuidador en estos últimos meses ha tendido a despertarse por las noches, a no
poder dormir y a sentirse cansado a causa de las sibilancias. En color verde vemos el Dominio
Emocional en el que destaca el alto porcentaje de cuidadores que han sobreprotegido a sus
hijos, mientras que no se han sentido excesivamente inseguros. En cuanto a tristeza, miedo o
estrés hay una distribución homogénea en las respuestas. Y en color azul queda representado
el Dominio Socio Laboral en el que tiende a ver más respuestas de “pocos días” o “nunca”,
destacando el 97.5% que refiere haber tenido apoyo familiar.
MUCHAS
VECES
BASTANTES
VECES
POCAS
VECES
NUNCA
Me he despertado por la noche. 35.4% 35.4% 25% 4.2%
Me han impedido dormir. 31.3% 31.3% 29.2% 8.3%
Me he sentido cansada. 41.7% 27.1% 18.8% 12.5%
He sobreprotegido a mi hijo/a. 43.8% 37.5% 12.5% 6.3%
Me he sentido asustada. 31.3% 20.8% 31.3% 16.7%
Me he sentido triste o con ganas de llorar. 31.3% 20.8% 22.9% 25%
Me he sentido ansioso o estresado. 27.1% 18.8% 37.5% 16.7%
Me he sentido inseguro ante el cuidado de mi
hijo/a
12.5% 25% 29.2% 33.3%
Han interferido en mis actividades cotidianas. 14.6% 27.1% 33.3% 25%
Mi familia ha tenido que cambiar planes. 12.5% 33.3% 27.1% 27.1%
Me ha quedado poco tiempo para el resto de
familia y amigos.
8.3% 20.8% 41.7% 29.2%
Me he sentido poco apoyado por mis familiares. 0% 6.3% 6.3% 97.5%
Hemos tenido que realizar gastos adicionales. 10.4% 12.5% 31.3% 45.8%
He perdido tiempo de mi trabajo. 3.7% 22.2% 18.5% 55.6%
Me he tenido que ausentar de mi trabajo. 7.4% 7.4% 25.9% 59.3%
*Tabla 2. Análisis de frecuencia de IFABI-R. Calidad de vida del cuidador.
15
Los resultados en cuanto al APGAR familiar fueron los siguientes: el 91.7% de los cuidadores
está satisfecho casi siempre con la ayuda que recibe por parte de su familia, el 91.7% conversa
con la familia los problemas que tienen en casa, el 70.8% toman las decisiones importantes en
conjunto frente al 8.3% en las que la suele tomar la madre, el 91.7% de los cuidadores está
satisfecho con el tiempo que pasan en familia y el 93.8 se siente querido.
ANÁLISIS DESCRIPTIVO
Aplicando el análisis estadístico descriptivo simple a los indicadores de morbilidad en nuestra
muestra de n=48 pacientes, obtuvimos los siguientes resultados:
- Nº de crisis en los últimos 3 meses:
Mínimo 0, Máximo 8, Media 2.10, Desviación estándar 1.6
- Nº de crisis que necesitaron corticoides orales en los últimos 3 meses:
Mínimo 0, Máximo 5, Media 1.44, Desviación estándar 1.36
- Nº de visitas no programadas por sibilancias del lactante en los últimos 3 meses:
Mínimo 0, Máximo 5, Media 1.29, Desviación estándar 1.35
- Nº de visitas por sibilancias del lactante a urgencias en los últimos 3 meses:
Mínimo 0, Máximo 4, Media 1.09, Desviación estándar 1.39
- Nº hospitalizaciones por sibilancias del lactante en los últimos 3 meses:
Mínimo 0, Máximo 2, Media 0.13, Desviación estándar 0.44
- Nº días de guardería perdidos por el niño/a en los últimos 3 meses:
Mínimo 0, Máximo 30, Media 4.65, Desviación estándar 7.9
- Nº jornadas laborales perdidas por el padre en los últimos 3 meses:
Mínimo 0, Máximo 3, Media 0.16, Desviación estándar 0.6
- Nº jornadas laborales perdidas por la madre en los últimos 3 meses:
Mínimo 0, Máximo 30, Media 3.52, Desviación estándar 8.04
En cuanto a las variables complejas, el resultado fue:
- Dominio funcional de IFABI-R:
Mínimo 3, Máximo 12, Media 6.15, Desviación estándar 2.67
- Dominio emocional de IFABI-R:
Mínimo 5, Máximo 20, Media 11.83, Desviación estándar 3.89
- Dominio socio laboral de IFABI-R:
Mínimo 9, Máximo 28, Media 18.96, Desviación estándar 4.43
- APGAR familiar:
16
Mínimo 5, Máximo 15, Media 14.13, Desviación estándar 2.08
- Adherencia terapéutica:
Mínimo 0, Máximo 20, Media 18.19, Desviación estándar 5.001
ESTADÍSTICA INFERENCIAL
Los dominios funcional y socio laboral de IFABI-R no tienen relación estadísticamente
significativa con ninguno de los indicadores de morbilidad estudiados en los niños/as con
sibilancias del lactante menores de 4 años del Centro de Salud de La Candelaria.
Mientras que el dominio emocional tiene relación estadísticamente significativa (p<0.05) con
dos de los indicadores de morbilidad estudiados:
- Nº de crisis en los últimos 3 meses: La relación entre el dominio emocional y el nº de
crisis es significativa con una p=0.03. No obstante, la relación es débil ya que R
cuadrado es 0.098 siendo el Coeficiente “r” de Pearson de 0.31. Presentan una
relación inversa, a medida que la variable independiente (nº de crisis) aumenta, la
variable dependiente (dominio emocional) disminuye. (Gráfica 1)
*Gráfica 1. Modelo de regresión lineal. Relación inversa entre dominio emocional y nº de crisis.
17
- Nº de crisis que necesitaron corticoides orales en los últimos 3 meses: La relación
entre el dominio emocional y el nº de crisis que necesitaron corticoides orales es
significativa con una p=0.007. No obstante, la relación es débil ya que R cuadrado es
0.146 siendo el Coeficiente “r” de Pearson de 0.382. Presentan una relación inversa, a
medida que la variable independiente (nº de crisis con corticoides orales) aumenta, la
variable dependiente (dominio emocional) disminuye. (Gráfica 2)
*Gráfica 2. Modelo de regresión lineal. Relación inversa entre el dominio emocional y el nº de
crisis que necesitaron corticoides orales.
7. DISCUSIÓN
Nuestro objetivo primario era valorar la relación existente entre los diferentes dominios del
cuestionario IFABI-R y los indicadores de morbilidad estudiados en niños/as menores de 4 años
con sibilancias del lactante. Con respecto a ello, los resultados expuestos indican que entre los
dominios funcional y socio laboral y los indicadores de morbilidad no hay relación
estadísticamente significativa. Mientras que el dominio emocional si tiene relación
estadísticamente significativa con dos de los indicadores de morbilidad: nº de crisis y nº de
crisis que necesitaron corticoides orales.
18
Esto nos hace aceptar la hipótesis nula y rechazar la hipótesis alternativa. Puesto que en
nuestra muestra de 48 cuidadores de niños/as con sibilancias de lactante menores de 4 años
pertenecientes al Centro de Salud La Candelaria, el cuestionario IFABI-R en conjunto no sería
útil para discriminar el impacto en la calidad de vida, ya que únicamente la dimensión
emocional del instrumento fue capaz de discriminar el impacto de las sibilancias del lactante
en la calidad de vida de los cuidadores entrevistados.
Una de las limitaciones que presentaba el cuestionario PACQLQ era que no evaluaba la
dimensión socio laboral de la calidad de vida del cuidador. Con la creación del cuestionario
IFABI-R se pretendía resolver dicha limitación al cubrir éste todos los dominios que repercuten
en la calidad de vida. No obstante, en nuestra población de estudio, esta dimensión es una de
las que no ha aportado resultados significativos, no pudiendo ser evaluada. El principal
problema para ello como veremos a continuación es la alta tasa de desempleo de los
cuidadores participantes que nos han impedido conocer el impacto real de las sibilancias de
sus hijos en su calidad de vida.
Por un lado, que ninguno de los indicadores de morbilidad tenga relación con la calidad de
vida a nivel funcional se debe al hecho de que los cuidadores tienden a despertarse por las
noches, no dormir por estar pendiente de sus hijos con sibilancias y a estar cansados por ésta
falta de sueño independientemente de que sus hijos tengan una crisis. Diariamente están en
actitud vigilante hacia sus hijos, especialmente por las noches, sin necesidad de que éstos
tengan una mayor afectación de su patología. Esto queda reflejado en que es el dominio con
menor puntuación general dentro del IFAFI-R lo cual indica que la peor calidad de vida de estos
cuidadores es a nivel funcional.
Por otro lado, que el dominio socio laboral tampoco tenga relación con ninguno de los
indicadores de morbilidad se debe a que una gran parte de los cuidadores no está trabajando
actualmente y otra parte de ellos tiene gran apoyo familiar con el que poder dejar a sus hijos
mientras trabaja. Esto hace que los cuidadores que están desempleados dispongan de tiempo
suficiente para cuidar a sus hijos independientemente de que éstos tengan o no una crisis de
sibilancias y que además les quede tiempo para dedicarlo al resto de hijos y amigos. Mientras
que los que disponen de familiares con quien poder dejar a sus hijos pueden llevar a cabo sus
actividades laborales y cotidianas sin que las crisis de sus hijos repercutan en ello. Esto explica
el hecho de que la calidad de vida del cuidador de nuestro estudio en el dominio socio laboral
sea buena en comparación con los demás dominios. No obstante, la alta tasa de desempleo
nos ha impedido conocer la repercusión real en la calidad de vida en el ámbito socio laboral.
19
Por el contrario, el dominio emocional sí tiene relación estadísticamente significativa con
algunos de los indicadores de morbilidad. En los resultados obtenidos (Grafica 1 y Grafica 2) se
puede observar la relación inversa de este dominio con los indicadores nº de crisis y nº de
crisis que necesitaron corticoides orales. De tal forma, que por cada unidad que aumenta tanto
el nº de crisis como el º de crisis con corticoides orales, vemos un descenso en la puntuación
del dominio emocional lo cual indica una peor calidad de vida en el cuidador. A sí mismo,
apreciamos la relación existente entre el nº de crisis y el nº de ellas que necesitaron
corticoides orales. De tal forma que cada crisis implica la toma de corticoides orales, lo que a
su vez implica una peor calidad de vida emocional, con mayor preocupación, ansiedad, estrés,
tristeza, sobreprotección e inseguridad por parte del cuidador. No obstante, la relación que se
aprecia es débil.
Independientemente de que el niño/a tenga o no una crisis, el dominio emocional en la calidad
de vida del cuidador es el segundo en afectación, tras el dominio funcional. A destacar la alta
frecuencia con la que los padres sobreprotegen a sus hijos a diario. El sentimiento de tristeza,
estrés o miedo sigue una distribución homogénea ya que depende del cuidador. Algunos
refieren poca afectación emocional debido a que tienen más hijos con asma y por tanto saben
ya en qué consiste el proceso y cómo actuar lo cual les da seguridad. Otros refieren que la
seguridad se la da el equipo médico de su centro de salud y ante cualquier duda acuden a
ellos. Y otros sí que sienten inseguridad, miedo o estrés por verse ante una nueva situación
que no conocen y ver a su hijo/a enfermo. De ahí la importancia de educar a los padres. Es
fundamental que conozcan la enfermedad y que aprendan a enfrentarse a ella adquiriendo
destrezas para autocontrolarla.
Un mejor o peor control de la enfermedad por parte de los cuidadores también depende de la
experiencia y la educación recibida sobre ella. En nuestra muestra, los pacientes o están muy
bien controlados o muy mal controlados. Esto se debe a que los cuidadores con mayor tiempo
para dedicarlo al cuidado de su hijo y que además han recibido formación acerca de esta
patología tienen un mayor control sobre ella, mientras que los que dejan a los niños/as al
cuidado de terceros o no tienen la educación suficiente pueden descuidar el control de las
sibilancias.
En nuestro estudio la afectación de sibilancias del lactante en cuanto a sexo es idéntica, a
diferencia de lo que indican estudios de prevalencia en los que la afectación de varones es
ligeramente superior en las etapas tempranas del desarrollo. (5) Puede deberse a la dificultad
que hemos tenido a la hora de reunir la muestra.
20
Según los resultados obtenidos, el cuidador principal es la madre en la mitad de los casos, y
padres y madres en la otra mitad. Sin embargo, el 95.8% de los cuidadores que acudieron a la
entrevista fueron las madres lo cual coincide con estudios realizados previamente. Habría que
fomentar la intervención conjunta de padres y madres en el cuidado de sus hijos con
sibilancias del lactante, que ambos sean responsables y tengan una participación activa en el
proceso de control de la enfermedad.
En cuanto a los factores de riesgo de sibilancias, la mitad de los cuidadores son fumadores. Hay
alta evidencia de que el tabaquismo materno durante el embarazo y la exposición al humo en
la infancia precoz aumentan el riesgo de sibilancias los primeros años de vida, con lo que es
fundamental que el niño/a no esté en contacto con este ambiente. (2) Por otro lado, la mayoría
de los cuidadores refieren no tener mascota, aunque algunos de ellos comentan que tenían y
tuvieron que sacarlas del domicilio familiar encontrando mejoría en las sibilancias de sus hijos.
Los pacientes de nuestro estudio no están excesivamente graves, ya que la media de crisis es
de dos en los últimos tres meses, una de ellas con necesidad de corticoides orales, una visita a
no programada y una visita a urgencias. La mayoría no han estado nunca hospitalizados por
esta patología, ni suelen faltar a la guardería por este motivo aunque esto no puede valorarse
bien puesto que muchos de ellos no asisten de manera regular sino que suelen quedarse al
cuidado de familiares. En cuanto a la percepción parenteral de síntomas, la mayoría de
cuidadores respondieron que observaban síntomas “pocos días” o “nunca” en los últimos tres
meses. Todo esto indica que no son niños/as con una gran afectación asmática a pesar de que
ésta sí que repercute en la calidad de vida de sus padres.
La adherencia terapéutica en nuestra muestra ha sido buena. No obstante, es importante
fomentar un buen uso de la medicación, que los cuidadores no olviden ninguna dosis y que
mantengan el tratamiento hasta que les indique el pediatra. También es conveniente que el
niño/a con sibilancias se familiarice con el tratamiento, crear juegos o cualquier otra forma
didáctica para que sea más fácil dárselo y no lo rechace.
En cuanto al APGAR familiar el resultado ha sido bueno. Los cuidadores se sienten queridos y
apoyados por sus familias, y suelen comentar los problemas que tiene en casa. Con respecto a
las decisiones importantes las suelen tomar en conjunto, aunque a veces pesa más la opinión
de la madre.
21
Como hemos ido comentando, las limitaciones que nos hemos encontrado en el estudio han
sido las siguientes: la dificultad para reunir la muestra de pacientes y el reducido número de
los mismos; la clase social baja de cuidadores que nos ha obligado a hacer entrevistas
individuales para poder explicarles bien cada parte de la encuesta; y la alta tasa de desempleo
que nos ha impedido conocer el impacto real de las sibilancias en el dominio socio laboral.
8. CONCLUSIONES
Las principales conclusiones a las que se ha llegado con este estudio son las siguientes:
- El cuestionario IFABI-R no ha sido capaz de discriminar la calidad de vida de los
cuidadores de niños con sibilancias del lactante en la población estudiada.
- Sólo la dimensión emocional del instrumento fue capaz de discriminar el impacto de
las sibilancias del lactante en la calidad de vida de los cuidadores entrevistados.
22
9. ANEXO
CONSENTIMIENTO DE PARTICIPACIÓN
EN EL PROYECTO DE INVESTIGACIÓN
Este estudio es un estudio preliminar para la validación del cuestionario IFABI-R en niños
pequeños con sibilancias del lactante. Este cuestionario mide la carga que supone para una
familia la enfermedad. Esta investigación tiene como objetivo obtener información acerca de
cómo influye las sibilancias del lactante (Bronquitis de repetición del niño pequeño) en la vida
de toda la familia. El proyecto del estudio ha sido revisado y aprobado por un Comité de Ética
en la Investigación Clínica del Hospital Virgen Macarena de Sevilla.
La participación en este estudio es voluntaria. Si usted no desea participar, puede rehusar sin
necesidad de dar ninguna razón para ello. Su negativa no afectará en ninguna manera a la
atención que su hijo/a recibe.
En este estudio no se realizarán exploraciones ni pruebas diagnósticas diferentes a las
comúnmente empleadas en el seguimiento de los niños con problemas respiratorios, y no se
administrarán ni se recomendarán fármacos distintos a los que su pediatra le recomienda
habitualmente para el tratamiento de la enfermedad.
Como parte del estudio, se le entregarán unos cuestionarios para que responda a una serie de
preguntas. Estas preguntas tratan acerca del problema respiratorio de su hijo/a y de cómo
afecta al funcionamiento de su familia. Toda la información que usted proporcione para el
estudio se tratará de manera confidencial y anónima, y será utilizada exclusivamente con los
fines declarados de la investigación.
Si tiene usted alguna duda, por favor consúltela ahora.
Si está de acuerdo con participar en el estudio, por favor firme abajo dando su
consentimiento para ser incluido en el mismo.
Nombre del padre/madre: Firma
Nombre del niño/niña:
Fecha:
23
“CALIDAD DE VIDA DE LOS CUIDADORES DE NIÑOS CON SIBILANCIAS DEL
LACTANTE MEDIDA CON EL CUESTIONARIO IFABI-R”.
INVESTIGADOR
1 CÓDIGO
2 SEXO VARÓN (1)
MUJER (2)
3 FECHA DE NACIMIENTO DÍA MES AÑO
4 AÑO DE DIAGNÓSTICO DE LAS SIBILANCIAS DEL LACTANTE
5 ALGUNA VEZ HOSPITALIZADO (>24 HORAS) POR SIBILANCIAS DEL LACTANTE
SI (1) NO (2)
6 ALGUNA VEZ EN UCI POR SIBILANCIAS DEL LACTANTE SI (1) NO (2)
7
FECHA 1º VALORACIÓN
DÍA MES AÑO
ENTREVISTA Y REVISIÓN HISTORIA CLÍNICA – EN LOS ÚLTIMOS 3 MESES:
8 CRISIS (Aumento de síntomas que interfieren con la actividad normal), Nº TOTAL
9 Nº CRISIS QUE NECESITÓ CORTICOIDES ORALES
10 Nº VISITAS NO PROGRAMADAS POR SIBILANCIAS DEL LACTANTE
11 Nº VISITAS POR SIBILANCIAS DEL LACTANTE A URGENCIAS
12 Nº HOSPITALIZACIONES POR SIBILANCIAS DEL LACTANTE
13 Nº DIAS DE GUARDERIA/COLEGIO PERDIDOS
14 Nº JORNADAS LABORALES* PERDIDAS POR EL PADRE
15 Nº JORNADAS LABORALES* PERDIDAS POR LA MADRE
*Puede ser pérdida completa o parcial; incluye visitas programadas.
MEDICIONES
16 PESO (Kg)
17 TALLA (cm)
24
VALORACIÓN DEL CONTROL DE LAS SIBILANCIAS DEL LACTANTE
CLASIFICACIÓN DETERIORO (4 semanas previas)
BUEN CONTROL CONTROL INSUFICIENTE
CONTROL MALO
18 SINTOMAS < 2 días/semana, no más de una vez
al día (1)
>2 días/semana, o menos pero varias
veces al día (2)
A diario y repetidamente
(3)
19 DESPERTARES NOCTURNOS POR SIBILANCIAS DEL LACTANTE
< 1/mes (1)
>2/mes (2)
<2/semana (3)
20 INTERFERENCIA CON LA ACTIVIDAD NORMAL
Ninguna limitación (1)
Alguna limitación (2)
Mucha limitación (3)
21 USO DE B2 DE ALIVIO <2 días/semana (1)
>2 días/semana (2)
Varias veces al día (3)
CLASIFICACIÓN RIESGO
BAJO ALTO
22 Crisis que precisaron corticoides sistémicos (en 12 meses previos)
0-1 >2
23 OTRAS CONSIDERACIONES:
Hospitalización por sibilancias del lactante en el último año:
SI (1) NO (2)
24 Crisis reciente (<1mes): SI (1) NO (2)
25 Efectos adversos de la medicación que hayan
obligado a suspenderla:
SI (1) NO (2)
25
TRATAMIENTO PRESCRITO ACTUALMENTE
26 ANTILEUCOTRIENOS SI (1) NO (2)
27 CORTICOIDES INHALADOS MONOFARMACO SI (1) NO (2)
28 CORTICOIDES INHALADOS + B2 LARGA DURACIÓN SI (1) NO (2)
29 CORTICOIDES SISTÉMICOS SI (1) NO (2)
30 OTROS SI (1) NO (2)
31 CONVIVE CON ADULTOS DE SU FAMILIA SI (1) NO (2)
32 CONVIVE CON LA MADRE SI (1) NO (2)
33 CONVIVE CON EL PADRE SI (1) NO (2)
34 CONVIVE CON HERMANOS SI (1) NO (2)
35 CONVIVE CON ABUELOS SI (1) NO (2)
36 SU CUIDADOR PRINCIPAL ES… MADRE (1) PADRE (2) AMBOS (3) OTRO (4)
26
MADRE PADRE
FECHA NACIMIENTO
37
DÍA MES AÑO 40
DÍA MES AÑO
NIVEL ESTUDIOS
38
(1)UNIVERSITARIOS
41
(1) UNIVERSITARIOS
(2)MEDIOS (BACHILLERATO/FP) (2) MEDIOS(BACHILLERATO/FP)
(3) PRIMARIOS (OBLIGATORIA) (3) PRIMARIOS (OBLIGATORIA)
(4) SIN TERMINAR OBLIGATORIA
(4) SIN TERMINAR OBLIGATORIA
CATEGORIA CLASE
SOCIAL*
39
42
*Principal ocupación ejercida durante la vida laboral, aunque se esté jubilado.
Categoría Descripción general
1 Directivos de la Administración Pública y de empresas de 10 años o más asalariados. Profesiones asociadas a titulaciones de segundo o tercer ciclo universitarios.
2 Directivos de empresas con menos de 10 asalariados. Profesiones asociadas a titulaciones de primer ciclo universitario. Técnicos, artistas y deportistas.
3 Empleados de tipo administrativo y profesionales de apoyo a la gestión administrativa y financiera. Trabajadores de los servicios personales y de seguridad. Trabajadores por cuenta propia. Supervisores de trabajadores manuales.
4 Trabajadores manuales cualificados. Trabajadores manuales semicualificados.
5 Trabajadores no cualificados.
0 Ama de casa
27
INVESTIGADOR CÓDIGO
Por favor, lea atentamente esto antes de continuar:
En las siguientes páginas encontrará una serie de preguntas acerca de las
sibilancias del lactante de su hijo/a y de lo que esa enfermedad supone
para su familia.
Este cuestionario es anónimo. Usted no debe escribir su nombre ni el de
su hijo/a en ninguna parte de este cuestionario. Toda la información que
usted escriba aquí será tratada de manera anónima, y será usada
únicamente para los fines de la investigación.
Por favor, responda marcando la opción que usted considera más
adecuada entre las que se le ofrecen.
No añada ningún comentario a las respuestas.
Muchas gracias por su colaboración.
28
Por favor, marque su respuesta DE MANERA CLARA con el bolígrafo.
PARENTESCO CON EL NIÑO/A DE LA PERSONA QUE RESPONDE AL CUESTIONARIO
1 (1) MADRE (2) PADRE (2) ABUELA (4) ABUELO (5) OTROS
ESCRIBA EL NÚMERO DE PERSONAS QUE CONVIVEN EN EL DOMICILIO DEL NIÑO/A (contándole a él/ella)
2 Número de personas:
ESCRIBA EL NÚMERO DE FUMADORES QUE VIVEN EN EL DOMICILIO DEL NIÑO/A (Considere fumador a cualquier persona que fume al menos un cigarrillo al día)
3 Número de fumadores:
¿DÓNDE DUERME HABITUALMENTE EL NIÑO/A?
4 (1) EN UN DORMITORIO PROPIO (2) EN UN DORMITORIO QUE COMPARTE CON ALGUIEN MÁS
¿QUÉ MASCOTAS HAY ACTUALMENTE EN EL DOMICILIO DEL NIÑO/A?
5 PERRO (1) SÍ (2) NO
6 GATO (1) SÍ (2) NO
7 OTROS MAMÍFEROS (COBAYAS, RATONES, …) (1) SÍ (2) NO
8 AVES, PÁJAROS (1) SÍ (2) NO
9 PECES (1) SÍ (2) NO
10 REPTILES (IGUANAS, TORTUGAS) (1) SÍ (2) NO
11 OTROS (1) SÍ (2) NO
¿QUÉ TIPO DE CALEFACCIÓN SE USA EN EL DOMICILIO DEL NIÑO/A?
12
(1) NO HAY NINGÚN TIPO DE CALEFACCIÓN (2) SISTEMAS DE COMBUSTIÓN FUERA DEL DOMICILIO (Calefacción central, caldera en garajes o
cobertizos) (3) CALDERA DE GAS ESTANCA (4) CALDERA DE GAS INDIVIDUAL (NO ESTANCA) DENTRO DEL DOMICILIO (5) ESTUFA, CALDERA O COCINA DE CARBÓN QUE HAY DENTRO DEL DOMICILIO (6) CALDERA DE GASOIL INDIVIDUAL QUE HAY DENTRO DEL DOMICILIO (7) MEDIANTE ESTUFAS DE GAS(BUTANO, PROPANO) (8) RADIADORES ELECTRICOS (9) SISTEMAS DE CALEFACCIÓN EXCLUSIVAMENTE BASADOS EN ENERGÍA SOLAR (10) SISTEMAS DE AIRE CALIENTE O BOMBAS DE FRIO/CALOR (11) CHIMENEA DE LEÑA (12) OTROS
29
Ahora le pedimos que marque la frecuencia de aparición en los últimos TRES MESES de estos síntomas de sibilancias del lactante (bronquitis de repetición) y las repercusiones en la actividad
diaria de su hijo/a.
13 Mi hijo/a ha presentado pitos, pitidos, sibilancias, ruidos durante el día.
Todos
los días (1)
Muchos días (2)
Algunos días (3)
Pocos días (4)
Nunca (5)
14 Mi hijo/a ha presentado tos durante el día. Todos
los días (1)
Muchos días (2)
Algunos días (3)
Pocos días (4)
Nunca (5)
15 Mi hijo/a se ha quejado porque le faltaba la respiración o porque se ahogaba.
Todos
los días (1)
Muchos días (2)
Algunos días (3)
Pocos días (4)
Nunca (5)
16 A causa del ejercicio, a mi hijo/a le ha faltado la respiración (ha tenido tos, fatiga, agotamiento, cansancio)
Todos
los días (1)
Muchos días (2)
Algunos días (3)
Pocos días (4)
Nunca (5)
17 Mi hijo/a no ha podido jugar con sus amigos/as a causa de las sibilancias del lactante.
Todos
los días (1)
Muchos días (2)
Algunos días (3)
Pocos días (4)
Nunca (5)
18 Las sibilancias del lactante (bronquitis) han impedido que mi hijo/a realice actividades propias de un niño/a de su edad.
Todos
los días (1)
Muchos días (2)
Algunos días (3)
Pocos días (4)
Nunca (5)
19 Las sibilancias del lactante (bronquitis) han dificultado o interferido en la vida de mi hijo/a.
Todos
los días (1)
Muchos días (2)
Algunos días (3)
Pocos días (4)
Nunca (5)
20 Las sibilancias del lactante (bronquitis) han limitado las actividades de mi hijo/a.
Todos
los días (1)
Muchos días (2)
Algunos días (3)
Pocos días (4)
Nunca (5)
21 Las sibilancias del lactante (bronquitis) de mi hijo/a han limitado las actividades familiares.
Todos
los días (1)
Muchos días (2)
Algunos días (3)
Pocos días (4)
Nunca (5)
22 Hemos tenido que hacer modificaciones o cambios en la vida familiar, debido a las sibilancias del lactante (bronquitis) de mi hijo/a.
Todos
los días (1)
Muchos días (2)
Algunos días (3)
Pocos días (4)
Nunca (5)
23 Mi hijo/a ha tosido durante la noche.
Todos
los días (1)
Muchos días (2)
Algunos días (3)
Pocos días (4)
Nunca (5)
24 Mi hijo/a se ha despertado por la noche porque tenía pitidos, ruidos, tos o ahogo.
Todos
los días (1)
Muchos días (2)
Algunos días (3)
Pocos días (4)
Nunca (5)
25 Mi hijo/a se ha levantado por la mañana con pitidos, ruidos, tos o ahogo.
Todos
los días (1)
Muchos días (2)
Algunos días (3)
Pocos días (4)
Nunca (5)
30
¿HAY ALGUNA MEDIDA PARA LAS SIBILANCIAS DEL LACTANTE (bronquitis de repetición) QUE ACTUALMENTE EL MÉDICO LE HAYA RECOMENDADO USAR DIARIAMENTE?
26 (1) SI (2) NO
Muchas personas encuentran dificultades para seguir los tratamientos indicados por el médico, y es
posible que esto suceda con su hijo/a. En los últimos 3 MESES ¿con qué frecuencia…
27 … olvidaron alguna dosis de la medicación para las sibilancias del lactante (bronquitis)?
Casi siempre
(1)
Con frecuencia
(2)
A veces (3)
Pocas veces (4)
Casi nunca (5)
28 … les resulto imposible usar alguna de las dosis?
Casi siempre
(1)
Con frecuencia
(2)
A veces (3)
Pocas veces (4)
Casi nunca (5)
29 … dejaron de usar la medicación porque el niño/a se encontraba bien?
Casi siempre
(1)
Con frecuencia
(2)
A veces (3)
Pocas veces (4)
Casi nunca (5)
30 … dejaron de usar la medicación porque al niño/a le sentaba mal?
Casi siempre
(1)
Con frecuencia
(2)
A veces (3)
Pocas veces (4)
Casi nunca (5)
31
La enfermedad de un niño comporta consecuencias en la vida cotidiana de sus cuidadores.
A continuación le presentamos un listado de consecuencias familiares de las sibilancias del lactante.
Por favor, marque la frecuencia con la que han ocurrido en los últimos 3 MESES.
31 Me he despertado por la noche a causa de las sibilancias del lactante (bronquitis) de mi hijo/a.
Muchas veces
(1)
Bastantes veces
(2)
Pocas veces
(3)
Nunca (4)
32 Las sibilancias del lactante (bronquitis) de mi hijo/a me han impedido dormir durante la noche.
Muchas veces
(1)
Bastantes veces
(2)
Pocas veces
(3)
Nunca (4)
33 Me he sentido cansado/a debido a las sibilancias del lactante (bronquitis) de mi hijo/a.
Muchas veces
(1)
Bastantes veces
(2)
Pocas veces
(3)
Nunca (4)
34 Debido a las sibilancias del lactante (bronquitis), he sobreprotegido demasiado a mi hijo/a.
Muchas veces
(1)
Bastantes veces
(2)
Pocas veces
(3)
Nunca (4)
35 Me he sentido asustado/a cuando mi hijo/a ha tenido tos, pitidos o le ha faltado la respiración.
Muchas veces
(1)
Bastantes veces
(2)
Pocas veces
(3)
Nunca (4)
36 Debido a las sibilancias del lactante (bronquitis) de mi hijo/a me he sentido triste o con ganas de llorar.
Muchas veces
(1)
Bastantes veces
(2)
Pocas veces
(3)
Nunca (4)
37 Debido a las sibilancias del lactante (bronquitis) de mi hijo/a me he sentido ansioso o estresado.
Muchas veces
(1)
Bastantes veces
(2)
Pocas veces
(3)
Nunca (4)
38 Me he sentido inseguro/a ante el cuidado de las sibilancias del lactante (bronquitis) de mi hijo/a.
Muchas veces
(1)
Bastantes veces
(2)
Pocas veces
(3)
Nunca (4)
39 Las sibilancias del lactante (bronquitis) de mi hijo/a han interferido en mis actividades cotidianas.
Muchas veces
(1)
Bastantes veces
(2)
Pocas veces
(3)
Nunca (4)
40 Mi familia ha tenido que cambiar los planes debido a las sibilancias del lactante (bronquitis) de mi hijo/a.
Muchas veces
(1)
Bastantes veces
(2)
Pocas veces
(3)
Nunca (4)
41 Después de cuidar a mi hijo/a con sibilancias del lactante (bronquitis) , me ha quedado poco tiempo para el resto de mi familia y amigos.
Muchas veces
(1)
Bastantes veces
(2)
Pocas veces
(3)
Nunca (4)
42 Ante el cuidado de las sibilancias del lactante (bronquitis) de mi hijo/a, me he sentido poco apoyado por parte de mis familiares.
Muchas veces
(1)
Bastantes veces
(2)
Pocas veces
(3)
Nunca (4)
43 Hemos tenido que realizar gastos adicionales a causa de las sibilancias del lactante (bronquitis) de mi hijo/a.
Muchas veces
(1)
Bastantes veces
(2)
Pocas veces
(3)
Nunca (4)
¿REALIZA USTED UN TRABAJO REMUNERADO?
44 SI
Me perdido tiempo de trabajo para poder cuidar de mi hijo/a.
Muchas veces
(1)
Bastantes veces
(2)
Pocas veces
(3)
Nunca (4)
45 Me he tenido que ausentar de mi trabajo a causa de las sibilancias del lactante (bronquitis) de mi hijo/a.
Muchas veces
(1)
Bastantes veces
(2)
Pocas veces
(3)
Nunca (4)
32
Las siguientes preguntas son acerca de usted y la relación general con los demás miembros de su familia.
46 ¿Está satisfecho/a con la ayuda que recibe de su familia cuando tiene un problema?
Casi nunca (1)
A veces (2)
Casi siempre (3)
47 ¿Conversan entre ustedes los problemas que tienen en casa?
Casi nunca (1)
A veces (2)
Casi siempre (3)
48 ¿Las decisiones importantes se toman en conjunto en la casa?
Casi nunca (1)
A veces (2)
Casi siempre (3)
49 ¿Está satisfecho/a con el tiempo que su familia y usted pasan juntos?
Casi nunca (1)
A veces (2)
Casi siempre (3)
50 ¿Siente que su familia le quiere? Casi nunca (1)
A veces (2)
Casi siempre (3)
10. BIBLIOGRAFÍA
1. Cano-Garcinuño A, Bercedo-Sanz A, Mora-Gandarillas I, Callén-Blecua MT, Castillo-Laita
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33
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