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EXPERIENCIA ASOCIACIÓN ANDALUZA DE FIBROSIS QUÍSTICA

Silvia Castro GarcíaTrabajadora SocialDirectora AAFQ

Huelva, 25 de noviembre de 2009

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Asociación Andaluza de Fibrosis Quística.

Nace en el año 1986. Grupo de padres y amigos que luchan

contra la Fibrosis Quística. No profesionalizada.

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Objetivo principal

“Garantizar la mejor calidad de vida posible a las personas con Fibrosis Quística y sus familias”.

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Destinatarios:

Las personas con FQ Familias de personas con FQ Los profesionales de la medicina. La sociedad en general (divulgación).

El cuidado, la asistencia y la protección de las personas afectadas de Fibrosis Quística. La promoción de los servicios médicos, asistenciales, educativos, laborales, residenciales y sociales adecuados a las personas afectadas de Fibrosis Quística y sus familiares. La acogida, orientación e información de los enfermos y familiares que tengan su tutela. Dar a conocer a la sociedad los problemas psicológicos y sociales de las personas afectadas de Fibrosis Quística. La reivindicación en nombre de la personas afectadas de los derechos de estos ante todas las instancias públicas y privadas. Cualquier otra acción legal que de modo directo o indirecto ayude o redunde en beneficio de las personas afectadas de Fibrosis Quística.

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Porcentaje beneficiarios por provincias

Almería Cádiz Córdoba Granada Huelva Jaén Málaga Sevilla Otras Total

Socios 29 96 40 36 32 25 19 240 36 553

4,09% 17,36% 7,23% 6,51% 5,79% 4,52% 3,44% 43,40% 6,51 % 100%

Personas con FQ

29 73 42 30 29 34 55 162 19 473

6,13% 15,43% 8,88% 6,34% 6,13% 7,19% 11,63% 34,25% 4,02% 100%

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Fines Asociación:

Cuidado, asistencia y protección de las personas con Fibrosis Quística.

Promoción de servicios médicos, asistenciales, educativos, laborales, residenciales y sociales adecuados.

Acogida, orientación e información. Información y divulgación de los problemas psicológicos

y sociales de las personas con FQ. Reivindicación de derechos ante instancias públicas y

privadas. Cualquier otra acción legal en beneficio de las personas

con FQ.

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Presencia y participación de la AAFQ

Comisión Andaluza Diagnóstico Genético Preimplantacional

Vocalía Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

Vocalías Federación Española contra la FQ

Pertenencia de profesionales grupos españoles FQ: fisioterapia, psicología y trabajo social

Canf- Cocemfe Andalucía

Federación Andaluza de Asociaciones de Trasplantados

Miembro Eurordis (Federación Europea Enfermedades Raras)

Cermi Andaluz y Cermi Estatal. (Conf. de representantes de minusválidos)

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Relaciones externas

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Servicios y prestaciones AAFQ

Atención e intervención social Atención e intervención psicológica Talleres de Autoayuda Fisioterapia Respiratoria Domiciliaria Comunicación y divulgación FQ Alojamiento temporal en situación de

trasplante.

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Recursos

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Personal de la Asociación

1 GERENTE y TRABAJADORA SOCIAL

1 TRABAJADORA SOCIAL

1 AUXILIAR ADMINISTRATIVA

3 PSICÓLOGAS

2 FISIOTERAPEUTAS

1 PERIODISTA

PERSONAL VOLUNTARIO

9 PROFESIONALES EN 2008

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Recursos económicos

Cuotas socios Eventos Subvenciones públicas y privadas Donaciones

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Situación actual Asociación Andaluza contra la Fibrosis Quística

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“…Caminante, son tus huellasel camino y nada más;caminante, no hay camino,se hace camino al andar”…

Antonio Machado

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Evolución socios y afectados

0

100

200

300

400

500

600

2000 2003 2005 2007 2009

afectados

socios

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Logros del movimiento asociativo unido a la Unidad de referencia

Medicación gratuita. Tratamiento intravenoso domiciliario. Estudio genético. Diagnóstico preimplantacional. Implicación de los profesionales

sanitarios en el colectivo de personas con FQ.

Avances científicos en nuevas terapias, técnicas de trasplante y fármacos inmunosupresores.

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Detalle de programas y servicios

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“Trabajador Social de Salud”

“La actividad profesional que tiene por objeto la

investigación de los factores psicosociales que inciden

en el proceso de salud-enfermedad, así como el

tratamiento de los problemas psicosociales que

aparecen en relación a las situaciones de enfermedad,

tanto si tienen que ver con su desencadenamiento como

si se derivan de aquellas situaciones”.

(Amaya Ituarte)

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1º Mediador, si es necesario o se solicita por la familia o la

persona con FQ.

2º Figura cercana y accesible para personas con FQ y familiares.

Trabajador Social de la Asociación Andaluza contra la Fibrosis Quística

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Atención Social. AAFQ

Conocimiento FQ y Asociación FQ. Acogida e información afectados y familias. Orientación y asesoramiento alternativas satisfagan necesidades. Promoción e inserción de personas con FQ y familias (proyectos y

servicios). Prevención (campañas divulgación y sensibilización). Dinamización participación actividades AAFQ. Captación y formación voluntariado. Captación recursos económicos servicios, programas, actividades. Coordinación y seguimiento de servicios y programas. Coordinación con AAFQ, FFQ, redes SS.SS. Presencia en Unidad Funcional FQ. Visitas a afectados hospitalizados. Elaboración de informes sociales. ….

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Problemática sociofamiliar más frecuente en FQ

Desinformación de la enfermedad: su proceso, consecuencias, tratamiento, etc.

Desconocimiento de los recursos sociales existentes.

Dificultades en la interacción familiar. Exceso de sobreprotección por parte de los padres.

Merma de socialización.

Absentismo escolar involuntario.

Dificultades añadidas en los procesos evolutivos del adolescente con FQ por sus limitaciones no aceptadas ni asumidas.

Desorientación e incertidumbre en la proyección de vida laboral y sociofamiliar de los adultos con FQ.

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Intervención Psicológica 2008

CONCEPTO NÚMERO DE INTERVENCIONES

Terapia de Familia 13

Terapia de Pareja 4

Terapia Individual 120

Taller Madres 6

H. Reina Sofía5

Elaboración de Duelo 3

Consultas domiciliarias 4

Seguimientos especiales 19

Atención telefónica a demanda de personas con FQ y familiares

13

Preparación al trasplante 3

TOTAL INTERVENCIONES 190

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Fisioterapia Respiratoria Domiciliaria

MESES Nº VISITAS Nº PACIENTES

ENERO 27 27

FEBRERO 29 29

MARZO 24 24

ABRIL 21 21

MAYO 26 26

JUNIO 18 18

JULIO 13 13

AGOSTO 21 19

SEPTIEMBRE 26 22

OCTUBRE 25 21

NOVIEMBRE 28 24

DICIEMBRE 25 23

TOTAL 283 267

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Comunicación y divulgación de la FQ. Impactos mediáticos 2008.

Porcentaje de publicación según medio

web32%

televisión13%

revista8%

radio8%

prensa38%

agencias1%

Número de publicaciones por meses

32

5

20

17

10

2 23

13

0

7

0

5

10

15

20

25

Meses

ENERO

FEBRERO

MARZO

ABRI L

MAYO

J UNI O

J ULI O

AGOSTO

SEPTI EMBRE

OCTUBRE

NOVI EMBRE

DI CI EMBRE

TU RESPIRAS SIN PENSAR Y YO NO PIENSO MAS QUE EN

RESPIRAR

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Gracias por

su atención