reunion informativa ela chile
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Reunión Informativa Reunión Informativa ELA CHILE ELA CHILE 1.-Bienvenida y presentaciones 1.-Bienvenida y presentaciones
2.-Día Mundial ELA /21 de Junio 2.-Día Mundial ELA /21 de Junio
3.-En Espera del Manual3.-En Espera del Manual
4.-Ficha paciente 4.-Ficha paciente
5.-Compin –Fonadis 5.-Compin –Fonadis
6.-Proyectos de Investigación 6.-Proyectos de Investigación
7.-Fondo de dispositivos de ayuda 7.-Fondo de dispositivos de ayuda
8.-Cuidadores o asistentes8.-Cuidadores o asistentes
9.-Preguntas y sugerencias 9.-Preguntas y sugerencias
10.-Agradecimientos 10.-Agradecimientos
““Toma todo Toma todo aquello que te aquello que te haga bien y deja haga bien y deja todo aquello que todo aquello que te haga mal “te haga mal “
Se debe tener en cuenta que, en cualquier enfermedad, tan importantes son los cuidados humanos como los farmacológicos y tecnológicos y está demostrado que el entorno social y el estado psicoemocional, tienen una influencia decisiva en el desencadenamiento y forma de evolución de muchas dolencias. Operando sobre ellos, pueden obtenerse resultados beneficiosos en el manejo de esta afección.
Siglas internacionalesSiglas internacionales
PELA : Paciente con ELAPELA : Paciente con ELA
FPELA: Familiar de PELAFPELA: Familiar de PELA
APELA: Amigo de PELAAPELA: Amigo de PELA
CPELA: Cuidador de PELACPELA: Cuidador de PELA
Día Mundial de ELA
Roberto Moya (PELA)
Roberto Moya (PELA)
Claudia Canales (FPELA) Rosita Acevedo (FPELA) Margarita Gutiérrez (APELA)
Tomy (PELA) Roberto (PELA) Juan (PELA)
Gloria (FPELA)
Fernando (PELA)
Maikel (PELA) Luis (PELA)
Manual de ELA
Entrega simbólica del Manual
Lorena (FPELA)
Homenaje al fallecido Dr.De Bellis
Precursor en Latino América en protocolos de Implante de células Madres
(Uruguay)
Marcelo (Músico )(PELA)
“ALIAS EL GRINGO”
Marcelo y sus APELAS
(Músicoterapia)
Grupo ILLARÍ: creador del canto “ALAS PARA VOLAR”
Max, hijo de Juan
Max hijo de Juan (PELA), alumno de piano de Marcelo (PELA)
Agradecimientos a Margarita y a Municipalidad de Vitacura
Mariana y Ricardo
Municipalidad de Vitacura apoya a Fernando y a ELA CHILE
Javier (PELA) Ricardo (PELA)
Maikel (PELA…ITO)
Rosita (PELA)
Rosita (PELA)
Rosita (PELA)
En espera del MANUALEn espera del MANUAL
ELA CHILE /ALAS PARA VOLAR
FICHA PACIENTE (PELA)
PELA (Nombre): _________________________________________
Edad: _________________________________________________
Fecha de Nacimiento: _____________________________________
Domicilio: ______________________________________________
Mail: _________________________________________________Fono: _________________________________________________Celular: _______________________________________________
Isapre o Fonasa: ________________________________________
Actividad que desempeña o desempeñaba: ______________________
¿Posee Carné de discapacitado? SINO_________
¿Recibe Ayuda de Fonadis? SI NO ________
¿Se encuentra con Licencia?SI NO ________
¿Recibe pensión de Invalidez? SI NO ________
Persona/s con quien vive: ________________________
Persona/s que lo/a cuidan: _______________________
Contacto (FPELA-APELA-CPELA): mail _____________
Fecha de inicio de síntomas: _____________________
Fecha de confirmación diagnóstica: ________________
ELA CHILE /ALAS PARA VOLAR
Nombre médico tratante: _________________________ Clínica u Hospital: ______________________________Recibe o recibió orientación multidisciplinaría: SI NO ¿Cómo califica la información con respecto a ELA, entregada por su neurólogo?
Mala /regular/ buena/ muy buena
¿Cómo califica el trato de su médico con respecto a la enfermedad?
Humano/ inhumano/ evasivo/ indiferente..otro: _________Medicamentos toma actualmente: _____________________________________________________________________________________________________________
ELA CHILE /ALAS PARA VOLAR
Compromiso neurológico Si No________ Lenguaje SalivaciónDegluciónExt.sup Ext. .inf.CuelloTroncoRespiración____________________________
ELA CHILE /ALAS PARA VOLAR
Enfermedades asociadas: ____________________________
________________________________________________
¿Estaría de acuerdo en participar en protocolos de
investigación de nuevas terapias, con la debida
orientación?
___________ Si la respuesta es afirmativa ¿por qué
participaría en ellos?_______________________________
___________________________________________________________
_____________________________________
ELA CHILE /ALAS PARA VOLAR
¿EXISTE ANTECEDENTE ¿EXISTE ANTECEDENTE FAMILIAR DE ELA ?FAMILIAR DE ELA ?
TRAMITES QUE SE DEBEN REALIZAR PARA OBTENER LA JUBILACIÓN POR
DISCAPACIDAD
FERNANDO DAGÁABOGADO(PELA)
http://www.tramitefacil.gov.cl/1481/article-47097.html
FONADIS E ISAPRE Servicios, Beneficios, Coberturas
Juan Orlando Vivar (PELA)
Proyectos de Proyectos de InvestigaciónInvestigación
1.-Tipificación genética de 1.-Tipificación genética de pacientes con ELA esporádica pacientes con ELA esporádica
2.-Protocolos con drogas /apoyo 2.-Protocolos con drogas /apoyo de Fundación EEUU /Harvard de Fundación EEUU /Harvard /Claudio Hezt Ingeniero en /Claudio Hezt Ingeniero en BiotecnologíaBiotecnología
3.-Protocolos de con terapias en 3.-Protocolos de con terapias en investigación (Células madres)investigación (Células madres)
Fundadores de ELA CHILE
Objetivos GeneralesObjetivos Generales
Aplicar terapias en investigación Aplicar terapias en investigación en pacientes con ELA ,de modo en pacientes con ELA ,de modo tal de evaluar el rol terapéutico tal de evaluar el rol terapéutico de cada una de ellas de cada una de ellas
Implementar estas terapias a Implementar estas terapias a nivel de clínicas y hospitales del nivel de clínicas y hospitales del Servicio de Salud Servicio de Salud
Cuidadores Cuidadores o o asistentes asistentes
Fondo de dispositivos Fondo de dispositivos de ayuda técnica de ayuda técnica
““Si te caes siete Si te caes siete veces, veces,
levántate ocho”levántate ocho”
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