ponencia pilar chanca

¡Ya sé lo que le pasa!La doble perspectiva del profesional y familiarde una persona con Asperger.

PILAR CHANCA ZARDAÍN

CORRÍAN LOS PRIMEROS AÑOS DE LOS 70 CUANDO NACIÓ MI TERCER HERMANO, EL CUARTO DE CINCO HERMANOS... UN NIÑO COMO TODOS, O ESO PARECÍA EN AQUEL ENTONCES, CAMUFLADO POR EL RESTO DE HERMANOS MAYORES.NADIE SALVO LA ENFERMERA

DE SU PEDIATRA, QUE DEJÓ CAER UN COMENTARIO EN UNA OCASIÓN, CAYÓ EN LA CUENTA DE NADA…

LE RECUERDO COLUMPIÁNDOSE EN SU SILLITA DE MADERA (AHORADIRÍA ESTEREOTIPIAS), REPITIENDO SÍLABAS Y PALABRAS (AHORA DIRÍAECOLALIAS), CANTURREANDO PALABRAS INVENTADAS (LO QUE LOS PSICÓLOGOS LLAMAMOS NEOLOGISMOS) …Y ASI CRECIMOS TODOS, CON AQUEL NIÑO QUE DECÍAN QUE HABÍA QUEDADO RETRASADO MENTAL A CAUSA DE UNA MENINGITIS…RIÑÉNDOLE, GRITÁNDOLE, VAMOS LA EDUCACIÓN NORMAL DE AQUEL ENTONCES.

El colegio

EN LA ESCUELA LO TENÍAN POR RETRASO MENTAL, RECUERDO QUE LLORÉ CUANDO UNA NIÑA DE MI CLASE ME PREGUNTÓ SI ERA VERDAD QUE TENÍA UN HERMANITO SUBNORMAL…(AÑOS 70 Y PICO…ERA LA NOMENCLATURA HABITUAL, NADIE SE RASGABA LAS VESTIDURAS) AUNQUE ESO SOLO DURÓ UN TIEMPO…LUEGO SE PASARON A LA VERSIÓN “NO APRENDE LO QUE NO LE DA LA GANA, MIRA COMO DE HISTORIA SABE MUCHÍSIMO…”

Y CLARO, ESO ERA VERDAD….

ASÍ QUE LE REÑÍAMOS, LE ATOSIGÁBAMOS, LE HACÍAMOS ESTAR DELANTE DE LA TABLA DE MULTIPLICAR MIL HORAS…

NO RECUERDO CUANDO EMPEZÓ A HACER LISTAS, PERO LAS HACIA CONSTANTEMENTE, Y LE REÑÍAMOS POR ELLO “USA LA CABEZA” LE DECIAMOS Y EL, EFECTIVAMENTE, SE LLEVABA LAS MANOS A LA CABEZA…

Los no amigos…UN DÍA CUANDO ÉL TENIA UNOS 11 O 12 AÑOS PICO EN CASA UN CHAVALÍN Y PREGUNTÓ POR ÉL…SE HIZO UN SILENCIO MORTAL, TAL COSA NUNCA HABÍA SUCEDIDO.LE LLAMAMOS Y SE ACERCÓ A LA PUERTA, AMBOS SE DIERON LA MANO, COMO SE LA DARÍA UN MINISTRO A OTRO, HABLARON UNOS MINUTOS Y YA ESTÁ…AHÍ NOS DIMOS CUENTA DE QUE NO TENIA AMIGOS O QUE AL MENOS NUNCA HASTA ESE DÍA HABÍA MENCIONADO A NINGUNO Y MUCHO MENOS HABÍAN APARECIDO POR LA PUERTA…AHORA CREO QUE AQUEL COMPAÑERO POSIBLEMENTE TAMBIÉN ERA DEL CLUB…

El acoso…cuando no se hablaba de acoso…

MI HERMANA PEQUEÑA (DOS AÑOS MENOR) SE PASABA LOS RECREOS DEFENDIÉNDOLE, CUENTA COSAS HORRIBLES, LE PERSEGUÍAN, LE PISABAN LE HACÍAN DE TODO Y ÉL NO SE DEFENDÍA, SE PODÍA QUEDAR MIRÁNDOLES SIN HACER NADA. CREO QUE NO ENTENDIA NADA.FUE UN NIÑO ACOSADO, Y PARECE SER QUE A NADIE LE IMPORTÓ O NADIE LE DIO LA IMPORTANCIA QUE HOY EN DIA SE LE DARÍA AL CASO.Años 80 y pico...¿cómo haberlo sabido?

¿Cómo haberlo sabido…?¿QUIZÁS PORQUE ERA UN ROMPETECHOS TOTAL?? SE LE OCURRÍAN LAS EXCENTRICIDADES MAS RARAS…EN CUANTO PODIA NOS CALENTABA LA CABEZA CON LA SEGUNDA GUERRA MUNDIAL Y EL GENERAL INVIERNO…

¿CÓMO SOSPECHARLO?

EN UNA OCASIÓN NOS INVITÓ UNA PARIENTE LEJANA A SU CASA, APENAS LA CONOCÍAMOS. ABRIÓ UNA ALACENA ENORME CON MÁS DE 100 LATAS DE CONSERVAS VARIADAS ¿QUÉ OS PONGO? UNAS ACEITUNINAS? UNOS MEJILLONES?

Y ÉL SOLTÓ (TODO SERIO) ¿QUÉ TAL UN POCO DE TODO?

El trabajo…trabajos nocturnos, ordenando almacenes de bebidas (por colores)

Los años malos…la depresión, los tratamientos, la adicción al ordenador…

MANIAS/INFLEXIBILIDAD…

Mientras tanto…Había una vez una psicóloga en un curso de dificultades de aprendizaje. El caso planteado por la profesora era un misterio, se iban dando datos y corrigiendo pruebas sobre un niño ficticio que…

•Tenia una inteligencia dentro de la normalidad…

•Pero un perfil de aprendizaje en picos, nulo en unas materias y alto en otras…

•Que pese a tener una excepcional memoria de datos no recordaba a veces los pasos a seguir para una tarea sencilla…

•Que no buscaba la interacción social con sus iguales pero si con adultos o niños más pequeños…

•Que le costaba pedir ayuda, parecía excéntrico y con poco sentido común

•Que no entendía las bromas del profesor, ni las ironías, ni las frases o preguntas retóricas…

•Que corregía al profesor ya los compañeros en público…

•Que tenia mala motricidad fina y gruesa y no entendía las normas del grupo…

•Que usaba palabros, lenguaje de adulto…

•Que era victima de los otros…

Como nadie acertaba, al final la profesora dijo: es un niño con síndrome de Asperger

Y ENTONCES, COMO DICEN QUE PASA CUANDO ESTÁS A PUNTO DE MORIR…TODA NUESTRA VIDA FAMILIAR PASO ANTE MIS OJOS…

¡¡Aleluya!! Ya podemos contestar a todas las preguntas que encierra ese cerebro tan particular…¿o no?

PUES LA VERDAD ES QUE NADIE ME CREYÓ, EN ESE MOMENTO. Y ÉL MENOS…QUE SI TÚ ES QUE ERES LA TÍPICA HERMANA MAYOR, QUE SI LO QUE PASA ES QUE ERES PSICÓLOGA….AÑOS Y AÑOS DE ESTUDIO Y PROFUNDIZACIÓN EN EL SA ME AYUDARON A, MUCHO TIEMPO DESPUÉS, DAR CON LA SOLUCIÓN

APROVECHANDO LA RADIO, UNO DE SUS GRANDES TEMAS DE INTERÉS (pauta fundamental siempre y en todo lugar), LE PUSE EN CONTACTO

HASTA QUE NO CONOCIÓ A OTROS CHICOS CON SA NO SE LO CREYÓ, AHORA TODO HA ENCAJADO: “PILAR, SOY COMO TODOS ESOS, SE PUSO CADA UNO A HABLAR DE LO SUYO, HAY UNO QUE NO CALLA CON EL REAL OVIEDO…APUNTAME A LA ASOCIACIÓN…”

Alivio-Culpa

QUITARSE DE ENCIMA LAS CULPAS ES DIFÍCIL

• ¿De quién lo habrá heredado?

• ¿Por qué nadie lo vio?• Si el pediatra…

• Si el maestro…

• Si nosotros…

E. Bleuler, 1911eaftismos

H. Asperger, 1944-pediatraPSICOPATIA AUTISTICA

L. Kanner, 1943-psiquiatraAUTISMO

Lorna Wing,-psiquiatra1980 TEA

CATEGORIA DIAGNÓSTICA

RECIENTE

Leo TEAyuda

En muchas ocasiones nos encontramos con profesionales (incluso la propia familia) que minimizan las dificultades y necesidades de apoyo de las personas con SA, bien por su impresión intuitiva de que se comportan de una manera peculiar pero no requieren una atención profesional especial, bien por el temor a que un diagnóstico (o incluso el hecho mismo de consultar a un profesional) derive en una posible estigmatización y exclusión social.

En el extremo opuesto, se puede observar también cómo el término SA se emplea con extrema liberalidad por algunos profesionales y servicios que lo adscriben casi por defecto a todos aquéllos casos que presentan vagamente un patrón de comportamiento «autista» sin evidencia de discapacidad intelectual, o aquellas familias que insisten en un diagnóstico socialmente más deseable que el de autismo o retraso madurativo o cognitivo.

LA VIDA EN LA ESCUELA

En muchos casos algunos

profesores tiran la toalla, o esperan a

que exista un informe o un

dictamen para hacer el mas

mínimo movimiento a

favor del alumno…

EL TRABAJO OLVIDADO: INTERVENIR EN LAS DIFICULTADES LIGADAS A LA FUNCIÓN EJECUTIVA

Atención concentración, memoria de trabajo

Desinhibición

lentitud

Dificultad para planificar y organizar el trabajo por pasos

Frecuentes olvidos

Distracciones-pensamientos intrusivos

Se centran en pequeños detalles olvidando el objetivo final

PRODUCE ALTA FRUSTRACIÓN PARA LA FAMILIA Y LOS PROFESORES, DANDO LA IMPRESIÓN DE QUE PODRÍA HACER

MUCHO MÁS SI QUISIERA

Educando en positivo ¡Qué bien suena verdad? En la época en que éramos niños solo se oía “eso no se dice, eso no se hace, eso no se toca..”

Resumidamente Desde mi doble perspectiva veo que es imprescindible el trabajo con la familia.

Los psicólogos dan pautas…Los psicólogos sin hijos dan las “PAUTAS”…torturamos a padres e hijos

¿Qué veo yo? QUE ES MUY FÁCIL OLVIDAR ESAS PAUTAS EN LA VORÁGINE DE CRIAR A LOS HIJOS, MUY DIFÍCIL CREERSE EL SA DE TUS FAMILIARES…

Tenemos que ver que no hay formulas mágicas, que somos humanos, que esto es una carrera de fondo…AVANZAR, ESTANCARSE, RESISTIR, AVANZAR…

Esta es la intervención ideal

Todos tienen mucho que decir…

Y algunos van a echar abajo de un plumazo todo nuestro trabajo como profesionales…enseñémosles a contrarrestar esto

Poniéndonos en su piel…

MI DOBLE PERSPECTIVA ME HACE VER QUE HE APRENDIDO MUCHO EN LOS CURSOS, CONGRESOS, SEMINARIOS, PERO QUE NADA HAY COMO ACOMPAÑARLES UN DIA DE SU VIDA…PSICÓLOGOS, SALIR DEL DESPACHO, UNA COSA ES LA INTERACCIÓN CON VOSOTROS Y OTRA DE PUERTA PARA AFUERA, EN EL HOSTIL MUNDO REAL.VIVE EL SAEXPERIMENTA EL SAY NO LES AGREDAS QUERIENDO CAMBIARLES, CON QUE LES AYUDES A IDENTIFICAR PROBLEMAS Y A BUSCAR JUNTOS SOLUCIONES POSIBLES PARA ESA PERSONA EN CONCRETO, NO SACADAS DEL MANUAL, SINO REALES Y ADAPTADAS A LA PERSONA CON LA QUE ESTÁS TRABAJANDO, ESTARÁS HACIENDO UN BUEN TRABAJO

MI HERMANO ES ÚNICO, CON TODO LO QUE HA PASADO EN LA VIDA ES EL SER MAS BUENO Y NOBLE QUE CONOZCO.

TENGO OTROS 4 HERMANOS MARAVILLOSOS PERO EL SIEMPRE HA SIDO Y SERÁ MI FAVORITO

evenbettergames.com

¡Gracias por vuestra atención!

Pilar C. Zardaín