pla operatiu d atenció a les persones afectades per les ... · pdf filesensibilitat...
Post on 16-Feb-2018
222 Views
Preview:
TRANSCRIPT
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
Pla operatiu drsquoatencioacute a les
persones afectades per les
siacutendromes de sensibilitzacioacute
central fibromiagravelgia siacutendrome de
fatiga crogravenica i siacutendrome de
sensibilitat quiacutemica muacuteltiple
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
2 de 36
En lrsquoelaboracioacute i la posada en marxa del Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones amb siacutendromes de sensibilitzacioacute central
hi han participat
- La Subdireccioacute General de la Cartera de Serveis i el Mapa Sanitari Direccioacute General de Planificacioacute en Salut
Departament de Salut
- La Subdireccioacute General drsquoOrdenacioacute i Qualitat Sanitagraveries i Farmacegraveutiques Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria Departament de Salut
- La Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques Direccioacute General drsquoOrdenacioacute
Professional i Regulacioacute Sanitagraveria Departament de Salut
- La Secretaria drsquoAtencioacute Sanitagraveria i Participacioacute Departament de Salut
- LrsquoAgraverea drsquoAtencioacute Sanitagraveria Servei Catalagrave de la Salut Departament de Salut
- LrsquoOficina drsquoAnagravelisi i Estrategravegia Gabinet del Conseller Departament de Salut
- LrsquoAssociacioacute Catalana drsquoAfectades i Afectats de Fibromiagravelgia i drsquoAltres Siacutendromes de Sensibilitzacioacute Central
(ACAF)
- LrsquoAssociacioacute Catalana drsquoAfectats per la Siacutendrome de Fatiga Crogravenica o Encefalomielitis Miagravelgica (ACSFCEM)
- LrsquoAssociacioacute de Fibromiagravelgia Siacutendrome de Fatiga Crogravenica i Siacutendrome de Sensibilitat Quiacutemica Muacuteltiple de les
Terres de Lleida (Fibrolleida)
- La Lliga Reumatologravegica Catalana
- La Plataforma Familiars FM-SFC-SQM
- La Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitagraveria (CAMFiC)
Alguns drets reservats
copy 2016 Generalitat de Catalunya Departament de Salut
Els continguts drsquoaquesta obra estan subjectes a una llicegravencia de Reconeixement-NoComercial-SenseObresDerivades 40 Internacional La llicegravencia es pot consultar a httpcreativecommonsorglicensesby-nc-nd40deedca
Edita
Direccioacute General de Planificacioacute en Salut
Primera edicioacute
Barcelona desembre de 2016
Segona edicioacute
Barcelona maig de 2017
Assessorament linguumliacutestic
Servei de Planificacioacute Linguumliacutestica del Departament de Salut
URL
wwwgencatcatsalut
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
3 de 36
Sumari
Presentacioacute 4
1 Introduccioacute 5
2 Objectius del Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central 6
3 Caracteriacutestiques del model assistencial 6
31 Elements de gestioacute territorial compartits 6
32 Orientacions per a la millora de la capacitat resolutiva 6
321 Integracioacute de lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central 7
322 Organitzacioacute del suport per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central 8
33 Orientacions per a lrsquoorganitzacioacute de la unitat drsquoexpertesa 9
331 Registre i acceacutes a la informacioacute 10
332 Funcions dels professionals 11
4 Criteris de planificacioacute 12
5 Seguiment i avaluacioacute del Pla operatiu 12
51 Participacioacute i seguiment 12
511 Comissioacute de seguiment 13
52 Avaluacioacute 14
521 Indicadors drsquoestructura 14
522 Indicadors de proceacutes 15
523 Indicadors de resultats 16
6 Model de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa 16
61 Estagravendards per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat 17
7 Sistema de pagament 19
8 Recerca i innovacioacute 19
9 Referegravencies bibliogragravefiques 20
10 Annexos 23
Annex 1 Criteris de derivacioacute a la unitat drsquoexpertesa 23
Annex 2 Codificacioacute de les siacutendromes de sensibilitzacioacute central segons la Classificacioacute internacional de malalties 24
Annex 3 Fitxes drsquoindicadors 25
Annex 4 Manual de declaracioacute de la idoneiumltat 28
Annex 5 Pla de formacioacute 34
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
4 de 36
Presentacioacute
El Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
lrsquohan elaborat la Direccioacute General de Planificacioacute en Salut la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute
Professional i Regulacioacute Sanitagraveria i lrsquoAgraverea drsquoAtencioacute Sanitagraveria del CatSalut En la redaccioacute
srsquohan recollit aportacions drsquoentitats que agrupen persones afectades de siacutendromes de
sensibilitzacioacute central i els seus familiars
Lrsquoobjectiu ha estat concretar un pla operatiu flexible basat en una unitat drsquoexpertesa funcional
que pugui adaptar-se a les peculiaritats territorials per la qual cosa srsquohan tingut en compte les
opinions i experiegravencies dels professionals que ja hi treballen en diferents regions sanitagraveries
aixiacute com les mancances detectades i les expectatives adreccedilades pel colmiddotlectiu de persones
afectades El model eacutes integral perquegrave engloba tant la planificacioacute estrategravegica incloent-hi la
formacioacute i lrsquoacreditacioacute (declaracioacute drsquoidoneiumltat) com la planificacioacute operativa tenint en compte
tambeacute els mecanismes de contractacioacute I eacutes tambeacute un model dinagravemic que permet la millora
contiacutenua ategraves que srsquohan establert indicadors drsquoavaluacioacute drsquoestructura proceacutes i resultats aixiacute
com la creacioacute drsquouna comissioacute de seguiment de composicioacute molt diversa (representants del
Departament de Salut de les entitats proveiumldores i de les associacions representants dels
pacients)
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
5 de 36
1 Introduccioacute
El mes de maig de 2008 com a resultat drsquouna iniciativa legislativa popular el Parlament de
Catalunya va aprovar la Resolucioacute 203VIII que instava el Govern a implantar un protocol
drsquoactuacioacute per a la fibromiagravelgia (FM) i la siacutendrome de la fatiga crogravenica (SFC) i el
desenvolupament drsquounitats hospitalagraveries especialitzades (UHE) amb una accessibilitat
garantida Lrsquoordre posterior publicada en el DOGC lrsquoOrdre SLT1152010 de 18 de febrer per
la qual es regulen determinats aspectes de les unitats hospitalagraveries especialitzades (UHE) en
el diagnogravestic i tractament de la fibromiagravelgia i la siacutendrome de fatiga crogravenica va establir lrsquoagravembit
territorial drsquoatencioacute i el personal i el funcionament drsquoaquestes unitats tal com especifica la
Resolucioacute
Lrsquoany 2010 el Departament de Salut va iniciar la implantacioacute de setze UHE per al tractament
de persones malaltes amb siacutendromes de sensibilitzacioacute central (SSC) Aquestes unitats es
van definir a partir de la Resolucioacute 203VIII amb lrsquoobjectiu drsquoimplantar un model assistencial
que milloreacutes lrsquoatencioacute drsquoaquests pacients
El model que es va proposar srsquoorganitzava sobre la base de lrsquoatencioacute primagraveria de salut amb
el suport i la colmiddotlaboracioacute de les UHE com a xarxa drsquoatencioacute especialitzada (hospital de
referegravencia centres de salut mental unitats especialitzades i recursos comunitaris) Els
professionals de lrsquoatencioacute primagraveria tenien en aquest model una actuacioacute fonamental en la
deteccioacute el tractament i el seguiment de les persones que presenten aquestes malalties i
aquells casos de diagnogravestic difiacutecil io amb dificultats en el seguiment o el tractament io quan
el pacient ho solmiddotliciteacutes haurien de derivar-se a les UHE
Aquesta iniciativa pretenia implantar un model assistencial meacutes eficaccedil que lrsquoexistent en aquell
moment No obstant aixograve durant els anys posteriors al desenvolupament de les UHE srsquoha
constatat que el seu funcionament ha estat molt variable i desigual i srsquoha fet necessagraveria una
revisioacute de lrsquoatencioacute a la fibromiagravelgia la siacutendrome de fatiga crogravenica i la sensibilitat quiacutemica
muacuteltiple arreu del territori catalagrave
Les principals dificultats identificades en lrsquoatencioacute a aquestes malalties soacuten el llarg periacuteode
des que es presenten els primers siacutemptomes fins al diagnogravestic la complexitat de lrsquoabordatge
la falta drsquouns criteris consensuats drsquoavaluacioacute del funcionament de les UHE i la manca de
coneixement que teacute la societat sobre aquestes afectacions
Lrsquoany 2014 es va constituir un Comitegrave Cientiacutefic Assessor del Departament de Salut sobre les
SSC del Departament de Salut que va treballar en la redaccioacute drsquoun document de consens que
revisava el model anterior amb lrsquoobjectiu de corregir les mancances identificades i millorar
lrsquoatencioacute a les persones afectades de SSC El resultat drsquoaquest treball es concreta en el Pla
operatiu per al maneig dels malalts de fibromiagravelgia la siacutendrome de fatiga crogravenica i la sensibilitat
quiacutemica muacuteltiple
Arran del treball drsquoaquest Comitegrave el Departament de Salut proposa orientar lrsquoatencioacute a les
persones afectades per SSC en els tres eixos seguumlents
Conscienciar la poblacioacute general sobre aquestes malalties i desestigmatitzar-les
Impulsar accions formatives dirigides a tots els professionals sanitaris implicats en
lrsquoabordatge de les SSC especialment en lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria
Elaborar un pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC que inclogui
uns criteris generals de reordenacioacute de serveis i alhora sigui prou flexible per adaptar-
se a les peculiaritats de cada territori garantint lrsquoacceacutes equitatiu i la continuiumltat
assistencial en els diferents nivells i dispositius
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
6 de 36
Aquest document desenvolupa el tercer dels tres eixos amb lrsquoobjectiu drsquoestablir un model
general drsquoatencioacute a les persones afectades per SSC de qualitat i consensuat amb els
professionals implicats i les associacions de pacients que serveixi drsquoorientacioacute per a la
implantacioacute en el territori
2 Objectius del Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
Lrsquoobjectiu drsquoaquest document eacutes revisar el model assistencial proposat en la Resolucioacute
203VIII per garantir lrsquoacceacutes i el contiacutenuum assistencial de qualitat en els diferents nivells i
dispositius en lrsquoatencioacute a les persones afectades de SSC Sota la premissa que el model
presentat el juliol de 2015 derivat de la Resolucioacute 203VIII eacutes vagravelid i que les dificultats han
sobrevingut en el desplegament en el territori es preteacuten identificar aquells elements generals
que garanteixin una atencioacute adequada i que a la vegada permetin una adaptacioacute a les
caracteriacutestiques i les peculiaritats de cada territori
Per garantir la qualitat de lrsquoassistegravencia sanitagraveria a les persones afectades de SSC aquest Pla
operatiu determina que els elements generals han de ser els seguumlents
La cartera de serveis de la xarxa drsquoatencioacute a aquestes persones
Els perfils dels professionals que les atenen
Les caracteriacutestiques organitzatives de les unitats drsquoexpertesa territorials
Els indicadors que permetin lrsquoavaluacioacute drsquoaquest Pla operatiu
Els criteris que han de complir les unitats drsquoexpertesa territorials perquegrave el Departament
de Salut les pugui declarar idogravenies com a unitats de qualitat
Els criteris orientatius per a un desplegament territorial equitatiu
3 Caracteriacutestiques del model assistencial
31 Elements de gestioacute territorial compartits
Objectius assistencials compartits entre lrsquoatencioacute primagraveria i lrsquoespecialitzada consens en el
disseny la implementacioacute i lrsquoassoliment Definicioacute dels indicadors comuns i consens sobre la
recollida i lrsquoacceacutes a la informacioacute
Gestioacute per processos definicioacute de les funcions i els objectius dels equips drsquoatencioacute primagraveria
(EAP) dels professionals de lrsquoatencioacute especialitzada (hospitalagraveria i ambulatograveria) i dels
professionals de suport per a cadascuna de les patologies de les SSC aixiacute com la integracioacute
en una unitat drsquoexpertesa funcional
Cooperacioacute territorial coordinacioacute transversal de les activitats realitzades en lrsquoagravembit
drsquoaquestes malalties amb la presegravencia drsquoun coordinador o coordinadora o referent per cada
unitat drsquoexpertesa Cal assegurar un marge drsquoautonomia suficient per garantir lrsquoadaptacioacute del
model a una agraverea geogragravefica
32 Orientacions per a la millora de la capacitat resolutiva
El Pla operatiu reordena els serveis existents per millorar lrsquoatencioacute a les persones afectades
de SSC entorn drsquouna unitat drsquoexpertesa (UE) en lrsquoabordatge drsquoaquestes patologies Les unitats
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
7 de 36
drsquoexpertesa estan formades per equips multidisciplinaris especialitzats que inclouen
professionals de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria especiacuteficament formats professionals de les
especialitats megravediques de referegravencia (reumatologia medecina interna almiddotlergologia io
toxicologia) i altres professionals que actuen com a suport de manera integrada en tot el
proceacutes de la malaltia
Figura 1 Unitat drsquoexpertesa territorial segons el Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones
afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
321 Integracioacute de lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
Deteccioacute i diagnogravestic des de lrsquoatencioacute primagraveria
Lrsquoobjectiu en lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria eacutes que lrsquoatencioacute sigui meacutes resolutiva
Una major resolucioacute que srsquoha de reflectir en un increment en la deteccioacute i diagnogravestic drsquoaquestes
patologies optimitzant la derivacioacute dels casos meacutes complexos i assumint majoritagraveriament el
seguiment de tractaments en coordinacioacute amb la unitat drsquoexpertesa
a) Cada equip drsquoatencioacute primagraveria (EAP) ha de tenir un professional referent (especialitats de
medicina i infermeria) per coordinar lrsquoabordatge drsquoaquestes patologies Els EAP han de
disposar de personal format especiacuteficament format en lrsquoabordatge drsquoaquestes malalties
b) La deteccioacute drsquoun cas potencial la solmiddotlicitud i la interpretacioacute de les proves
complementagraveries inicials i per tant la concrecioacute drsquouna sospita diagnogravestica de FM SFC o
SQM lrsquoha de fer el metge o metgessa responsable de la persona afectada en lrsquoagravembit de
lrsquoatencioacute primagraveria (AP) ategraves que eacutes el primer i meacutes proper punt de contacte dels ciutadans
amb el sistema sanitari
c) Els centres han de tenir un protocol drsquoactuacioacute consensuat drsquoagravembit territorial per fer el
diagnogravestic i el seguiment drsquoaquestes patologies en quegrave han de constar les exploracions
complementagraveries que srsquohan de fer
d) En el cas que sigui necessari el cribratge drsquoaltres patologies tant les proves
complementagraveries necessagraveries com la solmiddotlicitud i el seguiment drsquointerconsultes amb els
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
8 de 36
especialistes requerits els ha de fer el metge o metgessa de famiacutelia responsable de la
persona afectada
e) Lrsquoorientacioacute diagnogravestica io el diagnogravestic lrsquoha de fer el metge o metgessa de famiacutelia
responsable amb el suport a demanda de lrsquoespecialista en medicina de famiacutelia referent de
la unitat drsquoexpertesa
f) El pla terapegraveutic srsquoinicia en lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria amb la prescripcioacute del metge o
metgessa responsable drsquoacord amb els protocols elaborats per la unitat drsquoexpertesa La
prescripcioacute i el seguiment del tractament farmacologravegic els pot fer el metge o metgessa de
famiacutelia responsable o per la mateixa UE en el cas drsquohaver estat derivada
g) Lrsquoestratificacioacute de la malaltia i lrsquoadministracioacute drsquoescales valoratives del grau drsquoafectacioacute tant
el metge o metgessa referent en lrsquoagravembit drsquoatencioacute primagraveria com tambeacute la unitat
drsquoexpertesa
Derivacioacute a lrsquoatencioacute especialitzada de les unitats drsquoexpertesa
Lrsquoobjectiu de lrsquoatencioacute especialitzada a les unitats drsquoexpertesa eacutes fer una atencioacute diagnogravestica i
terapegraveutica drsquoaquells casos que ho puguin requerir per la complexitat drsquoacord amb els criteris
de derivacioacute recollits en lrsquoannex 1 Sempre que la situacioacute ho permeti srsquoha drsquoafavorir el retorn
del pacient en situacioacute drsquoestabilitat a lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria Srsquoha de considerar
especialment la derivacioacute a lrsquoatencioacute especialitzada de la unitat drsquoexpertesa en
h) La presegravencia de casos dubtosos io drsquoespecial complexitat La confirmacioacute diagnogravestica lrsquoha
de fer el metge o metgessa de famiacutelia referent o lrsquoespecialista en medicina interna segons
criteris consensuats definits de derivacioacute en el cas de la SFC i la SQM o lrsquoespecialista en
reumatologia en la FM Aquests criteris de derivacioacute srsquoexpliciten per cada patologia a
lrsquoannex 1
i) La valoracioacute drsquoaltres malalties associades en casos complexos lrsquoha de fer lrsquoespecialista en
la mategraveria (medicina interna reumatologia rehabilitacioacute psicologia etc) drsquoacord amb la
patologia de quegrave es tracti
j) Lrsquoavaluacioacute del deteriorament cognitiu i de la toleragravencia a lrsquoexercici lrsquoha de fer lrsquoespecialista
en psicologia io rehabilitacioacute io fisioteragravepia de la unitat drsquoexpertesa respectivament
especiacuteficament format
322 Organitzacioacute del suport per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les
siacutendromes de sensibilitzacioacute central
Lrsquoobjectiu dels professionals de suport de les unitats drsquoexpertesa eacutes possibilitar una atencioacute
integrada i integral als pacients afectats per SSC en conformar conjuntament amb lrsquoatencioacute
primagraveria i comunitagraveria i a lrsquoatencioacute especialitzada les unitats drsquoexpertesa
k) La funcioacute drsquoeducacioacute sanitagraveria lrsquohan de fer les infermeres o infermers de lrsquoatencioacute primagraveria
o beacute de lrsquoatencioacute especialitzada En casos concrets tambeacute la pot fer les infermeres o
infermers referents de les unitats drsquoexpertesa Els professionals de les unitats drsquoexpertesa
han de promoure recomanacions sobre hagravebits de vida saludable aixiacute com pautes de
control ambiental que puguin contribuir a millorar la salut de les persones afectades i
ampliar aquestes recomanacions al personal dels equips drsquoatencioacute primagraveria
l) Les unitats drsquoexpertesa han de disposar drsquooferta en atencioacute psicologravegica i en fisioteragravepia per
comenccedilar el tractament en fases inicials de la malaltia i en els casos drsquoaguditzacioacute i quan
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
9 de 36
lrsquoevolucioacute de la malaltia ho requereixi seguint les recomanacions dels protocols Eacutes
preferible que aquests professionals de suport disposin drsquoespais propis localitzats en
lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria
m) La intervencioacute en grups psicoeducatius srsquoha de fer com a criteri general en lrsquoagravembit de
lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria amb lrsquoespecialista en infermeria referent en psicologia
(quan sersquon pugui disposar) io en fisioteragravepia Tambeacute es pot fer en lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute
especialitzada segons el model drsquoorganitzacioacute territorial Per posar en marxa aquests
grups psicoeducatius cal tenir en compte drsquouna banda lrsquoacceacutes de proximitat a un grup
psicoeducatiu i de lrsquoaltra la possibilitat de fer-ne amb una frequumlegravencia i quograverum suficients
equilibri que en alguns casos indica la possibilitat de fer-ne per a agravembits territorials
superiors a lrsquoagraverea bagravesica de salut Seria desitjable ampliar el nombre de persones
participants en grups psicoeducatius i la possibilitat de fer-ne no nomeacutes de manera inicial
sinoacute tambeacute de recordatori o seguiment
n) La teragravepia drsquoexercici fiacutesic programada i individualitzada eacutes aconsellable que es faci en
lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria prioritzant el factor de proximitat al recurs
assistencial encara que tambeacute es pot fer des de lrsquoagravembit comunitari (Pla dactivitat fiacutesica
esport i salut o similars) o des de lrsquoatencioacute especialitzada
o) La possibilitat drsquointervencioacute en programes de pacient expert srsquoha de fer en lrsquoagravembit de
lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria gestionats per les infermeres o infermers de referegravencia
p) La necessitat drsquoactivar recursos socials especiacutefics srsquoha de fer des de lrsquoatencioacute primagraveria i
comunitagraveria sempre que sigui possible o des de les unitats drsquoexpertesa a traveacutes dels
professionals competents (treballadors socials) Els professionals de les unitats
drsquoexpertesa han drsquoinformar els pacients sobre les eines comunitagraveries que tinguin al seu
abast i que puguin contribuir a millorar la seva qualitat de vida (associacions de pacients
ldquoprescripcioacute socialrdquo drsquoactivitats diverses etc)
q) La psicoteragravepia individual lrsquoha de dur a terme el psicograveleg o psicograveloga i srsquohi podragrave accedir
tant des de lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria com de lrsquoespecialitzada
r) Els informes cliacutenics de la persona afectada els ha de poder fer el metge de primagraveria i
comunitagraveria responsable o el referent de la unitat En casos de derivacioacute a lrsquoatencioacute
especialitzada tambeacute els poden fer aquests professionals megravedics
s) La recerca eacutes una funcioacute transversal que cal incentivar des de tots els colmiddotlectius
professionals i per a tots els nivells assistencials tot i que prioritzant els esforccedilos
multidispositiu Cal fer recerca tant dels factors causals de les malalties com de la diagnosi
i el tractament drsquoaquestes siacutendromes per millorar-ne lrsquoatencioacute cliacutenica
33 Orientacions per a lrsquoorganitzacioacute de la unitat drsquoexpertesa
La unitat drsquoexpertesa eacutes aquella unitat funcional territorial
que permet la coordinacioacute i integracioacute dels professionals que han de participar en
lrsquoabordatge de les patologies esmentades dels diferents nivells assistencials
que participa quan escaigui en totes les etapes del proceacutes drsquoatencioacute i tractament amb
independegravencia del nivell assistencial i de la formacioacute generalista o especialitzada
que es constitueix com a referent territorial per als pacients associacions i professionals
que actualitza i vetlla pel seguiment dels protocols drsquoactuacioacute aprovats adaptats a la
realitat del territori i fonamentats en lrsquoevidegravencia cientiacutefica
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
10 de 36
a) Les UE poden organitzar-se i establir com a nucli qualsevol nivell assistencial per tant
no soacuten privatives de lrsquoagravembit hospitalari sempre que es compleixin els requeriments
establerts i estiguin formalment acreditades pel Departament de Salut i garantint en
qualsevol cas la integracioacute assistencial entre lrsquoatencioacute primagraveria i lrsquoatencioacute
especialitzada
b) Les UE estan constituiumldes per un coordinador o coordinadora i per aquells
professionals que han de participar en el proceacutes de diagnogravestic tractament i seguiment
cliacutenic drsquoaquelles patologies per a les quals la UE estigui acreditada Segons les
peculiaritats de cada territori el coordinador o coordinadora pot ser un professional de
lrsquoatencioacute primagraveria o de lrsquoatencioacute especialitzada
c) Les UE disposen de protocols drsquoactuacioacute consensuats actualitzats i aprovats per a
cada tipus de malaltia per a quegrave hagin estat acreditades que inclouen lrsquoabordatge
diagnosticoterapegraveutic i han de ser comunicats i accessibles per tots els professionals
implicats en lrsquoatencioacute dels pacients Aquests protocols han de vetllar especialment per
assegurar la integracioacute de tot el proceacutes assistencial i la coordinacioacute entre nivells
assistencials
d) Les UE fan el seguiment cliacutenic de pacients drsquoalta complexitat i que compleixin amb els
criteris de derivacioacute definits afavorint sempre que sigui possible el retorn a lrsquoatencioacute
primagraveria
e) Srsquohan drsquoestablir sistemes de comunicacioacute i interconsulta agravegils entre lrsquoatencioacute primagraveria i
lrsquoatencioacute especialitzada Cal potenciar les interconsultes virtuals entre els
professionals dels diferents nivells assistencials i srsquohan de pactar uns temps de
resposta adequats
f) Les UE srsquohan de proveir dels procediments i mecanismes de coordinacioacute i
funcionament tant interns com drsquointerrelacioacute amb els altres professionals unitats o
dispositius assistencials que participin en lrsquoatencioacute a aquest tipus de pacients
g) Les UE han de tenir declarada la idoneiumltat pel Departament de Salut segons el model
que es descriu en lrsquoapartat corresponent drsquoaquest document La declaracioacute drsquoidoneiumltat
especifica per a quines liacutenies assistencials ho estagrave i srsquoenteacuten que les que considera
inicialment soacuten les seguumlents
a Lrsquoatencioacute a la fibromiagravelgia
b Lrsquoatencioacute a la siacutendrome de fatiga crogravenica
c Lrsquoatencioacute a la sensibilitat quiacutemica muacuteltiple
h) Les UE han de figurar especiacuteficament com a unitats funcionals a lrsquoorganigrama de la
institucioacute a la qual pertanyen
331 Registre i acceacutes a la informacioacute
Per fer el seguiment de la funcioacute assistencial srsquoha definit un conjunt drsquoindicadors que han de
permetre lrsquoavaluacioacute dels aspectes de produccioacute (activitat) funcionament qualitat i eficiegravencia
tant de la unitat drsquoexpertesa en el seu conjunt com de les diferents parts que la integren
Els indicadors drsquoestructura proceacutes i resultats srsquoexpliciten en lrsquoannex 4 drsquoaquest document Els
indicadors srsquohan de recollir de forma periogravedica han de ser accessibles per als agents implicats
i anualment srsquoha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitats i resultats
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
11 de 36
332 Funcions dels professionals
Cada UE ha drsquoestar dirigida per un coordinador o coordinadora Cada patologia que srsquoha
drsquoatendre ha drsquoestar dirigida per un professional sanitari o professional sanitagraveria en relacioacute
amb els aspectes tecnicoassistencials i la coordinacioacute en lrsquoabordatge i el seguiment dels
pacients
Els perfils professionals que constitueixen les UE amb una dedicacioacute ajustada a la cagraverrega
de treball soacuten
Metge o metgessa especialista en medicina familiar i comunitagraveria
Metge o metgessa especialista en medicina interna especialment rellevant en les
UE declarades idogravenies per a lrsquoabordatge de la SFC i la SQM
Metge o metgessa especialista en reumatologia especialment rellevant en les UE
declarades idogravenies per a lrsquoabordatge de la FM
Metge o metgessa especialista en neurologia per possible afectacioacute del sistema
nervioacutes en els casos que sigui necessari
Psicograveloga o psicograveleg cliacutenic
Infermera o infermer especiacuteficament format en lrsquoabordatge drsquoaquest tipus de
pacient i qui teacute molt especiacuteficament funcions de gestioacute de casos drsquoeducacioacute en la
salut del pacient i del desenvolupament dels grups psicoeducatius
Metge o metgessa especialista en rehabilitacioacutefisioterapeuta i terapeuta
ocupacional si escau
Treballadora o treballador social
Les UE declarades idogravenies per assistir pacients afectats de SQM han de disposar
drsquoacceacutes a professionals experts en toxicologia almiddotlergologia io salut laboral
Quan srsquoescaigui tambeacute srsquoha de disposar drsquoun metge o metgessa especialista en
pediatria adequadament format En qualsevol cas srsquoha de disposar drsquounitats de
referegravencia per als casos pediagravetrics que puguin presentar dubte diagnogravestic o de
complexitat
La UE ha de disposar drsquoagendes de programacioacute de les seves activitats per cada tipus
drsquoactivitat i professionals amb dedicacions pactades i criteris de prioritat establertes per
facilitar lrsquoacceacutes dels pacients a les UE Les UE han de vetllar perquegrave el temps drsquoespera per
accedir a una primera visita a la unitat no superi els noranta dies des de la solmiddotlicitud
En la mesura que sigui possible les UE han de disposar drsquoun espai fiacutesic especiacutefic per
desenvolupar les seves funcions
12 de 36
Taula 1 Cartera de serveis del model drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
- Els psicogravelegs han drsquoestar especialment formats per valorar la possible afectacioacute neuropsicologravegica (WAISS IV)
- Els rehabilitadors tambeacute han drsquoestar formats en aquestes siacutendromes per valorar la toleragravencia a lrsquoexercici i recomanar una pauta adaptada al pacient
PERFIL PROFESSIONAL METGE AP INFAP METGE REF INFREF FISIOPSICOLEG
PSIQUIATRATreball Social REF UNITAT MINT Pediatra REUM
ACCIONSFUNCIONS
Deteccioacute cas potencial x
Proves complementagraveries inicials x
Sospita diagnogravestica x
Proves complementagraveries DD Si precisa Si precisa Si precisa
Interconsultes especialistesDescartar
patologiaDescartar patologia Descartar patologia
Orientacioacute diagnogravesticaDiagnogravestic X X
Confirmacioacute Diagnogravestic X XSFCSQM segons
criteris de derivacioacute
FM segons criteris de
derivacioacute
Pla terapegraveutic inicial X X
Consulta UE X X
Educacioacute sanitagraveria X X
Grup psico-educatiu (inclou exercici) X X X
Psicoterapia individual X
Seguiment cliacutenic XSFCSQM segons
criteris de derivacioacute
FM segons criteris de
derivacioacute
Recerca
Fisioterapia individual X
Grups pacient expert X
Avaluacioacute escales (estratificacioacute) X X X
Elaboracioacute Informes cliacutenics X X
Tractament Farmacologravegic X X
Treball Social X
Teragravepia ocupacional
Valoracioacute Comorbiditats X X
ATENCIOacute PRIMAgraveRIA UNITAT DEXPERTESA
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
12 de 36
4 Criteris de planificacioacute
Les intervencions proposades en aquest Pla operatiu han de permetre apoderar el pacient i
donar-li eines per a lrsquoautocura i per aprendre a conviure amb una malaltia crogravenica Les
tendegravencies esperades soacuten les seguumlents la disminucioacute de la frequumlentacioacute a lrsquoatencioacute
especialitzada la disminucioacute de les visites a urgegravencies la reduccioacute dels episodis drsquoincapacitat
temporal i la durada la reduccioacute de la medicalitzacioacute i la millora efectiva de la qualitat de vida
de les persones ateses
Com a criteri de planificacioacute i atenent la prevalenccedila drsquoalgunes drsquoaquestes patologies cal
considerar que les UE han de situar-se en una proximitat raonable del domicili dels pacients
per assegurar-ne lrsquoaccessibilitat i augmentar el compliment de les intervencions proposades
Les propostes orientatives per a la planificacioacute territorial de lrsquooferta dels serveis drsquoUE tenint
en compte la nova configuracioacute organitzativa definida i la situacioacute actual soacuten les seguumlents
o Definir els circuits drsquoatencioacute drsquoagravembit territorial amb la participacioacute adequada dels
diferents nivells assistencials i dels perfils professionals
o Equilibrar la composicioacute de perfils professionals per oferir una atencioacute de la magravexima
qualitat i eficiegravencia i fer front a la demanda esperada Per aixograve srsquohan drsquoincrementar els
recursos de psicologia fisioteragravepia i infermeria
o Adequar lrsquoorganitzacioacute del Pla operatiu per oferir una atencioacute tan equitativa com sigui
possible quant a lrsquoaccessibilitat i als resultats Tenint en compte la inexistegravencia de
criteris objectius de dotacioacute de recursos poden establir-se les orientacions seguumlents
Cada regioacute sanitagraveria ha de disposar com a miacutenim drsquouna UE declarada idogravenia
per a FM i per a SFC a excepcioacute de la Regioacute Sanitagraveria Barcelona que
disposa drsquoun miacutenim de sis UE
Per al conjunt de Catalunya cal declarar la idoneiumltat de com a miacutenim dues
UE per a lrsquoatencioacute de la SQM
5 Seguiment i avaluacioacute del Pla operatiu
51 Participacioacute i seguiment
La participacioacute dels pacients i familiars eacutes un element primordial a lrsquohora tant de consensuar
els elements principals que formen part del model com la implementacioacute territorial
Quant a la participacioacute en el disseny del Pla operatiu el compromiacutes amb la participacioacute dels
pacients es materialitza especialment mitjanccedilant les entitats que els representen en el
Consell Consultiu de Pacients de Catalunya Aquestes entitats van participar ja en la redaccioacute
del document Siacutendromes de sensibilitzacioacute central fibromiagravelgia siacutendrome de fatiga crogravenica
siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple publicat el juliol de 2015 i que ha servit de base per
elaborar aquest Pla operatiu Aquest participacioacute srsquoha reforccedilat tenint en compte que la versioacute
final drsquoaquest document srsquoha consensuat amb els representants dels pacients i familiars
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
13 de 36
Pel que fa a la participacioacute en la implantacioacute territorial del Pla operatiu cal tenir en compte les
necessitats i expectatives dels pacients per la qual cosa srsquohan de recollir i incorporar les
reclamacions i queixes dels pacients en lrsquoatencioacute a lrsquousuari del CatSalut o al Siacutendic de
Greuges amb lrsquoobjectiu drsquoidentificar febleses del sistema que cal millorar aixiacute mateix una
relacioacute propera amb les associacions de pacients de cada territori permetragrave obtenir el
coneixement de la situacioacute des de la perspectiva del pacient
511 Comissioacute de seguiment
Aquest Pla operatiu determina la creacioacute drsquouna comissioacute de seguiment on eacutes fonamental la
participacioacute de pacients i familiars de persones afectades de SSC
La Comissioacute de Seguiment del Pla operatiu per a lrsquoatencioacute de les SSC estagrave adscrita a la
Direccioacute General de Planificacioacute en Salut Aquesta Comissioacute estagrave constituiumlda per
- Presidegravencia director o directora general de Planificacioacute en Salut
Vocals
- Un o una representant de la Direccioacute General de Planificacioacute en Salut
- Un o una representant de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute
Sanitagraveria
- Un o una representant del CatSalut
- Tres representants de les entitats proveiumldores (ICS UCH i CSSC)
- 45 representants drsquoassociacions representants dels afectats (pacients i familiars) per
a les SSC del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya1
- Un o una representant de la Secretaria drsquoAtencioacute Sanitagraveria i Participacioacute
- Un o una representant dels coordinadors de les unitats drsquoexpertesa territorials
Les seves funcions soacuten les seguumlents
- Fer el seguiment del desplegament territorial del Pla operatiu identificant les fortaleses i les
palanques de canvi que en facilitin el desplegament drsquoegravexit aixiacute com les febleses i les
mancances en el desplegament del Pla i conseguumlentment emetre recomanacions per als
canvis i les actualitzacions necessagraveries per a lrsquoadequacioacute i millora de la qualitat assistencial
de les persones afectades de SSC
- Identificar els procediments i protocols susceptibles de revisar-se i solmiddotlicitar-ne
lrsquoactualitzacioacute
- Proposar lrsquoestrategravegia comunicativa que permeti traslladar de forma transparent i acurada la
informacioacute als agents implicats i al conjunt de la ciutadania conscienciar la poblacioacute general
1 La representacioacute en la Comissioacute de seguiment no caldragrave que sigui nominal i els representants de les associacions de pacients ateses les seves possibles limitacions per raons de salut podran assistir-hi acompanyats
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
14 de 36
sobre aquestes malalties i incrementar-ne la visibilitat i reduir lrsquoestigmatitzacioacute social que les
acompanya
- Redactar un informe anual drsquoactivitat i funcionament de les unitats drsquoexpertesa territorials per
retre compte del desplegament del model que es pot presentar a la Comissioacute de Salut del
Parlament de Catalunya
El Comitegrave Cientiacutefic Assessor creat el 2014 srsquoha renovat incorporant els coordinadors de les
unitats drsquoexpertesa territorials i constituint el Comitegrave Cliacutenic La Comissioacute de Seguiment es pot
adreccedilar al Comitegrave Cliacutenic en mategraveria de les SSC del Departament de Salut per demanar el seu
parer sobre els assumptes que es considerin adients en relacioacute amb el desenvolupament del
Pla operatiu
La Comissioacute de Seguiment srsquoha de reunir amb una periodicitat de com a miacutenim una vegada
cada semestre No obstant aixograve la periodicitat de les reunions durant el proceacutes drsquoimplantacioacute
del Pla operatiu no ha de ser inferior a una vegada cada trimestre En cada reunioacute srsquoha de
proposar la data de la reunioacute seguumlent
A les convocatograveries de les reunions de la Comissioacute de Seguiment srsquoha de demanar que els
assistents no portin productes amb perfum per protegir la salut de les persones afectades
assistents
52 Avaluacioacute
La reformulacioacute de Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central incorpora
com a aspecte fonamental la concrecioacute dels indicadors a partir dels quals srsquoha drsquoavaluar
lrsquoactivitat lrsquoaccessibilitat la qualitat i lrsquoeficiegravencia amb les quals cada territori ateacuten les persones
afectades de SSC Els resultats de lrsquoavaluacioacute han de permetre una millora contiacutenua del model
drsquoatencioacute per la qual cosa eacutes necessari que srsquoincloguin en la memograveria anual de la unitat
De forma consensuada srsquoha descrit un seguit drsquoindicadors ordenats en
Indicadors drsquoestructura
Indicadors de proceacutes
Indicadors de resultats
521 Indicadors drsquoestructura
UNITAT DrsquoEXPERTESA
1 Existegravencia de referent a EAP (metge o metgessa i infermer o infermera)
2 UE amb declaracioacute drsquoidoneiumltat
3 Coordinador o coordinadora de la UE
4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida
5 Espai comuacute de coordinacioacute
6 Protocol drsquoabordatge per a la FM
7 Protocol drsquoabordatge per a la SFC
8 Protocol drsquoabordatge per a la SQM
9 Composicioacute de la UE formada per les especialitats seguumlents
- Medecina interna (SFC i SQM)
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
15 de 36
- Reumatologia (FM)
- Medicina familiar i comunitagraveria
- Pediatria
- Psiquiatria
- Psicologia
- Rehabilitacioacute fisioteragravepia o teragravepia ocupacional
-Treball social
- Infermeria
- Toxicologia (SQM)
- Neurologia
- Altres (Cal especificar-les)
10 Dedicacioacute a la UE en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal per tipus de professional
11 Agendes interconsultes virtuals
12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals
13 Les UE amb declaracioacute drsquoidoneiumltat per tractar pacients amb SQM han de disposar drsquoun espai lliure de quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute drsquoaquests pacients
14 Professionals formats en els dos anys anteriors professionals tributaris a rebre la formacioacute
15 Existegravencia de programes de pacient expert
16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC
17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC
522 Indicadors de proceacutes
UNITAT DrsquoEXPERTESA
1 Nous pacients anuals en cada patologia Interessa conegraveixer els casos nous que hi ha Les primeres visites es recullen en lrsquoindicador 4
2 Pacients atesos en periacuteodes anuals per patologia
3 Visitespacientany a lrsquoatencioacute primagraveria
4 Pacients derivats a lrsquoatencioacute especialitzada Pacients derivats pacients atesos
5 Nombre de primeres visites per tipus de professional i patologia
6 Nombre de visites successives per tipus de professional i patologia
7 Iacutendex de reiteracioacute visites successives primeres visites per tipus de professional
8 Interconsultes virtuals per tipus professional (medicina interna reumatologia) i tipus de patologia
9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista
10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (fibrosi quiacutestica SF36)
11 Grups psicoeducatius nombre de grups organitzats nombre de sessions nombre de participants (mitjana per sessioacute)
12 Demora mitjana acceacutes al grup psicoeducatiu mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat
13 Teragravepia cognitivoconductual nombre de pacients nombre de sessions i iacutendex de reiteracioacute
14 Demora mitjana a teragravepia cognitivoconductual mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat
15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic nombre de pacients nombre de sessions i iacutendex de reiteracioacute
16 Demora mitjana a teragravepia drsquoexercici fiacutesic mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat
17 Demora mitjana a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
16 de 36
18 Nombre drsquoaltes per patologia altes pacients atesos
19 Nombre de cursos de formacioacute impartits
20 Nombre drsquoactes divulgatius realitzats anualment
21 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients
523 Indicadors de resultats
UNITAT DrsquoEXPERTESA
1 Variacioacute de la qualitat de vida (fibrosi quiacutestica repercussioacute funcional SF36) despreacutes de la intervencioacute
2 Iacutendex de satisfaccioacute dels pacients despreacutes de la intervencioacute 3 Nombre drsquoepisodis i durada de les incapacitat temporals interanuals 4 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos en les UE 5 Consum de fagravermacs ansioliacutetics 6 Consum de fagravermacs analgegravesics 7 Publicacions en revistes indexades 8 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament de R+D
A lrsquoannex 2 es presenten els codis per identificar aquestes malalties
A lrsquoannex 3 es presenten les fitxes corresponents per cada indicador
6 Model de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa
Amb lrsquoobjectiu drsquoavaluar el funcionament i la qualitat de les unitats drsquoexpertesa que tracten
aquestes patologies i garantir una atencioacute adequada el Departament de Salut va elaborar
lrsquoany 2015 amb lrsquoassessorament drsquoun grup drsquoexperts uns estagravendards o criteris objectivables
que permetessin lrsquoavaluacioacute externa de la idoneiumltat (Siacutendromes de sensibilitzacioacute central
Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol
de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de
Salut Generalitat de Catalunya 2015)
Per aixograve les unitats drsquoexpertesa segons el Pla operatiu per a lrsquoatencioacute a la FM la SFC i la
SQM en el territori de referegravencia de cada UE srsquohan de sotmetre a un proceacutes drsquoavaluacioacute
externa per obtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat i posteriorment una autoavaluacioacute anual (element
fonamental de la memograveria anual solmiddotlicitada a cada UE) i una renovacioacute de la declaracioacute
drsquoidoneiumltat amb periodicitat triennal a excepcioacute que amb caragravecter extraordinari es determini
la necessitat de fer un proceacutes drsquoavaluacioacute entre dos periacuteodes ordinaris
Amb aquesta finalitat mitjanccedilant resolucioacute del conseller de Salut (Resolucioacute SLT 13792016
de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats
drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central)
srsquohan aprovat aquests criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a
lrsquoatencioacute a les persones afectades de siacutendrome de sensibilitzacioacute central que han de permetre
a la direccioacute general competent en mategraveria drsquoordenacioacute professional i regulacioacute sanitagraveria del
Departament de Salut resoldre sobre la idoneiumltat drsquoaquestes unitats mitjanccedilant la valoracioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
17 de 36
del grau de compliment drsquoaquests criteris que dugui a terme lrsquoogravergan competent en mategraveria
drsquoavaluacioacute i inspeccioacute sanitagraveries i farmacegraveutiques del Departament de Salut La declaracioacute de
la idoneiumltat de les UE les atorgaragrave el Departament de Salut a traveacutes de la Direccioacute General
drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)
Les avaluacions triennals les ha de fer el Departament de Salut amb els seus propis recursos
61 Estagravendards per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat
Els estagravendards consensuats amb el grup drsquoexperts publicats en el document esmentat meacutes
amunt (Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica
Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Direccioacute general drsquoOrdenacioacute i
Regulacioacute Sanitagraveries copy 2015 Generalitat de Catalunya Departament de Salut) srsquoordenen
segons una estructura similar a la proposada en el model EFQM (European Foundation for
Quality Management) El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els
estagravendards de compliment obligat (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per
obtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat
Els estagravendards es presenten a continuacioacute
LIDERATGE
1 La UE estagrave formalment constituiumlda i eacutes reconeguda per lrsquoorganitzacioacute
2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta en lrsquoorganigrama funcional
3 La UE estagrave dirigida per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per lrsquoorganitzacioacute
PLANIFICACIOacute
4 La UE teacute descrita expliacutecitament la cartera de serveis
5 La UE teacute explicitada lrsquoagraverea de referegravencia
GESTIOacute DE PERSONES
6 La UE teacute identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que han drsquoactuar de manera multidisciplinagraveria
7 La UE explicita (drsquoacord amb el Pla operatiu aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball la respecten
8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute adreccedilat als professionals que la integren
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
18 de 36
ALIANCES
9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent-hi els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials
10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria
11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial
GESTIOacute DE PROCESSOS
12 La UE disposa de protocols drsquoabordatge de les diferents patologies tractades
13 La UE disposa drsquoun procediment en el qual explicita el funcionament intern
14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats
15 Els protocols i procediments han estat consensuats amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents
16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics
17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna i amb els professionals de lrsquoatencioacute primagraveria
GESTIOacute DE RECURSOS
18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per a lrsquoabordatge dels pacients afectats per la SQM (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)
RESULTATS
19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoeficagravecia i la qualitat dels processos assistencials
20 La UE disposa drsquoinstruments per al mesurament de la satisfaccioacute dels pacients
21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per millorar-los
22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute i la Comissioacute de Seguiment
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
19 de 36
Els estagravendards srsquohan drsquoavaluar identificant per a cadascun el grau de compliment i es
categoritzen en
0- Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable
1- Evidegravencia en fase inicial
2- Evidegravencia objectiva perograve incompleta
3- Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada
4- Evidegravencia completa implantacioacute completa
A lrsquoannex 4 es presenta el Manual drsquoavaluacioacute en el qual srsquoexpliciten els criteris drsquoevidegravencia
per demostrar i eacutes la guia fonamental drsquoauditoria
7 Sistema de pagament
El model de contractacioacute per a lrsquoatencioacute a aquestes patologies crograveniques ha de ser meacutes
integrat i srsquoha drsquoestructurar al voltant dels ciutadans per aquest motiu es proposa lrsquoexistegravencia
del Programa de siacutendromes de sensibilitzacioacute central
La contractacioacute drsquoaquest Programa srsquoha drsquoenfocar no en una uacutenica liacutenia drsquoatencioacute sinoacute posant
egravemfasi en la consecucioacute de resultats en salut i accessibilitat per aixograve el Programa pot pivotar
tant sobre equips drsquoatencioacute familiar i comunitagraveria com en equips drsquoatencioacute especialitzada (en
els quals es consideren incloses totes les especialitats megravediques relacionades)
8 Recerca i innovacioacute
El coneixement generat en lrsquoagravembit de la recerca en salut ha estat la base per a una autegraventica
transformacioacute en la manera drsquoentendre la salut i la malaltia tant pel que fa als determinants
com a les bases biologravegiques
Les prioritats temagravetiques del Pla estrategravegic de recerca i innovacioacute en salut 2016-2020 srsquoalineen
amb aquelles que estableix el Pla de salut 2016-2020 i inclou els problemes de salut crogravenics
prevalents com ara lrsquoobesitat i la diabetis les malalties oncologravegiques les cardiovasculars les
malalties respiratograveries les patologies psiquiagravetriques les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
les malalties degeneratives i les malalties relacionades amb lrsquoenvelliment de la poblacioacute
La recerca orientada cap a la persona implica a meacutes tenir les persones i les associacions de
pacients com a socis actius en la presa de decisions focalitzar la recerca en les prioritats
identificades per ells i millorar els resultats en salut i satisfaccioacute drsquoaquestes persones Per aixograve
cal garantir que la recerca tambeacute suposi una millora en la qualitat i lrsquoaccessibilitat a
lrsquoassistegravencia del conjunt de la poblacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
20 de 36
9 Referegravencies bibliogragravefiques
Agegravencia drsquoInformacioacute Avaluacioacute i Qualitat en Salut Servei Catalagrave de la Salut Departament de Salut Grup de treball sobre fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica Fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica recomanacions sobre el diagnogravestic i tractament Barcelona Generalitat de Catalunya 2011 Andersson L Claeson AS Dantoft TM Skovbjerg S Lind N Nordin S Chemosensory perception symptoms and autonomic responses during chemical exposure in multiple chemical sensitivity Int Arch Occup Environ Health 2016 Jan89(1)79-88 Barnig C de Blay F [Pathophysiology of multiple chemical sensitivity] Rev Mal Respir 2013 Jun30(6)446-50 Boomershine CS Fibromyalgia the prototypical central sensitivity syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)131-45 Bourke J Fibromyalgia and chronic fatigue syndrome management issues Adv Psychosom Med 2015 Mar3478-91 Carruthers BM Jain AK de Meirleir KL Peterson DL Klimas NG Lener A et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome clinical working case definition diagnostic and treatment protocols J Chronic Fatigue Syndrome 2003117-115 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas NG Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome consensus criteria J Intern Med 2011270327-338 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas N Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitis-adult amp paediatric international consensus primer for medical practitioners J Intern Med 2011 Oct270(4)327-38 Disponible a httpsacfsasnaudownloadme_international -consensus_ primer_for_medical-practitionerspdf [citat 11 febrer 2015] Clayton EW Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome an IOM report on redefining an illness JAMA 2015 Mar 17313(11)1101-2 Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic EncephalomyelitisChronic Fatigue Syndrome Board on the Health of Select Populations Institute of Medicine Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome redefining an illness Washington (DC) National Academies Press (US) 2015 Feb
Curriu M Carrillo J Massanella M Rigau J Alegre J et al Screening NK-B- and T-cell phenotype and function in patients suffering from chronic fatigue syndrome J Transl Med 20131168-81
Dantoft TM Andersson L Nordin S Skovbjerg S Chemical intolerance Curr Rheumatol Rev 201511(2)167-84 Docampo E Collado E Escaramis G Carbonell J Rivera J Vidal J et al Cluster analysis of clinical data identifies fibromyalgia subgroups PloS One 20138e74873-74880 Docampo E Escaramis G Gratacos M Villatoro S Puig A Kogevinas M et al Genome-wide analysis of single nucleotide polymorphisms and copy number variants in fibromyalgia suggest a role for the central nervous system Pain 20141551102-9 Falk Hvidberg M Brinth LS Olesen AV Petersen KD Ehlers L The health-related quality of life for patients with myalgic encephalomyelitis chronic fatigue syndrome (MECFS) PLoS One 2015 Jul 610(7)e0132421
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
21 de 36
Fleming KC Volcheck MM Central sensitization syndrome and the initial evaluation of a patient with fibromyalgia a review Rambam Maimonides Med J 2015 Apr6(2)e0020 Fukuda K Strauss SE Hickie I Sharpe MC Dobbins JG Komaroff A International Chronic Fatigue Syndrome Study Group The chronic fatigue syndrome a comprehensive approach to its definition and study Ann Intern Med 1994 Dec 15121(12)953-9 Ganiats TG Redefining the chronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 May 5162(9)653-4 Green CR Cowan P Elk R OrsquoNeil KM Rasmussen AL National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop advancing the research on myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)860-5 Haney E Smith MEB McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Diagnostic methods for myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)834-40 Heckman BW Mathew AR Carpenter MJ Treatment burden and treatment fatigue as barriers to health Curr Opin Psychol 2015 Oct 1531-36 Jason LA Barker K Brown A Pediatric myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Rev Health Care 2012 Jan 13(4)257-70 Komaroff AL Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a real illness Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)871-2
Lloyd AR Meer JW The long wait for a breakthrough in chronic fatigue syndrome BMJ 2015 May
5350h2087
Marques MM De Gucht V Gouveia MJ Leal I Maes S Differential effects of behavioural interventions with a graded physical activity component in patients suffering from chronic fatigue (syndrome) an updated systematic review and meta-analysis Clin Psychol Rev 2015 Aug40123-37 Masi AT Vincent A A historical and clinical perspective endorsing person-centered management of fibromyalgia syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)86-95 Miller RR Reid WD Mattman A Yamabayashi C Steiner T Parker S et al Submaximal exercise testing with near-infrared spectroscopy in myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome patients compared to healthy controls a case-control study J Transl Med 2015 May 2013159 Morris G Berk M Walder K Maes M Central pathways causing fatigue in neuro-inflammatory and autoimmune illnesses BMC Med 2015 Feb 61328 Nogueacute S Duentildeas A Ferrer A Fernaacutendez J Sensibilidad quiacutemica muacuteltiple Med Clin (Barc) 2011136(15)683ndash687
Nou model drsquoatencioacute a la fibromiagravelgia i la siacutendrome de fatiga crogravenica Barcelona Direccioacute General de Planificacioacute i Avaluacioacute Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2006
Pigatto PD Minoia C Ronchi A Brambilla L Ferrucci SM Spadari F et al Allergological and toxicological aspects in a multiple chemical sensitivity cohort Oxid Med Cell Longev 20132013356235
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
22 de 36
Saez-Francas N Valero S Calvo N Goma-i-Freixanet M Alegre J Fernaacutendez de Sevilla T et al Chronic fatigue syndrome and personality a case-control study using the alternative five factor model Psychiatry Res 2014 May 30216(3)373-8
Santamarina-Perez P Eiroa-Orosa FJ Rodriguez-Urrutia A Adil Qureshi Alegre J Neuropsychological impairment in females patients with chronic fatigue syndrome a preliminary study Appl Neuropsychol Adult 201421(2)120-7 Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2015 Smith ME Haney E McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Treatment of myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)841-50 Torpy BDJ Saranapala M Chronic fatigue syndrome A De Groot LJ Beck-Peccoz P Chrousos G Dungan K Grossman A Hershman JM et al editors Endotext [Internet] South Dartmouth (MA) MDTextcom Inc 2000-2014 Nov 20 Twisk FN A critical analysis of the proposal of the Institute of Medicine to replace myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome by a new diagnostic entity called systemic exertion intolerance disease Curr Med Res Opin 2015 Jul31(7)1333-47 Yunus MB Editorial review an update on central sensitivity syndromes and the issues of nosology and psychobiology Curr Rheumatol Rev 201511(2)70-85
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
23 de 36
10 Annexos
Annex 1 Criteris de derivacioacute a la unitat drsquoexpertesa
Criteris de derivacioacute de la fibromiagravelgia (FM)
a) Confirmacioacute de diagnogravestic en casos drsquoalta complexitat
b) Pacients que puguin beneficiar-se drsquouna intervencioacute terapegraveutica
c) Baixa resposta als tractaments prescrits
d) De comuacute acord entre professional i pacient
Criteris de derivacioacute de la siacutendrome de fatiga crogravenica (SFC)
a) Confirmacioacute diagnogravestica en casos dubtosos io drsquoalta complexitat
b) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica amb diverses malalties associades o que en el quumlestionari de qualitat de vida SF-36 obteacute en la puntuacioacute del rol fiacutesic unes puntuacions inferiors a 40 o que per la complexitat que teacute requereix un enfocament diagnogravestic i terapegraveutic multidisciplinari
c) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica drsquoinici simptomagravetic recent (menys de dos anys) cosa que permetragrave lrsquoinici de la teragravepia multicomponent
d) Baixa resposta als tractaments prescrits
e) De comuacute acord entre professional i pacient
Criteris de derivacioacute en siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple (SQM)
a) Pacient sense un diagnogravestic clar de SQM i en el qual es vol confirmar o descartar aquest diagnogravestic
b) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que empitjora de manera ragravepida i no controlada les seves intoleragravencies ambientals
c) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que srsquoha vist obligat a extremar les mesures per evitar les exposicions ambientals (per exemple canvi de domicili utilitzacioacute drsquoequips filtrants drsquoaire amb adaptador facial)
d) Baixa resposta als tractaments prescrits
e) De comuacute acord entre professional i pacient
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
24 de 36
Annex 2 Codificacioacute de les siacutendromes de sensibilitzacioacute central segons la
Classificacioacute internacional de malalties
A Catalunya srsquoutilitzen els seguumlents sistemes de classificacioacute de malalties i codificacioacute
Als hospitals centres de salut mental i centres sociosanitaris usen la Classificacioacute
internacional de malalties 9a revisioacute Modificacioacute cliacutenica (CIM-9-MC) que eacutes la
traduccioacute al catalagrave de lrsquoobra International Classification of Diseases 9th revision
Clinical Modification (ICD-9-CM) que elabora i actualitza periogravedicament el govern dels
Estats Units
El 85 de centres drsquoatencioacute primagraveria utilitzen la CIM-10 la resta de primagraveria la CIM-
9-MC i CIAP
CIM-9-MC (9a edicioacute)
Catalunya
Patologia
Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple
Iacutendex
No
Codi
9953
Descriptor
Almiddotlegravergia no especificada
hipersensibilitat NE
idiosincragravesia NE
reaccioacute almiddotlegravergica NE
Fibromiagravelgia Siacute 7291 Miagravelgia i miositis no especificades
fibromiositis NE
Fatiga crogravenica Siacute 78071 Siacutendrome de fatiga crogravenica
NE no especificada
CIM-10 (edicioacute 2010)
Catalunya
Patologia
Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple
Iacutendex
No
Codi
T784
Descriptor
Almiddotlegravergia no especificada
hipersensibilitat NE
idiosincragravesia NE
reaccioacute almiddotlegravergica NE
Fibromiagravelgia
Siacute
M797
Fibromiagravelgia
fibromiositis
fibrositis
miofibrositis
Siacutendrome de fatiga crogravenica
Siacute G933 Siacutendrome de fatiga postviacuterica
encefalomielitis miagravelgica benigna
NE no especificada
A la CIM-9-MC ategraves que srsquoactualitza incloent-hi rigorosament tan sols el que srsquoha modificat en la versioacute original nord-americana no apareix ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo a lrsquoiacutendex sinoacute nomeacutes amb el mateix codi del tabulari (codi 9953) ja que fins ara aquests organismes (govern dels Estats Units i Organitzacioacute Mundial de la Salut) no han incorporat ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo com una entitat progravepia El setembre de 2014 el Ministeri de Sanitat Serveis Socials i Igualtat va decidir afegir a lrsquoiacutendex de la publicacioacute de la CIE-9-MC (versioacute castellana) el terme ldquosensibilidad quiacutemica muacuteltiplerdquo perograve quan se cerca al tabulari nomeacutes hi apareix ldquoalmiddotlegravergia no especificadardquo amb el codi 9953 Malgrat aquesta consideracioacute no srsquoha incorporat a cap altra versioacute castellana de la CIE ni a la CIE-10 (que srsquoutilitza en atencioacute primagraveria i mortalitat entre drsquoaltres ni tampoc a la CIE-10-MC que no estagrave en vigor perograve que srsquoimplantaragrave arreu de lrsquoEstat espanyol en un futur proper
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
25 de 36
Annex 3 Fitxes drsquoindicadors
INDICADORS D rsquoESTRUCTURA
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
E1 Existegravencia de referent a lrsquoEAP
pot ser metge o metgessa i infermer o infermera
Siacuteno
E2 Unitat drsquoexpertesa constituiumlda Siacuteno
E3 Existegravencia de coordinador o coordinadora de la UE Siacuteno
E4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida Siacuteno
E5 Espai comuacute de coordinacioacute
Identif icable en agenda organitzativa
Siacuteno
E6 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la FM Siacuteno
E7 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SFC Siacuteno
E8 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SQM Siacuteno
E9
Composicioacute de la UE
Especialista en medicina de famiacutelia
Especialista en medicina interna
Especialista en reumatologia
Especialista en psicologia
Especialista en rehabilitacioacute fisioteragravepia o treball ocupacional
Especialista en treball social
Especialista en infermeria
Altres professionals (pediatres neurogravelegs toxicogravelegs)
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
E10 Dedicacioacute dels professionals a la UE
en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal
Percentatge drsquohores a la UE del total hores (per professional)
E11 Agendes amb interconsultes virtuals Siacuteno
E12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals Siacuteno
E13 Espai sense quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute dels pacients o si no nrsquohi ha solucions alternatives
Siacuteno
E14
Professionals formats (en els uacuteltims dos anys) Professionals formats professionals candidats a rebre formacioacute
E15 Programa pacient expert en FM o SFC Siacuteno
E16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC Siacuteno
E17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC Siacuteno
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
26 de 36
INDICADORS DE PROCEacuteS
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
P1 Nombre de pacients nous per patologia Nombre de pacients nous per patologia en un any
P2 Nombre de pacients atesos per patologia Nombre de pacients atesos anualment per patologia
P3 Frequumlentacioacute a lrsquoAP per patologia Visitespacientany
P4 Percentatge de pacients derivats a UE Nombre de pacients derivats pacients atesos
P5 Nombre de primeres visites a UE
per tipus de professional i patologia
Nombre de primeres visites per patologia
P6 Nombre de visites successives a lrsquoAE
per tipus de professional i patologia
Nombre de visites successives per patologia
P7 Iacutendex de reiteracioacute per tipus de professional Visites successives primeres visites
P8 Nombre drsquointerconsultes virtuals per tipus de professional i patologia
Nombre d rsquo interconsultes virtuals per t ipus de professional i patologia
P9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista Temps mitjagrave de demora per a primera visita per especialitat
P10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (FiQ SF-36)
Pacients nous amb avaluacioacute pacients nous
P11 Grups psicoeducatius Nombre de grups (anual)
Nombre de sessions (anual)
Mitjana de participants
P12 Temps drsquoacceacutes a grup psicoeducatiu Mitjana de dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P13 Teragravepia cognitivoconductual Nombre de pacients (anual)
Nombre de sessions (anual)
Repetidorsnous pacients
P14 Temps drsquoacceacutes a teragravepia cognitivoconductual Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic Nombre de pacients (anual)
Nombre de sessions (anual)
Repetidorsnous pacients
P16 Temps drsquoacceacutes a teragravepia drsquoexercici fiacutesic Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P17 Temps drsquoacceacutes a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica
Mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute
P18 Altes drsquoUE per patologia
Nombre de pacients amb alta d rsquoUE pacients atesos per UE
P19 Cursos de formacioacute impartits Nombre de cursos (anual)
Mitjana de participants per sessioacute
P23 Difusioacute del coneixement en SSC Nombre d rsquoactes divulgatius anualment
P24 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients
Siacuteno
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
27 de 36
INDICADORS DE RESULTATS
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
R1 Variacioacute de la qualitat de vida (FiQ) i la repercussioacute funcional (SF-36) despreacutes de la intervencioacute
Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute
Diferegravencia entre l rsquoavaluacioacute de la qualitat de vida i en la repercussioacute funcional abans de la intervencioacute i despreacutes
R3 Iacutendex de satisfaccioacute dls pacients postintervencioacute
Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute
Diferegravencia en la satisfaccioacute de les pacients abans de la intervencioacute i despreacutes
R4 Nombre drsquoepisodis drsquoincapacitat temporal i durada de les mateixes
Srsquoespera una disminucioacute del nombre drsquoepisodis i de la durada mitjana
Diferegravencia interanual en el nombre d rsquoepisodis per pacient en edat laboral
Diferegravencia interanual en la durada mitjana dels episodis
Variacioacute interanual comparativa amb la resta d rsquoepisodis d rsquoincapacitat temporal per altres malalt ies musculoesquelegravetiques
R5 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos a les UE
Srsquoespera una reduccioacute de les visites a urgegravencies i a lrsquoAE
Diferegravencia interanual en les visites a urgegravencies per pacient
Diferegravencia interanual en la frequumlentacioacute a consultes externes per pacient
R6 Consums de fagravermacs ansioliacutetics
Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoansioliacutetics per pacient
Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoansioliacutet ics per pacient
R7 Consum fagravermacs analgegravesics
Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoanalgegravesics per pacient
Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoanalgegravesics per pacient
R8 Publicacions relacionades amb SSC en revistes indexades
Nombre de publicacions en revistes indexades (relacionades amb SSC)
R9 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament per a R+D
Memograveria anual en quegrave consti la participacioacute en grups de recerca l rsquoobtencioacute de financcedilament en beques competit ives o similars
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
28 de 36
Annex 4 Manual de declaracioacute de la idoneiumltat
INTRODUCCIOacute
La declaracioacute drsquoidoneiumltat eacutes un instrument de gestioacute de la qualitat que permet verificar el grau drsquoassoliment dels nivells drsquoexigegravencia que es consideren ograveptims en termes de qualitat Eacutes un proceacutes iteratiu amb una periodicitat preestablerta i sotmegraves a un procediment de preparacioacute i execucioacute homogenis de tal manera que permet la comparacioacute de la mateixa unitat que cal avaluar en el temps o amb altres unitats amb criteris drsquoavaluacioacute idegraventics
En aquest cas les unitats que srsquohan de declarar idogravenies soacuten les unitats drsquoexpertesa descrites en el Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquest manual teacute com a objectiu respondre a la pregunta de com srsquoha de dur a terme el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats esmentades
Quegrave srsquoha drsquoavaluar
Srsquohan drsquoavaluar totes aquelles unitats drsquoexpertesa (UE) pertanyents a institucions integrades en el sistema sanitari integral drsquoutilitzacioacute puacuteblica de Catalunya (SISCAT) que hagin optat a desenvolupar les funcions progravepies drsquoaquestes unitats en un territori determinat i reconegut pel Departament de Salut i el CatSalut
La declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquoUE externes al SISCAT ha de seguir un proceacutes idegraventic encara que no ha de suposar cap vinculacioacute amb el sistema de financcedilament i provisioacute puacuteblica
Com srsquoaccedeix a la declaracioacute
Procediment de la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
El CatSalut a traveacutes de les seves regions sanitagraveries ha drsquoidentificar les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendrome de sensibilitzacioacute central (SCC) de cobertura puacuteblica del seu territori i els ha de proposar que iniciiumln la tramitacioacute per solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat i nrsquoha drsquoinformar la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)
La Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques de la DGOPRS srsquoha de posar en contacte amb les unitats esmentades per tal drsquoestablir el calendari per a lrsquoavaluacioacute Pregraveviament a la visita drsquoauditoria la UE ha de solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat En un termini no superior a un mes des de la recepcioacute formal de la solmiddotlicitud un equip avaluador extern del mateix Departament ha de consensuar amb el coordinador o coordinadora de la UE solmiddotlicitant el dia i el proceacutes drsquoavaluacioacute que cal dur a terme
La visita drsquoavaluacioacute srsquoha de dur a terme sobre la base dels criteris aprovats per la Resolucioacute SLT13792016 de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central que emet un informe sobre la mategraveria
Lrsquoinforme srsquoha de sotmetre a audiegravencia de la unitat avaluada que pot presentar almiddotlegacions en els deu dies naturals seguumlents a comptar de la recepcioacute de lrsquoinforme Estudiades les almiddotlegacions si nrsquohi ha la
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
29 de 36
Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques (SGAIAS) ha drsquoemetre lrsquoinforme final que ha de fer arribar a la DGOPRS
Aquest informe final ha de ser valorat en una comissioacute del Departament de Salut constituiumlda per representants de la Subdireccioacute General drsquoOrdenacioacute i Qualitat Sanitagraveries i Farmacegraveutiques la SGAIAS i un representant del CatSalut que ha de fer la proposta drsquoidoneiumltat a la DGOPRS en el cas de compliment
La DGOPRS ha drsquoemetre una declaracioacute drsquoidoneiumltat com a unitat drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquesta declaracioacute pot incloure un pla de millora dels punts pendents aixiacute com el termini per resoldrersquols Un cop finalitzat el termini establert personal de la SGAIAS ha de comprovar si srsquohan resolt els punts pendents
Les UE declarades idogravenies ho poden anunciar
Cada quant eacutes necessari avaluar la idoneiumltat drsquouna unitat drsquoexpertesa
La declaracioacute drsquoidoneiumltat es concedeix per un periacuteode de tres anys passat el qual cal renovar-la seguint el mateix procediment ja expressat pregraveviament
En el cas de tractar-se drsquouna declaracioacute condicionada a un pla de millora la mateixa declaracioacute ha de determinar la vigegravencia drsquoaquest pla i eacutes necessari fer en el termini meacutes breu possible totes les accions que permetin la concessioacute definitiva amb el proceacutes previ drsquoauditoria externa
La memograveria anual preceptiva ha de revisar lrsquoestat de situacioacute de la UE respecte al compliment dels requisits dels estagravendards del model drsquoavaluacioacute
En tot moment el Departament de Salut pot determinar la realitzacioacute drsquouna auditoria externa a qualsevol UE sense preaviacutes i pot suspendre temporalment o definitivament la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE
Com es fa el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat
Un cop enviada la solmiddotlicitud a la DGOPRS lrsquoequip auditor del Departament srsquoha de posar en contacte amb el coordinador o coordinadora de la UE amb qui han de pactar la data i lrsquoagenda de lrsquoauditoria
El coordinador o coordinadora ha de posar a disposicioacute de lrsquoauditoria tota aquella informacioacute documental que permeti verificar els requeriments de la declaracioacute drsquoidoneiumltat En concret
- Memograveries anuals (de tres anys)
- Registres drsquoactivitat
- Quadre de comandament
- Manual de procediments i protocols de la UE
- Actes de les reunions de coordinacioacute de la UE
- Actes de les reunions amb els referents dels EAP
- Acceacutes a les histograveries cliacuteniques de pacients atesos en el darrer trimestre
- Resultats de les enquestes a pacients
Lrsquoauditor o auditora inicia lrsquoauditoria presentant-se a la direccioacute del centre
Nrsquoha de revisar la documentacioacute i les histograveries cliacuteniques en presegravencia del coordinador o coordinadora de la UE
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
30 de 36
Els caps de liacutenia assistencial i uns representants dels EAP de lrsquoagraverea de referegravencia de la UE han de mantenir una entrevista conjunta amb lrsquoauditor o auditora
Lrsquoauditor o auditora ha de revisar els espais fiacutesics on desenvolupa lrsquoactivitat la UE i les agendes de programacioacute
Lrsquoauditor o auditora ha de presentar un informe verbal provisional a la direccioacute del centre i al coordinador o coordinadora amb les seves conclusions principals
El centre pot recusar lrsquoauditor o auditora assignada pregraveviament o posteriorment a la realitzacioacute de lrsquoauditoria sempre que ho faci de manera argumentada El director o directora general drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria ha de determinar si la recusacioacute es fa executiva o no
Quegrave i com srsquoavaluen els estagravendards
Lrsquoauditoria avalua els 22 estagravendards que es preveuen en el seguumlent quadre Cada estagravendard es puntua del 0 al 4
PUNTUACIOacute CRITERI
0 Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable
1 Evidegravencia en fase inicial
2 Evidegravencia objectiva perograve incompleta
3 Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada
4 Evidegravencia completa implantacioacute finalitzada
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones
afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
31 de 36
CRITERIESTANDARD DESCRIPCIO EVIDEgraveNCIA SQN
LIDERATGE
1 La Unitat drsquoExpertesa (UE) estagrave formalment constituiumlda i reconeguda en lrsquoorganitzacioacute
La UE estagrave reconeguda formalment per lorganitzacioacute El Departament tambeacute lha reconeguda expliacutecitament i CatSalut lha contemplat en el seu contracteprograma
Document dacreditacioacute per part del Departament i constatacioacute en el contracteprograma amb CatSalut
X
2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta a lrsquoorganigrama funcional
La UE consta en lorganigrama assistencial de la institucioacute i aquest eacutes vigent La UE forma part de la cartera de serveis
Organigrama assistencial Cartera de serveis de la institucioacute
3 La UE estagrave liderada per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per part de lrsquoorganitzacioacute
Existeix la figura del coordinador i les seves funcions i competegravencies estan descrites
Nomenament o similar designant a una persona concreta Descripcioacute del Lloc de treball
X
PLANIFICACIO
4 La UE te expliacutecitament descrita la seva cartera de serveis La UE explicita per escrit els agravembits assistencials en quegrave actua les seves funcions i competegravencies i la relacioacute de serveis que presta
Procediment vigent i actualitzat en quegrave es detallen els aspectes inclosos en lestagravendard
X
5 La UE te explicitada la seva agraverea de referegravencia A cada UE li correspon una agraverea de referegravencia poblacional en quegrave diferents dispositius assistencials constitueixen la xarxa datencioacute a la SSC en aquest territori
Document actualitzat que delimita lagraverea de referegravencia de la UE amb explicitacioacute de les ABS que inclou i els dispositius assistencials existents
X
GESTIO DE LES PERSONES
6 La UE te identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que actuaran de forma multidisciplinar
Les UE disposen dun referent cliacutenic clarament definit i identificable per a cadascuna de les liacutenies assistencials per a les que estagrave acreditada Poden coincidir en una mateixa persona o amb la figura del coordinador o coordinadora
Identificacioacute fefaent dels referents de liacutenia assistencial
7 La UE explicita (drsquoacord amb el model drsquoatencioacute aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball sobre la mategraveria
La UE disposa dun procediment escrit en el que detalla quines soacuten les liacutenies assistencials els equips multidisciplinars que les integren lrsquoorganitzacioacute funcional i les dedicacions dels seus professionals
Existegravencia del procediment adequacioacute del contingut a la realitat observada i revisioacute
dagendes X
8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels professionals que la integren
Els professionals de la UE srsquohaurien de mantenir actualitzats quant al maneig de les patologies a atendre Eacutes necessagraveria lrsquoexistegravencia dun pla de formacioacute a partir de la deteccioacute de les necessitats formatives individuals
Existegravencia deun pla de formacioacute individualitzat i de lrsquoexecucioacute drsquoacord amb la planificacioacute
ALIANCES
9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials
La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordina amb els EAP de la seva agraverea de referegravencia per a revisar-ne lrsquoactuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 17
Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords
X
10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria
Existegravencia dun pla de formacioacute i de lrsquoexecucioacute
drsquoacord amb la planificacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones
afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
32 de 36
11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial
Memograveria anual daccions realitzades
GESTIOacute DE PROCESSOS
12 La UE disposa de protocols de maneig de les diferents patologies tractades
Existegravencia dels protocols aprovats vigents i
actualitzats X
13 La UE disposa drsquoun procediment en quegrave explicita el seu funcionament intern
Existegravencia dels protocols aprovats vigents i
actualitzats X
14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats
Comprovacioacute de lrsquoestat de vigegravencia i
actualitzacioacute La revisioacute miacutenima ha de ser a tres anys
15 Els protocols i procediments srsquohan consensuat amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents
16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics
Revisioacute del quadre comandament Revisioacute de les
histograveries cliacuteniques (miacutenim 10 HC del darrer trimestre)
X
17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna
La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordini amb els equips propis per revisar la seva actuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 9
Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords
X
GESTIOacute DELS RECURSOS
18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per lrsquoabordatge dels pacients afectes de la siacutendrome de sensibilitzacioacute quiacutemica muacuteltiple (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)
En el protocol es detallen les mesures estructurals i funcionals que tendeixen a respectar al magravexim possible levitacioacute de circumstagravencies provocadores en la SQM
Verificacioacute de lexistegravencia del protocol i la implementacioacute pragravectica
RESULTATS
19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoefectivitat i la qualitat dels processos assistencials
Per cada indicador la UE hauria de concretar el resultat esperat en el periacuteode analitzat El conjunt dindicadors haurien de constituir el quadre de comandament de la UE
Existegravencia del quadre de comandament verificacioacute de la fixacioacute de les mesures esperades
per al periacuteode X
20 La UE disposa drsquoinstruments per a la mesura de la satisfaccioacute dels pacients
Amb una periodicitat miacutenima anual la UE hauria davaluar el grau de satisfaccioacute dels pacients
Verificacioacute del quumlestionari i els darrers resultats Verificacioacute dels resultats i de les iniciatives de
millora a partir drsquoaquests resultats
21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per a millorar-los
Disposar dels instruments davaluacioacute no en garanteix la utilitat La UE hauria davaluar periogravedicament els seus resultats analitzant-los i determinant a partir drsquoaquests resultats els objectius de millora
Verificar si els objectius de millora es troben explicitats i si sha actuat per a dur-los a terme
22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute el CatSalut i el Departament de Salut
Verificacioacute de la darrera edicioacute de la Memograveria
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
33 de 36
Com srsquoaconsegueix la declaracioacute drsquoidoneiumltat
El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els estagravendards drsquoobligat compliment (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per obtenir el certificat drsquoidoneiumltat
Lrsquoatorgament de la certificacioacute condicionada genera lrsquoobligatorietat de presentar en el termini drsquoun mes des de lrsquoatorgament un pla de millora especiacuteficament orientat a assolir els requeriments necessaris
Davant de la resolucioacute de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria el Centre pot solmiddotlicitar una revisioacute drsquoaquesta resolucioacute aportant les dades objectives que la sustenten
Es pot perdre la idoneiumltat
Per causes objectives i informades al centre el Departament de Salut pot suspendre la declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquouna UE amb caragravecter temporal o definitiu
Com es pot donar publicitat a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la unitat drsquoexpertesa
El Departament de Salut determina els criteris de publicitat del fet drsquoobtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE per a tots els mitjans de publicitat i suports
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
34 de 36
Annex 5 Pla de formacioacute
Si beacute cada UE ha de tenir un pla de formacioacute territorial des del Departament de Salut
srsquoha elaborat un pla de formacioacute dirigit als professionals que hi intervenen en especial
els de lrsquoatencioacute primagraveria Aquest pla formatiu es desenvolupa amb la colmiddotlaboracioacute de la
Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitagraveria
Objectiu general intensificar els coneixements que tenen els professionals de lrsquoatencioacute
primagraveria en lrsquoabordatge de la siacutendrome de fibromiagravelgia i drsquoaltres SSC afins i promoure
la integracioacute assistencial en lrsquoabordatge drsquoaquesta patologia
Els objectius especiacutefics drsquoaquest pla soacuten els seguumlents
1 Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que actuiuml com a
contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus companys
2 Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) sobre els trets
principals per a lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements
3 Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de cada EAP
en lrsquoabordatge de les SSC
Els continguts drsquoaquest pla formatiu soacuten els seguumlents
El model drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC i el Pla operatiu per a
lrsquoatencioacute de les SSC del Departament de Salut
Principals definicions diagnogravestiques de les malalties de les SCC
Atencioacute primagraveria com a primer contacte dels pacients amb una SSC
El dolor crogravenic generalitzat a lrsquoAPS avaluacioacute inicial anamnesi
Classificacioacute de les SSC
o Conegraveixer els criteris diagnogravestics de les SSC
Conegraveixer lrsquoabordatge terapegraveutic de les SSC
Mesures organitzatives (seguiment derivacions) en lrsquoatencioacute a les SSC
o Conegraveixer els criteris de derivacioacute de les SSC
o Seguiment de les SSC
Estrategravegia formativa
El Pla de formacioacute consta de dues estrategravegies diferenciades
1 Tallers de formacioacute de formadors (TFF) per a lrsquoAP
Objectius 1 i 2
o Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que
actuiuml com a contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus
companys
o Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) en
lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
35 de 36
Metodologia
o Tallers de casos cliacutenics de quatre hores que srsquohan de fer a les
persones identificades com a referents dels EAP en malalties
osteomusculars
o Aquests tallers es repliquen a cada EAP en un format de dues hores
a la resta de professionals dels EAP
2 Disseny drsquoun curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a un
professional per cada EAP
Objectiu 3
o Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de
cada EAP en lrsquoabordatge de les SSC
Metodologia
o Curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a
un professional per cada EAP
El Comitegrave Cliacutenic sobre les SSC del Departament de Salut pot aportar actualitzacions
novetats io suggeriments als plans de formacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
2 de 36
En lrsquoelaboracioacute i la posada en marxa del Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones amb siacutendromes de sensibilitzacioacute central
hi han participat
- La Subdireccioacute General de la Cartera de Serveis i el Mapa Sanitari Direccioacute General de Planificacioacute en Salut
Departament de Salut
- La Subdireccioacute General drsquoOrdenacioacute i Qualitat Sanitagraveries i Farmacegraveutiques Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria Departament de Salut
- La Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques Direccioacute General drsquoOrdenacioacute
Professional i Regulacioacute Sanitagraveria Departament de Salut
- La Secretaria drsquoAtencioacute Sanitagraveria i Participacioacute Departament de Salut
- LrsquoAgraverea drsquoAtencioacute Sanitagraveria Servei Catalagrave de la Salut Departament de Salut
- LrsquoOficina drsquoAnagravelisi i Estrategravegia Gabinet del Conseller Departament de Salut
- LrsquoAssociacioacute Catalana drsquoAfectades i Afectats de Fibromiagravelgia i drsquoAltres Siacutendromes de Sensibilitzacioacute Central
(ACAF)
- LrsquoAssociacioacute Catalana drsquoAfectats per la Siacutendrome de Fatiga Crogravenica o Encefalomielitis Miagravelgica (ACSFCEM)
- LrsquoAssociacioacute de Fibromiagravelgia Siacutendrome de Fatiga Crogravenica i Siacutendrome de Sensibilitat Quiacutemica Muacuteltiple de les
Terres de Lleida (Fibrolleida)
- La Lliga Reumatologravegica Catalana
- La Plataforma Familiars FM-SFC-SQM
- La Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitagraveria (CAMFiC)
Alguns drets reservats
copy 2016 Generalitat de Catalunya Departament de Salut
Els continguts drsquoaquesta obra estan subjectes a una llicegravencia de Reconeixement-NoComercial-SenseObresDerivades 40 Internacional La llicegravencia es pot consultar a httpcreativecommonsorglicensesby-nc-nd40deedca
Edita
Direccioacute General de Planificacioacute en Salut
Primera edicioacute
Barcelona desembre de 2016
Segona edicioacute
Barcelona maig de 2017
Assessorament linguumliacutestic
Servei de Planificacioacute Linguumliacutestica del Departament de Salut
URL
wwwgencatcatsalut
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
3 de 36
Sumari
Presentacioacute 4
1 Introduccioacute 5
2 Objectius del Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central 6
3 Caracteriacutestiques del model assistencial 6
31 Elements de gestioacute territorial compartits 6
32 Orientacions per a la millora de la capacitat resolutiva 6
321 Integracioacute de lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central 7
322 Organitzacioacute del suport per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central 8
33 Orientacions per a lrsquoorganitzacioacute de la unitat drsquoexpertesa 9
331 Registre i acceacutes a la informacioacute 10
332 Funcions dels professionals 11
4 Criteris de planificacioacute 12
5 Seguiment i avaluacioacute del Pla operatiu 12
51 Participacioacute i seguiment 12
511 Comissioacute de seguiment 13
52 Avaluacioacute 14
521 Indicadors drsquoestructura 14
522 Indicadors de proceacutes 15
523 Indicadors de resultats 16
6 Model de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa 16
61 Estagravendards per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat 17
7 Sistema de pagament 19
8 Recerca i innovacioacute 19
9 Referegravencies bibliogragravefiques 20
10 Annexos 23
Annex 1 Criteris de derivacioacute a la unitat drsquoexpertesa 23
Annex 2 Codificacioacute de les siacutendromes de sensibilitzacioacute central segons la Classificacioacute internacional de malalties 24
Annex 3 Fitxes drsquoindicadors 25
Annex 4 Manual de declaracioacute de la idoneiumltat 28
Annex 5 Pla de formacioacute 34
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
4 de 36
Presentacioacute
El Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
lrsquohan elaborat la Direccioacute General de Planificacioacute en Salut la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute
Professional i Regulacioacute Sanitagraveria i lrsquoAgraverea drsquoAtencioacute Sanitagraveria del CatSalut En la redaccioacute
srsquohan recollit aportacions drsquoentitats que agrupen persones afectades de siacutendromes de
sensibilitzacioacute central i els seus familiars
Lrsquoobjectiu ha estat concretar un pla operatiu flexible basat en una unitat drsquoexpertesa funcional
que pugui adaptar-se a les peculiaritats territorials per la qual cosa srsquohan tingut en compte les
opinions i experiegravencies dels professionals que ja hi treballen en diferents regions sanitagraveries
aixiacute com les mancances detectades i les expectatives adreccedilades pel colmiddotlectiu de persones
afectades El model eacutes integral perquegrave engloba tant la planificacioacute estrategravegica incloent-hi la
formacioacute i lrsquoacreditacioacute (declaracioacute drsquoidoneiumltat) com la planificacioacute operativa tenint en compte
tambeacute els mecanismes de contractacioacute I eacutes tambeacute un model dinagravemic que permet la millora
contiacutenua ategraves que srsquohan establert indicadors drsquoavaluacioacute drsquoestructura proceacutes i resultats aixiacute
com la creacioacute drsquouna comissioacute de seguiment de composicioacute molt diversa (representants del
Departament de Salut de les entitats proveiumldores i de les associacions representants dels
pacients)
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
5 de 36
1 Introduccioacute
El mes de maig de 2008 com a resultat drsquouna iniciativa legislativa popular el Parlament de
Catalunya va aprovar la Resolucioacute 203VIII que instava el Govern a implantar un protocol
drsquoactuacioacute per a la fibromiagravelgia (FM) i la siacutendrome de la fatiga crogravenica (SFC) i el
desenvolupament drsquounitats hospitalagraveries especialitzades (UHE) amb una accessibilitat
garantida Lrsquoordre posterior publicada en el DOGC lrsquoOrdre SLT1152010 de 18 de febrer per
la qual es regulen determinats aspectes de les unitats hospitalagraveries especialitzades (UHE) en
el diagnogravestic i tractament de la fibromiagravelgia i la siacutendrome de fatiga crogravenica va establir lrsquoagravembit
territorial drsquoatencioacute i el personal i el funcionament drsquoaquestes unitats tal com especifica la
Resolucioacute
Lrsquoany 2010 el Departament de Salut va iniciar la implantacioacute de setze UHE per al tractament
de persones malaltes amb siacutendromes de sensibilitzacioacute central (SSC) Aquestes unitats es
van definir a partir de la Resolucioacute 203VIII amb lrsquoobjectiu drsquoimplantar un model assistencial
que milloreacutes lrsquoatencioacute drsquoaquests pacients
El model que es va proposar srsquoorganitzava sobre la base de lrsquoatencioacute primagraveria de salut amb
el suport i la colmiddotlaboracioacute de les UHE com a xarxa drsquoatencioacute especialitzada (hospital de
referegravencia centres de salut mental unitats especialitzades i recursos comunitaris) Els
professionals de lrsquoatencioacute primagraveria tenien en aquest model una actuacioacute fonamental en la
deteccioacute el tractament i el seguiment de les persones que presenten aquestes malalties i
aquells casos de diagnogravestic difiacutecil io amb dificultats en el seguiment o el tractament io quan
el pacient ho solmiddotliciteacutes haurien de derivar-se a les UHE
Aquesta iniciativa pretenia implantar un model assistencial meacutes eficaccedil que lrsquoexistent en aquell
moment No obstant aixograve durant els anys posteriors al desenvolupament de les UHE srsquoha
constatat que el seu funcionament ha estat molt variable i desigual i srsquoha fet necessagraveria una
revisioacute de lrsquoatencioacute a la fibromiagravelgia la siacutendrome de fatiga crogravenica i la sensibilitat quiacutemica
muacuteltiple arreu del territori catalagrave
Les principals dificultats identificades en lrsquoatencioacute a aquestes malalties soacuten el llarg periacuteode
des que es presenten els primers siacutemptomes fins al diagnogravestic la complexitat de lrsquoabordatge
la falta drsquouns criteris consensuats drsquoavaluacioacute del funcionament de les UHE i la manca de
coneixement que teacute la societat sobre aquestes afectacions
Lrsquoany 2014 es va constituir un Comitegrave Cientiacutefic Assessor del Departament de Salut sobre les
SSC del Departament de Salut que va treballar en la redaccioacute drsquoun document de consens que
revisava el model anterior amb lrsquoobjectiu de corregir les mancances identificades i millorar
lrsquoatencioacute a les persones afectades de SSC El resultat drsquoaquest treball es concreta en el Pla
operatiu per al maneig dels malalts de fibromiagravelgia la siacutendrome de fatiga crogravenica i la sensibilitat
quiacutemica muacuteltiple
Arran del treball drsquoaquest Comitegrave el Departament de Salut proposa orientar lrsquoatencioacute a les
persones afectades per SSC en els tres eixos seguumlents
Conscienciar la poblacioacute general sobre aquestes malalties i desestigmatitzar-les
Impulsar accions formatives dirigides a tots els professionals sanitaris implicats en
lrsquoabordatge de les SSC especialment en lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria
Elaborar un pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC que inclogui
uns criteris generals de reordenacioacute de serveis i alhora sigui prou flexible per adaptar-
se a les peculiaritats de cada territori garantint lrsquoacceacutes equitatiu i la continuiumltat
assistencial en els diferents nivells i dispositius
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
6 de 36
Aquest document desenvolupa el tercer dels tres eixos amb lrsquoobjectiu drsquoestablir un model
general drsquoatencioacute a les persones afectades per SSC de qualitat i consensuat amb els
professionals implicats i les associacions de pacients que serveixi drsquoorientacioacute per a la
implantacioacute en el territori
2 Objectius del Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
Lrsquoobjectiu drsquoaquest document eacutes revisar el model assistencial proposat en la Resolucioacute
203VIII per garantir lrsquoacceacutes i el contiacutenuum assistencial de qualitat en els diferents nivells i
dispositius en lrsquoatencioacute a les persones afectades de SSC Sota la premissa que el model
presentat el juliol de 2015 derivat de la Resolucioacute 203VIII eacutes vagravelid i que les dificultats han
sobrevingut en el desplegament en el territori es preteacuten identificar aquells elements generals
que garanteixin una atencioacute adequada i que a la vegada permetin una adaptacioacute a les
caracteriacutestiques i les peculiaritats de cada territori
Per garantir la qualitat de lrsquoassistegravencia sanitagraveria a les persones afectades de SSC aquest Pla
operatiu determina que els elements generals han de ser els seguumlents
La cartera de serveis de la xarxa drsquoatencioacute a aquestes persones
Els perfils dels professionals que les atenen
Les caracteriacutestiques organitzatives de les unitats drsquoexpertesa territorials
Els indicadors que permetin lrsquoavaluacioacute drsquoaquest Pla operatiu
Els criteris que han de complir les unitats drsquoexpertesa territorials perquegrave el Departament
de Salut les pugui declarar idogravenies com a unitats de qualitat
Els criteris orientatius per a un desplegament territorial equitatiu
3 Caracteriacutestiques del model assistencial
31 Elements de gestioacute territorial compartits
Objectius assistencials compartits entre lrsquoatencioacute primagraveria i lrsquoespecialitzada consens en el
disseny la implementacioacute i lrsquoassoliment Definicioacute dels indicadors comuns i consens sobre la
recollida i lrsquoacceacutes a la informacioacute
Gestioacute per processos definicioacute de les funcions i els objectius dels equips drsquoatencioacute primagraveria
(EAP) dels professionals de lrsquoatencioacute especialitzada (hospitalagraveria i ambulatograveria) i dels
professionals de suport per a cadascuna de les patologies de les SSC aixiacute com la integracioacute
en una unitat drsquoexpertesa funcional
Cooperacioacute territorial coordinacioacute transversal de les activitats realitzades en lrsquoagravembit
drsquoaquestes malalties amb la presegravencia drsquoun coordinador o coordinadora o referent per cada
unitat drsquoexpertesa Cal assegurar un marge drsquoautonomia suficient per garantir lrsquoadaptacioacute del
model a una agraverea geogragravefica
32 Orientacions per a la millora de la capacitat resolutiva
El Pla operatiu reordena els serveis existents per millorar lrsquoatencioacute a les persones afectades
de SSC entorn drsquouna unitat drsquoexpertesa (UE) en lrsquoabordatge drsquoaquestes patologies Les unitats
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
7 de 36
drsquoexpertesa estan formades per equips multidisciplinaris especialitzats que inclouen
professionals de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria especiacuteficament formats professionals de les
especialitats megravediques de referegravencia (reumatologia medecina interna almiddotlergologia io
toxicologia) i altres professionals que actuen com a suport de manera integrada en tot el
proceacutes de la malaltia
Figura 1 Unitat drsquoexpertesa territorial segons el Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones
afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
321 Integracioacute de lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
Deteccioacute i diagnogravestic des de lrsquoatencioacute primagraveria
Lrsquoobjectiu en lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria eacutes que lrsquoatencioacute sigui meacutes resolutiva
Una major resolucioacute que srsquoha de reflectir en un increment en la deteccioacute i diagnogravestic drsquoaquestes
patologies optimitzant la derivacioacute dels casos meacutes complexos i assumint majoritagraveriament el
seguiment de tractaments en coordinacioacute amb la unitat drsquoexpertesa
a) Cada equip drsquoatencioacute primagraveria (EAP) ha de tenir un professional referent (especialitats de
medicina i infermeria) per coordinar lrsquoabordatge drsquoaquestes patologies Els EAP han de
disposar de personal format especiacuteficament format en lrsquoabordatge drsquoaquestes malalties
b) La deteccioacute drsquoun cas potencial la solmiddotlicitud i la interpretacioacute de les proves
complementagraveries inicials i per tant la concrecioacute drsquouna sospita diagnogravestica de FM SFC o
SQM lrsquoha de fer el metge o metgessa responsable de la persona afectada en lrsquoagravembit de
lrsquoatencioacute primagraveria (AP) ategraves que eacutes el primer i meacutes proper punt de contacte dels ciutadans
amb el sistema sanitari
c) Els centres han de tenir un protocol drsquoactuacioacute consensuat drsquoagravembit territorial per fer el
diagnogravestic i el seguiment drsquoaquestes patologies en quegrave han de constar les exploracions
complementagraveries que srsquohan de fer
d) En el cas que sigui necessari el cribratge drsquoaltres patologies tant les proves
complementagraveries necessagraveries com la solmiddotlicitud i el seguiment drsquointerconsultes amb els
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
8 de 36
especialistes requerits els ha de fer el metge o metgessa de famiacutelia responsable de la
persona afectada
e) Lrsquoorientacioacute diagnogravestica io el diagnogravestic lrsquoha de fer el metge o metgessa de famiacutelia
responsable amb el suport a demanda de lrsquoespecialista en medicina de famiacutelia referent de
la unitat drsquoexpertesa
f) El pla terapegraveutic srsquoinicia en lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria amb la prescripcioacute del metge o
metgessa responsable drsquoacord amb els protocols elaborats per la unitat drsquoexpertesa La
prescripcioacute i el seguiment del tractament farmacologravegic els pot fer el metge o metgessa de
famiacutelia responsable o per la mateixa UE en el cas drsquohaver estat derivada
g) Lrsquoestratificacioacute de la malaltia i lrsquoadministracioacute drsquoescales valoratives del grau drsquoafectacioacute tant
el metge o metgessa referent en lrsquoagravembit drsquoatencioacute primagraveria com tambeacute la unitat
drsquoexpertesa
Derivacioacute a lrsquoatencioacute especialitzada de les unitats drsquoexpertesa
Lrsquoobjectiu de lrsquoatencioacute especialitzada a les unitats drsquoexpertesa eacutes fer una atencioacute diagnogravestica i
terapegraveutica drsquoaquells casos que ho puguin requerir per la complexitat drsquoacord amb els criteris
de derivacioacute recollits en lrsquoannex 1 Sempre que la situacioacute ho permeti srsquoha drsquoafavorir el retorn
del pacient en situacioacute drsquoestabilitat a lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria Srsquoha de considerar
especialment la derivacioacute a lrsquoatencioacute especialitzada de la unitat drsquoexpertesa en
h) La presegravencia de casos dubtosos io drsquoespecial complexitat La confirmacioacute diagnogravestica lrsquoha
de fer el metge o metgessa de famiacutelia referent o lrsquoespecialista en medicina interna segons
criteris consensuats definits de derivacioacute en el cas de la SFC i la SQM o lrsquoespecialista en
reumatologia en la FM Aquests criteris de derivacioacute srsquoexpliciten per cada patologia a
lrsquoannex 1
i) La valoracioacute drsquoaltres malalties associades en casos complexos lrsquoha de fer lrsquoespecialista en
la mategraveria (medicina interna reumatologia rehabilitacioacute psicologia etc) drsquoacord amb la
patologia de quegrave es tracti
j) Lrsquoavaluacioacute del deteriorament cognitiu i de la toleragravencia a lrsquoexercici lrsquoha de fer lrsquoespecialista
en psicologia io rehabilitacioacute io fisioteragravepia de la unitat drsquoexpertesa respectivament
especiacuteficament format
322 Organitzacioacute del suport per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les
siacutendromes de sensibilitzacioacute central
Lrsquoobjectiu dels professionals de suport de les unitats drsquoexpertesa eacutes possibilitar una atencioacute
integrada i integral als pacients afectats per SSC en conformar conjuntament amb lrsquoatencioacute
primagraveria i comunitagraveria i a lrsquoatencioacute especialitzada les unitats drsquoexpertesa
k) La funcioacute drsquoeducacioacute sanitagraveria lrsquohan de fer les infermeres o infermers de lrsquoatencioacute primagraveria
o beacute de lrsquoatencioacute especialitzada En casos concrets tambeacute la pot fer les infermeres o
infermers referents de les unitats drsquoexpertesa Els professionals de les unitats drsquoexpertesa
han de promoure recomanacions sobre hagravebits de vida saludable aixiacute com pautes de
control ambiental que puguin contribuir a millorar la salut de les persones afectades i
ampliar aquestes recomanacions al personal dels equips drsquoatencioacute primagraveria
l) Les unitats drsquoexpertesa han de disposar drsquooferta en atencioacute psicologravegica i en fisioteragravepia per
comenccedilar el tractament en fases inicials de la malaltia i en els casos drsquoaguditzacioacute i quan
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
9 de 36
lrsquoevolucioacute de la malaltia ho requereixi seguint les recomanacions dels protocols Eacutes
preferible que aquests professionals de suport disposin drsquoespais propis localitzats en
lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria
m) La intervencioacute en grups psicoeducatius srsquoha de fer com a criteri general en lrsquoagravembit de
lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria amb lrsquoespecialista en infermeria referent en psicologia
(quan sersquon pugui disposar) io en fisioteragravepia Tambeacute es pot fer en lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute
especialitzada segons el model drsquoorganitzacioacute territorial Per posar en marxa aquests
grups psicoeducatius cal tenir en compte drsquouna banda lrsquoacceacutes de proximitat a un grup
psicoeducatiu i de lrsquoaltra la possibilitat de fer-ne amb una frequumlegravencia i quograverum suficients
equilibri que en alguns casos indica la possibilitat de fer-ne per a agravembits territorials
superiors a lrsquoagraverea bagravesica de salut Seria desitjable ampliar el nombre de persones
participants en grups psicoeducatius i la possibilitat de fer-ne no nomeacutes de manera inicial
sinoacute tambeacute de recordatori o seguiment
n) La teragravepia drsquoexercici fiacutesic programada i individualitzada eacutes aconsellable que es faci en
lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria prioritzant el factor de proximitat al recurs
assistencial encara que tambeacute es pot fer des de lrsquoagravembit comunitari (Pla dactivitat fiacutesica
esport i salut o similars) o des de lrsquoatencioacute especialitzada
o) La possibilitat drsquointervencioacute en programes de pacient expert srsquoha de fer en lrsquoagravembit de
lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria gestionats per les infermeres o infermers de referegravencia
p) La necessitat drsquoactivar recursos socials especiacutefics srsquoha de fer des de lrsquoatencioacute primagraveria i
comunitagraveria sempre que sigui possible o des de les unitats drsquoexpertesa a traveacutes dels
professionals competents (treballadors socials) Els professionals de les unitats
drsquoexpertesa han drsquoinformar els pacients sobre les eines comunitagraveries que tinguin al seu
abast i que puguin contribuir a millorar la seva qualitat de vida (associacions de pacients
ldquoprescripcioacute socialrdquo drsquoactivitats diverses etc)
q) La psicoteragravepia individual lrsquoha de dur a terme el psicograveleg o psicograveloga i srsquohi podragrave accedir
tant des de lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria com de lrsquoespecialitzada
r) Els informes cliacutenics de la persona afectada els ha de poder fer el metge de primagraveria i
comunitagraveria responsable o el referent de la unitat En casos de derivacioacute a lrsquoatencioacute
especialitzada tambeacute els poden fer aquests professionals megravedics
s) La recerca eacutes una funcioacute transversal que cal incentivar des de tots els colmiddotlectius
professionals i per a tots els nivells assistencials tot i que prioritzant els esforccedilos
multidispositiu Cal fer recerca tant dels factors causals de les malalties com de la diagnosi
i el tractament drsquoaquestes siacutendromes per millorar-ne lrsquoatencioacute cliacutenica
33 Orientacions per a lrsquoorganitzacioacute de la unitat drsquoexpertesa
La unitat drsquoexpertesa eacutes aquella unitat funcional territorial
que permet la coordinacioacute i integracioacute dels professionals que han de participar en
lrsquoabordatge de les patologies esmentades dels diferents nivells assistencials
que participa quan escaigui en totes les etapes del proceacutes drsquoatencioacute i tractament amb
independegravencia del nivell assistencial i de la formacioacute generalista o especialitzada
que es constitueix com a referent territorial per als pacients associacions i professionals
que actualitza i vetlla pel seguiment dels protocols drsquoactuacioacute aprovats adaptats a la
realitat del territori i fonamentats en lrsquoevidegravencia cientiacutefica
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
10 de 36
a) Les UE poden organitzar-se i establir com a nucli qualsevol nivell assistencial per tant
no soacuten privatives de lrsquoagravembit hospitalari sempre que es compleixin els requeriments
establerts i estiguin formalment acreditades pel Departament de Salut i garantint en
qualsevol cas la integracioacute assistencial entre lrsquoatencioacute primagraveria i lrsquoatencioacute
especialitzada
b) Les UE estan constituiumldes per un coordinador o coordinadora i per aquells
professionals que han de participar en el proceacutes de diagnogravestic tractament i seguiment
cliacutenic drsquoaquelles patologies per a les quals la UE estigui acreditada Segons les
peculiaritats de cada territori el coordinador o coordinadora pot ser un professional de
lrsquoatencioacute primagraveria o de lrsquoatencioacute especialitzada
c) Les UE disposen de protocols drsquoactuacioacute consensuats actualitzats i aprovats per a
cada tipus de malaltia per a quegrave hagin estat acreditades que inclouen lrsquoabordatge
diagnosticoterapegraveutic i han de ser comunicats i accessibles per tots els professionals
implicats en lrsquoatencioacute dels pacients Aquests protocols han de vetllar especialment per
assegurar la integracioacute de tot el proceacutes assistencial i la coordinacioacute entre nivells
assistencials
d) Les UE fan el seguiment cliacutenic de pacients drsquoalta complexitat i que compleixin amb els
criteris de derivacioacute definits afavorint sempre que sigui possible el retorn a lrsquoatencioacute
primagraveria
e) Srsquohan drsquoestablir sistemes de comunicacioacute i interconsulta agravegils entre lrsquoatencioacute primagraveria i
lrsquoatencioacute especialitzada Cal potenciar les interconsultes virtuals entre els
professionals dels diferents nivells assistencials i srsquohan de pactar uns temps de
resposta adequats
f) Les UE srsquohan de proveir dels procediments i mecanismes de coordinacioacute i
funcionament tant interns com drsquointerrelacioacute amb els altres professionals unitats o
dispositius assistencials que participin en lrsquoatencioacute a aquest tipus de pacients
g) Les UE han de tenir declarada la idoneiumltat pel Departament de Salut segons el model
que es descriu en lrsquoapartat corresponent drsquoaquest document La declaracioacute drsquoidoneiumltat
especifica per a quines liacutenies assistencials ho estagrave i srsquoenteacuten que les que considera
inicialment soacuten les seguumlents
a Lrsquoatencioacute a la fibromiagravelgia
b Lrsquoatencioacute a la siacutendrome de fatiga crogravenica
c Lrsquoatencioacute a la sensibilitat quiacutemica muacuteltiple
h) Les UE han de figurar especiacuteficament com a unitats funcionals a lrsquoorganigrama de la
institucioacute a la qual pertanyen
331 Registre i acceacutes a la informacioacute
Per fer el seguiment de la funcioacute assistencial srsquoha definit un conjunt drsquoindicadors que han de
permetre lrsquoavaluacioacute dels aspectes de produccioacute (activitat) funcionament qualitat i eficiegravencia
tant de la unitat drsquoexpertesa en el seu conjunt com de les diferents parts que la integren
Els indicadors drsquoestructura proceacutes i resultats srsquoexpliciten en lrsquoannex 4 drsquoaquest document Els
indicadors srsquohan de recollir de forma periogravedica han de ser accessibles per als agents implicats
i anualment srsquoha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitats i resultats
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
11 de 36
332 Funcions dels professionals
Cada UE ha drsquoestar dirigida per un coordinador o coordinadora Cada patologia que srsquoha
drsquoatendre ha drsquoestar dirigida per un professional sanitari o professional sanitagraveria en relacioacute
amb els aspectes tecnicoassistencials i la coordinacioacute en lrsquoabordatge i el seguiment dels
pacients
Els perfils professionals que constitueixen les UE amb una dedicacioacute ajustada a la cagraverrega
de treball soacuten
Metge o metgessa especialista en medicina familiar i comunitagraveria
Metge o metgessa especialista en medicina interna especialment rellevant en les
UE declarades idogravenies per a lrsquoabordatge de la SFC i la SQM
Metge o metgessa especialista en reumatologia especialment rellevant en les UE
declarades idogravenies per a lrsquoabordatge de la FM
Metge o metgessa especialista en neurologia per possible afectacioacute del sistema
nervioacutes en els casos que sigui necessari
Psicograveloga o psicograveleg cliacutenic
Infermera o infermer especiacuteficament format en lrsquoabordatge drsquoaquest tipus de
pacient i qui teacute molt especiacuteficament funcions de gestioacute de casos drsquoeducacioacute en la
salut del pacient i del desenvolupament dels grups psicoeducatius
Metge o metgessa especialista en rehabilitacioacutefisioterapeuta i terapeuta
ocupacional si escau
Treballadora o treballador social
Les UE declarades idogravenies per assistir pacients afectats de SQM han de disposar
drsquoacceacutes a professionals experts en toxicologia almiddotlergologia io salut laboral
Quan srsquoescaigui tambeacute srsquoha de disposar drsquoun metge o metgessa especialista en
pediatria adequadament format En qualsevol cas srsquoha de disposar drsquounitats de
referegravencia per als casos pediagravetrics que puguin presentar dubte diagnogravestic o de
complexitat
La UE ha de disposar drsquoagendes de programacioacute de les seves activitats per cada tipus
drsquoactivitat i professionals amb dedicacions pactades i criteris de prioritat establertes per
facilitar lrsquoacceacutes dels pacients a les UE Les UE han de vetllar perquegrave el temps drsquoespera per
accedir a una primera visita a la unitat no superi els noranta dies des de la solmiddotlicitud
En la mesura que sigui possible les UE han de disposar drsquoun espai fiacutesic especiacutefic per
desenvolupar les seves funcions
12 de 36
Taula 1 Cartera de serveis del model drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
- Els psicogravelegs han drsquoestar especialment formats per valorar la possible afectacioacute neuropsicologravegica (WAISS IV)
- Els rehabilitadors tambeacute han drsquoestar formats en aquestes siacutendromes per valorar la toleragravencia a lrsquoexercici i recomanar una pauta adaptada al pacient
PERFIL PROFESSIONAL METGE AP INFAP METGE REF INFREF FISIOPSICOLEG
PSIQUIATRATreball Social REF UNITAT MINT Pediatra REUM
ACCIONSFUNCIONS
Deteccioacute cas potencial x
Proves complementagraveries inicials x
Sospita diagnogravestica x
Proves complementagraveries DD Si precisa Si precisa Si precisa
Interconsultes especialistesDescartar
patologiaDescartar patologia Descartar patologia
Orientacioacute diagnogravesticaDiagnogravestic X X
Confirmacioacute Diagnogravestic X XSFCSQM segons
criteris de derivacioacute
FM segons criteris de
derivacioacute
Pla terapegraveutic inicial X X
Consulta UE X X
Educacioacute sanitagraveria X X
Grup psico-educatiu (inclou exercici) X X X
Psicoterapia individual X
Seguiment cliacutenic XSFCSQM segons
criteris de derivacioacute
FM segons criteris de
derivacioacute
Recerca
Fisioterapia individual X
Grups pacient expert X
Avaluacioacute escales (estratificacioacute) X X X
Elaboracioacute Informes cliacutenics X X
Tractament Farmacologravegic X X
Treball Social X
Teragravepia ocupacional
Valoracioacute Comorbiditats X X
ATENCIOacute PRIMAgraveRIA UNITAT DEXPERTESA
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
12 de 36
4 Criteris de planificacioacute
Les intervencions proposades en aquest Pla operatiu han de permetre apoderar el pacient i
donar-li eines per a lrsquoautocura i per aprendre a conviure amb una malaltia crogravenica Les
tendegravencies esperades soacuten les seguumlents la disminucioacute de la frequumlentacioacute a lrsquoatencioacute
especialitzada la disminucioacute de les visites a urgegravencies la reduccioacute dels episodis drsquoincapacitat
temporal i la durada la reduccioacute de la medicalitzacioacute i la millora efectiva de la qualitat de vida
de les persones ateses
Com a criteri de planificacioacute i atenent la prevalenccedila drsquoalgunes drsquoaquestes patologies cal
considerar que les UE han de situar-se en una proximitat raonable del domicili dels pacients
per assegurar-ne lrsquoaccessibilitat i augmentar el compliment de les intervencions proposades
Les propostes orientatives per a la planificacioacute territorial de lrsquooferta dels serveis drsquoUE tenint
en compte la nova configuracioacute organitzativa definida i la situacioacute actual soacuten les seguumlents
o Definir els circuits drsquoatencioacute drsquoagravembit territorial amb la participacioacute adequada dels
diferents nivells assistencials i dels perfils professionals
o Equilibrar la composicioacute de perfils professionals per oferir una atencioacute de la magravexima
qualitat i eficiegravencia i fer front a la demanda esperada Per aixograve srsquohan drsquoincrementar els
recursos de psicologia fisioteragravepia i infermeria
o Adequar lrsquoorganitzacioacute del Pla operatiu per oferir una atencioacute tan equitativa com sigui
possible quant a lrsquoaccessibilitat i als resultats Tenint en compte la inexistegravencia de
criteris objectius de dotacioacute de recursos poden establir-se les orientacions seguumlents
Cada regioacute sanitagraveria ha de disposar com a miacutenim drsquouna UE declarada idogravenia
per a FM i per a SFC a excepcioacute de la Regioacute Sanitagraveria Barcelona que
disposa drsquoun miacutenim de sis UE
Per al conjunt de Catalunya cal declarar la idoneiumltat de com a miacutenim dues
UE per a lrsquoatencioacute de la SQM
5 Seguiment i avaluacioacute del Pla operatiu
51 Participacioacute i seguiment
La participacioacute dels pacients i familiars eacutes un element primordial a lrsquohora tant de consensuar
els elements principals que formen part del model com la implementacioacute territorial
Quant a la participacioacute en el disseny del Pla operatiu el compromiacutes amb la participacioacute dels
pacients es materialitza especialment mitjanccedilant les entitats que els representen en el
Consell Consultiu de Pacients de Catalunya Aquestes entitats van participar ja en la redaccioacute
del document Siacutendromes de sensibilitzacioacute central fibromiagravelgia siacutendrome de fatiga crogravenica
siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple publicat el juliol de 2015 i que ha servit de base per
elaborar aquest Pla operatiu Aquest participacioacute srsquoha reforccedilat tenint en compte que la versioacute
final drsquoaquest document srsquoha consensuat amb els representants dels pacients i familiars
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
13 de 36
Pel que fa a la participacioacute en la implantacioacute territorial del Pla operatiu cal tenir en compte les
necessitats i expectatives dels pacients per la qual cosa srsquohan de recollir i incorporar les
reclamacions i queixes dels pacients en lrsquoatencioacute a lrsquousuari del CatSalut o al Siacutendic de
Greuges amb lrsquoobjectiu drsquoidentificar febleses del sistema que cal millorar aixiacute mateix una
relacioacute propera amb les associacions de pacients de cada territori permetragrave obtenir el
coneixement de la situacioacute des de la perspectiva del pacient
511 Comissioacute de seguiment
Aquest Pla operatiu determina la creacioacute drsquouna comissioacute de seguiment on eacutes fonamental la
participacioacute de pacients i familiars de persones afectades de SSC
La Comissioacute de Seguiment del Pla operatiu per a lrsquoatencioacute de les SSC estagrave adscrita a la
Direccioacute General de Planificacioacute en Salut Aquesta Comissioacute estagrave constituiumlda per
- Presidegravencia director o directora general de Planificacioacute en Salut
Vocals
- Un o una representant de la Direccioacute General de Planificacioacute en Salut
- Un o una representant de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute
Sanitagraveria
- Un o una representant del CatSalut
- Tres representants de les entitats proveiumldores (ICS UCH i CSSC)
- 45 representants drsquoassociacions representants dels afectats (pacients i familiars) per
a les SSC del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya1
- Un o una representant de la Secretaria drsquoAtencioacute Sanitagraveria i Participacioacute
- Un o una representant dels coordinadors de les unitats drsquoexpertesa territorials
Les seves funcions soacuten les seguumlents
- Fer el seguiment del desplegament territorial del Pla operatiu identificant les fortaleses i les
palanques de canvi que en facilitin el desplegament drsquoegravexit aixiacute com les febleses i les
mancances en el desplegament del Pla i conseguumlentment emetre recomanacions per als
canvis i les actualitzacions necessagraveries per a lrsquoadequacioacute i millora de la qualitat assistencial
de les persones afectades de SSC
- Identificar els procediments i protocols susceptibles de revisar-se i solmiddotlicitar-ne
lrsquoactualitzacioacute
- Proposar lrsquoestrategravegia comunicativa que permeti traslladar de forma transparent i acurada la
informacioacute als agents implicats i al conjunt de la ciutadania conscienciar la poblacioacute general
1 La representacioacute en la Comissioacute de seguiment no caldragrave que sigui nominal i els representants de les associacions de pacients ateses les seves possibles limitacions per raons de salut podran assistir-hi acompanyats
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
14 de 36
sobre aquestes malalties i incrementar-ne la visibilitat i reduir lrsquoestigmatitzacioacute social que les
acompanya
- Redactar un informe anual drsquoactivitat i funcionament de les unitats drsquoexpertesa territorials per
retre compte del desplegament del model que es pot presentar a la Comissioacute de Salut del
Parlament de Catalunya
El Comitegrave Cientiacutefic Assessor creat el 2014 srsquoha renovat incorporant els coordinadors de les
unitats drsquoexpertesa territorials i constituint el Comitegrave Cliacutenic La Comissioacute de Seguiment es pot
adreccedilar al Comitegrave Cliacutenic en mategraveria de les SSC del Departament de Salut per demanar el seu
parer sobre els assumptes que es considerin adients en relacioacute amb el desenvolupament del
Pla operatiu
La Comissioacute de Seguiment srsquoha de reunir amb una periodicitat de com a miacutenim una vegada
cada semestre No obstant aixograve la periodicitat de les reunions durant el proceacutes drsquoimplantacioacute
del Pla operatiu no ha de ser inferior a una vegada cada trimestre En cada reunioacute srsquoha de
proposar la data de la reunioacute seguumlent
A les convocatograveries de les reunions de la Comissioacute de Seguiment srsquoha de demanar que els
assistents no portin productes amb perfum per protegir la salut de les persones afectades
assistents
52 Avaluacioacute
La reformulacioacute de Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central incorpora
com a aspecte fonamental la concrecioacute dels indicadors a partir dels quals srsquoha drsquoavaluar
lrsquoactivitat lrsquoaccessibilitat la qualitat i lrsquoeficiegravencia amb les quals cada territori ateacuten les persones
afectades de SSC Els resultats de lrsquoavaluacioacute han de permetre una millora contiacutenua del model
drsquoatencioacute per la qual cosa eacutes necessari que srsquoincloguin en la memograveria anual de la unitat
De forma consensuada srsquoha descrit un seguit drsquoindicadors ordenats en
Indicadors drsquoestructura
Indicadors de proceacutes
Indicadors de resultats
521 Indicadors drsquoestructura
UNITAT DrsquoEXPERTESA
1 Existegravencia de referent a EAP (metge o metgessa i infermer o infermera)
2 UE amb declaracioacute drsquoidoneiumltat
3 Coordinador o coordinadora de la UE
4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida
5 Espai comuacute de coordinacioacute
6 Protocol drsquoabordatge per a la FM
7 Protocol drsquoabordatge per a la SFC
8 Protocol drsquoabordatge per a la SQM
9 Composicioacute de la UE formada per les especialitats seguumlents
- Medecina interna (SFC i SQM)
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
15 de 36
- Reumatologia (FM)
- Medicina familiar i comunitagraveria
- Pediatria
- Psiquiatria
- Psicologia
- Rehabilitacioacute fisioteragravepia o teragravepia ocupacional
-Treball social
- Infermeria
- Toxicologia (SQM)
- Neurologia
- Altres (Cal especificar-les)
10 Dedicacioacute a la UE en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal per tipus de professional
11 Agendes interconsultes virtuals
12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals
13 Les UE amb declaracioacute drsquoidoneiumltat per tractar pacients amb SQM han de disposar drsquoun espai lliure de quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute drsquoaquests pacients
14 Professionals formats en els dos anys anteriors professionals tributaris a rebre la formacioacute
15 Existegravencia de programes de pacient expert
16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC
17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC
522 Indicadors de proceacutes
UNITAT DrsquoEXPERTESA
1 Nous pacients anuals en cada patologia Interessa conegraveixer els casos nous que hi ha Les primeres visites es recullen en lrsquoindicador 4
2 Pacients atesos en periacuteodes anuals per patologia
3 Visitespacientany a lrsquoatencioacute primagraveria
4 Pacients derivats a lrsquoatencioacute especialitzada Pacients derivats pacients atesos
5 Nombre de primeres visites per tipus de professional i patologia
6 Nombre de visites successives per tipus de professional i patologia
7 Iacutendex de reiteracioacute visites successives primeres visites per tipus de professional
8 Interconsultes virtuals per tipus professional (medicina interna reumatologia) i tipus de patologia
9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista
10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (fibrosi quiacutestica SF36)
11 Grups psicoeducatius nombre de grups organitzats nombre de sessions nombre de participants (mitjana per sessioacute)
12 Demora mitjana acceacutes al grup psicoeducatiu mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat
13 Teragravepia cognitivoconductual nombre de pacients nombre de sessions i iacutendex de reiteracioacute
14 Demora mitjana a teragravepia cognitivoconductual mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat
15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic nombre de pacients nombre de sessions i iacutendex de reiteracioacute
16 Demora mitjana a teragravepia drsquoexercici fiacutesic mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat
17 Demora mitjana a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
16 de 36
18 Nombre drsquoaltes per patologia altes pacients atesos
19 Nombre de cursos de formacioacute impartits
20 Nombre drsquoactes divulgatius realitzats anualment
21 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients
523 Indicadors de resultats
UNITAT DrsquoEXPERTESA
1 Variacioacute de la qualitat de vida (fibrosi quiacutestica repercussioacute funcional SF36) despreacutes de la intervencioacute
2 Iacutendex de satisfaccioacute dels pacients despreacutes de la intervencioacute 3 Nombre drsquoepisodis i durada de les incapacitat temporals interanuals 4 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos en les UE 5 Consum de fagravermacs ansioliacutetics 6 Consum de fagravermacs analgegravesics 7 Publicacions en revistes indexades 8 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament de R+D
A lrsquoannex 2 es presenten els codis per identificar aquestes malalties
A lrsquoannex 3 es presenten les fitxes corresponents per cada indicador
6 Model de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa
Amb lrsquoobjectiu drsquoavaluar el funcionament i la qualitat de les unitats drsquoexpertesa que tracten
aquestes patologies i garantir una atencioacute adequada el Departament de Salut va elaborar
lrsquoany 2015 amb lrsquoassessorament drsquoun grup drsquoexperts uns estagravendards o criteris objectivables
que permetessin lrsquoavaluacioacute externa de la idoneiumltat (Siacutendromes de sensibilitzacioacute central
Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol
de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de
Salut Generalitat de Catalunya 2015)
Per aixograve les unitats drsquoexpertesa segons el Pla operatiu per a lrsquoatencioacute a la FM la SFC i la
SQM en el territori de referegravencia de cada UE srsquohan de sotmetre a un proceacutes drsquoavaluacioacute
externa per obtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat i posteriorment una autoavaluacioacute anual (element
fonamental de la memograveria anual solmiddotlicitada a cada UE) i una renovacioacute de la declaracioacute
drsquoidoneiumltat amb periodicitat triennal a excepcioacute que amb caragravecter extraordinari es determini
la necessitat de fer un proceacutes drsquoavaluacioacute entre dos periacuteodes ordinaris
Amb aquesta finalitat mitjanccedilant resolucioacute del conseller de Salut (Resolucioacute SLT 13792016
de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats
drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central)
srsquohan aprovat aquests criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a
lrsquoatencioacute a les persones afectades de siacutendrome de sensibilitzacioacute central que han de permetre
a la direccioacute general competent en mategraveria drsquoordenacioacute professional i regulacioacute sanitagraveria del
Departament de Salut resoldre sobre la idoneiumltat drsquoaquestes unitats mitjanccedilant la valoracioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
17 de 36
del grau de compliment drsquoaquests criteris que dugui a terme lrsquoogravergan competent en mategraveria
drsquoavaluacioacute i inspeccioacute sanitagraveries i farmacegraveutiques del Departament de Salut La declaracioacute de
la idoneiumltat de les UE les atorgaragrave el Departament de Salut a traveacutes de la Direccioacute General
drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)
Les avaluacions triennals les ha de fer el Departament de Salut amb els seus propis recursos
61 Estagravendards per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat
Els estagravendards consensuats amb el grup drsquoexperts publicats en el document esmentat meacutes
amunt (Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica
Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Direccioacute general drsquoOrdenacioacute i
Regulacioacute Sanitagraveries copy 2015 Generalitat de Catalunya Departament de Salut) srsquoordenen
segons una estructura similar a la proposada en el model EFQM (European Foundation for
Quality Management) El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els
estagravendards de compliment obligat (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per
obtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat
Els estagravendards es presenten a continuacioacute
LIDERATGE
1 La UE estagrave formalment constituiumlda i eacutes reconeguda per lrsquoorganitzacioacute
2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta en lrsquoorganigrama funcional
3 La UE estagrave dirigida per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per lrsquoorganitzacioacute
PLANIFICACIOacute
4 La UE teacute descrita expliacutecitament la cartera de serveis
5 La UE teacute explicitada lrsquoagraverea de referegravencia
GESTIOacute DE PERSONES
6 La UE teacute identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que han drsquoactuar de manera multidisciplinagraveria
7 La UE explicita (drsquoacord amb el Pla operatiu aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball la respecten
8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute adreccedilat als professionals que la integren
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
18 de 36
ALIANCES
9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent-hi els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials
10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria
11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial
GESTIOacute DE PROCESSOS
12 La UE disposa de protocols drsquoabordatge de les diferents patologies tractades
13 La UE disposa drsquoun procediment en el qual explicita el funcionament intern
14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats
15 Els protocols i procediments han estat consensuats amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents
16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics
17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna i amb els professionals de lrsquoatencioacute primagraveria
GESTIOacute DE RECURSOS
18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per a lrsquoabordatge dels pacients afectats per la SQM (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)
RESULTATS
19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoeficagravecia i la qualitat dels processos assistencials
20 La UE disposa drsquoinstruments per al mesurament de la satisfaccioacute dels pacients
21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per millorar-los
22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute i la Comissioacute de Seguiment
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
19 de 36
Els estagravendards srsquohan drsquoavaluar identificant per a cadascun el grau de compliment i es
categoritzen en
0- Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable
1- Evidegravencia en fase inicial
2- Evidegravencia objectiva perograve incompleta
3- Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada
4- Evidegravencia completa implantacioacute completa
A lrsquoannex 4 es presenta el Manual drsquoavaluacioacute en el qual srsquoexpliciten els criteris drsquoevidegravencia
per demostrar i eacutes la guia fonamental drsquoauditoria
7 Sistema de pagament
El model de contractacioacute per a lrsquoatencioacute a aquestes patologies crograveniques ha de ser meacutes
integrat i srsquoha drsquoestructurar al voltant dels ciutadans per aquest motiu es proposa lrsquoexistegravencia
del Programa de siacutendromes de sensibilitzacioacute central
La contractacioacute drsquoaquest Programa srsquoha drsquoenfocar no en una uacutenica liacutenia drsquoatencioacute sinoacute posant
egravemfasi en la consecucioacute de resultats en salut i accessibilitat per aixograve el Programa pot pivotar
tant sobre equips drsquoatencioacute familiar i comunitagraveria com en equips drsquoatencioacute especialitzada (en
els quals es consideren incloses totes les especialitats megravediques relacionades)
8 Recerca i innovacioacute
El coneixement generat en lrsquoagravembit de la recerca en salut ha estat la base per a una autegraventica
transformacioacute en la manera drsquoentendre la salut i la malaltia tant pel que fa als determinants
com a les bases biologravegiques
Les prioritats temagravetiques del Pla estrategravegic de recerca i innovacioacute en salut 2016-2020 srsquoalineen
amb aquelles que estableix el Pla de salut 2016-2020 i inclou els problemes de salut crogravenics
prevalents com ara lrsquoobesitat i la diabetis les malalties oncologravegiques les cardiovasculars les
malalties respiratograveries les patologies psiquiagravetriques les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
les malalties degeneratives i les malalties relacionades amb lrsquoenvelliment de la poblacioacute
La recerca orientada cap a la persona implica a meacutes tenir les persones i les associacions de
pacients com a socis actius en la presa de decisions focalitzar la recerca en les prioritats
identificades per ells i millorar els resultats en salut i satisfaccioacute drsquoaquestes persones Per aixograve
cal garantir que la recerca tambeacute suposi una millora en la qualitat i lrsquoaccessibilitat a
lrsquoassistegravencia del conjunt de la poblacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
20 de 36
9 Referegravencies bibliogragravefiques
Agegravencia drsquoInformacioacute Avaluacioacute i Qualitat en Salut Servei Catalagrave de la Salut Departament de Salut Grup de treball sobre fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica Fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica recomanacions sobre el diagnogravestic i tractament Barcelona Generalitat de Catalunya 2011 Andersson L Claeson AS Dantoft TM Skovbjerg S Lind N Nordin S Chemosensory perception symptoms and autonomic responses during chemical exposure in multiple chemical sensitivity Int Arch Occup Environ Health 2016 Jan89(1)79-88 Barnig C de Blay F [Pathophysiology of multiple chemical sensitivity] Rev Mal Respir 2013 Jun30(6)446-50 Boomershine CS Fibromyalgia the prototypical central sensitivity syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)131-45 Bourke J Fibromyalgia and chronic fatigue syndrome management issues Adv Psychosom Med 2015 Mar3478-91 Carruthers BM Jain AK de Meirleir KL Peterson DL Klimas NG Lener A et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome clinical working case definition diagnostic and treatment protocols J Chronic Fatigue Syndrome 2003117-115 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas NG Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome consensus criteria J Intern Med 2011270327-338 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas N Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitis-adult amp paediatric international consensus primer for medical practitioners J Intern Med 2011 Oct270(4)327-38 Disponible a httpsacfsasnaudownloadme_international -consensus_ primer_for_medical-practitionerspdf [citat 11 febrer 2015] Clayton EW Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome an IOM report on redefining an illness JAMA 2015 Mar 17313(11)1101-2 Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic EncephalomyelitisChronic Fatigue Syndrome Board on the Health of Select Populations Institute of Medicine Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome redefining an illness Washington (DC) National Academies Press (US) 2015 Feb
Curriu M Carrillo J Massanella M Rigau J Alegre J et al Screening NK-B- and T-cell phenotype and function in patients suffering from chronic fatigue syndrome J Transl Med 20131168-81
Dantoft TM Andersson L Nordin S Skovbjerg S Chemical intolerance Curr Rheumatol Rev 201511(2)167-84 Docampo E Collado E Escaramis G Carbonell J Rivera J Vidal J et al Cluster analysis of clinical data identifies fibromyalgia subgroups PloS One 20138e74873-74880 Docampo E Escaramis G Gratacos M Villatoro S Puig A Kogevinas M et al Genome-wide analysis of single nucleotide polymorphisms and copy number variants in fibromyalgia suggest a role for the central nervous system Pain 20141551102-9 Falk Hvidberg M Brinth LS Olesen AV Petersen KD Ehlers L The health-related quality of life for patients with myalgic encephalomyelitis chronic fatigue syndrome (MECFS) PLoS One 2015 Jul 610(7)e0132421
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
21 de 36
Fleming KC Volcheck MM Central sensitization syndrome and the initial evaluation of a patient with fibromyalgia a review Rambam Maimonides Med J 2015 Apr6(2)e0020 Fukuda K Strauss SE Hickie I Sharpe MC Dobbins JG Komaroff A International Chronic Fatigue Syndrome Study Group The chronic fatigue syndrome a comprehensive approach to its definition and study Ann Intern Med 1994 Dec 15121(12)953-9 Ganiats TG Redefining the chronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 May 5162(9)653-4 Green CR Cowan P Elk R OrsquoNeil KM Rasmussen AL National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop advancing the research on myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)860-5 Haney E Smith MEB McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Diagnostic methods for myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)834-40 Heckman BW Mathew AR Carpenter MJ Treatment burden and treatment fatigue as barriers to health Curr Opin Psychol 2015 Oct 1531-36 Jason LA Barker K Brown A Pediatric myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Rev Health Care 2012 Jan 13(4)257-70 Komaroff AL Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a real illness Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)871-2
Lloyd AR Meer JW The long wait for a breakthrough in chronic fatigue syndrome BMJ 2015 May
5350h2087
Marques MM De Gucht V Gouveia MJ Leal I Maes S Differential effects of behavioural interventions with a graded physical activity component in patients suffering from chronic fatigue (syndrome) an updated systematic review and meta-analysis Clin Psychol Rev 2015 Aug40123-37 Masi AT Vincent A A historical and clinical perspective endorsing person-centered management of fibromyalgia syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)86-95 Miller RR Reid WD Mattman A Yamabayashi C Steiner T Parker S et al Submaximal exercise testing with near-infrared spectroscopy in myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome patients compared to healthy controls a case-control study J Transl Med 2015 May 2013159 Morris G Berk M Walder K Maes M Central pathways causing fatigue in neuro-inflammatory and autoimmune illnesses BMC Med 2015 Feb 61328 Nogueacute S Duentildeas A Ferrer A Fernaacutendez J Sensibilidad quiacutemica muacuteltiple Med Clin (Barc) 2011136(15)683ndash687
Nou model drsquoatencioacute a la fibromiagravelgia i la siacutendrome de fatiga crogravenica Barcelona Direccioacute General de Planificacioacute i Avaluacioacute Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2006
Pigatto PD Minoia C Ronchi A Brambilla L Ferrucci SM Spadari F et al Allergological and toxicological aspects in a multiple chemical sensitivity cohort Oxid Med Cell Longev 20132013356235
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
22 de 36
Saez-Francas N Valero S Calvo N Goma-i-Freixanet M Alegre J Fernaacutendez de Sevilla T et al Chronic fatigue syndrome and personality a case-control study using the alternative five factor model Psychiatry Res 2014 May 30216(3)373-8
Santamarina-Perez P Eiroa-Orosa FJ Rodriguez-Urrutia A Adil Qureshi Alegre J Neuropsychological impairment in females patients with chronic fatigue syndrome a preliminary study Appl Neuropsychol Adult 201421(2)120-7 Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2015 Smith ME Haney E McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Treatment of myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)841-50 Torpy BDJ Saranapala M Chronic fatigue syndrome A De Groot LJ Beck-Peccoz P Chrousos G Dungan K Grossman A Hershman JM et al editors Endotext [Internet] South Dartmouth (MA) MDTextcom Inc 2000-2014 Nov 20 Twisk FN A critical analysis of the proposal of the Institute of Medicine to replace myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome by a new diagnostic entity called systemic exertion intolerance disease Curr Med Res Opin 2015 Jul31(7)1333-47 Yunus MB Editorial review an update on central sensitivity syndromes and the issues of nosology and psychobiology Curr Rheumatol Rev 201511(2)70-85
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
23 de 36
10 Annexos
Annex 1 Criteris de derivacioacute a la unitat drsquoexpertesa
Criteris de derivacioacute de la fibromiagravelgia (FM)
a) Confirmacioacute de diagnogravestic en casos drsquoalta complexitat
b) Pacients que puguin beneficiar-se drsquouna intervencioacute terapegraveutica
c) Baixa resposta als tractaments prescrits
d) De comuacute acord entre professional i pacient
Criteris de derivacioacute de la siacutendrome de fatiga crogravenica (SFC)
a) Confirmacioacute diagnogravestica en casos dubtosos io drsquoalta complexitat
b) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica amb diverses malalties associades o que en el quumlestionari de qualitat de vida SF-36 obteacute en la puntuacioacute del rol fiacutesic unes puntuacions inferiors a 40 o que per la complexitat que teacute requereix un enfocament diagnogravestic i terapegraveutic multidisciplinari
c) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica drsquoinici simptomagravetic recent (menys de dos anys) cosa que permetragrave lrsquoinici de la teragravepia multicomponent
d) Baixa resposta als tractaments prescrits
e) De comuacute acord entre professional i pacient
Criteris de derivacioacute en siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple (SQM)
a) Pacient sense un diagnogravestic clar de SQM i en el qual es vol confirmar o descartar aquest diagnogravestic
b) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que empitjora de manera ragravepida i no controlada les seves intoleragravencies ambientals
c) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que srsquoha vist obligat a extremar les mesures per evitar les exposicions ambientals (per exemple canvi de domicili utilitzacioacute drsquoequips filtrants drsquoaire amb adaptador facial)
d) Baixa resposta als tractaments prescrits
e) De comuacute acord entre professional i pacient
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
24 de 36
Annex 2 Codificacioacute de les siacutendromes de sensibilitzacioacute central segons la
Classificacioacute internacional de malalties
A Catalunya srsquoutilitzen els seguumlents sistemes de classificacioacute de malalties i codificacioacute
Als hospitals centres de salut mental i centres sociosanitaris usen la Classificacioacute
internacional de malalties 9a revisioacute Modificacioacute cliacutenica (CIM-9-MC) que eacutes la
traduccioacute al catalagrave de lrsquoobra International Classification of Diseases 9th revision
Clinical Modification (ICD-9-CM) que elabora i actualitza periogravedicament el govern dels
Estats Units
El 85 de centres drsquoatencioacute primagraveria utilitzen la CIM-10 la resta de primagraveria la CIM-
9-MC i CIAP
CIM-9-MC (9a edicioacute)
Catalunya
Patologia
Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple
Iacutendex
No
Codi
9953
Descriptor
Almiddotlegravergia no especificada
hipersensibilitat NE
idiosincragravesia NE
reaccioacute almiddotlegravergica NE
Fibromiagravelgia Siacute 7291 Miagravelgia i miositis no especificades
fibromiositis NE
Fatiga crogravenica Siacute 78071 Siacutendrome de fatiga crogravenica
NE no especificada
CIM-10 (edicioacute 2010)
Catalunya
Patologia
Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple
Iacutendex
No
Codi
T784
Descriptor
Almiddotlegravergia no especificada
hipersensibilitat NE
idiosincragravesia NE
reaccioacute almiddotlegravergica NE
Fibromiagravelgia
Siacute
M797
Fibromiagravelgia
fibromiositis
fibrositis
miofibrositis
Siacutendrome de fatiga crogravenica
Siacute G933 Siacutendrome de fatiga postviacuterica
encefalomielitis miagravelgica benigna
NE no especificada
A la CIM-9-MC ategraves que srsquoactualitza incloent-hi rigorosament tan sols el que srsquoha modificat en la versioacute original nord-americana no apareix ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo a lrsquoiacutendex sinoacute nomeacutes amb el mateix codi del tabulari (codi 9953) ja que fins ara aquests organismes (govern dels Estats Units i Organitzacioacute Mundial de la Salut) no han incorporat ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo com una entitat progravepia El setembre de 2014 el Ministeri de Sanitat Serveis Socials i Igualtat va decidir afegir a lrsquoiacutendex de la publicacioacute de la CIE-9-MC (versioacute castellana) el terme ldquosensibilidad quiacutemica muacuteltiplerdquo perograve quan se cerca al tabulari nomeacutes hi apareix ldquoalmiddotlegravergia no especificadardquo amb el codi 9953 Malgrat aquesta consideracioacute no srsquoha incorporat a cap altra versioacute castellana de la CIE ni a la CIE-10 (que srsquoutilitza en atencioacute primagraveria i mortalitat entre drsquoaltres ni tampoc a la CIE-10-MC que no estagrave en vigor perograve que srsquoimplantaragrave arreu de lrsquoEstat espanyol en un futur proper
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
25 de 36
Annex 3 Fitxes drsquoindicadors
INDICADORS D rsquoESTRUCTURA
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
E1 Existegravencia de referent a lrsquoEAP
pot ser metge o metgessa i infermer o infermera
Siacuteno
E2 Unitat drsquoexpertesa constituiumlda Siacuteno
E3 Existegravencia de coordinador o coordinadora de la UE Siacuteno
E4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida Siacuteno
E5 Espai comuacute de coordinacioacute
Identif icable en agenda organitzativa
Siacuteno
E6 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la FM Siacuteno
E7 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SFC Siacuteno
E8 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SQM Siacuteno
E9
Composicioacute de la UE
Especialista en medicina de famiacutelia
Especialista en medicina interna
Especialista en reumatologia
Especialista en psicologia
Especialista en rehabilitacioacute fisioteragravepia o treball ocupacional
Especialista en treball social
Especialista en infermeria
Altres professionals (pediatres neurogravelegs toxicogravelegs)
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
E10 Dedicacioacute dels professionals a la UE
en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal
Percentatge drsquohores a la UE del total hores (per professional)
E11 Agendes amb interconsultes virtuals Siacuteno
E12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals Siacuteno
E13 Espai sense quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute dels pacients o si no nrsquohi ha solucions alternatives
Siacuteno
E14
Professionals formats (en els uacuteltims dos anys) Professionals formats professionals candidats a rebre formacioacute
E15 Programa pacient expert en FM o SFC Siacuteno
E16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC Siacuteno
E17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC Siacuteno
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
26 de 36
INDICADORS DE PROCEacuteS
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
P1 Nombre de pacients nous per patologia Nombre de pacients nous per patologia en un any
P2 Nombre de pacients atesos per patologia Nombre de pacients atesos anualment per patologia
P3 Frequumlentacioacute a lrsquoAP per patologia Visitespacientany
P4 Percentatge de pacients derivats a UE Nombre de pacients derivats pacients atesos
P5 Nombre de primeres visites a UE
per tipus de professional i patologia
Nombre de primeres visites per patologia
P6 Nombre de visites successives a lrsquoAE
per tipus de professional i patologia
Nombre de visites successives per patologia
P7 Iacutendex de reiteracioacute per tipus de professional Visites successives primeres visites
P8 Nombre drsquointerconsultes virtuals per tipus de professional i patologia
Nombre d rsquo interconsultes virtuals per t ipus de professional i patologia
P9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista Temps mitjagrave de demora per a primera visita per especialitat
P10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (FiQ SF-36)
Pacients nous amb avaluacioacute pacients nous
P11 Grups psicoeducatius Nombre de grups (anual)
Nombre de sessions (anual)
Mitjana de participants
P12 Temps drsquoacceacutes a grup psicoeducatiu Mitjana de dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P13 Teragravepia cognitivoconductual Nombre de pacients (anual)
Nombre de sessions (anual)
Repetidorsnous pacients
P14 Temps drsquoacceacutes a teragravepia cognitivoconductual Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic Nombre de pacients (anual)
Nombre de sessions (anual)
Repetidorsnous pacients
P16 Temps drsquoacceacutes a teragravepia drsquoexercici fiacutesic Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P17 Temps drsquoacceacutes a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica
Mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute
P18 Altes drsquoUE per patologia
Nombre de pacients amb alta d rsquoUE pacients atesos per UE
P19 Cursos de formacioacute impartits Nombre de cursos (anual)
Mitjana de participants per sessioacute
P23 Difusioacute del coneixement en SSC Nombre d rsquoactes divulgatius anualment
P24 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients
Siacuteno
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
27 de 36
INDICADORS DE RESULTATS
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
R1 Variacioacute de la qualitat de vida (FiQ) i la repercussioacute funcional (SF-36) despreacutes de la intervencioacute
Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute
Diferegravencia entre l rsquoavaluacioacute de la qualitat de vida i en la repercussioacute funcional abans de la intervencioacute i despreacutes
R3 Iacutendex de satisfaccioacute dls pacients postintervencioacute
Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute
Diferegravencia en la satisfaccioacute de les pacients abans de la intervencioacute i despreacutes
R4 Nombre drsquoepisodis drsquoincapacitat temporal i durada de les mateixes
Srsquoespera una disminucioacute del nombre drsquoepisodis i de la durada mitjana
Diferegravencia interanual en el nombre d rsquoepisodis per pacient en edat laboral
Diferegravencia interanual en la durada mitjana dels episodis
Variacioacute interanual comparativa amb la resta d rsquoepisodis d rsquoincapacitat temporal per altres malalt ies musculoesquelegravetiques
R5 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos a les UE
Srsquoespera una reduccioacute de les visites a urgegravencies i a lrsquoAE
Diferegravencia interanual en les visites a urgegravencies per pacient
Diferegravencia interanual en la frequumlentacioacute a consultes externes per pacient
R6 Consums de fagravermacs ansioliacutetics
Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoansioliacutetics per pacient
Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoansioliacutet ics per pacient
R7 Consum fagravermacs analgegravesics
Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoanalgegravesics per pacient
Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoanalgegravesics per pacient
R8 Publicacions relacionades amb SSC en revistes indexades
Nombre de publicacions en revistes indexades (relacionades amb SSC)
R9 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament per a R+D
Memograveria anual en quegrave consti la participacioacute en grups de recerca l rsquoobtencioacute de financcedilament en beques competit ives o similars
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
28 de 36
Annex 4 Manual de declaracioacute de la idoneiumltat
INTRODUCCIOacute
La declaracioacute drsquoidoneiumltat eacutes un instrument de gestioacute de la qualitat que permet verificar el grau drsquoassoliment dels nivells drsquoexigegravencia que es consideren ograveptims en termes de qualitat Eacutes un proceacutes iteratiu amb una periodicitat preestablerta i sotmegraves a un procediment de preparacioacute i execucioacute homogenis de tal manera que permet la comparacioacute de la mateixa unitat que cal avaluar en el temps o amb altres unitats amb criteris drsquoavaluacioacute idegraventics
En aquest cas les unitats que srsquohan de declarar idogravenies soacuten les unitats drsquoexpertesa descrites en el Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquest manual teacute com a objectiu respondre a la pregunta de com srsquoha de dur a terme el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats esmentades
Quegrave srsquoha drsquoavaluar
Srsquohan drsquoavaluar totes aquelles unitats drsquoexpertesa (UE) pertanyents a institucions integrades en el sistema sanitari integral drsquoutilitzacioacute puacuteblica de Catalunya (SISCAT) que hagin optat a desenvolupar les funcions progravepies drsquoaquestes unitats en un territori determinat i reconegut pel Departament de Salut i el CatSalut
La declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquoUE externes al SISCAT ha de seguir un proceacutes idegraventic encara que no ha de suposar cap vinculacioacute amb el sistema de financcedilament i provisioacute puacuteblica
Com srsquoaccedeix a la declaracioacute
Procediment de la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
El CatSalut a traveacutes de les seves regions sanitagraveries ha drsquoidentificar les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendrome de sensibilitzacioacute central (SCC) de cobertura puacuteblica del seu territori i els ha de proposar que iniciiumln la tramitacioacute per solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat i nrsquoha drsquoinformar la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)
La Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques de la DGOPRS srsquoha de posar en contacte amb les unitats esmentades per tal drsquoestablir el calendari per a lrsquoavaluacioacute Pregraveviament a la visita drsquoauditoria la UE ha de solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat En un termini no superior a un mes des de la recepcioacute formal de la solmiddotlicitud un equip avaluador extern del mateix Departament ha de consensuar amb el coordinador o coordinadora de la UE solmiddotlicitant el dia i el proceacutes drsquoavaluacioacute que cal dur a terme
La visita drsquoavaluacioacute srsquoha de dur a terme sobre la base dels criteris aprovats per la Resolucioacute SLT13792016 de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central que emet un informe sobre la mategraveria
Lrsquoinforme srsquoha de sotmetre a audiegravencia de la unitat avaluada que pot presentar almiddotlegacions en els deu dies naturals seguumlents a comptar de la recepcioacute de lrsquoinforme Estudiades les almiddotlegacions si nrsquohi ha la
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
29 de 36
Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques (SGAIAS) ha drsquoemetre lrsquoinforme final que ha de fer arribar a la DGOPRS
Aquest informe final ha de ser valorat en una comissioacute del Departament de Salut constituiumlda per representants de la Subdireccioacute General drsquoOrdenacioacute i Qualitat Sanitagraveries i Farmacegraveutiques la SGAIAS i un representant del CatSalut que ha de fer la proposta drsquoidoneiumltat a la DGOPRS en el cas de compliment
La DGOPRS ha drsquoemetre una declaracioacute drsquoidoneiumltat com a unitat drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquesta declaracioacute pot incloure un pla de millora dels punts pendents aixiacute com el termini per resoldrersquols Un cop finalitzat el termini establert personal de la SGAIAS ha de comprovar si srsquohan resolt els punts pendents
Les UE declarades idogravenies ho poden anunciar
Cada quant eacutes necessari avaluar la idoneiumltat drsquouna unitat drsquoexpertesa
La declaracioacute drsquoidoneiumltat es concedeix per un periacuteode de tres anys passat el qual cal renovar-la seguint el mateix procediment ja expressat pregraveviament
En el cas de tractar-se drsquouna declaracioacute condicionada a un pla de millora la mateixa declaracioacute ha de determinar la vigegravencia drsquoaquest pla i eacutes necessari fer en el termini meacutes breu possible totes les accions que permetin la concessioacute definitiva amb el proceacutes previ drsquoauditoria externa
La memograveria anual preceptiva ha de revisar lrsquoestat de situacioacute de la UE respecte al compliment dels requisits dels estagravendards del model drsquoavaluacioacute
En tot moment el Departament de Salut pot determinar la realitzacioacute drsquouna auditoria externa a qualsevol UE sense preaviacutes i pot suspendre temporalment o definitivament la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE
Com es fa el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat
Un cop enviada la solmiddotlicitud a la DGOPRS lrsquoequip auditor del Departament srsquoha de posar en contacte amb el coordinador o coordinadora de la UE amb qui han de pactar la data i lrsquoagenda de lrsquoauditoria
El coordinador o coordinadora ha de posar a disposicioacute de lrsquoauditoria tota aquella informacioacute documental que permeti verificar els requeriments de la declaracioacute drsquoidoneiumltat En concret
- Memograveries anuals (de tres anys)
- Registres drsquoactivitat
- Quadre de comandament
- Manual de procediments i protocols de la UE
- Actes de les reunions de coordinacioacute de la UE
- Actes de les reunions amb els referents dels EAP
- Acceacutes a les histograveries cliacuteniques de pacients atesos en el darrer trimestre
- Resultats de les enquestes a pacients
Lrsquoauditor o auditora inicia lrsquoauditoria presentant-se a la direccioacute del centre
Nrsquoha de revisar la documentacioacute i les histograveries cliacuteniques en presegravencia del coordinador o coordinadora de la UE
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
30 de 36
Els caps de liacutenia assistencial i uns representants dels EAP de lrsquoagraverea de referegravencia de la UE han de mantenir una entrevista conjunta amb lrsquoauditor o auditora
Lrsquoauditor o auditora ha de revisar els espais fiacutesics on desenvolupa lrsquoactivitat la UE i les agendes de programacioacute
Lrsquoauditor o auditora ha de presentar un informe verbal provisional a la direccioacute del centre i al coordinador o coordinadora amb les seves conclusions principals
El centre pot recusar lrsquoauditor o auditora assignada pregraveviament o posteriorment a la realitzacioacute de lrsquoauditoria sempre que ho faci de manera argumentada El director o directora general drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria ha de determinar si la recusacioacute es fa executiva o no
Quegrave i com srsquoavaluen els estagravendards
Lrsquoauditoria avalua els 22 estagravendards que es preveuen en el seguumlent quadre Cada estagravendard es puntua del 0 al 4
PUNTUACIOacute CRITERI
0 Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable
1 Evidegravencia en fase inicial
2 Evidegravencia objectiva perograve incompleta
3 Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada
4 Evidegravencia completa implantacioacute finalitzada
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones
afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
31 de 36
CRITERIESTANDARD DESCRIPCIO EVIDEgraveNCIA SQN
LIDERATGE
1 La Unitat drsquoExpertesa (UE) estagrave formalment constituiumlda i reconeguda en lrsquoorganitzacioacute
La UE estagrave reconeguda formalment per lorganitzacioacute El Departament tambeacute lha reconeguda expliacutecitament i CatSalut lha contemplat en el seu contracteprograma
Document dacreditacioacute per part del Departament i constatacioacute en el contracteprograma amb CatSalut
X
2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta a lrsquoorganigrama funcional
La UE consta en lorganigrama assistencial de la institucioacute i aquest eacutes vigent La UE forma part de la cartera de serveis
Organigrama assistencial Cartera de serveis de la institucioacute
3 La UE estagrave liderada per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per part de lrsquoorganitzacioacute
Existeix la figura del coordinador i les seves funcions i competegravencies estan descrites
Nomenament o similar designant a una persona concreta Descripcioacute del Lloc de treball
X
PLANIFICACIO
4 La UE te expliacutecitament descrita la seva cartera de serveis La UE explicita per escrit els agravembits assistencials en quegrave actua les seves funcions i competegravencies i la relacioacute de serveis que presta
Procediment vigent i actualitzat en quegrave es detallen els aspectes inclosos en lestagravendard
X
5 La UE te explicitada la seva agraverea de referegravencia A cada UE li correspon una agraverea de referegravencia poblacional en quegrave diferents dispositius assistencials constitueixen la xarxa datencioacute a la SSC en aquest territori
Document actualitzat que delimita lagraverea de referegravencia de la UE amb explicitacioacute de les ABS que inclou i els dispositius assistencials existents
X
GESTIO DE LES PERSONES
6 La UE te identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que actuaran de forma multidisciplinar
Les UE disposen dun referent cliacutenic clarament definit i identificable per a cadascuna de les liacutenies assistencials per a les que estagrave acreditada Poden coincidir en una mateixa persona o amb la figura del coordinador o coordinadora
Identificacioacute fefaent dels referents de liacutenia assistencial
7 La UE explicita (drsquoacord amb el model drsquoatencioacute aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball sobre la mategraveria
La UE disposa dun procediment escrit en el que detalla quines soacuten les liacutenies assistencials els equips multidisciplinars que les integren lrsquoorganitzacioacute funcional i les dedicacions dels seus professionals
Existegravencia del procediment adequacioacute del contingut a la realitat observada i revisioacute
dagendes X
8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels professionals que la integren
Els professionals de la UE srsquohaurien de mantenir actualitzats quant al maneig de les patologies a atendre Eacutes necessagraveria lrsquoexistegravencia dun pla de formacioacute a partir de la deteccioacute de les necessitats formatives individuals
Existegravencia deun pla de formacioacute individualitzat i de lrsquoexecucioacute drsquoacord amb la planificacioacute
ALIANCES
9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials
La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordina amb els EAP de la seva agraverea de referegravencia per a revisar-ne lrsquoactuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 17
Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords
X
10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria
Existegravencia dun pla de formacioacute i de lrsquoexecucioacute
drsquoacord amb la planificacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones
afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
32 de 36
11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial
Memograveria anual daccions realitzades
GESTIOacute DE PROCESSOS
12 La UE disposa de protocols de maneig de les diferents patologies tractades
Existegravencia dels protocols aprovats vigents i
actualitzats X
13 La UE disposa drsquoun procediment en quegrave explicita el seu funcionament intern
Existegravencia dels protocols aprovats vigents i
actualitzats X
14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats
Comprovacioacute de lrsquoestat de vigegravencia i
actualitzacioacute La revisioacute miacutenima ha de ser a tres anys
15 Els protocols i procediments srsquohan consensuat amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents
16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics
Revisioacute del quadre comandament Revisioacute de les
histograveries cliacuteniques (miacutenim 10 HC del darrer trimestre)
X
17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna
La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordini amb els equips propis per revisar la seva actuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 9
Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords
X
GESTIOacute DELS RECURSOS
18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per lrsquoabordatge dels pacients afectes de la siacutendrome de sensibilitzacioacute quiacutemica muacuteltiple (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)
En el protocol es detallen les mesures estructurals i funcionals que tendeixen a respectar al magravexim possible levitacioacute de circumstagravencies provocadores en la SQM
Verificacioacute de lexistegravencia del protocol i la implementacioacute pragravectica
RESULTATS
19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoefectivitat i la qualitat dels processos assistencials
Per cada indicador la UE hauria de concretar el resultat esperat en el periacuteode analitzat El conjunt dindicadors haurien de constituir el quadre de comandament de la UE
Existegravencia del quadre de comandament verificacioacute de la fixacioacute de les mesures esperades
per al periacuteode X
20 La UE disposa drsquoinstruments per a la mesura de la satisfaccioacute dels pacients
Amb una periodicitat miacutenima anual la UE hauria davaluar el grau de satisfaccioacute dels pacients
Verificacioacute del quumlestionari i els darrers resultats Verificacioacute dels resultats i de les iniciatives de
millora a partir drsquoaquests resultats
21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per a millorar-los
Disposar dels instruments davaluacioacute no en garanteix la utilitat La UE hauria davaluar periogravedicament els seus resultats analitzant-los i determinant a partir drsquoaquests resultats els objectius de millora
Verificar si els objectius de millora es troben explicitats i si sha actuat per a dur-los a terme
22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute el CatSalut i el Departament de Salut
Verificacioacute de la darrera edicioacute de la Memograveria
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
33 de 36
Com srsquoaconsegueix la declaracioacute drsquoidoneiumltat
El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els estagravendards drsquoobligat compliment (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per obtenir el certificat drsquoidoneiumltat
Lrsquoatorgament de la certificacioacute condicionada genera lrsquoobligatorietat de presentar en el termini drsquoun mes des de lrsquoatorgament un pla de millora especiacuteficament orientat a assolir els requeriments necessaris
Davant de la resolucioacute de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria el Centre pot solmiddotlicitar una revisioacute drsquoaquesta resolucioacute aportant les dades objectives que la sustenten
Es pot perdre la idoneiumltat
Per causes objectives i informades al centre el Departament de Salut pot suspendre la declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquouna UE amb caragravecter temporal o definitiu
Com es pot donar publicitat a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la unitat drsquoexpertesa
El Departament de Salut determina els criteris de publicitat del fet drsquoobtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE per a tots els mitjans de publicitat i suports
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
34 de 36
Annex 5 Pla de formacioacute
Si beacute cada UE ha de tenir un pla de formacioacute territorial des del Departament de Salut
srsquoha elaborat un pla de formacioacute dirigit als professionals que hi intervenen en especial
els de lrsquoatencioacute primagraveria Aquest pla formatiu es desenvolupa amb la colmiddotlaboracioacute de la
Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitagraveria
Objectiu general intensificar els coneixements que tenen els professionals de lrsquoatencioacute
primagraveria en lrsquoabordatge de la siacutendrome de fibromiagravelgia i drsquoaltres SSC afins i promoure
la integracioacute assistencial en lrsquoabordatge drsquoaquesta patologia
Els objectius especiacutefics drsquoaquest pla soacuten els seguumlents
1 Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que actuiuml com a
contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus companys
2 Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) sobre els trets
principals per a lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements
3 Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de cada EAP
en lrsquoabordatge de les SSC
Els continguts drsquoaquest pla formatiu soacuten els seguumlents
El model drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC i el Pla operatiu per a
lrsquoatencioacute de les SSC del Departament de Salut
Principals definicions diagnogravestiques de les malalties de les SCC
Atencioacute primagraveria com a primer contacte dels pacients amb una SSC
El dolor crogravenic generalitzat a lrsquoAPS avaluacioacute inicial anamnesi
Classificacioacute de les SSC
o Conegraveixer els criteris diagnogravestics de les SSC
Conegraveixer lrsquoabordatge terapegraveutic de les SSC
Mesures organitzatives (seguiment derivacions) en lrsquoatencioacute a les SSC
o Conegraveixer els criteris de derivacioacute de les SSC
o Seguiment de les SSC
Estrategravegia formativa
El Pla de formacioacute consta de dues estrategravegies diferenciades
1 Tallers de formacioacute de formadors (TFF) per a lrsquoAP
Objectius 1 i 2
o Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que
actuiuml com a contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus
companys
o Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) en
lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
35 de 36
Metodologia
o Tallers de casos cliacutenics de quatre hores que srsquohan de fer a les
persones identificades com a referents dels EAP en malalties
osteomusculars
o Aquests tallers es repliquen a cada EAP en un format de dues hores
a la resta de professionals dels EAP
2 Disseny drsquoun curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a un
professional per cada EAP
Objectiu 3
o Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de
cada EAP en lrsquoabordatge de les SSC
Metodologia
o Curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a
un professional per cada EAP
El Comitegrave Cliacutenic sobre les SSC del Departament de Salut pot aportar actualitzacions
novetats io suggeriments als plans de formacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
3 de 36
Sumari
Presentacioacute 4
1 Introduccioacute 5
2 Objectius del Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central 6
3 Caracteriacutestiques del model assistencial 6
31 Elements de gestioacute territorial compartits 6
32 Orientacions per a la millora de la capacitat resolutiva 6
321 Integracioacute de lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central 7
322 Organitzacioacute del suport per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central 8
33 Orientacions per a lrsquoorganitzacioacute de la unitat drsquoexpertesa 9
331 Registre i acceacutes a la informacioacute 10
332 Funcions dels professionals 11
4 Criteris de planificacioacute 12
5 Seguiment i avaluacioacute del Pla operatiu 12
51 Participacioacute i seguiment 12
511 Comissioacute de seguiment 13
52 Avaluacioacute 14
521 Indicadors drsquoestructura 14
522 Indicadors de proceacutes 15
523 Indicadors de resultats 16
6 Model de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa 16
61 Estagravendards per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat 17
7 Sistema de pagament 19
8 Recerca i innovacioacute 19
9 Referegravencies bibliogragravefiques 20
10 Annexos 23
Annex 1 Criteris de derivacioacute a la unitat drsquoexpertesa 23
Annex 2 Codificacioacute de les siacutendromes de sensibilitzacioacute central segons la Classificacioacute internacional de malalties 24
Annex 3 Fitxes drsquoindicadors 25
Annex 4 Manual de declaracioacute de la idoneiumltat 28
Annex 5 Pla de formacioacute 34
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
4 de 36
Presentacioacute
El Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
lrsquohan elaborat la Direccioacute General de Planificacioacute en Salut la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute
Professional i Regulacioacute Sanitagraveria i lrsquoAgraverea drsquoAtencioacute Sanitagraveria del CatSalut En la redaccioacute
srsquohan recollit aportacions drsquoentitats que agrupen persones afectades de siacutendromes de
sensibilitzacioacute central i els seus familiars
Lrsquoobjectiu ha estat concretar un pla operatiu flexible basat en una unitat drsquoexpertesa funcional
que pugui adaptar-se a les peculiaritats territorials per la qual cosa srsquohan tingut en compte les
opinions i experiegravencies dels professionals que ja hi treballen en diferents regions sanitagraveries
aixiacute com les mancances detectades i les expectatives adreccedilades pel colmiddotlectiu de persones
afectades El model eacutes integral perquegrave engloba tant la planificacioacute estrategravegica incloent-hi la
formacioacute i lrsquoacreditacioacute (declaracioacute drsquoidoneiumltat) com la planificacioacute operativa tenint en compte
tambeacute els mecanismes de contractacioacute I eacutes tambeacute un model dinagravemic que permet la millora
contiacutenua ategraves que srsquohan establert indicadors drsquoavaluacioacute drsquoestructura proceacutes i resultats aixiacute
com la creacioacute drsquouna comissioacute de seguiment de composicioacute molt diversa (representants del
Departament de Salut de les entitats proveiumldores i de les associacions representants dels
pacients)
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
5 de 36
1 Introduccioacute
El mes de maig de 2008 com a resultat drsquouna iniciativa legislativa popular el Parlament de
Catalunya va aprovar la Resolucioacute 203VIII que instava el Govern a implantar un protocol
drsquoactuacioacute per a la fibromiagravelgia (FM) i la siacutendrome de la fatiga crogravenica (SFC) i el
desenvolupament drsquounitats hospitalagraveries especialitzades (UHE) amb una accessibilitat
garantida Lrsquoordre posterior publicada en el DOGC lrsquoOrdre SLT1152010 de 18 de febrer per
la qual es regulen determinats aspectes de les unitats hospitalagraveries especialitzades (UHE) en
el diagnogravestic i tractament de la fibromiagravelgia i la siacutendrome de fatiga crogravenica va establir lrsquoagravembit
territorial drsquoatencioacute i el personal i el funcionament drsquoaquestes unitats tal com especifica la
Resolucioacute
Lrsquoany 2010 el Departament de Salut va iniciar la implantacioacute de setze UHE per al tractament
de persones malaltes amb siacutendromes de sensibilitzacioacute central (SSC) Aquestes unitats es
van definir a partir de la Resolucioacute 203VIII amb lrsquoobjectiu drsquoimplantar un model assistencial
que milloreacutes lrsquoatencioacute drsquoaquests pacients
El model que es va proposar srsquoorganitzava sobre la base de lrsquoatencioacute primagraveria de salut amb
el suport i la colmiddotlaboracioacute de les UHE com a xarxa drsquoatencioacute especialitzada (hospital de
referegravencia centres de salut mental unitats especialitzades i recursos comunitaris) Els
professionals de lrsquoatencioacute primagraveria tenien en aquest model una actuacioacute fonamental en la
deteccioacute el tractament i el seguiment de les persones que presenten aquestes malalties i
aquells casos de diagnogravestic difiacutecil io amb dificultats en el seguiment o el tractament io quan
el pacient ho solmiddotliciteacutes haurien de derivar-se a les UHE
Aquesta iniciativa pretenia implantar un model assistencial meacutes eficaccedil que lrsquoexistent en aquell
moment No obstant aixograve durant els anys posteriors al desenvolupament de les UHE srsquoha
constatat que el seu funcionament ha estat molt variable i desigual i srsquoha fet necessagraveria una
revisioacute de lrsquoatencioacute a la fibromiagravelgia la siacutendrome de fatiga crogravenica i la sensibilitat quiacutemica
muacuteltiple arreu del territori catalagrave
Les principals dificultats identificades en lrsquoatencioacute a aquestes malalties soacuten el llarg periacuteode
des que es presenten els primers siacutemptomes fins al diagnogravestic la complexitat de lrsquoabordatge
la falta drsquouns criteris consensuats drsquoavaluacioacute del funcionament de les UHE i la manca de
coneixement que teacute la societat sobre aquestes afectacions
Lrsquoany 2014 es va constituir un Comitegrave Cientiacutefic Assessor del Departament de Salut sobre les
SSC del Departament de Salut que va treballar en la redaccioacute drsquoun document de consens que
revisava el model anterior amb lrsquoobjectiu de corregir les mancances identificades i millorar
lrsquoatencioacute a les persones afectades de SSC El resultat drsquoaquest treball es concreta en el Pla
operatiu per al maneig dels malalts de fibromiagravelgia la siacutendrome de fatiga crogravenica i la sensibilitat
quiacutemica muacuteltiple
Arran del treball drsquoaquest Comitegrave el Departament de Salut proposa orientar lrsquoatencioacute a les
persones afectades per SSC en els tres eixos seguumlents
Conscienciar la poblacioacute general sobre aquestes malalties i desestigmatitzar-les
Impulsar accions formatives dirigides a tots els professionals sanitaris implicats en
lrsquoabordatge de les SSC especialment en lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria
Elaborar un pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC que inclogui
uns criteris generals de reordenacioacute de serveis i alhora sigui prou flexible per adaptar-
se a les peculiaritats de cada territori garantint lrsquoacceacutes equitatiu i la continuiumltat
assistencial en els diferents nivells i dispositius
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
6 de 36
Aquest document desenvolupa el tercer dels tres eixos amb lrsquoobjectiu drsquoestablir un model
general drsquoatencioacute a les persones afectades per SSC de qualitat i consensuat amb els
professionals implicats i les associacions de pacients que serveixi drsquoorientacioacute per a la
implantacioacute en el territori
2 Objectius del Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
Lrsquoobjectiu drsquoaquest document eacutes revisar el model assistencial proposat en la Resolucioacute
203VIII per garantir lrsquoacceacutes i el contiacutenuum assistencial de qualitat en els diferents nivells i
dispositius en lrsquoatencioacute a les persones afectades de SSC Sota la premissa que el model
presentat el juliol de 2015 derivat de la Resolucioacute 203VIII eacutes vagravelid i que les dificultats han
sobrevingut en el desplegament en el territori es preteacuten identificar aquells elements generals
que garanteixin una atencioacute adequada i que a la vegada permetin una adaptacioacute a les
caracteriacutestiques i les peculiaritats de cada territori
Per garantir la qualitat de lrsquoassistegravencia sanitagraveria a les persones afectades de SSC aquest Pla
operatiu determina que els elements generals han de ser els seguumlents
La cartera de serveis de la xarxa drsquoatencioacute a aquestes persones
Els perfils dels professionals que les atenen
Les caracteriacutestiques organitzatives de les unitats drsquoexpertesa territorials
Els indicadors que permetin lrsquoavaluacioacute drsquoaquest Pla operatiu
Els criteris que han de complir les unitats drsquoexpertesa territorials perquegrave el Departament
de Salut les pugui declarar idogravenies com a unitats de qualitat
Els criteris orientatius per a un desplegament territorial equitatiu
3 Caracteriacutestiques del model assistencial
31 Elements de gestioacute territorial compartits
Objectius assistencials compartits entre lrsquoatencioacute primagraveria i lrsquoespecialitzada consens en el
disseny la implementacioacute i lrsquoassoliment Definicioacute dels indicadors comuns i consens sobre la
recollida i lrsquoacceacutes a la informacioacute
Gestioacute per processos definicioacute de les funcions i els objectius dels equips drsquoatencioacute primagraveria
(EAP) dels professionals de lrsquoatencioacute especialitzada (hospitalagraveria i ambulatograveria) i dels
professionals de suport per a cadascuna de les patologies de les SSC aixiacute com la integracioacute
en una unitat drsquoexpertesa funcional
Cooperacioacute territorial coordinacioacute transversal de les activitats realitzades en lrsquoagravembit
drsquoaquestes malalties amb la presegravencia drsquoun coordinador o coordinadora o referent per cada
unitat drsquoexpertesa Cal assegurar un marge drsquoautonomia suficient per garantir lrsquoadaptacioacute del
model a una agraverea geogragravefica
32 Orientacions per a la millora de la capacitat resolutiva
El Pla operatiu reordena els serveis existents per millorar lrsquoatencioacute a les persones afectades
de SSC entorn drsquouna unitat drsquoexpertesa (UE) en lrsquoabordatge drsquoaquestes patologies Les unitats
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
7 de 36
drsquoexpertesa estan formades per equips multidisciplinaris especialitzats que inclouen
professionals de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria especiacuteficament formats professionals de les
especialitats megravediques de referegravencia (reumatologia medecina interna almiddotlergologia io
toxicologia) i altres professionals que actuen com a suport de manera integrada en tot el
proceacutes de la malaltia
Figura 1 Unitat drsquoexpertesa territorial segons el Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones
afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
321 Integracioacute de lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
Deteccioacute i diagnogravestic des de lrsquoatencioacute primagraveria
Lrsquoobjectiu en lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria eacutes que lrsquoatencioacute sigui meacutes resolutiva
Una major resolucioacute que srsquoha de reflectir en un increment en la deteccioacute i diagnogravestic drsquoaquestes
patologies optimitzant la derivacioacute dels casos meacutes complexos i assumint majoritagraveriament el
seguiment de tractaments en coordinacioacute amb la unitat drsquoexpertesa
a) Cada equip drsquoatencioacute primagraveria (EAP) ha de tenir un professional referent (especialitats de
medicina i infermeria) per coordinar lrsquoabordatge drsquoaquestes patologies Els EAP han de
disposar de personal format especiacuteficament format en lrsquoabordatge drsquoaquestes malalties
b) La deteccioacute drsquoun cas potencial la solmiddotlicitud i la interpretacioacute de les proves
complementagraveries inicials i per tant la concrecioacute drsquouna sospita diagnogravestica de FM SFC o
SQM lrsquoha de fer el metge o metgessa responsable de la persona afectada en lrsquoagravembit de
lrsquoatencioacute primagraveria (AP) ategraves que eacutes el primer i meacutes proper punt de contacte dels ciutadans
amb el sistema sanitari
c) Els centres han de tenir un protocol drsquoactuacioacute consensuat drsquoagravembit territorial per fer el
diagnogravestic i el seguiment drsquoaquestes patologies en quegrave han de constar les exploracions
complementagraveries que srsquohan de fer
d) En el cas que sigui necessari el cribratge drsquoaltres patologies tant les proves
complementagraveries necessagraveries com la solmiddotlicitud i el seguiment drsquointerconsultes amb els
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
8 de 36
especialistes requerits els ha de fer el metge o metgessa de famiacutelia responsable de la
persona afectada
e) Lrsquoorientacioacute diagnogravestica io el diagnogravestic lrsquoha de fer el metge o metgessa de famiacutelia
responsable amb el suport a demanda de lrsquoespecialista en medicina de famiacutelia referent de
la unitat drsquoexpertesa
f) El pla terapegraveutic srsquoinicia en lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria amb la prescripcioacute del metge o
metgessa responsable drsquoacord amb els protocols elaborats per la unitat drsquoexpertesa La
prescripcioacute i el seguiment del tractament farmacologravegic els pot fer el metge o metgessa de
famiacutelia responsable o per la mateixa UE en el cas drsquohaver estat derivada
g) Lrsquoestratificacioacute de la malaltia i lrsquoadministracioacute drsquoescales valoratives del grau drsquoafectacioacute tant
el metge o metgessa referent en lrsquoagravembit drsquoatencioacute primagraveria com tambeacute la unitat
drsquoexpertesa
Derivacioacute a lrsquoatencioacute especialitzada de les unitats drsquoexpertesa
Lrsquoobjectiu de lrsquoatencioacute especialitzada a les unitats drsquoexpertesa eacutes fer una atencioacute diagnogravestica i
terapegraveutica drsquoaquells casos que ho puguin requerir per la complexitat drsquoacord amb els criteris
de derivacioacute recollits en lrsquoannex 1 Sempre que la situacioacute ho permeti srsquoha drsquoafavorir el retorn
del pacient en situacioacute drsquoestabilitat a lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria Srsquoha de considerar
especialment la derivacioacute a lrsquoatencioacute especialitzada de la unitat drsquoexpertesa en
h) La presegravencia de casos dubtosos io drsquoespecial complexitat La confirmacioacute diagnogravestica lrsquoha
de fer el metge o metgessa de famiacutelia referent o lrsquoespecialista en medicina interna segons
criteris consensuats definits de derivacioacute en el cas de la SFC i la SQM o lrsquoespecialista en
reumatologia en la FM Aquests criteris de derivacioacute srsquoexpliciten per cada patologia a
lrsquoannex 1
i) La valoracioacute drsquoaltres malalties associades en casos complexos lrsquoha de fer lrsquoespecialista en
la mategraveria (medicina interna reumatologia rehabilitacioacute psicologia etc) drsquoacord amb la
patologia de quegrave es tracti
j) Lrsquoavaluacioacute del deteriorament cognitiu i de la toleragravencia a lrsquoexercici lrsquoha de fer lrsquoespecialista
en psicologia io rehabilitacioacute io fisioteragravepia de la unitat drsquoexpertesa respectivament
especiacuteficament format
322 Organitzacioacute del suport per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les
siacutendromes de sensibilitzacioacute central
Lrsquoobjectiu dels professionals de suport de les unitats drsquoexpertesa eacutes possibilitar una atencioacute
integrada i integral als pacients afectats per SSC en conformar conjuntament amb lrsquoatencioacute
primagraveria i comunitagraveria i a lrsquoatencioacute especialitzada les unitats drsquoexpertesa
k) La funcioacute drsquoeducacioacute sanitagraveria lrsquohan de fer les infermeres o infermers de lrsquoatencioacute primagraveria
o beacute de lrsquoatencioacute especialitzada En casos concrets tambeacute la pot fer les infermeres o
infermers referents de les unitats drsquoexpertesa Els professionals de les unitats drsquoexpertesa
han de promoure recomanacions sobre hagravebits de vida saludable aixiacute com pautes de
control ambiental que puguin contribuir a millorar la salut de les persones afectades i
ampliar aquestes recomanacions al personal dels equips drsquoatencioacute primagraveria
l) Les unitats drsquoexpertesa han de disposar drsquooferta en atencioacute psicologravegica i en fisioteragravepia per
comenccedilar el tractament en fases inicials de la malaltia i en els casos drsquoaguditzacioacute i quan
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
9 de 36
lrsquoevolucioacute de la malaltia ho requereixi seguint les recomanacions dels protocols Eacutes
preferible que aquests professionals de suport disposin drsquoespais propis localitzats en
lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria
m) La intervencioacute en grups psicoeducatius srsquoha de fer com a criteri general en lrsquoagravembit de
lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria amb lrsquoespecialista en infermeria referent en psicologia
(quan sersquon pugui disposar) io en fisioteragravepia Tambeacute es pot fer en lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute
especialitzada segons el model drsquoorganitzacioacute territorial Per posar en marxa aquests
grups psicoeducatius cal tenir en compte drsquouna banda lrsquoacceacutes de proximitat a un grup
psicoeducatiu i de lrsquoaltra la possibilitat de fer-ne amb una frequumlegravencia i quograverum suficients
equilibri que en alguns casos indica la possibilitat de fer-ne per a agravembits territorials
superiors a lrsquoagraverea bagravesica de salut Seria desitjable ampliar el nombre de persones
participants en grups psicoeducatius i la possibilitat de fer-ne no nomeacutes de manera inicial
sinoacute tambeacute de recordatori o seguiment
n) La teragravepia drsquoexercici fiacutesic programada i individualitzada eacutes aconsellable que es faci en
lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria prioritzant el factor de proximitat al recurs
assistencial encara que tambeacute es pot fer des de lrsquoagravembit comunitari (Pla dactivitat fiacutesica
esport i salut o similars) o des de lrsquoatencioacute especialitzada
o) La possibilitat drsquointervencioacute en programes de pacient expert srsquoha de fer en lrsquoagravembit de
lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria gestionats per les infermeres o infermers de referegravencia
p) La necessitat drsquoactivar recursos socials especiacutefics srsquoha de fer des de lrsquoatencioacute primagraveria i
comunitagraveria sempre que sigui possible o des de les unitats drsquoexpertesa a traveacutes dels
professionals competents (treballadors socials) Els professionals de les unitats
drsquoexpertesa han drsquoinformar els pacients sobre les eines comunitagraveries que tinguin al seu
abast i que puguin contribuir a millorar la seva qualitat de vida (associacions de pacients
ldquoprescripcioacute socialrdquo drsquoactivitats diverses etc)
q) La psicoteragravepia individual lrsquoha de dur a terme el psicograveleg o psicograveloga i srsquohi podragrave accedir
tant des de lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria com de lrsquoespecialitzada
r) Els informes cliacutenics de la persona afectada els ha de poder fer el metge de primagraveria i
comunitagraveria responsable o el referent de la unitat En casos de derivacioacute a lrsquoatencioacute
especialitzada tambeacute els poden fer aquests professionals megravedics
s) La recerca eacutes una funcioacute transversal que cal incentivar des de tots els colmiddotlectius
professionals i per a tots els nivells assistencials tot i que prioritzant els esforccedilos
multidispositiu Cal fer recerca tant dels factors causals de les malalties com de la diagnosi
i el tractament drsquoaquestes siacutendromes per millorar-ne lrsquoatencioacute cliacutenica
33 Orientacions per a lrsquoorganitzacioacute de la unitat drsquoexpertesa
La unitat drsquoexpertesa eacutes aquella unitat funcional territorial
que permet la coordinacioacute i integracioacute dels professionals que han de participar en
lrsquoabordatge de les patologies esmentades dels diferents nivells assistencials
que participa quan escaigui en totes les etapes del proceacutes drsquoatencioacute i tractament amb
independegravencia del nivell assistencial i de la formacioacute generalista o especialitzada
que es constitueix com a referent territorial per als pacients associacions i professionals
que actualitza i vetlla pel seguiment dels protocols drsquoactuacioacute aprovats adaptats a la
realitat del territori i fonamentats en lrsquoevidegravencia cientiacutefica
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
10 de 36
a) Les UE poden organitzar-se i establir com a nucli qualsevol nivell assistencial per tant
no soacuten privatives de lrsquoagravembit hospitalari sempre que es compleixin els requeriments
establerts i estiguin formalment acreditades pel Departament de Salut i garantint en
qualsevol cas la integracioacute assistencial entre lrsquoatencioacute primagraveria i lrsquoatencioacute
especialitzada
b) Les UE estan constituiumldes per un coordinador o coordinadora i per aquells
professionals que han de participar en el proceacutes de diagnogravestic tractament i seguiment
cliacutenic drsquoaquelles patologies per a les quals la UE estigui acreditada Segons les
peculiaritats de cada territori el coordinador o coordinadora pot ser un professional de
lrsquoatencioacute primagraveria o de lrsquoatencioacute especialitzada
c) Les UE disposen de protocols drsquoactuacioacute consensuats actualitzats i aprovats per a
cada tipus de malaltia per a quegrave hagin estat acreditades que inclouen lrsquoabordatge
diagnosticoterapegraveutic i han de ser comunicats i accessibles per tots els professionals
implicats en lrsquoatencioacute dels pacients Aquests protocols han de vetllar especialment per
assegurar la integracioacute de tot el proceacutes assistencial i la coordinacioacute entre nivells
assistencials
d) Les UE fan el seguiment cliacutenic de pacients drsquoalta complexitat i que compleixin amb els
criteris de derivacioacute definits afavorint sempre que sigui possible el retorn a lrsquoatencioacute
primagraveria
e) Srsquohan drsquoestablir sistemes de comunicacioacute i interconsulta agravegils entre lrsquoatencioacute primagraveria i
lrsquoatencioacute especialitzada Cal potenciar les interconsultes virtuals entre els
professionals dels diferents nivells assistencials i srsquohan de pactar uns temps de
resposta adequats
f) Les UE srsquohan de proveir dels procediments i mecanismes de coordinacioacute i
funcionament tant interns com drsquointerrelacioacute amb els altres professionals unitats o
dispositius assistencials que participin en lrsquoatencioacute a aquest tipus de pacients
g) Les UE han de tenir declarada la idoneiumltat pel Departament de Salut segons el model
que es descriu en lrsquoapartat corresponent drsquoaquest document La declaracioacute drsquoidoneiumltat
especifica per a quines liacutenies assistencials ho estagrave i srsquoenteacuten que les que considera
inicialment soacuten les seguumlents
a Lrsquoatencioacute a la fibromiagravelgia
b Lrsquoatencioacute a la siacutendrome de fatiga crogravenica
c Lrsquoatencioacute a la sensibilitat quiacutemica muacuteltiple
h) Les UE han de figurar especiacuteficament com a unitats funcionals a lrsquoorganigrama de la
institucioacute a la qual pertanyen
331 Registre i acceacutes a la informacioacute
Per fer el seguiment de la funcioacute assistencial srsquoha definit un conjunt drsquoindicadors que han de
permetre lrsquoavaluacioacute dels aspectes de produccioacute (activitat) funcionament qualitat i eficiegravencia
tant de la unitat drsquoexpertesa en el seu conjunt com de les diferents parts que la integren
Els indicadors drsquoestructura proceacutes i resultats srsquoexpliciten en lrsquoannex 4 drsquoaquest document Els
indicadors srsquohan de recollir de forma periogravedica han de ser accessibles per als agents implicats
i anualment srsquoha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitats i resultats
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
11 de 36
332 Funcions dels professionals
Cada UE ha drsquoestar dirigida per un coordinador o coordinadora Cada patologia que srsquoha
drsquoatendre ha drsquoestar dirigida per un professional sanitari o professional sanitagraveria en relacioacute
amb els aspectes tecnicoassistencials i la coordinacioacute en lrsquoabordatge i el seguiment dels
pacients
Els perfils professionals que constitueixen les UE amb una dedicacioacute ajustada a la cagraverrega
de treball soacuten
Metge o metgessa especialista en medicina familiar i comunitagraveria
Metge o metgessa especialista en medicina interna especialment rellevant en les
UE declarades idogravenies per a lrsquoabordatge de la SFC i la SQM
Metge o metgessa especialista en reumatologia especialment rellevant en les UE
declarades idogravenies per a lrsquoabordatge de la FM
Metge o metgessa especialista en neurologia per possible afectacioacute del sistema
nervioacutes en els casos que sigui necessari
Psicograveloga o psicograveleg cliacutenic
Infermera o infermer especiacuteficament format en lrsquoabordatge drsquoaquest tipus de
pacient i qui teacute molt especiacuteficament funcions de gestioacute de casos drsquoeducacioacute en la
salut del pacient i del desenvolupament dels grups psicoeducatius
Metge o metgessa especialista en rehabilitacioacutefisioterapeuta i terapeuta
ocupacional si escau
Treballadora o treballador social
Les UE declarades idogravenies per assistir pacients afectats de SQM han de disposar
drsquoacceacutes a professionals experts en toxicologia almiddotlergologia io salut laboral
Quan srsquoescaigui tambeacute srsquoha de disposar drsquoun metge o metgessa especialista en
pediatria adequadament format En qualsevol cas srsquoha de disposar drsquounitats de
referegravencia per als casos pediagravetrics que puguin presentar dubte diagnogravestic o de
complexitat
La UE ha de disposar drsquoagendes de programacioacute de les seves activitats per cada tipus
drsquoactivitat i professionals amb dedicacions pactades i criteris de prioritat establertes per
facilitar lrsquoacceacutes dels pacients a les UE Les UE han de vetllar perquegrave el temps drsquoespera per
accedir a una primera visita a la unitat no superi els noranta dies des de la solmiddotlicitud
En la mesura que sigui possible les UE han de disposar drsquoun espai fiacutesic especiacutefic per
desenvolupar les seves funcions
12 de 36
Taula 1 Cartera de serveis del model drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
- Els psicogravelegs han drsquoestar especialment formats per valorar la possible afectacioacute neuropsicologravegica (WAISS IV)
- Els rehabilitadors tambeacute han drsquoestar formats en aquestes siacutendromes per valorar la toleragravencia a lrsquoexercici i recomanar una pauta adaptada al pacient
PERFIL PROFESSIONAL METGE AP INFAP METGE REF INFREF FISIOPSICOLEG
PSIQUIATRATreball Social REF UNITAT MINT Pediatra REUM
ACCIONSFUNCIONS
Deteccioacute cas potencial x
Proves complementagraveries inicials x
Sospita diagnogravestica x
Proves complementagraveries DD Si precisa Si precisa Si precisa
Interconsultes especialistesDescartar
patologiaDescartar patologia Descartar patologia
Orientacioacute diagnogravesticaDiagnogravestic X X
Confirmacioacute Diagnogravestic X XSFCSQM segons
criteris de derivacioacute
FM segons criteris de
derivacioacute
Pla terapegraveutic inicial X X
Consulta UE X X
Educacioacute sanitagraveria X X
Grup psico-educatiu (inclou exercici) X X X
Psicoterapia individual X
Seguiment cliacutenic XSFCSQM segons
criteris de derivacioacute
FM segons criteris de
derivacioacute
Recerca
Fisioterapia individual X
Grups pacient expert X
Avaluacioacute escales (estratificacioacute) X X X
Elaboracioacute Informes cliacutenics X X
Tractament Farmacologravegic X X
Treball Social X
Teragravepia ocupacional
Valoracioacute Comorbiditats X X
ATENCIOacute PRIMAgraveRIA UNITAT DEXPERTESA
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
12 de 36
4 Criteris de planificacioacute
Les intervencions proposades en aquest Pla operatiu han de permetre apoderar el pacient i
donar-li eines per a lrsquoautocura i per aprendre a conviure amb una malaltia crogravenica Les
tendegravencies esperades soacuten les seguumlents la disminucioacute de la frequumlentacioacute a lrsquoatencioacute
especialitzada la disminucioacute de les visites a urgegravencies la reduccioacute dels episodis drsquoincapacitat
temporal i la durada la reduccioacute de la medicalitzacioacute i la millora efectiva de la qualitat de vida
de les persones ateses
Com a criteri de planificacioacute i atenent la prevalenccedila drsquoalgunes drsquoaquestes patologies cal
considerar que les UE han de situar-se en una proximitat raonable del domicili dels pacients
per assegurar-ne lrsquoaccessibilitat i augmentar el compliment de les intervencions proposades
Les propostes orientatives per a la planificacioacute territorial de lrsquooferta dels serveis drsquoUE tenint
en compte la nova configuracioacute organitzativa definida i la situacioacute actual soacuten les seguumlents
o Definir els circuits drsquoatencioacute drsquoagravembit territorial amb la participacioacute adequada dels
diferents nivells assistencials i dels perfils professionals
o Equilibrar la composicioacute de perfils professionals per oferir una atencioacute de la magravexima
qualitat i eficiegravencia i fer front a la demanda esperada Per aixograve srsquohan drsquoincrementar els
recursos de psicologia fisioteragravepia i infermeria
o Adequar lrsquoorganitzacioacute del Pla operatiu per oferir una atencioacute tan equitativa com sigui
possible quant a lrsquoaccessibilitat i als resultats Tenint en compte la inexistegravencia de
criteris objectius de dotacioacute de recursos poden establir-se les orientacions seguumlents
Cada regioacute sanitagraveria ha de disposar com a miacutenim drsquouna UE declarada idogravenia
per a FM i per a SFC a excepcioacute de la Regioacute Sanitagraveria Barcelona que
disposa drsquoun miacutenim de sis UE
Per al conjunt de Catalunya cal declarar la idoneiumltat de com a miacutenim dues
UE per a lrsquoatencioacute de la SQM
5 Seguiment i avaluacioacute del Pla operatiu
51 Participacioacute i seguiment
La participacioacute dels pacients i familiars eacutes un element primordial a lrsquohora tant de consensuar
els elements principals que formen part del model com la implementacioacute territorial
Quant a la participacioacute en el disseny del Pla operatiu el compromiacutes amb la participacioacute dels
pacients es materialitza especialment mitjanccedilant les entitats que els representen en el
Consell Consultiu de Pacients de Catalunya Aquestes entitats van participar ja en la redaccioacute
del document Siacutendromes de sensibilitzacioacute central fibromiagravelgia siacutendrome de fatiga crogravenica
siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple publicat el juliol de 2015 i que ha servit de base per
elaborar aquest Pla operatiu Aquest participacioacute srsquoha reforccedilat tenint en compte que la versioacute
final drsquoaquest document srsquoha consensuat amb els representants dels pacients i familiars
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
13 de 36
Pel que fa a la participacioacute en la implantacioacute territorial del Pla operatiu cal tenir en compte les
necessitats i expectatives dels pacients per la qual cosa srsquohan de recollir i incorporar les
reclamacions i queixes dels pacients en lrsquoatencioacute a lrsquousuari del CatSalut o al Siacutendic de
Greuges amb lrsquoobjectiu drsquoidentificar febleses del sistema que cal millorar aixiacute mateix una
relacioacute propera amb les associacions de pacients de cada territori permetragrave obtenir el
coneixement de la situacioacute des de la perspectiva del pacient
511 Comissioacute de seguiment
Aquest Pla operatiu determina la creacioacute drsquouna comissioacute de seguiment on eacutes fonamental la
participacioacute de pacients i familiars de persones afectades de SSC
La Comissioacute de Seguiment del Pla operatiu per a lrsquoatencioacute de les SSC estagrave adscrita a la
Direccioacute General de Planificacioacute en Salut Aquesta Comissioacute estagrave constituiumlda per
- Presidegravencia director o directora general de Planificacioacute en Salut
Vocals
- Un o una representant de la Direccioacute General de Planificacioacute en Salut
- Un o una representant de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute
Sanitagraveria
- Un o una representant del CatSalut
- Tres representants de les entitats proveiumldores (ICS UCH i CSSC)
- 45 representants drsquoassociacions representants dels afectats (pacients i familiars) per
a les SSC del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya1
- Un o una representant de la Secretaria drsquoAtencioacute Sanitagraveria i Participacioacute
- Un o una representant dels coordinadors de les unitats drsquoexpertesa territorials
Les seves funcions soacuten les seguumlents
- Fer el seguiment del desplegament territorial del Pla operatiu identificant les fortaleses i les
palanques de canvi que en facilitin el desplegament drsquoegravexit aixiacute com les febleses i les
mancances en el desplegament del Pla i conseguumlentment emetre recomanacions per als
canvis i les actualitzacions necessagraveries per a lrsquoadequacioacute i millora de la qualitat assistencial
de les persones afectades de SSC
- Identificar els procediments i protocols susceptibles de revisar-se i solmiddotlicitar-ne
lrsquoactualitzacioacute
- Proposar lrsquoestrategravegia comunicativa que permeti traslladar de forma transparent i acurada la
informacioacute als agents implicats i al conjunt de la ciutadania conscienciar la poblacioacute general
1 La representacioacute en la Comissioacute de seguiment no caldragrave que sigui nominal i els representants de les associacions de pacients ateses les seves possibles limitacions per raons de salut podran assistir-hi acompanyats
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
14 de 36
sobre aquestes malalties i incrementar-ne la visibilitat i reduir lrsquoestigmatitzacioacute social que les
acompanya
- Redactar un informe anual drsquoactivitat i funcionament de les unitats drsquoexpertesa territorials per
retre compte del desplegament del model que es pot presentar a la Comissioacute de Salut del
Parlament de Catalunya
El Comitegrave Cientiacutefic Assessor creat el 2014 srsquoha renovat incorporant els coordinadors de les
unitats drsquoexpertesa territorials i constituint el Comitegrave Cliacutenic La Comissioacute de Seguiment es pot
adreccedilar al Comitegrave Cliacutenic en mategraveria de les SSC del Departament de Salut per demanar el seu
parer sobre els assumptes que es considerin adients en relacioacute amb el desenvolupament del
Pla operatiu
La Comissioacute de Seguiment srsquoha de reunir amb una periodicitat de com a miacutenim una vegada
cada semestre No obstant aixograve la periodicitat de les reunions durant el proceacutes drsquoimplantacioacute
del Pla operatiu no ha de ser inferior a una vegada cada trimestre En cada reunioacute srsquoha de
proposar la data de la reunioacute seguumlent
A les convocatograveries de les reunions de la Comissioacute de Seguiment srsquoha de demanar que els
assistents no portin productes amb perfum per protegir la salut de les persones afectades
assistents
52 Avaluacioacute
La reformulacioacute de Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central incorpora
com a aspecte fonamental la concrecioacute dels indicadors a partir dels quals srsquoha drsquoavaluar
lrsquoactivitat lrsquoaccessibilitat la qualitat i lrsquoeficiegravencia amb les quals cada territori ateacuten les persones
afectades de SSC Els resultats de lrsquoavaluacioacute han de permetre una millora contiacutenua del model
drsquoatencioacute per la qual cosa eacutes necessari que srsquoincloguin en la memograveria anual de la unitat
De forma consensuada srsquoha descrit un seguit drsquoindicadors ordenats en
Indicadors drsquoestructura
Indicadors de proceacutes
Indicadors de resultats
521 Indicadors drsquoestructura
UNITAT DrsquoEXPERTESA
1 Existegravencia de referent a EAP (metge o metgessa i infermer o infermera)
2 UE amb declaracioacute drsquoidoneiumltat
3 Coordinador o coordinadora de la UE
4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida
5 Espai comuacute de coordinacioacute
6 Protocol drsquoabordatge per a la FM
7 Protocol drsquoabordatge per a la SFC
8 Protocol drsquoabordatge per a la SQM
9 Composicioacute de la UE formada per les especialitats seguumlents
- Medecina interna (SFC i SQM)
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
15 de 36
- Reumatologia (FM)
- Medicina familiar i comunitagraveria
- Pediatria
- Psiquiatria
- Psicologia
- Rehabilitacioacute fisioteragravepia o teragravepia ocupacional
-Treball social
- Infermeria
- Toxicologia (SQM)
- Neurologia
- Altres (Cal especificar-les)
10 Dedicacioacute a la UE en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal per tipus de professional
11 Agendes interconsultes virtuals
12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals
13 Les UE amb declaracioacute drsquoidoneiumltat per tractar pacients amb SQM han de disposar drsquoun espai lliure de quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute drsquoaquests pacients
14 Professionals formats en els dos anys anteriors professionals tributaris a rebre la formacioacute
15 Existegravencia de programes de pacient expert
16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC
17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC
522 Indicadors de proceacutes
UNITAT DrsquoEXPERTESA
1 Nous pacients anuals en cada patologia Interessa conegraveixer els casos nous que hi ha Les primeres visites es recullen en lrsquoindicador 4
2 Pacients atesos en periacuteodes anuals per patologia
3 Visitespacientany a lrsquoatencioacute primagraveria
4 Pacients derivats a lrsquoatencioacute especialitzada Pacients derivats pacients atesos
5 Nombre de primeres visites per tipus de professional i patologia
6 Nombre de visites successives per tipus de professional i patologia
7 Iacutendex de reiteracioacute visites successives primeres visites per tipus de professional
8 Interconsultes virtuals per tipus professional (medicina interna reumatologia) i tipus de patologia
9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista
10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (fibrosi quiacutestica SF36)
11 Grups psicoeducatius nombre de grups organitzats nombre de sessions nombre de participants (mitjana per sessioacute)
12 Demora mitjana acceacutes al grup psicoeducatiu mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat
13 Teragravepia cognitivoconductual nombre de pacients nombre de sessions i iacutendex de reiteracioacute
14 Demora mitjana a teragravepia cognitivoconductual mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat
15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic nombre de pacients nombre de sessions i iacutendex de reiteracioacute
16 Demora mitjana a teragravepia drsquoexercici fiacutesic mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat
17 Demora mitjana a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
16 de 36
18 Nombre drsquoaltes per patologia altes pacients atesos
19 Nombre de cursos de formacioacute impartits
20 Nombre drsquoactes divulgatius realitzats anualment
21 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients
523 Indicadors de resultats
UNITAT DrsquoEXPERTESA
1 Variacioacute de la qualitat de vida (fibrosi quiacutestica repercussioacute funcional SF36) despreacutes de la intervencioacute
2 Iacutendex de satisfaccioacute dels pacients despreacutes de la intervencioacute 3 Nombre drsquoepisodis i durada de les incapacitat temporals interanuals 4 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos en les UE 5 Consum de fagravermacs ansioliacutetics 6 Consum de fagravermacs analgegravesics 7 Publicacions en revistes indexades 8 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament de R+D
A lrsquoannex 2 es presenten els codis per identificar aquestes malalties
A lrsquoannex 3 es presenten les fitxes corresponents per cada indicador
6 Model de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa
Amb lrsquoobjectiu drsquoavaluar el funcionament i la qualitat de les unitats drsquoexpertesa que tracten
aquestes patologies i garantir una atencioacute adequada el Departament de Salut va elaborar
lrsquoany 2015 amb lrsquoassessorament drsquoun grup drsquoexperts uns estagravendards o criteris objectivables
que permetessin lrsquoavaluacioacute externa de la idoneiumltat (Siacutendromes de sensibilitzacioacute central
Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol
de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de
Salut Generalitat de Catalunya 2015)
Per aixograve les unitats drsquoexpertesa segons el Pla operatiu per a lrsquoatencioacute a la FM la SFC i la
SQM en el territori de referegravencia de cada UE srsquohan de sotmetre a un proceacutes drsquoavaluacioacute
externa per obtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat i posteriorment una autoavaluacioacute anual (element
fonamental de la memograveria anual solmiddotlicitada a cada UE) i una renovacioacute de la declaracioacute
drsquoidoneiumltat amb periodicitat triennal a excepcioacute que amb caragravecter extraordinari es determini
la necessitat de fer un proceacutes drsquoavaluacioacute entre dos periacuteodes ordinaris
Amb aquesta finalitat mitjanccedilant resolucioacute del conseller de Salut (Resolucioacute SLT 13792016
de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats
drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central)
srsquohan aprovat aquests criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a
lrsquoatencioacute a les persones afectades de siacutendrome de sensibilitzacioacute central que han de permetre
a la direccioacute general competent en mategraveria drsquoordenacioacute professional i regulacioacute sanitagraveria del
Departament de Salut resoldre sobre la idoneiumltat drsquoaquestes unitats mitjanccedilant la valoracioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
17 de 36
del grau de compliment drsquoaquests criteris que dugui a terme lrsquoogravergan competent en mategraveria
drsquoavaluacioacute i inspeccioacute sanitagraveries i farmacegraveutiques del Departament de Salut La declaracioacute de
la idoneiumltat de les UE les atorgaragrave el Departament de Salut a traveacutes de la Direccioacute General
drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)
Les avaluacions triennals les ha de fer el Departament de Salut amb els seus propis recursos
61 Estagravendards per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat
Els estagravendards consensuats amb el grup drsquoexperts publicats en el document esmentat meacutes
amunt (Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica
Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Direccioacute general drsquoOrdenacioacute i
Regulacioacute Sanitagraveries copy 2015 Generalitat de Catalunya Departament de Salut) srsquoordenen
segons una estructura similar a la proposada en el model EFQM (European Foundation for
Quality Management) El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els
estagravendards de compliment obligat (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per
obtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat
Els estagravendards es presenten a continuacioacute
LIDERATGE
1 La UE estagrave formalment constituiumlda i eacutes reconeguda per lrsquoorganitzacioacute
2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta en lrsquoorganigrama funcional
3 La UE estagrave dirigida per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per lrsquoorganitzacioacute
PLANIFICACIOacute
4 La UE teacute descrita expliacutecitament la cartera de serveis
5 La UE teacute explicitada lrsquoagraverea de referegravencia
GESTIOacute DE PERSONES
6 La UE teacute identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que han drsquoactuar de manera multidisciplinagraveria
7 La UE explicita (drsquoacord amb el Pla operatiu aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball la respecten
8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute adreccedilat als professionals que la integren
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
18 de 36
ALIANCES
9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent-hi els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials
10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria
11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial
GESTIOacute DE PROCESSOS
12 La UE disposa de protocols drsquoabordatge de les diferents patologies tractades
13 La UE disposa drsquoun procediment en el qual explicita el funcionament intern
14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats
15 Els protocols i procediments han estat consensuats amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents
16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics
17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna i amb els professionals de lrsquoatencioacute primagraveria
GESTIOacute DE RECURSOS
18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per a lrsquoabordatge dels pacients afectats per la SQM (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)
RESULTATS
19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoeficagravecia i la qualitat dels processos assistencials
20 La UE disposa drsquoinstruments per al mesurament de la satisfaccioacute dels pacients
21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per millorar-los
22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute i la Comissioacute de Seguiment
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
19 de 36
Els estagravendards srsquohan drsquoavaluar identificant per a cadascun el grau de compliment i es
categoritzen en
0- Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable
1- Evidegravencia en fase inicial
2- Evidegravencia objectiva perograve incompleta
3- Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada
4- Evidegravencia completa implantacioacute completa
A lrsquoannex 4 es presenta el Manual drsquoavaluacioacute en el qual srsquoexpliciten els criteris drsquoevidegravencia
per demostrar i eacutes la guia fonamental drsquoauditoria
7 Sistema de pagament
El model de contractacioacute per a lrsquoatencioacute a aquestes patologies crograveniques ha de ser meacutes
integrat i srsquoha drsquoestructurar al voltant dels ciutadans per aquest motiu es proposa lrsquoexistegravencia
del Programa de siacutendromes de sensibilitzacioacute central
La contractacioacute drsquoaquest Programa srsquoha drsquoenfocar no en una uacutenica liacutenia drsquoatencioacute sinoacute posant
egravemfasi en la consecucioacute de resultats en salut i accessibilitat per aixograve el Programa pot pivotar
tant sobre equips drsquoatencioacute familiar i comunitagraveria com en equips drsquoatencioacute especialitzada (en
els quals es consideren incloses totes les especialitats megravediques relacionades)
8 Recerca i innovacioacute
El coneixement generat en lrsquoagravembit de la recerca en salut ha estat la base per a una autegraventica
transformacioacute en la manera drsquoentendre la salut i la malaltia tant pel que fa als determinants
com a les bases biologravegiques
Les prioritats temagravetiques del Pla estrategravegic de recerca i innovacioacute en salut 2016-2020 srsquoalineen
amb aquelles que estableix el Pla de salut 2016-2020 i inclou els problemes de salut crogravenics
prevalents com ara lrsquoobesitat i la diabetis les malalties oncologravegiques les cardiovasculars les
malalties respiratograveries les patologies psiquiagravetriques les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
les malalties degeneratives i les malalties relacionades amb lrsquoenvelliment de la poblacioacute
La recerca orientada cap a la persona implica a meacutes tenir les persones i les associacions de
pacients com a socis actius en la presa de decisions focalitzar la recerca en les prioritats
identificades per ells i millorar els resultats en salut i satisfaccioacute drsquoaquestes persones Per aixograve
cal garantir que la recerca tambeacute suposi una millora en la qualitat i lrsquoaccessibilitat a
lrsquoassistegravencia del conjunt de la poblacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
20 de 36
9 Referegravencies bibliogragravefiques
Agegravencia drsquoInformacioacute Avaluacioacute i Qualitat en Salut Servei Catalagrave de la Salut Departament de Salut Grup de treball sobre fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica Fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica recomanacions sobre el diagnogravestic i tractament Barcelona Generalitat de Catalunya 2011 Andersson L Claeson AS Dantoft TM Skovbjerg S Lind N Nordin S Chemosensory perception symptoms and autonomic responses during chemical exposure in multiple chemical sensitivity Int Arch Occup Environ Health 2016 Jan89(1)79-88 Barnig C de Blay F [Pathophysiology of multiple chemical sensitivity] Rev Mal Respir 2013 Jun30(6)446-50 Boomershine CS Fibromyalgia the prototypical central sensitivity syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)131-45 Bourke J Fibromyalgia and chronic fatigue syndrome management issues Adv Psychosom Med 2015 Mar3478-91 Carruthers BM Jain AK de Meirleir KL Peterson DL Klimas NG Lener A et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome clinical working case definition diagnostic and treatment protocols J Chronic Fatigue Syndrome 2003117-115 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas NG Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome consensus criteria J Intern Med 2011270327-338 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas N Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitis-adult amp paediatric international consensus primer for medical practitioners J Intern Med 2011 Oct270(4)327-38 Disponible a httpsacfsasnaudownloadme_international -consensus_ primer_for_medical-practitionerspdf [citat 11 febrer 2015] Clayton EW Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome an IOM report on redefining an illness JAMA 2015 Mar 17313(11)1101-2 Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic EncephalomyelitisChronic Fatigue Syndrome Board on the Health of Select Populations Institute of Medicine Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome redefining an illness Washington (DC) National Academies Press (US) 2015 Feb
Curriu M Carrillo J Massanella M Rigau J Alegre J et al Screening NK-B- and T-cell phenotype and function in patients suffering from chronic fatigue syndrome J Transl Med 20131168-81
Dantoft TM Andersson L Nordin S Skovbjerg S Chemical intolerance Curr Rheumatol Rev 201511(2)167-84 Docampo E Collado E Escaramis G Carbonell J Rivera J Vidal J et al Cluster analysis of clinical data identifies fibromyalgia subgroups PloS One 20138e74873-74880 Docampo E Escaramis G Gratacos M Villatoro S Puig A Kogevinas M et al Genome-wide analysis of single nucleotide polymorphisms and copy number variants in fibromyalgia suggest a role for the central nervous system Pain 20141551102-9 Falk Hvidberg M Brinth LS Olesen AV Petersen KD Ehlers L The health-related quality of life for patients with myalgic encephalomyelitis chronic fatigue syndrome (MECFS) PLoS One 2015 Jul 610(7)e0132421
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
21 de 36
Fleming KC Volcheck MM Central sensitization syndrome and the initial evaluation of a patient with fibromyalgia a review Rambam Maimonides Med J 2015 Apr6(2)e0020 Fukuda K Strauss SE Hickie I Sharpe MC Dobbins JG Komaroff A International Chronic Fatigue Syndrome Study Group The chronic fatigue syndrome a comprehensive approach to its definition and study Ann Intern Med 1994 Dec 15121(12)953-9 Ganiats TG Redefining the chronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 May 5162(9)653-4 Green CR Cowan P Elk R OrsquoNeil KM Rasmussen AL National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop advancing the research on myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)860-5 Haney E Smith MEB McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Diagnostic methods for myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)834-40 Heckman BW Mathew AR Carpenter MJ Treatment burden and treatment fatigue as barriers to health Curr Opin Psychol 2015 Oct 1531-36 Jason LA Barker K Brown A Pediatric myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Rev Health Care 2012 Jan 13(4)257-70 Komaroff AL Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a real illness Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)871-2
Lloyd AR Meer JW The long wait for a breakthrough in chronic fatigue syndrome BMJ 2015 May
5350h2087
Marques MM De Gucht V Gouveia MJ Leal I Maes S Differential effects of behavioural interventions with a graded physical activity component in patients suffering from chronic fatigue (syndrome) an updated systematic review and meta-analysis Clin Psychol Rev 2015 Aug40123-37 Masi AT Vincent A A historical and clinical perspective endorsing person-centered management of fibromyalgia syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)86-95 Miller RR Reid WD Mattman A Yamabayashi C Steiner T Parker S et al Submaximal exercise testing with near-infrared spectroscopy in myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome patients compared to healthy controls a case-control study J Transl Med 2015 May 2013159 Morris G Berk M Walder K Maes M Central pathways causing fatigue in neuro-inflammatory and autoimmune illnesses BMC Med 2015 Feb 61328 Nogueacute S Duentildeas A Ferrer A Fernaacutendez J Sensibilidad quiacutemica muacuteltiple Med Clin (Barc) 2011136(15)683ndash687
Nou model drsquoatencioacute a la fibromiagravelgia i la siacutendrome de fatiga crogravenica Barcelona Direccioacute General de Planificacioacute i Avaluacioacute Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2006
Pigatto PD Minoia C Ronchi A Brambilla L Ferrucci SM Spadari F et al Allergological and toxicological aspects in a multiple chemical sensitivity cohort Oxid Med Cell Longev 20132013356235
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
22 de 36
Saez-Francas N Valero S Calvo N Goma-i-Freixanet M Alegre J Fernaacutendez de Sevilla T et al Chronic fatigue syndrome and personality a case-control study using the alternative five factor model Psychiatry Res 2014 May 30216(3)373-8
Santamarina-Perez P Eiroa-Orosa FJ Rodriguez-Urrutia A Adil Qureshi Alegre J Neuropsychological impairment in females patients with chronic fatigue syndrome a preliminary study Appl Neuropsychol Adult 201421(2)120-7 Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2015 Smith ME Haney E McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Treatment of myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)841-50 Torpy BDJ Saranapala M Chronic fatigue syndrome A De Groot LJ Beck-Peccoz P Chrousos G Dungan K Grossman A Hershman JM et al editors Endotext [Internet] South Dartmouth (MA) MDTextcom Inc 2000-2014 Nov 20 Twisk FN A critical analysis of the proposal of the Institute of Medicine to replace myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome by a new diagnostic entity called systemic exertion intolerance disease Curr Med Res Opin 2015 Jul31(7)1333-47 Yunus MB Editorial review an update on central sensitivity syndromes and the issues of nosology and psychobiology Curr Rheumatol Rev 201511(2)70-85
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
23 de 36
10 Annexos
Annex 1 Criteris de derivacioacute a la unitat drsquoexpertesa
Criteris de derivacioacute de la fibromiagravelgia (FM)
a) Confirmacioacute de diagnogravestic en casos drsquoalta complexitat
b) Pacients que puguin beneficiar-se drsquouna intervencioacute terapegraveutica
c) Baixa resposta als tractaments prescrits
d) De comuacute acord entre professional i pacient
Criteris de derivacioacute de la siacutendrome de fatiga crogravenica (SFC)
a) Confirmacioacute diagnogravestica en casos dubtosos io drsquoalta complexitat
b) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica amb diverses malalties associades o que en el quumlestionari de qualitat de vida SF-36 obteacute en la puntuacioacute del rol fiacutesic unes puntuacions inferiors a 40 o que per la complexitat que teacute requereix un enfocament diagnogravestic i terapegraveutic multidisciplinari
c) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica drsquoinici simptomagravetic recent (menys de dos anys) cosa que permetragrave lrsquoinici de la teragravepia multicomponent
d) Baixa resposta als tractaments prescrits
e) De comuacute acord entre professional i pacient
Criteris de derivacioacute en siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple (SQM)
a) Pacient sense un diagnogravestic clar de SQM i en el qual es vol confirmar o descartar aquest diagnogravestic
b) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que empitjora de manera ragravepida i no controlada les seves intoleragravencies ambientals
c) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que srsquoha vist obligat a extremar les mesures per evitar les exposicions ambientals (per exemple canvi de domicili utilitzacioacute drsquoequips filtrants drsquoaire amb adaptador facial)
d) Baixa resposta als tractaments prescrits
e) De comuacute acord entre professional i pacient
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
24 de 36
Annex 2 Codificacioacute de les siacutendromes de sensibilitzacioacute central segons la
Classificacioacute internacional de malalties
A Catalunya srsquoutilitzen els seguumlents sistemes de classificacioacute de malalties i codificacioacute
Als hospitals centres de salut mental i centres sociosanitaris usen la Classificacioacute
internacional de malalties 9a revisioacute Modificacioacute cliacutenica (CIM-9-MC) que eacutes la
traduccioacute al catalagrave de lrsquoobra International Classification of Diseases 9th revision
Clinical Modification (ICD-9-CM) que elabora i actualitza periogravedicament el govern dels
Estats Units
El 85 de centres drsquoatencioacute primagraveria utilitzen la CIM-10 la resta de primagraveria la CIM-
9-MC i CIAP
CIM-9-MC (9a edicioacute)
Catalunya
Patologia
Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple
Iacutendex
No
Codi
9953
Descriptor
Almiddotlegravergia no especificada
hipersensibilitat NE
idiosincragravesia NE
reaccioacute almiddotlegravergica NE
Fibromiagravelgia Siacute 7291 Miagravelgia i miositis no especificades
fibromiositis NE
Fatiga crogravenica Siacute 78071 Siacutendrome de fatiga crogravenica
NE no especificada
CIM-10 (edicioacute 2010)
Catalunya
Patologia
Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple
Iacutendex
No
Codi
T784
Descriptor
Almiddotlegravergia no especificada
hipersensibilitat NE
idiosincragravesia NE
reaccioacute almiddotlegravergica NE
Fibromiagravelgia
Siacute
M797
Fibromiagravelgia
fibromiositis
fibrositis
miofibrositis
Siacutendrome de fatiga crogravenica
Siacute G933 Siacutendrome de fatiga postviacuterica
encefalomielitis miagravelgica benigna
NE no especificada
A la CIM-9-MC ategraves que srsquoactualitza incloent-hi rigorosament tan sols el que srsquoha modificat en la versioacute original nord-americana no apareix ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo a lrsquoiacutendex sinoacute nomeacutes amb el mateix codi del tabulari (codi 9953) ja que fins ara aquests organismes (govern dels Estats Units i Organitzacioacute Mundial de la Salut) no han incorporat ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo com una entitat progravepia El setembre de 2014 el Ministeri de Sanitat Serveis Socials i Igualtat va decidir afegir a lrsquoiacutendex de la publicacioacute de la CIE-9-MC (versioacute castellana) el terme ldquosensibilidad quiacutemica muacuteltiplerdquo perograve quan se cerca al tabulari nomeacutes hi apareix ldquoalmiddotlegravergia no especificadardquo amb el codi 9953 Malgrat aquesta consideracioacute no srsquoha incorporat a cap altra versioacute castellana de la CIE ni a la CIE-10 (que srsquoutilitza en atencioacute primagraveria i mortalitat entre drsquoaltres ni tampoc a la CIE-10-MC que no estagrave en vigor perograve que srsquoimplantaragrave arreu de lrsquoEstat espanyol en un futur proper
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
25 de 36
Annex 3 Fitxes drsquoindicadors
INDICADORS D rsquoESTRUCTURA
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
E1 Existegravencia de referent a lrsquoEAP
pot ser metge o metgessa i infermer o infermera
Siacuteno
E2 Unitat drsquoexpertesa constituiumlda Siacuteno
E3 Existegravencia de coordinador o coordinadora de la UE Siacuteno
E4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida Siacuteno
E5 Espai comuacute de coordinacioacute
Identif icable en agenda organitzativa
Siacuteno
E6 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la FM Siacuteno
E7 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SFC Siacuteno
E8 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SQM Siacuteno
E9
Composicioacute de la UE
Especialista en medicina de famiacutelia
Especialista en medicina interna
Especialista en reumatologia
Especialista en psicologia
Especialista en rehabilitacioacute fisioteragravepia o treball ocupacional
Especialista en treball social
Especialista en infermeria
Altres professionals (pediatres neurogravelegs toxicogravelegs)
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
E10 Dedicacioacute dels professionals a la UE
en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal
Percentatge drsquohores a la UE del total hores (per professional)
E11 Agendes amb interconsultes virtuals Siacuteno
E12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals Siacuteno
E13 Espai sense quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute dels pacients o si no nrsquohi ha solucions alternatives
Siacuteno
E14
Professionals formats (en els uacuteltims dos anys) Professionals formats professionals candidats a rebre formacioacute
E15 Programa pacient expert en FM o SFC Siacuteno
E16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC Siacuteno
E17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC Siacuteno
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
26 de 36
INDICADORS DE PROCEacuteS
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
P1 Nombre de pacients nous per patologia Nombre de pacients nous per patologia en un any
P2 Nombre de pacients atesos per patologia Nombre de pacients atesos anualment per patologia
P3 Frequumlentacioacute a lrsquoAP per patologia Visitespacientany
P4 Percentatge de pacients derivats a UE Nombre de pacients derivats pacients atesos
P5 Nombre de primeres visites a UE
per tipus de professional i patologia
Nombre de primeres visites per patologia
P6 Nombre de visites successives a lrsquoAE
per tipus de professional i patologia
Nombre de visites successives per patologia
P7 Iacutendex de reiteracioacute per tipus de professional Visites successives primeres visites
P8 Nombre drsquointerconsultes virtuals per tipus de professional i patologia
Nombre d rsquo interconsultes virtuals per t ipus de professional i patologia
P9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista Temps mitjagrave de demora per a primera visita per especialitat
P10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (FiQ SF-36)
Pacients nous amb avaluacioacute pacients nous
P11 Grups psicoeducatius Nombre de grups (anual)
Nombre de sessions (anual)
Mitjana de participants
P12 Temps drsquoacceacutes a grup psicoeducatiu Mitjana de dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P13 Teragravepia cognitivoconductual Nombre de pacients (anual)
Nombre de sessions (anual)
Repetidorsnous pacients
P14 Temps drsquoacceacutes a teragravepia cognitivoconductual Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic Nombre de pacients (anual)
Nombre de sessions (anual)
Repetidorsnous pacients
P16 Temps drsquoacceacutes a teragravepia drsquoexercici fiacutesic Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P17 Temps drsquoacceacutes a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica
Mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute
P18 Altes drsquoUE per patologia
Nombre de pacients amb alta d rsquoUE pacients atesos per UE
P19 Cursos de formacioacute impartits Nombre de cursos (anual)
Mitjana de participants per sessioacute
P23 Difusioacute del coneixement en SSC Nombre d rsquoactes divulgatius anualment
P24 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients
Siacuteno
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
27 de 36
INDICADORS DE RESULTATS
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
R1 Variacioacute de la qualitat de vida (FiQ) i la repercussioacute funcional (SF-36) despreacutes de la intervencioacute
Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute
Diferegravencia entre l rsquoavaluacioacute de la qualitat de vida i en la repercussioacute funcional abans de la intervencioacute i despreacutes
R3 Iacutendex de satisfaccioacute dls pacients postintervencioacute
Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute
Diferegravencia en la satisfaccioacute de les pacients abans de la intervencioacute i despreacutes
R4 Nombre drsquoepisodis drsquoincapacitat temporal i durada de les mateixes
Srsquoespera una disminucioacute del nombre drsquoepisodis i de la durada mitjana
Diferegravencia interanual en el nombre d rsquoepisodis per pacient en edat laboral
Diferegravencia interanual en la durada mitjana dels episodis
Variacioacute interanual comparativa amb la resta d rsquoepisodis d rsquoincapacitat temporal per altres malalt ies musculoesquelegravetiques
R5 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos a les UE
Srsquoespera una reduccioacute de les visites a urgegravencies i a lrsquoAE
Diferegravencia interanual en les visites a urgegravencies per pacient
Diferegravencia interanual en la frequumlentacioacute a consultes externes per pacient
R6 Consums de fagravermacs ansioliacutetics
Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoansioliacutetics per pacient
Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoansioliacutet ics per pacient
R7 Consum fagravermacs analgegravesics
Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoanalgegravesics per pacient
Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoanalgegravesics per pacient
R8 Publicacions relacionades amb SSC en revistes indexades
Nombre de publicacions en revistes indexades (relacionades amb SSC)
R9 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament per a R+D
Memograveria anual en quegrave consti la participacioacute en grups de recerca l rsquoobtencioacute de financcedilament en beques competit ives o similars
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
28 de 36
Annex 4 Manual de declaracioacute de la idoneiumltat
INTRODUCCIOacute
La declaracioacute drsquoidoneiumltat eacutes un instrument de gestioacute de la qualitat que permet verificar el grau drsquoassoliment dels nivells drsquoexigegravencia que es consideren ograveptims en termes de qualitat Eacutes un proceacutes iteratiu amb una periodicitat preestablerta i sotmegraves a un procediment de preparacioacute i execucioacute homogenis de tal manera que permet la comparacioacute de la mateixa unitat que cal avaluar en el temps o amb altres unitats amb criteris drsquoavaluacioacute idegraventics
En aquest cas les unitats que srsquohan de declarar idogravenies soacuten les unitats drsquoexpertesa descrites en el Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquest manual teacute com a objectiu respondre a la pregunta de com srsquoha de dur a terme el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats esmentades
Quegrave srsquoha drsquoavaluar
Srsquohan drsquoavaluar totes aquelles unitats drsquoexpertesa (UE) pertanyents a institucions integrades en el sistema sanitari integral drsquoutilitzacioacute puacuteblica de Catalunya (SISCAT) que hagin optat a desenvolupar les funcions progravepies drsquoaquestes unitats en un territori determinat i reconegut pel Departament de Salut i el CatSalut
La declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquoUE externes al SISCAT ha de seguir un proceacutes idegraventic encara que no ha de suposar cap vinculacioacute amb el sistema de financcedilament i provisioacute puacuteblica
Com srsquoaccedeix a la declaracioacute
Procediment de la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
El CatSalut a traveacutes de les seves regions sanitagraveries ha drsquoidentificar les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendrome de sensibilitzacioacute central (SCC) de cobertura puacuteblica del seu territori i els ha de proposar que iniciiumln la tramitacioacute per solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat i nrsquoha drsquoinformar la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)
La Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques de la DGOPRS srsquoha de posar en contacte amb les unitats esmentades per tal drsquoestablir el calendari per a lrsquoavaluacioacute Pregraveviament a la visita drsquoauditoria la UE ha de solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat En un termini no superior a un mes des de la recepcioacute formal de la solmiddotlicitud un equip avaluador extern del mateix Departament ha de consensuar amb el coordinador o coordinadora de la UE solmiddotlicitant el dia i el proceacutes drsquoavaluacioacute que cal dur a terme
La visita drsquoavaluacioacute srsquoha de dur a terme sobre la base dels criteris aprovats per la Resolucioacute SLT13792016 de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central que emet un informe sobre la mategraveria
Lrsquoinforme srsquoha de sotmetre a audiegravencia de la unitat avaluada que pot presentar almiddotlegacions en els deu dies naturals seguumlents a comptar de la recepcioacute de lrsquoinforme Estudiades les almiddotlegacions si nrsquohi ha la
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
29 de 36
Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques (SGAIAS) ha drsquoemetre lrsquoinforme final que ha de fer arribar a la DGOPRS
Aquest informe final ha de ser valorat en una comissioacute del Departament de Salut constituiumlda per representants de la Subdireccioacute General drsquoOrdenacioacute i Qualitat Sanitagraveries i Farmacegraveutiques la SGAIAS i un representant del CatSalut que ha de fer la proposta drsquoidoneiumltat a la DGOPRS en el cas de compliment
La DGOPRS ha drsquoemetre una declaracioacute drsquoidoneiumltat com a unitat drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquesta declaracioacute pot incloure un pla de millora dels punts pendents aixiacute com el termini per resoldrersquols Un cop finalitzat el termini establert personal de la SGAIAS ha de comprovar si srsquohan resolt els punts pendents
Les UE declarades idogravenies ho poden anunciar
Cada quant eacutes necessari avaluar la idoneiumltat drsquouna unitat drsquoexpertesa
La declaracioacute drsquoidoneiumltat es concedeix per un periacuteode de tres anys passat el qual cal renovar-la seguint el mateix procediment ja expressat pregraveviament
En el cas de tractar-se drsquouna declaracioacute condicionada a un pla de millora la mateixa declaracioacute ha de determinar la vigegravencia drsquoaquest pla i eacutes necessari fer en el termini meacutes breu possible totes les accions que permetin la concessioacute definitiva amb el proceacutes previ drsquoauditoria externa
La memograveria anual preceptiva ha de revisar lrsquoestat de situacioacute de la UE respecte al compliment dels requisits dels estagravendards del model drsquoavaluacioacute
En tot moment el Departament de Salut pot determinar la realitzacioacute drsquouna auditoria externa a qualsevol UE sense preaviacutes i pot suspendre temporalment o definitivament la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE
Com es fa el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat
Un cop enviada la solmiddotlicitud a la DGOPRS lrsquoequip auditor del Departament srsquoha de posar en contacte amb el coordinador o coordinadora de la UE amb qui han de pactar la data i lrsquoagenda de lrsquoauditoria
El coordinador o coordinadora ha de posar a disposicioacute de lrsquoauditoria tota aquella informacioacute documental que permeti verificar els requeriments de la declaracioacute drsquoidoneiumltat En concret
- Memograveries anuals (de tres anys)
- Registres drsquoactivitat
- Quadre de comandament
- Manual de procediments i protocols de la UE
- Actes de les reunions de coordinacioacute de la UE
- Actes de les reunions amb els referents dels EAP
- Acceacutes a les histograveries cliacuteniques de pacients atesos en el darrer trimestre
- Resultats de les enquestes a pacients
Lrsquoauditor o auditora inicia lrsquoauditoria presentant-se a la direccioacute del centre
Nrsquoha de revisar la documentacioacute i les histograveries cliacuteniques en presegravencia del coordinador o coordinadora de la UE
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
30 de 36
Els caps de liacutenia assistencial i uns representants dels EAP de lrsquoagraverea de referegravencia de la UE han de mantenir una entrevista conjunta amb lrsquoauditor o auditora
Lrsquoauditor o auditora ha de revisar els espais fiacutesics on desenvolupa lrsquoactivitat la UE i les agendes de programacioacute
Lrsquoauditor o auditora ha de presentar un informe verbal provisional a la direccioacute del centre i al coordinador o coordinadora amb les seves conclusions principals
El centre pot recusar lrsquoauditor o auditora assignada pregraveviament o posteriorment a la realitzacioacute de lrsquoauditoria sempre que ho faci de manera argumentada El director o directora general drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria ha de determinar si la recusacioacute es fa executiva o no
Quegrave i com srsquoavaluen els estagravendards
Lrsquoauditoria avalua els 22 estagravendards que es preveuen en el seguumlent quadre Cada estagravendard es puntua del 0 al 4
PUNTUACIOacute CRITERI
0 Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable
1 Evidegravencia en fase inicial
2 Evidegravencia objectiva perograve incompleta
3 Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada
4 Evidegravencia completa implantacioacute finalitzada
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones
afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
31 de 36
CRITERIESTANDARD DESCRIPCIO EVIDEgraveNCIA SQN
LIDERATGE
1 La Unitat drsquoExpertesa (UE) estagrave formalment constituiumlda i reconeguda en lrsquoorganitzacioacute
La UE estagrave reconeguda formalment per lorganitzacioacute El Departament tambeacute lha reconeguda expliacutecitament i CatSalut lha contemplat en el seu contracteprograma
Document dacreditacioacute per part del Departament i constatacioacute en el contracteprograma amb CatSalut
X
2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta a lrsquoorganigrama funcional
La UE consta en lorganigrama assistencial de la institucioacute i aquest eacutes vigent La UE forma part de la cartera de serveis
Organigrama assistencial Cartera de serveis de la institucioacute
3 La UE estagrave liderada per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per part de lrsquoorganitzacioacute
Existeix la figura del coordinador i les seves funcions i competegravencies estan descrites
Nomenament o similar designant a una persona concreta Descripcioacute del Lloc de treball
X
PLANIFICACIO
4 La UE te expliacutecitament descrita la seva cartera de serveis La UE explicita per escrit els agravembits assistencials en quegrave actua les seves funcions i competegravencies i la relacioacute de serveis que presta
Procediment vigent i actualitzat en quegrave es detallen els aspectes inclosos en lestagravendard
X
5 La UE te explicitada la seva agraverea de referegravencia A cada UE li correspon una agraverea de referegravencia poblacional en quegrave diferents dispositius assistencials constitueixen la xarxa datencioacute a la SSC en aquest territori
Document actualitzat que delimita lagraverea de referegravencia de la UE amb explicitacioacute de les ABS que inclou i els dispositius assistencials existents
X
GESTIO DE LES PERSONES
6 La UE te identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que actuaran de forma multidisciplinar
Les UE disposen dun referent cliacutenic clarament definit i identificable per a cadascuna de les liacutenies assistencials per a les que estagrave acreditada Poden coincidir en una mateixa persona o amb la figura del coordinador o coordinadora
Identificacioacute fefaent dels referents de liacutenia assistencial
7 La UE explicita (drsquoacord amb el model drsquoatencioacute aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball sobre la mategraveria
La UE disposa dun procediment escrit en el que detalla quines soacuten les liacutenies assistencials els equips multidisciplinars que les integren lrsquoorganitzacioacute funcional i les dedicacions dels seus professionals
Existegravencia del procediment adequacioacute del contingut a la realitat observada i revisioacute
dagendes X
8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels professionals que la integren
Els professionals de la UE srsquohaurien de mantenir actualitzats quant al maneig de les patologies a atendre Eacutes necessagraveria lrsquoexistegravencia dun pla de formacioacute a partir de la deteccioacute de les necessitats formatives individuals
Existegravencia deun pla de formacioacute individualitzat i de lrsquoexecucioacute drsquoacord amb la planificacioacute
ALIANCES
9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials
La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordina amb els EAP de la seva agraverea de referegravencia per a revisar-ne lrsquoactuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 17
Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords
X
10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria
Existegravencia dun pla de formacioacute i de lrsquoexecucioacute
drsquoacord amb la planificacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones
afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
32 de 36
11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial
Memograveria anual daccions realitzades
GESTIOacute DE PROCESSOS
12 La UE disposa de protocols de maneig de les diferents patologies tractades
Existegravencia dels protocols aprovats vigents i
actualitzats X
13 La UE disposa drsquoun procediment en quegrave explicita el seu funcionament intern
Existegravencia dels protocols aprovats vigents i
actualitzats X
14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats
Comprovacioacute de lrsquoestat de vigegravencia i
actualitzacioacute La revisioacute miacutenima ha de ser a tres anys
15 Els protocols i procediments srsquohan consensuat amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents
16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics
Revisioacute del quadre comandament Revisioacute de les
histograveries cliacuteniques (miacutenim 10 HC del darrer trimestre)
X
17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna
La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordini amb els equips propis per revisar la seva actuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 9
Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords
X
GESTIOacute DELS RECURSOS
18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per lrsquoabordatge dels pacients afectes de la siacutendrome de sensibilitzacioacute quiacutemica muacuteltiple (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)
En el protocol es detallen les mesures estructurals i funcionals que tendeixen a respectar al magravexim possible levitacioacute de circumstagravencies provocadores en la SQM
Verificacioacute de lexistegravencia del protocol i la implementacioacute pragravectica
RESULTATS
19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoefectivitat i la qualitat dels processos assistencials
Per cada indicador la UE hauria de concretar el resultat esperat en el periacuteode analitzat El conjunt dindicadors haurien de constituir el quadre de comandament de la UE
Existegravencia del quadre de comandament verificacioacute de la fixacioacute de les mesures esperades
per al periacuteode X
20 La UE disposa drsquoinstruments per a la mesura de la satisfaccioacute dels pacients
Amb una periodicitat miacutenima anual la UE hauria davaluar el grau de satisfaccioacute dels pacients
Verificacioacute del quumlestionari i els darrers resultats Verificacioacute dels resultats i de les iniciatives de
millora a partir drsquoaquests resultats
21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per a millorar-los
Disposar dels instruments davaluacioacute no en garanteix la utilitat La UE hauria davaluar periogravedicament els seus resultats analitzant-los i determinant a partir drsquoaquests resultats els objectius de millora
Verificar si els objectius de millora es troben explicitats i si sha actuat per a dur-los a terme
22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute el CatSalut i el Departament de Salut
Verificacioacute de la darrera edicioacute de la Memograveria
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
33 de 36
Com srsquoaconsegueix la declaracioacute drsquoidoneiumltat
El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els estagravendards drsquoobligat compliment (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per obtenir el certificat drsquoidoneiumltat
Lrsquoatorgament de la certificacioacute condicionada genera lrsquoobligatorietat de presentar en el termini drsquoun mes des de lrsquoatorgament un pla de millora especiacuteficament orientat a assolir els requeriments necessaris
Davant de la resolucioacute de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria el Centre pot solmiddotlicitar una revisioacute drsquoaquesta resolucioacute aportant les dades objectives que la sustenten
Es pot perdre la idoneiumltat
Per causes objectives i informades al centre el Departament de Salut pot suspendre la declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquouna UE amb caragravecter temporal o definitiu
Com es pot donar publicitat a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la unitat drsquoexpertesa
El Departament de Salut determina els criteris de publicitat del fet drsquoobtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE per a tots els mitjans de publicitat i suports
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
34 de 36
Annex 5 Pla de formacioacute
Si beacute cada UE ha de tenir un pla de formacioacute territorial des del Departament de Salut
srsquoha elaborat un pla de formacioacute dirigit als professionals que hi intervenen en especial
els de lrsquoatencioacute primagraveria Aquest pla formatiu es desenvolupa amb la colmiddotlaboracioacute de la
Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitagraveria
Objectiu general intensificar els coneixements que tenen els professionals de lrsquoatencioacute
primagraveria en lrsquoabordatge de la siacutendrome de fibromiagravelgia i drsquoaltres SSC afins i promoure
la integracioacute assistencial en lrsquoabordatge drsquoaquesta patologia
Els objectius especiacutefics drsquoaquest pla soacuten els seguumlents
1 Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que actuiuml com a
contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus companys
2 Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) sobre els trets
principals per a lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements
3 Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de cada EAP
en lrsquoabordatge de les SSC
Els continguts drsquoaquest pla formatiu soacuten els seguumlents
El model drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC i el Pla operatiu per a
lrsquoatencioacute de les SSC del Departament de Salut
Principals definicions diagnogravestiques de les malalties de les SCC
Atencioacute primagraveria com a primer contacte dels pacients amb una SSC
El dolor crogravenic generalitzat a lrsquoAPS avaluacioacute inicial anamnesi
Classificacioacute de les SSC
o Conegraveixer els criteris diagnogravestics de les SSC
Conegraveixer lrsquoabordatge terapegraveutic de les SSC
Mesures organitzatives (seguiment derivacions) en lrsquoatencioacute a les SSC
o Conegraveixer els criteris de derivacioacute de les SSC
o Seguiment de les SSC
Estrategravegia formativa
El Pla de formacioacute consta de dues estrategravegies diferenciades
1 Tallers de formacioacute de formadors (TFF) per a lrsquoAP
Objectius 1 i 2
o Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que
actuiuml com a contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus
companys
o Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) en
lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
35 de 36
Metodologia
o Tallers de casos cliacutenics de quatre hores que srsquohan de fer a les
persones identificades com a referents dels EAP en malalties
osteomusculars
o Aquests tallers es repliquen a cada EAP en un format de dues hores
a la resta de professionals dels EAP
2 Disseny drsquoun curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a un
professional per cada EAP
Objectiu 3
o Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de
cada EAP en lrsquoabordatge de les SSC
Metodologia
o Curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a
un professional per cada EAP
El Comitegrave Cliacutenic sobre les SSC del Departament de Salut pot aportar actualitzacions
novetats io suggeriments als plans de formacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
4 de 36
Presentacioacute
El Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
lrsquohan elaborat la Direccioacute General de Planificacioacute en Salut la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute
Professional i Regulacioacute Sanitagraveria i lrsquoAgraverea drsquoAtencioacute Sanitagraveria del CatSalut En la redaccioacute
srsquohan recollit aportacions drsquoentitats que agrupen persones afectades de siacutendromes de
sensibilitzacioacute central i els seus familiars
Lrsquoobjectiu ha estat concretar un pla operatiu flexible basat en una unitat drsquoexpertesa funcional
que pugui adaptar-se a les peculiaritats territorials per la qual cosa srsquohan tingut en compte les
opinions i experiegravencies dels professionals que ja hi treballen en diferents regions sanitagraveries
aixiacute com les mancances detectades i les expectatives adreccedilades pel colmiddotlectiu de persones
afectades El model eacutes integral perquegrave engloba tant la planificacioacute estrategravegica incloent-hi la
formacioacute i lrsquoacreditacioacute (declaracioacute drsquoidoneiumltat) com la planificacioacute operativa tenint en compte
tambeacute els mecanismes de contractacioacute I eacutes tambeacute un model dinagravemic que permet la millora
contiacutenua ategraves que srsquohan establert indicadors drsquoavaluacioacute drsquoestructura proceacutes i resultats aixiacute
com la creacioacute drsquouna comissioacute de seguiment de composicioacute molt diversa (representants del
Departament de Salut de les entitats proveiumldores i de les associacions representants dels
pacients)
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
5 de 36
1 Introduccioacute
El mes de maig de 2008 com a resultat drsquouna iniciativa legislativa popular el Parlament de
Catalunya va aprovar la Resolucioacute 203VIII que instava el Govern a implantar un protocol
drsquoactuacioacute per a la fibromiagravelgia (FM) i la siacutendrome de la fatiga crogravenica (SFC) i el
desenvolupament drsquounitats hospitalagraveries especialitzades (UHE) amb una accessibilitat
garantida Lrsquoordre posterior publicada en el DOGC lrsquoOrdre SLT1152010 de 18 de febrer per
la qual es regulen determinats aspectes de les unitats hospitalagraveries especialitzades (UHE) en
el diagnogravestic i tractament de la fibromiagravelgia i la siacutendrome de fatiga crogravenica va establir lrsquoagravembit
territorial drsquoatencioacute i el personal i el funcionament drsquoaquestes unitats tal com especifica la
Resolucioacute
Lrsquoany 2010 el Departament de Salut va iniciar la implantacioacute de setze UHE per al tractament
de persones malaltes amb siacutendromes de sensibilitzacioacute central (SSC) Aquestes unitats es
van definir a partir de la Resolucioacute 203VIII amb lrsquoobjectiu drsquoimplantar un model assistencial
que milloreacutes lrsquoatencioacute drsquoaquests pacients
El model que es va proposar srsquoorganitzava sobre la base de lrsquoatencioacute primagraveria de salut amb
el suport i la colmiddotlaboracioacute de les UHE com a xarxa drsquoatencioacute especialitzada (hospital de
referegravencia centres de salut mental unitats especialitzades i recursos comunitaris) Els
professionals de lrsquoatencioacute primagraveria tenien en aquest model una actuacioacute fonamental en la
deteccioacute el tractament i el seguiment de les persones que presenten aquestes malalties i
aquells casos de diagnogravestic difiacutecil io amb dificultats en el seguiment o el tractament io quan
el pacient ho solmiddotliciteacutes haurien de derivar-se a les UHE
Aquesta iniciativa pretenia implantar un model assistencial meacutes eficaccedil que lrsquoexistent en aquell
moment No obstant aixograve durant els anys posteriors al desenvolupament de les UHE srsquoha
constatat que el seu funcionament ha estat molt variable i desigual i srsquoha fet necessagraveria una
revisioacute de lrsquoatencioacute a la fibromiagravelgia la siacutendrome de fatiga crogravenica i la sensibilitat quiacutemica
muacuteltiple arreu del territori catalagrave
Les principals dificultats identificades en lrsquoatencioacute a aquestes malalties soacuten el llarg periacuteode
des que es presenten els primers siacutemptomes fins al diagnogravestic la complexitat de lrsquoabordatge
la falta drsquouns criteris consensuats drsquoavaluacioacute del funcionament de les UHE i la manca de
coneixement que teacute la societat sobre aquestes afectacions
Lrsquoany 2014 es va constituir un Comitegrave Cientiacutefic Assessor del Departament de Salut sobre les
SSC del Departament de Salut que va treballar en la redaccioacute drsquoun document de consens que
revisava el model anterior amb lrsquoobjectiu de corregir les mancances identificades i millorar
lrsquoatencioacute a les persones afectades de SSC El resultat drsquoaquest treball es concreta en el Pla
operatiu per al maneig dels malalts de fibromiagravelgia la siacutendrome de fatiga crogravenica i la sensibilitat
quiacutemica muacuteltiple
Arran del treball drsquoaquest Comitegrave el Departament de Salut proposa orientar lrsquoatencioacute a les
persones afectades per SSC en els tres eixos seguumlents
Conscienciar la poblacioacute general sobre aquestes malalties i desestigmatitzar-les
Impulsar accions formatives dirigides a tots els professionals sanitaris implicats en
lrsquoabordatge de les SSC especialment en lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria
Elaborar un pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC que inclogui
uns criteris generals de reordenacioacute de serveis i alhora sigui prou flexible per adaptar-
se a les peculiaritats de cada territori garantint lrsquoacceacutes equitatiu i la continuiumltat
assistencial en els diferents nivells i dispositius
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
6 de 36
Aquest document desenvolupa el tercer dels tres eixos amb lrsquoobjectiu drsquoestablir un model
general drsquoatencioacute a les persones afectades per SSC de qualitat i consensuat amb els
professionals implicats i les associacions de pacients que serveixi drsquoorientacioacute per a la
implantacioacute en el territori
2 Objectius del Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
Lrsquoobjectiu drsquoaquest document eacutes revisar el model assistencial proposat en la Resolucioacute
203VIII per garantir lrsquoacceacutes i el contiacutenuum assistencial de qualitat en els diferents nivells i
dispositius en lrsquoatencioacute a les persones afectades de SSC Sota la premissa que el model
presentat el juliol de 2015 derivat de la Resolucioacute 203VIII eacutes vagravelid i que les dificultats han
sobrevingut en el desplegament en el territori es preteacuten identificar aquells elements generals
que garanteixin una atencioacute adequada i que a la vegada permetin una adaptacioacute a les
caracteriacutestiques i les peculiaritats de cada territori
Per garantir la qualitat de lrsquoassistegravencia sanitagraveria a les persones afectades de SSC aquest Pla
operatiu determina que els elements generals han de ser els seguumlents
La cartera de serveis de la xarxa drsquoatencioacute a aquestes persones
Els perfils dels professionals que les atenen
Les caracteriacutestiques organitzatives de les unitats drsquoexpertesa territorials
Els indicadors que permetin lrsquoavaluacioacute drsquoaquest Pla operatiu
Els criteris que han de complir les unitats drsquoexpertesa territorials perquegrave el Departament
de Salut les pugui declarar idogravenies com a unitats de qualitat
Els criteris orientatius per a un desplegament territorial equitatiu
3 Caracteriacutestiques del model assistencial
31 Elements de gestioacute territorial compartits
Objectius assistencials compartits entre lrsquoatencioacute primagraveria i lrsquoespecialitzada consens en el
disseny la implementacioacute i lrsquoassoliment Definicioacute dels indicadors comuns i consens sobre la
recollida i lrsquoacceacutes a la informacioacute
Gestioacute per processos definicioacute de les funcions i els objectius dels equips drsquoatencioacute primagraveria
(EAP) dels professionals de lrsquoatencioacute especialitzada (hospitalagraveria i ambulatograveria) i dels
professionals de suport per a cadascuna de les patologies de les SSC aixiacute com la integracioacute
en una unitat drsquoexpertesa funcional
Cooperacioacute territorial coordinacioacute transversal de les activitats realitzades en lrsquoagravembit
drsquoaquestes malalties amb la presegravencia drsquoun coordinador o coordinadora o referent per cada
unitat drsquoexpertesa Cal assegurar un marge drsquoautonomia suficient per garantir lrsquoadaptacioacute del
model a una agraverea geogragravefica
32 Orientacions per a la millora de la capacitat resolutiva
El Pla operatiu reordena els serveis existents per millorar lrsquoatencioacute a les persones afectades
de SSC entorn drsquouna unitat drsquoexpertesa (UE) en lrsquoabordatge drsquoaquestes patologies Les unitats
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
7 de 36
drsquoexpertesa estan formades per equips multidisciplinaris especialitzats que inclouen
professionals de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria especiacuteficament formats professionals de les
especialitats megravediques de referegravencia (reumatologia medecina interna almiddotlergologia io
toxicologia) i altres professionals que actuen com a suport de manera integrada en tot el
proceacutes de la malaltia
Figura 1 Unitat drsquoexpertesa territorial segons el Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones
afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
321 Integracioacute de lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
Deteccioacute i diagnogravestic des de lrsquoatencioacute primagraveria
Lrsquoobjectiu en lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria eacutes que lrsquoatencioacute sigui meacutes resolutiva
Una major resolucioacute que srsquoha de reflectir en un increment en la deteccioacute i diagnogravestic drsquoaquestes
patologies optimitzant la derivacioacute dels casos meacutes complexos i assumint majoritagraveriament el
seguiment de tractaments en coordinacioacute amb la unitat drsquoexpertesa
a) Cada equip drsquoatencioacute primagraveria (EAP) ha de tenir un professional referent (especialitats de
medicina i infermeria) per coordinar lrsquoabordatge drsquoaquestes patologies Els EAP han de
disposar de personal format especiacuteficament format en lrsquoabordatge drsquoaquestes malalties
b) La deteccioacute drsquoun cas potencial la solmiddotlicitud i la interpretacioacute de les proves
complementagraveries inicials i per tant la concrecioacute drsquouna sospita diagnogravestica de FM SFC o
SQM lrsquoha de fer el metge o metgessa responsable de la persona afectada en lrsquoagravembit de
lrsquoatencioacute primagraveria (AP) ategraves que eacutes el primer i meacutes proper punt de contacte dels ciutadans
amb el sistema sanitari
c) Els centres han de tenir un protocol drsquoactuacioacute consensuat drsquoagravembit territorial per fer el
diagnogravestic i el seguiment drsquoaquestes patologies en quegrave han de constar les exploracions
complementagraveries que srsquohan de fer
d) En el cas que sigui necessari el cribratge drsquoaltres patologies tant les proves
complementagraveries necessagraveries com la solmiddotlicitud i el seguiment drsquointerconsultes amb els
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
8 de 36
especialistes requerits els ha de fer el metge o metgessa de famiacutelia responsable de la
persona afectada
e) Lrsquoorientacioacute diagnogravestica io el diagnogravestic lrsquoha de fer el metge o metgessa de famiacutelia
responsable amb el suport a demanda de lrsquoespecialista en medicina de famiacutelia referent de
la unitat drsquoexpertesa
f) El pla terapegraveutic srsquoinicia en lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria amb la prescripcioacute del metge o
metgessa responsable drsquoacord amb els protocols elaborats per la unitat drsquoexpertesa La
prescripcioacute i el seguiment del tractament farmacologravegic els pot fer el metge o metgessa de
famiacutelia responsable o per la mateixa UE en el cas drsquohaver estat derivada
g) Lrsquoestratificacioacute de la malaltia i lrsquoadministracioacute drsquoescales valoratives del grau drsquoafectacioacute tant
el metge o metgessa referent en lrsquoagravembit drsquoatencioacute primagraveria com tambeacute la unitat
drsquoexpertesa
Derivacioacute a lrsquoatencioacute especialitzada de les unitats drsquoexpertesa
Lrsquoobjectiu de lrsquoatencioacute especialitzada a les unitats drsquoexpertesa eacutes fer una atencioacute diagnogravestica i
terapegraveutica drsquoaquells casos que ho puguin requerir per la complexitat drsquoacord amb els criteris
de derivacioacute recollits en lrsquoannex 1 Sempre que la situacioacute ho permeti srsquoha drsquoafavorir el retorn
del pacient en situacioacute drsquoestabilitat a lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria Srsquoha de considerar
especialment la derivacioacute a lrsquoatencioacute especialitzada de la unitat drsquoexpertesa en
h) La presegravencia de casos dubtosos io drsquoespecial complexitat La confirmacioacute diagnogravestica lrsquoha
de fer el metge o metgessa de famiacutelia referent o lrsquoespecialista en medicina interna segons
criteris consensuats definits de derivacioacute en el cas de la SFC i la SQM o lrsquoespecialista en
reumatologia en la FM Aquests criteris de derivacioacute srsquoexpliciten per cada patologia a
lrsquoannex 1
i) La valoracioacute drsquoaltres malalties associades en casos complexos lrsquoha de fer lrsquoespecialista en
la mategraveria (medicina interna reumatologia rehabilitacioacute psicologia etc) drsquoacord amb la
patologia de quegrave es tracti
j) Lrsquoavaluacioacute del deteriorament cognitiu i de la toleragravencia a lrsquoexercici lrsquoha de fer lrsquoespecialista
en psicologia io rehabilitacioacute io fisioteragravepia de la unitat drsquoexpertesa respectivament
especiacuteficament format
322 Organitzacioacute del suport per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les
siacutendromes de sensibilitzacioacute central
Lrsquoobjectiu dels professionals de suport de les unitats drsquoexpertesa eacutes possibilitar una atencioacute
integrada i integral als pacients afectats per SSC en conformar conjuntament amb lrsquoatencioacute
primagraveria i comunitagraveria i a lrsquoatencioacute especialitzada les unitats drsquoexpertesa
k) La funcioacute drsquoeducacioacute sanitagraveria lrsquohan de fer les infermeres o infermers de lrsquoatencioacute primagraveria
o beacute de lrsquoatencioacute especialitzada En casos concrets tambeacute la pot fer les infermeres o
infermers referents de les unitats drsquoexpertesa Els professionals de les unitats drsquoexpertesa
han de promoure recomanacions sobre hagravebits de vida saludable aixiacute com pautes de
control ambiental que puguin contribuir a millorar la salut de les persones afectades i
ampliar aquestes recomanacions al personal dels equips drsquoatencioacute primagraveria
l) Les unitats drsquoexpertesa han de disposar drsquooferta en atencioacute psicologravegica i en fisioteragravepia per
comenccedilar el tractament en fases inicials de la malaltia i en els casos drsquoaguditzacioacute i quan
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
9 de 36
lrsquoevolucioacute de la malaltia ho requereixi seguint les recomanacions dels protocols Eacutes
preferible que aquests professionals de suport disposin drsquoespais propis localitzats en
lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria
m) La intervencioacute en grups psicoeducatius srsquoha de fer com a criteri general en lrsquoagravembit de
lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria amb lrsquoespecialista en infermeria referent en psicologia
(quan sersquon pugui disposar) io en fisioteragravepia Tambeacute es pot fer en lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute
especialitzada segons el model drsquoorganitzacioacute territorial Per posar en marxa aquests
grups psicoeducatius cal tenir en compte drsquouna banda lrsquoacceacutes de proximitat a un grup
psicoeducatiu i de lrsquoaltra la possibilitat de fer-ne amb una frequumlegravencia i quograverum suficients
equilibri que en alguns casos indica la possibilitat de fer-ne per a agravembits territorials
superiors a lrsquoagraverea bagravesica de salut Seria desitjable ampliar el nombre de persones
participants en grups psicoeducatius i la possibilitat de fer-ne no nomeacutes de manera inicial
sinoacute tambeacute de recordatori o seguiment
n) La teragravepia drsquoexercici fiacutesic programada i individualitzada eacutes aconsellable que es faci en
lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria prioritzant el factor de proximitat al recurs
assistencial encara que tambeacute es pot fer des de lrsquoagravembit comunitari (Pla dactivitat fiacutesica
esport i salut o similars) o des de lrsquoatencioacute especialitzada
o) La possibilitat drsquointervencioacute en programes de pacient expert srsquoha de fer en lrsquoagravembit de
lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria gestionats per les infermeres o infermers de referegravencia
p) La necessitat drsquoactivar recursos socials especiacutefics srsquoha de fer des de lrsquoatencioacute primagraveria i
comunitagraveria sempre que sigui possible o des de les unitats drsquoexpertesa a traveacutes dels
professionals competents (treballadors socials) Els professionals de les unitats
drsquoexpertesa han drsquoinformar els pacients sobre les eines comunitagraveries que tinguin al seu
abast i que puguin contribuir a millorar la seva qualitat de vida (associacions de pacients
ldquoprescripcioacute socialrdquo drsquoactivitats diverses etc)
q) La psicoteragravepia individual lrsquoha de dur a terme el psicograveleg o psicograveloga i srsquohi podragrave accedir
tant des de lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria com de lrsquoespecialitzada
r) Els informes cliacutenics de la persona afectada els ha de poder fer el metge de primagraveria i
comunitagraveria responsable o el referent de la unitat En casos de derivacioacute a lrsquoatencioacute
especialitzada tambeacute els poden fer aquests professionals megravedics
s) La recerca eacutes una funcioacute transversal que cal incentivar des de tots els colmiddotlectius
professionals i per a tots els nivells assistencials tot i que prioritzant els esforccedilos
multidispositiu Cal fer recerca tant dels factors causals de les malalties com de la diagnosi
i el tractament drsquoaquestes siacutendromes per millorar-ne lrsquoatencioacute cliacutenica
33 Orientacions per a lrsquoorganitzacioacute de la unitat drsquoexpertesa
La unitat drsquoexpertesa eacutes aquella unitat funcional territorial
que permet la coordinacioacute i integracioacute dels professionals que han de participar en
lrsquoabordatge de les patologies esmentades dels diferents nivells assistencials
que participa quan escaigui en totes les etapes del proceacutes drsquoatencioacute i tractament amb
independegravencia del nivell assistencial i de la formacioacute generalista o especialitzada
que es constitueix com a referent territorial per als pacients associacions i professionals
que actualitza i vetlla pel seguiment dels protocols drsquoactuacioacute aprovats adaptats a la
realitat del territori i fonamentats en lrsquoevidegravencia cientiacutefica
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
10 de 36
a) Les UE poden organitzar-se i establir com a nucli qualsevol nivell assistencial per tant
no soacuten privatives de lrsquoagravembit hospitalari sempre que es compleixin els requeriments
establerts i estiguin formalment acreditades pel Departament de Salut i garantint en
qualsevol cas la integracioacute assistencial entre lrsquoatencioacute primagraveria i lrsquoatencioacute
especialitzada
b) Les UE estan constituiumldes per un coordinador o coordinadora i per aquells
professionals que han de participar en el proceacutes de diagnogravestic tractament i seguiment
cliacutenic drsquoaquelles patologies per a les quals la UE estigui acreditada Segons les
peculiaritats de cada territori el coordinador o coordinadora pot ser un professional de
lrsquoatencioacute primagraveria o de lrsquoatencioacute especialitzada
c) Les UE disposen de protocols drsquoactuacioacute consensuats actualitzats i aprovats per a
cada tipus de malaltia per a quegrave hagin estat acreditades que inclouen lrsquoabordatge
diagnosticoterapegraveutic i han de ser comunicats i accessibles per tots els professionals
implicats en lrsquoatencioacute dels pacients Aquests protocols han de vetllar especialment per
assegurar la integracioacute de tot el proceacutes assistencial i la coordinacioacute entre nivells
assistencials
d) Les UE fan el seguiment cliacutenic de pacients drsquoalta complexitat i que compleixin amb els
criteris de derivacioacute definits afavorint sempre que sigui possible el retorn a lrsquoatencioacute
primagraveria
e) Srsquohan drsquoestablir sistemes de comunicacioacute i interconsulta agravegils entre lrsquoatencioacute primagraveria i
lrsquoatencioacute especialitzada Cal potenciar les interconsultes virtuals entre els
professionals dels diferents nivells assistencials i srsquohan de pactar uns temps de
resposta adequats
f) Les UE srsquohan de proveir dels procediments i mecanismes de coordinacioacute i
funcionament tant interns com drsquointerrelacioacute amb els altres professionals unitats o
dispositius assistencials que participin en lrsquoatencioacute a aquest tipus de pacients
g) Les UE han de tenir declarada la idoneiumltat pel Departament de Salut segons el model
que es descriu en lrsquoapartat corresponent drsquoaquest document La declaracioacute drsquoidoneiumltat
especifica per a quines liacutenies assistencials ho estagrave i srsquoenteacuten que les que considera
inicialment soacuten les seguumlents
a Lrsquoatencioacute a la fibromiagravelgia
b Lrsquoatencioacute a la siacutendrome de fatiga crogravenica
c Lrsquoatencioacute a la sensibilitat quiacutemica muacuteltiple
h) Les UE han de figurar especiacuteficament com a unitats funcionals a lrsquoorganigrama de la
institucioacute a la qual pertanyen
331 Registre i acceacutes a la informacioacute
Per fer el seguiment de la funcioacute assistencial srsquoha definit un conjunt drsquoindicadors que han de
permetre lrsquoavaluacioacute dels aspectes de produccioacute (activitat) funcionament qualitat i eficiegravencia
tant de la unitat drsquoexpertesa en el seu conjunt com de les diferents parts que la integren
Els indicadors drsquoestructura proceacutes i resultats srsquoexpliciten en lrsquoannex 4 drsquoaquest document Els
indicadors srsquohan de recollir de forma periogravedica han de ser accessibles per als agents implicats
i anualment srsquoha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitats i resultats
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
11 de 36
332 Funcions dels professionals
Cada UE ha drsquoestar dirigida per un coordinador o coordinadora Cada patologia que srsquoha
drsquoatendre ha drsquoestar dirigida per un professional sanitari o professional sanitagraveria en relacioacute
amb els aspectes tecnicoassistencials i la coordinacioacute en lrsquoabordatge i el seguiment dels
pacients
Els perfils professionals que constitueixen les UE amb una dedicacioacute ajustada a la cagraverrega
de treball soacuten
Metge o metgessa especialista en medicina familiar i comunitagraveria
Metge o metgessa especialista en medicina interna especialment rellevant en les
UE declarades idogravenies per a lrsquoabordatge de la SFC i la SQM
Metge o metgessa especialista en reumatologia especialment rellevant en les UE
declarades idogravenies per a lrsquoabordatge de la FM
Metge o metgessa especialista en neurologia per possible afectacioacute del sistema
nervioacutes en els casos que sigui necessari
Psicograveloga o psicograveleg cliacutenic
Infermera o infermer especiacuteficament format en lrsquoabordatge drsquoaquest tipus de
pacient i qui teacute molt especiacuteficament funcions de gestioacute de casos drsquoeducacioacute en la
salut del pacient i del desenvolupament dels grups psicoeducatius
Metge o metgessa especialista en rehabilitacioacutefisioterapeuta i terapeuta
ocupacional si escau
Treballadora o treballador social
Les UE declarades idogravenies per assistir pacients afectats de SQM han de disposar
drsquoacceacutes a professionals experts en toxicologia almiddotlergologia io salut laboral
Quan srsquoescaigui tambeacute srsquoha de disposar drsquoun metge o metgessa especialista en
pediatria adequadament format En qualsevol cas srsquoha de disposar drsquounitats de
referegravencia per als casos pediagravetrics que puguin presentar dubte diagnogravestic o de
complexitat
La UE ha de disposar drsquoagendes de programacioacute de les seves activitats per cada tipus
drsquoactivitat i professionals amb dedicacions pactades i criteris de prioritat establertes per
facilitar lrsquoacceacutes dels pacients a les UE Les UE han de vetllar perquegrave el temps drsquoespera per
accedir a una primera visita a la unitat no superi els noranta dies des de la solmiddotlicitud
En la mesura que sigui possible les UE han de disposar drsquoun espai fiacutesic especiacutefic per
desenvolupar les seves funcions
12 de 36
Taula 1 Cartera de serveis del model drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
- Els psicogravelegs han drsquoestar especialment formats per valorar la possible afectacioacute neuropsicologravegica (WAISS IV)
- Els rehabilitadors tambeacute han drsquoestar formats en aquestes siacutendromes per valorar la toleragravencia a lrsquoexercici i recomanar una pauta adaptada al pacient
PERFIL PROFESSIONAL METGE AP INFAP METGE REF INFREF FISIOPSICOLEG
PSIQUIATRATreball Social REF UNITAT MINT Pediatra REUM
ACCIONSFUNCIONS
Deteccioacute cas potencial x
Proves complementagraveries inicials x
Sospita diagnogravestica x
Proves complementagraveries DD Si precisa Si precisa Si precisa
Interconsultes especialistesDescartar
patologiaDescartar patologia Descartar patologia
Orientacioacute diagnogravesticaDiagnogravestic X X
Confirmacioacute Diagnogravestic X XSFCSQM segons
criteris de derivacioacute
FM segons criteris de
derivacioacute
Pla terapegraveutic inicial X X
Consulta UE X X
Educacioacute sanitagraveria X X
Grup psico-educatiu (inclou exercici) X X X
Psicoterapia individual X
Seguiment cliacutenic XSFCSQM segons
criteris de derivacioacute
FM segons criteris de
derivacioacute
Recerca
Fisioterapia individual X
Grups pacient expert X
Avaluacioacute escales (estratificacioacute) X X X
Elaboracioacute Informes cliacutenics X X
Tractament Farmacologravegic X X
Treball Social X
Teragravepia ocupacional
Valoracioacute Comorbiditats X X
ATENCIOacute PRIMAgraveRIA UNITAT DEXPERTESA
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
12 de 36
4 Criteris de planificacioacute
Les intervencions proposades en aquest Pla operatiu han de permetre apoderar el pacient i
donar-li eines per a lrsquoautocura i per aprendre a conviure amb una malaltia crogravenica Les
tendegravencies esperades soacuten les seguumlents la disminucioacute de la frequumlentacioacute a lrsquoatencioacute
especialitzada la disminucioacute de les visites a urgegravencies la reduccioacute dels episodis drsquoincapacitat
temporal i la durada la reduccioacute de la medicalitzacioacute i la millora efectiva de la qualitat de vida
de les persones ateses
Com a criteri de planificacioacute i atenent la prevalenccedila drsquoalgunes drsquoaquestes patologies cal
considerar que les UE han de situar-se en una proximitat raonable del domicili dels pacients
per assegurar-ne lrsquoaccessibilitat i augmentar el compliment de les intervencions proposades
Les propostes orientatives per a la planificacioacute territorial de lrsquooferta dels serveis drsquoUE tenint
en compte la nova configuracioacute organitzativa definida i la situacioacute actual soacuten les seguumlents
o Definir els circuits drsquoatencioacute drsquoagravembit territorial amb la participacioacute adequada dels
diferents nivells assistencials i dels perfils professionals
o Equilibrar la composicioacute de perfils professionals per oferir una atencioacute de la magravexima
qualitat i eficiegravencia i fer front a la demanda esperada Per aixograve srsquohan drsquoincrementar els
recursos de psicologia fisioteragravepia i infermeria
o Adequar lrsquoorganitzacioacute del Pla operatiu per oferir una atencioacute tan equitativa com sigui
possible quant a lrsquoaccessibilitat i als resultats Tenint en compte la inexistegravencia de
criteris objectius de dotacioacute de recursos poden establir-se les orientacions seguumlents
Cada regioacute sanitagraveria ha de disposar com a miacutenim drsquouna UE declarada idogravenia
per a FM i per a SFC a excepcioacute de la Regioacute Sanitagraveria Barcelona que
disposa drsquoun miacutenim de sis UE
Per al conjunt de Catalunya cal declarar la idoneiumltat de com a miacutenim dues
UE per a lrsquoatencioacute de la SQM
5 Seguiment i avaluacioacute del Pla operatiu
51 Participacioacute i seguiment
La participacioacute dels pacients i familiars eacutes un element primordial a lrsquohora tant de consensuar
els elements principals que formen part del model com la implementacioacute territorial
Quant a la participacioacute en el disseny del Pla operatiu el compromiacutes amb la participacioacute dels
pacients es materialitza especialment mitjanccedilant les entitats que els representen en el
Consell Consultiu de Pacients de Catalunya Aquestes entitats van participar ja en la redaccioacute
del document Siacutendromes de sensibilitzacioacute central fibromiagravelgia siacutendrome de fatiga crogravenica
siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple publicat el juliol de 2015 i que ha servit de base per
elaborar aquest Pla operatiu Aquest participacioacute srsquoha reforccedilat tenint en compte que la versioacute
final drsquoaquest document srsquoha consensuat amb els representants dels pacients i familiars
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
13 de 36
Pel que fa a la participacioacute en la implantacioacute territorial del Pla operatiu cal tenir en compte les
necessitats i expectatives dels pacients per la qual cosa srsquohan de recollir i incorporar les
reclamacions i queixes dels pacients en lrsquoatencioacute a lrsquousuari del CatSalut o al Siacutendic de
Greuges amb lrsquoobjectiu drsquoidentificar febleses del sistema que cal millorar aixiacute mateix una
relacioacute propera amb les associacions de pacients de cada territori permetragrave obtenir el
coneixement de la situacioacute des de la perspectiva del pacient
511 Comissioacute de seguiment
Aquest Pla operatiu determina la creacioacute drsquouna comissioacute de seguiment on eacutes fonamental la
participacioacute de pacients i familiars de persones afectades de SSC
La Comissioacute de Seguiment del Pla operatiu per a lrsquoatencioacute de les SSC estagrave adscrita a la
Direccioacute General de Planificacioacute en Salut Aquesta Comissioacute estagrave constituiumlda per
- Presidegravencia director o directora general de Planificacioacute en Salut
Vocals
- Un o una representant de la Direccioacute General de Planificacioacute en Salut
- Un o una representant de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute
Sanitagraveria
- Un o una representant del CatSalut
- Tres representants de les entitats proveiumldores (ICS UCH i CSSC)
- 45 representants drsquoassociacions representants dels afectats (pacients i familiars) per
a les SSC del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya1
- Un o una representant de la Secretaria drsquoAtencioacute Sanitagraveria i Participacioacute
- Un o una representant dels coordinadors de les unitats drsquoexpertesa territorials
Les seves funcions soacuten les seguumlents
- Fer el seguiment del desplegament territorial del Pla operatiu identificant les fortaleses i les
palanques de canvi que en facilitin el desplegament drsquoegravexit aixiacute com les febleses i les
mancances en el desplegament del Pla i conseguumlentment emetre recomanacions per als
canvis i les actualitzacions necessagraveries per a lrsquoadequacioacute i millora de la qualitat assistencial
de les persones afectades de SSC
- Identificar els procediments i protocols susceptibles de revisar-se i solmiddotlicitar-ne
lrsquoactualitzacioacute
- Proposar lrsquoestrategravegia comunicativa que permeti traslladar de forma transparent i acurada la
informacioacute als agents implicats i al conjunt de la ciutadania conscienciar la poblacioacute general
1 La representacioacute en la Comissioacute de seguiment no caldragrave que sigui nominal i els representants de les associacions de pacients ateses les seves possibles limitacions per raons de salut podran assistir-hi acompanyats
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
14 de 36
sobre aquestes malalties i incrementar-ne la visibilitat i reduir lrsquoestigmatitzacioacute social que les
acompanya
- Redactar un informe anual drsquoactivitat i funcionament de les unitats drsquoexpertesa territorials per
retre compte del desplegament del model que es pot presentar a la Comissioacute de Salut del
Parlament de Catalunya
El Comitegrave Cientiacutefic Assessor creat el 2014 srsquoha renovat incorporant els coordinadors de les
unitats drsquoexpertesa territorials i constituint el Comitegrave Cliacutenic La Comissioacute de Seguiment es pot
adreccedilar al Comitegrave Cliacutenic en mategraveria de les SSC del Departament de Salut per demanar el seu
parer sobre els assumptes que es considerin adients en relacioacute amb el desenvolupament del
Pla operatiu
La Comissioacute de Seguiment srsquoha de reunir amb una periodicitat de com a miacutenim una vegada
cada semestre No obstant aixograve la periodicitat de les reunions durant el proceacutes drsquoimplantacioacute
del Pla operatiu no ha de ser inferior a una vegada cada trimestre En cada reunioacute srsquoha de
proposar la data de la reunioacute seguumlent
A les convocatograveries de les reunions de la Comissioacute de Seguiment srsquoha de demanar que els
assistents no portin productes amb perfum per protegir la salut de les persones afectades
assistents
52 Avaluacioacute
La reformulacioacute de Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central incorpora
com a aspecte fonamental la concrecioacute dels indicadors a partir dels quals srsquoha drsquoavaluar
lrsquoactivitat lrsquoaccessibilitat la qualitat i lrsquoeficiegravencia amb les quals cada territori ateacuten les persones
afectades de SSC Els resultats de lrsquoavaluacioacute han de permetre una millora contiacutenua del model
drsquoatencioacute per la qual cosa eacutes necessari que srsquoincloguin en la memograveria anual de la unitat
De forma consensuada srsquoha descrit un seguit drsquoindicadors ordenats en
Indicadors drsquoestructura
Indicadors de proceacutes
Indicadors de resultats
521 Indicadors drsquoestructura
UNITAT DrsquoEXPERTESA
1 Existegravencia de referent a EAP (metge o metgessa i infermer o infermera)
2 UE amb declaracioacute drsquoidoneiumltat
3 Coordinador o coordinadora de la UE
4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida
5 Espai comuacute de coordinacioacute
6 Protocol drsquoabordatge per a la FM
7 Protocol drsquoabordatge per a la SFC
8 Protocol drsquoabordatge per a la SQM
9 Composicioacute de la UE formada per les especialitats seguumlents
- Medecina interna (SFC i SQM)
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
15 de 36
- Reumatologia (FM)
- Medicina familiar i comunitagraveria
- Pediatria
- Psiquiatria
- Psicologia
- Rehabilitacioacute fisioteragravepia o teragravepia ocupacional
-Treball social
- Infermeria
- Toxicologia (SQM)
- Neurologia
- Altres (Cal especificar-les)
10 Dedicacioacute a la UE en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal per tipus de professional
11 Agendes interconsultes virtuals
12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals
13 Les UE amb declaracioacute drsquoidoneiumltat per tractar pacients amb SQM han de disposar drsquoun espai lliure de quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute drsquoaquests pacients
14 Professionals formats en els dos anys anteriors professionals tributaris a rebre la formacioacute
15 Existegravencia de programes de pacient expert
16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC
17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC
522 Indicadors de proceacutes
UNITAT DrsquoEXPERTESA
1 Nous pacients anuals en cada patologia Interessa conegraveixer els casos nous que hi ha Les primeres visites es recullen en lrsquoindicador 4
2 Pacients atesos en periacuteodes anuals per patologia
3 Visitespacientany a lrsquoatencioacute primagraveria
4 Pacients derivats a lrsquoatencioacute especialitzada Pacients derivats pacients atesos
5 Nombre de primeres visites per tipus de professional i patologia
6 Nombre de visites successives per tipus de professional i patologia
7 Iacutendex de reiteracioacute visites successives primeres visites per tipus de professional
8 Interconsultes virtuals per tipus professional (medicina interna reumatologia) i tipus de patologia
9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista
10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (fibrosi quiacutestica SF36)
11 Grups psicoeducatius nombre de grups organitzats nombre de sessions nombre de participants (mitjana per sessioacute)
12 Demora mitjana acceacutes al grup psicoeducatiu mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat
13 Teragravepia cognitivoconductual nombre de pacients nombre de sessions i iacutendex de reiteracioacute
14 Demora mitjana a teragravepia cognitivoconductual mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat
15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic nombre de pacients nombre de sessions i iacutendex de reiteracioacute
16 Demora mitjana a teragravepia drsquoexercici fiacutesic mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat
17 Demora mitjana a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
16 de 36
18 Nombre drsquoaltes per patologia altes pacients atesos
19 Nombre de cursos de formacioacute impartits
20 Nombre drsquoactes divulgatius realitzats anualment
21 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients
523 Indicadors de resultats
UNITAT DrsquoEXPERTESA
1 Variacioacute de la qualitat de vida (fibrosi quiacutestica repercussioacute funcional SF36) despreacutes de la intervencioacute
2 Iacutendex de satisfaccioacute dels pacients despreacutes de la intervencioacute 3 Nombre drsquoepisodis i durada de les incapacitat temporals interanuals 4 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos en les UE 5 Consum de fagravermacs ansioliacutetics 6 Consum de fagravermacs analgegravesics 7 Publicacions en revistes indexades 8 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament de R+D
A lrsquoannex 2 es presenten els codis per identificar aquestes malalties
A lrsquoannex 3 es presenten les fitxes corresponents per cada indicador
6 Model de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa
Amb lrsquoobjectiu drsquoavaluar el funcionament i la qualitat de les unitats drsquoexpertesa que tracten
aquestes patologies i garantir una atencioacute adequada el Departament de Salut va elaborar
lrsquoany 2015 amb lrsquoassessorament drsquoun grup drsquoexperts uns estagravendards o criteris objectivables
que permetessin lrsquoavaluacioacute externa de la idoneiumltat (Siacutendromes de sensibilitzacioacute central
Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol
de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de
Salut Generalitat de Catalunya 2015)
Per aixograve les unitats drsquoexpertesa segons el Pla operatiu per a lrsquoatencioacute a la FM la SFC i la
SQM en el territori de referegravencia de cada UE srsquohan de sotmetre a un proceacutes drsquoavaluacioacute
externa per obtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat i posteriorment una autoavaluacioacute anual (element
fonamental de la memograveria anual solmiddotlicitada a cada UE) i una renovacioacute de la declaracioacute
drsquoidoneiumltat amb periodicitat triennal a excepcioacute que amb caragravecter extraordinari es determini
la necessitat de fer un proceacutes drsquoavaluacioacute entre dos periacuteodes ordinaris
Amb aquesta finalitat mitjanccedilant resolucioacute del conseller de Salut (Resolucioacute SLT 13792016
de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats
drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central)
srsquohan aprovat aquests criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a
lrsquoatencioacute a les persones afectades de siacutendrome de sensibilitzacioacute central que han de permetre
a la direccioacute general competent en mategraveria drsquoordenacioacute professional i regulacioacute sanitagraveria del
Departament de Salut resoldre sobre la idoneiumltat drsquoaquestes unitats mitjanccedilant la valoracioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
17 de 36
del grau de compliment drsquoaquests criteris que dugui a terme lrsquoogravergan competent en mategraveria
drsquoavaluacioacute i inspeccioacute sanitagraveries i farmacegraveutiques del Departament de Salut La declaracioacute de
la idoneiumltat de les UE les atorgaragrave el Departament de Salut a traveacutes de la Direccioacute General
drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)
Les avaluacions triennals les ha de fer el Departament de Salut amb els seus propis recursos
61 Estagravendards per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat
Els estagravendards consensuats amb el grup drsquoexperts publicats en el document esmentat meacutes
amunt (Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica
Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Direccioacute general drsquoOrdenacioacute i
Regulacioacute Sanitagraveries copy 2015 Generalitat de Catalunya Departament de Salut) srsquoordenen
segons una estructura similar a la proposada en el model EFQM (European Foundation for
Quality Management) El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els
estagravendards de compliment obligat (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per
obtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat
Els estagravendards es presenten a continuacioacute
LIDERATGE
1 La UE estagrave formalment constituiumlda i eacutes reconeguda per lrsquoorganitzacioacute
2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta en lrsquoorganigrama funcional
3 La UE estagrave dirigida per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per lrsquoorganitzacioacute
PLANIFICACIOacute
4 La UE teacute descrita expliacutecitament la cartera de serveis
5 La UE teacute explicitada lrsquoagraverea de referegravencia
GESTIOacute DE PERSONES
6 La UE teacute identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que han drsquoactuar de manera multidisciplinagraveria
7 La UE explicita (drsquoacord amb el Pla operatiu aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball la respecten
8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute adreccedilat als professionals que la integren
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
18 de 36
ALIANCES
9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent-hi els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials
10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria
11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial
GESTIOacute DE PROCESSOS
12 La UE disposa de protocols drsquoabordatge de les diferents patologies tractades
13 La UE disposa drsquoun procediment en el qual explicita el funcionament intern
14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats
15 Els protocols i procediments han estat consensuats amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents
16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics
17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna i amb els professionals de lrsquoatencioacute primagraveria
GESTIOacute DE RECURSOS
18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per a lrsquoabordatge dels pacients afectats per la SQM (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)
RESULTATS
19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoeficagravecia i la qualitat dels processos assistencials
20 La UE disposa drsquoinstruments per al mesurament de la satisfaccioacute dels pacients
21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per millorar-los
22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute i la Comissioacute de Seguiment
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
19 de 36
Els estagravendards srsquohan drsquoavaluar identificant per a cadascun el grau de compliment i es
categoritzen en
0- Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable
1- Evidegravencia en fase inicial
2- Evidegravencia objectiva perograve incompleta
3- Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada
4- Evidegravencia completa implantacioacute completa
A lrsquoannex 4 es presenta el Manual drsquoavaluacioacute en el qual srsquoexpliciten els criteris drsquoevidegravencia
per demostrar i eacutes la guia fonamental drsquoauditoria
7 Sistema de pagament
El model de contractacioacute per a lrsquoatencioacute a aquestes patologies crograveniques ha de ser meacutes
integrat i srsquoha drsquoestructurar al voltant dels ciutadans per aquest motiu es proposa lrsquoexistegravencia
del Programa de siacutendromes de sensibilitzacioacute central
La contractacioacute drsquoaquest Programa srsquoha drsquoenfocar no en una uacutenica liacutenia drsquoatencioacute sinoacute posant
egravemfasi en la consecucioacute de resultats en salut i accessibilitat per aixograve el Programa pot pivotar
tant sobre equips drsquoatencioacute familiar i comunitagraveria com en equips drsquoatencioacute especialitzada (en
els quals es consideren incloses totes les especialitats megravediques relacionades)
8 Recerca i innovacioacute
El coneixement generat en lrsquoagravembit de la recerca en salut ha estat la base per a una autegraventica
transformacioacute en la manera drsquoentendre la salut i la malaltia tant pel que fa als determinants
com a les bases biologravegiques
Les prioritats temagravetiques del Pla estrategravegic de recerca i innovacioacute en salut 2016-2020 srsquoalineen
amb aquelles que estableix el Pla de salut 2016-2020 i inclou els problemes de salut crogravenics
prevalents com ara lrsquoobesitat i la diabetis les malalties oncologravegiques les cardiovasculars les
malalties respiratograveries les patologies psiquiagravetriques les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
les malalties degeneratives i les malalties relacionades amb lrsquoenvelliment de la poblacioacute
La recerca orientada cap a la persona implica a meacutes tenir les persones i les associacions de
pacients com a socis actius en la presa de decisions focalitzar la recerca en les prioritats
identificades per ells i millorar els resultats en salut i satisfaccioacute drsquoaquestes persones Per aixograve
cal garantir que la recerca tambeacute suposi una millora en la qualitat i lrsquoaccessibilitat a
lrsquoassistegravencia del conjunt de la poblacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
20 de 36
9 Referegravencies bibliogragravefiques
Agegravencia drsquoInformacioacute Avaluacioacute i Qualitat en Salut Servei Catalagrave de la Salut Departament de Salut Grup de treball sobre fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica Fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica recomanacions sobre el diagnogravestic i tractament Barcelona Generalitat de Catalunya 2011 Andersson L Claeson AS Dantoft TM Skovbjerg S Lind N Nordin S Chemosensory perception symptoms and autonomic responses during chemical exposure in multiple chemical sensitivity Int Arch Occup Environ Health 2016 Jan89(1)79-88 Barnig C de Blay F [Pathophysiology of multiple chemical sensitivity] Rev Mal Respir 2013 Jun30(6)446-50 Boomershine CS Fibromyalgia the prototypical central sensitivity syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)131-45 Bourke J Fibromyalgia and chronic fatigue syndrome management issues Adv Psychosom Med 2015 Mar3478-91 Carruthers BM Jain AK de Meirleir KL Peterson DL Klimas NG Lener A et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome clinical working case definition diagnostic and treatment protocols J Chronic Fatigue Syndrome 2003117-115 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas NG Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome consensus criteria J Intern Med 2011270327-338 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas N Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitis-adult amp paediatric international consensus primer for medical practitioners J Intern Med 2011 Oct270(4)327-38 Disponible a httpsacfsasnaudownloadme_international -consensus_ primer_for_medical-practitionerspdf [citat 11 febrer 2015] Clayton EW Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome an IOM report on redefining an illness JAMA 2015 Mar 17313(11)1101-2 Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic EncephalomyelitisChronic Fatigue Syndrome Board on the Health of Select Populations Institute of Medicine Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome redefining an illness Washington (DC) National Academies Press (US) 2015 Feb
Curriu M Carrillo J Massanella M Rigau J Alegre J et al Screening NK-B- and T-cell phenotype and function in patients suffering from chronic fatigue syndrome J Transl Med 20131168-81
Dantoft TM Andersson L Nordin S Skovbjerg S Chemical intolerance Curr Rheumatol Rev 201511(2)167-84 Docampo E Collado E Escaramis G Carbonell J Rivera J Vidal J et al Cluster analysis of clinical data identifies fibromyalgia subgroups PloS One 20138e74873-74880 Docampo E Escaramis G Gratacos M Villatoro S Puig A Kogevinas M et al Genome-wide analysis of single nucleotide polymorphisms and copy number variants in fibromyalgia suggest a role for the central nervous system Pain 20141551102-9 Falk Hvidberg M Brinth LS Olesen AV Petersen KD Ehlers L The health-related quality of life for patients with myalgic encephalomyelitis chronic fatigue syndrome (MECFS) PLoS One 2015 Jul 610(7)e0132421
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
21 de 36
Fleming KC Volcheck MM Central sensitization syndrome and the initial evaluation of a patient with fibromyalgia a review Rambam Maimonides Med J 2015 Apr6(2)e0020 Fukuda K Strauss SE Hickie I Sharpe MC Dobbins JG Komaroff A International Chronic Fatigue Syndrome Study Group The chronic fatigue syndrome a comprehensive approach to its definition and study Ann Intern Med 1994 Dec 15121(12)953-9 Ganiats TG Redefining the chronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 May 5162(9)653-4 Green CR Cowan P Elk R OrsquoNeil KM Rasmussen AL National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop advancing the research on myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)860-5 Haney E Smith MEB McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Diagnostic methods for myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)834-40 Heckman BW Mathew AR Carpenter MJ Treatment burden and treatment fatigue as barriers to health Curr Opin Psychol 2015 Oct 1531-36 Jason LA Barker K Brown A Pediatric myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Rev Health Care 2012 Jan 13(4)257-70 Komaroff AL Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a real illness Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)871-2
Lloyd AR Meer JW The long wait for a breakthrough in chronic fatigue syndrome BMJ 2015 May
5350h2087
Marques MM De Gucht V Gouveia MJ Leal I Maes S Differential effects of behavioural interventions with a graded physical activity component in patients suffering from chronic fatigue (syndrome) an updated systematic review and meta-analysis Clin Psychol Rev 2015 Aug40123-37 Masi AT Vincent A A historical and clinical perspective endorsing person-centered management of fibromyalgia syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)86-95 Miller RR Reid WD Mattman A Yamabayashi C Steiner T Parker S et al Submaximal exercise testing with near-infrared spectroscopy in myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome patients compared to healthy controls a case-control study J Transl Med 2015 May 2013159 Morris G Berk M Walder K Maes M Central pathways causing fatigue in neuro-inflammatory and autoimmune illnesses BMC Med 2015 Feb 61328 Nogueacute S Duentildeas A Ferrer A Fernaacutendez J Sensibilidad quiacutemica muacuteltiple Med Clin (Barc) 2011136(15)683ndash687
Nou model drsquoatencioacute a la fibromiagravelgia i la siacutendrome de fatiga crogravenica Barcelona Direccioacute General de Planificacioacute i Avaluacioacute Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2006
Pigatto PD Minoia C Ronchi A Brambilla L Ferrucci SM Spadari F et al Allergological and toxicological aspects in a multiple chemical sensitivity cohort Oxid Med Cell Longev 20132013356235
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
22 de 36
Saez-Francas N Valero S Calvo N Goma-i-Freixanet M Alegre J Fernaacutendez de Sevilla T et al Chronic fatigue syndrome and personality a case-control study using the alternative five factor model Psychiatry Res 2014 May 30216(3)373-8
Santamarina-Perez P Eiroa-Orosa FJ Rodriguez-Urrutia A Adil Qureshi Alegre J Neuropsychological impairment in females patients with chronic fatigue syndrome a preliminary study Appl Neuropsychol Adult 201421(2)120-7 Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2015 Smith ME Haney E McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Treatment of myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)841-50 Torpy BDJ Saranapala M Chronic fatigue syndrome A De Groot LJ Beck-Peccoz P Chrousos G Dungan K Grossman A Hershman JM et al editors Endotext [Internet] South Dartmouth (MA) MDTextcom Inc 2000-2014 Nov 20 Twisk FN A critical analysis of the proposal of the Institute of Medicine to replace myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome by a new diagnostic entity called systemic exertion intolerance disease Curr Med Res Opin 2015 Jul31(7)1333-47 Yunus MB Editorial review an update on central sensitivity syndromes and the issues of nosology and psychobiology Curr Rheumatol Rev 201511(2)70-85
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
23 de 36
10 Annexos
Annex 1 Criteris de derivacioacute a la unitat drsquoexpertesa
Criteris de derivacioacute de la fibromiagravelgia (FM)
a) Confirmacioacute de diagnogravestic en casos drsquoalta complexitat
b) Pacients que puguin beneficiar-se drsquouna intervencioacute terapegraveutica
c) Baixa resposta als tractaments prescrits
d) De comuacute acord entre professional i pacient
Criteris de derivacioacute de la siacutendrome de fatiga crogravenica (SFC)
a) Confirmacioacute diagnogravestica en casos dubtosos io drsquoalta complexitat
b) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica amb diverses malalties associades o que en el quumlestionari de qualitat de vida SF-36 obteacute en la puntuacioacute del rol fiacutesic unes puntuacions inferiors a 40 o que per la complexitat que teacute requereix un enfocament diagnogravestic i terapegraveutic multidisciplinari
c) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica drsquoinici simptomagravetic recent (menys de dos anys) cosa que permetragrave lrsquoinici de la teragravepia multicomponent
d) Baixa resposta als tractaments prescrits
e) De comuacute acord entre professional i pacient
Criteris de derivacioacute en siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple (SQM)
a) Pacient sense un diagnogravestic clar de SQM i en el qual es vol confirmar o descartar aquest diagnogravestic
b) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que empitjora de manera ragravepida i no controlada les seves intoleragravencies ambientals
c) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que srsquoha vist obligat a extremar les mesures per evitar les exposicions ambientals (per exemple canvi de domicili utilitzacioacute drsquoequips filtrants drsquoaire amb adaptador facial)
d) Baixa resposta als tractaments prescrits
e) De comuacute acord entre professional i pacient
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
24 de 36
Annex 2 Codificacioacute de les siacutendromes de sensibilitzacioacute central segons la
Classificacioacute internacional de malalties
A Catalunya srsquoutilitzen els seguumlents sistemes de classificacioacute de malalties i codificacioacute
Als hospitals centres de salut mental i centres sociosanitaris usen la Classificacioacute
internacional de malalties 9a revisioacute Modificacioacute cliacutenica (CIM-9-MC) que eacutes la
traduccioacute al catalagrave de lrsquoobra International Classification of Diseases 9th revision
Clinical Modification (ICD-9-CM) que elabora i actualitza periogravedicament el govern dels
Estats Units
El 85 de centres drsquoatencioacute primagraveria utilitzen la CIM-10 la resta de primagraveria la CIM-
9-MC i CIAP
CIM-9-MC (9a edicioacute)
Catalunya
Patologia
Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple
Iacutendex
No
Codi
9953
Descriptor
Almiddotlegravergia no especificada
hipersensibilitat NE
idiosincragravesia NE
reaccioacute almiddotlegravergica NE
Fibromiagravelgia Siacute 7291 Miagravelgia i miositis no especificades
fibromiositis NE
Fatiga crogravenica Siacute 78071 Siacutendrome de fatiga crogravenica
NE no especificada
CIM-10 (edicioacute 2010)
Catalunya
Patologia
Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple
Iacutendex
No
Codi
T784
Descriptor
Almiddotlegravergia no especificada
hipersensibilitat NE
idiosincragravesia NE
reaccioacute almiddotlegravergica NE
Fibromiagravelgia
Siacute
M797
Fibromiagravelgia
fibromiositis
fibrositis
miofibrositis
Siacutendrome de fatiga crogravenica
Siacute G933 Siacutendrome de fatiga postviacuterica
encefalomielitis miagravelgica benigna
NE no especificada
A la CIM-9-MC ategraves que srsquoactualitza incloent-hi rigorosament tan sols el que srsquoha modificat en la versioacute original nord-americana no apareix ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo a lrsquoiacutendex sinoacute nomeacutes amb el mateix codi del tabulari (codi 9953) ja que fins ara aquests organismes (govern dels Estats Units i Organitzacioacute Mundial de la Salut) no han incorporat ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo com una entitat progravepia El setembre de 2014 el Ministeri de Sanitat Serveis Socials i Igualtat va decidir afegir a lrsquoiacutendex de la publicacioacute de la CIE-9-MC (versioacute castellana) el terme ldquosensibilidad quiacutemica muacuteltiplerdquo perograve quan se cerca al tabulari nomeacutes hi apareix ldquoalmiddotlegravergia no especificadardquo amb el codi 9953 Malgrat aquesta consideracioacute no srsquoha incorporat a cap altra versioacute castellana de la CIE ni a la CIE-10 (que srsquoutilitza en atencioacute primagraveria i mortalitat entre drsquoaltres ni tampoc a la CIE-10-MC que no estagrave en vigor perograve que srsquoimplantaragrave arreu de lrsquoEstat espanyol en un futur proper
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
25 de 36
Annex 3 Fitxes drsquoindicadors
INDICADORS D rsquoESTRUCTURA
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
E1 Existegravencia de referent a lrsquoEAP
pot ser metge o metgessa i infermer o infermera
Siacuteno
E2 Unitat drsquoexpertesa constituiumlda Siacuteno
E3 Existegravencia de coordinador o coordinadora de la UE Siacuteno
E4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida Siacuteno
E5 Espai comuacute de coordinacioacute
Identif icable en agenda organitzativa
Siacuteno
E6 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la FM Siacuteno
E7 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SFC Siacuteno
E8 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SQM Siacuteno
E9
Composicioacute de la UE
Especialista en medicina de famiacutelia
Especialista en medicina interna
Especialista en reumatologia
Especialista en psicologia
Especialista en rehabilitacioacute fisioteragravepia o treball ocupacional
Especialista en treball social
Especialista en infermeria
Altres professionals (pediatres neurogravelegs toxicogravelegs)
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
E10 Dedicacioacute dels professionals a la UE
en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal
Percentatge drsquohores a la UE del total hores (per professional)
E11 Agendes amb interconsultes virtuals Siacuteno
E12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals Siacuteno
E13 Espai sense quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute dels pacients o si no nrsquohi ha solucions alternatives
Siacuteno
E14
Professionals formats (en els uacuteltims dos anys) Professionals formats professionals candidats a rebre formacioacute
E15 Programa pacient expert en FM o SFC Siacuteno
E16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC Siacuteno
E17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC Siacuteno
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
26 de 36
INDICADORS DE PROCEacuteS
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
P1 Nombre de pacients nous per patologia Nombre de pacients nous per patologia en un any
P2 Nombre de pacients atesos per patologia Nombre de pacients atesos anualment per patologia
P3 Frequumlentacioacute a lrsquoAP per patologia Visitespacientany
P4 Percentatge de pacients derivats a UE Nombre de pacients derivats pacients atesos
P5 Nombre de primeres visites a UE
per tipus de professional i patologia
Nombre de primeres visites per patologia
P6 Nombre de visites successives a lrsquoAE
per tipus de professional i patologia
Nombre de visites successives per patologia
P7 Iacutendex de reiteracioacute per tipus de professional Visites successives primeres visites
P8 Nombre drsquointerconsultes virtuals per tipus de professional i patologia
Nombre d rsquo interconsultes virtuals per t ipus de professional i patologia
P9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista Temps mitjagrave de demora per a primera visita per especialitat
P10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (FiQ SF-36)
Pacients nous amb avaluacioacute pacients nous
P11 Grups psicoeducatius Nombre de grups (anual)
Nombre de sessions (anual)
Mitjana de participants
P12 Temps drsquoacceacutes a grup psicoeducatiu Mitjana de dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P13 Teragravepia cognitivoconductual Nombre de pacients (anual)
Nombre de sessions (anual)
Repetidorsnous pacients
P14 Temps drsquoacceacutes a teragravepia cognitivoconductual Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic Nombre de pacients (anual)
Nombre de sessions (anual)
Repetidorsnous pacients
P16 Temps drsquoacceacutes a teragravepia drsquoexercici fiacutesic Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P17 Temps drsquoacceacutes a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica
Mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute
P18 Altes drsquoUE per patologia
Nombre de pacients amb alta d rsquoUE pacients atesos per UE
P19 Cursos de formacioacute impartits Nombre de cursos (anual)
Mitjana de participants per sessioacute
P23 Difusioacute del coneixement en SSC Nombre d rsquoactes divulgatius anualment
P24 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients
Siacuteno
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
27 de 36
INDICADORS DE RESULTATS
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
R1 Variacioacute de la qualitat de vida (FiQ) i la repercussioacute funcional (SF-36) despreacutes de la intervencioacute
Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute
Diferegravencia entre l rsquoavaluacioacute de la qualitat de vida i en la repercussioacute funcional abans de la intervencioacute i despreacutes
R3 Iacutendex de satisfaccioacute dls pacients postintervencioacute
Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute
Diferegravencia en la satisfaccioacute de les pacients abans de la intervencioacute i despreacutes
R4 Nombre drsquoepisodis drsquoincapacitat temporal i durada de les mateixes
Srsquoespera una disminucioacute del nombre drsquoepisodis i de la durada mitjana
Diferegravencia interanual en el nombre d rsquoepisodis per pacient en edat laboral
Diferegravencia interanual en la durada mitjana dels episodis
Variacioacute interanual comparativa amb la resta d rsquoepisodis d rsquoincapacitat temporal per altres malalt ies musculoesquelegravetiques
R5 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos a les UE
Srsquoespera una reduccioacute de les visites a urgegravencies i a lrsquoAE
Diferegravencia interanual en les visites a urgegravencies per pacient
Diferegravencia interanual en la frequumlentacioacute a consultes externes per pacient
R6 Consums de fagravermacs ansioliacutetics
Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoansioliacutetics per pacient
Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoansioliacutet ics per pacient
R7 Consum fagravermacs analgegravesics
Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoanalgegravesics per pacient
Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoanalgegravesics per pacient
R8 Publicacions relacionades amb SSC en revistes indexades
Nombre de publicacions en revistes indexades (relacionades amb SSC)
R9 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament per a R+D
Memograveria anual en quegrave consti la participacioacute en grups de recerca l rsquoobtencioacute de financcedilament en beques competit ives o similars
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
28 de 36
Annex 4 Manual de declaracioacute de la idoneiumltat
INTRODUCCIOacute
La declaracioacute drsquoidoneiumltat eacutes un instrument de gestioacute de la qualitat que permet verificar el grau drsquoassoliment dels nivells drsquoexigegravencia que es consideren ograveptims en termes de qualitat Eacutes un proceacutes iteratiu amb una periodicitat preestablerta i sotmegraves a un procediment de preparacioacute i execucioacute homogenis de tal manera que permet la comparacioacute de la mateixa unitat que cal avaluar en el temps o amb altres unitats amb criteris drsquoavaluacioacute idegraventics
En aquest cas les unitats que srsquohan de declarar idogravenies soacuten les unitats drsquoexpertesa descrites en el Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquest manual teacute com a objectiu respondre a la pregunta de com srsquoha de dur a terme el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats esmentades
Quegrave srsquoha drsquoavaluar
Srsquohan drsquoavaluar totes aquelles unitats drsquoexpertesa (UE) pertanyents a institucions integrades en el sistema sanitari integral drsquoutilitzacioacute puacuteblica de Catalunya (SISCAT) que hagin optat a desenvolupar les funcions progravepies drsquoaquestes unitats en un territori determinat i reconegut pel Departament de Salut i el CatSalut
La declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquoUE externes al SISCAT ha de seguir un proceacutes idegraventic encara que no ha de suposar cap vinculacioacute amb el sistema de financcedilament i provisioacute puacuteblica
Com srsquoaccedeix a la declaracioacute
Procediment de la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
El CatSalut a traveacutes de les seves regions sanitagraveries ha drsquoidentificar les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendrome de sensibilitzacioacute central (SCC) de cobertura puacuteblica del seu territori i els ha de proposar que iniciiumln la tramitacioacute per solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat i nrsquoha drsquoinformar la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)
La Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques de la DGOPRS srsquoha de posar en contacte amb les unitats esmentades per tal drsquoestablir el calendari per a lrsquoavaluacioacute Pregraveviament a la visita drsquoauditoria la UE ha de solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat En un termini no superior a un mes des de la recepcioacute formal de la solmiddotlicitud un equip avaluador extern del mateix Departament ha de consensuar amb el coordinador o coordinadora de la UE solmiddotlicitant el dia i el proceacutes drsquoavaluacioacute que cal dur a terme
La visita drsquoavaluacioacute srsquoha de dur a terme sobre la base dels criteris aprovats per la Resolucioacute SLT13792016 de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central que emet un informe sobre la mategraveria
Lrsquoinforme srsquoha de sotmetre a audiegravencia de la unitat avaluada que pot presentar almiddotlegacions en els deu dies naturals seguumlents a comptar de la recepcioacute de lrsquoinforme Estudiades les almiddotlegacions si nrsquohi ha la
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
29 de 36
Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques (SGAIAS) ha drsquoemetre lrsquoinforme final que ha de fer arribar a la DGOPRS
Aquest informe final ha de ser valorat en una comissioacute del Departament de Salut constituiumlda per representants de la Subdireccioacute General drsquoOrdenacioacute i Qualitat Sanitagraveries i Farmacegraveutiques la SGAIAS i un representant del CatSalut que ha de fer la proposta drsquoidoneiumltat a la DGOPRS en el cas de compliment
La DGOPRS ha drsquoemetre una declaracioacute drsquoidoneiumltat com a unitat drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquesta declaracioacute pot incloure un pla de millora dels punts pendents aixiacute com el termini per resoldrersquols Un cop finalitzat el termini establert personal de la SGAIAS ha de comprovar si srsquohan resolt els punts pendents
Les UE declarades idogravenies ho poden anunciar
Cada quant eacutes necessari avaluar la idoneiumltat drsquouna unitat drsquoexpertesa
La declaracioacute drsquoidoneiumltat es concedeix per un periacuteode de tres anys passat el qual cal renovar-la seguint el mateix procediment ja expressat pregraveviament
En el cas de tractar-se drsquouna declaracioacute condicionada a un pla de millora la mateixa declaracioacute ha de determinar la vigegravencia drsquoaquest pla i eacutes necessari fer en el termini meacutes breu possible totes les accions que permetin la concessioacute definitiva amb el proceacutes previ drsquoauditoria externa
La memograveria anual preceptiva ha de revisar lrsquoestat de situacioacute de la UE respecte al compliment dels requisits dels estagravendards del model drsquoavaluacioacute
En tot moment el Departament de Salut pot determinar la realitzacioacute drsquouna auditoria externa a qualsevol UE sense preaviacutes i pot suspendre temporalment o definitivament la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE
Com es fa el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat
Un cop enviada la solmiddotlicitud a la DGOPRS lrsquoequip auditor del Departament srsquoha de posar en contacte amb el coordinador o coordinadora de la UE amb qui han de pactar la data i lrsquoagenda de lrsquoauditoria
El coordinador o coordinadora ha de posar a disposicioacute de lrsquoauditoria tota aquella informacioacute documental que permeti verificar els requeriments de la declaracioacute drsquoidoneiumltat En concret
- Memograveries anuals (de tres anys)
- Registres drsquoactivitat
- Quadre de comandament
- Manual de procediments i protocols de la UE
- Actes de les reunions de coordinacioacute de la UE
- Actes de les reunions amb els referents dels EAP
- Acceacutes a les histograveries cliacuteniques de pacients atesos en el darrer trimestre
- Resultats de les enquestes a pacients
Lrsquoauditor o auditora inicia lrsquoauditoria presentant-se a la direccioacute del centre
Nrsquoha de revisar la documentacioacute i les histograveries cliacuteniques en presegravencia del coordinador o coordinadora de la UE
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
30 de 36
Els caps de liacutenia assistencial i uns representants dels EAP de lrsquoagraverea de referegravencia de la UE han de mantenir una entrevista conjunta amb lrsquoauditor o auditora
Lrsquoauditor o auditora ha de revisar els espais fiacutesics on desenvolupa lrsquoactivitat la UE i les agendes de programacioacute
Lrsquoauditor o auditora ha de presentar un informe verbal provisional a la direccioacute del centre i al coordinador o coordinadora amb les seves conclusions principals
El centre pot recusar lrsquoauditor o auditora assignada pregraveviament o posteriorment a la realitzacioacute de lrsquoauditoria sempre que ho faci de manera argumentada El director o directora general drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria ha de determinar si la recusacioacute es fa executiva o no
Quegrave i com srsquoavaluen els estagravendards
Lrsquoauditoria avalua els 22 estagravendards que es preveuen en el seguumlent quadre Cada estagravendard es puntua del 0 al 4
PUNTUACIOacute CRITERI
0 Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable
1 Evidegravencia en fase inicial
2 Evidegravencia objectiva perograve incompleta
3 Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada
4 Evidegravencia completa implantacioacute finalitzada
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones
afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
31 de 36
CRITERIESTANDARD DESCRIPCIO EVIDEgraveNCIA SQN
LIDERATGE
1 La Unitat drsquoExpertesa (UE) estagrave formalment constituiumlda i reconeguda en lrsquoorganitzacioacute
La UE estagrave reconeguda formalment per lorganitzacioacute El Departament tambeacute lha reconeguda expliacutecitament i CatSalut lha contemplat en el seu contracteprograma
Document dacreditacioacute per part del Departament i constatacioacute en el contracteprograma amb CatSalut
X
2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta a lrsquoorganigrama funcional
La UE consta en lorganigrama assistencial de la institucioacute i aquest eacutes vigent La UE forma part de la cartera de serveis
Organigrama assistencial Cartera de serveis de la institucioacute
3 La UE estagrave liderada per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per part de lrsquoorganitzacioacute
Existeix la figura del coordinador i les seves funcions i competegravencies estan descrites
Nomenament o similar designant a una persona concreta Descripcioacute del Lloc de treball
X
PLANIFICACIO
4 La UE te expliacutecitament descrita la seva cartera de serveis La UE explicita per escrit els agravembits assistencials en quegrave actua les seves funcions i competegravencies i la relacioacute de serveis que presta
Procediment vigent i actualitzat en quegrave es detallen els aspectes inclosos en lestagravendard
X
5 La UE te explicitada la seva agraverea de referegravencia A cada UE li correspon una agraverea de referegravencia poblacional en quegrave diferents dispositius assistencials constitueixen la xarxa datencioacute a la SSC en aquest territori
Document actualitzat que delimita lagraverea de referegravencia de la UE amb explicitacioacute de les ABS que inclou i els dispositius assistencials existents
X
GESTIO DE LES PERSONES
6 La UE te identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que actuaran de forma multidisciplinar
Les UE disposen dun referent cliacutenic clarament definit i identificable per a cadascuna de les liacutenies assistencials per a les que estagrave acreditada Poden coincidir en una mateixa persona o amb la figura del coordinador o coordinadora
Identificacioacute fefaent dels referents de liacutenia assistencial
7 La UE explicita (drsquoacord amb el model drsquoatencioacute aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball sobre la mategraveria
La UE disposa dun procediment escrit en el que detalla quines soacuten les liacutenies assistencials els equips multidisciplinars que les integren lrsquoorganitzacioacute funcional i les dedicacions dels seus professionals
Existegravencia del procediment adequacioacute del contingut a la realitat observada i revisioacute
dagendes X
8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels professionals que la integren
Els professionals de la UE srsquohaurien de mantenir actualitzats quant al maneig de les patologies a atendre Eacutes necessagraveria lrsquoexistegravencia dun pla de formacioacute a partir de la deteccioacute de les necessitats formatives individuals
Existegravencia deun pla de formacioacute individualitzat i de lrsquoexecucioacute drsquoacord amb la planificacioacute
ALIANCES
9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials
La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordina amb els EAP de la seva agraverea de referegravencia per a revisar-ne lrsquoactuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 17
Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords
X
10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria
Existegravencia dun pla de formacioacute i de lrsquoexecucioacute
drsquoacord amb la planificacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones
afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
32 de 36
11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial
Memograveria anual daccions realitzades
GESTIOacute DE PROCESSOS
12 La UE disposa de protocols de maneig de les diferents patologies tractades
Existegravencia dels protocols aprovats vigents i
actualitzats X
13 La UE disposa drsquoun procediment en quegrave explicita el seu funcionament intern
Existegravencia dels protocols aprovats vigents i
actualitzats X
14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats
Comprovacioacute de lrsquoestat de vigegravencia i
actualitzacioacute La revisioacute miacutenima ha de ser a tres anys
15 Els protocols i procediments srsquohan consensuat amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents
16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics
Revisioacute del quadre comandament Revisioacute de les
histograveries cliacuteniques (miacutenim 10 HC del darrer trimestre)
X
17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna
La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordini amb els equips propis per revisar la seva actuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 9
Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords
X
GESTIOacute DELS RECURSOS
18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per lrsquoabordatge dels pacients afectes de la siacutendrome de sensibilitzacioacute quiacutemica muacuteltiple (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)
En el protocol es detallen les mesures estructurals i funcionals que tendeixen a respectar al magravexim possible levitacioacute de circumstagravencies provocadores en la SQM
Verificacioacute de lexistegravencia del protocol i la implementacioacute pragravectica
RESULTATS
19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoefectivitat i la qualitat dels processos assistencials
Per cada indicador la UE hauria de concretar el resultat esperat en el periacuteode analitzat El conjunt dindicadors haurien de constituir el quadre de comandament de la UE
Existegravencia del quadre de comandament verificacioacute de la fixacioacute de les mesures esperades
per al periacuteode X
20 La UE disposa drsquoinstruments per a la mesura de la satisfaccioacute dels pacients
Amb una periodicitat miacutenima anual la UE hauria davaluar el grau de satisfaccioacute dels pacients
Verificacioacute del quumlestionari i els darrers resultats Verificacioacute dels resultats i de les iniciatives de
millora a partir drsquoaquests resultats
21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per a millorar-los
Disposar dels instruments davaluacioacute no en garanteix la utilitat La UE hauria davaluar periogravedicament els seus resultats analitzant-los i determinant a partir drsquoaquests resultats els objectius de millora
Verificar si els objectius de millora es troben explicitats i si sha actuat per a dur-los a terme
22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute el CatSalut i el Departament de Salut
Verificacioacute de la darrera edicioacute de la Memograveria
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
33 de 36
Com srsquoaconsegueix la declaracioacute drsquoidoneiumltat
El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els estagravendards drsquoobligat compliment (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per obtenir el certificat drsquoidoneiumltat
Lrsquoatorgament de la certificacioacute condicionada genera lrsquoobligatorietat de presentar en el termini drsquoun mes des de lrsquoatorgament un pla de millora especiacuteficament orientat a assolir els requeriments necessaris
Davant de la resolucioacute de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria el Centre pot solmiddotlicitar una revisioacute drsquoaquesta resolucioacute aportant les dades objectives que la sustenten
Es pot perdre la idoneiumltat
Per causes objectives i informades al centre el Departament de Salut pot suspendre la declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquouna UE amb caragravecter temporal o definitiu
Com es pot donar publicitat a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la unitat drsquoexpertesa
El Departament de Salut determina els criteris de publicitat del fet drsquoobtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE per a tots els mitjans de publicitat i suports
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
34 de 36
Annex 5 Pla de formacioacute
Si beacute cada UE ha de tenir un pla de formacioacute territorial des del Departament de Salut
srsquoha elaborat un pla de formacioacute dirigit als professionals que hi intervenen en especial
els de lrsquoatencioacute primagraveria Aquest pla formatiu es desenvolupa amb la colmiddotlaboracioacute de la
Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitagraveria
Objectiu general intensificar els coneixements que tenen els professionals de lrsquoatencioacute
primagraveria en lrsquoabordatge de la siacutendrome de fibromiagravelgia i drsquoaltres SSC afins i promoure
la integracioacute assistencial en lrsquoabordatge drsquoaquesta patologia
Els objectius especiacutefics drsquoaquest pla soacuten els seguumlents
1 Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que actuiuml com a
contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus companys
2 Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) sobre els trets
principals per a lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements
3 Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de cada EAP
en lrsquoabordatge de les SSC
Els continguts drsquoaquest pla formatiu soacuten els seguumlents
El model drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC i el Pla operatiu per a
lrsquoatencioacute de les SSC del Departament de Salut
Principals definicions diagnogravestiques de les malalties de les SCC
Atencioacute primagraveria com a primer contacte dels pacients amb una SSC
El dolor crogravenic generalitzat a lrsquoAPS avaluacioacute inicial anamnesi
Classificacioacute de les SSC
o Conegraveixer els criteris diagnogravestics de les SSC
Conegraveixer lrsquoabordatge terapegraveutic de les SSC
Mesures organitzatives (seguiment derivacions) en lrsquoatencioacute a les SSC
o Conegraveixer els criteris de derivacioacute de les SSC
o Seguiment de les SSC
Estrategravegia formativa
El Pla de formacioacute consta de dues estrategravegies diferenciades
1 Tallers de formacioacute de formadors (TFF) per a lrsquoAP
Objectius 1 i 2
o Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que
actuiuml com a contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus
companys
o Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) en
lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
35 de 36
Metodologia
o Tallers de casos cliacutenics de quatre hores que srsquohan de fer a les
persones identificades com a referents dels EAP en malalties
osteomusculars
o Aquests tallers es repliquen a cada EAP en un format de dues hores
a la resta de professionals dels EAP
2 Disseny drsquoun curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a un
professional per cada EAP
Objectiu 3
o Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de
cada EAP en lrsquoabordatge de les SSC
Metodologia
o Curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a
un professional per cada EAP
El Comitegrave Cliacutenic sobre les SSC del Departament de Salut pot aportar actualitzacions
novetats io suggeriments als plans de formacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
5 de 36
1 Introduccioacute
El mes de maig de 2008 com a resultat drsquouna iniciativa legislativa popular el Parlament de
Catalunya va aprovar la Resolucioacute 203VIII que instava el Govern a implantar un protocol
drsquoactuacioacute per a la fibromiagravelgia (FM) i la siacutendrome de la fatiga crogravenica (SFC) i el
desenvolupament drsquounitats hospitalagraveries especialitzades (UHE) amb una accessibilitat
garantida Lrsquoordre posterior publicada en el DOGC lrsquoOrdre SLT1152010 de 18 de febrer per
la qual es regulen determinats aspectes de les unitats hospitalagraveries especialitzades (UHE) en
el diagnogravestic i tractament de la fibromiagravelgia i la siacutendrome de fatiga crogravenica va establir lrsquoagravembit
territorial drsquoatencioacute i el personal i el funcionament drsquoaquestes unitats tal com especifica la
Resolucioacute
Lrsquoany 2010 el Departament de Salut va iniciar la implantacioacute de setze UHE per al tractament
de persones malaltes amb siacutendromes de sensibilitzacioacute central (SSC) Aquestes unitats es
van definir a partir de la Resolucioacute 203VIII amb lrsquoobjectiu drsquoimplantar un model assistencial
que milloreacutes lrsquoatencioacute drsquoaquests pacients
El model que es va proposar srsquoorganitzava sobre la base de lrsquoatencioacute primagraveria de salut amb
el suport i la colmiddotlaboracioacute de les UHE com a xarxa drsquoatencioacute especialitzada (hospital de
referegravencia centres de salut mental unitats especialitzades i recursos comunitaris) Els
professionals de lrsquoatencioacute primagraveria tenien en aquest model una actuacioacute fonamental en la
deteccioacute el tractament i el seguiment de les persones que presenten aquestes malalties i
aquells casos de diagnogravestic difiacutecil io amb dificultats en el seguiment o el tractament io quan
el pacient ho solmiddotliciteacutes haurien de derivar-se a les UHE
Aquesta iniciativa pretenia implantar un model assistencial meacutes eficaccedil que lrsquoexistent en aquell
moment No obstant aixograve durant els anys posteriors al desenvolupament de les UHE srsquoha
constatat que el seu funcionament ha estat molt variable i desigual i srsquoha fet necessagraveria una
revisioacute de lrsquoatencioacute a la fibromiagravelgia la siacutendrome de fatiga crogravenica i la sensibilitat quiacutemica
muacuteltiple arreu del territori catalagrave
Les principals dificultats identificades en lrsquoatencioacute a aquestes malalties soacuten el llarg periacuteode
des que es presenten els primers siacutemptomes fins al diagnogravestic la complexitat de lrsquoabordatge
la falta drsquouns criteris consensuats drsquoavaluacioacute del funcionament de les UHE i la manca de
coneixement que teacute la societat sobre aquestes afectacions
Lrsquoany 2014 es va constituir un Comitegrave Cientiacutefic Assessor del Departament de Salut sobre les
SSC del Departament de Salut que va treballar en la redaccioacute drsquoun document de consens que
revisava el model anterior amb lrsquoobjectiu de corregir les mancances identificades i millorar
lrsquoatencioacute a les persones afectades de SSC El resultat drsquoaquest treball es concreta en el Pla
operatiu per al maneig dels malalts de fibromiagravelgia la siacutendrome de fatiga crogravenica i la sensibilitat
quiacutemica muacuteltiple
Arran del treball drsquoaquest Comitegrave el Departament de Salut proposa orientar lrsquoatencioacute a les
persones afectades per SSC en els tres eixos seguumlents
Conscienciar la poblacioacute general sobre aquestes malalties i desestigmatitzar-les
Impulsar accions formatives dirigides a tots els professionals sanitaris implicats en
lrsquoabordatge de les SSC especialment en lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria
Elaborar un pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC que inclogui
uns criteris generals de reordenacioacute de serveis i alhora sigui prou flexible per adaptar-
se a les peculiaritats de cada territori garantint lrsquoacceacutes equitatiu i la continuiumltat
assistencial en els diferents nivells i dispositius
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
6 de 36
Aquest document desenvolupa el tercer dels tres eixos amb lrsquoobjectiu drsquoestablir un model
general drsquoatencioacute a les persones afectades per SSC de qualitat i consensuat amb els
professionals implicats i les associacions de pacients que serveixi drsquoorientacioacute per a la
implantacioacute en el territori
2 Objectius del Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
Lrsquoobjectiu drsquoaquest document eacutes revisar el model assistencial proposat en la Resolucioacute
203VIII per garantir lrsquoacceacutes i el contiacutenuum assistencial de qualitat en els diferents nivells i
dispositius en lrsquoatencioacute a les persones afectades de SSC Sota la premissa que el model
presentat el juliol de 2015 derivat de la Resolucioacute 203VIII eacutes vagravelid i que les dificultats han
sobrevingut en el desplegament en el territori es preteacuten identificar aquells elements generals
que garanteixin una atencioacute adequada i que a la vegada permetin una adaptacioacute a les
caracteriacutestiques i les peculiaritats de cada territori
Per garantir la qualitat de lrsquoassistegravencia sanitagraveria a les persones afectades de SSC aquest Pla
operatiu determina que els elements generals han de ser els seguumlents
La cartera de serveis de la xarxa drsquoatencioacute a aquestes persones
Els perfils dels professionals que les atenen
Les caracteriacutestiques organitzatives de les unitats drsquoexpertesa territorials
Els indicadors que permetin lrsquoavaluacioacute drsquoaquest Pla operatiu
Els criteris que han de complir les unitats drsquoexpertesa territorials perquegrave el Departament
de Salut les pugui declarar idogravenies com a unitats de qualitat
Els criteris orientatius per a un desplegament territorial equitatiu
3 Caracteriacutestiques del model assistencial
31 Elements de gestioacute territorial compartits
Objectius assistencials compartits entre lrsquoatencioacute primagraveria i lrsquoespecialitzada consens en el
disseny la implementacioacute i lrsquoassoliment Definicioacute dels indicadors comuns i consens sobre la
recollida i lrsquoacceacutes a la informacioacute
Gestioacute per processos definicioacute de les funcions i els objectius dels equips drsquoatencioacute primagraveria
(EAP) dels professionals de lrsquoatencioacute especialitzada (hospitalagraveria i ambulatograveria) i dels
professionals de suport per a cadascuna de les patologies de les SSC aixiacute com la integracioacute
en una unitat drsquoexpertesa funcional
Cooperacioacute territorial coordinacioacute transversal de les activitats realitzades en lrsquoagravembit
drsquoaquestes malalties amb la presegravencia drsquoun coordinador o coordinadora o referent per cada
unitat drsquoexpertesa Cal assegurar un marge drsquoautonomia suficient per garantir lrsquoadaptacioacute del
model a una agraverea geogragravefica
32 Orientacions per a la millora de la capacitat resolutiva
El Pla operatiu reordena els serveis existents per millorar lrsquoatencioacute a les persones afectades
de SSC entorn drsquouna unitat drsquoexpertesa (UE) en lrsquoabordatge drsquoaquestes patologies Les unitats
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
7 de 36
drsquoexpertesa estan formades per equips multidisciplinaris especialitzats que inclouen
professionals de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria especiacuteficament formats professionals de les
especialitats megravediques de referegravencia (reumatologia medecina interna almiddotlergologia io
toxicologia) i altres professionals que actuen com a suport de manera integrada en tot el
proceacutes de la malaltia
Figura 1 Unitat drsquoexpertesa territorial segons el Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones
afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
321 Integracioacute de lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
Deteccioacute i diagnogravestic des de lrsquoatencioacute primagraveria
Lrsquoobjectiu en lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria eacutes que lrsquoatencioacute sigui meacutes resolutiva
Una major resolucioacute que srsquoha de reflectir en un increment en la deteccioacute i diagnogravestic drsquoaquestes
patologies optimitzant la derivacioacute dels casos meacutes complexos i assumint majoritagraveriament el
seguiment de tractaments en coordinacioacute amb la unitat drsquoexpertesa
a) Cada equip drsquoatencioacute primagraveria (EAP) ha de tenir un professional referent (especialitats de
medicina i infermeria) per coordinar lrsquoabordatge drsquoaquestes patologies Els EAP han de
disposar de personal format especiacuteficament format en lrsquoabordatge drsquoaquestes malalties
b) La deteccioacute drsquoun cas potencial la solmiddotlicitud i la interpretacioacute de les proves
complementagraveries inicials i per tant la concrecioacute drsquouna sospita diagnogravestica de FM SFC o
SQM lrsquoha de fer el metge o metgessa responsable de la persona afectada en lrsquoagravembit de
lrsquoatencioacute primagraveria (AP) ategraves que eacutes el primer i meacutes proper punt de contacte dels ciutadans
amb el sistema sanitari
c) Els centres han de tenir un protocol drsquoactuacioacute consensuat drsquoagravembit territorial per fer el
diagnogravestic i el seguiment drsquoaquestes patologies en quegrave han de constar les exploracions
complementagraveries que srsquohan de fer
d) En el cas que sigui necessari el cribratge drsquoaltres patologies tant les proves
complementagraveries necessagraveries com la solmiddotlicitud i el seguiment drsquointerconsultes amb els
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
8 de 36
especialistes requerits els ha de fer el metge o metgessa de famiacutelia responsable de la
persona afectada
e) Lrsquoorientacioacute diagnogravestica io el diagnogravestic lrsquoha de fer el metge o metgessa de famiacutelia
responsable amb el suport a demanda de lrsquoespecialista en medicina de famiacutelia referent de
la unitat drsquoexpertesa
f) El pla terapegraveutic srsquoinicia en lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria amb la prescripcioacute del metge o
metgessa responsable drsquoacord amb els protocols elaborats per la unitat drsquoexpertesa La
prescripcioacute i el seguiment del tractament farmacologravegic els pot fer el metge o metgessa de
famiacutelia responsable o per la mateixa UE en el cas drsquohaver estat derivada
g) Lrsquoestratificacioacute de la malaltia i lrsquoadministracioacute drsquoescales valoratives del grau drsquoafectacioacute tant
el metge o metgessa referent en lrsquoagravembit drsquoatencioacute primagraveria com tambeacute la unitat
drsquoexpertesa
Derivacioacute a lrsquoatencioacute especialitzada de les unitats drsquoexpertesa
Lrsquoobjectiu de lrsquoatencioacute especialitzada a les unitats drsquoexpertesa eacutes fer una atencioacute diagnogravestica i
terapegraveutica drsquoaquells casos que ho puguin requerir per la complexitat drsquoacord amb els criteris
de derivacioacute recollits en lrsquoannex 1 Sempre que la situacioacute ho permeti srsquoha drsquoafavorir el retorn
del pacient en situacioacute drsquoestabilitat a lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria Srsquoha de considerar
especialment la derivacioacute a lrsquoatencioacute especialitzada de la unitat drsquoexpertesa en
h) La presegravencia de casos dubtosos io drsquoespecial complexitat La confirmacioacute diagnogravestica lrsquoha
de fer el metge o metgessa de famiacutelia referent o lrsquoespecialista en medicina interna segons
criteris consensuats definits de derivacioacute en el cas de la SFC i la SQM o lrsquoespecialista en
reumatologia en la FM Aquests criteris de derivacioacute srsquoexpliciten per cada patologia a
lrsquoannex 1
i) La valoracioacute drsquoaltres malalties associades en casos complexos lrsquoha de fer lrsquoespecialista en
la mategraveria (medicina interna reumatologia rehabilitacioacute psicologia etc) drsquoacord amb la
patologia de quegrave es tracti
j) Lrsquoavaluacioacute del deteriorament cognitiu i de la toleragravencia a lrsquoexercici lrsquoha de fer lrsquoespecialista
en psicologia io rehabilitacioacute io fisioteragravepia de la unitat drsquoexpertesa respectivament
especiacuteficament format
322 Organitzacioacute del suport per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les
siacutendromes de sensibilitzacioacute central
Lrsquoobjectiu dels professionals de suport de les unitats drsquoexpertesa eacutes possibilitar una atencioacute
integrada i integral als pacients afectats per SSC en conformar conjuntament amb lrsquoatencioacute
primagraveria i comunitagraveria i a lrsquoatencioacute especialitzada les unitats drsquoexpertesa
k) La funcioacute drsquoeducacioacute sanitagraveria lrsquohan de fer les infermeres o infermers de lrsquoatencioacute primagraveria
o beacute de lrsquoatencioacute especialitzada En casos concrets tambeacute la pot fer les infermeres o
infermers referents de les unitats drsquoexpertesa Els professionals de les unitats drsquoexpertesa
han de promoure recomanacions sobre hagravebits de vida saludable aixiacute com pautes de
control ambiental que puguin contribuir a millorar la salut de les persones afectades i
ampliar aquestes recomanacions al personal dels equips drsquoatencioacute primagraveria
l) Les unitats drsquoexpertesa han de disposar drsquooferta en atencioacute psicologravegica i en fisioteragravepia per
comenccedilar el tractament en fases inicials de la malaltia i en els casos drsquoaguditzacioacute i quan
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
9 de 36
lrsquoevolucioacute de la malaltia ho requereixi seguint les recomanacions dels protocols Eacutes
preferible que aquests professionals de suport disposin drsquoespais propis localitzats en
lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria
m) La intervencioacute en grups psicoeducatius srsquoha de fer com a criteri general en lrsquoagravembit de
lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria amb lrsquoespecialista en infermeria referent en psicologia
(quan sersquon pugui disposar) io en fisioteragravepia Tambeacute es pot fer en lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute
especialitzada segons el model drsquoorganitzacioacute territorial Per posar en marxa aquests
grups psicoeducatius cal tenir en compte drsquouna banda lrsquoacceacutes de proximitat a un grup
psicoeducatiu i de lrsquoaltra la possibilitat de fer-ne amb una frequumlegravencia i quograverum suficients
equilibri que en alguns casos indica la possibilitat de fer-ne per a agravembits territorials
superiors a lrsquoagraverea bagravesica de salut Seria desitjable ampliar el nombre de persones
participants en grups psicoeducatius i la possibilitat de fer-ne no nomeacutes de manera inicial
sinoacute tambeacute de recordatori o seguiment
n) La teragravepia drsquoexercici fiacutesic programada i individualitzada eacutes aconsellable que es faci en
lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria prioritzant el factor de proximitat al recurs
assistencial encara que tambeacute es pot fer des de lrsquoagravembit comunitari (Pla dactivitat fiacutesica
esport i salut o similars) o des de lrsquoatencioacute especialitzada
o) La possibilitat drsquointervencioacute en programes de pacient expert srsquoha de fer en lrsquoagravembit de
lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria gestionats per les infermeres o infermers de referegravencia
p) La necessitat drsquoactivar recursos socials especiacutefics srsquoha de fer des de lrsquoatencioacute primagraveria i
comunitagraveria sempre que sigui possible o des de les unitats drsquoexpertesa a traveacutes dels
professionals competents (treballadors socials) Els professionals de les unitats
drsquoexpertesa han drsquoinformar els pacients sobre les eines comunitagraveries que tinguin al seu
abast i que puguin contribuir a millorar la seva qualitat de vida (associacions de pacients
ldquoprescripcioacute socialrdquo drsquoactivitats diverses etc)
q) La psicoteragravepia individual lrsquoha de dur a terme el psicograveleg o psicograveloga i srsquohi podragrave accedir
tant des de lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria com de lrsquoespecialitzada
r) Els informes cliacutenics de la persona afectada els ha de poder fer el metge de primagraveria i
comunitagraveria responsable o el referent de la unitat En casos de derivacioacute a lrsquoatencioacute
especialitzada tambeacute els poden fer aquests professionals megravedics
s) La recerca eacutes una funcioacute transversal que cal incentivar des de tots els colmiddotlectius
professionals i per a tots els nivells assistencials tot i que prioritzant els esforccedilos
multidispositiu Cal fer recerca tant dels factors causals de les malalties com de la diagnosi
i el tractament drsquoaquestes siacutendromes per millorar-ne lrsquoatencioacute cliacutenica
33 Orientacions per a lrsquoorganitzacioacute de la unitat drsquoexpertesa
La unitat drsquoexpertesa eacutes aquella unitat funcional territorial
que permet la coordinacioacute i integracioacute dels professionals que han de participar en
lrsquoabordatge de les patologies esmentades dels diferents nivells assistencials
que participa quan escaigui en totes les etapes del proceacutes drsquoatencioacute i tractament amb
independegravencia del nivell assistencial i de la formacioacute generalista o especialitzada
que es constitueix com a referent territorial per als pacients associacions i professionals
que actualitza i vetlla pel seguiment dels protocols drsquoactuacioacute aprovats adaptats a la
realitat del territori i fonamentats en lrsquoevidegravencia cientiacutefica
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
10 de 36
a) Les UE poden organitzar-se i establir com a nucli qualsevol nivell assistencial per tant
no soacuten privatives de lrsquoagravembit hospitalari sempre que es compleixin els requeriments
establerts i estiguin formalment acreditades pel Departament de Salut i garantint en
qualsevol cas la integracioacute assistencial entre lrsquoatencioacute primagraveria i lrsquoatencioacute
especialitzada
b) Les UE estan constituiumldes per un coordinador o coordinadora i per aquells
professionals que han de participar en el proceacutes de diagnogravestic tractament i seguiment
cliacutenic drsquoaquelles patologies per a les quals la UE estigui acreditada Segons les
peculiaritats de cada territori el coordinador o coordinadora pot ser un professional de
lrsquoatencioacute primagraveria o de lrsquoatencioacute especialitzada
c) Les UE disposen de protocols drsquoactuacioacute consensuats actualitzats i aprovats per a
cada tipus de malaltia per a quegrave hagin estat acreditades que inclouen lrsquoabordatge
diagnosticoterapegraveutic i han de ser comunicats i accessibles per tots els professionals
implicats en lrsquoatencioacute dels pacients Aquests protocols han de vetllar especialment per
assegurar la integracioacute de tot el proceacutes assistencial i la coordinacioacute entre nivells
assistencials
d) Les UE fan el seguiment cliacutenic de pacients drsquoalta complexitat i que compleixin amb els
criteris de derivacioacute definits afavorint sempre que sigui possible el retorn a lrsquoatencioacute
primagraveria
e) Srsquohan drsquoestablir sistemes de comunicacioacute i interconsulta agravegils entre lrsquoatencioacute primagraveria i
lrsquoatencioacute especialitzada Cal potenciar les interconsultes virtuals entre els
professionals dels diferents nivells assistencials i srsquohan de pactar uns temps de
resposta adequats
f) Les UE srsquohan de proveir dels procediments i mecanismes de coordinacioacute i
funcionament tant interns com drsquointerrelacioacute amb els altres professionals unitats o
dispositius assistencials que participin en lrsquoatencioacute a aquest tipus de pacients
g) Les UE han de tenir declarada la idoneiumltat pel Departament de Salut segons el model
que es descriu en lrsquoapartat corresponent drsquoaquest document La declaracioacute drsquoidoneiumltat
especifica per a quines liacutenies assistencials ho estagrave i srsquoenteacuten que les que considera
inicialment soacuten les seguumlents
a Lrsquoatencioacute a la fibromiagravelgia
b Lrsquoatencioacute a la siacutendrome de fatiga crogravenica
c Lrsquoatencioacute a la sensibilitat quiacutemica muacuteltiple
h) Les UE han de figurar especiacuteficament com a unitats funcionals a lrsquoorganigrama de la
institucioacute a la qual pertanyen
331 Registre i acceacutes a la informacioacute
Per fer el seguiment de la funcioacute assistencial srsquoha definit un conjunt drsquoindicadors que han de
permetre lrsquoavaluacioacute dels aspectes de produccioacute (activitat) funcionament qualitat i eficiegravencia
tant de la unitat drsquoexpertesa en el seu conjunt com de les diferents parts que la integren
Els indicadors drsquoestructura proceacutes i resultats srsquoexpliciten en lrsquoannex 4 drsquoaquest document Els
indicadors srsquohan de recollir de forma periogravedica han de ser accessibles per als agents implicats
i anualment srsquoha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitats i resultats
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
11 de 36
332 Funcions dels professionals
Cada UE ha drsquoestar dirigida per un coordinador o coordinadora Cada patologia que srsquoha
drsquoatendre ha drsquoestar dirigida per un professional sanitari o professional sanitagraveria en relacioacute
amb els aspectes tecnicoassistencials i la coordinacioacute en lrsquoabordatge i el seguiment dels
pacients
Els perfils professionals que constitueixen les UE amb una dedicacioacute ajustada a la cagraverrega
de treball soacuten
Metge o metgessa especialista en medicina familiar i comunitagraveria
Metge o metgessa especialista en medicina interna especialment rellevant en les
UE declarades idogravenies per a lrsquoabordatge de la SFC i la SQM
Metge o metgessa especialista en reumatologia especialment rellevant en les UE
declarades idogravenies per a lrsquoabordatge de la FM
Metge o metgessa especialista en neurologia per possible afectacioacute del sistema
nervioacutes en els casos que sigui necessari
Psicograveloga o psicograveleg cliacutenic
Infermera o infermer especiacuteficament format en lrsquoabordatge drsquoaquest tipus de
pacient i qui teacute molt especiacuteficament funcions de gestioacute de casos drsquoeducacioacute en la
salut del pacient i del desenvolupament dels grups psicoeducatius
Metge o metgessa especialista en rehabilitacioacutefisioterapeuta i terapeuta
ocupacional si escau
Treballadora o treballador social
Les UE declarades idogravenies per assistir pacients afectats de SQM han de disposar
drsquoacceacutes a professionals experts en toxicologia almiddotlergologia io salut laboral
Quan srsquoescaigui tambeacute srsquoha de disposar drsquoun metge o metgessa especialista en
pediatria adequadament format En qualsevol cas srsquoha de disposar drsquounitats de
referegravencia per als casos pediagravetrics que puguin presentar dubte diagnogravestic o de
complexitat
La UE ha de disposar drsquoagendes de programacioacute de les seves activitats per cada tipus
drsquoactivitat i professionals amb dedicacions pactades i criteris de prioritat establertes per
facilitar lrsquoacceacutes dels pacients a les UE Les UE han de vetllar perquegrave el temps drsquoespera per
accedir a una primera visita a la unitat no superi els noranta dies des de la solmiddotlicitud
En la mesura que sigui possible les UE han de disposar drsquoun espai fiacutesic especiacutefic per
desenvolupar les seves funcions
12 de 36
Taula 1 Cartera de serveis del model drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
- Els psicogravelegs han drsquoestar especialment formats per valorar la possible afectacioacute neuropsicologravegica (WAISS IV)
- Els rehabilitadors tambeacute han drsquoestar formats en aquestes siacutendromes per valorar la toleragravencia a lrsquoexercici i recomanar una pauta adaptada al pacient
PERFIL PROFESSIONAL METGE AP INFAP METGE REF INFREF FISIOPSICOLEG
PSIQUIATRATreball Social REF UNITAT MINT Pediatra REUM
ACCIONSFUNCIONS
Deteccioacute cas potencial x
Proves complementagraveries inicials x
Sospita diagnogravestica x
Proves complementagraveries DD Si precisa Si precisa Si precisa
Interconsultes especialistesDescartar
patologiaDescartar patologia Descartar patologia
Orientacioacute diagnogravesticaDiagnogravestic X X
Confirmacioacute Diagnogravestic X XSFCSQM segons
criteris de derivacioacute
FM segons criteris de
derivacioacute
Pla terapegraveutic inicial X X
Consulta UE X X
Educacioacute sanitagraveria X X
Grup psico-educatiu (inclou exercici) X X X
Psicoterapia individual X
Seguiment cliacutenic XSFCSQM segons
criteris de derivacioacute
FM segons criteris de
derivacioacute
Recerca
Fisioterapia individual X
Grups pacient expert X
Avaluacioacute escales (estratificacioacute) X X X
Elaboracioacute Informes cliacutenics X X
Tractament Farmacologravegic X X
Treball Social X
Teragravepia ocupacional
Valoracioacute Comorbiditats X X
ATENCIOacute PRIMAgraveRIA UNITAT DEXPERTESA
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
12 de 36
4 Criteris de planificacioacute
Les intervencions proposades en aquest Pla operatiu han de permetre apoderar el pacient i
donar-li eines per a lrsquoautocura i per aprendre a conviure amb una malaltia crogravenica Les
tendegravencies esperades soacuten les seguumlents la disminucioacute de la frequumlentacioacute a lrsquoatencioacute
especialitzada la disminucioacute de les visites a urgegravencies la reduccioacute dels episodis drsquoincapacitat
temporal i la durada la reduccioacute de la medicalitzacioacute i la millora efectiva de la qualitat de vida
de les persones ateses
Com a criteri de planificacioacute i atenent la prevalenccedila drsquoalgunes drsquoaquestes patologies cal
considerar que les UE han de situar-se en una proximitat raonable del domicili dels pacients
per assegurar-ne lrsquoaccessibilitat i augmentar el compliment de les intervencions proposades
Les propostes orientatives per a la planificacioacute territorial de lrsquooferta dels serveis drsquoUE tenint
en compte la nova configuracioacute organitzativa definida i la situacioacute actual soacuten les seguumlents
o Definir els circuits drsquoatencioacute drsquoagravembit territorial amb la participacioacute adequada dels
diferents nivells assistencials i dels perfils professionals
o Equilibrar la composicioacute de perfils professionals per oferir una atencioacute de la magravexima
qualitat i eficiegravencia i fer front a la demanda esperada Per aixograve srsquohan drsquoincrementar els
recursos de psicologia fisioteragravepia i infermeria
o Adequar lrsquoorganitzacioacute del Pla operatiu per oferir una atencioacute tan equitativa com sigui
possible quant a lrsquoaccessibilitat i als resultats Tenint en compte la inexistegravencia de
criteris objectius de dotacioacute de recursos poden establir-se les orientacions seguumlents
Cada regioacute sanitagraveria ha de disposar com a miacutenim drsquouna UE declarada idogravenia
per a FM i per a SFC a excepcioacute de la Regioacute Sanitagraveria Barcelona que
disposa drsquoun miacutenim de sis UE
Per al conjunt de Catalunya cal declarar la idoneiumltat de com a miacutenim dues
UE per a lrsquoatencioacute de la SQM
5 Seguiment i avaluacioacute del Pla operatiu
51 Participacioacute i seguiment
La participacioacute dels pacients i familiars eacutes un element primordial a lrsquohora tant de consensuar
els elements principals que formen part del model com la implementacioacute territorial
Quant a la participacioacute en el disseny del Pla operatiu el compromiacutes amb la participacioacute dels
pacients es materialitza especialment mitjanccedilant les entitats que els representen en el
Consell Consultiu de Pacients de Catalunya Aquestes entitats van participar ja en la redaccioacute
del document Siacutendromes de sensibilitzacioacute central fibromiagravelgia siacutendrome de fatiga crogravenica
siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple publicat el juliol de 2015 i que ha servit de base per
elaborar aquest Pla operatiu Aquest participacioacute srsquoha reforccedilat tenint en compte que la versioacute
final drsquoaquest document srsquoha consensuat amb els representants dels pacients i familiars
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
13 de 36
Pel que fa a la participacioacute en la implantacioacute territorial del Pla operatiu cal tenir en compte les
necessitats i expectatives dels pacients per la qual cosa srsquohan de recollir i incorporar les
reclamacions i queixes dels pacients en lrsquoatencioacute a lrsquousuari del CatSalut o al Siacutendic de
Greuges amb lrsquoobjectiu drsquoidentificar febleses del sistema que cal millorar aixiacute mateix una
relacioacute propera amb les associacions de pacients de cada territori permetragrave obtenir el
coneixement de la situacioacute des de la perspectiva del pacient
511 Comissioacute de seguiment
Aquest Pla operatiu determina la creacioacute drsquouna comissioacute de seguiment on eacutes fonamental la
participacioacute de pacients i familiars de persones afectades de SSC
La Comissioacute de Seguiment del Pla operatiu per a lrsquoatencioacute de les SSC estagrave adscrita a la
Direccioacute General de Planificacioacute en Salut Aquesta Comissioacute estagrave constituiumlda per
- Presidegravencia director o directora general de Planificacioacute en Salut
Vocals
- Un o una representant de la Direccioacute General de Planificacioacute en Salut
- Un o una representant de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute
Sanitagraveria
- Un o una representant del CatSalut
- Tres representants de les entitats proveiumldores (ICS UCH i CSSC)
- 45 representants drsquoassociacions representants dels afectats (pacients i familiars) per
a les SSC del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya1
- Un o una representant de la Secretaria drsquoAtencioacute Sanitagraveria i Participacioacute
- Un o una representant dels coordinadors de les unitats drsquoexpertesa territorials
Les seves funcions soacuten les seguumlents
- Fer el seguiment del desplegament territorial del Pla operatiu identificant les fortaleses i les
palanques de canvi que en facilitin el desplegament drsquoegravexit aixiacute com les febleses i les
mancances en el desplegament del Pla i conseguumlentment emetre recomanacions per als
canvis i les actualitzacions necessagraveries per a lrsquoadequacioacute i millora de la qualitat assistencial
de les persones afectades de SSC
- Identificar els procediments i protocols susceptibles de revisar-se i solmiddotlicitar-ne
lrsquoactualitzacioacute
- Proposar lrsquoestrategravegia comunicativa que permeti traslladar de forma transparent i acurada la
informacioacute als agents implicats i al conjunt de la ciutadania conscienciar la poblacioacute general
1 La representacioacute en la Comissioacute de seguiment no caldragrave que sigui nominal i els representants de les associacions de pacients ateses les seves possibles limitacions per raons de salut podran assistir-hi acompanyats
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
14 de 36
sobre aquestes malalties i incrementar-ne la visibilitat i reduir lrsquoestigmatitzacioacute social que les
acompanya
- Redactar un informe anual drsquoactivitat i funcionament de les unitats drsquoexpertesa territorials per
retre compte del desplegament del model que es pot presentar a la Comissioacute de Salut del
Parlament de Catalunya
El Comitegrave Cientiacutefic Assessor creat el 2014 srsquoha renovat incorporant els coordinadors de les
unitats drsquoexpertesa territorials i constituint el Comitegrave Cliacutenic La Comissioacute de Seguiment es pot
adreccedilar al Comitegrave Cliacutenic en mategraveria de les SSC del Departament de Salut per demanar el seu
parer sobre els assumptes que es considerin adients en relacioacute amb el desenvolupament del
Pla operatiu
La Comissioacute de Seguiment srsquoha de reunir amb una periodicitat de com a miacutenim una vegada
cada semestre No obstant aixograve la periodicitat de les reunions durant el proceacutes drsquoimplantacioacute
del Pla operatiu no ha de ser inferior a una vegada cada trimestre En cada reunioacute srsquoha de
proposar la data de la reunioacute seguumlent
A les convocatograveries de les reunions de la Comissioacute de Seguiment srsquoha de demanar que els
assistents no portin productes amb perfum per protegir la salut de les persones afectades
assistents
52 Avaluacioacute
La reformulacioacute de Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central incorpora
com a aspecte fonamental la concrecioacute dels indicadors a partir dels quals srsquoha drsquoavaluar
lrsquoactivitat lrsquoaccessibilitat la qualitat i lrsquoeficiegravencia amb les quals cada territori ateacuten les persones
afectades de SSC Els resultats de lrsquoavaluacioacute han de permetre una millora contiacutenua del model
drsquoatencioacute per la qual cosa eacutes necessari que srsquoincloguin en la memograveria anual de la unitat
De forma consensuada srsquoha descrit un seguit drsquoindicadors ordenats en
Indicadors drsquoestructura
Indicadors de proceacutes
Indicadors de resultats
521 Indicadors drsquoestructura
UNITAT DrsquoEXPERTESA
1 Existegravencia de referent a EAP (metge o metgessa i infermer o infermera)
2 UE amb declaracioacute drsquoidoneiumltat
3 Coordinador o coordinadora de la UE
4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida
5 Espai comuacute de coordinacioacute
6 Protocol drsquoabordatge per a la FM
7 Protocol drsquoabordatge per a la SFC
8 Protocol drsquoabordatge per a la SQM
9 Composicioacute de la UE formada per les especialitats seguumlents
- Medecina interna (SFC i SQM)
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
15 de 36
- Reumatologia (FM)
- Medicina familiar i comunitagraveria
- Pediatria
- Psiquiatria
- Psicologia
- Rehabilitacioacute fisioteragravepia o teragravepia ocupacional
-Treball social
- Infermeria
- Toxicologia (SQM)
- Neurologia
- Altres (Cal especificar-les)
10 Dedicacioacute a la UE en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal per tipus de professional
11 Agendes interconsultes virtuals
12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals
13 Les UE amb declaracioacute drsquoidoneiumltat per tractar pacients amb SQM han de disposar drsquoun espai lliure de quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute drsquoaquests pacients
14 Professionals formats en els dos anys anteriors professionals tributaris a rebre la formacioacute
15 Existegravencia de programes de pacient expert
16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC
17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC
522 Indicadors de proceacutes
UNITAT DrsquoEXPERTESA
1 Nous pacients anuals en cada patologia Interessa conegraveixer els casos nous que hi ha Les primeres visites es recullen en lrsquoindicador 4
2 Pacients atesos en periacuteodes anuals per patologia
3 Visitespacientany a lrsquoatencioacute primagraveria
4 Pacients derivats a lrsquoatencioacute especialitzada Pacients derivats pacients atesos
5 Nombre de primeres visites per tipus de professional i patologia
6 Nombre de visites successives per tipus de professional i patologia
7 Iacutendex de reiteracioacute visites successives primeres visites per tipus de professional
8 Interconsultes virtuals per tipus professional (medicina interna reumatologia) i tipus de patologia
9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista
10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (fibrosi quiacutestica SF36)
11 Grups psicoeducatius nombre de grups organitzats nombre de sessions nombre de participants (mitjana per sessioacute)
12 Demora mitjana acceacutes al grup psicoeducatiu mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat
13 Teragravepia cognitivoconductual nombre de pacients nombre de sessions i iacutendex de reiteracioacute
14 Demora mitjana a teragravepia cognitivoconductual mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat
15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic nombre de pacients nombre de sessions i iacutendex de reiteracioacute
16 Demora mitjana a teragravepia drsquoexercici fiacutesic mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat
17 Demora mitjana a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
16 de 36
18 Nombre drsquoaltes per patologia altes pacients atesos
19 Nombre de cursos de formacioacute impartits
20 Nombre drsquoactes divulgatius realitzats anualment
21 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients
523 Indicadors de resultats
UNITAT DrsquoEXPERTESA
1 Variacioacute de la qualitat de vida (fibrosi quiacutestica repercussioacute funcional SF36) despreacutes de la intervencioacute
2 Iacutendex de satisfaccioacute dels pacients despreacutes de la intervencioacute 3 Nombre drsquoepisodis i durada de les incapacitat temporals interanuals 4 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos en les UE 5 Consum de fagravermacs ansioliacutetics 6 Consum de fagravermacs analgegravesics 7 Publicacions en revistes indexades 8 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament de R+D
A lrsquoannex 2 es presenten els codis per identificar aquestes malalties
A lrsquoannex 3 es presenten les fitxes corresponents per cada indicador
6 Model de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa
Amb lrsquoobjectiu drsquoavaluar el funcionament i la qualitat de les unitats drsquoexpertesa que tracten
aquestes patologies i garantir una atencioacute adequada el Departament de Salut va elaborar
lrsquoany 2015 amb lrsquoassessorament drsquoun grup drsquoexperts uns estagravendards o criteris objectivables
que permetessin lrsquoavaluacioacute externa de la idoneiumltat (Siacutendromes de sensibilitzacioacute central
Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol
de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de
Salut Generalitat de Catalunya 2015)
Per aixograve les unitats drsquoexpertesa segons el Pla operatiu per a lrsquoatencioacute a la FM la SFC i la
SQM en el territori de referegravencia de cada UE srsquohan de sotmetre a un proceacutes drsquoavaluacioacute
externa per obtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat i posteriorment una autoavaluacioacute anual (element
fonamental de la memograveria anual solmiddotlicitada a cada UE) i una renovacioacute de la declaracioacute
drsquoidoneiumltat amb periodicitat triennal a excepcioacute que amb caragravecter extraordinari es determini
la necessitat de fer un proceacutes drsquoavaluacioacute entre dos periacuteodes ordinaris
Amb aquesta finalitat mitjanccedilant resolucioacute del conseller de Salut (Resolucioacute SLT 13792016
de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats
drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central)
srsquohan aprovat aquests criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a
lrsquoatencioacute a les persones afectades de siacutendrome de sensibilitzacioacute central que han de permetre
a la direccioacute general competent en mategraveria drsquoordenacioacute professional i regulacioacute sanitagraveria del
Departament de Salut resoldre sobre la idoneiumltat drsquoaquestes unitats mitjanccedilant la valoracioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
17 de 36
del grau de compliment drsquoaquests criteris que dugui a terme lrsquoogravergan competent en mategraveria
drsquoavaluacioacute i inspeccioacute sanitagraveries i farmacegraveutiques del Departament de Salut La declaracioacute de
la idoneiumltat de les UE les atorgaragrave el Departament de Salut a traveacutes de la Direccioacute General
drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)
Les avaluacions triennals les ha de fer el Departament de Salut amb els seus propis recursos
61 Estagravendards per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat
Els estagravendards consensuats amb el grup drsquoexperts publicats en el document esmentat meacutes
amunt (Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica
Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Direccioacute general drsquoOrdenacioacute i
Regulacioacute Sanitagraveries copy 2015 Generalitat de Catalunya Departament de Salut) srsquoordenen
segons una estructura similar a la proposada en el model EFQM (European Foundation for
Quality Management) El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els
estagravendards de compliment obligat (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per
obtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat
Els estagravendards es presenten a continuacioacute
LIDERATGE
1 La UE estagrave formalment constituiumlda i eacutes reconeguda per lrsquoorganitzacioacute
2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta en lrsquoorganigrama funcional
3 La UE estagrave dirigida per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per lrsquoorganitzacioacute
PLANIFICACIOacute
4 La UE teacute descrita expliacutecitament la cartera de serveis
5 La UE teacute explicitada lrsquoagraverea de referegravencia
GESTIOacute DE PERSONES
6 La UE teacute identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que han drsquoactuar de manera multidisciplinagraveria
7 La UE explicita (drsquoacord amb el Pla operatiu aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball la respecten
8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute adreccedilat als professionals que la integren
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
18 de 36
ALIANCES
9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent-hi els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials
10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria
11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial
GESTIOacute DE PROCESSOS
12 La UE disposa de protocols drsquoabordatge de les diferents patologies tractades
13 La UE disposa drsquoun procediment en el qual explicita el funcionament intern
14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats
15 Els protocols i procediments han estat consensuats amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents
16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics
17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna i amb els professionals de lrsquoatencioacute primagraveria
GESTIOacute DE RECURSOS
18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per a lrsquoabordatge dels pacients afectats per la SQM (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)
RESULTATS
19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoeficagravecia i la qualitat dels processos assistencials
20 La UE disposa drsquoinstruments per al mesurament de la satisfaccioacute dels pacients
21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per millorar-los
22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute i la Comissioacute de Seguiment
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
19 de 36
Els estagravendards srsquohan drsquoavaluar identificant per a cadascun el grau de compliment i es
categoritzen en
0- Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable
1- Evidegravencia en fase inicial
2- Evidegravencia objectiva perograve incompleta
3- Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada
4- Evidegravencia completa implantacioacute completa
A lrsquoannex 4 es presenta el Manual drsquoavaluacioacute en el qual srsquoexpliciten els criteris drsquoevidegravencia
per demostrar i eacutes la guia fonamental drsquoauditoria
7 Sistema de pagament
El model de contractacioacute per a lrsquoatencioacute a aquestes patologies crograveniques ha de ser meacutes
integrat i srsquoha drsquoestructurar al voltant dels ciutadans per aquest motiu es proposa lrsquoexistegravencia
del Programa de siacutendromes de sensibilitzacioacute central
La contractacioacute drsquoaquest Programa srsquoha drsquoenfocar no en una uacutenica liacutenia drsquoatencioacute sinoacute posant
egravemfasi en la consecucioacute de resultats en salut i accessibilitat per aixograve el Programa pot pivotar
tant sobre equips drsquoatencioacute familiar i comunitagraveria com en equips drsquoatencioacute especialitzada (en
els quals es consideren incloses totes les especialitats megravediques relacionades)
8 Recerca i innovacioacute
El coneixement generat en lrsquoagravembit de la recerca en salut ha estat la base per a una autegraventica
transformacioacute en la manera drsquoentendre la salut i la malaltia tant pel que fa als determinants
com a les bases biologravegiques
Les prioritats temagravetiques del Pla estrategravegic de recerca i innovacioacute en salut 2016-2020 srsquoalineen
amb aquelles que estableix el Pla de salut 2016-2020 i inclou els problemes de salut crogravenics
prevalents com ara lrsquoobesitat i la diabetis les malalties oncologravegiques les cardiovasculars les
malalties respiratograveries les patologies psiquiagravetriques les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
les malalties degeneratives i les malalties relacionades amb lrsquoenvelliment de la poblacioacute
La recerca orientada cap a la persona implica a meacutes tenir les persones i les associacions de
pacients com a socis actius en la presa de decisions focalitzar la recerca en les prioritats
identificades per ells i millorar els resultats en salut i satisfaccioacute drsquoaquestes persones Per aixograve
cal garantir que la recerca tambeacute suposi una millora en la qualitat i lrsquoaccessibilitat a
lrsquoassistegravencia del conjunt de la poblacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
20 de 36
9 Referegravencies bibliogragravefiques
Agegravencia drsquoInformacioacute Avaluacioacute i Qualitat en Salut Servei Catalagrave de la Salut Departament de Salut Grup de treball sobre fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica Fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica recomanacions sobre el diagnogravestic i tractament Barcelona Generalitat de Catalunya 2011 Andersson L Claeson AS Dantoft TM Skovbjerg S Lind N Nordin S Chemosensory perception symptoms and autonomic responses during chemical exposure in multiple chemical sensitivity Int Arch Occup Environ Health 2016 Jan89(1)79-88 Barnig C de Blay F [Pathophysiology of multiple chemical sensitivity] Rev Mal Respir 2013 Jun30(6)446-50 Boomershine CS Fibromyalgia the prototypical central sensitivity syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)131-45 Bourke J Fibromyalgia and chronic fatigue syndrome management issues Adv Psychosom Med 2015 Mar3478-91 Carruthers BM Jain AK de Meirleir KL Peterson DL Klimas NG Lener A et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome clinical working case definition diagnostic and treatment protocols J Chronic Fatigue Syndrome 2003117-115 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas NG Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome consensus criteria J Intern Med 2011270327-338 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas N Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitis-adult amp paediatric international consensus primer for medical practitioners J Intern Med 2011 Oct270(4)327-38 Disponible a httpsacfsasnaudownloadme_international -consensus_ primer_for_medical-practitionerspdf [citat 11 febrer 2015] Clayton EW Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome an IOM report on redefining an illness JAMA 2015 Mar 17313(11)1101-2 Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic EncephalomyelitisChronic Fatigue Syndrome Board on the Health of Select Populations Institute of Medicine Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome redefining an illness Washington (DC) National Academies Press (US) 2015 Feb
Curriu M Carrillo J Massanella M Rigau J Alegre J et al Screening NK-B- and T-cell phenotype and function in patients suffering from chronic fatigue syndrome J Transl Med 20131168-81
Dantoft TM Andersson L Nordin S Skovbjerg S Chemical intolerance Curr Rheumatol Rev 201511(2)167-84 Docampo E Collado E Escaramis G Carbonell J Rivera J Vidal J et al Cluster analysis of clinical data identifies fibromyalgia subgroups PloS One 20138e74873-74880 Docampo E Escaramis G Gratacos M Villatoro S Puig A Kogevinas M et al Genome-wide analysis of single nucleotide polymorphisms and copy number variants in fibromyalgia suggest a role for the central nervous system Pain 20141551102-9 Falk Hvidberg M Brinth LS Olesen AV Petersen KD Ehlers L The health-related quality of life for patients with myalgic encephalomyelitis chronic fatigue syndrome (MECFS) PLoS One 2015 Jul 610(7)e0132421
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
21 de 36
Fleming KC Volcheck MM Central sensitization syndrome and the initial evaluation of a patient with fibromyalgia a review Rambam Maimonides Med J 2015 Apr6(2)e0020 Fukuda K Strauss SE Hickie I Sharpe MC Dobbins JG Komaroff A International Chronic Fatigue Syndrome Study Group The chronic fatigue syndrome a comprehensive approach to its definition and study Ann Intern Med 1994 Dec 15121(12)953-9 Ganiats TG Redefining the chronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 May 5162(9)653-4 Green CR Cowan P Elk R OrsquoNeil KM Rasmussen AL National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop advancing the research on myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)860-5 Haney E Smith MEB McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Diagnostic methods for myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)834-40 Heckman BW Mathew AR Carpenter MJ Treatment burden and treatment fatigue as barriers to health Curr Opin Psychol 2015 Oct 1531-36 Jason LA Barker K Brown A Pediatric myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Rev Health Care 2012 Jan 13(4)257-70 Komaroff AL Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a real illness Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)871-2
Lloyd AR Meer JW The long wait for a breakthrough in chronic fatigue syndrome BMJ 2015 May
5350h2087
Marques MM De Gucht V Gouveia MJ Leal I Maes S Differential effects of behavioural interventions with a graded physical activity component in patients suffering from chronic fatigue (syndrome) an updated systematic review and meta-analysis Clin Psychol Rev 2015 Aug40123-37 Masi AT Vincent A A historical and clinical perspective endorsing person-centered management of fibromyalgia syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)86-95 Miller RR Reid WD Mattman A Yamabayashi C Steiner T Parker S et al Submaximal exercise testing with near-infrared spectroscopy in myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome patients compared to healthy controls a case-control study J Transl Med 2015 May 2013159 Morris G Berk M Walder K Maes M Central pathways causing fatigue in neuro-inflammatory and autoimmune illnesses BMC Med 2015 Feb 61328 Nogueacute S Duentildeas A Ferrer A Fernaacutendez J Sensibilidad quiacutemica muacuteltiple Med Clin (Barc) 2011136(15)683ndash687
Nou model drsquoatencioacute a la fibromiagravelgia i la siacutendrome de fatiga crogravenica Barcelona Direccioacute General de Planificacioacute i Avaluacioacute Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2006
Pigatto PD Minoia C Ronchi A Brambilla L Ferrucci SM Spadari F et al Allergological and toxicological aspects in a multiple chemical sensitivity cohort Oxid Med Cell Longev 20132013356235
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
22 de 36
Saez-Francas N Valero S Calvo N Goma-i-Freixanet M Alegre J Fernaacutendez de Sevilla T et al Chronic fatigue syndrome and personality a case-control study using the alternative five factor model Psychiatry Res 2014 May 30216(3)373-8
Santamarina-Perez P Eiroa-Orosa FJ Rodriguez-Urrutia A Adil Qureshi Alegre J Neuropsychological impairment in females patients with chronic fatigue syndrome a preliminary study Appl Neuropsychol Adult 201421(2)120-7 Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2015 Smith ME Haney E McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Treatment of myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)841-50 Torpy BDJ Saranapala M Chronic fatigue syndrome A De Groot LJ Beck-Peccoz P Chrousos G Dungan K Grossman A Hershman JM et al editors Endotext [Internet] South Dartmouth (MA) MDTextcom Inc 2000-2014 Nov 20 Twisk FN A critical analysis of the proposal of the Institute of Medicine to replace myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome by a new diagnostic entity called systemic exertion intolerance disease Curr Med Res Opin 2015 Jul31(7)1333-47 Yunus MB Editorial review an update on central sensitivity syndromes and the issues of nosology and psychobiology Curr Rheumatol Rev 201511(2)70-85
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
23 de 36
10 Annexos
Annex 1 Criteris de derivacioacute a la unitat drsquoexpertesa
Criteris de derivacioacute de la fibromiagravelgia (FM)
a) Confirmacioacute de diagnogravestic en casos drsquoalta complexitat
b) Pacients que puguin beneficiar-se drsquouna intervencioacute terapegraveutica
c) Baixa resposta als tractaments prescrits
d) De comuacute acord entre professional i pacient
Criteris de derivacioacute de la siacutendrome de fatiga crogravenica (SFC)
a) Confirmacioacute diagnogravestica en casos dubtosos io drsquoalta complexitat
b) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica amb diverses malalties associades o que en el quumlestionari de qualitat de vida SF-36 obteacute en la puntuacioacute del rol fiacutesic unes puntuacions inferiors a 40 o que per la complexitat que teacute requereix un enfocament diagnogravestic i terapegraveutic multidisciplinari
c) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica drsquoinici simptomagravetic recent (menys de dos anys) cosa que permetragrave lrsquoinici de la teragravepia multicomponent
d) Baixa resposta als tractaments prescrits
e) De comuacute acord entre professional i pacient
Criteris de derivacioacute en siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple (SQM)
a) Pacient sense un diagnogravestic clar de SQM i en el qual es vol confirmar o descartar aquest diagnogravestic
b) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que empitjora de manera ragravepida i no controlada les seves intoleragravencies ambientals
c) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que srsquoha vist obligat a extremar les mesures per evitar les exposicions ambientals (per exemple canvi de domicili utilitzacioacute drsquoequips filtrants drsquoaire amb adaptador facial)
d) Baixa resposta als tractaments prescrits
e) De comuacute acord entre professional i pacient
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
24 de 36
Annex 2 Codificacioacute de les siacutendromes de sensibilitzacioacute central segons la
Classificacioacute internacional de malalties
A Catalunya srsquoutilitzen els seguumlents sistemes de classificacioacute de malalties i codificacioacute
Als hospitals centres de salut mental i centres sociosanitaris usen la Classificacioacute
internacional de malalties 9a revisioacute Modificacioacute cliacutenica (CIM-9-MC) que eacutes la
traduccioacute al catalagrave de lrsquoobra International Classification of Diseases 9th revision
Clinical Modification (ICD-9-CM) que elabora i actualitza periogravedicament el govern dels
Estats Units
El 85 de centres drsquoatencioacute primagraveria utilitzen la CIM-10 la resta de primagraveria la CIM-
9-MC i CIAP
CIM-9-MC (9a edicioacute)
Catalunya
Patologia
Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple
Iacutendex
No
Codi
9953
Descriptor
Almiddotlegravergia no especificada
hipersensibilitat NE
idiosincragravesia NE
reaccioacute almiddotlegravergica NE
Fibromiagravelgia Siacute 7291 Miagravelgia i miositis no especificades
fibromiositis NE
Fatiga crogravenica Siacute 78071 Siacutendrome de fatiga crogravenica
NE no especificada
CIM-10 (edicioacute 2010)
Catalunya
Patologia
Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple
Iacutendex
No
Codi
T784
Descriptor
Almiddotlegravergia no especificada
hipersensibilitat NE
idiosincragravesia NE
reaccioacute almiddotlegravergica NE
Fibromiagravelgia
Siacute
M797
Fibromiagravelgia
fibromiositis
fibrositis
miofibrositis
Siacutendrome de fatiga crogravenica
Siacute G933 Siacutendrome de fatiga postviacuterica
encefalomielitis miagravelgica benigna
NE no especificada
A la CIM-9-MC ategraves que srsquoactualitza incloent-hi rigorosament tan sols el que srsquoha modificat en la versioacute original nord-americana no apareix ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo a lrsquoiacutendex sinoacute nomeacutes amb el mateix codi del tabulari (codi 9953) ja que fins ara aquests organismes (govern dels Estats Units i Organitzacioacute Mundial de la Salut) no han incorporat ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo com una entitat progravepia El setembre de 2014 el Ministeri de Sanitat Serveis Socials i Igualtat va decidir afegir a lrsquoiacutendex de la publicacioacute de la CIE-9-MC (versioacute castellana) el terme ldquosensibilidad quiacutemica muacuteltiplerdquo perograve quan se cerca al tabulari nomeacutes hi apareix ldquoalmiddotlegravergia no especificadardquo amb el codi 9953 Malgrat aquesta consideracioacute no srsquoha incorporat a cap altra versioacute castellana de la CIE ni a la CIE-10 (que srsquoutilitza en atencioacute primagraveria i mortalitat entre drsquoaltres ni tampoc a la CIE-10-MC que no estagrave en vigor perograve que srsquoimplantaragrave arreu de lrsquoEstat espanyol en un futur proper
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
25 de 36
Annex 3 Fitxes drsquoindicadors
INDICADORS D rsquoESTRUCTURA
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
E1 Existegravencia de referent a lrsquoEAP
pot ser metge o metgessa i infermer o infermera
Siacuteno
E2 Unitat drsquoexpertesa constituiumlda Siacuteno
E3 Existegravencia de coordinador o coordinadora de la UE Siacuteno
E4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida Siacuteno
E5 Espai comuacute de coordinacioacute
Identif icable en agenda organitzativa
Siacuteno
E6 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la FM Siacuteno
E7 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SFC Siacuteno
E8 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SQM Siacuteno
E9
Composicioacute de la UE
Especialista en medicina de famiacutelia
Especialista en medicina interna
Especialista en reumatologia
Especialista en psicologia
Especialista en rehabilitacioacute fisioteragravepia o treball ocupacional
Especialista en treball social
Especialista en infermeria
Altres professionals (pediatres neurogravelegs toxicogravelegs)
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
E10 Dedicacioacute dels professionals a la UE
en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal
Percentatge drsquohores a la UE del total hores (per professional)
E11 Agendes amb interconsultes virtuals Siacuteno
E12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals Siacuteno
E13 Espai sense quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute dels pacients o si no nrsquohi ha solucions alternatives
Siacuteno
E14
Professionals formats (en els uacuteltims dos anys) Professionals formats professionals candidats a rebre formacioacute
E15 Programa pacient expert en FM o SFC Siacuteno
E16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC Siacuteno
E17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC Siacuteno
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
26 de 36
INDICADORS DE PROCEacuteS
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
P1 Nombre de pacients nous per patologia Nombre de pacients nous per patologia en un any
P2 Nombre de pacients atesos per patologia Nombre de pacients atesos anualment per patologia
P3 Frequumlentacioacute a lrsquoAP per patologia Visitespacientany
P4 Percentatge de pacients derivats a UE Nombre de pacients derivats pacients atesos
P5 Nombre de primeres visites a UE
per tipus de professional i patologia
Nombre de primeres visites per patologia
P6 Nombre de visites successives a lrsquoAE
per tipus de professional i patologia
Nombre de visites successives per patologia
P7 Iacutendex de reiteracioacute per tipus de professional Visites successives primeres visites
P8 Nombre drsquointerconsultes virtuals per tipus de professional i patologia
Nombre d rsquo interconsultes virtuals per t ipus de professional i patologia
P9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista Temps mitjagrave de demora per a primera visita per especialitat
P10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (FiQ SF-36)
Pacients nous amb avaluacioacute pacients nous
P11 Grups psicoeducatius Nombre de grups (anual)
Nombre de sessions (anual)
Mitjana de participants
P12 Temps drsquoacceacutes a grup psicoeducatiu Mitjana de dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P13 Teragravepia cognitivoconductual Nombre de pacients (anual)
Nombre de sessions (anual)
Repetidorsnous pacients
P14 Temps drsquoacceacutes a teragravepia cognitivoconductual Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic Nombre de pacients (anual)
Nombre de sessions (anual)
Repetidorsnous pacients
P16 Temps drsquoacceacutes a teragravepia drsquoexercici fiacutesic Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P17 Temps drsquoacceacutes a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica
Mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute
P18 Altes drsquoUE per patologia
Nombre de pacients amb alta d rsquoUE pacients atesos per UE
P19 Cursos de formacioacute impartits Nombre de cursos (anual)
Mitjana de participants per sessioacute
P23 Difusioacute del coneixement en SSC Nombre d rsquoactes divulgatius anualment
P24 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients
Siacuteno
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
27 de 36
INDICADORS DE RESULTATS
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
R1 Variacioacute de la qualitat de vida (FiQ) i la repercussioacute funcional (SF-36) despreacutes de la intervencioacute
Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute
Diferegravencia entre l rsquoavaluacioacute de la qualitat de vida i en la repercussioacute funcional abans de la intervencioacute i despreacutes
R3 Iacutendex de satisfaccioacute dls pacients postintervencioacute
Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute
Diferegravencia en la satisfaccioacute de les pacients abans de la intervencioacute i despreacutes
R4 Nombre drsquoepisodis drsquoincapacitat temporal i durada de les mateixes
Srsquoespera una disminucioacute del nombre drsquoepisodis i de la durada mitjana
Diferegravencia interanual en el nombre d rsquoepisodis per pacient en edat laboral
Diferegravencia interanual en la durada mitjana dels episodis
Variacioacute interanual comparativa amb la resta d rsquoepisodis d rsquoincapacitat temporal per altres malalt ies musculoesquelegravetiques
R5 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos a les UE
Srsquoespera una reduccioacute de les visites a urgegravencies i a lrsquoAE
Diferegravencia interanual en les visites a urgegravencies per pacient
Diferegravencia interanual en la frequumlentacioacute a consultes externes per pacient
R6 Consums de fagravermacs ansioliacutetics
Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoansioliacutetics per pacient
Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoansioliacutet ics per pacient
R7 Consum fagravermacs analgegravesics
Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoanalgegravesics per pacient
Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoanalgegravesics per pacient
R8 Publicacions relacionades amb SSC en revistes indexades
Nombre de publicacions en revistes indexades (relacionades amb SSC)
R9 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament per a R+D
Memograveria anual en quegrave consti la participacioacute en grups de recerca l rsquoobtencioacute de financcedilament en beques competit ives o similars
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
28 de 36
Annex 4 Manual de declaracioacute de la idoneiumltat
INTRODUCCIOacute
La declaracioacute drsquoidoneiumltat eacutes un instrument de gestioacute de la qualitat que permet verificar el grau drsquoassoliment dels nivells drsquoexigegravencia que es consideren ograveptims en termes de qualitat Eacutes un proceacutes iteratiu amb una periodicitat preestablerta i sotmegraves a un procediment de preparacioacute i execucioacute homogenis de tal manera que permet la comparacioacute de la mateixa unitat que cal avaluar en el temps o amb altres unitats amb criteris drsquoavaluacioacute idegraventics
En aquest cas les unitats que srsquohan de declarar idogravenies soacuten les unitats drsquoexpertesa descrites en el Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquest manual teacute com a objectiu respondre a la pregunta de com srsquoha de dur a terme el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats esmentades
Quegrave srsquoha drsquoavaluar
Srsquohan drsquoavaluar totes aquelles unitats drsquoexpertesa (UE) pertanyents a institucions integrades en el sistema sanitari integral drsquoutilitzacioacute puacuteblica de Catalunya (SISCAT) que hagin optat a desenvolupar les funcions progravepies drsquoaquestes unitats en un territori determinat i reconegut pel Departament de Salut i el CatSalut
La declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquoUE externes al SISCAT ha de seguir un proceacutes idegraventic encara que no ha de suposar cap vinculacioacute amb el sistema de financcedilament i provisioacute puacuteblica
Com srsquoaccedeix a la declaracioacute
Procediment de la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
El CatSalut a traveacutes de les seves regions sanitagraveries ha drsquoidentificar les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendrome de sensibilitzacioacute central (SCC) de cobertura puacuteblica del seu territori i els ha de proposar que iniciiumln la tramitacioacute per solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat i nrsquoha drsquoinformar la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)
La Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques de la DGOPRS srsquoha de posar en contacte amb les unitats esmentades per tal drsquoestablir el calendari per a lrsquoavaluacioacute Pregraveviament a la visita drsquoauditoria la UE ha de solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat En un termini no superior a un mes des de la recepcioacute formal de la solmiddotlicitud un equip avaluador extern del mateix Departament ha de consensuar amb el coordinador o coordinadora de la UE solmiddotlicitant el dia i el proceacutes drsquoavaluacioacute que cal dur a terme
La visita drsquoavaluacioacute srsquoha de dur a terme sobre la base dels criteris aprovats per la Resolucioacute SLT13792016 de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central que emet un informe sobre la mategraveria
Lrsquoinforme srsquoha de sotmetre a audiegravencia de la unitat avaluada que pot presentar almiddotlegacions en els deu dies naturals seguumlents a comptar de la recepcioacute de lrsquoinforme Estudiades les almiddotlegacions si nrsquohi ha la
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
29 de 36
Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques (SGAIAS) ha drsquoemetre lrsquoinforme final que ha de fer arribar a la DGOPRS
Aquest informe final ha de ser valorat en una comissioacute del Departament de Salut constituiumlda per representants de la Subdireccioacute General drsquoOrdenacioacute i Qualitat Sanitagraveries i Farmacegraveutiques la SGAIAS i un representant del CatSalut que ha de fer la proposta drsquoidoneiumltat a la DGOPRS en el cas de compliment
La DGOPRS ha drsquoemetre una declaracioacute drsquoidoneiumltat com a unitat drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquesta declaracioacute pot incloure un pla de millora dels punts pendents aixiacute com el termini per resoldrersquols Un cop finalitzat el termini establert personal de la SGAIAS ha de comprovar si srsquohan resolt els punts pendents
Les UE declarades idogravenies ho poden anunciar
Cada quant eacutes necessari avaluar la idoneiumltat drsquouna unitat drsquoexpertesa
La declaracioacute drsquoidoneiumltat es concedeix per un periacuteode de tres anys passat el qual cal renovar-la seguint el mateix procediment ja expressat pregraveviament
En el cas de tractar-se drsquouna declaracioacute condicionada a un pla de millora la mateixa declaracioacute ha de determinar la vigegravencia drsquoaquest pla i eacutes necessari fer en el termini meacutes breu possible totes les accions que permetin la concessioacute definitiva amb el proceacutes previ drsquoauditoria externa
La memograveria anual preceptiva ha de revisar lrsquoestat de situacioacute de la UE respecte al compliment dels requisits dels estagravendards del model drsquoavaluacioacute
En tot moment el Departament de Salut pot determinar la realitzacioacute drsquouna auditoria externa a qualsevol UE sense preaviacutes i pot suspendre temporalment o definitivament la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE
Com es fa el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat
Un cop enviada la solmiddotlicitud a la DGOPRS lrsquoequip auditor del Departament srsquoha de posar en contacte amb el coordinador o coordinadora de la UE amb qui han de pactar la data i lrsquoagenda de lrsquoauditoria
El coordinador o coordinadora ha de posar a disposicioacute de lrsquoauditoria tota aquella informacioacute documental que permeti verificar els requeriments de la declaracioacute drsquoidoneiumltat En concret
- Memograveries anuals (de tres anys)
- Registres drsquoactivitat
- Quadre de comandament
- Manual de procediments i protocols de la UE
- Actes de les reunions de coordinacioacute de la UE
- Actes de les reunions amb els referents dels EAP
- Acceacutes a les histograveries cliacuteniques de pacients atesos en el darrer trimestre
- Resultats de les enquestes a pacients
Lrsquoauditor o auditora inicia lrsquoauditoria presentant-se a la direccioacute del centre
Nrsquoha de revisar la documentacioacute i les histograveries cliacuteniques en presegravencia del coordinador o coordinadora de la UE
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
30 de 36
Els caps de liacutenia assistencial i uns representants dels EAP de lrsquoagraverea de referegravencia de la UE han de mantenir una entrevista conjunta amb lrsquoauditor o auditora
Lrsquoauditor o auditora ha de revisar els espais fiacutesics on desenvolupa lrsquoactivitat la UE i les agendes de programacioacute
Lrsquoauditor o auditora ha de presentar un informe verbal provisional a la direccioacute del centre i al coordinador o coordinadora amb les seves conclusions principals
El centre pot recusar lrsquoauditor o auditora assignada pregraveviament o posteriorment a la realitzacioacute de lrsquoauditoria sempre que ho faci de manera argumentada El director o directora general drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria ha de determinar si la recusacioacute es fa executiva o no
Quegrave i com srsquoavaluen els estagravendards
Lrsquoauditoria avalua els 22 estagravendards que es preveuen en el seguumlent quadre Cada estagravendard es puntua del 0 al 4
PUNTUACIOacute CRITERI
0 Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable
1 Evidegravencia en fase inicial
2 Evidegravencia objectiva perograve incompleta
3 Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada
4 Evidegravencia completa implantacioacute finalitzada
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones
afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
31 de 36
CRITERIESTANDARD DESCRIPCIO EVIDEgraveNCIA SQN
LIDERATGE
1 La Unitat drsquoExpertesa (UE) estagrave formalment constituiumlda i reconeguda en lrsquoorganitzacioacute
La UE estagrave reconeguda formalment per lorganitzacioacute El Departament tambeacute lha reconeguda expliacutecitament i CatSalut lha contemplat en el seu contracteprograma
Document dacreditacioacute per part del Departament i constatacioacute en el contracteprograma amb CatSalut
X
2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta a lrsquoorganigrama funcional
La UE consta en lorganigrama assistencial de la institucioacute i aquest eacutes vigent La UE forma part de la cartera de serveis
Organigrama assistencial Cartera de serveis de la institucioacute
3 La UE estagrave liderada per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per part de lrsquoorganitzacioacute
Existeix la figura del coordinador i les seves funcions i competegravencies estan descrites
Nomenament o similar designant a una persona concreta Descripcioacute del Lloc de treball
X
PLANIFICACIO
4 La UE te expliacutecitament descrita la seva cartera de serveis La UE explicita per escrit els agravembits assistencials en quegrave actua les seves funcions i competegravencies i la relacioacute de serveis que presta
Procediment vigent i actualitzat en quegrave es detallen els aspectes inclosos en lestagravendard
X
5 La UE te explicitada la seva agraverea de referegravencia A cada UE li correspon una agraverea de referegravencia poblacional en quegrave diferents dispositius assistencials constitueixen la xarxa datencioacute a la SSC en aquest territori
Document actualitzat que delimita lagraverea de referegravencia de la UE amb explicitacioacute de les ABS que inclou i els dispositius assistencials existents
X
GESTIO DE LES PERSONES
6 La UE te identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que actuaran de forma multidisciplinar
Les UE disposen dun referent cliacutenic clarament definit i identificable per a cadascuna de les liacutenies assistencials per a les que estagrave acreditada Poden coincidir en una mateixa persona o amb la figura del coordinador o coordinadora
Identificacioacute fefaent dels referents de liacutenia assistencial
7 La UE explicita (drsquoacord amb el model drsquoatencioacute aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball sobre la mategraveria
La UE disposa dun procediment escrit en el que detalla quines soacuten les liacutenies assistencials els equips multidisciplinars que les integren lrsquoorganitzacioacute funcional i les dedicacions dels seus professionals
Existegravencia del procediment adequacioacute del contingut a la realitat observada i revisioacute
dagendes X
8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels professionals que la integren
Els professionals de la UE srsquohaurien de mantenir actualitzats quant al maneig de les patologies a atendre Eacutes necessagraveria lrsquoexistegravencia dun pla de formacioacute a partir de la deteccioacute de les necessitats formatives individuals
Existegravencia deun pla de formacioacute individualitzat i de lrsquoexecucioacute drsquoacord amb la planificacioacute
ALIANCES
9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials
La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordina amb els EAP de la seva agraverea de referegravencia per a revisar-ne lrsquoactuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 17
Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords
X
10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria
Existegravencia dun pla de formacioacute i de lrsquoexecucioacute
drsquoacord amb la planificacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones
afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
32 de 36
11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial
Memograveria anual daccions realitzades
GESTIOacute DE PROCESSOS
12 La UE disposa de protocols de maneig de les diferents patologies tractades
Existegravencia dels protocols aprovats vigents i
actualitzats X
13 La UE disposa drsquoun procediment en quegrave explicita el seu funcionament intern
Existegravencia dels protocols aprovats vigents i
actualitzats X
14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats
Comprovacioacute de lrsquoestat de vigegravencia i
actualitzacioacute La revisioacute miacutenima ha de ser a tres anys
15 Els protocols i procediments srsquohan consensuat amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents
16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics
Revisioacute del quadre comandament Revisioacute de les
histograveries cliacuteniques (miacutenim 10 HC del darrer trimestre)
X
17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna
La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordini amb els equips propis per revisar la seva actuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 9
Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords
X
GESTIOacute DELS RECURSOS
18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per lrsquoabordatge dels pacients afectes de la siacutendrome de sensibilitzacioacute quiacutemica muacuteltiple (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)
En el protocol es detallen les mesures estructurals i funcionals que tendeixen a respectar al magravexim possible levitacioacute de circumstagravencies provocadores en la SQM
Verificacioacute de lexistegravencia del protocol i la implementacioacute pragravectica
RESULTATS
19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoefectivitat i la qualitat dels processos assistencials
Per cada indicador la UE hauria de concretar el resultat esperat en el periacuteode analitzat El conjunt dindicadors haurien de constituir el quadre de comandament de la UE
Existegravencia del quadre de comandament verificacioacute de la fixacioacute de les mesures esperades
per al periacuteode X
20 La UE disposa drsquoinstruments per a la mesura de la satisfaccioacute dels pacients
Amb una periodicitat miacutenima anual la UE hauria davaluar el grau de satisfaccioacute dels pacients
Verificacioacute del quumlestionari i els darrers resultats Verificacioacute dels resultats i de les iniciatives de
millora a partir drsquoaquests resultats
21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per a millorar-los
Disposar dels instruments davaluacioacute no en garanteix la utilitat La UE hauria davaluar periogravedicament els seus resultats analitzant-los i determinant a partir drsquoaquests resultats els objectius de millora
Verificar si els objectius de millora es troben explicitats i si sha actuat per a dur-los a terme
22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute el CatSalut i el Departament de Salut
Verificacioacute de la darrera edicioacute de la Memograveria
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
33 de 36
Com srsquoaconsegueix la declaracioacute drsquoidoneiumltat
El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els estagravendards drsquoobligat compliment (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per obtenir el certificat drsquoidoneiumltat
Lrsquoatorgament de la certificacioacute condicionada genera lrsquoobligatorietat de presentar en el termini drsquoun mes des de lrsquoatorgament un pla de millora especiacuteficament orientat a assolir els requeriments necessaris
Davant de la resolucioacute de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria el Centre pot solmiddotlicitar una revisioacute drsquoaquesta resolucioacute aportant les dades objectives que la sustenten
Es pot perdre la idoneiumltat
Per causes objectives i informades al centre el Departament de Salut pot suspendre la declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquouna UE amb caragravecter temporal o definitiu
Com es pot donar publicitat a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la unitat drsquoexpertesa
El Departament de Salut determina els criteris de publicitat del fet drsquoobtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE per a tots els mitjans de publicitat i suports
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
34 de 36
Annex 5 Pla de formacioacute
Si beacute cada UE ha de tenir un pla de formacioacute territorial des del Departament de Salut
srsquoha elaborat un pla de formacioacute dirigit als professionals que hi intervenen en especial
els de lrsquoatencioacute primagraveria Aquest pla formatiu es desenvolupa amb la colmiddotlaboracioacute de la
Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitagraveria
Objectiu general intensificar els coneixements que tenen els professionals de lrsquoatencioacute
primagraveria en lrsquoabordatge de la siacutendrome de fibromiagravelgia i drsquoaltres SSC afins i promoure
la integracioacute assistencial en lrsquoabordatge drsquoaquesta patologia
Els objectius especiacutefics drsquoaquest pla soacuten els seguumlents
1 Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que actuiuml com a
contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus companys
2 Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) sobre els trets
principals per a lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements
3 Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de cada EAP
en lrsquoabordatge de les SSC
Els continguts drsquoaquest pla formatiu soacuten els seguumlents
El model drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC i el Pla operatiu per a
lrsquoatencioacute de les SSC del Departament de Salut
Principals definicions diagnogravestiques de les malalties de les SCC
Atencioacute primagraveria com a primer contacte dels pacients amb una SSC
El dolor crogravenic generalitzat a lrsquoAPS avaluacioacute inicial anamnesi
Classificacioacute de les SSC
o Conegraveixer els criteris diagnogravestics de les SSC
Conegraveixer lrsquoabordatge terapegraveutic de les SSC
Mesures organitzatives (seguiment derivacions) en lrsquoatencioacute a les SSC
o Conegraveixer els criteris de derivacioacute de les SSC
o Seguiment de les SSC
Estrategravegia formativa
El Pla de formacioacute consta de dues estrategravegies diferenciades
1 Tallers de formacioacute de formadors (TFF) per a lrsquoAP
Objectius 1 i 2
o Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que
actuiuml com a contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus
companys
o Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) en
lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
35 de 36
Metodologia
o Tallers de casos cliacutenics de quatre hores que srsquohan de fer a les
persones identificades com a referents dels EAP en malalties
osteomusculars
o Aquests tallers es repliquen a cada EAP en un format de dues hores
a la resta de professionals dels EAP
2 Disseny drsquoun curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a un
professional per cada EAP
Objectiu 3
o Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de
cada EAP en lrsquoabordatge de les SSC
Metodologia
o Curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a
un professional per cada EAP
El Comitegrave Cliacutenic sobre les SSC del Departament de Salut pot aportar actualitzacions
novetats io suggeriments als plans de formacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
6 de 36
Aquest document desenvolupa el tercer dels tres eixos amb lrsquoobjectiu drsquoestablir un model
general drsquoatencioacute a les persones afectades per SSC de qualitat i consensuat amb els
professionals implicats i les associacions de pacients que serveixi drsquoorientacioacute per a la
implantacioacute en el territori
2 Objectius del Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
Lrsquoobjectiu drsquoaquest document eacutes revisar el model assistencial proposat en la Resolucioacute
203VIII per garantir lrsquoacceacutes i el contiacutenuum assistencial de qualitat en els diferents nivells i
dispositius en lrsquoatencioacute a les persones afectades de SSC Sota la premissa que el model
presentat el juliol de 2015 derivat de la Resolucioacute 203VIII eacutes vagravelid i que les dificultats han
sobrevingut en el desplegament en el territori es preteacuten identificar aquells elements generals
que garanteixin una atencioacute adequada i que a la vegada permetin una adaptacioacute a les
caracteriacutestiques i les peculiaritats de cada territori
Per garantir la qualitat de lrsquoassistegravencia sanitagraveria a les persones afectades de SSC aquest Pla
operatiu determina que els elements generals han de ser els seguumlents
La cartera de serveis de la xarxa drsquoatencioacute a aquestes persones
Els perfils dels professionals que les atenen
Les caracteriacutestiques organitzatives de les unitats drsquoexpertesa territorials
Els indicadors que permetin lrsquoavaluacioacute drsquoaquest Pla operatiu
Els criteris que han de complir les unitats drsquoexpertesa territorials perquegrave el Departament
de Salut les pugui declarar idogravenies com a unitats de qualitat
Els criteris orientatius per a un desplegament territorial equitatiu
3 Caracteriacutestiques del model assistencial
31 Elements de gestioacute territorial compartits
Objectius assistencials compartits entre lrsquoatencioacute primagraveria i lrsquoespecialitzada consens en el
disseny la implementacioacute i lrsquoassoliment Definicioacute dels indicadors comuns i consens sobre la
recollida i lrsquoacceacutes a la informacioacute
Gestioacute per processos definicioacute de les funcions i els objectius dels equips drsquoatencioacute primagraveria
(EAP) dels professionals de lrsquoatencioacute especialitzada (hospitalagraveria i ambulatograveria) i dels
professionals de suport per a cadascuna de les patologies de les SSC aixiacute com la integracioacute
en una unitat drsquoexpertesa funcional
Cooperacioacute territorial coordinacioacute transversal de les activitats realitzades en lrsquoagravembit
drsquoaquestes malalties amb la presegravencia drsquoun coordinador o coordinadora o referent per cada
unitat drsquoexpertesa Cal assegurar un marge drsquoautonomia suficient per garantir lrsquoadaptacioacute del
model a una agraverea geogragravefica
32 Orientacions per a la millora de la capacitat resolutiva
El Pla operatiu reordena els serveis existents per millorar lrsquoatencioacute a les persones afectades
de SSC entorn drsquouna unitat drsquoexpertesa (UE) en lrsquoabordatge drsquoaquestes patologies Les unitats
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
7 de 36
drsquoexpertesa estan formades per equips multidisciplinaris especialitzats que inclouen
professionals de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria especiacuteficament formats professionals de les
especialitats megravediques de referegravencia (reumatologia medecina interna almiddotlergologia io
toxicologia) i altres professionals que actuen com a suport de manera integrada en tot el
proceacutes de la malaltia
Figura 1 Unitat drsquoexpertesa territorial segons el Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones
afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
321 Integracioacute de lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
Deteccioacute i diagnogravestic des de lrsquoatencioacute primagraveria
Lrsquoobjectiu en lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria eacutes que lrsquoatencioacute sigui meacutes resolutiva
Una major resolucioacute que srsquoha de reflectir en un increment en la deteccioacute i diagnogravestic drsquoaquestes
patologies optimitzant la derivacioacute dels casos meacutes complexos i assumint majoritagraveriament el
seguiment de tractaments en coordinacioacute amb la unitat drsquoexpertesa
a) Cada equip drsquoatencioacute primagraveria (EAP) ha de tenir un professional referent (especialitats de
medicina i infermeria) per coordinar lrsquoabordatge drsquoaquestes patologies Els EAP han de
disposar de personal format especiacuteficament format en lrsquoabordatge drsquoaquestes malalties
b) La deteccioacute drsquoun cas potencial la solmiddotlicitud i la interpretacioacute de les proves
complementagraveries inicials i per tant la concrecioacute drsquouna sospita diagnogravestica de FM SFC o
SQM lrsquoha de fer el metge o metgessa responsable de la persona afectada en lrsquoagravembit de
lrsquoatencioacute primagraveria (AP) ategraves que eacutes el primer i meacutes proper punt de contacte dels ciutadans
amb el sistema sanitari
c) Els centres han de tenir un protocol drsquoactuacioacute consensuat drsquoagravembit territorial per fer el
diagnogravestic i el seguiment drsquoaquestes patologies en quegrave han de constar les exploracions
complementagraveries que srsquohan de fer
d) En el cas que sigui necessari el cribratge drsquoaltres patologies tant les proves
complementagraveries necessagraveries com la solmiddotlicitud i el seguiment drsquointerconsultes amb els
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
8 de 36
especialistes requerits els ha de fer el metge o metgessa de famiacutelia responsable de la
persona afectada
e) Lrsquoorientacioacute diagnogravestica io el diagnogravestic lrsquoha de fer el metge o metgessa de famiacutelia
responsable amb el suport a demanda de lrsquoespecialista en medicina de famiacutelia referent de
la unitat drsquoexpertesa
f) El pla terapegraveutic srsquoinicia en lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria amb la prescripcioacute del metge o
metgessa responsable drsquoacord amb els protocols elaborats per la unitat drsquoexpertesa La
prescripcioacute i el seguiment del tractament farmacologravegic els pot fer el metge o metgessa de
famiacutelia responsable o per la mateixa UE en el cas drsquohaver estat derivada
g) Lrsquoestratificacioacute de la malaltia i lrsquoadministracioacute drsquoescales valoratives del grau drsquoafectacioacute tant
el metge o metgessa referent en lrsquoagravembit drsquoatencioacute primagraveria com tambeacute la unitat
drsquoexpertesa
Derivacioacute a lrsquoatencioacute especialitzada de les unitats drsquoexpertesa
Lrsquoobjectiu de lrsquoatencioacute especialitzada a les unitats drsquoexpertesa eacutes fer una atencioacute diagnogravestica i
terapegraveutica drsquoaquells casos que ho puguin requerir per la complexitat drsquoacord amb els criteris
de derivacioacute recollits en lrsquoannex 1 Sempre que la situacioacute ho permeti srsquoha drsquoafavorir el retorn
del pacient en situacioacute drsquoestabilitat a lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria Srsquoha de considerar
especialment la derivacioacute a lrsquoatencioacute especialitzada de la unitat drsquoexpertesa en
h) La presegravencia de casos dubtosos io drsquoespecial complexitat La confirmacioacute diagnogravestica lrsquoha
de fer el metge o metgessa de famiacutelia referent o lrsquoespecialista en medicina interna segons
criteris consensuats definits de derivacioacute en el cas de la SFC i la SQM o lrsquoespecialista en
reumatologia en la FM Aquests criteris de derivacioacute srsquoexpliciten per cada patologia a
lrsquoannex 1
i) La valoracioacute drsquoaltres malalties associades en casos complexos lrsquoha de fer lrsquoespecialista en
la mategraveria (medicina interna reumatologia rehabilitacioacute psicologia etc) drsquoacord amb la
patologia de quegrave es tracti
j) Lrsquoavaluacioacute del deteriorament cognitiu i de la toleragravencia a lrsquoexercici lrsquoha de fer lrsquoespecialista
en psicologia io rehabilitacioacute io fisioteragravepia de la unitat drsquoexpertesa respectivament
especiacuteficament format
322 Organitzacioacute del suport per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les
siacutendromes de sensibilitzacioacute central
Lrsquoobjectiu dels professionals de suport de les unitats drsquoexpertesa eacutes possibilitar una atencioacute
integrada i integral als pacients afectats per SSC en conformar conjuntament amb lrsquoatencioacute
primagraveria i comunitagraveria i a lrsquoatencioacute especialitzada les unitats drsquoexpertesa
k) La funcioacute drsquoeducacioacute sanitagraveria lrsquohan de fer les infermeres o infermers de lrsquoatencioacute primagraveria
o beacute de lrsquoatencioacute especialitzada En casos concrets tambeacute la pot fer les infermeres o
infermers referents de les unitats drsquoexpertesa Els professionals de les unitats drsquoexpertesa
han de promoure recomanacions sobre hagravebits de vida saludable aixiacute com pautes de
control ambiental que puguin contribuir a millorar la salut de les persones afectades i
ampliar aquestes recomanacions al personal dels equips drsquoatencioacute primagraveria
l) Les unitats drsquoexpertesa han de disposar drsquooferta en atencioacute psicologravegica i en fisioteragravepia per
comenccedilar el tractament en fases inicials de la malaltia i en els casos drsquoaguditzacioacute i quan
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
9 de 36
lrsquoevolucioacute de la malaltia ho requereixi seguint les recomanacions dels protocols Eacutes
preferible que aquests professionals de suport disposin drsquoespais propis localitzats en
lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria
m) La intervencioacute en grups psicoeducatius srsquoha de fer com a criteri general en lrsquoagravembit de
lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria amb lrsquoespecialista en infermeria referent en psicologia
(quan sersquon pugui disposar) io en fisioteragravepia Tambeacute es pot fer en lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute
especialitzada segons el model drsquoorganitzacioacute territorial Per posar en marxa aquests
grups psicoeducatius cal tenir en compte drsquouna banda lrsquoacceacutes de proximitat a un grup
psicoeducatiu i de lrsquoaltra la possibilitat de fer-ne amb una frequumlegravencia i quograverum suficients
equilibri que en alguns casos indica la possibilitat de fer-ne per a agravembits territorials
superiors a lrsquoagraverea bagravesica de salut Seria desitjable ampliar el nombre de persones
participants en grups psicoeducatius i la possibilitat de fer-ne no nomeacutes de manera inicial
sinoacute tambeacute de recordatori o seguiment
n) La teragravepia drsquoexercici fiacutesic programada i individualitzada eacutes aconsellable que es faci en
lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria prioritzant el factor de proximitat al recurs
assistencial encara que tambeacute es pot fer des de lrsquoagravembit comunitari (Pla dactivitat fiacutesica
esport i salut o similars) o des de lrsquoatencioacute especialitzada
o) La possibilitat drsquointervencioacute en programes de pacient expert srsquoha de fer en lrsquoagravembit de
lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria gestionats per les infermeres o infermers de referegravencia
p) La necessitat drsquoactivar recursos socials especiacutefics srsquoha de fer des de lrsquoatencioacute primagraveria i
comunitagraveria sempre que sigui possible o des de les unitats drsquoexpertesa a traveacutes dels
professionals competents (treballadors socials) Els professionals de les unitats
drsquoexpertesa han drsquoinformar els pacients sobre les eines comunitagraveries que tinguin al seu
abast i que puguin contribuir a millorar la seva qualitat de vida (associacions de pacients
ldquoprescripcioacute socialrdquo drsquoactivitats diverses etc)
q) La psicoteragravepia individual lrsquoha de dur a terme el psicograveleg o psicograveloga i srsquohi podragrave accedir
tant des de lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria com de lrsquoespecialitzada
r) Els informes cliacutenics de la persona afectada els ha de poder fer el metge de primagraveria i
comunitagraveria responsable o el referent de la unitat En casos de derivacioacute a lrsquoatencioacute
especialitzada tambeacute els poden fer aquests professionals megravedics
s) La recerca eacutes una funcioacute transversal que cal incentivar des de tots els colmiddotlectius
professionals i per a tots els nivells assistencials tot i que prioritzant els esforccedilos
multidispositiu Cal fer recerca tant dels factors causals de les malalties com de la diagnosi
i el tractament drsquoaquestes siacutendromes per millorar-ne lrsquoatencioacute cliacutenica
33 Orientacions per a lrsquoorganitzacioacute de la unitat drsquoexpertesa
La unitat drsquoexpertesa eacutes aquella unitat funcional territorial
que permet la coordinacioacute i integracioacute dels professionals que han de participar en
lrsquoabordatge de les patologies esmentades dels diferents nivells assistencials
que participa quan escaigui en totes les etapes del proceacutes drsquoatencioacute i tractament amb
independegravencia del nivell assistencial i de la formacioacute generalista o especialitzada
que es constitueix com a referent territorial per als pacients associacions i professionals
que actualitza i vetlla pel seguiment dels protocols drsquoactuacioacute aprovats adaptats a la
realitat del territori i fonamentats en lrsquoevidegravencia cientiacutefica
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
10 de 36
a) Les UE poden organitzar-se i establir com a nucli qualsevol nivell assistencial per tant
no soacuten privatives de lrsquoagravembit hospitalari sempre que es compleixin els requeriments
establerts i estiguin formalment acreditades pel Departament de Salut i garantint en
qualsevol cas la integracioacute assistencial entre lrsquoatencioacute primagraveria i lrsquoatencioacute
especialitzada
b) Les UE estan constituiumldes per un coordinador o coordinadora i per aquells
professionals que han de participar en el proceacutes de diagnogravestic tractament i seguiment
cliacutenic drsquoaquelles patologies per a les quals la UE estigui acreditada Segons les
peculiaritats de cada territori el coordinador o coordinadora pot ser un professional de
lrsquoatencioacute primagraveria o de lrsquoatencioacute especialitzada
c) Les UE disposen de protocols drsquoactuacioacute consensuats actualitzats i aprovats per a
cada tipus de malaltia per a quegrave hagin estat acreditades que inclouen lrsquoabordatge
diagnosticoterapegraveutic i han de ser comunicats i accessibles per tots els professionals
implicats en lrsquoatencioacute dels pacients Aquests protocols han de vetllar especialment per
assegurar la integracioacute de tot el proceacutes assistencial i la coordinacioacute entre nivells
assistencials
d) Les UE fan el seguiment cliacutenic de pacients drsquoalta complexitat i que compleixin amb els
criteris de derivacioacute definits afavorint sempre que sigui possible el retorn a lrsquoatencioacute
primagraveria
e) Srsquohan drsquoestablir sistemes de comunicacioacute i interconsulta agravegils entre lrsquoatencioacute primagraveria i
lrsquoatencioacute especialitzada Cal potenciar les interconsultes virtuals entre els
professionals dels diferents nivells assistencials i srsquohan de pactar uns temps de
resposta adequats
f) Les UE srsquohan de proveir dels procediments i mecanismes de coordinacioacute i
funcionament tant interns com drsquointerrelacioacute amb els altres professionals unitats o
dispositius assistencials que participin en lrsquoatencioacute a aquest tipus de pacients
g) Les UE han de tenir declarada la idoneiumltat pel Departament de Salut segons el model
que es descriu en lrsquoapartat corresponent drsquoaquest document La declaracioacute drsquoidoneiumltat
especifica per a quines liacutenies assistencials ho estagrave i srsquoenteacuten que les que considera
inicialment soacuten les seguumlents
a Lrsquoatencioacute a la fibromiagravelgia
b Lrsquoatencioacute a la siacutendrome de fatiga crogravenica
c Lrsquoatencioacute a la sensibilitat quiacutemica muacuteltiple
h) Les UE han de figurar especiacuteficament com a unitats funcionals a lrsquoorganigrama de la
institucioacute a la qual pertanyen
331 Registre i acceacutes a la informacioacute
Per fer el seguiment de la funcioacute assistencial srsquoha definit un conjunt drsquoindicadors que han de
permetre lrsquoavaluacioacute dels aspectes de produccioacute (activitat) funcionament qualitat i eficiegravencia
tant de la unitat drsquoexpertesa en el seu conjunt com de les diferents parts que la integren
Els indicadors drsquoestructura proceacutes i resultats srsquoexpliciten en lrsquoannex 4 drsquoaquest document Els
indicadors srsquohan de recollir de forma periogravedica han de ser accessibles per als agents implicats
i anualment srsquoha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitats i resultats
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
11 de 36
332 Funcions dels professionals
Cada UE ha drsquoestar dirigida per un coordinador o coordinadora Cada patologia que srsquoha
drsquoatendre ha drsquoestar dirigida per un professional sanitari o professional sanitagraveria en relacioacute
amb els aspectes tecnicoassistencials i la coordinacioacute en lrsquoabordatge i el seguiment dels
pacients
Els perfils professionals que constitueixen les UE amb una dedicacioacute ajustada a la cagraverrega
de treball soacuten
Metge o metgessa especialista en medicina familiar i comunitagraveria
Metge o metgessa especialista en medicina interna especialment rellevant en les
UE declarades idogravenies per a lrsquoabordatge de la SFC i la SQM
Metge o metgessa especialista en reumatologia especialment rellevant en les UE
declarades idogravenies per a lrsquoabordatge de la FM
Metge o metgessa especialista en neurologia per possible afectacioacute del sistema
nervioacutes en els casos que sigui necessari
Psicograveloga o psicograveleg cliacutenic
Infermera o infermer especiacuteficament format en lrsquoabordatge drsquoaquest tipus de
pacient i qui teacute molt especiacuteficament funcions de gestioacute de casos drsquoeducacioacute en la
salut del pacient i del desenvolupament dels grups psicoeducatius
Metge o metgessa especialista en rehabilitacioacutefisioterapeuta i terapeuta
ocupacional si escau
Treballadora o treballador social
Les UE declarades idogravenies per assistir pacients afectats de SQM han de disposar
drsquoacceacutes a professionals experts en toxicologia almiddotlergologia io salut laboral
Quan srsquoescaigui tambeacute srsquoha de disposar drsquoun metge o metgessa especialista en
pediatria adequadament format En qualsevol cas srsquoha de disposar drsquounitats de
referegravencia per als casos pediagravetrics que puguin presentar dubte diagnogravestic o de
complexitat
La UE ha de disposar drsquoagendes de programacioacute de les seves activitats per cada tipus
drsquoactivitat i professionals amb dedicacions pactades i criteris de prioritat establertes per
facilitar lrsquoacceacutes dels pacients a les UE Les UE han de vetllar perquegrave el temps drsquoespera per
accedir a una primera visita a la unitat no superi els noranta dies des de la solmiddotlicitud
En la mesura que sigui possible les UE han de disposar drsquoun espai fiacutesic especiacutefic per
desenvolupar les seves funcions
12 de 36
Taula 1 Cartera de serveis del model drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
- Els psicogravelegs han drsquoestar especialment formats per valorar la possible afectacioacute neuropsicologravegica (WAISS IV)
- Els rehabilitadors tambeacute han drsquoestar formats en aquestes siacutendromes per valorar la toleragravencia a lrsquoexercici i recomanar una pauta adaptada al pacient
PERFIL PROFESSIONAL METGE AP INFAP METGE REF INFREF FISIOPSICOLEG
PSIQUIATRATreball Social REF UNITAT MINT Pediatra REUM
ACCIONSFUNCIONS
Deteccioacute cas potencial x
Proves complementagraveries inicials x
Sospita diagnogravestica x
Proves complementagraveries DD Si precisa Si precisa Si precisa
Interconsultes especialistesDescartar
patologiaDescartar patologia Descartar patologia
Orientacioacute diagnogravesticaDiagnogravestic X X
Confirmacioacute Diagnogravestic X XSFCSQM segons
criteris de derivacioacute
FM segons criteris de
derivacioacute
Pla terapegraveutic inicial X X
Consulta UE X X
Educacioacute sanitagraveria X X
Grup psico-educatiu (inclou exercici) X X X
Psicoterapia individual X
Seguiment cliacutenic XSFCSQM segons
criteris de derivacioacute
FM segons criteris de
derivacioacute
Recerca
Fisioterapia individual X
Grups pacient expert X
Avaluacioacute escales (estratificacioacute) X X X
Elaboracioacute Informes cliacutenics X X
Tractament Farmacologravegic X X
Treball Social X
Teragravepia ocupacional
Valoracioacute Comorbiditats X X
ATENCIOacute PRIMAgraveRIA UNITAT DEXPERTESA
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
12 de 36
4 Criteris de planificacioacute
Les intervencions proposades en aquest Pla operatiu han de permetre apoderar el pacient i
donar-li eines per a lrsquoautocura i per aprendre a conviure amb una malaltia crogravenica Les
tendegravencies esperades soacuten les seguumlents la disminucioacute de la frequumlentacioacute a lrsquoatencioacute
especialitzada la disminucioacute de les visites a urgegravencies la reduccioacute dels episodis drsquoincapacitat
temporal i la durada la reduccioacute de la medicalitzacioacute i la millora efectiva de la qualitat de vida
de les persones ateses
Com a criteri de planificacioacute i atenent la prevalenccedila drsquoalgunes drsquoaquestes patologies cal
considerar que les UE han de situar-se en una proximitat raonable del domicili dels pacients
per assegurar-ne lrsquoaccessibilitat i augmentar el compliment de les intervencions proposades
Les propostes orientatives per a la planificacioacute territorial de lrsquooferta dels serveis drsquoUE tenint
en compte la nova configuracioacute organitzativa definida i la situacioacute actual soacuten les seguumlents
o Definir els circuits drsquoatencioacute drsquoagravembit territorial amb la participacioacute adequada dels
diferents nivells assistencials i dels perfils professionals
o Equilibrar la composicioacute de perfils professionals per oferir una atencioacute de la magravexima
qualitat i eficiegravencia i fer front a la demanda esperada Per aixograve srsquohan drsquoincrementar els
recursos de psicologia fisioteragravepia i infermeria
o Adequar lrsquoorganitzacioacute del Pla operatiu per oferir una atencioacute tan equitativa com sigui
possible quant a lrsquoaccessibilitat i als resultats Tenint en compte la inexistegravencia de
criteris objectius de dotacioacute de recursos poden establir-se les orientacions seguumlents
Cada regioacute sanitagraveria ha de disposar com a miacutenim drsquouna UE declarada idogravenia
per a FM i per a SFC a excepcioacute de la Regioacute Sanitagraveria Barcelona que
disposa drsquoun miacutenim de sis UE
Per al conjunt de Catalunya cal declarar la idoneiumltat de com a miacutenim dues
UE per a lrsquoatencioacute de la SQM
5 Seguiment i avaluacioacute del Pla operatiu
51 Participacioacute i seguiment
La participacioacute dels pacients i familiars eacutes un element primordial a lrsquohora tant de consensuar
els elements principals que formen part del model com la implementacioacute territorial
Quant a la participacioacute en el disseny del Pla operatiu el compromiacutes amb la participacioacute dels
pacients es materialitza especialment mitjanccedilant les entitats que els representen en el
Consell Consultiu de Pacients de Catalunya Aquestes entitats van participar ja en la redaccioacute
del document Siacutendromes de sensibilitzacioacute central fibromiagravelgia siacutendrome de fatiga crogravenica
siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple publicat el juliol de 2015 i que ha servit de base per
elaborar aquest Pla operatiu Aquest participacioacute srsquoha reforccedilat tenint en compte que la versioacute
final drsquoaquest document srsquoha consensuat amb els representants dels pacients i familiars
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
13 de 36
Pel que fa a la participacioacute en la implantacioacute territorial del Pla operatiu cal tenir en compte les
necessitats i expectatives dels pacients per la qual cosa srsquohan de recollir i incorporar les
reclamacions i queixes dels pacients en lrsquoatencioacute a lrsquousuari del CatSalut o al Siacutendic de
Greuges amb lrsquoobjectiu drsquoidentificar febleses del sistema que cal millorar aixiacute mateix una
relacioacute propera amb les associacions de pacients de cada territori permetragrave obtenir el
coneixement de la situacioacute des de la perspectiva del pacient
511 Comissioacute de seguiment
Aquest Pla operatiu determina la creacioacute drsquouna comissioacute de seguiment on eacutes fonamental la
participacioacute de pacients i familiars de persones afectades de SSC
La Comissioacute de Seguiment del Pla operatiu per a lrsquoatencioacute de les SSC estagrave adscrita a la
Direccioacute General de Planificacioacute en Salut Aquesta Comissioacute estagrave constituiumlda per
- Presidegravencia director o directora general de Planificacioacute en Salut
Vocals
- Un o una representant de la Direccioacute General de Planificacioacute en Salut
- Un o una representant de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute
Sanitagraveria
- Un o una representant del CatSalut
- Tres representants de les entitats proveiumldores (ICS UCH i CSSC)
- 45 representants drsquoassociacions representants dels afectats (pacients i familiars) per
a les SSC del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya1
- Un o una representant de la Secretaria drsquoAtencioacute Sanitagraveria i Participacioacute
- Un o una representant dels coordinadors de les unitats drsquoexpertesa territorials
Les seves funcions soacuten les seguumlents
- Fer el seguiment del desplegament territorial del Pla operatiu identificant les fortaleses i les
palanques de canvi que en facilitin el desplegament drsquoegravexit aixiacute com les febleses i les
mancances en el desplegament del Pla i conseguumlentment emetre recomanacions per als
canvis i les actualitzacions necessagraveries per a lrsquoadequacioacute i millora de la qualitat assistencial
de les persones afectades de SSC
- Identificar els procediments i protocols susceptibles de revisar-se i solmiddotlicitar-ne
lrsquoactualitzacioacute
- Proposar lrsquoestrategravegia comunicativa que permeti traslladar de forma transparent i acurada la
informacioacute als agents implicats i al conjunt de la ciutadania conscienciar la poblacioacute general
1 La representacioacute en la Comissioacute de seguiment no caldragrave que sigui nominal i els representants de les associacions de pacients ateses les seves possibles limitacions per raons de salut podran assistir-hi acompanyats
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
14 de 36
sobre aquestes malalties i incrementar-ne la visibilitat i reduir lrsquoestigmatitzacioacute social que les
acompanya
- Redactar un informe anual drsquoactivitat i funcionament de les unitats drsquoexpertesa territorials per
retre compte del desplegament del model que es pot presentar a la Comissioacute de Salut del
Parlament de Catalunya
El Comitegrave Cientiacutefic Assessor creat el 2014 srsquoha renovat incorporant els coordinadors de les
unitats drsquoexpertesa territorials i constituint el Comitegrave Cliacutenic La Comissioacute de Seguiment es pot
adreccedilar al Comitegrave Cliacutenic en mategraveria de les SSC del Departament de Salut per demanar el seu
parer sobre els assumptes que es considerin adients en relacioacute amb el desenvolupament del
Pla operatiu
La Comissioacute de Seguiment srsquoha de reunir amb una periodicitat de com a miacutenim una vegada
cada semestre No obstant aixograve la periodicitat de les reunions durant el proceacutes drsquoimplantacioacute
del Pla operatiu no ha de ser inferior a una vegada cada trimestre En cada reunioacute srsquoha de
proposar la data de la reunioacute seguumlent
A les convocatograveries de les reunions de la Comissioacute de Seguiment srsquoha de demanar que els
assistents no portin productes amb perfum per protegir la salut de les persones afectades
assistents
52 Avaluacioacute
La reformulacioacute de Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central incorpora
com a aspecte fonamental la concrecioacute dels indicadors a partir dels quals srsquoha drsquoavaluar
lrsquoactivitat lrsquoaccessibilitat la qualitat i lrsquoeficiegravencia amb les quals cada territori ateacuten les persones
afectades de SSC Els resultats de lrsquoavaluacioacute han de permetre una millora contiacutenua del model
drsquoatencioacute per la qual cosa eacutes necessari que srsquoincloguin en la memograveria anual de la unitat
De forma consensuada srsquoha descrit un seguit drsquoindicadors ordenats en
Indicadors drsquoestructura
Indicadors de proceacutes
Indicadors de resultats
521 Indicadors drsquoestructura
UNITAT DrsquoEXPERTESA
1 Existegravencia de referent a EAP (metge o metgessa i infermer o infermera)
2 UE amb declaracioacute drsquoidoneiumltat
3 Coordinador o coordinadora de la UE
4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida
5 Espai comuacute de coordinacioacute
6 Protocol drsquoabordatge per a la FM
7 Protocol drsquoabordatge per a la SFC
8 Protocol drsquoabordatge per a la SQM
9 Composicioacute de la UE formada per les especialitats seguumlents
- Medecina interna (SFC i SQM)
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
15 de 36
- Reumatologia (FM)
- Medicina familiar i comunitagraveria
- Pediatria
- Psiquiatria
- Psicologia
- Rehabilitacioacute fisioteragravepia o teragravepia ocupacional
-Treball social
- Infermeria
- Toxicologia (SQM)
- Neurologia
- Altres (Cal especificar-les)
10 Dedicacioacute a la UE en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal per tipus de professional
11 Agendes interconsultes virtuals
12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals
13 Les UE amb declaracioacute drsquoidoneiumltat per tractar pacients amb SQM han de disposar drsquoun espai lliure de quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute drsquoaquests pacients
14 Professionals formats en els dos anys anteriors professionals tributaris a rebre la formacioacute
15 Existegravencia de programes de pacient expert
16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC
17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC
522 Indicadors de proceacutes
UNITAT DrsquoEXPERTESA
1 Nous pacients anuals en cada patologia Interessa conegraveixer els casos nous que hi ha Les primeres visites es recullen en lrsquoindicador 4
2 Pacients atesos en periacuteodes anuals per patologia
3 Visitespacientany a lrsquoatencioacute primagraveria
4 Pacients derivats a lrsquoatencioacute especialitzada Pacients derivats pacients atesos
5 Nombre de primeres visites per tipus de professional i patologia
6 Nombre de visites successives per tipus de professional i patologia
7 Iacutendex de reiteracioacute visites successives primeres visites per tipus de professional
8 Interconsultes virtuals per tipus professional (medicina interna reumatologia) i tipus de patologia
9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista
10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (fibrosi quiacutestica SF36)
11 Grups psicoeducatius nombre de grups organitzats nombre de sessions nombre de participants (mitjana per sessioacute)
12 Demora mitjana acceacutes al grup psicoeducatiu mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat
13 Teragravepia cognitivoconductual nombre de pacients nombre de sessions i iacutendex de reiteracioacute
14 Demora mitjana a teragravepia cognitivoconductual mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat
15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic nombre de pacients nombre de sessions i iacutendex de reiteracioacute
16 Demora mitjana a teragravepia drsquoexercici fiacutesic mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat
17 Demora mitjana a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
16 de 36
18 Nombre drsquoaltes per patologia altes pacients atesos
19 Nombre de cursos de formacioacute impartits
20 Nombre drsquoactes divulgatius realitzats anualment
21 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients
523 Indicadors de resultats
UNITAT DrsquoEXPERTESA
1 Variacioacute de la qualitat de vida (fibrosi quiacutestica repercussioacute funcional SF36) despreacutes de la intervencioacute
2 Iacutendex de satisfaccioacute dels pacients despreacutes de la intervencioacute 3 Nombre drsquoepisodis i durada de les incapacitat temporals interanuals 4 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos en les UE 5 Consum de fagravermacs ansioliacutetics 6 Consum de fagravermacs analgegravesics 7 Publicacions en revistes indexades 8 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament de R+D
A lrsquoannex 2 es presenten els codis per identificar aquestes malalties
A lrsquoannex 3 es presenten les fitxes corresponents per cada indicador
6 Model de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa
Amb lrsquoobjectiu drsquoavaluar el funcionament i la qualitat de les unitats drsquoexpertesa que tracten
aquestes patologies i garantir una atencioacute adequada el Departament de Salut va elaborar
lrsquoany 2015 amb lrsquoassessorament drsquoun grup drsquoexperts uns estagravendards o criteris objectivables
que permetessin lrsquoavaluacioacute externa de la idoneiumltat (Siacutendromes de sensibilitzacioacute central
Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol
de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de
Salut Generalitat de Catalunya 2015)
Per aixograve les unitats drsquoexpertesa segons el Pla operatiu per a lrsquoatencioacute a la FM la SFC i la
SQM en el territori de referegravencia de cada UE srsquohan de sotmetre a un proceacutes drsquoavaluacioacute
externa per obtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat i posteriorment una autoavaluacioacute anual (element
fonamental de la memograveria anual solmiddotlicitada a cada UE) i una renovacioacute de la declaracioacute
drsquoidoneiumltat amb periodicitat triennal a excepcioacute que amb caragravecter extraordinari es determini
la necessitat de fer un proceacutes drsquoavaluacioacute entre dos periacuteodes ordinaris
Amb aquesta finalitat mitjanccedilant resolucioacute del conseller de Salut (Resolucioacute SLT 13792016
de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats
drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central)
srsquohan aprovat aquests criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a
lrsquoatencioacute a les persones afectades de siacutendrome de sensibilitzacioacute central que han de permetre
a la direccioacute general competent en mategraveria drsquoordenacioacute professional i regulacioacute sanitagraveria del
Departament de Salut resoldre sobre la idoneiumltat drsquoaquestes unitats mitjanccedilant la valoracioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
17 de 36
del grau de compliment drsquoaquests criteris que dugui a terme lrsquoogravergan competent en mategraveria
drsquoavaluacioacute i inspeccioacute sanitagraveries i farmacegraveutiques del Departament de Salut La declaracioacute de
la idoneiumltat de les UE les atorgaragrave el Departament de Salut a traveacutes de la Direccioacute General
drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)
Les avaluacions triennals les ha de fer el Departament de Salut amb els seus propis recursos
61 Estagravendards per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat
Els estagravendards consensuats amb el grup drsquoexperts publicats en el document esmentat meacutes
amunt (Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica
Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Direccioacute general drsquoOrdenacioacute i
Regulacioacute Sanitagraveries copy 2015 Generalitat de Catalunya Departament de Salut) srsquoordenen
segons una estructura similar a la proposada en el model EFQM (European Foundation for
Quality Management) El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els
estagravendards de compliment obligat (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per
obtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat
Els estagravendards es presenten a continuacioacute
LIDERATGE
1 La UE estagrave formalment constituiumlda i eacutes reconeguda per lrsquoorganitzacioacute
2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta en lrsquoorganigrama funcional
3 La UE estagrave dirigida per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per lrsquoorganitzacioacute
PLANIFICACIOacute
4 La UE teacute descrita expliacutecitament la cartera de serveis
5 La UE teacute explicitada lrsquoagraverea de referegravencia
GESTIOacute DE PERSONES
6 La UE teacute identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que han drsquoactuar de manera multidisciplinagraveria
7 La UE explicita (drsquoacord amb el Pla operatiu aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball la respecten
8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute adreccedilat als professionals que la integren
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
18 de 36
ALIANCES
9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent-hi els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials
10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria
11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial
GESTIOacute DE PROCESSOS
12 La UE disposa de protocols drsquoabordatge de les diferents patologies tractades
13 La UE disposa drsquoun procediment en el qual explicita el funcionament intern
14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats
15 Els protocols i procediments han estat consensuats amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents
16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics
17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna i amb els professionals de lrsquoatencioacute primagraveria
GESTIOacute DE RECURSOS
18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per a lrsquoabordatge dels pacients afectats per la SQM (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)
RESULTATS
19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoeficagravecia i la qualitat dels processos assistencials
20 La UE disposa drsquoinstruments per al mesurament de la satisfaccioacute dels pacients
21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per millorar-los
22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute i la Comissioacute de Seguiment
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
19 de 36
Els estagravendards srsquohan drsquoavaluar identificant per a cadascun el grau de compliment i es
categoritzen en
0- Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable
1- Evidegravencia en fase inicial
2- Evidegravencia objectiva perograve incompleta
3- Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada
4- Evidegravencia completa implantacioacute completa
A lrsquoannex 4 es presenta el Manual drsquoavaluacioacute en el qual srsquoexpliciten els criteris drsquoevidegravencia
per demostrar i eacutes la guia fonamental drsquoauditoria
7 Sistema de pagament
El model de contractacioacute per a lrsquoatencioacute a aquestes patologies crograveniques ha de ser meacutes
integrat i srsquoha drsquoestructurar al voltant dels ciutadans per aquest motiu es proposa lrsquoexistegravencia
del Programa de siacutendromes de sensibilitzacioacute central
La contractacioacute drsquoaquest Programa srsquoha drsquoenfocar no en una uacutenica liacutenia drsquoatencioacute sinoacute posant
egravemfasi en la consecucioacute de resultats en salut i accessibilitat per aixograve el Programa pot pivotar
tant sobre equips drsquoatencioacute familiar i comunitagraveria com en equips drsquoatencioacute especialitzada (en
els quals es consideren incloses totes les especialitats megravediques relacionades)
8 Recerca i innovacioacute
El coneixement generat en lrsquoagravembit de la recerca en salut ha estat la base per a una autegraventica
transformacioacute en la manera drsquoentendre la salut i la malaltia tant pel que fa als determinants
com a les bases biologravegiques
Les prioritats temagravetiques del Pla estrategravegic de recerca i innovacioacute en salut 2016-2020 srsquoalineen
amb aquelles que estableix el Pla de salut 2016-2020 i inclou els problemes de salut crogravenics
prevalents com ara lrsquoobesitat i la diabetis les malalties oncologravegiques les cardiovasculars les
malalties respiratograveries les patologies psiquiagravetriques les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
les malalties degeneratives i les malalties relacionades amb lrsquoenvelliment de la poblacioacute
La recerca orientada cap a la persona implica a meacutes tenir les persones i les associacions de
pacients com a socis actius en la presa de decisions focalitzar la recerca en les prioritats
identificades per ells i millorar els resultats en salut i satisfaccioacute drsquoaquestes persones Per aixograve
cal garantir que la recerca tambeacute suposi una millora en la qualitat i lrsquoaccessibilitat a
lrsquoassistegravencia del conjunt de la poblacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
20 de 36
9 Referegravencies bibliogragravefiques
Agegravencia drsquoInformacioacute Avaluacioacute i Qualitat en Salut Servei Catalagrave de la Salut Departament de Salut Grup de treball sobre fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica Fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica recomanacions sobre el diagnogravestic i tractament Barcelona Generalitat de Catalunya 2011 Andersson L Claeson AS Dantoft TM Skovbjerg S Lind N Nordin S Chemosensory perception symptoms and autonomic responses during chemical exposure in multiple chemical sensitivity Int Arch Occup Environ Health 2016 Jan89(1)79-88 Barnig C de Blay F [Pathophysiology of multiple chemical sensitivity] Rev Mal Respir 2013 Jun30(6)446-50 Boomershine CS Fibromyalgia the prototypical central sensitivity syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)131-45 Bourke J Fibromyalgia and chronic fatigue syndrome management issues Adv Psychosom Med 2015 Mar3478-91 Carruthers BM Jain AK de Meirleir KL Peterson DL Klimas NG Lener A et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome clinical working case definition diagnostic and treatment protocols J Chronic Fatigue Syndrome 2003117-115 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas NG Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome consensus criteria J Intern Med 2011270327-338 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas N Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitis-adult amp paediatric international consensus primer for medical practitioners J Intern Med 2011 Oct270(4)327-38 Disponible a httpsacfsasnaudownloadme_international -consensus_ primer_for_medical-practitionerspdf [citat 11 febrer 2015] Clayton EW Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome an IOM report on redefining an illness JAMA 2015 Mar 17313(11)1101-2 Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic EncephalomyelitisChronic Fatigue Syndrome Board on the Health of Select Populations Institute of Medicine Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome redefining an illness Washington (DC) National Academies Press (US) 2015 Feb
Curriu M Carrillo J Massanella M Rigau J Alegre J et al Screening NK-B- and T-cell phenotype and function in patients suffering from chronic fatigue syndrome J Transl Med 20131168-81
Dantoft TM Andersson L Nordin S Skovbjerg S Chemical intolerance Curr Rheumatol Rev 201511(2)167-84 Docampo E Collado E Escaramis G Carbonell J Rivera J Vidal J et al Cluster analysis of clinical data identifies fibromyalgia subgroups PloS One 20138e74873-74880 Docampo E Escaramis G Gratacos M Villatoro S Puig A Kogevinas M et al Genome-wide analysis of single nucleotide polymorphisms and copy number variants in fibromyalgia suggest a role for the central nervous system Pain 20141551102-9 Falk Hvidberg M Brinth LS Olesen AV Petersen KD Ehlers L The health-related quality of life for patients with myalgic encephalomyelitis chronic fatigue syndrome (MECFS) PLoS One 2015 Jul 610(7)e0132421
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
21 de 36
Fleming KC Volcheck MM Central sensitization syndrome and the initial evaluation of a patient with fibromyalgia a review Rambam Maimonides Med J 2015 Apr6(2)e0020 Fukuda K Strauss SE Hickie I Sharpe MC Dobbins JG Komaroff A International Chronic Fatigue Syndrome Study Group The chronic fatigue syndrome a comprehensive approach to its definition and study Ann Intern Med 1994 Dec 15121(12)953-9 Ganiats TG Redefining the chronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 May 5162(9)653-4 Green CR Cowan P Elk R OrsquoNeil KM Rasmussen AL National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop advancing the research on myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)860-5 Haney E Smith MEB McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Diagnostic methods for myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)834-40 Heckman BW Mathew AR Carpenter MJ Treatment burden and treatment fatigue as barriers to health Curr Opin Psychol 2015 Oct 1531-36 Jason LA Barker K Brown A Pediatric myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Rev Health Care 2012 Jan 13(4)257-70 Komaroff AL Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a real illness Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)871-2
Lloyd AR Meer JW The long wait for a breakthrough in chronic fatigue syndrome BMJ 2015 May
5350h2087
Marques MM De Gucht V Gouveia MJ Leal I Maes S Differential effects of behavioural interventions with a graded physical activity component in patients suffering from chronic fatigue (syndrome) an updated systematic review and meta-analysis Clin Psychol Rev 2015 Aug40123-37 Masi AT Vincent A A historical and clinical perspective endorsing person-centered management of fibromyalgia syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)86-95 Miller RR Reid WD Mattman A Yamabayashi C Steiner T Parker S et al Submaximal exercise testing with near-infrared spectroscopy in myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome patients compared to healthy controls a case-control study J Transl Med 2015 May 2013159 Morris G Berk M Walder K Maes M Central pathways causing fatigue in neuro-inflammatory and autoimmune illnesses BMC Med 2015 Feb 61328 Nogueacute S Duentildeas A Ferrer A Fernaacutendez J Sensibilidad quiacutemica muacuteltiple Med Clin (Barc) 2011136(15)683ndash687
Nou model drsquoatencioacute a la fibromiagravelgia i la siacutendrome de fatiga crogravenica Barcelona Direccioacute General de Planificacioacute i Avaluacioacute Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2006
Pigatto PD Minoia C Ronchi A Brambilla L Ferrucci SM Spadari F et al Allergological and toxicological aspects in a multiple chemical sensitivity cohort Oxid Med Cell Longev 20132013356235
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
22 de 36
Saez-Francas N Valero S Calvo N Goma-i-Freixanet M Alegre J Fernaacutendez de Sevilla T et al Chronic fatigue syndrome and personality a case-control study using the alternative five factor model Psychiatry Res 2014 May 30216(3)373-8
Santamarina-Perez P Eiroa-Orosa FJ Rodriguez-Urrutia A Adil Qureshi Alegre J Neuropsychological impairment in females patients with chronic fatigue syndrome a preliminary study Appl Neuropsychol Adult 201421(2)120-7 Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2015 Smith ME Haney E McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Treatment of myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)841-50 Torpy BDJ Saranapala M Chronic fatigue syndrome A De Groot LJ Beck-Peccoz P Chrousos G Dungan K Grossman A Hershman JM et al editors Endotext [Internet] South Dartmouth (MA) MDTextcom Inc 2000-2014 Nov 20 Twisk FN A critical analysis of the proposal of the Institute of Medicine to replace myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome by a new diagnostic entity called systemic exertion intolerance disease Curr Med Res Opin 2015 Jul31(7)1333-47 Yunus MB Editorial review an update on central sensitivity syndromes and the issues of nosology and psychobiology Curr Rheumatol Rev 201511(2)70-85
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
23 de 36
10 Annexos
Annex 1 Criteris de derivacioacute a la unitat drsquoexpertesa
Criteris de derivacioacute de la fibromiagravelgia (FM)
a) Confirmacioacute de diagnogravestic en casos drsquoalta complexitat
b) Pacients que puguin beneficiar-se drsquouna intervencioacute terapegraveutica
c) Baixa resposta als tractaments prescrits
d) De comuacute acord entre professional i pacient
Criteris de derivacioacute de la siacutendrome de fatiga crogravenica (SFC)
a) Confirmacioacute diagnogravestica en casos dubtosos io drsquoalta complexitat
b) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica amb diverses malalties associades o que en el quumlestionari de qualitat de vida SF-36 obteacute en la puntuacioacute del rol fiacutesic unes puntuacions inferiors a 40 o que per la complexitat que teacute requereix un enfocament diagnogravestic i terapegraveutic multidisciplinari
c) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica drsquoinici simptomagravetic recent (menys de dos anys) cosa que permetragrave lrsquoinici de la teragravepia multicomponent
d) Baixa resposta als tractaments prescrits
e) De comuacute acord entre professional i pacient
Criteris de derivacioacute en siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple (SQM)
a) Pacient sense un diagnogravestic clar de SQM i en el qual es vol confirmar o descartar aquest diagnogravestic
b) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que empitjora de manera ragravepida i no controlada les seves intoleragravencies ambientals
c) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que srsquoha vist obligat a extremar les mesures per evitar les exposicions ambientals (per exemple canvi de domicili utilitzacioacute drsquoequips filtrants drsquoaire amb adaptador facial)
d) Baixa resposta als tractaments prescrits
e) De comuacute acord entre professional i pacient
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
24 de 36
Annex 2 Codificacioacute de les siacutendromes de sensibilitzacioacute central segons la
Classificacioacute internacional de malalties
A Catalunya srsquoutilitzen els seguumlents sistemes de classificacioacute de malalties i codificacioacute
Als hospitals centres de salut mental i centres sociosanitaris usen la Classificacioacute
internacional de malalties 9a revisioacute Modificacioacute cliacutenica (CIM-9-MC) que eacutes la
traduccioacute al catalagrave de lrsquoobra International Classification of Diseases 9th revision
Clinical Modification (ICD-9-CM) que elabora i actualitza periogravedicament el govern dels
Estats Units
El 85 de centres drsquoatencioacute primagraveria utilitzen la CIM-10 la resta de primagraveria la CIM-
9-MC i CIAP
CIM-9-MC (9a edicioacute)
Catalunya
Patologia
Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple
Iacutendex
No
Codi
9953
Descriptor
Almiddotlegravergia no especificada
hipersensibilitat NE
idiosincragravesia NE
reaccioacute almiddotlegravergica NE
Fibromiagravelgia Siacute 7291 Miagravelgia i miositis no especificades
fibromiositis NE
Fatiga crogravenica Siacute 78071 Siacutendrome de fatiga crogravenica
NE no especificada
CIM-10 (edicioacute 2010)
Catalunya
Patologia
Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple
Iacutendex
No
Codi
T784
Descriptor
Almiddotlegravergia no especificada
hipersensibilitat NE
idiosincragravesia NE
reaccioacute almiddotlegravergica NE
Fibromiagravelgia
Siacute
M797
Fibromiagravelgia
fibromiositis
fibrositis
miofibrositis
Siacutendrome de fatiga crogravenica
Siacute G933 Siacutendrome de fatiga postviacuterica
encefalomielitis miagravelgica benigna
NE no especificada
A la CIM-9-MC ategraves que srsquoactualitza incloent-hi rigorosament tan sols el que srsquoha modificat en la versioacute original nord-americana no apareix ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo a lrsquoiacutendex sinoacute nomeacutes amb el mateix codi del tabulari (codi 9953) ja que fins ara aquests organismes (govern dels Estats Units i Organitzacioacute Mundial de la Salut) no han incorporat ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo com una entitat progravepia El setembre de 2014 el Ministeri de Sanitat Serveis Socials i Igualtat va decidir afegir a lrsquoiacutendex de la publicacioacute de la CIE-9-MC (versioacute castellana) el terme ldquosensibilidad quiacutemica muacuteltiplerdquo perograve quan se cerca al tabulari nomeacutes hi apareix ldquoalmiddotlegravergia no especificadardquo amb el codi 9953 Malgrat aquesta consideracioacute no srsquoha incorporat a cap altra versioacute castellana de la CIE ni a la CIE-10 (que srsquoutilitza en atencioacute primagraveria i mortalitat entre drsquoaltres ni tampoc a la CIE-10-MC que no estagrave en vigor perograve que srsquoimplantaragrave arreu de lrsquoEstat espanyol en un futur proper
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
25 de 36
Annex 3 Fitxes drsquoindicadors
INDICADORS D rsquoESTRUCTURA
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
E1 Existegravencia de referent a lrsquoEAP
pot ser metge o metgessa i infermer o infermera
Siacuteno
E2 Unitat drsquoexpertesa constituiumlda Siacuteno
E3 Existegravencia de coordinador o coordinadora de la UE Siacuteno
E4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida Siacuteno
E5 Espai comuacute de coordinacioacute
Identif icable en agenda organitzativa
Siacuteno
E6 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la FM Siacuteno
E7 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SFC Siacuteno
E8 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SQM Siacuteno
E9
Composicioacute de la UE
Especialista en medicina de famiacutelia
Especialista en medicina interna
Especialista en reumatologia
Especialista en psicologia
Especialista en rehabilitacioacute fisioteragravepia o treball ocupacional
Especialista en treball social
Especialista en infermeria
Altres professionals (pediatres neurogravelegs toxicogravelegs)
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
E10 Dedicacioacute dels professionals a la UE
en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal
Percentatge drsquohores a la UE del total hores (per professional)
E11 Agendes amb interconsultes virtuals Siacuteno
E12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals Siacuteno
E13 Espai sense quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute dels pacients o si no nrsquohi ha solucions alternatives
Siacuteno
E14
Professionals formats (en els uacuteltims dos anys) Professionals formats professionals candidats a rebre formacioacute
E15 Programa pacient expert en FM o SFC Siacuteno
E16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC Siacuteno
E17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC Siacuteno
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
26 de 36
INDICADORS DE PROCEacuteS
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
P1 Nombre de pacients nous per patologia Nombre de pacients nous per patologia en un any
P2 Nombre de pacients atesos per patologia Nombre de pacients atesos anualment per patologia
P3 Frequumlentacioacute a lrsquoAP per patologia Visitespacientany
P4 Percentatge de pacients derivats a UE Nombre de pacients derivats pacients atesos
P5 Nombre de primeres visites a UE
per tipus de professional i patologia
Nombre de primeres visites per patologia
P6 Nombre de visites successives a lrsquoAE
per tipus de professional i patologia
Nombre de visites successives per patologia
P7 Iacutendex de reiteracioacute per tipus de professional Visites successives primeres visites
P8 Nombre drsquointerconsultes virtuals per tipus de professional i patologia
Nombre d rsquo interconsultes virtuals per t ipus de professional i patologia
P9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista Temps mitjagrave de demora per a primera visita per especialitat
P10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (FiQ SF-36)
Pacients nous amb avaluacioacute pacients nous
P11 Grups psicoeducatius Nombre de grups (anual)
Nombre de sessions (anual)
Mitjana de participants
P12 Temps drsquoacceacutes a grup psicoeducatiu Mitjana de dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P13 Teragravepia cognitivoconductual Nombre de pacients (anual)
Nombre de sessions (anual)
Repetidorsnous pacients
P14 Temps drsquoacceacutes a teragravepia cognitivoconductual Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic Nombre de pacients (anual)
Nombre de sessions (anual)
Repetidorsnous pacients
P16 Temps drsquoacceacutes a teragravepia drsquoexercici fiacutesic Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P17 Temps drsquoacceacutes a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica
Mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute
P18 Altes drsquoUE per patologia
Nombre de pacients amb alta d rsquoUE pacients atesos per UE
P19 Cursos de formacioacute impartits Nombre de cursos (anual)
Mitjana de participants per sessioacute
P23 Difusioacute del coneixement en SSC Nombre d rsquoactes divulgatius anualment
P24 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients
Siacuteno
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
27 de 36
INDICADORS DE RESULTATS
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
R1 Variacioacute de la qualitat de vida (FiQ) i la repercussioacute funcional (SF-36) despreacutes de la intervencioacute
Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute
Diferegravencia entre l rsquoavaluacioacute de la qualitat de vida i en la repercussioacute funcional abans de la intervencioacute i despreacutes
R3 Iacutendex de satisfaccioacute dls pacients postintervencioacute
Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute
Diferegravencia en la satisfaccioacute de les pacients abans de la intervencioacute i despreacutes
R4 Nombre drsquoepisodis drsquoincapacitat temporal i durada de les mateixes
Srsquoespera una disminucioacute del nombre drsquoepisodis i de la durada mitjana
Diferegravencia interanual en el nombre d rsquoepisodis per pacient en edat laboral
Diferegravencia interanual en la durada mitjana dels episodis
Variacioacute interanual comparativa amb la resta d rsquoepisodis d rsquoincapacitat temporal per altres malalt ies musculoesquelegravetiques
R5 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos a les UE
Srsquoespera una reduccioacute de les visites a urgegravencies i a lrsquoAE
Diferegravencia interanual en les visites a urgegravencies per pacient
Diferegravencia interanual en la frequumlentacioacute a consultes externes per pacient
R6 Consums de fagravermacs ansioliacutetics
Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoansioliacutetics per pacient
Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoansioliacutet ics per pacient
R7 Consum fagravermacs analgegravesics
Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoanalgegravesics per pacient
Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoanalgegravesics per pacient
R8 Publicacions relacionades amb SSC en revistes indexades
Nombre de publicacions en revistes indexades (relacionades amb SSC)
R9 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament per a R+D
Memograveria anual en quegrave consti la participacioacute en grups de recerca l rsquoobtencioacute de financcedilament en beques competit ives o similars
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
28 de 36
Annex 4 Manual de declaracioacute de la idoneiumltat
INTRODUCCIOacute
La declaracioacute drsquoidoneiumltat eacutes un instrument de gestioacute de la qualitat que permet verificar el grau drsquoassoliment dels nivells drsquoexigegravencia que es consideren ograveptims en termes de qualitat Eacutes un proceacutes iteratiu amb una periodicitat preestablerta i sotmegraves a un procediment de preparacioacute i execucioacute homogenis de tal manera que permet la comparacioacute de la mateixa unitat que cal avaluar en el temps o amb altres unitats amb criteris drsquoavaluacioacute idegraventics
En aquest cas les unitats que srsquohan de declarar idogravenies soacuten les unitats drsquoexpertesa descrites en el Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquest manual teacute com a objectiu respondre a la pregunta de com srsquoha de dur a terme el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats esmentades
Quegrave srsquoha drsquoavaluar
Srsquohan drsquoavaluar totes aquelles unitats drsquoexpertesa (UE) pertanyents a institucions integrades en el sistema sanitari integral drsquoutilitzacioacute puacuteblica de Catalunya (SISCAT) que hagin optat a desenvolupar les funcions progravepies drsquoaquestes unitats en un territori determinat i reconegut pel Departament de Salut i el CatSalut
La declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquoUE externes al SISCAT ha de seguir un proceacutes idegraventic encara que no ha de suposar cap vinculacioacute amb el sistema de financcedilament i provisioacute puacuteblica
Com srsquoaccedeix a la declaracioacute
Procediment de la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
El CatSalut a traveacutes de les seves regions sanitagraveries ha drsquoidentificar les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendrome de sensibilitzacioacute central (SCC) de cobertura puacuteblica del seu territori i els ha de proposar que iniciiumln la tramitacioacute per solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat i nrsquoha drsquoinformar la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)
La Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques de la DGOPRS srsquoha de posar en contacte amb les unitats esmentades per tal drsquoestablir el calendari per a lrsquoavaluacioacute Pregraveviament a la visita drsquoauditoria la UE ha de solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat En un termini no superior a un mes des de la recepcioacute formal de la solmiddotlicitud un equip avaluador extern del mateix Departament ha de consensuar amb el coordinador o coordinadora de la UE solmiddotlicitant el dia i el proceacutes drsquoavaluacioacute que cal dur a terme
La visita drsquoavaluacioacute srsquoha de dur a terme sobre la base dels criteris aprovats per la Resolucioacute SLT13792016 de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central que emet un informe sobre la mategraveria
Lrsquoinforme srsquoha de sotmetre a audiegravencia de la unitat avaluada que pot presentar almiddotlegacions en els deu dies naturals seguumlents a comptar de la recepcioacute de lrsquoinforme Estudiades les almiddotlegacions si nrsquohi ha la
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
29 de 36
Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques (SGAIAS) ha drsquoemetre lrsquoinforme final que ha de fer arribar a la DGOPRS
Aquest informe final ha de ser valorat en una comissioacute del Departament de Salut constituiumlda per representants de la Subdireccioacute General drsquoOrdenacioacute i Qualitat Sanitagraveries i Farmacegraveutiques la SGAIAS i un representant del CatSalut que ha de fer la proposta drsquoidoneiumltat a la DGOPRS en el cas de compliment
La DGOPRS ha drsquoemetre una declaracioacute drsquoidoneiumltat com a unitat drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquesta declaracioacute pot incloure un pla de millora dels punts pendents aixiacute com el termini per resoldrersquols Un cop finalitzat el termini establert personal de la SGAIAS ha de comprovar si srsquohan resolt els punts pendents
Les UE declarades idogravenies ho poden anunciar
Cada quant eacutes necessari avaluar la idoneiumltat drsquouna unitat drsquoexpertesa
La declaracioacute drsquoidoneiumltat es concedeix per un periacuteode de tres anys passat el qual cal renovar-la seguint el mateix procediment ja expressat pregraveviament
En el cas de tractar-se drsquouna declaracioacute condicionada a un pla de millora la mateixa declaracioacute ha de determinar la vigegravencia drsquoaquest pla i eacutes necessari fer en el termini meacutes breu possible totes les accions que permetin la concessioacute definitiva amb el proceacutes previ drsquoauditoria externa
La memograveria anual preceptiva ha de revisar lrsquoestat de situacioacute de la UE respecte al compliment dels requisits dels estagravendards del model drsquoavaluacioacute
En tot moment el Departament de Salut pot determinar la realitzacioacute drsquouna auditoria externa a qualsevol UE sense preaviacutes i pot suspendre temporalment o definitivament la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE
Com es fa el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat
Un cop enviada la solmiddotlicitud a la DGOPRS lrsquoequip auditor del Departament srsquoha de posar en contacte amb el coordinador o coordinadora de la UE amb qui han de pactar la data i lrsquoagenda de lrsquoauditoria
El coordinador o coordinadora ha de posar a disposicioacute de lrsquoauditoria tota aquella informacioacute documental que permeti verificar els requeriments de la declaracioacute drsquoidoneiumltat En concret
- Memograveries anuals (de tres anys)
- Registres drsquoactivitat
- Quadre de comandament
- Manual de procediments i protocols de la UE
- Actes de les reunions de coordinacioacute de la UE
- Actes de les reunions amb els referents dels EAP
- Acceacutes a les histograveries cliacuteniques de pacients atesos en el darrer trimestre
- Resultats de les enquestes a pacients
Lrsquoauditor o auditora inicia lrsquoauditoria presentant-se a la direccioacute del centre
Nrsquoha de revisar la documentacioacute i les histograveries cliacuteniques en presegravencia del coordinador o coordinadora de la UE
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
30 de 36
Els caps de liacutenia assistencial i uns representants dels EAP de lrsquoagraverea de referegravencia de la UE han de mantenir una entrevista conjunta amb lrsquoauditor o auditora
Lrsquoauditor o auditora ha de revisar els espais fiacutesics on desenvolupa lrsquoactivitat la UE i les agendes de programacioacute
Lrsquoauditor o auditora ha de presentar un informe verbal provisional a la direccioacute del centre i al coordinador o coordinadora amb les seves conclusions principals
El centre pot recusar lrsquoauditor o auditora assignada pregraveviament o posteriorment a la realitzacioacute de lrsquoauditoria sempre que ho faci de manera argumentada El director o directora general drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria ha de determinar si la recusacioacute es fa executiva o no
Quegrave i com srsquoavaluen els estagravendards
Lrsquoauditoria avalua els 22 estagravendards que es preveuen en el seguumlent quadre Cada estagravendard es puntua del 0 al 4
PUNTUACIOacute CRITERI
0 Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable
1 Evidegravencia en fase inicial
2 Evidegravencia objectiva perograve incompleta
3 Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada
4 Evidegravencia completa implantacioacute finalitzada
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones
afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
31 de 36
CRITERIESTANDARD DESCRIPCIO EVIDEgraveNCIA SQN
LIDERATGE
1 La Unitat drsquoExpertesa (UE) estagrave formalment constituiumlda i reconeguda en lrsquoorganitzacioacute
La UE estagrave reconeguda formalment per lorganitzacioacute El Departament tambeacute lha reconeguda expliacutecitament i CatSalut lha contemplat en el seu contracteprograma
Document dacreditacioacute per part del Departament i constatacioacute en el contracteprograma amb CatSalut
X
2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta a lrsquoorganigrama funcional
La UE consta en lorganigrama assistencial de la institucioacute i aquest eacutes vigent La UE forma part de la cartera de serveis
Organigrama assistencial Cartera de serveis de la institucioacute
3 La UE estagrave liderada per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per part de lrsquoorganitzacioacute
Existeix la figura del coordinador i les seves funcions i competegravencies estan descrites
Nomenament o similar designant a una persona concreta Descripcioacute del Lloc de treball
X
PLANIFICACIO
4 La UE te expliacutecitament descrita la seva cartera de serveis La UE explicita per escrit els agravembits assistencials en quegrave actua les seves funcions i competegravencies i la relacioacute de serveis que presta
Procediment vigent i actualitzat en quegrave es detallen els aspectes inclosos en lestagravendard
X
5 La UE te explicitada la seva agraverea de referegravencia A cada UE li correspon una agraverea de referegravencia poblacional en quegrave diferents dispositius assistencials constitueixen la xarxa datencioacute a la SSC en aquest territori
Document actualitzat que delimita lagraverea de referegravencia de la UE amb explicitacioacute de les ABS que inclou i els dispositius assistencials existents
X
GESTIO DE LES PERSONES
6 La UE te identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que actuaran de forma multidisciplinar
Les UE disposen dun referent cliacutenic clarament definit i identificable per a cadascuna de les liacutenies assistencials per a les que estagrave acreditada Poden coincidir en una mateixa persona o amb la figura del coordinador o coordinadora
Identificacioacute fefaent dels referents de liacutenia assistencial
7 La UE explicita (drsquoacord amb el model drsquoatencioacute aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball sobre la mategraveria
La UE disposa dun procediment escrit en el que detalla quines soacuten les liacutenies assistencials els equips multidisciplinars que les integren lrsquoorganitzacioacute funcional i les dedicacions dels seus professionals
Existegravencia del procediment adequacioacute del contingut a la realitat observada i revisioacute
dagendes X
8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels professionals que la integren
Els professionals de la UE srsquohaurien de mantenir actualitzats quant al maneig de les patologies a atendre Eacutes necessagraveria lrsquoexistegravencia dun pla de formacioacute a partir de la deteccioacute de les necessitats formatives individuals
Existegravencia deun pla de formacioacute individualitzat i de lrsquoexecucioacute drsquoacord amb la planificacioacute
ALIANCES
9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials
La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordina amb els EAP de la seva agraverea de referegravencia per a revisar-ne lrsquoactuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 17
Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords
X
10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria
Existegravencia dun pla de formacioacute i de lrsquoexecucioacute
drsquoacord amb la planificacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones
afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
32 de 36
11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial
Memograveria anual daccions realitzades
GESTIOacute DE PROCESSOS
12 La UE disposa de protocols de maneig de les diferents patologies tractades
Existegravencia dels protocols aprovats vigents i
actualitzats X
13 La UE disposa drsquoun procediment en quegrave explicita el seu funcionament intern
Existegravencia dels protocols aprovats vigents i
actualitzats X
14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats
Comprovacioacute de lrsquoestat de vigegravencia i
actualitzacioacute La revisioacute miacutenima ha de ser a tres anys
15 Els protocols i procediments srsquohan consensuat amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents
16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics
Revisioacute del quadre comandament Revisioacute de les
histograveries cliacuteniques (miacutenim 10 HC del darrer trimestre)
X
17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna
La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordini amb els equips propis per revisar la seva actuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 9
Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords
X
GESTIOacute DELS RECURSOS
18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per lrsquoabordatge dels pacients afectes de la siacutendrome de sensibilitzacioacute quiacutemica muacuteltiple (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)
En el protocol es detallen les mesures estructurals i funcionals que tendeixen a respectar al magravexim possible levitacioacute de circumstagravencies provocadores en la SQM
Verificacioacute de lexistegravencia del protocol i la implementacioacute pragravectica
RESULTATS
19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoefectivitat i la qualitat dels processos assistencials
Per cada indicador la UE hauria de concretar el resultat esperat en el periacuteode analitzat El conjunt dindicadors haurien de constituir el quadre de comandament de la UE
Existegravencia del quadre de comandament verificacioacute de la fixacioacute de les mesures esperades
per al periacuteode X
20 La UE disposa drsquoinstruments per a la mesura de la satisfaccioacute dels pacients
Amb una periodicitat miacutenima anual la UE hauria davaluar el grau de satisfaccioacute dels pacients
Verificacioacute del quumlestionari i els darrers resultats Verificacioacute dels resultats i de les iniciatives de
millora a partir drsquoaquests resultats
21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per a millorar-los
Disposar dels instruments davaluacioacute no en garanteix la utilitat La UE hauria davaluar periogravedicament els seus resultats analitzant-los i determinant a partir drsquoaquests resultats els objectius de millora
Verificar si els objectius de millora es troben explicitats i si sha actuat per a dur-los a terme
22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute el CatSalut i el Departament de Salut
Verificacioacute de la darrera edicioacute de la Memograveria
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
33 de 36
Com srsquoaconsegueix la declaracioacute drsquoidoneiumltat
El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els estagravendards drsquoobligat compliment (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per obtenir el certificat drsquoidoneiumltat
Lrsquoatorgament de la certificacioacute condicionada genera lrsquoobligatorietat de presentar en el termini drsquoun mes des de lrsquoatorgament un pla de millora especiacuteficament orientat a assolir els requeriments necessaris
Davant de la resolucioacute de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria el Centre pot solmiddotlicitar una revisioacute drsquoaquesta resolucioacute aportant les dades objectives que la sustenten
Es pot perdre la idoneiumltat
Per causes objectives i informades al centre el Departament de Salut pot suspendre la declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquouna UE amb caragravecter temporal o definitiu
Com es pot donar publicitat a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la unitat drsquoexpertesa
El Departament de Salut determina els criteris de publicitat del fet drsquoobtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE per a tots els mitjans de publicitat i suports
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
34 de 36
Annex 5 Pla de formacioacute
Si beacute cada UE ha de tenir un pla de formacioacute territorial des del Departament de Salut
srsquoha elaborat un pla de formacioacute dirigit als professionals que hi intervenen en especial
els de lrsquoatencioacute primagraveria Aquest pla formatiu es desenvolupa amb la colmiddotlaboracioacute de la
Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitagraveria
Objectiu general intensificar els coneixements que tenen els professionals de lrsquoatencioacute
primagraveria en lrsquoabordatge de la siacutendrome de fibromiagravelgia i drsquoaltres SSC afins i promoure
la integracioacute assistencial en lrsquoabordatge drsquoaquesta patologia
Els objectius especiacutefics drsquoaquest pla soacuten els seguumlents
1 Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que actuiuml com a
contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus companys
2 Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) sobre els trets
principals per a lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements
3 Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de cada EAP
en lrsquoabordatge de les SSC
Els continguts drsquoaquest pla formatiu soacuten els seguumlents
El model drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC i el Pla operatiu per a
lrsquoatencioacute de les SSC del Departament de Salut
Principals definicions diagnogravestiques de les malalties de les SCC
Atencioacute primagraveria com a primer contacte dels pacients amb una SSC
El dolor crogravenic generalitzat a lrsquoAPS avaluacioacute inicial anamnesi
Classificacioacute de les SSC
o Conegraveixer els criteris diagnogravestics de les SSC
Conegraveixer lrsquoabordatge terapegraveutic de les SSC
Mesures organitzatives (seguiment derivacions) en lrsquoatencioacute a les SSC
o Conegraveixer els criteris de derivacioacute de les SSC
o Seguiment de les SSC
Estrategravegia formativa
El Pla de formacioacute consta de dues estrategravegies diferenciades
1 Tallers de formacioacute de formadors (TFF) per a lrsquoAP
Objectius 1 i 2
o Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que
actuiuml com a contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus
companys
o Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) en
lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
35 de 36
Metodologia
o Tallers de casos cliacutenics de quatre hores que srsquohan de fer a les
persones identificades com a referents dels EAP en malalties
osteomusculars
o Aquests tallers es repliquen a cada EAP en un format de dues hores
a la resta de professionals dels EAP
2 Disseny drsquoun curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a un
professional per cada EAP
Objectiu 3
o Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de
cada EAP en lrsquoabordatge de les SSC
Metodologia
o Curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a
un professional per cada EAP
El Comitegrave Cliacutenic sobre les SSC del Departament de Salut pot aportar actualitzacions
novetats io suggeriments als plans de formacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
7 de 36
drsquoexpertesa estan formades per equips multidisciplinaris especialitzats que inclouen
professionals de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria especiacuteficament formats professionals de les
especialitats megravediques de referegravencia (reumatologia medecina interna almiddotlergologia io
toxicologia) i altres professionals que actuen com a suport de manera integrada en tot el
proceacutes de la malaltia
Figura 1 Unitat drsquoexpertesa territorial segons el Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones
afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
321 Integracioacute de lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
Deteccioacute i diagnogravestic des de lrsquoatencioacute primagraveria
Lrsquoobjectiu en lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria eacutes que lrsquoatencioacute sigui meacutes resolutiva
Una major resolucioacute que srsquoha de reflectir en un increment en la deteccioacute i diagnogravestic drsquoaquestes
patologies optimitzant la derivacioacute dels casos meacutes complexos i assumint majoritagraveriament el
seguiment de tractaments en coordinacioacute amb la unitat drsquoexpertesa
a) Cada equip drsquoatencioacute primagraveria (EAP) ha de tenir un professional referent (especialitats de
medicina i infermeria) per coordinar lrsquoabordatge drsquoaquestes patologies Els EAP han de
disposar de personal format especiacuteficament format en lrsquoabordatge drsquoaquestes malalties
b) La deteccioacute drsquoun cas potencial la solmiddotlicitud i la interpretacioacute de les proves
complementagraveries inicials i per tant la concrecioacute drsquouna sospita diagnogravestica de FM SFC o
SQM lrsquoha de fer el metge o metgessa responsable de la persona afectada en lrsquoagravembit de
lrsquoatencioacute primagraveria (AP) ategraves que eacutes el primer i meacutes proper punt de contacte dels ciutadans
amb el sistema sanitari
c) Els centres han de tenir un protocol drsquoactuacioacute consensuat drsquoagravembit territorial per fer el
diagnogravestic i el seguiment drsquoaquestes patologies en quegrave han de constar les exploracions
complementagraveries que srsquohan de fer
d) En el cas que sigui necessari el cribratge drsquoaltres patologies tant les proves
complementagraveries necessagraveries com la solmiddotlicitud i el seguiment drsquointerconsultes amb els
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
8 de 36
especialistes requerits els ha de fer el metge o metgessa de famiacutelia responsable de la
persona afectada
e) Lrsquoorientacioacute diagnogravestica io el diagnogravestic lrsquoha de fer el metge o metgessa de famiacutelia
responsable amb el suport a demanda de lrsquoespecialista en medicina de famiacutelia referent de
la unitat drsquoexpertesa
f) El pla terapegraveutic srsquoinicia en lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria amb la prescripcioacute del metge o
metgessa responsable drsquoacord amb els protocols elaborats per la unitat drsquoexpertesa La
prescripcioacute i el seguiment del tractament farmacologravegic els pot fer el metge o metgessa de
famiacutelia responsable o per la mateixa UE en el cas drsquohaver estat derivada
g) Lrsquoestratificacioacute de la malaltia i lrsquoadministracioacute drsquoescales valoratives del grau drsquoafectacioacute tant
el metge o metgessa referent en lrsquoagravembit drsquoatencioacute primagraveria com tambeacute la unitat
drsquoexpertesa
Derivacioacute a lrsquoatencioacute especialitzada de les unitats drsquoexpertesa
Lrsquoobjectiu de lrsquoatencioacute especialitzada a les unitats drsquoexpertesa eacutes fer una atencioacute diagnogravestica i
terapegraveutica drsquoaquells casos que ho puguin requerir per la complexitat drsquoacord amb els criteris
de derivacioacute recollits en lrsquoannex 1 Sempre que la situacioacute ho permeti srsquoha drsquoafavorir el retorn
del pacient en situacioacute drsquoestabilitat a lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria Srsquoha de considerar
especialment la derivacioacute a lrsquoatencioacute especialitzada de la unitat drsquoexpertesa en
h) La presegravencia de casos dubtosos io drsquoespecial complexitat La confirmacioacute diagnogravestica lrsquoha
de fer el metge o metgessa de famiacutelia referent o lrsquoespecialista en medicina interna segons
criteris consensuats definits de derivacioacute en el cas de la SFC i la SQM o lrsquoespecialista en
reumatologia en la FM Aquests criteris de derivacioacute srsquoexpliciten per cada patologia a
lrsquoannex 1
i) La valoracioacute drsquoaltres malalties associades en casos complexos lrsquoha de fer lrsquoespecialista en
la mategraveria (medicina interna reumatologia rehabilitacioacute psicologia etc) drsquoacord amb la
patologia de quegrave es tracti
j) Lrsquoavaluacioacute del deteriorament cognitiu i de la toleragravencia a lrsquoexercici lrsquoha de fer lrsquoespecialista
en psicologia io rehabilitacioacute io fisioteragravepia de la unitat drsquoexpertesa respectivament
especiacuteficament format
322 Organitzacioacute del suport per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les
siacutendromes de sensibilitzacioacute central
Lrsquoobjectiu dels professionals de suport de les unitats drsquoexpertesa eacutes possibilitar una atencioacute
integrada i integral als pacients afectats per SSC en conformar conjuntament amb lrsquoatencioacute
primagraveria i comunitagraveria i a lrsquoatencioacute especialitzada les unitats drsquoexpertesa
k) La funcioacute drsquoeducacioacute sanitagraveria lrsquohan de fer les infermeres o infermers de lrsquoatencioacute primagraveria
o beacute de lrsquoatencioacute especialitzada En casos concrets tambeacute la pot fer les infermeres o
infermers referents de les unitats drsquoexpertesa Els professionals de les unitats drsquoexpertesa
han de promoure recomanacions sobre hagravebits de vida saludable aixiacute com pautes de
control ambiental que puguin contribuir a millorar la salut de les persones afectades i
ampliar aquestes recomanacions al personal dels equips drsquoatencioacute primagraveria
l) Les unitats drsquoexpertesa han de disposar drsquooferta en atencioacute psicologravegica i en fisioteragravepia per
comenccedilar el tractament en fases inicials de la malaltia i en els casos drsquoaguditzacioacute i quan
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
9 de 36
lrsquoevolucioacute de la malaltia ho requereixi seguint les recomanacions dels protocols Eacutes
preferible que aquests professionals de suport disposin drsquoespais propis localitzats en
lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria
m) La intervencioacute en grups psicoeducatius srsquoha de fer com a criteri general en lrsquoagravembit de
lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria amb lrsquoespecialista en infermeria referent en psicologia
(quan sersquon pugui disposar) io en fisioteragravepia Tambeacute es pot fer en lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute
especialitzada segons el model drsquoorganitzacioacute territorial Per posar en marxa aquests
grups psicoeducatius cal tenir en compte drsquouna banda lrsquoacceacutes de proximitat a un grup
psicoeducatiu i de lrsquoaltra la possibilitat de fer-ne amb una frequumlegravencia i quograverum suficients
equilibri que en alguns casos indica la possibilitat de fer-ne per a agravembits territorials
superiors a lrsquoagraverea bagravesica de salut Seria desitjable ampliar el nombre de persones
participants en grups psicoeducatius i la possibilitat de fer-ne no nomeacutes de manera inicial
sinoacute tambeacute de recordatori o seguiment
n) La teragravepia drsquoexercici fiacutesic programada i individualitzada eacutes aconsellable que es faci en
lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria prioritzant el factor de proximitat al recurs
assistencial encara que tambeacute es pot fer des de lrsquoagravembit comunitari (Pla dactivitat fiacutesica
esport i salut o similars) o des de lrsquoatencioacute especialitzada
o) La possibilitat drsquointervencioacute en programes de pacient expert srsquoha de fer en lrsquoagravembit de
lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria gestionats per les infermeres o infermers de referegravencia
p) La necessitat drsquoactivar recursos socials especiacutefics srsquoha de fer des de lrsquoatencioacute primagraveria i
comunitagraveria sempre que sigui possible o des de les unitats drsquoexpertesa a traveacutes dels
professionals competents (treballadors socials) Els professionals de les unitats
drsquoexpertesa han drsquoinformar els pacients sobre les eines comunitagraveries que tinguin al seu
abast i que puguin contribuir a millorar la seva qualitat de vida (associacions de pacients
ldquoprescripcioacute socialrdquo drsquoactivitats diverses etc)
q) La psicoteragravepia individual lrsquoha de dur a terme el psicograveleg o psicograveloga i srsquohi podragrave accedir
tant des de lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria com de lrsquoespecialitzada
r) Els informes cliacutenics de la persona afectada els ha de poder fer el metge de primagraveria i
comunitagraveria responsable o el referent de la unitat En casos de derivacioacute a lrsquoatencioacute
especialitzada tambeacute els poden fer aquests professionals megravedics
s) La recerca eacutes una funcioacute transversal que cal incentivar des de tots els colmiddotlectius
professionals i per a tots els nivells assistencials tot i que prioritzant els esforccedilos
multidispositiu Cal fer recerca tant dels factors causals de les malalties com de la diagnosi
i el tractament drsquoaquestes siacutendromes per millorar-ne lrsquoatencioacute cliacutenica
33 Orientacions per a lrsquoorganitzacioacute de la unitat drsquoexpertesa
La unitat drsquoexpertesa eacutes aquella unitat funcional territorial
que permet la coordinacioacute i integracioacute dels professionals que han de participar en
lrsquoabordatge de les patologies esmentades dels diferents nivells assistencials
que participa quan escaigui en totes les etapes del proceacutes drsquoatencioacute i tractament amb
independegravencia del nivell assistencial i de la formacioacute generalista o especialitzada
que es constitueix com a referent territorial per als pacients associacions i professionals
que actualitza i vetlla pel seguiment dels protocols drsquoactuacioacute aprovats adaptats a la
realitat del territori i fonamentats en lrsquoevidegravencia cientiacutefica
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
10 de 36
a) Les UE poden organitzar-se i establir com a nucli qualsevol nivell assistencial per tant
no soacuten privatives de lrsquoagravembit hospitalari sempre que es compleixin els requeriments
establerts i estiguin formalment acreditades pel Departament de Salut i garantint en
qualsevol cas la integracioacute assistencial entre lrsquoatencioacute primagraveria i lrsquoatencioacute
especialitzada
b) Les UE estan constituiumldes per un coordinador o coordinadora i per aquells
professionals que han de participar en el proceacutes de diagnogravestic tractament i seguiment
cliacutenic drsquoaquelles patologies per a les quals la UE estigui acreditada Segons les
peculiaritats de cada territori el coordinador o coordinadora pot ser un professional de
lrsquoatencioacute primagraveria o de lrsquoatencioacute especialitzada
c) Les UE disposen de protocols drsquoactuacioacute consensuats actualitzats i aprovats per a
cada tipus de malaltia per a quegrave hagin estat acreditades que inclouen lrsquoabordatge
diagnosticoterapegraveutic i han de ser comunicats i accessibles per tots els professionals
implicats en lrsquoatencioacute dels pacients Aquests protocols han de vetllar especialment per
assegurar la integracioacute de tot el proceacutes assistencial i la coordinacioacute entre nivells
assistencials
d) Les UE fan el seguiment cliacutenic de pacients drsquoalta complexitat i que compleixin amb els
criteris de derivacioacute definits afavorint sempre que sigui possible el retorn a lrsquoatencioacute
primagraveria
e) Srsquohan drsquoestablir sistemes de comunicacioacute i interconsulta agravegils entre lrsquoatencioacute primagraveria i
lrsquoatencioacute especialitzada Cal potenciar les interconsultes virtuals entre els
professionals dels diferents nivells assistencials i srsquohan de pactar uns temps de
resposta adequats
f) Les UE srsquohan de proveir dels procediments i mecanismes de coordinacioacute i
funcionament tant interns com drsquointerrelacioacute amb els altres professionals unitats o
dispositius assistencials que participin en lrsquoatencioacute a aquest tipus de pacients
g) Les UE han de tenir declarada la idoneiumltat pel Departament de Salut segons el model
que es descriu en lrsquoapartat corresponent drsquoaquest document La declaracioacute drsquoidoneiumltat
especifica per a quines liacutenies assistencials ho estagrave i srsquoenteacuten que les que considera
inicialment soacuten les seguumlents
a Lrsquoatencioacute a la fibromiagravelgia
b Lrsquoatencioacute a la siacutendrome de fatiga crogravenica
c Lrsquoatencioacute a la sensibilitat quiacutemica muacuteltiple
h) Les UE han de figurar especiacuteficament com a unitats funcionals a lrsquoorganigrama de la
institucioacute a la qual pertanyen
331 Registre i acceacutes a la informacioacute
Per fer el seguiment de la funcioacute assistencial srsquoha definit un conjunt drsquoindicadors que han de
permetre lrsquoavaluacioacute dels aspectes de produccioacute (activitat) funcionament qualitat i eficiegravencia
tant de la unitat drsquoexpertesa en el seu conjunt com de les diferents parts que la integren
Els indicadors drsquoestructura proceacutes i resultats srsquoexpliciten en lrsquoannex 4 drsquoaquest document Els
indicadors srsquohan de recollir de forma periogravedica han de ser accessibles per als agents implicats
i anualment srsquoha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitats i resultats
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
11 de 36
332 Funcions dels professionals
Cada UE ha drsquoestar dirigida per un coordinador o coordinadora Cada patologia que srsquoha
drsquoatendre ha drsquoestar dirigida per un professional sanitari o professional sanitagraveria en relacioacute
amb els aspectes tecnicoassistencials i la coordinacioacute en lrsquoabordatge i el seguiment dels
pacients
Els perfils professionals que constitueixen les UE amb una dedicacioacute ajustada a la cagraverrega
de treball soacuten
Metge o metgessa especialista en medicina familiar i comunitagraveria
Metge o metgessa especialista en medicina interna especialment rellevant en les
UE declarades idogravenies per a lrsquoabordatge de la SFC i la SQM
Metge o metgessa especialista en reumatologia especialment rellevant en les UE
declarades idogravenies per a lrsquoabordatge de la FM
Metge o metgessa especialista en neurologia per possible afectacioacute del sistema
nervioacutes en els casos que sigui necessari
Psicograveloga o psicograveleg cliacutenic
Infermera o infermer especiacuteficament format en lrsquoabordatge drsquoaquest tipus de
pacient i qui teacute molt especiacuteficament funcions de gestioacute de casos drsquoeducacioacute en la
salut del pacient i del desenvolupament dels grups psicoeducatius
Metge o metgessa especialista en rehabilitacioacutefisioterapeuta i terapeuta
ocupacional si escau
Treballadora o treballador social
Les UE declarades idogravenies per assistir pacients afectats de SQM han de disposar
drsquoacceacutes a professionals experts en toxicologia almiddotlergologia io salut laboral
Quan srsquoescaigui tambeacute srsquoha de disposar drsquoun metge o metgessa especialista en
pediatria adequadament format En qualsevol cas srsquoha de disposar drsquounitats de
referegravencia per als casos pediagravetrics que puguin presentar dubte diagnogravestic o de
complexitat
La UE ha de disposar drsquoagendes de programacioacute de les seves activitats per cada tipus
drsquoactivitat i professionals amb dedicacions pactades i criteris de prioritat establertes per
facilitar lrsquoacceacutes dels pacients a les UE Les UE han de vetllar perquegrave el temps drsquoespera per
accedir a una primera visita a la unitat no superi els noranta dies des de la solmiddotlicitud
En la mesura que sigui possible les UE han de disposar drsquoun espai fiacutesic especiacutefic per
desenvolupar les seves funcions
12 de 36
Taula 1 Cartera de serveis del model drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
- Els psicogravelegs han drsquoestar especialment formats per valorar la possible afectacioacute neuropsicologravegica (WAISS IV)
- Els rehabilitadors tambeacute han drsquoestar formats en aquestes siacutendromes per valorar la toleragravencia a lrsquoexercici i recomanar una pauta adaptada al pacient
PERFIL PROFESSIONAL METGE AP INFAP METGE REF INFREF FISIOPSICOLEG
PSIQUIATRATreball Social REF UNITAT MINT Pediatra REUM
ACCIONSFUNCIONS
Deteccioacute cas potencial x
Proves complementagraveries inicials x
Sospita diagnogravestica x
Proves complementagraveries DD Si precisa Si precisa Si precisa
Interconsultes especialistesDescartar
patologiaDescartar patologia Descartar patologia
Orientacioacute diagnogravesticaDiagnogravestic X X
Confirmacioacute Diagnogravestic X XSFCSQM segons
criteris de derivacioacute
FM segons criteris de
derivacioacute
Pla terapegraveutic inicial X X
Consulta UE X X
Educacioacute sanitagraveria X X
Grup psico-educatiu (inclou exercici) X X X
Psicoterapia individual X
Seguiment cliacutenic XSFCSQM segons
criteris de derivacioacute
FM segons criteris de
derivacioacute
Recerca
Fisioterapia individual X
Grups pacient expert X
Avaluacioacute escales (estratificacioacute) X X X
Elaboracioacute Informes cliacutenics X X
Tractament Farmacologravegic X X
Treball Social X
Teragravepia ocupacional
Valoracioacute Comorbiditats X X
ATENCIOacute PRIMAgraveRIA UNITAT DEXPERTESA
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
12 de 36
4 Criteris de planificacioacute
Les intervencions proposades en aquest Pla operatiu han de permetre apoderar el pacient i
donar-li eines per a lrsquoautocura i per aprendre a conviure amb una malaltia crogravenica Les
tendegravencies esperades soacuten les seguumlents la disminucioacute de la frequumlentacioacute a lrsquoatencioacute
especialitzada la disminucioacute de les visites a urgegravencies la reduccioacute dels episodis drsquoincapacitat
temporal i la durada la reduccioacute de la medicalitzacioacute i la millora efectiva de la qualitat de vida
de les persones ateses
Com a criteri de planificacioacute i atenent la prevalenccedila drsquoalgunes drsquoaquestes patologies cal
considerar que les UE han de situar-se en una proximitat raonable del domicili dels pacients
per assegurar-ne lrsquoaccessibilitat i augmentar el compliment de les intervencions proposades
Les propostes orientatives per a la planificacioacute territorial de lrsquooferta dels serveis drsquoUE tenint
en compte la nova configuracioacute organitzativa definida i la situacioacute actual soacuten les seguumlents
o Definir els circuits drsquoatencioacute drsquoagravembit territorial amb la participacioacute adequada dels
diferents nivells assistencials i dels perfils professionals
o Equilibrar la composicioacute de perfils professionals per oferir una atencioacute de la magravexima
qualitat i eficiegravencia i fer front a la demanda esperada Per aixograve srsquohan drsquoincrementar els
recursos de psicologia fisioteragravepia i infermeria
o Adequar lrsquoorganitzacioacute del Pla operatiu per oferir una atencioacute tan equitativa com sigui
possible quant a lrsquoaccessibilitat i als resultats Tenint en compte la inexistegravencia de
criteris objectius de dotacioacute de recursos poden establir-se les orientacions seguumlents
Cada regioacute sanitagraveria ha de disposar com a miacutenim drsquouna UE declarada idogravenia
per a FM i per a SFC a excepcioacute de la Regioacute Sanitagraveria Barcelona que
disposa drsquoun miacutenim de sis UE
Per al conjunt de Catalunya cal declarar la idoneiumltat de com a miacutenim dues
UE per a lrsquoatencioacute de la SQM
5 Seguiment i avaluacioacute del Pla operatiu
51 Participacioacute i seguiment
La participacioacute dels pacients i familiars eacutes un element primordial a lrsquohora tant de consensuar
els elements principals que formen part del model com la implementacioacute territorial
Quant a la participacioacute en el disseny del Pla operatiu el compromiacutes amb la participacioacute dels
pacients es materialitza especialment mitjanccedilant les entitats que els representen en el
Consell Consultiu de Pacients de Catalunya Aquestes entitats van participar ja en la redaccioacute
del document Siacutendromes de sensibilitzacioacute central fibromiagravelgia siacutendrome de fatiga crogravenica
siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple publicat el juliol de 2015 i que ha servit de base per
elaborar aquest Pla operatiu Aquest participacioacute srsquoha reforccedilat tenint en compte que la versioacute
final drsquoaquest document srsquoha consensuat amb els representants dels pacients i familiars
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
13 de 36
Pel que fa a la participacioacute en la implantacioacute territorial del Pla operatiu cal tenir en compte les
necessitats i expectatives dels pacients per la qual cosa srsquohan de recollir i incorporar les
reclamacions i queixes dels pacients en lrsquoatencioacute a lrsquousuari del CatSalut o al Siacutendic de
Greuges amb lrsquoobjectiu drsquoidentificar febleses del sistema que cal millorar aixiacute mateix una
relacioacute propera amb les associacions de pacients de cada territori permetragrave obtenir el
coneixement de la situacioacute des de la perspectiva del pacient
511 Comissioacute de seguiment
Aquest Pla operatiu determina la creacioacute drsquouna comissioacute de seguiment on eacutes fonamental la
participacioacute de pacients i familiars de persones afectades de SSC
La Comissioacute de Seguiment del Pla operatiu per a lrsquoatencioacute de les SSC estagrave adscrita a la
Direccioacute General de Planificacioacute en Salut Aquesta Comissioacute estagrave constituiumlda per
- Presidegravencia director o directora general de Planificacioacute en Salut
Vocals
- Un o una representant de la Direccioacute General de Planificacioacute en Salut
- Un o una representant de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute
Sanitagraveria
- Un o una representant del CatSalut
- Tres representants de les entitats proveiumldores (ICS UCH i CSSC)
- 45 representants drsquoassociacions representants dels afectats (pacients i familiars) per
a les SSC del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya1
- Un o una representant de la Secretaria drsquoAtencioacute Sanitagraveria i Participacioacute
- Un o una representant dels coordinadors de les unitats drsquoexpertesa territorials
Les seves funcions soacuten les seguumlents
- Fer el seguiment del desplegament territorial del Pla operatiu identificant les fortaleses i les
palanques de canvi que en facilitin el desplegament drsquoegravexit aixiacute com les febleses i les
mancances en el desplegament del Pla i conseguumlentment emetre recomanacions per als
canvis i les actualitzacions necessagraveries per a lrsquoadequacioacute i millora de la qualitat assistencial
de les persones afectades de SSC
- Identificar els procediments i protocols susceptibles de revisar-se i solmiddotlicitar-ne
lrsquoactualitzacioacute
- Proposar lrsquoestrategravegia comunicativa que permeti traslladar de forma transparent i acurada la
informacioacute als agents implicats i al conjunt de la ciutadania conscienciar la poblacioacute general
1 La representacioacute en la Comissioacute de seguiment no caldragrave que sigui nominal i els representants de les associacions de pacients ateses les seves possibles limitacions per raons de salut podran assistir-hi acompanyats
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
14 de 36
sobre aquestes malalties i incrementar-ne la visibilitat i reduir lrsquoestigmatitzacioacute social que les
acompanya
- Redactar un informe anual drsquoactivitat i funcionament de les unitats drsquoexpertesa territorials per
retre compte del desplegament del model que es pot presentar a la Comissioacute de Salut del
Parlament de Catalunya
El Comitegrave Cientiacutefic Assessor creat el 2014 srsquoha renovat incorporant els coordinadors de les
unitats drsquoexpertesa territorials i constituint el Comitegrave Cliacutenic La Comissioacute de Seguiment es pot
adreccedilar al Comitegrave Cliacutenic en mategraveria de les SSC del Departament de Salut per demanar el seu
parer sobre els assumptes que es considerin adients en relacioacute amb el desenvolupament del
Pla operatiu
La Comissioacute de Seguiment srsquoha de reunir amb una periodicitat de com a miacutenim una vegada
cada semestre No obstant aixograve la periodicitat de les reunions durant el proceacutes drsquoimplantacioacute
del Pla operatiu no ha de ser inferior a una vegada cada trimestre En cada reunioacute srsquoha de
proposar la data de la reunioacute seguumlent
A les convocatograveries de les reunions de la Comissioacute de Seguiment srsquoha de demanar que els
assistents no portin productes amb perfum per protegir la salut de les persones afectades
assistents
52 Avaluacioacute
La reformulacioacute de Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central incorpora
com a aspecte fonamental la concrecioacute dels indicadors a partir dels quals srsquoha drsquoavaluar
lrsquoactivitat lrsquoaccessibilitat la qualitat i lrsquoeficiegravencia amb les quals cada territori ateacuten les persones
afectades de SSC Els resultats de lrsquoavaluacioacute han de permetre una millora contiacutenua del model
drsquoatencioacute per la qual cosa eacutes necessari que srsquoincloguin en la memograveria anual de la unitat
De forma consensuada srsquoha descrit un seguit drsquoindicadors ordenats en
Indicadors drsquoestructura
Indicadors de proceacutes
Indicadors de resultats
521 Indicadors drsquoestructura
UNITAT DrsquoEXPERTESA
1 Existegravencia de referent a EAP (metge o metgessa i infermer o infermera)
2 UE amb declaracioacute drsquoidoneiumltat
3 Coordinador o coordinadora de la UE
4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida
5 Espai comuacute de coordinacioacute
6 Protocol drsquoabordatge per a la FM
7 Protocol drsquoabordatge per a la SFC
8 Protocol drsquoabordatge per a la SQM
9 Composicioacute de la UE formada per les especialitats seguumlents
- Medecina interna (SFC i SQM)
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
15 de 36
- Reumatologia (FM)
- Medicina familiar i comunitagraveria
- Pediatria
- Psiquiatria
- Psicologia
- Rehabilitacioacute fisioteragravepia o teragravepia ocupacional
-Treball social
- Infermeria
- Toxicologia (SQM)
- Neurologia
- Altres (Cal especificar-les)
10 Dedicacioacute a la UE en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal per tipus de professional
11 Agendes interconsultes virtuals
12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals
13 Les UE amb declaracioacute drsquoidoneiumltat per tractar pacients amb SQM han de disposar drsquoun espai lliure de quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute drsquoaquests pacients
14 Professionals formats en els dos anys anteriors professionals tributaris a rebre la formacioacute
15 Existegravencia de programes de pacient expert
16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC
17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC
522 Indicadors de proceacutes
UNITAT DrsquoEXPERTESA
1 Nous pacients anuals en cada patologia Interessa conegraveixer els casos nous que hi ha Les primeres visites es recullen en lrsquoindicador 4
2 Pacients atesos en periacuteodes anuals per patologia
3 Visitespacientany a lrsquoatencioacute primagraveria
4 Pacients derivats a lrsquoatencioacute especialitzada Pacients derivats pacients atesos
5 Nombre de primeres visites per tipus de professional i patologia
6 Nombre de visites successives per tipus de professional i patologia
7 Iacutendex de reiteracioacute visites successives primeres visites per tipus de professional
8 Interconsultes virtuals per tipus professional (medicina interna reumatologia) i tipus de patologia
9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista
10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (fibrosi quiacutestica SF36)
11 Grups psicoeducatius nombre de grups organitzats nombre de sessions nombre de participants (mitjana per sessioacute)
12 Demora mitjana acceacutes al grup psicoeducatiu mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat
13 Teragravepia cognitivoconductual nombre de pacients nombre de sessions i iacutendex de reiteracioacute
14 Demora mitjana a teragravepia cognitivoconductual mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat
15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic nombre de pacients nombre de sessions i iacutendex de reiteracioacute
16 Demora mitjana a teragravepia drsquoexercici fiacutesic mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat
17 Demora mitjana a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
16 de 36
18 Nombre drsquoaltes per patologia altes pacients atesos
19 Nombre de cursos de formacioacute impartits
20 Nombre drsquoactes divulgatius realitzats anualment
21 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients
523 Indicadors de resultats
UNITAT DrsquoEXPERTESA
1 Variacioacute de la qualitat de vida (fibrosi quiacutestica repercussioacute funcional SF36) despreacutes de la intervencioacute
2 Iacutendex de satisfaccioacute dels pacients despreacutes de la intervencioacute 3 Nombre drsquoepisodis i durada de les incapacitat temporals interanuals 4 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos en les UE 5 Consum de fagravermacs ansioliacutetics 6 Consum de fagravermacs analgegravesics 7 Publicacions en revistes indexades 8 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament de R+D
A lrsquoannex 2 es presenten els codis per identificar aquestes malalties
A lrsquoannex 3 es presenten les fitxes corresponents per cada indicador
6 Model de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa
Amb lrsquoobjectiu drsquoavaluar el funcionament i la qualitat de les unitats drsquoexpertesa que tracten
aquestes patologies i garantir una atencioacute adequada el Departament de Salut va elaborar
lrsquoany 2015 amb lrsquoassessorament drsquoun grup drsquoexperts uns estagravendards o criteris objectivables
que permetessin lrsquoavaluacioacute externa de la idoneiumltat (Siacutendromes de sensibilitzacioacute central
Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol
de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de
Salut Generalitat de Catalunya 2015)
Per aixograve les unitats drsquoexpertesa segons el Pla operatiu per a lrsquoatencioacute a la FM la SFC i la
SQM en el territori de referegravencia de cada UE srsquohan de sotmetre a un proceacutes drsquoavaluacioacute
externa per obtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat i posteriorment una autoavaluacioacute anual (element
fonamental de la memograveria anual solmiddotlicitada a cada UE) i una renovacioacute de la declaracioacute
drsquoidoneiumltat amb periodicitat triennal a excepcioacute que amb caragravecter extraordinari es determini
la necessitat de fer un proceacutes drsquoavaluacioacute entre dos periacuteodes ordinaris
Amb aquesta finalitat mitjanccedilant resolucioacute del conseller de Salut (Resolucioacute SLT 13792016
de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats
drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central)
srsquohan aprovat aquests criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a
lrsquoatencioacute a les persones afectades de siacutendrome de sensibilitzacioacute central que han de permetre
a la direccioacute general competent en mategraveria drsquoordenacioacute professional i regulacioacute sanitagraveria del
Departament de Salut resoldre sobre la idoneiumltat drsquoaquestes unitats mitjanccedilant la valoracioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
17 de 36
del grau de compliment drsquoaquests criteris que dugui a terme lrsquoogravergan competent en mategraveria
drsquoavaluacioacute i inspeccioacute sanitagraveries i farmacegraveutiques del Departament de Salut La declaracioacute de
la idoneiumltat de les UE les atorgaragrave el Departament de Salut a traveacutes de la Direccioacute General
drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)
Les avaluacions triennals les ha de fer el Departament de Salut amb els seus propis recursos
61 Estagravendards per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat
Els estagravendards consensuats amb el grup drsquoexperts publicats en el document esmentat meacutes
amunt (Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica
Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Direccioacute general drsquoOrdenacioacute i
Regulacioacute Sanitagraveries copy 2015 Generalitat de Catalunya Departament de Salut) srsquoordenen
segons una estructura similar a la proposada en el model EFQM (European Foundation for
Quality Management) El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els
estagravendards de compliment obligat (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per
obtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat
Els estagravendards es presenten a continuacioacute
LIDERATGE
1 La UE estagrave formalment constituiumlda i eacutes reconeguda per lrsquoorganitzacioacute
2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta en lrsquoorganigrama funcional
3 La UE estagrave dirigida per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per lrsquoorganitzacioacute
PLANIFICACIOacute
4 La UE teacute descrita expliacutecitament la cartera de serveis
5 La UE teacute explicitada lrsquoagraverea de referegravencia
GESTIOacute DE PERSONES
6 La UE teacute identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que han drsquoactuar de manera multidisciplinagraveria
7 La UE explicita (drsquoacord amb el Pla operatiu aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball la respecten
8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute adreccedilat als professionals que la integren
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
18 de 36
ALIANCES
9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent-hi els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials
10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria
11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial
GESTIOacute DE PROCESSOS
12 La UE disposa de protocols drsquoabordatge de les diferents patologies tractades
13 La UE disposa drsquoun procediment en el qual explicita el funcionament intern
14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats
15 Els protocols i procediments han estat consensuats amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents
16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics
17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna i amb els professionals de lrsquoatencioacute primagraveria
GESTIOacute DE RECURSOS
18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per a lrsquoabordatge dels pacients afectats per la SQM (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)
RESULTATS
19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoeficagravecia i la qualitat dels processos assistencials
20 La UE disposa drsquoinstruments per al mesurament de la satisfaccioacute dels pacients
21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per millorar-los
22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute i la Comissioacute de Seguiment
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
19 de 36
Els estagravendards srsquohan drsquoavaluar identificant per a cadascun el grau de compliment i es
categoritzen en
0- Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable
1- Evidegravencia en fase inicial
2- Evidegravencia objectiva perograve incompleta
3- Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada
4- Evidegravencia completa implantacioacute completa
A lrsquoannex 4 es presenta el Manual drsquoavaluacioacute en el qual srsquoexpliciten els criteris drsquoevidegravencia
per demostrar i eacutes la guia fonamental drsquoauditoria
7 Sistema de pagament
El model de contractacioacute per a lrsquoatencioacute a aquestes patologies crograveniques ha de ser meacutes
integrat i srsquoha drsquoestructurar al voltant dels ciutadans per aquest motiu es proposa lrsquoexistegravencia
del Programa de siacutendromes de sensibilitzacioacute central
La contractacioacute drsquoaquest Programa srsquoha drsquoenfocar no en una uacutenica liacutenia drsquoatencioacute sinoacute posant
egravemfasi en la consecucioacute de resultats en salut i accessibilitat per aixograve el Programa pot pivotar
tant sobre equips drsquoatencioacute familiar i comunitagraveria com en equips drsquoatencioacute especialitzada (en
els quals es consideren incloses totes les especialitats megravediques relacionades)
8 Recerca i innovacioacute
El coneixement generat en lrsquoagravembit de la recerca en salut ha estat la base per a una autegraventica
transformacioacute en la manera drsquoentendre la salut i la malaltia tant pel que fa als determinants
com a les bases biologravegiques
Les prioritats temagravetiques del Pla estrategravegic de recerca i innovacioacute en salut 2016-2020 srsquoalineen
amb aquelles que estableix el Pla de salut 2016-2020 i inclou els problemes de salut crogravenics
prevalents com ara lrsquoobesitat i la diabetis les malalties oncologravegiques les cardiovasculars les
malalties respiratograveries les patologies psiquiagravetriques les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
les malalties degeneratives i les malalties relacionades amb lrsquoenvelliment de la poblacioacute
La recerca orientada cap a la persona implica a meacutes tenir les persones i les associacions de
pacients com a socis actius en la presa de decisions focalitzar la recerca en les prioritats
identificades per ells i millorar els resultats en salut i satisfaccioacute drsquoaquestes persones Per aixograve
cal garantir que la recerca tambeacute suposi una millora en la qualitat i lrsquoaccessibilitat a
lrsquoassistegravencia del conjunt de la poblacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
20 de 36
9 Referegravencies bibliogragravefiques
Agegravencia drsquoInformacioacute Avaluacioacute i Qualitat en Salut Servei Catalagrave de la Salut Departament de Salut Grup de treball sobre fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica Fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica recomanacions sobre el diagnogravestic i tractament Barcelona Generalitat de Catalunya 2011 Andersson L Claeson AS Dantoft TM Skovbjerg S Lind N Nordin S Chemosensory perception symptoms and autonomic responses during chemical exposure in multiple chemical sensitivity Int Arch Occup Environ Health 2016 Jan89(1)79-88 Barnig C de Blay F [Pathophysiology of multiple chemical sensitivity] Rev Mal Respir 2013 Jun30(6)446-50 Boomershine CS Fibromyalgia the prototypical central sensitivity syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)131-45 Bourke J Fibromyalgia and chronic fatigue syndrome management issues Adv Psychosom Med 2015 Mar3478-91 Carruthers BM Jain AK de Meirleir KL Peterson DL Klimas NG Lener A et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome clinical working case definition diagnostic and treatment protocols J Chronic Fatigue Syndrome 2003117-115 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas NG Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome consensus criteria J Intern Med 2011270327-338 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas N Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitis-adult amp paediatric international consensus primer for medical practitioners J Intern Med 2011 Oct270(4)327-38 Disponible a httpsacfsasnaudownloadme_international -consensus_ primer_for_medical-practitionerspdf [citat 11 febrer 2015] Clayton EW Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome an IOM report on redefining an illness JAMA 2015 Mar 17313(11)1101-2 Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic EncephalomyelitisChronic Fatigue Syndrome Board on the Health of Select Populations Institute of Medicine Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome redefining an illness Washington (DC) National Academies Press (US) 2015 Feb
Curriu M Carrillo J Massanella M Rigau J Alegre J et al Screening NK-B- and T-cell phenotype and function in patients suffering from chronic fatigue syndrome J Transl Med 20131168-81
Dantoft TM Andersson L Nordin S Skovbjerg S Chemical intolerance Curr Rheumatol Rev 201511(2)167-84 Docampo E Collado E Escaramis G Carbonell J Rivera J Vidal J et al Cluster analysis of clinical data identifies fibromyalgia subgroups PloS One 20138e74873-74880 Docampo E Escaramis G Gratacos M Villatoro S Puig A Kogevinas M et al Genome-wide analysis of single nucleotide polymorphisms and copy number variants in fibromyalgia suggest a role for the central nervous system Pain 20141551102-9 Falk Hvidberg M Brinth LS Olesen AV Petersen KD Ehlers L The health-related quality of life for patients with myalgic encephalomyelitis chronic fatigue syndrome (MECFS) PLoS One 2015 Jul 610(7)e0132421
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
21 de 36
Fleming KC Volcheck MM Central sensitization syndrome and the initial evaluation of a patient with fibromyalgia a review Rambam Maimonides Med J 2015 Apr6(2)e0020 Fukuda K Strauss SE Hickie I Sharpe MC Dobbins JG Komaroff A International Chronic Fatigue Syndrome Study Group The chronic fatigue syndrome a comprehensive approach to its definition and study Ann Intern Med 1994 Dec 15121(12)953-9 Ganiats TG Redefining the chronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 May 5162(9)653-4 Green CR Cowan P Elk R OrsquoNeil KM Rasmussen AL National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop advancing the research on myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)860-5 Haney E Smith MEB McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Diagnostic methods for myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)834-40 Heckman BW Mathew AR Carpenter MJ Treatment burden and treatment fatigue as barriers to health Curr Opin Psychol 2015 Oct 1531-36 Jason LA Barker K Brown A Pediatric myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Rev Health Care 2012 Jan 13(4)257-70 Komaroff AL Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a real illness Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)871-2
Lloyd AR Meer JW The long wait for a breakthrough in chronic fatigue syndrome BMJ 2015 May
5350h2087
Marques MM De Gucht V Gouveia MJ Leal I Maes S Differential effects of behavioural interventions with a graded physical activity component in patients suffering from chronic fatigue (syndrome) an updated systematic review and meta-analysis Clin Psychol Rev 2015 Aug40123-37 Masi AT Vincent A A historical and clinical perspective endorsing person-centered management of fibromyalgia syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)86-95 Miller RR Reid WD Mattman A Yamabayashi C Steiner T Parker S et al Submaximal exercise testing with near-infrared spectroscopy in myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome patients compared to healthy controls a case-control study J Transl Med 2015 May 2013159 Morris G Berk M Walder K Maes M Central pathways causing fatigue in neuro-inflammatory and autoimmune illnesses BMC Med 2015 Feb 61328 Nogueacute S Duentildeas A Ferrer A Fernaacutendez J Sensibilidad quiacutemica muacuteltiple Med Clin (Barc) 2011136(15)683ndash687
Nou model drsquoatencioacute a la fibromiagravelgia i la siacutendrome de fatiga crogravenica Barcelona Direccioacute General de Planificacioacute i Avaluacioacute Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2006
Pigatto PD Minoia C Ronchi A Brambilla L Ferrucci SM Spadari F et al Allergological and toxicological aspects in a multiple chemical sensitivity cohort Oxid Med Cell Longev 20132013356235
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
22 de 36
Saez-Francas N Valero S Calvo N Goma-i-Freixanet M Alegre J Fernaacutendez de Sevilla T et al Chronic fatigue syndrome and personality a case-control study using the alternative five factor model Psychiatry Res 2014 May 30216(3)373-8
Santamarina-Perez P Eiroa-Orosa FJ Rodriguez-Urrutia A Adil Qureshi Alegre J Neuropsychological impairment in females patients with chronic fatigue syndrome a preliminary study Appl Neuropsychol Adult 201421(2)120-7 Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2015 Smith ME Haney E McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Treatment of myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)841-50 Torpy BDJ Saranapala M Chronic fatigue syndrome A De Groot LJ Beck-Peccoz P Chrousos G Dungan K Grossman A Hershman JM et al editors Endotext [Internet] South Dartmouth (MA) MDTextcom Inc 2000-2014 Nov 20 Twisk FN A critical analysis of the proposal of the Institute of Medicine to replace myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome by a new diagnostic entity called systemic exertion intolerance disease Curr Med Res Opin 2015 Jul31(7)1333-47 Yunus MB Editorial review an update on central sensitivity syndromes and the issues of nosology and psychobiology Curr Rheumatol Rev 201511(2)70-85
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
23 de 36
10 Annexos
Annex 1 Criteris de derivacioacute a la unitat drsquoexpertesa
Criteris de derivacioacute de la fibromiagravelgia (FM)
a) Confirmacioacute de diagnogravestic en casos drsquoalta complexitat
b) Pacients que puguin beneficiar-se drsquouna intervencioacute terapegraveutica
c) Baixa resposta als tractaments prescrits
d) De comuacute acord entre professional i pacient
Criteris de derivacioacute de la siacutendrome de fatiga crogravenica (SFC)
a) Confirmacioacute diagnogravestica en casos dubtosos io drsquoalta complexitat
b) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica amb diverses malalties associades o que en el quumlestionari de qualitat de vida SF-36 obteacute en la puntuacioacute del rol fiacutesic unes puntuacions inferiors a 40 o que per la complexitat que teacute requereix un enfocament diagnogravestic i terapegraveutic multidisciplinari
c) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica drsquoinici simptomagravetic recent (menys de dos anys) cosa que permetragrave lrsquoinici de la teragravepia multicomponent
d) Baixa resposta als tractaments prescrits
e) De comuacute acord entre professional i pacient
Criteris de derivacioacute en siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple (SQM)
a) Pacient sense un diagnogravestic clar de SQM i en el qual es vol confirmar o descartar aquest diagnogravestic
b) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que empitjora de manera ragravepida i no controlada les seves intoleragravencies ambientals
c) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que srsquoha vist obligat a extremar les mesures per evitar les exposicions ambientals (per exemple canvi de domicili utilitzacioacute drsquoequips filtrants drsquoaire amb adaptador facial)
d) Baixa resposta als tractaments prescrits
e) De comuacute acord entre professional i pacient
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
24 de 36
Annex 2 Codificacioacute de les siacutendromes de sensibilitzacioacute central segons la
Classificacioacute internacional de malalties
A Catalunya srsquoutilitzen els seguumlents sistemes de classificacioacute de malalties i codificacioacute
Als hospitals centres de salut mental i centres sociosanitaris usen la Classificacioacute
internacional de malalties 9a revisioacute Modificacioacute cliacutenica (CIM-9-MC) que eacutes la
traduccioacute al catalagrave de lrsquoobra International Classification of Diseases 9th revision
Clinical Modification (ICD-9-CM) que elabora i actualitza periogravedicament el govern dels
Estats Units
El 85 de centres drsquoatencioacute primagraveria utilitzen la CIM-10 la resta de primagraveria la CIM-
9-MC i CIAP
CIM-9-MC (9a edicioacute)
Catalunya
Patologia
Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple
Iacutendex
No
Codi
9953
Descriptor
Almiddotlegravergia no especificada
hipersensibilitat NE
idiosincragravesia NE
reaccioacute almiddotlegravergica NE
Fibromiagravelgia Siacute 7291 Miagravelgia i miositis no especificades
fibromiositis NE
Fatiga crogravenica Siacute 78071 Siacutendrome de fatiga crogravenica
NE no especificada
CIM-10 (edicioacute 2010)
Catalunya
Patologia
Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple
Iacutendex
No
Codi
T784
Descriptor
Almiddotlegravergia no especificada
hipersensibilitat NE
idiosincragravesia NE
reaccioacute almiddotlegravergica NE
Fibromiagravelgia
Siacute
M797
Fibromiagravelgia
fibromiositis
fibrositis
miofibrositis
Siacutendrome de fatiga crogravenica
Siacute G933 Siacutendrome de fatiga postviacuterica
encefalomielitis miagravelgica benigna
NE no especificada
A la CIM-9-MC ategraves que srsquoactualitza incloent-hi rigorosament tan sols el que srsquoha modificat en la versioacute original nord-americana no apareix ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo a lrsquoiacutendex sinoacute nomeacutes amb el mateix codi del tabulari (codi 9953) ja que fins ara aquests organismes (govern dels Estats Units i Organitzacioacute Mundial de la Salut) no han incorporat ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo com una entitat progravepia El setembre de 2014 el Ministeri de Sanitat Serveis Socials i Igualtat va decidir afegir a lrsquoiacutendex de la publicacioacute de la CIE-9-MC (versioacute castellana) el terme ldquosensibilidad quiacutemica muacuteltiplerdquo perograve quan se cerca al tabulari nomeacutes hi apareix ldquoalmiddotlegravergia no especificadardquo amb el codi 9953 Malgrat aquesta consideracioacute no srsquoha incorporat a cap altra versioacute castellana de la CIE ni a la CIE-10 (que srsquoutilitza en atencioacute primagraveria i mortalitat entre drsquoaltres ni tampoc a la CIE-10-MC que no estagrave en vigor perograve que srsquoimplantaragrave arreu de lrsquoEstat espanyol en un futur proper
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
25 de 36
Annex 3 Fitxes drsquoindicadors
INDICADORS D rsquoESTRUCTURA
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
E1 Existegravencia de referent a lrsquoEAP
pot ser metge o metgessa i infermer o infermera
Siacuteno
E2 Unitat drsquoexpertesa constituiumlda Siacuteno
E3 Existegravencia de coordinador o coordinadora de la UE Siacuteno
E4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida Siacuteno
E5 Espai comuacute de coordinacioacute
Identif icable en agenda organitzativa
Siacuteno
E6 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la FM Siacuteno
E7 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SFC Siacuteno
E8 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SQM Siacuteno
E9
Composicioacute de la UE
Especialista en medicina de famiacutelia
Especialista en medicina interna
Especialista en reumatologia
Especialista en psicologia
Especialista en rehabilitacioacute fisioteragravepia o treball ocupacional
Especialista en treball social
Especialista en infermeria
Altres professionals (pediatres neurogravelegs toxicogravelegs)
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
E10 Dedicacioacute dels professionals a la UE
en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal
Percentatge drsquohores a la UE del total hores (per professional)
E11 Agendes amb interconsultes virtuals Siacuteno
E12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals Siacuteno
E13 Espai sense quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute dels pacients o si no nrsquohi ha solucions alternatives
Siacuteno
E14
Professionals formats (en els uacuteltims dos anys) Professionals formats professionals candidats a rebre formacioacute
E15 Programa pacient expert en FM o SFC Siacuteno
E16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC Siacuteno
E17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC Siacuteno
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
26 de 36
INDICADORS DE PROCEacuteS
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
P1 Nombre de pacients nous per patologia Nombre de pacients nous per patologia en un any
P2 Nombre de pacients atesos per patologia Nombre de pacients atesos anualment per patologia
P3 Frequumlentacioacute a lrsquoAP per patologia Visitespacientany
P4 Percentatge de pacients derivats a UE Nombre de pacients derivats pacients atesos
P5 Nombre de primeres visites a UE
per tipus de professional i patologia
Nombre de primeres visites per patologia
P6 Nombre de visites successives a lrsquoAE
per tipus de professional i patologia
Nombre de visites successives per patologia
P7 Iacutendex de reiteracioacute per tipus de professional Visites successives primeres visites
P8 Nombre drsquointerconsultes virtuals per tipus de professional i patologia
Nombre d rsquo interconsultes virtuals per t ipus de professional i patologia
P9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista Temps mitjagrave de demora per a primera visita per especialitat
P10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (FiQ SF-36)
Pacients nous amb avaluacioacute pacients nous
P11 Grups psicoeducatius Nombre de grups (anual)
Nombre de sessions (anual)
Mitjana de participants
P12 Temps drsquoacceacutes a grup psicoeducatiu Mitjana de dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P13 Teragravepia cognitivoconductual Nombre de pacients (anual)
Nombre de sessions (anual)
Repetidorsnous pacients
P14 Temps drsquoacceacutes a teragravepia cognitivoconductual Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic Nombre de pacients (anual)
Nombre de sessions (anual)
Repetidorsnous pacients
P16 Temps drsquoacceacutes a teragravepia drsquoexercici fiacutesic Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P17 Temps drsquoacceacutes a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica
Mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute
P18 Altes drsquoUE per patologia
Nombre de pacients amb alta d rsquoUE pacients atesos per UE
P19 Cursos de formacioacute impartits Nombre de cursos (anual)
Mitjana de participants per sessioacute
P23 Difusioacute del coneixement en SSC Nombre d rsquoactes divulgatius anualment
P24 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients
Siacuteno
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
27 de 36
INDICADORS DE RESULTATS
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
R1 Variacioacute de la qualitat de vida (FiQ) i la repercussioacute funcional (SF-36) despreacutes de la intervencioacute
Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute
Diferegravencia entre l rsquoavaluacioacute de la qualitat de vida i en la repercussioacute funcional abans de la intervencioacute i despreacutes
R3 Iacutendex de satisfaccioacute dls pacients postintervencioacute
Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute
Diferegravencia en la satisfaccioacute de les pacients abans de la intervencioacute i despreacutes
R4 Nombre drsquoepisodis drsquoincapacitat temporal i durada de les mateixes
Srsquoespera una disminucioacute del nombre drsquoepisodis i de la durada mitjana
Diferegravencia interanual en el nombre d rsquoepisodis per pacient en edat laboral
Diferegravencia interanual en la durada mitjana dels episodis
Variacioacute interanual comparativa amb la resta d rsquoepisodis d rsquoincapacitat temporal per altres malalt ies musculoesquelegravetiques
R5 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos a les UE
Srsquoespera una reduccioacute de les visites a urgegravencies i a lrsquoAE
Diferegravencia interanual en les visites a urgegravencies per pacient
Diferegravencia interanual en la frequumlentacioacute a consultes externes per pacient
R6 Consums de fagravermacs ansioliacutetics
Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoansioliacutetics per pacient
Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoansioliacutet ics per pacient
R7 Consum fagravermacs analgegravesics
Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoanalgegravesics per pacient
Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoanalgegravesics per pacient
R8 Publicacions relacionades amb SSC en revistes indexades
Nombre de publicacions en revistes indexades (relacionades amb SSC)
R9 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament per a R+D
Memograveria anual en quegrave consti la participacioacute en grups de recerca l rsquoobtencioacute de financcedilament en beques competit ives o similars
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
28 de 36
Annex 4 Manual de declaracioacute de la idoneiumltat
INTRODUCCIOacute
La declaracioacute drsquoidoneiumltat eacutes un instrument de gestioacute de la qualitat que permet verificar el grau drsquoassoliment dels nivells drsquoexigegravencia que es consideren ograveptims en termes de qualitat Eacutes un proceacutes iteratiu amb una periodicitat preestablerta i sotmegraves a un procediment de preparacioacute i execucioacute homogenis de tal manera que permet la comparacioacute de la mateixa unitat que cal avaluar en el temps o amb altres unitats amb criteris drsquoavaluacioacute idegraventics
En aquest cas les unitats que srsquohan de declarar idogravenies soacuten les unitats drsquoexpertesa descrites en el Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquest manual teacute com a objectiu respondre a la pregunta de com srsquoha de dur a terme el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats esmentades
Quegrave srsquoha drsquoavaluar
Srsquohan drsquoavaluar totes aquelles unitats drsquoexpertesa (UE) pertanyents a institucions integrades en el sistema sanitari integral drsquoutilitzacioacute puacuteblica de Catalunya (SISCAT) que hagin optat a desenvolupar les funcions progravepies drsquoaquestes unitats en un territori determinat i reconegut pel Departament de Salut i el CatSalut
La declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquoUE externes al SISCAT ha de seguir un proceacutes idegraventic encara que no ha de suposar cap vinculacioacute amb el sistema de financcedilament i provisioacute puacuteblica
Com srsquoaccedeix a la declaracioacute
Procediment de la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
El CatSalut a traveacutes de les seves regions sanitagraveries ha drsquoidentificar les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendrome de sensibilitzacioacute central (SCC) de cobertura puacuteblica del seu territori i els ha de proposar que iniciiumln la tramitacioacute per solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat i nrsquoha drsquoinformar la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)
La Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques de la DGOPRS srsquoha de posar en contacte amb les unitats esmentades per tal drsquoestablir el calendari per a lrsquoavaluacioacute Pregraveviament a la visita drsquoauditoria la UE ha de solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat En un termini no superior a un mes des de la recepcioacute formal de la solmiddotlicitud un equip avaluador extern del mateix Departament ha de consensuar amb el coordinador o coordinadora de la UE solmiddotlicitant el dia i el proceacutes drsquoavaluacioacute que cal dur a terme
La visita drsquoavaluacioacute srsquoha de dur a terme sobre la base dels criteris aprovats per la Resolucioacute SLT13792016 de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central que emet un informe sobre la mategraveria
Lrsquoinforme srsquoha de sotmetre a audiegravencia de la unitat avaluada que pot presentar almiddotlegacions en els deu dies naturals seguumlents a comptar de la recepcioacute de lrsquoinforme Estudiades les almiddotlegacions si nrsquohi ha la
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
29 de 36
Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques (SGAIAS) ha drsquoemetre lrsquoinforme final que ha de fer arribar a la DGOPRS
Aquest informe final ha de ser valorat en una comissioacute del Departament de Salut constituiumlda per representants de la Subdireccioacute General drsquoOrdenacioacute i Qualitat Sanitagraveries i Farmacegraveutiques la SGAIAS i un representant del CatSalut que ha de fer la proposta drsquoidoneiumltat a la DGOPRS en el cas de compliment
La DGOPRS ha drsquoemetre una declaracioacute drsquoidoneiumltat com a unitat drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquesta declaracioacute pot incloure un pla de millora dels punts pendents aixiacute com el termini per resoldrersquols Un cop finalitzat el termini establert personal de la SGAIAS ha de comprovar si srsquohan resolt els punts pendents
Les UE declarades idogravenies ho poden anunciar
Cada quant eacutes necessari avaluar la idoneiumltat drsquouna unitat drsquoexpertesa
La declaracioacute drsquoidoneiumltat es concedeix per un periacuteode de tres anys passat el qual cal renovar-la seguint el mateix procediment ja expressat pregraveviament
En el cas de tractar-se drsquouna declaracioacute condicionada a un pla de millora la mateixa declaracioacute ha de determinar la vigegravencia drsquoaquest pla i eacutes necessari fer en el termini meacutes breu possible totes les accions que permetin la concessioacute definitiva amb el proceacutes previ drsquoauditoria externa
La memograveria anual preceptiva ha de revisar lrsquoestat de situacioacute de la UE respecte al compliment dels requisits dels estagravendards del model drsquoavaluacioacute
En tot moment el Departament de Salut pot determinar la realitzacioacute drsquouna auditoria externa a qualsevol UE sense preaviacutes i pot suspendre temporalment o definitivament la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE
Com es fa el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat
Un cop enviada la solmiddotlicitud a la DGOPRS lrsquoequip auditor del Departament srsquoha de posar en contacte amb el coordinador o coordinadora de la UE amb qui han de pactar la data i lrsquoagenda de lrsquoauditoria
El coordinador o coordinadora ha de posar a disposicioacute de lrsquoauditoria tota aquella informacioacute documental que permeti verificar els requeriments de la declaracioacute drsquoidoneiumltat En concret
- Memograveries anuals (de tres anys)
- Registres drsquoactivitat
- Quadre de comandament
- Manual de procediments i protocols de la UE
- Actes de les reunions de coordinacioacute de la UE
- Actes de les reunions amb els referents dels EAP
- Acceacutes a les histograveries cliacuteniques de pacients atesos en el darrer trimestre
- Resultats de les enquestes a pacients
Lrsquoauditor o auditora inicia lrsquoauditoria presentant-se a la direccioacute del centre
Nrsquoha de revisar la documentacioacute i les histograveries cliacuteniques en presegravencia del coordinador o coordinadora de la UE
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
30 de 36
Els caps de liacutenia assistencial i uns representants dels EAP de lrsquoagraverea de referegravencia de la UE han de mantenir una entrevista conjunta amb lrsquoauditor o auditora
Lrsquoauditor o auditora ha de revisar els espais fiacutesics on desenvolupa lrsquoactivitat la UE i les agendes de programacioacute
Lrsquoauditor o auditora ha de presentar un informe verbal provisional a la direccioacute del centre i al coordinador o coordinadora amb les seves conclusions principals
El centre pot recusar lrsquoauditor o auditora assignada pregraveviament o posteriorment a la realitzacioacute de lrsquoauditoria sempre que ho faci de manera argumentada El director o directora general drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria ha de determinar si la recusacioacute es fa executiva o no
Quegrave i com srsquoavaluen els estagravendards
Lrsquoauditoria avalua els 22 estagravendards que es preveuen en el seguumlent quadre Cada estagravendard es puntua del 0 al 4
PUNTUACIOacute CRITERI
0 Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable
1 Evidegravencia en fase inicial
2 Evidegravencia objectiva perograve incompleta
3 Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada
4 Evidegravencia completa implantacioacute finalitzada
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones
afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
31 de 36
CRITERIESTANDARD DESCRIPCIO EVIDEgraveNCIA SQN
LIDERATGE
1 La Unitat drsquoExpertesa (UE) estagrave formalment constituiumlda i reconeguda en lrsquoorganitzacioacute
La UE estagrave reconeguda formalment per lorganitzacioacute El Departament tambeacute lha reconeguda expliacutecitament i CatSalut lha contemplat en el seu contracteprograma
Document dacreditacioacute per part del Departament i constatacioacute en el contracteprograma amb CatSalut
X
2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta a lrsquoorganigrama funcional
La UE consta en lorganigrama assistencial de la institucioacute i aquest eacutes vigent La UE forma part de la cartera de serveis
Organigrama assistencial Cartera de serveis de la institucioacute
3 La UE estagrave liderada per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per part de lrsquoorganitzacioacute
Existeix la figura del coordinador i les seves funcions i competegravencies estan descrites
Nomenament o similar designant a una persona concreta Descripcioacute del Lloc de treball
X
PLANIFICACIO
4 La UE te expliacutecitament descrita la seva cartera de serveis La UE explicita per escrit els agravembits assistencials en quegrave actua les seves funcions i competegravencies i la relacioacute de serveis que presta
Procediment vigent i actualitzat en quegrave es detallen els aspectes inclosos en lestagravendard
X
5 La UE te explicitada la seva agraverea de referegravencia A cada UE li correspon una agraverea de referegravencia poblacional en quegrave diferents dispositius assistencials constitueixen la xarxa datencioacute a la SSC en aquest territori
Document actualitzat que delimita lagraverea de referegravencia de la UE amb explicitacioacute de les ABS que inclou i els dispositius assistencials existents
X
GESTIO DE LES PERSONES
6 La UE te identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que actuaran de forma multidisciplinar
Les UE disposen dun referent cliacutenic clarament definit i identificable per a cadascuna de les liacutenies assistencials per a les que estagrave acreditada Poden coincidir en una mateixa persona o amb la figura del coordinador o coordinadora
Identificacioacute fefaent dels referents de liacutenia assistencial
7 La UE explicita (drsquoacord amb el model drsquoatencioacute aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball sobre la mategraveria
La UE disposa dun procediment escrit en el que detalla quines soacuten les liacutenies assistencials els equips multidisciplinars que les integren lrsquoorganitzacioacute funcional i les dedicacions dels seus professionals
Existegravencia del procediment adequacioacute del contingut a la realitat observada i revisioacute
dagendes X
8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels professionals que la integren
Els professionals de la UE srsquohaurien de mantenir actualitzats quant al maneig de les patologies a atendre Eacutes necessagraveria lrsquoexistegravencia dun pla de formacioacute a partir de la deteccioacute de les necessitats formatives individuals
Existegravencia deun pla de formacioacute individualitzat i de lrsquoexecucioacute drsquoacord amb la planificacioacute
ALIANCES
9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials
La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordina amb els EAP de la seva agraverea de referegravencia per a revisar-ne lrsquoactuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 17
Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords
X
10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria
Existegravencia dun pla de formacioacute i de lrsquoexecucioacute
drsquoacord amb la planificacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones
afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
32 de 36
11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial
Memograveria anual daccions realitzades
GESTIOacute DE PROCESSOS
12 La UE disposa de protocols de maneig de les diferents patologies tractades
Existegravencia dels protocols aprovats vigents i
actualitzats X
13 La UE disposa drsquoun procediment en quegrave explicita el seu funcionament intern
Existegravencia dels protocols aprovats vigents i
actualitzats X
14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats
Comprovacioacute de lrsquoestat de vigegravencia i
actualitzacioacute La revisioacute miacutenima ha de ser a tres anys
15 Els protocols i procediments srsquohan consensuat amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents
16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics
Revisioacute del quadre comandament Revisioacute de les
histograveries cliacuteniques (miacutenim 10 HC del darrer trimestre)
X
17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna
La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordini amb els equips propis per revisar la seva actuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 9
Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords
X
GESTIOacute DELS RECURSOS
18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per lrsquoabordatge dels pacients afectes de la siacutendrome de sensibilitzacioacute quiacutemica muacuteltiple (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)
En el protocol es detallen les mesures estructurals i funcionals que tendeixen a respectar al magravexim possible levitacioacute de circumstagravencies provocadores en la SQM
Verificacioacute de lexistegravencia del protocol i la implementacioacute pragravectica
RESULTATS
19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoefectivitat i la qualitat dels processos assistencials
Per cada indicador la UE hauria de concretar el resultat esperat en el periacuteode analitzat El conjunt dindicadors haurien de constituir el quadre de comandament de la UE
Existegravencia del quadre de comandament verificacioacute de la fixacioacute de les mesures esperades
per al periacuteode X
20 La UE disposa drsquoinstruments per a la mesura de la satisfaccioacute dels pacients
Amb una periodicitat miacutenima anual la UE hauria davaluar el grau de satisfaccioacute dels pacients
Verificacioacute del quumlestionari i els darrers resultats Verificacioacute dels resultats i de les iniciatives de
millora a partir drsquoaquests resultats
21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per a millorar-los
Disposar dels instruments davaluacioacute no en garanteix la utilitat La UE hauria davaluar periogravedicament els seus resultats analitzant-los i determinant a partir drsquoaquests resultats els objectius de millora
Verificar si els objectius de millora es troben explicitats i si sha actuat per a dur-los a terme
22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute el CatSalut i el Departament de Salut
Verificacioacute de la darrera edicioacute de la Memograveria
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
33 de 36
Com srsquoaconsegueix la declaracioacute drsquoidoneiumltat
El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els estagravendards drsquoobligat compliment (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per obtenir el certificat drsquoidoneiumltat
Lrsquoatorgament de la certificacioacute condicionada genera lrsquoobligatorietat de presentar en el termini drsquoun mes des de lrsquoatorgament un pla de millora especiacuteficament orientat a assolir els requeriments necessaris
Davant de la resolucioacute de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria el Centre pot solmiddotlicitar una revisioacute drsquoaquesta resolucioacute aportant les dades objectives que la sustenten
Es pot perdre la idoneiumltat
Per causes objectives i informades al centre el Departament de Salut pot suspendre la declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquouna UE amb caragravecter temporal o definitiu
Com es pot donar publicitat a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la unitat drsquoexpertesa
El Departament de Salut determina els criteris de publicitat del fet drsquoobtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE per a tots els mitjans de publicitat i suports
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
34 de 36
Annex 5 Pla de formacioacute
Si beacute cada UE ha de tenir un pla de formacioacute territorial des del Departament de Salut
srsquoha elaborat un pla de formacioacute dirigit als professionals que hi intervenen en especial
els de lrsquoatencioacute primagraveria Aquest pla formatiu es desenvolupa amb la colmiddotlaboracioacute de la
Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitagraveria
Objectiu general intensificar els coneixements que tenen els professionals de lrsquoatencioacute
primagraveria en lrsquoabordatge de la siacutendrome de fibromiagravelgia i drsquoaltres SSC afins i promoure
la integracioacute assistencial en lrsquoabordatge drsquoaquesta patologia
Els objectius especiacutefics drsquoaquest pla soacuten els seguumlents
1 Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que actuiuml com a
contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus companys
2 Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) sobre els trets
principals per a lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements
3 Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de cada EAP
en lrsquoabordatge de les SSC
Els continguts drsquoaquest pla formatiu soacuten els seguumlents
El model drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC i el Pla operatiu per a
lrsquoatencioacute de les SSC del Departament de Salut
Principals definicions diagnogravestiques de les malalties de les SCC
Atencioacute primagraveria com a primer contacte dels pacients amb una SSC
El dolor crogravenic generalitzat a lrsquoAPS avaluacioacute inicial anamnesi
Classificacioacute de les SSC
o Conegraveixer els criteris diagnogravestics de les SSC
Conegraveixer lrsquoabordatge terapegraveutic de les SSC
Mesures organitzatives (seguiment derivacions) en lrsquoatencioacute a les SSC
o Conegraveixer els criteris de derivacioacute de les SSC
o Seguiment de les SSC
Estrategravegia formativa
El Pla de formacioacute consta de dues estrategravegies diferenciades
1 Tallers de formacioacute de formadors (TFF) per a lrsquoAP
Objectius 1 i 2
o Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que
actuiuml com a contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus
companys
o Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) en
lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
35 de 36
Metodologia
o Tallers de casos cliacutenics de quatre hores que srsquohan de fer a les
persones identificades com a referents dels EAP en malalties
osteomusculars
o Aquests tallers es repliquen a cada EAP en un format de dues hores
a la resta de professionals dels EAP
2 Disseny drsquoun curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a un
professional per cada EAP
Objectiu 3
o Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de
cada EAP en lrsquoabordatge de les SSC
Metodologia
o Curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a
un professional per cada EAP
El Comitegrave Cliacutenic sobre les SSC del Departament de Salut pot aportar actualitzacions
novetats io suggeriments als plans de formacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
8 de 36
especialistes requerits els ha de fer el metge o metgessa de famiacutelia responsable de la
persona afectada
e) Lrsquoorientacioacute diagnogravestica io el diagnogravestic lrsquoha de fer el metge o metgessa de famiacutelia
responsable amb el suport a demanda de lrsquoespecialista en medicina de famiacutelia referent de
la unitat drsquoexpertesa
f) El pla terapegraveutic srsquoinicia en lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria amb la prescripcioacute del metge o
metgessa responsable drsquoacord amb els protocols elaborats per la unitat drsquoexpertesa La
prescripcioacute i el seguiment del tractament farmacologravegic els pot fer el metge o metgessa de
famiacutelia responsable o per la mateixa UE en el cas drsquohaver estat derivada
g) Lrsquoestratificacioacute de la malaltia i lrsquoadministracioacute drsquoescales valoratives del grau drsquoafectacioacute tant
el metge o metgessa referent en lrsquoagravembit drsquoatencioacute primagraveria com tambeacute la unitat
drsquoexpertesa
Derivacioacute a lrsquoatencioacute especialitzada de les unitats drsquoexpertesa
Lrsquoobjectiu de lrsquoatencioacute especialitzada a les unitats drsquoexpertesa eacutes fer una atencioacute diagnogravestica i
terapegraveutica drsquoaquells casos que ho puguin requerir per la complexitat drsquoacord amb els criteris
de derivacioacute recollits en lrsquoannex 1 Sempre que la situacioacute ho permeti srsquoha drsquoafavorir el retorn
del pacient en situacioacute drsquoestabilitat a lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria Srsquoha de considerar
especialment la derivacioacute a lrsquoatencioacute especialitzada de la unitat drsquoexpertesa en
h) La presegravencia de casos dubtosos io drsquoespecial complexitat La confirmacioacute diagnogravestica lrsquoha
de fer el metge o metgessa de famiacutelia referent o lrsquoespecialista en medicina interna segons
criteris consensuats definits de derivacioacute en el cas de la SFC i la SQM o lrsquoespecialista en
reumatologia en la FM Aquests criteris de derivacioacute srsquoexpliciten per cada patologia a
lrsquoannex 1
i) La valoracioacute drsquoaltres malalties associades en casos complexos lrsquoha de fer lrsquoespecialista en
la mategraveria (medicina interna reumatologia rehabilitacioacute psicologia etc) drsquoacord amb la
patologia de quegrave es tracti
j) Lrsquoavaluacioacute del deteriorament cognitiu i de la toleragravencia a lrsquoexercici lrsquoha de fer lrsquoespecialista
en psicologia io rehabilitacioacute io fisioteragravepia de la unitat drsquoexpertesa respectivament
especiacuteficament format
322 Organitzacioacute del suport per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les
siacutendromes de sensibilitzacioacute central
Lrsquoobjectiu dels professionals de suport de les unitats drsquoexpertesa eacutes possibilitar una atencioacute
integrada i integral als pacients afectats per SSC en conformar conjuntament amb lrsquoatencioacute
primagraveria i comunitagraveria i a lrsquoatencioacute especialitzada les unitats drsquoexpertesa
k) La funcioacute drsquoeducacioacute sanitagraveria lrsquohan de fer les infermeres o infermers de lrsquoatencioacute primagraveria
o beacute de lrsquoatencioacute especialitzada En casos concrets tambeacute la pot fer les infermeres o
infermers referents de les unitats drsquoexpertesa Els professionals de les unitats drsquoexpertesa
han de promoure recomanacions sobre hagravebits de vida saludable aixiacute com pautes de
control ambiental que puguin contribuir a millorar la salut de les persones afectades i
ampliar aquestes recomanacions al personal dels equips drsquoatencioacute primagraveria
l) Les unitats drsquoexpertesa han de disposar drsquooferta en atencioacute psicologravegica i en fisioteragravepia per
comenccedilar el tractament en fases inicials de la malaltia i en els casos drsquoaguditzacioacute i quan
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
9 de 36
lrsquoevolucioacute de la malaltia ho requereixi seguint les recomanacions dels protocols Eacutes
preferible que aquests professionals de suport disposin drsquoespais propis localitzats en
lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria
m) La intervencioacute en grups psicoeducatius srsquoha de fer com a criteri general en lrsquoagravembit de
lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria amb lrsquoespecialista en infermeria referent en psicologia
(quan sersquon pugui disposar) io en fisioteragravepia Tambeacute es pot fer en lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute
especialitzada segons el model drsquoorganitzacioacute territorial Per posar en marxa aquests
grups psicoeducatius cal tenir en compte drsquouna banda lrsquoacceacutes de proximitat a un grup
psicoeducatiu i de lrsquoaltra la possibilitat de fer-ne amb una frequumlegravencia i quograverum suficients
equilibri que en alguns casos indica la possibilitat de fer-ne per a agravembits territorials
superiors a lrsquoagraverea bagravesica de salut Seria desitjable ampliar el nombre de persones
participants en grups psicoeducatius i la possibilitat de fer-ne no nomeacutes de manera inicial
sinoacute tambeacute de recordatori o seguiment
n) La teragravepia drsquoexercici fiacutesic programada i individualitzada eacutes aconsellable que es faci en
lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria prioritzant el factor de proximitat al recurs
assistencial encara que tambeacute es pot fer des de lrsquoagravembit comunitari (Pla dactivitat fiacutesica
esport i salut o similars) o des de lrsquoatencioacute especialitzada
o) La possibilitat drsquointervencioacute en programes de pacient expert srsquoha de fer en lrsquoagravembit de
lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria gestionats per les infermeres o infermers de referegravencia
p) La necessitat drsquoactivar recursos socials especiacutefics srsquoha de fer des de lrsquoatencioacute primagraveria i
comunitagraveria sempre que sigui possible o des de les unitats drsquoexpertesa a traveacutes dels
professionals competents (treballadors socials) Els professionals de les unitats
drsquoexpertesa han drsquoinformar els pacients sobre les eines comunitagraveries que tinguin al seu
abast i que puguin contribuir a millorar la seva qualitat de vida (associacions de pacients
ldquoprescripcioacute socialrdquo drsquoactivitats diverses etc)
q) La psicoteragravepia individual lrsquoha de dur a terme el psicograveleg o psicograveloga i srsquohi podragrave accedir
tant des de lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria com de lrsquoespecialitzada
r) Els informes cliacutenics de la persona afectada els ha de poder fer el metge de primagraveria i
comunitagraveria responsable o el referent de la unitat En casos de derivacioacute a lrsquoatencioacute
especialitzada tambeacute els poden fer aquests professionals megravedics
s) La recerca eacutes una funcioacute transversal que cal incentivar des de tots els colmiddotlectius
professionals i per a tots els nivells assistencials tot i que prioritzant els esforccedilos
multidispositiu Cal fer recerca tant dels factors causals de les malalties com de la diagnosi
i el tractament drsquoaquestes siacutendromes per millorar-ne lrsquoatencioacute cliacutenica
33 Orientacions per a lrsquoorganitzacioacute de la unitat drsquoexpertesa
La unitat drsquoexpertesa eacutes aquella unitat funcional territorial
que permet la coordinacioacute i integracioacute dels professionals que han de participar en
lrsquoabordatge de les patologies esmentades dels diferents nivells assistencials
que participa quan escaigui en totes les etapes del proceacutes drsquoatencioacute i tractament amb
independegravencia del nivell assistencial i de la formacioacute generalista o especialitzada
que es constitueix com a referent territorial per als pacients associacions i professionals
que actualitza i vetlla pel seguiment dels protocols drsquoactuacioacute aprovats adaptats a la
realitat del territori i fonamentats en lrsquoevidegravencia cientiacutefica
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
10 de 36
a) Les UE poden organitzar-se i establir com a nucli qualsevol nivell assistencial per tant
no soacuten privatives de lrsquoagravembit hospitalari sempre que es compleixin els requeriments
establerts i estiguin formalment acreditades pel Departament de Salut i garantint en
qualsevol cas la integracioacute assistencial entre lrsquoatencioacute primagraveria i lrsquoatencioacute
especialitzada
b) Les UE estan constituiumldes per un coordinador o coordinadora i per aquells
professionals que han de participar en el proceacutes de diagnogravestic tractament i seguiment
cliacutenic drsquoaquelles patologies per a les quals la UE estigui acreditada Segons les
peculiaritats de cada territori el coordinador o coordinadora pot ser un professional de
lrsquoatencioacute primagraveria o de lrsquoatencioacute especialitzada
c) Les UE disposen de protocols drsquoactuacioacute consensuats actualitzats i aprovats per a
cada tipus de malaltia per a quegrave hagin estat acreditades que inclouen lrsquoabordatge
diagnosticoterapegraveutic i han de ser comunicats i accessibles per tots els professionals
implicats en lrsquoatencioacute dels pacients Aquests protocols han de vetllar especialment per
assegurar la integracioacute de tot el proceacutes assistencial i la coordinacioacute entre nivells
assistencials
d) Les UE fan el seguiment cliacutenic de pacients drsquoalta complexitat i que compleixin amb els
criteris de derivacioacute definits afavorint sempre que sigui possible el retorn a lrsquoatencioacute
primagraveria
e) Srsquohan drsquoestablir sistemes de comunicacioacute i interconsulta agravegils entre lrsquoatencioacute primagraveria i
lrsquoatencioacute especialitzada Cal potenciar les interconsultes virtuals entre els
professionals dels diferents nivells assistencials i srsquohan de pactar uns temps de
resposta adequats
f) Les UE srsquohan de proveir dels procediments i mecanismes de coordinacioacute i
funcionament tant interns com drsquointerrelacioacute amb els altres professionals unitats o
dispositius assistencials que participin en lrsquoatencioacute a aquest tipus de pacients
g) Les UE han de tenir declarada la idoneiumltat pel Departament de Salut segons el model
que es descriu en lrsquoapartat corresponent drsquoaquest document La declaracioacute drsquoidoneiumltat
especifica per a quines liacutenies assistencials ho estagrave i srsquoenteacuten que les que considera
inicialment soacuten les seguumlents
a Lrsquoatencioacute a la fibromiagravelgia
b Lrsquoatencioacute a la siacutendrome de fatiga crogravenica
c Lrsquoatencioacute a la sensibilitat quiacutemica muacuteltiple
h) Les UE han de figurar especiacuteficament com a unitats funcionals a lrsquoorganigrama de la
institucioacute a la qual pertanyen
331 Registre i acceacutes a la informacioacute
Per fer el seguiment de la funcioacute assistencial srsquoha definit un conjunt drsquoindicadors que han de
permetre lrsquoavaluacioacute dels aspectes de produccioacute (activitat) funcionament qualitat i eficiegravencia
tant de la unitat drsquoexpertesa en el seu conjunt com de les diferents parts que la integren
Els indicadors drsquoestructura proceacutes i resultats srsquoexpliciten en lrsquoannex 4 drsquoaquest document Els
indicadors srsquohan de recollir de forma periogravedica han de ser accessibles per als agents implicats
i anualment srsquoha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitats i resultats
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
11 de 36
332 Funcions dels professionals
Cada UE ha drsquoestar dirigida per un coordinador o coordinadora Cada patologia que srsquoha
drsquoatendre ha drsquoestar dirigida per un professional sanitari o professional sanitagraveria en relacioacute
amb els aspectes tecnicoassistencials i la coordinacioacute en lrsquoabordatge i el seguiment dels
pacients
Els perfils professionals que constitueixen les UE amb una dedicacioacute ajustada a la cagraverrega
de treball soacuten
Metge o metgessa especialista en medicina familiar i comunitagraveria
Metge o metgessa especialista en medicina interna especialment rellevant en les
UE declarades idogravenies per a lrsquoabordatge de la SFC i la SQM
Metge o metgessa especialista en reumatologia especialment rellevant en les UE
declarades idogravenies per a lrsquoabordatge de la FM
Metge o metgessa especialista en neurologia per possible afectacioacute del sistema
nervioacutes en els casos que sigui necessari
Psicograveloga o psicograveleg cliacutenic
Infermera o infermer especiacuteficament format en lrsquoabordatge drsquoaquest tipus de
pacient i qui teacute molt especiacuteficament funcions de gestioacute de casos drsquoeducacioacute en la
salut del pacient i del desenvolupament dels grups psicoeducatius
Metge o metgessa especialista en rehabilitacioacutefisioterapeuta i terapeuta
ocupacional si escau
Treballadora o treballador social
Les UE declarades idogravenies per assistir pacients afectats de SQM han de disposar
drsquoacceacutes a professionals experts en toxicologia almiddotlergologia io salut laboral
Quan srsquoescaigui tambeacute srsquoha de disposar drsquoun metge o metgessa especialista en
pediatria adequadament format En qualsevol cas srsquoha de disposar drsquounitats de
referegravencia per als casos pediagravetrics que puguin presentar dubte diagnogravestic o de
complexitat
La UE ha de disposar drsquoagendes de programacioacute de les seves activitats per cada tipus
drsquoactivitat i professionals amb dedicacions pactades i criteris de prioritat establertes per
facilitar lrsquoacceacutes dels pacients a les UE Les UE han de vetllar perquegrave el temps drsquoespera per
accedir a una primera visita a la unitat no superi els noranta dies des de la solmiddotlicitud
En la mesura que sigui possible les UE han de disposar drsquoun espai fiacutesic especiacutefic per
desenvolupar les seves funcions
12 de 36
Taula 1 Cartera de serveis del model drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
- Els psicogravelegs han drsquoestar especialment formats per valorar la possible afectacioacute neuropsicologravegica (WAISS IV)
- Els rehabilitadors tambeacute han drsquoestar formats en aquestes siacutendromes per valorar la toleragravencia a lrsquoexercici i recomanar una pauta adaptada al pacient
PERFIL PROFESSIONAL METGE AP INFAP METGE REF INFREF FISIOPSICOLEG
PSIQUIATRATreball Social REF UNITAT MINT Pediatra REUM
ACCIONSFUNCIONS
Deteccioacute cas potencial x
Proves complementagraveries inicials x
Sospita diagnogravestica x
Proves complementagraveries DD Si precisa Si precisa Si precisa
Interconsultes especialistesDescartar
patologiaDescartar patologia Descartar patologia
Orientacioacute diagnogravesticaDiagnogravestic X X
Confirmacioacute Diagnogravestic X XSFCSQM segons
criteris de derivacioacute
FM segons criteris de
derivacioacute
Pla terapegraveutic inicial X X
Consulta UE X X
Educacioacute sanitagraveria X X
Grup psico-educatiu (inclou exercici) X X X
Psicoterapia individual X
Seguiment cliacutenic XSFCSQM segons
criteris de derivacioacute
FM segons criteris de
derivacioacute
Recerca
Fisioterapia individual X
Grups pacient expert X
Avaluacioacute escales (estratificacioacute) X X X
Elaboracioacute Informes cliacutenics X X
Tractament Farmacologravegic X X
Treball Social X
Teragravepia ocupacional
Valoracioacute Comorbiditats X X
ATENCIOacute PRIMAgraveRIA UNITAT DEXPERTESA
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
12 de 36
4 Criteris de planificacioacute
Les intervencions proposades en aquest Pla operatiu han de permetre apoderar el pacient i
donar-li eines per a lrsquoautocura i per aprendre a conviure amb una malaltia crogravenica Les
tendegravencies esperades soacuten les seguumlents la disminucioacute de la frequumlentacioacute a lrsquoatencioacute
especialitzada la disminucioacute de les visites a urgegravencies la reduccioacute dels episodis drsquoincapacitat
temporal i la durada la reduccioacute de la medicalitzacioacute i la millora efectiva de la qualitat de vida
de les persones ateses
Com a criteri de planificacioacute i atenent la prevalenccedila drsquoalgunes drsquoaquestes patologies cal
considerar que les UE han de situar-se en una proximitat raonable del domicili dels pacients
per assegurar-ne lrsquoaccessibilitat i augmentar el compliment de les intervencions proposades
Les propostes orientatives per a la planificacioacute territorial de lrsquooferta dels serveis drsquoUE tenint
en compte la nova configuracioacute organitzativa definida i la situacioacute actual soacuten les seguumlents
o Definir els circuits drsquoatencioacute drsquoagravembit territorial amb la participacioacute adequada dels
diferents nivells assistencials i dels perfils professionals
o Equilibrar la composicioacute de perfils professionals per oferir una atencioacute de la magravexima
qualitat i eficiegravencia i fer front a la demanda esperada Per aixograve srsquohan drsquoincrementar els
recursos de psicologia fisioteragravepia i infermeria
o Adequar lrsquoorganitzacioacute del Pla operatiu per oferir una atencioacute tan equitativa com sigui
possible quant a lrsquoaccessibilitat i als resultats Tenint en compte la inexistegravencia de
criteris objectius de dotacioacute de recursos poden establir-se les orientacions seguumlents
Cada regioacute sanitagraveria ha de disposar com a miacutenim drsquouna UE declarada idogravenia
per a FM i per a SFC a excepcioacute de la Regioacute Sanitagraveria Barcelona que
disposa drsquoun miacutenim de sis UE
Per al conjunt de Catalunya cal declarar la idoneiumltat de com a miacutenim dues
UE per a lrsquoatencioacute de la SQM
5 Seguiment i avaluacioacute del Pla operatiu
51 Participacioacute i seguiment
La participacioacute dels pacients i familiars eacutes un element primordial a lrsquohora tant de consensuar
els elements principals que formen part del model com la implementacioacute territorial
Quant a la participacioacute en el disseny del Pla operatiu el compromiacutes amb la participacioacute dels
pacients es materialitza especialment mitjanccedilant les entitats que els representen en el
Consell Consultiu de Pacients de Catalunya Aquestes entitats van participar ja en la redaccioacute
del document Siacutendromes de sensibilitzacioacute central fibromiagravelgia siacutendrome de fatiga crogravenica
siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple publicat el juliol de 2015 i que ha servit de base per
elaborar aquest Pla operatiu Aquest participacioacute srsquoha reforccedilat tenint en compte que la versioacute
final drsquoaquest document srsquoha consensuat amb els representants dels pacients i familiars
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
13 de 36
Pel que fa a la participacioacute en la implantacioacute territorial del Pla operatiu cal tenir en compte les
necessitats i expectatives dels pacients per la qual cosa srsquohan de recollir i incorporar les
reclamacions i queixes dels pacients en lrsquoatencioacute a lrsquousuari del CatSalut o al Siacutendic de
Greuges amb lrsquoobjectiu drsquoidentificar febleses del sistema que cal millorar aixiacute mateix una
relacioacute propera amb les associacions de pacients de cada territori permetragrave obtenir el
coneixement de la situacioacute des de la perspectiva del pacient
511 Comissioacute de seguiment
Aquest Pla operatiu determina la creacioacute drsquouna comissioacute de seguiment on eacutes fonamental la
participacioacute de pacients i familiars de persones afectades de SSC
La Comissioacute de Seguiment del Pla operatiu per a lrsquoatencioacute de les SSC estagrave adscrita a la
Direccioacute General de Planificacioacute en Salut Aquesta Comissioacute estagrave constituiumlda per
- Presidegravencia director o directora general de Planificacioacute en Salut
Vocals
- Un o una representant de la Direccioacute General de Planificacioacute en Salut
- Un o una representant de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute
Sanitagraveria
- Un o una representant del CatSalut
- Tres representants de les entitats proveiumldores (ICS UCH i CSSC)
- 45 representants drsquoassociacions representants dels afectats (pacients i familiars) per
a les SSC del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya1
- Un o una representant de la Secretaria drsquoAtencioacute Sanitagraveria i Participacioacute
- Un o una representant dels coordinadors de les unitats drsquoexpertesa territorials
Les seves funcions soacuten les seguumlents
- Fer el seguiment del desplegament territorial del Pla operatiu identificant les fortaleses i les
palanques de canvi que en facilitin el desplegament drsquoegravexit aixiacute com les febleses i les
mancances en el desplegament del Pla i conseguumlentment emetre recomanacions per als
canvis i les actualitzacions necessagraveries per a lrsquoadequacioacute i millora de la qualitat assistencial
de les persones afectades de SSC
- Identificar els procediments i protocols susceptibles de revisar-se i solmiddotlicitar-ne
lrsquoactualitzacioacute
- Proposar lrsquoestrategravegia comunicativa que permeti traslladar de forma transparent i acurada la
informacioacute als agents implicats i al conjunt de la ciutadania conscienciar la poblacioacute general
1 La representacioacute en la Comissioacute de seguiment no caldragrave que sigui nominal i els representants de les associacions de pacients ateses les seves possibles limitacions per raons de salut podran assistir-hi acompanyats
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
14 de 36
sobre aquestes malalties i incrementar-ne la visibilitat i reduir lrsquoestigmatitzacioacute social que les
acompanya
- Redactar un informe anual drsquoactivitat i funcionament de les unitats drsquoexpertesa territorials per
retre compte del desplegament del model que es pot presentar a la Comissioacute de Salut del
Parlament de Catalunya
El Comitegrave Cientiacutefic Assessor creat el 2014 srsquoha renovat incorporant els coordinadors de les
unitats drsquoexpertesa territorials i constituint el Comitegrave Cliacutenic La Comissioacute de Seguiment es pot
adreccedilar al Comitegrave Cliacutenic en mategraveria de les SSC del Departament de Salut per demanar el seu
parer sobre els assumptes que es considerin adients en relacioacute amb el desenvolupament del
Pla operatiu
La Comissioacute de Seguiment srsquoha de reunir amb una periodicitat de com a miacutenim una vegada
cada semestre No obstant aixograve la periodicitat de les reunions durant el proceacutes drsquoimplantacioacute
del Pla operatiu no ha de ser inferior a una vegada cada trimestre En cada reunioacute srsquoha de
proposar la data de la reunioacute seguumlent
A les convocatograveries de les reunions de la Comissioacute de Seguiment srsquoha de demanar que els
assistents no portin productes amb perfum per protegir la salut de les persones afectades
assistents
52 Avaluacioacute
La reformulacioacute de Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central incorpora
com a aspecte fonamental la concrecioacute dels indicadors a partir dels quals srsquoha drsquoavaluar
lrsquoactivitat lrsquoaccessibilitat la qualitat i lrsquoeficiegravencia amb les quals cada territori ateacuten les persones
afectades de SSC Els resultats de lrsquoavaluacioacute han de permetre una millora contiacutenua del model
drsquoatencioacute per la qual cosa eacutes necessari que srsquoincloguin en la memograveria anual de la unitat
De forma consensuada srsquoha descrit un seguit drsquoindicadors ordenats en
Indicadors drsquoestructura
Indicadors de proceacutes
Indicadors de resultats
521 Indicadors drsquoestructura
UNITAT DrsquoEXPERTESA
1 Existegravencia de referent a EAP (metge o metgessa i infermer o infermera)
2 UE amb declaracioacute drsquoidoneiumltat
3 Coordinador o coordinadora de la UE
4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida
5 Espai comuacute de coordinacioacute
6 Protocol drsquoabordatge per a la FM
7 Protocol drsquoabordatge per a la SFC
8 Protocol drsquoabordatge per a la SQM
9 Composicioacute de la UE formada per les especialitats seguumlents
- Medecina interna (SFC i SQM)
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
15 de 36
- Reumatologia (FM)
- Medicina familiar i comunitagraveria
- Pediatria
- Psiquiatria
- Psicologia
- Rehabilitacioacute fisioteragravepia o teragravepia ocupacional
-Treball social
- Infermeria
- Toxicologia (SQM)
- Neurologia
- Altres (Cal especificar-les)
10 Dedicacioacute a la UE en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal per tipus de professional
11 Agendes interconsultes virtuals
12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals
13 Les UE amb declaracioacute drsquoidoneiumltat per tractar pacients amb SQM han de disposar drsquoun espai lliure de quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute drsquoaquests pacients
14 Professionals formats en els dos anys anteriors professionals tributaris a rebre la formacioacute
15 Existegravencia de programes de pacient expert
16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC
17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC
522 Indicadors de proceacutes
UNITAT DrsquoEXPERTESA
1 Nous pacients anuals en cada patologia Interessa conegraveixer els casos nous que hi ha Les primeres visites es recullen en lrsquoindicador 4
2 Pacients atesos en periacuteodes anuals per patologia
3 Visitespacientany a lrsquoatencioacute primagraveria
4 Pacients derivats a lrsquoatencioacute especialitzada Pacients derivats pacients atesos
5 Nombre de primeres visites per tipus de professional i patologia
6 Nombre de visites successives per tipus de professional i patologia
7 Iacutendex de reiteracioacute visites successives primeres visites per tipus de professional
8 Interconsultes virtuals per tipus professional (medicina interna reumatologia) i tipus de patologia
9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista
10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (fibrosi quiacutestica SF36)
11 Grups psicoeducatius nombre de grups organitzats nombre de sessions nombre de participants (mitjana per sessioacute)
12 Demora mitjana acceacutes al grup psicoeducatiu mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat
13 Teragravepia cognitivoconductual nombre de pacients nombre de sessions i iacutendex de reiteracioacute
14 Demora mitjana a teragravepia cognitivoconductual mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat
15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic nombre de pacients nombre de sessions i iacutendex de reiteracioacute
16 Demora mitjana a teragravepia drsquoexercici fiacutesic mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat
17 Demora mitjana a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
16 de 36
18 Nombre drsquoaltes per patologia altes pacients atesos
19 Nombre de cursos de formacioacute impartits
20 Nombre drsquoactes divulgatius realitzats anualment
21 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients
523 Indicadors de resultats
UNITAT DrsquoEXPERTESA
1 Variacioacute de la qualitat de vida (fibrosi quiacutestica repercussioacute funcional SF36) despreacutes de la intervencioacute
2 Iacutendex de satisfaccioacute dels pacients despreacutes de la intervencioacute 3 Nombre drsquoepisodis i durada de les incapacitat temporals interanuals 4 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos en les UE 5 Consum de fagravermacs ansioliacutetics 6 Consum de fagravermacs analgegravesics 7 Publicacions en revistes indexades 8 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament de R+D
A lrsquoannex 2 es presenten els codis per identificar aquestes malalties
A lrsquoannex 3 es presenten les fitxes corresponents per cada indicador
6 Model de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa
Amb lrsquoobjectiu drsquoavaluar el funcionament i la qualitat de les unitats drsquoexpertesa que tracten
aquestes patologies i garantir una atencioacute adequada el Departament de Salut va elaborar
lrsquoany 2015 amb lrsquoassessorament drsquoun grup drsquoexperts uns estagravendards o criteris objectivables
que permetessin lrsquoavaluacioacute externa de la idoneiumltat (Siacutendromes de sensibilitzacioacute central
Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol
de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de
Salut Generalitat de Catalunya 2015)
Per aixograve les unitats drsquoexpertesa segons el Pla operatiu per a lrsquoatencioacute a la FM la SFC i la
SQM en el territori de referegravencia de cada UE srsquohan de sotmetre a un proceacutes drsquoavaluacioacute
externa per obtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat i posteriorment una autoavaluacioacute anual (element
fonamental de la memograveria anual solmiddotlicitada a cada UE) i una renovacioacute de la declaracioacute
drsquoidoneiumltat amb periodicitat triennal a excepcioacute que amb caragravecter extraordinari es determini
la necessitat de fer un proceacutes drsquoavaluacioacute entre dos periacuteodes ordinaris
Amb aquesta finalitat mitjanccedilant resolucioacute del conseller de Salut (Resolucioacute SLT 13792016
de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats
drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central)
srsquohan aprovat aquests criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a
lrsquoatencioacute a les persones afectades de siacutendrome de sensibilitzacioacute central que han de permetre
a la direccioacute general competent en mategraveria drsquoordenacioacute professional i regulacioacute sanitagraveria del
Departament de Salut resoldre sobre la idoneiumltat drsquoaquestes unitats mitjanccedilant la valoracioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
17 de 36
del grau de compliment drsquoaquests criteris que dugui a terme lrsquoogravergan competent en mategraveria
drsquoavaluacioacute i inspeccioacute sanitagraveries i farmacegraveutiques del Departament de Salut La declaracioacute de
la idoneiumltat de les UE les atorgaragrave el Departament de Salut a traveacutes de la Direccioacute General
drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)
Les avaluacions triennals les ha de fer el Departament de Salut amb els seus propis recursos
61 Estagravendards per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat
Els estagravendards consensuats amb el grup drsquoexperts publicats en el document esmentat meacutes
amunt (Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica
Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Direccioacute general drsquoOrdenacioacute i
Regulacioacute Sanitagraveries copy 2015 Generalitat de Catalunya Departament de Salut) srsquoordenen
segons una estructura similar a la proposada en el model EFQM (European Foundation for
Quality Management) El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els
estagravendards de compliment obligat (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per
obtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat
Els estagravendards es presenten a continuacioacute
LIDERATGE
1 La UE estagrave formalment constituiumlda i eacutes reconeguda per lrsquoorganitzacioacute
2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta en lrsquoorganigrama funcional
3 La UE estagrave dirigida per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per lrsquoorganitzacioacute
PLANIFICACIOacute
4 La UE teacute descrita expliacutecitament la cartera de serveis
5 La UE teacute explicitada lrsquoagraverea de referegravencia
GESTIOacute DE PERSONES
6 La UE teacute identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que han drsquoactuar de manera multidisciplinagraveria
7 La UE explicita (drsquoacord amb el Pla operatiu aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball la respecten
8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute adreccedilat als professionals que la integren
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
18 de 36
ALIANCES
9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent-hi els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials
10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria
11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial
GESTIOacute DE PROCESSOS
12 La UE disposa de protocols drsquoabordatge de les diferents patologies tractades
13 La UE disposa drsquoun procediment en el qual explicita el funcionament intern
14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats
15 Els protocols i procediments han estat consensuats amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents
16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics
17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna i amb els professionals de lrsquoatencioacute primagraveria
GESTIOacute DE RECURSOS
18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per a lrsquoabordatge dels pacients afectats per la SQM (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)
RESULTATS
19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoeficagravecia i la qualitat dels processos assistencials
20 La UE disposa drsquoinstruments per al mesurament de la satisfaccioacute dels pacients
21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per millorar-los
22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute i la Comissioacute de Seguiment
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
19 de 36
Els estagravendards srsquohan drsquoavaluar identificant per a cadascun el grau de compliment i es
categoritzen en
0- Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable
1- Evidegravencia en fase inicial
2- Evidegravencia objectiva perograve incompleta
3- Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada
4- Evidegravencia completa implantacioacute completa
A lrsquoannex 4 es presenta el Manual drsquoavaluacioacute en el qual srsquoexpliciten els criteris drsquoevidegravencia
per demostrar i eacutes la guia fonamental drsquoauditoria
7 Sistema de pagament
El model de contractacioacute per a lrsquoatencioacute a aquestes patologies crograveniques ha de ser meacutes
integrat i srsquoha drsquoestructurar al voltant dels ciutadans per aquest motiu es proposa lrsquoexistegravencia
del Programa de siacutendromes de sensibilitzacioacute central
La contractacioacute drsquoaquest Programa srsquoha drsquoenfocar no en una uacutenica liacutenia drsquoatencioacute sinoacute posant
egravemfasi en la consecucioacute de resultats en salut i accessibilitat per aixograve el Programa pot pivotar
tant sobre equips drsquoatencioacute familiar i comunitagraveria com en equips drsquoatencioacute especialitzada (en
els quals es consideren incloses totes les especialitats megravediques relacionades)
8 Recerca i innovacioacute
El coneixement generat en lrsquoagravembit de la recerca en salut ha estat la base per a una autegraventica
transformacioacute en la manera drsquoentendre la salut i la malaltia tant pel que fa als determinants
com a les bases biologravegiques
Les prioritats temagravetiques del Pla estrategravegic de recerca i innovacioacute en salut 2016-2020 srsquoalineen
amb aquelles que estableix el Pla de salut 2016-2020 i inclou els problemes de salut crogravenics
prevalents com ara lrsquoobesitat i la diabetis les malalties oncologravegiques les cardiovasculars les
malalties respiratograveries les patologies psiquiagravetriques les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
les malalties degeneratives i les malalties relacionades amb lrsquoenvelliment de la poblacioacute
La recerca orientada cap a la persona implica a meacutes tenir les persones i les associacions de
pacients com a socis actius en la presa de decisions focalitzar la recerca en les prioritats
identificades per ells i millorar els resultats en salut i satisfaccioacute drsquoaquestes persones Per aixograve
cal garantir que la recerca tambeacute suposi una millora en la qualitat i lrsquoaccessibilitat a
lrsquoassistegravencia del conjunt de la poblacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
20 de 36
9 Referegravencies bibliogragravefiques
Agegravencia drsquoInformacioacute Avaluacioacute i Qualitat en Salut Servei Catalagrave de la Salut Departament de Salut Grup de treball sobre fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica Fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica recomanacions sobre el diagnogravestic i tractament Barcelona Generalitat de Catalunya 2011 Andersson L Claeson AS Dantoft TM Skovbjerg S Lind N Nordin S Chemosensory perception symptoms and autonomic responses during chemical exposure in multiple chemical sensitivity Int Arch Occup Environ Health 2016 Jan89(1)79-88 Barnig C de Blay F [Pathophysiology of multiple chemical sensitivity] Rev Mal Respir 2013 Jun30(6)446-50 Boomershine CS Fibromyalgia the prototypical central sensitivity syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)131-45 Bourke J Fibromyalgia and chronic fatigue syndrome management issues Adv Psychosom Med 2015 Mar3478-91 Carruthers BM Jain AK de Meirleir KL Peterson DL Klimas NG Lener A et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome clinical working case definition diagnostic and treatment protocols J Chronic Fatigue Syndrome 2003117-115 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas NG Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome consensus criteria J Intern Med 2011270327-338 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas N Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitis-adult amp paediatric international consensus primer for medical practitioners J Intern Med 2011 Oct270(4)327-38 Disponible a httpsacfsasnaudownloadme_international -consensus_ primer_for_medical-practitionerspdf [citat 11 febrer 2015] Clayton EW Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome an IOM report on redefining an illness JAMA 2015 Mar 17313(11)1101-2 Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic EncephalomyelitisChronic Fatigue Syndrome Board on the Health of Select Populations Institute of Medicine Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome redefining an illness Washington (DC) National Academies Press (US) 2015 Feb
Curriu M Carrillo J Massanella M Rigau J Alegre J et al Screening NK-B- and T-cell phenotype and function in patients suffering from chronic fatigue syndrome J Transl Med 20131168-81
Dantoft TM Andersson L Nordin S Skovbjerg S Chemical intolerance Curr Rheumatol Rev 201511(2)167-84 Docampo E Collado E Escaramis G Carbonell J Rivera J Vidal J et al Cluster analysis of clinical data identifies fibromyalgia subgroups PloS One 20138e74873-74880 Docampo E Escaramis G Gratacos M Villatoro S Puig A Kogevinas M et al Genome-wide analysis of single nucleotide polymorphisms and copy number variants in fibromyalgia suggest a role for the central nervous system Pain 20141551102-9 Falk Hvidberg M Brinth LS Olesen AV Petersen KD Ehlers L The health-related quality of life for patients with myalgic encephalomyelitis chronic fatigue syndrome (MECFS) PLoS One 2015 Jul 610(7)e0132421
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
21 de 36
Fleming KC Volcheck MM Central sensitization syndrome and the initial evaluation of a patient with fibromyalgia a review Rambam Maimonides Med J 2015 Apr6(2)e0020 Fukuda K Strauss SE Hickie I Sharpe MC Dobbins JG Komaroff A International Chronic Fatigue Syndrome Study Group The chronic fatigue syndrome a comprehensive approach to its definition and study Ann Intern Med 1994 Dec 15121(12)953-9 Ganiats TG Redefining the chronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 May 5162(9)653-4 Green CR Cowan P Elk R OrsquoNeil KM Rasmussen AL National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop advancing the research on myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)860-5 Haney E Smith MEB McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Diagnostic methods for myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)834-40 Heckman BW Mathew AR Carpenter MJ Treatment burden and treatment fatigue as barriers to health Curr Opin Psychol 2015 Oct 1531-36 Jason LA Barker K Brown A Pediatric myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Rev Health Care 2012 Jan 13(4)257-70 Komaroff AL Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a real illness Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)871-2
Lloyd AR Meer JW The long wait for a breakthrough in chronic fatigue syndrome BMJ 2015 May
5350h2087
Marques MM De Gucht V Gouveia MJ Leal I Maes S Differential effects of behavioural interventions with a graded physical activity component in patients suffering from chronic fatigue (syndrome) an updated systematic review and meta-analysis Clin Psychol Rev 2015 Aug40123-37 Masi AT Vincent A A historical and clinical perspective endorsing person-centered management of fibromyalgia syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)86-95 Miller RR Reid WD Mattman A Yamabayashi C Steiner T Parker S et al Submaximal exercise testing with near-infrared spectroscopy in myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome patients compared to healthy controls a case-control study J Transl Med 2015 May 2013159 Morris G Berk M Walder K Maes M Central pathways causing fatigue in neuro-inflammatory and autoimmune illnesses BMC Med 2015 Feb 61328 Nogueacute S Duentildeas A Ferrer A Fernaacutendez J Sensibilidad quiacutemica muacuteltiple Med Clin (Barc) 2011136(15)683ndash687
Nou model drsquoatencioacute a la fibromiagravelgia i la siacutendrome de fatiga crogravenica Barcelona Direccioacute General de Planificacioacute i Avaluacioacute Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2006
Pigatto PD Minoia C Ronchi A Brambilla L Ferrucci SM Spadari F et al Allergological and toxicological aspects in a multiple chemical sensitivity cohort Oxid Med Cell Longev 20132013356235
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
22 de 36
Saez-Francas N Valero S Calvo N Goma-i-Freixanet M Alegre J Fernaacutendez de Sevilla T et al Chronic fatigue syndrome and personality a case-control study using the alternative five factor model Psychiatry Res 2014 May 30216(3)373-8
Santamarina-Perez P Eiroa-Orosa FJ Rodriguez-Urrutia A Adil Qureshi Alegre J Neuropsychological impairment in females patients with chronic fatigue syndrome a preliminary study Appl Neuropsychol Adult 201421(2)120-7 Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2015 Smith ME Haney E McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Treatment of myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)841-50 Torpy BDJ Saranapala M Chronic fatigue syndrome A De Groot LJ Beck-Peccoz P Chrousos G Dungan K Grossman A Hershman JM et al editors Endotext [Internet] South Dartmouth (MA) MDTextcom Inc 2000-2014 Nov 20 Twisk FN A critical analysis of the proposal of the Institute of Medicine to replace myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome by a new diagnostic entity called systemic exertion intolerance disease Curr Med Res Opin 2015 Jul31(7)1333-47 Yunus MB Editorial review an update on central sensitivity syndromes and the issues of nosology and psychobiology Curr Rheumatol Rev 201511(2)70-85
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
23 de 36
10 Annexos
Annex 1 Criteris de derivacioacute a la unitat drsquoexpertesa
Criteris de derivacioacute de la fibromiagravelgia (FM)
a) Confirmacioacute de diagnogravestic en casos drsquoalta complexitat
b) Pacients que puguin beneficiar-se drsquouna intervencioacute terapegraveutica
c) Baixa resposta als tractaments prescrits
d) De comuacute acord entre professional i pacient
Criteris de derivacioacute de la siacutendrome de fatiga crogravenica (SFC)
a) Confirmacioacute diagnogravestica en casos dubtosos io drsquoalta complexitat
b) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica amb diverses malalties associades o que en el quumlestionari de qualitat de vida SF-36 obteacute en la puntuacioacute del rol fiacutesic unes puntuacions inferiors a 40 o que per la complexitat que teacute requereix un enfocament diagnogravestic i terapegraveutic multidisciplinari
c) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica drsquoinici simptomagravetic recent (menys de dos anys) cosa que permetragrave lrsquoinici de la teragravepia multicomponent
d) Baixa resposta als tractaments prescrits
e) De comuacute acord entre professional i pacient
Criteris de derivacioacute en siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple (SQM)
a) Pacient sense un diagnogravestic clar de SQM i en el qual es vol confirmar o descartar aquest diagnogravestic
b) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que empitjora de manera ragravepida i no controlada les seves intoleragravencies ambientals
c) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que srsquoha vist obligat a extremar les mesures per evitar les exposicions ambientals (per exemple canvi de domicili utilitzacioacute drsquoequips filtrants drsquoaire amb adaptador facial)
d) Baixa resposta als tractaments prescrits
e) De comuacute acord entre professional i pacient
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
24 de 36
Annex 2 Codificacioacute de les siacutendromes de sensibilitzacioacute central segons la
Classificacioacute internacional de malalties
A Catalunya srsquoutilitzen els seguumlents sistemes de classificacioacute de malalties i codificacioacute
Als hospitals centres de salut mental i centres sociosanitaris usen la Classificacioacute
internacional de malalties 9a revisioacute Modificacioacute cliacutenica (CIM-9-MC) que eacutes la
traduccioacute al catalagrave de lrsquoobra International Classification of Diseases 9th revision
Clinical Modification (ICD-9-CM) que elabora i actualitza periogravedicament el govern dels
Estats Units
El 85 de centres drsquoatencioacute primagraveria utilitzen la CIM-10 la resta de primagraveria la CIM-
9-MC i CIAP
CIM-9-MC (9a edicioacute)
Catalunya
Patologia
Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple
Iacutendex
No
Codi
9953
Descriptor
Almiddotlegravergia no especificada
hipersensibilitat NE
idiosincragravesia NE
reaccioacute almiddotlegravergica NE
Fibromiagravelgia Siacute 7291 Miagravelgia i miositis no especificades
fibromiositis NE
Fatiga crogravenica Siacute 78071 Siacutendrome de fatiga crogravenica
NE no especificada
CIM-10 (edicioacute 2010)
Catalunya
Patologia
Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple
Iacutendex
No
Codi
T784
Descriptor
Almiddotlegravergia no especificada
hipersensibilitat NE
idiosincragravesia NE
reaccioacute almiddotlegravergica NE
Fibromiagravelgia
Siacute
M797
Fibromiagravelgia
fibromiositis
fibrositis
miofibrositis
Siacutendrome de fatiga crogravenica
Siacute G933 Siacutendrome de fatiga postviacuterica
encefalomielitis miagravelgica benigna
NE no especificada
A la CIM-9-MC ategraves que srsquoactualitza incloent-hi rigorosament tan sols el que srsquoha modificat en la versioacute original nord-americana no apareix ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo a lrsquoiacutendex sinoacute nomeacutes amb el mateix codi del tabulari (codi 9953) ja que fins ara aquests organismes (govern dels Estats Units i Organitzacioacute Mundial de la Salut) no han incorporat ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo com una entitat progravepia El setembre de 2014 el Ministeri de Sanitat Serveis Socials i Igualtat va decidir afegir a lrsquoiacutendex de la publicacioacute de la CIE-9-MC (versioacute castellana) el terme ldquosensibilidad quiacutemica muacuteltiplerdquo perograve quan se cerca al tabulari nomeacutes hi apareix ldquoalmiddotlegravergia no especificadardquo amb el codi 9953 Malgrat aquesta consideracioacute no srsquoha incorporat a cap altra versioacute castellana de la CIE ni a la CIE-10 (que srsquoutilitza en atencioacute primagraveria i mortalitat entre drsquoaltres ni tampoc a la CIE-10-MC que no estagrave en vigor perograve que srsquoimplantaragrave arreu de lrsquoEstat espanyol en un futur proper
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
25 de 36
Annex 3 Fitxes drsquoindicadors
INDICADORS D rsquoESTRUCTURA
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
E1 Existegravencia de referent a lrsquoEAP
pot ser metge o metgessa i infermer o infermera
Siacuteno
E2 Unitat drsquoexpertesa constituiumlda Siacuteno
E3 Existegravencia de coordinador o coordinadora de la UE Siacuteno
E4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida Siacuteno
E5 Espai comuacute de coordinacioacute
Identif icable en agenda organitzativa
Siacuteno
E6 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la FM Siacuteno
E7 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SFC Siacuteno
E8 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SQM Siacuteno
E9
Composicioacute de la UE
Especialista en medicina de famiacutelia
Especialista en medicina interna
Especialista en reumatologia
Especialista en psicologia
Especialista en rehabilitacioacute fisioteragravepia o treball ocupacional
Especialista en treball social
Especialista en infermeria
Altres professionals (pediatres neurogravelegs toxicogravelegs)
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
E10 Dedicacioacute dels professionals a la UE
en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal
Percentatge drsquohores a la UE del total hores (per professional)
E11 Agendes amb interconsultes virtuals Siacuteno
E12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals Siacuteno
E13 Espai sense quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute dels pacients o si no nrsquohi ha solucions alternatives
Siacuteno
E14
Professionals formats (en els uacuteltims dos anys) Professionals formats professionals candidats a rebre formacioacute
E15 Programa pacient expert en FM o SFC Siacuteno
E16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC Siacuteno
E17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC Siacuteno
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
26 de 36
INDICADORS DE PROCEacuteS
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
P1 Nombre de pacients nous per patologia Nombre de pacients nous per patologia en un any
P2 Nombre de pacients atesos per patologia Nombre de pacients atesos anualment per patologia
P3 Frequumlentacioacute a lrsquoAP per patologia Visitespacientany
P4 Percentatge de pacients derivats a UE Nombre de pacients derivats pacients atesos
P5 Nombre de primeres visites a UE
per tipus de professional i patologia
Nombre de primeres visites per patologia
P6 Nombre de visites successives a lrsquoAE
per tipus de professional i patologia
Nombre de visites successives per patologia
P7 Iacutendex de reiteracioacute per tipus de professional Visites successives primeres visites
P8 Nombre drsquointerconsultes virtuals per tipus de professional i patologia
Nombre d rsquo interconsultes virtuals per t ipus de professional i patologia
P9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista Temps mitjagrave de demora per a primera visita per especialitat
P10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (FiQ SF-36)
Pacients nous amb avaluacioacute pacients nous
P11 Grups psicoeducatius Nombre de grups (anual)
Nombre de sessions (anual)
Mitjana de participants
P12 Temps drsquoacceacutes a grup psicoeducatiu Mitjana de dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P13 Teragravepia cognitivoconductual Nombre de pacients (anual)
Nombre de sessions (anual)
Repetidorsnous pacients
P14 Temps drsquoacceacutes a teragravepia cognitivoconductual Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic Nombre de pacients (anual)
Nombre de sessions (anual)
Repetidorsnous pacients
P16 Temps drsquoacceacutes a teragravepia drsquoexercici fiacutesic Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P17 Temps drsquoacceacutes a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica
Mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute
P18 Altes drsquoUE per patologia
Nombre de pacients amb alta d rsquoUE pacients atesos per UE
P19 Cursos de formacioacute impartits Nombre de cursos (anual)
Mitjana de participants per sessioacute
P23 Difusioacute del coneixement en SSC Nombre d rsquoactes divulgatius anualment
P24 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients
Siacuteno
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
27 de 36
INDICADORS DE RESULTATS
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
R1 Variacioacute de la qualitat de vida (FiQ) i la repercussioacute funcional (SF-36) despreacutes de la intervencioacute
Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute
Diferegravencia entre l rsquoavaluacioacute de la qualitat de vida i en la repercussioacute funcional abans de la intervencioacute i despreacutes
R3 Iacutendex de satisfaccioacute dls pacients postintervencioacute
Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute
Diferegravencia en la satisfaccioacute de les pacients abans de la intervencioacute i despreacutes
R4 Nombre drsquoepisodis drsquoincapacitat temporal i durada de les mateixes
Srsquoespera una disminucioacute del nombre drsquoepisodis i de la durada mitjana
Diferegravencia interanual en el nombre d rsquoepisodis per pacient en edat laboral
Diferegravencia interanual en la durada mitjana dels episodis
Variacioacute interanual comparativa amb la resta d rsquoepisodis d rsquoincapacitat temporal per altres malalt ies musculoesquelegravetiques
R5 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos a les UE
Srsquoespera una reduccioacute de les visites a urgegravencies i a lrsquoAE
Diferegravencia interanual en les visites a urgegravencies per pacient
Diferegravencia interanual en la frequumlentacioacute a consultes externes per pacient
R6 Consums de fagravermacs ansioliacutetics
Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoansioliacutetics per pacient
Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoansioliacutet ics per pacient
R7 Consum fagravermacs analgegravesics
Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoanalgegravesics per pacient
Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoanalgegravesics per pacient
R8 Publicacions relacionades amb SSC en revistes indexades
Nombre de publicacions en revistes indexades (relacionades amb SSC)
R9 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament per a R+D
Memograveria anual en quegrave consti la participacioacute en grups de recerca l rsquoobtencioacute de financcedilament en beques competit ives o similars
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
28 de 36
Annex 4 Manual de declaracioacute de la idoneiumltat
INTRODUCCIOacute
La declaracioacute drsquoidoneiumltat eacutes un instrument de gestioacute de la qualitat que permet verificar el grau drsquoassoliment dels nivells drsquoexigegravencia que es consideren ograveptims en termes de qualitat Eacutes un proceacutes iteratiu amb una periodicitat preestablerta i sotmegraves a un procediment de preparacioacute i execucioacute homogenis de tal manera que permet la comparacioacute de la mateixa unitat que cal avaluar en el temps o amb altres unitats amb criteris drsquoavaluacioacute idegraventics
En aquest cas les unitats que srsquohan de declarar idogravenies soacuten les unitats drsquoexpertesa descrites en el Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquest manual teacute com a objectiu respondre a la pregunta de com srsquoha de dur a terme el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats esmentades
Quegrave srsquoha drsquoavaluar
Srsquohan drsquoavaluar totes aquelles unitats drsquoexpertesa (UE) pertanyents a institucions integrades en el sistema sanitari integral drsquoutilitzacioacute puacuteblica de Catalunya (SISCAT) que hagin optat a desenvolupar les funcions progravepies drsquoaquestes unitats en un territori determinat i reconegut pel Departament de Salut i el CatSalut
La declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquoUE externes al SISCAT ha de seguir un proceacutes idegraventic encara que no ha de suposar cap vinculacioacute amb el sistema de financcedilament i provisioacute puacuteblica
Com srsquoaccedeix a la declaracioacute
Procediment de la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
El CatSalut a traveacutes de les seves regions sanitagraveries ha drsquoidentificar les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendrome de sensibilitzacioacute central (SCC) de cobertura puacuteblica del seu territori i els ha de proposar que iniciiumln la tramitacioacute per solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat i nrsquoha drsquoinformar la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)
La Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques de la DGOPRS srsquoha de posar en contacte amb les unitats esmentades per tal drsquoestablir el calendari per a lrsquoavaluacioacute Pregraveviament a la visita drsquoauditoria la UE ha de solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat En un termini no superior a un mes des de la recepcioacute formal de la solmiddotlicitud un equip avaluador extern del mateix Departament ha de consensuar amb el coordinador o coordinadora de la UE solmiddotlicitant el dia i el proceacutes drsquoavaluacioacute que cal dur a terme
La visita drsquoavaluacioacute srsquoha de dur a terme sobre la base dels criteris aprovats per la Resolucioacute SLT13792016 de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central que emet un informe sobre la mategraveria
Lrsquoinforme srsquoha de sotmetre a audiegravencia de la unitat avaluada que pot presentar almiddotlegacions en els deu dies naturals seguumlents a comptar de la recepcioacute de lrsquoinforme Estudiades les almiddotlegacions si nrsquohi ha la
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
29 de 36
Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques (SGAIAS) ha drsquoemetre lrsquoinforme final que ha de fer arribar a la DGOPRS
Aquest informe final ha de ser valorat en una comissioacute del Departament de Salut constituiumlda per representants de la Subdireccioacute General drsquoOrdenacioacute i Qualitat Sanitagraveries i Farmacegraveutiques la SGAIAS i un representant del CatSalut que ha de fer la proposta drsquoidoneiumltat a la DGOPRS en el cas de compliment
La DGOPRS ha drsquoemetre una declaracioacute drsquoidoneiumltat com a unitat drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquesta declaracioacute pot incloure un pla de millora dels punts pendents aixiacute com el termini per resoldrersquols Un cop finalitzat el termini establert personal de la SGAIAS ha de comprovar si srsquohan resolt els punts pendents
Les UE declarades idogravenies ho poden anunciar
Cada quant eacutes necessari avaluar la idoneiumltat drsquouna unitat drsquoexpertesa
La declaracioacute drsquoidoneiumltat es concedeix per un periacuteode de tres anys passat el qual cal renovar-la seguint el mateix procediment ja expressat pregraveviament
En el cas de tractar-se drsquouna declaracioacute condicionada a un pla de millora la mateixa declaracioacute ha de determinar la vigegravencia drsquoaquest pla i eacutes necessari fer en el termini meacutes breu possible totes les accions que permetin la concessioacute definitiva amb el proceacutes previ drsquoauditoria externa
La memograveria anual preceptiva ha de revisar lrsquoestat de situacioacute de la UE respecte al compliment dels requisits dels estagravendards del model drsquoavaluacioacute
En tot moment el Departament de Salut pot determinar la realitzacioacute drsquouna auditoria externa a qualsevol UE sense preaviacutes i pot suspendre temporalment o definitivament la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE
Com es fa el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat
Un cop enviada la solmiddotlicitud a la DGOPRS lrsquoequip auditor del Departament srsquoha de posar en contacte amb el coordinador o coordinadora de la UE amb qui han de pactar la data i lrsquoagenda de lrsquoauditoria
El coordinador o coordinadora ha de posar a disposicioacute de lrsquoauditoria tota aquella informacioacute documental que permeti verificar els requeriments de la declaracioacute drsquoidoneiumltat En concret
- Memograveries anuals (de tres anys)
- Registres drsquoactivitat
- Quadre de comandament
- Manual de procediments i protocols de la UE
- Actes de les reunions de coordinacioacute de la UE
- Actes de les reunions amb els referents dels EAP
- Acceacutes a les histograveries cliacuteniques de pacients atesos en el darrer trimestre
- Resultats de les enquestes a pacients
Lrsquoauditor o auditora inicia lrsquoauditoria presentant-se a la direccioacute del centre
Nrsquoha de revisar la documentacioacute i les histograveries cliacuteniques en presegravencia del coordinador o coordinadora de la UE
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
30 de 36
Els caps de liacutenia assistencial i uns representants dels EAP de lrsquoagraverea de referegravencia de la UE han de mantenir una entrevista conjunta amb lrsquoauditor o auditora
Lrsquoauditor o auditora ha de revisar els espais fiacutesics on desenvolupa lrsquoactivitat la UE i les agendes de programacioacute
Lrsquoauditor o auditora ha de presentar un informe verbal provisional a la direccioacute del centre i al coordinador o coordinadora amb les seves conclusions principals
El centre pot recusar lrsquoauditor o auditora assignada pregraveviament o posteriorment a la realitzacioacute de lrsquoauditoria sempre que ho faci de manera argumentada El director o directora general drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria ha de determinar si la recusacioacute es fa executiva o no
Quegrave i com srsquoavaluen els estagravendards
Lrsquoauditoria avalua els 22 estagravendards que es preveuen en el seguumlent quadre Cada estagravendard es puntua del 0 al 4
PUNTUACIOacute CRITERI
0 Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable
1 Evidegravencia en fase inicial
2 Evidegravencia objectiva perograve incompleta
3 Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada
4 Evidegravencia completa implantacioacute finalitzada
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones
afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
31 de 36
CRITERIESTANDARD DESCRIPCIO EVIDEgraveNCIA SQN
LIDERATGE
1 La Unitat drsquoExpertesa (UE) estagrave formalment constituiumlda i reconeguda en lrsquoorganitzacioacute
La UE estagrave reconeguda formalment per lorganitzacioacute El Departament tambeacute lha reconeguda expliacutecitament i CatSalut lha contemplat en el seu contracteprograma
Document dacreditacioacute per part del Departament i constatacioacute en el contracteprograma amb CatSalut
X
2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta a lrsquoorganigrama funcional
La UE consta en lorganigrama assistencial de la institucioacute i aquest eacutes vigent La UE forma part de la cartera de serveis
Organigrama assistencial Cartera de serveis de la institucioacute
3 La UE estagrave liderada per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per part de lrsquoorganitzacioacute
Existeix la figura del coordinador i les seves funcions i competegravencies estan descrites
Nomenament o similar designant a una persona concreta Descripcioacute del Lloc de treball
X
PLANIFICACIO
4 La UE te expliacutecitament descrita la seva cartera de serveis La UE explicita per escrit els agravembits assistencials en quegrave actua les seves funcions i competegravencies i la relacioacute de serveis que presta
Procediment vigent i actualitzat en quegrave es detallen els aspectes inclosos en lestagravendard
X
5 La UE te explicitada la seva agraverea de referegravencia A cada UE li correspon una agraverea de referegravencia poblacional en quegrave diferents dispositius assistencials constitueixen la xarxa datencioacute a la SSC en aquest territori
Document actualitzat que delimita lagraverea de referegravencia de la UE amb explicitacioacute de les ABS que inclou i els dispositius assistencials existents
X
GESTIO DE LES PERSONES
6 La UE te identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que actuaran de forma multidisciplinar
Les UE disposen dun referent cliacutenic clarament definit i identificable per a cadascuna de les liacutenies assistencials per a les que estagrave acreditada Poden coincidir en una mateixa persona o amb la figura del coordinador o coordinadora
Identificacioacute fefaent dels referents de liacutenia assistencial
7 La UE explicita (drsquoacord amb el model drsquoatencioacute aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball sobre la mategraveria
La UE disposa dun procediment escrit en el que detalla quines soacuten les liacutenies assistencials els equips multidisciplinars que les integren lrsquoorganitzacioacute funcional i les dedicacions dels seus professionals
Existegravencia del procediment adequacioacute del contingut a la realitat observada i revisioacute
dagendes X
8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels professionals que la integren
Els professionals de la UE srsquohaurien de mantenir actualitzats quant al maneig de les patologies a atendre Eacutes necessagraveria lrsquoexistegravencia dun pla de formacioacute a partir de la deteccioacute de les necessitats formatives individuals
Existegravencia deun pla de formacioacute individualitzat i de lrsquoexecucioacute drsquoacord amb la planificacioacute
ALIANCES
9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials
La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordina amb els EAP de la seva agraverea de referegravencia per a revisar-ne lrsquoactuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 17
Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords
X
10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria
Existegravencia dun pla de formacioacute i de lrsquoexecucioacute
drsquoacord amb la planificacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones
afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
32 de 36
11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial
Memograveria anual daccions realitzades
GESTIOacute DE PROCESSOS
12 La UE disposa de protocols de maneig de les diferents patologies tractades
Existegravencia dels protocols aprovats vigents i
actualitzats X
13 La UE disposa drsquoun procediment en quegrave explicita el seu funcionament intern
Existegravencia dels protocols aprovats vigents i
actualitzats X
14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats
Comprovacioacute de lrsquoestat de vigegravencia i
actualitzacioacute La revisioacute miacutenima ha de ser a tres anys
15 Els protocols i procediments srsquohan consensuat amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents
16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics
Revisioacute del quadre comandament Revisioacute de les
histograveries cliacuteniques (miacutenim 10 HC del darrer trimestre)
X
17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna
La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordini amb els equips propis per revisar la seva actuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 9
Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords
X
GESTIOacute DELS RECURSOS
18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per lrsquoabordatge dels pacients afectes de la siacutendrome de sensibilitzacioacute quiacutemica muacuteltiple (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)
En el protocol es detallen les mesures estructurals i funcionals que tendeixen a respectar al magravexim possible levitacioacute de circumstagravencies provocadores en la SQM
Verificacioacute de lexistegravencia del protocol i la implementacioacute pragravectica
RESULTATS
19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoefectivitat i la qualitat dels processos assistencials
Per cada indicador la UE hauria de concretar el resultat esperat en el periacuteode analitzat El conjunt dindicadors haurien de constituir el quadre de comandament de la UE
Existegravencia del quadre de comandament verificacioacute de la fixacioacute de les mesures esperades
per al periacuteode X
20 La UE disposa drsquoinstruments per a la mesura de la satisfaccioacute dels pacients
Amb una periodicitat miacutenima anual la UE hauria davaluar el grau de satisfaccioacute dels pacients
Verificacioacute del quumlestionari i els darrers resultats Verificacioacute dels resultats i de les iniciatives de
millora a partir drsquoaquests resultats
21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per a millorar-los
Disposar dels instruments davaluacioacute no en garanteix la utilitat La UE hauria davaluar periogravedicament els seus resultats analitzant-los i determinant a partir drsquoaquests resultats els objectius de millora
Verificar si els objectius de millora es troben explicitats i si sha actuat per a dur-los a terme
22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute el CatSalut i el Departament de Salut
Verificacioacute de la darrera edicioacute de la Memograveria
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
33 de 36
Com srsquoaconsegueix la declaracioacute drsquoidoneiumltat
El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els estagravendards drsquoobligat compliment (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per obtenir el certificat drsquoidoneiumltat
Lrsquoatorgament de la certificacioacute condicionada genera lrsquoobligatorietat de presentar en el termini drsquoun mes des de lrsquoatorgament un pla de millora especiacuteficament orientat a assolir els requeriments necessaris
Davant de la resolucioacute de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria el Centre pot solmiddotlicitar una revisioacute drsquoaquesta resolucioacute aportant les dades objectives que la sustenten
Es pot perdre la idoneiumltat
Per causes objectives i informades al centre el Departament de Salut pot suspendre la declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquouna UE amb caragravecter temporal o definitiu
Com es pot donar publicitat a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la unitat drsquoexpertesa
El Departament de Salut determina els criteris de publicitat del fet drsquoobtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE per a tots els mitjans de publicitat i suports
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
34 de 36
Annex 5 Pla de formacioacute
Si beacute cada UE ha de tenir un pla de formacioacute territorial des del Departament de Salut
srsquoha elaborat un pla de formacioacute dirigit als professionals que hi intervenen en especial
els de lrsquoatencioacute primagraveria Aquest pla formatiu es desenvolupa amb la colmiddotlaboracioacute de la
Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitagraveria
Objectiu general intensificar els coneixements que tenen els professionals de lrsquoatencioacute
primagraveria en lrsquoabordatge de la siacutendrome de fibromiagravelgia i drsquoaltres SSC afins i promoure
la integracioacute assistencial en lrsquoabordatge drsquoaquesta patologia
Els objectius especiacutefics drsquoaquest pla soacuten els seguumlents
1 Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que actuiuml com a
contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus companys
2 Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) sobre els trets
principals per a lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements
3 Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de cada EAP
en lrsquoabordatge de les SSC
Els continguts drsquoaquest pla formatiu soacuten els seguumlents
El model drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC i el Pla operatiu per a
lrsquoatencioacute de les SSC del Departament de Salut
Principals definicions diagnogravestiques de les malalties de les SCC
Atencioacute primagraveria com a primer contacte dels pacients amb una SSC
El dolor crogravenic generalitzat a lrsquoAPS avaluacioacute inicial anamnesi
Classificacioacute de les SSC
o Conegraveixer els criteris diagnogravestics de les SSC
Conegraveixer lrsquoabordatge terapegraveutic de les SSC
Mesures organitzatives (seguiment derivacions) en lrsquoatencioacute a les SSC
o Conegraveixer els criteris de derivacioacute de les SSC
o Seguiment de les SSC
Estrategravegia formativa
El Pla de formacioacute consta de dues estrategravegies diferenciades
1 Tallers de formacioacute de formadors (TFF) per a lrsquoAP
Objectius 1 i 2
o Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que
actuiuml com a contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus
companys
o Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) en
lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
35 de 36
Metodologia
o Tallers de casos cliacutenics de quatre hores que srsquohan de fer a les
persones identificades com a referents dels EAP en malalties
osteomusculars
o Aquests tallers es repliquen a cada EAP en un format de dues hores
a la resta de professionals dels EAP
2 Disseny drsquoun curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a un
professional per cada EAP
Objectiu 3
o Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de
cada EAP en lrsquoabordatge de les SSC
Metodologia
o Curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a
un professional per cada EAP
El Comitegrave Cliacutenic sobre les SSC del Departament de Salut pot aportar actualitzacions
novetats io suggeriments als plans de formacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
9 de 36
lrsquoevolucioacute de la malaltia ho requereixi seguint les recomanacions dels protocols Eacutes
preferible que aquests professionals de suport disposin drsquoespais propis localitzats en
lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria
m) La intervencioacute en grups psicoeducatius srsquoha de fer com a criteri general en lrsquoagravembit de
lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria amb lrsquoespecialista en infermeria referent en psicologia
(quan sersquon pugui disposar) io en fisioteragravepia Tambeacute es pot fer en lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute
especialitzada segons el model drsquoorganitzacioacute territorial Per posar en marxa aquests
grups psicoeducatius cal tenir en compte drsquouna banda lrsquoacceacutes de proximitat a un grup
psicoeducatiu i de lrsquoaltra la possibilitat de fer-ne amb una frequumlegravencia i quograverum suficients
equilibri que en alguns casos indica la possibilitat de fer-ne per a agravembits territorials
superiors a lrsquoagraverea bagravesica de salut Seria desitjable ampliar el nombre de persones
participants en grups psicoeducatius i la possibilitat de fer-ne no nomeacutes de manera inicial
sinoacute tambeacute de recordatori o seguiment
n) La teragravepia drsquoexercici fiacutesic programada i individualitzada eacutes aconsellable que es faci en
lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria prioritzant el factor de proximitat al recurs
assistencial encara que tambeacute es pot fer des de lrsquoagravembit comunitari (Pla dactivitat fiacutesica
esport i salut o similars) o des de lrsquoatencioacute especialitzada
o) La possibilitat drsquointervencioacute en programes de pacient expert srsquoha de fer en lrsquoagravembit de
lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria gestionats per les infermeres o infermers de referegravencia
p) La necessitat drsquoactivar recursos socials especiacutefics srsquoha de fer des de lrsquoatencioacute primagraveria i
comunitagraveria sempre que sigui possible o des de les unitats drsquoexpertesa a traveacutes dels
professionals competents (treballadors socials) Els professionals de les unitats
drsquoexpertesa han drsquoinformar els pacients sobre les eines comunitagraveries que tinguin al seu
abast i que puguin contribuir a millorar la seva qualitat de vida (associacions de pacients
ldquoprescripcioacute socialrdquo drsquoactivitats diverses etc)
q) La psicoteragravepia individual lrsquoha de dur a terme el psicograveleg o psicograveloga i srsquohi podragrave accedir
tant des de lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria com de lrsquoespecialitzada
r) Els informes cliacutenics de la persona afectada els ha de poder fer el metge de primagraveria i
comunitagraveria responsable o el referent de la unitat En casos de derivacioacute a lrsquoatencioacute
especialitzada tambeacute els poden fer aquests professionals megravedics
s) La recerca eacutes una funcioacute transversal que cal incentivar des de tots els colmiddotlectius
professionals i per a tots els nivells assistencials tot i que prioritzant els esforccedilos
multidispositiu Cal fer recerca tant dels factors causals de les malalties com de la diagnosi
i el tractament drsquoaquestes siacutendromes per millorar-ne lrsquoatencioacute cliacutenica
33 Orientacions per a lrsquoorganitzacioacute de la unitat drsquoexpertesa
La unitat drsquoexpertesa eacutes aquella unitat funcional territorial
que permet la coordinacioacute i integracioacute dels professionals que han de participar en
lrsquoabordatge de les patologies esmentades dels diferents nivells assistencials
que participa quan escaigui en totes les etapes del proceacutes drsquoatencioacute i tractament amb
independegravencia del nivell assistencial i de la formacioacute generalista o especialitzada
que es constitueix com a referent territorial per als pacients associacions i professionals
que actualitza i vetlla pel seguiment dels protocols drsquoactuacioacute aprovats adaptats a la
realitat del territori i fonamentats en lrsquoevidegravencia cientiacutefica
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
10 de 36
a) Les UE poden organitzar-se i establir com a nucli qualsevol nivell assistencial per tant
no soacuten privatives de lrsquoagravembit hospitalari sempre que es compleixin els requeriments
establerts i estiguin formalment acreditades pel Departament de Salut i garantint en
qualsevol cas la integracioacute assistencial entre lrsquoatencioacute primagraveria i lrsquoatencioacute
especialitzada
b) Les UE estan constituiumldes per un coordinador o coordinadora i per aquells
professionals que han de participar en el proceacutes de diagnogravestic tractament i seguiment
cliacutenic drsquoaquelles patologies per a les quals la UE estigui acreditada Segons les
peculiaritats de cada territori el coordinador o coordinadora pot ser un professional de
lrsquoatencioacute primagraveria o de lrsquoatencioacute especialitzada
c) Les UE disposen de protocols drsquoactuacioacute consensuats actualitzats i aprovats per a
cada tipus de malaltia per a quegrave hagin estat acreditades que inclouen lrsquoabordatge
diagnosticoterapegraveutic i han de ser comunicats i accessibles per tots els professionals
implicats en lrsquoatencioacute dels pacients Aquests protocols han de vetllar especialment per
assegurar la integracioacute de tot el proceacutes assistencial i la coordinacioacute entre nivells
assistencials
d) Les UE fan el seguiment cliacutenic de pacients drsquoalta complexitat i que compleixin amb els
criteris de derivacioacute definits afavorint sempre que sigui possible el retorn a lrsquoatencioacute
primagraveria
e) Srsquohan drsquoestablir sistemes de comunicacioacute i interconsulta agravegils entre lrsquoatencioacute primagraveria i
lrsquoatencioacute especialitzada Cal potenciar les interconsultes virtuals entre els
professionals dels diferents nivells assistencials i srsquohan de pactar uns temps de
resposta adequats
f) Les UE srsquohan de proveir dels procediments i mecanismes de coordinacioacute i
funcionament tant interns com drsquointerrelacioacute amb els altres professionals unitats o
dispositius assistencials que participin en lrsquoatencioacute a aquest tipus de pacients
g) Les UE han de tenir declarada la idoneiumltat pel Departament de Salut segons el model
que es descriu en lrsquoapartat corresponent drsquoaquest document La declaracioacute drsquoidoneiumltat
especifica per a quines liacutenies assistencials ho estagrave i srsquoenteacuten que les que considera
inicialment soacuten les seguumlents
a Lrsquoatencioacute a la fibromiagravelgia
b Lrsquoatencioacute a la siacutendrome de fatiga crogravenica
c Lrsquoatencioacute a la sensibilitat quiacutemica muacuteltiple
h) Les UE han de figurar especiacuteficament com a unitats funcionals a lrsquoorganigrama de la
institucioacute a la qual pertanyen
331 Registre i acceacutes a la informacioacute
Per fer el seguiment de la funcioacute assistencial srsquoha definit un conjunt drsquoindicadors que han de
permetre lrsquoavaluacioacute dels aspectes de produccioacute (activitat) funcionament qualitat i eficiegravencia
tant de la unitat drsquoexpertesa en el seu conjunt com de les diferents parts que la integren
Els indicadors drsquoestructura proceacutes i resultats srsquoexpliciten en lrsquoannex 4 drsquoaquest document Els
indicadors srsquohan de recollir de forma periogravedica han de ser accessibles per als agents implicats
i anualment srsquoha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitats i resultats
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
11 de 36
332 Funcions dels professionals
Cada UE ha drsquoestar dirigida per un coordinador o coordinadora Cada patologia que srsquoha
drsquoatendre ha drsquoestar dirigida per un professional sanitari o professional sanitagraveria en relacioacute
amb els aspectes tecnicoassistencials i la coordinacioacute en lrsquoabordatge i el seguiment dels
pacients
Els perfils professionals que constitueixen les UE amb una dedicacioacute ajustada a la cagraverrega
de treball soacuten
Metge o metgessa especialista en medicina familiar i comunitagraveria
Metge o metgessa especialista en medicina interna especialment rellevant en les
UE declarades idogravenies per a lrsquoabordatge de la SFC i la SQM
Metge o metgessa especialista en reumatologia especialment rellevant en les UE
declarades idogravenies per a lrsquoabordatge de la FM
Metge o metgessa especialista en neurologia per possible afectacioacute del sistema
nervioacutes en els casos que sigui necessari
Psicograveloga o psicograveleg cliacutenic
Infermera o infermer especiacuteficament format en lrsquoabordatge drsquoaquest tipus de
pacient i qui teacute molt especiacuteficament funcions de gestioacute de casos drsquoeducacioacute en la
salut del pacient i del desenvolupament dels grups psicoeducatius
Metge o metgessa especialista en rehabilitacioacutefisioterapeuta i terapeuta
ocupacional si escau
Treballadora o treballador social
Les UE declarades idogravenies per assistir pacients afectats de SQM han de disposar
drsquoacceacutes a professionals experts en toxicologia almiddotlergologia io salut laboral
Quan srsquoescaigui tambeacute srsquoha de disposar drsquoun metge o metgessa especialista en
pediatria adequadament format En qualsevol cas srsquoha de disposar drsquounitats de
referegravencia per als casos pediagravetrics que puguin presentar dubte diagnogravestic o de
complexitat
La UE ha de disposar drsquoagendes de programacioacute de les seves activitats per cada tipus
drsquoactivitat i professionals amb dedicacions pactades i criteris de prioritat establertes per
facilitar lrsquoacceacutes dels pacients a les UE Les UE han de vetllar perquegrave el temps drsquoespera per
accedir a una primera visita a la unitat no superi els noranta dies des de la solmiddotlicitud
En la mesura que sigui possible les UE han de disposar drsquoun espai fiacutesic especiacutefic per
desenvolupar les seves funcions
12 de 36
Taula 1 Cartera de serveis del model drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
- Els psicogravelegs han drsquoestar especialment formats per valorar la possible afectacioacute neuropsicologravegica (WAISS IV)
- Els rehabilitadors tambeacute han drsquoestar formats en aquestes siacutendromes per valorar la toleragravencia a lrsquoexercici i recomanar una pauta adaptada al pacient
PERFIL PROFESSIONAL METGE AP INFAP METGE REF INFREF FISIOPSICOLEG
PSIQUIATRATreball Social REF UNITAT MINT Pediatra REUM
ACCIONSFUNCIONS
Deteccioacute cas potencial x
Proves complementagraveries inicials x
Sospita diagnogravestica x
Proves complementagraveries DD Si precisa Si precisa Si precisa
Interconsultes especialistesDescartar
patologiaDescartar patologia Descartar patologia
Orientacioacute diagnogravesticaDiagnogravestic X X
Confirmacioacute Diagnogravestic X XSFCSQM segons
criteris de derivacioacute
FM segons criteris de
derivacioacute
Pla terapegraveutic inicial X X
Consulta UE X X
Educacioacute sanitagraveria X X
Grup psico-educatiu (inclou exercici) X X X
Psicoterapia individual X
Seguiment cliacutenic XSFCSQM segons
criteris de derivacioacute
FM segons criteris de
derivacioacute
Recerca
Fisioterapia individual X
Grups pacient expert X
Avaluacioacute escales (estratificacioacute) X X X
Elaboracioacute Informes cliacutenics X X
Tractament Farmacologravegic X X
Treball Social X
Teragravepia ocupacional
Valoracioacute Comorbiditats X X
ATENCIOacute PRIMAgraveRIA UNITAT DEXPERTESA
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
12 de 36
4 Criteris de planificacioacute
Les intervencions proposades en aquest Pla operatiu han de permetre apoderar el pacient i
donar-li eines per a lrsquoautocura i per aprendre a conviure amb una malaltia crogravenica Les
tendegravencies esperades soacuten les seguumlents la disminucioacute de la frequumlentacioacute a lrsquoatencioacute
especialitzada la disminucioacute de les visites a urgegravencies la reduccioacute dels episodis drsquoincapacitat
temporal i la durada la reduccioacute de la medicalitzacioacute i la millora efectiva de la qualitat de vida
de les persones ateses
Com a criteri de planificacioacute i atenent la prevalenccedila drsquoalgunes drsquoaquestes patologies cal
considerar que les UE han de situar-se en una proximitat raonable del domicili dels pacients
per assegurar-ne lrsquoaccessibilitat i augmentar el compliment de les intervencions proposades
Les propostes orientatives per a la planificacioacute territorial de lrsquooferta dels serveis drsquoUE tenint
en compte la nova configuracioacute organitzativa definida i la situacioacute actual soacuten les seguumlents
o Definir els circuits drsquoatencioacute drsquoagravembit territorial amb la participacioacute adequada dels
diferents nivells assistencials i dels perfils professionals
o Equilibrar la composicioacute de perfils professionals per oferir una atencioacute de la magravexima
qualitat i eficiegravencia i fer front a la demanda esperada Per aixograve srsquohan drsquoincrementar els
recursos de psicologia fisioteragravepia i infermeria
o Adequar lrsquoorganitzacioacute del Pla operatiu per oferir una atencioacute tan equitativa com sigui
possible quant a lrsquoaccessibilitat i als resultats Tenint en compte la inexistegravencia de
criteris objectius de dotacioacute de recursos poden establir-se les orientacions seguumlents
Cada regioacute sanitagraveria ha de disposar com a miacutenim drsquouna UE declarada idogravenia
per a FM i per a SFC a excepcioacute de la Regioacute Sanitagraveria Barcelona que
disposa drsquoun miacutenim de sis UE
Per al conjunt de Catalunya cal declarar la idoneiumltat de com a miacutenim dues
UE per a lrsquoatencioacute de la SQM
5 Seguiment i avaluacioacute del Pla operatiu
51 Participacioacute i seguiment
La participacioacute dels pacients i familiars eacutes un element primordial a lrsquohora tant de consensuar
els elements principals que formen part del model com la implementacioacute territorial
Quant a la participacioacute en el disseny del Pla operatiu el compromiacutes amb la participacioacute dels
pacients es materialitza especialment mitjanccedilant les entitats que els representen en el
Consell Consultiu de Pacients de Catalunya Aquestes entitats van participar ja en la redaccioacute
del document Siacutendromes de sensibilitzacioacute central fibromiagravelgia siacutendrome de fatiga crogravenica
siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple publicat el juliol de 2015 i que ha servit de base per
elaborar aquest Pla operatiu Aquest participacioacute srsquoha reforccedilat tenint en compte que la versioacute
final drsquoaquest document srsquoha consensuat amb els representants dels pacients i familiars
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
13 de 36
Pel que fa a la participacioacute en la implantacioacute territorial del Pla operatiu cal tenir en compte les
necessitats i expectatives dels pacients per la qual cosa srsquohan de recollir i incorporar les
reclamacions i queixes dels pacients en lrsquoatencioacute a lrsquousuari del CatSalut o al Siacutendic de
Greuges amb lrsquoobjectiu drsquoidentificar febleses del sistema que cal millorar aixiacute mateix una
relacioacute propera amb les associacions de pacients de cada territori permetragrave obtenir el
coneixement de la situacioacute des de la perspectiva del pacient
511 Comissioacute de seguiment
Aquest Pla operatiu determina la creacioacute drsquouna comissioacute de seguiment on eacutes fonamental la
participacioacute de pacients i familiars de persones afectades de SSC
La Comissioacute de Seguiment del Pla operatiu per a lrsquoatencioacute de les SSC estagrave adscrita a la
Direccioacute General de Planificacioacute en Salut Aquesta Comissioacute estagrave constituiumlda per
- Presidegravencia director o directora general de Planificacioacute en Salut
Vocals
- Un o una representant de la Direccioacute General de Planificacioacute en Salut
- Un o una representant de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute
Sanitagraveria
- Un o una representant del CatSalut
- Tres representants de les entitats proveiumldores (ICS UCH i CSSC)
- 45 representants drsquoassociacions representants dels afectats (pacients i familiars) per
a les SSC del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya1
- Un o una representant de la Secretaria drsquoAtencioacute Sanitagraveria i Participacioacute
- Un o una representant dels coordinadors de les unitats drsquoexpertesa territorials
Les seves funcions soacuten les seguumlents
- Fer el seguiment del desplegament territorial del Pla operatiu identificant les fortaleses i les
palanques de canvi que en facilitin el desplegament drsquoegravexit aixiacute com les febleses i les
mancances en el desplegament del Pla i conseguumlentment emetre recomanacions per als
canvis i les actualitzacions necessagraveries per a lrsquoadequacioacute i millora de la qualitat assistencial
de les persones afectades de SSC
- Identificar els procediments i protocols susceptibles de revisar-se i solmiddotlicitar-ne
lrsquoactualitzacioacute
- Proposar lrsquoestrategravegia comunicativa que permeti traslladar de forma transparent i acurada la
informacioacute als agents implicats i al conjunt de la ciutadania conscienciar la poblacioacute general
1 La representacioacute en la Comissioacute de seguiment no caldragrave que sigui nominal i els representants de les associacions de pacients ateses les seves possibles limitacions per raons de salut podran assistir-hi acompanyats
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
14 de 36
sobre aquestes malalties i incrementar-ne la visibilitat i reduir lrsquoestigmatitzacioacute social que les
acompanya
- Redactar un informe anual drsquoactivitat i funcionament de les unitats drsquoexpertesa territorials per
retre compte del desplegament del model que es pot presentar a la Comissioacute de Salut del
Parlament de Catalunya
El Comitegrave Cientiacutefic Assessor creat el 2014 srsquoha renovat incorporant els coordinadors de les
unitats drsquoexpertesa territorials i constituint el Comitegrave Cliacutenic La Comissioacute de Seguiment es pot
adreccedilar al Comitegrave Cliacutenic en mategraveria de les SSC del Departament de Salut per demanar el seu
parer sobre els assumptes que es considerin adients en relacioacute amb el desenvolupament del
Pla operatiu
La Comissioacute de Seguiment srsquoha de reunir amb una periodicitat de com a miacutenim una vegada
cada semestre No obstant aixograve la periodicitat de les reunions durant el proceacutes drsquoimplantacioacute
del Pla operatiu no ha de ser inferior a una vegada cada trimestre En cada reunioacute srsquoha de
proposar la data de la reunioacute seguumlent
A les convocatograveries de les reunions de la Comissioacute de Seguiment srsquoha de demanar que els
assistents no portin productes amb perfum per protegir la salut de les persones afectades
assistents
52 Avaluacioacute
La reformulacioacute de Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central incorpora
com a aspecte fonamental la concrecioacute dels indicadors a partir dels quals srsquoha drsquoavaluar
lrsquoactivitat lrsquoaccessibilitat la qualitat i lrsquoeficiegravencia amb les quals cada territori ateacuten les persones
afectades de SSC Els resultats de lrsquoavaluacioacute han de permetre una millora contiacutenua del model
drsquoatencioacute per la qual cosa eacutes necessari que srsquoincloguin en la memograveria anual de la unitat
De forma consensuada srsquoha descrit un seguit drsquoindicadors ordenats en
Indicadors drsquoestructura
Indicadors de proceacutes
Indicadors de resultats
521 Indicadors drsquoestructura
UNITAT DrsquoEXPERTESA
1 Existegravencia de referent a EAP (metge o metgessa i infermer o infermera)
2 UE amb declaracioacute drsquoidoneiumltat
3 Coordinador o coordinadora de la UE
4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida
5 Espai comuacute de coordinacioacute
6 Protocol drsquoabordatge per a la FM
7 Protocol drsquoabordatge per a la SFC
8 Protocol drsquoabordatge per a la SQM
9 Composicioacute de la UE formada per les especialitats seguumlents
- Medecina interna (SFC i SQM)
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
15 de 36
- Reumatologia (FM)
- Medicina familiar i comunitagraveria
- Pediatria
- Psiquiatria
- Psicologia
- Rehabilitacioacute fisioteragravepia o teragravepia ocupacional
-Treball social
- Infermeria
- Toxicologia (SQM)
- Neurologia
- Altres (Cal especificar-les)
10 Dedicacioacute a la UE en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal per tipus de professional
11 Agendes interconsultes virtuals
12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals
13 Les UE amb declaracioacute drsquoidoneiumltat per tractar pacients amb SQM han de disposar drsquoun espai lliure de quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute drsquoaquests pacients
14 Professionals formats en els dos anys anteriors professionals tributaris a rebre la formacioacute
15 Existegravencia de programes de pacient expert
16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC
17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC
522 Indicadors de proceacutes
UNITAT DrsquoEXPERTESA
1 Nous pacients anuals en cada patologia Interessa conegraveixer els casos nous que hi ha Les primeres visites es recullen en lrsquoindicador 4
2 Pacients atesos en periacuteodes anuals per patologia
3 Visitespacientany a lrsquoatencioacute primagraveria
4 Pacients derivats a lrsquoatencioacute especialitzada Pacients derivats pacients atesos
5 Nombre de primeres visites per tipus de professional i patologia
6 Nombre de visites successives per tipus de professional i patologia
7 Iacutendex de reiteracioacute visites successives primeres visites per tipus de professional
8 Interconsultes virtuals per tipus professional (medicina interna reumatologia) i tipus de patologia
9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista
10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (fibrosi quiacutestica SF36)
11 Grups psicoeducatius nombre de grups organitzats nombre de sessions nombre de participants (mitjana per sessioacute)
12 Demora mitjana acceacutes al grup psicoeducatiu mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat
13 Teragravepia cognitivoconductual nombre de pacients nombre de sessions i iacutendex de reiteracioacute
14 Demora mitjana a teragravepia cognitivoconductual mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat
15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic nombre de pacients nombre de sessions i iacutendex de reiteracioacute
16 Demora mitjana a teragravepia drsquoexercici fiacutesic mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat
17 Demora mitjana a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
16 de 36
18 Nombre drsquoaltes per patologia altes pacients atesos
19 Nombre de cursos de formacioacute impartits
20 Nombre drsquoactes divulgatius realitzats anualment
21 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients
523 Indicadors de resultats
UNITAT DrsquoEXPERTESA
1 Variacioacute de la qualitat de vida (fibrosi quiacutestica repercussioacute funcional SF36) despreacutes de la intervencioacute
2 Iacutendex de satisfaccioacute dels pacients despreacutes de la intervencioacute 3 Nombre drsquoepisodis i durada de les incapacitat temporals interanuals 4 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos en les UE 5 Consum de fagravermacs ansioliacutetics 6 Consum de fagravermacs analgegravesics 7 Publicacions en revistes indexades 8 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament de R+D
A lrsquoannex 2 es presenten els codis per identificar aquestes malalties
A lrsquoannex 3 es presenten les fitxes corresponents per cada indicador
6 Model de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa
Amb lrsquoobjectiu drsquoavaluar el funcionament i la qualitat de les unitats drsquoexpertesa que tracten
aquestes patologies i garantir una atencioacute adequada el Departament de Salut va elaborar
lrsquoany 2015 amb lrsquoassessorament drsquoun grup drsquoexperts uns estagravendards o criteris objectivables
que permetessin lrsquoavaluacioacute externa de la idoneiumltat (Siacutendromes de sensibilitzacioacute central
Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol
de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de
Salut Generalitat de Catalunya 2015)
Per aixograve les unitats drsquoexpertesa segons el Pla operatiu per a lrsquoatencioacute a la FM la SFC i la
SQM en el territori de referegravencia de cada UE srsquohan de sotmetre a un proceacutes drsquoavaluacioacute
externa per obtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat i posteriorment una autoavaluacioacute anual (element
fonamental de la memograveria anual solmiddotlicitada a cada UE) i una renovacioacute de la declaracioacute
drsquoidoneiumltat amb periodicitat triennal a excepcioacute que amb caragravecter extraordinari es determini
la necessitat de fer un proceacutes drsquoavaluacioacute entre dos periacuteodes ordinaris
Amb aquesta finalitat mitjanccedilant resolucioacute del conseller de Salut (Resolucioacute SLT 13792016
de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats
drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central)
srsquohan aprovat aquests criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a
lrsquoatencioacute a les persones afectades de siacutendrome de sensibilitzacioacute central que han de permetre
a la direccioacute general competent en mategraveria drsquoordenacioacute professional i regulacioacute sanitagraveria del
Departament de Salut resoldre sobre la idoneiumltat drsquoaquestes unitats mitjanccedilant la valoracioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
17 de 36
del grau de compliment drsquoaquests criteris que dugui a terme lrsquoogravergan competent en mategraveria
drsquoavaluacioacute i inspeccioacute sanitagraveries i farmacegraveutiques del Departament de Salut La declaracioacute de
la idoneiumltat de les UE les atorgaragrave el Departament de Salut a traveacutes de la Direccioacute General
drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)
Les avaluacions triennals les ha de fer el Departament de Salut amb els seus propis recursos
61 Estagravendards per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat
Els estagravendards consensuats amb el grup drsquoexperts publicats en el document esmentat meacutes
amunt (Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica
Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Direccioacute general drsquoOrdenacioacute i
Regulacioacute Sanitagraveries copy 2015 Generalitat de Catalunya Departament de Salut) srsquoordenen
segons una estructura similar a la proposada en el model EFQM (European Foundation for
Quality Management) El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els
estagravendards de compliment obligat (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per
obtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat
Els estagravendards es presenten a continuacioacute
LIDERATGE
1 La UE estagrave formalment constituiumlda i eacutes reconeguda per lrsquoorganitzacioacute
2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta en lrsquoorganigrama funcional
3 La UE estagrave dirigida per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per lrsquoorganitzacioacute
PLANIFICACIOacute
4 La UE teacute descrita expliacutecitament la cartera de serveis
5 La UE teacute explicitada lrsquoagraverea de referegravencia
GESTIOacute DE PERSONES
6 La UE teacute identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que han drsquoactuar de manera multidisciplinagraveria
7 La UE explicita (drsquoacord amb el Pla operatiu aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball la respecten
8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute adreccedilat als professionals que la integren
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
18 de 36
ALIANCES
9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent-hi els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials
10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria
11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial
GESTIOacute DE PROCESSOS
12 La UE disposa de protocols drsquoabordatge de les diferents patologies tractades
13 La UE disposa drsquoun procediment en el qual explicita el funcionament intern
14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats
15 Els protocols i procediments han estat consensuats amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents
16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics
17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna i amb els professionals de lrsquoatencioacute primagraveria
GESTIOacute DE RECURSOS
18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per a lrsquoabordatge dels pacients afectats per la SQM (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)
RESULTATS
19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoeficagravecia i la qualitat dels processos assistencials
20 La UE disposa drsquoinstruments per al mesurament de la satisfaccioacute dels pacients
21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per millorar-los
22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute i la Comissioacute de Seguiment
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
19 de 36
Els estagravendards srsquohan drsquoavaluar identificant per a cadascun el grau de compliment i es
categoritzen en
0- Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable
1- Evidegravencia en fase inicial
2- Evidegravencia objectiva perograve incompleta
3- Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada
4- Evidegravencia completa implantacioacute completa
A lrsquoannex 4 es presenta el Manual drsquoavaluacioacute en el qual srsquoexpliciten els criteris drsquoevidegravencia
per demostrar i eacutes la guia fonamental drsquoauditoria
7 Sistema de pagament
El model de contractacioacute per a lrsquoatencioacute a aquestes patologies crograveniques ha de ser meacutes
integrat i srsquoha drsquoestructurar al voltant dels ciutadans per aquest motiu es proposa lrsquoexistegravencia
del Programa de siacutendromes de sensibilitzacioacute central
La contractacioacute drsquoaquest Programa srsquoha drsquoenfocar no en una uacutenica liacutenia drsquoatencioacute sinoacute posant
egravemfasi en la consecucioacute de resultats en salut i accessibilitat per aixograve el Programa pot pivotar
tant sobre equips drsquoatencioacute familiar i comunitagraveria com en equips drsquoatencioacute especialitzada (en
els quals es consideren incloses totes les especialitats megravediques relacionades)
8 Recerca i innovacioacute
El coneixement generat en lrsquoagravembit de la recerca en salut ha estat la base per a una autegraventica
transformacioacute en la manera drsquoentendre la salut i la malaltia tant pel que fa als determinants
com a les bases biologravegiques
Les prioritats temagravetiques del Pla estrategravegic de recerca i innovacioacute en salut 2016-2020 srsquoalineen
amb aquelles que estableix el Pla de salut 2016-2020 i inclou els problemes de salut crogravenics
prevalents com ara lrsquoobesitat i la diabetis les malalties oncologravegiques les cardiovasculars les
malalties respiratograveries les patologies psiquiagravetriques les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
les malalties degeneratives i les malalties relacionades amb lrsquoenvelliment de la poblacioacute
La recerca orientada cap a la persona implica a meacutes tenir les persones i les associacions de
pacients com a socis actius en la presa de decisions focalitzar la recerca en les prioritats
identificades per ells i millorar els resultats en salut i satisfaccioacute drsquoaquestes persones Per aixograve
cal garantir que la recerca tambeacute suposi una millora en la qualitat i lrsquoaccessibilitat a
lrsquoassistegravencia del conjunt de la poblacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
20 de 36
9 Referegravencies bibliogragravefiques
Agegravencia drsquoInformacioacute Avaluacioacute i Qualitat en Salut Servei Catalagrave de la Salut Departament de Salut Grup de treball sobre fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica Fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica recomanacions sobre el diagnogravestic i tractament Barcelona Generalitat de Catalunya 2011 Andersson L Claeson AS Dantoft TM Skovbjerg S Lind N Nordin S Chemosensory perception symptoms and autonomic responses during chemical exposure in multiple chemical sensitivity Int Arch Occup Environ Health 2016 Jan89(1)79-88 Barnig C de Blay F [Pathophysiology of multiple chemical sensitivity] Rev Mal Respir 2013 Jun30(6)446-50 Boomershine CS Fibromyalgia the prototypical central sensitivity syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)131-45 Bourke J Fibromyalgia and chronic fatigue syndrome management issues Adv Psychosom Med 2015 Mar3478-91 Carruthers BM Jain AK de Meirleir KL Peterson DL Klimas NG Lener A et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome clinical working case definition diagnostic and treatment protocols J Chronic Fatigue Syndrome 2003117-115 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas NG Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome consensus criteria J Intern Med 2011270327-338 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas N Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitis-adult amp paediatric international consensus primer for medical practitioners J Intern Med 2011 Oct270(4)327-38 Disponible a httpsacfsasnaudownloadme_international -consensus_ primer_for_medical-practitionerspdf [citat 11 febrer 2015] Clayton EW Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome an IOM report on redefining an illness JAMA 2015 Mar 17313(11)1101-2 Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic EncephalomyelitisChronic Fatigue Syndrome Board on the Health of Select Populations Institute of Medicine Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome redefining an illness Washington (DC) National Academies Press (US) 2015 Feb
Curriu M Carrillo J Massanella M Rigau J Alegre J et al Screening NK-B- and T-cell phenotype and function in patients suffering from chronic fatigue syndrome J Transl Med 20131168-81
Dantoft TM Andersson L Nordin S Skovbjerg S Chemical intolerance Curr Rheumatol Rev 201511(2)167-84 Docampo E Collado E Escaramis G Carbonell J Rivera J Vidal J et al Cluster analysis of clinical data identifies fibromyalgia subgroups PloS One 20138e74873-74880 Docampo E Escaramis G Gratacos M Villatoro S Puig A Kogevinas M et al Genome-wide analysis of single nucleotide polymorphisms and copy number variants in fibromyalgia suggest a role for the central nervous system Pain 20141551102-9 Falk Hvidberg M Brinth LS Olesen AV Petersen KD Ehlers L The health-related quality of life for patients with myalgic encephalomyelitis chronic fatigue syndrome (MECFS) PLoS One 2015 Jul 610(7)e0132421
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
21 de 36
Fleming KC Volcheck MM Central sensitization syndrome and the initial evaluation of a patient with fibromyalgia a review Rambam Maimonides Med J 2015 Apr6(2)e0020 Fukuda K Strauss SE Hickie I Sharpe MC Dobbins JG Komaroff A International Chronic Fatigue Syndrome Study Group The chronic fatigue syndrome a comprehensive approach to its definition and study Ann Intern Med 1994 Dec 15121(12)953-9 Ganiats TG Redefining the chronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 May 5162(9)653-4 Green CR Cowan P Elk R OrsquoNeil KM Rasmussen AL National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop advancing the research on myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)860-5 Haney E Smith MEB McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Diagnostic methods for myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)834-40 Heckman BW Mathew AR Carpenter MJ Treatment burden and treatment fatigue as barriers to health Curr Opin Psychol 2015 Oct 1531-36 Jason LA Barker K Brown A Pediatric myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Rev Health Care 2012 Jan 13(4)257-70 Komaroff AL Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a real illness Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)871-2
Lloyd AR Meer JW The long wait for a breakthrough in chronic fatigue syndrome BMJ 2015 May
5350h2087
Marques MM De Gucht V Gouveia MJ Leal I Maes S Differential effects of behavioural interventions with a graded physical activity component in patients suffering from chronic fatigue (syndrome) an updated systematic review and meta-analysis Clin Psychol Rev 2015 Aug40123-37 Masi AT Vincent A A historical and clinical perspective endorsing person-centered management of fibromyalgia syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)86-95 Miller RR Reid WD Mattman A Yamabayashi C Steiner T Parker S et al Submaximal exercise testing with near-infrared spectroscopy in myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome patients compared to healthy controls a case-control study J Transl Med 2015 May 2013159 Morris G Berk M Walder K Maes M Central pathways causing fatigue in neuro-inflammatory and autoimmune illnesses BMC Med 2015 Feb 61328 Nogueacute S Duentildeas A Ferrer A Fernaacutendez J Sensibilidad quiacutemica muacuteltiple Med Clin (Barc) 2011136(15)683ndash687
Nou model drsquoatencioacute a la fibromiagravelgia i la siacutendrome de fatiga crogravenica Barcelona Direccioacute General de Planificacioacute i Avaluacioacute Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2006
Pigatto PD Minoia C Ronchi A Brambilla L Ferrucci SM Spadari F et al Allergological and toxicological aspects in a multiple chemical sensitivity cohort Oxid Med Cell Longev 20132013356235
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
22 de 36
Saez-Francas N Valero S Calvo N Goma-i-Freixanet M Alegre J Fernaacutendez de Sevilla T et al Chronic fatigue syndrome and personality a case-control study using the alternative five factor model Psychiatry Res 2014 May 30216(3)373-8
Santamarina-Perez P Eiroa-Orosa FJ Rodriguez-Urrutia A Adil Qureshi Alegre J Neuropsychological impairment in females patients with chronic fatigue syndrome a preliminary study Appl Neuropsychol Adult 201421(2)120-7 Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2015 Smith ME Haney E McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Treatment of myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)841-50 Torpy BDJ Saranapala M Chronic fatigue syndrome A De Groot LJ Beck-Peccoz P Chrousos G Dungan K Grossman A Hershman JM et al editors Endotext [Internet] South Dartmouth (MA) MDTextcom Inc 2000-2014 Nov 20 Twisk FN A critical analysis of the proposal of the Institute of Medicine to replace myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome by a new diagnostic entity called systemic exertion intolerance disease Curr Med Res Opin 2015 Jul31(7)1333-47 Yunus MB Editorial review an update on central sensitivity syndromes and the issues of nosology and psychobiology Curr Rheumatol Rev 201511(2)70-85
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
23 de 36
10 Annexos
Annex 1 Criteris de derivacioacute a la unitat drsquoexpertesa
Criteris de derivacioacute de la fibromiagravelgia (FM)
a) Confirmacioacute de diagnogravestic en casos drsquoalta complexitat
b) Pacients que puguin beneficiar-se drsquouna intervencioacute terapegraveutica
c) Baixa resposta als tractaments prescrits
d) De comuacute acord entre professional i pacient
Criteris de derivacioacute de la siacutendrome de fatiga crogravenica (SFC)
a) Confirmacioacute diagnogravestica en casos dubtosos io drsquoalta complexitat
b) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica amb diverses malalties associades o que en el quumlestionari de qualitat de vida SF-36 obteacute en la puntuacioacute del rol fiacutesic unes puntuacions inferiors a 40 o que per la complexitat que teacute requereix un enfocament diagnogravestic i terapegraveutic multidisciplinari
c) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica drsquoinici simptomagravetic recent (menys de dos anys) cosa que permetragrave lrsquoinici de la teragravepia multicomponent
d) Baixa resposta als tractaments prescrits
e) De comuacute acord entre professional i pacient
Criteris de derivacioacute en siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple (SQM)
a) Pacient sense un diagnogravestic clar de SQM i en el qual es vol confirmar o descartar aquest diagnogravestic
b) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que empitjora de manera ragravepida i no controlada les seves intoleragravencies ambientals
c) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que srsquoha vist obligat a extremar les mesures per evitar les exposicions ambientals (per exemple canvi de domicili utilitzacioacute drsquoequips filtrants drsquoaire amb adaptador facial)
d) Baixa resposta als tractaments prescrits
e) De comuacute acord entre professional i pacient
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
24 de 36
Annex 2 Codificacioacute de les siacutendromes de sensibilitzacioacute central segons la
Classificacioacute internacional de malalties
A Catalunya srsquoutilitzen els seguumlents sistemes de classificacioacute de malalties i codificacioacute
Als hospitals centres de salut mental i centres sociosanitaris usen la Classificacioacute
internacional de malalties 9a revisioacute Modificacioacute cliacutenica (CIM-9-MC) que eacutes la
traduccioacute al catalagrave de lrsquoobra International Classification of Diseases 9th revision
Clinical Modification (ICD-9-CM) que elabora i actualitza periogravedicament el govern dels
Estats Units
El 85 de centres drsquoatencioacute primagraveria utilitzen la CIM-10 la resta de primagraveria la CIM-
9-MC i CIAP
CIM-9-MC (9a edicioacute)
Catalunya
Patologia
Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple
Iacutendex
No
Codi
9953
Descriptor
Almiddotlegravergia no especificada
hipersensibilitat NE
idiosincragravesia NE
reaccioacute almiddotlegravergica NE
Fibromiagravelgia Siacute 7291 Miagravelgia i miositis no especificades
fibromiositis NE
Fatiga crogravenica Siacute 78071 Siacutendrome de fatiga crogravenica
NE no especificada
CIM-10 (edicioacute 2010)
Catalunya
Patologia
Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple
Iacutendex
No
Codi
T784
Descriptor
Almiddotlegravergia no especificada
hipersensibilitat NE
idiosincragravesia NE
reaccioacute almiddotlegravergica NE
Fibromiagravelgia
Siacute
M797
Fibromiagravelgia
fibromiositis
fibrositis
miofibrositis
Siacutendrome de fatiga crogravenica
Siacute G933 Siacutendrome de fatiga postviacuterica
encefalomielitis miagravelgica benigna
NE no especificada
A la CIM-9-MC ategraves que srsquoactualitza incloent-hi rigorosament tan sols el que srsquoha modificat en la versioacute original nord-americana no apareix ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo a lrsquoiacutendex sinoacute nomeacutes amb el mateix codi del tabulari (codi 9953) ja que fins ara aquests organismes (govern dels Estats Units i Organitzacioacute Mundial de la Salut) no han incorporat ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo com una entitat progravepia El setembre de 2014 el Ministeri de Sanitat Serveis Socials i Igualtat va decidir afegir a lrsquoiacutendex de la publicacioacute de la CIE-9-MC (versioacute castellana) el terme ldquosensibilidad quiacutemica muacuteltiplerdquo perograve quan se cerca al tabulari nomeacutes hi apareix ldquoalmiddotlegravergia no especificadardquo amb el codi 9953 Malgrat aquesta consideracioacute no srsquoha incorporat a cap altra versioacute castellana de la CIE ni a la CIE-10 (que srsquoutilitza en atencioacute primagraveria i mortalitat entre drsquoaltres ni tampoc a la CIE-10-MC que no estagrave en vigor perograve que srsquoimplantaragrave arreu de lrsquoEstat espanyol en un futur proper
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
25 de 36
Annex 3 Fitxes drsquoindicadors
INDICADORS D rsquoESTRUCTURA
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
E1 Existegravencia de referent a lrsquoEAP
pot ser metge o metgessa i infermer o infermera
Siacuteno
E2 Unitat drsquoexpertesa constituiumlda Siacuteno
E3 Existegravencia de coordinador o coordinadora de la UE Siacuteno
E4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida Siacuteno
E5 Espai comuacute de coordinacioacute
Identif icable en agenda organitzativa
Siacuteno
E6 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la FM Siacuteno
E7 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SFC Siacuteno
E8 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SQM Siacuteno
E9
Composicioacute de la UE
Especialista en medicina de famiacutelia
Especialista en medicina interna
Especialista en reumatologia
Especialista en psicologia
Especialista en rehabilitacioacute fisioteragravepia o treball ocupacional
Especialista en treball social
Especialista en infermeria
Altres professionals (pediatres neurogravelegs toxicogravelegs)
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
E10 Dedicacioacute dels professionals a la UE
en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal
Percentatge drsquohores a la UE del total hores (per professional)
E11 Agendes amb interconsultes virtuals Siacuteno
E12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals Siacuteno
E13 Espai sense quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute dels pacients o si no nrsquohi ha solucions alternatives
Siacuteno
E14
Professionals formats (en els uacuteltims dos anys) Professionals formats professionals candidats a rebre formacioacute
E15 Programa pacient expert en FM o SFC Siacuteno
E16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC Siacuteno
E17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC Siacuteno
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
26 de 36
INDICADORS DE PROCEacuteS
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
P1 Nombre de pacients nous per patologia Nombre de pacients nous per patologia en un any
P2 Nombre de pacients atesos per patologia Nombre de pacients atesos anualment per patologia
P3 Frequumlentacioacute a lrsquoAP per patologia Visitespacientany
P4 Percentatge de pacients derivats a UE Nombre de pacients derivats pacients atesos
P5 Nombre de primeres visites a UE
per tipus de professional i patologia
Nombre de primeres visites per patologia
P6 Nombre de visites successives a lrsquoAE
per tipus de professional i patologia
Nombre de visites successives per patologia
P7 Iacutendex de reiteracioacute per tipus de professional Visites successives primeres visites
P8 Nombre drsquointerconsultes virtuals per tipus de professional i patologia
Nombre d rsquo interconsultes virtuals per t ipus de professional i patologia
P9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista Temps mitjagrave de demora per a primera visita per especialitat
P10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (FiQ SF-36)
Pacients nous amb avaluacioacute pacients nous
P11 Grups psicoeducatius Nombre de grups (anual)
Nombre de sessions (anual)
Mitjana de participants
P12 Temps drsquoacceacutes a grup psicoeducatiu Mitjana de dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P13 Teragravepia cognitivoconductual Nombre de pacients (anual)
Nombre de sessions (anual)
Repetidorsnous pacients
P14 Temps drsquoacceacutes a teragravepia cognitivoconductual Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic Nombre de pacients (anual)
Nombre de sessions (anual)
Repetidorsnous pacients
P16 Temps drsquoacceacutes a teragravepia drsquoexercici fiacutesic Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P17 Temps drsquoacceacutes a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica
Mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute
P18 Altes drsquoUE per patologia
Nombre de pacients amb alta d rsquoUE pacients atesos per UE
P19 Cursos de formacioacute impartits Nombre de cursos (anual)
Mitjana de participants per sessioacute
P23 Difusioacute del coneixement en SSC Nombre d rsquoactes divulgatius anualment
P24 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients
Siacuteno
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
27 de 36
INDICADORS DE RESULTATS
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
R1 Variacioacute de la qualitat de vida (FiQ) i la repercussioacute funcional (SF-36) despreacutes de la intervencioacute
Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute
Diferegravencia entre l rsquoavaluacioacute de la qualitat de vida i en la repercussioacute funcional abans de la intervencioacute i despreacutes
R3 Iacutendex de satisfaccioacute dls pacients postintervencioacute
Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute
Diferegravencia en la satisfaccioacute de les pacients abans de la intervencioacute i despreacutes
R4 Nombre drsquoepisodis drsquoincapacitat temporal i durada de les mateixes
Srsquoespera una disminucioacute del nombre drsquoepisodis i de la durada mitjana
Diferegravencia interanual en el nombre d rsquoepisodis per pacient en edat laboral
Diferegravencia interanual en la durada mitjana dels episodis
Variacioacute interanual comparativa amb la resta d rsquoepisodis d rsquoincapacitat temporal per altres malalt ies musculoesquelegravetiques
R5 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos a les UE
Srsquoespera una reduccioacute de les visites a urgegravencies i a lrsquoAE
Diferegravencia interanual en les visites a urgegravencies per pacient
Diferegravencia interanual en la frequumlentacioacute a consultes externes per pacient
R6 Consums de fagravermacs ansioliacutetics
Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoansioliacutetics per pacient
Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoansioliacutet ics per pacient
R7 Consum fagravermacs analgegravesics
Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoanalgegravesics per pacient
Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoanalgegravesics per pacient
R8 Publicacions relacionades amb SSC en revistes indexades
Nombre de publicacions en revistes indexades (relacionades amb SSC)
R9 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament per a R+D
Memograveria anual en quegrave consti la participacioacute en grups de recerca l rsquoobtencioacute de financcedilament en beques competit ives o similars
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
28 de 36
Annex 4 Manual de declaracioacute de la idoneiumltat
INTRODUCCIOacute
La declaracioacute drsquoidoneiumltat eacutes un instrument de gestioacute de la qualitat que permet verificar el grau drsquoassoliment dels nivells drsquoexigegravencia que es consideren ograveptims en termes de qualitat Eacutes un proceacutes iteratiu amb una periodicitat preestablerta i sotmegraves a un procediment de preparacioacute i execucioacute homogenis de tal manera que permet la comparacioacute de la mateixa unitat que cal avaluar en el temps o amb altres unitats amb criteris drsquoavaluacioacute idegraventics
En aquest cas les unitats que srsquohan de declarar idogravenies soacuten les unitats drsquoexpertesa descrites en el Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquest manual teacute com a objectiu respondre a la pregunta de com srsquoha de dur a terme el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats esmentades
Quegrave srsquoha drsquoavaluar
Srsquohan drsquoavaluar totes aquelles unitats drsquoexpertesa (UE) pertanyents a institucions integrades en el sistema sanitari integral drsquoutilitzacioacute puacuteblica de Catalunya (SISCAT) que hagin optat a desenvolupar les funcions progravepies drsquoaquestes unitats en un territori determinat i reconegut pel Departament de Salut i el CatSalut
La declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquoUE externes al SISCAT ha de seguir un proceacutes idegraventic encara que no ha de suposar cap vinculacioacute amb el sistema de financcedilament i provisioacute puacuteblica
Com srsquoaccedeix a la declaracioacute
Procediment de la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
El CatSalut a traveacutes de les seves regions sanitagraveries ha drsquoidentificar les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendrome de sensibilitzacioacute central (SCC) de cobertura puacuteblica del seu territori i els ha de proposar que iniciiumln la tramitacioacute per solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat i nrsquoha drsquoinformar la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)
La Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques de la DGOPRS srsquoha de posar en contacte amb les unitats esmentades per tal drsquoestablir el calendari per a lrsquoavaluacioacute Pregraveviament a la visita drsquoauditoria la UE ha de solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat En un termini no superior a un mes des de la recepcioacute formal de la solmiddotlicitud un equip avaluador extern del mateix Departament ha de consensuar amb el coordinador o coordinadora de la UE solmiddotlicitant el dia i el proceacutes drsquoavaluacioacute que cal dur a terme
La visita drsquoavaluacioacute srsquoha de dur a terme sobre la base dels criteris aprovats per la Resolucioacute SLT13792016 de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central que emet un informe sobre la mategraveria
Lrsquoinforme srsquoha de sotmetre a audiegravencia de la unitat avaluada que pot presentar almiddotlegacions en els deu dies naturals seguumlents a comptar de la recepcioacute de lrsquoinforme Estudiades les almiddotlegacions si nrsquohi ha la
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
29 de 36
Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques (SGAIAS) ha drsquoemetre lrsquoinforme final que ha de fer arribar a la DGOPRS
Aquest informe final ha de ser valorat en una comissioacute del Departament de Salut constituiumlda per representants de la Subdireccioacute General drsquoOrdenacioacute i Qualitat Sanitagraveries i Farmacegraveutiques la SGAIAS i un representant del CatSalut que ha de fer la proposta drsquoidoneiumltat a la DGOPRS en el cas de compliment
La DGOPRS ha drsquoemetre una declaracioacute drsquoidoneiumltat com a unitat drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquesta declaracioacute pot incloure un pla de millora dels punts pendents aixiacute com el termini per resoldrersquols Un cop finalitzat el termini establert personal de la SGAIAS ha de comprovar si srsquohan resolt els punts pendents
Les UE declarades idogravenies ho poden anunciar
Cada quant eacutes necessari avaluar la idoneiumltat drsquouna unitat drsquoexpertesa
La declaracioacute drsquoidoneiumltat es concedeix per un periacuteode de tres anys passat el qual cal renovar-la seguint el mateix procediment ja expressat pregraveviament
En el cas de tractar-se drsquouna declaracioacute condicionada a un pla de millora la mateixa declaracioacute ha de determinar la vigegravencia drsquoaquest pla i eacutes necessari fer en el termini meacutes breu possible totes les accions que permetin la concessioacute definitiva amb el proceacutes previ drsquoauditoria externa
La memograveria anual preceptiva ha de revisar lrsquoestat de situacioacute de la UE respecte al compliment dels requisits dels estagravendards del model drsquoavaluacioacute
En tot moment el Departament de Salut pot determinar la realitzacioacute drsquouna auditoria externa a qualsevol UE sense preaviacutes i pot suspendre temporalment o definitivament la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE
Com es fa el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat
Un cop enviada la solmiddotlicitud a la DGOPRS lrsquoequip auditor del Departament srsquoha de posar en contacte amb el coordinador o coordinadora de la UE amb qui han de pactar la data i lrsquoagenda de lrsquoauditoria
El coordinador o coordinadora ha de posar a disposicioacute de lrsquoauditoria tota aquella informacioacute documental que permeti verificar els requeriments de la declaracioacute drsquoidoneiumltat En concret
- Memograveries anuals (de tres anys)
- Registres drsquoactivitat
- Quadre de comandament
- Manual de procediments i protocols de la UE
- Actes de les reunions de coordinacioacute de la UE
- Actes de les reunions amb els referents dels EAP
- Acceacutes a les histograveries cliacuteniques de pacients atesos en el darrer trimestre
- Resultats de les enquestes a pacients
Lrsquoauditor o auditora inicia lrsquoauditoria presentant-se a la direccioacute del centre
Nrsquoha de revisar la documentacioacute i les histograveries cliacuteniques en presegravencia del coordinador o coordinadora de la UE
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
30 de 36
Els caps de liacutenia assistencial i uns representants dels EAP de lrsquoagraverea de referegravencia de la UE han de mantenir una entrevista conjunta amb lrsquoauditor o auditora
Lrsquoauditor o auditora ha de revisar els espais fiacutesics on desenvolupa lrsquoactivitat la UE i les agendes de programacioacute
Lrsquoauditor o auditora ha de presentar un informe verbal provisional a la direccioacute del centre i al coordinador o coordinadora amb les seves conclusions principals
El centre pot recusar lrsquoauditor o auditora assignada pregraveviament o posteriorment a la realitzacioacute de lrsquoauditoria sempre que ho faci de manera argumentada El director o directora general drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria ha de determinar si la recusacioacute es fa executiva o no
Quegrave i com srsquoavaluen els estagravendards
Lrsquoauditoria avalua els 22 estagravendards que es preveuen en el seguumlent quadre Cada estagravendard es puntua del 0 al 4
PUNTUACIOacute CRITERI
0 Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable
1 Evidegravencia en fase inicial
2 Evidegravencia objectiva perograve incompleta
3 Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada
4 Evidegravencia completa implantacioacute finalitzada
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones
afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
31 de 36
CRITERIESTANDARD DESCRIPCIO EVIDEgraveNCIA SQN
LIDERATGE
1 La Unitat drsquoExpertesa (UE) estagrave formalment constituiumlda i reconeguda en lrsquoorganitzacioacute
La UE estagrave reconeguda formalment per lorganitzacioacute El Departament tambeacute lha reconeguda expliacutecitament i CatSalut lha contemplat en el seu contracteprograma
Document dacreditacioacute per part del Departament i constatacioacute en el contracteprograma amb CatSalut
X
2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta a lrsquoorganigrama funcional
La UE consta en lorganigrama assistencial de la institucioacute i aquest eacutes vigent La UE forma part de la cartera de serveis
Organigrama assistencial Cartera de serveis de la institucioacute
3 La UE estagrave liderada per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per part de lrsquoorganitzacioacute
Existeix la figura del coordinador i les seves funcions i competegravencies estan descrites
Nomenament o similar designant a una persona concreta Descripcioacute del Lloc de treball
X
PLANIFICACIO
4 La UE te expliacutecitament descrita la seva cartera de serveis La UE explicita per escrit els agravembits assistencials en quegrave actua les seves funcions i competegravencies i la relacioacute de serveis que presta
Procediment vigent i actualitzat en quegrave es detallen els aspectes inclosos en lestagravendard
X
5 La UE te explicitada la seva agraverea de referegravencia A cada UE li correspon una agraverea de referegravencia poblacional en quegrave diferents dispositius assistencials constitueixen la xarxa datencioacute a la SSC en aquest territori
Document actualitzat que delimita lagraverea de referegravencia de la UE amb explicitacioacute de les ABS que inclou i els dispositius assistencials existents
X
GESTIO DE LES PERSONES
6 La UE te identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que actuaran de forma multidisciplinar
Les UE disposen dun referent cliacutenic clarament definit i identificable per a cadascuna de les liacutenies assistencials per a les que estagrave acreditada Poden coincidir en una mateixa persona o amb la figura del coordinador o coordinadora
Identificacioacute fefaent dels referents de liacutenia assistencial
7 La UE explicita (drsquoacord amb el model drsquoatencioacute aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball sobre la mategraveria
La UE disposa dun procediment escrit en el que detalla quines soacuten les liacutenies assistencials els equips multidisciplinars que les integren lrsquoorganitzacioacute funcional i les dedicacions dels seus professionals
Existegravencia del procediment adequacioacute del contingut a la realitat observada i revisioacute
dagendes X
8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels professionals que la integren
Els professionals de la UE srsquohaurien de mantenir actualitzats quant al maneig de les patologies a atendre Eacutes necessagraveria lrsquoexistegravencia dun pla de formacioacute a partir de la deteccioacute de les necessitats formatives individuals
Existegravencia deun pla de formacioacute individualitzat i de lrsquoexecucioacute drsquoacord amb la planificacioacute
ALIANCES
9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials
La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordina amb els EAP de la seva agraverea de referegravencia per a revisar-ne lrsquoactuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 17
Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords
X
10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria
Existegravencia dun pla de formacioacute i de lrsquoexecucioacute
drsquoacord amb la planificacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones
afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
32 de 36
11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial
Memograveria anual daccions realitzades
GESTIOacute DE PROCESSOS
12 La UE disposa de protocols de maneig de les diferents patologies tractades
Existegravencia dels protocols aprovats vigents i
actualitzats X
13 La UE disposa drsquoun procediment en quegrave explicita el seu funcionament intern
Existegravencia dels protocols aprovats vigents i
actualitzats X
14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats
Comprovacioacute de lrsquoestat de vigegravencia i
actualitzacioacute La revisioacute miacutenima ha de ser a tres anys
15 Els protocols i procediments srsquohan consensuat amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents
16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics
Revisioacute del quadre comandament Revisioacute de les
histograveries cliacuteniques (miacutenim 10 HC del darrer trimestre)
X
17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna
La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordini amb els equips propis per revisar la seva actuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 9
Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords
X
GESTIOacute DELS RECURSOS
18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per lrsquoabordatge dels pacients afectes de la siacutendrome de sensibilitzacioacute quiacutemica muacuteltiple (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)
En el protocol es detallen les mesures estructurals i funcionals que tendeixen a respectar al magravexim possible levitacioacute de circumstagravencies provocadores en la SQM
Verificacioacute de lexistegravencia del protocol i la implementacioacute pragravectica
RESULTATS
19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoefectivitat i la qualitat dels processos assistencials
Per cada indicador la UE hauria de concretar el resultat esperat en el periacuteode analitzat El conjunt dindicadors haurien de constituir el quadre de comandament de la UE
Existegravencia del quadre de comandament verificacioacute de la fixacioacute de les mesures esperades
per al periacuteode X
20 La UE disposa drsquoinstruments per a la mesura de la satisfaccioacute dels pacients
Amb una periodicitat miacutenima anual la UE hauria davaluar el grau de satisfaccioacute dels pacients
Verificacioacute del quumlestionari i els darrers resultats Verificacioacute dels resultats i de les iniciatives de
millora a partir drsquoaquests resultats
21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per a millorar-los
Disposar dels instruments davaluacioacute no en garanteix la utilitat La UE hauria davaluar periogravedicament els seus resultats analitzant-los i determinant a partir drsquoaquests resultats els objectius de millora
Verificar si els objectius de millora es troben explicitats i si sha actuat per a dur-los a terme
22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute el CatSalut i el Departament de Salut
Verificacioacute de la darrera edicioacute de la Memograveria
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
33 de 36
Com srsquoaconsegueix la declaracioacute drsquoidoneiumltat
El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els estagravendards drsquoobligat compliment (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per obtenir el certificat drsquoidoneiumltat
Lrsquoatorgament de la certificacioacute condicionada genera lrsquoobligatorietat de presentar en el termini drsquoun mes des de lrsquoatorgament un pla de millora especiacuteficament orientat a assolir els requeriments necessaris
Davant de la resolucioacute de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria el Centre pot solmiddotlicitar una revisioacute drsquoaquesta resolucioacute aportant les dades objectives que la sustenten
Es pot perdre la idoneiumltat
Per causes objectives i informades al centre el Departament de Salut pot suspendre la declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquouna UE amb caragravecter temporal o definitiu
Com es pot donar publicitat a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la unitat drsquoexpertesa
El Departament de Salut determina els criteris de publicitat del fet drsquoobtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE per a tots els mitjans de publicitat i suports
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
34 de 36
Annex 5 Pla de formacioacute
Si beacute cada UE ha de tenir un pla de formacioacute territorial des del Departament de Salut
srsquoha elaborat un pla de formacioacute dirigit als professionals que hi intervenen en especial
els de lrsquoatencioacute primagraveria Aquest pla formatiu es desenvolupa amb la colmiddotlaboracioacute de la
Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitagraveria
Objectiu general intensificar els coneixements que tenen els professionals de lrsquoatencioacute
primagraveria en lrsquoabordatge de la siacutendrome de fibromiagravelgia i drsquoaltres SSC afins i promoure
la integracioacute assistencial en lrsquoabordatge drsquoaquesta patologia
Els objectius especiacutefics drsquoaquest pla soacuten els seguumlents
1 Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que actuiuml com a
contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus companys
2 Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) sobre els trets
principals per a lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements
3 Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de cada EAP
en lrsquoabordatge de les SSC
Els continguts drsquoaquest pla formatiu soacuten els seguumlents
El model drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC i el Pla operatiu per a
lrsquoatencioacute de les SSC del Departament de Salut
Principals definicions diagnogravestiques de les malalties de les SCC
Atencioacute primagraveria com a primer contacte dels pacients amb una SSC
El dolor crogravenic generalitzat a lrsquoAPS avaluacioacute inicial anamnesi
Classificacioacute de les SSC
o Conegraveixer els criteris diagnogravestics de les SSC
Conegraveixer lrsquoabordatge terapegraveutic de les SSC
Mesures organitzatives (seguiment derivacions) en lrsquoatencioacute a les SSC
o Conegraveixer els criteris de derivacioacute de les SSC
o Seguiment de les SSC
Estrategravegia formativa
El Pla de formacioacute consta de dues estrategravegies diferenciades
1 Tallers de formacioacute de formadors (TFF) per a lrsquoAP
Objectius 1 i 2
o Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que
actuiuml com a contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus
companys
o Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) en
lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
35 de 36
Metodologia
o Tallers de casos cliacutenics de quatre hores que srsquohan de fer a les
persones identificades com a referents dels EAP en malalties
osteomusculars
o Aquests tallers es repliquen a cada EAP en un format de dues hores
a la resta de professionals dels EAP
2 Disseny drsquoun curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a un
professional per cada EAP
Objectiu 3
o Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de
cada EAP en lrsquoabordatge de les SSC
Metodologia
o Curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a
un professional per cada EAP
El Comitegrave Cliacutenic sobre les SSC del Departament de Salut pot aportar actualitzacions
novetats io suggeriments als plans de formacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
10 de 36
a) Les UE poden organitzar-se i establir com a nucli qualsevol nivell assistencial per tant
no soacuten privatives de lrsquoagravembit hospitalari sempre que es compleixin els requeriments
establerts i estiguin formalment acreditades pel Departament de Salut i garantint en
qualsevol cas la integracioacute assistencial entre lrsquoatencioacute primagraveria i lrsquoatencioacute
especialitzada
b) Les UE estan constituiumldes per un coordinador o coordinadora i per aquells
professionals que han de participar en el proceacutes de diagnogravestic tractament i seguiment
cliacutenic drsquoaquelles patologies per a les quals la UE estigui acreditada Segons les
peculiaritats de cada territori el coordinador o coordinadora pot ser un professional de
lrsquoatencioacute primagraveria o de lrsquoatencioacute especialitzada
c) Les UE disposen de protocols drsquoactuacioacute consensuats actualitzats i aprovats per a
cada tipus de malaltia per a quegrave hagin estat acreditades que inclouen lrsquoabordatge
diagnosticoterapegraveutic i han de ser comunicats i accessibles per tots els professionals
implicats en lrsquoatencioacute dels pacients Aquests protocols han de vetllar especialment per
assegurar la integracioacute de tot el proceacutes assistencial i la coordinacioacute entre nivells
assistencials
d) Les UE fan el seguiment cliacutenic de pacients drsquoalta complexitat i que compleixin amb els
criteris de derivacioacute definits afavorint sempre que sigui possible el retorn a lrsquoatencioacute
primagraveria
e) Srsquohan drsquoestablir sistemes de comunicacioacute i interconsulta agravegils entre lrsquoatencioacute primagraveria i
lrsquoatencioacute especialitzada Cal potenciar les interconsultes virtuals entre els
professionals dels diferents nivells assistencials i srsquohan de pactar uns temps de
resposta adequats
f) Les UE srsquohan de proveir dels procediments i mecanismes de coordinacioacute i
funcionament tant interns com drsquointerrelacioacute amb els altres professionals unitats o
dispositius assistencials que participin en lrsquoatencioacute a aquest tipus de pacients
g) Les UE han de tenir declarada la idoneiumltat pel Departament de Salut segons el model
que es descriu en lrsquoapartat corresponent drsquoaquest document La declaracioacute drsquoidoneiumltat
especifica per a quines liacutenies assistencials ho estagrave i srsquoenteacuten que les que considera
inicialment soacuten les seguumlents
a Lrsquoatencioacute a la fibromiagravelgia
b Lrsquoatencioacute a la siacutendrome de fatiga crogravenica
c Lrsquoatencioacute a la sensibilitat quiacutemica muacuteltiple
h) Les UE han de figurar especiacuteficament com a unitats funcionals a lrsquoorganigrama de la
institucioacute a la qual pertanyen
331 Registre i acceacutes a la informacioacute
Per fer el seguiment de la funcioacute assistencial srsquoha definit un conjunt drsquoindicadors que han de
permetre lrsquoavaluacioacute dels aspectes de produccioacute (activitat) funcionament qualitat i eficiegravencia
tant de la unitat drsquoexpertesa en el seu conjunt com de les diferents parts que la integren
Els indicadors drsquoestructura proceacutes i resultats srsquoexpliciten en lrsquoannex 4 drsquoaquest document Els
indicadors srsquohan de recollir de forma periogravedica han de ser accessibles per als agents implicats
i anualment srsquoha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitats i resultats
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
11 de 36
332 Funcions dels professionals
Cada UE ha drsquoestar dirigida per un coordinador o coordinadora Cada patologia que srsquoha
drsquoatendre ha drsquoestar dirigida per un professional sanitari o professional sanitagraveria en relacioacute
amb els aspectes tecnicoassistencials i la coordinacioacute en lrsquoabordatge i el seguiment dels
pacients
Els perfils professionals que constitueixen les UE amb una dedicacioacute ajustada a la cagraverrega
de treball soacuten
Metge o metgessa especialista en medicina familiar i comunitagraveria
Metge o metgessa especialista en medicina interna especialment rellevant en les
UE declarades idogravenies per a lrsquoabordatge de la SFC i la SQM
Metge o metgessa especialista en reumatologia especialment rellevant en les UE
declarades idogravenies per a lrsquoabordatge de la FM
Metge o metgessa especialista en neurologia per possible afectacioacute del sistema
nervioacutes en els casos que sigui necessari
Psicograveloga o psicograveleg cliacutenic
Infermera o infermer especiacuteficament format en lrsquoabordatge drsquoaquest tipus de
pacient i qui teacute molt especiacuteficament funcions de gestioacute de casos drsquoeducacioacute en la
salut del pacient i del desenvolupament dels grups psicoeducatius
Metge o metgessa especialista en rehabilitacioacutefisioterapeuta i terapeuta
ocupacional si escau
Treballadora o treballador social
Les UE declarades idogravenies per assistir pacients afectats de SQM han de disposar
drsquoacceacutes a professionals experts en toxicologia almiddotlergologia io salut laboral
Quan srsquoescaigui tambeacute srsquoha de disposar drsquoun metge o metgessa especialista en
pediatria adequadament format En qualsevol cas srsquoha de disposar drsquounitats de
referegravencia per als casos pediagravetrics que puguin presentar dubte diagnogravestic o de
complexitat
La UE ha de disposar drsquoagendes de programacioacute de les seves activitats per cada tipus
drsquoactivitat i professionals amb dedicacions pactades i criteris de prioritat establertes per
facilitar lrsquoacceacutes dels pacients a les UE Les UE han de vetllar perquegrave el temps drsquoespera per
accedir a una primera visita a la unitat no superi els noranta dies des de la solmiddotlicitud
En la mesura que sigui possible les UE han de disposar drsquoun espai fiacutesic especiacutefic per
desenvolupar les seves funcions
12 de 36
Taula 1 Cartera de serveis del model drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
- Els psicogravelegs han drsquoestar especialment formats per valorar la possible afectacioacute neuropsicologravegica (WAISS IV)
- Els rehabilitadors tambeacute han drsquoestar formats en aquestes siacutendromes per valorar la toleragravencia a lrsquoexercici i recomanar una pauta adaptada al pacient
PERFIL PROFESSIONAL METGE AP INFAP METGE REF INFREF FISIOPSICOLEG
PSIQUIATRATreball Social REF UNITAT MINT Pediatra REUM
ACCIONSFUNCIONS
Deteccioacute cas potencial x
Proves complementagraveries inicials x
Sospita diagnogravestica x
Proves complementagraveries DD Si precisa Si precisa Si precisa
Interconsultes especialistesDescartar
patologiaDescartar patologia Descartar patologia
Orientacioacute diagnogravesticaDiagnogravestic X X
Confirmacioacute Diagnogravestic X XSFCSQM segons
criteris de derivacioacute
FM segons criteris de
derivacioacute
Pla terapegraveutic inicial X X
Consulta UE X X
Educacioacute sanitagraveria X X
Grup psico-educatiu (inclou exercici) X X X
Psicoterapia individual X
Seguiment cliacutenic XSFCSQM segons
criteris de derivacioacute
FM segons criteris de
derivacioacute
Recerca
Fisioterapia individual X
Grups pacient expert X
Avaluacioacute escales (estratificacioacute) X X X
Elaboracioacute Informes cliacutenics X X
Tractament Farmacologravegic X X
Treball Social X
Teragravepia ocupacional
Valoracioacute Comorbiditats X X
ATENCIOacute PRIMAgraveRIA UNITAT DEXPERTESA
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
12 de 36
4 Criteris de planificacioacute
Les intervencions proposades en aquest Pla operatiu han de permetre apoderar el pacient i
donar-li eines per a lrsquoautocura i per aprendre a conviure amb una malaltia crogravenica Les
tendegravencies esperades soacuten les seguumlents la disminucioacute de la frequumlentacioacute a lrsquoatencioacute
especialitzada la disminucioacute de les visites a urgegravencies la reduccioacute dels episodis drsquoincapacitat
temporal i la durada la reduccioacute de la medicalitzacioacute i la millora efectiva de la qualitat de vida
de les persones ateses
Com a criteri de planificacioacute i atenent la prevalenccedila drsquoalgunes drsquoaquestes patologies cal
considerar que les UE han de situar-se en una proximitat raonable del domicili dels pacients
per assegurar-ne lrsquoaccessibilitat i augmentar el compliment de les intervencions proposades
Les propostes orientatives per a la planificacioacute territorial de lrsquooferta dels serveis drsquoUE tenint
en compte la nova configuracioacute organitzativa definida i la situacioacute actual soacuten les seguumlents
o Definir els circuits drsquoatencioacute drsquoagravembit territorial amb la participacioacute adequada dels
diferents nivells assistencials i dels perfils professionals
o Equilibrar la composicioacute de perfils professionals per oferir una atencioacute de la magravexima
qualitat i eficiegravencia i fer front a la demanda esperada Per aixograve srsquohan drsquoincrementar els
recursos de psicologia fisioteragravepia i infermeria
o Adequar lrsquoorganitzacioacute del Pla operatiu per oferir una atencioacute tan equitativa com sigui
possible quant a lrsquoaccessibilitat i als resultats Tenint en compte la inexistegravencia de
criteris objectius de dotacioacute de recursos poden establir-se les orientacions seguumlents
Cada regioacute sanitagraveria ha de disposar com a miacutenim drsquouna UE declarada idogravenia
per a FM i per a SFC a excepcioacute de la Regioacute Sanitagraveria Barcelona que
disposa drsquoun miacutenim de sis UE
Per al conjunt de Catalunya cal declarar la idoneiumltat de com a miacutenim dues
UE per a lrsquoatencioacute de la SQM
5 Seguiment i avaluacioacute del Pla operatiu
51 Participacioacute i seguiment
La participacioacute dels pacients i familiars eacutes un element primordial a lrsquohora tant de consensuar
els elements principals que formen part del model com la implementacioacute territorial
Quant a la participacioacute en el disseny del Pla operatiu el compromiacutes amb la participacioacute dels
pacients es materialitza especialment mitjanccedilant les entitats que els representen en el
Consell Consultiu de Pacients de Catalunya Aquestes entitats van participar ja en la redaccioacute
del document Siacutendromes de sensibilitzacioacute central fibromiagravelgia siacutendrome de fatiga crogravenica
siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple publicat el juliol de 2015 i que ha servit de base per
elaborar aquest Pla operatiu Aquest participacioacute srsquoha reforccedilat tenint en compte que la versioacute
final drsquoaquest document srsquoha consensuat amb els representants dels pacients i familiars
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
13 de 36
Pel que fa a la participacioacute en la implantacioacute territorial del Pla operatiu cal tenir en compte les
necessitats i expectatives dels pacients per la qual cosa srsquohan de recollir i incorporar les
reclamacions i queixes dels pacients en lrsquoatencioacute a lrsquousuari del CatSalut o al Siacutendic de
Greuges amb lrsquoobjectiu drsquoidentificar febleses del sistema que cal millorar aixiacute mateix una
relacioacute propera amb les associacions de pacients de cada territori permetragrave obtenir el
coneixement de la situacioacute des de la perspectiva del pacient
511 Comissioacute de seguiment
Aquest Pla operatiu determina la creacioacute drsquouna comissioacute de seguiment on eacutes fonamental la
participacioacute de pacients i familiars de persones afectades de SSC
La Comissioacute de Seguiment del Pla operatiu per a lrsquoatencioacute de les SSC estagrave adscrita a la
Direccioacute General de Planificacioacute en Salut Aquesta Comissioacute estagrave constituiumlda per
- Presidegravencia director o directora general de Planificacioacute en Salut
Vocals
- Un o una representant de la Direccioacute General de Planificacioacute en Salut
- Un o una representant de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute
Sanitagraveria
- Un o una representant del CatSalut
- Tres representants de les entitats proveiumldores (ICS UCH i CSSC)
- 45 representants drsquoassociacions representants dels afectats (pacients i familiars) per
a les SSC del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya1
- Un o una representant de la Secretaria drsquoAtencioacute Sanitagraveria i Participacioacute
- Un o una representant dels coordinadors de les unitats drsquoexpertesa territorials
Les seves funcions soacuten les seguumlents
- Fer el seguiment del desplegament territorial del Pla operatiu identificant les fortaleses i les
palanques de canvi que en facilitin el desplegament drsquoegravexit aixiacute com les febleses i les
mancances en el desplegament del Pla i conseguumlentment emetre recomanacions per als
canvis i les actualitzacions necessagraveries per a lrsquoadequacioacute i millora de la qualitat assistencial
de les persones afectades de SSC
- Identificar els procediments i protocols susceptibles de revisar-se i solmiddotlicitar-ne
lrsquoactualitzacioacute
- Proposar lrsquoestrategravegia comunicativa que permeti traslladar de forma transparent i acurada la
informacioacute als agents implicats i al conjunt de la ciutadania conscienciar la poblacioacute general
1 La representacioacute en la Comissioacute de seguiment no caldragrave que sigui nominal i els representants de les associacions de pacients ateses les seves possibles limitacions per raons de salut podran assistir-hi acompanyats
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
14 de 36
sobre aquestes malalties i incrementar-ne la visibilitat i reduir lrsquoestigmatitzacioacute social que les
acompanya
- Redactar un informe anual drsquoactivitat i funcionament de les unitats drsquoexpertesa territorials per
retre compte del desplegament del model que es pot presentar a la Comissioacute de Salut del
Parlament de Catalunya
El Comitegrave Cientiacutefic Assessor creat el 2014 srsquoha renovat incorporant els coordinadors de les
unitats drsquoexpertesa territorials i constituint el Comitegrave Cliacutenic La Comissioacute de Seguiment es pot
adreccedilar al Comitegrave Cliacutenic en mategraveria de les SSC del Departament de Salut per demanar el seu
parer sobre els assumptes que es considerin adients en relacioacute amb el desenvolupament del
Pla operatiu
La Comissioacute de Seguiment srsquoha de reunir amb una periodicitat de com a miacutenim una vegada
cada semestre No obstant aixograve la periodicitat de les reunions durant el proceacutes drsquoimplantacioacute
del Pla operatiu no ha de ser inferior a una vegada cada trimestre En cada reunioacute srsquoha de
proposar la data de la reunioacute seguumlent
A les convocatograveries de les reunions de la Comissioacute de Seguiment srsquoha de demanar que els
assistents no portin productes amb perfum per protegir la salut de les persones afectades
assistents
52 Avaluacioacute
La reformulacioacute de Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central incorpora
com a aspecte fonamental la concrecioacute dels indicadors a partir dels quals srsquoha drsquoavaluar
lrsquoactivitat lrsquoaccessibilitat la qualitat i lrsquoeficiegravencia amb les quals cada territori ateacuten les persones
afectades de SSC Els resultats de lrsquoavaluacioacute han de permetre una millora contiacutenua del model
drsquoatencioacute per la qual cosa eacutes necessari que srsquoincloguin en la memograveria anual de la unitat
De forma consensuada srsquoha descrit un seguit drsquoindicadors ordenats en
Indicadors drsquoestructura
Indicadors de proceacutes
Indicadors de resultats
521 Indicadors drsquoestructura
UNITAT DrsquoEXPERTESA
1 Existegravencia de referent a EAP (metge o metgessa i infermer o infermera)
2 UE amb declaracioacute drsquoidoneiumltat
3 Coordinador o coordinadora de la UE
4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida
5 Espai comuacute de coordinacioacute
6 Protocol drsquoabordatge per a la FM
7 Protocol drsquoabordatge per a la SFC
8 Protocol drsquoabordatge per a la SQM
9 Composicioacute de la UE formada per les especialitats seguumlents
- Medecina interna (SFC i SQM)
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
15 de 36
- Reumatologia (FM)
- Medicina familiar i comunitagraveria
- Pediatria
- Psiquiatria
- Psicologia
- Rehabilitacioacute fisioteragravepia o teragravepia ocupacional
-Treball social
- Infermeria
- Toxicologia (SQM)
- Neurologia
- Altres (Cal especificar-les)
10 Dedicacioacute a la UE en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal per tipus de professional
11 Agendes interconsultes virtuals
12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals
13 Les UE amb declaracioacute drsquoidoneiumltat per tractar pacients amb SQM han de disposar drsquoun espai lliure de quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute drsquoaquests pacients
14 Professionals formats en els dos anys anteriors professionals tributaris a rebre la formacioacute
15 Existegravencia de programes de pacient expert
16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC
17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC
522 Indicadors de proceacutes
UNITAT DrsquoEXPERTESA
1 Nous pacients anuals en cada patologia Interessa conegraveixer els casos nous que hi ha Les primeres visites es recullen en lrsquoindicador 4
2 Pacients atesos en periacuteodes anuals per patologia
3 Visitespacientany a lrsquoatencioacute primagraveria
4 Pacients derivats a lrsquoatencioacute especialitzada Pacients derivats pacients atesos
5 Nombre de primeres visites per tipus de professional i patologia
6 Nombre de visites successives per tipus de professional i patologia
7 Iacutendex de reiteracioacute visites successives primeres visites per tipus de professional
8 Interconsultes virtuals per tipus professional (medicina interna reumatologia) i tipus de patologia
9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista
10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (fibrosi quiacutestica SF36)
11 Grups psicoeducatius nombre de grups organitzats nombre de sessions nombre de participants (mitjana per sessioacute)
12 Demora mitjana acceacutes al grup psicoeducatiu mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat
13 Teragravepia cognitivoconductual nombre de pacients nombre de sessions i iacutendex de reiteracioacute
14 Demora mitjana a teragravepia cognitivoconductual mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat
15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic nombre de pacients nombre de sessions i iacutendex de reiteracioacute
16 Demora mitjana a teragravepia drsquoexercici fiacutesic mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat
17 Demora mitjana a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
16 de 36
18 Nombre drsquoaltes per patologia altes pacients atesos
19 Nombre de cursos de formacioacute impartits
20 Nombre drsquoactes divulgatius realitzats anualment
21 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients
523 Indicadors de resultats
UNITAT DrsquoEXPERTESA
1 Variacioacute de la qualitat de vida (fibrosi quiacutestica repercussioacute funcional SF36) despreacutes de la intervencioacute
2 Iacutendex de satisfaccioacute dels pacients despreacutes de la intervencioacute 3 Nombre drsquoepisodis i durada de les incapacitat temporals interanuals 4 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos en les UE 5 Consum de fagravermacs ansioliacutetics 6 Consum de fagravermacs analgegravesics 7 Publicacions en revistes indexades 8 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament de R+D
A lrsquoannex 2 es presenten els codis per identificar aquestes malalties
A lrsquoannex 3 es presenten les fitxes corresponents per cada indicador
6 Model de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa
Amb lrsquoobjectiu drsquoavaluar el funcionament i la qualitat de les unitats drsquoexpertesa que tracten
aquestes patologies i garantir una atencioacute adequada el Departament de Salut va elaborar
lrsquoany 2015 amb lrsquoassessorament drsquoun grup drsquoexperts uns estagravendards o criteris objectivables
que permetessin lrsquoavaluacioacute externa de la idoneiumltat (Siacutendromes de sensibilitzacioacute central
Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol
de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de
Salut Generalitat de Catalunya 2015)
Per aixograve les unitats drsquoexpertesa segons el Pla operatiu per a lrsquoatencioacute a la FM la SFC i la
SQM en el territori de referegravencia de cada UE srsquohan de sotmetre a un proceacutes drsquoavaluacioacute
externa per obtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat i posteriorment una autoavaluacioacute anual (element
fonamental de la memograveria anual solmiddotlicitada a cada UE) i una renovacioacute de la declaracioacute
drsquoidoneiumltat amb periodicitat triennal a excepcioacute que amb caragravecter extraordinari es determini
la necessitat de fer un proceacutes drsquoavaluacioacute entre dos periacuteodes ordinaris
Amb aquesta finalitat mitjanccedilant resolucioacute del conseller de Salut (Resolucioacute SLT 13792016
de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats
drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central)
srsquohan aprovat aquests criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a
lrsquoatencioacute a les persones afectades de siacutendrome de sensibilitzacioacute central que han de permetre
a la direccioacute general competent en mategraveria drsquoordenacioacute professional i regulacioacute sanitagraveria del
Departament de Salut resoldre sobre la idoneiumltat drsquoaquestes unitats mitjanccedilant la valoracioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
17 de 36
del grau de compliment drsquoaquests criteris que dugui a terme lrsquoogravergan competent en mategraveria
drsquoavaluacioacute i inspeccioacute sanitagraveries i farmacegraveutiques del Departament de Salut La declaracioacute de
la idoneiumltat de les UE les atorgaragrave el Departament de Salut a traveacutes de la Direccioacute General
drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)
Les avaluacions triennals les ha de fer el Departament de Salut amb els seus propis recursos
61 Estagravendards per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat
Els estagravendards consensuats amb el grup drsquoexperts publicats en el document esmentat meacutes
amunt (Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica
Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Direccioacute general drsquoOrdenacioacute i
Regulacioacute Sanitagraveries copy 2015 Generalitat de Catalunya Departament de Salut) srsquoordenen
segons una estructura similar a la proposada en el model EFQM (European Foundation for
Quality Management) El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els
estagravendards de compliment obligat (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per
obtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat
Els estagravendards es presenten a continuacioacute
LIDERATGE
1 La UE estagrave formalment constituiumlda i eacutes reconeguda per lrsquoorganitzacioacute
2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta en lrsquoorganigrama funcional
3 La UE estagrave dirigida per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per lrsquoorganitzacioacute
PLANIFICACIOacute
4 La UE teacute descrita expliacutecitament la cartera de serveis
5 La UE teacute explicitada lrsquoagraverea de referegravencia
GESTIOacute DE PERSONES
6 La UE teacute identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que han drsquoactuar de manera multidisciplinagraveria
7 La UE explicita (drsquoacord amb el Pla operatiu aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball la respecten
8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute adreccedilat als professionals que la integren
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
18 de 36
ALIANCES
9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent-hi els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials
10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria
11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial
GESTIOacute DE PROCESSOS
12 La UE disposa de protocols drsquoabordatge de les diferents patologies tractades
13 La UE disposa drsquoun procediment en el qual explicita el funcionament intern
14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats
15 Els protocols i procediments han estat consensuats amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents
16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics
17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna i amb els professionals de lrsquoatencioacute primagraveria
GESTIOacute DE RECURSOS
18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per a lrsquoabordatge dels pacients afectats per la SQM (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)
RESULTATS
19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoeficagravecia i la qualitat dels processos assistencials
20 La UE disposa drsquoinstruments per al mesurament de la satisfaccioacute dels pacients
21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per millorar-los
22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute i la Comissioacute de Seguiment
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
19 de 36
Els estagravendards srsquohan drsquoavaluar identificant per a cadascun el grau de compliment i es
categoritzen en
0- Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable
1- Evidegravencia en fase inicial
2- Evidegravencia objectiva perograve incompleta
3- Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada
4- Evidegravencia completa implantacioacute completa
A lrsquoannex 4 es presenta el Manual drsquoavaluacioacute en el qual srsquoexpliciten els criteris drsquoevidegravencia
per demostrar i eacutes la guia fonamental drsquoauditoria
7 Sistema de pagament
El model de contractacioacute per a lrsquoatencioacute a aquestes patologies crograveniques ha de ser meacutes
integrat i srsquoha drsquoestructurar al voltant dels ciutadans per aquest motiu es proposa lrsquoexistegravencia
del Programa de siacutendromes de sensibilitzacioacute central
La contractacioacute drsquoaquest Programa srsquoha drsquoenfocar no en una uacutenica liacutenia drsquoatencioacute sinoacute posant
egravemfasi en la consecucioacute de resultats en salut i accessibilitat per aixograve el Programa pot pivotar
tant sobre equips drsquoatencioacute familiar i comunitagraveria com en equips drsquoatencioacute especialitzada (en
els quals es consideren incloses totes les especialitats megravediques relacionades)
8 Recerca i innovacioacute
El coneixement generat en lrsquoagravembit de la recerca en salut ha estat la base per a una autegraventica
transformacioacute en la manera drsquoentendre la salut i la malaltia tant pel que fa als determinants
com a les bases biologravegiques
Les prioritats temagravetiques del Pla estrategravegic de recerca i innovacioacute en salut 2016-2020 srsquoalineen
amb aquelles que estableix el Pla de salut 2016-2020 i inclou els problemes de salut crogravenics
prevalents com ara lrsquoobesitat i la diabetis les malalties oncologravegiques les cardiovasculars les
malalties respiratograveries les patologies psiquiagravetriques les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
les malalties degeneratives i les malalties relacionades amb lrsquoenvelliment de la poblacioacute
La recerca orientada cap a la persona implica a meacutes tenir les persones i les associacions de
pacients com a socis actius en la presa de decisions focalitzar la recerca en les prioritats
identificades per ells i millorar els resultats en salut i satisfaccioacute drsquoaquestes persones Per aixograve
cal garantir que la recerca tambeacute suposi una millora en la qualitat i lrsquoaccessibilitat a
lrsquoassistegravencia del conjunt de la poblacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
20 de 36
9 Referegravencies bibliogragravefiques
Agegravencia drsquoInformacioacute Avaluacioacute i Qualitat en Salut Servei Catalagrave de la Salut Departament de Salut Grup de treball sobre fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica Fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica recomanacions sobre el diagnogravestic i tractament Barcelona Generalitat de Catalunya 2011 Andersson L Claeson AS Dantoft TM Skovbjerg S Lind N Nordin S Chemosensory perception symptoms and autonomic responses during chemical exposure in multiple chemical sensitivity Int Arch Occup Environ Health 2016 Jan89(1)79-88 Barnig C de Blay F [Pathophysiology of multiple chemical sensitivity] Rev Mal Respir 2013 Jun30(6)446-50 Boomershine CS Fibromyalgia the prototypical central sensitivity syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)131-45 Bourke J Fibromyalgia and chronic fatigue syndrome management issues Adv Psychosom Med 2015 Mar3478-91 Carruthers BM Jain AK de Meirleir KL Peterson DL Klimas NG Lener A et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome clinical working case definition diagnostic and treatment protocols J Chronic Fatigue Syndrome 2003117-115 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas NG Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome consensus criteria J Intern Med 2011270327-338 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas N Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitis-adult amp paediatric international consensus primer for medical practitioners J Intern Med 2011 Oct270(4)327-38 Disponible a httpsacfsasnaudownloadme_international -consensus_ primer_for_medical-practitionerspdf [citat 11 febrer 2015] Clayton EW Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome an IOM report on redefining an illness JAMA 2015 Mar 17313(11)1101-2 Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic EncephalomyelitisChronic Fatigue Syndrome Board on the Health of Select Populations Institute of Medicine Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome redefining an illness Washington (DC) National Academies Press (US) 2015 Feb
Curriu M Carrillo J Massanella M Rigau J Alegre J et al Screening NK-B- and T-cell phenotype and function in patients suffering from chronic fatigue syndrome J Transl Med 20131168-81
Dantoft TM Andersson L Nordin S Skovbjerg S Chemical intolerance Curr Rheumatol Rev 201511(2)167-84 Docampo E Collado E Escaramis G Carbonell J Rivera J Vidal J et al Cluster analysis of clinical data identifies fibromyalgia subgroups PloS One 20138e74873-74880 Docampo E Escaramis G Gratacos M Villatoro S Puig A Kogevinas M et al Genome-wide analysis of single nucleotide polymorphisms and copy number variants in fibromyalgia suggest a role for the central nervous system Pain 20141551102-9 Falk Hvidberg M Brinth LS Olesen AV Petersen KD Ehlers L The health-related quality of life for patients with myalgic encephalomyelitis chronic fatigue syndrome (MECFS) PLoS One 2015 Jul 610(7)e0132421
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
21 de 36
Fleming KC Volcheck MM Central sensitization syndrome and the initial evaluation of a patient with fibromyalgia a review Rambam Maimonides Med J 2015 Apr6(2)e0020 Fukuda K Strauss SE Hickie I Sharpe MC Dobbins JG Komaroff A International Chronic Fatigue Syndrome Study Group The chronic fatigue syndrome a comprehensive approach to its definition and study Ann Intern Med 1994 Dec 15121(12)953-9 Ganiats TG Redefining the chronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 May 5162(9)653-4 Green CR Cowan P Elk R OrsquoNeil KM Rasmussen AL National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop advancing the research on myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)860-5 Haney E Smith MEB McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Diagnostic methods for myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)834-40 Heckman BW Mathew AR Carpenter MJ Treatment burden and treatment fatigue as barriers to health Curr Opin Psychol 2015 Oct 1531-36 Jason LA Barker K Brown A Pediatric myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Rev Health Care 2012 Jan 13(4)257-70 Komaroff AL Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a real illness Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)871-2
Lloyd AR Meer JW The long wait for a breakthrough in chronic fatigue syndrome BMJ 2015 May
5350h2087
Marques MM De Gucht V Gouveia MJ Leal I Maes S Differential effects of behavioural interventions with a graded physical activity component in patients suffering from chronic fatigue (syndrome) an updated systematic review and meta-analysis Clin Psychol Rev 2015 Aug40123-37 Masi AT Vincent A A historical and clinical perspective endorsing person-centered management of fibromyalgia syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)86-95 Miller RR Reid WD Mattman A Yamabayashi C Steiner T Parker S et al Submaximal exercise testing with near-infrared spectroscopy in myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome patients compared to healthy controls a case-control study J Transl Med 2015 May 2013159 Morris G Berk M Walder K Maes M Central pathways causing fatigue in neuro-inflammatory and autoimmune illnesses BMC Med 2015 Feb 61328 Nogueacute S Duentildeas A Ferrer A Fernaacutendez J Sensibilidad quiacutemica muacuteltiple Med Clin (Barc) 2011136(15)683ndash687
Nou model drsquoatencioacute a la fibromiagravelgia i la siacutendrome de fatiga crogravenica Barcelona Direccioacute General de Planificacioacute i Avaluacioacute Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2006
Pigatto PD Minoia C Ronchi A Brambilla L Ferrucci SM Spadari F et al Allergological and toxicological aspects in a multiple chemical sensitivity cohort Oxid Med Cell Longev 20132013356235
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
22 de 36
Saez-Francas N Valero S Calvo N Goma-i-Freixanet M Alegre J Fernaacutendez de Sevilla T et al Chronic fatigue syndrome and personality a case-control study using the alternative five factor model Psychiatry Res 2014 May 30216(3)373-8
Santamarina-Perez P Eiroa-Orosa FJ Rodriguez-Urrutia A Adil Qureshi Alegre J Neuropsychological impairment in females patients with chronic fatigue syndrome a preliminary study Appl Neuropsychol Adult 201421(2)120-7 Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2015 Smith ME Haney E McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Treatment of myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)841-50 Torpy BDJ Saranapala M Chronic fatigue syndrome A De Groot LJ Beck-Peccoz P Chrousos G Dungan K Grossman A Hershman JM et al editors Endotext [Internet] South Dartmouth (MA) MDTextcom Inc 2000-2014 Nov 20 Twisk FN A critical analysis of the proposal of the Institute of Medicine to replace myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome by a new diagnostic entity called systemic exertion intolerance disease Curr Med Res Opin 2015 Jul31(7)1333-47 Yunus MB Editorial review an update on central sensitivity syndromes and the issues of nosology and psychobiology Curr Rheumatol Rev 201511(2)70-85
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
23 de 36
10 Annexos
Annex 1 Criteris de derivacioacute a la unitat drsquoexpertesa
Criteris de derivacioacute de la fibromiagravelgia (FM)
a) Confirmacioacute de diagnogravestic en casos drsquoalta complexitat
b) Pacients que puguin beneficiar-se drsquouna intervencioacute terapegraveutica
c) Baixa resposta als tractaments prescrits
d) De comuacute acord entre professional i pacient
Criteris de derivacioacute de la siacutendrome de fatiga crogravenica (SFC)
a) Confirmacioacute diagnogravestica en casos dubtosos io drsquoalta complexitat
b) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica amb diverses malalties associades o que en el quumlestionari de qualitat de vida SF-36 obteacute en la puntuacioacute del rol fiacutesic unes puntuacions inferiors a 40 o que per la complexitat que teacute requereix un enfocament diagnogravestic i terapegraveutic multidisciplinari
c) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica drsquoinici simptomagravetic recent (menys de dos anys) cosa que permetragrave lrsquoinici de la teragravepia multicomponent
d) Baixa resposta als tractaments prescrits
e) De comuacute acord entre professional i pacient
Criteris de derivacioacute en siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple (SQM)
a) Pacient sense un diagnogravestic clar de SQM i en el qual es vol confirmar o descartar aquest diagnogravestic
b) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que empitjora de manera ragravepida i no controlada les seves intoleragravencies ambientals
c) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que srsquoha vist obligat a extremar les mesures per evitar les exposicions ambientals (per exemple canvi de domicili utilitzacioacute drsquoequips filtrants drsquoaire amb adaptador facial)
d) Baixa resposta als tractaments prescrits
e) De comuacute acord entre professional i pacient
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
24 de 36
Annex 2 Codificacioacute de les siacutendromes de sensibilitzacioacute central segons la
Classificacioacute internacional de malalties
A Catalunya srsquoutilitzen els seguumlents sistemes de classificacioacute de malalties i codificacioacute
Als hospitals centres de salut mental i centres sociosanitaris usen la Classificacioacute
internacional de malalties 9a revisioacute Modificacioacute cliacutenica (CIM-9-MC) que eacutes la
traduccioacute al catalagrave de lrsquoobra International Classification of Diseases 9th revision
Clinical Modification (ICD-9-CM) que elabora i actualitza periogravedicament el govern dels
Estats Units
El 85 de centres drsquoatencioacute primagraveria utilitzen la CIM-10 la resta de primagraveria la CIM-
9-MC i CIAP
CIM-9-MC (9a edicioacute)
Catalunya
Patologia
Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple
Iacutendex
No
Codi
9953
Descriptor
Almiddotlegravergia no especificada
hipersensibilitat NE
idiosincragravesia NE
reaccioacute almiddotlegravergica NE
Fibromiagravelgia Siacute 7291 Miagravelgia i miositis no especificades
fibromiositis NE
Fatiga crogravenica Siacute 78071 Siacutendrome de fatiga crogravenica
NE no especificada
CIM-10 (edicioacute 2010)
Catalunya
Patologia
Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple
Iacutendex
No
Codi
T784
Descriptor
Almiddotlegravergia no especificada
hipersensibilitat NE
idiosincragravesia NE
reaccioacute almiddotlegravergica NE
Fibromiagravelgia
Siacute
M797
Fibromiagravelgia
fibromiositis
fibrositis
miofibrositis
Siacutendrome de fatiga crogravenica
Siacute G933 Siacutendrome de fatiga postviacuterica
encefalomielitis miagravelgica benigna
NE no especificada
A la CIM-9-MC ategraves que srsquoactualitza incloent-hi rigorosament tan sols el que srsquoha modificat en la versioacute original nord-americana no apareix ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo a lrsquoiacutendex sinoacute nomeacutes amb el mateix codi del tabulari (codi 9953) ja que fins ara aquests organismes (govern dels Estats Units i Organitzacioacute Mundial de la Salut) no han incorporat ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo com una entitat progravepia El setembre de 2014 el Ministeri de Sanitat Serveis Socials i Igualtat va decidir afegir a lrsquoiacutendex de la publicacioacute de la CIE-9-MC (versioacute castellana) el terme ldquosensibilidad quiacutemica muacuteltiplerdquo perograve quan se cerca al tabulari nomeacutes hi apareix ldquoalmiddotlegravergia no especificadardquo amb el codi 9953 Malgrat aquesta consideracioacute no srsquoha incorporat a cap altra versioacute castellana de la CIE ni a la CIE-10 (que srsquoutilitza en atencioacute primagraveria i mortalitat entre drsquoaltres ni tampoc a la CIE-10-MC que no estagrave en vigor perograve que srsquoimplantaragrave arreu de lrsquoEstat espanyol en un futur proper
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
25 de 36
Annex 3 Fitxes drsquoindicadors
INDICADORS D rsquoESTRUCTURA
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
E1 Existegravencia de referent a lrsquoEAP
pot ser metge o metgessa i infermer o infermera
Siacuteno
E2 Unitat drsquoexpertesa constituiumlda Siacuteno
E3 Existegravencia de coordinador o coordinadora de la UE Siacuteno
E4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida Siacuteno
E5 Espai comuacute de coordinacioacute
Identif icable en agenda organitzativa
Siacuteno
E6 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la FM Siacuteno
E7 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SFC Siacuteno
E8 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SQM Siacuteno
E9
Composicioacute de la UE
Especialista en medicina de famiacutelia
Especialista en medicina interna
Especialista en reumatologia
Especialista en psicologia
Especialista en rehabilitacioacute fisioteragravepia o treball ocupacional
Especialista en treball social
Especialista en infermeria
Altres professionals (pediatres neurogravelegs toxicogravelegs)
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
E10 Dedicacioacute dels professionals a la UE
en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal
Percentatge drsquohores a la UE del total hores (per professional)
E11 Agendes amb interconsultes virtuals Siacuteno
E12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals Siacuteno
E13 Espai sense quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute dels pacients o si no nrsquohi ha solucions alternatives
Siacuteno
E14
Professionals formats (en els uacuteltims dos anys) Professionals formats professionals candidats a rebre formacioacute
E15 Programa pacient expert en FM o SFC Siacuteno
E16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC Siacuteno
E17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC Siacuteno
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
26 de 36
INDICADORS DE PROCEacuteS
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
P1 Nombre de pacients nous per patologia Nombre de pacients nous per patologia en un any
P2 Nombre de pacients atesos per patologia Nombre de pacients atesos anualment per patologia
P3 Frequumlentacioacute a lrsquoAP per patologia Visitespacientany
P4 Percentatge de pacients derivats a UE Nombre de pacients derivats pacients atesos
P5 Nombre de primeres visites a UE
per tipus de professional i patologia
Nombre de primeres visites per patologia
P6 Nombre de visites successives a lrsquoAE
per tipus de professional i patologia
Nombre de visites successives per patologia
P7 Iacutendex de reiteracioacute per tipus de professional Visites successives primeres visites
P8 Nombre drsquointerconsultes virtuals per tipus de professional i patologia
Nombre d rsquo interconsultes virtuals per t ipus de professional i patologia
P9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista Temps mitjagrave de demora per a primera visita per especialitat
P10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (FiQ SF-36)
Pacients nous amb avaluacioacute pacients nous
P11 Grups psicoeducatius Nombre de grups (anual)
Nombre de sessions (anual)
Mitjana de participants
P12 Temps drsquoacceacutes a grup psicoeducatiu Mitjana de dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P13 Teragravepia cognitivoconductual Nombre de pacients (anual)
Nombre de sessions (anual)
Repetidorsnous pacients
P14 Temps drsquoacceacutes a teragravepia cognitivoconductual Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic Nombre de pacients (anual)
Nombre de sessions (anual)
Repetidorsnous pacients
P16 Temps drsquoacceacutes a teragravepia drsquoexercici fiacutesic Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P17 Temps drsquoacceacutes a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica
Mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute
P18 Altes drsquoUE per patologia
Nombre de pacients amb alta d rsquoUE pacients atesos per UE
P19 Cursos de formacioacute impartits Nombre de cursos (anual)
Mitjana de participants per sessioacute
P23 Difusioacute del coneixement en SSC Nombre d rsquoactes divulgatius anualment
P24 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients
Siacuteno
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
27 de 36
INDICADORS DE RESULTATS
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
R1 Variacioacute de la qualitat de vida (FiQ) i la repercussioacute funcional (SF-36) despreacutes de la intervencioacute
Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute
Diferegravencia entre l rsquoavaluacioacute de la qualitat de vida i en la repercussioacute funcional abans de la intervencioacute i despreacutes
R3 Iacutendex de satisfaccioacute dls pacients postintervencioacute
Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute
Diferegravencia en la satisfaccioacute de les pacients abans de la intervencioacute i despreacutes
R4 Nombre drsquoepisodis drsquoincapacitat temporal i durada de les mateixes
Srsquoespera una disminucioacute del nombre drsquoepisodis i de la durada mitjana
Diferegravencia interanual en el nombre d rsquoepisodis per pacient en edat laboral
Diferegravencia interanual en la durada mitjana dels episodis
Variacioacute interanual comparativa amb la resta d rsquoepisodis d rsquoincapacitat temporal per altres malalt ies musculoesquelegravetiques
R5 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos a les UE
Srsquoespera una reduccioacute de les visites a urgegravencies i a lrsquoAE
Diferegravencia interanual en les visites a urgegravencies per pacient
Diferegravencia interanual en la frequumlentacioacute a consultes externes per pacient
R6 Consums de fagravermacs ansioliacutetics
Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoansioliacutetics per pacient
Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoansioliacutet ics per pacient
R7 Consum fagravermacs analgegravesics
Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoanalgegravesics per pacient
Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoanalgegravesics per pacient
R8 Publicacions relacionades amb SSC en revistes indexades
Nombre de publicacions en revistes indexades (relacionades amb SSC)
R9 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament per a R+D
Memograveria anual en quegrave consti la participacioacute en grups de recerca l rsquoobtencioacute de financcedilament en beques competit ives o similars
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
28 de 36
Annex 4 Manual de declaracioacute de la idoneiumltat
INTRODUCCIOacute
La declaracioacute drsquoidoneiumltat eacutes un instrument de gestioacute de la qualitat que permet verificar el grau drsquoassoliment dels nivells drsquoexigegravencia que es consideren ograveptims en termes de qualitat Eacutes un proceacutes iteratiu amb una periodicitat preestablerta i sotmegraves a un procediment de preparacioacute i execucioacute homogenis de tal manera que permet la comparacioacute de la mateixa unitat que cal avaluar en el temps o amb altres unitats amb criteris drsquoavaluacioacute idegraventics
En aquest cas les unitats que srsquohan de declarar idogravenies soacuten les unitats drsquoexpertesa descrites en el Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquest manual teacute com a objectiu respondre a la pregunta de com srsquoha de dur a terme el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats esmentades
Quegrave srsquoha drsquoavaluar
Srsquohan drsquoavaluar totes aquelles unitats drsquoexpertesa (UE) pertanyents a institucions integrades en el sistema sanitari integral drsquoutilitzacioacute puacuteblica de Catalunya (SISCAT) que hagin optat a desenvolupar les funcions progravepies drsquoaquestes unitats en un territori determinat i reconegut pel Departament de Salut i el CatSalut
La declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquoUE externes al SISCAT ha de seguir un proceacutes idegraventic encara que no ha de suposar cap vinculacioacute amb el sistema de financcedilament i provisioacute puacuteblica
Com srsquoaccedeix a la declaracioacute
Procediment de la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
El CatSalut a traveacutes de les seves regions sanitagraveries ha drsquoidentificar les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendrome de sensibilitzacioacute central (SCC) de cobertura puacuteblica del seu territori i els ha de proposar que iniciiumln la tramitacioacute per solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat i nrsquoha drsquoinformar la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)
La Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques de la DGOPRS srsquoha de posar en contacte amb les unitats esmentades per tal drsquoestablir el calendari per a lrsquoavaluacioacute Pregraveviament a la visita drsquoauditoria la UE ha de solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat En un termini no superior a un mes des de la recepcioacute formal de la solmiddotlicitud un equip avaluador extern del mateix Departament ha de consensuar amb el coordinador o coordinadora de la UE solmiddotlicitant el dia i el proceacutes drsquoavaluacioacute que cal dur a terme
La visita drsquoavaluacioacute srsquoha de dur a terme sobre la base dels criteris aprovats per la Resolucioacute SLT13792016 de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central que emet un informe sobre la mategraveria
Lrsquoinforme srsquoha de sotmetre a audiegravencia de la unitat avaluada que pot presentar almiddotlegacions en els deu dies naturals seguumlents a comptar de la recepcioacute de lrsquoinforme Estudiades les almiddotlegacions si nrsquohi ha la
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
29 de 36
Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques (SGAIAS) ha drsquoemetre lrsquoinforme final que ha de fer arribar a la DGOPRS
Aquest informe final ha de ser valorat en una comissioacute del Departament de Salut constituiumlda per representants de la Subdireccioacute General drsquoOrdenacioacute i Qualitat Sanitagraveries i Farmacegraveutiques la SGAIAS i un representant del CatSalut que ha de fer la proposta drsquoidoneiumltat a la DGOPRS en el cas de compliment
La DGOPRS ha drsquoemetre una declaracioacute drsquoidoneiumltat com a unitat drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquesta declaracioacute pot incloure un pla de millora dels punts pendents aixiacute com el termini per resoldrersquols Un cop finalitzat el termini establert personal de la SGAIAS ha de comprovar si srsquohan resolt els punts pendents
Les UE declarades idogravenies ho poden anunciar
Cada quant eacutes necessari avaluar la idoneiumltat drsquouna unitat drsquoexpertesa
La declaracioacute drsquoidoneiumltat es concedeix per un periacuteode de tres anys passat el qual cal renovar-la seguint el mateix procediment ja expressat pregraveviament
En el cas de tractar-se drsquouna declaracioacute condicionada a un pla de millora la mateixa declaracioacute ha de determinar la vigegravencia drsquoaquest pla i eacutes necessari fer en el termini meacutes breu possible totes les accions que permetin la concessioacute definitiva amb el proceacutes previ drsquoauditoria externa
La memograveria anual preceptiva ha de revisar lrsquoestat de situacioacute de la UE respecte al compliment dels requisits dels estagravendards del model drsquoavaluacioacute
En tot moment el Departament de Salut pot determinar la realitzacioacute drsquouna auditoria externa a qualsevol UE sense preaviacutes i pot suspendre temporalment o definitivament la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE
Com es fa el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat
Un cop enviada la solmiddotlicitud a la DGOPRS lrsquoequip auditor del Departament srsquoha de posar en contacte amb el coordinador o coordinadora de la UE amb qui han de pactar la data i lrsquoagenda de lrsquoauditoria
El coordinador o coordinadora ha de posar a disposicioacute de lrsquoauditoria tota aquella informacioacute documental que permeti verificar els requeriments de la declaracioacute drsquoidoneiumltat En concret
- Memograveries anuals (de tres anys)
- Registres drsquoactivitat
- Quadre de comandament
- Manual de procediments i protocols de la UE
- Actes de les reunions de coordinacioacute de la UE
- Actes de les reunions amb els referents dels EAP
- Acceacutes a les histograveries cliacuteniques de pacients atesos en el darrer trimestre
- Resultats de les enquestes a pacients
Lrsquoauditor o auditora inicia lrsquoauditoria presentant-se a la direccioacute del centre
Nrsquoha de revisar la documentacioacute i les histograveries cliacuteniques en presegravencia del coordinador o coordinadora de la UE
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
30 de 36
Els caps de liacutenia assistencial i uns representants dels EAP de lrsquoagraverea de referegravencia de la UE han de mantenir una entrevista conjunta amb lrsquoauditor o auditora
Lrsquoauditor o auditora ha de revisar els espais fiacutesics on desenvolupa lrsquoactivitat la UE i les agendes de programacioacute
Lrsquoauditor o auditora ha de presentar un informe verbal provisional a la direccioacute del centre i al coordinador o coordinadora amb les seves conclusions principals
El centre pot recusar lrsquoauditor o auditora assignada pregraveviament o posteriorment a la realitzacioacute de lrsquoauditoria sempre que ho faci de manera argumentada El director o directora general drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria ha de determinar si la recusacioacute es fa executiva o no
Quegrave i com srsquoavaluen els estagravendards
Lrsquoauditoria avalua els 22 estagravendards que es preveuen en el seguumlent quadre Cada estagravendard es puntua del 0 al 4
PUNTUACIOacute CRITERI
0 Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable
1 Evidegravencia en fase inicial
2 Evidegravencia objectiva perograve incompleta
3 Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada
4 Evidegravencia completa implantacioacute finalitzada
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones
afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
31 de 36
CRITERIESTANDARD DESCRIPCIO EVIDEgraveNCIA SQN
LIDERATGE
1 La Unitat drsquoExpertesa (UE) estagrave formalment constituiumlda i reconeguda en lrsquoorganitzacioacute
La UE estagrave reconeguda formalment per lorganitzacioacute El Departament tambeacute lha reconeguda expliacutecitament i CatSalut lha contemplat en el seu contracteprograma
Document dacreditacioacute per part del Departament i constatacioacute en el contracteprograma amb CatSalut
X
2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta a lrsquoorganigrama funcional
La UE consta en lorganigrama assistencial de la institucioacute i aquest eacutes vigent La UE forma part de la cartera de serveis
Organigrama assistencial Cartera de serveis de la institucioacute
3 La UE estagrave liderada per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per part de lrsquoorganitzacioacute
Existeix la figura del coordinador i les seves funcions i competegravencies estan descrites
Nomenament o similar designant a una persona concreta Descripcioacute del Lloc de treball
X
PLANIFICACIO
4 La UE te expliacutecitament descrita la seva cartera de serveis La UE explicita per escrit els agravembits assistencials en quegrave actua les seves funcions i competegravencies i la relacioacute de serveis que presta
Procediment vigent i actualitzat en quegrave es detallen els aspectes inclosos en lestagravendard
X
5 La UE te explicitada la seva agraverea de referegravencia A cada UE li correspon una agraverea de referegravencia poblacional en quegrave diferents dispositius assistencials constitueixen la xarxa datencioacute a la SSC en aquest territori
Document actualitzat que delimita lagraverea de referegravencia de la UE amb explicitacioacute de les ABS que inclou i els dispositius assistencials existents
X
GESTIO DE LES PERSONES
6 La UE te identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que actuaran de forma multidisciplinar
Les UE disposen dun referent cliacutenic clarament definit i identificable per a cadascuna de les liacutenies assistencials per a les que estagrave acreditada Poden coincidir en una mateixa persona o amb la figura del coordinador o coordinadora
Identificacioacute fefaent dels referents de liacutenia assistencial
7 La UE explicita (drsquoacord amb el model drsquoatencioacute aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball sobre la mategraveria
La UE disposa dun procediment escrit en el que detalla quines soacuten les liacutenies assistencials els equips multidisciplinars que les integren lrsquoorganitzacioacute funcional i les dedicacions dels seus professionals
Existegravencia del procediment adequacioacute del contingut a la realitat observada i revisioacute
dagendes X
8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels professionals que la integren
Els professionals de la UE srsquohaurien de mantenir actualitzats quant al maneig de les patologies a atendre Eacutes necessagraveria lrsquoexistegravencia dun pla de formacioacute a partir de la deteccioacute de les necessitats formatives individuals
Existegravencia deun pla de formacioacute individualitzat i de lrsquoexecucioacute drsquoacord amb la planificacioacute
ALIANCES
9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials
La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordina amb els EAP de la seva agraverea de referegravencia per a revisar-ne lrsquoactuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 17
Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords
X
10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria
Existegravencia dun pla de formacioacute i de lrsquoexecucioacute
drsquoacord amb la planificacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones
afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
32 de 36
11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial
Memograveria anual daccions realitzades
GESTIOacute DE PROCESSOS
12 La UE disposa de protocols de maneig de les diferents patologies tractades
Existegravencia dels protocols aprovats vigents i
actualitzats X
13 La UE disposa drsquoun procediment en quegrave explicita el seu funcionament intern
Existegravencia dels protocols aprovats vigents i
actualitzats X
14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats
Comprovacioacute de lrsquoestat de vigegravencia i
actualitzacioacute La revisioacute miacutenima ha de ser a tres anys
15 Els protocols i procediments srsquohan consensuat amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents
16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics
Revisioacute del quadre comandament Revisioacute de les
histograveries cliacuteniques (miacutenim 10 HC del darrer trimestre)
X
17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna
La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordini amb els equips propis per revisar la seva actuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 9
Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords
X
GESTIOacute DELS RECURSOS
18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per lrsquoabordatge dels pacients afectes de la siacutendrome de sensibilitzacioacute quiacutemica muacuteltiple (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)
En el protocol es detallen les mesures estructurals i funcionals que tendeixen a respectar al magravexim possible levitacioacute de circumstagravencies provocadores en la SQM
Verificacioacute de lexistegravencia del protocol i la implementacioacute pragravectica
RESULTATS
19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoefectivitat i la qualitat dels processos assistencials
Per cada indicador la UE hauria de concretar el resultat esperat en el periacuteode analitzat El conjunt dindicadors haurien de constituir el quadre de comandament de la UE
Existegravencia del quadre de comandament verificacioacute de la fixacioacute de les mesures esperades
per al periacuteode X
20 La UE disposa drsquoinstruments per a la mesura de la satisfaccioacute dels pacients
Amb una periodicitat miacutenima anual la UE hauria davaluar el grau de satisfaccioacute dels pacients
Verificacioacute del quumlestionari i els darrers resultats Verificacioacute dels resultats i de les iniciatives de
millora a partir drsquoaquests resultats
21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per a millorar-los
Disposar dels instruments davaluacioacute no en garanteix la utilitat La UE hauria davaluar periogravedicament els seus resultats analitzant-los i determinant a partir drsquoaquests resultats els objectius de millora
Verificar si els objectius de millora es troben explicitats i si sha actuat per a dur-los a terme
22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute el CatSalut i el Departament de Salut
Verificacioacute de la darrera edicioacute de la Memograveria
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
33 de 36
Com srsquoaconsegueix la declaracioacute drsquoidoneiumltat
El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els estagravendards drsquoobligat compliment (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per obtenir el certificat drsquoidoneiumltat
Lrsquoatorgament de la certificacioacute condicionada genera lrsquoobligatorietat de presentar en el termini drsquoun mes des de lrsquoatorgament un pla de millora especiacuteficament orientat a assolir els requeriments necessaris
Davant de la resolucioacute de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria el Centre pot solmiddotlicitar una revisioacute drsquoaquesta resolucioacute aportant les dades objectives que la sustenten
Es pot perdre la idoneiumltat
Per causes objectives i informades al centre el Departament de Salut pot suspendre la declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquouna UE amb caragravecter temporal o definitiu
Com es pot donar publicitat a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la unitat drsquoexpertesa
El Departament de Salut determina els criteris de publicitat del fet drsquoobtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE per a tots els mitjans de publicitat i suports
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
34 de 36
Annex 5 Pla de formacioacute
Si beacute cada UE ha de tenir un pla de formacioacute territorial des del Departament de Salut
srsquoha elaborat un pla de formacioacute dirigit als professionals que hi intervenen en especial
els de lrsquoatencioacute primagraveria Aquest pla formatiu es desenvolupa amb la colmiddotlaboracioacute de la
Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitagraveria
Objectiu general intensificar els coneixements que tenen els professionals de lrsquoatencioacute
primagraveria en lrsquoabordatge de la siacutendrome de fibromiagravelgia i drsquoaltres SSC afins i promoure
la integracioacute assistencial en lrsquoabordatge drsquoaquesta patologia
Els objectius especiacutefics drsquoaquest pla soacuten els seguumlents
1 Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que actuiuml com a
contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus companys
2 Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) sobre els trets
principals per a lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements
3 Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de cada EAP
en lrsquoabordatge de les SSC
Els continguts drsquoaquest pla formatiu soacuten els seguumlents
El model drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC i el Pla operatiu per a
lrsquoatencioacute de les SSC del Departament de Salut
Principals definicions diagnogravestiques de les malalties de les SCC
Atencioacute primagraveria com a primer contacte dels pacients amb una SSC
El dolor crogravenic generalitzat a lrsquoAPS avaluacioacute inicial anamnesi
Classificacioacute de les SSC
o Conegraveixer els criteris diagnogravestics de les SSC
Conegraveixer lrsquoabordatge terapegraveutic de les SSC
Mesures organitzatives (seguiment derivacions) en lrsquoatencioacute a les SSC
o Conegraveixer els criteris de derivacioacute de les SSC
o Seguiment de les SSC
Estrategravegia formativa
El Pla de formacioacute consta de dues estrategravegies diferenciades
1 Tallers de formacioacute de formadors (TFF) per a lrsquoAP
Objectius 1 i 2
o Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que
actuiuml com a contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus
companys
o Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) en
lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
35 de 36
Metodologia
o Tallers de casos cliacutenics de quatre hores que srsquohan de fer a les
persones identificades com a referents dels EAP en malalties
osteomusculars
o Aquests tallers es repliquen a cada EAP en un format de dues hores
a la resta de professionals dels EAP
2 Disseny drsquoun curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a un
professional per cada EAP
Objectiu 3
o Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de
cada EAP en lrsquoabordatge de les SSC
Metodologia
o Curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a
un professional per cada EAP
El Comitegrave Cliacutenic sobre les SSC del Departament de Salut pot aportar actualitzacions
novetats io suggeriments als plans de formacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
11 de 36
332 Funcions dels professionals
Cada UE ha drsquoestar dirigida per un coordinador o coordinadora Cada patologia que srsquoha
drsquoatendre ha drsquoestar dirigida per un professional sanitari o professional sanitagraveria en relacioacute
amb els aspectes tecnicoassistencials i la coordinacioacute en lrsquoabordatge i el seguiment dels
pacients
Els perfils professionals que constitueixen les UE amb una dedicacioacute ajustada a la cagraverrega
de treball soacuten
Metge o metgessa especialista en medicina familiar i comunitagraveria
Metge o metgessa especialista en medicina interna especialment rellevant en les
UE declarades idogravenies per a lrsquoabordatge de la SFC i la SQM
Metge o metgessa especialista en reumatologia especialment rellevant en les UE
declarades idogravenies per a lrsquoabordatge de la FM
Metge o metgessa especialista en neurologia per possible afectacioacute del sistema
nervioacutes en els casos que sigui necessari
Psicograveloga o psicograveleg cliacutenic
Infermera o infermer especiacuteficament format en lrsquoabordatge drsquoaquest tipus de
pacient i qui teacute molt especiacuteficament funcions de gestioacute de casos drsquoeducacioacute en la
salut del pacient i del desenvolupament dels grups psicoeducatius
Metge o metgessa especialista en rehabilitacioacutefisioterapeuta i terapeuta
ocupacional si escau
Treballadora o treballador social
Les UE declarades idogravenies per assistir pacients afectats de SQM han de disposar
drsquoacceacutes a professionals experts en toxicologia almiddotlergologia io salut laboral
Quan srsquoescaigui tambeacute srsquoha de disposar drsquoun metge o metgessa especialista en
pediatria adequadament format En qualsevol cas srsquoha de disposar drsquounitats de
referegravencia per als casos pediagravetrics que puguin presentar dubte diagnogravestic o de
complexitat
La UE ha de disposar drsquoagendes de programacioacute de les seves activitats per cada tipus
drsquoactivitat i professionals amb dedicacions pactades i criteris de prioritat establertes per
facilitar lrsquoacceacutes dels pacients a les UE Les UE han de vetllar perquegrave el temps drsquoespera per
accedir a una primera visita a la unitat no superi els noranta dies des de la solmiddotlicitud
En la mesura que sigui possible les UE han de disposar drsquoun espai fiacutesic especiacutefic per
desenvolupar les seves funcions
12 de 36
Taula 1 Cartera de serveis del model drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
- Els psicogravelegs han drsquoestar especialment formats per valorar la possible afectacioacute neuropsicologravegica (WAISS IV)
- Els rehabilitadors tambeacute han drsquoestar formats en aquestes siacutendromes per valorar la toleragravencia a lrsquoexercici i recomanar una pauta adaptada al pacient
PERFIL PROFESSIONAL METGE AP INFAP METGE REF INFREF FISIOPSICOLEG
PSIQUIATRATreball Social REF UNITAT MINT Pediatra REUM
ACCIONSFUNCIONS
Deteccioacute cas potencial x
Proves complementagraveries inicials x
Sospita diagnogravestica x
Proves complementagraveries DD Si precisa Si precisa Si precisa
Interconsultes especialistesDescartar
patologiaDescartar patologia Descartar patologia
Orientacioacute diagnogravesticaDiagnogravestic X X
Confirmacioacute Diagnogravestic X XSFCSQM segons
criteris de derivacioacute
FM segons criteris de
derivacioacute
Pla terapegraveutic inicial X X
Consulta UE X X
Educacioacute sanitagraveria X X
Grup psico-educatiu (inclou exercici) X X X
Psicoterapia individual X
Seguiment cliacutenic XSFCSQM segons
criteris de derivacioacute
FM segons criteris de
derivacioacute
Recerca
Fisioterapia individual X
Grups pacient expert X
Avaluacioacute escales (estratificacioacute) X X X
Elaboracioacute Informes cliacutenics X X
Tractament Farmacologravegic X X
Treball Social X
Teragravepia ocupacional
Valoracioacute Comorbiditats X X
ATENCIOacute PRIMAgraveRIA UNITAT DEXPERTESA
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
12 de 36
4 Criteris de planificacioacute
Les intervencions proposades en aquest Pla operatiu han de permetre apoderar el pacient i
donar-li eines per a lrsquoautocura i per aprendre a conviure amb una malaltia crogravenica Les
tendegravencies esperades soacuten les seguumlents la disminucioacute de la frequumlentacioacute a lrsquoatencioacute
especialitzada la disminucioacute de les visites a urgegravencies la reduccioacute dels episodis drsquoincapacitat
temporal i la durada la reduccioacute de la medicalitzacioacute i la millora efectiva de la qualitat de vida
de les persones ateses
Com a criteri de planificacioacute i atenent la prevalenccedila drsquoalgunes drsquoaquestes patologies cal
considerar que les UE han de situar-se en una proximitat raonable del domicili dels pacients
per assegurar-ne lrsquoaccessibilitat i augmentar el compliment de les intervencions proposades
Les propostes orientatives per a la planificacioacute territorial de lrsquooferta dels serveis drsquoUE tenint
en compte la nova configuracioacute organitzativa definida i la situacioacute actual soacuten les seguumlents
o Definir els circuits drsquoatencioacute drsquoagravembit territorial amb la participacioacute adequada dels
diferents nivells assistencials i dels perfils professionals
o Equilibrar la composicioacute de perfils professionals per oferir una atencioacute de la magravexima
qualitat i eficiegravencia i fer front a la demanda esperada Per aixograve srsquohan drsquoincrementar els
recursos de psicologia fisioteragravepia i infermeria
o Adequar lrsquoorganitzacioacute del Pla operatiu per oferir una atencioacute tan equitativa com sigui
possible quant a lrsquoaccessibilitat i als resultats Tenint en compte la inexistegravencia de
criteris objectius de dotacioacute de recursos poden establir-se les orientacions seguumlents
Cada regioacute sanitagraveria ha de disposar com a miacutenim drsquouna UE declarada idogravenia
per a FM i per a SFC a excepcioacute de la Regioacute Sanitagraveria Barcelona que
disposa drsquoun miacutenim de sis UE
Per al conjunt de Catalunya cal declarar la idoneiumltat de com a miacutenim dues
UE per a lrsquoatencioacute de la SQM
5 Seguiment i avaluacioacute del Pla operatiu
51 Participacioacute i seguiment
La participacioacute dels pacients i familiars eacutes un element primordial a lrsquohora tant de consensuar
els elements principals que formen part del model com la implementacioacute territorial
Quant a la participacioacute en el disseny del Pla operatiu el compromiacutes amb la participacioacute dels
pacients es materialitza especialment mitjanccedilant les entitats que els representen en el
Consell Consultiu de Pacients de Catalunya Aquestes entitats van participar ja en la redaccioacute
del document Siacutendromes de sensibilitzacioacute central fibromiagravelgia siacutendrome de fatiga crogravenica
siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple publicat el juliol de 2015 i que ha servit de base per
elaborar aquest Pla operatiu Aquest participacioacute srsquoha reforccedilat tenint en compte que la versioacute
final drsquoaquest document srsquoha consensuat amb els representants dels pacients i familiars
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
13 de 36
Pel que fa a la participacioacute en la implantacioacute territorial del Pla operatiu cal tenir en compte les
necessitats i expectatives dels pacients per la qual cosa srsquohan de recollir i incorporar les
reclamacions i queixes dels pacients en lrsquoatencioacute a lrsquousuari del CatSalut o al Siacutendic de
Greuges amb lrsquoobjectiu drsquoidentificar febleses del sistema que cal millorar aixiacute mateix una
relacioacute propera amb les associacions de pacients de cada territori permetragrave obtenir el
coneixement de la situacioacute des de la perspectiva del pacient
511 Comissioacute de seguiment
Aquest Pla operatiu determina la creacioacute drsquouna comissioacute de seguiment on eacutes fonamental la
participacioacute de pacients i familiars de persones afectades de SSC
La Comissioacute de Seguiment del Pla operatiu per a lrsquoatencioacute de les SSC estagrave adscrita a la
Direccioacute General de Planificacioacute en Salut Aquesta Comissioacute estagrave constituiumlda per
- Presidegravencia director o directora general de Planificacioacute en Salut
Vocals
- Un o una representant de la Direccioacute General de Planificacioacute en Salut
- Un o una representant de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute
Sanitagraveria
- Un o una representant del CatSalut
- Tres representants de les entitats proveiumldores (ICS UCH i CSSC)
- 45 representants drsquoassociacions representants dels afectats (pacients i familiars) per
a les SSC del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya1
- Un o una representant de la Secretaria drsquoAtencioacute Sanitagraveria i Participacioacute
- Un o una representant dels coordinadors de les unitats drsquoexpertesa territorials
Les seves funcions soacuten les seguumlents
- Fer el seguiment del desplegament territorial del Pla operatiu identificant les fortaleses i les
palanques de canvi que en facilitin el desplegament drsquoegravexit aixiacute com les febleses i les
mancances en el desplegament del Pla i conseguumlentment emetre recomanacions per als
canvis i les actualitzacions necessagraveries per a lrsquoadequacioacute i millora de la qualitat assistencial
de les persones afectades de SSC
- Identificar els procediments i protocols susceptibles de revisar-se i solmiddotlicitar-ne
lrsquoactualitzacioacute
- Proposar lrsquoestrategravegia comunicativa que permeti traslladar de forma transparent i acurada la
informacioacute als agents implicats i al conjunt de la ciutadania conscienciar la poblacioacute general
1 La representacioacute en la Comissioacute de seguiment no caldragrave que sigui nominal i els representants de les associacions de pacients ateses les seves possibles limitacions per raons de salut podran assistir-hi acompanyats
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
14 de 36
sobre aquestes malalties i incrementar-ne la visibilitat i reduir lrsquoestigmatitzacioacute social que les
acompanya
- Redactar un informe anual drsquoactivitat i funcionament de les unitats drsquoexpertesa territorials per
retre compte del desplegament del model que es pot presentar a la Comissioacute de Salut del
Parlament de Catalunya
El Comitegrave Cientiacutefic Assessor creat el 2014 srsquoha renovat incorporant els coordinadors de les
unitats drsquoexpertesa territorials i constituint el Comitegrave Cliacutenic La Comissioacute de Seguiment es pot
adreccedilar al Comitegrave Cliacutenic en mategraveria de les SSC del Departament de Salut per demanar el seu
parer sobre els assumptes que es considerin adients en relacioacute amb el desenvolupament del
Pla operatiu
La Comissioacute de Seguiment srsquoha de reunir amb una periodicitat de com a miacutenim una vegada
cada semestre No obstant aixograve la periodicitat de les reunions durant el proceacutes drsquoimplantacioacute
del Pla operatiu no ha de ser inferior a una vegada cada trimestre En cada reunioacute srsquoha de
proposar la data de la reunioacute seguumlent
A les convocatograveries de les reunions de la Comissioacute de Seguiment srsquoha de demanar que els
assistents no portin productes amb perfum per protegir la salut de les persones afectades
assistents
52 Avaluacioacute
La reformulacioacute de Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central incorpora
com a aspecte fonamental la concrecioacute dels indicadors a partir dels quals srsquoha drsquoavaluar
lrsquoactivitat lrsquoaccessibilitat la qualitat i lrsquoeficiegravencia amb les quals cada territori ateacuten les persones
afectades de SSC Els resultats de lrsquoavaluacioacute han de permetre una millora contiacutenua del model
drsquoatencioacute per la qual cosa eacutes necessari que srsquoincloguin en la memograveria anual de la unitat
De forma consensuada srsquoha descrit un seguit drsquoindicadors ordenats en
Indicadors drsquoestructura
Indicadors de proceacutes
Indicadors de resultats
521 Indicadors drsquoestructura
UNITAT DrsquoEXPERTESA
1 Existegravencia de referent a EAP (metge o metgessa i infermer o infermera)
2 UE amb declaracioacute drsquoidoneiumltat
3 Coordinador o coordinadora de la UE
4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida
5 Espai comuacute de coordinacioacute
6 Protocol drsquoabordatge per a la FM
7 Protocol drsquoabordatge per a la SFC
8 Protocol drsquoabordatge per a la SQM
9 Composicioacute de la UE formada per les especialitats seguumlents
- Medecina interna (SFC i SQM)
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
15 de 36
- Reumatologia (FM)
- Medicina familiar i comunitagraveria
- Pediatria
- Psiquiatria
- Psicologia
- Rehabilitacioacute fisioteragravepia o teragravepia ocupacional
-Treball social
- Infermeria
- Toxicologia (SQM)
- Neurologia
- Altres (Cal especificar-les)
10 Dedicacioacute a la UE en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal per tipus de professional
11 Agendes interconsultes virtuals
12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals
13 Les UE amb declaracioacute drsquoidoneiumltat per tractar pacients amb SQM han de disposar drsquoun espai lliure de quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute drsquoaquests pacients
14 Professionals formats en els dos anys anteriors professionals tributaris a rebre la formacioacute
15 Existegravencia de programes de pacient expert
16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC
17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC
522 Indicadors de proceacutes
UNITAT DrsquoEXPERTESA
1 Nous pacients anuals en cada patologia Interessa conegraveixer els casos nous que hi ha Les primeres visites es recullen en lrsquoindicador 4
2 Pacients atesos en periacuteodes anuals per patologia
3 Visitespacientany a lrsquoatencioacute primagraveria
4 Pacients derivats a lrsquoatencioacute especialitzada Pacients derivats pacients atesos
5 Nombre de primeres visites per tipus de professional i patologia
6 Nombre de visites successives per tipus de professional i patologia
7 Iacutendex de reiteracioacute visites successives primeres visites per tipus de professional
8 Interconsultes virtuals per tipus professional (medicina interna reumatologia) i tipus de patologia
9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista
10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (fibrosi quiacutestica SF36)
11 Grups psicoeducatius nombre de grups organitzats nombre de sessions nombre de participants (mitjana per sessioacute)
12 Demora mitjana acceacutes al grup psicoeducatiu mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat
13 Teragravepia cognitivoconductual nombre de pacients nombre de sessions i iacutendex de reiteracioacute
14 Demora mitjana a teragravepia cognitivoconductual mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat
15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic nombre de pacients nombre de sessions i iacutendex de reiteracioacute
16 Demora mitjana a teragravepia drsquoexercici fiacutesic mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat
17 Demora mitjana a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
16 de 36
18 Nombre drsquoaltes per patologia altes pacients atesos
19 Nombre de cursos de formacioacute impartits
20 Nombre drsquoactes divulgatius realitzats anualment
21 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients
523 Indicadors de resultats
UNITAT DrsquoEXPERTESA
1 Variacioacute de la qualitat de vida (fibrosi quiacutestica repercussioacute funcional SF36) despreacutes de la intervencioacute
2 Iacutendex de satisfaccioacute dels pacients despreacutes de la intervencioacute 3 Nombre drsquoepisodis i durada de les incapacitat temporals interanuals 4 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos en les UE 5 Consum de fagravermacs ansioliacutetics 6 Consum de fagravermacs analgegravesics 7 Publicacions en revistes indexades 8 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament de R+D
A lrsquoannex 2 es presenten els codis per identificar aquestes malalties
A lrsquoannex 3 es presenten les fitxes corresponents per cada indicador
6 Model de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa
Amb lrsquoobjectiu drsquoavaluar el funcionament i la qualitat de les unitats drsquoexpertesa que tracten
aquestes patologies i garantir una atencioacute adequada el Departament de Salut va elaborar
lrsquoany 2015 amb lrsquoassessorament drsquoun grup drsquoexperts uns estagravendards o criteris objectivables
que permetessin lrsquoavaluacioacute externa de la idoneiumltat (Siacutendromes de sensibilitzacioacute central
Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol
de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de
Salut Generalitat de Catalunya 2015)
Per aixograve les unitats drsquoexpertesa segons el Pla operatiu per a lrsquoatencioacute a la FM la SFC i la
SQM en el territori de referegravencia de cada UE srsquohan de sotmetre a un proceacutes drsquoavaluacioacute
externa per obtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat i posteriorment una autoavaluacioacute anual (element
fonamental de la memograveria anual solmiddotlicitada a cada UE) i una renovacioacute de la declaracioacute
drsquoidoneiumltat amb periodicitat triennal a excepcioacute que amb caragravecter extraordinari es determini
la necessitat de fer un proceacutes drsquoavaluacioacute entre dos periacuteodes ordinaris
Amb aquesta finalitat mitjanccedilant resolucioacute del conseller de Salut (Resolucioacute SLT 13792016
de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats
drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central)
srsquohan aprovat aquests criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a
lrsquoatencioacute a les persones afectades de siacutendrome de sensibilitzacioacute central que han de permetre
a la direccioacute general competent en mategraveria drsquoordenacioacute professional i regulacioacute sanitagraveria del
Departament de Salut resoldre sobre la idoneiumltat drsquoaquestes unitats mitjanccedilant la valoracioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
17 de 36
del grau de compliment drsquoaquests criteris que dugui a terme lrsquoogravergan competent en mategraveria
drsquoavaluacioacute i inspeccioacute sanitagraveries i farmacegraveutiques del Departament de Salut La declaracioacute de
la idoneiumltat de les UE les atorgaragrave el Departament de Salut a traveacutes de la Direccioacute General
drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)
Les avaluacions triennals les ha de fer el Departament de Salut amb els seus propis recursos
61 Estagravendards per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat
Els estagravendards consensuats amb el grup drsquoexperts publicats en el document esmentat meacutes
amunt (Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica
Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Direccioacute general drsquoOrdenacioacute i
Regulacioacute Sanitagraveries copy 2015 Generalitat de Catalunya Departament de Salut) srsquoordenen
segons una estructura similar a la proposada en el model EFQM (European Foundation for
Quality Management) El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els
estagravendards de compliment obligat (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per
obtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat
Els estagravendards es presenten a continuacioacute
LIDERATGE
1 La UE estagrave formalment constituiumlda i eacutes reconeguda per lrsquoorganitzacioacute
2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta en lrsquoorganigrama funcional
3 La UE estagrave dirigida per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per lrsquoorganitzacioacute
PLANIFICACIOacute
4 La UE teacute descrita expliacutecitament la cartera de serveis
5 La UE teacute explicitada lrsquoagraverea de referegravencia
GESTIOacute DE PERSONES
6 La UE teacute identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que han drsquoactuar de manera multidisciplinagraveria
7 La UE explicita (drsquoacord amb el Pla operatiu aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball la respecten
8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute adreccedilat als professionals que la integren
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
18 de 36
ALIANCES
9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent-hi els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials
10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria
11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial
GESTIOacute DE PROCESSOS
12 La UE disposa de protocols drsquoabordatge de les diferents patologies tractades
13 La UE disposa drsquoun procediment en el qual explicita el funcionament intern
14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats
15 Els protocols i procediments han estat consensuats amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents
16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics
17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna i amb els professionals de lrsquoatencioacute primagraveria
GESTIOacute DE RECURSOS
18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per a lrsquoabordatge dels pacients afectats per la SQM (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)
RESULTATS
19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoeficagravecia i la qualitat dels processos assistencials
20 La UE disposa drsquoinstruments per al mesurament de la satisfaccioacute dels pacients
21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per millorar-los
22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute i la Comissioacute de Seguiment
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
19 de 36
Els estagravendards srsquohan drsquoavaluar identificant per a cadascun el grau de compliment i es
categoritzen en
0- Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable
1- Evidegravencia en fase inicial
2- Evidegravencia objectiva perograve incompleta
3- Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada
4- Evidegravencia completa implantacioacute completa
A lrsquoannex 4 es presenta el Manual drsquoavaluacioacute en el qual srsquoexpliciten els criteris drsquoevidegravencia
per demostrar i eacutes la guia fonamental drsquoauditoria
7 Sistema de pagament
El model de contractacioacute per a lrsquoatencioacute a aquestes patologies crograveniques ha de ser meacutes
integrat i srsquoha drsquoestructurar al voltant dels ciutadans per aquest motiu es proposa lrsquoexistegravencia
del Programa de siacutendromes de sensibilitzacioacute central
La contractacioacute drsquoaquest Programa srsquoha drsquoenfocar no en una uacutenica liacutenia drsquoatencioacute sinoacute posant
egravemfasi en la consecucioacute de resultats en salut i accessibilitat per aixograve el Programa pot pivotar
tant sobre equips drsquoatencioacute familiar i comunitagraveria com en equips drsquoatencioacute especialitzada (en
els quals es consideren incloses totes les especialitats megravediques relacionades)
8 Recerca i innovacioacute
El coneixement generat en lrsquoagravembit de la recerca en salut ha estat la base per a una autegraventica
transformacioacute en la manera drsquoentendre la salut i la malaltia tant pel que fa als determinants
com a les bases biologravegiques
Les prioritats temagravetiques del Pla estrategravegic de recerca i innovacioacute en salut 2016-2020 srsquoalineen
amb aquelles que estableix el Pla de salut 2016-2020 i inclou els problemes de salut crogravenics
prevalents com ara lrsquoobesitat i la diabetis les malalties oncologravegiques les cardiovasculars les
malalties respiratograveries les patologies psiquiagravetriques les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
les malalties degeneratives i les malalties relacionades amb lrsquoenvelliment de la poblacioacute
La recerca orientada cap a la persona implica a meacutes tenir les persones i les associacions de
pacients com a socis actius en la presa de decisions focalitzar la recerca en les prioritats
identificades per ells i millorar els resultats en salut i satisfaccioacute drsquoaquestes persones Per aixograve
cal garantir que la recerca tambeacute suposi una millora en la qualitat i lrsquoaccessibilitat a
lrsquoassistegravencia del conjunt de la poblacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
20 de 36
9 Referegravencies bibliogragravefiques
Agegravencia drsquoInformacioacute Avaluacioacute i Qualitat en Salut Servei Catalagrave de la Salut Departament de Salut Grup de treball sobre fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica Fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica recomanacions sobre el diagnogravestic i tractament Barcelona Generalitat de Catalunya 2011 Andersson L Claeson AS Dantoft TM Skovbjerg S Lind N Nordin S Chemosensory perception symptoms and autonomic responses during chemical exposure in multiple chemical sensitivity Int Arch Occup Environ Health 2016 Jan89(1)79-88 Barnig C de Blay F [Pathophysiology of multiple chemical sensitivity] Rev Mal Respir 2013 Jun30(6)446-50 Boomershine CS Fibromyalgia the prototypical central sensitivity syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)131-45 Bourke J Fibromyalgia and chronic fatigue syndrome management issues Adv Psychosom Med 2015 Mar3478-91 Carruthers BM Jain AK de Meirleir KL Peterson DL Klimas NG Lener A et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome clinical working case definition diagnostic and treatment protocols J Chronic Fatigue Syndrome 2003117-115 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas NG Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome consensus criteria J Intern Med 2011270327-338 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas N Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitis-adult amp paediatric international consensus primer for medical practitioners J Intern Med 2011 Oct270(4)327-38 Disponible a httpsacfsasnaudownloadme_international -consensus_ primer_for_medical-practitionerspdf [citat 11 febrer 2015] Clayton EW Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome an IOM report on redefining an illness JAMA 2015 Mar 17313(11)1101-2 Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic EncephalomyelitisChronic Fatigue Syndrome Board on the Health of Select Populations Institute of Medicine Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome redefining an illness Washington (DC) National Academies Press (US) 2015 Feb
Curriu M Carrillo J Massanella M Rigau J Alegre J et al Screening NK-B- and T-cell phenotype and function in patients suffering from chronic fatigue syndrome J Transl Med 20131168-81
Dantoft TM Andersson L Nordin S Skovbjerg S Chemical intolerance Curr Rheumatol Rev 201511(2)167-84 Docampo E Collado E Escaramis G Carbonell J Rivera J Vidal J et al Cluster analysis of clinical data identifies fibromyalgia subgroups PloS One 20138e74873-74880 Docampo E Escaramis G Gratacos M Villatoro S Puig A Kogevinas M et al Genome-wide analysis of single nucleotide polymorphisms and copy number variants in fibromyalgia suggest a role for the central nervous system Pain 20141551102-9 Falk Hvidberg M Brinth LS Olesen AV Petersen KD Ehlers L The health-related quality of life for patients with myalgic encephalomyelitis chronic fatigue syndrome (MECFS) PLoS One 2015 Jul 610(7)e0132421
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
21 de 36
Fleming KC Volcheck MM Central sensitization syndrome and the initial evaluation of a patient with fibromyalgia a review Rambam Maimonides Med J 2015 Apr6(2)e0020 Fukuda K Strauss SE Hickie I Sharpe MC Dobbins JG Komaroff A International Chronic Fatigue Syndrome Study Group The chronic fatigue syndrome a comprehensive approach to its definition and study Ann Intern Med 1994 Dec 15121(12)953-9 Ganiats TG Redefining the chronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 May 5162(9)653-4 Green CR Cowan P Elk R OrsquoNeil KM Rasmussen AL National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop advancing the research on myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)860-5 Haney E Smith MEB McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Diagnostic methods for myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)834-40 Heckman BW Mathew AR Carpenter MJ Treatment burden and treatment fatigue as barriers to health Curr Opin Psychol 2015 Oct 1531-36 Jason LA Barker K Brown A Pediatric myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Rev Health Care 2012 Jan 13(4)257-70 Komaroff AL Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a real illness Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)871-2
Lloyd AR Meer JW The long wait for a breakthrough in chronic fatigue syndrome BMJ 2015 May
5350h2087
Marques MM De Gucht V Gouveia MJ Leal I Maes S Differential effects of behavioural interventions with a graded physical activity component in patients suffering from chronic fatigue (syndrome) an updated systematic review and meta-analysis Clin Psychol Rev 2015 Aug40123-37 Masi AT Vincent A A historical and clinical perspective endorsing person-centered management of fibromyalgia syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)86-95 Miller RR Reid WD Mattman A Yamabayashi C Steiner T Parker S et al Submaximal exercise testing with near-infrared spectroscopy in myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome patients compared to healthy controls a case-control study J Transl Med 2015 May 2013159 Morris G Berk M Walder K Maes M Central pathways causing fatigue in neuro-inflammatory and autoimmune illnesses BMC Med 2015 Feb 61328 Nogueacute S Duentildeas A Ferrer A Fernaacutendez J Sensibilidad quiacutemica muacuteltiple Med Clin (Barc) 2011136(15)683ndash687
Nou model drsquoatencioacute a la fibromiagravelgia i la siacutendrome de fatiga crogravenica Barcelona Direccioacute General de Planificacioacute i Avaluacioacute Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2006
Pigatto PD Minoia C Ronchi A Brambilla L Ferrucci SM Spadari F et al Allergological and toxicological aspects in a multiple chemical sensitivity cohort Oxid Med Cell Longev 20132013356235
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
22 de 36
Saez-Francas N Valero S Calvo N Goma-i-Freixanet M Alegre J Fernaacutendez de Sevilla T et al Chronic fatigue syndrome and personality a case-control study using the alternative five factor model Psychiatry Res 2014 May 30216(3)373-8
Santamarina-Perez P Eiroa-Orosa FJ Rodriguez-Urrutia A Adil Qureshi Alegre J Neuropsychological impairment in females patients with chronic fatigue syndrome a preliminary study Appl Neuropsychol Adult 201421(2)120-7 Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2015 Smith ME Haney E McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Treatment of myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)841-50 Torpy BDJ Saranapala M Chronic fatigue syndrome A De Groot LJ Beck-Peccoz P Chrousos G Dungan K Grossman A Hershman JM et al editors Endotext [Internet] South Dartmouth (MA) MDTextcom Inc 2000-2014 Nov 20 Twisk FN A critical analysis of the proposal of the Institute of Medicine to replace myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome by a new diagnostic entity called systemic exertion intolerance disease Curr Med Res Opin 2015 Jul31(7)1333-47 Yunus MB Editorial review an update on central sensitivity syndromes and the issues of nosology and psychobiology Curr Rheumatol Rev 201511(2)70-85
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
23 de 36
10 Annexos
Annex 1 Criteris de derivacioacute a la unitat drsquoexpertesa
Criteris de derivacioacute de la fibromiagravelgia (FM)
a) Confirmacioacute de diagnogravestic en casos drsquoalta complexitat
b) Pacients que puguin beneficiar-se drsquouna intervencioacute terapegraveutica
c) Baixa resposta als tractaments prescrits
d) De comuacute acord entre professional i pacient
Criteris de derivacioacute de la siacutendrome de fatiga crogravenica (SFC)
a) Confirmacioacute diagnogravestica en casos dubtosos io drsquoalta complexitat
b) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica amb diverses malalties associades o que en el quumlestionari de qualitat de vida SF-36 obteacute en la puntuacioacute del rol fiacutesic unes puntuacions inferiors a 40 o que per la complexitat que teacute requereix un enfocament diagnogravestic i terapegraveutic multidisciplinari
c) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica drsquoinici simptomagravetic recent (menys de dos anys) cosa que permetragrave lrsquoinici de la teragravepia multicomponent
d) Baixa resposta als tractaments prescrits
e) De comuacute acord entre professional i pacient
Criteris de derivacioacute en siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple (SQM)
a) Pacient sense un diagnogravestic clar de SQM i en el qual es vol confirmar o descartar aquest diagnogravestic
b) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que empitjora de manera ragravepida i no controlada les seves intoleragravencies ambientals
c) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que srsquoha vist obligat a extremar les mesures per evitar les exposicions ambientals (per exemple canvi de domicili utilitzacioacute drsquoequips filtrants drsquoaire amb adaptador facial)
d) Baixa resposta als tractaments prescrits
e) De comuacute acord entre professional i pacient
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
24 de 36
Annex 2 Codificacioacute de les siacutendromes de sensibilitzacioacute central segons la
Classificacioacute internacional de malalties
A Catalunya srsquoutilitzen els seguumlents sistemes de classificacioacute de malalties i codificacioacute
Als hospitals centres de salut mental i centres sociosanitaris usen la Classificacioacute
internacional de malalties 9a revisioacute Modificacioacute cliacutenica (CIM-9-MC) que eacutes la
traduccioacute al catalagrave de lrsquoobra International Classification of Diseases 9th revision
Clinical Modification (ICD-9-CM) que elabora i actualitza periogravedicament el govern dels
Estats Units
El 85 de centres drsquoatencioacute primagraveria utilitzen la CIM-10 la resta de primagraveria la CIM-
9-MC i CIAP
CIM-9-MC (9a edicioacute)
Catalunya
Patologia
Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple
Iacutendex
No
Codi
9953
Descriptor
Almiddotlegravergia no especificada
hipersensibilitat NE
idiosincragravesia NE
reaccioacute almiddotlegravergica NE
Fibromiagravelgia Siacute 7291 Miagravelgia i miositis no especificades
fibromiositis NE
Fatiga crogravenica Siacute 78071 Siacutendrome de fatiga crogravenica
NE no especificada
CIM-10 (edicioacute 2010)
Catalunya
Patologia
Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple
Iacutendex
No
Codi
T784
Descriptor
Almiddotlegravergia no especificada
hipersensibilitat NE
idiosincragravesia NE
reaccioacute almiddotlegravergica NE
Fibromiagravelgia
Siacute
M797
Fibromiagravelgia
fibromiositis
fibrositis
miofibrositis
Siacutendrome de fatiga crogravenica
Siacute G933 Siacutendrome de fatiga postviacuterica
encefalomielitis miagravelgica benigna
NE no especificada
A la CIM-9-MC ategraves que srsquoactualitza incloent-hi rigorosament tan sols el que srsquoha modificat en la versioacute original nord-americana no apareix ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo a lrsquoiacutendex sinoacute nomeacutes amb el mateix codi del tabulari (codi 9953) ja que fins ara aquests organismes (govern dels Estats Units i Organitzacioacute Mundial de la Salut) no han incorporat ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo com una entitat progravepia El setembre de 2014 el Ministeri de Sanitat Serveis Socials i Igualtat va decidir afegir a lrsquoiacutendex de la publicacioacute de la CIE-9-MC (versioacute castellana) el terme ldquosensibilidad quiacutemica muacuteltiplerdquo perograve quan se cerca al tabulari nomeacutes hi apareix ldquoalmiddotlegravergia no especificadardquo amb el codi 9953 Malgrat aquesta consideracioacute no srsquoha incorporat a cap altra versioacute castellana de la CIE ni a la CIE-10 (que srsquoutilitza en atencioacute primagraveria i mortalitat entre drsquoaltres ni tampoc a la CIE-10-MC que no estagrave en vigor perograve que srsquoimplantaragrave arreu de lrsquoEstat espanyol en un futur proper
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
25 de 36
Annex 3 Fitxes drsquoindicadors
INDICADORS D rsquoESTRUCTURA
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
E1 Existegravencia de referent a lrsquoEAP
pot ser metge o metgessa i infermer o infermera
Siacuteno
E2 Unitat drsquoexpertesa constituiumlda Siacuteno
E3 Existegravencia de coordinador o coordinadora de la UE Siacuteno
E4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida Siacuteno
E5 Espai comuacute de coordinacioacute
Identif icable en agenda organitzativa
Siacuteno
E6 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la FM Siacuteno
E7 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SFC Siacuteno
E8 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SQM Siacuteno
E9
Composicioacute de la UE
Especialista en medicina de famiacutelia
Especialista en medicina interna
Especialista en reumatologia
Especialista en psicologia
Especialista en rehabilitacioacute fisioteragravepia o treball ocupacional
Especialista en treball social
Especialista en infermeria
Altres professionals (pediatres neurogravelegs toxicogravelegs)
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
E10 Dedicacioacute dels professionals a la UE
en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal
Percentatge drsquohores a la UE del total hores (per professional)
E11 Agendes amb interconsultes virtuals Siacuteno
E12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals Siacuteno
E13 Espai sense quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute dels pacients o si no nrsquohi ha solucions alternatives
Siacuteno
E14
Professionals formats (en els uacuteltims dos anys) Professionals formats professionals candidats a rebre formacioacute
E15 Programa pacient expert en FM o SFC Siacuteno
E16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC Siacuteno
E17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC Siacuteno
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
26 de 36
INDICADORS DE PROCEacuteS
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
P1 Nombre de pacients nous per patologia Nombre de pacients nous per patologia en un any
P2 Nombre de pacients atesos per patologia Nombre de pacients atesos anualment per patologia
P3 Frequumlentacioacute a lrsquoAP per patologia Visitespacientany
P4 Percentatge de pacients derivats a UE Nombre de pacients derivats pacients atesos
P5 Nombre de primeres visites a UE
per tipus de professional i patologia
Nombre de primeres visites per patologia
P6 Nombre de visites successives a lrsquoAE
per tipus de professional i patologia
Nombre de visites successives per patologia
P7 Iacutendex de reiteracioacute per tipus de professional Visites successives primeres visites
P8 Nombre drsquointerconsultes virtuals per tipus de professional i patologia
Nombre d rsquo interconsultes virtuals per t ipus de professional i patologia
P9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista Temps mitjagrave de demora per a primera visita per especialitat
P10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (FiQ SF-36)
Pacients nous amb avaluacioacute pacients nous
P11 Grups psicoeducatius Nombre de grups (anual)
Nombre de sessions (anual)
Mitjana de participants
P12 Temps drsquoacceacutes a grup psicoeducatiu Mitjana de dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P13 Teragravepia cognitivoconductual Nombre de pacients (anual)
Nombre de sessions (anual)
Repetidorsnous pacients
P14 Temps drsquoacceacutes a teragravepia cognitivoconductual Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic Nombre de pacients (anual)
Nombre de sessions (anual)
Repetidorsnous pacients
P16 Temps drsquoacceacutes a teragravepia drsquoexercici fiacutesic Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P17 Temps drsquoacceacutes a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica
Mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute
P18 Altes drsquoUE per patologia
Nombre de pacients amb alta d rsquoUE pacients atesos per UE
P19 Cursos de formacioacute impartits Nombre de cursos (anual)
Mitjana de participants per sessioacute
P23 Difusioacute del coneixement en SSC Nombre d rsquoactes divulgatius anualment
P24 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients
Siacuteno
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
27 de 36
INDICADORS DE RESULTATS
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
R1 Variacioacute de la qualitat de vida (FiQ) i la repercussioacute funcional (SF-36) despreacutes de la intervencioacute
Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute
Diferegravencia entre l rsquoavaluacioacute de la qualitat de vida i en la repercussioacute funcional abans de la intervencioacute i despreacutes
R3 Iacutendex de satisfaccioacute dls pacients postintervencioacute
Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute
Diferegravencia en la satisfaccioacute de les pacients abans de la intervencioacute i despreacutes
R4 Nombre drsquoepisodis drsquoincapacitat temporal i durada de les mateixes
Srsquoespera una disminucioacute del nombre drsquoepisodis i de la durada mitjana
Diferegravencia interanual en el nombre d rsquoepisodis per pacient en edat laboral
Diferegravencia interanual en la durada mitjana dels episodis
Variacioacute interanual comparativa amb la resta d rsquoepisodis d rsquoincapacitat temporal per altres malalt ies musculoesquelegravetiques
R5 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos a les UE
Srsquoespera una reduccioacute de les visites a urgegravencies i a lrsquoAE
Diferegravencia interanual en les visites a urgegravencies per pacient
Diferegravencia interanual en la frequumlentacioacute a consultes externes per pacient
R6 Consums de fagravermacs ansioliacutetics
Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoansioliacutetics per pacient
Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoansioliacutet ics per pacient
R7 Consum fagravermacs analgegravesics
Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoanalgegravesics per pacient
Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoanalgegravesics per pacient
R8 Publicacions relacionades amb SSC en revistes indexades
Nombre de publicacions en revistes indexades (relacionades amb SSC)
R9 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament per a R+D
Memograveria anual en quegrave consti la participacioacute en grups de recerca l rsquoobtencioacute de financcedilament en beques competit ives o similars
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
28 de 36
Annex 4 Manual de declaracioacute de la idoneiumltat
INTRODUCCIOacute
La declaracioacute drsquoidoneiumltat eacutes un instrument de gestioacute de la qualitat que permet verificar el grau drsquoassoliment dels nivells drsquoexigegravencia que es consideren ograveptims en termes de qualitat Eacutes un proceacutes iteratiu amb una periodicitat preestablerta i sotmegraves a un procediment de preparacioacute i execucioacute homogenis de tal manera que permet la comparacioacute de la mateixa unitat que cal avaluar en el temps o amb altres unitats amb criteris drsquoavaluacioacute idegraventics
En aquest cas les unitats que srsquohan de declarar idogravenies soacuten les unitats drsquoexpertesa descrites en el Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquest manual teacute com a objectiu respondre a la pregunta de com srsquoha de dur a terme el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats esmentades
Quegrave srsquoha drsquoavaluar
Srsquohan drsquoavaluar totes aquelles unitats drsquoexpertesa (UE) pertanyents a institucions integrades en el sistema sanitari integral drsquoutilitzacioacute puacuteblica de Catalunya (SISCAT) que hagin optat a desenvolupar les funcions progravepies drsquoaquestes unitats en un territori determinat i reconegut pel Departament de Salut i el CatSalut
La declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquoUE externes al SISCAT ha de seguir un proceacutes idegraventic encara que no ha de suposar cap vinculacioacute amb el sistema de financcedilament i provisioacute puacuteblica
Com srsquoaccedeix a la declaracioacute
Procediment de la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
El CatSalut a traveacutes de les seves regions sanitagraveries ha drsquoidentificar les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendrome de sensibilitzacioacute central (SCC) de cobertura puacuteblica del seu territori i els ha de proposar que iniciiumln la tramitacioacute per solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat i nrsquoha drsquoinformar la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)
La Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques de la DGOPRS srsquoha de posar en contacte amb les unitats esmentades per tal drsquoestablir el calendari per a lrsquoavaluacioacute Pregraveviament a la visita drsquoauditoria la UE ha de solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat En un termini no superior a un mes des de la recepcioacute formal de la solmiddotlicitud un equip avaluador extern del mateix Departament ha de consensuar amb el coordinador o coordinadora de la UE solmiddotlicitant el dia i el proceacutes drsquoavaluacioacute que cal dur a terme
La visita drsquoavaluacioacute srsquoha de dur a terme sobre la base dels criteris aprovats per la Resolucioacute SLT13792016 de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central que emet un informe sobre la mategraveria
Lrsquoinforme srsquoha de sotmetre a audiegravencia de la unitat avaluada que pot presentar almiddotlegacions en els deu dies naturals seguumlents a comptar de la recepcioacute de lrsquoinforme Estudiades les almiddotlegacions si nrsquohi ha la
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
29 de 36
Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques (SGAIAS) ha drsquoemetre lrsquoinforme final que ha de fer arribar a la DGOPRS
Aquest informe final ha de ser valorat en una comissioacute del Departament de Salut constituiumlda per representants de la Subdireccioacute General drsquoOrdenacioacute i Qualitat Sanitagraveries i Farmacegraveutiques la SGAIAS i un representant del CatSalut que ha de fer la proposta drsquoidoneiumltat a la DGOPRS en el cas de compliment
La DGOPRS ha drsquoemetre una declaracioacute drsquoidoneiumltat com a unitat drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquesta declaracioacute pot incloure un pla de millora dels punts pendents aixiacute com el termini per resoldrersquols Un cop finalitzat el termini establert personal de la SGAIAS ha de comprovar si srsquohan resolt els punts pendents
Les UE declarades idogravenies ho poden anunciar
Cada quant eacutes necessari avaluar la idoneiumltat drsquouna unitat drsquoexpertesa
La declaracioacute drsquoidoneiumltat es concedeix per un periacuteode de tres anys passat el qual cal renovar-la seguint el mateix procediment ja expressat pregraveviament
En el cas de tractar-se drsquouna declaracioacute condicionada a un pla de millora la mateixa declaracioacute ha de determinar la vigegravencia drsquoaquest pla i eacutes necessari fer en el termini meacutes breu possible totes les accions que permetin la concessioacute definitiva amb el proceacutes previ drsquoauditoria externa
La memograveria anual preceptiva ha de revisar lrsquoestat de situacioacute de la UE respecte al compliment dels requisits dels estagravendards del model drsquoavaluacioacute
En tot moment el Departament de Salut pot determinar la realitzacioacute drsquouna auditoria externa a qualsevol UE sense preaviacutes i pot suspendre temporalment o definitivament la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE
Com es fa el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat
Un cop enviada la solmiddotlicitud a la DGOPRS lrsquoequip auditor del Departament srsquoha de posar en contacte amb el coordinador o coordinadora de la UE amb qui han de pactar la data i lrsquoagenda de lrsquoauditoria
El coordinador o coordinadora ha de posar a disposicioacute de lrsquoauditoria tota aquella informacioacute documental que permeti verificar els requeriments de la declaracioacute drsquoidoneiumltat En concret
- Memograveries anuals (de tres anys)
- Registres drsquoactivitat
- Quadre de comandament
- Manual de procediments i protocols de la UE
- Actes de les reunions de coordinacioacute de la UE
- Actes de les reunions amb els referents dels EAP
- Acceacutes a les histograveries cliacuteniques de pacients atesos en el darrer trimestre
- Resultats de les enquestes a pacients
Lrsquoauditor o auditora inicia lrsquoauditoria presentant-se a la direccioacute del centre
Nrsquoha de revisar la documentacioacute i les histograveries cliacuteniques en presegravencia del coordinador o coordinadora de la UE
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
30 de 36
Els caps de liacutenia assistencial i uns representants dels EAP de lrsquoagraverea de referegravencia de la UE han de mantenir una entrevista conjunta amb lrsquoauditor o auditora
Lrsquoauditor o auditora ha de revisar els espais fiacutesics on desenvolupa lrsquoactivitat la UE i les agendes de programacioacute
Lrsquoauditor o auditora ha de presentar un informe verbal provisional a la direccioacute del centre i al coordinador o coordinadora amb les seves conclusions principals
El centre pot recusar lrsquoauditor o auditora assignada pregraveviament o posteriorment a la realitzacioacute de lrsquoauditoria sempre que ho faci de manera argumentada El director o directora general drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria ha de determinar si la recusacioacute es fa executiva o no
Quegrave i com srsquoavaluen els estagravendards
Lrsquoauditoria avalua els 22 estagravendards que es preveuen en el seguumlent quadre Cada estagravendard es puntua del 0 al 4
PUNTUACIOacute CRITERI
0 Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable
1 Evidegravencia en fase inicial
2 Evidegravencia objectiva perograve incompleta
3 Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada
4 Evidegravencia completa implantacioacute finalitzada
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones
afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
31 de 36
CRITERIESTANDARD DESCRIPCIO EVIDEgraveNCIA SQN
LIDERATGE
1 La Unitat drsquoExpertesa (UE) estagrave formalment constituiumlda i reconeguda en lrsquoorganitzacioacute
La UE estagrave reconeguda formalment per lorganitzacioacute El Departament tambeacute lha reconeguda expliacutecitament i CatSalut lha contemplat en el seu contracteprograma
Document dacreditacioacute per part del Departament i constatacioacute en el contracteprograma amb CatSalut
X
2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta a lrsquoorganigrama funcional
La UE consta en lorganigrama assistencial de la institucioacute i aquest eacutes vigent La UE forma part de la cartera de serveis
Organigrama assistencial Cartera de serveis de la institucioacute
3 La UE estagrave liderada per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per part de lrsquoorganitzacioacute
Existeix la figura del coordinador i les seves funcions i competegravencies estan descrites
Nomenament o similar designant a una persona concreta Descripcioacute del Lloc de treball
X
PLANIFICACIO
4 La UE te expliacutecitament descrita la seva cartera de serveis La UE explicita per escrit els agravembits assistencials en quegrave actua les seves funcions i competegravencies i la relacioacute de serveis que presta
Procediment vigent i actualitzat en quegrave es detallen els aspectes inclosos en lestagravendard
X
5 La UE te explicitada la seva agraverea de referegravencia A cada UE li correspon una agraverea de referegravencia poblacional en quegrave diferents dispositius assistencials constitueixen la xarxa datencioacute a la SSC en aquest territori
Document actualitzat que delimita lagraverea de referegravencia de la UE amb explicitacioacute de les ABS que inclou i els dispositius assistencials existents
X
GESTIO DE LES PERSONES
6 La UE te identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que actuaran de forma multidisciplinar
Les UE disposen dun referent cliacutenic clarament definit i identificable per a cadascuna de les liacutenies assistencials per a les que estagrave acreditada Poden coincidir en una mateixa persona o amb la figura del coordinador o coordinadora
Identificacioacute fefaent dels referents de liacutenia assistencial
7 La UE explicita (drsquoacord amb el model drsquoatencioacute aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball sobre la mategraveria
La UE disposa dun procediment escrit en el que detalla quines soacuten les liacutenies assistencials els equips multidisciplinars que les integren lrsquoorganitzacioacute funcional i les dedicacions dels seus professionals
Existegravencia del procediment adequacioacute del contingut a la realitat observada i revisioacute
dagendes X
8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels professionals que la integren
Els professionals de la UE srsquohaurien de mantenir actualitzats quant al maneig de les patologies a atendre Eacutes necessagraveria lrsquoexistegravencia dun pla de formacioacute a partir de la deteccioacute de les necessitats formatives individuals
Existegravencia deun pla de formacioacute individualitzat i de lrsquoexecucioacute drsquoacord amb la planificacioacute
ALIANCES
9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials
La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordina amb els EAP de la seva agraverea de referegravencia per a revisar-ne lrsquoactuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 17
Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords
X
10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria
Existegravencia dun pla de formacioacute i de lrsquoexecucioacute
drsquoacord amb la planificacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones
afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
32 de 36
11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial
Memograveria anual daccions realitzades
GESTIOacute DE PROCESSOS
12 La UE disposa de protocols de maneig de les diferents patologies tractades
Existegravencia dels protocols aprovats vigents i
actualitzats X
13 La UE disposa drsquoun procediment en quegrave explicita el seu funcionament intern
Existegravencia dels protocols aprovats vigents i
actualitzats X
14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats
Comprovacioacute de lrsquoestat de vigegravencia i
actualitzacioacute La revisioacute miacutenima ha de ser a tres anys
15 Els protocols i procediments srsquohan consensuat amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents
16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics
Revisioacute del quadre comandament Revisioacute de les
histograveries cliacuteniques (miacutenim 10 HC del darrer trimestre)
X
17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna
La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordini amb els equips propis per revisar la seva actuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 9
Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords
X
GESTIOacute DELS RECURSOS
18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per lrsquoabordatge dels pacients afectes de la siacutendrome de sensibilitzacioacute quiacutemica muacuteltiple (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)
En el protocol es detallen les mesures estructurals i funcionals que tendeixen a respectar al magravexim possible levitacioacute de circumstagravencies provocadores en la SQM
Verificacioacute de lexistegravencia del protocol i la implementacioacute pragravectica
RESULTATS
19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoefectivitat i la qualitat dels processos assistencials
Per cada indicador la UE hauria de concretar el resultat esperat en el periacuteode analitzat El conjunt dindicadors haurien de constituir el quadre de comandament de la UE
Existegravencia del quadre de comandament verificacioacute de la fixacioacute de les mesures esperades
per al periacuteode X
20 La UE disposa drsquoinstruments per a la mesura de la satisfaccioacute dels pacients
Amb una periodicitat miacutenima anual la UE hauria davaluar el grau de satisfaccioacute dels pacients
Verificacioacute del quumlestionari i els darrers resultats Verificacioacute dels resultats i de les iniciatives de
millora a partir drsquoaquests resultats
21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per a millorar-los
Disposar dels instruments davaluacioacute no en garanteix la utilitat La UE hauria davaluar periogravedicament els seus resultats analitzant-los i determinant a partir drsquoaquests resultats els objectius de millora
Verificar si els objectius de millora es troben explicitats i si sha actuat per a dur-los a terme
22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute el CatSalut i el Departament de Salut
Verificacioacute de la darrera edicioacute de la Memograveria
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
33 de 36
Com srsquoaconsegueix la declaracioacute drsquoidoneiumltat
El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els estagravendards drsquoobligat compliment (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per obtenir el certificat drsquoidoneiumltat
Lrsquoatorgament de la certificacioacute condicionada genera lrsquoobligatorietat de presentar en el termini drsquoun mes des de lrsquoatorgament un pla de millora especiacuteficament orientat a assolir els requeriments necessaris
Davant de la resolucioacute de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria el Centre pot solmiddotlicitar una revisioacute drsquoaquesta resolucioacute aportant les dades objectives que la sustenten
Es pot perdre la idoneiumltat
Per causes objectives i informades al centre el Departament de Salut pot suspendre la declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquouna UE amb caragravecter temporal o definitiu
Com es pot donar publicitat a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la unitat drsquoexpertesa
El Departament de Salut determina els criteris de publicitat del fet drsquoobtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE per a tots els mitjans de publicitat i suports
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
34 de 36
Annex 5 Pla de formacioacute
Si beacute cada UE ha de tenir un pla de formacioacute territorial des del Departament de Salut
srsquoha elaborat un pla de formacioacute dirigit als professionals que hi intervenen en especial
els de lrsquoatencioacute primagraveria Aquest pla formatiu es desenvolupa amb la colmiddotlaboracioacute de la
Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitagraveria
Objectiu general intensificar els coneixements que tenen els professionals de lrsquoatencioacute
primagraveria en lrsquoabordatge de la siacutendrome de fibromiagravelgia i drsquoaltres SSC afins i promoure
la integracioacute assistencial en lrsquoabordatge drsquoaquesta patologia
Els objectius especiacutefics drsquoaquest pla soacuten els seguumlents
1 Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que actuiuml com a
contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus companys
2 Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) sobre els trets
principals per a lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements
3 Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de cada EAP
en lrsquoabordatge de les SSC
Els continguts drsquoaquest pla formatiu soacuten els seguumlents
El model drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC i el Pla operatiu per a
lrsquoatencioacute de les SSC del Departament de Salut
Principals definicions diagnogravestiques de les malalties de les SCC
Atencioacute primagraveria com a primer contacte dels pacients amb una SSC
El dolor crogravenic generalitzat a lrsquoAPS avaluacioacute inicial anamnesi
Classificacioacute de les SSC
o Conegraveixer els criteris diagnogravestics de les SSC
Conegraveixer lrsquoabordatge terapegraveutic de les SSC
Mesures organitzatives (seguiment derivacions) en lrsquoatencioacute a les SSC
o Conegraveixer els criteris de derivacioacute de les SSC
o Seguiment de les SSC
Estrategravegia formativa
El Pla de formacioacute consta de dues estrategravegies diferenciades
1 Tallers de formacioacute de formadors (TFF) per a lrsquoAP
Objectius 1 i 2
o Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que
actuiuml com a contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus
companys
o Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) en
lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
35 de 36
Metodologia
o Tallers de casos cliacutenics de quatre hores que srsquohan de fer a les
persones identificades com a referents dels EAP en malalties
osteomusculars
o Aquests tallers es repliquen a cada EAP en un format de dues hores
a la resta de professionals dels EAP
2 Disseny drsquoun curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a un
professional per cada EAP
Objectiu 3
o Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de
cada EAP en lrsquoabordatge de les SSC
Metodologia
o Curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a
un professional per cada EAP
El Comitegrave Cliacutenic sobre les SSC del Departament de Salut pot aportar actualitzacions
novetats io suggeriments als plans de formacioacute
12 de 36
Taula 1 Cartera de serveis del model drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
- Els psicogravelegs han drsquoestar especialment formats per valorar la possible afectacioacute neuropsicologravegica (WAISS IV)
- Els rehabilitadors tambeacute han drsquoestar formats en aquestes siacutendromes per valorar la toleragravencia a lrsquoexercici i recomanar una pauta adaptada al pacient
PERFIL PROFESSIONAL METGE AP INFAP METGE REF INFREF FISIOPSICOLEG
PSIQUIATRATreball Social REF UNITAT MINT Pediatra REUM
ACCIONSFUNCIONS
Deteccioacute cas potencial x
Proves complementagraveries inicials x
Sospita diagnogravestica x
Proves complementagraveries DD Si precisa Si precisa Si precisa
Interconsultes especialistesDescartar
patologiaDescartar patologia Descartar patologia
Orientacioacute diagnogravesticaDiagnogravestic X X
Confirmacioacute Diagnogravestic X XSFCSQM segons
criteris de derivacioacute
FM segons criteris de
derivacioacute
Pla terapegraveutic inicial X X
Consulta UE X X
Educacioacute sanitagraveria X X
Grup psico-educatiu (inclou exercici) X X X
Psicoterapia individual X
Seguiment cliacutenic XSFCSQM segons
criteris de derivacioacute
FM segons criteris de
derivacioacute
Recerca
Fisioterapia individual X
Grups pacient expert X
Avaluacioacute escales (estratificacioacute) X X X
Elaboracioacute Informes cliacutenics X X
Tractament Farmacologravegic X X
Treball Social X
Teragravepia ocupacional
Valoracioacute Comorbiditats X X
ATENCIOacute PRIMAgraveRIA UNITAT DEXPERTESA
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
12 de 36
4 Criteris de planificacioacute
Les intervencions proposades en aquest Pla operatiu han de permetre apoderar el pacient i
donar-li eines per a lrsquoautocura i per aprendre a conviure amb una malaltia crogravenica Les
tendegravencies esperades soacuten les seguumlents la disminucioacute de la frequumlentacioacute a lrsquoatencioacute
especialitzada la disminucioacute de les visites a urgegravencies la reduccioacute dels episodis drsquoincapacitat
temporal i la durada la reduccioacute de la medicalitzacioacute i la millora efectiva de la qualitat de vida
de les persones ateses
Com a criteri de planificacioacute i atenent la prevalenccedila drsquoalgunes drsquoaquestes patologies cal
considerar que les UE han de situar-se en una proximitat raonable del domicili dels pacients
per assegurar-ne lrsquoaccessibilitat i augmentar el compliment de les intervencions proposades
Les propostes orientatives per a la planificacioacute territorial de lrsquooferta dels serveis drsquoUE tenint
en compte la nova configuracioacute organitzativa definida i la situacioacute actual soacuten les seguumlents
o Definir els circuits drsquoatencioacute drsquoagravembit territorial amb la participacioacute adequada dels
diferents nivells assistencials i dels perfils professionals
o Equilibrar la composicioacute de perfils professionals per oferir una atencioacute de la magravexima
qualitat i eficiegravencia i fer front a la demanda esperada Per aixograve srsquohan drsquoincrementar els
recursos de psicologia fisioteragravepia i infermeria
o Adequar lrsquoorganitzacioacute del Pla operatiu per oferir una atencioacute tan equitativa com sigui
possible quant a lrsquoaccessibilitat i als resultats Tenint en compte la inexistegravencia de
criteris objectius de dotacioacute de recursos poden establir-se les orientacions seguumlents
Cada regioacute sanitagraveria ha de disposar com a miacutenim drsquouna UE declarada idogravenia
per a FM i per a SFC a excepcioacute de la Regioacute Sanitagraveria Barcelona que
disposa drsquoun miacutenim de sis UE
Per al conjunt de Catalunya cal declarar la idoneiumltat de com a miacutenim dues
UE per a lrsquoatencioacute de la SQM
5 Seguiment i avaluacioacute del Pla operatiu
51 Participacioacute i seguiment
La participacioacute dels pacients i familiars eacutes un element primordial a lrsquohora tant de consensuar
els elements principals que formen part del model com la implementacioacute territorial
Quant a la participacioacute en el disseny del Pla operatiu el compromiacutes amb la participacioacute dels
pacients es materialitza especialment mitjanccedilant les entitats que els representen en el
Consell Consultiu de Pacients de Catalunya Aquestes entitats van participar ja en la redaccioacute
del document Siacutendromes de sensibilitzacioacute central fibromiagravelgia siacutendrome de fatiga crogravenica
siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple publicat el juliol de 2015 i que ha servit de base per
elaborar aquest Pla operatiu Aquest participacioacute srsquoha reforccedilat tenint en compte que la versioacute
final drsquoaquest document srsquoha consensuat amb els representants dels pacients i familiars
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
13 de 36
Pel que fa a la participacioacute en la implantacioacute territorial del Pla operatiu cal tenir en compte les
necessitats i expectatives dels pacients per la qual cosa srsquohan de recollir i incorporar les
reclamacions i queixes dels pacients en lrsquoatencioacute a lrsquousuari del CatSalut o al Siacutendic de
Greuges amb lrsquoobjectiu drsquoidentificar febleses del sistema que cal millorar aixiacute mateix una
relacioacute propera amb les associacions de pacients de cada territori permetragrave obtenir el
coneixement de la situacioacute des de la perspectiva del pacient
511 Comissioacute de seguiment
Aquest Pla operatiu determina la creacioacute drsquouna comissioacute de seguiment on eacutes fonamental la
participacioacute de pacients i familiars de persones afectades de SSC
La Comissioacute de Seguiment del Pla operatiu per a lrsquoatencioacute de les SSC estagrave adscrita a la
Direccioacute General de Planificacioacute en Salut Aquesta Comissioacute estagrave constituiumlda per
- Presidegravencia director o directora general de Planificacioacute en Salut
Vocals
- Un o una representant de la Direccioacute General de Planificacioacute en Salut
- Un o una representant de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute
Sanitagraveria
- Un o una representant del CatSalut
- Tres representants de les entitats proveiumldores (ICS UCH i CSSC)
- 45 representants drsquoassociacions representants dels afectats (pacients i familiars) per
a les SSC del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya1
- Un o una representant de la Secretaria drsquoAtencioacute Sanitagraveria i Participacioacute
- Un o una representant dels coordinadors de les unitats drsquoexpertesa territorials
Les seves funcions soacuten les seguumlents
- Fer el seguiment del desplegament territorial del Pla operatiu identificant les fortaleses i les
palanques de canvi que en facilitin el desplegament drsquoegravexit aixiacute com les febleses i les
mancances en el desplegament del Pla i conseguumlentment emetre recomanacions per als
canvis i les actualitzacions necessagraveries per a lrsquoadequacioacute i millora de la qualitat assistencial
de les persones afectades de SSC
- Identificar els procediments i protocols susceptibles de revisar-se i solmiddotlicitar-ne
lrsquoactualitzacioacute
- Proposar lrsquoestrategravegia comunicativa que permeti traslladar de forma transparent i acurada la
informacioacute als agents implicats i al conjunt de la ciutadania conscienciar la poblacioacute general
1 La representacioacute en la Comissioacute de seguiment no caldragrave que sigui nominal i els representants de les associacions de pacients ateses les seves possibles limitacions per raons de salut podran assistir-hi acompanyats
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
14 de 36
sobre aquestes malalties i incrementar-ne la visibilitat i reduir lrsquoestigmatitzacioacute social que les
acompanya
- Redactar un informe anual drsquoactivitat i funcionament de les unitats drsquoexpertesa territorials per
retre compte del desplegament del model que es pot presentar a la Comissioacute de Salut del
Parlament de Catalunya
El Comitegrave Cientiacutefic Assessor creat el 2014 srsquoha renovat incorporant els coordinadors de les
unitats drsquoexpertesa territorials i constituint el Comitegrave Cliacutenic La Comissioacute de Seguiment es pot
adreccedilar al Comitegrave Cliacutenic en mategraveria de les SSC del Departament de Salut per demanar el seu
parer sobre els assumptes que es considerin adients en relacioacute amb el desenvolupament del
Pla operatiu
La Comissioacute de Seguiment srsquoha de reunir amb una periodicitat de com a miacutenim una vegada
cada semestre No obstant aixograve la periodicitat de les reunions durant el proceacutes drsquoimplantacioacute
del Pla operatiu no ha de ser inferior a una vegada cada trimestre En cada reunioacute srsquoha de
proposar la data de la reunioacute seguumlent
A les convocatograveries de les reunions de la Comissioacute de Seguiment srsquoha de demanar que els
assistents no portin productes amb perfum per protegir la salut de les persones afectades
assistents
52 Avaluacioacute
La reformulacioacute de Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central incorpora
com a aspecte fonamental la concrecioacute dels indicadors a partir dels quals srsquoha drsquoavaluar
lrsquoactivitat lrsquoaccessibilitat la qualitat i lrsquoeficiegravencia amb les quals cada territori ateacuten les persones
afectades de SSC Els resultats de lrsquoavaluacioacute han de permetre una millora contiacutenua del model
drsquoatencioacute per la qual cosa eacutes necessari que srsquoincloguin en la memograveria anual de la unitat
De forma consensuada srsquoha descrit un seguit drsquoindicadors ordenats en
Indicadors drsquoestructura
Indicadors de proceacutes
Indicadors de resultats
521 Indicadors drsquoestructura
UNITAT DrsquoEXPERTESA
1 Existegravencia de referent a EAP (metge o metgessa i infermer o infermera)
2 UE amb declaracioacute drsquoidoneiumltat
3 Coordinador o coordinadora de la UE
4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida
5 Espai comuacute de coordinacioacute
6 Protocol drsquoabordatge per a la FM
7 Protocol drsquoabordatge per a la SFC
8 Protocol drsquoabordatge per a la SQM
9 Composicioacute de la UE formada per les especialitats seguumlents
- Medecina interna (SFC i SQM)
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
15 de 36
- Reumatologia (FM)
- Medicina familiar i comunitagraveria
- Pediatria
- Psiquiatria
- Psicologia
- Rehabilitacioacute fisioteragravepia o teragravepia ocupacional
-Treball social
- Infermeria
- Toxicologia (SQM)
- Neurologia
- Altres (Cal especificar-les)
10 Dedicacioacute a la UE en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal per tipus de professional
11 Agendes interconsultes virtuals
12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals
13 Les UE amb declaracioacute drsquoidoneiumltat per tractar pacients amb SQM han de disposar drsquoun espai lliure de quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute drsquoaquests pacients
14 Professionals formats en els dos anys anteriors professionals tributaris a rebre la formacioacute
15 Existegravencia de programes de pacient expert
16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC
17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC
522 Indicadors de proceacutes
UNITAT DrsquoEXPERTESA
1 Nous pacients anuals en cada patologia Interessa conegraveixer els casos nous que hi ha Les primeres visites es recullen en lrsquoindicador 4
2 Pacients atesos en periacuteodes anuals per patologia
3 Visitespacientany a lrsquoatencioacute primagraveria
4 Pacients derivats a lrsquoatencioacute especialitzada Pacients derivats pacients atesos
5 Nombre de primeres visites per tipus de professional i patologia
6 Nombre de visites successives per tipus de professional i patologia
7 Iacutendex de reiteracioacute visites successives primeres visites per tipus de professional
8 Interconsultes virtuals per tipus professional (medicina interna reumatologia) i tipus de patologia
9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista
10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (fibrosi quiacutestica SF36)
11 Grups psicoeducatius nombre de grups organitzats nombre de sessions nombre de participants (mitjana per sessioacute)
12 Demora mitjana acceacutes al grup psicoeducatiu mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat
13 Teragravepia cognitivoconductual nombre de pacients nombre de sessions i iacutendex de reiteracioacute
14 Demora mitjana a teragravepia cognitivoconductual mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat
15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic nombre de pacients nombre de sessions i iacutendex de reiteracioacute
16 Demora mitjana a teragravepia drsquoexercici fiacutesic mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat
17 Demora mitjana a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
16 de 36
18 Nombre drsquoaltes per patologia altes pacients atesos
19 Nombre de cursos de formacioacute impartits
20 Nombre drsquoactes divulgatius realitzats anualment
21 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients
523 Indicadors de resultats
UNITAT DrsquoEXPERTESA
1 Variacioacute de la qualitat de vida (fibrosi quiacutestica repercussioacute funcional SF36) despreacutes de la intervencioacute
2 Iacutendex de satisfaccioacute dels pacients despreacutes de la intervencioacute 3 Nombre drsquoepisodis i durada de les incapacitat temporals interanuals 4 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos en les UE 5 Consum de fagravermacs ansioliacutetics 6 Consum de fagravermacs analgegravesics 7 Publicacions en revistes indexades 8 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament de R+D
A lrsquoannex 2 es presenten els codis per identificar aquestes malalties
A lrsquoannex 3 es presenten les fitxes corresponents per cada indicador
6 Model de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa
Amb lrsquoobjectiu drsquoavaluar el funcionament i la qualitat de les unitats drsquoexpertesa que tracten
aquestes patologies i garantir una atencioacute adequada el Departament de Salut va elaborar
lrsquoany 2015 amb lrsquoassessorament drsquoun grup drsquoexperts uns estagravendards o criteris objectivables
que permetessin lrsquoavaluacioacute externa de la idoneiumltat (Siacutendromes de sensibilitzacioacute central
Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol
de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de
Salut Generalitat de Catalunya 2015)
Per aixograve les unitats drsquoexpertesa segons el Pla operatiu per a lrsquoatencioacute a la FM la SFC i la
SQM en el territori de referegravencia de cada UE srsquohan de sotmetre a un proceacutes drsquoavaluacioacute
externa per obtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat i posteriorment una autoavaluacioacute anual (element
fonamental de la memograveria anual solmiddotlicitada a cada UE) i una renovacioacute de la declaracioacute
drsquoidoneiumltat amb periodicitat triennal a excepcioacute que amb caragravecter extraordinari es determini
la necessitat de fer un proceacutes drsquoavaluacioacute entre dos periacuteodes ordinaris
Amb aquesta finalitat mitjanccedilant resolucioacute del conseller de Salut (Resolucioacute SLT 13792016
de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats
drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central)
srsquohan aprovat aquests criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a
lrsquoatencioacute a les persones afectades de siacutendrome de sensibilitzacioacute central que han de permetre
a la direccioacute general competent en mategraveria drsquoordenacioacute professional i regulacioacute sanitagraveria del
Departament de Salut resoldre sobre la idoneiumltat drsquoaquestes unitats mitjanccedilant la valoracioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
17 de 36
del grau de compliment drsquoaquests criteris que dugui a terme lrsquoogravergan competent en mategraveria
drsquoavaluacioacute i inspeccioacute sanitagraveries i farmacegraveutiques del Departament de Salut La declaracioacute de
la idoneiumltat de les UE les atorgaragrave el Departament de Salut a traveacutes de la Direccioacute General
drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)
Les avaluacions triennals les ha de fer el Departament de Salut amb els seus propis recursos
61 Estagravendards per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat
Els estagravendards consensuats amb el grup drsquoexperts publicats en el document esmentat meacutes
amunt (Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica
Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Direccioacute general drsquoOrdenacioacute i
Regulacioacute Sanitagraveries copy 2015 Generalitat de Catalunya Departament de Salut) srsquoordenen
segons una estructura similar a la proposada en el model EFQM (European Foundation for
Quality Management) El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els
estagravendards de compliment obligat (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per
obtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat
Els estagravendards es presenten a continuacioacute
LIDERATGE
1 La UE estagrave formalment constituiumlda i eacutes reconeguda per lrsquoorganitzacioacute
2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta en lrsquoorganigrama funcional
3 La UE estagrave dirigida per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per lrsquoorganitzacioacute
PLANIFICACIOacute
4 La UE teacute descrita expliacutecitament la cartera de serveis
5 La UE teacute explicitada lrsquoagraverea de referegravencia
GESTIOacute DE PERSONES
6 La UE teacute identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que han drsquoactuar de manera multidisciplinagraveria
7 La UE explicita (drsquoacord amb el Pla operatiu aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball la respecten
8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute adreccedilat als professionals que la integren
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
18 de 36
ALIANCES
9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent-hi els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials
10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria
11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial
GESTIOacute DE PROCESSOS
12 La UE disposa de protocols drsquoabordatge de les diferents patologies tractades
13 La UE disposa drsquoun procediment en el qual explicita el funcionament intern
14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats
15 Els protocols i procediments han estat consensuats amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents
16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics
17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna i amb els professionals de lrsquoatencioacute primagraveria
GESTIOacute DE RECURSOS
18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per a lrsquoabordatge dels pacients afectats per la SQM (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)
RESULTATS
19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoeficagravecia i la qualitat dels processos assistencials
20 La UE disposa drsquoinstruments per al mesurament de la satisfaccioacute dels pacients
21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per millorar-los
22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute i la Comissioacute de Seguiment
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
19 de 36
Els estagravendards srsquohan drsquoavaluar identificant per a cadascun el grau de compliment i es
categoritzen en
0- Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable
1- Evidegravencia en fase inicial
2- Evidegravencia objectiva perograve incompleta
3- Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada
4- Evidegravencia completa implantacioacute completa
A lrsquoannex 4 es presenta el Manual drsquoavaluacioacute en el qual srsquoexpliciten els criteris drsquoevidegravencia
per demostrar i eacutes la guia fonamental drsquoauditoria
7 Sistema de pagament
El model de contractacioacute per a lrsquoatencioacute a aquestes patologies crograveniques ha de ser meacutes
integrat i srsquoha drsquoestructurar al voltant dels ciutadans per aquest motiu es proposa lrsquoexistegravencia
del Programa de siacutendromes de sensibilitzacioacute central
La contractacioacute drsquoaquest Programa srsquoha drsquoenfocar no en una uacutenica liacutenia drsquoatencioacute sinoacute posant
egravemfasi en la consecucioacute de resultats en salut i accessibilitat per aixograve el Programa pot pivotar
tant sobre equips drsquoatencioacute familiar i comunitagraveria com en equips drsquoatencioacute especialitzada (en
els quals es consideren incloses totes les especialitats megravediques relacionades)
8 Recerca i innovacioacute
El coneixement generat en lrsquoagravembit de la recerca en salut ha estat la base per a una autegraventica
transformacioacute en la manera drsquoentendre la salut i la malaltia tant pel que fa als determinants
com a les bases biologravegiques
Les prioritats temagravetiques del Pla estrategravegic de recerca i innovacioacute en salut 2016-2020 srsquoalineen
amb aquelles que estableix el Pla de salut 2016-2020 i inclou els problemes de salut crogravenics
prevalents com ara lrsquoobesitat i la diabetis les malalties oncologravegiques les cardiovasculars les
malalties respiratograveries les patologies psiquiagravetriques les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
les malalties degeneratives i les malalties relacionades amb lrsquoenvelliment de la poblacioacute
La recerca orientada cap a la persona implica a meacutes tenir les persones i les associacions de
pacients com a socis actius en la presa de decisions focalitzar la recerca en les prioritats
identificades per ells i millorar els resultats en salut i satisfaccioacute drsquoaquestes persones Per aixograve
cal garantir que la recerca tambeacute suposi una millora en la qualitat i lrsquoaccessibilitat a
lrsquoassistegravencia del conjunt de la poblacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
20 de 36
9 Referegravencies bibliogragravefiques
Agegravencia drsquoInformacioacute Avaluacioacute i Qualitat en Salut Servei Catalagrave de la Salut Departament de Salut Grup de treball sobre fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica Fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica recomanacions sobre el diagnogravestic i tractament Barcelona Generalitat de Catalunya 2011 Andersson L Claeson AS Dantoft TM Skovbjerg S Lind N Nordin S Chemosensory perception symptoms and autonomic responses during chemical exposure in multiple chemical sensitivity Int Arch Occup Environ Health 2016 Jan89(1)79-88 Barnig C de Blay F [Pathophysiology of multiple chemical sensitivity] Rev Mal Respir 2013 Jun30(6)446-50 Boomershine CS Fibromyalgia the prototypical central sensitivity syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)131-45 Bourke J Fibromyalgia and chronic fatigue syndrome management issues Adv Psychosom Med 2015 Mar3478-91 Carruthers BM Jain AK de Meirleir KL Peterson DL Klimas NG Lener A et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome clinical working case definition diagnostic and treatment protocols J Chronic Fatigue Syndrome 2003117-115 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas NG Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome consensus criteria J Intern Med 2011270327-338 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas N Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitis-adult amp paediatric international consensus primer for medical practitioners J Intern Med 2011 Oct270(4)327-38 Disponible a httpsacfsasnaudownloadme_international -consensus_ primer_for_medical-practitionerspdf [citat 11 febrer 2015] Clayton EW Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome an IOM report on redefining an illness JAMA 2015 Mar 17313(11)1101-2 Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic EncephalomyelitisChronic Fatigue Syndrome Board on the Health of Select Populations Institute of Medicine Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome redefining an illness Washington (DC) National Academies Press (US) 2015 Feb
Curriu M Carrillo J Massanella M Rigau J Alegre J et al Screening NK-B- and T-cell phenotype and function in patients suffering from chronic fatigue syndrome J Transl Med 20131168-81
Dantoft TM Andersson L Nordin S Skovbjerg S Chemical intolerance Curr Rheumatol Rev 201511(2)167-84 Docampo E Collado E Escaramis G Carbonell J Rivera J Vidal J et al Cluster analysis of clinical data identifies fibromyalgia subgroups PloS One 20138e74873-74880 Docampo E Escaramis G Gratacos M Villatoro S Puig A Kogevinas M et al Genome-wide analysis of single nucleotide polymorphisms and copy number variants in fibromyalgia suggest a role for the central nervous system Pain 20141551102-9 Falk Hvidberg M Brinth LS Olesen AV Petersen KD Ehlers L The health-related quality of life for patients with myalgic encephalomyelitis chronic fatigue syndrome (MECFS) PLoS One 2015 Jul 610(7)e0132421
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
21 de 36
Fleming KC Volcheck MM Central sensitization syndrome and the initial evaluation of a patient with fibromyalgia a review Rambam Maimonides Med J 2015 Apr6(2)e0020 Fukuda K Strauss SE Hickie I Sharpe MC Dobbins JG Komaroff A International Chronic Fatigue Syndrome Study Group The chronic fatigue syndrome a comprehensive approach to its definition and study Ann Intern Med 1994 Dec 15121(12)953-9 Ganiats TG Redefining the chronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 May 5162(9)653-4 Green CR Cowan P Elk R OrsquoNeil KM Rasmussen AL National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop advancing the research on myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)860-5 Haney E Smith MEB McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Diagnostic methods for myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)834-40 Heckman BW Mathew AR Carpenter MJ Treatment burden and treatment fatigue as barriers to health Curr Opin Psychol 2015 Oct 1531-36 Jason LA Barker K Brown A Pediatric myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Rev Health Care 2012 Jan 13(4)257-70 Komaroff AL Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a real illness Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)871-2
Lloyd AR Meer JW The long wait for a breakthrough in chronic fatigue syndrome BMJ 2015 May
5350h2087
Marques MM De Gucht V Gouveia MJ Leal I Maes S Differential effects of behavioural interventions with a graded physical activity component in patients suffering from chronic fatigue (syndrome) an updated systematic review and meta-analysis Clin Psychol Rev 2015 Aug40123-37 Masi AT Vincent A A historical and clinical perspective endorsing person-centered management of fibromyalgia syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)86-95 Miller RR Reid WD Mattman A Yamabayashi C Steiner T Parker S et al Submaximal exercise testing with near-infrared spectroscopy in myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome patients compared to healthy controls a case-control study J Transl Med 2015 May 2013159 Morris G Berk M Walder K Maes M Central pathways causing fatigue in neuro-inflammatory and autoimmune illnesses BMC Med 2015 Feb 61328 Nogueacute S Duentildeas A Ferrer A Fernaacutendez J Sensibilidad quiacutemica muacuteltiple Med Clin (Barc) 2011136(15)683ndash687
Nou model drsquoatencioacute a la fibromiagravelgia i la siacutendrome de fatiga crogravenica Barcelona Direccioacute General de Planificacioacute i Avaluacioacute Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2006
Pigatto PD Minoia C Ronchi A Brambilla L Ferrucci SM Spadari F et al Allergological and toxicological aspects in a multiple chemical sensitivity cohort Oxid Med Cell Longev 20132013356235
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
22 de 36
Saez-Francas N Valero S Calvo N Goma-i-Freixanet M Alegre J Fernaacutendez de Sevilla T et al Chronic fatigue syndrome and personality a case-control study using the alternative five factor model Psychiatry Res 2014 May 30216(3)373-8
Santamarina-Perez P Eiroa-Orosa FJ Rodriguez-Urrutia A Adil Qureshi Alegre J Neuropsychological impairment in females patients with chronic fatigue syndrome a preliminary study Appl Neuropsychol Adult 201421(2)120-7 Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2015 Smith ME Haney E McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Treatment of myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)841-50 Torpy BDJ Saranapala M Chronic fatigue syndrome A De Groot LJ Beck-Peccoz P Chrousos G Dungan K Grossman A Hershman JM et al editors Endotext [Internet] South Dartmouth (MA) MDTextcom Inc 2000-2014 Nov 20 Twisk FN A critical analysis of the proposal of the Institute of Medicine to replace myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome by a new diagnostic entity called systemic exertion intolerance disease Curr Med Res Opin 2015 Jul31(7)1333-47 Yunus MB Editorial review an update on central sensitivity syndromes and the issues of nosology and psychobiology Curr Rheumatol Rev 201511(2)70-85
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
23 de 36
10 Annexos
Annex 1 Criteris de derivacioacute a la unitat drsquoexpertesa
Criteris de derivacioacute de la fibromiagravelgia (FM)
a) Confirmacioacute de diagnogravestic en casos drsquoalta complexitat
b) Pacients que puguin beneficiar-se drsquouna intervencioacute terapegraveutica
c) Baixa resposta als tractaments prescrits
d) De comuacute acord entre professional i pacient
Criteris de derivacioacute de la siacutendrome de fatiga crogravenica (SFC)
a) Confirmacioacute diagnogravestica en casos dubtosos io drsquoalta complexitat
b) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica amb diverses malalties associades o que en el quumlestionari de qualitat de vida SF-36 obteacute en la puntuacioacute del rol fiacutesic unes puntuacions inferiors a 40 o que per la complexitat que teacute requereix un enfocament diagnogravestic i terapegraveutic multidisciplinari
c) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica drsquoinici simptomagravetic recent (menys de dos anys) cosa que permetragrave lrsquoinici de la teragravepia multicomponent
d) Baixa resposta als tractaments prescrits
e) De comuacute acord entre professional i pacient
Criteris de derivacioacute en siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple (SQM)
a) Pacient sense un diagnogravestic clar de SQM i en el qual es vol confirmar o descartar aquest diagnogravestic
b) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que empitjora de manera ragravepida i no controlada les seves intoleragravencies ambientals
c) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que srsquoha vist obligat a extremar les mesures per evitar les exposicions ambientals (per exemple canvi de domicili utilitzacioacute drsquoequips filtrants drsquoaire amb adaptador facial)
d) Baixa resposta als tractaments prescrits
e) De comuacute acord entre professional i pacient
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
24 de 36
Annex 2 Codificacioacute de les siacutendromes de sensibilitzacioacute central segons la
Classificacioacute internacional de malalties
A Catalunya srsquoutilitzen els seguumlents sistemes de classificacioacute de malalties i codificacioacute
Als hospitals centres de salut mental i centres sociosanitaris usen la Classificacioacute
internacional de malalties 9a revisioacute Modificacioacute cliacutenica (CIM-9-MC) que eacutes la
traduccioacute al catalagrave de lrsquoobra International Classification of Diseases 9th revision
Clinical Modification (ICD-9-CM) que elabora i actualitza periogravedicament el govern dels
Estats Units
El 85 de centres drsquoatencioacute primagraveria utilitzen la CIM-10 la resta de primagraveria la CIM-
9-MC i CIAP
CIM-9-MC (9a edicioacute)
Catalunya
Patologia
Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple
Iacutendex
No
Codi
9953
Descriptor
Almiddotlegravergia no especificada
hipersensibilitat NE
idiosincragravesia NE
reaccioacute almiddotlegravergica NE
Fibromiagravelgia Siacute 7291 Miagravelgia i miositis no especificades
fibromiositis NE
Fatiga crogravenica Siacute 78071 Siacutendrome de fatiga crogravenica
NE no especificada
CIM-10 (edicioacute 2010)
Catalunya
Patologia
Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple
Iacutendex
No
Codi
T784
Descriptor
Almiddotlegravergia no especificada
hipersensibilitat NE
idiosincragravesia NE
reaccioacute almiddotlegravergica NE
Fibromiagravelgia
Siacute
M797
Fibromiagravelgia
fibromiositis
fibrositis
miofibrositis
Siacutendrome de fatiga crogravenica
Siacute G933 Siacutendrome de fatiga postviacuterica
encefalomielitis miagravelgica benigna
NE no especificada
A la CIM-9-MC ategraves que srsquoactualitza incloent-hi rigorosament tan sols el que srsquoha modificat en la versioacute original nord-americana no apareix ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo a lrsquoiacutendex sinoacute nomeacutes amb el mateix codi del tabulari (codi 9953) ja que fins ara aquests organismes (govern dels Estats Units i Organitzacioacute Mundial de la Salut) no han incorporat ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo com una entitat progravepia El setembre de 2014 el Ministeri de Sanitat Serveis Socials i Igualtat va decidir afegir a lrsquoiacutendex de la publicacioacute de la CIE-9-MC (versioacute castellana) el terme ldquosensibilidad quiacutemica muacuteltiplerdquo perograve quan se cerca al tabulari nomeacutes hi apareix ldquoalmiddotlegravergia no especificadardquo amb el codi 9953 Malgrat aquesta consideracioacute no srsquoha incorporat a cap altra versioacute castellana de la CIE ni a la CIE-10 (que srsquoutilitza en atencioacute primagraveria i mortalitat entre drsquoaltres ni tampoc a la CIE-10-MC que no estagrave en vigor perograve que srsquoimplantaragrave arreu de lrsquoEstat espanyol en un futur proper
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
25 de 36
Annex 3 Fitxes drsquoindicadors
INDICADORS D rsquoESTRUCTURA
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
E1 Existegravencia de referent a lrsquoEAP
pot ser metge o metgessa i infermer o infermera
Siacuteno
E2 Unitat drsquoexpertesa constituiumlda Siacuteno
E3 Existegravencia de coordinador o coordinadora de la UE Siacuteno
E4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida Siacuteno
E5 Espai comuacute de coordinacioacute
Identif icable en agenda organitzativa
Siacuteno
E6 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la FM Siacuteno
E7 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SFC Siacuteno
E8 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SQM Siacuteno
E9
Composicioacute de la UE
Especialista en medicina de famiacutelia
Especialista en medicina interna
Especialista en reumatologia
Especialista en psicologia
Especialista en rehabilitacioacute fisioteragravepia o treball ocupacional
Especialista en treball social
Especialista en infermeria
Altres professionals (pediatres neurogravelegs toxicogravelegs)
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
E10 Dedicacioacute dels professionals a la UE
en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal
Percentatge drsquohores a la UE del total hores (per professional)
E11 Agendes amb interconsultes virtuals Siacuteno
E12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals Siacuteno
E13 Espai sense quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute dels pacients o si no nrsquohi ha solucions alternatives
Siacuteno
E14
Professionals formats (en els uacuteltims dos anys) Professionals formats professionals candidats a rebre formacioacute
E15 Programa pacient expert en FM o SFC Siacuteno
E16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC Siacuteno
E17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC Siacuteno
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
26 de 36
INDICADORS DE PROCEacuteS
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
P1 Nombre de pacients nous per patologia Nombre de pacients nous per patologia en un any
P2 Nombre de pacients atesos per patologia Nombre de pacients atesos anualment per patologia
P3 Frequumlentacioacute a lrsquoAP per patologia Visitespacientany
P4 Percentatge de pacients derivats a UE Nombre de pacients derivats pacients atesos
P5 Nombre de primeres visites a UE
per tipus de professional i patologia
Nombre de primeres visites per patologia
P6 Nombre de visites successives a lrsquoAE
per tipus de professional i patologia
Nombre de visites successives per patologia
P7 Iacutendex de reiteracioacute per tipus de professional Visites successives primeres visites
P8 Nombre drsquointerconsultes virtuals per tipus de professional i patologia
Nombre d rsquo interconsultes virtuals per t ipus de professional i patologia
P9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista Temps mitjagrave de demora per a primera visita per especialitat
P10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (FiQ SF-36)
Pacients nous amb avaluacioacute pacients nous
P11 Grups psicoeducatius Nombre de grups (anual)
Nombre de sessions (anual)
Mitjana de participants
P12 Temps drsquoacceacutes a grup psicoeducatiu Mitjana de dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P13 Teragravepia cognitivoconductual Nombre de pacients (anual)
Nombre de sessions (anual)
Repetidorsnous pacients
P14 Temps drsquoacceacutes a teragravepia cognitivoconductual Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic Nombre de pacients (anual)
Nombre de sessions (anual)
Repetidorsnous pacients
P16 Temps drsquoacceacutes a teragravepia drsquoexercici fiacutesic Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P17 Temps drsquoacceacutes a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica
Mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute
P18 Altes drsquoUE per patologia
Nombre de pacients amb alta d rsquoUE pacients atesos per UE
P19 Cursos de formacioacute impartits Nombre de cursos (anual)
Mitjana de participants per sessioacute
P23 Difusioacute del coneixement en SSC Nombre d rsquoactes divulgatius anualment
P24 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients
Siacuteno
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
27 de 36
INDICADORS DE RESULTATS
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
R1 Variacioacute de la qualitat de vida (FiQ) i la repercussioacute funcional (SF-36) despreacutes de la intervencioacute
Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute
Diferegravencia entre l rsquoavaluacioacute de la qualitat de vida i en la repercussioacute funcional abans de la intervencioacute i despreacutes
R3 Iacutendex de satisfaccioacute dls pacients postintervencioacute
Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute
Diferegravencia en la satisfaccioacute de les pacients abans de la intervencioacute i despreacutes
R4 Nombre drsquoepisodis drsquoincapacitat temporal i durada de les mateixes
Srsquoespera una disminucioacute del nombre drsquoepisodis i de la durada mitjana
Diferegravencia interanual en el nombre d rsquoepisodis per pacient en edat laboral
Diferegravencia interanual en la durada mitjana dels episodis
Variacioacute interanual comparativa amb la resta d rsquoepisodis d rsquoincapacitat temporal per altres malalt ies musculoesquelegravetiques
R5 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos a les UE
Srsquoespera una reduccioacute de les visites a urgegravencies i a lrsquoAE
Diferegravencia interanual en les visites a urgegravencies per pacient
Diferegravencia interanual en la frequumlentacioacute a consultes externes per pacient
R6 Consums de fagravermacs ansioliacutetics
Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoansioliacutetics per pacient
Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoansioliacutet ics per pacient
R7 Consum fagravermacs analgegravesics
Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoanalgegravesics per pacient
Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoanalgegravesics per pacient
R8 Publicacions relacionades amb SSC en revistes indexades
Nombre de publicacions en revistes indexades (relacionades amb SSC)
R9 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament per a R+D
Memograveria anual en quegrave consti la participacioacute en grups de recerca l rsquoobtencioacute de financcedilament en beques competit ives o similars
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
28 de 36
Annex 4 Manual de declaracioacute de la idoneiumltat
INTRODUCCIOacute
La declaracioacute drsquoidoneiumltat eacutes un instrument de gestioacute de la qualitat que permet verificar el grau drsquoassoliment dels nivells drsquoexigegravencia que es consideren ograveptims en termes de qualitat Eacutes un proceacutes iteratiu amb una periodicitat preestablerta i sotmegraves a un procediment de preparacioacute i execucioacute homogenis de tal manera que permet la comparacioacute de la mateixa unitat que cal avaluar en el temps o amb altres unitats amb criteris drsquoavaluacioacute idegraventics
En aquest cas les unitats que srsquohan de declarar idogravenies soacuten les unitats drsquoexpertesa descrites en el Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquest manual teacute com a objectiu respondre a la pregunta de com srsquoha de dur a terme el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats esmentades
Quegrave srsquoha drsquoavaluar
Srsquohan drsquoavaluar totes aquelles unitats drsquoexpertesa (UE) pertanyents a institucions integrades en el sistema sanitari integral drsquoutilitzacioacute puacuteblica de Catalunya (SISCAT) que hagin optat a desenvolupar les funcions progravepies drsquoaquestes unitats en un territori determinat i reconegut pel Departament de Salut i el CatSalut
La declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquoUE externes al SISCAT ha de seguir un proceacutes idegraventic encara que no ha de suposar cap vinculacioacute amb el sistema de financcedilament i provisioacute puacuteblica
Com srsquoaccedeix a la declaracioacute
Procediment de la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
El CatSalut a traveacutes de les seves regions sanitagraveries ha drsquoidentificar les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendrome de sensibilitzacioacute central (SCC) de cobertura puacuteblica del seu territori i els ha de proposar que iniciiumln la tramitacioacute per solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat i nrsquoha drsquoinformar la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)
La Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques de la DGOPRS srsquoha de posar en contacte amb les unitats esmentades per tal drsquoestablir el calendari per a lrsquoavaluacioacute Pregraveviament a la visita drsquoauditoria la UE ha de solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat En un termini no superior a un mes des de la recepcioacute formal de la solmiddotlicitud un equip avaluador extern del mateix Departament ha de consensuar amb el coordinador o coordinadora de la UE solmiddotlicitant el dia i el proceacutes drsquoavaluacioacute que cal dur a terme
La visita drsquoavaluacioacute srsquoha de dur a terme sobre la base dels criteris aprovats per la Resolucioacute SLT13792016 de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central que emet un informe sobre la mategraveria
Lrsquoinforme srsquoha de sotmetre a audiegravencia de la unitat avaluada que pot presentar almiddotlegacions en els deu dies naturals seguumlents a comptar de la recepcioacute de lrsquoinforme Estudiades les almiddotlegacions si nrsquohi ha la
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
29 de 36
Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques (SGAIAS) ha drsquoemetre lrsquoinforme final que ha de fer arribar a la DGOPRS
Aquest informe final ha de ser valorat en una comissioacute del Departament de Salut constituiumlda per representants de la Subdireccioacute General drsquoOrdenacioacute i Qualitat Sanitagraveries i Farmacegraveutiques la SGAIAS i un representant del CatSalut que ha de fer la proposta drsquoidoneiumltat a la DGOPRS en el cas de compliment
La DGOPRS ha drsquoemetre una declaracioacute drsquoidoneiumltat com a unitat drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquesta declaracioacute pot incloure un pla de millora dels punts pendents aixiacute com el termini per resoldrersquols Un cop finalitzat el termini establert personal de la SGAIAS ha de comprovar si srsquohan resolt els punts pendents
Les UE declarades idogravenies ho poden anunciar
Cada quant eacutes necessari avaluar la idoneiumltat drsquouna unitat drsquoexpertesa
La declaracioacute drsquoidoneiumltat es concedeix per un periacuteode de tres anys passat el qual cal renovar-la seguint el mateix procediment ja expressat pregraveviament
En el cas de tractar-se drsquouna declaracioacute condicionada a un pla de millora la mateixa declaracioacute ha de determinar la vigegravencia drsquoaquest pla i eacutes necessari fer en el termini meacutes breu possible totes les accions que permetin la concessioacute definitiva amb el proceacutes previ drsquoauditoria externa
La memograveria anual preceptiva ha de revisar lrsquoestat de situacioacute de la UE respecte al compliment dels requisits dels estagravendards del model drsquoavaluacioacute
En tot moment el Departament de Salut pot determinar la realitzacioacute drsquouna auditoria externa a qualsevol UE sense preaviacutes i pot suspendre temporalment o definitivament la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE
Com es fa el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat
Un cop enviada la solmiddotlicitud a la DGOPRS lrsquoequip auditor del Departament srsquoha de posar en contacte amb el coordinador o coordinadora de la UE amb qui han de pactar la data i lrsquoagenda de lrsquoauditoria
El coordinador o coordinadora ha de posar a disposicioacute de lrsquoauditoria tota aquella informacioacute documental que permeti verificar els requeriments de la declaracioacute drsquoidoneiumltat En concret
- Memograveries anuals (de tres anys)
- Registres drsquoactivitat
- Quadre de comandament
- Manual de procediments i protocols de la UE
- Actes de les reunions de coordinacioacute de la UE
- Actes de les reunions amb els referents dels EAP
- Acceacutes a les histograveries cliacuteniques de pacients atesos en el darrer trimestre
- Resultats de les enquestes a pacients
Lrsquoauditor o auditora inicia lrsquoauditoria presentant-se a la direccioacute del centre
Nrsquoha de revisar la documentacioacute i les histograveries cliacuteniques en presegravencia del coordinador o coordinadora de la UE
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
30 de 36
Els caps de liacutenia assistencial i uns representants dels EAP de lrsquoagraverea de referegravencia de la UE han de mantenir una entrevista conjunta amb lrsquoauditor o auditora
Lrsquoauditor o auditora ha de revisar els espais fiacutesics on desenvolupa lrsquoactivitat la UE i les agendes de programacioacute
Lrsquoauditor o auditora ha de presentar un informe verbal provisional a la direccioacute del centre i al coordinador o coordinadora amb les seves conclusions principals
El centre pot recusar lrsquoauditor o auditora assignada pregraveviament o posteriorment a la realitzacioacute de lrsquoauditoria sempre que ho faci de manera argumentada El director o directora general drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria ha de determinar si la recusacioacute es fa executiva o no
Quegrave i com srsquoavaluen els estagravendards
Lrsquoauditoria avalua els 22 estagravendards que es preveuen en el seguumlent quadre Cada estagravendard es puntua del 0 al 4
PUNTUACIOacute CRITERI
0 Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable
1 Evidegravencia en fase inicial
2 Evidegravencia objectiva perograve incompleta
3 Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada
4 Evidegravencia completa implantacioacute finalitzada
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones
afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
31 de 36
CRITERIESTANDARD DESCRIPCIO EVIDEgraveNCIA SQN
LIDERATGE
1 La Unitat drsquoExpertesa (UE) estagrave formalment constituiumlda i reconeguda en lrsquoorganitzacioacute
La UE estagrave reconeguda formalment per lorganitzacioacute El Departament tambeacute lha reconeguda expliacutecitament i CatSalut lha contemplat en el seu contracteprograma
Document dacreditacioacute per part del Departament i constatacioacute en el contracteprograma amb CatSalut
X
2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta a lrsquoorganigrama funcional
La UE consta en lorganigrama assistencial de la institucioacute i aquest eacutes vigent La UE forma part de la cartera de serveis
Organigrama assistencial Cartera de serveis de la institucioacute
3 La UE estagrave liderada per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per part de lrsquoorganitzacioacute
Existeix la figura del coordinador i les seves funcions i competegravencies estan descrites
Nomenament o similar designant a una persona concreta Descripcioacute del Lloc de treball
X
PLANIFICACIO
4 La UE te expliacutecitament descrita la seva cartera de serveis La UE explicita per escrit els agravembits assistencials en quegrave actua les seves funcions i competegravencies i la relacioacute de serveis que presta
Procediment vigent i actualitzat en quegrave es detallen els aspectes inclosos en lestagravendard
X
5 La UE te explicitada la seva agraverea de referegravencia A cada UE li correspon una agraverea de referegravencia poblacional en quegrave diferents dispositius assistencials constitueixen la xarxa datencioacute a la SSC en aquest territori
Document actualitzat que delimita lagraverea de referegravencia de la UE amb explicitacioacute de les ABS que inclou i els dispositius assistencials existents
X
GESTIO DE LES PERSONES
6 La UE te identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que actuaran de forma multidisciplinar
Les UE disposen dun referent cliacutenic clarament definit i identificable per a cadascuna de les liacutenies assistencials per a les que estagrave acreditada Poden coincidir en una mateixa persona o amb la figura del coordinador o coordinadora
Identificacioacute fefaent dels referents de liacutenia assistencial
7 La UE explicita (drsquoacord amb el model drsquoatencioacute aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball sobre la mategraveria
La UE disposa dun procediment escrit en el que detalla quines soacuten les liacutenies assistencials els equips multidisciplinars que les integren lrsquoorganitzacioacute funcional i les dedicacions dels seus professionals
Existegravencia del procediment adequacioacute del contingut a la realitat observada i revisioacute
dagendes X
8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels professionals que la integren
Els professionals de la UE srsquohaurien de mantenir actualitzats quant al maneig de les patologies a atendre Eacutes necessagraveria lrsquoexistegravencia dun pla de formacioacute a partir de la deteccioacute de les necessitats formatives individuals
Existegravencia deun pla de formacioacute individualitzat i de lrsquoexecucioacute drsquoacord amb la planificacioacute
ALIANCES
9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials
La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordina amb els EAP de la seva agraverea de referegravencia per a revisar-ne lrsquoactuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 17
Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords
X
10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria
Existegravencia dun pla de formacioacute i de lrsquoexecucioacute
drsquoacord amb la planificacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones
afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
32 de 36
11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial
Memograveria anual daccions realitzades
GESTIOacute DE PROCESSOS
12 La UE disposa de protocols de maneig de les diferents patologies tractades
Existegravencia dels protocols aprovats vigents i
actualitzats X
13 La UE disposa drsquoun procediment en quegrave explicita el seu funcionament intern
Existegravencia dels protocols aprovats vigents i
actualitzats X
14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats
Comprovacioacute de lrsquoestat de vigegravencia i
actualitzacioacute La revisioacute miacutenima ha de ser a tres anys
15 Els protocols i procediments srsquohan consensuat amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents
16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics
Revisioacute del quadre comandament Revisioacute de les
histograveries cliacuteniques (miacutenim 10 HC del darrer trimestre)
X
17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna
La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordini amb els equips propis per revisar la seva actuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 9
Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords
X
GESTIOacute DELS RECURSOS
18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per lrsquoabordatge dels pacients afectes de la siacutendrome de sensibilitzacioacute quiacutemica muacuteltiple (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)
En el protocol es detallen les mesures estructurals i funcionals que tendeixen a respectar al magravexim possible levitacioacute de circumstagravencies provocadores en la SQM
Verificacioacute de lexistegravencia del protocol i la implementacioacute pragravectica
RESULTATS
19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoefectivitat i la qualitat dels processos assistencials
Per cada indicador la UE hauria de concretar el resultat esperat en el periacuteode analitzat El conjunt dindicadors haurien de constituir el quadre de comandament de la UE
Existegravencia del quadre de comandament verificacioacute de la fixacioacute de les mesures esperades
per al periacuteode X
20 La UE disposa drsquoinstruments per a la mesura de la satisfaccioacute dels pacients
Amb una periodicitat miacutenima anual la UE hauria davaluar el grau de satisfaccioacute dels pacients
Verificacioacute del quumlestionari i els darrers resultats Verificacioacute dels resultats i de les iniciatives de
millora a partir drsquoaquests resultats
21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per a millorar-los
Disposar dels instruments davaluacioacute no en garanteix la utilitat La UE hauria davaluar periogravedicament els seus resultats analitzant-los i determinant a partir drsquoaquests resultats els objectius de millora
Verificar si els objectius de millora es troben explicitats i si sha actuat per a dur-los a terme
22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute el CatSalut i el Departament de Salut
Verificacioacute de la darrera edicioacute de la Memograveria
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
33 de 36
Com srsquoaconsegueix la declaracioacute drsquoidoneiumltat
El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els estagravendards drsquoobligat compliment (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per obtenir el certificat drsquoidoneiumltat
Lrsquoatorgament de la certificacioacute condicionada genera lrsquoobligatorietat de presentar en el termini drsquoun mes des de lrsquoatorgament un pla de millora especiacuteficament orientat a assolir els requeriments necessaris
Davant de la resolucioacute de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria el Centre pot solmiddotlicitar una revisioacute drsquoaquesta resolucioacute aportant les dades objectives que la sustenten
Es pot perdre la idoneiumltat
Per causes objectives i informades al centre el Departament de Salut pot suspendre la declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquouna UE amb caragravecter temporal o definitiu
Com es pot donar publicitat a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la unitat drsquoexpertesa
El Departament de Salut determina els criteris de publicitat del fet drsquoobtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE per a tots els mitjans de publicitat i suports
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
34 de 36
Annex 5 Pla de formacioacute
Si beacute cada UE ha de tenir un pla de formacioacute territorial des del Departament de Salut
srsquoha elaborat un pla de formacioacute dirigit als professionals que hi intervenen en especial
els de lrsquoatencioacute primagraveria Aquest pla formatiu es desenvolupa amb la colmiddotlaboracioacute de la
Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitagraveria
Objectiu general intensificar els coneixements que tenen els professionals de lrsquoatencioacute
primagraveria en lrsquoabordatge de la siacutendrome de fibromiagravelgia i drsquoaltres SSC afins i promoure
la integracioacute assistencial en lrsquoabordatge drsquoaquesta patologia
Els objectius especiacutefics drsquoaquest pla soacuten els seguumlents
1 Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que actuiuml com a
contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus companys
2 Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) sobre els trets
principals per a lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements
3 Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de cada EAP
en lrsquoabordatge de les SSC
Els continguts drsquoaquest pla formatiu soacuten els seguumlents
El model drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC i el Pla operatiu per a
lrsquoatencioacute de les SSC del Departament de Salut
Principals definicions diagnogravestiques de les malalties de les SCC
Atencioacute primagraveria com a primer contacte dels pacients amb una SSC
El dolor crogravenic generalitzat a lrsquoAPS avaluacioacute inicial anamnesi
Classificacioacute de les SSC
o Conegraveixer els criteris diagnogravestics de les SSC
Conegraveixer lrsquoabordatge terapegraveutic de les SSC
Mesures organitzatives (seguiment derivacions) en lrsquoatencioacute a les SSC
o Conegraveixer els criteris de derivacioacute de les SSC
o Seguiment de les SSC
Estrategravegia formativa
El Pla de formacioacute consta de dues estrategravegies diferenciades
1 Tallers de formacioacute de formadors (TFF) per a lrsquoAP
Objectius 1 i 2
o Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que
actuiuml com a contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus
companys
o Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) en
lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
35 de 36
Metodologia
o Tallers de casos cliacutenics de quatre hores que srsquohan de fer a les
persones identificades com a referents dels EAP en malalties
osteomusculars
o Aquests tallers es repliquen a cada EAP en un format de dues hores
a la resta de professionals dels EAP
2 Disseny drsquoun curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a un
professional per cada EAP
Objectiu 3
o Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de
cada EAP en lrsquoabordatge de les SSC
Metodologia
o Curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a
un professional per cada EAP
El Comitegrave Cliacutenic sobre les SSC del Departament de Salut pot aportar actualitzacions
novetats io suggeriments als plans de formacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
12 de 36
4 Criteris de planificacioacute
Les intervencions proposades en aquest Pla operatiu han de permetre apoderar el pacient i
donar-li eines per a lrsquoautocura i per aprendre a conviure amb una malaltia crogravenica Les
tendegravencies esperades soacuten les seguumlents la disminucioacute de la frequumlentacioacute a lrsquoatencioacute
especialitzada la disminucioacute de les visites a urgegravencies la reduccioacute dels episodis drsquoincapacitat
temporal i la durada la reduccioacute de la medicalitzacioacute i la millora efectiva de la qualitat de vida
de les persones ateses
Com a criteri de planificacioacute i atenent la prevalenccedila drsquoalgunes drsquoaquestes patologies cal
considerar que les UE han de situar-se en una proximitat raonable del domicili dels pacients
per assegurar-ne lrsquoaccessibilitat i augmentar el compliment de les intervencions proposades
Les propostes orientatives per a la planificacioacute territorial de lrsquooferta dels serveis drsquoUE tenint
en compte la nova configuracioacute organitzativa definida i la situacioacute actual soacuten les seguumlents
o Definir els circuits drsquoatencioacute drsquoagravembit territorial amb la participacioacute adequada dels
diferents nivells assistencials i dels perfils professionals
o Equilibrar la composicioacute de perfils professionals per oferir una atencioacute de la magravexima
qualitat i eficiegravencia i fer front a la demanda esperada Per aixograve srsquohan drsquoincrementar els
recursos de psicologia fisioteragravepia i infermeria
o Adequar lrsquoorganitzacioacute del Pla operatiu per oferir una atencioacute tan equitativa com sigui
possible quant a lrsquoaccessibilitat i als resultats Tenint en compte la inexistegravencia de
criteris objectius de dotacioacute de recursos poden establir-se les orientacions seguumlents
Cada regioacute sanitagraveria ha de disposar com a miacutenim drsquouna UE declarada idogravenia
per a FM i per a SFC a excepcioacute de la Regioacute Sanitagraveria Barcelona que
disposa drsquoun miacutenim de sis UE
Per al conjunt de Catalunya cal declarar la idoneiumltat de com a miacutenim dues
UE per a lrsquoatencioacute de la SQM
5 Seguiment i avaluacioacute del Pla operatiu
51 Participacioacute i seguiment
La participacioacute dels pacients i familiars eacutes un element primordial a lrsquohora tant de consensuar
els elements principals que formen part del model com la implementacioacute territorial
Quant a la participacioacute en el disseny del Pla operatiu el compromiacutes amb la participacioacute dels
pacients es materialitza especialment mitjanccedilant les entitats que els representen en el
Consell Consultiu de Pacients de Catalunya Aquestes entitats van participar ja en la redaccioacute
del document Siacutendromes de sensibilitzacioacute central fibromiagravelgia siacutendrome de fatiga crogravenica
siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple publicat el juliol de 2015 i que ha servit de base per
elaborar aquest Pla operatiu Aquest participacioacute srsquoha reforccedilat tenint en compte que la versioacute
final drsquoaquest document srsquoha consensuat amb els representants dels pacients i familiars
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
13 de 36
Pel que fa a la participacioacute en la implantacioacute territorial del Pla operatiu cal tenir en compte les
necessitats i expectatives dels pacients per la qual cosa srsquohan de recollir i incorporar les
reclamacions i queixes dels pacients en lrsquoatencioacute a lrsquousuari del CatSalut o al Siacutendic de
Greuges amb lrsquoobjectiu drsquoidentificar febleses del sistema que cal millorar aixiacute mateix una
relacioacute propera amb les associacions de pacients de cada territori permetragrave obtenir el
coneixement de la situacioacute des de la perspectiva del pacient
511 Comissioacute de seguiment
Aquest Pla operatiu determina la creacioacute drsquouna comissioacute de seguiment on eacutes fonamental la
participacioacute de pacients i familiars de persones afectades de SSC
La Comissioacute de Seguiment del Pla operatiu per a lrsquoatencioacute de les SSC estagrave adscrita a la
Direccioacute General de Planificacioacute en Salut Aquesta Comissioacute estagrave constituiumlda per
- Presidegravencia director o directora general de Planificacioacute en Salut
Vocals
- Un o una representant de la Direccioacute General de Planificacioacute en Salut
- Un o una representant de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute
Sanitagraveria
- Un o una representant del CatSalut
- Tres representants de les entitats proveiumldores (ICS UCH i CSSC)
- 45 representants drsquoassociacions representants dels afectats (pacients i familiars) per
a les SSC del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya1
- Un o una representant de la Secretaria drsquoAtencioacute Sanitagraveria i Participacioacute
- Un o una representant dels coordinadors de les unitats drsquoexpertesa territorials
Les seves funcions soacuten les seguumlents
- Fer el seguiment del desplegament territorial del Pla operatiu identificant les fortaleses i les
palanques de canvi que en facilitin el desplegament drsquoegravexit aixiacute com les febleses i les
mancances en el desplegament del Pla i conseguumlentment emetre recomanacions per als
canvis i les actualitzacions necessagraveries per a lrsquoadequacioacute i millora de la qualitat assistencial
de les persones afectades de SSC
- Identificar els procediments i protocols susceptibles de revisar-se i solmiddotlicitar-ne
lrsquoactualitzacioacute
- Proposar lrsquoestrategravegia comunicativa que permeti traslladar de forma transparent i acurada la
informacioacute als agents implicats i al conjunt de la ciutadania conscienciar la poblacioacute general
1 La representacioacute en la Comissioacute de seguiment no caldragrave que sigui nominal i els representants de les associacions de pacients ateses les seves possibles limitacions per raons de salut podran assistir-hi acompanyats
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
14 de 36
sobre aquestes malalties i incrementar-ne la visibilitat i reduir lrsquoestigmatitzacioacute social que les
acompanya
- Redactar un informe anual drsquoactivitat i funcionament de les unitats drsquoexpertesa territorials per
retre compte del desplegament del model que es pot presentar a la Comissioacute de Salut del
Parlament de Catalunya
El Comitegrave Cientiacutefic Assessor creat el 2014 srsquoha renovat incorporant els coordinadors de les
unitats drsquoexpertesa territorials i constituint el Comitegrave Cliacutenic La Comissioacute de Seguiment es pot
adreccedilar al Comitegrave Cliacutenic en mategraveria de les SSC del Departament de Salut per demanar el seu
parer sobre els assumptes que es considerin adients en relacioacute amb el desenvolupament del
Pla operatiu
La Comissioacute de Seguiment srsquoha de reunir amb una periodicitat de com a miacutenim una vegada
cada semestre No obstant aixograve la periodicitat de les reunions durant el proceacutes drsquoimplantacioacute
del Pla operatiu no ha de ser inferior a una vegada cada trimestre En cada reunioacute srsquoha de
proposar la data de la reunioacute seguumlent
A les convocatograveries de les reunions de la Comissioacute de Seguiment srsquoha de demanar que els
assistents no portin productes amb perfum per protegir la salut de les persones afectades
assistents
52 Avaluacioacute
La reformulacioacute de Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central incorpora
com a aspecte fonamental la concrecioacute dels indicadors a partir dels quals srsquoha drsquoavaluar
lrsquoactivitat lrsquoaccessibilitat la qualitat i lrsquoeficiegravencia amb les quals cada territori ateacuten les persones
afectades de SSC Els resultats de lrsquoavaluacioacute han de permetre una millora contiacutenua del model
drsquoatencioacute per la qual cosa eacutes necessari que srsquoincloguin en la memograveria anual de la unitat
De forma consensuada srsquoha descrit un seguit drsquoindicadors ordenats en
Indicadors drsquoestructura
Indicadors de proceacutes
Indicadors de resultats
521 Indicadors drsquoestructura
UNITAT DrsquoEXPERTESA
1 Existegravencia de referent a EAP (metge o metgessa i infermer o infermera)
2 UE amb declaracioacute drsquoidoneiumltat
3 Coordinador o coordinadora de la UE
4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida
5 Espai comuacute de coordinacioacute
6 Protocol drsquoabordatge per a la FM
7 Protocol drsquoabordatge per a la SFC
8 Protocol drsquoabordatge per a la SQM
9 Composicioacute de la UE formada per les especialitats seguumlents
- Medecina interna (SFC i SQM)
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
15 de 36
- Reumatologia (FM)
- Medicina familiar i comunitagraveria
- Pediatria
- Psiquiatria
- Psicologia
- Rehabilitacioacute fisioteragravepia o teragravepia ocupacional
-Treball social
- Infermeria
- Toxicologia (SQM)
- Neurologia
- Altres (Cal especificar-les)
10 Dedicacioacute a la UE en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal per tipus de professional
11 Agendes interconsultes virtuals
12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals
13 Les UE amb declaracioacute drsquoidoneiumltat per tractar pacients amb SQM han de disposar drsquoun espai lliure de quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute drsquoaquests pacients
14 Professionals formats en els dos anys anteriors professionals tributaris a rebre la formacioacute
15 Existegravencia de programes de pacient expert
16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC
17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC
522 Indicadors de proceacutes
UNITAT DrsquoEXPERTESA
1 Nous pacients anuals en cada patologia Interessa conegraveixer els casos nous que hi ha Les primeres visites es recullen en lrsquoindicador 4
2 Pacients atesos en periacuteodes anuals per patologia
3 Visitespacientany a lrsquoatencioacute primagraveria
4 Pacients derivats a lrsquoatencioacute especialitzada Pacients derivats pacients atesos
5 Nombre de primeres visites per tipus de professional i patologia
6 Nombre de visites successives per tipus de professional i patologia
7 Iacutendex de reiteracioacute visites successives primeres visites per tipus de professional
8 Interconsultes virtuals per tipus professional (medicina interna reumatologia) i tipus de patologia
9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista
10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (fibrosi quiacutestica SF36)
11 Grups psicoeducatius nombre de grups organitzats nombre de sessions nombre de participants (mitjana per sessioacute)
12 Demora mitjana acceacutes al grup psicoeducatiu mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat
13 Teragravepia cognitivoconductual nombre de pacients nombre de sessions i iacutendex de reiteracioacute
14 Demora mitjana a teragravepia cognitivoconductual mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat
15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic nombre de pacients nombre de sessions i iacutendex de reiteracioacute
16 Demora mitjana a teragravepia drsquoexercici fiacutesic mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat
17 Demora mitjana a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
16 de 36
18 Nombre drsquoaltes per patologia altes pacients atesos
19 Nombre de cursos de formacioacute impartits
20 Nombre drsquoactes divulgatius realitzats anualment
21 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients
523 Indicadors de resultats
UNITAT DrsquoEXPERTESA
1 Variacioacute de la qualitat de vida (fibrosi quiacutestica repercussioacute funcional SF36) despreacutes de la intervencioacute
2 Iacutendex de satisfaccioacute dels pacients despreacutes de la intervencioacute 3 Nombre drsquoepisodis i durada de les incapacitat temporals interanuals 4 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos en les UE 5 Consum de fagravermacs ansioliacutetics 6 Consum de fagravermacs analgegravesics 7 Publicacions en revistes indexades 8 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament de R+D
A lrsquoannex 2 es presenten els codis per identificar aquestes malalties
A lrsquoannex 3 es presenten les fitxes corresponents per cada indicador
6 Model de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa
Amb lrsquoobjectiu drsquoavaluar el funcionament i la qualitat de les unitats drsquoexpertesa que tracten
aquestes patologies i garantir una atencioacute adequada el Departament de Salut va elaborar
lrsquoany 2015 amb lrsquoassessorament drsquoun grup drsquoexperts uns estagravendards o criteris objectivables
que permetessin lrsquoavaluacioacute externa de la idoneiumltat (Siacutendromes de sensibilitzacioacute central
Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol
de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de
Salut Generalitat de Catalunya 2015)
Per aixograve les unitats drsquoexpertesa segons el Pla operatiu per a lrsquoatencioacute a la FM la SFC i la
SQM en el territori de referegravencia de cada UE srsquohan de sotmetre a un proceacutes drsquoavaluacioacute
externa per obtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat i posteriorment una autoavaluacioacute anual (element
fonamental de la memograveria anual solmiddotlicitada a cada UE) i una renovacioacute de la declaracioacute
drsquoidoneiumltat amb periodicitat triennal a excepcioacute que amb caragravecter extraordinari es determini
la necessitat de fer un proceacutes drsquoavaluacioacute entre dos periacuteodes ordinaris
Amb aquesta finalitat mitjanccedilant resolucioacute del conseller de Salut (Resolucioacute SLT 13792016
de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats
drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central)
srsquohan aprovat aquests criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a
lrsquoatencioacute a les persones afectades de siacutendrome de sensibilitzacioacute central que han de permetre
a la direccioacute general competent en mategraveria drsquoordenacioacute professional i regulacioacute sanitagraveria del
Departament de Salut resoldre sobre la idoneiumltat drsquoaquestes unitats mitjanccedilant la valoracioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
17 de 36
del grau de compliment drsquoaquests criteris que dugui a terme lrsquoogravergan competent en mategraveria
drsquoavaluacioacute i inspeccioacute sanitagraveries i farmacegraveutiques del Departament de Salut La declaracioacute de
la idoneiumltat de les UE les atorgaragrave el Departament de Salut a traveacutes de la Direccioacute General
drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)
Les avaluacions triennals les ha de fer el Departament de Salut amb els seus propis recursos
61 Estagravendards per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat
Els estagravendards consensuats amb el grup drsquoexperts publicats en el document esmentat meacutes
amunt (Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica
Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Direccioacute general drsquoOrdenacioacute i
Regulacioacute Sanitagraveries copy 2015 Generalitat de Catalunya Departament de Salut) srsquoordenen
segons una estructura similar a la proposada en el model EFQM (European Foundation for
Quality Management) El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els
estagravendards de compliment obligat (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per
obtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat
Els estagravendards es presenten a continuacioacute
LIDERATGE
1 La UE estagrave formalment constituiumlda i eacutes reconeguda per lrsquoorganitzacioacute
2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta en lrsquoorganigrama funcional
3 La UE estagrave dirigida per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per lrsquoorganitzacioacute
PLANIFICACIOacute
4 La UE teacute descrita expliacutecitament la cartera de serveis
5 La UE teacute explicitada lrsquoagraverea de referegravencia
GESTIOacute DE PERSONES
6 La UE teacute identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que han drsquoactuar de manera multidisciplinagraveria
7 La UE explicita (drsquoacord amb el Pla operatiu aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball la respecten
8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute adreccedilat als professionals que la integren
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
18 de 36
ALIANCES
9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent-hi els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials
10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria
11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial
GESTIOacute DE PROCESSOS
12 La UE disposa de protocols drsquoabordatge de les diferents patologies tractades
13 La UE disposa drsquoun procediment en el qual explicita el funcionament intern
14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats
15 Els protocols i procediments han estat consensuats amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents
16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics
17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna i amb els professionals de lrsquoatencioacute primagraveria
GESTIOacute DE RECURSOS
18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per a lrsquoabordatge dels pacients afectats per la SQM (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)
RESULTATS
19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoeficagravecia i la qualitat dels processos assistencials
20 La UE disposa drsquoinstruments per al mesurament de la satisfaccioacute dels pacients
21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per millorar-los
22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute i la Comissioacute de Seguiment
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
19 de 36
Els estagravendards srsquohan drsquoavaluar identificant per a cadascun el grau de compliment i es
categoritzen en
0- Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable
1- Evidegravencia en fase inicial
2- Evidegravencia objectiva perograve incompleta
3- Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada
4- Evidegravencia completa implantacioacute completa
A lrsquoannex 4 es presenta el Manual drsquoavaluacioacute en el qual srsquoexpliciten els criteris drsquoevidegravencia
per demostrar i eacutes la guia fonamental drsquoauditoria
7 Sistema de pagament
El model de contractacioacute per a lrsquoatencioacute a aquestes patologies crograveniques ha de ser meacutes
integrat i srsquoha drsquoestructurar al voltant dels ciutadans per aquest motiu es proposa lrsquoexistegravencia
del Programa de siacutendromes de sensibilitzacioacute central
La contractacioacute drsquoaquest Programa srsquoha drsquoenfocar no en una uacutenica liacutenia drsquoatencioacute sinoacute posant
egravemfasi en la consecucioacute de resultats en salut i accessibilitat per aixograve el Programa pot pivotar
tant sobre equips drsquoatencioacute familiar i comunitagraveria com en equips drsquoatencioacute especialitzada (en
els quals es consideren incloses totes les especialitats megravediques relacionades)
8 Recerca i innovacioacute
El coneixement generat en lrsquoagravembit de la recerca en salut ha estat la base per a una autegraventica
transformacioacute en la manera drsquoentendre la salut i la malaltia tant pel que fa als determinants
com a les bases biologravegiques
Les prioritats temagravetiques del Pla estrategravegic de recerca i innovacioacute en salut 2016-2020 srsquoalineen
amb aquelles que estableix el Pla de salut 2016-2020 i inclou els problemes de salut crogravenics
prevalents com ara lrsquoobesitat i la diabetis les malalties oncologravegiques les cardiovasculars les
malalties respiratograveries les patologies psiquiagravetriques les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
les malalties degeneratives i les malalties relacionades amb lrsquoenvelliment de la poblacioacute
La recerca orientada cap a la persona implica a meacutes tenir les persones i les associacions de
pacients com a socis actius en la presa de decisions focalitzar la recerca en les prioritats
identificades per ells i millorar els resultats en salut i satisfaccioacute drsquoaquestes persones Per aixograve
cal garantir que la recerca tambeacute suposi una millora en la qualitat i lrsquoaccessibilitat a
lrsquoassistegravencia del conjunt de la poblacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
20 de 36
9 Referegravencies bibliogragravefiques
Agegravencia drsquoInformacioacute Avaluacioacute i Qualitat en Salut Servei Catalagrave de la Salut Departament de Salut Grup de treball sobre fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica Fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica recomanacions sobre el diagnogravestic i tractament Barcelona Generalitat de Catalunya 2011 Andersson L Claeson AS Dantoft TM Skovbjerg S Lind N Nordin S Chemosensory perception symptoms and autonomic responses during chemical exposure in multiple chemical sensitivity Int Arch Occup Environ Health 2016 Jan89(1)79-88 Barnig C de Blay F [Pathophysiology of multiple chemical sensitivity] Rev Mal Respir 2013 Jun30(6)446-50 Boomershine CS Fibromyalgia the prototypical central sensitivity syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)131-45 Bourke J Fibromyalgia and chronic fatigue syndrome management issues Adv Psychosom Med 2015 Mar3478-91 Carruthers BM Jain AK de Meirleir KL Peterson DL Klimas NG Lener A et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome clinical working case definition diagnostic and treatment protocols J Chronic Fatigue Syndrome 2003117-115 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas NG Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome consensus criteria J Intern Med 2011270327-338 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas N Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitis-adult amp paediatric international consensus primer for medical practitioners J Intern Med 2011 Oct270(4)327-38 Disponible a httpsacfsasnaudownloadme_international -consensus_ primer_for_medical-practitionerspdf [citat 11 febrer 2015] Clayton EW Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome an IOM report on redefining an illness JAMA 2015 Mar 17313(11)1101-2 Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic EncephalomyelitisChronic Fatigue Syndrome Board on the Health of Select Populations Institute of Medicine Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome redefining an illness Washington (DC) National Academies Press (US) 2015 Feb
Curriu M Carrillo J Massanella M Rigau J Alegre J et al Screening NK-B- and T-cell phenotype and function in patients suffering from chronic fatigue syndrome J Transl Med 20131168-81
Dantoft TM Andersson L Nordin S Skovbjerg S Chemical intolerance Curr Rheumatol Rev 201511(2)167-84 Docampo E Collado E Escaramis G Carbonell J Rivera J Vidal J et al Cluster analysis of clinical data identifies fibromyalgia subgroups PloS One 20138e74873-74880 Docampo E Escaramis G Gratacos M Villatoro S Puig A Kogevinas M et al Genome-wide analysis of single nucleotide polymorphisms and copy number variants in fibromyalgia suggest a role for the central nervous system Pain 20141551102-9 Falk Hvidberg M Brinth LS Olesen AV Petersen KD Ehlers L The health-related quality of life for patients with myalgic encephalomyelitis chronic fatigue syndrome (MECFS) PLoS One 2015 Jul 610(7)e0132421
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
21 de 36
Fleming KC Volcheck MM Central sensitization syndrome and the initial evaluation of a patient with fibromyalgia a review Rambam Maimonides Med J 2015 Apr6(2)e0020 Fukuda K Strauss SE Hickie I Sharpe MC Dobbins JG Komaroff A International Chronic Fatigue Syndrome Study Group The chronic fatigue syndrome a comprehensive approach to its definition and study Ann Intern Med 1994 Dec 15121(12)953-9 Ganiats TG Redefining the chronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 May 5162(9)653-4 Green CR Cowan P Elk R OrsquoNeil KM Rasmussen AL National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop advancing the research on myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)860-5 Haney E Smith MEB McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Diagnostic methods for myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)834-40 Heckman BW Mathew AR Carpenter MJ Treatment burden and treatment fatigue as barriers to health Curr Opin Psychol 2015 Oct 1531-36 Jason LA Barker K Brown A Pediatric myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Rev Health Care 2012 Jan 13(4)257-70 Komaroff AL Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a real illness Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)871-2
Lloyd AR Meer JW The long wait for a breakthrough in chronic fatigue syndrome BMJ 2015 May
5350h2087
Marques MM De Gucht V Gouveia MJ Leal I Maes S Differential effects of behavioural interventions with a graded physical activity component in patients suffering from chronic fatigue (syndrome) an updated systematic review and meta-analysis Clin Psychol Rev 2015 Aug40123-37 Masi AT Vincent A A historical and clinical perspective endorsing person-centered management of fibromyalgia syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)86-95 Miller RR Reid WD Mattman A Yamabayashi C Steiner T Parker S et al Submaximal exercise testing with near-infrared spectroscopy in myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome patients compared to healthy controls a case-control study J Transl Med 2015 May 2013159 Morris G Berk M Walder K Maes M Central pathways causing fatigue in neuro-inflammatory and autoimmune illnesses BMC Med 2015 Feb 61328 Nogueacute S Duentildeas A Ferrer A Fernaacutendez J Sensibilidad quiacutemica muacuteltiple Med Clin (Barc) 2011136(15)683ndash687
Nou model drsquoatencioacute a la fibromiagravelgia i la siacutendrome de fatiga crogravenica Barcelona Direccioacute General de Planificacioacute i Avaluacioacute Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2006
Pigatto PD Minoia C Ronchi A Brambilla L Ferrucci SM Spadari F et al Allergological and toxicological aspects in a multiple chemical sensitivity cohort Oxid Med Cell Longev 20132013356235
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
22 de 36
Saez-Francas N Valero S Calvo N Goma-i-Freixanet M Alegre J Fernaacutendez de Sevilla T et al Chronic fatigue syndrome and personality a case-control study using the alternative five factor model Psychiatry Res 2014 May 30216(3)373-8
Santamarina-Perez P Eiroa-Orosa FJ Rodriguez-Urrutia A Adil Qureshi Alegre J Neuropsychological impairment in females patients with chronic fatigue syndrome a preliminary study Appl Neuropsychol Adult 201421(2)120-7 Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2015 Smith ME Haney E McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Treatment of myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)841-50 Torpy BDJ Saranapala M Chronic fatigue syndrome A De Groot LJ Beck-Peccoz P Chrousos G Dungan K Grossman A Hershman JM et al editors Endotext [Internet] South Dartmouth (MA) MDTextcom Inc 2000-2014 Nov 20 Twisk FN A critical analysis of the proposal of the Institute of Medicine to replace myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome by a new diagnostic entity called systemic exertion intolerance disease Curr Med Res Opin 2015 Jul31(7)1333-47 Yunus MB Editorial review an update on central sensitivity syndromes and the issues of nosology and psychobiology Curr Rheumatol Rev 201511(2)70-85
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
23 de 36
10 Annexos
Annex 1 Criteris de derivacioacute a la unitat drsquoexpertesa
Criteris de derivacioacute de la fibromiagravelgia (FM)
a) Confirmacioacute de diagnogravestic en casos drsquoalta complexitat
b) Pacients que puguin beneficiar-se drsquouna intervencioacute terapegraveutica
c) Baixa resposta als tractaments prescrits
d) De comuacute acord entre professional i pacient
Criteris de derivacioacute de la siacutendrome de fatiga crogravenica (SFC)
a) Confirmacioacute diagnogravestica en casos dubtosos io drsquoalta complexitat
b) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica amb diverses malalties associades o que en el quumlestionari de qualitat de vida SF-36 obteacute en la puntuacioacute del rol fiacutesic unes puntuacions inferiors a 40 o que per la complexitat que teacute requereix un enfocament diagnogravestic i terapegraveutic multidisciplinari
c) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica drsquoinici simptomagravetic recent (menys de dos anys) cosa que permetragrave lrsquoinici de la teragravepia multicomponent
d) Baixa resposta als tractaments prescrits
e) De comuacute acord entre professional i pacient
Criteris de derivacioacute en siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple (SQM)
a) Pacient sense un diagnogravestic clar de SQM i en el qual es vol confirmar o descartar aquest diagnogravestic
b) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que empitjora de manera ragravepida i no controlada les seves intoleragravencies ambientals
c) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que srsquoha vist obligat a extremar les mesures per evitar les exposicions ambientals (per exemple canvi de domicili utilitzacioacute drsquoequips filtrants drsquoaire amb adaptador facial)
d) Baixa resposta als tractaments prescrits
e) De comuacute acord entre professional i pacient
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
24 de 36
Annex 2 Codificacioacute de les siacutendromes de sensibilitzacioacute central segons la
Classificacioacute internacional de malalties
A Catalunya srsquoutilitzen els seguumlents sistemes de classificacioacute de malalties i codificacioacute
Als hospitals centres de salut mental i centres sociosanitaris usen la Classificacioacute
internacional de malalties 9a revisioacute Modificacioacute cliacutenica (CIM-9-MC) que eacutes la
traduccioacute al catalagrave de lrsquoobra International Classification of Diseases 9th revision
Clinical Modification (ICD-9-CM) que elabora i actualitza periogravedicament el govern dels
Estats Units
El 85 de centres drsquoatencioacute primagraveria utilitzen la CIM-10 la resta de primagraveria la CIM-
9-MC i CIAP
CIM-9-MC (9a edicioacute)
Catalunya
Patologia
Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple
Iacutendex
No
Codi
9953
Descriptor
Almiddotlegravergia no especificada
hipersensibilitat NE
idiosincragravesia NE
reaccioacute almiddotlegravergica NE
Fibromiagravelgia Siacute 7291 Miagravelgia i miositis no especificades
fibromiositis NE
Fatiga crogravenica Siacute 78071 Siacutendrome de fatiga crogravenica
NE no especificada
CIM-10 (edicioacute 2010)
Catalunya
Patologia
Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple
Iacutendex
No
Codi
T784
Descriptor
Almiddotlegravergia no especificada
hipersensibilitat NE
idiosincragravesia NE
reaccioacute almiddotlegravergica NE
Fibromiagravelgia
Siacute
M797
Fibromiagravelgia
fibromiositis
fibrositis
miofibrositis
Siacutendrome de fatiga crogravenica
Siacute G933 Siacutendrome de fatiga postviacuterica
encefalomielitis miagravelgica benigna
NE no especificada
A la CIM-9-MC ategraves que srsquoactualitza incloent-hi rigorosament tan sols el que srsquoha modificat en la versioacute original nord-americana no apareix ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo a lrsquoiacutendex sinoacute nomeacutes amb el mateix codi del tabulari (codi 9953) ja que fins ara aquests organismes (govern dels Estats Units i Organitzacioacute Mundial de la Salut) no han incorporat ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo com una entitat progravepia El setembre de 2014 el Ministeri de Sanitat Serveis Socials i Igualtat va decidir afegir a lrsquoiacutendex de la publicacioacute de la CIE-9-MC (versioacute castellana) el terme ldquosensibilidad quiacutemica muacuteltiplerdquo perograve quan se cerca al tabulari nomeacutes hi apareix ldquoalmiddotlegravergia no especificadardquo amb el codi 9953 Malgrat aquesta consideracioacute no srsquoha incorporat a cap altra versioacute castellana de la CIE ni a la CIE-10 (que srsquoutilitza en atencioacute primagraveria i mortalitat entre drsquoaltres ni tampoc a la CIE-10-MC que no estagrave en vigor perograve que srsquoimplantaragrave arreu de lrsquoEstat espanyol en un futur proper
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
25 de 36
Annex 3 Fitxes drsquoindicadors
INDICADORS D rsquoESTRUCTURA
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
E1 Existegravencia de referent a lrsquoEAP
pot ser metge o metgessa i infermer o infermera
Siacuteno
E2 Unitat drsquoexpertesa constituiumlda Siacuteno
E3 Existegravencia de coordinador o coordinadora de la UE Siacuteno
E4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida Siacuteno
E5 Espai comuacute de coordinacioacute
Identif icable en agenda organitzativa
Siacuteno
E6 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la FM Siacuteno
E7 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SFC Siacuteno
E8 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SQM Siacuteno
E9
Composicioacute de la UE
Especialista en medicina de famiacutelia
Especialista en medicina interna
Especialista en reumatologia
Especialista en psicologia
Especialista en rehabilitacioacute fisioteragravepia o treball ocupacional
Especialista en treball social
Especialista en infermeria
Altres professionals (pediatres neurogravelegs toxicogravelegs)
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
E10 Dedicacioacute dels professionals a la UE
en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal
Percentatge drsquohores a la UE del total hores (per professional)
E11 Agendes amb interconsultes virtuals Siacuteno
E12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals Siacuteno
E13 Espai sense quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute dels pacients o si no nrsquohi ha solucions alternatives
Siacuteno
E14
Professionals formats (en els uacuteltims dos anys) Professionals formats professionals candidats a rebre formacioacute
E15 Programa pacient expert en FM o SFC Siacuteno
E16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC Siacuteno
E17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC Siacuteno
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
26 de 36
INDICADORS DE PROCEacuteS
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
P1 Nombre de pacients nous per patologia Nombre de pacients nous per patologia en un any
P2 Nombre de pacients atesos per patologia Nombre de pacients atesos anualment per patologia
P3 Frequumlentacioacute a lrsquoAP per patologia Visitespacientany
P4 Percentatge de pacients derivats a UE Nombre de pacients derivats pacients atesos
P5 Nombre de primeres visites a UE
per tipus de professional i patologia
Nombre de primeres visites per patologia
P6 Nombre de visites successives a lrsquoAE
per tipus de professional i patologia
Nombre de visites successives per patologia
P7 Iacutendex de reiteracioacute per tipus de professional Visites successives primeres visites
P8 Nombre drsquointerconsultes virtuals per tipus de professional i patologia
Nombre d rsquo interconsultes virtuals per t ipus de professional i patologia
P9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista Temps mitjagrave de demora per a primera visita per especialitat
P10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (FiQ SF-36)
Pacients nous amb avaluacioacute pacients nous
P11 Grups psicoeducatius Nombre de grups (anual)
Nombre de sessions (anual)
Mitjana de participants
P12 Temps drsquoacceacutes a grup psicoeducatiu Mitjana de dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P13 Teragravepia cognitivoconductual Nombre de pacients (anual)
Nombre de sessions (anual)
Repetidorsnous pacients
P14 Temps drsquoacceacutes a teragravepia cognitivoconductual Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic Nombre de pacients (anual)
Nombre de sessions (anual)
Repetidorsnous pacients
P16 Temps drsquoacceacutes a teragravepia drsquoexercici fiacutesic Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P17 Temps drsquoacceacutes a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica
Mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute
P18 Altes drsquoUE per patologia
Nombre de pacients amb alta d rsquoUE pacients atesos per UE
P19 Cursos de formacioacute impartits Nombre de cursos (anual)
Mitjana de participants per sessioacute
P23 Difusioacute del coneixement en SSC Nombre d rsquoactes divulgatius anualment
P24 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients
Siacuteno
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
27 de 36
INDICADORS DE RESULTATS
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
R1 Variacioacute de la qualitat de vida (FiQ) i la repercussioacute funcional (SF-36) despreacutes de la intervencioacute
Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute
Diferegravencia entre l rsquoavaluacioacute de la qualitat de vida i en la repercussioacute funcional abans de la intervencioacute i despreacutes
R3 Iacutendex de satisfaccioacute dls pacients postintervencioacute
Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute
Diferegravencia en la satisfaccioacute de les pacients abans de la intervencioacute i despreacutes
R4 Nombre drsquoepisodis drsquoincapacitat temporal i durada de les mateixes
Srsquoespera una disminucioacute del nombre drsquoepisodis i de la durada mitjana
Diferegravencia interanual en el nombre d rsquoepisodis per pacient en edat laboral
Diferegravencia interanual en la durada mitjana dels episodis
Variacioacute interanual comparativa amb la resta d rsquoepisodis d rsquoincapacitat temporal per altres malalt ies musculoesquelegravetiques
R5 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos a les UE
Srsquoespera una reduccioacute de les visites a urgegravencies i a lrsquoAE
Diferegravencia interanual en les visites a urgegravencies per pacient
Diferegravencia interanual en la frequumlentacioacute a consultes externes per pacient
R6 Consums de fagravermacs ansioliacutetics
Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoansioliacutetics per pacient
Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoansioliacutet ics per pacient
R7 Consum fagravermacs analgegravesics
Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoanalgegravesics per pacient
Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoanalgegravesics per pacient
R8 Publicacions relacionades amb SSC en revistes indexades
Nombre de publicacions en revistes indexades (relacionades amb SSC)
R9 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament per a R+D
Memograveria anual en quegrave consti la participacioacute en grups de recerca l rsquoobtencioacute de financcedilament en beques competit ives o similars
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
28 de 36
Annex 4 Manual de declaracioacute de la idoneiumltat
INTRODUCCIOacute
La declaracioacute drsquoidoneiumltat eacutes un instrument de gestioacute de la qualitat que permet verificar el grau drsquoassoliment dels nivells drsquoexigegravencia que es consideren ograveptims en termes de qualitat Eacutes un proceacutes iteratiu amb una periodicitat preestablerta i sotmegraves a un procediment de preparacioacute i execucioacute homogenis de tal manera que permet la comparacioacute de la mateixa unitat que cal avaluar en el temps o amb altres unitats amb criteris drsquoavaluacioacute idegraventics
En aquest cas les unitats que srsquohan de declarar idogravenies soacuten les unitats drsquoexpertesa descrites en el Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquest manual teacute com a objectiu respondre a la pregunta de com srsquoha de dur a terme el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats esmentades
Quegrave srsquoha drsquoavaluar
Srsquohan drsquoavaluar totes aquelles unitats drsquoexpertesa (UE) pertanyents a institucions integrades en el sistema sanitari integral drsquoutilitzacioacute puacuteblica de Catalunya (SISCAT) que hagin optat a desenvolupar les funcions progravepies drsquoaquestes unitats en un territori determinat i reconegut pel Departament de Salut i el CatSalut
La declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquoUE externes al SISCAT ha de seguir un proceacutes idegraventic encara que no ha de suposar cap vinculacioacute amb el sistema de financcedilament i provisioacute puacuteblica
Com srsquoaccedeix a la declaracioacute
Procediment de la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
El CatSalut a traveacutes de les seves regions sanitagraveries ha drsquoidentificar les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendrome de sensibilitzacioacute central (SCC) de cobertura puacuteblica del seu territori i els ha de proposar que iniciiumln la tramitacioacute per solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat i nrsquoha drsquoinformar la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)
La Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques de la DGOPRS srsquoha de posar en contacte amb les unitats esmentades per tal drsquoestablir el calendari per a lrsquoavaluacioacute Pregraveviament a la visita drsquoauditoria la UE ha de solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat En un termini no superior a un mes des de la recepcioacute formal de la solmiddotlicitud un equip avaluador extern del mateix Departament ha de consensuar amb el coordinador o coordinadora de la UE solmiddotlicitant el dia i el proceacutes drsquoavaluacioacute que cal dur a terme
La visita drsquoavaluacioacute srsquoha de dur a terme sobre la base dels criteris aprovats per la Resolucioacute SLT13792016 de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central que emet un informe sobre la mategraveria
Lrsquoinforme srsquoha de sotmetre a audiegravencia de la unitat avaluada que pot presentar almiddotlegacions en els deu dies naturals seguumlents a comptar de la recepcioacute de lrsquoinforme Estudiades les almiddotlegacions si nrsquohi ha la
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
29 de 36
Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques (SGAIAS) ha drsquoemetre lrsquoinforme final que ha de fer arribar a la DGOPRS
Aquest informe final ha de ser valorat en una comissioacute del Departament de Salut constituiumlda per representants de la Subdireccioacute General drsquoOrdenacioacute i Qualitat Sanitagraveries i Farmacegraveutiques la SGAIAS i un representant del CatSalut que ha de fer la proposta drsquoidoneiumltat a la DGOPRS en el cas de compliment
La DGOPRS ha drsquoemetre una declaracioacute drsquoidoneiumltat com a unitat drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquesta declaracioacute pot incloure un pla de millora dels punts pendents aixiacute com el termini per resoldrersquols Un cop finalitzat el termini establert personal de la SGAIAS ha de comprovar si srsquohan resolt els punts pendents
Les UE declarades idogravenies ho poden anunciar
Cada quant eacutes necessari avaluar la idoneiumltat drsquouna unitat drsquoexpertesa
La declaracioacute drsquoidoneiumltat es concedeix per un periacuteode de tres anys passat el qual cal renovar-la seguint el mateix procediment ja expressat pregraveviament
En el cas de tractar-se drsquouna declaracioacute condicionada a un pla de millora la mateixa declaracioacute ha de determinar la vigegravencia drsquoaquest pla i eacutes necessari fer en el termini meacutes breu possible totes les accions que permetin la concessioacute definitiva amb el proceacutes previ drsquoauditoria externa
La memograveria anual preceptiva ha de revisar lrsquoestat de situacioacute de la UE respecte al compliment dels requisits dels estagravendards del model drsquoavaluacioacute
En tot moment el Departament de Salut pot determinar la realitzacioacute drsquouna auditoria externa a qualsevol UE sense preaviacutes i pot suspendre temporalment o definitivament la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE
Com es fa el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat
Un cop enviada la solmiddotlicitud a la DGOPRS lrsquoequip auditor del Departament srsquoha de posar en contacte amb el coordinador o coordinadora de la UE amb qui han de pactar la data i lrsquoagenda de lrsquoauditoria
El coordinador o coordinadora ha de posar a disposicioacute de lrsquoauditoria tota aquella informacioacute documental que permeti verificar els requeriments de la declaracioacute drsquoidoneiumltat En concret
- Memograveries anuals (de tres anys)
- Registres drsquoactivitat
- Quadre de comandament
- Manual de procediments i protocols de la UE
- Actes de les reunions de coordinacioacute de la UE
- Actes de les reunions amb els referents dels EAP
- Acceacutes a les histograveries cliacuteniques de pacients atesos en el darrer trimestre
- Resultats de les enquestes a pacients
Lrsquoauditor o auditora inicia lrsquoauditoria presentant-se a la direccioacute del centre
Nrsquoha de revisar la documentacioacute i les histograveries cliacuteniques en presegravencia del coordinador o coordinadora de la UE
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
30 de 36
Els caps de liacutenia assistencial i uns representants dels EAP de lrsquoagraverea de referegravencia de la UE han de mantenir una entrevista conjunta amb lrsquoauditor o auditora
Lrsquoauditor o auditora ha de revisar els espais fiacutesics on desenvolupa lrsquoactivitat la UE i les agendes de programacioacute
Lrsquoauditor o auditora ha de presentar un informe verbal provisional a la direccioacute del centre i al coordinador o coordinadora amb les seves conclusions principals
El centre pot recusar lrsquoauditor o auditora assignada pregraveviament o posteriorment a la realitzacioacute de lrsquoauditoria sempre que ho faci de manera argumentada El director o directora general drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria ha de determinar si la recusacioacute es fa executiva o no
Quegrave i com srsquoavaluen els estagravendards
Lrsquoauditoria avalua els 22 estagravendards que es preveuen en el seguumlent quadre Cada estagravendard es puntua del 0 al 4
PUNTUACIOacute CRITERI
0 Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable
1 Evidegravencia en fase inicial
2 Evidegravencia objectiva perograve incompleta
3 Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada
4 Evidegravencia completa implantacioacute finalitzada
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones
afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
31 de 36
CRITERIESTANDARD DESCRIPCIO EVIDEgraveNCIA SQN
LIDERATGE
1 La Unitat drsquoExpertesa (UE) estagrave formalment constituiumlda i reconeguda en lrsquoorganitzacioacute
La UE estagrave reconeguda formalment per lorganitzacioacute El Departament tambeacute lha reconeguda expliacutecitament i CatSalut lha contemplat en el seu contracteprograma
Document dacreditacioacute per part del Departament i constatacioacute en el contracteprograma amb CatSalut
X
2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta a lrsquoorganigrama funcional
La UE consta en lorganigrama assistencial de la institucioacute i aquest eacutes vigent La UE forma part de la cartera de serveis
Organigrama assistencial Cartera de serveis de la institucioacute
3 La UE estagrave liderada per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per part de lrsquoorganitzacioacute
Existeix la figura del coordinador i les seves funcions i competegravencies estan descrites
Nomenament o similar designant a una persona concreta Descripcioacute del Lloc de treball
X
PLANIFICACIO
4 La UE te expliacutecitament descrita la seva cartera de serveis La UE explicita per escrit els agravembits assistencials en quegrave actua les seves funcions i competegravencies i la relacioacute de serveis que presta
Procediment vigent i actualitzat en quegrave es detallen els aspectes inclosos en lestagravendard
X
5 La UE te explicitada la seva agraverea de referegravencia A cada UE li correspon una agraverea de referegravencia poblacional en quegrave diferents dispositius assistencials constitueixen la xarxa datencioacute a la SSC en aquest territori
Document actualitzat que delimita lagraverea de referegravencia de la UE amb explicitacioacute de les ABS que inclou i els dispositius assistencials existents
X
GESTIO DE LES PERSONES
6 La UE te identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que actuaran de forma multidisciplinar
Les UE disposen dun referent cliacutenic clarament definit i identificable per a cadascuna de les liacutenies assistencials per a les que estagrave acreditada Poden coincidir en una mateixa persona o amb la figura del coordinador o coordinadora
Identificacioacute fefaent dels referents de liacutenia assistencial
7 La UE explicita (drsquoacord amb el model drsquoatencioacute aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball sobre la mategraveria
La UE disposa dun procediment escrit en el que detalla quines soacuten les liacutenies assistencials els equips multidisciplinars que les integren lrsquoorganitzacioacute funcional i les dedicacions dels seus professionals
Existegravencia del procediment adequacioacute del contingut a la realitat observada i revisioacute
dagendes X
8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels professionals que la integren
Els professionals de la UE srsquohaurien de mantenir actualitzats quant al maneig de les patologies a atendre Eacutes necessagraveria lrsquoexistegravencia dun pla de formacioacute a partir de la deteccioacute de les necessitats formatives individuals
Existegravencia deun pla de formacioacute individualitzat i de lrsquoexecucioacute drsquoacord amb la planificacioacute
ALIANCES
9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials
La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordina amb els EAP de la seva agraverea de referegravencia per a revisar-ne lrsquoactuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 17
Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords
X
10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria
Existegravencia dun pla de formacioacute i de lrsquoexecucioacute
drsquoacord amb la planificacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones
afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
32 de 36
11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial
Memograveria anual daccions realitzades
GESTIOacute DE PROCESSOS
12 La UE disposa de protocols de maneig de les diferents patologies tractades
Existegravencia dels protocols aprovats vigents i
actualitzats X
13 La UE disposa drsquoun procediment en quegrave explicita el seu funcionament intern
Existegravencia dels protocols aprovats vigents i
actualitzats X
14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats
Comprovacioacute de lrsquoestat de vigegravencia i
actualitzacioacute La revisioacute miacutenima ha de ser a tres anys
15 Els protocols i procediments srsquohan consensuat amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents
16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics
Revisioacute del quadre comandament Revisioacute de les
histograveries cliacuteniques (miacutenim 10 HC del darrer trimestre)
X
17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna
La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordini amb els equips propis per revisar la seva actuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 9
Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords
X
GESTIOacute DELS RECURSOS
18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per lrsquoabordatge dels pacients afectes de la siacutendrome de sensibilitzacioacute quiacutemica muacuteltiple (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)
En el protocol es detallen les mesures estructurals i funcionals que tendeixen a respectar al magravexim possible levitacioacute de circumstagravencies provocadores en la SQM
Verificacioacute de lexistegravencia del protocol i la implementacioacute pragravectica
RESULTATS
19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoefectivitat i la qualitat dels processos assistencials
Per cada indicador la UE hauria de concretar el resultat esperat en el periacuteode analitzat El conjunt dindicadors haurien de constituir el quadre de comandament de la UE
Existegravencia del quadre de comandament verificacioacute de la fixacioacute de les mesures esperades
per al periacuteode X
20 La UE disposa drsquoinstruments per a la mesura de la satisfaccioacute dels pacients
Amb una periodicitat miacutenima anual la UE hauria davaluar el grau de satisfaccioacute dels pacients
Verificacioacute del quumlestionari i els darrers resultats Verificacioacute dels resultats i de les iniciatives de
millora a partir drsquoaquests resultats
21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per a millorar-los
Disposar dels instruments davaluacioacute no en garanteix la utilitat La UE hauria davaluar periogravedicament els seus resultats analitzant-los i determinant a partir drsquoaquests resultats els objectius de millora
Verificar si els objectius de millora es troben explicitats i si sha actuat per a dur-los a terme
22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute el CatSalut i el Departament de Salut
Verificacioacute de la darrera edicioacute de la Memograveria
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
33 de 36
Com srsquoaconsegueix la declaracioacute drsquoidoneiumltat
El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els estagravendards drsquoobligat compliment (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per obtenir el certificat drsquoidoneiumltat
Lrsquoatorgament de la certificacioacute condicionada genera lrsquoobligatorietat de presentar en el termini drsquoun mes des de lrsquoatorgament un pla de millora especiacuteficament orientat a assolir els requeriments necessaris
Davant de la resolucioacute de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria el Centre pot solmiddotlicitar una revisioacute drsquoaquesta resolucioacute aportant les dades objectives que la sustenten
Es pot perdre la idoneiumltat
Per causes objectives i informades al centre el Departament de Salut pot suspendre la declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquouna UE amb caragravecter temporal o definitiu
Com es pot donar publicitat a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la unitat drsquoexpertesa
El Departament de Salut determina els criteris de publicitat del fet drsquoobtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE per a tots els mitjans de publicitat i suports
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
34 de 36
Annex 5 Pla de formacioacute
Si beacute cada UE ha de tenir un pla de formacioacute territorial des del Departament de Salut
srsquoha elaborat un pla de formacioacute dirigit als professionals que hi intervenen en especial
els de lrsquoatencioacute primagraveria Aquest pla formatiu es desenvolupa amb la colmiddotlaboracioacute de la
Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitagraveria
Objectiu general intensificar els coneixements que tenen els professionals de lrsquoatencioacute
primagraveria en lrsquoabordatge de la siacutendrome de fibromiagravelgia i drsquoaltres SSC afins i promoure
la integracioacute assistencial en lrsquoabordatge drsquoaquesta patologia
Els objectius especiacutefics drsquoaquest pla soacuten els seguumlents
1 Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que actuiuml com a
contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus companys
2 Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) sobre els trets
principals per a lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements
3 Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de cada EAP
en lrsquoabordatge de les SSC
Els continguts drsquoaquest pla formatiu soacuten els seguumlents
El model drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC i el Pla operatiu per a
lrsquoatencioacute de les SSC del Departament de Salut
Principals definicions diagnogravestiques de les malalties de les SCC
Atencioacute primagraveria com a primer contacte dels pacients amb una SSC
El dolor crogravenic generalitzat a lrsquoAPS avaluacioacute inicial anamnesi
Classificacioacute de les SSC
o Conegraveixer els criteris diagnogravestics de les SSC
Conegraveixer lrsquoabordatge terapegraveutic de les SSC
Mesures organitzatives (seguiment derivacions) en lrsquoatencioacute a les SSC
o Conegraveixer els criteris de derivacioacute de les SSC
o Seguiment de les SSC
Estrategravegia formativa
El Pla de formacioacute consta de dues estrategravegies diferenciades
1 Tallers de formacioacute de formadors (TFF) per a lrsquoAP
Objectius 1 i 2
o Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que
actuiuml com a contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus
companys
o Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) en
lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
35 de 36
Metodologia
o Tallers de casos cliacutenics de quatre hores que srsquohan de fer a les
persones identificades com a referents dels EAP en malalties
osteomusculars
o Aquests tallers es repliquen a cada EAP en un format de dues hores
a la resta de professionals dels EAP
2 Disseny drsquoun curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a un
professional per cada EAP
Objectiu 3
o Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de
cada EAP en lrsquoabordatge de les SSC
Metodologia
o Curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a
un professional per cada EAP
El Comitegrave Cliacutenic sobre les SSC del Departament de Salut pot aportar actualitzacions
novetats io suggeriments als plans de formacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
13 de 36
Pel que fa a la participacioacute en la implantacioacute territorial del Pla operatiu cal tenir en compte les
necessitats i expectatives dels pacients per la qual cosa srsquohan de recollir i incorporar les
reclamacions i queixes dels pacients en lrsquoatencioacute a lrsquousuari del CatSalut o al Siacutendic de
Greuges amb lrsquoobjectiu drsquoidentificar febleses del sistema que cal millorar aixiacute mateix una
relacioacute propera amb les associacions de pacients de cada territori permetragrave obtenir el
coneixement de la situacioacute des de la perspectiva del pacient
511 Comissioacute de seguiment
Aquest Pla operatiu determina la creacioacute drsquouna comissioacute de seguiment on eacutes fonamental la
participacioacute de pacients i familiars de persones afectades de SSC
La Comissioacute de Seguiment del Pla operatiu per a lrsquoatencioacute de les SSC estagrave adscrita a la
Direccioacute General de Planificacioacute en Salut Aquesta Comissioacute estagrave constituiumlda per
- Presidegravencia director o directora general de Planificacioacute en Salut
Vocals
- Un o una representant de la Direccioacute General de Planificacioacute en Salut
- Un o una representant de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute
Sanitagraveria
- Un o una representant del CatSalut
- Tres representants de les entitats proveiumldores (ICS UCH i CSSC)
- 45 representants drsquoassociacions representants dels afectats (pacients i familiars) per
a les SSC del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya1
- Un o una representant de la Secretaria drsquoAtencioacute Sanitagraveria i Participacioacute
- Un o una representant dels coordinadors de les unitats drsquoexpertesa territorials
Les seves funcions soacuten les seguumlents
- Fer el seguiment del desplegament territorial del Pla operatiu identificant les fortaleses i les
palanques de canvi que en facilitin el desplegament drsquoegravexit aixiacute com les febleses i les
mancances en el desplegament del Pla i conseguumlentment emetre recomanacions per als
canvis i les actualitzacions necessagraveries per a lrsquoadequacioacute i millora de la qualitat assistencial
de les persones afectades de SSC
- Identificar els procediments i protocols susceptibles de revisar-se i solmiddotlicitar-ne
lrsquoactualitzacioacute
- Proposar lrsquoestrategravegia comunicativa que permeti traslladar de forma transparent i acurada la
informacioacute als agents implicats i al conjunt de la ciutadania conscienciar la poblacioacute general
1 La representacioacute en la Comissioacute de seguiment no caldragrave que sigui nominal i els representants de les associacions de pacients ateses les seves possibles limitacions per raons de salut podran assistir-hi acompanyats
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
14 de 36
sobre aquestes malalties i incrementar-ne la visibilitat i reduir lrsquoestigmatitzacioacute social que les
acompanya
- Redactar un informe anual drsquoactivitat i funcionament de les unitats drsquoexpertesa territorials per
retre compte del desplegament del model que es pot presentar a la Comissioacute de Salut del
Parlament de Catalunya
El Comitegrave Cientiacutefic Assessor creat el 2014 srsquoha renovat incorporant els coordinadors de les
unitats drsquoexpertesa territorials i constituint el Comitegrave Cliacutenic La Comissioacute de Seguiment es pot
adreccedilar al Comitegrave Cliacutenic en mategraveria de les SSC del Departament de Salut per demanar el seu
parer sobre els assumptes que es considerin adients en relacioacute amb el desenvolupament del
Pla operatiu
La Comissioacute de Seguiment srsquoha de reunir amb una periodicitat de com a miacutenim una vegada
cada semestre No obstant aixograve la periodicitat de les reunions durant el proceacutes drsquoimplantacioacute
del Pla operatiu no ha de ser inferior a una vegada cada trimestre En cada reunioacute srsquoha de
proposar la data de la reunioacute seguumlent
A les convocatograveries de les reunions de la Comissioacute de Seguiment srsquoha de demanar que els
assistents no portin productes amb perfum per protegir la salut de les persones afectades
assistents
52 Avaluacioacute
La reformulacioacute de Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central incorpora
com a aspecte fonamental la concrecioacute dels indicadors a partir dels quals srsquoha drsquoavaluar
lrsquoactivitat lrsquoaccessibilitat la qualitat i lrsquoeficiegravencia amb les quals cada territori ateacuten les persones
afectades de SSC Els resultats de lrsquoavaluacioacute han de permetre una millora contiacutenua del model
drsquoatencioacute per la qual cosa eacutes necessari que srsquoincloguin en la memograveria anual de la unitat
De forma consensuada srsquoha descrit un seguit drsquoindicadors ordenats en
Indicadors drsquoestructura
Indicadors de proceacutes
Indicadors de resultats
521 Indicadors drsquoestructura
UNITAT DrsquoEXPERTESA
1 Existegravencia de referent a EAP (metge o metgessa i infermer o infermera)
2 UE amb declaracioacute drsquoidoneiumltat
3 Coordinador o coordinadora de la UE
4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida
5 Espai comuacute de coordinacioacute
6 Protocol drsquoabordatge per a la FM
7 Protocol drsquoabordatge per a la SFC
8 Protocol drsquoabordatge per a la SQM
9 Composicioacute de la UE formada per les especialitats seguumlents
- Medecina interna (SFC i SQM)
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
15 de 36
- Reumatologia (FM)
- Medicina familiar i comunitagraveria
- Pediatria
- Psiquiatria
- Psicologia
- Rehabilitacioacute fisioteragravepia o teragravepia ocupacional
-Treball social
- Infermeria
- Toxicologia (SQM)
- Neurologia
- Altres (Cal especificar-les)
10 Dedicacioacute a la UE en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal per tipus de professional
11 Agendes interconsultes virtuals
12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals
13 Les UE amb declaracioacute drsquoidoneiumltat per tractar pacients amb SQM han de disposar drsquoun espai lliure de quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute drsquoaquests pacients
14 Professionals formats en els dos anys anteriors professionals tributaris a rebre la formacioacute
15 Existegravencia de programes de pacient expert
16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC
17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC
522 Indicadors de proceacutes
UNITAT DrsquoEXPERTESA
1 Nous pacients anuals en cada patologia Interessa conegraveixer els casos nous que hi ha Les primeres visites es recullen en lrsquoindicador 4
2 Pacients atesos en periacuteodes anuals per patologia
3 Visitespacientany a lrsquoatencioacute primagraveria
4 Pacients derivats a lrsquoatencioacute especialitzada Pacients derivats pacients atesos
5 Nombre de primeres visites per tipus de professional i patologia
6 Nombre de visites successives per tipus de professional i patologia
7 Iacutendex de reiteracioacute visites successives primeres visites per tipus de professional
8 Interconsultes virtuals per tipus professional (medicina interna reumatologia) i tipus de patologia
9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista
10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (fibrosi quiacutestica SF36)
11 Grups psicoeducatius nombre de grups organitzats nombre de sessions nombre de participants (mitjana per sessioacute)
12 Demora mitjana acceacutes al grup psicoeducatiu mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat
13 Teragravepia cognitivoconductual nombre de pacients nombre de sessions i iacutendex de reiteracioacute
14 Demora mitjana a teragravepia cognitivoconductual mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat
15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic nombre de pacients nombre de sessions i iacutendex de reiteracioacute
16 Demora mitjana a teragravepia drsquoexercici fiacutesic mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat
17 Demora mitjana a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
16 de 36
18 Nombre drsquoaltes per patologia altes pacients atesos
19 Nombre de cursos de formacioacute impartits
20 Nombre drsquoactes divulgatius realitzats anualment
21 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients
523 Indicadors de resultats
UNITAT DrsquoEXPERTESA
1 Variacioacute de la qualitat de vida (fibrosi quiacutestica repercussioacute funcional SF36) despreacutes de la intervencioacute
2 Iacutendex de satisfaccioacute dels pacients despreacutes de la intervencioacute 3 Nombre drsquoepisodis i durada de les incapacitat temporals interanuals 4 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos en les UE 5 Consum de fagravermacs ansioliacutetics 6 Consum de fagravermacs analgegravesics 7 Publicacions en revistes indexades 8 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament de R+D
A lrsquoannex 2 es presenten els codis per identificar aquestes malalties
A lrsquoannex 3 es presenten les fitxes corresponents per cada indicador
6 Model de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa
Amb lrsquoobjectiu drsquoavaluar el funcionament i la qualitat de les unitats drsquoexpertesa que tracten
aquestes patologies i garantir una atencioacute adequada el Departament de Salut va elaborar
lrsquoany 2015 amb lrsquoassessorament drsquoun grup drsquoexperts uns estagravendards o criteris objectivables
que permetessin lrsquoavaluacioacute externa de la idoneiumltat (Siacutendromes de sensibilitzacioacute central
Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol
de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de
Salut Generalitat de Catalunya 2015)
Per aixograve les unitats drsquoexpertesa segons el Pla operatiu per a lrsquoatencioacute a la FM la SFC i la
SQM en el territori de referegravencia de cada UE srsquohan de sotmetre a un proceacutes drsquoavaluacioacute
externa per obtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat i posteriorment una autoavaluacioacute anual (element
fonamental de la memograveria anual solmiddotlicitada a cada UE) i una renovacioacute de la declaracioacute
drsquoidoneiumltat amb periodicitat triennal a excepcioacute que amb caragravecter extraordinari es determini
la necessitat de fer un proceacutes drsquoavaluacioacute entre dos periacuteodes ordinaris
Amb aquesta finalitat mitjanccedilant resolucioacute del conseller de Salut (Resolucioacute SLT 13792016
de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats
drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central)
srsquohan aprovat aquests criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a
lrsquoatencioacute a les persones afectades de siacutendrome de sensibilitzacioacute central que han de permetre
a la direccioacute general competent en mategraveria drsquoordenacioacute professional i regulacioacute sanitagraveria del
Departament de Salut resoldre sobre la idoneiumltat drsquoaquestes unitats mitjanccedilant la valoracioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
17 de 36
del grau de compliment drsquoaquests criteris que dugui a terme lrsquoogravergan competent en mategraveria
drsquoavaluacioacute i inspeccioacute sanitagraveries i farmacegraveutiques del Departament de Salut La declaracioacute de
la idoneiumltat de les UE les atorgaragrave el Departament de Salut a traveacutes de la Direccioacute General
drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)
Les avaluacions triennals les ha de fer el Departament de Salut amb els seus propis recursos
61 Estagravendards per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat
Els estagravendards consensuats amb el grup drsquoexperts publicats en el document esmentat meacutes
amunt (Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica
Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Direccioacute general drsquoOrdenacioacute i
Regulacioacute Sanitagraveries copy 2015 Generalitat de Catalunya Departament de Salut) srsquoordenen
segons una estructura similar a la proposada en el model EFQM (European Foundation for
Quality Management) El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els
estagravendards de compliment obligat (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per
obtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat
Els estagravendards es presenten a continuacioacute
LIDERATGE
1 La UE estagrave formalment constituiumlda i eacutes reconeguda per lrsquoorganitzacioacute
2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta en lrsquoorganigrama funcional
3 La UE estagrave dirigida per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per lrsquoorganitzacioacute
PLANIFICACIOacute
4 La UE teacute descrita expliacutecitament la cartera de serveis
5 La UE teacute explicitada lrsquoagraverea de referegravencia
GESTIOacute DE PERSONES
6 La UE teacute identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que han drsquoactuar de manera multidisciplinagraveria
7 La UE explicita (drsquoacord amb el Pla operatiu aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball la respecten
8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute adreccedilat als professionals que la integren
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
18 de 36
ALIANCES
9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent-hi els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials
10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria
11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial
GESTIOacute DE PROCESSOS
12 La UE disposa de protocols drsquoabordatge de les diferents patologies tractades
13 La UE disposa drsquoun procediment en el qual explicita el funcionament intern
14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats
15 Els protocols i procediments han estat consensuats amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents
16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics
17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna i amb els professionals de lrsquoatencioacute primagraveria
GESTIOacute DE RECURSOS
18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per a lrsquoabordatge dels pacients afectats per la SQM (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)
RESULTATS
19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoeficagravecia i la qualitat dels processos assistencials
20 La UE disposa drsquoinstruments per al mesurament de la satisfaccioacute dels pacients
21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per millorar-los
22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute i la Comissioacute de Seguiment
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
19 de 36
Els estagravendards srsquohan drsquoavaluar identificant per a cadascun el grau de compliment i es
categoritzen en
0- Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable
1- Evidegravencia en fase inicial
2- Evidegravencia objectiva perograve incompleta
3- Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada
4- Evidegravencia completa implantacioacute completa
A lrsquoannex 4 es presenta el Manual drsquoavaluacioacute en el qual srsquoexpliciten els criteris drsquoevidegravencia
per demostrar i eacutes la guia fonamental drsquoauditoria
7 Sistema de pagament
El model de contractacioacute per a lrsquoatencioacute a aquestes patologies crograveniques ha de ser meacutes
integrat i srsquoha drsquoestructurar al voltant dels ciutadans per aquest motiu es proposa lrsquoexistegravencia
del Programa de siacutendromes de sensibilitzacioacute central
La contractacioacute drsquoaquest Programa srsquoha drsquoenfocar no en una uacutenica liacutenia drsquoatencioacute sinoacute posant
egravemfasi en la consecucioacute de resultats en salut i accessibilitat per aixograve el Programa pot pivotar
tant sobre equips drsquoatencioacute familiar i comunitagraveria com en equips drsquoatencioacute especialitzada (en
els quals es consideren incloses totes les especialitats megravediques relacionades)
8 Recerca i innovacioacute
El coneixement generat en lrsquoagravembit de la recerca en salut ha estat la base per a una autegraventica
transformacioacute en la manera drsquoentendre la salut i la malaltia tant pel que fa als determinants
com a les bases biologravegiques
Les prioritats temagravetiques del Pla estrategravegic de recerca i innovacioacute en salut 2016-2020 srsquoalineen
amb aquelles que estableix el Pla de salut 2016-2020 i inclou els problemes de salut crogravenics
prevalents com ara lrsquoobesitat i la diabetis les malalties oncologravegiques les cardiovasculars les
malalties respiratograveries les patologies psiquiagravetriques les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
les malalties degeneratives i les malalties relacionades amb lrsquoenvelliment de la poblacioacute
La recerca orientada cap a la persona implica a meacutes tenir les persones i les associacions de
pacients com a socis actius en la presa de decisions focalitzar la recerca en les prioritats
identificades per ells i millorar els resultats en salut i satisfaccioacute drsquoaquestes persones Per aixograve
cal garantir que la recerca tambeacute suposi una millora en la qualitat i lrsquoaccessibilitat a
lrsquoassistegravencia del conjunt de la poblacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
20 de 36
9 Referegravencies bibliogragravefiques
Agegravencia drsquoInformacioacute Avaluacioacute i Qualitat en Salut Servei Catalagrave de la Salut Departament de Salut Grup de treball sobre fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica Fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica recomanacions sobre el diagnogravestic i tractament Barcelona Generalitat de Catalunya 2011 Andersson L Claeson AS Dantoft TM Skovbjerg S Lind N Nordin S Chemosensory perception symptoms and autonomic responses during chemical exposure in multiple chemical sensitivity Int Arch Occup Environ Health 2016 Jan89(1)79-88 Barnig C de Blay F [Pathophysiology of multiple chemical sensitivity] Rev Mal Respir 2013 Jun30(6)446-50 Boomershine CS Fibromyalgia the prototypical central sensitivity syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)131-45 Bourke J Fibromyalgia and chronic fatigue syndrome management issues Adv Psychosom Med 2015 Mar3478-91 Carruthers BM Jain AK de Meirleir KL Peterson DL Klimas NG Lener A et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome clinical working case definition diagnostic and treatment protocols J Chronic Fatigue Syndrome 2003117-115 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas NG Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome consensus criteria J Intern Med 2011270327-338 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas N Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitis-adult amp paediatric international consensus primer for medical practitioners J Intern Med 2011 Oct270(4)327-38 Disponible a httpsacfsasnaudownloadme_international -consensus_ primer_for_medical-practitionerspdf [citat 11 febrer 2015] Clayton EW Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome an IOM report on redefining an illness JAMA 2015 Mar 17313(11)1101-2 Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic EncephalomyelitisChronic Fatigue Syndrome Board on the Health of Select Populations Institute of Medicine Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome redefining an illness Washington (DC) National Academies Press (US) 2015 Feb
Curriu M Carrillo J Massanella M Rigau J Alegre J et al Screening NK-B- and T-cell phenotype and function in patients suffering from chronic fatigue syndrome J Transl Med 20131168-81
Dantoft TM Andersson L Nordin S Skovbjerg S Chemical intolerance Curr Rheumatol Rev 201511(2)167-84 Docampo E Collado E Escaramis G Carbonell J Rivera J Vidal J et al Cluster analysis of clinical data identifies fibromyalgia subgroups PloS One 20138e74873-74880 Docampo E Escaramis G Gratacos M Villatoro S Puig A Kogevinas M et al Genome-wide analysis of single nucleotide polymorphisms and copy number variants in fibromyalgia suggest a role for the central nervous system Pain 20141551102-9 Falk Hvidberg M Brinth LS Olesen AV Petersen KD Ehlers L The health-related quality of life for patients with myalgic encephalomyelitis chronic fatigue syndrome (MECFS) PLoS One 2015 Jul 610(7)e0132421
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
21 de 36
Fleming KC Volcheck MM Central sensitization syndrome and the initial evaluation of a patient with fibromyalgia a review Rambam Maimonides Med J 2015 Apr6(2)e0020 Fukuda K Strauss SE Hickie I Sharpe MC Dobbins JG Komaroff A International Chronic Fatigue Syndrome Study Group The chronic fatigue syndrome a comprehensive approach to its definition and study Ann Intern Med 1994 Dec 15121(12)953-9 Ganiats TG Redefining the chronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 May 5162(9)653-4 Green CR Cowan P Elk R OrsquoNeil KM Rasmussen AL National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop advancing the research on myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)860-5 Haney E Smith MEB McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Diagnostic methods for myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)834-40 Heckman BW Mathew AR Carpenter MJ Treatment burden and treatment fatigue as barriers to health Curr Opin Psychol 2015 Oct 1531-36 Jason LA Barker K Brown A Pediatric myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Rev Health Care 2012 Jan 13(4)257-70 Komaroff AL Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a real illness Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)871-2
Lloyd AR Meer JW The long wait for a breakthrough in chronic fatigue syndrome BMJ 2015 May
5350h2087
Marques MM De Gucht V Gouveia MJ Leal I Maes S Differential effects of behavioural interventions with a graded physical activity component in patients suffering from chronic fatigue (syndrome) an updated systematic review and meta-analysis Clin Psychol Rev 2015 Aug40123-37 Masi AT Vincent A A historical and clinical perspective endorsing person-centered management of fibromyalgia syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)86-95 Miller RR Reid WD Mattman A Yamabayashi C Steiner T Parker S et al Submaximal exercise testing with near-infrared spectroscopy in myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome patients compared to healthy controls a case-control study J Transl Med 2015 May 2013159 Morris G Berk M Walder K Maes M Central pathways causing fatigue in neuro-inflammatory and autoimmune illnesses BMC Med 2015 Feb 61328 Nogueacute S Duentildeas A Ferrer A Fernaacutendez J Sensibilidad quiacutemica muacuteltiple Med Clin (Barc) 2011136(15)683ndash687
Nou model drsquoatencioacute a la fibromiagravelgia i la siacutendrome de fatiga crogravenica Barcelona Direccioacute General de Planificacioacute i Avaluacioacute Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2006
Pigatto PD Minoia C Ronchi A Brambilla L Ferrucci SM Spadari F et al Allergological and toxicological aspects in a multiple chemical sensitivity cohort Oxid Med Cell Longev 20132013356235
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
22 de 36
Saez-Francas N Valero S Calvo N Goma-i-Freixanet M Alegre J Fernaacutendez de Sevilla T et al Chronic fatigue syndrome and personality a case-control study using the alternative five factor model Psychiatry Res 2014 May 30216(3)373-8
Santamarina-Perez P Eiroa-Orosa FJ Rodriguez-Urrutia A Adil Qureshi Alegre J Neuropsychological impairment in females patients with chronic fatigue syndrome a preliminary study Appl Neuropsychol Adult 201421(2)120-7 Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2015 Smith ME Haney E McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Treatment of myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)841-50 Torpy BDJ Saranapala M Chronic fatigue syndrome A De Groot LJ Beck-Peccoz P Chrousos G Dungan K Grossman A Hershman JM et al editors Endotext [Internet] South Dartmouth (MA) MDTextcom Inc 2000-2014 Nov 20 Twisk FN A critical analysis of the proposal of the Institute of Medicine to replace myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome by a new diagnostic entity called systemic exertion intolerance disease Curr Med Res Opin 2015 Jul31(7)1333-47 Yunus MB Editorial review an update on central sensitivity syndromes and the issues of nosology and psychobiology Curr Rheumatol Rev 201511(2)70-85
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
23 de 36
10 Annexos
Annex 1 Criteris de derivacioacute a la unitat drsquoexpertesa
Criteris de derivacioacute de la fibromiagravelgia (FM)
a) Confirmacioacute de diagnogravestic en casos drsquoalta complexitat
b) Pacients que puguin beneficiar-se drsquouna intervencioacute terapegraveutica
c) Baixa resposta als tractaments prescrits
d) De comuacute acord entre professional i pacient
Criteris de derivacioacute de la siacutendrome de fatiga crogravenica (SFC)
a) Confirmacioacute diagnogravestica en casos dubtosos io drsquoalta complexitat
b) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica amb diverses malalties associades o que en el quumlestionari de qualitat de vida SF-36 obteacute en la puntuacioacute del rol fiacutesic unes puntuacions inferiors a 40 o que per la complexitat que teacute requereix un enfocament diagnogravestic i terapegraveutic multidisciplinari
c) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica drsquoinici simptomagravetic recent (menys de dos anys) cosa que permetragrave lrsquoinici de la teragravepia multicomponent
d) Baixa resposta als tractaments prescrits
e) De comuacute acord entre professional i pacient
Criteris de derivacioacute en siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple (SQM)
a) Pacient sense un diagnogravestic clar de SQM i en el qual es vol confirmar o descartar aquest diagnogravestic
b) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que empitjora de manera ragravepida i no controlada les seves intoleragravencies ambientals
c) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que srsquoha vist obligat a extremar les mesures per evitar les exposicions ambientals (per exemple canvi de domicili utilitzacioacute drsquoequips filtrants drsquoaire amb adaptador facial)
d) Baixa resposta als tractaments prescrits
e) De comuacute acord entre professional i pacient
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
24 de 36
Annex 2 Codificacioacute de les siacutendromes de sensibilitzacioacute central segons la
Classificacioacute internacional de malalties
A Catalunya srsquoutilitzen els seguumlents sistemes de classificacioacute de malalties i codificacioacute
Als hospitals centres de salut mental i centres sociosanitaris usen la Classificacioacute
internacional de malalties 9a revisioacute Modificacioacute cliacutenica (CIM-9-MC) que eacutes la
traduccioacute al catalagrave de lrsquoobra International Classification of Diseases 9th revision
Clinical Modification (ICD-9-CM) que elabora i actualitza periogravedicament el govern dels
Estats Units
El 85 de centres drsquoatencioacute primagraveria utilitzen la CIM-10 la resta de primagraveria la CIM-
9-MC i CIAP
CIM-9-MC (9a edicioacute)
Catalunya
Patologia
Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple
Iacutendex
No
Codi
9953
Descriptor
Almiddotlegravergia no especificada
hipersensibilitat NE
idiosincragravesia NE
reaccioacute almiddotlegravergica NE
Fibromiagravelgia Siacute 7291 Miagravelgia i miositis no especificades
fibromiositis NE
Fatiga crogravenica Siacute 78071 Siacutendrome de fatiga crogravenica
NE no especificada
CIM-10 (edicioacute 2010)
Catalunya
Patologia
Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple
Iacutendex
No
Codi
T784
Descriptor
Almiddotlegravergia no especificada
hipersensibilitat NE
idiosincragravesia NE
reaccioacute almiddotlegravergica NE
Fibromiagravelgia
Siacute
M797
Fibromiagravelgia
fibromiositis
fibrositis
miofibrositis
Siacutendrome de fatiga crogravenica
Siacute G933 Siacutendrome de fatiga postviacuterica
encefalomielitis miagravelgica benigna
NE no especificada
A la CIM-9-MC ategraves que srsquoactualitza incloent-hi rigorosament tan sols el que srsquoha modificat en la versioacute original nord-americana no apareix ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo a lrsquoiacutendex sinoacute nomeacutes amb el mateix codi del tabulari (codi 9953) ja que fins ara aquests organismes (govern dels Estats Units i Organitzacioacute Mundial de la Salut) no han incorporat ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo com una entitat progravepia El setembre de 2014 el Ministeri de Sanitat Serveis Socials i Igualtat va decidir afegir a lrsquoiacutendex de la publicacioacute de la CIE-9-MC (versioacute castellana) el terme ldquosensibilidad quiacutemica muacuteltiplerdquo perograve quan se cerca al tabulari nomeacutes hi apareix ldquoalmiddotlegravergia no especificadardquo amb el codi 9953 Malgrat aquesta consideracioacute no srsquoha incorporat a cap altra versioacute castellana de la CIE ni a la CIE-10 (que srsquoutilitza en atencioacute primagraveria i mortalitat entre drsquoaltres ni tampoc a la CIE-10-MC que no estagrave en vigor perograve que srsquoimplantaragrave arreu de lrsquoEstat espanyol en un futur proper
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
25 de 36
Annex 3 Fitxes drsquoindicadors
INDICADORS D rsquoESTRUCTURA
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
E1 Existegravencia de referent a lrsquoEAP
pot ser metge o metgessa i infermer o infermera
Siacuteno
E2 Unitat drsquoexpertesa constituiumlda Siacuteno
E3 Existegravencia de coordinador o coordinadora de la UE Siacuteno
E4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida Siacuteno
E5 Espai comuacute de coordinacioacute
Identif icable en agenda organitzativa
Siacuteno
E6 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la FM Siacuteno
E7 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SFC Siacuteno
E8 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SQM Siacuteno
E9
Composicioacute de la UE
Especialista en medicina de famiacutelia
Especialista en medicina interna
Especialista en reumatologia
Especialista en psicologia
Especialista en rehabilitacioacute fisioteragravepia o treball ocupacional
Especialista en treball social
Especialista en infermeria
Altres professionals (pediatres neurogravelegs toxicogravelegs)
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
E10 Dedicacioacute dels professionals a la UE
en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal
Percentatge drsquohores a la UE del total hores (per professional)
E11 Agendes amb interconsultes virtuals Siacuteno
E12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals Siacuteno
E13 Espai sense quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute dels pacients o si no nrsquohi ha solucions alternatives
Siacuteno
E14
Professionals formats (en els uacuteltims dos anys) Professionals formats professionals candidats a rebre formacioacute
E15 Programa pacient expert en FM o SFC Siacuteno
E16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC Siacuteno
E17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC Siacuteno
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
26 de 36
INDICADORS DE PROCEacuteS
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
P1 Nombre de pacients nous per patologia Nombre de pacients nous per patologia en un any
P2 Nombre de pacients atesos per patologia Nombre de pacients atesos anualment per patologia
P3 Frequumlentacioacute a lrsquoAP per patologia Visitespacientany
P4 Percentatge de pacients derivats a UE Nombre de pacients derivats pacients atesos
P5 Nombre de primeres visites a UE
per tipus de professional i patologia
Nombre de primeres visites per patologia
P6 Nombre de visites successives a lrsquoAE
per tipus de professional i patologia
Nombre de visites successives per patologia
P7 Iacutendex de reiteracioacute per tipus de professional Visites successives primeres visites
P8 Nombre drsquointerconsultes virtuals per tipus de professional i patologia
Nombre d rsquo interconsultes virtuals per t ipus de professional i patologia
P9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista Temps mitjagrave de demora per a primera visita per especialitat
P10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (FiQ SF-36)
Pacients nous amb avaluacioacute pacients nous
P11 Grups psicoeducatius Nombre de grups (anual)
Nombre de sessions (anual)
Mitjana de participants
P12 Temps drsquoacceacutes a grup psicoeducatiu Mitjana de dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P13 Teragravepia cognitivoconductual Nombre de pacients (anual)
Nombre de sessions (anual)
Repetidorsnous pacients
P14 Temps drsquoacceacutes a teragravepia cognitivoconductual Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic Nombre de pacients (anual)
Nombre de sessions (anual)
Repetidorsnous pacients
P16 Temps drsquoacceacutes a teragravepia drsquoexercici fiacutesic Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P17 Temps drsquoacceacutes a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica
Mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute
P18 Altes drsquoUE per patologia
Nombre de pacients amb alta d rsquoUE pacients atesos per UE
P19 Cursos de formacioacute impartits Nombre de cursos (anual)
Mitjana de participants per sessioacute
P23 Difusioacute del coneixement en SSC Nombre d rsquoactes divulgatius anualment
P24 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients
Siacuteno
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
27 de 36
INDICADORS DE RESULTATS
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
R1 Variacioacute de la qualitat de vida (FiQ) i la repercussioacute funcional (SF-36) despreacutes de la intervencioacute
Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute
Diferegravencia entre l rsquoavaluacioacute de la qualitat de vida i en la repercussioacute funcional abans de la intervencioacute i despreacutes
R3 Iacutendex de satisfaccioacute dls pacients postintervencioacute
Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute
Diferegravencia en la satisfaccioacute de les pacients abans de la intervencioacute i despreacutes
R4 Nombre drsquoepisodis drsquoincapacitat temporal i durada de les mateixes
Srsquoespera una disminucioacute del nombre drsquoepisodis i de la durada mitjana
Diferegravencia interanual en el nombre d rsquoepisodis per pacient en edat laboral
Diferegravencia interanual en la durada mitjana dels episodis
Variacioacute interanual comparativa amb la resta d rsquoepisodis d rsquoincapacitat temporal per altres malalt ies musculoesquelegravetiques
R5 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos a les UE
Srsquoespera una reduccioacute de les visites a urgegravencies i a lrsquoAE
Diferegravencia interanual en les visites a urgegravencies per pacient
Diferegravencia interanual en la frequumlentacioacute a consultes externes per pacient
R6 Consums de fagravermacs ansioliacutetics
Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoansioliacutetics per pacient
Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoansioliacutet ics per pacient
R7 Consum fagravermacs analgegravesics
Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoanalgegravesics per pacient
Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoanalgegravesics per pacient
R8 Publicacions relacionades amb SSC en revistes indexades
Nombre de publicacions en revistes indexades (relacionades amb SSC)
R9 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament per a R+D
Memograveria anual en quegrave consti la participacioacute en grups de recerca l rsquoobtencioacute de financcedilament en beques competit ives o similars
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
28 de 36
Annex 4 Manual de declaracioacute de la idoneiumltat
INTRODUCCIOacute
La declaracioacute drsquoidoneiumltat eacutes un instrument de gestioacute de la qualitat que permet verificar el grau drsquoassoliment dels nivells drsquoexigegravencia que es consideren ograveptims en termes de qualitat Eacutes un proceacutes iteratiu amb una periodicitat preestablerta i sotmegraves a un procediment de preparacioacute i execucioacute homogenis de tal manera que permet la comparacioacute de la mateixa unitat que cal avaluar en el temps o amb altres unitats amb criteris drsquoavaluacioacute idegraventics
En aquest cas les unitats que srsquohan de declarar idogravenies soacuten les unitats drsquoexpertesa descrites en el Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquest manual teacute com a objectiu respondre a la pregunta de com srsquoha de dur a terme el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats esmentades
Quegrave srsquoha drsquoavaluar
Srsquohan drsquoavaluar totes aquelles unitats drsquoexpertesa (UE) pertanyents a institucions integrades en el sistema sanitari integral drsquoutilitzacioacute puacuteblica de Catalunya (SISCAT) que hagin optat a desenvolupar les funcions progravepies drsquoaquestes unitats en un territori determinat i reconegut pel Departament de Salut i el CatSalut
La declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquoUE externes al SISCAT ha de seguir un proceacutes idegraventic encara que no ha de suposar cap vinculacioacute amb el sistema de financcedilament i provisioacute puacuteblica
Com srsquoaccedeix a la declaracioacute
Procediment de la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
El CatSalut a traveacutes de les seves regions sanitagraveries ha drsquoidentificar les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendrome de sensibilitzacioacute central (SCC) de cobertura puacuteblica del seu territori i els ha de proposar que iniciiumln la tramitacioacute per solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat i nrsquoha drsquoinformar la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)
La Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques de la DGOPRS srsquoha de posar en contacte amb les unitats esmentades per tal drsquoestablir el calendari per a lrsquoavaluacioacute Pregraveviament a la visita drsquoauditoria la UE ha de solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat En un termini no superior a un mes des de la recepcioacute formal de la solmiddotlicitud un equip avaluador extern del mateix Departament ha de consensuar amb el coordinador o coordinadora de la UE solmiddotlicitant el dia i el proceacutes drsquoavaluacioacute que cal dur a terme
La visita drsquoavaluacioacute srsquoha de dur a terme sobre la base dels criteris aprovats per la Resolucioacute SLT13792016 de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central que emet un informe sobre la mategraveria
Lrsquoinforme srsquoha de sotmetre a audiegravencia de la unitat avaluada que pot presentar almiddotlegacions en els deu dies naturals seguumlents a comptar de la recepcioacute de lrsquoinforme Estudiades les almiddotlegacions si nrsquohi ha la
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
29 de 36
Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques (SGAIAS) ha drsquoemetre lrsquoinforme final que ha de fer arribar a la DGOPRS
Aquest informe final ha de ser valorat en una comissioacute del Departament de Salut constituiumlda per representants de la Subdireccioacute General drsquoOrdenacioacute i Qualitat Sanitagraveries i Farmacegraveutiques la SGAIAS i un representant del CatSalut que ha de fer la proposta drsquoidoneiumltat a la DGOPRS en el cas de compliment
La DGOPRS ha drsquoemetre una declaracioacute drsquoidoneiumltat com a unitat drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquesta declaracioacute pot incloure un pla de millora dels punts pendents aixiacute com el termini per resoldrersquols Un cop finalitzat el termini establert personal de la SGAIAS ha de comprovar si srsquohan resolt els punts pendents
Les UE declarades idogravenies ho poden anunciar
Cada quant eacutes necessari avaluar la idoneiumltat drsquouna unitat drsquoexpertesa
La declaracioacute drsquoidoneiumltat es concedeix per un periacuteode de tres anys passat el qual cal renovar-la seguint el mateix procediment ja expressat pregraveviament
En el cas de tractar-se drsquouna declaracioacute condicionada a un pla de millora la mateixa declaracioacute ha de determinar la vigegravencia drsquoaquest pla i eacutes necessari fer en el termini meacutes breu possible totes les accions que permetin la concessioacute definitiva amb el proceacutes previ drsquoauditoria externa
La memograveria anual preceptiva ha de revisar lrsquoestat de situacioacute de la UE respecte al compliment dels requisits dels estagravendards del model drsquoavaluacioacute
En tot moment el Departament de Salut pot determinar la realitzacioacute drsquouna auditoria externa a qualsevol UE sense preaviacutes i pot suspendre temporalment o definitivament la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE
Com es fa el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat
Un cop enviada la solmiddotlicitud a la DGOPRS lrsquoequip auditor del Departament srsquoha de posar en contacte amb el coordinador o coordinadora de la UE amb qui han de pactar la data i lrsquoagenda de lrsquoauditoria
El coordinador o coordinadora ha de posar a disposicioacute de lrsquoauditoria tota aquella informacioacute documental que permeti verificar els requeriments de la declaracioacute drsquoidoneiumltat En concret
- Memograveries anuals (de tres anys)
- Registres drsquoactivitat
- Quadre de comandament
- Manual de procediments i protocols de la UE
- Actes de les reunions de coordinacioacute de la UE
- Actes de les reunions amb els referents dels EAP
- Acceacutes a les histograveries cliacuteniques de pacients atesos en el darrer trimestre
- Resultats de les enquestes a pacients
Lrsquoauditor o auditora inicia lrsquoauditoria presentant-se a la direccioacute del centre
Nrsquoha de revisar la documentacioacute i les histograveries cliacuteniques en presegravencia del coordinador o coordinadora de la UE
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
30 de 36
Els caps de liacutenia assistencial i uns representants dels EAP de lrsquoagraverea de referegravencia de la UE han de mantenir una entrevista conjunta amb lrsquoauditor o auditora
Lrsquoauditor o auditora ha de revisar els espais fiacutesics on desenvolupa lrsquoactivitat la UE i les agendes de programacioacute
Lrsquoauditor o auditora ha de presentar un informe verbal provisional a la direccioacute del centre i al coordinador o coordinadora amb les seves conclusions principals
El centre pot recusar lrsquoauditor o auditora assignada pregraveviament o posteriorment a la realitzacioacute de lrsquoauditoria sempre que ho faci de manera argumentada El director o directora general drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria ha de determinar si la recusacioacute es fa executiva o no
Quegrave i com srsquoavaluen els estagravendards
Lrsquoauditoria avalua els 22 estagravendards que es preveuen en el seguumlent quadre Cada estagravendard es puntua del 0 al 4
PUNTUACIOacute CRITERI
0 Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable
1 Evidegravencia en fase inicial
2 Evidegravencia objectiva perograve incompleta
3 Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada
4 Evidegravencia completa implantacioacute finalitzada
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones
afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
31 de 36
CRITERIESTANDARD DESCRIPCIO EVIDEgraveNCIA SQN
LIDERATGE
1 La Unitat drsquoExpertesa (UE) estagrave formalment constituiumlda i reconeguda en lrsquoorganitzacioacute
La UE estagrave reconeguda formalment per lorganitzacioacute El Departament tambeacute lha reconeguda expliacutecitament i CatSalut lha contemplat en el seu contracteprograma
Document dacreditacioacute per part del Departament i constatacioacute en el contracteprograma amb CatSalut
X
2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta a lrsquoorganigrama funcional
La UE consta en lorganigrama assistencial de la institucioacute i aquest eacutes vigent La UE forma part de la cartera de serveis
Organigrama assistencial Cartera de serveis de la institucioacute
3 La UE estagrave liderada per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per part de lrsquoorganitzacioacute
Existeix la figura del coordinador i les seves funcions i competegravencies estan descrites
Nomenament o similar designant a una persona concreta Descripcioacute del Lloc de treball
X
PLANIFICACIO
4 La UE te expliacutecitament descrita la seva cartera de serveis La UE explicita per escrit els agravembits assistencials en quegrave actua les seves funcions i competegravencies i la relacioacute de serveis que presta
Procediment vigent i actualitzat en quegrave es detallen els aspectes inclosos en lestagravendard
X
5 La UE te explicitada la seva agraverea de referegravencia A cada UE li correspon una agraverea de referegravencia poblacional en quegrave diferents dispositius assistencials constitueixen la xarxa datencioacute a la SSC en aquest territori
Document actualitzat que delimita lagraverea de referegravencia de la UE amb explicitacioacute de les ABS que inclou i els dispositius assistencials existents
X
GESTIO DE LES PERSONES
6 La UE te identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que actuaran de forma multidisciplinar
Les UE disposen dun referent cliacutenic clarament definit i identificable per a cadascuna de les liacutenies assistencials per a les que estagrave acreditada Poden coincidir en una mateixa persona o amb la figura del coordinador o coordinadora
Identificacioacute fefaent dels referents de liacutenia assistencial
7 La UE explicita (drsquoacord amb el model drsquoatencioacute aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball sobre la mategraveria
La UE disposa dun procediment escrit en el que detalla quines soacuten les liacutenies assistencials els equips multidisciplinars que les integren lrsquoorganitzacioacute funcional i les dedicacions dels seus professionals
Existegravencia del procediment adequacioacute del contingut a la realitat observada i revisioacute
dagendes X
8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels professionals que la integren
Els professionals de la UE srsquohaurien de mantenir actualitzats quant al maneig de les patologies a atendre Eacutes necessagraveria lrsquoexistegravencia dun pla de formacioacute a partir de la deteccioacute de les necessitats formatives individuals
Existegravencia deun pla de formacioacute individualitzat i de lrsquoexecucioacute drsquoacord amb la planificacioacute
ALIANCES
9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials
La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordina amb els EAP de la seva agraverea de referegravencia per a revisar-ne lrsquoactuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 17
Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords
X
10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria
Existegravencia dun pla de formacioacute i de lrsquoexecucioacute
drsquoacord amb la planificacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones
afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
32 de 36
11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial
Memograveria anual daccions realitzades
GESTIOacute DE PROCESSOS
12 La UE disposa de protocols de maneig de les diferents patologies tractades
Existegravencia dels protocols aprovats vigents i
actualitzats X
13 La UE disposa drsquoun procediment en quegrave explicita el seu funcionament intern
Existegravencia dels protocols aprovats vigents i
actualitzats X
14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats
Comprovacioacute de lrsquoestat de vigegravencia i
actualitzacioacute La revisioacute miacutenima ha de ser a tres anys
15 Els protocols i procediments srsquohan consensuat amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents
16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics
Revisioacute del quadre comandament Revisioacute de les
histograveries cliacuteniques (miacutenim 10 HC del darrer trimestre)
X
17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna
La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordini amb els equips propis per revisar la seva actuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 9
Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords
X
GESTIOacute DELS RECURSOS
18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per lrsquoabordatge dels pacients afectes de la siacutendrome de sensibilitzacioacute quiacutemica muacuteltiple (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)
En el protocol es detallen les mesures estructurals i funcionals que tendeixen a respectar al magravexim possible levitacioacute de circumstagravencies provocadores en la SQM
Verificacioacute de lexistegravencia del protocol i la implementacioacute pragravectica
RESULTATS
19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoefectivitat i la qualitat dels processos assistencials
Per cada indicador la UE hauria de concretar el resultat esperat en el periacuteode analitzat El conjunt dindicadors haurien de constituir el quadre de comandament de la UE
Existegravencia del quadre de comandament verificacioacute de la fixacioacute de les mesures esperades
per al periacuteode X
20 La UE disposa drsquoinstruments per a la mesura de la satisfaccioacute dels pacients
Amb una periodicitat miacutenima anual la UE hauria davaluar el grau de satisfaccioacute dels pacients
Verificacioacute del quumlestionari i els darrers resultats Verificacioacute dels resultats i de les iniciatives de
millora a partir drsquoaquests resultats
21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per a millorar-los
Disposar dels instruments davaluacioacute no en garanteix la utilitat La UE hauria davaluar periogravedicament els seus resultats analitzant-los i determinant a partir drsquoaquests resultats els objectius de millora
Verificar si els objectius de millora es troben explicitats i si sha actuat per a dur-los a terme
22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute el CatSalut i el Departament de Salut
Verificacioacute de la darrera edicioacute de la Memograveria
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
33 de 36
Com srsquoaconsegueix la declaracioacute drsquoidoneiumltat
El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els estagravendards drsquoobligat compliment (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per obtenir el certificat drsquoidoneiumltat
Lrsquoatorgament de la certificacioacute condicionada genera lrsquoobligatorietat de presentar en el termini drsquoun mes des de lrsquoatorgament un pla de millora especiacuteficament orientat a assolir els requeriments necessaris
Davant de la resolucioacute de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria el Centre pot solmiddotlicitar una revisioacute drsquoaquesta resolucioacute aportant les dades objectives que la sustenten
Es pot perdre la idoneiumltat
Per causes objectives i informades al centre el Departament de Salut pot suspendre la declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquouna UE amb caragravecter temporal o definitiu
Com es pot donar publicitat a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la unitat drsquoexpertesa
El Departament de Salut determina els criteris de publicitat del fet drsquoobtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE per a tots els mitjans de publicitat i suports
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
34 de 36
Annex 5 Pla de formacioacute
Si beacute cada UE ha de tenir un pla de formacioacute territorial des del Departament de Salut
srsquoha elaborat un pla de formacioacute dirigit als professionals que hi intervenen en especial
els de lrsquoatencioacute primagraveria Aquest pla formatiu es desenvolupa amb la colmiddotlaboracioacute de la
Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitagraveria
Objectiu general intensificar els coneixements que tenen els professionals de lrsquoatencioacute
primagraveria en lrsquoabordatge de la siacutendrome de fibromiagravelgia i drsquoaltres SSC afins i promoure
la integracioacute assistencial en lrsquoabordatge drsquoaquesta patologia
Els objectius especiacutefics drsquoaquest pla soacuten els seguumlents
1 Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que actuiuml com a
contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus companys
2 Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) sobre els trets
principals per a lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements
3 Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de cada EAP
en lrsquoabordatge de les SSC
Els continguts drsquoaquest pla formatiu soacuten els seguumlents
El model drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC i el Pla operatiu per a
lrsquoatencioacute de les SSC del Departament de Salut
Principals definicions diagnogravestiques de les malalties de les SCC
Atencioacute primagraveria com a primer contacte dels pacients amb una SSC
El dolor crogravenic generalitzat a lrsquoAPS avaluacioacute inicial anamnesi
Classificacioacute de les SSC
o Conegraveixer els criteris diagnogravestics de les SSC
Conegraveixer lrsquoabordatge terapegraveutic de les SSC
Mesures organitzatives (seguiment derivacions) en lrsquoatencioacute a les SSC
o Conegraveixer els criteris de derivacioacute de les SSC
o Seguiment de les SSC
Estrategravegia formativa
El Pla de formacioacute consta de dues estrategravegies diferenciades
1 Tallers de formacioacute de formadors (TFF) per a lrsquoAP
Objectius 1 i 2
o Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que
actuiuml com a contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus
companys
o Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) en
lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
35 de 36
Metodologia
o Tallers de casos cliacutenics de quatre hores que srsquohan de fer a les
persones identificades com a referents dels EAP en malalties
osteomusculars
o Aquests tallers es repliquen a cada EAP en un format de dues hores
a la resta de professionals dels EAP
2 Disseny drsquoun curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a un
professional per cada EAP
Objectiu 3
o Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de
cada EAP en lrsquoabordatge de les SSC
Metodologia
o Curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a
un professional per cada EAP
El Comitegrave Cliacutenic sobre les SSC del Departament de Salut pot aportar actualitzacions
novetats io suggeriments als plans de formacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
14 de 36
sobre aquestes malalties i incrementar-ne la visibilitat i reduir lrsquoestigmatitzacioacute social que les
acompanya
- Redactar un informe anual drsquoactivitat i funcionament de les unitats drsquoexpertesa territorials per
retre compte del desplegament del model que es pot presentar a la Comissioacute de Salut del
Parlament de Catalunya
El Comitegrave Cientiacutefic Assessor creat el 2014 srsquoha renovat incorporant els coordinadors de les
unitats drsquoexpertesa territorials i constituint el Comitegrave Cliacutenic La Comissioacute de Seguiment es pot
adreccedilar al Comitegrave Cliacutenic en mategraveria de les SSC del Departament de Salut per demanar el seu
parer sobre els assumptes que es considerin adients en relacioacute amb el desenvolupament del
Pla operatiu
La Comissioacute de Seguiment srsquoha de reunir amb una periodicitat de com a miacutenim una vegada
cada semestre No obstant aixograve la periodicitat de les reunions durant el proceacutes drsquoimplantacioacute
del Pla operatiu no ha de ser inferior a una vegada cada trimestre En cada reunioacute srsquoha de
proposar la data de la reunioacute seguumlent
A les convocatograveries de les reunions de la Comissioacute de Seguiment srsquoha de demanar que els
assistents no portin productes amb perfum per protegir la salut de les persones afectades
assistents
52 Avaluacioacute
La reformulacioacute de Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central incorpora
com a aspecte fonamental la concrecioacute dels indicadors a partir dels quals srsquoha drsquoavaluar
lrsquoactivitat lrsquoaccessibilitat la qualitat i lrsquoeficiegravencia amb les quals cada territori ateacuten les persones
afectades de SSC Els resultats de lrsquoavaluacioacute han de permetre una millora contiacutenua del model
drsquoatencioacute per la qual cosa eacutes necessari que srsquoincloguin en la memograveria anual de la unitat
De forma consensuada srsquoha descrit un seguit drsquoindicadors ordenats en
Indicadors drsquoestructura
Indicadors de proceacutes
Indicadors de resultats
521 Indicadors drsquoestructura
UNITAT DrsquoEXPERTESA
1 Existegravencia de referent a EAP (metge o metgessa i infermer o infermera)
2 UE amb declaracioacute drsquoidoneiumltat
3 Coordinador o coordinadora de la UE
4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida
5 Espai comuacute de coordinacioacute
6 Protocol drsquoabordatge per a la FM
7 Protocol drsquoabordatge per a la SFC
8 Protocol drsquoabordatge per a la SQM
9 Composicioacute de la UE formada per les especialitats seguumlents
- Medecina interna (SFC i SQM)
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
15 de 36
- Reumatologia (FM)
- Medicina familiar i comunitagraveria
- Pediatria
- Psiquiatria
- Psicologia
- Rehabilitacioacute fisioteragravepia o teragravepia ocupacional
-Treball social
- Infermeria
- Toxicologia (SQM)
- Neurologia
- Altres (Cal especificar-les)
10 Dedicacioacute a la UE en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal per tipus de professional
11 Agendes interconsultes virtuals
12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals
13 Les UE amb declaracioacute drsquoidoneiumltat per tractar pacients amb SQM han de disposar drsquoun espai lliure de quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute drsquoaquests pacients
14 Professionals formats en els dos anys anteriors professionals tributaris a rebre la formacioacute
15 Existegravencia de programes de pacient expert
16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC
17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC
522 Indicadors de proceacutes
UNITAT DrsquoEXPERTESA
1 Nous pacients anuals en cada patologia Interessa conegraveixer els casos nous que hi ha Les primeres visites es recullen en lrsquoindicador 4
2 Pacients atesos en periacuteodes anuals per patologia
3 Visitespacientany a lrsquoatencioacute primagraveria
4 Pacients derivats a lrsquoatencioacute especialitzada Pacients derivats pacients atesos
5 Nombre de primeres visites per tipus de professional i patologia
6 Nombre de visites successives per tipus de professional i patologia
7 Iacutendex de reiteracioacute visites successives primeres visites per tipus de professional
8 Interconsultes virtuals per tipus professional (medicina interna reumatologia) i tipus de patologia
9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista
10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (fibrosi quiacutestica SF36)
11 Grups psicoeducatius nombre de grups organitzats nombre de sessions nombre de participants (mitjana per sessioacute)
12 Demora mitjana acceacutes al grup psicoeducatiu mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat
13 Teragravepia cognitivoconductual nombre de pacients nombre de sessions i iacutendex de reiteracioacute
14 Demora mitjana a teragravepia cognitivoconductual mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat
15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic nombre de pacients nombre de sessions i iacutendex de reiteracioacute
16 Demora mitjana a teragravepia drsquoexercici fiacutesic mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat
17 Demora mitjana a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
16 de 36
18 Nombre drsquoaltes per patologia altes pacients atesos
19 Nombre de cursos de formacioacute impartits
20 Nombre drsquoactes divulgatius realitzats anualment
21 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients
523 Indicadors de resultats
UNITAT DrsquoEXPERTESA
1 Variacioacute de la qualitat de vida (fibrosi quiacutestica repercussioacute funcional SF36) despreacutes de la intervencioacute
2 Iacutendex de satisfaccioacute dels pacients despreacutes de la intervencioacute 3 Nombre drsquoepisodis i durada de les incapacitat temporals interanuals 4 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos en les UE 5 Consum de fagravermacs ansioliacutetics 6 Consum de fagravermacs analgegravesics 7 Publicacions en revistes indexades 8 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament de R+D
A lrsquoannex 2 es presenten els codis per identificar aquestes malalties
A lrsquoannex 3 es presenten les fitxes corresponents per cada indicador
6 Model de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa
Amb lrsquoobjectiu drsquoavaluar el funcionament i la qualitat de les unitats drsquoexpertesa que tracten
aquestes patologies i garantir una atencioacute adequada el Departament de Salut va elaborar
lrsquoany 2015 amb lrsquoassessorament drsquoun grup drsquoexperts uns estagravendards o criteris objectivables
que permetessin lrsquoavaluacioacute externa de la idoneiumltat (Siacutendromes de sensibilitzacioacute central
Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol
de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de
Salut Generalitat de Catalunya 2015)
Per aixograve les unitats drsquoexpertesa segons el Pla operatiu per a lrsquoatencioacute a la FM la SFC i la
SQM en el territori de referegravencia de cada UE srsquohan de sotmetre a un proceacutes drsquoavaluacioacute
externa per obtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat i posteriorment una autoavaluacioacute anual (element
fonamental de la memograveria anual solmiddotlicitada a cada UE) i una renovacioacute de la declaracioacute
drsquoidoneiumltat amb periodicitat triennal a excepcioacute que amb caragravecter extraordinari es determini
la necessitat de fer un proceacutes drsquoavaluacioacute entre dos periacuteodes ordinaris
Amb aquesta finalitat mitjanccedilant resolucioacute del conseller de Salut (Resolucioacute SLT 13792016
de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats
drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central)
srsquohan aprovat aquests criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a
lrsquoatencioacute a les persones afectades de siacutendrome de sensibilitzacioacute central que han de permetre
a la direccioacute general competent en mategraveria drsquoordenacioacute professional i regulacioacute sanitagraveria del
Departament de Salut resoldre sobre la idoneiumltat drsquoaquestes unitats mitjanccedilant la valoracioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
17 de 36
del grau de compliment drsquoaquests criteris que dugui a terme lrsquoogravergan competent en mategraveria
drsquoavaluacioacute i inspeccioacute sanitagraveries i farmacegraveutiques del Departament de Salut La declaracioacute de
la idoneiumltat de les UE les atorgaragrave el Departament de Salut a traveacutes de la Direccioacute General
drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)
Les avaluacions triennals les ha de fer el Departament de Salut amb els seus propis recursos
61 Estagravendards per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat
Els estagravendards consensuats amb el grup drsquoexperts publicats en el document esmentat meacutes
amunt (Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica
Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Direccioacute general drsquoOrdenacioacute i
Regulacioacute Sanitagraveries copy 2015 Generalitat de Catalunya Departament de Salut) srsquoordenen
segons una estructura similar a la proposada en el model EFQM (European Foundation for
Quality Management) El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els
estagravendards de compliment obligat (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per
obtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat
Els estagravendards es presenten a continuacioacute
LIDERATGE
1 La UE estagrave formalment constituiumlda i eacutes reconeguda per lrsquoorganitzacioacute
2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta en lrsquoorganigrama funcional
3 La UE estagrave dirigida per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per lrsquoorganitzacioacute
PLANIFICACIOacute
4 La UE teacute descrita expliacutecitament la cartera de serveis
5 La UE teacute explicitada lrsquoagraverea de referegravencia
GESTIOacute DE PERSONES
6 La UE teacute identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que han drsquoactuar de manera multidisciplinagraveria
7 La UE explicita (drsquoacord amb el Pla operatiu aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball la respecten
8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute adreccedilat als professionals que la integren
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
18 de 36
ALIANCES
9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent-hi els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials
10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria
11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial
GESTIOacute DE PROCESSOS
12 La UE disposa de protocols drsquoabordatge de les diferents patologies tractades
13 La UE disposa drsquoun procediment en el qual explicita el funcionament intern
14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats
15 Els protocols i procediments han estat consensuats amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents
16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics
17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna i amb els professionals de lrsquoatencioacute primagraveria
GESTIOacute DE RECURSOS
18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per a lrsquoabordatge dels pacients afectats per la SQM (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)
RESULTATS
19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoeficagravecia i la qualitat dels processos assistencials
20 La UE disposa drsquoinstruments per al mesurament de la satisfaccioacute dels pacients
21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per millorar-los
22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute i la Comissioacute de Seguiment
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
19 de 36
Els estagravendards srsquohan drsquoavaluar identificant per a cadascun el grau de compliment i es
categoritzen en
0- Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable
1- Evidegravencia en fase inicial
2- Evidegravencia objectiva perograve incompleta
3- Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada
4- Evidegravencia completa implantacioacute completa
A lrsquoannex 4 es presenta el Manual drsquoavaluacioacute en el qual srsquoexpliciten els criteris drsquoevidegravencia
per demostrar i eacutes la guia fonamental drsquoauditoria
7 Sistema de pagament
El model de contractacioacute per a lrsquoatencioacute a aquestes patologies crograveniques ha de ser meacutes
integrat i srsquoha drsquoestructurar al voltant dels ciutadans per aquest motiu es proposa lrsquoexistegravencia
del Programa de siacutendromes de sensibilitzacioacute central
La contractacioacute drsquoaquest Programa srsquoha drsquoenfocar no en una uacutenica liacutenia drsquoatencioacute sinoacute posant
egravemfasi en la consecucioacute de resultats en salut i accessibilitat per aixograve el Programa pot pivotar
tant sobre equips drsquoatencioacute familiar i comunitagraveria com en equips drsquoatencioacute especialitzada (en
els quals es consideren incloses totes les especialitats megravediques relacionades)
8 Recerca i innovacioacute
El coneixement generat en lrsquoagravembit de la recerca en salut ha estat la base per a una autegraventica
transformacioacute en la manera drsquoentendre la salut i la malaltia tant pel que fa als determinants
com a les bases biologravegiques
Les prioritats temagravetiques del Pla estrategravegic de recerca i innovacioacute en salut 2016-2020 srsquoalineen
amb aquelles que estableix el Pla de salut 2016-2020 i inclou els problemes de salut crogravenics
prevalents com ara lrsquoobesitat i la diabetis les malalties oncologravegiques les cardiovasculars les
malalties respiratograveries les patologies psiquiagravetriques les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
les malalties degeneratives i les malalties relacionades amb lrsquoenvelliment de la poblacioacute
La recerca orientada cap a la persona implica a meacutes tenir les persones i les associacions de
pacients com a socis actius en la presa de decisions focalitzar la recerca en les prioritats
identificades per ells i millorar els resultats en salut i satisfaccioacute drsquoaquestes persones Per aixograve
cal garantir que la recerca tambeacute suposi una millora en la qualitat i lrsquoaccessibilitat a
lrsquoassistegravencia del conjunt de la poblacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
20 de 36
9 Referegravencies bibliogragravefiques
Agegravencia drsquoInformacioacute Avaluacioacute i Qualitat en Salut Servei Catalagrave de la Salut Departament de Salut Grup de treball sobre fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica Fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica recomanacions sobre el diagnogravestic i tractament Barcelona Generalitat de Catalunya 2011 Andersson L Claeson AS Dantoft TM Skovbjerg S Lind N Nordin S Chemosensory perception symptoms and autonomic responses during chemical exposure in multiple chemical sensitivity Int Arch Occup Environ Health 2016 Jan89(1)79-88 Barnig C de Blay F [Pathophysiology of multiple chemical sensitivity] Rev Mal Respir 2013 Jun30(6)446-50 Boomershine CS Fibromyalgia the prototypical central sensitivity syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)131-45 Bourke J Fibromyalgia and chronic fatigue syndrome management issues Adv Psychosom Med 2015 Mar3478-91 Carruthers BM Jain AK de Meirleir KL Peterson DL Klimas NG Lener A et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome clinical working case definition diagnostic and treatment protocols J Chronic Fatigue Syndrome 2003117-115 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas NG Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome consensus criteria J Intern Med 2011270327-338 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas N Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitis-adult amp paediatric international consensus primer for medical practitioners J Intern Med 2011 Oct270(4)327-38 Disponible a httpsacfsasnaudownloadme_international -consensus_ primer_for_medical-practitionerspdf [citat 11 febrer 2015] Clayton EW Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome an IOM report on redefining an illness JAMA 2015 Mar 17313(11)1101-2 Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic EncephalomyelitisChronic Fatigue Syndrome Board on the Health of Select Populations Institute of Medicine Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome redefining an illness Washington (DC) National Academies Press (US) 2015 Feb
Curriu M Carrillo J Massanella M Rigau J Alegre J et al Screening NK-B- and T-cell phenotype and function in patients suffering from chronic fatigue syndrome J Transl Med 20131168-81
Dantoft TM Andersson L Nordin S Skovbjerg S Chemical intolerance Curr Rheumatol Rev 201511(2)167-84 Docampo E Collado E Escaramis G Carbonell J Rivera J Vidal J et al Cluster analysis of clinical data identifies fibromyalgia subgroups PloS One 20138e74873-74880 Docampo E Escaramis G Gratacos M Villatoro S Puig A Kogevinas M et al Genome-wide analysis of single nucleotide polymorphisms and copy number variants in fibromyalgia suggest a role for the central nervous system Pain 20141551102-9 Falk Hvidberg M Brinth LS Olesen AV Petersen KD Ehlers L The health-related quality of life for patients with myalgic encephalomyelitis chronic fatigue syndrome (MECFS) PLoS One 2015 Jul 610(7)e0132421
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
21 de 36
Fleming KC Volcheck MM Central sensitization syndrome and the initial evaluation of a patient with fibromyalgia a review Rambam Maimonides Med J 2015 Apr6(2)e0020 Fukuda K Strauss SE Hickie I Sharpe MC Dobbins JG Komaroff A International Chronic Fatigue Syndrome Study Group The chronic fatigue syndrome a comprehensive approach to its definition and study Ann Intern Med 1994 Dec 15121(12)953-9 Ganiats TG Redefining the chronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 May 5162(9)653-4 Green CR Cowan P Elk R OrsquoNeil KM Rasmussen AL National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop advancing the research on myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)860-5 Haney E Smith MEB McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Diagnostic methods for myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)834-40 Heckman BW Mathew AR Carpenter MJ Treatment burden and treatment fatigue as barriers to health Curr Opin Psychol 2015 Oct 1531-36 Jason LA Barker K Brown A Pediatric myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Rev Health Care 2012 Jan 13(4)257-70 Komaroff AL Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a real illness Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)871-2
Lloyd AR Meer JW The long wait for a breakthrough in chronic fatigue syndrome BMJ 2015 May
5350h2087
Marques MM De Gucht V Gouveia MJ Leal I Maes S Differential effects of behavioural interventions with a graded physical activity component in patients suffering from chronic fatigue (syndrome) an updated systematic review and meta-analysis Clin Psychol Rev 2015 Aug40123-37 Masi AT Vincent A A historical and clinical perspective endorsing person-centered management of fibromyalgia syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)86-95 Miller RR Reid WD Mattman A Yamabayashi C Steiner T Parker S et al Submaximal exercise testing with near-infrared spectroscopy in myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome patients compared to healthy controls a case-control study J Transl Med 2015 May 2013159 Morris G Berk M Walder K Maes M Central pathways causing fatigue in neuro-inflammatory and autoimmune illnesses BMC Med 2015 Feb 61328 Nogueacute S Duentildeas A Ferrer A Fernaacutendez J Sensibilidad quiacutemica muacuteltiple Med Clin (Barc) 2011136(15)683ndash687
Nou model drsquoatencioacute a la fibromiagravelgia i la siacutendrome de fatiga crogravenica Barcelona Direccioacute General de Planificacioacute i Avaluacioacute Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2006
Pigatto PD Minoia C Ronchi A Brambilla L Ferrucci SM Spadari F et al Allergological and toxicological aspects in a multiple chemical sensitivity cohort Oxid Med Cell Longev 20132013356235
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
22 de 36
Saez-Francas N Valero S Calvo N Goma-i-Freixanet M Alegre J Fernaacutendez de Sevilla T et al Chronic fatigue syndrome and personality a case-control study using the alternative five factor model Psychiatry Res 2014 May 30216(3)373-8
Santamarina-Perez P Eiroa-Orosa FJ Rodriguez-Urrutia A Adil Qureshi Alegre J Neuropsychological impairment in females patients with chronic fatigue syndrome a preliminary study Appl Neuropsychol Adult 201421(2)120-7 Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2015 Smith ME Haney E McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Treatment of myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)841-50 Torpy BDJ Saranapala M Chronic fatigue syndrome A De Groot LJ Beck-Peccoz P Chrousos G Dungan K Grossman A Hershman JM et al editors Endotext [Internet] South Dartmouth (MA) MDTextcom Inc 2000-2014 Nov 20 Twisk FN A critical analysis of the proposal of the Institute of Medicine to replace myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome by a new diagnostic entity called systemic exertion intolerance disease Curr Med Res Opin 2015 Jul31(7)1333-47 Yunus MB Editorial review an update on central sensitivity syndromes and the issues of nosology and psychobiology Curr Rheumatol Rev 201511(2)70-85
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
23 de 36
10 Annexos
Annex 1 Criteris de derivacioacute a la unitat drsquoexpertesa
Criteris de derivacioacute de la fibromiagravelgia (FM)
a) Confirmacioacute de diagnogravestic en casos drsquoalta complexitat
b) Pacients que puguin beneficiar-se drsquouna intervencioacute terapegraveutica
c) Baixa resposta als tractaments prescrits
d) De comuacute acord entre professional i pacient
Criteris de derivacioacute de la siacutendrome de fatiga crogravenica (SFC)
a) Confirmacioacute diagnogravestica en casos dubtosos io drsquoalta complexitat
b) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica amb diverses malalties associades o que en el quumlestionari de qualitat de vida SF-36 obteacute en la puntuacioacute del rol fiacutesic unes puntuacions inferiors a 40 o que per la complexitat que teacute requereix un enfocament diagnogravestic i terapegraveutic multidisciplinari
c) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica drsquoinici simptomagravetic recent (menys de dos anys) cosa que permetragrave lrsquoinici de la teragravepia multicomponent
d) Baixa resposta als tractaments prescrits
e) De comuacute acord entre professional i pacient
Criteris de derivacioacute en siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple (SQM)
a) Pacient sense un diagnogravestic clar de SQM i en el qual es vol confirmar o descartar aquest diagnogravestic
b) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que empitjora de manera ragravepida i no controlada les seves intoleragravencies ambientals
c) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que srsquoha vist obligat a extremar les mesures per evitar les exposicions ambientals (per exemple canvi de domicili utilitzacioacute drsquoequips filtrants drsquoaire amb adaptador facial)
d) Baixa resposta als tractaments prescrits
e) De comuacute acord entre professional i pacient
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
24 de 36
Annex 2 Codificacioacute de les siacutendromes de sensibilitzacioacute central segons la
Classificacioacute internacional de malalties
A Catalunya srsquoutilitzen els seguumlents sistemes de classificacioacute de malalties i codificacioacute
Als hospitals centres de salut mental i centres sociosanitaris usen la Classificacioacute
internacional de malalties 9a revisioacute Modificacioacute cliacutenica (CIM-9-MC) que eacutes la
traduccioacute al catalagrave de lrsquoobra International Classification of Diseases 9th revision
Clinical Modification (ICD-9-CM) que elabora i actualitza periogravedicament el govern dels
Estats Units
El 85 de centres drsquoatencioacute primagraveria utilitzen la CIM-10 la resta de primagraveria la CIM-
9-MC i CIAP
CIM-9-MC (9a edicioacute)
Catalunya
Patologia
Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple
Iacutendex
No
Codi
9953
Descriptor
Almiddotlegravergia no especificada
hipersensibilitat NE
idiosincragravesia NE
reaccioacute almiddotlegravergica NE
Fibromiagravelgia Siacute 7291 Miagravelgia i miositis no especificades
fibromiositis NE
Fatiga crogravenica Siacute 78071 Siacutendrome de fatiga crogravenica
NE no especificada
CIM-10 (edicioacute 2010)
Catalunya
Patologia
Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple
Iacutendex
No
Codi
T784
Descriptor
Almiddotlegravergia no especificada
hipersensibilitat NE
idiosincragravesia NE
reaccioacute almiddotlegravergica NE
Fibromiagravelgia
Siacute
M797
Fibromiagravelgia
fibromiositis
fibrositis
miofibrositis
Siacutendrome de fatiga crogravenica
Siacute G933 Siacutendrome de fatiga postviacuterica
encefalomielitis miagravelgica benigna
NE no especificada
A la CIM-9-MC ategraves que srsquoactualitza incloent-hi rigorosament tan sols el que srsquoha modificat en la versioacute original nord-americana no apareix ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo a lrsquoiacutendex sinoacute nomeacutes amb el mateix codi del tabulari (codi 9953) ja que fins ara aquests organismes (govern dels Estats Units i Organitzacioacute Mundial de la Salut) no han incorporat ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo com una entitat progravepia El setembre de 2014 el Ministeri de Sanitat Serveis Socials i Igualtat va decidir afegir a lrsquoiacutendex de la publicacioacute de la CIE-9-MC (versioacute castellana) el terme ldquosensibilidad quiacutemica muacuteltiplerdquo perograve quan se cerca al tabulari nomeacutes hi apareix ldquoalmiddotlegravergia no especificadardquo amb el codi 9953 Malgrat aquesta consideracioacute no srsquoha incorporat a cap altra versioacute castellana de la CIE ni a la CIE-10 (que srsquoutilitza en atencioacute primagraveria i mortalitat entre drsquoaltres ni tampoc a la CIE-10-MC que no estagrave en vigor perograve que srsquoimplantaragrave arreu de lrsquoEstat espanyol en un futur proper
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
25 de 36
Annex 3 Fitxes drsquoindicadors
INDICADORS D rsquoESTRUCTURA
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
E1 Existegravencia de referent a lrsquoEAP
pot ser metge o metgessa i infermer o infermera
Siacuteno
E2 Unitat drsquoexpertesa constituiumlda Siacuteno
E3 Existegravencia de coordinador o coordinadora de la UE Siacuteno
E4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida Siacuteno
E5 Espai comuacute de coordinacioacute
Identif icable en agenda organitzativa
Siacuteno
E6 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la FM Siacuteno
E7 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SFC Siacuteno
E8 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SQM Siacuteno
E9
Composicioacute de la UE
Especialista en medicina de famiacutelia
Especialista en medicina interna
Especialista en reumatologia
Especialista en psicologia
Especialista en rehabilitacioacute fisioteragravepia o treball ocupacional
Especialista en treball social
Especialista en infermeria
Altres professionals (pediatres neurogravelegs toxicogravelegs)
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
E10 Dedicacioacute dels professionals a la UE
en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal
Percentatge drsquohores a la UE del total hores (per professional)
E11 Agendes amb interconsultes virtuals Siacuteno
E12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals Siacuteno
E13 Espai sense quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute dels pacients o si no nrsquohi ha solucions alternatives
Siacuteno
E14
Professionals formats (en els uacuteltims dos anys) Professionals formats professionals candidats a rebre formacioacute
E15 Programa pacient expert en FM o SFC Siacuteno
E16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC Siacuteno
E17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC Siacuteno
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
26 de 36
INDICADORS DE PROCEacuteS
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
P1 Nombre de pacients nous per patologia Nombre de pacients nous per patologia en un any
P2 Nombre de pacients atesos per patologia Nombre de pacients atesos anualment per patologia
P3 Frequumlentacioacute a lrsquoAP per patologia Visitespacientany
P4 Percentatge de pacients derivats a UE Nombre de pacients derivats pacients atesos
P5 Nombre de primeres visites a UE
per tipus de professional i patologia
Nombre de primeres visites per patologia
P6 Nombre de visites successives a lrsquoAE
per tipus de professional i patologia
Nombre de visites successives per patologia
P7 Iacutendex de reiteracioacute per tipus de professional Visites successives primeres visites
P8 Nombre drsquointerconsultes virtuals per tipus de professional i patologia
Nombre d rsquo interconsultes virtuals per t ipus de professional i patologia
P9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista Temps mitjagrave de demora per a primera visita per especialitat
P10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (FiQ SF-36)
Pacients nous amb avaluacioacute pacients nous
P11 Grups psicoeducatius Nombre de grups (anual)
Nombre de sessions (anual)
Mitjana de participants
P12 Temps drsquoacceacutes a grup psicoeducatiu Mitjana de dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P13 Teragravepia cognitivoconductual Nombre de pacients (anual)
Nombre de sessions (anual)
Repetidorsnous pacients
P14 Temps drsquoacceacutes a teragravepia cognitivoconductual Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic Nombre de pacients (anual)
Nombre de sessions (anual)
Repetidorsnous pacients
P16 Temps drsquoacceacutes a teragravepia drsquoexercici fiacutesic Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P17 Temps drsquoacceacutes a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica
Mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute
P18 Altes drsquoUE per patologia
Nombre de pacients amb alta d rsquoUE pacients atesos per UE
P19 Cursos de formacioacute impartits Nombre de cursos (anual)
Mitjana de participants per sessioacute
P23 Difusioacute del coneixement en SSC Nombre d rsquoactes divulgatius anualment
P24 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients
Siacuteno
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
27 de 36
INDICADORS DE RESULTATS
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
R1 Variacioacute de la qualitat de vida (FiQ) i la repercussioacute funcional (SF-36) despreacutes de la intervencioacute
Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute
Diferegravencia entre l rsquoavaluacioacute de la qualitat de vida i en la repercussioacute funcional abans de la intervencioacute i despreacutes
R3 Iacutendex de satisfaccioacute dls pacients postintervencioacute
Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute
Diferegravencia en la satisfaccioacute de les pacients abans de la intervencioacute i despreacutes
R4 Nombre drsquoepisodis drsquoincapacitat temporal i durada de les mateixes
Srsquoespera una disminucioacute del nombre drsquoepisodis i de la durada mitjana
Diferegravencia interanual en el nombre d rsquoepisodis per pacient en edat laboral
Diferegravencia interanual en la durada mitjana dels episodis
Variacioacute interanual comparativa amb la resta d rsquoepisodis d rsquoincapacitat temporal per altres malalt ies musculoesquelegravetiques
R5 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos a les UE
Srsquoespera una reduccioacute de les visites a urgegravencies i a lrsquoAE
Diferegravencia interanual en les visites a urgegravencies per pacient
Diferegravencia interanual en la frequumlentacioacute a consultes externes per pacient
R6 Consums de fagravermacs ansioliacutetics
Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoansioliacutetics per pacient
Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoansioliacutet ics per pacient
R7 Consum fagravermacs analgegravesics
Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoanalgegravesics per pacient
Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoanalgegravesics per pacient
R8 Publicacions relacionades amb SSC en revistes indexades
Nombre de publicacions en revistes indexades (relacionades amb SSC)
R9 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament per a R+D
Memograveria anual en quegrave consti la participacioacute en grups de recerca l rsquoobtencioacute de financcedilament en beques competit ives o similars
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
28 de 36
Annex 4 Manual de declaracioacute de la idoneiumltat
INTRODUCCIOacute
La declaracioacute drsquoidoneiumltat eacutes un instrument de gestioacute de la qualitat que permet verificar el grau drsquoassoliment dels nivells drsquoexigegravencia que es consideren ograveptims en termes de qualitat Eacutes un proceacutes iteratiu amb una periodicitat preestablerta i sotmegraves a un procediment de preparacioacute i execucioacute homogenis de tal manera que permet la comparacioacute de la mateixa unitat que cal avaluar en el temps o amb altres unitats amb criteris drsquoavaluacioacute idegraventics
En aquest cas les unitats que srsquohan de declarar idogravenies soacuten les unitats drsquoexpertesa descrites en el Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquest manual teacute com a objectiu respondre a la pregunta de com srsquoha de dur a terme el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats esmentades
Quegrave srsquoha drsquoavaluar
Srsquohan drsquoavaluar totes aquelles unitats drsquoexpertesa (UE) pertanyents a institucions integrades en el sistema sanitari integral drsquoutilitzacioacute puacuteblica de Catalunya (SISCAT) que hagin optat a desenvolupar les funcions progravepies drsquoaquestes unitats en un territori determinat i reconegut pel Departament de Salut i el CatSalut
La declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquoUE externes al SISCAT ha de seguir un proceacutes idegraventic encara que no ha de suposar cap vinculacioacute amb el sistema de financcedilament i provisioacute puacuteblica
Com srsquoaccedeix a la declaracioacute
Procediment de la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
El CatSalut a traveacutes de les seves regions sanitagraveries ha drsquoidentificar les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendrome de sensibilitzacioacute central (SCC) de cobertura puacuteblica del seu territori i els ha de proposar que iniciiumln la tramitacioacute per solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat i nrsquoha drsquoinformar la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)
La Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques de la DGOPRS srsquoha de posar en contacte amb les unitats esmentades per tal drsquoestablir el calendari per a lrsquoavaluacioacute Pregraveviament a la visita drsquoauditoria la UE ha de solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat En un termini no superior a un mes des de la recepcioacute formal de la solmiddotlicitud un equip avaluador extern del mateix Departament ha de consensuar amb el coordinador o coordinadora de la UE solmiddotlicitant el dia i el proceacutes drsquoavaluacioacute que cal dur a terme
La visita drsquoavaluacioacute srsquoha de dur a terme sobre la base dels criteris aprovats per la Resolucioacute SLT13792016 de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central que emet un informe sobre la mategraveria
Lrsquoinforme srsquoha de sotmetre a audiegravencia de la unitat avaluada que pot presentar almiddotlegacions en els deu dies naturals seguumlents a comptar de la recepcioacute de lrsquoinforme Estudiades les almiddotlegacions si nrsquohi ha la
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
29 de 36
Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques (SGAIAS) ha drsquoemetre lrsquoinforme final que ha de fer arribar a la DGOPRS
Aquest informe final ha de ser valorat en una comissioacute del Departament de Salut constituiumlda per representants de la Subdireccioacute General drsquoOrdenacioacute i Qualitat Sanitagraveries i Farmacegraveutiques la SGAIAS i un representant del CatSalut que ha de fer la proposta drsquoidoneiumltat a la DGOPRS en el cas de compliment
La DGOPRS ha drsquoemetre una declaracioacute drsquoidoneiumltat com a unitat drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquesta declaracioacute pot incloure un pla de millora dels punts pendents aixiacute com el termini per resoldrersquols Un cop finalitzat el termini establert personal de la SGAIAS ha de comprovar si srsquohan resolt els punts pendents
Les UE declarades idogravenies ho poden anunciar
Cada quant eacutes necessari avaluar la idoneiumltat drsquouna unitat drsquoexpertesa
La declaracioacute drsquoidoneiumltat es concedeix per un periacuteode de tres anys passat el qual cal renovar-la seguint el mateix procediment ja expressat pregraveviament
En el cas de tractar-se drsquouna declaracioacute condicionada a un pla de millora la mateixa declaracioacute ha de determinar la vigegravencia drsquoaquest pla i eacutes necessari fer en el termini meacutes breu possible totes les accions que permetin la concessioacute definitiva amb el proceacutes previ drsquoauditoria externa
La memograveria anual preceptiva ha de revisar lrsquoestat de situacioacute de la UE respecte al compliment dels requisits dels estagravendards del model drsquoavaluacioacute
En tot moment el Departament de Salut pot determinar la realitzacioacute drsquouna auditoria externa a qualsevol UE sense preaviacutes i pot suspendre temporalment o definitivament la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE
Com es fa el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat
Un cop enviada la solmiddotlicitud a la DGOPRS lrsquoequip auditor del Departament srsquoha de posar en contacte amb el coordinador o coordinadora de la UE amb qui han de pactar la data i lrsquoagenda de lrsquoauditoria
El coordinador o coordinadora ha de posar a disposicioacute de lrsquoauditoria tota aquella informacioacute documental que permeti verificar els requeriments de la declaracioacute drsquoidoneiumltat En concret
- Memograveries anuals (de tres anys)
- Registres drsquoactivitat
- Quadre de comandament
- Manual de procediments i protocols de la UE
- Actes de les reunions de coordinacioacute de la UE
- Actes de les reunions amb els referents dels EAP
- Acceacutes a les histograveries cliacuteniques de pacients atesos en el darrer trimestre
- Resultats de les enquestes a pacients
Lrsquoauditor o auditora inicia lrsquoauditoria presentant-se a la direccioacute del centre
Nrsquoha de revisar la documentacioacute i les histograveries cliacuteniques en presegravencia del coordinador o coordinadora de la UE
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
30 de 36
Els caps de liacutenia assistencial i uns representants dels EAP de lrsquoagraverea de referegravencia de la UE han de mantenir una entrevista conjunta amb lrsquoauditor o auditora
Lrsquoauditor o auditora ha de revisar els espais fiacutesics on desenvolupa lrsquoactivitat la UE i les agendes de programacioacute
Lrsquoauditor o auditora ha de presentar un informe verbal provisional a la direccioacute del centre i al coordinador o coordinadora amb les seves conclusions principals
El centre pot recusar lrsquoauditor o auditora assignada pregraveviament o posteriorment a la realitzacioacute de lrsquoauditoria sempre que ho faci de manera argumentada El director o directora general drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria ha de determinar si la recusacioacute es fa executiva o no
Quegrave i com srsquoavaluen els estagravendards
Lrsquoauditoria avalua els 22 estagravendards que es preveuen en el seguumlent quadre Cada estagravendard es puntua del 0 al 4
PUNTUACIOacute CRITERI
0 Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable
1 Evidegravencia en fase inicial
2 Evidegravencia objectiva perograve incompleta
3 Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada
4 Evidegravencia completa implantacioacute finalitzada
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones
afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
31 de 36
CRITERIESTANDARD DESCRIPCIO EVIDEgraveNCIA SQN
LIDERATGE
1 La Unitat drsquoExpertesa (UE) estagrave formalment constituiumlda i reconeguda en lrsquoorganitzacioacute
La UE estagrave reconeguda formalment per lorganitzacioacute El Departament tambeacute lha reconeguda expliacutecitament i CatSalut lha contemplat en el seu contracteprograma
Document dacreditacioacute per part del Departament i constatacioacute en el contracteprograma amb CatSalut
X
2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta a lrsquoorganigrama funcional
La UE consta en lorganigrama assistencial de la institucioacute i aquest eacutes vigent La UE forma part de la cartera de serveis
Organigrama assistencial Cartera de serveis de la institucioacute
3 La UE estagrave liderada per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per part de lrsquoorganitzacioacute
Existeix la figura del coordinador i les seves funcions i competegravencies estan descrites
Nomenament o similar designant a una persona concreta Descripcioacute del Lloc de treball
X
PLANIFICACIO
4 La UE te expliacutecitament descrita la seva cartera de serveis La UE explicita per escrit els agravembits assistencials en quegrave actua les seves funcions i competegravencies i la relacioacute de serveis que presta
Procediment vigent i actualitzat en quegrave es detallen els aspectes inclosos en lestagravendard
X
5 La UE te explicitada la seva agraverea de referegravencia A cada UE li correspon una agraverea de referegravencia poblacional en quegrave diferents dispositius assistencials constitueixen la xarxa datencioacute a la SSC en aquest territori
Document actualitzat que delimita lagraverea de referegravencia de la UE amb explicitacioacute de les ABS que inclou i els dispositius assistencials existents
X
GESTIO DE LES PERSONES
6 La UE te identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que actuaran de forma multidisciplinar
Les UE disposen dun referent cliacutenic clarament definit i identificable per a cadascuna de les liacutenies assistencials per a les que estagrave acreditada Poden coincidir en una mateixa persona o amb la figura del coordinador o coordinadora
Identificacioacute fefaent dels referents de liacutenia assistencial
7 La UE explicita (drsquoacord amb el model drsquoatencioacute aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball sobre la mategraveria
La UE disposa dun procediment escrit en el que detalla quines soacuten les liacutenies assistencials els equips multidisciplinars que les integren lrsquoorganitzacioacute funcional i les dedicacions dels seus professionals
Existegravencia del procediment adequacioacute del contingut a la realitat observada i revisioacute
dagendes X
8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels professionals que la integren
Els professionals de la UE srsquohaurien de mantenir actualitzats quant al maneig de les patologies a atendre Eacutes necessagraveria lrsquoexistegravencia dun pla de formacioacute a partir de la deteccioacute de les necessitats formatives individuals
Existegravencia deun pla de formacioacute individualitzat i de lrsquoexecucioacute drsquoacord amb la planificacioacute
ALIANCES
9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials
La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordina amb els EAP de la seva agraverea de referegravencia per a revisar-ne lrsquoactuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 17
Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords
X
10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria
Existegravencia dun pla de formacioacute i de lrsquoexecucioacute
drsquoacord amb la planificacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones
afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
32 de 36
11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial
Memograveria anual daccions realitzades
GESTIOacute DE PROCESSOS
12 La UE disposa de protocols de maneig de les diferents patologies tractades
Existegravencia dels protocols aprovats vigents i
actualitzats X
13 La UE disposa drsquoun procediment en quegrave explicita el seu funcionament intern
Existegravencia dels protocols aprovats vigents i
actualitzats X
14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats
Comprovacioacute de lrsquoestat de vigegravencia i
actualitzacioacute La revisioacute miacutenima ha de ser a tres anys
15 Els protocols i procediments srsquohan consensuat amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents
16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics
Revisioacute del quadre comandament Revisioacute de les
histograveries cliacuteniques (miacutenim 10 HC del darrer trimestre)
X
17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna
La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordini amb els equips propis per revisar la seva actuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 9
Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords
X
GESTIOacute DELS RECURSOS
18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per lrsquoabordatge dels pacients afectes de la siacutendrome de sensibilitzacioacute quiacutemica muacuteltiple (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)
En el protocol es detallen les mesures estructurals i funcionals que tendeixen a respectar al magravexim possible levitacioacute de circumstagravencies provocadores en la SQM
Verificacioacute de lexistegravencia del protocol i la implementacioacute pragravectica
RESULTATS
19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoefectivitat i la qualitat dels processos assistencials
Per cada indicador la UE hauria de concretar el resultat esperat en el periacuteode analitzat El conjunt dindicadors haurien de constituir el quadre de comandament de la UE
Existegravencia del quadre de comandament verificacioacute de la fixacioacute de les mesures esperades
per al periacuteode X
20 La UE disposa drsquoinstruments per a la mesura de la satisfaccioacute dels pacients
Amb una periodicitat miacutenima anual la UE hauria davaluar el grau de satisfaccioacute dels pacients
Verificacioacute del quumlestionari i els darrers resultats Verificacioacute dels resultats i de les iniciatives de
millora a partir drsquoaquests resultats
21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per a millorar-los
Disposar dels instruments davaluacioacute no en garanteix la utilitat La UE hauria davaluar periogravedicament els seus resultats analitzant-los i determinant a partir drsquoaquests resultats els objectius de millora
Verificar si els objectius de millora es troben explicitats i si sha actuat per a dur-los a terme
22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute el CatSalut i el Departament de Salut
Verificacioacute de la darrera edicioacute de la Memograveria
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
33 de 36
Com srsquoaconsegueix la declaracioacute drsquoidoneiumltat
El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els estagravendards drsquoobligat compliment (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per obtenir el certificat drsquoidoneiumltat
Lrsquoatorgament de la certificacioacute condicionada genera lrsquoobligatorietat de presentar en el termini drsquoun mes des de lrsquoatorgament un pla de millora especiacuteficament orientat a assolir els requeriments necessaris
Davant de la resolucioacute de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria el Centre pot solmiddotlicitar una revisioacute drsquoaquesta resolucioacute aportant les dades objectives que la sustenten
Es pot perdre la idoneiumltat
Per causes objectives i informades al centre el Departament de Salut pot suspendre la declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquouna UE amb caragravecter temporal o definitiu
Com es pot donar publicitat a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la unitat drsquoexpertesa
El Departament de Salut determina els criteris de publicitat del fet drsquoobtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE per a tots els mitjans de publicitat i suports
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
34 de 36
Annex 5 Pla de formacioacute
Si beacute cada UE ha de tenir un pla de formacioacute territorial des del Departament de Salut
srsquoha elaborat un pla de formacioacute dirigit als professionals que hi intervenen en especial
els de lrsquoatencioacute primagraveria Aquest pla formatiu es desenvolupa amb la colmiddotlaboracioacute de la
Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitagraveria
Objectiu general intensificar els coneixements que tenen els professionals de lrsquoatencioacute
primagraveria en lrsquoabordatge de la siacutendrome de fibromiagravelgia i drsquoaltres SSC afins i promoure
la integracioacute assistencial en lrsquoabordatge drsquoaquesta patologia
Els objectius especiacutefics drsquoaquest pla soacuten els seguumlents
1 Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que actuiuml com a
contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus companys
2 Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) sobre els trets
principals per a lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements
3 Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de cada EAP
en lrsquoabordatge de les SSC
Els continguts drsquoaquest pla formatiu soacuten els seguumlents
El model drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC i el Pla operatiu per a
lrsquoatencioacute de les SSC del Departament de Salut
Principals definicions diagnogravestiques de les malalties de les SCC
Atencioacute primagraveria com a primer contacte dels pacients amb una SSC
El dolor crogravenic generalitzat a lrsquoAPS avaluacioacute inicial anamnesi
Classificacioacute de les SSC
o Conegraveixer els criteris diagnogravestics de les SSC
Conegraveixer lrsquoabordatge terapegraveutic de les SSC
Mesures organitzatives (seguiment derivacions) en lrsquoatencioacute a les SSC
o Conegraveixer els criteris de derivacioacute de les SSC
o Seguiment de les SSC
Estrategravegia formativa
El Pla de formacioacute consta de dues estrategravegies diferenciades
1 Tallers de formacioacute de formadors (TFF) per a lrsquoAP
Objectius 1 i 2
o Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que
actuiuml com a contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus
companys
o Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) en
lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
35 de 36
Metodologia
o Tallers de casos cliacutenics de quatre hores que srsquohan de fer a les
persones identificades com a referents dels EAP en malalties
osteomusculars
o Aquests tallers es repliquen a cada EAP en un format de dues hores
a la resta de professionals dels EAP
2 Disseny drsquoun curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a un
professional per cada EAP
Objectiu 3
o Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de
cada EAP en lrsquoabordatge de les SSC
Metodologia
o Curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a
un professional per cada EAP
El Comitegrave Cliacutenic sobre les SSC del Departament de Salut pot aportar actualitzacions
novetats io suggeriments als plans de formacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
15 de 36
- Reumatologia (FM)
- Medicina familiar i comunitagraveria
- Pediatria
- Psiquiatria
- Psicologia
- Rehabilitacioacute fisioteragravepia o teragravepia ocupacional
-Treball social
- Infermeria
- Toxicologia (SQM)
- Neurologia
- Altres (Cal especificar-les)
10 Dedicacioacute a la UE en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal per tipus de professional
11 Agendes interconsultes virtuals
12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals
13 Les UE amb declaracioacute drsquoidoneiumltat per tractar pacients amb SQM han de disposar drsquoun espai lliure de quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute drsquoaquests pacients
14 Professionals formats en els dos anys anteriors professionals tributaris a rebre la formacioacute
15 Existegravencia de programes de pacient expert
16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC
17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC
522 Indicadors de proceacutes
UNITAT DrsquoEXPERTESA
1 Nous pacients anuals en cada patologia Interessa conegraveixer els casos nous que hi ha Les primeres visites es recullen en lrsquoindicador 4
2 Pacients atesos en periacuteodes anuals per patologia
3 Visitespacientany a lrsquoatencioacute primagraveria
4 Pacients derivats a lrsquoatencioacute especialitzada Pacients derivats pacients atesos
5 Nombre de primeres visites per tipus de professional i patologia
6 Nombre de visites successives per tipus de professional i patologia
7 Iacutendex de reiteracioacute visites successives primeres visites per tipus de professional
8 Interconsultes virtuals per tipus professional (medicina interna reumatologia) i tipus de patologia
9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista
10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (fibrosi quiacutestica SF36)
11 Grups psicoeducatius nombre de grups organitzats nombre de sessions nombre de participants (mitjana per sessioacute)
12 Demora mitjana acceacutes al grup psicoeducatiu mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat
13 Teragravepia cognitivoconductual nombre de pacients nombre de sessions i iacutendex de reiteracioacute
14 Demora mitjana a teragravepia cognitivoconductual mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat
15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic nombre de pacients nombre de sessions i iacutendex de reiteracioacute
16 Demora mitjana a teragravepia drsquoexercici fiacutesic mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat
17 Demora mitjana a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
16 de 36
18 Nombre drsquoaltes per patologia altes pacients atesos
19 Nombre de cursos de formacioacute impartits
20 Nombre drsquoactes divulgatius realitzats anualment
21 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients
523 Indicadors de resultats
UNITAT DrsquoEXPERTESA
1 Variacioacute de la qualitat de vida (fibrosi quiacutestica repercussioacute funcional SF36) despreacutes de la intervencioacute
2 Iacutendex de satisfaccioacute dels pacients despreacutes de la intervencioacute 3 Nombre drsquoepisodis i durada de les incapacitat temporals interanuals 4 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos en les UE 5 Consum de fagravermacs ansioliacutetics 6 Consum de fagravermacs analgegravesics 7 Publicacions en revistes indexades 8 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament de R+D
A lrsquoannex 2 es presenten els codis per identificar aquestes malalties
A lrsquoannex 3 es presenten les fitxes corresponents per cada indicador
6 Model de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa
Amb lrsquoobjectiu drsquoavaluar el funcionament i la qualitat de les unitats drsquoexpertesa que tracten
aquestes patologies i garantir una atencioacute adequada el Departament de Salut va elaborar
lrsquoany 2015 amb lrsquoassessorament drsquoun grup drsquoexperts uns estagravendards o criteris objectivables
que permetessin lrsquoavaluacioacute externa de la idoneiumltat (Siacutendromes de sensibilitzacioacute central
Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol
de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de
Salut Generalitat de Catalunya 2015)
Per aixograve les unitats drsquoexpertesa segons el Pla operatiu per a lrsquoatencioacute a la FM la SFC i la
SQM en el territori de referegravencia de cada UE srsquohan de sotmetre a un proceacutes drsquoavaluacioacute
externa per obtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat i posteriorment una autoavaluacioacute anual (element
fonamental de la memograveria anual solmiddotlicitada a cada UE) i una renovacioacute de la declaracioacute
drsquoidoneiumltat amb periodicitat triennal a excepcioacute que amb caragravecter extraordinari es determini
la necessitat de fer un proceacutes drsquoavaluacioacute entre dos periacuteodes ordinaris
Amb aquesta finalitat mitjanccedilant resolucioacute del conseller de Salut (Resolucioacute SLT 13792016
de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats
drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central)
srsquohan aprovat aquests criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a
lrsquoatencioacute a les persones afectades de siacutendrome de sensibilitzacioacute central que han de permetre
a la direccioacute general competent en mategraveria drsquoordenacioacute professional i regulacioacute sanitagraveria del
Departament de Salut resoldre sobre la idoneiumltat drsquoaquestes unitats mitjanccedilant la valoracioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
17 de 36
del grau de compliment drsquoaquests criteris que dugui a terme lrsquoogravergan competent en mategraveria
drsquoavaluacioacute i inspeccioacute sanitagraveries i farmacegraveutiques del Departament de Salut La declaracioacute de
la idoneiumltat de les UE les atorgaragrave el Departament de Salut a traveacutes de la Direccioacute General
drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)
Les avaluacions triennals les ha de fer el Departament de Salut amb els seus propis recursos
61 Estagravendards per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat
Els estagravendards consensuats amb el grup drsquoexperts publicats en el document esmentat meacutes
amunt (Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica
Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Direccioacute general drsquoOrdenacioacute i
Regulacioacute Sanitagraveries copy 2015 Generalitat de Catalunya Departament de Salut) srsquoordenen
segons una estructura similar a la proposada en el model EFQM (European Foundation for
Quality Management) El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els
estagravendards de compliment obligat (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per
obtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat
Els estagravendards es presenten a continuacioacute
LIDERATGE
1 La UE estagrave formalment constituiumlda i eacutes reconeguda per lrsquoorganitzacioacute
2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta en lrsquoorganigrama funcional
3 La UE estagrave dirigida per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per lrsquoorganitzacioacute
PLANIFICACIOacute
4 La UE teacute descrita expliacutecitament la cartera de serveis
5 La UE teacute explicitada lrsquoagraverea de referegravencia
GESTIOacute DE PERSONES
6 La UE teacute identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que han drsquoactuar de manera multidisciplinagraveria
7 La UE explicita (drsquoacord amb el Pla operatiu aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball la respecten
8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute adreccedilat als professionals que la integren
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
18 de 36
ALIANCES
9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent-hi els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials
10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria
11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial
GESTIOacute DE PROCESSOS
12 La UE disposa de protocols drsquoabordatge de les diferents patologies tractades
13 La UE disposa drsquoun procediment en el qual explicita el funcionament intern
14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats
15 Els protocols i procediments han estat consensuats amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents
16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics
17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna i amb els professionals de lrsquoatencioacute primagraveria
GESTIOacute DE RECURSOS
18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per a lrsquoabordatge dels pacients afectats per la SQM (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)
RESULTATS
19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoeficagravecia i la qualitat dels processos assistencials
20 La UE disposa drsquoinstruments per al mesurament de la satisfaccioacute dels pacients
21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per millorar-los
22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute i la Comissioacute de Seguiment
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
19 de 36
Els estagravendards srsquohan drsquoavaluar identificant per a cadascun el grau de compliment i es
categoritzen en
0- Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable
1- Evidegravencia en fase inicial
2- Evidegravencia objectiva perograve incompleta
3- Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada
4- Evidegravencia completa implantacioacute completa
A lrsquoannex 4 es presenta el Manual drsquoavaluacioacute en el qual srsquoexpliciten els criteris drsquoevidegravencia
per demostrar i eacutes la guia fonamental drsquoauditoria
7 Sistema de pagament
El model de contractacioacute per a lrsquoatencioacute a aquestes patologies crograveniques ha de ser meacutes
integrat i srsquoha drsquoestructurar al voltant dels ciutadans per aquest motiu es proposa lrsquoexistegravencia
del Programa de siacutendromes de sensibilitzacioacute central
La contractacioacute drsquoaquest Programa srsquoha drsquoenfocar no en una uacutenica liacutenia drsquoatencioacute sinoacute posant
egravemfasi en la consecucioacute de resultats en salut i accessibilitat per aixograve el Programa pot pivotar
tant sobre equips drsquoatencioacute familiar i comunitagraveria com en equips drsquoatencioacute especialitzada (en
els quals es consideren incloses totes les especialitats megravediques relacionades)
8 Recerca i innovacioacute
El coneixement generat en lrsquoagravembit de la recerca en salut ha estat la base per a una autegraventica
transformacioacute en la manera drsquoentendre la salut i la malaltia tant pel que fa als determinants
com a les bases biologravegiques
Les prioritats temagravetiques del Pla estrategravegic de recerca i innovacioacute en salut 2016-2020 srsquoalineen
amb aquelles que estableix el Pla de salut 2016-2020 i inclou els problemes de salut crogravenics
prevalents com ara lrsquoobesitat i la diabetis les malalties oncologravegiques les cardiovasculars les
malalties respiratograveries les patologies psiquiagravetriques les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
les malalties degeneratives i les malalties relacionades amb lrsquoenvelliment de la poblacioacute
La recerca orientada cap a la persona implica a meacutes tenir les persones i les associacions de
pacients com a socis actius en la presa de decisions focalitzar la recerca en les prioritats
identificades per ells i millorar els resultats en salut i satisfaccioacute drsquoaquestes persones Per aixograve
cal garantir que la recerca tambeacute suposi una millora en la qualitat i lrsquoaccessibilitat a
lrsquoassistegravencia del conjunt de la poblacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
20 de 36
9 Referegravencies bibliogragravefiques
Agegravencia drsquoInformacioacute Avaluacioacute i Qualitat en Salut Servei Catalagrave de la Salut Departament de Salut Grup de treball sobre fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica Fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica recomanacions sobre el diagnogravestic i tractament Barcelona Generalitat de Catalunya 2011 Andersson L Claeson AS Dantoft TM Skovbjerg S Lind N Nordin S Chemosensory perception symptoms and autonomic responses during chemical exposure in multiple chemical sensitivity Int Arch Occup Environ Health 2016 Jan89(1)79-88 Barnig C de Blay F [Pathophysiology of multiple chemical sensitivity] Rev Mal Respir 2013 Jun30(6)446-50 Boomershine CS Fibromyalgia the prototypical central sensitivity syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)131-45 Bourke J Fibromyalgia and chronic fatigue syndrome management issues Adv Psychosom Med 2015 Mar3478-91 Carruthers BM Jain AK de Meirleir KL Peterson DL Klimas NG Lener A et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome clinical working case definition diagnostic and treatment protocols J Chronic Fatigue Syndrome 2003117-115 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas NG Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome consensus criteria J Intern Med 2011270327-338 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas N Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitis-adult amp paediatric international consensus primer for medical practitioners J Intern Med 2011 Oct270(4)327-38 Disponible a httpsacfsasnaudownloadme_international -consensus_ primer_for_medical-practitionerspdf [citat 11 febrer 2015] Clayton EW Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome an IOM report on redefining an illness JAMA 2015 Mar 17313(11)1101-2 Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic EncephalomyelitisChronic Fatigue Syndrome Board on the Health of Select Populations Institute of Medicine Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome redefining an illness Washington (DC) National Academies Press (US) 2015 Feb
Curriu M Carrillo J Massanella M Rigau J Alegre J et al Screening NK-B- and T-cell phenotype and function in patients suffering from chronic fatigue syndrome J Transl Med 20131168-81
Dantoft TM Andersson L Nordin S Skovbjerg S Chemical intolerance Curr Rheumatol Rev 201511(2)167-84 Docampo E Collado E Escaramis G Carbonell J Rivera J Vidal J et al Cluster analysis of clinical data identifies fibromyalgia subgroups PloS One 20138e74873-74880 Docampo E Escaramis G Gratacos M Villatoro S Puig A Kogevinas M et al Genome-wide analysis of single nucleotide polymorphisms and copy number variants in fibromyalgia suggest a role for the central nervous system Pain 20141551102-9 Falk Hvidberg M Brinth LS Olesen AV Petersen KD Ehlers L The health-related quality of life for patients with myalgic encephalomyelitis chronic fatigue syndrome (MECFS) PLoS One 2015 Jul 610(7)e0132421
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
21 de 36
Fleming KC Volcheck MM Central sensitization syndrome and the initial evaluation of a patient with fibromyalgia a review Rambam Maimonides Med J 2015 Apr6(2)e0020 Fukuda K Strauss SE Hickie I Sharpe MC Dobbins JG Komaroff A International Chronic Fatigue Syndrome Study Group The chronic fatigue syndrome a comprehensive approach to its definition and study Ann Intern Med 1994 Dec 15121(12)953-9 Ganiats TG Redefining the chronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 May 5162(9)653-4 Green CR Cowan P Elk R OrsquoNeil KM Rasmussen AL National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop advancing the research on myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)860-5 Haney E Smith MEB McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Diagnostic methods for myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)834-40 Heckman BW Mathew AR Carpenter MJ Treatment burden and treatment fatigue as barriers to health Curr Opin Psychol 2015 Oct 1531-36 Jason LA Barker K Brown A Pediatric myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Rev Health Care 2012 Jan 13(4)257-70 Komaroff AL Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a real illness Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)871-2
Lloyd AR Meer JW The long wait for a breakthrough in chronic fatigue syndrome BMJ 2015 May
5350h2087
Marques MM De Gucht V Gouveia MJ Leal I Maes S Differential effects of behavioural interventions with a graded physical activity component in patients suffering from chronic fatigue (syndrome) an updated systematic review and meta-analysis Clin Psychol Rev 2015 Aug40123-37 Masi AT Vincent A A historical and clinical perspective endorsing person-centered management of fibromyalgia syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)86-95 Miller RR Reid WD Mattman A Yamabayashi C Steiner T Parker S et al Submaximal exercise testing with near-infrared spectroscopy in myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome patients compared to healthy controls a case-control study J Transl Med 2015 May 2013159 Morris G Berk M Walder K Maes M Central pathways causing fatigue in neuro-inflammatory and autoimmune illnesses BMC Med 2015 Feb 61328 Nogueacute S Duentildeas A Ferrer A Fernaacutendez J Sensibilidad quiacutemica muacuteltiple Med Clin (Barc) 2011136(15)683ndash687
Nou model drsquoatencioacute a la fibromiagravelgia i la siacutendrome de fatiga crogravenica Barcelona Direccioacute General de Planificacioacute i Avaluacioacute Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2006
Pigatto PD Minoia C Ronchi A Brambilla L Ferrucci SM Spadari F et al Allergological and toxicological aspects in a multiple chemical sensitivity cohort Oxid Med Cell Longev 20132013356235
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
22 de 36
Saez-Francas N Valero S Calvo N Goma-i-Freixanet M Alegre J Fernaacutendez de Sevilla T et al Chronic fatigue syndrome and personality a case-control study using the alternative five factor model Psychiatry Res 2014 May 30216(3)373-8
Santamarina-Perez P Eiroa-Orosa FJ Rodriguez-Urrutia A Adil Qureshi Alegre J Neuropsychological impairment in females patients with chronic fatigue syndrome a preliminary study Appl Neuropsychol Adult 201421(2)120-7 Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2015 Smith ME Haney E McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Treatment of myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)841-50 Torpy BDJ Saranapala M Chronic fatigue syndrome A De Groot LJ Beck-Peccoz P Chrousos G Dungan K Grossman A Hershman JM et al editors Endotext [Internet] South Dartmouth (MA) MDTextcom Inc 2000-2014 Nov 20 Twisk FN A critical analysis of the proposal of the Institute of Medicine to replace myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome by a new diagnostic entity called systemic exertion intolerance disease Curr Med Res Opin 2015 Jul31(7)1333-47 Yunus MB Editorial review an update on central sensitivity syndromes and the issues of nosology and psychobiology Curr Rheumatol Rev 201511(2)70-85
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
23 de 36
10 Annexos
Annex 1 Criteris de derivacioacute a la unitat drsquoexpertesa
Criteris de derivacioacute de la fibromiagravelgia (FM)
a) Confirmacioacute de diagnogravestic en casos drsquoalta complexitat
b) Pacients que puguin beneficiar-se drsquouna intervencioacute terapegraveutica
c) Baixa resposta als tractaments prescrits
d) De comuacute acord entre professional i pacient
Criteris de derivacioacute de la siacutendrome de fatiga crogravenica (SFC)
a) Confirmacioacute diagnogravestica en casos dubtosos io drsquoalta complexitat
b) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica amb diverses malalties associades o que en el quumlestionari de qualitat de vida SF-36 obteacute en la puntuacioacute del rol fiacutesic unes puntuacions inferiors a 40 o que per la complexitat que teacute requereix un enfocament diagnogravestic i terapegraveutic multidisciplinari
c) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica drsquoinici simptomagravetic recent (menys de dos anys) cosa que permetragrave lrsquoinici de la teragravepia multicomponent
d) Baixa resposta als tractaments prescrits
e) De comuacute acord entre professional i pacient
Criteris de derivacioacute en siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple (SQM)
a) Pacient sense un diagnogravestic clar de SQM i en el qual es vol confirmar o descartar aquest diagnogravestic
b) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que empitjora de manera ragravepida i no controlada les seves intoleragravencies ambientals
c) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que srsquoha vist obligat a extremar les mesures per evitar les exposicions ambientals (per exemple canvi de domicili utilitzacioacute drsquoequips filtrants drsquoaire amb adaptador facial)
d) Baixa resposta als tractaments prescrits
e) De comuacute acord entre professional i pacient
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
24 de 36
Annex 2 Codificacioacute de les siacutendromes de sensibilitzacioacute central segons la
Classificacioacute internacional de malalties
A Catalunya srsquoutilitzen els seguumlents sistemes de classificacioacute de malalties i codificacioacute
Als hospitals centres de salut mental i centres sociosanitaris usen la Classificacioacute
internacional de malalties 9a revisioacute Modificacioacute cliacutenica (CIM-9-MC) que eacutes la
traduccioacute al catalagrave de lrsquoobra International Classification of Diseases 9th revision
Clinical Modification (ICD-9-CM) que elabora i actualitza periogravedicament el govern dels
Estats Units
El 85 de centres drsquoatencioacute primagraveria utilitzen la CIM-10 la resta de primagraveria la CIM-
9-MC i CIAP
CIM-9-MC (9a edicioacute)
Catalunya
Patologia
Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple
Iacutendex
No
Codi
9953
Descriptor
Almiddotlegravergia no especificada
hipersensibilitat NE
idiosincragravesia NE
reaccioacute almiddotlegravergica NE
Fibromiagravelgia Siacute 7291 Miagravelgia i miositis no especificades
fibromiositis NE
Fatiga crogravenica Siacute 78071 Siacutendrome de fatiga crogravenica
NE no especificada
CIM-10 (edicioacute 2010)
Catalunya
Patologia
Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple
Iacutendex
No
Codi
T784
Descriptor
Almiddotlegravergia no especificada
hipersensibilitat NE
idiosincragravesia NE
reaccioacute almiddotlegravergica NE
Fibromiagravelgia
Siacute
M797
Fibromiagravelgia
fibromiositis
fibrositis
miofibrositis
Siacutendrome de fatiga crogravenica
Siacute G933 Siacutendrome de fatiga postviacuterica
encefalomielitis miagravelgica benigna
NE no especificada
A la CIM-9-MC ategraves que srsquoactualitza incloent-hi rigorosament tan sols el que srsquoha modificat en la versioacute original nord-americana no apareix ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo a lrsquoiacutendex sinoacute nomeacutes amb el mateix codi del tabulari (codi 9953) ja que fins ara aquests organismes (govern dels Estats Units i Organitzacioacute Mundial de la Salut) no han incorporat ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo com una entitat progravepia El setembre de 2014 el Ministeri de Sanitat Serveis Socials i Igualtat va decidir afegir a lrsquoiacutendex de la publicacioacute de la CIE-9-MC (versioacute castellana) el terme ldquosensibilidad quiacutemica muacuteltiplerdquo perograve quan se cerca al tabulari nomeacutes hi apareix ldquoalmiddotlegravergia no especificadardquo amb el codi 9953 Malgrat aquesta consideracioacute no srsquoha incorporat a cap altra versioacute castellana de la CIE ni a la CIE-10 (que srsquoutilitza en atencioacute primagraveria i mortalitat entre drsquoaltres ni tampoc a la CIE-10-MC que no estagrave en vigor perograve que srsquoimplantaragrave arreu de lrsquoEstat espanyol en un futur proper
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
25 de 36
Annex 3 Fitxes drsquoindicadors
INDICADORS D rsquoESTRUCTURA
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
E1 Existegravencia de referent a lrsquoEAP
pot ser metge o metgessa i infermer o infermera
Siacuteno
E2 Unitat drsquoexpertesa constituiumlda Siacuteno
E3 Existegravencia de coordinador o coordinadora de la UE Siacuteno
E4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida Siacuteno
E5 Espai comuacute de coordinacioacute
Identif icable en agenda organitzativa
Siacuteno
E6 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la FM Siacuteno
E7 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SFC Siacuteno
E8 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SQM Siacuteno
E9
Composicioacute de la UE
Especialista en medicina de famiacutelia
Especialista en medicina interna
Especialista en reumatologia
Especialista en psicologia
Especialista en rehabilitacioacute fisioteragravepia o treball ocupacional
Especialista en treball social
Especialista en infermeria
Altres professionals (pediatres neurogravelegs toxicogravelegs)
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
E10 Dedicacioacute dels professionals a la UE
en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal
Percentatge drsquohores a la UE del total hores (per professional)
E11 Agendes amb interconsultes virtuals Siacuteno
E12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals Siacuteno
E13 Espai sense quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute dels pacients o si no nrsquohi ha solucions alternatives
Siacuteno
E14
Professionals formats (en els uacuteltims dos anys) Professionals formats professionals candidats a rebre formacioacute
E15 Programa pacient expert en FM o SFC Siacuteno
E16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC Siacuteno
E17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC Siacuteno
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
26 de 36
INDICADORS DE PROCEacuteS
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
P1 Nombre de pacients nous per patologia Nombre de pacients nous per patologia en un any
P2 Nombre de pacients atesos per patologia Nombre de pacients atesos anualment per patologia
P3 Frequumlentacioacute a lrsquoAP per patologia Visitespacientany
P4 Percentatge de pacients derivats a UE Nombre de pacients derivats pacients atesos
P5 Nombre de primeres visites a UE
per tipus de professional i patologia
Nombre de primeres visites per patologia
P6 Nombre de visites successives a lrsquoAE
per tipus de professional i patologia
Nombre de visites successives per patologia
P7 Iacutendex de reiteracioacute per tipus de professional Visites successives primeres visites
P8 Nombre drsquointerconsultes virtuals per tipus de professional i patologia
Nombre d rsquo interconsultes virtuals per t ipus de professional i patologia
P9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista Temps mitjagrave de demora per a primera visita per especialitat
P10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (FiQ SF-36)
Pacients nous amb avaluacioacute pacients nous
P11 Grups psicoeducatius Nombre de grups (anual)
Nombre de sessions (anual)
Mitjana de participants
P12 Temps drsquoacceacutes a grup psicoeducatiu Mitjana de dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P13 Teragravepia cognitivoconductual Nombre de pacients (anual)
Nombre de sessions (anual)
Repetidorsnous pacients
P14 Temps drsquoacceacutes a teragravepia cognitivoconductual Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic Nombre de pacients (anual)
Nombre de sessions (anual)
Repetidorsnous pacients
P16 Temps drsquoacceacutes a teragravepia drsquoexercici fiacutesic Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P17 Temps drsquoacceacutes a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica
Mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute
P18 Altes drsquoUE per patologia
Nombre de pacients amb alta d rsquoUE pacients atesos per UE
P19 Cursos de formacioacute impartits Nombre de cursos (anual)
Mitjana de participants per sessioacute
P23 Difusioacute del coneixement en SSC Nombre d rsquoactes divulgatius anualment
P24 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients
Siacuteno
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
27 de 36
INDICADORS DE RESULTATS
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
R1 Variacioacute de la qualitat de vida (FiQ) i la repercussioacute funcional (SF-36) despreacutes de la intervencioacute
Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute
Diferegravencia entre l rsquoavaluacioacute de la qualitat de vida i en la repercussioacute funcional abans de la intervencioacute i despreacutes
R3 Iacutendex de satisfaccioacute dls pacients postintervencioacute
Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute
Diferegravencia en la satisfaccioacute de les pacients abans de la intervencioacute i despreacutes
R4 Nombre drsquoepisodis drsquoincapacitat temporal i durada de les mateixes
Srsquoespera una disminucioacute del nombre drsquoepisodis i de la durada mitjana
Diferegravencia interanual en el nombre d rsquoepisodis per pacient en edat laboral
Diferegravencia interanual en la durada mitjana dels episodis
Variacioacute interanual comparativa amb la resta d rsquoepisodis d rsquoincapacitat temporal per altres malalt ies musculoesquelegravetiques
R5 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos a les UE
Srsquoespera una reduccioacute de les visites a urgegravencies i a lrsquoAE
Diferegravencia interanual en les visites a urgegravencies per pacient
Diferegravencia interanual en la frequumlentacioacute a consultes externes per pacient
R6 Consums de fagravermacs ansioliacutetics
Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoansioliacutetics per pacient
Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoansioliacutet ics per pacient
R7 Consum fagravermacs analgegravesics
Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoanalgegravesics per pacient
Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoanalgegravesics per pacient
R8 Publicacions relacionades amb SSC en revistes indexades
Nombre de publicacions en revistes indexades (relacionades amb SSC)
R9 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament per a R+D
Memograveria anual en quegrave consti la participacioacute en grups de recerca l rsquoobtencioacute de financcedilament en beques competit ives o similars
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
28 de 36
Annex 4 Manual de declaracioacute de la idoneiumltat
INTRODUCCIOacute
La declaracioacute drsquoidoneiumltat eacutes un instrument de gestioacute de la qualitat que permet verificar el grau drsquoassoliment dels nivells drsquoexigegravencia que es consideren ograveptims en termes de qualitat Eacutes un proceacutes iteratiu amb una periodicitat preestablerta i sotmegraves a un procediment de preparacioacute i execucioacute homogenis de tal manera que permet la comparacioacute de la mateixa unitat que cal avaluar en el temps o amb altres unitats amb criteris drsquoavaluacioacute idegraventics
En aquest cas les unitats que srsquohan de declarar idogravenies soacuten les unitats drsquoexpertesa descrites en el Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquest manual teacute com a objectiu respondre a la pregunta de com srsquoha de dur a terme el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats esmentades
Quegrave srsquoha drsquoavaluar
Srsquohan drsquoavaluar totes aquelles unitats drsquoexpertesa (UE) pertanyents a institucions integrades en el sistema sanitari integral drsquoutilitzacioacute puacuteblica de Catalunya (SISCAT) que hagin optat a desenvolupar les funcions progravepies drsquoaquestes unitats en un territori determinat i reconegut pel Departament de Salut i el CatSalut
La declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquoUE externes al SISCAT ha de seguir un proceacutes idegraventic encara que no ha de suposar cap vinculacioacute amb el sistema de financcedilament i provisioacute puacuteblica
Com srsquoaccedeix a la declaracioacute
Procediment de la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
El CatSalut a traveacutes de les seves regions sanitagraveries ha drsquoidentificar les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendrome de sensibilitzacioacute central (SCC) de cobertura puacuteblica del seu territori i els ha de proposar que iniciiumln la tramitacioacute per solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat i nrsquoha drsquoinformar la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)
La Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques de la DGOPRS srsquoha de posar en contacte amb les unitats esmentades per tal drsquoestablir el calendari per a lrsquoavaluacioacute Pregraveviament a la visita drsquoauditoria la UE ha de solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat En un termini no superior a un mes des de la recepcioacute formal de la solmiddotlicitud un equip avaluador extern del mateix Departament ha de consensuar amb el coordinador o coordinadora de la UE solmiddotlicitant el dia i el proceacutes drsquoavaluacioacute que cal dur a terme
La visita drsquoavaluacioacute srsquoha de dur a terme sobre la base dels criteris aprovats per la Resolucioacute SLT13792016 de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central que emet un informe sobre la mategraveria
Lrsquoinforme srsquoha de sotmetre a audiegravencia de la unitat avaluada que pot presentar almiddotlegacions en els deu dies naturals seguumlents a comptar de la recepcioacute de lrsquoinforme Estudiades les almiddotlegacions si nrsquohi ha la
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
29 de 36
Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques (SGAIAS) ha drsquoemetre lrsquoinforme final que ha de fer arribar a la DGOPRS
Aquest informe final ha de ser valorat en una comissioacute del Departament de Salut constituiumlda per representants de la Subdireccioacute General drsquoOrdenacioacute i Qualitat Sanitagraveries i Farmacegraveutiques la SGAIAS i un representant del CatSalut que ha de fer la proposta drsquoidoneiumltat a la DGOPRS en el cas de compliment
La DGOPRS ha drsquoemetre una declaracioacute drsquoidoneiumltat com a unitat drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquesta declaracioacute pot incloure un pla de millora dels punts pendents aixiacute com el termini per resoldrersquols Un cop finalitzat el termini establert personal de la SGAIAS ha de comprovar si srsquohan resolt els punts pendents
Les UE declarades idogravenies ho poden anunciar
Cada quant eacutes necessari avaluar la idoneiumltat drsquouna unitat drsquoexpertesa
La declaracioacute drsquoidoneiumltat es concedeix per un periacuteode de tres anys passat el qual cal renovar-la seguint el mateix procediment ja expressat pregraveviament
En el cas de tractar-se drsquouna declaracioacute condicionada a un pla de millora la mateixa declaracioacute ha de determinar la vigegravencia drsquoaquest pla i eacutes necessari fer en el termini meacutes breu possible totes les accions que permetin la concessioacute definitiva amb el proceacutes previ drsquoauditoria externa
La memograveria anual preceptiva ha de revisar lrsquoestat de situacioacute de la UE respecte al compliment dels requisits dels estagravendards del model drsquoavaluacioacute
En tot moment el Departament de Salut pot determinar la realitzacioacute drsquouna auditoria externa a qualsevol UE sense preaviacutes i pot suspendre temporalment o definitivament la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE
Com es fa el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat
Un cop enviada la solmiddotlicitud a la DGOPRS lrsquoequip auditor del Departament srsquoha de posar en contacte amb el coordinador o coordinadora de la UE amb qui han de pactar la data i lrsquoagenda de lrsquoauditoria
El coordinador o coordinadora ha de posar a disposicioacute de lrsquoauditoria tota aquella informacioacute documental que permeti verificar els requeriments de la declaracioacute drsquoidoneiumltat En concret
- Memograveries anuals (de tres anys)
- Registres drsquoactivitat
- Quadre de comandament
- Manual de procediments i protocols de la UE
- Actes de les reunions de coordinacioacute de la UE
- Actes de les reunions amb els referents dels EAP
- Acceacutes a les histograveries cliacuteniques de pacients atesos en el darrer trimestre
- Resultats de les enquestes a pacients
Lrsquoauditor o auditora inicia lrsquoauditoria presentant-se a la direccioacute del centre
Nrsquoha de revisar la documentacioacute i les histograveries cliacuteniques en presegravencia del coordinador o coordinadora de la UE
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
30 de 36
Els caps de liacutenia assistencial i uns representants dels EAP de lrsquoagraverea de referegravencia de la UE han de mantenir una entrevista conjunta amb lrsquoauditor o auditora
Lrsquoauditor o auditora ha de revisar els espais fiacutesics on desenvolupa lrsquoactivitat la UE i les agendes de programacioacute
Lrsquoauditor o auditora ha de presentar un informe verbal provisional a la direccioacute del centre i al coordinador o coordinadora amb les seves conclusions principals
El centre pot recusar lrsquoauditor o auditora assignada pregraveviament o posteriorment a la realitzacioacute de lrsquoauditoria sempre que ho faci de manera argumentada El director o directora general drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria ha de determinar si la recusacioacute es fa executiva o no
Quegrave i com srsquoavaluen els estagravendards
Lrsquoauditoria avalua els 22 estagravendards que es preveuen en el seguumlent quadre Cada estagravendard es puntua del 0 al 4
PUNTUACIOacute CRITERI
0 Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable
1 Evidegravencia en fase inicial
2 Evidegravencia objectiva perograve incompleta
3 Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada
4 Evidegravencia completa implantacioacute finalitzada
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones
afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
31 de 36
CRITERIESTANDARD DESCRIPCIO EVIDEgraveNCIA SQN
LIDERATGE
1 La Unitat drsquoExpertesa (UE) estagrave formalment constituiumlda i reconeguda en lrsquoorganitzacioacute
La UE estagrave reconeguda formalment per lorganitzacioacute El Departament tambeacute lha reconeguda expliacutecitament i CatSalut lha contemplat en el seu contracteprograma
Document dacreditacioacute per part del Departament i constatacioacute en el contracteprograma amb CatSalut
X
2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta a lrsquoorganigrama funcional
La UE consta en lorganigrama assistencial de la institucioacute i aquest eacutes vigent La UE forma part de la cartera de serveis
Organigrama assistencial Cartera de serveis de la institucioacute
3 La UE estagrave liderada per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per part de lrsquoorganitzacioacute
Existeix la figura del coordinador i les seves funcions i competegravencies estan descrites
Nomenament o similar designant a una persona concreta Descripcioacute del Lloc de treball
X
PLANIFICACIO
4 La UE te expliacutecitament descrita la seva cartera de serveis La UE explicita per escrit els agravembits assistencials en quegrave actua les seves funcions i competegravencies i la relacioacute de serveis que presta
Procediment vigent i actualitzat en quegrave es detallen els aspectes inclosos en lestagravendard
X
5 La UE te explicitada la seva agraverea de referegravencia A cada UE li correspon una agraverea de referegravencia poblacional en quegrave diferents dispositius assistencials constitueixen la xarxa datencioacute a la SSC en aquest territori
Document actualitzat que delimita lagraverea de referegravencia de la UE amb explicitacioacute de les ABS que inclou i els dispositius assistencials existents
X
GESTIO DE LES PERSONES
6 La UE te identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que actuaran de forma multidisciplinar
Les UE disposen dun referent cliacutenic clarament definit i identificable per a cadascuna de les liacutenies assistencials per a les que estagrave acreditada Poden coincidir en una mateixa persona o amb la figura del coordinador o coordinadora
Identificacioacute fefaent dels referents de liacutenia assistencial
7 La UE explicita (drsquoacord amb el model drsquoatencioacute aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball sobre la mategraveria
La UE disposa dun procediment escrit en el que detalla quines soacuten les liacutenies assistencials els equips multidisciplinars que les integren lrsquoorganitzacioacute funcional i les dedicacions dels seus professionals
Existegravencia del procediment adequacioacute del contingut a la realitat observada i revisioacute
dagendes X
8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels professionals que la integren
Els professionals de la UE srsquohaurien de mantenir actualitzats quant al maneig de les patologies a atendre Eacutes necessagraveria lrsquoexistegravencia dun pla de formacioacute a partir de la deteccioacute de les necessitats formatives individuals
Existegravencia deun pla de formacioacute individualitzat i de lrsquoexecucioacute drsquoacord amb la planificacioacute
ALIANCES
9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials
La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordina amb els EAP de la seva agraverea de referegravencia per a revisar-ne lrsquoactuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 17
Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords
X
10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria
Existegravencia dun pla de formacioacute i de lrsquoexecucioacute
drsquoacord amb la planificacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones
afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
32 de 36
11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial
Memograveria anual daccions realitzades
GESTIOacute DE PROCESSOS
12 La UE disposa de protocols de maneig de les diferents patologies tractades
Existegravencia dels protocols aprovats vigents i
actualitzats X
13 La UE disposa drsquoun procediment en quegrave explicita el seu funcionament intern
Existegravencia dels protocols aprovats vigents i
actualitzats X
14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats
Comprovacioacute de lrsquoestat de vigegravencia i
actualitzacioacute La revisioacute miacutenima ha de ser a tres anys
15 Els protocols i procediments srsquohan consensuat amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents
16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics
Revisioacute del quadre comandament Revisioacute de les
histograveries cliacuteniques (miacutenim 10 HC del darrer trimestre)
X
17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna
La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordini amb els equips propis per revisar la seva actuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 9
Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords
X
GESTIOacute DELS RECURSOS
18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per lrsquoabordatge dels pacients afectes de la siacutendrome de sensibilitzacioacute quiacutemica muacuteltiple (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)
En el protocol es detallen les mesures estructurals i funcionals que tendeixen a respectar al magravexim possible levitacioacute de circumstagravencies provocadores en la SQM
Verificacioacute de lexistegravencia del protocol i la implementacioacute pragravectica
RESULTATS
19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoefectivitat i la qualitat dels processos assistencials
Per cada indicador la UE hauria de concretar el resultat esperat en el periacuteode analitzat El conjunt dindicadors haurien de constituir el quadre de comandament de la UE
Existegravencia del quadre de comandament verificacioacute de la fixacioacute de les mesures esperades
per al periacuteode X
20 La UE disposa drsquoinstruments per a la mesura de la satisfaccioacute dels pacients
Amb una periodicitat miacutenima anual la UE hauria davaluar el grau de satisfaccioacute dels pacients
Verificacioacute del quumlestionari i els darrers resultats Verificacioacute dels resultats i de les iniciatives de
millora a partir drsquoaquests resultats
21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per a millorar-los
Disposar dels instruments davaluacioacute no en garanteix la utilitat La UE hauria davaluar periogravedicament els seus resultats analitzant-los i determinant a partir drsquoaquests resultats els objectius de millora
Verificar si els objectius de millora es troben explicitats i si sha actuat per a dur-los a terme
22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute el CatSalut i el Departament de Salut
Verificacioacute de la darrera edicioacute de la Memograveria
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
33 de 36
Com srsquoaconsegueix la declaracioacute drsquoidoneiumltat
El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els estagravendards drsquoobligat compliment (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per obtenir el certificat drsquoidoneiumltat
Lrsquoatorgament de la certificacioacute condicionada genera lrsquoobligatorietat de presentar en el termini drsquoun mes des de lrsquoatorgament un pla de millora especiacuteficament orientat a assolir els requeriments necessaris
Davant de la resolucioacute de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria el Centre pot solmiddotlicitar una revisioacute drsquoaquesta resolucioacute aportant les dades objectives que la sustenten
Es pot perdre la idoneiumltat
Per causes objectives i informades al centre el Departament de Salut pot suspendre la declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquouna UE amb caragravecter temporal o definitiu
Com es pot donar publicitat a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la unitat drsquoexpertesa
El Departament de Salut determina els criteris de publicitat del fet drsquoobtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE per a tots els mitjans de publicitat i suports
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
34 de 36
Annex 5 Pla de formacioacute
Si beacute cada UE ha de tenir un pla de formacioacute territorial des del Departament de Salut
srsquoha elaborat un pla de formacioacute dirigit als professionals que hi intervenen en especial
els de lrsquoatencioacute primagraveria Aquest pla formatiu es desenvolupa amb la colmiddotlaboracioacute de la
Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitagraveria
Objectiu general intensificar els coneixements que tenen els professionals de lrsquoatencioacute
primagraveria en lrsquoabordatge de la siacutendrome de fibromiagravelgia i drsquoaltres SSC afins i promoure
la integracioacute assistencial en lrsquoabordatge drsquoaquesta patologia
Els objectius especiacutefics drsquoaquest pla soacuten els seguumlents
1 Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que actuiuml com a
contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus companys
2 Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) sobre els trets
principals per a lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements
3 Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de cada EAP
en lrsquoabordatge de les SSC
Els continguts drsquoaquest pla formatiu soacuten els seguumlents
El model drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC i el Pla operatiu per a
lrsquoatencioacute de les SSC del Departament de Salut
Principals definicions diagnogravestiques de les malalties de les SCC
Atencioacute primagraveria com a primer contacte dels pacients amb una SSC
El dolor crogravenic generalitzat a lrsquoAPS avaluacioacute inicial anamnesi
Classificacioacute de les SSC
o Conegraveixer els criteris diagnogravestics de les SSC
Conegraveixer lrsquoabordatge terapegraveutic de les SSC
Mesures organitzatives (seguiment derivacions) en lrsquoatencioacute a les SSC
o Conegraveixer els criteris de derivacioacute de les SSC
o Seguiment de les SSC
Estrategravegia formativa
El Pla de formacioacute consta de dues estrategravegies diferenciades
1 Tallers de formacioacute de formadors (TFF) per a lrsquoAP
Objectius 1 i 2
o Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que
actuiuml com a contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus
companys
o Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) en
lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
35 de 36
Metodologia
o Tallers de casos cliacutenics de quatre hores que srsquohan de fer a les
persones identificades com a referents dels EAP en malalties
osteomusculars
o Aquests tallers es repliquen a cada EAP en un format de dues hores
a la resta de professionals dels EAP
2 Disseny drsquoun curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a un
professional per cada EAP
Objectiu 3
o Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de
cada EAP en lrsquoabordatge de les SSC
Metodologia
o Curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a
un professional per cada EAP
El Comitegrave Cliacutenic sobre les SSC del Departament de Salut pot aportar actualitzacions
novetats io suggeriments als plans de formacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
16 de 36
18 Nombre drsquoaltes per patologia altes pacients atesos
19 Nombre de cursos de formacioacute impartits
20 Nombre drsquoactes divulgatius realitzats anualment
21 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients
523 Indicadors de resultats
UNITAT DrsquoEXPERTESA
1 Variacioacute de la qualitat de vida (fibrosi quiacutestica repercussioacute funcional SF36) despreacutes de la intervencioacute
2 Iacutendex de satisfaccioacute dels pacients despreacutes de la intervencioacute 3 Nombre drsquoepisodis i durada de les incapacitat temporals interanuals 4 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos en les UE 5 Consum de fagravermacs ansioliacutetics 6 Consum de fagravermacs analgegravesics 7 Publicacions en revistes indexades 8 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament de R+D
A lrsquoannex 2 es presenten els codis per identificar aquestes malalties
A lrsquoannex 3 es presenten les fitxes corresponents per cada indicador
6 Model de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa
Amb lrsquoobjectiu drsquoavaluar el funcionament i la qualitat de les unitats drsquoexpertesa que tracten
aquestes patologies i garantir una atencioacute adequada el Departament de Salut va elaborar
lrsquoany 2015 amb lrsquoassessorament drsquoun grup drsquoexperts uns estagravendards o criteris objectivables
que permetessin lrsquoavaluacioacute externa de la idoneiumltat (Siacutendromes de sensibilitzacioacute central
Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol
de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de
Salut Generalitat de Catalunya 2015)
Per aixograve les unitats drsquoexpertesa segons el Pla operatiu per a lrsquoatencioacute a la FM la SFC i la
SQM en el territori de referegravencia de cada UE srsquohan de sotmetre a un proceacutes drsquoavaluacioacute
externa per obtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat i posteriorment una autoavaluacioacute anual (element
fonamental de la memograveria anual solmiddotlicitada a cada UE) i una renovacioacute de la declaracioacute
drsquoidoneiumltat amb periodicitat triennal a excepcioacute que amb caragravecter extraordinari es determini
la necessitat de fer un proceacutes drsquoavaluacioacute entre dos periacuteodes ordinaris
Amb aquesta finalitat mitjanccedilant resolucioacute del conseller de Salut (Resolucioacute SLT 13792016
de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats
drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central)
srsquohan aprovat aquests criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a
lrsquoatencioacute a les persones afectades de siacutendrome de sensibilitzacioacute central que han de permetre
a la direccioacute general competent en mategraveria drsquoordenacioacute professional i regulacioacute sanitagraveria del
Departament de Salut resoldre sobre la idoneiumltat drsquoaquestes unitats mitjanccedilant la valoracioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
17 de 36
del grau de compliment drsquoaquests criteris que dugui a terme lrsquoogravergan competent en mategraveria
drsquoavaluacioacute i inspeccioacute sanitagraveries i farmacegraveutiques del Departament de Salut La declaracioacute de
la idoneiumltat de les UE les atorgaragrave el Departament de Salut a traveacutes de la Direccioacute General
drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)
Les avaluacions triennals les ha de fer el Departament de Salut amb els seus propis recursos
61 Estagravendards per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat
Els estagravendards consensuats amb el grup drsquoexperts publicats en el document esmentat meacutes
amunt (Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica
Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Direccioacute general drsquoOrdenacioacute i
Regulacioacute Sanitagraveries copy 2015 Generalitat de Catalunya Departament de Salut) srsquoordenen
segons una estructura similar a la proposada en el model EFQM (European Foundation for
Quality Management) El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els
estagravendards de compliment obligat (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per
obtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat
Els estagravendards es presenten a continuacioacute
LIDERATGE
1 La UE estagrave formalment constituiumlda i eacutes reconeguda per lrsquoorganitzacioacute
2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta en lrsquoorganigrama funcional
3 La UE estagrave dirigida per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per lrsquoorganitzacioacute
PLANIFICACIOacute
4 La UE teacute descrita expliacutecitament la cartera de serveis
5 La UE teacute explicitada lrsquoagraverea de referegravencia
GESTIOacute DE PERSONES
6 La UE teacute identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que han drsquoactuar de manera multidisciplinagraveria
7 La UE explicita (drsquoacord amb el Pla operatiu aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball la respecten
8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute adreccedilat als professionals que la integren
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
18 de 36
ALIANCES
9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent-hi els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials
10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria
11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial
GESTIOacute DE PROCESSOS
12 La UE disposa de protocols drsquoabordatge de les diferents patologies tractades
13 La UE disposa drsquoun procediment en el qual explicita el funcionament intern
14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats
15 Els protocols i procediments han estat consensuats amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents
16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics
17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna i amb els professionals de lrsquoatencioacute primagraveria
GESTIOacute DE RECURSOS
18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per a lrsquoabordatge dels pacients afectats per la SQM (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)
RESULTATS
19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoeficagravecia i la qualitat dels processos assistencials
20 La UE disposa drsquoinstruments per al mesurament de la satisfaccioacute dels pacients
21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per millorar-los
22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute i la Comissioacute de Seguiment
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
19 de 36
Els estagravendards srsquohan drsquoavaluar identificant per a cadascun el grau de compliment i es
categoritzen en
0- Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable
1- Evidegravencia en fase inicial
2- Evidegravencia objectiva perograve incompleta
3- Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada
4- Evidegravencia completa implantacioacute completa
A lrsquoannex 4 es presenta el Manual drsquoavaluacioacute en el qual srsquoexpliciten els criteris drsquoevidegravencia
per demostrar i eacutes la guia fonamental drsquoauditoria
7 Sistema de pagament
El model de contractacioacute per a lrsquoatencioacute a aquestes patologies crograveniques ha de ser meacutes
integrat i srsquoha drsquoestructurar al voltant dels ciutadans per aquest motiu es proposa lrsquoexistegravencia
del Programa de siacutendromes de sensibilitzacioacute central
La contractacioacute drsquoaquest Programa srsquoha drsquoenfocar no en una uacutenica liacutenia drsquoatencioacute sinoacute posant
egravemfasi en la consecucioacute de resultats en salut i accessibilitat per aixograve el Programa pot pivotar
tant sobre equips drsquoatencioacute familiar i comunitagraveria com en equips drsquoatencioacute especialitzada (en
els quals es consideren incloses totes les especialitats megravediques relacionades)
8 Recerca i innovacioacute
El coneixement generat en lrsquoagravembit de la recerca en salut ha estat la base per a una autegraventica
transformacioacute en la manera drsquoentendre la salut i la malaltia tant pel que fa als determinants
com a les bases biologravegiques
Les prioritats temagravetiques del Pla estrategravegic de recerca i innovacioacute en salut 2016-2020 srsquoalineen
amb aquelles que estableix el Pla de salut 2016-2020 i inclou els problemes de salut crogravenics
prevalents com ara lrsquoobesitat i la diabetis les malalties oncologravegiques les cardiovasculars les
malalties respiratograveries les patologies psiquiagravetriques les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
les malalties degeneratives i les malalties relacionades amb lrsquoenvelliment de la poblacioacute
La recerca orientada cap a la persona implica a meacutes tenir les persones i les associacions de
pacients com a socis actius en la presa de decisions focalitzar la recerca en les prioritats
identificades per ells i millorar els resultats en salut i satisfaccioacute drsquoaquestes persones Per aixograve
cal garantir que la recerca tambeacute suposi una millora en la qualitat i lrsquoaccessibilitat a
lrsquoassistegravencia del conjunt de la poblacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
20 de 36
9 Referegravencies bibliogragravefiques
Agegravencia drsquoInformacioacute Avaluacioacute i Qualitat en Salut Servei Catalagrave de la Salut Departament de Salut Grup de treball sobre fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica Fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica recomanacions sobre el diagnogravestic i tractament Barcelona Generalitat de Catalunya 2011 Andersson L Claeson AS Dantoft TM Skovbjerg S Lind N Nordin S Chemosensory perception symptoms and autonomic responses during chemical exposure in multiple chemical sensitivity Int Arch Occup Environ Health 2016 Jan89(1)79-88 Barnig C de Blay F [Pathophysiology of multiple chemical sensitivity] Rev Mal Respir 2013 Jun30(6)446-50 Boomershine CS Fibromyalgia the prototypical central sensitivity syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)131-45 Bourke J Fibromyalgia and chronic fatigue syndrome management issues Adv Psychosom Med 2015 Mar3478-91 Carruthers BM Jain AK de Meirleir KL Peterson DL Klimas NG Lener A et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome clinical working case definition diagnostic and treatment protocols J Chronic Fatigue Syndrome 2003117-115 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas NG Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome consensus criteria J Intern Med 2011270327-338 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas N Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitis-adult amp paediatric international consensus primer for medical practitioners J Intern Med 2011 Oct270(4)327-38 Disponible a httpsacfsasnaudownloadme_international -consensus_ primer_for_medical-practitionerspdf [citat 11 febrer 2015] Clayton EW Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome an IOM report on redefining an illness JAMA 2015 Mar 17313(11)1101-2 Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic EncephalomyelitisChronic Fatigue Syndrome Board on the Health of Select Populations Institute of Medicine Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome redefining an illness Washington (DC) National Academies Press (US) 2015 Feb
Curriu M Carrillo J Massanella M Rigau J Alegre J et al Screening NK-B- and T-cell phenotype and function in patients suffering from chronic fatigue syndrome J Transl Med 20131168-81
Dantoft TM Andersson L Nordin S Skovbjerg S Chemical intolerance Curr Rheumatol Rev 201511(2)167-84 Docampo E Collado E Escaramis G Carbonell J Rivera J Vidal J et al Cluster analysis of clinical data identifies fibromyalgia subgroups PloS One 20138e74873-74880 Docampo E Escaramis G Gratacos M Villatoro S Puig A Kogevinas M et al Genome-wide analysis of single nucleotide polymorphisms and copy number variants in fibromyalgia suggest a role for the central nervous system Pain 20141551102-9 Falk Hvidberg M Brinth LS Olesen AV Petersen KD Ehlers L The health-related quality of life for patients with myalgic encephalomyelitis chronic fatigue syndrome (MECFS) PLoS One 2015 Jul 610(7)e0132421
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
21 de 36
Fleming KC Volcheck MM Central sensitization syndrome and the initial evaluation of a patient with fibromyalgia a review Rambam Maimonides Med J 2015 Apr6(2)e0020 Fukuda K Strauss SE Hickie I Sharpe MC Dobbins JG Komaroff A International Chronic Fatigue Syndrome Study Group The chronic fatigue syndrome a comprehensive approach to its definition and study Ann Intern Med 1994 Dec 15121(12)953-9 Ganiats TG Redefining the chronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 May 5162(9)653-4 Green CR Cowan P Elk R OrsquoNeil KM Rasmussen AL National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop advancing the research on myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)860-5 Haney E Smith MEB McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Diagnostic methods for myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)834-40 Heckman BW Mathew AR Carpenter MJ Treatment burden and treatment fatigue as barriers to health Curr Opin Psychol 2015 Oct 1531-36 Jason LA Barker K Brown A Pediatric myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Rev Health Care 2012 Jan 13(4)257-70 Komaroff AL Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a real illness Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)871-2
Lloyd AR Meer JW The long wait for a breakthrough in chronic fatigue syndrome BMJ 2015 May
5350h2087
Marques MM De Gucht V Gouveia MJ Leal I Maes S Differential effects of behavioural interventions with a graded physical activity component in patients suffering from chronic fatigue (syndrome) an updated systematic review and meta-analysis Clin Psychol Rev 2015 Aug40123-37 Masi AT Vincent A A historical and clinical perspective endorsing person-centered management of fibromyalgia syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)86-95 Miller RR Reid WD Mattman A Yamabayashi C Steiner T Parker S et al Submaximal exercise testing with near-infrared spectroscopy in myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome patients compared to healthy controls a case-control study J Transl Med 2015 May 2013159 Morris G Berk M Walder K Maes M Central pathways causing fatigue in neuro-inflammatory and autoimmune illnesses BMC Med 2015 Feb 61328 Nogueacute S Duentildeas A Ferrer A Fernaacutendez J Sensibilidad quiacutemica muacuteltiple Med Clin (Barc) 2011136(15)683ndash687
Nou model drsquoatencioacute a la fibromiagravelgia i la siacutendrome de fatiga crogravenica Barcelona Direccioacute General de Planificacioacute i Avaluacioacute Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2006
Pigatto PD Minoia C Ronchi A Brambilla L Ferrucci SM Spadari F et al Allergological and toxicological aspects in a multiple chemical sensitivity cohort Oxid Med Cell Longev 20132013356235
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
22 de 36
Saez-Francas N Valero S Calvo N Goma-i-Freixanet M Alegre J Fernaacutendez de Sevilla T et al Chronic fatigue syndrome and personality a case-control study using the alternative five factor model Psychiatry Res 2014 May 30216(3)373-8
Santamarina-Perez P Eiroa-Orosa FJ Rodriguez-Urrutia A Adil Qureshi Alegre J Neuropsychological impairment in females patients with chronic fatigue syndrome a preliminary study Appl Neuropsychol Adult 201421(2)120-7 Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2015 Smith ME Haney E McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Treatment of myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)841-50 Torpy BDJ Saranapala M Chronic fatigue syndrome A De Groot LJ Beck-Peccoz P Chrousos G Dungan K Grossman A Hershman JM et al editors Endotext [Internet] South Dartmouth (MA) MDTextcom Inc 2000-2014 Nov 20 Twisk FN A critical analysis of the proposal of the Institute of Medicine to replace myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome by a new diagnostic entity called systemic exertion intolerance disease Curr Med Res Opin 2015 Jul31(7)1333-47 Yunus MB Editorial review an update on central sensitivity syndromes and the issues of nosology and psychobiology Curr Rheumatol Rev 201511(2)70-85
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
23 de 36
10 Annexos
Annex 1 Criteris de derivacioacute a la unitat drsquoexpertesa
Criteris de derivacioacute de la fibromiagravelgia (FM)
a) Confirmacioacute de diagnogravestic en casos drsquoalta complexitat
b) Pacients que puguin beneficiar-se drsquouna intervencioacute terapegraveutica
c) Baixa resposta als tractaments prescrits
d) De comuacute acord entre professional i pacient
Criteris de derivacioacute de la siacutendrome de fatiga crogravenica (SFC)
a) Confirmacioacute diagnogravestica en casos dubtosos io drsquoalta complexitat
b) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica amb diverses malalties associades o que en el quumlestionari de qualitat de vida SF-36 obteacute en la puntuacioacute del rol fiacutesic unes puntuacions inferiors a 40 o que per la complexitat que teacute requereix un enfocament diagnogravestic i terapegraveutic multidisciplinari
c) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica drsquoinici simptomagravetic recent (menys de dos anys) cosa que permetragrave lrsquoinici de la teragravepia multicomponent
d) Baixa resposta als tractaments prescrits
e) De comuacute acord entre professional i pacient
Criteris de derivacioacute en siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple (SQM)
a) Pacient sense un diagnogravestic clar de SQM i en el qual es vol confirmar o descartar aquest diagnogravestic
b) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que empitjora de manera ragravepida i no controlada les seves intoleragravencies ambientals
c) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que srsquoha vist obligat a extremar les mesures per evitar les exposicions ambientals (per exemple canvi de domicili utilitzacioacute drsquoequips filtrants drsquoaire amb adaptador facial)
d) Baixa resposta als tractaments prescrits
e) De comuacute acord entre professional i pacient
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
24 de 36
Annex 2 Codificacioacute de les siacutendromes de sensibilitzacioacute central segons la
Classificacioacute internacional de malalties
A Catalunya srsquoutilitzen els seguumlents sistemes de classificacioacute de malalties i codificacioacute
Als hospitals centres de salut mental i centres sociosanitaris usen la Classificacioacute
internacional de malalties 9a revisioacute Modificacioacute cliacutenica (CIM-9-MC) que eacutes la
traduccioacute al catalagrave de lrsquoobra International Classification of Diseases 9th revision
Clinical Modification (ICD-9-CM) que elabora i actualitza periogravedicament el govern dels
Estats Units
El 85 de centres drsquoatencioacute primagraveria utilitzen la CIM-10 la resta de primagraveria la CIM-
9-MC i CIAP
CIM-9-MC (9a edicioacute)
Catalunya
Patologia
Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple
Iacutendex
No
Codi
9953
Descriptor
Almiddotlegravergia no especificada
hipersensibilitat NE
idiosincragravesia NE
reaccioacute almiddotlegravergica NE
Fibromiagravelgia Siacute 7291 Miagravelgia i miositis no especificades
fibromiositis NE
Fatiga crogravenica Siacute 78071 Siacutendrome de fatiga crogravenica
NE no especificada
CIM-10 (edicioacute 2010)
Catalunya
Patologia
Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple
Iacutendex
No
Codi
T784
Descriptor
Almiddotlegravergia no especificada
hipersensibilitat NE
idiosincragravesia NE
reaccioacute almiddotlegravergica NE
Fibromiagravelgia
Siacute
M797
Fibromiagravelgia
fibromiositis
fibrositis
miofibrositis
Siacutendrome de fatiga crogravenica
Siacute G933 Siacutendrome de fatiga postviacuterica
encefalomielitis miagravelgica benigna
NE no especificada
A la CIM-9-MC ategraves que srsquoactualitza incloent-hi rigorosament tan sols el que srsquoha modificat en la versioacute original nord-americana no apareix ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo a lrsquoiacutendex sinoacute nomeacutes amb el mateix codi del tabulari (codi 9953) ja que fins ara aquests organismes (govern dels Estats Units i Organitzacioacute Mundial de la Salut) no han incorporat ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo com una entitat progravepia El setembre de 2014 el Ministeri de Sanitat Serveis Socials i Igualtat va decidir afegir a lrsquoiacutendex de la publicacioacute de la CIE-9-MC (versioacute castellana) el terme ldquosensibilidad quiacutemica muacuteltiplerdquo perograve quan se cerca al tabulari nomeacutes hi apareix ldquoalmiddotlegravergia no especificadardquo amb el codi 9953 Malgrat aquesta consideracioacute no srsquoha incorporat a cap altra versioacute castellana de la CIE ni a la CIE-10 (que srsquoutilitza en atencioacute primagraveria i mortalitat entre drsquoaltres ni tampoc a la CIE-10-MC que no estagrave en vigor perograve que srsquoimplantaragrave arreu de lrsquoEstat espanyol en un futur proper
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
25 de 36
Annex 3 Fitxes drsquoindicadors
INDICADORS D rsquoESTRUCTURA
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
E1 Existegravencia de referent a lrsquoEAP
pot ser metge o metgessa i infermer o infermera
Siacuteno
E2 Unitat drsquoexpertesa constituiumlda Siacuteno
E3 Existegravencia de coordinador o coordinadora de la UE Siacuteno
E4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida Siacuteno
E5 Espai comuacute de coordinacioacute
Identif icable en agenda organitzativa
Siacuteno
E6 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la FM Siacuteno
E7 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SFC Siacuteno
E8 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SQM Siacuteno
E9
Composicioacute de la UE
Especialista en medicina de famiacutelia
Especialista en medicina interna
Especialista en reumatologia
Especialista en psicologia
Especialista en rehabilitacioacute fisioteragravepia o treball ocupacional
Especialista en treball social
Especialista en infermeria
Altres professionals (pediatres neurogravelegs toxicogravelegs)
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
E10 Dedicacioacute dels professionals a la UE
en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal
Percentatge drsquohores a la UE del total hores (per professional)
E11 Agendes amb interconsultes virtuals Siacuteno
E12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals Siacuteno
E13 Espai sense quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute dels pacients o si no nrsquohi ha solucions alternatives
Siacuteno
E14
Professionals formats (en els uacuteltims dos anys) Professionals formats professionals candidats a rebre formacioacute
E15 Programa pacient expert en FM o SFC Siacuteno
E16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC Siacuteno
E17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC Siacuteno
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
26 de 36
INDICADORS DE PROCEacuteS
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
P1 Nombre de pacients nous per patologia Nombre de pacients nous per patologia en un any
P2 Nombre de pacients atesos per patologia Nombre de pacients atesos anualment per patologia
P3 Frequumlentacioacute a lrsquoAP per patologia Visitespacientany
P4 Percentatge de pacients derivats a UE Nombre de pacients derivats pacients atesos
P5 Nombre de primeres visites a UE
per tipus de professional i patologia
Nombre de primeres visites per patologia
P6 Nombre de visites successives a lrsquoAE
per tipus de professional i patologia
Nombre de visites successives per patologia
P7 Iacutendex de reiteracioacute per tipus de professional Visites successives primeres visites
P8 Nombre drsquointerconsultes virtuals per tipus de professional i patologia
Nombre d rsquo interconsultes virtuals per t ipus de professional i patologia
P9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista Temps mitjagrave de demora per a primera visita per especialitat
P10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (FiQ SF-36)
Pacients nous amb avaluacioacute pacients nous
P11 Grups psicoeducatius Nombre de grups (anual)
Nombre de sessions (anual)
Mitjana de participants
P12 Temps drsquoacceacutes a grup psicoeducatiu Mitjana de dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P13 Teragravepia cognitivoconductual Nombre de pacients (anual)
Nombre de sessions (anual)
Repetidorsnous pacients
P14 Temps drsquoacceacutes a teragravepia cognitivoconductual Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic Nombre de pacients (anual)
Nombre de sessions (anual)
Repetidorsnous pacients
P16 Temps drsquoacceacutes a teragravepia drsquoexercici fiacutesic Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P17 Temps drsquoacceacutes a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica
Mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute
P18 Altes drsquoUE per patologia
Nombre de pacients amb alta d rsquoUE pacients atesos per UE
P19 Cursos de formacioacute impartits Nombre de cursos (anual)
Mitjana de participants per sessioacute
P23 Difusioacute del coneixement en SSC Nombre d rsquoactes divulgatius anualment
P24 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients
Siacuteno
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
27 de 36
INDICADORS DE RESULTATS
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
R1 Variacioacute de la qualitat de vida (FiQ) i la repercussioacute funcional (SF-36) despreacutes de la intervencioacute
Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute
Diferegravencia entre l rsquoavaluacioacute de la qualitat de vida i en la repercussioacute funcional abans de la intervencioacute i despreacutes
R3 Iacutendex de satisfaccioacute dls pacients postintervencioacute
Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute
Diferegravencia en la satisfaccioacute de les pacients abans de la intervencioacute i despreacutes
R4 Nombre drsquoepisodis drsquoincapacitat temporal i durada de les mateixes
Srsquoespera una disminucioacute del nombre drsquoepisodis i de la durada mitjana
Diferegravencia interanual en el nombre d rsquoepisodis per pacient en edat laboral
Diferegravencia interanual en la durada mitjana dels episodis
Variacioacute interanual comparativa amb la resta d rsquoepisodis d rsquoincapacitat temporal per altres malalt ies musculoesquelegravetiques
R5 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos a les UE
Srsquoespera una reduccioacute de les visites a urgegravencies i a lrsquoAE
Diferegravencia interanual en les visites a urgegravencies per pacient
Diferegravencia interanual en la frequumlentacioacute a consultes externes per pacient
R6 Consums de fagravermacs ansioliacutetics
Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoansioliacutetics per pacient
Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoansioliacutet ics per pacient
R7 Consum fagravermacs analgegravesics
Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoanalgegravesics per pacient
Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoanalgegravesics per pacient
R8 Publicacions relacionades amb SSC en revistes indexades
Nombre de publicacions en revistes indexades (relacionades amb SSC)
R9 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament per a R+D
Memograveria anual en quegrave consti la participacioacute en grups de recerca l rsquoobtencioacute de financcedilament en beques competit ives o similars
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
28 de 36
Annex 4 Manual de declaracioacute de la idoneiumltat
INTRODUCCIOacute
La declaracioacute drsquoidoneiumltat eacutes un instrument de gestioacute de la qualitat que permet verificar el grau drsquoassoliment dels nivells drsquoexigegravencia que es consideren ograveptims en termes de qualitat Eacutes un proceacutes iteratiu amb una periodicitat preestablerta i sotmegraves a un procediment de preparacioacute i execucioacute homogenis de tal manera que permet la comparacioacute de la mateixa unitat que cal avaluar en el temps o amb altres unitats amb criteris drsquoavaluacioacute idegraventics
En aquest cas les unitats que srsquohan de declarar idogravenies soacuten les unitats drsquoexpertesa descrites en el Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquest manual teacute com a objectiu respondre a la pregunta de com srsquoha de dur a terme el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats esmentades
Quegrave srsquoha drsquoavaluar
Srsquohan drsquoavaluar totes aquelles unitats drsquoexpertesa (UE) pertanyents a institucions integrades en el sistema sanitari integral drsquoutilitzacioacute puacuteblica de Catalunya (SISCAT) que hagin optat a desenvolupar les funcions progravepies drsquoaquestes unitats en un territori determinat i reconegut pel Departament de Salut i el CatSalut
La declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquoUE externes al SISCAT ha de seguir un proceacutes idegraventic encara que no ha de suposar cap vinculacioacute amb el sistema de financcedilament i provisioacute puacuteblica
Com srsquoaccedeix a la declaracioacute
Procediment de la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
El CatSalut a traveacutes de les seves regions sanitagraveries ha drsquoidentificar les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendrome de sensibilitzacioacute central (SCC) de cobertura puacuteblica del seu territori i els ha de proposar que iniciiumln la tramitacioacute per solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat i nrsquoha drsquoinformar la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)
La Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques de la DGOPRS srsquoha de posar en contacte amb les unitats esmentades per tal drsquoestablir el calendari per a lrsquoavaluacioacute Pregraveviament a la visita drsquoauditoria la UE ha de solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat En un termini no superior a un mes des de la recepcioacute formal de la solmiddotlicitud un equip avaluador extern del mateix Departament ha de consensuar amb el coordinador o coordinadora de la UE solmiddotlicitant el dia i el proceacutes drsquoavaluacioacute que cal dur a terme
La visita drsquoavaluacioacute srsquoha de dur a terme sobre la base dels criteris aprovats per la Resolucioacute SLT13792016 de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central que emet un informe sobre la mategraveria
Lrsquoinforme srsquoha de sotmetre a audiegravencia de la unitat avaluada que pot presentar almiddotlegacions en els deu dies naturals seguumlents a comptar de la recepcioacute de lrsquoinforme Estudiades les almiddotlegacions si nrsquohi ha la
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
29 de 36
Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques (SGAIAS) ha drsquoemetre lrsquoinforme final que ha de fer arribar a la DGOPRS
Aquest informe final ha de ser valorat en una comissioacute del Departament de Salut constituiumlda per representants de la Subdireccioacute General drsquoOrdenacioacute i Qualitat Sanitagraveries i Farmacegraveutiques la SGAIAS i un representant del CatSalut que ha de fer la proposta drsquoidoneiumltat a la DGOPRS en el cas de compliment
La DGOPRS ha drsquoemetre una declaracioacute drsquoidoneiumltat com a unitat drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquesta declaracioacute pot incloure un pla de millora dels punts pendents aixiacute com el termini per resoldrersquols Un cop finalitzat el termini establert personal de la SGAIAS ha de comprovar si srsquohan resolt els punts pendents
Les UE declarades idogravenies ho poden anunciar
Cada quant eacutes necessari avaluar la idoneiumltat drsquouna unitat drsquoexpertesa
La declaracioacute drsquoidoneiumltat es concedeix per un periacuteode de tres anys passat el qual cal renovar-la seguint el mateix procediment ja expressat pregraveviament
En el cas de tractar-se drsquouna declaracioacute condicionada a un pla de millora la mateixa declaracioacute ha de determinar la vigegravencia drsquoaquest pla i eacutes necessari fer en el termini meacutes breu possible totes les accions que permetin la concessioacute definitiva amb el proceacutes previ drsquoauditoria externa
La memograveria anual preceptiva ha de revisar lrsquoestat de situacioacute de la UE respecte al compliment dels requisits dels estagravendards del model drsquoavaluacioacute
En tot moment el Departament de Salut pot determinar la realitzacioacute drsquouna auditoria externa a qualsevol UE sense preaviacutes i pot suspendre temporalment o definitivament la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE
Com es fa el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat
Un cop enviada la solmiddotlicitud a la DGOPRS lrsquoequip auditor del Departament srsquoha de posar en contacte amb el coordinador o coordinadora de la UE amb qui han de pactar la data i lrsquoagenda de lrsquoauditoria
El coordinador o coordinadora ha de posar a disposicioacute de lrsquoauditoria tota aquella informacioacute documental que permeti verificar els requeriments de la declaracioacute drsquoidoneiumltat En concret
- Memograveries anuals (de tres anys)
- Registres drsquoactivitat
- Quadre de comandament
- Manual de procediments i protocols de la UE
- Actes de les reunions de coordinacioacute de la UE
- Actes de les reunions amb els referents dels EAP
- Acceacutes a les histograveries cliacuteniques de pacients atesos en el darrer trimestre
- Resultats de les enquestes a pacients
Lrsquoauditor o auditora inicia lrsquoauditoria presentant-se a la direccioacute del centre
Nrsquoha de revisar la documentacioacute i les histograveries cliacuteniques en presegravencia del coordinador o coordinadora de la UE
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
30 de 36
Els caps de liacutenia assistencial i uns representants dels EAP de lrsquoagraverea de referegravencia de la UE han de mantenir una entrevista conjunta amb lrsquoauditor o auditora
Lrsquoauditor o auditora ha de revisar els espais fiacutesics on desenvolupa lrsquoactivitat la UE i les agendes de programacioacute
Lrsquoauditor o auditora ha de presentar un informe verbal provisional a la direccioacute del centre i al coordinador o coordinadora amb les seves conclusions principals
El centre pot recusar lrsquoauditor o auditora assignada pregraveviament o posteriorment a la realitzacioacute de lrsquoauditoria sempre que ho faci de manera argumentada El director o directora general drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria ha de determinar si la recusacioacute es fa executiva o no
Quegrave i com srsquoavaluen els estagravendards
Lrsquoauditoria avalua els 22 estagravendards que es preveuen en el seguumlent quadre Cada estagravendard es puntua del 0 al 4
PUNTUACIOacute CRITERI
0 Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable
1 Evidegravencia en fase inicial
2 Evidegravencia objectiva perograve incompleta
3 Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada
4 Evidegravencia completa implantacioacute finalitzada
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones
afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
31 de 36
CRITERIESTANDARD DESCRIPCIO EVIDEgraveNCIA SQN
LIDERATGE
1 La Unitat drsquoExpertesa (UE) estagrave formalment constituiumlda i reconeguda en lrsquoorganitzacioacute
La UE estagrave reconeguda formalment per lorganitzacioacute El Departament tambeacute lha reconeguda expliacutecitament i CatSalut lha contemplat en el seu contracteprograma
Document dacreditacioacute per part del Departament i constatacioacute en el contracteprograma amb CatSalut
X
2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta a lrsquoorganigrama funcional
La UE consta en lorganigrama assistencial de la institucioacute i aquest eacutes vigent La UE forma part de la cartera de serveis
Organigrama assistencial Cartera de serveis de la institucioacute
3 La UE estagrave liderada per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per part de lrsquoorganitzacioacute
Existeix la figura del coordinador i les seves funcions i competegravencies estan descrites
Nomenament o similar designant a una persona concreta Descripcioacute del Lloc de treball
X
PLANIFICACIO
4 La UE te expliacutecitament descrita la seva cartera de serveis La UE explicita per escrit els agravembits assistencials en quegrave actua les seves funcions i competegravencies i la relacioacute de serveis que presta
Procediment vigent i actualitzat en quegrave es detallen els aspectes inclosos en lestagravendard
X
5 La UE te explicitada la seva agraverea de referegravencia A cada UE li correspon una agraverea de referegravencia poblacional en quegrave diferents dispositius assistencials constitueixen la xarxa datencioacute a la SSC en aquest territori
Document actualitzat que delimita lagraverea de referegravencia de la UE amb explicitacioacute de les ABS que inclou i els dispositius assistencials existents
X
GESTIO DE LES PERSONES
6 La UE te identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que actuaran de forma multidisciplinar
Les UE disposen dun referent cliacutenic clarament definit i identificable per a cadascuna de les liacutenies assistencials per a les que estagrave acreditada Poden coincidir en una mateixa persona o amb la figura del coordinador o coordinadora
Identificacioacute fefaent dels referents de liacutenia assistencial
7 La UE explicita (drsquoacord amb el model drsquoatencioacute aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball sobre la mategraveria
La UE disposa dun procediment escrit en el que detalla quines soacuten les liacutenies assistencials els equips multidisciplinars que les integren lrsquoorganitzacioacute funcional i les dedicacions dels seus professionals
Existegravencia del procediment adequacioacute del contingut a la realitat observada i revisioacute
dagendes X
8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels professionals que la integren
Els professionals de la UE srsquohaurien de mantenir actualitzats quant al maneig de les patologies a atendre Eacutes necessagraveria lrsquoexistegravencia dun pla de formacioacute a partir de la deteccioacute de les necessitats formatives individuals
Existegravencia deun pla de formacioacute individualitzat i de lrsquoexecucioacute drsquoacord amb la planificacioacute
ALIANCES
9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials
La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordina amb els EAP de la seva agraverea de referegravencia per a revisar-ne lrsquoactuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 17
Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords
X
10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria
Existegravencia dun pla de formacioacute i de lrsquoexecucioacute
drsquoacord amb la planificacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones
afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
32 de 36
11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial
Memograveria anual daccions realitzades
GESTIOacute DE PROCESSOS
12 La UE disposa de protocols de maneig de les diferents patologies tractades
Existegravencia dels protocols aprovats vigents i
actualitzats X
13 La UE disposa drsquoun procediment en quegrave explicita el seu funcionament intern
Existegravencia dels protocols aprovats vigents i
actualitzats X
14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats
Comprovacioacute de lrsquoestat de vigegravencia i
actualitzacioacute La revisioacute miacutenima ha de ser a tres anys
15 Els protocols i procediments srsquohan consensuat amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents
16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics
Revisioacute del quadre comandament Revisioacute de les
histograveries cliacuteniques (miacutenim 10 HC del darrer trimestre)
X
17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna
La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordini amb els equips propis per revisar la seva actuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 9
Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords
X
GESTIOacute DELS RECURSOS
18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per lrsquoabordatge dels pacients afectes de la siacutendrome de sensibilitzacioacute quiacutemica muacuteltiple (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)
En el protocol es detallen les mesures estructurals i funcionals que tendeixen a respectar al magravexim possible levitacioacute de circumstagravencies provocadores en la SQM
Verificacioacute de lexistegravencia del protocol i la implementacioacute pragravectica
RESULTATS
19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoefectivitat i la qualitat dels processos assistencials
Per cada indicador la UE hauria de concretar el resultat esperat en el periacuteode analitzat El conjunt dindicadors haurien de constituir el quadre de comandament de la UE
Existegravencia del quadre de comandament verificacioacute de la fixacioacute de les mesures esperades
per al periacuteode X
20 La UE disposa drsquoinstruments per a la mesura de la satisfaccioacute dels pacients
Amb una periodicitat miacutenima anual la UE hauria davaluar el grau de satisfaccioacute dels pacients
Verificacioacute del quumlestionari i els darrers resultats Verificacioacute dels resultats i de les iniciatives de
millora a partir drsquoaquests resultats
21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per a millorar-los
Disposar dels instruments davaluacioacute no en garanteix la utilitat La UE hauria davaluar periogravedicament els seus resultats analitzant-los i determinant a partir drsquoaquests resultats els objectius de millora
Verificar si els objectius de millora es troben explicitats i si sha actuat per a dur-los a terme
22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute el CatSalut i el Departament de Salut
Verificacioacute de la darrera edicioacute de la Memograveria
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
33 de 36
Com srsquoaconsegueix la declaracioacute drsquoidoneiumltat
El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els estagravendards drsquoobligat compliment (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per obtenir el certificat drsquoidoneiumltat
Lrsquoatorgament de la certificacioacute condicionada genera lrsquoobligatorietat de presentar en el termini drsquoun mes des de lrsquoatorgament un pla de millora especiacuteficament orientat a assolir els requeriments necessaris
Davant de la resolucioacute de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria el Centre pot solmiddotlicitar una revisioacute drsquoaquesta resolucioacute aportant les dades objectives que la sustenten
Es pot perdre la idoneiumltat
Per causes objectives i informades al centre el Departament de Salut pot suspendre la declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquouna UE amb caragravecter temporal o definitiu
Com es pot donar publicitat a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la unitat drsquoexpertesa
El Departament de Salut determina els criteris de publicitat del fet drsquoobtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE per a tots els mitjans de publicitat i suports
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
34 de 36
Annex 5 Pla de formacioacute
Si beacute cada UE ha de tenir un pla de formacioacute territorial des del Departament de Salut
srsquoha elaborat un pla de formacioacute dirigit als professionals que hi intervenen en especial
els de lrsquoatencioacute primagraveria Aquest pla formatiu es desenvolupa amb la colmiddotlaboracioacute de la
Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitagraveria
Objectiu general intensificar els coneixements que tenen els professionals de lrsquoatencioacute
primagraveria en lrsquoabordatge de la siacutendrome de fibromiagravelgia i drsquoaltres SSC afins i promoure
la integracioacute assistencial en lrsquoabordatge drsquoaquesta patologia
Els objectius especiacutefics drsquoaquest pla soacuten els seguumlents
1 Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que actuiuml com a
contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus companys
2 Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) sobre els trets
principals per a lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements
3 Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de cada EAP
en lrsquoabordatge de les SSC
Els continguts drsquoaquest pla formatiu soacuten els seguumlents
El model drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC i el Pla operatiu per a
lrsquoatencioacute de les SSC del Departament de Salut
Principals definicions diagnogravestiques de les malalties de les SCC
Atencioacute primagraveria com a primer contacte dels pacients amb una SSC
El dolor crogravenic generalitzat a lrsquoAPS avaluacioacute inicial anamnesi
Classificacioacute de les SSC
o Conegraveixer els criteris diagnogravestics de les SSC
Conegraveixer lrsquoabordatge terapegraveutic de les SSC
Mesures organitzatives (seguiment derivacions) en lrsquoatencioacute a les SSC
o Conegraveixer els criteris de derivacioacute de les SSC
o Seguiment de les SSC
Estrategravegia formativa
El Pla de formacioacute consta de dues estrategravegies diferenciades
1 Tallers de formacioacute de formadors (TFF) per a lrsquoAP
Objectius 1 i 2
o Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que
actuiuml com a contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus
companys
o Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) en
lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
35 de 36
Metodologia
o Tallers de casos cliacutenics de quatre hores que srsquohan de fer a les
persones identificades com a referents dels EAP en malalties
osteomusculars
o Aquests tallers es repliquen a cada EAP en un format de dues hores
a la resta de professionals dels EAP
2 Disseny drsquoun curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a un
professional per cada EAP
Objectiu 3
o Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de
cada EAP en lrsquoabordatge de les SSC
Metodologia
o Curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a
un professional per cada EAP
El Comitegrave Cliacutenic sobre les SSC del Departament de Salut pot aportar actualitzacions
novetats io suggeriments als plans de formacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
17 de 36
del grau de compliment drsquoaquests criteris que dugui a terme lrsquoogravergan competent en mategraveria
drsquoavaluacioacute i inspeccioacute sanitagraveries i farmacegraveutiques del Departament de Salut La declaracioacute de
la idoneiumltat de les UE les atorgaragrave el Departament de Salut a traveacutes de la Direccioacute General
drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)
Les avaluacions triennals les ha de fer el Departament de Salut amb els seus propis recursos
61 Estagravendards per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat
Els estagravendards consensuats amb el grup drsquoexperts publicats en el document esmentat meacutes
amunt (Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica
Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Direccioacute general drsquoOrdenacioacute i
Regulacioacute Sanitagraveries copy 2015 Generalitat de Catalunya Departament de Salut) srsquoordenen
segons una estructura similar a la proposada en el model EFQM (European Foundation for
Quality Management) El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els
estagravendards de compliment obligat (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per
obtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat
Els estagravendards es presenten a continuacioacute
LIDERATGE
1 La UE estagrave formalment constituiumlda i eacutes reconeguda per lrsquoorganitzacioacute
2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta en lrsquoorganigrama funcional
3 La UE estagrave dirigida per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per lrsquoorganitzacioacute
PLANIFICACIOacute
4 La UE teacute descrita expliacutecitament la cartera de serveis
5 La UE teacute explicitada lrsquoagraverea de referegravencia
GESTIOacute DE PERSONES
6 La UE teacute identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que han drsquoactuar de manera multidisciplinagraveria
7 La UE explicita (drsquoacord amb el Pla operatiu aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball la respecten
8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute adreccedilat als professionals que la integren
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
18 de 36
ALIANCES
9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent-hi els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials
10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria
11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial
GESTIOacute DE PROCESSOS
12 La UE disposa de protocols drsquoabordatge de les diferents patologies tractades
13 La UE disposa drsquoun procediment en el qual explicita el funcionament intern
14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats
15 Els protocols i procediments han estat consensuats amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents
16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics
17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna i amb els professionals de lrsquoatencioacute primagraveria
GESTIOacute DE RECURSOS
18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per a lrsquoabordatge dels pacients afectats per la SQM (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)
RESULTATS
19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoeficagravecia i la qualitat dels processos assistencials
20 La UE disposa drsquoinstruments per al mesurament de la satisfaccioacute dels pacients
21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per millorar-los
22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute i la Comissioacute de Seguiment
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
19 de 36
Els estagravendards srsquohan drsquoavaluar identificant per a cadascun el grau de compliment i es
categoritzen en
0- Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable
1- Evidegravencia en fase inicial
2- Evidegravencia objectiva perograve incompleta
3- Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada
4- Evidegravencia completa implantacioacute completa
A lrsquoannex 4 es presenta el Manual drsquoavaluacioacute en el qual srsquoexpliciten els criteris drsquoevidegravencia
per demostrar i eacutes la guia fonamental drsquoauditoria
7 Sistema de pagament
El model de contractacioacute per a lrsquoatencioacute a aquestes patologies crograveniques ha de ser meacutes
integrat i srsquoha drsquoestructurar al voltant dels ciutadans per aquest motiu es proposa lrsquoexistegravencia
del Programa de siacutendromes de sensibilitzacioacute central
La contractacioacute drsquoaquest Programa srsquoha drsquoenfocar no en una uacutenica liacutenia drsquoatencioacute sinoacute posant
egravemfasi en la consecucioacute de resultats en salut i accessibilitat per aixograve el Programa pot pivotar
tant sobre equips drsquoatencioacute familiar i comunitagraveria com en equips drsquoatencioacute especialitzada (en
els quals es consideren incloses totes les especialitats megravediques relacionades)
8 Recerca i innovacioacute
El coneixement generat en lrsquoagravembit de la recerca en salut ha estat la base per a una autegraventica
transformacioacute en la manera drsquoentendre la salut i la malaltia tant pel que fa als determinants
com a les bases biologravegiques
Les prioritats temagravetiques del Pla estrategravegic de recerca i innovacioacute en salut 2016-2020 srsquoalineen
amb aquelles que estableix el Pla de salut 2016-2020 i inclou els problemes de salut crogravenics
prevalents com ara lrsquoobesitat i la diabetis les malalties oncologravegiques les cardiovasculars les
malalties respiratograveries les patologies psiquiagravetriques les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
les malalties degeneratives i les malalties relacionades amb lrsquoenvelliment de la poblacioacute
La recerca orientada cap a la persona implica a meacutes tenir les persones i les associacions de
pacients com a socis actius en la presa de decisions focalitzar la recerca en les prioritats
identificades per ells i millorar els resultats en salut i satisfaccioacute drsquoaquestes persones Per aixograve
cal garantir que la recerca tambeacute suposi una millora en la qualitat i lrsquoaccessibilitat a
lrsquoassistegravencia del conjunt de la poblacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
20 de 36
9 Referegravencies bibliogragravefiques
Agegravencia drsquoInformacioacute Avaluacioacute i Qualitat en Salut Servei Catalagrave de la Salut Departament de Salut Grup de treball sobre fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica Fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica recomanacions sobre el diagnogravestic i tractament Barcelona Generalitat de Catalunya 2011 Andersson L Claeson AS Dantoft TM Skovbjerg S Lind N Nordin S Chemosensory perception symptoms and autonomic responses during chemical exposure in multiple chemical sensitivity Int Arch Occup Environ Health 2016 Jan89(1)79-88 Barnig C de Blay F [Pathophysiology of multiple chemical sensitivity] Rev Mal Respir 2013 Jun30(6)446-50 Boomershine CS Fibromyalgia the prototypical central sensitivity syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)131-45 Bourke J Fibromyalgia and chronic fatigue syndrome management issues Adv Psychosom Med 2015 Mar3478-91 Carruthers BM Jain AK de Meirleir KL Peterson DL Klimas NG Lener A et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome clinical working case definition diagnostic and treatment protocols J Chronic Fatigue Syndrome 2003117-115 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas NG Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome consensus criteria J Intern Med 2011270327-338 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas N Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitis-adult amp paediatric international consensus primer for medical practitioners J Intern Med 2011 Oct270(4)327-38 Disponible a httpsacfsasnaudownloadme_international -consensus_ primer_for_medical-practitionerspdf [citat 11 febrer 2015] Clayton EW Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome an IOM report on redefining an illness JAMA 2015 Mar 17313(11)1101-2 Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic EncephalomyelitisChronic Fatigue Syndrome Board on the Health of Select Populations Institute of Medicine Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome redefining an illness Washington (DC) National Academies Press (US) 2015 Feb
Curriu M Carrillo J Massanella M Rigau J Alegre J et al Screening NK-B- and T-cell phenotype and function in patients suffering from chronic fatigue syndrome J Transl Med 20131168-81
Dantoft TM Andersson L Nordin S Skovbjerg S Chemical intolerance Curr Rheumatol Rev 201511(2)167-84 Docampo E Collado E Escaramis G Carbonell J Rivera J Vidal J et al Cluster analysis of clinical data identifies fibromyalgia subgroups PloS One 20138e74873-74880 Docampo E Escaramis G Gratacos M Villatoro S Puig A Kogevinas M et al Genome-wide analysis of single nucleotide polymorphisms and copy number variants in fibromyalgia suggest a role for the central nervous system Pain 20141551102-9 Falk Hvidberg M Brinth LS Olesen AV Petersen KD Ehlers L The health-related quality of life for patients with myalgic encephalomyelitis chronic fatigue syndrome (MECFS) PLoS One 2015 Jul 610(7)e0132421
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
21 de 36
Fleming KC Volcheck MM Central sensitization syndrome and the initial evaluation of a patient with fibromyalgia a review Rambam Maimonides Med J 2015 Apr6(2)e0020 Fukuda K Strauss SE Hickie I Sharpe MC Dobbins JG Komaroff A International Chronic Fatigue Syndrome Study Group The chronic fatigue syndrome a comprehensive approach to its definition and study Ann Intern Med 1994 Dec 15121(12)953-9 Ganiats TG Redefining the chronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 May 5162(9)653-4 Green CR Cowan P Elk R OrsquoNeil KM Rasmussen AL National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop advancing the research on myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)860-5 Haney E Smith MEB McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Diagnostic methods for myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)834-40 Heckman BW Mathew AR Carpenter MJ Treatment burden and treatment fatigue as barriers to health Curr Opin Psychol 2015 Oct 1531-36 Jason LA Barker K Brown A Pediatric myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Rev Health Care 2012 Jan 13(4)257-70 Komaroff AL Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a real illness Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)871-2
Lloyd AR Meer JW The long wait for a breakthrough in chronic fatigue syndrome BMJ 2015 May
5350h2087
Marques MM De Gucht V Gouveia MJ Leal I Maes S Differential effects of behavioural interventions with a graded physical activity component in patients suffering from chronic fatigue (syndrome) an updated systematic review and meta-analysis Clin Psychol Rev 2015 Aug40123-37 Masi AT Vincent A A historical and clinical perspective endorsing person-centered management of fibromyalgia syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)86-95 Miller RR Reid WD Mattman A Yamabayashi C Steiner T Parker S et al Submaximal exercise testing with near-infrared spectroscopy in myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome patients compared to healthy controls a case-control study J Transl Med 2015 May 2013159 Morris G Berk M Walder K Maes M Central pathways causing fatigue in neuro-inflammatory and autoimmune illnesses BMC Med 2015 Feb 61328 Nogueacute S Duentildeas A Ferrer A Fernaacutendez J Sensibilidad quiacutemica muacuteltiple Med Clin (Barc) 2011136(15)683ndash687
Nou model drsquoatencioacute a la fibromiagravelgia i la siacutendrome de fatiga crogravenica Barcelona Direccioacute General de Planificacioacute i Avaluacioacute Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2006
Pigatto PD Minoia C Ronchi A Brambilla L Ferrucci SM Spadari F et al Allergological and toxicological aspects in a multiple chemical sensitivity cohort Oxid Med Cell Longev 20132013356235
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
22 de 36
Saez-Francas N Valero S Calvo N Goma-i-Freixanet M Alegre J Fernaacutendez de Sevilla T et al Chronic fatigue syndrome and personality a case-control study using the alternative five factor model Psychiatry Res 2014 May 30216(3)373-8
Santamarina-Perez P Eiroa-Orosa FJ Rodriguez-Urrutia A Adil Qureshi Alegre J Neuropsychological impairment in females patients with chronic fatigue syndrome a preliminary study Appl Neuropsychol Adult 201421(2)120-7 Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2015 Smith ME Haney E McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Treatment of myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)841-50 Torpy BDJ Saranapala M Chronic fatigue syndrome A De Groot LJ Beck-Peccoz P Chrousos G Dungan K Grossman A Hershman JM et al editors Endotext [Internet] South Dartmouth (MA) MDTextcom Inc 2000-2014 Nov 20 Twisk FN A critical analysis of the proposal of the Institute of Medicine to replace myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome by a new diagnostic entity called systemic exertion intolerance disease Curr Med Res Opin 2015 Jul31(7)1333-47 Yunus MB Editorial review an update on central sensitivity syndromes and the issues of nosology and psychobiology Curr Rheumatol Rev 201511(2)70-85
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
23 de 36
10 Annexos
Annex 1 Criteris de derivacioacute a la unitat drsquoexpertesa
Criteris de derivacioacute de la fibromiagravelgia (FM)
a) Confirmacioacute de diagnogravestic en casos drsquoalta complexitat
b) Pacients que puguin beneficiar-se drsquouna intervencioacute terapegraveutica
c) Baixa resposta als tractaments prescrits
d) De comuacute acord entre professional i pacient
Criteris de derivacioacute de la siacutendrome de fatiga crogravenica (SFC)
a) Confirmacioacute diagnogravestica en casos dubtosos io drsquoalta complexitat
b) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica amb diverses malalties associades o que en el quumlestionari de qualitat de vida SF-36 obteacute en la puntuacioacute del rol fiacutesic unes puntuacions inferiors a 40 o que per la complexitat que teacute requereix un enfocament diagnogravestic i terapegraveutic multidisciplinari
c) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica drsquoinici simptomagravetic recent (menys de dos anys) cosa que permetragrave lrsquoinici de la teragravepia multicomponent
d) Baixa resposta als tractaments prescrits
e) De comuacute acord entre professional i pacient
Criteris de derivacioacute en siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple (SQM)
a) Pacient sense un diagnogravestic clar de SQM i en el qual es vol confirmar o descartar aquest diagnogravestic
b) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que empitjora de manera ragravepida i no controlada les seves intoleragravencies ambientals
c) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que srsquoha vist obligat a extremar les mesures per evitar les exposicions ambientals (per exemple canvi de domicili utilitzacioacute drsquoequips filtrants drsquoaire amb adaptador facial)
d) Baixa resposta als tractaments prescrits
e) De comuacute acord entre professional i pacient
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
24 de 36
Annex 2 Codificacioacute de les siacutendromes de sensibilitzacioacute central segons la
Classificacioacute internacional de malalties
A Catalunya srsquoutilitzen els seguumlents sistemes de classificacioacute de malalties i codificacioacute
Als hospitals centres de salut mental i centres sociosanitaris usen la Classificacioacute
internacional de malalties 9a revisioacute Modificacioacute cliacutenica (CIM-9-MC) que eacutes la
traduccioacute al catalagrave de lrsquoobra International Classification of Diseases 9th revision
Clinical Modification (ICD-9-CM) que elabora i actualitza periogravedicament el govern dels
Estats Units
El 85 de centres drsquoatencioacute primagraveria utilitzen la CIM-10 la resta de primagraveria la CIM-
9-MC i CIAP
CIM-9-MC (9a edicioacute)
Catalunya
Patologia
Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple
Iacutendex
No
Codi
9953
Descriptor
Almiddotlegravergia no especificada
hipersensibilitat NE
idiosincragravesia NE
reaccioacute almiddotlegravergica NE
Fibromiagravelgia Siacute 7291 Miagravelgia i miositis no especificades
fibromiositis NE
Fatiga crogravenica Siacute 78071 Siacutendrome de fatiga crogravenica
NE no especificada
CIM-10 (edicioacute 2010)
Catalunya
Patologia
Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple
Iacutendex
No
Codi
T784
Descriptor
Almiddotlegravergia no especificada
hipersensibilitat NE
idiosincragravesia NE
reaccioacute almiddotlegravergica NE
Fibromiagravelgia
Siacute
M797
Fibromiagravelgia
fibromiositis
fibrositis
miofibrositis
Siacutendrome de fatiga crogravenica
Siacute G933 Siacutendrome de fatiga postviacuterica
encefalomielitis miagravelgica benigna
NE no especificada
A la CIM-9-MC ategraves que srsquoactualitza incloent-hi rigorosament tan sols el que srsquoha modificat en la versioacute original nord-americana no apareix ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo a lrsquoiacutendex sinoacute nomeacutes amb el mateix codi del tabulari (codi 9953) ja que fins ara aquests organismes (govern dels Estats Units i Organitzacioacute Mundial de la Salut) no han incorporat ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo com una entitat progravepia El setembre de 2014 el Ministeri de Sanitat Serveis Socials i Igualtat va decidir afegir a lrsquoiacutendex de la publicacioacute de la CIE-9-MC (versioacute castellana) el terme ldquosensibilidad quiacutemica muacuteltiplerdquo perograve quan se cerca al tabulari nomeacutes hi apareix ldquoalmiddotlegravergia no especificadardquo amb el codi 9953 Malgrat aquesta consideracioacute no srsquoha incorporat a cap altra versioacute castellana de la CIE ni a la CIE-10 (que srsquoutilitza en atencioacute primagraveria i mortalitat entre drsquoaltres ni tampoc a la CIE-10-MC que no estagrave en vigor perograve que srsquoimplantaragrave arreu de lrsquoEstat espanyol en un futur proper
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
25 de 36
Annex 3 Fitxes drsquoindicadors
INDICADORS D rsquoESTRUCTURA
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
E1 Existegravencia de referent a lrsquoEAP
pot ser metge o metgessa i infermer o infermera
Siacuteno
E2 Unitat drsquoexpertesa constituiumlda Siacuteno
E3 Existegravencia de coordinador o coordinadora de la UE Siacuteno
E4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida Siacuteno
E5 Espai comuacute de coordinacioacute
Identif icable en agenda organitzativa
Siacuteno
E6 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la FM Siacuteno
E7 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SFC Siacuteno
E8 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SQM Siacuteno
E9
Composicioacute de la UE
Especialista en medicina de famiacutelia
Especialista en medicina interna
Especialista en reumatologia
Especialista en psicologia
Especialista en rehabilitacioacute fisioteragravepia o treball ocupacional
Especialista en treball social
Especialista en infermeria
Altres professionals (pediatres neurogravelegs toxicogravelegs)
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
E10 Dedicacioacute dels professionals a la UE
en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal
Percentatge drsquohores a la UE del total hores (per professional)
E11 Agendes amb interconsultes virtuals Siacuteno
E12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals Siacuteno
E13 Espai sense quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute dels pacients o si no nrsquohi ha solucions alternatives
Siacuteno
E14
Professionals formats (en els uacuteltims dos anys) Professionals formats professionals candidats a rebre formacioacute
E15 Programa pacient expert en FM o SFC Siacuteno
E16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC Siacuteno
E17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC Siacuteno
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
26 de 36
INDICADORS DE PROCEacuteS
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
P1 Nombre de pacients nous per patologia Nombre de pacients nous per patologia en un any
P2 Nombre de pacients atesos per patologia Nombre de pacients atesos anualment per patologia
P3 Frequumlentacioacute a lrsquoAP per patologia Visitespacientany
P4 Percentatge de pacients derivats a UE Nombre de pacients derivats pacients atesos
P5 Nombre de primeres visites a UE
per tipus de professional i patologia
Nombre de primeres visites per patologia
P6 Nombre de visites successives a lrsquoAE
per tipus de professional i patologia
Nombre de visites successives per patologia
P7 Iacutendex de reiteracioacute per tipus de professional Visites successives primeres visites
P8 Nombre drsquointerconsultes virtuals per tipus de professional i patologia
Nombre d rsquo interconsultes virtuals per t ipus de professional i patologia
P9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista Temps mitjagrave de demora per a primera visita per especialitat
P10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (FiQ SF-36)
Pacients nous amb avaluacioacute pacients nous
P11 Grups psicoeducatius Nombre de grups (anual)
Nombre de sessions (anual)
Mitjana de participants
P12 Temps drsquoacceacutes a grup psicoeducatiu Mitjana de dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P13 Teragravepia cognitivoconductual Nombre de pacients (anual)
Nombre de sessions (anual)
Repetidorsnous pacients
P14 Temps drsquoacceacutes a teragravepia cognitivoconductual Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic Nombre de pacients (anual)
Nombre de sessions (anual)
Repetidorsnous pacients
P16 Temps drsquoacceacutes a teragravepia drsquoexercici fiacutesic Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P17 Temps drsquoacceacutes a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica
Mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute
P18 Altes drsquoUE per patologia
Nombre de pacients amb alta d rsquoUE pacients atesos per UE
P19 Cursos de formacioacute impartits Nombre de cursos (anual)
Mitjana de participants per sessioacute
P23 Difusioacute del coneixement en SSC Nombre d rsquoactes divulgatius anualment
P24 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients
Siacuteno
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
27 de 36
INDICADORS DE RESULTATS
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
R1 Variacioacute de la qualitat de vida (FiQ) i la repercussioacute funcional (SF-36) despreacutes de la intervencioacute
Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute
Diferegravencia entre l rsquoavaluacioacute de la qualitat de vida i en la repercussioacute funcional abans de la intervencioacute i despreacutes
R3 Iacutendex de satisfaccioacute dls pacients postintervencioacute
Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute
Diferegravencia en la satisfaccioacute de les pacients abans de la intervencioacute i despreacutes
R4 Nombre drsquoepisodis drsquoincapacitat temporal i durada de les mateixes
Srsquoespera una disminucioacute del nombre drsquoepisodis i de la durada mitjana
Diferegravencia interanual en el nombre d rsquoepisodis per pacient en edat laboral
Diferegravencia interanual en la durada mitjana dels episodis
Variacioacute interanual comparativa amb la resta d rsquoepisodis d rsquoincapacitat temporal per altres malalt ies musculoesquelegravetiques
R5 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos a les UE
Srsquoespera una reduccioacute de les visites a urgegravencies i a lrsquoAE
Diferegravencia interanual en les visites a urgegravencies per pacient
Diferegravencia interanual en la frequumlentacioacute a consultes externes per pacient
R6 Consums de fagravermacs ansioliacutetics
Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoansioliacutetics per pacient
Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoansioliacutet ics per pacient
R7 Consum fagravermacs analgegravesics
Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoanalgegravesics per pacient
Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoanalgegravesics per pacient
R8 Publicacions relacionades amb SSC en revistes indexades
Nombre de publicacions en revistes indexades (relacionades amb SSC)
R9 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament per a R+D
Memograveria anual en quegrave consti la participacioacute en grups de recerca l rsquoobtencioacute de financcedilament en beques competit ives o similars
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
28 de 36
Annex 4 Manual de declaracioacute de la idoneiumltat
INTRODUCCIOacute
La declaracioacute drsquoidoneiumltat eacutes un instrument de gestioacute de la qualitat que permet verificar el grau drsquoassoliment dels nivells drsquoexigegravencia que es consideren ograveptims en termes de qualitat Eacutes un proceacutes iteratiu amb una periodicitat preestablerta i sotmegraves a un procediment de preparacioacute i execucioacute homogenis de tal manera que permet la comparacioacute de la mateixa unitat que cal avaluar en el temps o amb altres unitats amb criteris drsquoavaluacioacute idegraventics
En aquest cas les unitats que srsquohan de declarar idogravenies soacuten les unitats drsquoexpertesa descrites en el Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquest manual teacute com a objectiu respondre a la pregunta de com srsquoha de dur a terme el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats esmentades
Quegrave srsquoha drsquoavaluar
Srsquohan drsquoavaluar totes aquelles unitats drsquoexpertesa (UE) pertanyents a institucions integrades en el sistema sanitari integral drsquoutilitzacioacute puacuteblica de Catalunya (SISCAT) que hagin optat a desenvolupar les funcions progravepies drsquoaquestes unitats en un territori determinat i reconegut pel Departament de Salut i el CatSalut
La declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquoUE externes al SISCAT ha de seguir un proceacutes idegraventic encara que no ha de suposar cap vinculacioacute amb el sistema de financcedilament i provisioacute puacuteblica
Com srsquoaccedeix a la declaracioacute
Procediment de la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
El CatSalut a traveacutes de les seves regions sanitagraveries ha drsquoidentificar les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendrome de sensibilitzacioacute central (SCC) de cobertura puacuteblica del seu territori i els ha de proposar que iniciiumln la tramitacioacute per solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat i nrsquoha drsquoinformar la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)
La Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques de la DGOPRS srsquoha de posar en contacte amb les unitats esmentades per tal drsquoestablir el calendari per a lrsquoavaluacioacute Pregraveviament a la visita drsquoauditoria la UE ha de solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat En un termini no superior a un mes des de la recepcioacute formal de la solmiddotlicitud un equip avaluador extern del mateix Departament ha de consensuar amb el coordinador o coordinadora de la UE solmiddotlicitant el dia i el proceacutes drsquoavaluacioacute que cal dur a terme
La visita drsquoavaluacioacute srsquoha de dur a terme sobre la base dels criteris aprovats per la Resolucioacute SLT13792016 de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central que emet un informe sobre la mategraveria
Lrsquoinforme srsquoha de sotmetre a audiegravencia de la unitat avaluada que pot presentar almiddotlegacions en els deu dies naturals seguumlents a comptar de la recepcioacute de lrsquoinforme Estudiades les almiddotlegacions si nrsquohi ha la
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
29 de 36
Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques (SGAIAS) ha drsquoemetre lrsquoinforme final que ha de fer arribar a la DGOPRS
Aquest informe final ha de ser valorat en una comissioacute del Departament de Salut constituiumlda per representants de la Subdireccioacute General drsquoOrdenacioacute i Qualitat Sanitagraveries i Farmacegraveutiques la SGAIAS i un representant del CatSalut que ha de fer la proposta drsquoidoneiumltat a la DGOPRS en el cas de compliment
La DGOPRS ha drsquoemetre una declaracioacute drsquoidoneiumltat com a unitat drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquesta declaracioacute pot incloure un pla de millora dels punts pendents aixiacute com el termini per resoldrersquols Un cop finalitzat el termini establert personal de la SGAIAS ha de comprovar si srsquohan resolt els punts pendents
Les UE declarades idogravenies ho poden anunciar
Cada quant eacutes necessari avaluar la idoneiumltat drsquouna unitat drsquoexpertesa
La declaracioacute drsquoidoneiumltat es concedeix per un periacuteode de tres anys passat el qual cal renovar-la seguint el mateix procediment ja expressat pregraveviament
En el cas de tractar-se drsquouna declaracioacute condicionada a un pla de millora la mateixa declaracioacute ha de determinar la vigegravencia drsquoaquest pla i eacutes necessari fer en el termini meacutes breu possible totes les accions que permetin la concessioacute definitiva amb el proceacutes previ drsquoauditoria externa
La memograveria anual preceptiva ha de revisar lrsquoestat de situacioacute de la UE respecte al compliment dels requisits dels estagravendards del model drsquoavaluacioacute
En tot moment el Departament de Salut pot determinar la realitzacioacute drsquouna auditoria externa a qualsevol UE sense preaviacutes i pot suspendre temporalment o definitivament la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE
Com es fa el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat
Un cop enviada la solmiddotlicitud a la DGOPRS lrsquoequip auditor del Departament srsquoha de posar en contacte amb el coordinador o coordinadora de la UE amb qui han de pactar la data i lrsquoagenda de lrsquoauditoria
El coordinador o coordinadora ha de posar a disposicioacute de lrsquoauditoria tota aquella informacioacute documental que permeti verificar els requeriments de la declaracioacute drsquoidoneiumltat En concret
- Memograveries anuals (de tres anys)
- Registres drsquoactivitat
- Quadre de comandament
- Manual de procediments i protocols de la UE
- Actes de les reunions de coordinacioacute de la UE
- Actes de les reunions amb els referents dels EAP
- Acceacutes a les histograveries cliacuteniques de pacients atesos en el darrer trimestre
- Resultats de les enquestes a pacients
Lrsquoauditor o auditora inicia lrsquoauditoria presentant-se a la direccioacute del centre
Nrsquoha de revisar la documentacioacute i les histograveries cliacuteniques en presegravencia del coordinador o coordinadora de la UE
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
30 de 36
Els caps de liacutenia assistencial i uns representants dels EAP de lrsquoagraverea de referegravencia de la UE han de mantenir una entrevista conjunta amb lrsquoauditor o auditora
Lrsquoauditor o auditora ha de revisar els espais fiacutesics on desenvolupa lrsquoactivitat la UE i les agendes de programacioacute
Lrsquoauditor o auditora ha de presentar un informe verbal provisional a la direccioacute del centre i al coordinador o coordinadora amb les seves conclusions principals
El centre pot recusar lrsquoauditor o auditora assignada pregraveviament o posteriorment a la realitzacioacute de lrsquoauditoria sempre que ho faci de manera argumentada El director o directora general drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria ha de determinar si la recusacioacute es fa executiva o no
Quegrave i com srsquoavaluen els estagravendards
Lrsquoauditoria avalua els 22 estagravendards que es preveuen en el seguumlent quadre Cada estagravendard es puntua del 0 al 4
PUNTUACIOacute CRITERI
0 Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable
1 Evidegravencia en fase inicial
2 Evidegravencia objectiva perograve incompleta
3 Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada
4 Evidegravencia completa implantacioacute finalitzada
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones
afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
31 de 36
CRITERIESTANDARD DESCRIPCIO EVIDEgraveNCIA SQN
LIDERATGE
1 La Unitat drsquoExpertesa (UE) estagrave formalment constituiumlda i reconeguda en lrsquoorganitzacioacute
La UE estagrave reconeguda formalment per lorganitzacioacute El Departament tambeacute lha reconeguda expliacutecitament i CatSalut lha contemplat en el seu contracteprograma
Document dacreditacioacute per part del Departament i constatacioacute en el contracteprograma amb CatSalut
X
2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta a lrsquoorganigrama funcional
La UE consta en lorganigrama assistencial de la institucioacute i aquest eacutes vigent La UE forma part de la cartera de serveis
Organigrama assistencial Cartera de serveis de la institucioacute
3 La UE estagrave liderada per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per part de lrsquoorganitzacioacute
Existeix la figura del coordinador i les seves funcions i competegravencies estan descrites
Nomenament o similar designant a una persona concreta Descripcioacute del Lloc de treball
X
PLANIFICACIO
4 La UE te expliacutecitament descrita la seva cartera de serveis La UE explicita per escrit els agravembits assistencials en quegrave actua les seves funcions i competegravencies i la relacioacute de serveis que presta
Procediment vigent i actualitzat en quegrave es detallen els aspectes inclosos en lestagravendard
X
5 La UE te explicitada la seva agraverea de referegravencia A cada UE li correspon una agraverea de referegravencia poblacional en quegrave diferents dispositius assistencials constitueixen la xarxa datencioacute a la SSC en aquest territori
Document actualitzat que delimita lagraverea de referegravencia de la UE amb explicitacioacute de les ABS que inclou i els dispositius assistencials existents
X
GESTIO DE LES PERSONES
6 La UE te identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que actuaran de forma multidisciplinar
Les UE disposen dun referent cliacutenic clarament definit i identificable per a cadascuna de les liacutenies assistencials per a les que estagrave acreditada Poden coincidir en una mateixa persona o amb la figura del coordinador o coordinadora
Identificacioacute fefaent dels referents de liacutenia assistencial
7 La UE explicita (drsquoacord amb el model drsquoatencioacute aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball sobre la mategraveria
La UE disposa dun procediment escrit en el que detalla quines soacuten les liacutenies assistencials els equips multidisciplinars que les integren lrsquoorganitzacioacute funcional i les dedicacions dels seus professionals
Existegravencia del procediment adequacioacute del contingut a la realitat observada i revisioacute
dagendes X
8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels professionals que la integren
Els professionals de la UE srsquohaurien de mantenir actualitzats quant al maneig de les patologies a atendre Eacutes necessagraveria lrsquoexistegravencia dun pla de formacioacute a partir de la deteccioacute de les necessitats formatives individuals
Existegravencia deun pla de formacioacute individualitzat i de lrsquoexecucioacute drsquoacord amb la planificacioacute
ALIANCES
9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials
La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordina amb els EAP de la seva agraverea de referegravencia per a revisar-ne lrsquoactuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 17
Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords
X
10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria
Existegravencia dun pla de formacioacute i de lrsquoexecucioacute
drsquoacord amb la planificacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones
afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
32 de 36
11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial
Memograveria anual daccions realitzades
GESTIOacute DE PROCESSOS
12 La UE disposa de protocols de maneig de les diferents patologies tractades
Existegravencia dels protocols aprovats vigents i
actualitzats X
13 La UE disposa drsquoun procediment en quegrave explicita el seu funcionament intern
Existegravencia dels protocols aprovats vigents i
actualitzats X
14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats
Comprovacioacute de lrsquoestat de vigegravencia i
actualitzacioacute La revisioacute miacutenima ha de ser a tres anys
15 Els protocols i procediments srsquohan consensuat amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents
16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics
Revisioacute del quadre comandament Revisioacute de les
histograveries cliacuteniques (miacutenim 10 HC del darrer trimestre)
X
17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna
La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordini amb els equips propis per revisar la seva actuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 9
Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords
X
GESTIOacute DELS RECURSOS
18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per lrsquoabordatge dels pacients afectes de la siacutendrome de sensibilitzacioacute quiacutemica muacuteltiple (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)
En el protocol es detallen les mesures estructurals i funcionals que tendeixen a respectar al magravexim possible levitacioacute de circumstagravencies provocadores en la SQM
Verificacioacute de lexistegravencia del protocol i la implementacioacute pragravectica
RESULTATS
19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoefectivitat i la qualitat dels processos assistencials
Per cada indicador la UE hauria de concretar el resultat esperat en el periacuteode analitzat El conjunt dindicadors haurien de constituir el quadre de comandament de la UE
Existegravencia del quadre de comandament verificacioacute de la fixacioacute de les mesures esperades
per al periacuteode X
20 La UE disposa drsquoinstruments per a la mesura de la satisfaccioacute dels pacients
Amb una periodicitat miacutenima anual la UE hauria davaluar el grau de satisfaccioacute dels pacients
Verificacioacute del quumlestionari i els darrers resultats Verificacioacute dels resultats i de les iniciatives de
millora a partir drsquoaquests resultats
21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per a millorar-los
Disposar dels instruments davaluacioacute no en garanteix la utilitat La UE hauria davaluar periogravedicament els seus resultats analitzant-los i determinant a partir drsquoaquests resultats els objectius de millora
Verificar si els objectius de millora es troben explicitats i si sha actuat per a dur-los a terme
22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute el CatSalut i el Departament de Salut
Verificacioacute de la darrera edicioacute de la Memograveria
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
33 de 36
Com srsquoaconsegueix la declaracioacute drsquoidoneiumltat
El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els estagravendards drsquoobligat compliment (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per obtenir el certificat drsquoidoneiumltat
Lrsquoatorgament de la certificacioacute condicionada genera lrsquoobligatorietat de presentar en el termini drsquoun mes des de lrsquoatorgament un pla de millora especiacuteficament orientat a assolir els requeriments necessaris
Davant de la resolucioacute de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria el Centre pot solmiddotlicitar una revisioacute drsquoaquesta resolucioacute aportant les dades objectives que la sustenten
Es pot perdre la idoneiumltat
Per causes objectives i informades al centre el Departament de Salut pot suspendre la declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquouna UE amb caragravecter temporal o definitiu
Com es pot donar publicitat a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la unitat drsquoexpertesa
El Departament de Salut determina els criteris de publicitat del fet drsquoobtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE per a tots els mitjans de publicitat i suports
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
34 de 36
Annex 5 Pla de formacioacute
Si beacute cada UE ha de tenir un pla de formacioacute territorial des del Departament de Salut
srsquoha elaborat un pla de formacioacute dirigit als professionals que hi intervenen en especial
els de lrsquoatencioacute primagraveria Aquest pla formatiu es desenvolupa amb la colmiddotlaboracioacute de la
Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitagraveria
Objectiu general intensificar els coneixements que tenen els professionals de lrsquoatencioacute
primagraveria en lrsquoabordatge de la siacutendrome de fibromiagravelgia i drsquoaltres SSC afins i promoure
la integracioacute assistencial en lrsquoabordatge drsquoaquesta patologia
Els objectius especiacutefics drsquoaquest pla soacuten els seguumlents
1 Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que actuiuml com a
contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus companys
2 Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) sobre els trets
principals per a lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements
3 Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de cada EAP
en lrsquoabordatge de les SSC
Els continguts drsquoaquest pla formatiu soacuten els seguumlents
El model drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC i el Pla operatiu per a
lrsquoatencioacute de les SSC del Departament de Salut
Principals definicions diagnogravestiques de les malalties de les SCC
Atencioacute primagraveria com a primer contacte dels pacients amb una SSC
El dolor crogravenic generalitzat a lrsquoAPS avaluacioacute inicial anamnesi
Classificacioacute de les SSC
o Conegraveixer els criteris diagnogravestics de les SSC
Conegraveixer lrsquoabordatge terapegraveutic de les SSC
Mesures organitzatives (seguiment derivacions) en lrsquoatencioacute a les SSC
o Conegraveixer els criteris de derivacioacute de les SSC
o Seguiment de les SSC
Estrategravegia formativa
El Pla de formacioacute consta de dues estrategravegies diferenciades
1 Tallers de formacioacute de formadors (TFF) per a lrsquoAP
Objectius 1 i 2
o Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que
actuiuml com a contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus
companys
o Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) en
lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
35 de 36
Metodologia
o Tallers de casos cliacutenics de quatre hores que srsquohan de fer a les
persones identificades com a referents dels EAP en malalties
osteomusculars
o Aquests tallers es repliquen a cada EAP en un format de dues hores
a la resta de professionals dels EAP
2 Disseny drsquoun curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a un
professional per cada EAP
Objectiu 3
o Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de
cada EAP en lrsquoabordatge de les SSC
Metodologia
o Curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a
un professional per cada EAP
El Comitegrave Cliacutenic sobre les SSC del Departament de Salut pot aportar actualitzacions
novetats io suggeriments als plans de formacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
18 de 36
ALIANCES
9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent-hi els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials
10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria
11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial
GESTIOacute DE PROCESSOS
12 La UE disposa de protocols drsquoabordatge de les diferents patologies tractades
13 La UE disposa drsquoun procediment en el qual explicita el funcionament intern
14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats
15 Els protocols i procediments han estat consensuats amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents
16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics
17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna i amb els professionals de lrsquoatencioacute primagraveria
GESTIOacute DE RECURSOS
18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per a lrsquoabordatge dels pacients afectats per la SQM (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)
RESULTATS
19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoeficagravecia i la qualitat dels processos assistencials
20 La UE disposa drsquoinstruments per al mesurament de la satisfaccioacute dels pacients
21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per millorar-los
22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute i la Comissioacute de Seguiment
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
19 de 36
Els estagravendards srsquohan drsquoavaluar identificant per a cadascun el grau de compliment i es
categoritzen en
0- Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable
1- Evidegravencia en fase inicial
2- Evidegravencia objectiva perograve incompleta
3- Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada
4- Evidegravencia completa implantacioacute completa
A lrsquoannex 4 es presenta el Manual drsquoavaluacioacute en el qual srsquoexpliciten els criteris drsquoevidegravencia
per demostrar i eacutes la guia fonamental drsquoauditoria
7 Sistema de pagament
El model de contractacioacute per a lrsquoatencioacute a aquestes patologies crograveniques ha de ser meacutes
integrat i srsquoha drsquoestructurar al voltant dels ciutadans per aquest motiu es proposa lrsquoexistegravencia
del Programa de siacutendromes de sensibilitzacioacute central
La contractacioacute drsquoaquest Programa srsquoha drsquoenfocar no en una uacutenica liacutenia drsquoatencioacute sinoacute posant
egravemfasi en la consecucioacute de resultats en salut i accessibilitat per aixograve el Programa pot pivotar
tant sobre equips drsquoatencioacute familiar i comunitagraveria com en equips drsquoatencioacute especialitzada (en
els quals es consideren incloses totes les especialitats megravediques relacionades)
8 Recerca i innovacioacute
El coneixement generat en lrsquoagravembit de la recerca en salut ha estat la base per a una autegraventica
transformacioacute en la manera drsquoentendre la salut i la malaltia tant pel que fa als determinants
com a les bases biologravegiques
Les prioritats temagravetiques del Pla estrategravegic de recerca i innovacioacute en salut 2016-2020 srsquoalineen
amb aquelles que estableix el Pla de salut 2016-2020 i inclou els problemes de salut crogravenics
prevalents com ara lrsquoobesitat i la diabetis les malalties oncologravegiques les cardiovasculars les
malalties respiratograveries les patologies psiquiagravetriques les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
les malalties degeneratives i les malalties relacionades amb lrsquoenvelliment de la poblacioacute
La recerca orientada cap a la persona implica a meacutes tenir les persones i les associacions de
pacients com a socis actius en la presa de decisions focalitzar la recerca en les prioritats
identificades per ells i millorar els resultats en salut i satisfaccioacute drsquoaquestes persones Per aixograve
cal garantir que la recerca tambeacute suposi una millora en la qualitat i lrsquoaccessibilitat a
lrsquoassistegravencia del conjunt de la poblacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
20 de 36
9 Referegravencies bibliogragravefiques
Agegravencia drsquoInformacioacute Avaluacioacute i Qualitat en Salut Servei Catalagrave de la Salut Departament de Salut Grup de treball sobre fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica Fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica recomanacions sobre el diagnogravestic i tractament Barcelona Generalitat de Catalunya 2011 Andersson L Claeson AS Dantoft TM Skovbjerg S Lind N Nordin S Chemosensory perception symptoms and autonomic responses during chemical exposure in multiple chemical sensitivity Int Arch Occup Environ Health 2016 Jan89(1)79-88 Barnig C de Blay F [Pathophysiology of multiple chemical sensitivity] Rev Mal Respir 2013 Jun30(6)446-50 Boomershine CS Fibromyalgia the prototypical central sensitivity syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)131-45 Bourke J Fibromyalgia and chronic fatigue syndrome management issues Adv Psychosom Med 2015 Mar3478-91 Carruthers BM Jain AK de Meirleir KL Peterson DL Klimas NG Lener A et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome clinical working case definition diagnostic and treatment protocols J Chronic Fatigue Syndrome 2003117-115 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas NG Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome consensus criteria J Intern Med 2011270327-338 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas N Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitis-adult amp paediatric international consensus primer for medical practitioners J Intern Med 2011 Oct270(4)327-38 Disponible a httpsacfsasnaudownloadme_international -consensus_ primer_for_medical-practitionerspdf [citat 11 febrer 2015] Clayton EW Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome an IOM report on redefining an illness JAMA 2015 Mar 17313(11)1101-2 Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic EncephalomyelitisChronic Fatigue Syndrome Board on the Health of Select Populations Institute of Medicine Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome redefining an illness Washington (DC) National Academies Press (US) 2015 Feb
Curriu M Carrillo J Massanella M Rigau J Alegre J et al Screening NK-B- and T-cell phenotype and function in patients suffering from chronic fatigue syndrome J Transl Med 20131168-81
Dantoft TM Andersson L Nordin S Skovbjerg S Chemical intolerance Curr Rheumatol Rev 201511(2)167-84 Docampo E Collado E Escaramis G Carbonell J Rivera J Vidal J et al Cluster analysis of clinical data identifies fibromyalgia subgroups PloS One 20138e74873-74880 Docampo E Escaramis G Gratacos M Villatoro S Puig A Kogevinas M et al Genome-wide analysis of single nucleotide polymorphisms and copy number variants in fibromyalgia suggest a role for the central nervous system Pain 20141551102-9 Falk Hvidberg M Brinth LS Olesen AV Petersen KD Ehlers L The health-related quality of life for patients with myalgic encephalomyelitis chronic fatigue syndrome (MECFS) PLoS One 2015 Jul 610(7)e0132421
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
21 de 36
Fleming KC Volcheck MM Central sensitization syndrome and the initial evaluation of a patient with fibromyalgia a review Rambam Maimonides Med J 2015 Apr6(2)e0020 Fukuda K Strauss SE Hickie I Sharpe MC Dobbins JG Komaroff A International Chronic Fatigue Syndrome Study Group The chronic fatigue syndrome a comprehensive approach to its definition and study Ann Intern Med 1994 Dec 15121(12)953-9 Ganiats TG Redefining the chronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 May 5162(9)653-4 Green CR Cowan P Elk R OrsquoNeil KM Rasmussen AL National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop advancing the research on myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)860-5 Haney E Smith MEB McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Diagnostic methods for myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)834-40 Heckman BW Mathew AR Carpenter MJ Treatment burden and treatment fatigue as barriers to health Curr Opin Psychol 2015 Oct 1531-36 Jason LA Barker K Brown A Pediatric myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Rev Health Care 2012 Jan 13(4)257-70 Komaroff AL Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a real illness Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)871-2
Lloyd AR Meer JW The long wait for a breakthrough in chronic fatigue syndrome BMJ 2015 May
5350h2087
Marques MM De Gucht V Gouveia MJ Leal I Maes S Differential effects of behavioural interventions with a graded physical activity component in patients suffering from chronic fatigue (syndrome) an updated systematic review and meta-analysis Clin Psychol Rev 2015 Aug40123-37 Masi AT Vincent A A historical and clinical perspective endorsing person-centered management of fibromyalgia syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)86-95 Miller RR Reid WD Mattman A Yamabayashi C Steiner T Parker S et al Submaximal exercise testing with near-infrared spectroscopy in myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome patients compared to healthy controls a case-control study J Transl Med 2015 May 2013159 Morris G Berk M Walder K Maes M Central pathways causing fatigue in neuro-inflammatory and autoimmune illnesses BMC Med 2015 Feb 61328 Nogueacute S Duentildeas A Ferrer A Fernaacutendez J Sensibilidad quiacutemica muacuteltiple Med Clin (Barc) 2011136(15)683ndash687
Nou model drsquoatencioacute a la fibromiagravelgia i la siacutendrome de fatiga crogravenica Barcelona Direccioacute General de Planificacioacute i Avaluacioacute Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2006
Pigatto PD Minoia C Ronchi A Brambilla L Ferrucci SM Spadari F et al Allergological and toxicological aspects in a multiple chemical sensitivity cohort Oxid Med Cell Longev 20132013356235
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
22 de 36
Saez-Francas N Valero S Calvo N Goma-i-Freixanet M Alegre J Fernaacutendez de Sevilla T et al Chronic fatigue syndrome and personality a case-control study using the alternative five factor model Psychiatry Res 2014 May 30216(3)373-8
Santamarina-Perez P Eiroa-Orosa FJ Rodriguez-Urrutia A Adil Qureshi Alegre J Neuropsychological impairment in females patients with chronic fatigue syndrome a preliminary study Appl Neuropsychol Adult 201421(2)120-7 Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2015 Smith ME Haney E McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Treatment of myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)841-50 Torpy BDJ Saranapala M Chronic fatigue syndrome A De Groot LJ Beck-Peccoz P Chrousos G Dungan K Grossman A Hershman JM et al editors Endotext [Internet] South Dartmouth (MA) MDTextcom Inc 2000-2014 Nov 20 Twisk FN A critical analysis of the proposal of the Institute of Medicine to replace myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome by a new diagnostic entity called systemic exertion intolerance disease Curr Med Res Opin 2015 Jul31(7)1333-47 Yunus MB Editorial review an update on central sensitivity syndromes and the issues of nosology and psychobiology Curr Rheumatol Rev 201511(2)70-85
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
23 de 36
10 Annexos
Annex 1 Criteris de derivacioacute a la unitat drsquoexpertesa
Criteris de derivacioacute de la fibromiagravelgia (FM)
a) Confirmacioacute de diagnogravestic en casos drsquoalta complexitat
b) Pacients que puguin beneficiar-se drsquouna intervencioacute terapegraveutica
c) Baixa resposta als tractaments prescrits
d) De comuacute acord entre professional i pacient
Criteris de derivacioacute de la siacutendrome de fatiga crogravenica (SFC)
a) Confirmacioacute diagnogravestica en casos dubtosos io drsquoalta complexitat
b) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica amb diverses malalties associades o que en el quumlestionari de qualitat de vida SF-36 obteacute en la puntuacioacute del rol fiacutesic unes puntuacions inferiors a 40 o que per la complexitat que teacute requereix un enfocament diagnogravestic i terapegraveutic multidisciplinari
c) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica drsquoinici simptomagravetic recent (menys de dos anys) cosa que permetragrave lrsquoinici de la teragravepia multicomponent
d) Baixa resposta als tractaments prescrits
e) De comuacute acord entre professional i pacient
Criteris de derivacioacute en siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple (SQM)
a) Pacient sense un diagnogravestic clar de SQM i en el qual es vol confirmar o descartar aquest diagnogravestic
b) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que empitjora de manera ragravepida i no controlada les seves intoleragravencies ambientals
c) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que srsquoha vist obligat a extremar les mesures per evitar les exposicions ambientals (per exemple canvi de domicili utilitzacioacute drsquoequips filtrants drsquoaire amb adaptador facial)
d) Baixa resposta als tractaments prescrits
e) De comuacute acord entre professional i pacient
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
24 de 36
Annex 2 Codificacioacute de les siacutendromes de sensibilitzacioacute central segons la
Classificacioacute internacional de malalties
A Catalunya srsquoutilitzen els seguumlents sistemes de classificacioacute de malalties i codificacioacute
Als hospitals centres de salut mental i centres sociosanitaris usen la Classificacioacute
internacional de malalties 9a revisioacute Modificacioacute cliacutenica (CIM-9-MC) que eacutes la
traduccioacute al catalagrave de lrsquoobra International Classification of Diseases 9th revision
Clinical Modification (ICD-9-CM) que elabora i actualitza periogravedicament el govern dels
Estats Units
El 85 de centres drsquoatencioacute primagraveria utilitzen la CIM-10 la resta de primagraveria la CIM-
9-MC i CIAP
CIM-9-MC (9a edicioacute)
Catalunya
Patologia
Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple
Iacutendex
No
Codi
9953
Descriptor
Almiddotlegravergia no especificada
hipersensibilitat NE
idiosincragravesia NE
reaccioacute almiddotlegravergica NE
Fibromiagravelgia Siacute 7291 Miagravelgia i miositis no especificades
fibromiositis NE
Fatiga crogravenica Siacute 78071 Siacutendrome de fatiga crogravenica
NE no especificada
CIM-10 (edicioacute 2010)
Catalunya
Patologia
Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple
Iacutendex
No
Codi
T784
Descriptor
Almiddotlegravergia no especificada
hipersensibilitat NE
idiosincragravesia NE
reaccioacute almiddotlegravergica NE
Fibromiagravelgia
Siacute
M797
Fibromiagravelgia
fibromiositis
fibrositis
miofibrositis
Siacutendrome de fatiga crogravenica
Siacute G933 Siacutendrome de fatiga postviacuterica
encefalomielitis miagravelgica benigna
NE no especificada
A la CIM-9-MC ategraves que srsquoactualitza incloent-hi rigorosament tan sols el que srsquoha modificat en la versioacute original nord-americana no apareix ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo a lrsquoiacutendex sinoacute nomeacutes amb el mateix codi del tabulari (codi 9953) ja que fins ara aquests organismes (govern dels Estats Units i Organitzacioacute Mundial de la Salut) no han incorporat ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo com una entitat progravepia El setembre de 2014 el Ministeri de Sanitat Serveis Socials i Igualtat va decidir afegir a lrsquoiacutendex de la publicacioacute de la CIE-9-MC (versioacute castellana) el terme ldquosensibilidad quiacutemica muacuteltiplerdquo perograve quan se cerca al tabulari nomeacutes hi apareix ldquoalmiddotlegravergia no especificadardquo amb el codi 9953 Malgrat aquesta consideracioacute no srsquoha incorporat a cap altra versioacute castellana de la CIE ni a la CIE-10 (que srsquoutilitza en atencioacute primagraveria i mortalitat entre drsquoaltres ni tampoc a la CIE-10-MC que no estagrave en vigor perograve que srsquoimplantaragrave arreu de lrsquoEstat espanyol en un futur proper
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
25 de 36
Annex 3 Fitxes drsquoindicadors
INDICADORS D rsquoESTRUCTURA
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
E1 Existegravencia de referent a lrsquoEAP
pot ser metge o metgessa i infermer o infermera
Siacuteno
E2 Unitat drsquoexpertesa constituiumlda Siacuteno
E3 Existegravencia de coordinador o coordinadora de la UE Siacuteno
E4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida Siacuteno
E5 Espai comuacute de coordinacioacute
Identif icable en agenda organitzativa
Siacuteno
E6 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la FM Siacuteno
E7 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SFC Siacuteno
E8 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SQM Siacuteno
E9
Composicioacute de la UE
Especialista en medicina de famiacutelia
Especialista en medicina interna
Especialista en reumatologia
Especialista en psicologia
Especialista en rehabilitacioacute fisioteragravepia o treball ocupacional
Especialista en treball social
Especialista en infermeria
Altres professionals (pediatres neurogravelegs toxicogravelegs)
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
E10 Dedicacioacute dels professionals a la UE
en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal
Percentatge drsquohores a la UE del total hores (per professional)
E11 Agendes amb interconsultes virtuals Siacuteno
E12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals Siacuteno
E13 Espai sense quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute dels pacients o si no nrsquohi ha solucions alternatives
Siacuteno
E14
Professionals formats (en els uacuteltims dos anys) Professionals formats professionals candidats a rebre formacioacute
E15 Programa pacient expert en FM o SFC Siacuteno
E16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC Siacuteno
E17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC Siacuteno
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
26 de 36
INDICADORS DE PROCEacuteS
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
P1 Nombre de pacients nous per patologia Nombre de pacients nous per patologia en un any
P2 Nombre de pacients atesos per patologia Nombre de pacients atesos anualment per patologia
P3 Frequumlentacioacute a lrsquoAP per patologia Visitespacientany
P4 Percentatge de pacients derivats a UE Nombre de pacients derivats pacients atesos
P5 Nombre de primeres visites a UE
per tipus de professional i patologia
Nombre de primeres visites per patologia
P6 Nombre de visites successives a lrsquoAE
per tipus de professional i patologia
Nombre de visites successives per patologia
P7 Iacutendex de reiteracioacute per tipus de professional Visites successives primeres visites
P8 Nombre drsquointerconsultes virtuals per tipus de professional i patologia
Nombre d rsquo interconsultes virtuals per t ipus de professional i patologia
P9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista Temps mitjagrave de demora per a primera visita per especialitat
P10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (FiQ SF-36)
Pacients nous amb avaluacioacute pacients nous
P11 Grups psicoeducatius Nombre de grups (anual)
Nombre de sessions (anual)
Mitjana de participants
P12 Temps drsquoacceacutes a grup psicoeducatiu Mitjana de dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P13 Teragravepia cognitivoconductual Nombre de pacients (anual)
Nombre de sessions (anual)
Repetidorsnous pacients
P14 Temps drsquoacceacutes a teragravepia cognitivoconductual Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic Nombre de pacients (anual)
Nombre de sessions (anual)
Repetidorsnous pacients
P16 Temps drsquoacceacutes a teragravepia drsquoexercici fiacutesic Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P17 Temps drsquoacceacutes a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica
Mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute
P18 Altes drsquoUE per patologia
Nombre de pacients amb alta d rsquoUE pacients atesos per UE
P19 Cursos de formacioacute impartits Nombre de cursos (anual)
Mitjana de participants per sessioacute
P23 Difusioacute del coneixement en SSC Nombre d rsquoactes divulgatius anualment
P24 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients
Siacuteno
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
27 de 36
INDICADORS DE RESULTATS
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
R1 Variacioacute de la qualitat de vida (FiQ) i la repercussioacute funcional (SF-36) despreacutes de la intervencioacute
Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute
Diferegravencia entre l rsquoavaluacioacute de la qualitat de vida i en la repercussioacute funcional abans de la intervencioacute i despreacutes
R3 Iacutendex de satisfaccioacute dls pacients postintervencioacute
Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute
Diferegravencia en la satisfaccioacute de les pacients abans de la intervencioacute i despreacutes
R4 Nombre drsquoepisodis drsquoincapacitat temporal i durada de les mateixes
Srsquoespera una disminucioacute del nombre drsquoepisodis i de la durada mitjana
Diferegravencia interanual en el nombre d rsquoepisodis per pacient en edat laboral
Diferegravencia interanual en la durada mitjana dels episodis
Variacioacute interanual comparativa amb la resta d rsquoepisodis d rsquoincapacitat temporal per altres malalt ies musculoesquelegravetiques
R5 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos a les UE
Srsquoespera una reduccioacute de les visites a urgegravencies i a lrsquoAE
Diferegravencia interanual en les visites a urgegravencies per pacient
Diferegravencia interanual en la frequumlentacioacute a consultes externes per pacient
R6 Consums de fagravermacs ansioliacutetics
Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoansioliacutetics per pacient
Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoansioliacutet ics per pacient
R7 Consum fagravermacs analgegravesics
Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoanalgegravesics per pacient
Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoanalgegravesics per pacient
R8 Publicacions relacionades amb SSC en revistes indexades
Nombre de publicacions en revistes indexades (relacionades amb SSC)
R9 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament per a R+D
Memograveria anual en quegrave consti la participacioacute en grups de recerca l rsquoobtencioacute de financcedilament en beques competit ives o similars
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
28 de 36
Annex 4 Manual de declaracioacute de la idoneiumltat
INTRODUCCIOacute
La declaracioacute drsquoidoneiumltat eacutes un instrument de gestioacute de la qualitat que permet verificar el grau drsquoassoliment dels nivells drsquoexigegravencia que es consideren ograveptims en termes de qualitat Eacutes un proceacutes iteratiu amb una periodicitat preestablerta i sotmegraves a un procediment de preparacioacute i execucioacute homogenis de tal manera que permet la comparacioacute de la mateixa unitat que cal avaluar en el temps o amb altres unitats amb criteris drsquoavaluacioacute idegraventics
En aquest cas les unitats que srsquohan de declarar idogravenies soacuten les unitats drsquoexpertesa descrites en el Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquest manual teacute com a objectiu respondre a la pregunta de com srsquoha de dur a terme el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats esmentades
Quegrave srsquoha drsquoavaluar
Srsquohan drsquoavaluar totes aquelles unitats drsquoexpertesa (UE) pertanyents a institucions integrades en el sistema sanitari integral drsquoutilitzacioacute puacuteblica de Catalunya (SISCAT) que hagin optat a desenvolupar les funcions progravepies drsquoaquestes unitats en un territori determinat i reconegut pel Departament de Salut i el CatSalut
La declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquoUE externes al SISCAT ha de seguir un proceacutes idegraventic encara que no ha de suposar cap vinculacioacute amb el sistema de financcedilament i provisioacute puacuteblica
Com srsquoaccedeix a la declaracioacute
Procediment de la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
El CatSalut a traveacutes de les seves regions sanitagraveries ha drsquoidentificar les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendrome de sensibilitzacioacute central (SCC) de cobertura puacuteblica del seu territori i els ha de proposar que iniciiumln la tramitacioacute per solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat i nrsquoha drsquoinformar la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)
La Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques de la DGOPRS srsquoha de posar en contacte amb les unitats esmentades per tal drsquoestablir el calendari per a lrsquoavaluacioacute Pregraveviament a la visita drsquoauditoria la UE ha de solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat En un termini no superior a un mes des de la recepcioacute formal de la solmiddotlicitud un equip avaluador extern del mateix Departament ha de consensuar amb el coordinador o coordinadora de la UE solmiddotlicitant el dia i el proceacutes drsquoavaluacioacute que cal dur a terme
La visita drsquoavaluacioacute srsquoha de dur a terme sobre la base dels criteris aprovats per la Resolucioacute SLT13792016 de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central que emet un informe sobre la mategraveria
Lrsquoinforme srsquoha de sotmetre a audiegravencia de la unitat avaluada que pot presentar almiddotlegacions en els deu dies naturals seguumlents a comptar de la recepcioacute de lrsquoinforme Estudiades les almiddotlegacions si nrsquohi ha la
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
29 de 36
Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques (SGAIAS) ha drsquoemetre lrsquoinforme final que ha de fer arribar a la DGOPRS
Aquest informe final ha de ser valorat en una comissioacute del Departament de Salut constituiumlda per representants de la Subdireccioacute General drsquoOrdenacioacute i Qualitat Sanitagraveries i Farmacegraveutiques la SGAIAS i un representant del CatSalut que ha de fer la proposta drsquoidoneiumltat a la DGOPRS en el cas de compliment
La DGOPRS ha drsquoemetre una declaracioacute drsquoidoneiumltat com a unitat drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquesta declaracioacute pot incloure un pla de millora dels punts pendents aixiacute com el termini per resoldrersquols Un cop finalitzat el termini establert personal de la SGAIAS ha de comprovar si srsquohan resolt els punts pendents
Les UE declarades idogravenies ho poden anunciar
Cada quant eacutes necessari avaluar la idoneiumltat drsquouna unitat drsquoexpertesa
La declaracioacute drsquoidoneiumltat es concedeix per un periacuteode de tres anys passat el qual cal renovar-la seguint el mateix procediment ja expressat pregraveviament
En el cas de tractar-se drsquouna declaracioacute condicionada a un pla de millora la mateixa declaracioacute ha de determinar la vigegravencia drsquoaquest pla i eacutes necessari fer en el termini meacutes breu possible totes les accions que permetin la concessioacute definitiva amb el proceacutes previ drsquoauditoria externa
La memograveria anual preceptiva ha de revisar lrsquoestat de situacioacute de la UE respecte al compliment dels requisits dels estagravendards del model drsquoavaluacioacute
En tot moment el Departament de Salut pot determinar la realitzacioacute drsquouna auditoria externa a qualsevol UE sense preaviacutes i pot suspendre temporalment o definitivament la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE
Com es fa el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat
Un cop enviada la solmiddotlicitud a la DGOPRS lrsquoequip auditor del Departament srsquoha de posar en contacte amb el coordinador o coordinadora de la UE amb qui han de pactar la data i lrsquoagenda de lrsquoauditoria
El coordinador o coordinadora ha de posar a disposicioacute de lrsquoauditoria tota aquella informacioacute documental que permeti verificar els requeriments de la declaracioacute drsquoidoneiumltat En concret
- Memograveries anuals (de tres anys)
- Registres drsquoactivitat
- Quadre de comandament
- Manual de procediments i protocols de la UE
- Actes de les reunions de coordinacioacute de la UE
- Actes de les reunions amb els referents dels EAP
- Acceacutes a les histograveries cliacuteniques de pacients atesos en el darrer trimestre
- Resultats de les enquestes a pacients
Lrsquoauditor o auditora inicia lrsquoauditoria presentant-se a la direccioacute del centre
Nrsquoha de revisar la documentacioacute i les histograveries cliacuteniques en presegravencia del coordinador o coordinadora de la UE
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
30 de 36
Els caps de liacutenia assistencial i uns representants dels EAP de lrsquoagraverea de referegravencia de la UE han de mantenir una entrevista conjunta amb lrsquoauditor o auditora
Lrsquoauditor o auditora ha de revisar els espais fiacutesics on desenvolupa lrsquoactivitat la UE i les agendes de programacioacute
Lrsquoauditor o auditora ha de presentar un informe verbal provisional a la direccioacute del centre i al coordinador o coordinadora amb les seves conclusions principals
El centre pot recusar lrsquoauditor o auditora assignada pregraveviament o posteriorment a la realitzacioacute de lrsquoauditoria sempre que ho faci de manera argumentada El director o directora general drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria ha de determinar si la recusacioacute es fa executiva o no
Quegrave i com srsquoavaluen els estagravendards
Lrsquoauditoria avalua els 22 estagravendards que es preveuen en el seguumlent quadre Cada estagravendard es puntua del 0 al 4
PUNTUACIOacute CRITERI
0 Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable
1 Evidegravencia en fase inicial
2 Evidegravencia objectiva perograve incompleta
3 Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada
4 Evidegravencia completa implantacioacute finalitzada
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones
afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
31 de 36
CRITERIESTANDARD DESCRIPCIO EVIDEgraveNCIA SQN
LIDERATGE
1 La Unitat drsquoExpertesa (UE) estagrave formalment constituiumlda i reconeguda en lrsquoorganitzacioacute
La UE estagrave reconeguda formalment per lorganitzacioacute El Departament tambeacute lha reconeguda expliacutecitament i CatSalut lha contemplat en el seu contracteprograma
Document dacreditacioacute per part del Departament i constatacioacute en el contracteprograma amb CatSalut
X
2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta a lrsquoorganigrama funcional
La UE consta en lorganigrama assistencial de la institucioacute i aquest eacutes vigent La UE forma part de la cartera de serveis
Organigrama assistencial Cartera de serveis de la institucioacute
3 La UE estagrave liderada per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per part de lrsquoorganitzacioacute
Existeix la figura del coordinador i les seves funcions i competegravencies estan descrites
Nomenament o similar designant a una persona concreta Descripcioacute del Lloc de treball
X
PLANIFICACIO
4 La UE te expliacutecitament descrita la seva cartera de serveis La UE explicita per escrit els agravembits assistencials en quegrave actua les seves funcions i competegravencies i la relacioacute de serveis que presta
Procediment vigent i actualitzat en quegrave es detallen els aspectes inclosos en lestagravendard
X
5 La UE te explicitada la seva agraverea de referegravencia A cada UE li correspon una agraverea de referegravencia poblacional en quegrave diferents dispositius assistencials constitueixen la xarxa datencioacute a la SSC en aquest territori
Document actualitzat que delimita lagraverea de referegravencia de la UE amb explicitacioacute de les ABS que inclou i els dispositius assistencials existents
X
GESTIO DE LES PERSONES
6 La UE te identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que actuaran de forma multidisciplinar
Les UE disposen dun referent cliacutenic clarament definit i identificable per a cadascuna de les liacutenies assistencials per a les que estagrave acreditada Poden coincidir en una mateixa persona o amb la figura del coordinador o coordinadora
Identificacioacute fefaent dels referents de liacutenia assistencial
7 La UE explicita (drsquoacord amb el model drsquoatencioacute aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball sobre la mategraveria
La UE disposa dun procediment escrit en el que detalla quines soacuten les liacutenies assistencials els equips multidisciplinars que les integren lrsquoorganitzacioacute funcional i les dedicacions dels seus professionals
Existegravencia del procediment adequacioacute del contingut a la realitat observada i revisioacute
dagendes X
8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels professionals que la integren
Els professionals de la UE srsquohaurien de mantenir actualitzats quant al maneig de les patologies a atendre Eacutes necessagraveria lrsquoexistegravencia dun pla de formacioacute a partir de la deteccioacute de les necessitats formatives individuals
Existegravencia deun pla de formacioacute individualitzat i de lrsquoexecucioacute drsquoacord amb la planificacioacute
ALIANCES
9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials
La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordina amb els EAP de la seva agraverea de referegravencia per a revisar-ne lrsquoactuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 17
Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords
X
10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria
Existegravencia dun pla de formacioacute i de lrsquoexecucioacute
drsquoacord amb la planificacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones
afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
32 de 36
11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial
Memograveria anual daccions realitzades
GESTIOacute DE PROCESSOS
12 La UE disposa de protocols de maneig de les diferents patologies tractades
Existegravencia dels protocols aprovats vigents i
actualitzats X
13 La UE disposa drsquoun procediment en quegrave explicita el seu funcionament intern
Existegravencia dels protocols aprovats vigents i
actualitzats X
14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats
Comprovacioacute de lrsquoestat de vigegravencia i
actualitzacioacute La revisioacute miacutenima ha de ser a tres anys
15 Els protocols i procediments srsquohan consensuat amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents
16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics
Revisioacute del quadre comandament Revisioacute de les
histograveries cliacuteniques (miacutenim 10 HC del darrer trimestre)
X
17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna
La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordini amb els equips propis per revisar la seva actuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 9
Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords
X
GESTIOacute DELS RECURSOS
18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per lrsquoabordatge dels pacients afectes de la siacutendrome de sensibilitzacioacute quiacutemica muacuteltiple (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)
En el protocol es detallen les mesures estructurals i funcionals que tendeixen a respectar al magravexim possible levitacioacute de circumstagravencies provocadores en la SQM
Verificacioacute de lexistegravencia del protocol i la implementacioacute pragravectica
RESULTATS
19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoefectivitat i la qualitat dels processos assistencials
Per cada indicador la UE hauria de concretar el resultat esperat en el periacuteode analitzat El conjunt dindicadors haurien de constituir el quadre de comandament de la UE
Existegravencia del quadre de comandament verificacioacute de la fixacioacute de les mesures esperades
per al periacuteode X
20 La UE disposa drsquoinstruments per a la mesura de la satisfaccioacute dels pacients
Amb una periodicitat miacutenima anual la UE hauria davaluar el grau de satisfaccioacute dels pacients
Verificacioacute del quumlestionari i els darrers resultats Verificacioacute dels resultats i de les iniciatives de
millora a partir drsquoaquests resultats
21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per a millorar-los
Disposar dels instruments davaluacioacute no en garanteix la utilitat La UE hauria davaluar periogravedicament els seus resultats analitzant-los i determinant a partir drsquoaquests resultats els objectius de millora
Verificar si els objectius de millora es troben explicitats i si sha actuat per a dur-los a terme
22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute el CatSalut i el Departament de Salut
Verificacioacute de la darrera edicioacute de la Memograveria
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
33 de 36
Com srsquoaconsegueix la declaracioacute drsquoidoneiumltat
El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els estagravendards drsquoobligat compliment (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per obtenir el certificat drsquoidoneiumltat
Lrsquoatorgament de la certificacioacute condicionada genera lrsquoobligatorietat de presentar en el termini drsquoun mes des de lrsquoatorgament un pla de millora especiacuteficament orientat a assolir els requeriments necessaris
Davant de la resolucioacute de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria el Centre pot solmiddotlicitar una revisioacute drsquoaquesta resolucioacute aportant les dades objectives que la sustenten
Es pot perdre la idoneiumltat
Per causes objectives i informades al centre el Departament de Salut pot suspendre la declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquouna UE amb caragravecter temporal o definitiu
Com es pot donar publicitat a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la unitat drsquoexpertesa
El Departament de Salut determina els criteris de publicitat del fet drsquoobtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE per a tots els mitjans de publicitat i suports
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
34 de 36
Annex 5 Pla de formacioacute
Si beacute cada UE ha de tenir un pla de formacioacute territorial des del Departament de Salut
srsquoha elaborat un pla de formacioacute dirigit als professionals que hi intervenen en especial
els de lrsquoatencioacute primagraveria Aquest pla formatiu es desenvolupa amb la colmiddotlaboracioacute de la
Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitagraveria
Objectiu general intensificar els coneixements que tenen els professionals de lrsquoatencioacute
primagraveria en lrsquoabordatge de la siacutendrome de fibromiagravelgia i drsquoaltres SSC afins i promoure
la integracioacute assistencial en lrsquoabordatge drsquoaquesta patologia
Els objectius especiacutefics drsquoaquest pla soacuten els seguumlents
1 Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que actuiuml com a
contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus companys
2 Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) sobre els trets
principals per a lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements
3 Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de cada EAP
en lrsquoabordatge de les SSC
Els continguts drsquoaquest pla formatiu soacuten els seguumlents
El model drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC i el Pla operatiu per a
lrsquoatencioacute de les SSC del Departament de Salut
Principals definicions diagnogravestiques de les malalties de les SCC
Atencioacute primagraveria com a primer contacte dels pacients amb una SSC
El dolor crogravenic generalitzat a lrsquoAPS avaluacioacute inicial anamnesi
Classificacioacute de les SSC
o Conegraveixer els criteris diagnogravestics de les SSC
Conegraveixer lrsquoabordatge terapegraveutic de les SSC
Mesures organitzatives (seguiment derivacions) en lrsquoatencioacute a les SSC
o Conegraveixer els criteris de derivacioacute de les SSC
o Seguiment de les SSC
Estrategravegia formativa
El Pla de formacioacute consta de dues estrategravegies diferenciades
1 Tallers de formacioacute de formadors (TFF) per a lrsquoAP
Objectius 1 i 2
o Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que
actuiuml com a contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus
companys
o Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) en
lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
35 de 36
Metodologia
o Tallers de casos cliacutenics de quatre hores que srsquohan de fer a les
persones identificades com a referents dels EAP en malalties
osteomusculars
o Aquests tallers es repliquen a cada EAP en un format de dues hores
a la resta de professionals dels EAP
2 Disseny drsquoun curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a un
professional per cada EAP
Objectiu 3
o Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de
cada EAP en lrsquoabordatge de les SSC
Metodologia
o Curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a
un professional per cada EAP
El Comitegrave Cliacutenic sobre les SSC del Departament de Salut pot aportar actualitzacions
novetats io suggeriments als plans de formacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
19 de 36
Els estagravendards srsquohan drsquoavaluar identificant per a cadascun el grau de compliment i es
categoritzen en
0- Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable
1- Evidegravencia en fase inicial
2- Evidegravencia objectiva perograve incompleta
3- Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada
4- Evidegravencia completa implantacioacute completa
A lrsquoannex 4 es presenta el Manual drsquoavaluacioacute en el qual srsquoexpliciten els criteris drsquoevidegravencia
per demostrar i eacutes la guia fonamental drsquoauditoria
7 Sistema de pagament
El model de contractacioacute per a lrsquoatencioacute a aquestes patologies crograveniques ha de ser meacutes
integrat i srsquoha drsquoestructurar al voltant dels ciutadans per aquest motiu es proposa lrsquoexistegravencia
del Programa de siacutendromes de sensibilitzacioacute central
La contractacioacute drsquoaquest Programa srsquoha drsquoenfocar no en una uacutenica liacutenia drsquoatencioacute sinoacute posant
egravemfasi en la consecucioacute de resultats en salut i accessibilitat per aixograve el Programa pot pivotar
tant sobre equips drsquoatencioacute familiar i comunitagraveria com en equips drsquoatencioacute especialitzada (en
els quals es consideren incloses totes les especialitats megravediques relacionades)
8 Recerca i innovacioacute
El coneixement generat en lrsquoagravembit de la recerca en salut ha estat la base per a una autegraventica
transformacioacute en la manera drsquoentendre la salut i la malaltia tant pel que fa als determinants
com a les bases biologravegiques
Les prioritats temagravetiques del Pla estrategravegic de recerca i innovacioacute en salut 2016-2020 srsquoalineen
amb aquelles que estableix el Pla de salut 2016-2020 i inclou els problemes de salut crogravenics
prevalents com ara lrsquoobesitat i la diabetis les malalties oncologravegiques les cardiovasculars les
malalties respiratograveries les patologies psiquiagravetriques les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
les malalties degeneratives i les malalties relacionades amb lrsquoenvelliment de la poblacioacute
La recerca orientada cap a la persona implica a meacutes tenir les persones i les associacions de
pacients com a socis actius en la presa de decisions focalitzar la recerca en les prioritats
identificades per ells i millorar els resultats en salut i satisfaccioacute drsquoaquestes persones Per aixograve
cal garantir que la recerca tambeacute suposi una millora en la qualitat i lrsquoaccessibilitat a
lrsquoassistegravencia del conjunt de la poblacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
20 de 36
9 Referegravencies bibliogragravefiques
Agegravencia drsquoInformacioacute Avaluacioacute i Qualitat en Salut Servei Catalagrave de la Salut Departament de Salut Grup de treball sobre fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica Fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica recomanacions sobre el diagnogravestic i tractament Barcelona Generalitat de Catalunya 2011 Andersson L Claeson AS Dantoft TM Skovbjerg S Lind N Nordin S Chemosensory perception symptoms and autonomic responses during chemical exposure in multiple chemical sensitivity Int Arch Occup Environ Health 2016 Jan89(1)79-88 Barnig C de Blay F [Pathophysiology of multiple chemical sensitivity] Rev Mal Respir 2013 Jun30(6)446-50 Boomershine CS Fibromyalgia the prototypical central sensitivity syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)131-45 Bourke J Fibromyalgia and chronic fatigue syndrome management issues Adv Psychosom Med 2015 Mar3478-91 Carruthers BM Jain AK de Meirleir KL Peterson DL Klimas NG Lener A et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome clinical working case definition diagnostic and treatment protocols J Chronic Fatigue Syndrome 2003117-115 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas NG Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome consensus criteria J Intern Med 2011270327-338 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas N Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitis-adult amp paediatric international consensus primer for medical practitioners J Intern Med 2011 Oct270(4)327-38 Disponible a httpsacfsasnaudownloadme_international -consensus_ primer_for_medical-practitionerspdf [citat 11 febrer 2015] Clayton EW Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome an IOM report on redefining an illness JAMA 2015 Mar 17313(11)1101-2 Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic EncephalomyelitisChronic Fatigue Syndrome Board on the Health of Select Populations Institute of Medicine Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome redefining an illness Washington (DC) National Academies Press (US) 2015 Feb
Curriu M Carrillo J Massanella M Rigau J Alegre J et al Screening NK-B- and T-cell phenotype and function in patients suffering from chronic fatigue syndrome J Transl Med 20131168-81
Dantoft TM Andersson L Nordin S Skovbjerg S Chemical intolerance Curr Rheumatol Rev 201511(2)167-84 Docampo E Collado E Escaramis G Carbonell J Rivera J Vidal J et al Cluster analysis of clinical data identifies fibromyalgia subgroups PloS One 20138e74873-74880 Docampo E Escaramis G Gratacos M Villatoro S Puig A Kogevinas M et al Genome-wide analysis of single nucleotide polymorphisms and copy number variants in fibromyalgia suggest a role for the central nervous system Pain 20141551102-9 Falk Hvidberg M Brinth LS Olesen AV Petersen KD Ehlers L The health-related quality of life for patients with myalgic encephalomyelitis chronic fatigue syndrome (MECFS) PLoS One 2015 Jul 610(7)e0132421
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
21 de 36
Fleming KC Volcheck MM Central sensitization syndrome and the initial evaluation of a patient with fibromyalgia a review Rambam Maimonides Med J 2015 Apr6(2)e0020 Fukuda K Strauss SE Hickie I Sharpe MC Dobbins JG Komaroff A International Chronic Fatigue Syndrome Study Group The chronic fatigue syndrome a comprehensive approach to its definition and study Ann Intern Med 1994 Dec 15121(12)953-9 Ganiats TG Redefining the chronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 May 5162(9)653-4 Green CR Cowan P Elk R OrsquoNeil KM Rasmussen AL National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop advancing the research on myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)860-5 Haney E Smith MEB McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Diagnostic methods for myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)834-40 Heckman BW Mathew AR Carpenter MJ Treatment burden and treatment fatigue as barriers to health Curr Opin Psychol 2015 Oct 1531-36 Jason LA Barker K Brown A Pediatric myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Rev Health Care 2012 Jan 13(4)257-70 Komaroff AL Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a real illness Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)871-2
Lloyd AR Meer JW The long wait for a breakthrough in chronic fatigue syndrome BMJ 2015 May
5350h2087
Marques MM De Gucht V Gouveia MJ Leal I Maes S Differential effects of behavioural interventions with a graded physical activity component in patients suffering from chronic fatigue (syndrome) an updated systematic review and meta-analysis Clin Psychol Rev 2015 Aug40123-37 Masi AT Vincent A A historical and clinical perspective endorsing person-centered management of fibromyalgia syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)86-95 Miller RR Reid WD Mattman A Yamabayashi C Steiner T Parker S et al Submaximal exercise testing with near-infrared spectroscopy in myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome patients compared to healthy controls a case-control study J Transl Med 2015 May 2013159 Morris G Berk M Walder K Maes M Central pathways causing fatigue in neuro-inflammatory and autoimmune illnesses BMC Med 2015 Feb 61328 Nogueacute S Duentildeas A Ferrer A Fernaacutendez J Sensibilidad quiacutemica muacuteltiple Med Clin (Barc) 2011136(15)683ndash687
Nou model drsquoatencioacute a la fibromiagravelgia i la siacutendrome de fatiga crogravenica Barcelona Direccioacute General de Planificacioacute i Avaluacioacute Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2006
Pigatto PD Minoia C Ronchi A Brambilla L Ferrucci SM Spadari F et al Allergological and toxicological aspects in a multiple chemical sensitivity cohort Oxid Med Cell Longev 20132013356235
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
22 de 36
Saez-Francas N Valero S Calvo N Goma-i-Freixanet M Alegre J Fernaacutendez de Sevilla T et al Chronic fatigue syndrome and personality a case-control study using the alternative five factor model Psychiatry Res 2014 May 30216(3)373-8
Santamarina-Perez P Eiroa-Orosa FJ Rodriguez-Urrutia A Adil Qureshi Alegre J Neuropsychological impairment in females patients with chronic fatigue syndrome a preliminary study Appl Neuropsychol Adult 201421(2)120-7 Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2015 Smith ME Haney E McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Treatment of myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)841-50 Torpy BDJ Saranapala M Chronic fatigue syndrome A De Groot LJ Beck-Peccoz P Chrousos G Dungan K Grossman A Hershman JM et al editors Endotext [Internet] South Dartmouth (MA) MDTextcom Inc 2000-2014 Nov 20 Twisk FN A critical analysis of the proposal of the Institute of Medicine to replace myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome by a new diagnostic entity called systemic exertion intolerance disease Curr Med Res Opin 2015 Jul31(7)1333-47 Yunus MB Editorial review an update on central sensitivity syndromes and the issues of nosology and psychobiology Curr Rheumatol Rev 201511(2)70-85
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
23 de 36
10 Annexos
Annex 1 Criteris de derivacioacute a la unitat drsquoexpertesa
Criteris de derivacioacute de la fibromiagravelgia (FM)
a) Confirmacioacute de diagnogravestic en casos drsquoalta complexitat
b) Pacients que puguin beneficiar-se drsquouna intervencioacute terapegraveutica
c) Baixa resposta als tractaments prescrits
d) De comuacute acord entre professional i pacient
Criteris de derivacioacute de la siacutendrome de fatiga crogravenica (SFC)
a) Confirmacioacute diagnogravestica en casos dubtosos io drsquoalta complexitat
b) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica amb diverses malalties associades o que en el quumlestionari de qualitat de vida SF-36 obteacute en la puntuacioacute del rol fiacutesic unes puntuacions inferiors a 40 o que per la complexitat que teacute requereix un enfocament diagnogravestic i terapegraveutic multidisciplinari
c) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica drsquoinici simptomagravetic recent (menys de dos anys) cosa que permetragrave lrsquoinici de la teragravepia multicomponent
d) Baixa resposta als tractaments prescrits
e) De comuacute acord entre professional i pacient
Criteris de derivacioacute en siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple (SQM)
a) Pacient sense un diagnogravestic clar de SQM i en el qual es vol confirmar o descartar aquest diagnogravestic
b) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que empitjora de manera ragravepida i no controlada les seves intoleragravencies ambientals
c) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que srsquoha vist obligat a extremar les mesures per evitar les exposicions ambientals (per exemple canvi de domicili utilitzacioacute drsquoequips filtrants drsquoaire amb adaptador facial)
d) Baixa resposta als tractaments prescrits
e) De comuacute acord entre professional i pacient
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
24 de 36
Annex 2 Codificacioacute de les siacutendromes de sensibilitzacioacute central segons la
Classificacioacute internacional de malalties
A Catalunya srsquoutilitzen els seguumlents sistemes de classificacioacute de malalties i codificacioacute
Als hospitals centres de salut mental i centres sociosanitaris usen la Classificacioacute
internacional de malalties 9a revisioacute Modificacioacute cliacutenica (CIM-9-MC) que eacutes la
traduccioacute al catalagrave de lrsquoobra International Classification of Diseases 9th revision
Clinical Modification (ICD-9-CM) que elabora i actualitza periogravedicament el govern dels
Estats Units
El 85 de centres drsquoatencioacute primagraveria utilitzen la CIM-10 la resta de primagraveria la CIM-
9-MC i CIAP
CIM-9-MC (9a edicioacute)
Catalunya
Patologia
Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple
Iacutendex
No
Codi
9953
Descriptor
Almiddotlegravergia no especificada
hipersensibilitat NE
idiosincragravesia NE
reaccioacute almiddotlegravergica NE
Fibromiagravelgia Siacute 7291 Miagravelgia i miositis no especificades
fibromiositis NE
Fatiga crogravenica Siacute 78071 Siacutendrome de fatiga crogravenica
NE no especificada
CIM-10 (edicioacute 2010)
Catalunya
Patologia
Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple
Iacutendex
No
Codi
T784
Descriptor
Almiddotlegravergia no especificada
hipersensibilitat NE
idiosincragravesia NE
reaccioacute almiddotlegravergica NE
Fibromiagravelgia
Siacute
M797
Fibromiagravelgia
fibromiositis
fibrositis
miofibrositis
Siacutendrome de fatiga crogravenica
Siacute G933 Siacutendrome de fatiga postviacuterica
encefalomielitis miagravelgica benigna
NE no especificada
A la CIM-9-MC ategraves que srsquoactualitza incloent-hi rigorosament tan sols el que srsquoha modificat en la versioacute original nord-americana no apareix ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo a lrsquoiacutendex sinoacute nomeacutes amb el mateix codi del tabulari (codi 9953) ja que fins ara aquests organismes (govern dels Estats Units i Organitzacioacute Mundial de la Salut) no han incorporat ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo com una entitat progravepia El setembre de 2014 el Ministeri de Sanitat Serveis Socials i Igualtat va decidir afegir a lrsquoiacutendex de la publicacioacute de la CIE-9-MC (versioacute castellana) el terme ldquosensibilidad quiacutemica muacuteltiplerdquo perograve quan se cerca al tabulari nomeacutes hi apareix ldquoalmiddotlegravergia no especificadardquo amb el codi 9953 Malgrat aquesta consideracioacute no srsquoha incorporat a cap altra versioacute castellana de la CIE ni a la CIE-10 (que srsquoutilitza en atencioacute primagraveria i mortalitat entre drsquoaltres ni tampoc a la CIE-10-MC que no estagrave en vigor perograve que srsquoimplantaragrave arreu de lrsquoEstat espanyol en un futur proper
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
25 de 36
Annex 3 Fitxes drsquoindicadors
INDICADORS D rsquoESTRUCTURA
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
E1 Existegravencia de referent a lrsquoEAP
pot ser metge o metgessa i infermer o infermera
Siacuteno
E2 Unitat drsquoexpertesa constituiumlda Siacuteno
E3 Existegravencia de coordinador o coordinadora de la UE Siacuteno
E4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida Siacuteno
E5 Espai comuacute de coordinacioacute
Identif icable en agenda organitzativa
Siacuteno
E6 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la FM Siacuteno
E7 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SFC Siacuteno
E8 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SQM Siacuteno
E9
Composicioacute de la UE
Especialista en medicina de famiacutelia
Especialista en medicina interna
Especialista en reumatologia
Especialista en psicologia
Especialista en rehabilitacioacute fisioteragravepia o treball ocupacional
Especialista en treball social
Especialista en infermeria
Altres professionals (pediatres neurogravelegs toxicogravelegs)
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
E10 Dedicacioacute dels professionals a la UE
en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal
Percentatge drsquohores a la UE del total hores (per professional)
E11 Agendes amb interconsultes virtuals Siacuteno
E12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals Siacuteno
E13 Espai sense quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute dels pacients o si no nrsquohi ha solucions alternatives
Siacuteno
E14
Professionals formats (en els uacuteltims dos anys) Professionals formats professionals candidats a rebre formacioacute
E15 Programa pacient expert en FM o SFC Siacuteno
E16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC Siacuteno
E17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC Siacuteno
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
26 de 36
INDICADORS DE PROCEacuteS
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
P1 Nombre de pacients nous per patologia Nombre de pacients nous per patologia en un any
P2 Nombre de pacients atesos per patologia Nombre de pacients atesos anualment per patologia
P3 Frequumlentacioacute a lrsquoAP per patologia Visitespacientany
P4 Percentatge de pacients derivats a UE Nombre de pacients derivats pacients atesos
P5 Nombre de primeres visites a UE
per tipus de professional i patologia
Nombre de primeres visites per patologia
P6 Nombre de visites successives a lrsquoAE
per tipus de professional i patologia
Nombre de visites successives per patologia
P7 Iacutendex de reiteracioacute per tipus de professional Visites successives primeres visites
P8 Nombre drsquointerconsultes virtuals per tipus de professional i patologia
Nombre d rsquo interconsultes virtuals per t ipus de professional i patologia
P9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista Temps mitjagrave de demora per a primera visita per especialitat
P10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (FiQ SF-36)
Pacients nous amb avaluacioacute pacients nous
P11 Grups psicoeducatius Nombre de grups (anual)
Nombre de sessions (anual)
Mitjana de participants
P12 Temps drsquoacceacutes a grup psicoeducatiu Mitjana de dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P13 Teragravepia cognitivoconductual Nombre de pacients (anual)
Nombre de sessions (anual)
Repetidorsnous pacients
P14 Temps drsquoacceacutes a teragravepia cognitivoconductual Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic Nombre de pacients (anual)
Nombre de sessions (anual)
Repetidorsnous pacients
P16 Temps drsquoacceacutes a teragravepia drsquoexercici fiacutesic Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P17 Temps drsquoacceacutes a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica
Mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute
P18 Altes drsquoUE per patologia
Nombre de pacients amb alta d rsquoUE pacients atesos per UE
P19 Cursos de formacioacute impartits Nombre de cursos (anual)
Mitjana de participants per sessioacute
P23 Difusioacute del coneixement en SSC Nombre d rsquoactes divulgatius anualment
P24 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients
Siacuteno
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
27 de 36
INDICADORS DE RESULTATS
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
R1 Variacioacute de la qualitat de vida (FiQ) i la repercussioacute funcional (SF-36) despreacutes de la intervencioacute
Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute
Diferegravencia entre l rsquoavaluacioacute de la qualitat de vida i en la repercussioacute funcional abans de la intervencioacute i despreacutes
R3 Iacutendex de satisfaccioacute dls pacients postintervencioacute
Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute
Diferegravencia en la satisfaccioacute de les pacients abans de la intervencioacute i despreacutes
R4 Nombre drsquoepisodis drsquoincapacitat temporal i durada de les mateixes
Srsquoespera una disminucioacute del nombre drsquoepisodis i de la durada mitjana
Diferegravencia interanual en el nombre d rsquoepisodis per pacient en edat laboral
Diferegravencia interanual en la durada mitjana dels episodis
Variacioacute interanual comparativa amb la resta d rsquoepisodis d rsquoincapacitat temporal per altres malalt ies musculoesquelegravetiques
R5 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos a les UE
Srsquoespera una reduccioacute de les visites a urgegravencies i a lrsquoAE
Diferegravencia interanual en les visites a urgegravencies per pacient
Diferegravencia interanual en la frequumlentacioacute a consultes externes per pacient
R6 Consums de fagravermacs ansioliacutetics
Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoansioliacutetics per pacient
Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoansioliacutet ics per pacient
R7 Consum fagravermacs analgegravesics
Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoanalgegravesics per pacient
Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoanalgegravesics per pacient
R8 Publicacions relacionades amb SSC en revistes indexades
Nombre de publicacions en revistes indexades (relacionades amb SSC)
R9 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament per a R+D
Memograveria anual en quegrave consti la participacioacute en grups de recerca l rsquoobtencioacute de financcedilament en beques competit ives o similars
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
28 de 36
Annex 4 Manual de declaracioacute de la idoneiumltat
INTRODUCCIOacute
La declaracioacute drsquoidoneiumltat eacutes un instrument de gestioacute de la qualitat que permet verificar el grau drsquoassoliment dels nivells drsquoexigegravencia que es consideren ograveptims en termes de qualitat Eacutes un proceacutes iteratiu amb una periodicitat preestablerta i sotmegraves a un procediment de preparacioacute i execucioacute homogenis de tal manera que permet la comparacioacute de la mateixa unitat que cal avaluar en el temps o amb altres unitats amb criteris drsquoavaluacioacute idegraventics
En aquest cas les unitats que srsquohan de declarar idogravenies soacuten les unitats drsquoexpertesa descrites en el Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquest manual teacute com a objectiu respondre a la pregunta de com srsquoha de dur a terme el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats esmentades
Quegrave srsquoha drsquoavaluar
Srsquohan drsquoavaluar totes aquelles unitats drsquoexpertesa (UE) pertanyents a institucions integrades en el sistema sanitari integral drsquoutilitzacioacute puacuteblica de Catalunya (SISCAT) que hagin optat a desenvolupar les funcions progravepies drsquoaquestes unitats en un territori determinat i reconegut pel Departament de Salut i el CatSalut
La declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquoUE externes al SISCAT ha de seguir un proceacutes idegraventic encara que no ha de suposar cap vinculacioacute amb el sistema de financcedilament i provisioacute puacuteblica
Com srsquoaccedeix a la declaracioacute
Procediment de la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
El CatSalut a traveacutes de les seves regions sanitagraveries ha drsquoidentificar les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendrome de sensibilitzacioacute central (SCC) de cobertura puacuteblica del seu territori i els ha de proposar que iniciiumln la tramitacioacute per solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat i nrsquoha drsquoinformar la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)
La Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques de la DGOPRS srsquoha de posar en contacte amb les unitats esmentades per tal drsquoestablir el calendari per a lrsquoavaluacioacute Pregraveviament a la visita drsquoauditoria la UE ha de solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat En un termini no superior a un mes des de la recepcioacute formal de la solmiddotlicitud un equip avaluador extern del mateix Departament ha de consensuar amb el coordinador o coordinadora de la UE solmiddotlicitant el dia i el proceacutes drsquoavaluacioacute que cal dur a terme
La visita drsquoavaluacioacute srsquoha de dur a terme sobre la base dels criteris aprovats per la Resolucioacute SLT13792016 de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central que emet un informe sobre la mategraveria
Lrsquoinforme srsquoha de sotmetre a audiegravencia de la unitat avaluada que pot presentar almiddotlegacions en els deu dies naturals seguumlents a comptar de la recepcioacute de lrsquoinforme Estudiades les almiddotlegacions si nrsquohi ha la
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
29 de 36
Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques (SGAIAS) ha drsquoemetre lrsquoinforme final que ha de fer arribar a la DGOPRS
Aquest informe final ha de ser valorat en una comissioacute del Departament de Salut constituiumlda per representants de la Subdireccioacute General drsquoOrdenacioacute i Qualitat Sanitagraveries i Farmacegraveutiques la SGAIAS i un representant del CatSalut que ha de fer la proposta drsquoidoneiumltat a la DGOPRS en el cas de compliment
La DGOPRS ha drsquoemetre una declaracioacute drsquoidoneiumltat com a unitat drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquesta declaracioacute pot incloure un pla de millora dels punts pendents aixiacute com el termini per resoldrersquols Un cop finalitzat el termini establert personal de la SGAIAS ha de comprovar si srsquohan resolt els punts pendents
Les UE declarades idogravenies ho poden anunciar
Cada quant eacutes necessari avaluar la idoneiumltat drsquouna unitat drsquoexpertesa
La declaracioacute drsquoidoneiumltat es concedeix per un periacuteode de tres anys passat el qual cal renovar-la seguint el mateix procediment ja expressat pregraveviament
En el cas de tractar-se drsquouna declaracioacute condicionada a un pla de millora la mateixa declaracioacute ha de determinar la vigegravencia drsquoaquest pla i eacutes necessari fer en el termini meacutes breu possible totes les accions que permetin la concessioacute definitiva amb el proceacutes previ drsquoauditoria externa
La memograveria anual preceptiva ha de revisar lrsquoestat de situacioacute de la UE respecte al compliment dels requisits dels estagravendards del model drsquoavaluacioacute
En tot moment el Departament de Salut pot determinar la realitzacioacute drsquouna auditoria externa a qualsevol UE sense preaviacutes i pot suspendre temporalment o definitivament la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE
Com es fa el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat
Un cop enviada la solmiddotlicitud a la DGOPRS lrsquoequip auditor del Departament srsquoha de posar en contacte amb el coordinador o coordinadora de la UE amb qui han de pactar la data i lrsquoagenda de lrsquoauditoria
El coordinador o coordinadora ha de posar a disposicioacute de lrsquoauditoria tota aquella informacioacute documental que permeti verificar els requeriments de la declaracioacute drsquoidoneiumltat En concret
- Memograveries anuals (de tres anys)
- Registres drsquoactivitat
- Quadre de comandament
- Manual de procediments i protocols de la UE
- Actes de les reunions de coordinacioacute de la UE
- Actes de les reunions amb els referents dels EAP
- Acceacutes a les histograveries cliacuteniques de pacients atesos en el darrer trimestre
- Resultats de les enquestes a pacients
Lrsquoauditor o auditora inicia lrsquoauditoria presentant-se a la direccioacute del centre
Nrsquoha de revisar la documentacioacute i les histograveries cliacuteniques en presegravencia del coordinador o coordinadora de la UE
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
30 de 36
Els caps de liacutenia assistencial i uns representants dels EAP de lrsquoagraverea de referegravencia de la UE han de mantenir una entrevista conjunta amb lrsquoauditor o auditora
Lrsquoauditor o auditora ha de revisar els espais fiacutesics on desenvolupa lrsquoactivitat la UE i les agendes de programacioacute
Lrsquoauditor o auditora ha de presentar un informe verbal provisional a la direccioacute del centre i al coordinador o coordinadora amb les seves conclusions principals
El centre pot recusar lrsquoauditor o auditora assignada pregraveviament o posteriorment a la realitzacioacute de lrsquoauditoria sempre que ho faci de manera argumentada El director o directora general drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria ha de determinar si la recusacioacute es fa executiva o no
Quegrave i com srsquoavaluen els estagravendards
Lrsquoauditoria avalua els 22 estagravendards que es preveuen en el seguumlent quadre Cada estagravendard es puntua del 0 al 4
PUNTUACIOacute CRITERI
0 Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable
1 Evidegravencia en fase inicial
2 Evidegravencia objectiva perograve incompleta
3 Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada
4 Evidegravencia completa implantacioacute finalitzada
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones
afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
31 de 36
CRITERIESTANDARD DESCRIPCIO EVIDEgraveNCIA SQN
LIDERATGE
1 La Unitat drsquoExpertesa (UE) estagrave formalment constituiumlda i reconeguda en lrsquoorganitzacioacute
La UE estagrave reconeguda formalment per lorganitzacioacute El Departament tambeacute lha reconeguda expliacutecitament i CatSalut lha contemplat en el seu contracteprograma
Document dacreditacioacute per part del Departament i constatacioacute en el contracteprograma amb CatSalut
X
2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta a lrsquoorganigrama funcional
La UE consta en lorganigrama assistencial de la institucioacute i aquest eacutes vigent La UE forma part de la cartera de serveis
Organigrama assistencial Cartera de serveis de la institucioacute
3 La UE estagrave liderada per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per part de lrsquoorganitzacioacute
Existeix la figura del coordinador i les seves funcions i competegravencies estan descrites
Nomenament o similar designant a una persona concreta Descripcioacute del Lloc de treball
X
PLANIFICACIO
4 La UE te expliacutecitament descrita la seva cartera de serveis La UE explicita per escrit els agravembits assistencials en quegrave actua les seves funcions i competegravencies i la relacioacute de serveis que presta
Procediment vigent i actualitzat en quegrave es detallen els aspectes inclosos en lestagravendard
X
5 La UE te explicitada la seva agraverea de referegravencia A cada UE li correspon una agraverea de referegravencia poblacional en quegrave diferents dispositius assistencials constitueixen la xarxa datencioacute a la SSC en aquest territori
Document actualitzat que delimita lagraverea de referegravencia de la UE amb explicitacioacute de les ABS que inclou i els dispositius assistencials existents
X
GESTIO DE LES PERSONES
6 La UE te identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que actuaran de forma multidisciplinar
Les UE disposen dun referent cliacutenic clarament definit i identificable per a cadascuna de les liacutenies assistencials per a les que estagrave acreditada Poden coincidir en una mateixa persona o amb la figura del coordinador o coordinadora
Identificacioacute fefaent dels referents de liacutenia assistencial
7 La UE explicita (drsquoacord amb el model drsquoatencioacute aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball sobre la mategraveria
La UE disposa dun procediment escrit en el que detalla quines soacuten les liacutenies assistencials els equips multidisciplinars que les integren lrsquoorganitzacioacute funcional i les dedicacions dels seus professionals
Existegravencia del procediment adequacioacute del contingut a la realitat observada i revisioacute
dagendes X
8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels professionals que la integren
Els professionals de la UE srsquohaurien de mantenir actualitzats quant al maneig de les patologies a atendre Eacutes necessagraveria lrsquoexistegravencia dun pla de formacioacute a partir de la deteccioacute de les necessitats formatives individuals
Existegravencia deun pla de formacioacute individualitzat i de lrsquoexecucioacute drsquoacord amb la planificacioacute
ALIANCES
9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials
La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordina amb els EAP de la seva agraverea de referegravencia per a revisar-ne lrsquoactuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 17
Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords
X
10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria
Existegravencia dun pla de formacioacute i de lrsquoexecucioacute
drsquoacord amb la planificacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones
afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
32 de 36
11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial
Memograveria anual daccions realitzades
GESTIOacute DE PROCESSOS
12 La UE disposa de protocols de maneig de les diferents patologies tractades
Existegravencia dels protocols aprovats vigents i
actualitzats X
13 La UE disposa drsquoun procediment en quegrave explicita el seu funcionament intern
Existegravencia dels protocols aprovats vigents i
actualitzats X
14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats
Comprovacioacute de lrsquoestat de vigegravencia i
actualitzacioacute La revisioacute miacutenima ha de ser a tres anys
15 Els protocols i procediments srsquohan consensuat amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents
16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics
Revisioacute del quadre comandament Revisioacute de les
histograveries cliacuteniques (miacutenim 10 HC del darrer trimestre)
X
17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna
La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordini amb els equips propis per revisar la seva actuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 9
Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords
X
GESTIOacute DELS RECURSOS
18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per lrsquoabordatge dels pacients afectes de la siacutendrome de sensibilitzacioacute quiacutemica muacuteltiple (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)
En el protocol es detallen les mesures estructurals i funcionals que tendeixen a respectar al magravexim possible levitacioacute de circumstagravencies provocadores en la SQM
Verificacioacute de lexistegravencia del protocol i la implementacioacute pragravectica
RESULTATS
19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoefectivitat i la qualitat dels processos assistencials
Per cada indicador la UE hauria de concretar el resultat esperat en el periacuteode analitzat El conjunt dindicadors haurien de constituir el quadre de comandament de la UE
Existegravencia del quadre de comandament verificacioacute de la fixacioacute de les mesures esperades
per al periacuteode X
20 La UE disposa drsquoinstruments per a la mesura de la satisfaccioacute dels pacients
Amb una periodicitat miacutenima anual la UE hauria davaluar el grau de satisfaccioacute dels pacients
Verificacioacute del quumlestionari i els darrers resultats Verificacioacute dels resultats i de les iniciatives de
millora a partir drsquoaquests resultats
21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per a millorar-los
Disposar dels instruments davaluacioacute no en garanteix la utilitat La UE hauria davaluar periogravedicament els seus resultats analitzant-los i determinant a partir drsquoaquests resultats els objectius de millora
Verificar si els objectius de millora es troben explicitats i si sha actuat per a dur-los a terme
22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute el CatSalut i el Departament de Salut
Verificacioacute de la darrera edicioacute de la Memograveria
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
33 de 36
Com srsquoaconsegueix la declaracioacute drsquoidoneiumltat
El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els estagravendards drsquoobligat compliment (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per obtenir el certificat drsquoidoneiumltat
Lrsquoatorgament de la certificacioacute condicionada genera lrsquoobligatorietat de presentar en el termini drsquoun mes des de lrsquoatorgament un pla de millora especiacuteficament orientat a assolir els requeriments necessaris
Davant de la resolucioacute de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria el Centre pot solmiddotlicitar una revisioacute drsquoaquesta resolucioacute aportant les dades objectives que la sustenten
Es pot perdre la idoneiumltat
Per causes objectives i informades al centre el Departament de Salut pot suspendre la declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquouna UE amb caragravecter temporal o definitiu
Com es pot donar publicitat a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la unitat drsquoexpertesa
El Departament de Salut determina els criteris de publicitat del fet drsquoobtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE per a tots els mitjans de publicitat i suports
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
34 de 36
Annex 5 Pla de formacioacute
Si beacute cada UE ha de tenir un pla de formacioacute territorial des del Departament de Salut
srsquoha elaborat un pla de formacioacute dirigit als professionals que hi intervenen en especial
els de lrsquoatencioacute primagraveria Aquest pla formatiu es desenvolupa amb la colmiddotlaboracioacute de la
Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitagraveria
Objectiu general intensificar els coneixements que tenen els professionals de lrsquoatencioacute
primagraveria en lrsquoabordatge de la siacutendrome de fibromiagravelgia i drsquoaltres SSC afins i promoure
la integracioacute assistencial en lrsquoabordatge drsquoaquesta patologia
Els objectius especiacutefics drsquoaquest pla soacuten els seguumlents
1 Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que actuiuml com a
contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus companys
2 Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) sobre els trets
principals per a lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements
3 Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de cada EAP
en lrsquoabordatge de les SSC
Els continguts drsquoaquest pla formatiu soacuten els seguumlents
El model drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC i el Pla operatiu per a
lrsquoatencioacute de les SSC del Departament de Salut
Principals definicions diagnogravestiques de les malalties de les SCC
Atencioacute primagraveria com a primer contacte dels pacients amb una SSC
El dolor crogravenic generalitzat a lrsquoAPS avaluacioacute inicial anamnesi
Classificacioacute de les SSC
o Conegraveixer els criteris diagnogravestics de les SSC
Conegraveixer lrsquoabordatge terapegraveutic de les SSC
Mesures organitzatives (seguiment derivacions) en lrsquoatencioacute a les SSC
o Conegraveixer els criteris de derivacioacute de les SSC
o Seguiment de les SSC
Estrategravegia formativa
El Pla de formacioacute consta de dues estrategravegies diferenciades
1 Tallers de formacioacute de formadors (TFF) per a lrsquoAP
Objectius 1 i 2
o Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que
actuiuml com a contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus
companys
o Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) en
lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
35 de 36
Metodologia
o Tallers de casos cliacutenics de quatre hores que srsquohan de fer a les
persones identificades com a referents dels EAP en malalties
osteomusculars
o Aquests tallers es repliquen a cada EAP en un format de dues hores
a la resta de professionals dels EAP
2 Disseny drsquoun curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a un
professional per cada EAP
Objectiu 3
o Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de
cada EAP en lrsquoabordatge de les SSC
Metodologia
o Curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a
un professional per cada EAP
El Comitegrave Cliacutenic sobre les SSC del Departament de Salut pot aportar actualitzacions
novetats io suggeriments als plans de formacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
20 de 36
9 Referegravencies bibliogragravefiques
Agegravencia drsquoInformacioacute Avaluacioacute i Qualitat en Salut Servei Catalagrave de la Salut Departament de Salut Grup de treball sobre fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica Fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica recomanacions sobre el diagnogravestic i tractament Barcelona Generalitat de Catalunya 2011 Andersson L Claeson AS Dantoft TM Skovbjerg S Lind N Nordin S Chemosensory perception symptoms and autonomic responses during chemical exposure in multiple chemical sensitivity Int Arch Occup Environ Health 2016 Jan89(1)79-88 Barnig C de Blay F [Pathophysiology of multiple chemical sensitivity] Rev Mal Respir 2013 Jun30(6)446-50 Boomershine CS Fibromyalgia the prototypical central sensitivity syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)131-45 Bourke J Fibromyalgia and chronic fatigue syndrome management issues Adv Psychosom Med 2015 Mar3478-91 Carruthers BM Jain AK de Meirleir KL Peterson DL Klimas NG Lener A et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome clinical working case definition diagnostic and treatment protocols J Chronic Fatigue Syndrome 2003117-115 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas NG Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome consensus criteria J Intern Med 2011270327-338 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas N Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitis-adult amp paediatric international consensus primer for medical practitioners J Intern Med 2011 Oct270(4)327-38 Disponible a httpsacfsasnaudownloadme_international -consensus_ primer_for_medical-practitionerspdf [citat 11 febrer 2015] Clayton EW Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome an IOM report on redefining an illness JAMA 2015 Mar 17313(11)1101-2 Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic EncephalomyelitisChronic Fatigue Syndrome Board on the Health of Select Populations Institute of Medicine Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome redefining an illness Washington (DC) National Academies Press (US) 2015 Feb
Curriu M Carrillo J Massanella M Rigau J Alegre J et al Screening NK-B- and T-cell phenotype and function in patients suffering from chronic fatigue syndrome J Transl Med 20131168-81
Dantoft TM Andersson L Nordin S Skovbjerg S Chemical intolerance Curr Rheumatol Rev 201511(2)167-84 Docampo E Collado E Escaramis G Carbonell J Rivera J Vidal J et al Cluster analysis of clinical data identifies fibromyalgia subgroups PloS One 20138e74873-74880 Docampo E Escaramis G Gratacos M Villatoro S Puig A Kogevinas M et al Genome-wide analysis of single nucleotide polymorphisms and copy number variants in fibromyalgia suggest a role for the central nervous system Pain 20141551102-9 Falk Hvidberg M Brinth LS Olesen AV Petersen KD Ehlers L The health-related quality of life for patients with myalgic encephalomyelitis chronic fatigue syndrome (MECFS) PLoS One 2015 Jul 610(7)e0132421
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
21 de 36
Fleming KC Volcheck MM Central sensitization syndrome and the initial evaluation of a patient with fibromyalgia a review Rambam Maimonides Med J 2015 Apr6(2)e0020 Fukuda K Strauss SE Hickie I Sharpe MC Dobbins JG Komaroff A International Chronic Fatigue Syndrome Study Group The chronic fatigue syndrome a comprehensive approach to its definition and study Ann Intern Med 1994 Dec 15121(12)953-9 Ganiats TG Redefining the chronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 May 5162(9)653-4 Green CR Cowan P Elk R OrsquoNeil KM Rasmussen AL National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop advancing the research on myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)860-5 Haney E Smith MEB McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Diagnostic methods for myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)834-40 Heckman BW Mathew AR Carpenter MJ Treatment burden and treatment fatigue as barriers to health Curr Opin Psychol 2015 Oct 1531-36 Jason LA Barker K Brown A Pediatric myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Rev Health Care 2012 Jan 13(4)257-70 Komaroff AL Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a real illness Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)871-2
Lloyd AR Meer JW The long wait for a breakthrough in chronic fatigue syndrome BMJ 2015 May
5350h2087
Marques MM De Gucht V Gouveia MJ Leal I Maes S Differential effects of behavioural interventions with a graded physical activity component in patients suffering from chronic fatigue (syndrome) an updated systematic review and meta-analysis Clin Psychol Rev 2015 Aug40123-37 Masi AT Vincent A A historical and clinical perspective endorsing person-centered management of fibromyalgia syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)86-95 Miller RR Reid WD Mattman A Yamabayashi C Steiner T Parker S et al Submaximal exercise testing with near-infrared spectroscopy in myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome patients compared to healthy controls a case-control study J Transl Med 2015 May 2013159 Morris G Berk M Walder K Maes M Central pathways causing fatigue in neuro-inflammatory and autoimmune illnesses BMC Med 2015 Feb 61328 Nogueacute S Duentildeas A Ferrer A Fernaacutendez J Sensibilidad quiacutemica muacuteltiple Med Clin (Barc) 2011136(15)683ndash687
Nou model drsquoatencioacute a la fibromiagravelgia i la siacutendrome de fatiga crogravenica Barcelona Direccioacute General de Planificacioacute i Avaluacioacute Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2006
Pigatto PD Minoia C Ronchi A Brambilla L Ferrucci SM Spadari F et al Allergological and toxicological aspects in a multiple chemical sensitivity cohort Oxid Med Cell Longev 20132013356235
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
22 de 36
Saez-Francas N Valero S Calvo N Goma-i-Freixanet M Alegre J Fernaacutendez de Sevilla T et al Chronic fatigue syndrome and personality a case-control study using the alternative five factor model Psychiatry Res 2014 May 30216(3)373-8
Santamarina-Perez P Eiroa-Orosa FJ Rodriguez-Urrutia A Adil Qureshi Alegre J Neuropsychological impairment in females patients with chronic fatigue syndrome a preliminary study Appl Neuropsychol Adult 201421(2)120-7 Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2015 Smith ME Haney E McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Treatment of myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)841-50 Torpy BDJ Saranapala M Chronic fatigue syndrome A De Groot LJ Beck-Peccoz P Chrousos G Dungan K Grossman A Hershman JM et al editors Endotext [Internet] South Dartmouth (MA) MDTextcom Inc 2000-2014 Nov 20 Twisk FN A critical analysis of the proposal of the Institute of Medicine to replace myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome by a new diagnostic entity called systemic exertion intolerance disease Curr Med Res Opin 2015 Jul31(7)1333-47 Yunus MB Editorial review an update on central sensitivity syndromes and the issues of nosology and psychobiology Curr Rheumatol Rev 201511(2)70-85
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
23 de 36
10 Annexos
Annex 1 Criteris de derivacioacute a la unitat drsquoexpertesa
Criteris de derivacioacute de la fibromiagravelgia (FM)
a) Confirmacioacute de diagnogravestic en casos drsquoalta complexitat
b) Pacients que puguin beneficiar-se drsquouna intervencioacute terapegraveutica
c) Baixa resposta als tractaments prescrits
d) De comuacute acord entre professional i pacient
Criteris de derivacioacute de la siacutendrome de fatiga crogravenica (SFC)
a) Confirmacioacute diagnogravestica en casos dubtosos io drsquoalta complexitat
b) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica amb diverses malalties associades o que en el quumlestionari de qualitat de vida SF-36 obteacute en la puntuacioacute del rol fiacutesic unes puntuacions inferiors a 40 o que per la complexitat que teacute requereix un enfocament diagnogravestic i terapegraveutic multidisciplinari
c) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica drsquoinici simptomagravetic recent (menys de dos anys) cosa que permetragrave lrsquoinici de la teragravepia multicomponent
d) Baixa resposta als tractaments prescrits
e) De comuacute acord entre professional i pacient
Criteris de derivacioacute en siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple (SQM)
a) Pacient sense un diagnogravestic clar de SQM i en el qual es vol confirmar o descartar aquest diagnogravestic
b) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que empitjora de manera ragravepida i no controlada les seves intoleragravencies ambientals
c) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que srsquoha vist obligat a extremar les mesures per evitar les exposicions ambientals (per exemple canvi de domicili utilitzacioacute drsquoequips filtrants drsquoaire amb adaptador facial)
d) Baixa resposta als tractaments prescrits
e) De comuacute acord entre professional i pacient
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
24 de 36
Annex 2 Codificacioacute de les siacutendromes de sensibilitzacioacute central segons la
Classificacioacute internacional de malalties
A Catalunya srsquoutilitzen els seguumlents sistemes de classificacioacute de malalties i codificacioacute
Als hospitals centres de salut mental i centres sociosanitaris usen la Classificacioacute
internacional de malalties 9a revisioacute Modificacioacute cliacutenica (CIM-9-MC) que eacutes la
traduccioacute al catalagrave de lrsquoobra International Classification of Diseases 9th revision
Clinical Modification (ICD-9-CM) que elabora i actualitza periogravedicament el govern dels
Estats Units
El 85 de centres drsquoatencioacute primagraveria utilitzen la CIM-10 la resta de primagraveria la CIM-
9-MC i CIAP
CIM-9-MC (9a edicioacute)
Catalunya
Patologia
Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple
Iacutendex
No
Codi
9953
Descriptor
Almiddotlegravergia no especificada
hipersensibilitat NE
idiosincragravesia NE
reaccioacute almiddotlegravergica NE
Fibromiagravelgia Siacute 7291 Miagravelgia i miositis no especificades
fibromiositis NE
Fatiga crogravenica Siacute 78071 Siacutendrome de fatiga crogravenica
NE no especificada
CIM-10 (edicioacute 2010)
Catalunya
Patologia
Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple
Iacutendex
No
Codi
T784
Descriptor
Almiddotlegravergia no especificada
hipersensibilitat NE
idiosincragravesia NE
reaccioacute almiddotlegravergica NE
Fibromiagravelgia
Siacute
M797
Fibromiagravelgia
fibromiositis
fibrositis
miofibrositis
Siacutendrome de fatiga crogravenica
Siacute G933 Siacutendrome de fatiga postviacuterica
encefalomielitis miagravelgica benigna
NE no especificada
A la CIM-9-MC ategraves que srsquoactualitza incloent-hi rigorosament tan sols el que srsquoha modificat en la versioacute original nord-americana no apareix ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo a lrsquoiacutendex sinoacute nomeacutes amb el mateix codi del tabulari (codi 9953) ja que fins ara aquests organismes (govern dels Estats Units i Organitzacioacute Mundial de la Salut) no han incorporat ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo com una entitat progravepia El setembre de 2014 el Ministeri de Sanitat Serveis Socials i Igualtat va decidir afegir a lrsquoiacutendex de la publicacioacute de la CIE-9-MC (versioacute castellana) el terme ldquosensibilidad quiacutemica muacuteltiplerdquo perograve quan se cerca al tabulari nomeacutes hi apareix ldquoalmiddotlegravergia no especificadardquo amb el codi 9953 Malgrat aquesta consideracioacute no srsquoha incorporat a cap altra versioacute castellana de la CIE ni a la CIE-10 (que srsquoutilitza en atencioacute primagraveria i mortalitat entre drsquoaltres ni tampoc a la CIE-10-MC que no estagrave en vigor perograve que srsquoimplantaragrave arreu de lrsquoEstat espanyol en un futur proper
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
25 de 36
Annex 3 Fitxes drsquoindicadors
INDICADORS D rsquoESTRUCTURA
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
E1 Existegravencia de referent a lrsquoEAP
pot ser metge o metgessa i infermer o infermera
Siacuteno
E2 Unitat drsquoexpertesa constituiumlda Siacuteno
E3 Existegravencia de coordinador o coordinadora de la UE Siacuteno
E4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida Siacuteno
E5 Espai comuacute de coordinacioacute
Identif icable en agenda organitzativa
Siacuteno
E6 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la FM Siacuteno
E7 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SFC Siacuteno
E8 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SQM Siacuteno
E9
Composicioacute de la UE
Especialista en medicina de famiacutelia
Especialista en medicina interna
Especialista en reumatologia
Especialista en psicologia
Especialista en rehabilitacioacute fisioteragravepia o treball ocupacional
Especialista en treball social
Especialista en infermeria
Altres professionals (pediatres neurogravelegs toxicogravelegs)
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
E10 Dedicacioacute dels professionals a la UE
en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal
Percentatge drsquohores a la UE del total hores (per professional)
E11 Agendes amb interconsultes virtuals Siacuteno
E12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals Siacuteno
E13 Espai sense quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute dels pacients o si no nrsquohi ha solucions alternatives
Siacuteno
E14
Professionals formats (en els uacuteltims dos anys) Professionals formats professionals candidats a rebre formacioacute
E15 Programa pacient expert en FM o SFC Siacuteno
E16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC Siacuteno
E17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC Siacuteno
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
26 de 36
INDICADORS DE PROCEacuteS
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
P1 Nombre de pacients nous per patologia Nombre de pacients nous per patologia en un any
P2 Nombre de pacients atesos per patologia Nombre de pacients atesos anualment per patologia
P3 Frequumlentacioacute a lrsquoAP per patologia Visitespacientany
P4 Percentatge de pacients derivats a UE Nombre de pacients derivats pacients atesos
P5 Nombre de primeres visites a UE
per tipus de professional i patologia
Nombre de primeres visites per patologia
P6 Nombre de visites successives a lrsquoAE
per tipus de professional i patologia
Nombre de visites successives per patologia
P7 Iacutendex de reiteracioacute per tipus de professional Visites successives primeres visites
P8 Nombre drsquointerconsultes virtuals per tipus de professional i patologia
Nombre d rsquo interconsultes virtuals per t ipus de professional i patologia
P9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista Temps mitjagrave de demora per a primera visita per especialitat
P10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (FiQ SF-36)
Pacients nous amb avaluacioacute pacients nous
P11 Grups psicoeducatius Nombre de grups (anual)
Nombre de sessions (anual)
Mitjana de participants
P12 Temps drsquoacceacutes a grup psicoeducatiu Mitjana de dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P13 Teragravepia cognitivoconductual Nombre de pacients (anual)
Nombre de sessions (anual)
Repetidorsnous pacients
P14 Temps drsquoacceacutes a teragravepia cognitivoconductual Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic Nombre de pacients (anual)
Nombre de sessions (anual)
Repetidorsnous pacients
P16 Temps drsquoacceacutes a teragravepia drsquoexercici fiacutesic Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P17 Temps drsquoacceacutes a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica
Mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute
P18 Altes drsquoUE per patologia
Nombre de pacients amb alta d rsquoUE pacients atesos per UE
P19 Cursos de formacioacute impartits Nombre de cursos (anual)
Mitjana de participants per sessioacute
P23 Difusioacute del coneixement en SSC Nombre d rsquoactes divulgatius anualment
P24 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients
Siacuteno
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
27 de 36
INDICADORS DE RESULTATS
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
R1 Variacioacute de la qualitat de vida (FiQ) i la repercussioacute funcional (SF-36) despreacutes de la intervencioacute
Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute
Diferegravencia entre l rsquoavaluacioacute de la qualitat de vida i en la repercussioacute funcional abans de la intervencioacute i despreacutes
R3 Iacutendex de satisfaccioacute dls pacients postintervencioacute
Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute
Diferegravencia en la satisfaccioacute de les pacients abans de la intervencioacute i despreacutes
R4 Nombre drsquoepisodis drsquoincapacitat temporal i durada de les mateixes
Srsquoespera una disminucioacute del nombre drsquoepisodis i de la durada mitjana
Diferegravencia interanual en el nombre d rsquoepisodis per pacient en edat laboral
Diferegravencia interanual en la durada mitjana dels episodis
Variacioacute interanual comparativa amb la resta d rsquoepisodis d rsquoincapacitat temporal per altres malalt ies musculoesquelegravetiques
R5 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos a les UE
Srsquoespera una reduccioacute de les visites a urgegravencies i a lrsquoAE
Diferegravencia interanual en les visites a urgegravencies per pacient
Diferegravencia interanual en la frequumlentacioacute a consultes externes per pacient
R6 Consums de fagravermacs ansioliacutetics
Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoansioliacutetics per pacient
Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoansioliacutet ics per pacient
R7 Consum fagravermacs analgegravesics
Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoanalgegravesics per pacient
Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoanalgegravesics per pacient
R8 Publicacions relacionades amb SSC en revistes indexades
Nombre de publicacions en revistes indexades (relacionades amb SSC)
R9 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament per a R+D
Memograveria anual en quegrave consti la participacioacute en grups de recerca l rsquoobtencioacute de financcedilament en beques competit ives o similars
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
28 de 36
Annex 4 Manual de declaracioacute de la idoneiumltat
INTRODUCCIOacute
La declaracioacute drsquoidoneiumltat eacutes un instrument de gestioacute de la qualitat que permet verificar el grau drsquoassoliment dels nivells drsquoexigegravencia que es consideren ograveptims en termes de qualitat Eacutes un proceacutes iteratiu amb una periodicitat preestablerta i sotmegraves a un procediment de preparacioacute i execucioacute homogenis de tal manera que permet la comparacioacute de la mateixa unitat que cal avaluar en el temps o amb altres unitats amb criteris drsquoavaluacioacute idegraventics
En aquest cas les unitats que srsquohan de declarar idogravenies soacuten les unitats drsquoexpertesa descrites en el Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquest manual teacute com a objectiu respondre a la pregunta de com srsquoha de dur a terme el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats esmentades
Quegrave srsquoha drsquoavaluar
Srsquohan drsquoavaluar totes aquelles unitats drsquoexpertesa (UE) pertanyents a institucions integrades en el sistema sanitari integral drsquoutilitzacioacute puacuteblica de Catalunya (SISCAT) que hagin optat a desenvolupar les funcions progravepies drsquoaquestes unitats en un territori determinat i reconegut pel Departament de Salut i el CatSalut
La declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquoUE externes al SISCAT ha de seguir un proceacutes idegraventic encara que no ha de suposar cap vinculacioacute amb el sistema de financcedilament i provisioacute puacuteblica
Com srsquoaccedeix a la declaracioacute
Procediment de la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
El CatSalut a traveacutes de les seves regions sanitagraveries ha drsquoidentificar les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendrome de sensibilitzacioacute central (SCC) de cobertura puacuteblica del seu territori i els ha de proposar que iniciiumln la tramitacioacute per solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat i nrsquoha drsquoinformar la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)
La Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques de la DGOPRS srsquoha de posar en contacte amb les unitats esmentades per tal drsquoestablir el calendari per a lrsquoavaluacioacute Pregraveviament a la visita drsquoauditoria la UE ha de solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat En un termini no superior a un mes des de la recepcioacute formal de la solmiddotlicitud un equip avaluador extern del mateix Departament ha de consensuar amb el coordinador o coordinadora de la UE solmiddotlicitant el dia i el proceacutes drsquoavaluacioacute que cal dur a terme
La visita drsquoavaluacioacute srsquoha de dur a terme sobre la base dels criteris aprovats per la Resolucioacute SLT13792016 de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central que emet un informe sobre la mategraveria
Lrsquoinforme srsquoha de sotmetre a audiegravencia de la unitat avaluada que pot presentar almiddotlegacions en els deu dies naturals seguumlents a comptar de la recepcioacute de lrsquoinforme Estudiades les almiddotlegacions si nrsquohi ha la
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
29 de 36
Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques (SGAIAS) ha drsquoemetre lrsquoinforme final que ha de fer arribar a la DGOPRS
Aquest informe final ha de ser valorat en una comissioacute del Departament de Salut constituiumlda per representants de la Subdireccioacute General drsquoOrdenacioacute i Qualitat Sanitagraveries i Farmacegraveutiques la SGAIAS i un representant del CatSalut que ha de fer la proposta drsquoidoneiumltat a la DGOPRS en el cas de compliment
La DGOPRS ha drsquoemetre una declaracioacute drsquoidoneiumltat com a unitat drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquesta declaracioacute pot incloure un pla de millora dels punts pendents aixiacute com el termini per resoldrersquols Un cop finalitzat el termini establert personal de la SGAIAS ha de comprovar si srsquohan resolt els punts pendents
Les UE declarades idogravenies ho poden anunciar
Cada quant eacutes necessari avaluar la idoneiumltat drsquouna unitat drsquoexpertesa
La declaracioacute drsquoidoneiumltat es concedeix per un periacuteode de tres anys passat el qual cal renovar-la seguint el mateix procediment ja expressat pregraveviament
En el cas de tractar-se drsquouna declaracioacute condicionada a un pla de millora la mateixa declaracioacute ha de determinar la vigegravencia drsquoaquest pla i eacutes necessari fer en el termini meacutes breu possible totes les accions que permetin la concessioacute definitiva amb el proceacutes previ drsquoauditoria externa
La memograveria anual preceptiva ha de revisar lrsquoestat de situacioacute de la UE respecte al compliment dels requisits dels estagravendards del model drsquoavaluacioacute
En tot moment el Departament de Salut pot determinar la realitzacioacute drsquouna auditoria externa a qualsevol UE sense preaviacutes i pot suspendre temporalment o definitivament la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE
Com es fa el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat
Un cop enviada la solmiddotlicitud a la DGOPRS lrsquoequip auditor del Departament srsquoha de posar en contacte amb el coordinador o coordinadora de la UE amb qui han de pactar la data i lrsquoagenda de lrsquoauditoria
El coordinador o coordinadora ha de posar a disposicioacute de lrsquoauditoria tota aquella informacioacute documental que permeti verificar els requeriments de la declaracioacute drsquoidoneiumltat En concret
- Memograveries anuals (de tres anys)
- Registres drsquoactivitat
- Quadre de comandament
- Manual de procediments i protocols de la UE
- Actes de les reunions de coordinacioacute de la UE
- Actes de les reunions amb els referents dels EAP
- Acceacutes a les histograveries cliacuteniques de pacients atesos en el darrer trimestre
- Resultats de les enquestes a pacients
Lrsquoauditor o auditora inicia lrsquoauditoria presentant-se a la direccioacute del centre
Nrsquoha de revisar la documentacioacute i les histograveries cliacuteniques en presegravencia del coordinador o coordinadora de la UE
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
30 de 36
Els caps de liacutenia assistencial i uns representants dels EAP de lrsquoagraverea de referegravencia de la UE han de mantenir una entrevista conjunta amb lrsquoauditor o auditora
Lrsquoauditor o auditora ha de revisar els espais fiacutesics on desenvolupa lrsquoactivitat la UE i les agendes de programacioacute
Lrsquoauditor o auditora ha de presentar un informe verbal provisional a la direccioacute del centre i al coordinador o coordinadora amb les seves conclusions principals
El centre pot recusar lrsquoauditor o auditora assignada pregraveviament o posteriorment a la realitzacioacute de lrsquoauditoria sempre que ho faci de manera argumentada El director o directora general drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria ha de determinar si la recusacioacute es fa executiva o no
Quegrave i com srsquoavaluen els estagravendards
Lrsquoauditoria avalua els 22 estagravendards que es preveuen en el seguumlent quadre Cada estagravendard es puntua del 0 al 4
PUNTUACIOacute CRITERI
0 Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable
1 Evidegravencia en fase inicial
2 Evidegravencia objectiva perograve incompleta
3 Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada
4 Evidegravencia completa implantacioacute finalitzada
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones
afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
31 de 36
CRITERIESTANDARD DESCRIPCIO EVIDEgraveNCIA SQN
LIDERATGE
1 La Unitat drsquoExpertesa (UE) estagrave formalment constituiumlda i reconeguda en lrsquoorganitzacioacute
La UE estagrave reconeguda formalment per lorganitzacioacute El Departament tambeacute lha reconeguda expliacutecitament i CatSalut lha contemplat en el seu contracteprograma
Document dacreditacioacute per part del Departament i constatacioacute en el contracteprograma amb CatSalut
X
2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta a lrsquoorganigrama funcional
La UE consta en lorganigrama assistencial de la institucioacute i aquest eacutes vigent La UE forma part de la cartera de serveis
Organigrama assistencial Cartera de serveis de la institucioacute
3 La UE estagrave liderada per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per part de lrsquoorganitzacioacute
Existeix la figura del coordinador i les seves funcions i competegravencies estan descrites
Nomenament o similar designant a una persona concreta Descripcioacute del Lloc de treball
X
PLANIFICACIO
4 La UE te expliacutecitament descrita la seva cartera de serveis La UE explicita per escrit els agravembits assistencials en quegrave actua les seves funcions i competegravencies i la relacioacute de serveis que presta
Procediment vigent i actualitzat en quegrave es detallen els aspectes inclosos en lestagravendard
X
5 La UE te explicitada la seva agraverea de referegravencia A cada UE li correspon una agraverea de referegravencia poblacional en quegrave diferents dispositius assistencials constitueixen la xarxa datencioacute a la SSC en aquest territori
Document actualitzat que delimita lagraverea de referegravencia de la UE amb explicitacioacute de les ABS que inclou i els dispositius assistencials existents
X
GESTIO DE LES PERSONES
6 La UE te identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que actuaran de forma multidisciplinar
Les UE disposen dun referent cliacutenic clarament definit i identificable per a cadascuna de les liacutenies assistencials per a les que estagrave acreditada Poden coincidir en una mateixa persona o amb la figura del coordinador o coordinadora
Identificacioacute fefaent dels referents de liacutenia assistencial
7 La UE explicita (drsquoacord amb el model drsquoatencioacute aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball sobre la mategraveria
La UE disposa dun procediment escrit en el que detalla quines soacuten les liacutenies assistencials els equips multidisciplinars que les integren lrsquoorganitzacioacute funcional i les dedicacions dels seus professionals
Existegravencia del procediment adequacioacute del contingut a la realitat observada i revisioacute
dagendes X
8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels professionals que la integren
Els professionals de la UE srsquohaurien de mantenir actualitzats quant al maneig de les patologies a atendre Eacutes necessagraveria lrsquoexistegravencia dun pla de formacioacute a partir de la deteccioacute de les necessitats formatives individuals
Existegravencia deun pla de formacioacute individualitzat i de lrsquoexecucioacute drsquoacord amb la planificacioacute
ALIANCES
9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials
La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordina amb els EAP de la seva agraverea de referegravencia per a revisar-ne lrsquoactuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 17
Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords
X
10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria
Existegravencia dun pla de formacioacute i de lrsquoexecucioacute
drsquoacord amb la planificacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones
afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
32 de 36
11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial
Memograveria anual daccions realitzades
GESTIOacute DE PROCESSOS
12 La UE disposa de protocols de maneig de les diferents patologies tractades
Existegravencia dels protocols aprovats vigents i
actualitzats X
13 La UE disposa drsquoun procediment en quegrave explicita el seu funcionament intern
Existegravencia dels protocols aprovats vigents i
actualitzats X
14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats
Comprovacioacute de lrsquoestat de vigegravencia i
actualitzacioacute La revisioacute miacutenima ha de ser a tres anys
15 Els protocols i procediments srsquohan consensuat amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents
16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics
Revisioacute del quadre comandament Revisioacute de les
histograveries cliacuteniques (miacutenim 10 HC del darrer trimestre)
X
17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna
La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordini amb els equips propis per revisar la seva actuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 9
Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords
X
GESTIOacute DELS RECURSOS
18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per lrsquoabordatge dels pacients afectes de la siacutendrome de sensibilitzacioacute quiacutemica muacuteltiple (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)
En el protocol es detallen les mesures estructurals i funcionals que tendeixen a respectar al magravexim possible levitacioacute de circumstagravencies provocadores en la SQM
Verificacioacute de lexistegravencia del protocol i la implementacioacute pragravectica
RESULTATS
19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoefectivitat i la qualitat dels processos assistencials
Per cada indicador la UE hauria de concretar el resultat esperat en el periacuteode analitzat El conjunt dindicadors haurien de constituir el quadre de comandament de la UE
Existegravencia del quadre de comandament verificacioacute de la fixacioacute de les mesures esperades
per al periacuteode X
20 La UE disposa drsquoinstruments per a la mesura de la satisfaccioacute dels pacients
Amb una periodicitat miacutenima anual la UE hauria davaluar el grau de satisfaccioacute dels pacients
Verificacioacute del quumlestionari i els darrers resultats Verificacioacute dels resultats i de les iniciatives de
millora a partir drsquoaquests resultats
21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per a millorar-los
Disposar dels instruments davaluacioacute no en garanteix la utilitat La UE hauria davaluar periogravedicament els seus resultats analitzant-los i determinant a partir drsquoaquests resultats els objectius de millora
Verificar si els objectius de millora es troben explicitats i si sha actuat per a dur-los a terme
22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute el CatSalut i el Departament de Salut
Verificacioacute de la darrera edicioacute de la Memograveria
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
33 de 36
Com srsquoaconsegueix la declaracioacute drsquoidoneiumltat
El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els estagravendards drsquoobligat compliment (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per obtenir el certificat drsquoidoneiumltat
Lrsquoatorgament de la certificacioacute condicionada genera lrsquoobligatorietat de presentar en el termini drsquoun mes des de lrsquoatorgament un pla de millora especiacuteficament orientat a assolir els requeriments necessaris
Davant de la resolucioacute de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria el Centre pot solmiddotlicitar una revisioacute drsquoaquesta resolucioacute aportant les dades objectives que la sustenten
Es pot perdre la idoneiumltat
Per causes objectives i informades al centre el Departament de Salut pot suspendre la declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquouna UE amb caragravecter temporal o definitiu
Com es pot donar publicitat a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la unitat drsquoexpertesa
El Departament de Salut determina els criteris de publicitat del fet drsquoobtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE per a tots els mitjans de publicitat i suports
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
34 de 36
Annex 5 Pla de formacioacute
Si beacute cada UE ha de tenir un pla de formacioacute territorial des del Departament de Salut
srsquoha elaborat un pla de formacioacute dirigit als professionals que hi intervenen en especial
els de lrsquoatencioacute primagraveria Aquest pla formatiu es desenvolupa amb la colmiddotlaboracioacute de la
Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitagraveria
Objectiu general intensificar els coneixements que tenen els professionals de lrsquoatencioacute
primagraveria en lrsquoabordatge de la siacutendrome de fibromiagravelgia i drsquoaltres SSC afins i promoure
la integracioacute assistencial en lrsquoabordatge drsquoaquesta patologia
Els objectius especiacutefics drsquoaquest pla soacuten els seguumlents
1 Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que actuiuml com a
contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus companys
2 Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) sobre els trets
principals per a lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements
3 Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de cada EAP
en lrsquoabordatge de les SSC
Els continguts drsquoaquest pla formatiu soacuten els seguumlents
El model drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC i el Pla operatiu per a
lrsquoatencioacute de les SSC del Departament de Salut
Principals definicions diagnogravestiques de les malalties de les SCC
Atencioacute primagraveria com a primer contacte dels pacients amb una SSC
El dolor crogravenic generalitzat a lrsquoAPS avaluacioacute inicial anamnesi
Classificacioacute de les SSC
o Conegraveixer els criteris diagnogravestics de les SSC
Conegraveixer lrsquoabordatge terapegraveutic de les SSC
Mesures organitzatives (seguiment derivacions) en lrsquoatencioacute a les SSC
o Conegraveixer els criteris de derivacioacute de les SSC
o Seguiment de les SSC
Estrategravegia formativa
El Pla de formacioacute consta de dues estrategravegies diferenciades
1 Tallers de formacioacute de formadors (TFF) per a lrsquoAP
Objectius 1 i 2
o Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que
actuiuml com a contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus
companys
o Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) en
lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
35 de 36
Metodologia
o Tallers de casos cliacutenics de quatre hores que srsquohan de fer a les
persones identificades com a referents dels EAP en malalties
osteomusculars
o Aquests tallers es repliquen a cada EAP en un format de dues hores
a la resta de professionals dels EAP
2 Disseny drsquoun curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a un
professional per cada EAP
Objectiu 3
o Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de
cada EAP en lrsquoabordatge de les SSC
Metodologia
o Curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a
un professional per cada EAP
El Comitegrave Cliacutenic sobre les SSC del Departament de Salut pot aportar actualitzacions
novetats io suggeriments als plans de formacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
21 de 36
Fleming KC Volcheck MM Central sensitization syndrome and the initial evaluation of a patient with fibromyalgia a review Rambam Maimonides Med J 2015 Apr6(2)e0020 Fukuda K Strauss SE Hickie I Sharpe MC Dobbins JG Komaroff A International Chronic Fatigue Syndrome Study Group The chronic fatigue syndrome a comprehensive approach to its definition and study Ann Intern Med 1994 Dec 15121(12)953-9 Ganiats TG Redefining the chronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 May 5162(9)653-4 Green CR Cowan P Elk R OrsquoNeil KM Rasmussen AL National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop advancing the research on myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)860-5 Haney E Smith MEB McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Diagnostic methods for myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)834-40 Heckman BW Mathew AR Carpenter MJ Treatment burden and treatment fatigue as barriers to health Curr Opin Psychol 2015 Oct 1531-36 Jason LA Barker K Brown A Pediatric myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Rev Health Care 2012 Jan 13(4)257-70 Komaroff AL Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a real illness Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)871-2
Lloyd AR Meer JW The long wait for a breakthrough in chronic fatigue syndrome BMJ 2015 May
5350h2087
Marques MM De Gucht V Gouveia MJ Leal I Maes S Differential effects of behavioural interventions with a graded physical activity component in patients suffering from chronic fatigue (syndrome) an updated systematic review and meta-analysis Clin Psychol Rev 2015 Aug40123-37 Masi AT Vincent A A historical and clinical perspective endorsing person-centered management of fibromyalgia syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)86-95 Miller RR Reid WD Mattman A Yamabayashi C Steiner T Parker S et al Submaximal exercise testing with near-infrared spectroscopy in myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome patients compared to healthy controls a case-control study J Transl Med 2015 May 2013159 Morris G Berk M Walder K Maes M Central pathways causing fatigue in neuro-inflammatory and autoimmune illnesses BMC Med 2015 Feb 61328 Nogueacute S Duentildeas A Ferrer A Fernaacutendez J Sensibilidad quiacutemica muacuteltiple Med Clin (Barc) 2011136(15)683ndash687
Nou model drsquoatencioacute a la fibromiagravelgia i la siacutendrome de fatiga crogravenica Barcelona Direccioacute General de Planificacioacute i Avaluacioacute Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2006
Pigatto PD Minoia C Ronchi A Brambilla L Ferrucci SM Spadari F et al Allergological and toxicological aspects in a multiple chemical sensitivity cohort Oxid Med Cell Longev 20132013356235
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
22 de 36
Saez-Francas N Valero S Calvo N Goma-i-Freixanet M Alegre J Fernaacutendez de Sevilla T et al Chronic fatigue syndrome and personality a case-control study using the alternative five factor model Psychiatry Res 2014 May 30216(3)373-8
Santamarina-Perez P Eiroa-Orosa FJ Rodriguez-Urrutia A Adil Qureshi Alegre J Neuropsychological impairment in females patients with chronic fatigue syndrome a preliminary study Appl Neuropsychol Adult 201421(2)120-7 Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2015 Smith ME Haney E McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Treatment of myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)841-50 Torpy BDJ Saranapala M Chronic fatigue syndrome A De Groot LJ Beck-Peccoz P Chrousos G Dungan K Grossman A Hershman JM et al editors Endotext [Internet] South Dartmouth (MA) MDTextcom Inc 2000-2014 Nov 20 Twisk FN A critical analysis of the proposal of the Institute of Medicine to replace myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome by a new diagnostic entity called systemic exertion intolerance disease Curr Med Res Opin 2015 Jul31(7)1333-47 Yunus MB Editorial review an update on central sensitivity syndromes and the issues of nosology and psychobiology Curr Rheumatol Rev 201511(2)70-85
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
23 de 36
10 Annexos
Annex 1 Criteris de derivacioacute a la unitat drsquoexpertesa
Criteris de derivacioacute de la fibromiagravelgia (FM)
a) Confirmacioacute de diagnogravestic en casos drsquoalta complexitat
b) Pacients que puguin beneficiar-se drsquouna intervencioacute terapegraveutica
c) Baixa resposta als tractaments prescrits
d) De comuacute acord entre professional i pacient
Criteris de derivacioacute de la siacutendrome de fatiga crogravenica (SFC)
a) Confirmacioacute diagnogravestica en casos dubtosos io drsquoalta complexitat
b) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica amb diverses malalties associades o que en el quumlestionari de qualitat de vida SF-36 obteacute en la puntuacioacute del rol fiacutesic unes puntuacions inferiors a 40 o que per la complexitat que teacute requereix un enfocament diagnogravestic i terapegraveutic multidisciplinari
c) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica drsquoinici simptomagravetic recent (menys de dos anys) cosa que permetragrave lrsquoinici de la teragravepia multicomponent
d) Baixa resposta als tractaments prescrits
e) De comuacute acord entre professional i pacient
Criteris de derivacioacute en siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple (SQM)
a) Pacient sense un diagnogravestic clar de SQM i en el qual es vol confirmar o descartar aquest diagnogravestic
b) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que empitjora de manera ragravepida i no controlada les seves intoleragravencies ambientals
c) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que srsquoha vist obligat a extremar les mesures per evitar les exposicions ambientals (per exemple canvi de domicili utilitzacioacute drsquoequips filtrants drsquoaire amb adaptador facial)
d) Baixa resposta als tractaments prescrits
e) De comuacute acord entre professional i pacient
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
24 de 36
Annex 2 Codificacioacute de les siacutendromes de sensibilitzacioacute central segons la
Classificacioacute internacional de malalties
A Catalunya srsquoutilitzen els seguumlents sistemes de classificacioacute de malalties i codificacioacute
Als hospitals centres de salut mental i centres sociosanitaris usen la Classificacioacute
internacional de malalties 9a revisioacute Modificacioacute cliacutenica (CIM-9-MC) que eacutes la
traduccioacute al catalagrave de lrsquoobra International Classification of Diseases 9th revision
Clinical Modification (ICD-9-CM) que elabora i actualitza periogravedicament el govern dels
Estats Units
El 85 de centres drsquoatencioacute primagraveria utilitzen la CIM-10 la resta de primagraveria la CIM-
9-MC i CIAP
CIM-9-MC (9a edicioacute)
Catalunya
Patologia
Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple
Iacutendex
No
Codi
9953
Descriptor
Almiddotlegravergia no especificada
hipersensibilitat NE
idiosincragravesia NE
reaccioacute almiddotlegravergica NE
Fibromiagravelgia Siacute 7291 Miagravelgia i miositis no especificades
fibromiositis NE
Fatiga crogravenica Siacute 78071 Siacutendrome de fatiga crogravenica
NE no especificada
CIM-10 (edicioacute 2010)
Catalunya
Patologia
Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple
Iacutendex
No
Codi
T784
Descriptor
Almiddotlegravergia no especificada
hipersensibilitat NE
idiosincragravesia NE
reaccioacute almiddotlegravergica NE
Fibromiagravelgia
Siacute
M797
Fibromiagravelgia
fibromiositis
fibrositis
miofibrositis
Siacutendrome de fatiga crogravenica
Siacute G933 Siacutendrome de fatiga postviacuterica
encefalomielitis miagravelgica benigna
NE no especificada
A la CIM-9-MC ategraves que srsquoactualitza incloent-hi rigorosament tan sols el que srsquoha modificat en la versioacute original nord-americana no apareix ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo a lrsquoiacutendex sinoacute nomeacutes amb el mateix codi del tabulari (codi 9953) ja que fins ara aquests organismes (govern dels Estats Units i Organitzacioacute Mundial de la Salut) no han incorporat ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo com una entitat progravepia El setembre de 2014 el Ministeri de Sanitat Serveis Socials i Igualtat va decidir afegir a lrsquoiacutendex de la publicacioacute de la CIE-9-MC (versioacute castellana) el terme ldquosensibilidad quiacutemica muacuteltiplerdquo perograve quan se cerca al tabulari nomeacutes hi apareix ldquoalmiddotlegravergia no especificadardquo amb el codi 9953 Malgrat aquesta consideracioacute no srsquoha incorporat a cap altra versioacute castellana de la CIE ni a la CIE-10 (que srsquoutilitza en atencioacute primagraveria i mortalitat entre drsquoaltres ni tampoc a la CIE-10-MC que no estagrave en vigor perograve que srsquoimplantaragrave arreu de lrsquoEstat espanyol en un futur proper
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
25 de 36
Annex 3 Fitxes drsquoindicadors
INDICADORS D rsquoESTRUCTURA
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
E1 Existegravencia de referent a lrsquoEAP
pot ser metge o metgessa i infermer o infermera
Siacuteno
E2 Unitat drsquoexpertesa constituiumlda Siacuteno
E3 Existegravencia de coordinador o coordinadora de la UE Siacuteno
E4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida Siacuteno
E5 Espai comuacute de coordinacioacute
Identif icable en agenda organitzativa
Siacuteno
E6 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la FM Siacuteno
E7 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SFC Siacuteno
E8 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SQM Siacuteno
E9
Composicioacute de la UE
Especialista en medicina de famiacutelia
Especialista en medicina interna
Especialista en reumatologia
Especialista en psicologia
Especialista en rehabilitacioacute fisioteragravepia o treball ocupacional
Especialista en treball social
Especialista en infermeria
Altres professionals (pediatres neurogravelegs toxicogravelegs)
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
E10 Dedicacioacute dels professionals a la UE
en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal
Percentatge drsquohores a la UE del total hores (per professional)
E11 Agendes amb interconsultes virtuals Siacuteno
E12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals Siacuteno
E13 Espai sense quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute dels pacients o si no nrsquohi ha solucions alternatives
Siacuteno
E14
Professionals formats (en els uacuteltims dos anys) Professionals formats professionals candidats a rebre formacioacute
E15 Programa pacient expert en FM o SFC Siacuteno
E16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC Siacuteno
E17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC Siacuteno
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
26 de 36
INDICADORS DE PROCEacuteS
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
P1 Nombre de pacients nous per patologia Nombre de pacients nous per patologia en un any
P2 Nombre de pacients atesos per patologia Nombre de pacients atesos anualment per patologia
P3 Frequumlentacioacute a lrsquoAP per patologia Visitespacientany
P4 Percentatge de pacients derivats a UE Nombre de pacients derivats pacients atesos
P5 Nombre de primeres visites a UE
per tipus de professional i patologia
Nombre de primeres visites per patologia
P6 Nombre de visites successives a lrsquoAE
per tipus de professional i patologia
Nombre de visites successives per patologia
P7 Iacutendex de reiteracioacute per tipus de professional Visites successives primeres visites
P8 Nombre drsquointerconsultes virtuals per tipus de professional i patologia
Nombre d rsquo interconsultes virtuals per t ipus de professional i patologia
P9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista Temps mitjagrave de demora per a primera visita per especialitat
P10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (FiQ SF-36)
Pacients nous amb avaluacioacute pacients nous
P11 Grups psicoeducatius Nombre de grups (anual)
Nombre de sessions (anual)
Mitjana de participants
P12 Temps drsquoacceacutes a grup psicoeducatiu Mitjana de dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P13 Teragravepia cognitivoconductual Nombre de pacients (anual)
Nombre de sessions (anual)
Repetidorsnous pacients
P14 Temps drsquoacceacutes a teragravepia cognitivoconductual Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic Nombre de pacients (anual)
Nombre de sessions (anual)
Repetidorsnous pacients
P16 Temps drsquoacceacutes a teragravepia drsquoexercici fiacutesic Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P17 Temps drsquoacceacutes a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica
Mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute
P18 Altes drsquoUE per patologia
Nombre de pacients amb alta d rsquoUE pacients atesos per UE
P19 Cursos de formacioacute impartits Nombre de cursos (anual)
Mitjana de participants per sessioacute
P23 Difusioacute del coneixement en SSC Nombre d rsquoactes divulgatius anualment
P24 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients
Siacuteno
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
27 de 36
INDICADORS DE RESULTATS
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
R1 Variacioacute de la qualitat de vida (FiQ) i la repercussioacute funcional (SF-36) despreacutes de la intervencioacute
Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute
Diferegravencia entre l rsquoavaluacioacute de la qualitat de vida i en la repercussioacute funcional abans de la intervencioacute i despreacutes
R3 Iacutendex de satisfaccioacute dls pacients postintervencioacute
Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute
Diferegravencia en la satisfaccioacute de les pacients abans de la intervencioacute i despreacutes
R4 Nombre drsquoepisodis drsquoincapacitat temporal i durada de les mateixes
Srsquoespera una disminucioacute del nombre drsquoepisodis i de la durada mitjana
Diferegravencia interanual en el nombre d rsquoepisodis per pacient en edat laboral
Diferegravencia interanual en la durada mitjana dels episodis
Variacioacute interanual comparativa amb la resta d rsquoepisodis d rsquoincapacitat temporal per altres malalt ies musculoesquelegravetiques
R5 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos a les UE
Srsquoespera una reduccioacute de les visites a urgegravencies i a lrsquoAE
Diferegravencia interanual en les visites a urgegravencies per pacient
Diferegravencia interanual en la frequumlentacioacute a consultes externes per pacient
R6 Consums de fagravermacs ansioliacutetics
Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoansioliacutetics per pacient
Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoansioliacutet ics per pacient
R7 Consum fagravermacs analgegravesics
Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoanalgegravesics per pacient
Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoanalgegravesics per pacient
R8 Publicacions relacionades amb SSC en revistes indexades
Nombre de publicacions en revistes indexades (relacionades amb SSC)
R9 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament per a R+D
Memograveria anual en quegrave consti la participacioacute en grups de recerca l rsquoobtencioacute de financcedilament en beques competit ives o similars
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
28 de 36
Annex 4 Manual de declaracioacute de la idoneiumltat
INTRODUCCIOacute
La declaracioacute drsquoidoneiumltat eacutes un instrument de gestioacute de la qualitat que permet verificar el grau drsquoassoliment dels nivells drsquoexigegravencia que es consideren ograveptims en termes de qualitat Eacutes un proceacutes iteratiu amb una periodicitat preestablerta i sotmegraves a un procediment de preparacioacute i execucioacute homogenis de tal manera que permet la comparacioacute de la mateixa unitat que cal avaluar en el temps o amb altres unitats amb criteris drsquoavaluacioacute idegraventics
En aquest cas les unitats que srsquohan de declarar idogravenies soacuten les unitats drsquoexpertesa descrites en el Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquest manual teacute com a objectiu respondre a la pregunta de com srsquoha de dur a terme el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats esmentades
Quegrave srsquoha drsquoavaluar
Srsquohan drsquoavaluar totes aquelles unitats drsquoexpertesa (UE) pertanyents a institucions integrades en el sistema sanitari integral drsquoutilitzacioacute puacuteblica de Catalunya (SISCAT) que hagin optat a desenvolupar les funcions progravepies drsquoaquestes unitats en un territori determinat i reconegut pel Departament de Salut i el CatSalut
La declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquoUE externes al SISCAT ha de seguir un proceacutes idegraventic encara que no ha de suposar cap vinculacioacute amb el sistema de financcedilament i provisioacute puacuteblica
Com srsquoaccedeix a la declaracioacute
Procediment de la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
El CatSalut a traveacutes de les seves regions sanitagraveries ha drsquoidentificar les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendrome de sensibilitzacioacute central (SCC) de cobertura puacuteblica del seu territori i els ha de proposar que iniciiumln la tramitacioacute per solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat i nrsquoha drsquoinformar la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)
La Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques de la DGOPRS srsquoha de posar en contacte amb les unitats esmentades per tal drsquoestablir el calendari per a lrsquoavaluacioacute Pregraveviament a la visita drsquoauditoria la UE ha de solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat En un termini no superior a un mes des de la recepcioacute formal de la solmiddotlicitud un equip avaluador extern del mateix Departament ha de consensuar amb el coordinador o coordinadora de la UE solmiddotlicitant el dia i el proceacutes drsquoavaluacioacute que cal dur a terme
La visita drsquoavaluacioacute srsquoha de dur a terme sobre la base dels criteris aprovats per la Resolucioacute SLT13792016 de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central que emet un informe sobre la mategraveria
Lrsquoinforme srsquoha de sotmetre a audiegravencia de la unitat avaluada que pot presentar almiddotlegacions en els deu dies naturals seguumlents a comptar de la recepcioacute de lrsquoinforme Estudiades les almiddotlegacions si nrsquohi ha la
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
29 de 36
Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques (SGAIAS) ha drsquoemetre lrsquoinforme final que ha de fer arribar a la DGOPRS
Aquest informe final ha de ser valorat en una comissioacute del Departament de Salut constituiumlda per representants de la Subdireccioacute General drsquoOrdenacioacute i Qualitat Sanitagraveries i Farmacegraveutiques la SGAIAS i un representant del CatSalut que ha de fer la proposta drsquoidoneiumltat a la DGOPRS en el cas de compliment
La DGOPRS ha drsquoemetre una declaracioacute drsquoidoneiumltat com a unitat drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquesta declaracioacute pot incloure un pla de millora dels punts pendents aixiacute com el termini per resoldrersquols Un cop finalitzat el termini establert personal de la SGAIAS ha de comprovar si srsquohan resolt els punts pendents
Les UE declarades idogravenies ho poden anunciar
Cada quant eacutes necessari avaluar la idoneiumltat drsquouna unitat drsquoexpertesa
La declaracioacute drsquoidoneiumltat es concedeix per un periacuteode de tres anys passat el qual cal renovar-la seguint el mateix procediment ja expressat pregraveviament
En el cas de tractar-se drsquouna declaracioacute condicionada a un pla de millora la mateixa declaracioacute ha de determinar la vigegravencia drsquoaquest pla i eacutes necessari fer en el termini meacutes breu possible totes les accions que permetin la concessioacute definitiva amb el proceacutes previ drsquoauditoria externa
La memograveria anual preceptiva ha de revisar lrsquoestat de situacioacute de la UE respecte al compliment dels requisits dels estagravendards del model drsquoavaluacioacute
En tot moment el Departament de Salut pot determinar la realitzacioacute drsquouna auditoria externa a qualsevol UE sense preaviacutes i pot suspendre temporalment o definitivament la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE
Com es fa el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat
Un cop enviada la solmiddotlicitud a la DGOPRS lrsquoequip auditor del Departament srsquoha de posar en contacte amb el coordinador o coordinadora de la UE amb qui han de pactar la data i lrsquoagenda de lrsquoauditoria
El coordinador o coordinadora ha de posar a disposicioacute de lrsquoauditoria tota aquella informacioacute documental que permeti verificar els requeriments de la declaracioacute drsquoidoneiumltat En concret
- Memograveries anuals (de tres anys)
- Registres drsquoactivitat
- Quadre de comandament
- Manual de procediments i protocols de la UE
- Actes de les reunions de coordinacioacute de la UE
- Actes de les reunions amb els referents dels EAP
- Acceacutes a les histograveries cliacuteniques de pacients atesos en el darrer trimestre
- Resultats de les enquestes a pacients
Lrsquoauditor o auditora inicia lrsquoauditoria presentant-se a la direccioacute del centre
Nrsquoha de revisar la documentacioacute i les histograveries cliacuteniques en presegravencia del coordinador o coordinadora de la UE
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
30 de 36
Els caps de liacutenia assistencial i uns representants dels EAP de lrsquoagraverea de referegravencia de la UE han de mantenir una entrevista conjunta amb lrsquoauditor o auditora
Lrsquoauditor o auditora ha de revisar els espais fiacutesics on desenvolupa lrsquoactivitat la UE i les agendes de programacioacute
Lrsquoauditor o auditora ha de presentar un informe verbal provisional a la direccioacute del centre i al coordinador o coordinadora amb les seves conclusions principals
El centre pot recusar lrsquoauditor o auditora assignada pregraveviament o posteriorment a la realitzacioacute de lrsquoauditoria sempre que ho faci de manera argumentada El director o directora general drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria ha de determinar si la recusacioacute es fa executiva o no
Quegrave i com srsquoavaluen els estagravendards
Lrsquoauditoria avalua els 22 estagravendards que es preveuen en el seguumlent quadre Cada estagravendard es puntua del 0 al 4
PUNTUACIOacute CRITERI
0 Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable
1 Evidegravencia en fase inicial
2 Evidegravencia objectiva perograve incompleta
3 Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada
4 Evidegravencia completa implantacioacute finalitzada
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones
afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
31 de 36
CRITERIESTANDARD DESCRIPCIO EVIDEgraveNCIA SQN
LIDERATGE
1 La Unitat drsquoExpertesa (UE) estagrave formalment constituiumlda i reconeguda en lrsquoorganitzacioacute
La UE estagrave reconeguda formalment per lorganitzacioacute El Departament tambeacute lha reconeguda expliacutecitament i CatSalut lha contemplat en el seu contracteprograma
Document dacreditacioacute per part del Departament i constatacioacute en el contracteprograma amb CatSalut
X
2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta a lrsquoorganigrama funcional
La UE consta en lorganigrama assistencial de la institucioacute i aquest eacutes vigent La UE forma part de la cartera de serveis
Organigrama assistencial Cartera de serveis de la institucioacute
3 La UE estagrave liderada per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per part de lrsquoorganitzacioacute
Existeix la figura del coordinador i les seves funcions i competegravencies estan descrites
Nomenament o similar designant a una persona concreta Descripcioacute del Lloc de treball
X
PLANIFICACIO
4 La UE te expliacutecitament descrita la seva cartera de serveis La UE explicita per escrit els agravembits assistencials en quegrave actua les seves funcions i competegravencies i la relacioacute de serveis que presta
Procediment vigent i actualitzat en quegrave es detallen els aspectes inclosos en lestagravendard
X
5 La UE te explicitada la seva agraverea de referegravencia A cada UE li correspon una agraverea de referegravencia poblacional en quegrave diferents dispositius assistencials constitueixen la xarxa datencioacute a la SSC en aquest territori
Document actualitzat que delimita lagraverea de referegravencia de la UE amb explicitacioacute de les ABS que inclou i els dispositius assistencials existents
X
GESTIO DE LES PERSONES
6 La UE te identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que actuaran de forma multidisciplinar
Les UE disposen dun referent cliacutenic clarament definit i identificable per a cadascuna de les liacutenies assistencials per a les que estagrave acreditada Poden coincidir en una mateixa persona o amb la figura del coordinador o coordinadora
Identificacioacute fefaent dels referents de liacutenia assistencial
7 La UE explicita (drsquoacord amb el model drsquoatencioacute aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball sobre la mategraveria
La UE disposa dun procediment escrit en el que detalla quines soacuten les liacutenies assistencials els equips multidisciplinars que les integren lrsquoorganitzacioacute funcional i les dedicacions dels seus professionals
Existegravencia del procediment adequacioacute del contingut a la realitat observada i revisioacute
dagendes X
8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels professionals que la integren
Els professionals de la UE srsquohaurien de mantenir actualitzats quant al maneig de les patologies a atendre Eacutes necessagraveria lrsquoexistegravencia dun pla de formacioacute a partir de la deteccioacute de les necessitats formatives individuals
Existegravencia deun pla de formacioacute individualitzat i de lrsquoexecucioacute drsquoacord amb la planificacioacute
ALIANCES
9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials
La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordina amb els EAP de la seva agraverea de referegravencia per a revisar-ne lrsquoactuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 17
Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords
X
10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria
Existegravencia dun pla de formacioacute i de lrsquoexecucioacute
drsquoacord amb la planificacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones
afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
32 de 36
11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial
Memograveria anual daccions realitzades
GESTIOacute DE PROCESSOS
12 La UE disposa de protocols de maneig de les diferents patologies tractades
Existegravencia dels protocols aprovats vigents i
actualitzats X
13 La UE disposa drsquoun procediment en quegrave explicita el seu funcionament intern
Existegravencia dels protocols aprovats vigents i
actualitzats X
14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats
Comprovacioacute de lrsquoestat de vigegravencia i
actualitzacioacute La revisioacute miacutenima ha de ser a tres anys
15 Els protocols i procediments srsquohan consensuat amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents
16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics
Revisioacute del quadre comandament Revisioacute de les
histograveries cliacuteniques (miacutenim 10 HC del darrer trimestre)
X
17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna
La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordini amb els equips propis per revisar la seva actuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 9
Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords
X
GESTIOacute DELS RECURSOS
18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per lrsquoabordatge dels pacients afectes de la siacutendrome de sensibilitzacioacute quiacutemica muacuteltiple (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)
En el protocol es detallen les mesures estructurals i funcionals que tendeixen a respectar al magravexim possible levitacioacute de circumstagravencies provocadores en la SQM
Verificacioacute de lexistegravencia del protocol i la implementacioacute pragravectica
RESULTATS
19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoefectivitat i la qualitat dels processos assistencials
Per cada indicador la UE hauria de concretar el resultat esperat en el periacuteode analitzat El conjunt dindicadors haurien de constituir el quadre de comandament de la UE
Existegravencia del quadre de comandament verificacioacute de la fixacioacute de les mesures esperades
per al periacuteode X
20 La UE disposa drsquoinstruments per a la mesura de la satisfaccioacute dels pacients
Amb una periodicitat miacutenima anual la UE hauria davaluar el grau de satisfaccioacute dels pacients
Verificacioacute del quumlestionari i els darrers resultats Verificacioacute dels resultats i de les iniciatives de
millora a partir drsquoaquests resultats
21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per a millorar-los
Disposar dels instruments davaluacioacute no en garanteix la utilitat La UE hauria davaluar periogravedicament els seus resultats analitzant-los i determinant a partir drsquoaquests resultats els objectius de millora
Verificar si els objectius de millora es troben explicitats i si sha actuat per a dur-los a terme
22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute el CatSalut i el Departament de Salut
Verificacioacute de la darrera edicioacute de la Memograveria
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
33 de 36
Com srsquoaconsegueix la declaracioacute drsquoidoneiumltat
El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els estagravendards drsquoobligat compliment (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per obtenir el certificat drsquoidoneiumltat
Lrsquoatorgament de la certificacioacute condicionada genera lrsquoobligatorietat de presentar en el termini drsquoun mes des de lrsquoatorgament un pla de millora especiacuteficament orientat a assolir els requeriments necessaris
Davant de la resolucioacute de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria el Centre pot solmiddotlicitar una revisioacute drsquoaquesta resolucioacute aportant les dades objectives que la sustenten
Es pot perdre la idoneiumltat
Per causes objectives i informades al centre el Departament de Salut pot suspendre la declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquouna UE amb caragravecter temporal o definitiu
Com es pot donar publicitat a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la unitat drsquoexpertesa
El Departament de Salut determina els criteris de publicitat del fet drsquoobtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE per a tots els mitjans de publicitat i suports
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
34 de 36
Annex 5 Pla de formacioacute
Si beacute cada UE ha de tenir un pla de formacioacute territorial des del Departament de Salut
srsquoha elaborat un pla de formacioacute dirigit als professionals que hi intervenen en especial
els de lrsquoatencioacute primagraveria Aquest pla formatiu es desenvolupa amb la colmiddotlaboracioacute de la
Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitagraveria
Objectiu general intensificar els coneixements que tenen els professionals de lrsquoatencioacute
primagraveria en lrsquoabordatge de la siacutendrome de fibromiagravelgia i drsquoaltres SSC afins i promoure
la integracioacute assistencial en lrsquoabordatge drsquoaquesta patologia
Els objectius especiacutefics drsquoaquest pla soacuten els seguumlents
1 Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que actuiuml com a
contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus companys
2 Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) sobre els trets
principals per a lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements
3 Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de cada EAP
en lrsquoabordatge de les SSC
Els continguts drsquoaquest pla formatiu soacuten els seguumlents
El model drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC i el Pla operatiu per a
lrsquoatencioacute de les SSC del Departament de Salut
Principals definicions diagnogravestiques de les malalties de les SCC
Atencioacute primagraveria com a primer contacte dels pacients amb una SSC
El dolor crogravenic generalitzat a lrsquoAPS avaluacioacute inicial anamnesi
Classificacioacute de les SSC
o Conegraveixer els criteris diagnogravestics de les SSC
Conegraveixer lrsquoabordatge terapegraveutic de les SSC
Mesures organitzatives (seguiment derivacions) en lrsquoatencioacute a les SSC
o Conegraveixer els criteris de derivacioacute de les SSC
o Seguiment de les SSC
Estrategravegia formativa
El Pla de formacioacute consta de dues estrategravegies diferenciades
1 Tallers de formacioacute de formadors (TFF) per a lrsquoAP
Objectius 1 i 2
o Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que
actuiuml com a contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus
companys
o Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) en
lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
35 de 36
Metodologia
o Tallers de casos cliacutenics de quatre hores que srsquohan de fer a les
persones identificades com a referents dels EAP en malalties
osteomusculars
o Aquests tallers es repliquen a cada EAP en un format de dues hores
a la resta de professionals dels EAP
2 Disseny drsquoun curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a un
professional per cada EAP
Objectiu 3
o Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de
cada EAP en lrsquoabordatge de les SSC
Metodologia
o Curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a
un professional per cada EAP
El Comitegrave Cliacutenic sobre les SSC del Departament de Salut pot aportar actualitzacions
novetats io suggeriments als plans de formacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
22 de 36
Saez-Francas N Valero S Calvo N Goma-i-Freixanet M Alegre J Fernaacutendez de Sevilla T et al Chronic fatigue syndrome and personality a case-control study using the alternative five factor model Psychiatry Res 2014 May 30216(3)373-8
Santamarina-Perez P Eiroa-Orosa FJ Rodriguez-Urrutia A Adil Qureshi Alegre J Neuropsychological impairment in females patients with chronic fatigue syndrome a preliminary study Appl Neuropsychol Adult 201421(2)120-7 Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2015 Smith ME Haney E McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Treatment of myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)841-50 Torpy BDJ Saranapala M Chronic fatigue syndrome A De Groot LJ Beck-Peccoz P Chrousos G Dungan K Grossman A Hershman JM et al editors Endotext [Internet] South Dartmouth (MA) MDTextcom Inc 2000-2014 Nov 20 Twisk FN A critical analysis of the proposal of the Institute of Medicine to replace myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome by a new diagnostic entity called systemic exertion intolerance disease Curr Med Res Opin 2015 Jul31(7)1333-47 Yunus MB Editorial review an update on central sensitivity syndromes and the issues of nosology and psychobiology Curr Rheumatol Rev 201511(2)70-85
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
23 de 36
10 Annexos
Annex 1 Criteris de derivacioacute a la unitat drsquoexpertesa
Criteris de derivacioacute de la fibromiagravelgia (FM)
a) Confirmacioacute de diagnogravestic en casos drsquoalta complexitat
b) Pacients que puguin beneficiar-se drsquouna intervencioacute terapegraveutica
c) Baixa resposta als tractaments prescrits
d) De comuacute acord entre professional i pacient
Criteris de derivacioacute de la siacutendrome de fatiga crogravenica (SFC)
a) Confirmacioacute diagnogravestica en casos dubtosos io drsquoalta complexitat
b) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica amb diverses malalties associades o que en el quumlestionari de qualitat de vida SF-36 obteacute en la puntuacioacute del rol fiacutesic unes puntuacions inferiors a 40 o que per la complexitat que teacute requereix un enfocament diagnogravestic i terapegraveutic multidisciplinari
c) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica drsquoinici simptomagravetic recent (menys de dos anys) cosa que permetragrave lrsquoinici de la teragravepia multicomponent
d) Baixa resposta als tractaments prescrits
e) De comuacute acord entre professional i pacient
Criteris de derivacioacute en siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple (SQM)
a) Pacient sense un diagnogravestic clar de SQM i en el qual es vol confirmar o descartar aquest diagnogravestic
b) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que empitjora de manera ragravepida i no controlada les seves intoleragravencies ambientals
c) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que srsquoha vist obligat a extremar les mesures per evitar les exposicions ambientals (per exemple canvi de domicili utilitzacioacute drsquoequips filtrants drsquoaire amb adaptador facial)
d) Baixa resposta als tractaments prescrits
e) De comuacute acord entre professional i pacient
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
24 de 36
Annex 2 Codificacioacute de les siacutendromes de sensibilitzacioacute central segons la
Classificacioacute internacional de malalties
A Catalunya srsquoutilitzen els seguumlents sistemes de classificacioacute de malalties i codificacioacute
Als hospitals centres de salut mental i centres sociosanitaris usen la Classificacioacute
internacional de malalties 9a revisioacute Modificacioacute cliacutenica (CIM-9-MC) que eacutes la
traduccioacute al catalagrave de lrsquoobra International Classification of Diseases 9th revision
Clinical Modification (ICD-9-CM) que elabora i actualitza periogravedicament el govern dels
Estats Units
El 85 de centres drsquoatencioacute primagraveria utilitzen la CIM-10 la resta de primagraveria la CIM-
9-MC i CIAP
CIM-9-MC (9a edicioacute)
Catalunya
Patologia
Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple
Iacutendex
No
Codi
9953
Descriptor
Almiddotlegravergia no especificada
hipersensibilitat NE
idiosincragravesia NE
reaccioacute almiddotlegravergica NE
Fibromiagravelgia Siacute 7291 Miagravelgia i miositis no especificades
fibromiositis NE
Fatiga crogravenica Siacute 78071 Siacutendrome de fatiga crogravenica
NE no especificada
CIM-10 (edicioacute 2010)
Catalunya
Patologia
Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple
Iacutendex
No
Codi
T784
Descriptor
Almiddotlegravergia no especificada
hipersensibilitat NE
idiosincragravesia NE
reaccioacute almiddotlegravergica NE
Fibromiagravelgia
Siacute
M797
Fibromiagravelgia
fibromiositis
fibrositis
miofibrositis
Siacutendrome de fatiga crogravenica
Siacute G933 Siacutendrome de fatiga postviacuterica
encefalomielitis miagravelgica benigna
NE no especificada
A la CIM-9-MC ategraves que srsquoactualitza incloent-hi rigorosament tan sols el que srsquoha modificat en la versioacute original nord-americana no apareix ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo a lrsquoiacutendex sinoacute nomeacutes amb el mateix codi del tabulari (codi 9953) ja que fins ara aquests organismes (govern dels Estats Units i Organitzacioacute Mundial de la Salut) no han incorporat ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo com una entitat progravepia El setembre de 2014 el Ministeri de Sanitat Serveis Socials i Igualtat va decidir afegir a lrsquoiacutendex de la publicacioacute de la CIE-9-MC (versioacute castellana) el terme ldquosensibilidad quiacutemica muacuteltiplerdquo perograve quan se cerca al tabulari nomeacutes hi apareix ldquoalmiddotlegravergia no especificadardquo amb el codi 9953 Malgrat aquesta consideracioacute no srsquoha incorporat a cap altra versioacute castellana de la CIE ni a la CIE-10 (que srsquoutilitza en atencioacute primagraveria i mortalitat entre drsquoaltres ni tampoc a la CIE-10-MC que no estagrave en vigor perograve que srsquoimplantaragrave arreu de lrsquoEstat espanyol en un futur proper
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
25 de 36
Annex 3 Fitxes drsquoindicadors
INDICADORS D rsquoESTRUCTURA
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
E1 Existegravencia de referent a lrsquoEAP
pot ser metge o metgessa i infermer o infermera
Siacuteno
E2 Unitat drsquoexpertesa constituiumlda Siacuteno
E3 Existegravencia de coordinador o coordinadora de la UE Siacuteno
E4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida Siacuteno
E5 Espai comuacute de coordinacioacute
Identif icable en agenda organitzativa
Siacuteno
E6 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la FM Siacuteno
E7 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SFC Siacuteno
E8 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SQM Siacuteno
E9
Composicioacute de la UE
Especialista en medicina de famiacutelia
Especialista en medicina interna
Especialista en reumatologia
Especialista en psicologia
Especialista en rehabilitacioacute fisioteragravepia o treball ocupacional
Especialista en treball social
Especialista en infermeria
Altres professionals (pediatres neurogravelegs toxicogravelegs)
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
E10 Dedicacioacute dels professionals a la UE
en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal
Percentatge drsquohores a la UE del total hores (per professional)
E11 Agendes amb interconsultes virtuals Siacuteno
E12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals Siacuteno
E13 Espai sense quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute dels pacients o si no nrsquohi ha solucions alternatives
Siacuteno
E14
Professionals formats (en els uacuteltims dos anys) Professionals formats professionals candidats a rebre formacioacute
E15 Programa pacient expert en FM o SFC Siacuteno
E16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC Siacuteno
E17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC Siacuteno
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
26 de 36
INDICADORS DE PROCEacuteS
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
P1 Nombre de pacients nous per patologia Nombre de pacients nous per patologia en un any
P2 Nombre de pacients atesos per patologia Nombre de pacients atesos anualment per patologia
P3 Frequumlentacioacute a lrsquoAP per patologia Visitespacientany
P4 Percentatge de pacients derivats a UE Nombre de pacients derivats pacients atesos
P5 Nombre de primeres visites a UE
per tipus de professional i patologia
Nombre de primeres visites per patologia
P6 Nombre de visites successives a lrsquoAE
per tipus de professional i patologia
Nombre de visites successives per patologia
P7 Iacutendex de reiteracioacute per tipus de professional Visites successives primeres visites
P8 Nombre drsquointerconsultes virtuals per tipus de professional i patologia
Nombre d rsquo interconsultes virtuals per t ipus de professional i patologia
P9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista Temps mitjagrave de demora per a primera visita per especialitat
P10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (FiQ SF-36)
Pacients nous amb avaluacioacute pacients nous
P11 Grups psicoeducatius Nombre de grups (anual)
Nombre de sessions (anual)
Mitjana de participants
P12 Temps drsquoacceacutes a grup psicoeducatiu Mitjana de dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P13 Teragravepia cognitivoconductual Nombre de pacients (anual)
Nombre de sessions (anual)
Repetidorsnous pacients
P14 Temps drsquoacceacutes a teragravepia cognitivoconductual Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic Nombre de pacients (anual)
Nombre de sessions (anual)
Repetidorsnous pacients
P16 Temps drsquoacceacutes a teragravepia drsquoexercici fiacutesic Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P17 Temps drsquoacceacutes a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica
Mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute
P18 Altes drsquoUE per patologia
Nombre de pacients amb alta d rsquoUE pacients atesos per UE
P19 Cursos de formacioacute impartits Nombre de cursos (anual)
Mitjana de participants per sessioacute
P23 Difusioacute del coneixement en SSC Nombre d rsquoactes divulgatius anualment
P24 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients
Siacuteno
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
27 de 36
INDICADORS DE RESULTATS
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
R1 Variacioacute de la qualitat de vida (FiQ) i la repercussioacute funcional (SF-36) despreacutes de la intervencioacute
Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute
Diferegravencia entre l rsquoavaluacioacute de la qualitat de vida i en la repercussioacute funcional abans de la intervencioacute i despreacutes
R3 Iacutendex de satisfaccioacute dls pacients postintervencioacute
Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute
Diferegravencia en la satisfaccioacute de les pacients abans de la intervencioacute i despreacutes
R4 Nombre drsquoepisodis drsquoincapacitat temporal i durada de les mateixes
Srsquoespera una disminucioacute del nombre drsquoepisodis i de la durada mitjana
Diferegravencia interanual en el nombre d rsquoepisodis per pacient en edat laboral
Diferegravencia interanual en la durada mitjana dels episodis
Variacioacute interanual comparativa amb la resta d rsquoepisodis d rsquoincapacitat temporal per altres malalt ies musculoesquelegravetiques
R5 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos a les UE
Srsquoespera una reduccioacute de les visites a urgegravencies i a lrsquoAE
Diferegravencia interanual en les visites a urgegravencies per pacient
Diferegravencia interanual en la frequumlentacioacute a consultes externes per pacient
R6 Consums de fagravermacs ansioliacutetics
Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoansioliacutetics per pacient
Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoansioliacutet ics per pacient
R7 Consum fagravermacs analgegravesics
Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoanalgegravesics per pacient
Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoanalgegravesics per pacient
R8 Publicacions relacionades amb SSC en revistes indexades
Nombre de publicacions en revistes indexades (relacionades amb SSC)
R9 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament per a R+D
Memograveria anual en quegrave consti la participacioacute en grups de recerca l rsquoobtencioacute de financcedilament en beques competit ives o similars
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
28 de 36
Annex 4 Manual de declaracioacute de la idoneiumltat
INTRODUCCIOacute
La declaracioacute drsquoidoneiumltat eacutes un instrument de gestioacute de la qualitat que permet verificar el grau drsquoassoliment dels nivells drsquoexigegravencia que es consideren ograveptims en termes de qualitat Eacutes un proceacutes iteratiu amb una periodicitat preestablerta i sotmegraves a un procediment de preparacioacute i execucioacute homogenis de tal manera que permet la comparacioacute de la mateixa unitat que cal avaluar en el temps o amb altres unitats amb criteris drsquoavaluacioacute idegraventics
En aquest cas les unitats que srsquohan de declarar idogravenies soacuten les unitats drsquoexpertesa descrites en el Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquest manual teacute com a objectiu respondre a la pregunta de com srsquoha de dur a terme el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats esmentades
Quegrave srsquoha drsquoavaluar
Srsquohan drsquoavaluar totes aquelles unitats drsquoexpertesa (UE) pertanyents a institucions integrades en el sistema sanitari integral drsquoutilitzacioacute puacuteblica de Catalunya (SISCAT) que hagin optat a desenvolupar les funcions progravepies drsquoaquestes unitats en un territori determinat i reconegut pel Departament de Salut i el CatSalut
La declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquoUE externes al SISCAT ha de seguir un proceacutes idegraventic encara que no ha de suposar cap vinculacioacute amb el sistema de financcedilament i provisioacute puacuteblica
Com srsquoaccedeix a la declaracioacute
Procediment de la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
El CatSalut a traveacutes de les seves regions sanitagraveries ha drsquoidentificar les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendrome de sensibilitzacioacute central (SCC) de cobertura puacuteblica del seu territori i els ha de proposar que iniciiumln la tramitacioacute per solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat i nrsquoha drsquoinformar la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)
La Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques de la DGOPRS srsquoha de posar en contacte amb les unitats esmentades per tal drsquoestablir el calendari per a lrsquoavaluacioacute Pregraveviament a la visita drsquoauditoria la UE ha de solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat En un termini no superior a un mes des de la recepcioacute formal de la solmiddotlicitud un equip avaluador extern del mateix Departament ha de consensuar amb el coordinador o coordinadora de la UE solmiddotlicitant el dia i el proceacutes drsquoavaluacioacute que cal dur a terme
La visita drsquoavaluacioacute srsquoha de dur a terme sobre la base dels criteris aprovats per la Resolucioacute SLT13792016 de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central que emet un informe sobre la mategraveria
Lrsquoinforme srsquoha de sotmetre a audiegravencia de la unitat avaluada que pot presentar almiddotlegacions en els deu dies naturals seguumlents a comptar de la recepcioacute de lrsquoinforme Estudiades les almiddotlegacions si nrsquohi ha la
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
29 de 36
Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques (SGAIAS) ha drsquoemetre lrsquoinforme final que ha de fer arribar a la DGOPRS
Aquest informe final ha de ser valorat en una comissioacute del Departament de Salut constituiumlda per representants de la Subdireccioacute General drsquoOrdenacioacute i Qualitat Sanitagraveries i Farmacegraveutiques la SGAIAS i un representant del CatSalut que ha de fer la proposta drsquoidoneiumltat a la DGOPRS en el cas de compliment
La DGOPRS ha drsquoemetre una declaracioacute drsquoidoneiumltat com a unitat drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquesta declaracioacute pot incloure un pla de millora dels punts pendents aixiacute com el termini per resoldrersquols Un cop finalitzat el termini establert personal de la SGAIAS ha de comprovar si srsquohan resolt els punts pendents
Les UE declarades idogravenies ho poden anunciar
Cada quant eacutes necessari avaluar la idoneiumltat drsquouna unitat drsquoexpertesa
La declaracioacute drsquoidoneiumltat es concedeix per un periacuteode de tres anys passat el qual cal renovar-la seguint el mateix procediment ja expressat pregraveviament
En el cas de tractar-se drsquouna declaracioacute condicionada a un pla de millora la mateixa declaracioacute ha de determinar la vigegravencia drsquoaquest pla i eacutes necessari fer en el termini meacutes breu possible totes les accions que permetin la concessioacute definitiva amb el proceacutes previ drsquoauditoria externa
La memograveria anual preceptiva ha de revisar lrsquoestat de situacioacute de la UE respecte al compliment dels requisits dels estagravendards del model drsquoavaluacioacute
En tot moment el Departament de Salut pot determinar la realitzacioacute drsquouna auditoria externa a qualsevol UE sense preaviacutes i pot suspendre temporalment o definitivament la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE
Com es fa el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat
Un cop enviada la solmiddotlicitud a la DGOPRS lrsquoequip auditor del Departament srsquoha de posar en contacte amb el coordinador o coordinadora de la UE amb qui han de pactar la data i lrsquoagenda de lrsquoauditoria
El coordinador o coordinadora ha de posar a disposicioacute de lrsquoauditoria tota aquella informacioacute documental que permeti verificar els requeriments de la declaracioacute drsquoidoneiumltat En concret
- Memograveries anuals (de tres anys)
- Registres drsquoactivitat
- Quadre de comandament
- Manual de procediments i protocols de la UE
- Actes de les reunions de coordinacioacute de la UE
- Actes de les reunions amb els referents dels EAP
- Acceacutes a les histograveries cliacuteniques de pacients atesos en el darrer trimestre
- Resultats de les enquestes a pacients
Lrsquoauditor o auditora inicia lrsquoauditoria presentant-se a la direccioacute del centre
Nrsquoha de revisar la documentacioacute i les histograveries cliacuteniques en presegravencia del coordinador o coordinadora de la UE
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
30 de 36
Els caps de liacutenia assistencial i uns representants dels EAP de lrsquoagraverea de referegravencia de la UE han de mantenir una entrevista conjunta amb lrsquoauditor o auditora
Lrsquoauditor o auditora ha de revisar els espais fiacutesics on desenvolupa lrsquoactivitat la UE i les agendes de programacioacute
Lrsquoauditor o auditora ha de presentar un informe verbal provisional a la direccioacute del centre i al coordinador o coordinadora amb les seves conclusions principals
El centre pot recusar lrsquoauditor o auditora assignada pregraveviament o posteriorment a la realitzacioacute de lrsquoauditoria sempre que ho faci de manera argumentada El director o directora general drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria ha de determinar si la recusacioacute es fa executiva o no
Quegrave i com srsquoavaluen els estagravendards
Lrsquoauditoria avalua els 22 estagravendards que es preveuen en el seguumlent quadre Cada estagravendard es puntua del 0 al 4
PUNTUACIOacute CRITERI
0 Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable
1 Evidegravencia en fase inicial
2 Evidegravencia objectiva perograve incompleta
3 Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada
4 Evidegravencia completa implantacioacute finalitzada
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones
afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
31 de 36
CRITERIESTANDARD DESCRIPCIO EVIDEgraveNCIA SQN
LIDERATGE
1 La Unitat drsquoExpertesa (UE) estagrave formalment constituiumlda i reconeguda en lrsquoorganitzacioacute
La UE estagrave reconeguda formalment per lorganitzacioacute El Departament tambeacute lha reconeguda expliacutecitament i CatSalut lha contemplat en el seu contracteprograma
Document dacreditacioacute per part del Departament i constatacioacute en el contracteprograma amb CatSalut
X
2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta a lrsquoorganigrama funcional
La UE consta en lorganigrama assistencial de la institucioacute i aquest eacutes vigent La UE forma part de la cartera de serveis
Organigrama assistencial Cartera de serveis de la institucioacute
3 La UE estagrave liderada per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per part de lrsquoorganitzacioacute
Existeix la figura del coordinador i les seves funcions i competegravencies estan descrites
Nomenament o similar designant a una persona concreta Descripcioacute del Lloc de treball
X
PLANIFICACIO
4 La UE te expliacutecitament descrita la seva cartera de serveis La UE explicita per escrit els agravembits assistencials en quegrave actua les seves funcions i competegravencies i la relacioacute de serveis que presta
Procediment vigent i actualitzat en quegrave es detallen els aspectes inclosos en lestagravendard
X
5 La UE te explicitada la seva agraverea de referegravencia A cada UE li correspon una agraverea de referegravencia poblacional en quegrave diferents dispositius assistencials constitueixen la xarxa datencioacute a la SSC en aquest territori
Document actualitzat que delimita lagraverea de referegravencia de la UE amb explicitacioacute de les ABS que inclou i els dispositius assistencials existents
X
GESTIO DE LES PERSONES
6 La UE te identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que actuaran de forma multidisciplinar
Les UE disposen dun referent cliacutenic clarament definit i identificable per a cadascuna de les liacutenies assistencials per a les que estagrave acreditada Poden coincidir en una mateixa persona o amb la figura del coordinador o coordinadora
Identificacioacute fefaent dels referents de liacutenia assistencial
7 La UE explicita (drsquoacord amb el model drsquoatencioacute aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball sobre la mategraveria
La UE disposa dun procediment escrit en el que detalla quines soacuten les liacutenies assistencials els equips multidisciplinars que les integren lrsquoorganitzacioacute funcional i les dedicacions dels seus professionals
Existegravencia del procediment adequacioacute del contingut a la realitat observada i revisioacute
dagendes X
8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels professionals que la integren
Els professionals de la UE srsquohaurien de mantenir actualitzats quant al maneig de les patologies a atendre Eacutes necessagraveria lrsquoexistegravencia dun pla de formacioacute a partir de la deteccioacute de les necessitats formatives individuals
Existegravencia deun pla de formacioacute individualitzat i de lrsquoexecucioacute drsquoacord amb la planificacioacute
ALIANCES
9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials
La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordina amb els EAP de la seva agraverea de referegravencia per a revisar-ne lrsquoactuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 17
Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords
X
10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria
Existegravencia dun pla de formacioacute i de lrsquoexecucioacute
drsquoacord amb la planificacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones
afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
32 de 36
11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial
Memograveria anual daccions realitzades
GESTIOacute DE PROCESSOS
12 La UE disposa de protocols de maneig de les diferents patologies tractades
Existegravencia dels protocols aprovats vigents i
actualitzats X
13 La UE disposa drsquoun procediment en quegrave explicita el seu funcionament intern
Existegravencia dels protocols aprovats vigents i
actualitzats X
14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats
Comprovacioacute de lrsquoestat de vigegravencia i
actualitzacioacute La revisioacute miacutenima ha de ser a tres anys
15 Els protocols i procediments srsquohan consensuat amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents
16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics
Revisioacute del quadre comandament Revisioacute de les
histograveries cliacuteniques (miacutenim 10 HC del darrer trimestre)
X
17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna
La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordini amb els equips propis per revisar la seva actuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 9
Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords
X
GESTIOacute DELS RECURSOS
18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per lrsquoabordatge dels pacients afectes de la siacutendrome de sensibilitzacioacute quiacutemica muacuteltiple (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)
En el protocol es detallen les mesures estructurals i funcionals que tendeixen a respectar al magravexim possible levitacioacute de circumstagravencies provocadores en la SQM
Verificacioacute de lexistegravencia del protocol i la implementacioacute pragravectica
RESULTATS
19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoefectivitat i la qualitat dels processos assistencials
Per cada indicador la UE hauria de concretar el resultat esperat en el periacuteode analitzat El conjunt dindicadors haurien de constituir el quadre de comandament de la UE
Existegravencia del quadre de comandament verificacioacute de la fixacioacute de les mesures esperades
per al periacuteode X
20 La UE disposa drsquoinstruments per a la mesura de la satisfaccioacute dels pacients
Amb una periodicitat miacutenima anual la UE hauria davaluar el grau de satisfaccioacute dels pacients
Verificacioacute del quumlestionari i els darrers resultats Verificacioacute dels resultats i de les iniciatives de
millora a partir drsquoaquests resultats
21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per a millorar-los
Disposar dels instruments davaluacioacute no en garanteix la utilitat La UE hauria davaluar periogravedicament els seus resultats analitzant-los i determinant a partir drsquoaquests resultats els objectius de millora
Verificar si els objectius de millora es troben explicitats i si sha actuat per a dur-los a terme
22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute el CatSalut i el Departament de Salut
Verificacioacute de la darrera edicioacute de la Memograveria
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
33 de 36
Com srsquoaconsegueix la declaracioacute drsquoidoneiumltat
El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els estagravendards drsquoobligat compliment (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per obtenir el certificat drsquoidoneiumltat
Lrsquoatorgament de la certificacioacute condicionada genera lrsquoobligatorietat de presentar en el termini drsquoun mes des de lrsquoatorgament un pla de millora especiacuteficament orientat a assolir els requeriments necessaris
Davant de la resolucioacute de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria el Centre pot solmiddotlicitar una revisioacute drsquoaquesta resolucioacute aportant les dades objectives que la sustenten
Es pot perdre la idoneiumltat
Per causes objectives i informades al centre el Departament de Salut pot suspendre la declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquouna UE amb caragravecter temporal o definitiu
Com es pot donar publicitat a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la unitat drsquoexpertesa
El Departament de Salut determina els criteris de publicitat del fet drsquoobtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE per a tots els mitjans de publicitat i suports
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
34 de 36
Annex 5 Pla de formacioacute
Si beacute cada UE ha de tenir un pla de formacioacute territorial des del Departament de Salut
srsquoha elaborat un pla de formacioacute dirigit als professionals que hi intervenen en especial
els de lrsquoatencioacute primagraveria Aquest pla formatiu es desenvolupa amb la colmiddotlaboracioacute de la
Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitagraveria
Objectiu general intensificar els coneixements que tenen els professionals de lrsquoatencioacute
primagraveria en lrsquoabordatge de la siacutendrome de fibromiagravelgia i drsquoaltres SSC afins i promoure
la integracioacute assistencial en lrsquoabordatge drsquoaquesta patologia
Els objectius especiacutefics drsquoaquest pla soacuten els seguumlents
1 Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que actuiuml com a
contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus companys
2 Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) sobre els trets
principals per a lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements
3 Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de cada EAP
en lrsquoabordatge de les SSC
Els continguts drsquoaquest pla formatiu soacuten els seguumlents
El model drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC i el Pla operatiu per a
lrsquoatencioacute de les SSC del Departament de Salut
Principals definicions diagnogravestiques de les malalties de les SCC
Atencioacute primagraveria com a primer contacte dels pacients amb una SSC
El dolor crogravenic generalitzat a lrsquoAPS avaluacioacute inicial anamnesi
Classificacioacute de les SSC
o Conegraveixer els criteris diagnogravestics de les SSC
Conegraveixer lrsquoabordatge terapegraveutic de les SSC
Mesures organitzatives (seguiment derivacions) en lrsquoatencioacute a les SSC
o Conegraveixer els criteris de derivacioacute de les SSC
o Seguiment de les SSC
Estrategravegia formativa
El Pla de formacioacute consta de dues estrategravegies diferenciades
1 Tallers de formacioacute de formadors (TFF) per a lrsquoAP
Objectius 1 i 2
o Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que
actuiuml com a contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus
companys
o Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) en
lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
35 de 36
Metodologia
o Tallers de casos cliacutenics de quatre hores que srsquohan de fer a les
persones identificades com a referents dels EAP en malalties
osteomusculars
o Aquests tallers es repliquen a cada EAP en un format de dues hores
a la resta de professionals dels EAP
2 Disseny drsquoun curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a un
professional per cada EAP
Objectiu 3
o Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de
cada EAP en lrsquoabordatge de les SSC
Metodologia
o Curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a
un professional per cada EAP
El Comitegrave Cliacutenic sobre les SSC del Departament de Salut pot aportar actualitzacions
novetats io suggeriments als plans de formacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
23 de 36
10 Annexos
Annex 1 Criteris de derivacioacute a la unitat drsquoexpertesa
Criteris de derivacioacute de la fibromiagravelgia (FM)
a) Confirmacioacute de diagnogravestic en casos drsquoalta complexitat
b) Pacients que puguin beneficiar-se drsquouna intervencioacute terapegraveutica
c) Baixa resposta als tractaments prescrits
d) De comuacute acord entre professional i pacient
Criteris de derivacioacute de la siacutendrome de fatiga crogravenica (SFC)
a) Confirmacioacute diagnogravestica en casos dubtosos io drsquoalta complexitat
b) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica amb diverses malalties associades o que en el quumlestionari de qualitat de vida SF-36 obteacute en la puntuacioacute del rol fiacutesic unes puntuacions inferiors a 40 o que per la complexitat que teacute requereix un enfocament diagnogravestic i terapegraveutic multidisciplinari
c) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica drsquoinici simptomagravetic recent (menys de dos anys) cosa que permetragrave lrsquoinici de la teragravepia multicomponent
d) Baixa resposta als tractaments prescrits
e) De comuacute acord entre professional i pacient
Criteris de derivacioacute en siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple (SQM)
a) Pacient sense un diagnogravestic clar de SQM i en el qual es vol confirmar o descartar aquest diagnogravestic
b) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que empitjora de manera ragravepida i no controlada les seves intoleragravencies ambientals
c) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que srsquoha vist obligat a extremar les mesures per evitar les exposicions ambientals (per exemple canvi de domicili utilitzacioacute drsquoequips filtrants drsquoaire amb adaptador facial)
d) Baixa resposta als tractaments prescrits
e) De comuacute acord entre professional i pacient
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
24 de 36
Annex 2 Codificacioacute de les siacutendromes de sensibilitzacioacute central segons la
Classificacioacute internacional de malalties
A Catalunya srsquoutilitzen els seguumlents sistemes de classificacioacute de malalties i codificacioacute
Als hospitals centres de salut mental i centres sociosanitaris usen la Classificacioacute
internacional de malalties 9a revisioacute Modificacioacute cliacutenica (CIM-9-MC) que eacutes la
traduccioacute al catalagrave de lrsquoobra International Classification of Diseases 9th revision
Clinical Modification (ICD-9-CM) que elabora i actualitza periogravedicament el govern dels
Estats Units
El 85 de centres drsquoatencioacute primagraveria utilitzen la CIM-10 la resta de primagraveria la CIM-
9-MC i CIAP
CIM-9-MC (9a edicioacute)
Catalunya
Patologia
Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple
Iacutendex
No
Codi
9953
Descriptor
Almiddotlegravergia no especificada
hipersensibilitat NE
idiosincragravesia NE
reaccioacute almiddotlegravergica NE
Fibromiagravelgia Siacute 7291 Miagravelgia i miositis no especificades
fibromiositis NE
Fatiga crogravenica Siacute 78071 Siacutendrome de fatiga crogravenica
NE no especificada
CIM-10 (edicioacute 2010)
Catalunya
Patologia
Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple
Iacutendex
No
Codi
T784
Descriptor
Almiddotlegravergia no especificada
hipersensibilitat NE
idiosincragravesia NE
reaccioacute almiddotlegravergica NE
Fibromiagravelgia
Siacute
M797
Fibromiagravelgia
fibromiositis
fibrositis
miofibrositis
Siacutendrome de fatiga crogravenica
Siacute G933 Siacutendrome de fatiga postviacuterica
encefalomielitis miagravelgica benigna
NE no especificada
A la CIM-9-MC ategraves que srsquoactualitza incloent-hi rigorosament tan sols el que srsquoha modificat en la versioacute original nord-americana no apareix ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo a lrsquoiacutendex sinoacute nomeacutes amb el mateix codi del tabulari (codi 9953) ja que fins ara aquests organismes (govern dels Estats Units i Organitzacioacute Mundial de la Salut) no han incorporat ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo com una entitat progravepia El setembre de 2014 el Ministeri de Sanitat Serveis Socials i Igualtat va decidir afegir a lrsquoiacutendex de la publicacioacute de la CIE-9-MC (versioacute castellana) el terme ldquosensibilidad quiacutemica muacuteltiplerdquo perograve quan se cerca al tabulari nomeacutes hi apareix ldquoalmiddotlegravergia no especificadardquo amb el codi 9953 Malgrat aquesta consideracioacute no srsquoha incorporat a cap altra versioacute castellana de la CIE ni a la CIE-10 (que srsquoutilitza en atencioacute primagraveria i mortalitat entre drsquoaltres ni tampoc a la CIE-10-MC que no estagrave en vigor perograve que srsquoimplantaragrave arreu de lrsquoEstat espanyol en un futur proper
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
25 de 36
Annex 3 Fitxes drsquoindicadors
INDICADORS D rsquoESTRUCTURA
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
E1 Existegravencia de referent a lrsquoEAP
pot ser metge o metgessa i infermer o infermera
Siacuteno
E2 Unitat drsquoexpertesa constituiumlda Siacuteno
E3 Existegravencia de coordinador o coordinadora de la UE Siacuteno
E4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida Siacuteno
E5 Espai comuacute de coordinacioacute
Identif icable en agenda organitzativa
Siacuteno
E6 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la FM Siacuteno
E7 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SFC Siacuteno
E8 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SQM Siacuteno
E9
Composicioacute de la UE
Especialista en medicina de famiacutelia
Especialista en medicina interna
Especialista en reumatologia
Especialista en psicologia
Especialista en rehabilitacioacute fisioteragravepia o treball ocupacional
Especialista en treball social
Especialista en infermeria
Altres professionals (pediatres neurogravelegs toxicogravelegs)
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
E10 Dedicacioacute dels professionals a la UE
en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal
Percentatge drsquohores a la UE del total hores (per professional)
E11 Agendes amb interconsultes virtuals Siacuteno
E12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals Siacuteno
E13 Espai sense quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute dels pacients o si no nrsquohi ha solucions alternatives
Siacuteno
E14
Professionals formats (en els uacuteltims dos anys) Professionals formats professionals candidats a rebre formacioacute
E15 Programa pacient expert en FM o SFC Siacuteno
E16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC Siacuteno
E17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC Siacuteno
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
26 de 36
INDICADORS DE PROCEacuteS
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
P1 Nombre de pacients nous per patologia Nombre de pacients nous per patologia en un any
P2 Nombre de pacients atesos per patologia Nombre de pacients atesos anualment per patologia
P3 Frequumlentacioacute a lrsquoAP per patologia Visitespacientany
P4 Percentatge de pacients derivats a UE Nombre de pacients derivats pacients atesos
P5 Nombre de primeres visites a UE
per tipus de professional i patologia
Nombre de primeres visites per patologia
P6 Nombre de visites successives a lrsquoAE
per tipus de professional i patologia
Nombre de visites successives per patologia
P7 Iacutendex de reiteracioacute per tipus de professional Visites successives primeres visites
P8 Nombre drsquointerconsultes virtuals per tipus de professional i patologia
Nombre d rsquo interconsultes virtuals per t ipus de professional i patologia
P9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista Temps mitjagrave de demora per a primera visita per especialitat
P10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (FiQ SF-36)
Pacients nous amb avaluacioacute pacients nous
P11 Grups psicoeducatius Nombre de grups (anual)
Nombre de sessions (anual)
Mitjana de participants
P12 Temps drsquoacceacutes a grup psicoeducatiu Mitjana de dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P13 Teragravepia cognitivoconductual Nombre de pacients (anual)
Nombre de sessions (anual)
Repetidorsnous pacients
P14 Temps drsquoacceacutes a teragravepia cognitivoconductual Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic Nombre de pacients (anual)
Nombre de sessions (anual)
Repetidorsnous pacients
P16 Temps drsquoacceacutes a teragravepia drsquoexercici fiacutesic Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P17 Temps drsquoacceacutes a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica
Mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute
P18 Altes drsquoUE per patologia
Nombre de pacients amb alta d rsquoUE pacients atesos per UE
P19 Cursos de formacioacute impartits Nombre de cursos (anual)
Mitjana de participants per sessioacute
P23 Difusioacute del coneixement en SSC Nombre d rsquoactes divulgatius anualment
P24 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients
Siacuteno
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
27 de 36
INDICADORS DE RESULTATS
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
R1 Variacioacute de la qualitat de vida (FiQ) i la repercussioacute funcional (SF-36) despreacutes de la intervencioacute
Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute
Diferegravencia entre l rsquoavaluacioacute de la qualitat de vida i en la repercussioacute funcional abans de la intervencioacute i despreacutes
R3 Iacutendex de satisfaccioacute dls pacients postintervencioacute
Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute
Diferegravencia en la satisfaccioacute de les pacients abans de la intervencioacute i despreacutes
R4 Nombre drsquoepisodis drsquoincapacitat temporal i durada de les mateixes
Srsquoespera una disminucioacute del nombre drsquoepisodis i de la durada mitjana
Diferegravencia interanual en el nombre d rsquoepisodis per pacient en edat laboral
Diferegravencia interanual en la durada mitjana dels episodis
Variacioacute interanual comparativa amb la resta d rsquoepisodis d rsquoincapacitat temporal per altres malalt ies musculoesquelegravetiques
R5 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos a les UE
Srsquoespera una reduccioacute de les visites a urgegravencies i a lrsquoAE
Diferegravencia interanual en les visites a urgegravencies per pacient
Diferegravencia interanual en la frequumlentacioacute a consultes externes per pacient
R6 Consums de fagravermacs ansioliacutetics
Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoansioliacutetics per pacient
Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoansioliacutet ics per pacient
R7 Consum fagravermacs analgegravesics
Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoanalgegravesics per pacient
Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoanalgegravesics per pacient
R8 Publicacions relacionades amb SSC en revistes indexades
Nombre de publicacions en revistes indexades (relacionades amb SSC)
R9 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament per a R+D
Memograveria anual en quegrave consti la participacioacute en grups de recerca l rsquoobtencioacute de financcedilament en beques competit ives o similars
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
28 de 36
Annex 4 Manual de declaracioacute de la idoneiumltat
INTRODUCCIOacute
La declaracioacute drsquoidoneiumltat eacutes un instrument de gestioacute de la qualitat que permet verificar el grau drsquoassoliment dels nivells drsquoexigegravencia que es consideren ograveptims en termes de qualitat Eacutes un proceacutes iteratiu amb una periodicitat preestablerta i sotmegraves a un procediment de preparacioacute i execucioacute homogenis de tal manera que permet la comparacioacute de la mateixa unitat que cal avaluar en el temps o amb altres unitats amb criteris drsquoavaluacioacute idegraventics
En aquest cas les unitats que srsquohan de declarar idogravenies soacuten les unitats drsquoexpertesa descrites en el Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquest manual teacute com a objectiu respondre a la pregunta de com srsquoha de dur a terme el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats esmentades
Quegrave srsquoha drsquoavaluar
Srsquohan drsquoavaluar totes aquelles unitats drsquoexpertesa (UE) pertanyents a institucions integrades en el sistema sanitari integral drsquoutilitzacioacute puacuteblica de Catalunya (SISCAT) que hagin optat a desenvolupar les funcions progravepies drsquoaquestes unitats en un territori determinat i reconegut pel Departament de Salut i el CatSalut
La declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquoUE externes al SISCAT ha de seguir un proceacutes idegraventic encara que no ha de suposar cap vinculacioacute amb el sistema de financcedilament i provisioacute puacuteblica
Com srsquoaccedeix a la declaracioacute
Procediment de la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
El CatSalut a traveacutes de les seves regions sanitagraveries ha drsquoidentificar les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendrome de sensibilitzacioacute central (SCC) de cobertura puacuteblica del seu territori i els ha de proposar que iniciiumln la tramitacioacute per solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat i nrsquoha drsquoinformar la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)
La Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques de la DGOPRS srsquoha de posar en contacte amb les unitats esmentades per tal drsquoestablir el calendari per a lrsquoavaluacioacute Pregraveviament a la visita drsquoauditoria la UE ha de solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat En un termini no superior a un mes des de la recepcioacute formal de la solmiddotlicitud un equip avaluador extern del mateix Departament ha de consensuar amb el coordinador o coordinadora de la UE solmiddotlicitant el dia i el proceacutes drsquoavaluacioacute que cal dur a terme
La visita drsquoavaluacioacute srsquoha de dur a terme sobre la base dels criteris aprovats per la Resolucioacute SLT13792016 de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central que emet un informe sobre la mategraveria
Lrsquoinforme srsquoha de sotmetre a audiegravencia de la unitat avaluada que pot presentar almiddotlegacions en els deu dies naturals seguumlents a comptar de la recepcioacute de lrsquoinforme Estudiades les almiddotlegacions si nrsquohi ha la
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
29 de 36
Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques (SGAIAS) ha drsquoemetre lrsquoinforme final que ha de fer arribar a la DGOPRS
Aquest informe final ha de ser valorat en una comissioacute del Departament de Salut constituiumlda per representants de la Subdireccioacute General drsquoOrdenacioacute i Qualitat Sanitagraveries i Farmacegraveutiques la SGAIAS i un representant del CatSalut que ha de fer la proposta drsquoidoneiumltat a la DGOPRS en el cas de compliment
La DGOPRS ha drsquoemetre una declaracioacute drsquoidoneiumltat com a unitat drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquesta declaracioacute pot incloure un pla de millora dels punts pendents aixiacute com el termini per resoldrersquols Un cop finalitzat el termini establert personal de la SGAIAS ha de comprovar si srsquohan resolt els punts pendents
Les UE declarades idogravenies ho poden anunciar
Cada quant eacutes necessari avaluar la idoneiumltat drsquouna unitat drsquoexpertesa
La declaracioacute drsquoidoneiumltat es concedeix per un periacuteode de tres anys passat el qual cal renovar-la seguint el mateix procediment ja expressat pregraveviament
En el cas de tractar-se drsquouna declaracioacute condicionada a un pla de millora la mateixa declaracioacute ha de determinar la vigegravencia drsquoaquest pla i eacutes necessari fer en el termini meacutes breu possible totes les accions que permetin la concessioacute definitiva amb el proceacutes previ drsquoauditoria externa
La memograveria anual preceptiva ha de revisar lrsquoestat de situacioacute de la UE respecte al compliment dels requisits dels estagravendards del model drsquoavaluacioacute
En tot moment el Departament de Salut pot determinar la realitzacioacute drsquouna auditoria externa a qualsevol UE sense preaviacutes i pot suspendre temporalment o definitivament la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE
Com es fa el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat
Un cop enviada la solmiddotlicitud a la DGOPRS lrsquoequip auditor del Departament srsquoha de posar en contacte amb el coordinador o coordinadora de la UE amb qui han de pactar la data i lrsquoagenda de lrsquoauditoria
El coordinador o coordinadora ha de posar a disposicioacute de lrsquoauditoria tota aquella informacioacute documental que permeti verificar els requeriments de la declaracioacute drsquoidoneiumltat En concret
- Memograveries anuals (de tres anys)
- Registres drsquoactivitat
- Quadre de comandament
- Manual de procediments i protocols de la UE
- Actes de les reunions de coordinacioacute de la UE
- Actes de les reunions amb els referents dels EAP
- Acceacutes a les histograveries cliacuteniques de pacients atesos en el darrer trimestre
- Resultats de les enquestes a pacients
Lrsquoauditor o auditora inicia lrsquoauditoria presentant-se a la direccioacute del centre
Nrsquoha de revisar la documentacioacute i les histograveries cliacuteniques en presegravencia del coordinador o coordinadora de la UE
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
30 de 36
Els caps de liacutenia assistencial i uns representants dels EAP de lrsquoagraverea de referegravencia de la UE han de mantenir una entrevista conjunta amb lrsquoauditor o auditora
Lrsquoauditor o auditora ha de revisar els espais fiacutesics on desenvolupa lrsquoactivitat la UE i les agendes de programacioacute
Lrsquoauditor o auditora ha de presentar un informe verbal provisional a la direccioacute del centre i al coordinador o coordinadora amb les seves conclusions principals
El centre pot recusar lrsquoauditor o auditora assignada pregraveviament o posteriorment a la realitzacioacute de lrsquoauditoria sempre que ho faci de manera argumentada El director o directora general drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria ha de determinar si la recusacioacute es fa executiva o no
Quegrave i com srsquoavaluen els estagravendards
Lrsquoauditoria avalua els 22 estagravendards que es preveuen en el seguumlent quadre Cada estagravendard es puntua del 0 al 4
PUNTUACIOacute CRITERI
0 Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable
1 Evidegravencia en fase inicial
2 Evidegravencia objectiva perograve incompleta
3 Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada
4 Evidegravencia completa implantacioacute finalitzada
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones
afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
31 de 36
CRITERIESTANDARD DESCRIPCIO EVIDEgraveNCIA SQN
LIDERATGE
1 La Unitat drsquoExpertesa (UE) estagrave formalment constituiumlda i reconeguda en lrsquoorganitzacioacute
La UE estagrave reconeguda formalment per lorganitzacioacute El Departament tambeacute lha reconeguda expliacutecitament i CatSalut lha contemplat en el seu contracteprograma
Document dacreditacioacute per part del Departament i constatacioacute en el contracteprograma amb CatSalut
X
2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta a lrsquoorganigrama funcional
La UE consta en lorganigrama assistencial de la institucioacute i aquest eacutes vigent La UE forma part de la cartera de serveis
Organigrama assistencial Cartera de serveis de la institucioacute
3 La UE estagrave liderada per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per part de lrsquoorganitzacioacute
Existeix la figura del coordinador i les seves funcions i competegravencies estan descrites
Nomenament o similar designant a una persona concreta Descripcioacute del Lloc de treball
X
PLANIFICACIO
4 La UE te expliacutecitament descrita la seva cartera de serveis La UE explicita per escrit els agravembits assistencials en quegrave actua les seves funcions i competegravencies i la relacioacute de serveis que presta
Procediment vigent i actualitzat en quegrave es detallen els aspectes inclosos en lestagravendard
X
5 La UE te explicitada la seva agraverea de referegravencia A cada UE li correspon una agraverea de referegravencia poblacional en quegrave diferents dispositius assistencials constitueixen la xarxa datencioacute a la SSC en aquest territori
Document actualitzat que delimita lagraverea de referegravencia de la UE amb explicitacioacute de les ABS que inclou i els dispositius assistencials existents
X
GESTIO DE LES PERSONES
6 La UE te identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que actuaran de forma multidisciplinar
Les UE disposen dun referent cliacutenic clarament definit i identificable per a cadascuna de les liacutenies assistencials per a les que estagrave acreditada Poden coincidir en una mateixa persona o amb la figura del coordinador o coordinadora
Identificacioacute fefaent dels referents de liacutenia assistencial
7 La UE explicita (drsquoacord amb el model drsquoatencioacute aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball sobre la mategraveria
La UE disposa dun procediment escrit en el que detalla quines soacuten les liacutenies assistencials els equips multidisciplinars que les integren lrsquoorganitzacioacute funcional i les dedicacions dels seus professionals
Existegravencia del procediment adequacioacute del contingut a la realitat observada i revisioacute
dagendes X
8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels professionals que la integren
Els professionals de la UE srsquohaurien de mantenir actualitzats quant al maneig de les patologies a atendre Eacutes necessagraveria lrsquoexistegravencia dun pla de formacioacute a partir de la deteccioacute de les necessitats formatives individuals
Existegravencia deun pla de formacioacute individualitzat i de lrsquoexecucioacute drsquoacord amb la planificacioacute
ALIANCES
9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials
La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordina amb els EAP de la seva agraverea de referegravencia per a revisar-ne lrsquoactuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 17
Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords
X
10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria
Existegravencia dun pla de formacioacute i de lrsquoexecucioacute
drsquoacord amb la planificacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones
afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
32 de 36
11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial
Memograveria anual daccions realitzades
GESTIOacute DE PROCESSOS
12 La UE disposa de protocols de maneig de les diferents patologies tractades
Existegravencia dels protocols aprovats vigents i
actualitzats X
13 La UE disposa drsquoun procediment en quegrave explicita el seu funcionament intern
Existegravencia dels protocols aprovats vigents i
actualitzats X
14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats
Comprovacioacute de lrsquoestat de vigegravencia i
actualitzacioacute La revisioacute miacutenima ha de ser a tres anys
15 Els protocols i procediments srsquohan consensuat amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents
16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics
Revisioacute del quadre comandament Revisioacute de les
histograveries cliacuteniques (miacutenim 10 HC del darrer trimestre)
X
17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna
La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordini amb els equips propis per revisar la seva actuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 9
Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords
X
GESTIOacute DELS RECURSOS
18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per lrsquoabordatge dels pacients afectes de la siacutendrome de sensibilitzacioacute quiacutemica muacuteltiple (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)
En el protocol es detallen les mesures estructurals i funcionals que tendeixen a respectar al magravexim possible levitacioacute de circumstagravencies provocadores en la SQM
Verificacioacute de lexistegravencia del protocol i la implementacioacute pragravectica
RESULTATS
19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoefectivitat i la qualitat dels processos assistencials
Per cada indicador la UE hauria de concretar el resultat esperat en el periacuteode analitzat El conjunt dindicadors haurien de constituir el quadre de comandament de la UE
Existegravencia del quadre de comandament verificacioacute de la fixacioacute de les mesures esperades
per al periacuteode X
20 La UE disposa drsquoinstruments per a la mesura de la satisfaccioacute dels pacients
Amb una periodicitat miacutenima anual la UE hauria davaluar el grau de satisfaccioacute dels pacients
Verificacioacute del quumlestionari i els darrers resultats Verificacioacute dels resultats i de les iniciatives de
millora a partir drsquoaquests resultats
21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per a millorar-los
Disposar dels instruments davaluacioacute no en garanteix la utilitat La UE hauria davaluar periogravedicament els seus resultats analitzant-los i determinant a partir drsquoaquests resultats els objectius de millora
Verificar si els objectius de millora es troben explicitats i si sha actuat per a dur-los a terme
22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute el CatSalut i el Departament de Salut
Verificacioacute de la darrera edicioacute de la Memograveria
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
33 de 36
Com srsquoaconsegueix la declaracioacute drsquoidoneiumltat
El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els estagravendards drsquoobligat compliment (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per obtenir el certificat drsquoidoneiumltat
Lrsquoatorgament de la certificacioacute condicionada genera lrsquoobligatorietat de presentar en el termini drsquoun mes des de lrsquoatorgament un pla de millora especiacuteficament orientat a assolir els requeriments necessaris
Davant de la resolucioacute de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria el Centre pot solmiddotlicitar una revisioacute drsquoaquesta resolucioacute aportant les dades objectives que la sustenten
Es pot perdre la idoneiumltat
Per causes objectives i informades al centre el Departament de Salut pot suspendre la declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquouna UE amb caragravecter temporal o definitiu
Com es pot donar publicitat a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la unitat drsquoexpertesa
El Departament de Salut determina els criteris de publicitat del fet drsquoobtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE per a tots els mitjans de publicitat i suports
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
34 de 36
Annex 5 Pla de formacioacute
Si beacute cada UE ha de tenir un pla de formacioacute territorial des del Departament de Salut
srsquoha elaborat un pla de formacioacute dirigit als professionals que hi intervenen en especial
els de lrsquoatencioacute primagraveria Aquest pla formatiu es desenvolupa amb la colmiddotlaboracioacute de la
Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitagraveria
Objectiu general intensificar els coneixements que tenen els professionals de lrsquoatencioacute
primagraveria en lrsquoabordatge de la siacutendrome de fibromiagravelgia i drsquoaltres SSC afins i promoure
la integracioacute assistencial en lrsquoabordatge drsquoaquesta patologia
Els objectius especiacutefics drsquoaquest pla soacuten els seguumlents
1 Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que actuiuml com a
contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus companys
2 Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) sobre els trets
principals per a lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements
3 Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de cada EAP
en lrsquoabordatge de les SSC
Els continguts drsquoaquest pla formatiu soacuten els seguumlents
El model drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC i el Pla operatiu per a
lrsquoatencioacute de les SSC del Departament de Salut
Principals definicions diagnogravestiques de les malalties de les SCC
Atencioacute primagraveria com a primer contacte dels pacients amb una SSC
El dolor crogravenic generalitzat a lrsquoAPS avaluacioacute inicial anamnesi
Classificacioacute de les SSC
o Conegraveixer els criteris diagnogravestics de les SSC
Conegraveixer lrsquoabordatge terapegraveutic de les SSC
Mesures organitzatives (seguiment derivacions) en lrsquoatencioacute a les SSC
o Conegraveixer els criteris de derivacioacute de les SSC
o Seguiment de les SSC
Estrategravegia formativa
El Pla de formacioacute consta de dues estrategravegies diferenciades
1 Tallers de formacioacute de formadors (TFF) per a lrsquoAP
Objectius 1 i 2
o Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que
actuiuml com a contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus
companys
o Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) en
lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
35 de 36
Metodologia
o Tallers de casos cliacutenics de quatre hores que srsquohan de fer a les
persones identificades com a referents dels EAP en malalties
osteomusculars
o Aquests tallers es repliquen a cada EAP en un format de dues hores
a la resta de professionals dels EAP
2 Disseny drsquoun curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a un
professional per cada EAP
Objectiu 3
o Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de
cada EAP en lrsquoabordatge de les SSC
Metodologia
o Curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a
un professional per cada EAP
El Comitegrave Cliacutenic sobre les SSC del Departament de Salut pot aportar actualitzacions
novetats io suggeriments als plans de formacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
24 de 36
Annex 2 Codificacioacute de les siacutendromes de sensibilitzacioacute central segons la
Classificacioacute internacional de malalties
A Catalunya srsquoutilitzen els seguumlents sistemes de classificacioacute de malalties i codificacioacute
Als hospitals centres de salut mental i centres sociosanitaris usen la Classificacioacute
internacional de malalties 9a revisioacute Modificacioacute cliacutenica (CIM-9-MC) que eacutes la
traduccioacute al catalagrave de lrsquoobra International Classification of Diseases 9th revision
Clinical Modification (ICD-9-CM) que elabora i actualitza periogravedicament el govern dels
Estats Units
El 85 de centres drsquoatencioacute primagraveria utilitzen la CIM-10 la resta de primagraveria la CIM-
9-MC i CIAP
CIM-9-MC (9a edicioacute)
Catalunya
Patologia
Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple
Iacutendex
No
Codi
9953
Descriptor
Almiddotlegravergia no especificada
hipersensibilitat NE
idiosincragravesia NE
reaccioacute almiddotlegravergica NE
Fibromiagravelgia Siacute 7291 Miagravelgia i miositis no especificades
fibromiositis NE
Fatiga crogravenica Siacute 78071 Siacutendrome de fatiga crogravenica
NE no especificada
CIM-10 (edicioacute 2010)
Catalunya
Patologia
Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple
Iacutendex
No
Codi
T784
Descriptor
Almiddotlegravergia no especificada
hipersensibilitat NE
idiosincragravesia NE
reaccioacute almiddotlegravergica NE
Fibromiagravelgia
Siacute
M797
Fibromiagravelgia
fibromiositis
fibrositis
miofibrositis
Siacutendrome de fatiga crogravenica
Siacute G933 Siacutendrome de fatiga postviacuterica
encefalomielitis miagravelgica benigna
NE no especificada
A la CIM-9-MC ategraves que srsquoactualitza incloent-hi rigorosament tan sols el que srsquoha modificat en la versioacute original nord-americana no apareix ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo a lrsquoiacutendex sinoacute nomeacutes amb el mateix codi del tabulari (codi 9953) ja que fins ara aquests organismes (govern dels Estats Units i Organitzacioacute Mundial de la Salut) no han incorporat ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo com una entitat progravepia El setembre de 2014 el Ministeri de Sanitat Serveis Socials i Igualtat va decidir afegir a lrsquoiacutendex de la publicacioacute de la CIE-9-MC (versioacute castellana) el terme ldquosensibilidad quiacutemica muacuteltiplerdquo perograve quan se cerca al tabulari nomeacutes hi apareix ldquoalmiddotlegravergia no especificadardquo amb el codi 9953 Malgrat aquesta consideracioacute no srsquoha incorporat a cap altra versioacute castellana de la CIE ni a la CIE-10 (que srsquoutilitza en atencioacute primagraveria i mortalitat entre drsquoaltres ni tampoc a la CIE-10-MC que no estagrave en vigor perograve que srsquoimplantaragrave arreu de lrsquoEstat espanyol en un futur proper
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
25 de 36
Annex 3 Fitxes drsquoindicadors
INDICADORS D rsquoESTRUCTURA
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
E1 Existegravencia de referent a lrsquoEAP
pot ser metge o metgessa i infermer o infermera
Siacuteno
E2 Unitat drsquoexpertesa constituiumlda Siacuteno
E3 Existegravencia de coordinador o coordinadora de la UE Siacuteno
E4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida Siacuteno
E5 Espai comuacute de coordinacioacute
Identif icable en agenda organitzativa
Siacuteno
E6 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la FM Siacuteno
E7 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SFC Siacuteno
E8 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SQM Siacuteno
E9
Composicioacute de la UE
Especialista en medicina de famiacutelia
Especialista en medicina interna
Especialista en reumatologia
Especialista en psicologia
Especialista en rehabilitacioacute fisioteragravepia o treball ocupacional
Especialista en treball social
Especialista en infermeria
Altres professionals (pediatres neurogravelegs toxicogravelegs)
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
E10 Dedicacioacute dels professionals a la UE
en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal
Percentatge drsquohores a la UE del total hores (per professional)
E11 Agendes amb interconsultes virtuals Siacuteno
E12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals Siacuteno
E13 Espai sense quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute dels pacients o si no nrsquohi ha solucions alternatives
Siacuteno
E14
Professionals formats (en els uacuteltims dos anys) Professionals formats professionals candidats a rebre formacioacute
E15 Programa pacient expert en FM o SFC Siacuteno
E16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC Siacuteno
E17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC Siacuteno
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
26 de 36
INDICADORS DE PROCEacuteS
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
P1 Nombre de pacients nous per patologia Nombre de pacients nous per patologia en un any
P2 Nombre de pacients atesos per patologia Nombre de pacients atesos anualment per patologia
P3 Frequumlentacioacute a lrsquoAP per patologia Visitespacientany
P4 Percentatge de pacients derivats a UE Nombre de pacients derivats pacients atesos
P5 Nombre de primeres visites a UE
per tipus de professional i patologia
Nombre de primeres visites per patologia
P6 Nombre de visites successives a lrsquoAE
per tipus de professional i patologia
Nombre de visites successives per patologia
P7 Iacutendex de reiteracioacute per tipus de professional Visites successives primeres visites
P8 Nombre drsquointerconsultes virtuals per tipus de professional i patologia
Nombre d rsquo interconsultes virtuals per t ipus de professional i patologia
P9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista Temps mitjagrave de demora per a primera visita per especialitat
P10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (FiQ SF-36)
Pacients nous amb avaluacioacute pacients nous
P11 Grups psicoeducatius Nombre de grups (anual)
Nombre de sessions (anual)
Mitjana de participants
P12 Temps drsquoacceacutes a grup psicoeducatiu Mitjana de dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P13 Teragravepia cognitivoconductual Nombre de pacients (anual)
Nombre de sessions (anual)
Repetidorsnous pacients
P14 Temps drsquoacceacutes a teragravepia cognitivoconductual Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic Nombre de pacients (anual)
Nombre de sessions (anual)
Repetidorsnous pacients
P16 Temps drsquoacceacutes a teragravepia drsquoexercici fiacutesic Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P17 Temps drsquoacceacutes a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica
Mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute
P18 Altes drsquoUE per patologia
Nombre de pacients amb alta d rsquoUE pacients atesos per UE
P19 Cursos de formacioacute impartits Nombre de cursos (anual)
Mitjana de participants per sessioacute
P23 Difusioacute del coneixement en SSC Nombre d rsquoactes divulgatius anualment
P24 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients
Siacuteno
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
27 de 36
INDICADORS DE RESULTATS
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
R1 Variacioacute de la qualitat de vida (FiQ) i la repercussioacute funcional (SF-36) despreacutes de la intervencioacute
Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute
Diferegravencia entre l rsquoavaluacioacute de la qualitat de vida i en la repercussioacute funcional abans de la intervencioacute i despreacutes
R3 Iacutendex de satisfaccioacute dls pacients postintervencioacute
Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute
Diferegravencia en la satisfaccioacute de les pacients abans de la intervencioacute i despreacutes
R4 Nombre drsquoepisodis drsquoincapacitat temporal i durada de les mateixes
Srsquoespera una disminucioacute del nombre drsquoepisodis i de la durada mitjana
Diferegravencia interanual en el nombre d rsquoepisodis per pacient en edat laboral
Diferegravencia interanual en la durada mitjana dels episodis
Variacioacute interanual comparativa amb la resta d rsquoepisodis d rsquoincapacitat temporal per altres malalt ies musculoesquelegravetiques
R5 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos a les UE
Srsquoespera una reduccioacute de les visites a urgegravencies i a lrsquoAE
Diferegravencia interanual en les visites a urgegravencies per pacient
Diferegravencia interanual en la frequumlentacioacute a consultes externes per pacient
R6 Consums de fagravermacs ansioliacutetics
Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoansioliacutetics per pacient
Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoansioliacutet ics per pacient
R7 Consum fagravermacs analgegravesics
Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoanalgegravesics per pacient
Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoanalgegravesics per pacient
R8 Publicacions relacionades amb SSC en revistes indexades
Nombre de publicacions en revistes indexades (relacionades amb SSC)
R9 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament per a R+D
Memograveria anual en quegrave consti la participacioacute en grups de recerca l rsquoobtencioacute de financcedilament en beques competit ives o similars
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
28 de 36
Annex 4 Manual de declaracioacute de la idoneiumltat
INTRODUCCIOacute
La declaracioacute drsquoidoneiumltat eacutes un instrument de gestioacute de la qualitat que permet verificar el grau drsquoassoliment dels nivells drsquoexigegravencia que es consideren ograveptims en termes de qualitat Eacutes un proceacutes iteratiu amb una periodicitat preestablerta i sotmegraves a un procediment de preparacioacute i execucioacute homogenis de tal manera que permet la comparacioacute de la mateixa unitat que cal avaluar en el temps o amb altres unitats amb criteris drsquoavaluacioacute idegraventics
En aquest cas les unitats que srsquohan de declarar idogravenies soacuten les unitats drsquoexpertesa descrites en el Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquest manual teacute com a objectiu respondre a la pregunta de com srsquoha de dur a terme el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats esmentades
Quegrave srsquoha drsquoavaluar
Srsquohan drsquoavaluar totes aquelles unitats drsquoexpertesa (UE) pertanyents a institucions integrades en el sistema sanitari integral drsquoutilitzacioacute puacuteblica de Catalunya (SISCAT) que hagin optat a desenvolupar les funcions progravepies drsquoaquestes unitats en un territori determinat i reconegut pel Departament de Salut i el CatSalut
La declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquoUE externes al SISCAT ha de seguir un proceacutes idegraventic encara que no ha de suposar cap vinculacioacute amb el sistema de financcedilament i provisioacute puacuteblica
Com srsquoaccedeix a la declaracioacute
Procediment de la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
El CatSalut a traveacutes de les seves regions sanitagraveries ha drsquoidentificar les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendrome de sensibilitzacioacute central (SCC) de cobertura puacuteblica del seu territori i els ha de proposar que iniciiumln la tramitacioacute per solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat i nrsquoha drsquoinformar la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)
La Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques de la DGOPRS srsquoha de posar en contacte amb les unitats esmentades per tal drsquoestablir el calendari per a lrsquoavaluacioacute Pregraveviament a la visita drsquoauditoria la UE ha de solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat En un termini no superior a un mes des de la recepcioacute formal de la solmiddotlicitud un equip avaluador extern del mateix Departament ha de consensuar amb el coordinador o coordinadora de la UE solmiddotlicitant el dia i el proceacutes drsquoavaluacioacute que cal dur a terme
La visita drsquoavaluacioacute srsquoha de dur a terme sobre la base dels criteris aprovats per la Resolucioacute SLT13792016 de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central que emet un informe sobre la mategraveria
Lrsquoinforme srsquoha de sotmetre a audiegravencia de la unitat avaluada que pot presentar almiddotlegacions en els deu dies naturals seguumlents a comptar de la recepcioacute de lrsquoinforme Estudiades les almiddotlegacions si nrsquohi ha la
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
29 de 36
Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques (SGAIAS) ha drsquoemetre lrsquoinforme final que ha de fer arribar a la DGOPRS
Aquest informe final ha de ser valorat en una comissioacute del Departament de Salut constituiumlda per representants de la Subdireccioacute General drsquoOrdenacioacute i Qualitat Sanitagraveries i Farmacegraveutiques la SGAIAS i un representant del CatSalut que ha de fer la proposta drsquoidoneiumltat a la DGOPRS en el cas de compliment
La DGOPRS ha drsquoemetre una declaracioacute drsquoidoneiumltat com a unitat drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquesta declaracioacute pot incloure un pla de millora dels punts pendents aixiacute com el termini per resoldrersquols Un cop finalitzat el termini establert personal de la SGAIAS ha de comprovar si srsquohan resolt els punts pendents
Les UE declarades idogravenies ho poden anunciar
Cada quant eacutes necessari avaluar la idoneiumltat drsquouna unitat drsquoexpertesa
La declaracioacute drsquoidoneiumltat es concedeix per un periacuteode de tres anys passat el qual cal renovar-la seguint el mateix procediment ja expressat pregraveviament
En el cas de tractar-se drsquouna declaracioacute condicionada a un pla de millora la mateixa declaracioacute ha de determinar la vigegravencia drsquoaquest pla i eacutes necessari fer en el termini meacutes breu possible totes les accions que permetin la concessioacute definitiva amb el proceacutes previ drsquoauditoria externa
La memograveria anual preceptiva ha de revisar lrsquoestat de situacioacute de la UE respecte al compliment dels requisits dels estagravendards del model drsquoavaluacioacute
En tot moment el Departament de Salut pot determinar la realitzacioacute drsquouna auditoria externa a qualsevol UE sense preaviacutes i pot suspendre temporalment o definitivament la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE
Com es fa el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat
Un cop enviada la solmiddotlicitud a la DGOPRS lrsquoequip auditor del Departament srsquoha de posar en contacte amb el coordinador o coordinadora de la UE amb qui han de pactar la data i lrsquoagenda de lrsquoauditoria
El coordinador o coordinadora ha de posar a disposicioacute de lrsquoauditoria tota aquella informacioacute documental que permeti verificar els requeriments de la declaracioacute drsquoidoneiumltat En concret
- Memograveries anuals (de tres anys)
- Registres drsquoactivitat
- Quadre de comandament
- Manual de procediments i protocols de la UE
- Actes de les reunions de coordinacioacute de la UE
- Actes de les reunions amb els referents dels EAP
- Acceacutes a les histograveries cliacuteniques de pacients atesos en el darrer trimestre
- Resultats de les enquestes a pacients
Lrsquoauditor o auditora inicia lrsquoauditoria presentant-se a la direccioacute del centre
Nrsquoha de revisar la documentacioacute i les histograveries cliacuteniques en presegravencia del coordinador o coordinadora de la UE
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
30 de 36
Els caps de liacutenia assistencial i uns representants dels EAP de lrsquoagraverea de referegravencia de la UE han de mantenir una entrevista conjunta amb lrsquoauditor o auditora
Lrsquoauditor o auditora ha de revisar els espais fiacutesics on desenvolupa lrsquoactivitat la UE i les agendes de programacioacute
Lrsquoauditor o auditora ha de presentar un informe verbal provisional a la direccioacute del centre i al coordinador o coordinadora amb les seves conclusions principals
El centre pot recusar lrsquoauditor o auditora assignada pregraveviament o posteriorment a la realitzacioacute de lrsquoauditoria sempre que ho faci de manera argumentada El director o directora general drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria ha de determinar si la recusacioacute es fa executiva o no
Quegrave i com srsquoavaluen els estagravendards
Lrsquoauditoria avalua els 22 estagravendards que es preveuen en el seguumlent quadre Cada estagravendard es puntua del 0 al 4
PUNTUACIOacute CRITERI
0 Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable
1 Evidegravencia en fase inicial
2 Evidegravencia objectiva perograve incompleta
3 Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada
4 Evidegravencia completa implantacioacute finalitzada
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones
afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
31 de 36
CRITERIESTANDARD DESCRIPCIO EVIDEgraveNCIA SQN
LIDERATGE
1 La Unitat drsquoExpertesa (UE) estagrave formalment constituiumlda i reconeguda en lrsquoorganitzacioacute
La UE estagrave reconeguda formalment per lorganitzacioacute El Departament tambeacute lha reconeguda expliacutecitament i CatSalut lha contemplat en el seu contracteprograma
Document dacreditacioacute per part del Departament i constatacioacute en el contracteprograma amb CatSalut
X
2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta a lrsquoorganigrama funcional
La UE consta en lorganigrama assistencial de la institucioacute i aquest eacutes vigent La UE forma part de la cartera de serveis
Organigrama assistencial Cartera de serveis de la institucioacute
3 La UE estagrave liderada per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per part de lrsquoorganitzacioacute
Existeix la figura del coordinador i les seves funcions i competegravencies estan descrites
Nomenament o similar designant a una persona concreta Descripcioacute del Lloc de treball
X
PLANIFICACIO
4 La UE te expliacutecitament descrita la seva cartera de serveis La UE explicita per escrit els agravembits assistencials en quegrave actua les seves funcions i competegravencies i la relacioacute de serveis que presta
Procediment vigent i actualitzat en quegrave es detallen els aspectes inclosos en lestagravendard
X
5 La UE te explicitada la seva agraverea de referegravencia A cada UE li correspon una agraverea de referegravencia poblacional en quegrave diferents dispositius assistencials constitueixen la xarxa datencioacute a la SSC en aquest territori
Document actualitzat que delimita lagraverea de referegravencia de la UE amb explicitacioacute de les ABS que inclou i els dispositius assistencials existents
X
GESTIO DE LES PERSONES
6 La UE te identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que actuaran de forma multidisciplinar
Les UE disposen dun referent cliacutenic clarament definit i identificable per a cadascuna de les liacutenies assistencials per a les que estagrave acreditada Poden coincidir en una mateixa persona o amb la figura del coordinador o coordinadora
Identificacioacute fefaent dels referents de liacutenia assistencial
7 La UE explicita (drsquoacord amb el model drsquoatencioacute aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball sobre la mategraveria
La UE disposa dun procediment escrit en el que detalla quines soacuten les liacutenies assistencials els equips multidisciplinars que les integren lrsquoorganitzacioacute funcional i les dedicacions dels seus professionals
Existegravencia del procediment adequacioacute del contingut a la realitat observada i revisioacute
dagendes X
8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels professionals que la integren
Els professionals de la UE srsquohaurien de mantenir actualitzats quant al maneig de les patologies a atendre Eacutes necessagraveria lrsquoexistegravencia dun pla de formacioacute a partir de la deteccioacute de les necessitats formatives individuals
Existegravencia deun pla de formacioacute individualitzat i de lrsquoexecucioacute drsquoacord amb la planificacioacute
ALIANCES
9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials
La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordina amb els EAP de la seva agraverea de referegravencia per a revisar-ne lrsquoactuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 17
Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords
X
10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria
Existegravencia dun pla de formacioacute i de lrsquoexecucioacute
drsquoacord amb la planificacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones
afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
32 de 36
11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial
Memograveria anual daccions realitzades
GESTIOacute DE PROCESSOS
12 La UE disposa de protocols de maneig de les diferents patologies tractades
Existegravencia dels protocols aprovats vigents i
actualitzats X
13 La UE disposa drsquoun procediment en quegrave explicita el seu funcionament intern
Existegravencia dels protocols aprovats vigents i
actualitzats X
14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats
Comprovacioacute de lrsquoestat de vigegravencia i
actualitzacioacute La revisioacute miacutenima ha de ser a tres anys
15 Els protocols i procediments srsquohan consensuat amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents
16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics
Revisioacute del quadre comandament Revisioacute de les
histograveries cliacuteniques (miacutenim 10 HC del darrer trimestre)
X
17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna
La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordini amb els equips propis per revisar la seva actuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 9
Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords
X
GESTIOacute DELS RECURSOS
18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per lrsquoabordatge dels pacients afectes de la siacutendrome de sensibilitzacioacute quiacutemica muacuteltiple (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)
En el protocol es detallen les mesures estructurals i funcionals que tendeixen a respectar al magravexim possible levitacioacute de circumstagravencies provocadores en la SQM
Verificacioacute de lexistegravencia del protocol i la implementacioacute pragravectica
RESULTATS
19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoefectivitat i la qualitat dels processos assistencials
Per cada indicador la UE hauria de concretar el resultat esperat en el periacuteode analitzat El conjunt dindicadors haurien de constituir el quadre de comandament de la UE
Existegravencia del quadre de comandament verificacioacute de la fixacioacute de les mesures esperades
per al periacuteode X
20 La UE disposa drsquoinstruments per a la mesura de la satisfaccioacute dels pacients
Amb una periodicitat miacutenima anual la UE hauria davaluar el grau de satisfaccioacute dels pacients
Verificacioacute del quumlestionari i els darrers resultats Verificacioacute dels resultats i de les iniciatives de
millora a partir drsquoaquests resultats
21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per a millorar-los
Disposar dels instruments davaluacioacute no en garanteix la utilitat La UE hauria davaluar periogravedicament els seus resultats analitzant-los i determinant a partir drsquoaquests resultats els objectius de millora
Verificar si els objectius de millora es troben explicitats i si sha actuat per a dur-los a terme
22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute el CatSalut i el Departament de Salut
Verificacioacute de la darrera edicioacute de la Memograveria
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
33 de 36
Com srsquoaconsegueix la declaracioacute drsquoidoneiumltat
El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els estagravendards drsquoobligat compliment (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per obtenir el certificat drsquoidoneiumltat
Lrsquoatorgament de la certificacioacute condicionada genera lrsquoobligatorietat de presentar en el termini drsquoun mes des de lrsquoatorgament un pla de millora especiacuteficament orientat a assolir els requeriments necessaris
Davant de la resolucioacute de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria el Centre pot solmiddotlicitar una revisioacute drsquoaquesta resolucioacute aportant les dades objectives que la sustenten
Es pot perdre la idoneiumltat
Per causes objectives i informades al centre el Departament de Salut pot suspendre la declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquouna UE amb caragravecter temporal o definitiu
Com es pot donar publicitat a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la unitat drsquoexpertesa
El Departament de Salut determina els criteris de publicitat del fet drsquoobtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE per a tots els mitjans de publicitat i suports
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
34 de 36
Annex 5 Pla de formacioacute
Si beacute cada UE ha de tenir un pla de formacioacute territorial des del Departament de Salut
srsquoha elaborat un pla de formacioacute dirigit als professionals que hi intervenen en especial
els de lrsquoatencioacute primagraveria Aquest pla formatiu es desenvolupa amb la colmiddotlaboracioacute de la
Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitagraveria
Objectiu general intensificar els coneixements que tenen els professionals de lrsquoatencioacute
primagraveria en lrsquoabordatge de la siacutendrome de fibromiagravelgia i drsquoaltres SSC afins i promoure
la integracioacute assistencial en lrsquoabordatge drsquoaquesta patologia
Els objectius especiacutefics drsquoaquest pla soacuten els seguumlents
1 Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que actuiuml com a
contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus companys
2 Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) sobre els trets
principals per a lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements
3 Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de cada EAP
en lrsquoabordatge de les SSC
Els continguts drsquoaquest pla formatiu soacuten els seguumlents
El model drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC i el Pla operatiu per a
lrsquoatencioacute de les SSC del Departament de Salut
Principals definicions diagnogravestiques de les malalties de les SCC
Atencioacute primagraveria com a primer contacte dels pacients amb una SSC
El dolor crogravenic generalitzat a lrsquoAPS avaluacioacute inicial anamnesi
Classificacioacute de les SSC
o Conegraveixer els criteris diagnogravestics de les SSC
Conegraveixer lrsquoabordatge terapegraveutic de les SSC
Mesures organitzatives (seguiment derivacions) en lrsquoatencioacute a les SSC
o Conegraveixer els criteris de derivacioacute de les SSC
o Seguiment de les SSC
Estrategravegia formativa
El Pla de formacioacute consta de dues estrategravegies diferenciades
1 Tallers de formacioacute de formadors (TFF) per a lrsquoAP
Objectius 1 i 2
o Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que
actuiuml com a contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus
companys
o Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) en
lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
35 de 36
Metodologia
o Tallers de casos cliacutenics de quatre hores que srsquohan de fer a les
persones identificades com a referents dels EAP en malalties
osteomusculars
o Aquests tallers es repliquen a cada EAP en un format de dues hores
a la resta de professionals dels EAP
2 Disseny drsquoun curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a un
professional per cada EAP
Objectiu 3
o Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de
cada EAP en lrsquoabordatge de les SSC
Metodologia
o Curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a
un professional per cada EAP
El Comitegrave Cliacutenic sobre les SSC del Departament de Salut pot aportar actualitzacions
novetats io suggeriments als plans de formacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
25 de 36
Annex 3 Fitxes drsquoindicadors
INDICADORS D rsquoESTRUCTURA
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
E1 Existegravencia de referent a lrsquoEAP
pot ser metge o metgessa i infermer o infermera
Siacuteno
E2 Unitat drsquoexpertesa constituiumlda Siacuteno
E3 Existegravencia de coordinador o coordinadora de la UE Siacuteno
E4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida Siacuteno
E5 Espai comuacute de coordinacioacute
Identif icable en agenda organitzativa
Siacuteno
E6 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la FM Siacuteno
E7 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SFC Siacuteno
E8 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SQM Siacuteno
E9
Composicioacute de la UE
Especialista en medicina de famiacutelia
Especialista en medicina interna
Especialista en reumatologia
Especialista en psicologia
Especialista en rehabilitacioacute fisioteragravepia o treball ocupacional
Especialista en treball social
Especialista en infermeria
Altres professionals (pediatres neurogravelegs toxicogravelegs)
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
Siacuteno
E10 Dedicacioacute dels professionals a la UE
en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal
Percentatge drsquohores a la UE del total hores (per professional)
E11 Agendes amb interconsultes virtuals Siacuteno
E12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals Siacuteno
E13 Espai sense quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute dels pacients o si no nrsquohi ha solucions alternatives
Siacuteno
E14
Professionals formats (en els uacuteltims dos anys) Professionals formats professionals candidats a rebre formacioacute
E15 Programa pacient expert en FM o SFC Siacuteno
E16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC Siacuteno
E17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC Siacuteno
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
26 de 36
INDICADORS DE PROCEacuteS
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
P1 Nombre de pacients nous per patologia Nombre de pacients nous per patologia en un any
P2 Nombre de pacients atesos per patologia Nombre de pacients atesos anualment per patologia
P3 Frequumlentacioacute a lrsquoAP per patologia Visitespacientany
P4 Percentatge de pacients derivats a UE Nombre de pacients derivats pacients atesos
P5 Nombre de primeres visites a UE
per tipus de professional i patologia
Nombre de primeres visites per patologia
P6 Nombre de visites successives a lrsquoAE
per tipus de professional i patologia
Nombre de visites successives per patologia
P7 Iacutendex de reiteracioacute per tipus de professional Visites successives primeres visites
P8 Nombre drsquointerconsultes virtuals per tipus de professional i patologia
Nombre d rsquo interconsultes virtuals per t ipus de professional i patologia
P9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista Temps mitjagrave de demora per a primera visita per especialitat
P10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (FiQ SF-36)
Pacients nous amb avaluacioacute pacients nous
P11 Grups psicoeducatius Nombre de grups (anual)
Nombre de sessions (anual)
Mitjana de participants
P12 Temps drsquoacceacutes a grup psicoeducatiu Mitjana de dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P13 Teragravepia cognitivoconductual Nombre de pacients (anual)
Nombre de sessions (anual)
Repetidorsnous pacients
P14 Temps drsquoacceacutes a teragravepia cognitivoconductual Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic Nombre de pacients (anual)
Nombre de sessions (anual)
Repetidorsnous pacients
P16 Temps drsquoacceacutes a teragravepia drsquoexercici fiacutesic Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P17 Temps drsquoacceacutes a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica
Mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute
P18 Altes drsquoUE per patologia
Nombre de pacients amb alta d rsquoUE pacients atesos per UE
P19 Cursos de formacioacute impartits Nombre de cursos (anual)
Mitjana de participants per sessioacute
P23 Difusioacute del coneixement en SSC Nombre d rsquoactes divulgatius anualment
P24 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients
Siacuteno
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
27 de 36
INDICADORS DE RESULTATS
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
R1 Variacioacute de la qualitat de vida (FiQ) i la repercussioacute funcional (SF-36) despreacutes de la intervencioacute
Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute
Diferegravencia entre l rsquoavaluacioacute de la qualitat de vida i en la repercussioacute funcional abans de la intervencioacute i despreacutes
R3 Iacutendex de satisfaccioacute dls pacients postintervencioacute
Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute
Diferegravencia en la satisfaccioacute de les pacients abans de la intervencioacute i despreacutes
R4 Nombre drsquoepisodis drsquoincapacitat temporal i durada de les mateixes
Srsquoespera una disminucioacute del nombre drsquoepisodis i de la durada mitjana
Diferegravencia interanual en el nombre d rsquoepisodis per pacient en edat laboral
Diferegravencia interanual en la durada mitjana dels episodis
Variacioacute interanual comparativa amb la resta d rsquoepisodis d rsquoincapacitat temporal per altres malalt ies musculoesquelegravetiques
R5 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos a les UE
Srsquoespera una reduccioacute de les visites a urgegravencies i a lrsquoAE
Diferegravencia interanual en les visites a urgegravencies per pacient
Diferegravencia interanual en la frequumlentacioacute a consultes externes per pacient
R6 Consums de fagravermacs ansioliacutetics
Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoansioliacutetics per pacient
Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoansioliacutet ics per pacient
R7 Consum fagravermacs analgegravesics
Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoanalgegravesics per pacient
Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoanalgegravesics per pacient
R8 Publicacions relacionades amb SSC en revistes indexades
Nombre de publicacions en revistes indexades (relacionades amb SSC)
R9 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament per a R+D
Memograveria anual en quegrave consti la participacioacute en grups de recerca l rsquoobtencioacute de financcedilament en beques competit ives o similars
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
28 de 36
Annex 4 Manual de declaracioacute de la idoneiumltat
INTRODUCCIOacute
La declaracioacute drsquoidoneiumltat eacutes un instrument de gestioacute de la qualitat que permet verificar el grau drsquoassoliment dels nivells drsquoexigegravencia que es consideren ograveptims en termes de qualitat Eacutes un proceacutes iteratiu amb una periodicitat preestablerta i sotmegraves a un procediment de preparacioacute i execucioacute homogenis de tal manera que permet la comparacioacute de la mateixa unitat que cal avaluar en el temps o amb altres unitats amb criteris drsquoavaluacioacute idegraventics
En aquest cas les unitats que srsquohan de declarar idogravenies soacuten les unitats drsquoexpertesa descrites en el Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquest manual teacute com a objectiu respondre a la pregunta de com srsquoha de dur a terme el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats esmentades
Quegrave srsquoha drsquoavaluar
Srsquohan drsquoavaluar totes aquelles unitats drsquoexpertesa (UE) pertanyents a institucions integrades en el sistema sanitari integral drsquoutilitzacioacute puacuteblica de Catalunya (SISCAT) que hagin optat a desenvolupar les funcions progravepies drsquoaquestes unitats en un territori determinat i reconegut pel Departament de Salut i el CatSalut
La declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquoUE externes al SISCAT ha de seguir un proceacutes idegraventic encara que no ha de suposar cap vinculacioacute amb el sistema de financcedilament i provisioacute puacuteblica
Com srsquoaccedeix a la declaracioacute
Procediment de la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
El CatSalut a traveacutes de les seves regions sanitagraveries ha drsquoidentificar les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendrome de sensibilitzacioacute central (SCC) de cobertura puacuteblica del seu territori i els ha de proposar que iniciiumln la tramitacioacute per solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat i nrsquoha drsquoinformar la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)
La Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques de la DGOPRS srsquoha de posar en contacte amb les unitats esmentades per tal drsquoestablir el calendari per a lrsquoavaluacioacute Pregraveviament a la visita drsquoauditoria la UE ha de solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat En un termini no superior a un mes des de la recepcioacute formal de la solmiddotlicitud un equip avaluador extern del mateix Departament ha de consensuar amb el coordinador o coordinadora de la UE solmiddotlicitant el dia i el proceacutes drsquoavaluacioacute que cal dur a terme
La visita drsquoavaluacioacute srsquoha de dur a terme sobre la base dels criteris aprovats per la Resolucioacute SLT13792016 de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central que emet un informe sobre la mategraveria
Lrsquoinforme srsquoha de sotmetre a audiegravencia de la unitat avaluada que pot presentar almiddotlegacions en els deu dies naturals seguumlents a comptar de la recepcioacute de lrsquoinforme Estudiades les almiddotlegacions si nrsquohi ha la
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
29 de 36
Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques (SGAIAS) ha drsquoemetre lrsquoinforme final que ha de fer arribar a la DGOPRS
Aquest informe final ha de ser valorat en una comissioacute del Departament de Salut constituiumlda per representants de la Subdireccioacute General drsquoOrdenacioacute i Qualitat Sanitagraveries i Farmacegraveutiques la SGAIAS i un representant del CatSalut que ha de fer la proposta drsquoidoneiumltat a la DGOPRS en el cas de compliment
La DGOPRS ha drsquoemetre una declaracioacute drsquoidoneiumltat com a unitat drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquesta declaracioacute pot incloure un pla de millora dels punts pendents aixiacute com el termini per resoldrersquols Un cop finalitzat el termini establert personal de la SGAIAS ha de comprovar si srsquohan resolt els punts pendents
Les UE declarades idogravenies ho poden anunciar
Cada quant eacutes necessari avaluar la idoneiumltat drsquouna unitat drsquoexpertesa
La declaracioacute drsquoidoneiumltat es concedeix per un periacuteode de tres anys passat el qual cal renovar-la seguint el mateix procediment ja expressat pregraveviament
En el cas de tractar-se drsquouna declaracioacute condicionada a un pla de millora la mateixa declaracioacute ha de determinar la vigegravencia drsquoaquest pla i eacutes necessari fer en el termini meacutes breu possible totes les accions que permetin la concessioacute definitiva amb el proceacutes previ drsquoauditoria externa
La memograveria anual preceptiva ha de revisar lrsquoestat de situacioacute de la UE respecte al compliment dels requisits dels estagravendards del model drsquoavaluacioacute
En tot moment el Departament de Salut pot determinar la realitzacioacute drsquouna auditoria externa a qualsevol UE sense preaviacutes i pot suspendre temporalment o definitivament la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE
Com es fa el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat
Un cop enviada la solmiddotlicitud a la DGOPRS lrsquoequip auditor del Departament srsquoha de posar en contacte amb el coordinador o coordinadora de la UE amb qui han de pactar la data i lrsquoagenda de lrsquoauditoria
El coordinador o coordinadora ha de posar a disposicioacute de lrsquoauditoria tota aquella informacioacute documental que permeti verificar els requeriments de la declaracioacute drsquoidoneiumltat En concret
- Memograveries anuals (de tres anys)
- Registres drsquoactivitat
- Quadre de comandament
- Manual de procediments i protocols de la UE
- Actes de les reunions de coordinacioacute de la UE
- Actes de les reunions amb els referents dels EAP
- Acceacutes a les histograveries cliacuteniques de pacients atesos en el darrer trimestre
- Resultats de les enquestes a pacients
Lrsquoauditor o auditora inicia lrsquoauditoria presentant-se a la direccioacute del centre
Nrsquoha de revisar la documentacioacute i les histograveries cliacuteniques en presegravencia del coordinador o coordinadora de la UE
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
30 de 36
Els caps de liacutenia assistencial i uns representants dels EAP de lrsquoagraverea de referegravencia de la UE han de mantenir una entrevista conjunta amb lrsquoauditor o auditora
Lrsquoauditor o auditora ha de revisar els espais fiacutesics on desenvolupa lrsquoactivitat la UE i les agendes de programacioacute
Lrsquoauditor o auditora ha de presentar un informe verbal provisional a la direccioacute del centre i al coordinador o coordinadora amb les seves conclusions principals
El centre pot recusar lrsquoauditor o auditora assignada pregraveviament o posteriorment a la realitzacioacute de lrsquoauditoria sempre que ho faci de manera argumentada El director o directora general drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria ha de determinar si la recusacioacute es fa executiva o no
Quegrave i com srsquoavaluen els estagravendards
Lrsquoauditoria avalua els 22 estagravendards que es preveuen en el seguumlent quadre Cada estagravendard es puntua del 0 al 4
PUNTUACIOacute CRITERI
0 Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable
1 Evidegravencia en fase inicial
2 Evidegravencia objectiva perograve incompleta
3 Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada
4 Evidegravencia completa implantacioacute finalitzada
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones
afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
31 de 36
CRITERIESTANDARD DESCRIPCIO EVIDEgraveNCIA SQN
LIDERATGE
1 La Unitat drsquoExpertesa (UE) estagrave formalment constituiumlda i reconeguda en lrsquoorganitzacioacute
La UE estagrave reconeguda formalment per lorganitzacioacute El Departament tambeacute lha reconeguda expliacutecitament i CatSalut lha contemplat en el seu contracteprograma
Document dacreditacioacute per part del Departament i constatacioacute en el contracteprograma amb CatSalut
X
2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta a lrsquoorganigrama funcional
La UE consta en lorganigrama assistencial de la institucioacute i aquest eacutes vigent La UE forma part de la cartera de serveis
Organigrama assistencial Cartera de serveis de la institucioacute
3 La UE estagrave liderada per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per part de lrsquoorganitzacioacute
Existeix la figura del coordinador i les seves funcions i competegravencies estan descrites
Nomenament o similar designant a una persona concreta Descripcioacute del Lloc de treball
X
PLANIFICACIO
4 La UE te expliacutecitament descrita la seva cartera de serveis La UE explicita per escrit els agravembits assistencials en quegrave actua les seves funcions i competegravencies i la relacioacute de serveis que presta
Procediment vigent i actualitzat en quegrave es detallen els aspectes inclosos en lestagravendard
X
5 La UE te explicitada la seva agraverea de referegravencia A cada UE li correspon una agraverea de referegravencia poblacional en quegrave diferents dispositius assistencials constitueixen la xarxa datencioacute a la SSC en aquest territori
Document actualitzat que delimita lagraverea de referegravencia de la UE amb explicitacioacute de les ABS que inclou i els dispositius assistencials existents
X
GESTIO DE LES PERSONES
6 La UE te identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que actuaran de forma multidisciplinar
Les UE disposen dun referent cliacutenic clarament definit i identificable per a cadascuna de les liacutenies assistencials per a les que estagrave acreditada Poden coincidir en una mateixa persona o amb la figura del coordinador o coordinadora
Identificacioacute fefaent dels referents de liacutenia assistencial
7 La UE explicita (drsquoacord amb el model drsquoatencioacute aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball sobre la mategraveria
La UE disposa dun procediment escrit en el que detalla quines soacuten les liacutenies assistencials els equips multidisciplinars que les integren lrsquoorganitzacioacute funcional i les dedicacions dels seus professionals
Existegravencia del procediment adequacioacute del contingut a la realitat observada i revisioacute
dagendes X
8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels professionals que la integren
Els professionals de la UE srsquohaurien de mantenir actualitzats quant al maneig de les patologies a atendre Eacutes necessagraveria lrsquoexistegravencia dun pla de formacioacute a partir de la deteccioacute de les necessitats formatives individuals
Existegravencia deun pla de formacioacute individualitzat i de lrsquoexecucioacute drsquoacord amb la planificacioacute
ALIANCES
9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials
La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordina amb els EAP de la seva agraverea de referegravencia per a revisar-ne lrsquoactuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 17
Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords
X
10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria
Existegravencia dun pla de formacioacute i de lrsquoexecucioacute
drsquoacord amb la planificacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones
afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
32 de 36
11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial
Memograveria anual daccions realitzades
GESTIOacute DE PROCESSOS
12 La UE disposa de protocols de maneig de les diferents patologies tractades
Existegravencia dels protocols aprovats vigents i
actualitzats X
13 La UE disposa drsquoun procediment en quegrave explicita el seu funcionament intern
Existegravencia dels protocols aprovats vigents i
actualitzats X
14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats
Comprovacioacute de lrsquoestat de vigegravencia i
actualitzacioacute La revisioacute miacutenima ha de ser a tres anys
15 Els protocols i procediments srsquohan consensuat amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents
16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics
Revisioacute del quadre comandament Revisioacute de les
histograveries cliacuteniques (miacutenim 10 HC del darrer trimestre)
X
17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna
La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordini amb els equips propis per revisar la seva actuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 9
Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords
X
GESTIOacute DELS RECURSOS
18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per lrsquoabordatge dels pacients afectes de la siacutendrome de sensibilitzacioacute quiacutemica muacuteltiple (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)
En el protocol es detallen les mesures estructurals i funcionals que tendeixen a respectar al magravexim possible levitacioacute de circumstagravencies provocadores en la SQM
Verificacioacute de lexistegravencia del protocol i la implementacioacute pragravectica
RESULTATS
19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoefectivitat i la qualitat dels processos assistencials
Per cada indicador la UE hauria de concretar el resultat esperat en el periacuteode analitzat El conjunt dindicadors haurien de constituir el quadre de comandament de la UE
Existegravencia del quadre de comandament verificacioacute de la fixacioacute de les mesures esperades
per al periacuteode X
20 La UE disposa drsquoinstruments per a la mesura de la satisfaccioacute dels pacients
Amb una periodicitat miacutenima anual la UE hauria davaluar el grau de satisfaccioacute dels pacients
Verificacioacute del quumlestionari i els darrers resultats Verificacioacute dels resultats i de les iniciatives de
millora a partir drsquoaquests resultats
21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per a millorar-los
Disposar dels instruments davaluacioacute no en garanteix la utilitat La UE hauria davaluar periogravedicament els seus resultats analitzant-los i determinant a partir drsquoaquests resultats els objectius de millora
Verificar si els objectius de millora es troben explicitats i si sha actuat per a dur-los a terme
22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute el CatSalut i el Departament de Salut
Verificacioacute de la darrera edicioacute de la Memograveria
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
33 de 36
Com srsquoaconsegueix la declaracioacute drsquoidoneiumltat
El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els estagravendards drsquoobligat compliment (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per obtenir el certificat drsquoidoneiumltat
Lrsquoatorgament de la certificacioacute condicionada genera lrsquoobligatorietat de presentar en el termini drsquoun mes des de lrsquoatorgament un pla de millora especiacuteficament orientat a assolir els requeriments necessaris
Davant de la resolucioacute de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria el Centre pot solmiddotlicitar una revisioacute drsquoaquesta resolucioacute aportant les dades objectives que la sustenten
Es pot perdre la idoneiumltat
Per causes objectives i informades al centre el Departament de Salut pot suspendre la declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquouna UE amb caragravecter temporal o definitiu
Com es pot donar publicitat a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la unitat drsquoexpertesa
El Departament de Salut determina els criteris de publicitat del fet drsquoobtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE per a tots els mitjans de publicitat i suports
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
34 de 36
Annex 5 Pla de formacioacute
Si beacute cada UE ha de tenir un pla de formacioacute territorial des del Departament de Salut
srsquoha elaborat un pla de formacioacute dirigit als professionals que hi intervenen en especial
els de lrsquoatencioacute primagraveria Aquest pla formatiu es desenvolupa amb la colmiddotlaboracioacute de la
Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitagraveria
Objectiu general intensificar els coneixements que tenen els professionals de lrsquoatencioacute
primagraveria en lrsquoabordatge de la siacutendrome de fibromiagravelgia i drsquoaltres SSC afins i promoure
la integracioacute assistencial en lrsquoabordatge drsquoaquesta patologia
Els objectius especiacutefics drsquoaquest pla soacuten els seguumlents
1 Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que actuiuml com a
contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus companys
2 Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) sobre els trets
principals per a lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements
3 Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de cada EAP
en lrsquoabordatge de les SSC
Els continguts drsquoaquest pla formatiu soacuten els seguumlents
El model drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC i el Pla operatiu per a
lrsquoatencioacute de les SSC del Departament de Salut
Principals definicions diagnogravestiques de les malalties de les SCC
Atencioacute primagraveria com a primer contacte dels pacients amb una SSC
El dolor crogravenic generalitzat a lrsquoAPS avaluacioacute inicial anamnesi
Classificacioacute de les SSC
o Conegraveixer els criteris diagnogravestics de les SSC
Conegraveixer lrsquoabordatge terapegraveutic de les SSC
Mesures organitzatives (seguiment derivacions) en lrsquoatencioacute a les SSC
o Conegraveixer els criteris de derivacioacute de les SSC
o Seguiment de les SSC
Estrategravegia formativa
El Pla de formacioacute consta de dues estrategravegies diferenciades
1 Tallers de formacioacute de formadors (TFF) per a lrsquoAP
Objectius 1 i 2
o Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que
actuiuml com a contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus
companys
o Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) en
lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
35 de 36
Metodologia
o Tallers de casos cliacutenics de quatre hores que srsquohan de fer a les
persones identificades com a referents dels EAP en malalties
osteomusculars
o Aquests tallers es repliquen a cada EAP en un format de dues hores
a la resta de professionals dels EAP
2 Disseny drsquoun curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a un
professional per cada EAP
Objectiu 3
o Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de
cada EAP en lrsquoabordatge de les SSC
Metodologia
o Curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a
un professional per cada EAP
El Comitegrave Cliacutenic sobre les SSC del Departament de Salut pot aportar actualitzacions
novetats io suggeriments als plans de formacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
26 de 36
INDICADORS DE PROCEacuteS
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
P1 Nombre de pacients nous per patologia Nombre de pacients nous per patologia en un any
P2 Nombre de pacients atesos per patologia Nombre de pacients atesos anualment per patologia
P3 Frequumlentacioacute a lrsquoAP per patologia Visitespacientany
P4 Percentatge de pacients derivats a UE Nombre de pacients derivats pacients atesos
P5 Nombre de primeres visites a UE
per tipus de professional i patologia
Nombre de primeres visites per patologia
P6 Nombre de visites successives a lrsquoAE
per tipus de professional i patologia
Nombre de visites successives per patologia
P7 Iacutendex de reiteracioacute per tipus de professional Visites successives primeres visites
P8 Nombre drsquointerconsultes virtuals per tipus de professional i patologia
Nombre d rsquo interconsultes virtuals per t ipus de professional i patologia
P9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista Temps mitjagrave de demora per a primera visita per especialitat
P10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (FiQ SF-36)
Pacients nous amb avaluacioacute pacients nous
P11 Grups psicoeducatius Nombre de grups (anual)
Nombre de sessions (anual)
Mitjana de participants
P12 Temps drsquoacceacutes a grup psicoeducatiu Mitjana de dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P13 Teragravepia cognitivoconductual Nombre de pacients (anual)
Nombre de sessions (anual)
Repetidorsnous pacients
P14 Temps drsquoacceacutes a teragravepia cognitivoconductual Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic Nombre de pacients (anual)
Nombre de sessions (anual)
Repetidorsnous pacients
P16 Temps drsquoacceacutes a teragravepia drsquoexercici fiacutesic Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat
P17 Temps drsquoacceacutes a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica
Mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute
P18 Altes drsquoUE per patologia
Nombre de pacients amb alta d rsquoUE pacients atesos per UE
P19 Cursos de formacioacute impartits Nombre de cursos (anual)
Mitjana de participants per sessioacute
P23 Difusioacute del coneixement en SSC Nombre d rsquoactes divulgatius anualment
P24 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients
Siacuteno
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
27 de 36
INDICADORS DE RESULTATS
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
R1 Variacioacute de la qualitat de vida (FiQ) i la repercussioacute funcional (SF-36) despreacutes de la intervencioacute
Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute
Diferegravencia entre l rsquoavaluacioacute de la qualitat de vida i en la repercussioacute funcional abans de la intervencioacute i despreacutes
R3 Iacutendex de satisfaccioacute dls pacients postintervencioacute
Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute
Diferegravencia en la satisfaccioacute de les pacients abans de la intervencioacute i despreacutes
R4 Nombre drsquoepisodis drsquoincapacitat temporal i durada de les mateixes
Srsquoespera una disminucioacute del nombre drsquoepisodis i de la durada mitjana
Diferegravencia interanual en el nombre d rsquoepisodis per pacient en edat laboral
Diferegravencia interanual en la durada mitjana dels episodis
Variacioacute interanual comparativa amb la resta d rsquoepisodis d rsquoincapacitat temporal per altres malalt ies musculoesquelegravetiques
R5 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos a les UE
Srsquoespera una reduccioacute de les visites a urgegravencies i a lrsquoAE
Diferegravencia interanual en les visites a urgegravencies per pacient
Diferegravencia interanual en la frequumlentacioacute a consultes externes per pacient
R6 Consums de fagravermacs ansioliacutetics
Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoansioliacutetics per pacient
Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoansioliacutet ics per pacient
R7 Consum fagravermacs analgegravesics
Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoanalgegravesics per pacient
Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoanalgegravesics per pacient
R8 Publicacions relacionades amb SSC en revistes indexades
Nombre de publicacions en revistes indexades (relacionades amb SSC)
R9 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament per a R+D
Memograveria anual en quegrave consti la participacioacute en grups de recerca l rsquoobtencioacute de financcedilament en beques competit ives o similars
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
28 de 36
Annex 4 Manual de declaracioacute de la idoneiumltat
INTRODUCCIOacute
La declaracioacute drsquoidoneiumltat eacutes un instrument de gestioacute de la qualitat que permet verificar el grau drsquoassoliment dels nivells drsquoexigegravencia que es consideren ograveptims en termes de qualitat Eacutes un proceacutes iteratiu amb una periodicitat preestablerta i sotmegraves a un procediment de preparacioacute i execucioacute homogenis de tal manera que permet la comparacioacute de la mateixa unitat que cal avaluar en el temps o amb altres unitats amb criteris drsquoavaluacioacute idegraventics
En aquest cas les unitats que srsquohan de declarar idogravenies soacuten les unitats drsquoexpertesa descrites en el Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquest manual teacute com a objectiu respondre a la pregunta de com srsquoha de dur a terme el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats esmentades
Quegrave srsquoha drsquoavaluar
Srsquohan drsquoavaluar totes aquelles unitats drsquoexpertesa (UE) pertanyents a institucions integrades en el sistema sanitari integral drsquoutilitzacioacute puacuteblica de Catalunya (SISCAT) que hagin optat a desenvolupar les funcions progravepies drsquoaquestes unitats en un territori determinat i reconegut pel Departament de Salut i el CatSalut
La declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquoUE externes al SISCAT ha de seguir un proceacutes idegraventic encara que no ha de suposar cap vinculacioacute amb el sistema de financcedilament i provisioacute puacuteblica
Com srsquoaccedeix a la declaracioacute
Procediment de la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
El CatSalut a traveacutes de les seves regions sanitagraveries ha drsquoidentificar les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendrome de sensibilitzacioacute central (SCC) de cobertura puacuteblica del seu territori i els ha de proposar que iniciiumln la tramitacioacute per solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat i nrsquoha drsquoinformar la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)
La Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques de la DGOPRS srsquoha de posar en contacte amb les unitats esmentades per tal drsquoestablir el calendari per a lrsquoavaluacioacute Pregraveviament a la visita drsquoauditoria la UE ha de solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat En un termini no superior a un mes des de la recepcioacute formal de la solmiddotlicitud un equip avaluador extern del mateix Departament ha de consensuar amb el coordinador o coordinadora de la UE solmiddotlicitant el dia i el proceacutes drsquoavaluacioacute que cal dur a terme
La visita drsquoavaluacioacute srsquoha de dur a terme sobre la base dels criteris aprovats per la Resolucioacute SLT13792016 de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central que emet un informe sobre la mategraveria
Lrsquoinforme srsquoha de sotmetre a audiegravencia de la unitat avaluada que pot presentar almiddotlegacions en els deu dies naturals seguumlents a comptar de la recepcioacute de lrsquoinforme Estudiades les almiddotlegacions si nrsquohi ha la
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
29 de 36
Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques (SGAIAS) ha drsquoemetre lrsquoinforme final que ha de fer arribar a la DGOPRS
Aquest informe final ha de ser valorat en una comissioacute del Departament de Salut constituiumlda per representants de la Subdireccioacute General drsquoOrdenacioacute i Qualitat Sanitagraveries i Farmacegraveutiques la SGAIAS i un representant del CatSalut que ha de fer la proposta drsquoidoneiumltat a la DGOPRS en el cas de compliment
La DGOPRS ha drsquoemetre una declaracioacute drsquoidoneiumltat com a unitat drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquesta declaracioacute pot incloure un pla de millora dels punts pendents aixiacute com el termini per resoldrersquols Un cop finalitzat el termini establert personal de la SGAIAS ha de comprovar si srsquohan resolt els punts pendents
Les UE declarades idogravenies ho poden anunciar
Cada quant eacutes necessari avaluar la idoneiumltat drsquouna unitat drsquoexpertesa
La declaracioacute drsquoidoneiumltat es concedeix per un periacuteode de tres anys passat el qual cal renovar-la seguint el mateix procediment ja expressat pregraveviament
En el cas de tractar-se drsquouna declaracioacute condicionada a un pla de millora la mateixa declaracioacute ha de determinar la vigegravencia drsquoaquest pla i eacutes necessari fer en el termini meacutes breu possible totes les accions que permetin la concessioacute definitiva amb el proceacutes previ drsquoauditoria externa
La memograveria anual preceptiva ha de revisar lrsquoestat de situacioacute de la UE respecte al compliment dels requisits dels estagravendards del model drsquoavaluacioacute
En tot moment el Departament de Salut pot determinar la realitzacioacute drsquouna auditoria externa a qualsevol UE sense preaviacutes i pot suspendre temporalment o definitivament la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE
Com es fa el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat
Un cop enviada la solmiddotlicitud a la DGOPRS lrsquoequip auditor del Departament srsquoha de posar en contacte amb el coordinador o coordinadora de la UE amb qui han de pactar la data i lrsquoagenda de lrsquoauditoria
El coordinador o coordinadora ha de posar a disposicioacute de lrsquoauditoria tota aquella informacioacute documental que permeti verificar els requeriments de la declaracioacute drsquoidoneiumltat En concret
- Memograveries anuals (de tres anys)
- Registres drsquoactivitat
- Quadre de comandament
- Manual de procediments i protocols de la UE
- Actes de les reunions de coordinacioacute de la UE
- Actes de les reunions amb els referents dels EAP
- Acceacutes a les histograveries cliacuteniques de pacients atesos en el darrer trimestre
- Resultats de les enquestes a pacients
Lrsquoauditor o auditora inicia lrsquoauditoria presentant-se a la direccioacute del centre
Nrsquoha de revisar la documentacioacute i les histograveries cliacuteniques en presegravencia del coordinador o coordinadora de la UE
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
30 de 36
Els caps de liacutenia assistencial i uns representants dels EAP de lrsquoagraverea de referegravencia de la UE han de mantenir una entrevista conjunta amb lrsquoauditor o auditora
Lrsquoauditor o auditora ha de revisar els espais fiacutesics on desenvolupa lrsquoactivitat la UE i les agendes de programacioacute
Lrsquoauditor o auditora ha de presentar un informe verbal provisional a la direccioacute del centre i al coordinador o coordinadora amb les seves conclusions principals
El centre pot recusar lrsquoauditor o auditora assignada pregraveviament o posteriorment a la realitzacioacute de lrsquoauditoria sempre que ho faci de manera argumentada El director o directora general drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria ha de determinar si la recusacioacute es fa executiva o no
Quegrave i com srsquoavaluen els estagravendards
Lrsquoauditoria avalua els 22 estagravendards que es preveuen en el seguumlent quadre Cada estagravendard es puntua del 0 al 4
PUNTUACIOacute CRITERI
0 Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable
1 Evidegravencia en fase inicial
2 Evidegravencia objectiva perograve incompleta
3 Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada
4 Evidegravencia completa implantacioacute finalitzada
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones
afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
31 de 36
CRITERIESTANDARD DESCRIPCIO EVIDEgraveNCIA SQN
LIDERATGE
1 La Unitat drsquoExpertesa (UE) estagrave formalment constituiumlda i reconeguda en lrsquoorganitzacioacute
La UE estagrave reconeguda formalment per lorganitzacioacute El Departament tambeacute lha reconeguda expliacutecitament i CatSalut lha contemplat en el seu contracteprograma
Document dacreditacioacute per part del Departament i constatacioacute en el contracteprograma amb CatSalut
X
2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta a lrsquoorganigrama funcional
La UE consta en lorganigrama assistencial de la institucioacute i aquest eacutes vigent La UE forma part de la cartera de serveis
Organigrama assistencial Cartera de serveis de la institucioacute
3 La UE estagrave liderada per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per part de lrsquoorganitzacioacute
Existeix la figura del coordinador i les seves funcions i competegravencies estan descrites
Nomenament o similar designant a una persona concreta Descripcioacute del Lloc de treball
X
PLANIFICACIO
4 La UE te expliacutecitament descrita la seva cartera de serveis La UE explicita per escrit els agravembits assistencials en quegrave actua les seves funcions i competegravencies i la relacioacute de serveis que presta
Procediment vigent i actualitzat en quegrave es detallen els aspectes inclosos en lestagravendard
X
5 La UE te explicitada la seva agraverea de referegravencia A cada UE li correspon una agraverea de referegravencia poblacional en quegrave diferents dispositius assistencials constitueixen la xarxa datencioacute a la SSC en aquest territori
Document actualitzat que delimita lagraverea de referegravencia de la UE amb explicitacioacute de les ABS que inclou i els dispositius assistencials existents
X
GESTIO DE LES PERSONES
6 La UE te identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que actuaran de forma multidisciplinar
Les UE disposen dun referent cliacutenic clarament definit i identificable per a cadascuna de les liacutenies assistencials per a les que estagrave acreditada Poden coincidir en una mateixa persona o amb la figura del coordinador o coordinadora
Identificacioacute fefaent dels referents de liacutenia assistencial
7 La UE explicita (drsquoacord amb el model drsquoatencioacute aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball sobre la mategraveria
La UE disposa dun procediment escrit en el que detalla quines soacuten les liacutenies assistencials els equips multidisciplinars que les integren lrsquoorganitzacioacute funcional i les dedicacions dels seus professionals
Existegravencia del procediment adequacioacute del contingut a la realitat observada i revisioacute
dagendes X
8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels professionals que la integren
Els professionals de la UE srsquohaurien de mantenir actualitzats quant al maneig de les patologies a atendre Eacutes necessagraveria lrsquoexistegravencia dun pla de formacioacute a partir de la deteccioacute de les necessitats formatives individuals
Existegravencia deun pla de formacioacute individualitzat i de lrsquoexecucioacute drsquoacord amb la planificacioacute
ALIANCES
9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials
La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordina amb els EAP de la seva agraverea de referegravencia per a revisar-ne lrsquoactuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 17
Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords
X
10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria
Existegravencia dun pla de formacioacute i de lrsquoexecucioacute
drsquoacord amb la planificacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones
afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
32 de 36
11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial
Memograveria anual daccions realitzades
GESTIOacute DE PROCESSOS
12 La UE disposa de protocols de maneig de les diferents patologies tractades
Existegravencia dels protocols aprovats vigents i
actualitzats X
13 La UE disposa drsquoun procediment en quegrave explicita el seu funcionament intern
Existegravencia dels protocols aprovats vigents i
actualitzats X
14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats
Comprovacioacute de lrsquoestat de vigegravencia i
actualitzacioacute La revisioacute miacutenima ha de ser a tres anys
15 Els protocols i procediments srsquohan consensuat amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents
16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics
Revisioacute del quadre comandament Revisioacute de les
histograveries cliacuteniques (miacutenim 10 HC del darrer trimestre)
X
17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna
La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordini amb els equips propis per revisar la seva actuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 9
Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords
X
GESTIOacute DELS RECURSOS
18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per lrsquoabordatge dels pacients afectes de la siacutendrome de sensibilitzacioacute quiacutemica muacuteltiple (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)
En el protocol es detallen les mesures estructurals i funcionals que tendeixen a respectar al magravexim possible levitacioacute de circumstagravencies provocadores en la SQM
Verificacioacute de lexistegravencia del protocol i la implementacioacute pragravectica
RESULTATS
19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoefectivitat i la qualitat dels processos assistencials
Per cada indicador la UE hauria de concretar el resultat esperat en el periacuteode analitzat El conjunt dindicadors haurien de constituir el quadre de comandament de la UE
Existegravencia del quadre de comandament verificacioacute de la fixacioacute de les mesures esperades
per al periacuteode X
20 La UE disposa drsquoinstruments per a la mesura de la satisfaccioacute dels pacients
Amb una periodicitat miacutenima anual la UE hauria davaluar el grau de satisfaccioacute dels pacients
Verificacioacute del quumlestionari i els darrers resultats Verificacioacute dels resultats i de les iniciatives de
millora a partir drsquoaquests resultats
21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per a millorar-los
Disposar dels instruments davaluacioacute no en garanteix la utilitat La UE hauria davaluar periogravedicament els seus resultats analitzant-los i determinant a partir drsquoaquests resultats els objectius de millora
Verificar si els objectius de millora es troben explicitats i si sha actuat per a dur-los a terme
22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute el CatSalut i el Departament de Salut
Verificacioacute de la darrera edicioacute de la Memograveria
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
33 de 36
Com srsquoaconsegueix la declaracioacute drsquoidoneiumltat
El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els estagravendards drsquoobligat compliment (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per obtenir el certificat drsquoidoneiumltat
Lrsquoatorgament de la certificacioacute condicionada genera lrsquoobligatorietat de presentar en el termini drsquoun mes des de lrsquoatorgament un pla de millora especiacuteficament orientat a assolir els requeriments necessaris
Davant de la resolucioacute de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria el Centre pot solmiddotlicitar una revisioacute drsquoaquesta resolucioacute aportant les dades objectives que la sustenten
Es pot perdre la idoneiumltat
Per causes objectives i informades al centre el Departament de Salut pot suspendre la declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquouna UE amb caragravecter temporal o definitiu
Com es pot donar publicitat a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la unitat drsquoexpertesa
El Departament de Salut determina els criteris de publicitat del fet drsquoobtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE per a tots els mitjans de publicitat i suports
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
34 de 36
Annex 5 Pla de formacioacute
Si beacute cada UE ha de tenir un pla de formacioacute territorial des del Departament de Salut
srsquoha elaborat un pla de formacioacute dirigit als professionals que hi intervenen en especial
els de lrsquoatencioacute primagraveria Aquest pla formatiu es desenvolupa amb la colmiddotlaboracioacute de la
Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitagraveria
Objectiu general intensificar els coneixements que tenen els professionals de lrsquoatencioacute
primagraveria en lrsquoabordatge de la siacutendrome de fibromiagravelgia i drsquoaltres SSC afins i promoure
la integracioacute assistencial en lrsquoabordatge drsquoaquesta patologia
Els objectius especiacutefics drsquoaquest pla soacuten els seguumlents
1 Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que actuiuml com a
contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus companys
2 Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) sobre els trets
principals per a lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements
3 Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de cada EAP
en lrsquoabordatge de les SSC
Els continguts drsquoaquest pla formatiu soacuten els seguumlents
El model drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC i el Pla operatiu per a
lrsquoatencioacute de les SSC del Departament de Salut
Principals definicions diagnogravestiques de les malalties de les SCC
Atencioacute primagraveria com a primer contacte dels pacients amb una SSC
El dolor crogravenic generalitzat a lrsquoAPS avaluacioacute inicial anamnesi
Classificacioacute de les SSC
o Conegraveixer els criteris diagnogravestics de les SSC
Conegraveixer lrsquoabordatge terapegraveutic de les SSC
Mesures organitzatives (seguiment derivacions) en lrsquoatencioacute a les SSC
o Conegraveixer els criteris de derivacioacute de les SSC
o Seguiment de les SSC
Estrategravegia formativa
El Pla de formacioacute consta de dues estrategravegies diferenciades
1 Tallers de formacioacute de formadors (TFF) per a lrsquoAP
Objectius 1 i 2
o Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que
actuiuml com a contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus
companys
o Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) en
lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
35 de 36
Metodologia
o Tallers de casos cliacutenics de quatre hores que srsquohan de fer a les
persones identificades com a referents dels EAP en malalties
osteomusculars
o Aquests tallers es repliquen a cada EAP en un format de dues hores
a la resta de professionals dels EAP
2 Disseny drsquoun curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a un
professional per cada EAP
Objectiu 3
o Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de
cada EAP en lrsquoabordatge de les SSC
Metodologia
o Curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a
un professional per cada EAP
El Comitegrave Cliacutenic sobre les SSC del Departament de Salut pot aportar actualitzacions
novetats io suggeriments als plans de formacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
27 de 36
INDICADORS DE RESULTATS
CODI INDICADOR
Especificacions
DESCRIPCIOacute
R1 Variacioacute de la qualitat de vida (FiQ) i la repercussioacute funcional (SF-36) despreacutes de la intervencioacute
Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute
Diferegravencia entre l rsquoavaluacioacute de la qualitat de vida i en la repercussioacute funcional abans de la intervencioacute i despreacutes
R3 Iacutendex de satisfaccioacute dls pacients postintervencioacute
Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute
Diferegravencia en la satisfaccioacute de les pacients abans de la intervencioacute i despreacutes
R4 Nombre drsquoepisodis drsquoincapacitat temporal i durada de les mateixes
Srsquoespera una disminucioacute del nombre drsquoepisodis i de la durada mitjana
Diferegravencia interanual en el nombre d rsquoepisodis per pacient en edat laboral
Diferegravencia interanual en la durada mitjana dels episodis
Variacioacute interanual comparativa amb la resta d rsquoepisodis d rsquoincapacitat temporal per altres malalt ies musculoesquelegravetiques
R5 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos a les UE
Srsquoespera una reduccioacute de les visites a urgegravencies i a lrsquoAE
Diferegravencia interanual en les visites a urgegravencies per pacient
Diferegravencia interanual en la frequumlentacioacute a consultes externes per pacient
R6 Consums de fagravermacs ansioliacutetics
Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoansioliacutetics per pacient
Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoansioliacutet ics per pacient
R7 Consum fagravermacs analgegravesics
Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoanalgegravesics per pacient
Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoanalgegravesics per pacient
R8 Publicacions relacionades amb SSC en revistes indexades
Nombre de publicacions en revistes indexades (relacionades amb SSC)
R9 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament per a R+D
Memograveria anual en quegrave consti la participacioacute en grups de recerca l rsquoobtencioacute de financcedilament en beques competit ives o similars
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
28 de 36
Annex 4 Manual de declaracioacute de la idoneiumltat
INTRODUCCIOacute
La declaracioacute drsquoidoneiumltat eacutes un instrument de gestioacute de la qualitat que permet verificar el grau drsquoassoliment dels nivells drsquoexigegravencia que es consideren ograveptims en termes de qualitat Eacutes un proceacutes iteratiu amb una periodicitat preestablerta i sotmegraves a un procediment de preparacioacute i execucioacute homogenis de tal manera que permet la comparacioacute de la mateixa unitat que cal avaluar en el temps o amb altres unitats amb criteris drsquoavaluacioacute idegraventics
En aquest cas les unitats que srsquohan de declarar idogravenies soacuten les unitats drsquoexpertesa descrites en el Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquest manual teacute com a objectiu respondre a la pregunta de com srsquoha de dur a terme el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats esmentades
Quegrave srsquoha drsquoavaluar
Srsquohan drsquoavaluar totes aquelles unitats drsquoexpertesa (UE) pertanyents a institucions integrades en el sistema sanitari integral drsquoutilitzacioacute puacuteblica de Catalunya (SISCAT) que hagin optat a desenvolupar les funcions progravepies drsquoaquestes unitats en un territori determinat i reconegut pel Departament de Salut i el CatSalut
La declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquoUE externes al SISCAT ha de seguir un proceacutes idegraventic encara que no ha de suposar cap vinculacioacute amb el sistema de financcedilament i provisioacute puacuteblica
Com srsquoaccedeix a la declaracioacute
Procediment de la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
El CatSalut a traveacutes de les seves regions sanitagraveries ha drsquoidentificar les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendrome de sensibilitzacioacute central (SCC) de cobertura puacuteblica del seu territori i els ha de proposar que iniciiumln la tramitacioacute per solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat i nrsquoha drsquoinformar la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)
La Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques de la DGOPRS srsquoha de posar en contacte amb les unitats esmentades per tal drsquoestablir el calendari per a lrsquoavaluacioacute Pregraveviament a la visita drsquoauditoria la UE ha de solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat En un termini no superior a un mes des de la recepcioacute formal de la solmiddotlicitud un equip avaluador extern del mateix Departament ha de consensuar amb el coordinador o coordinadora de la UE solmiddotlicitant el dia i el proceacutes drsquoavaluacioacute que cal dur a terme
La visita drsquoavaluacioacute srsquoha de dur a terme sobre la base dels criteris aprovats per la Resolucioacute SLT13792016 de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central que emet un informe sobre la mategraveria
Lrsquoinforme srsquoha de sotmetre a audiegravencia de la unitat avaluada que pot presentar almiddotlegacions en els deu dies naturals seguumlents a comptar de la recepcioacute de lrsquoinforme Estudiades les almiddotlegacions si nrsquohi ha la
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
29 de 36
Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques (SGAIAS) ha drsquoemetre lrsquoinforme final que ha de fer arribar a la DGOPRS
Aquest informe final ha de ser valorat en una comissioacute del Departament de Salut constituiumlda per representants de la Subdireccioacute General drsquoOrdenacioacute i Qualitat Sanitagraveries i Farmacegraveutiques la SGAIAS i un representant del CatSalut que ha de fer la proposta drsquoidoneiumltat a la DGOPRS en el cas de compliment
La DGOPRS ha drsquoemetre una declaracioacute drsquoidoneiumltat com a unitat drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquesta declaracioacute pot incloure un pla de millora dels punts pendents aixiacute com el termini per resoldrersquols Un cop finalitzat el termini establert personal de la SGAIAS ha de comprovar si srsquohan resolt els punts pendents
Les UE declarades idogravenies ho poden anunciar
Cada quant eacutes necessari avaluar la idoneiumltat drsquouna unitat drsquoexpertesa
La declaracioacute drsquoidoneiumltat es concedeix per un periacuteode de tres anys passat el qual cal renovar-la seguint el mateix procediment ja expressat pregraveviament
En el cas de tractar-se drsquouna declaracioacute condicionada a un pla de millora la mateixa declaracioacute ha de determinar la vigegravencia drsquoaquest pla i eacutes necessari fer en el termini meacutes breu possible totes les accions que permetin la concessioacute definitiva amb el proceacutes previ drsquoauditoria externa
La memograveria anual preceptiva ha de revisar lrsquoestat de situacioacute de la UE respecte al compliment dels requisits dels estagravendards del model drsquoavaluacioacute
En tot moment el Departament de Salut pot determinar la realitzacioacute drsquouna auditoria externa a qualsevol UE sense preaviacutes i pot suspendre temporalment o definitivament la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE
Com es fa el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat
Un cop enviada la solmiddotlicitud a la DGOPRS lrsquoequip auditor del Departament srsquoha de posar en contacte amb el coordinador o coordinadora de la UE amb qui han de pactar la data i lrsquoagenda de lrsquoauditoria
El coordinador o coordinadora ha de posar a disposicioacute de lrsquoauditoria tota aquella informacioacute documental que permeti verificar els requeriments de la declaracioacute drsquoidoneiumltat En concret
- Memograveries anuals (de tres anys)
- Registres drsquoactivitat
- Quadre de comandament
- Manual de procediments i protocols de la UE
- Actes de les reunions de coordinacioacute de la UE
- Actes de les reunions amb els referents dels EAP
- Acceacutes a les histograveries cliacuteniques de pacients atesos en el darrer trimestre
- Resultats de les enquestes a pacients
Lrsquoauditor o auditora inicia lrsquoauditoria presentant-se a la direccioacute del centre
Nrsquoha de revisar la documentacioacute i les histograveries cliacuteniques en presegravencia del coordinador o coordinadora de la UE
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
30 de 36
Els caps de liacutenia assistencial i uns representants dels EAP de lrsquoagraverea de referegravencia de la UE han de mantenir una entrevista conjunta amb lrsquoauditor o auditora
Lrsquoauditor o auditora ha de revisar els espais fiacutesics on desenvolupa lrsquoactivitat la UE i les agendes de programacioacute
Lrsquoauditor o auditora ha de presentar un informe verbal provisional a la direccioacute del centre i al coordinador o coordinadora amb les seves conclusions principals
El centre pot recusar lrsquoauditor o auditora assignada pregraveviament o posteriorment a la realitzacioacute de lrsquoauditoria sempre que ho faci de manera argumentada El director o directora general drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria ha de determinar si la recusacioacute es fa executiva o no
Quegrave i com srsquoavaluen els estagravendards
Lrsquoauditoria avalua els 22 estagravendards que es preveuen en el seguumlent quadre Cada estagravendard es puntua del 0 al 4
PUNTUACIOacute CRITERI
0 Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable
1 Evidegravencia en fase inicial
2 Evidegravencia objectiva perograve incompleta
3 Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada
4 Evidegravencia completa implantacioacute finalitzada
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones
afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
31 de 36
CRITERIESTANDARD DESCRIPCIO EVIDEgraveNCIA SQN
LIDERATGE
1 La Unitat drsquoExpertesa (UE) estagrave formalment constituiumlda i reconeguda en lrsquoorganitzacioacute
La UE estagrave reconeguda formalment per lorganitzacioacute El Departament tambeacute lha reconeguda expliacutecitament i CatSalut lha contemplat en el seu contracteprograma
Document dacreditacioacute per part del Departament i constatacioacute en el contracteprograma amb CatSalut
X
2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta a lrsquoorganigrama funcional
La UE consta en lorganigrama assistencial de la institucioacute i aquest eacutes vigent La UE forma part de la cartera de serveis
Organigrama assistencial Cartera de serveis de la institucioacute
3 La UE estagrave liderada per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per part de lrsquoorganitzacioacute
Existeix la figura del coordinador i les seves funcions i competegravencies estan descrites
Nomenament o similar designant a una persona concreta Descripcioacute del Lloc de treball
X
PLANIFICACIO
4 La UE te expliacutecitament descrita la seva cartera de serveis La UE explicita per escrit els agravembits assistencials en quegrave actua les seves funcions i competegravencies i la relacioacute de serveis que presta
Procediment vigent i actualitzat en quegrave es detallen els aspectes inclosos en lestagravendard
X
5 La UE te explicitada la seva agraverea de referegravencia A cada UE li correspon una agraverea de referegravencia poblacional en quegrave diferents dispositius assistencials constitueixen la xarxa datencioacute a la SSC en aquest territori
Document actualitzat que delimita lagraverea de referegravencia de la UE amb explicitacioacute de les ABS que inclou i els dispositius assistencials existents
X
GESTIO DE LES PERSONES
6 La UE te identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que actuaran de forma multidisciplinar
Les UE disposen dun referent cliacutenic clarament definit i identificable per a cadascuna de les liacutenies assistencials per a les que estagrave acreditada Poden coincidir en una mateixa persona o amb la figura del coordinador o coordinadora
Identificacioacute fefaent dels referents de liacutenia assistencial
7 La UE explicita (drsquoacord amb el model drsquoatencioacute aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball sobre la mategraveria
La UE disposa dun procediment escrit en el que detalla quines soacuten les liacutenies assistencials els equips multidisciplinars que les integren lrsquoorganitzacioacute funcional i les dedicacions dels seus professionals
Existegravencia del procediment adequacioacute del contingut a la realitat observada i revisioacute
dagendes X
8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels professionals que la integren
Els professionals de la UE srsquohaurien de mantenir actualitzats quant al maneig de les patologies a atendre Eacutes necessagraveria lrsquoexistegravencia dun pla de formacioacute a partir de la deteccioacute de les necessitats formatives individuals
Existegravencia deun pla de formacioacute individualitzat i de lrsquoexecucioacute drsquoacord amb la planificacioacute
ALIANCES
9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials
La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordina amb els EAP de la seva agraverea de referegravencia per a revisar-ne lrsquoactuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 17
Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords
X
10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria
Existegravencia dun pla de formacioacute i de lrsquoexecucioacute
drsquoacord amb la planificacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones
afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
32 de 36
11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial
Memograveria anual daccions realitzades
GESTIOacute DE PROCESSOS
12 La UE disposa de protocols de maneig de les diferents patologies tractades
Existegravencia dels protocols aprovats vigents i
actualitzats X
13 La UE disposa drsquoun procediment en quegrave explicita el seu funcionament intern
Existegravencia dels protocols aprovats vigents i
actualitzats X
14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats
Comprovacioacute de lrsquoestat de vigegravencia i
actualitzacioacute La revisioacute miacutenima ha de ser a tres anys
15 Els protocols i procediments srsquohan consensuat amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents
16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics
Revisioacute del quadre comandament Revisioacute de les
histograveries cliacuteniques (miacutenim 10 HC del darrer trimestre)
X
17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna
La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordini amb els equips propis per revisar la seva actuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 9
Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords
X
GESTIOacute DELS RECURSOS
18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per lrsquoabordatge dels pacients afectes de la siacutendrome de sensibilitzacioacute quiacutemica muacuteltiple (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)
En el protocol es detallen les mesures estructurals i funcionals que tendeixen a respectar al magravexim possible levitacioacute de circumstagravencies provocadores en la SQM
Verificacioacute de lexistegravencia del protocol i la implementacioacute pragravectica
RESULTATS
19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoefectivitat i la qualitat dels processos assistencials
Per cada indicador la UE hauria de concretar el resultat esperat en el periacuteode analitzat El conjunt dindicadors haurien de constituir el quadre de comandament de la UE
Existegravencia del quadre de comandament verificacioacute de la fixacioacute de les mesures esperades
per al periacuteode X
20 La UE disposa drsquoinstruments per a la mesura de la satisfaccioacute dels pacients
Amb una periodicitat miacutenima anual la UE hauria davaluar el grau de satisfaccioacute dels pacients
Verificacioacute del quumlestionari i els darrers resultats Verificacioacute dels resultats i de les iniciatives de
millora a partir drsquoaquests resultats
21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per a millorar-los
Disposar dels instruments davaluacioacute no en garanteix la utilitat La UE hauria davaluar periogravedicament els seus resultats analitzant-los i determinant a partir drsquoaquests resultats els objectius de millora
Verificar si els objectius de millora es troben explicitats i si sha actuat per a dur-los a terme
22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute el CatSalut i el Departament de Salut
Verificacioacute de la darrera edicioacute de la Memograveria
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
33 de 36
Com srsquoaconsegueix la declaracioacute drsquoidoneiumltat
El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els estagravendards drsquoobligat compliment (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per obtenir el certificat drsquoidoneiumltat
Lrsquoatorgament de la certificacioacute condicionada genera lrsquoobligatorietat de presentar en el termini drsquoun mes des de lrsquoatorgament un pla de millora especiacuteficament orientat a assolir els requeriments necessaris
Davant de la resolucioacute de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria el Centre pot solmiddotlicitar una revisioacute drsquoaquesta resolucioacute aportant les dades objectives que la sustenten
Es pot perdre la idoneiumltat
Per causes objectives i informades al centre el Departament de Salut pot suspendre la declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquouna UE amb caragravecter temporal o definitiu
Com es pot donar publicitat a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la unitat drsquoexpertesa
El Departament de Salut determina els criteris de publicitat del fet drsquoobtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE per a tots els mitjans de publicitat i suports
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
34 de 36
Annex 5 Pla de formacioacute
Si beacute cada UE ha de tenir un pla de formacioacute territorial des del Departament de Salut
srsquoha elaborat un pla de formacioacute dirigit als professionals que hi intervenen en especial
els de lrsquoatencioacute primagraveria Aquest pla formatiu es desenvolupa amb la colmiddotlaboracioacute de la
Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitagraveria
Objectiu general intensificar els coneixements que tenen els professionals de lrsquoatencioacute
primagraveria en lrsquoabordatge de la siacutendrome de fibromiagravelgia i drsquoaltres SSC afins i promoure
la integracioacute assistencial en lrsquoabordatge drsquoaquesta patologia
Els objectius especiacutefics drsquoaquest pla soacuten els seguumlents
1 Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que actuiuml com a
contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus companys
2 Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) sobre els trets
principals per a lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements
3 Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de cada EAP
en lrsquoabordatge de les SSC
Els continguts drsquoaquest pla formatiu soacuten els seguumlents
El model drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC i el Pla operatiu per a
lrsquoatencioacute de les SSC del Departament de Salut
Principals definicions diagnogravestiques de les malalties de les SCC
Atencioacute primagraveria com a primer contacte dels pacients amb una SSC
El dolor crogravenic generalitzat a lrsquoAPS avaluacioacute inicial anamnesi
Classificacioacute de les SSC
o Conegraveixer els criteris diagnogravestics de les SSC
Conegraveixer lrsquoabordatge terapegraveutic de les SSC
Mesures organitzatives (seguiment derivacions) en lrsquoatencioacute a les SSC
o Conegraveixer els criteris de derivacioacute de les SSC
o Seguiment de les SSC
Estrategravegia formativa
El Pla de formacioacute consta de dues estrategravegies diferenciades
1 Tallers de formacioacute de formadors (TFF) per a lrsquoAP
Objectius 1 i 2
o Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que
actuiuml com a contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus
companys
o Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) en
lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
35 de 36
Metodologia
o Tallers de casos cliacutenics de quatre hores que srsquohan de fer a les
persones identificades com a referents dels EAP en malalties
osteomusculars
o Aquests tallers es repliquen a cada EAP en un format de dues hores
a la resta de professionals dels EAP
2 Disseny drsquoun curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a un
professional per cada EAP
Objectiu 3
o Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de
cada EAP en lrsquoabordatge de les SSC
Metodologia
o Curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a
un professional per cada EAP
El Comitegrave Cliacutenic sobre les SSC del Departament de Salut pot aportar actualitzacions
novetats io suggeriments als plans de formacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
28 de 36
Annex 4 Manual de declaracioacute de la idoneiumltat
INTRODUCCIOacute
La declaracioacute drsquoidoneiumltat eacutes un instrument de gestioacute de la qualitat que permet verificar el grau drsquoassoliment dels nivells drsquoexigegravencia que es consideren ograveptims en termes de qualitat Eacutes un proceacutes iteratiu amb una periodicitat preestablerta i sotmegraves a un procediment de preparacioacute i execucioacute homogenis de tal manera que permet la comparacioacute de la mateixa unitat que cal avaluar en el temps o amb altres unitats amb criteris drsquoavaluacioacute idegraventics
En aquest cas les unitats que srsquohan de declarar idogravenies soacuten les unitats drsquoexpertesa descrites en el Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquest manual teacute com a objectiu respondre a la pregunta de com srsquoha de dur a terme el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats esmentades
Quegrave srsquoha drsquoavaluar
Srsquohan drsquoavaluar totes aquelles unitats drsquoexpertesa (UE) pertanyents a institucions integrades en el sistema sanitari integral drsquoutilitzacioacute puacuteblica de Catalunya (SISCAT) que hagin optat a desenvolupar les funcions progravepies drsquoaquestes unitats en un territori determinat i reconegut pel Departament de Salut i el CatSalut
La declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquoUE externes al SISCAT ha de seguir un proceacutes idegraventic encara que no ha de suposar cap vinculacioacute amb el sistema de financcedilament i provisioacute puacuteblica
Com srsquoaccedeix a la declaracioacute
Procediment de la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
El CatSalut a traveacutes de les seves regions sanitagraveries ha drsquoidentificar les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendrome de sensibilitzacioacute central (SCC) de cobertura puacuteblica del seu territori i els ha de proposar que iniciiumln la tramitacioacute per solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat i nrsquoha drsquoinformar la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)
La Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques de la DGOPRS srsquoha de posar en contacte amb les unitats esmentades per tal drsquoestablir el calendari per a lrsquoavaluacioacute Pregraveviament a la visita drsquoauditoria la UE ha de solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat En un termini no superior a un mes des de la recepcioacute formal de la solmiddotlicitud un equip avaluador extern del mateix Departament ha de consensuar amb el coordinador o coordinadora de la UE solmiddotlicitant el dia i el proceacutes drsquoavaluacioacute que cal dur a terme
La visita drsquoavaluacioacute srsquoha de dur a terme sobre la base dels criteris aprovats per la Resolucioacute SLT13792016 de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central que emet un informe sobre la mategraveria
Lrsquoinforme srsquoha de sotmetre a audiegravencia de la unitat avaluada que pot presentar almiddotlegacions en els deu dies naturals seguumlents a comptar de la recepcioacute de lrsquoinforme Estudiades les almiddotlegacions si nrsquohi ha la
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
29 de 36
Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques (SGAIAS) ha drsquoemetre lrsquoinforme final que ha de fer arribar a la DGOPRS
Aquest informe final ha de ser valorat en una comissioacute del Departament de Salut constituiumlda per representants de la Subdireccioacute General drsquoOrdenacioacute i Qualitat Sanitagraveries i Farmacegraveutiques la SGAIAS i un representant del CatSalut que ha de fer la proposta drsquoidoneiumltat a la DGOPRS en el cas de compliment
La DGOPRS ha drsquoemetre una declaracioacute drsquoidoneiumltat com a unitat drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquesta declaracioacute pot incloure un pla de millora dels punts pendents aixiacute com el termini per resoldrersquols Un cop finalitzat el termini establert personal de la SGAIAS ha de comprovar si srsquohan resolt els punts pendents
Les UE declarades idogravenies ho poden anunciar
Cada quant eacutes necessari avaluar la idoneiumltat drsquouna unitat drsquoexpertesa
La declaracioacute drsquoidoneiumltat es concedeix per un periacuteode de tres anys passat el qual cal renovar-la seguint el mateix procediment ja expressat pregraveviament
En el cas de tractar-se drsquouna declaracioacute condicionada a un pla de millora la mateixa declaracioacute ha de determinar la vigegravencia drsquoaquest pla i eacutes necessari fer en el termini meacutes breu possible totes les accions que permetin la concessioacute definitiva amb el proceacutes previ drsquoauditoria externa
La memograveria anual preceptiva ha de revisar lrsquoestat de situacioacute de la UE respecte al compliment dels requisits dels estagravendards del model drsquoavaluacioacute
En tot moment el Departament de Salut pot determinar la realitzacioacute drsquouna auditoria externa a qualsevol UE sense preaviacutes i pot suspendre temporalment o definitivament la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE
Com es fa el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat
Un cop enviada la solmiddotlicitud a la DGOPRS lrsquoequip auditor del Departament srsquoha de posar en contacte amb el coordinador o coordinadora de la UE amb qui han de pactar la data i lrsquoagenda de lrsquoauditoria
El coordinador o coordinadora ha de posar a disposicioacute de lrsquoauditoria tota aquella informacioacute documental que permeti verificar els requeriments de la declaracioacute drsquoidoneiumltat En concret
- Memograveries anuals (de tres anys)
- Registres drsquoactivitat
- Quadre de comandament
- Manual de procediments i protocols de la UE
- Actes de les reunions de coordinacioacute de la UE
- Actes de les reunions amb els referents dels EAP
- Acceacutes a les histograveries cliacuteniques de pacients atesos en el darrer trimestre
- Resultats de les enquestes a pacients
Lrsquoauditor o auditora inicia lrsquoauditoria presentant-se a la direccioacute del centre
Nrsquoha de revisar la documentacioacute i les histograveries cliacuteniques en presegravencia del coordinador o coordinadora de la UE
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
30 de 36
Els caps de liacutenia assistencial i uns representants dels EAP de lrsquoagraverea de referegravencia de la UE han de mantenir una entrevista conjunta amb lrsquoauditor o auditora
Lrsquoauditor o auditora ha de revisar els espais fiacutesics on desenvolupa lrsquoactivitat la UE i les agendes de programacioacute
Lrsquoauditor o auditora ha de presentar un informe verbal provisional a la direccioacute del centre i al coordinador o coordinadora amb les seves conclusions principals
El centre pot recusar lrsquoauditor o auditora assignada pregraveviament o posteriorment a la realitzacioacute de lrsquoauditoria sempre que ho faci de manera argumentada El director o directora general drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria ha de determinar si la recusacioacute es fa executiva o no
Quegrave i com srsquoavaluen els estagravendards
Lrsquoauditoria avalua els 22 estagravendards que es preveuen en el seguumlent quadre Cada estagravendard es puntua del 0 al 4
PUNTUACIOacute CRITERI
0 Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable
1 Evidegravencia en fase inicial
2 Evidegravencia objectiva perograve incompleta
3 Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada
4 Evidegravencia completa implantacioacute finalitzada
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones
afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
31 de 36
CRITERIESTANDARD DESCRIPCIO EVIDEgraveNCIA SQN
LIDERATGE
1 La Unitat drsquoExpertesa (UE) estagrave formalment constituiumlda i reconeguda en lrsquoorganitzacioacute
La UE estagrave reconeguda formalment per lorganitzacioacute El Departament tambeacute lha reconeguda expliacutecitament i CatSalut lha contemplat en el seu contracteprograma
Document dacreditacioacute per part del Departament i constatacioacute en el contracteprograma amb CatSalut
X
2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta a lrsquoorganigrama funcional
La UE consta en lorganigrama assistencial de la institucioacute i aquest eacutes vigent La UE forma part de la cartera de serveis
Organigrama assistencial Cartera de serveis de la institucioacute
3 La UE estagrave liderada per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per part de lrsquoorganitzacioacute
Existeix la figura del coordinador i les seves funcions i competegravencies estan descrites
Nomenament o similar designant a una persona concreta Descripcioacute del Lloc de treball
X
PLANIFICACIO
4 La UE te expliacutecitament descrita la seva cartera de serveis La UE explicita per escrit els agravembits assistencials en quegrave actua les seves funcions i competegravencies i la relacioacute de serveis que presta
Procediment vigent i actualitzat en quegrave es detallen els aspectes inclosos en lestagravendard
X
5 La UE te explicitada la seva agraverea de referegravencia A cada UE li correspon una agraverea de referegravencia poblacional en quegrave diferents dispositius assistencials constitueixen la xarxa datencioacute a la SSC en aquest territori
Document actualitzat que delimita lagraverea de referegravencia de la UE amb explicitacioacute de les ABS que inclou i els dispositius assistencials existents
X
GESTIO DE LES PERSONES
6 La UE te identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que actuaran de forma multidisciplinar
Les UE disposen dun referent cliacutenic clarament definit i identificable per a cadascuna de les liacutenies assistencials per a les que estagrave acreditada Poden coincidir en una mateixa persona o amb la figura del coordinador o coordinadora
Identificacioacute fefaent dels referents de liacutenia assistencial
7 La UE explicita (drsquoacord amb el model drsquoatencioacute aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball sobre la mategraveria
La UE disposa dun procediment escrit en el que detalla quines soacuten les liacutenies assistencials els equips multidisciplinars que les integren lrsquoorganitzacioacute funcional i les dedicacions dels seus professionals
Existegravencia del procediment adequacioacute del contingut a la realitat observada i revisioacute
dagendes X
8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels professionals que la integren
Els professionals de la UE srsquohaurien de mantenir actualitzats quant al maneig de les patologies a atendre Eacutes necessagraveria lrsquoexistegravencia dun pla de formacioacute a partir de la deteccioacute de les necessitats formatives individuals
Existegravencia deun pla de formacioacute individualitzat i de lrsquoexecucioacute drsquoacord amb la planificacioacute
ALIANCES
9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials
La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordina amb els EAP de la seva agraverea de referegravencia per a revisar-ne lrsquoactuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 17
Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords
X
10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria
Existegravencia dun pla de formacioacute i de lrsquoexecucioacute
drsquoacord amb la planificacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones
afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
32 de 36
11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial
Memograveria anual daccions realitzades
GESTIOacute DE PROCESSOS
12 La UE disposa de protocols de maneig de les diferents patologies tractades
Existegravencia dels protocols aprovats vigents i
actualitzats X
13 La UE disposa drsquoun procediment en quegrave explicita el seu funcionament intern
Existegravencia dels protocols aprovats vigents i
actualitzats X
14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats
Comprovacioacute de lrsquoestat de vigegravencia i
actualitzacioacute La revisioacute miacutenima ha de ser a tres anys
15 Els protocols i procediments srsquohan consensuat amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents
16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics
Revisioacute del quadre comandament Revisioacute de les
histograveries cliacuteniques (miacutenim 10 HC del darrer trimestre)
X
17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna
La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordini amb els equips propis per revisar la seva actuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 9
Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords
X
GESTIOacute DELS RECURSOS
18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per lrsquoabordatge dels pacients afectes de la siacutendrome de sensibilitzacioacute quiacutemica muacuteltiple (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)
En el protocol es detallen les mesures estructurals i funcionals que tendeixen a respectar al magravexim possible levitacioacute de circumstagravencies provocadores en la SQM
Verificacioacute de lexistegravencia del protocol i la implementacioacute pragravectica
RESULTATS
19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoefectivitat i la qualitat dels processos assistencials
Per cada indicador la UE hauria de concretar el resultat esperat en el periacuteode analitzat El conjunt dindicadors haurien de constituir el quadre de comandament de la UE
Existegravencia del quadre de comandament verificacioacute de la fixacioacute de les mesures esperades
per al periacuteode X
20 La UE disposa drsquoinstruments per a la mesura de la satisfaccioacute dels pacients
Amb una periodicitat miacutenima anual la UE hauria davaluar el grau de satisfaccioacute dels pacients
Verificacioacute del quumlestionari i els darrers resultats Verificacioacute dels resultats i de les iniciatives de
millora a partir drsquoaquests resultats
21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per a millorar-los
Disposar dels instruments davaluacioacute no en garanteix la utilitat La UE hauria davaluar periogravedicament els seus resultats analitzant-los i determinant a partir drsquoaquests resultats els objectius de millora
Verificar si els objectius de millora es troben explicitats i si sha actuat per a dur-los a terme
22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute el CatSalut i el Departament de Salut
Verificacioacute de la darrera edicioacute de la Memograveria
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
33 de 36
Com srsquoaconsegueix la declaracioacute drsquoidoneiumltat
El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els estagravendards drsquoobligat compliment (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per obtenir el certificat drsquoidoneiumltat
Lrsquoatorgament de la certificacioacute condicionada genera lrsquoobligatorietat de presentar en el termini drsquoun mes des de lrsquoatorgament un pla de millora especiacuteficament orientat a assolir els requeriments necessaris
Davant de la resolucioacute de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria el Centre pot solmiddotlicitar una revisioacute drsquoaquesta resolucioacute aportant les dades objectives que la sustenten
Es pot perdre la idoneiumltat
Per causes objectives i informades al centre el Departament de Salut pot suspendre la declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquouna UE amb caragravecter temporal o definitiu
Com es pot donar publicitat a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la unitat drsquoexpertesa
El Departament de Salut determina els criteris de publicitat del fet drsquoobtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE per a tots els mitjans de publicitat i suports
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
34 de 36
Annex 5 Pla de formacioacute
Si beacute cada UE ha de tenir un pla de formacioacute territorial des del Departament de Salut
srsquoha elaborat un pla de formacioacute dirigit als professionals que hi intervenen en especial
els de lrsquoatencioacute primagraveria Aquest pla formatiu es desenvolupa amb la colmiddotlaboracioacute de la
Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitagraveria
Objectiu general intensificar els coneixements que tenen els professionals de lrsquoatencioacute
primagraveria en lrsquoabordatge de la siacutendrome de fibromiagravelgia i drsquoaltres SSC afins i promoure
la integracioacute assistencial en lrsquoabordatge drsquoaquesta patologia
Els objectius especiacutefics drsquoaquest pla soacuten els seguumlents
1 Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que actuiuml com a
contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus companys
2 Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) sobre els trets
principals per a lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements
3 Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de cada EAP
en lrsquoabordatge de les SSC
Els continguts drsquoaquest pla formatiu soacuten els seguumlents
El model drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC i el Pla operatiu per a
lrsquoatencioacute de les SSC del Departament de Salut
Principals definicions diagnogravestiques de les malalties de les SCC
Atencioacute primagraveria com a primer contacte dels pacients amb una SSC
El dolor crogravenic generalitzat a lrsquoAPS avaluacioacute inicial anamnesi
Classificacioacute de les SSC
o Conegraveixer els criteris diagnogravestics de les SSC
Conegraveixer lrsquoabordatge terapegraveutic de les SSC
Mesures organitzatives (seguiment derivacions) en lrsquoatencioacute a les SSC
o Conegraveixer els criteris de derivacioacute de les SSC
o Seguiment de les SSC
Estrategravegia formativa
El Pla de formacioacute consta de dues estrategravegies diferenciades
1 Tallers de formacioacute de formadors (TFF) per a lrsquoAP
Objectius 1 i 2
o Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que
actuiuml com a contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus
companys
o Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) en
lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
35 de 36
Metodologia
o Tallers de casos cliacutenics de quatre hores que srsquohan de fer a les
persones identificades com a referents dels EAP en malalties
osteomusculars
o Aquests tallers es repliquen a cada EAP en un format de dues hores
a la resta de professionals dels EAP
2 Disseny drsquoun curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a un
professional per cada EAP
Objectiu 3
o Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de
cada EAP en lrsquoabordatge de les SSC
Metodologia
o Curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a
un professional per cada EAP
El Comitegrave Cliacutenic sobre les SSC del Departament de Salut pot aportar actualitzacions
novetats io suggeriments als plans de formacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
29 de 36
Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques (SGAIAS) ha drsquoemetre lrsquoinforme final que ha de fer arribar a la DGOPRS
Aquest informe final ha de ser valorat en una comissioacute del Departament de Salut constituiumlda per representants de la Subdireccioacute General drsquoOrdenacioacute i Qualitat Sanitagraveries i Farmacegraveutiques la SGAIAS i un representant del CatSalut que ha de fer la proposta drsquoidoneiumltat a la DGOPRS en el cas de compliment
La DGOPRS ha drsquoemetre una declaracioacute drsquoidoneiumltat com a unitat drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquesta declaracioacute pot incloure un pla de millora dels punts pendents aixiacute com el termini per resoldrersquols Un cop finalitzat el termini establert personal de la SGAIAS ha de comprovar si srsquohan resolt els punts pendents
Les UE declarades idogravenies ho poden anunciar
Cada quant eacutes necessari avaluar la idoneiumltat drsquouna unitat drsquoexpertesa
La declaracioacute drsquoidoneiumltat es concedeix per un periacuteode de tres anys passat el qual cal renovar-la seguint el mateix procediment ja expressat pregraveviament
En el cas de tractar-se drsquouna declaracioacute condicionada a un pla de millora la mateixa declaracioacute ha de determinar la vigegravencia drsquoaquest pla i eacutes necessari fer en el termini meacutes breu possible totes les accions que permetin la concessioacute definitiva amb el proceacutes previ drsquoauditoria externa
La memograveria anual preceptiva ha de revisar lrsquoestat de situacioacute de la UE respecte al compliment dels requisits dels estagravendards del model drsquoavaluacioacute
En tot moment el Departament de Salut pot determinar la realitzacioacute drsquouna auditoria externa a qualsevol UE sense preaviacutes i pot suspendre temporalment o definitivament la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE
Com es fa el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat
Un cop enviada la solmiddotlicitud a la DGOPRS lrsquoequip auditor del Departament srsquoha de posar en contacte amb el coordinador o coordinadora de la UE amb qui han de pactar la data i lrsquoagenda de lrsquoauditoria
El coordinador o coordinadora ha de posar a disposicioacute de lrsquoauditoria tota aquella informacioacute documental que permeti verificar els requeriments de la declaracioacute drsquoidoneiumltat En concret
- Memograveries anuals (de tres anys)
- Registres drsquoactivitat
- Quadre de comandament
- Manual de procediments i protocols de la UE
- Actes de les reunions de coordinacioacute de la UE
- Actes de les reunions amb els referents dels EAP
- Acceacutes a les histograveries cliacuteniques de pacients atesos en el darrer trimestre
- Resultats de les enquestes a pacients
Lrsquoauditor o auditora inicia lrsquoauditoria presentant-se a la direccioacute del centre
Nrsquoha de revisar la documentacioacute i les histograveries cliacuteniques en presegravencia del coordinador o coordinadora de la UE
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
30 de 36
Els caps de liacutenia assistencial i uns representants dels EAP de lrsquoagraverea de referegravencia de la UE han de mantenir una entrevista conjunta amb lrsquoauditor o auditora
Lrsquoauditor o auditora ha de revisar els espais fiacutesics on desenvolupa lrsquoactivitat la UE i les agendes de programacioacute
Lrsquoauditor o auditora ha de presentar un informe verbal provisional a la direccioacute del centre i al coordinador o coordinadora amb les seves conclusions principals
El centre pot recusar lrsquoauditor o auditora assignada pregraveviament o posteriorment a la realitzacioacute de lrsquoauditoria sempre que ho faci de manera argumentada El director o directora general drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria ha de determinar si la recusacioacute es fa executiva o no
Quegrave i com srsquoavaluen els estagravendards
Lrsquoauditoria avalua els 22 estagravendards que es preveuen en el seguumlent quadre Cada estagravendard es puntua del 0 al 4
PUNTUACIOacute CRITERI
0 Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable
1 Evidegravencia en fase inicial
2 Evidegravencia objectiva perograve incompleta
3 Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada
4 Evidegravencia completa implantacioacute finalitzada
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones
afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
31 de 36
CRITERIESTANDARD DESCRIPCIO EVIDEgraveNCIA SQN
LIDERATGE
1 La Unitat drsquoExpertesa (UE) estagrave formalment constituiumlda i reconeguda en lrsquoorganitzacioacute
La UE estagrave reconeguda formalment per lorganitzacioacute El Departament tambeacute lha reconeguda expliacutecitament i CatSalut lha contemplat en el seu contracteprograma
Document dacreditacioacute per part del Departament i constatacioacute en el contracteprograma amb CatSalut
X
2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta a lrsquoorganigrama funcional
La UE consta en lorganigrama assistencial de la institucioacute i aquest eacutes vigent La UE forma part de la cartera de serveis
Organigrama assistencial Cartera de serveis de la institucioacute
3 La UE estagrave liderada per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per part de lrsquoorganitzacioacute
Existeix la figura del coordinador i les seves funcions i competegravencies estan descrites
Nomenament o similar designant a una persona concreta Descripcioacute del Lloc de treball
X
PLANIFICACIO
4 La UE te expliacutecitament descrita la seva cartera de serveis La UE explicita per escrit els agravembits assistencials en quegrave actua les seves funcions i competegravencies i la relacioacute de serveis que presta
Procediment vigent i actualitzat en quegrave es detallen els aspectes inclosos en lestagravendard
X
5 La UE te explicitada la seva agraverea de referegravencia A cada UE li correspon una agraverea de referegravencia poblacional en quegrave diferents dispositius assistencials constitueixen la xarxa datencioacute a la SSC en aquest territori
Document actualitzat que delimita lagraverea de referegravencia de la UE amb explicitacioacute de les ABS que inclou i els dispositius assistencials existents
X
GESTIO DE LES PERSONES
6 La UE te identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que actuaran de forma multidisciplinar
Les UE disposen dun referent cliacutenic clarament definit i identificable per a cadascuna de les liacutenies assistencials per a les que estagrave acreditada Poden coincidir en una mateixa persona o amb la figura del coordinador o coordinadora
Identificacioacute fefaent dels referents de liacutenia assistencial
7 La UE explicita (drsquoacord amb el model drsquoatencioacute aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball sobre la mategraveria
La UE disposa dun procediment escrit en el que detalla quines soacuten les liacutenies assistencials els equips multidisciplinars que les integren lrsquoorganitzacioacute funcional i les dedicacions dels seus professionals
Existegravencia del procediment adequacioacute del contingut a la realitat observada i revisioacute
dagendes X
8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels professionals que la integren
Els professionals de la UE srsquohaurien de mantenir actualitzats quant al maneig de les patologies a atendre Eacutes necessagraveria lrsquoexistegravencia dun pla de formacioacute a partir de la deteccioacute de les necessitats formatives individuals
Existegravencia deun pla de formacioacute individualitzat i de lrsquoexecucioacute drsquoacord amb la planificacioacute
ALIANCES
9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials
La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordina amb els EAP de la seva agraverea de referegravencia per a revisar-ne lrsquoactuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 17
Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords
X
10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria
Existegravencia dun pla de formacioacute i de lrsquoexecucioacute
drsquoacord amb la planificacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones
afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
32 de 36
11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial
Memograveria anual daccions realitzades
GESTIOacute DE PROCESSOS
12 La UE disposa de protocols de maneig de les diferents patologies tractades
Existegravencia dels protocols aprovats vigents i
actualitzats X
13 La UE disposa drsquoun procediment en quegrave explicita el seu funcionament intern
Existegravencia dels protocols aprovats vigents i
actualitzats X
14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats
Comprovacioacute de lrsquoestat de vigegravencia i
actualitzacioacute La revisioacute miacutenima ha de ser a tres anys
15 Els protocols i procediments srsquohan consensuat amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents
16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics
Revisioacute del quadre comandament Revisioacute de les
histograveries cliacuteniques (miacutenim 10 HC del darrer trimestre)
X
17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna
La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordini amb els equips propis per revisar la seva actuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 9
Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords
X
GESTIOacute DELS RECURSOS
18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per lrsquoabordatge dels pacients afectes de la siacutendrome de sensibilitzacioacute quiacutemica muacuteltiple (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)
En el protocol es detallen les mesures estructurals i funcionals que tendeixen a respectar al magravexim possible levitacioacute de circumstagravencies provocadores en la SQM
Verificacioacute de lexistegravencia del protocol i la implementacioacute pragravectica
RESULTATS
19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoefectivitat i la qualitat dels processos assistencials
Per cada indicador la UE hauria de concretar el resultat esperat en el periacuteode analitzat El conjunt dindicadors haurien de constituir el quadre de comandament de la UE
Existegravencia del quadre de comandament verificacioacute de la fixacioacute de les mesures esperades
per al periacuteode X
20 La UE disposa drsquoinstruments per a la mesura de la satisfaccioacute dels pacients
Amb una periodicitat miacutenima anual la UE hauria davaluar el grau de satisfaccioacute dels pacients
Verificacioacute del quumlestionari i els darrers resultats Verificacioacute dels resultats i de les iniciatives de
millora a partir drsquoaquests resultats
21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per a millorar-los
Disposar dels instruments davaluacioacute no en garanteix la utilitat La UE hauria davaluar periogravedicament els seus resultats analitzant-los i determinant a partir drsquoaquests resultats els objectius de millora
Verificar si els objectius de millora es troben explicitats i si sha actuat per a dur-los a terme
22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute el CatSalut i el Departament de Salut
Verificacioacute de la darrera edicioacute de la Memograveria
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
33 de 36
Com srsquoaconsegueix la declaracioacute drsquoidoneiumltat
El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els estagravendards drsquoobligat compliment (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per obtenir el certificat drsquoidoneiumltat
Lrsquoatorgament de la certificacioacute condicionada genera lrsquoobligatorietat de presentar en el termini drsquoun mes des de lrsquoatorgament un pla de millora especiacuteficament orientat a assolir els requeriments necessaris
Davant de la resolucioacute de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria el Centre pot solmiddotlicitar una revisioacute drsquoaquesta resolucioacute aportant les dades objectives que la sustenten
Es pot perdre la idoneiumltat
Per causes objectives i informades al centre el Departament de Salut pot suspendre la declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquouna UE amb caragravecter temporal o definitiu
Com es pot donar publicitat a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la unitat drsquoexpertesa
El Departament de Salut determina els criteris de publicitat del fet drsquoobtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE per a tots els mitjans de publicitat i suports
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
34 de 36
Annex 5 Pla de formacioacute
Si beacute cada UE ha de tenir un pla de formacioacute territorial des del Departament de Salut
srsquoha elaborat un pla de formacioacute dirigit als professionals que hi intervenen en especial
els de lrsquoatencioacute primagraveria Aquest pla formatiu es desenvolupa amb la colmiddotlaboracioacute de la
Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitagraveria
Objectiu general intensificar els coneixements que tenen els professionals de lrsquoatencioacute
primagraveria en lrsquoabordatge de la siacutendrome de fibromiagravelgia i drsquoaltres SSC afins i promoure
la integracioacute assistencial en lrsquoabordatge drsquoaquesta patologia
Els objectius especiacutefics drsquoaquest pla soacuten els seguumlents
1 Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que actuiuml com a
contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus companys
2 Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) sobre els trets
principals per a lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements
3 Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de cada EAP
en lrsquoabordatge de les SSC
Els continguts drsquoaquest pla formatiu soacuten els seguumlents
El model drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC i el Pla operatiu per a
lrsquoatencioacute de les SSC del Departament de Salut
Principals definicions diagnogravestiques de les malalties de les SCC
Atencioacute primagraveria com a primer contacte dels pacients amb una SSC
El dolor crogravenic generalitzat a lrsquoAPS avaluacioacute inicial anamnesi
Classificacioacute de les SSC
o Conegraveixer els criteris diagnogravestics de les SSC
Conegraveixer lrsquoabordatge terapegraveutic de les SSC
Mesures organitzatives (seguiment derivacions) en lrsquoatencioacute a les SSC
o Conegraveixer els criteris de derivacioacute de les SSC
o Seguiment de les SSC
Estrategravegia formativa
El Pla de formacioacute consta de dues estrategravegies diferenciades
1 Tallers de formacioacute de formadors (TFF) per a lrsquoAP
Objectius 1 i 2
o Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que
actuiuml com a contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus
companys
o Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) en
lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
35 de 36
Metodologia
o Tallers de casos cliacutenics de quatre hores que srsquohan de fer a les
persones identificades com a referents dels EAP en malalties
osteomusculars
o Aquests tallers es repliquen a cada EAP en un format de dues hores
a la resta de professionals dels EAP
2 Disseny drsquoun curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a un
professional per cada EAP
Objectiu 3
o Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de
cada EAP en lrsquoabordatge de les SSC
Metodologia
o Curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a
un professional per cada EAP
El Comitegrave Cliacutenic sobre les SSC del Departament de Salut pot aportar actualitzacions
novetats io suggeriments als plans de formacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central
30 de 36
Els caps de liacutenia assistencial i uns representants dels EAP de lrsquoagraverea de referegravencia de la UE han de mantenir una entrevista conjunta amb lrsquoauditor o auditora
Lrsquoauditor o auditora ha de revisar els espais fiacutesics on desenvolupa lrsquoactivitat la UE i les agendes de programacioacute
Lrsquoauditor o auditora ha de presentar un informe verbal provisional a la direccioacute del centre i al coordinador o coordinadora amb les seves conclusions principals
El centre pot recusar lrsquoauditor o auditora assignada pregraveviament o posteriorment a la realitzacioacute de lrsquoauditoria sempre que ho faci de manera argumentada El director o directora general drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria ha de determinar si la recusacioacute es fa executiva o no
Quegrave i com srsquoavaluen els estagravendards
Lrsquoauditoria avalua els 22 estagravendards que es preveuen en el seguumlent quadre Cada estagravendard es puntua del 0 al 4
PUNTUACIOacute CRITERI
0 Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable
1 Evidegravencia en fase inicial
2 Evidegravencia objectiva perograve incompleta
3 Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada
4 Evidegravencia completa implantacioacute finalitzada
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones
afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
31 de 36
CRITERIESTANDARD DESCRIPCIO EVIDEgraveNCIA SQN
LIDERATGE
1 La Unitat drsquoExpertesa (UE) estagrave formalment constituiumlda i reconeguda en lrsquoorganitzacioacute
La UE estagrave reconeguda formalment per lorganitzacioacute El Departament tambeacute lha reconeguda expliacutecitament i CatSalut lha contemplat en el seu contracteprograma
Document dacreditacioacute per part del Departament i constatacioacute en el contracteprograma amb CatSalut
X
2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta a lrsquoorganigrama funcional
La UE consta en lorganigrama assistencial de la institucioacute i aquest eacutes vigent La UE forma part de la cartera de serveis
Organigrama assistencial Cartera de serveis de la institucioacute
3 La UE estagrave liderada per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per part de lrsquoorganitzacioacute
Existeix la figura del coordinador i les seves funcions i competegravencies estan descrites
Nomenament o similar designant a una persona concreta Descripcioacute del Lloc de treball
X
PLANIFICACIO
4 La UE te expliacutecitament descrita la seva cartera de serveis La UE explicita per escrit els agravembits assistencials en quegrave actua les seves funcions i competegravencies i la relacioacute de serveis que presta
Procediment vigent i actualitzat en quegrave es detallen els aspectes inclosos en lestagravendard
X
5 La UE te explicitada la seva agraverea de referegravencia A cada UE li correspon una agraverea de referegravencia poblacional en quegrave diferents dispositius assistencials constitueixen la xarxa datencioacute a la SSC en aquest territori
Document actualitzat que delimita lagraverea de referegravencia de la UE amb explicitacioacute de les ABS que inclou i els dispositius assistencials existents
X
GESTIO DE LES PERSONES
6 La UE te identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que actuaran de forma multidisciplinar
Les UE disposen dun referent cliacutenic clarament definit i identificable per a cadascuna de les liacutenies assistencials per a les que estagrave acreditada Poden coincidir en una mateixa persona o amb la figura del coordinador o coordinadora
Identificacioacute fefaent dels referents de liacutenia assistencial
7 La UE explicita (drsquoacord amb el model drsquoatencioacute aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball sobre la mategraveria
La UE disposa dun procediment escrit en el que detalla quines soacuten les liacutenies assistencials els equips multidisciplinars que les integren lrsquoorganitzacioacute funcional i les dedicacions dels seus professionals
Existegravencia del procediment adequacioacute del contingut a la realitat observada i revisioacute
dagendes X
8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels professionals que la integren
Els professionals de la UE srsquohaurien de mantenir actualitzats quant al maneig de les patologies a atendre Eacutes necessagraveria lrsquoexistegravencia dun pla de formacioacute a partir de la deteccioacute de les necessitats formatives individuals
Existegravencia deun pla de formacioacute individualitzat i de lrsquoexecucioacute drsquoacord amb la planificacioacute
ALIANCES
9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials
La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordina amb els EAP de la seva agraverea de referegravencia per a revisar-ne lrsquoactuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 17
Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords
X
10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria
Existegravencia dun pla de formacioacute i de lrsquoexecucioacute
drsquoacord amb la planificacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones
afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
32 de 36
11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial
Memograveria anual daccions realitzades
GESTIOacute DE PROCESSOS
12 La UE disposa de protocols de maneig de les diferents patologies tractades
Existegravencia dels protocols aprovats vigents i
actualitzats X
13 La UE disposa drsquoun procediment en quegrave explicita el seu funcionament intern
Existegravencia dels protocols aprovats vigents i
actualitzats X
14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats
Comprovacioacute de lrsquoestat de vigegravencia i
actualitzacioacute La revisioacute miacutenima ha de ser a tres anys
15 Els protocols i procediments srsquohan consensuat amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents
16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics
Revisioacute del quadre comandament Revisioacute de les
histograveries cliacuteniques (miacutenim 10 HC del darrer trimestre)
X
17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna
La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordini amb els equips propis per revisar la seva actuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 9
Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords
X
GESTIOacute DELS RECURSOS
18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per lrsquoabordatge dels pacients afectes de la siacutendrome de sensibilitzacioacute quiacutemica muacuteltiple (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)
En el protocol es detallen les mesures estructurals i funcionals que tendeixen a respectar al magravexim possible levitacioacute de circumstagravencies provocadores en la SQM
Verificacioacute de lexistegravencia del protocol i la implementacioacute pragravectica
RESULTATS
19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoefectivitat i la qualitat dels processos assistencials
Per cada indicador la UE hauria de concretar el resultat esperat en el periacuteode analitzat El conjunt dindicadors haurien de constituir el quadre de comandament de la UE
Existegravencia del quadre de comandament verificacioacute de la fixacioacute de les mesures esperades
per al periacuteode X
20 La UE disposa drsquoinstruments per a la mesura de la satisfaccioacute dels pacients
Amb una periodicitat miacutenima anual la UE hauria davaluar el grau de satisfaccioacute dels pacients
Verificacioacute del quumlestionari i els darrers resultats Verificacioacute dels resultats i de les iniciatives de
millora a partir drsquoaquests resultats
21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per a millorar-los
Disposar dels instruments davaluacioacute no en garanteix la utilitat La UE hauria davaluar periogravedicament els seus resultats analitzant-los i determinant a partir drsquoaquests resultats els objectius de millora
Verificar si els objectius de millora es troben explicitats i si sha actuat per a dur-los a terme
22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute el CatSalut i el Departament de Salut
Verificacioacute de la darrera edicioacute de la Memograveria
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
33 de 36
Com srsquoaconsegueix la declaracioacute drsquoidoneiumltat
El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els estagravendards drsquoobligat compliment (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per obtenir el certificat drsquoidoneiumltat
Lrsquoatorgament de la certificacioacute condicionada genera lrsquoobligatorietat de presentar en el termini drsquoun mes des de lrsquoatorgament un pla de millora especiacuteficament orientat a assolir els requeriments necessaris
Davant de la resolucioacute de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria el Centre pot solmiddotlicitar una revisioacute drsquoaquesta resolucioacute aportant les dades objectives que la sustenten
Es pot perdre la idoneiumltat
Per causes objectives i informades al centre el Departament de Salut pot suspendre la declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquouna UE amb caragravecter temporal o definitiu
Com es pot donar publicitat a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la unitat drsquoexpertesa
El Departament de Salut determina els criteris de publicitat del fet drsquoobtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE per a tots els mitjans de publicitat i suports
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
34 de 36
Annex 5 Pla de formacioacute
Si beacute cada UE ha de tenir un pla de formacioacute territorial des del Departament de Salut
srsquoha elaborat un pla de formacioacute dirigit als professionals que hi intervenen en especial
els de lrsquoatencioacute primagraveria Aquest pla formatiu es desenvolupa amb la colmiddotlaboracioacute de la
Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitagraveria
Objectiu general intensificar els coneixements que tenen els professionals de lrsquoatencioacute
primagraveria en lrsquoabordatge de la siacutendrome de fibromiagravelgia i drsquoaltres SSC afins i promoure
la integracioacute assistencial en lrsquoabordatge drsquoaquesta patologia
Els objectius especiacutefics drsquoaquest pla soacuten els seguumlents
1 Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que actuiuml com a
contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus companys
2 Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) sobre els trets
principals per a lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements
3 Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de cada EAP
en lrsquoabordatge de les SSC
Els continguts drsquoaquest pla formatiu soacuten els seguumlents
El model drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC i el Pla operatiu per a
lrsquoatencioacute de les SSC del Departament de Salut
Principals definicions diagnogravestiques de les malalties de les SCC
Atencioacute primagraveria com a primer contacte dels pacients amb una SSC
El dolor crogravenic generalitzat a lrsquoAPS avaluacioacute inicial anamnesi
Classificacioacute de les SSC
o Conegraveixer els criteris diagnogravestics de les SSC
Conegraveixer lrsquoabordatge terapegraveutic de les SSC
Mesures organitzatives (seguiment derivacions) en lrsquoatencioacute a les SSC
o Conegraveixer els criteris de derivacioacute de les SSC
o Seguiment de les SSC
Estrategravegia formativa
El Pla de formacioacute consta de dues estrategravegies diferenciades
1 Tallers de formacioacute de formadors (TFF) per a lrsquoAP
Objectius 1 i 2
o Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que
actuiuml com a contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus
companys
o Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) en
lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
35 de 36
Metodologia
o Tallers de casos cliacutenics de quatre hores que srsquohan de fer a les
persones identificades com a referents dels EAP en malalties
osteomusculars
o Aquests tallers es repliquen a cada EAP en un format de dues hores
a la resta de professionals dels EAP
2 Disseny drsquoun curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a un
professional per cada EAP
Objectiu 3
o Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de
cada EAP en lrsquoabordatge de les SSC
Metodologia
o Curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a
un professional per cada EAP
El Comitegrave Cliacutenic sobre les SSC del Departament de Salut pot aportar actualitzacions
novetats io suggeriments als plans de formacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones
afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
31 de 36
CRITERIESTANDARD DESCRIPCIO EVIDEgraveNCIA SQN
LIDERATGE
1 La Unitat drsquoExpertesa (UE) estagrave formalment constituiumlda i reconeguda en lrsquoorganitzacioacute
La UE estagrave reconeguda formalment per lorganitzacioacute El Departament tambeacute lha reconeguda expliacutecitament i CatSalut lha contemplat en el seu contracteprograma
Document dacreditacioacute per part del Departament i constatacioacute en el contracteprograma amb CatSalut
X
2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta a lrsquoorganigrama funcional
La UE consta en lorganigrama assistencial de la institucioacute i aquest eacutes vigent La UE forma part de la cartera de serveis
Organigrama assistencial Cartera de serveis de la institucioacute
3 La UE estagrave liderada per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per part de lrsquoorganitzacioacute
Existeix la figura del coordinador i les seves funcions i competegravencies estan descrites
Nomenament o similar designant a una persona concreta Descripcioacute del Lloc de treball
X
PLANIFICACIO
4 La UE te expliacutecitament descrita la seva cartera de serveis La UE explicita per escrit els agravembits assistencials en quegrave actua les seves funcions i competegravencies i la relacioacute de serveis que presta
Procediment vigent i actualitzat en quegrave es detallen els aspectes inclosos en lestagravendard
X
5 La UE te explicitada la seva agraverea de referegravencia A cada UE li correspon una agraverea de referegravencia poblacional en quegrave diferents dispositius assistencials constitueixen la xarxa datencioacute a la SSC en aquest territori
Document actualitzat que delimita lagraverea de referegravencia de la UE amb explicitacioacute de les ABS que inclou i els dispositius assistencials existents
X
GESTIO DE LES PERSONES
6 La UE te identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que actuaran de forma multidisciplinar
Les UE disposen dun referent cliacutenic clarament definit i identificable per a cadascuna de les liacutenies assistencials per a les que estagrave acreditada Poden coincidir en una mateixa persona o amb la figura del coordinador o coordinadora
Identificacioacute fefaent dels referents de liacutenia assistencial
7 La UE explicita (drsquoacord amb el model drsquoatencioacute aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball sobre la mategraveria
La UE disposa dun procediment escrit en el que detalla quines soacuten les liacutenies assistencials els equips multidisciplinars que les integren lrsquoorganitzacioacute funcional i les dedicacions dels seus professionals
Existegravencia del procediment adequacioacute del contingut a la realitat observada i revisioacute
dagendes X
8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels professionals que la integren
Els professionals de la UE srsquohaurien de mantenir actualitzats quant al maneig de les patologies a atendre Eacutes necessagraveria lrsquoexistegravencia dun pla de formacioacute a partir de la deteccioacute de les necessitats formatives individuals
Existegravencia deun pla de formacioacute individualitzat i de lrsquoexecucioacute drsquoacord amb la planificacioacute
ALIANCES
9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials
La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordina amb els EAP de la seva agraverea de referegravencia per a revisar-ne lrsquoactuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 17
Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords
X
10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria
Existegravencia dun pla de formacioacute i de lrsquoexecucioacute
drsquoacord amb la planificacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones
afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
32 de 36
11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial
Memograveria anual daccions realitzades
GESTIOacute DE PROCESSOS
12 La UE disposa de protocols de maneig de les diferents patologies tractades
Existegravencia dels protocols aprovats vigents i
actualitzats X
13 La UE disposa drsquoun procediment en quegrave explicita el seu funcionament intern
Existegravencia dels protocols aprovats vigents i
actualitzats X
14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats
Comprovacioacute de lrsquoestat de vigegravencia i
actualitzacioacute La revisioacute miacutenima ha de ser a tres anys
15 Els protocols i procediments srsquohan consensuat amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents
16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics
Revisioacute del quadre comandament Revisioacute de les
histograveries cliacuteniques (miacutenim 10 HC del darrer trimestre)
X
17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna
La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordini amb els equips propis per revisar la seva actuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 9
Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords
X
GESTIOacute DELS RECURSOS
18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per lrsquoabordatge dels pacients afectes de la siacutendrome de sensibilitzacioacute quiacutemica muacuteltiple (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)
En el protocol es detallen les mesures estructurals i funcionals que tendeixen a respectar al magravexim possible levitacioacute de circumstagravencies provocadores en la SQM
Verificacioacute de lexistegravencia del protocol i la implementacioacute pragravectica
RESULTATS
19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoefectivitat i la qualitat dels processos assistencials
Per cada indicador la UE hauria de concretar el resultat esperat en el periacuteode analitzat El conjunt dindicadors haurien de constituir el quadre de comandament de la UE
Existegravencia del quadre de comandament verificacioacute de la fixacioacute de les mesures esperades
per al periacuteode X
20 La UE disposa drsquoinstruments per a la mesura de la satisfaccioacute dels pacients
Amb una periodicitat miacutenima anual la UE hauria davaluar el grau de satisfaccioacute dels pacients
Verificacioacute del quumlestionari i els darrers resultats Verificacioacute dels resultats i de les iniciatives de
millora a partir drsquoaquests resultats
21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per a millorar-los
Disposar dels instruments davaluacioacute no en garanteix la utilitat La UE hauria davaluar periogravedicament els seus resultats analitzant-los i determinant a partir drsquoaquests resultats els objectius de millora
Verificar si els objectius de millora es troben explicitats i si sha actuat per a dur-los a terme
22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute el CatSalut i el Departament de Salut
Verificacioacute de la darrera edicioacute de la Memograveria
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
33 de 36
Com srsquoaconsegueix la declaracioacute drsquoidoneiumltat
El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els estagravendards drsquoobligat compliment (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per obtenir el certificat drsquoidoneiumltat
Lrsquoatorgament de la certificacioacute condicionada genera lrsquoobligatorietat de presentar en el termini drsquoun mes des de lrsquoatorgament un pla de millora especiacuteficament orientat a assolir els requeriments necessaris
Davant de la resolucioacute de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria el Centre pot solmiddotlicitar una revisioacute drsquoaquesta resolucioacute aportant les dades objectives que la sustenten
Es pot perdre la idoneiumltat
Per causes objectives i informades al centre el Departament de Salut pot suspendre la declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquouna UE amb caragravecter temporal o definitiu
Com es pot donar publicitat a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la unitat drsquoexpertesa
El Departament de Salut determina els criteris de publicitat del fet drsquoobtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE per a tots els mitjans de publicitat i suports
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
34 de 36
Annex 5 Pla de formacioacute
Si beacute cada UE ha de tenir un pla de formacioacute territorial des del Departament de Salut
srsquoha elaborat un pla de formacioacute dirigit als professionals que hi intervenen en especial
els de lrsquoatencioacute primagraveria Aquest pla formatiu es desenvolupa amb la colmiddotlaboracioacute de la
Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitagraveria
Objectiu general intensificar els coneixements que tenen els professionals de lrsquoatencioacute
primagraveria en lrsquoabordatge de la siacutendrome de fibromiagravelgia i drsquoaltres SSC afins i promoure
la integracioacute assistencial en lrsquoabordatge drsquoaquesta patologia
Els objectius especiacutefics drsquoaquest pla soacuten els seguumlents
1 Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que actuiuml com a
contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus companys
2 Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) sobre els trets
principals per a lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements
3 Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de cada EAP
en lrsquoabordatge de les SSC
Els continguts drsquoaquest pla formatiu soacuten els seguumlents
El model drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC i el Pla operatiu per a
lrsquoatencioacute de les SSC del Departament de Salut
Principals definicions diagnogravestiques de les malalties de les SCC
Atencioacute primagraveria com a primer contacte dels pacients amb una SSC
El dolor crogravenic generalitzat a lrsquoAPS avaluacioacute inicial anamnesi
Classificacioacute de les SSC
o Conegraveixer els criteris diagnogravestics de les SSC
Conegraveixer lrsquoabordatge terapegraveutic de les SSC
Mesures organitzatives (seguiment derivacions) en lrsquoatencioacute a les SSC
o Conegraveixer els criteris de derivacioacute de les SSC
o Seguiment de les SSC
Estrategravegia formativa
El Pla de formacioacute consta de dues estrategravegies diferenciades
1 Tallers de formacioacute de formadors (TFF) per a lrsquoAP
Objectius 1 i 2
o Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que
actuiuml com a contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus
companys
o Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) en
lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
35 de 36
Metodologia
o Tallers de casos cliacutenics de quatre hores que srsquohan de fer a les
persones identificades com a referents dels EAP en malalties
osteomusculars
o Aquests tallers es repliquen a cada EAP en un format de dues hores
a la resta de professionals dels EAP
2 Disseny drsquoun curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a un
professional per cada EAP
Objectiu 3
o Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de
cada EAP en lrsquoabordatge de les SSC
Metodologia
o Curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a
un professional per cada EAP
El Comitegrave Cliacutenic sobre les SSC del Departament de Salut pot aportar actualitzacions
novetats io suggeriments als plans de formacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones
afectades per les siacutendromes de
sensibilitzacioacute central
32 de 36
11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial
Memograveria anual daccions realitzades
GESTIOacute DE PROCESSOS
12 La UE disposa de protocols de maneig de les diferents patologies tractades
Existegravencia dels protocols aprovats vigents i
actualitzats X
13 La UE disposa drsquoun procediment en quegrave explicita el seu funcionament intern
Existegravencia dels protocols aprovats vigents i
actualitzats X
14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats
Comprovacioacute de lrsquoestat de vigegravencia i
actualitzacioacute La revisioacute miacutenima ha de ser a tres anys
15 Els protocols i procediments srsquohan consensuat amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents
16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics
Revisioacute del quadre comandament Revisioacute de les
histograveries cliacuteniques (miacutenim 10 HC del darrer trimestre)
X
17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna
La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordini amb els equips propis per revisar la seva actuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 9
Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords
X
GESTIOacute DELS RECURSOS
18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per lrsquoabordatge dels pacients afectes de la siacutendrome de sensibilitzacioacute quiacutemica muacuteltiple (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)
En el protocol es detallen les mesures estructurals i funcionals que tendeixen a respectar al magravexim possible levitacioacute de circumstagravencies provocadores en la SQM
Verificacioacute de lexistegravencia del protocol i la implementacioacute pragravectica
RESULTATS
19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoefectivitat i la qualitat dels processos assistencials
Per cada indicador la UE hauria de concretar el resultat esperat en el periacuteode analitzat El conjunt dindicadors haurien de constituir el quadre de comandament de la UE
Existegravencia del quadre de comandament verificacioacute de la fixacioacute de les mesures esperades
per al periacuteode X
20 La UE disposa drsquoinstruments per a la mesura de la satisfaccioacute dels pacients
Amb una periodicitat miacutenima anual la UE hauria davaluar el grau de satisfaccioacute dels pacients
Verificacioacute del quumlestionari i els darrers resultats Verificacioacute dels resultats i de les iniciatives de
millora a partir drsquoaquests resultats
21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per a millorar-los
Disposar dels instruments davaluacioacute no en garanteix la utilitat La UE hauria davaluar periogravedicament els seus resultats analitzant-los i determinant a partir drsquoaquests resultats els objectius de millora
Verificar si els objectius de millora es troben explicitats i si sha actuat per a dur-los a terme
22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute el CatSalut i el Departament de Salut
Verificacioacute de la darrera edicioacute de la Memograveria
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
33 de 36
Com srsquoaconsegueix la declaracioacute drsquoidoneiumltat
El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els estagravendards drsquoobligat compliment (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per obtenir el certificat drsquoidoneiumltat
Lrsquoatorgament de la certificacioacute condicionada genera lrsquoobligatorietat de presentar en el termini drsquoun mes des de lrsquoatorgament un pla de millora especiacuteficament orientat a assolir els requeriments necessaris
Davant de la resolucioacute de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria el Centre pot solmiddotlicitar una revisioacute drsquoaquesta resolucioacute aportant les dades objectives que la sustenten
Es pot perdre la idoneiumltat
Per causes objectives i informades al centre el Departament de Salut pot suspendre la declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquouna UE amb caragravecter temporal o definitiu
Com es pot donar publicitat a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la unitat drsquoexpertesa
El Departament de Salut determina els criteris de publicitat del fet drsquoobtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE per a tots els mitjans de publicitat i suports
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
34 de 36
Annex 5 Pla de formacioacute
Si beacute cada UE ha de tenir un pla de formacioacute territorial des del Departament de Salut
srsquoha elaborat un pla de formacioacute dirigit als professionals que hi intervenen en especial
els de lrsquoatencioacute primagraveria Aquest pla formatiu es desenvolupa amb la colmiddotlaboracioacute de la
Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitagraveria
Objectiu general intensificar els coneixements que tenen els professionals de lrsquoatencioacute
primagraveria en lrsquoabordatge de la siacutendrome de fibromiagravelgia i drsquoaltres SSC afins i promoure
la integracioacute assistencial en lrsquoabordatge drsquoaquesta patologia
Els objectius especiacutefics drsquoaquest pla soacuten els seguumlents
1 Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que actuiuml com a
contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus companys
2 Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) sobre els trets
principals per a lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements
3 Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de cada EAP
en lrsquoabordatge de les SSC
Els continguts drsquoaquest pla formatiu soacuten els seguumlents
El model drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC i el Pla operatiu per a
lrsquoatencioacute de les SSC del Departament de Salut
Principals definicions diagnogravestiques de les malalties de les SCC
Atencioacute primagraveria com a primer contacte dels pacients amb una SSC
El dolor crogravenic generalitzat a lrsquoAPS avaluacioacute inicial anamnesi
Classificacioacute de les SSC
o Conegraveixer els criteris diagnogravestics de les SSC
Conegraveixer lrsquoabordatge terapegraveutic de les SSC
Mesures organitzatives (seguiment derivacions) en lrsquoatencioacute a les SSC
o Conegraveixer els criteris de derivacioacute de les SSC
o Seguiment de les SSC
Estrategravegia formativa
El Pla de formacioacute consta de dues estrategravegies diferenciades
1 Tallers de formacioacute de formadors (TFF) per a lrsquoAP
Objectius 1 i 2
o Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que
actuiuml com a contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus
companys
o Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) en
lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
35 de 36
Metodologia
o Tallers de casos cliacutenics de quatre hores que srsquohan de fer a les
persones identificades com a referents dels EAP en malalties
osteomusculars
o Aquests tallers es repliquen a cada EAP en un format de dues hores
a la resta de professionals dels EAP
2 Disseny drsquoun curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a un
professional per cada EAP
Objectiu 3
o Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de
cada EAP en lrsquoabordatge de les SSC
Metodologia
o Curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a
un professional per cada EAP
El Comitegrave Cliacutenic sobre les SSC del Departament de Salut pot aportar actualitzacions
novetats io suggeriments als plans de formacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
33 de 36
Com srsquoaconsegueix la declaracioacute drsquoidoneiumltat
El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els estagravendards drsquoobligat compliment (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per obtenir el certificat drsquoidoneiumltat
Lrsquoatorgament de la certificacioacute condicionada genera lrsquoobligatorietat de presentar en el termini drsquoun mes des de lrsquoatorgament un pla de millora especiacuteficament orientat a assolir els requeriments necessaris
Davant de la resolucioacute de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria el Centre pot solmiddotlicitar una revisioacute drsquoaquesta resolucioacute aportant les dades objectives que la sustenten
Es pot perdre la idoneiumltat
Per causes objectives i informades al centre el Departament de Salut pot suspendre la declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquouna UE amb caragravecter temporal o definitiu
Com es pot donar publicitat a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la unitat drsquoexpertesa
El Departament de Salut determina els criteris de publicitat del fet drsquoobtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE per a tots els mitjans de publicitat i suports
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
34 de 36
Annex 5 Pla de formacioacute
Si beacute cada UE ha de tenir un pla de formacioacute territorial des del Departament de Salut
srsquoha elaborat un pla de formacioacute dirigit als professionals que hi intervenen en especial
els de lrsquoatencioacute primagraveria Aquest pla formatiu es desenvolupa amb la colmiddotlaboracioacute de la
Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitagraveria
Objectiu general intensificar els coneixements que tenen els professionals de lrsquoatencioacute
primagraveria en lrsquoabordatge de la siacutendrome de fibromiagravelgia i drsquoaltres SSC afins i promoure
la integracioacute assistencial en lrsquoabordatge drsquoaquesta patologia
Els objectius especiacutefics drsquoaquest pla soacuten els seguumlents
1 Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que actuiuml com a
contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus companys
2 Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) sobre els trets
principals per a lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements
3 Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de cada EAP
en lrsquoabordatge de les SSC
Els continguts drsquoaquest pla formatiu soacuten els seguumlents
El model drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC i el Pla operatiu per a
lrsquoatencioacute de les SSC del Departament de Salut
Principals definicions diagnogravestiques de les malalties de les SCC
Atencioacute primagraveria com a primer contacte dels pacients amb una SSC
El dolor crogravenic generalitzat a lrsquoAPS avaluacioacute inicial anamnesi
Classificacioacute de les SSC
o Conegraveixer els criteris diagnogravestics de les SSC
Conegraveixer lrsquoabordatge terapegraveutic de les SSC
Mesures organitzatives (seguiment derivacions) en lrsquoatencioacute a les SSC
o Conegraveixer els criteris de derivacioacute de les SSC
o Seguiment de les SSC
Estrategravegia formativa
El Pla de formacioacute consta de dues estrategravegies diferenciades
1 Tallers de formacioacute de formadors (TFF) per a lrsquoAP
Objectius 1 i 2
o Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que
actuiuml com a contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus
companys
o Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) en
lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
35 de 36
Metodologia
o Tallers de casos cliacutenics de quatre hores que srsquohan de fer a les
persones identificades com a referents dels EAP en malalties
osteomusculars
o Aquests tallers es repliquen a cada EAP en un format de dues hores
a la resta de professionals dels EAP
2 Disseny drsquoun curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a un
professional per cada EAP
Objectiu 3
o Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de
cada EAP en lrsquoabordatge de les SSC
Metodologia
o Curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a
un professional per cada EAP
El Comitegrave Cliacutenic sobre les SSC del Departament de Salut pot aportar actualitzacions
novetats io suggeriments als plans de formacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
34 de 36
Annex 5 Pla de formacioacute
Si beacute cada UE ha de tenir un pla de formacioacute territorial des del Departament de Salut
srsquoha elaborat un pla de formacioacute dirigit als professionals que hi intervenen en especial
els de lrsquoatencioacute primagraveria Aquest pla formatiu es desenvolupa amb la colmiddotlaboracioacute de la
Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitagraveria
Objectiu general intensificar els coneixements que tenen els professionals de lrsquoatencioacute
primagraveria en lrsquoabordatge de la siacutendrome de fibromiagravelgia i drsquoaltres SSC afins i promoure
la integracioacute assistencial en lrsquoabordatge drsquoaquesta patologia
Els objectius especiacutefics drsquoaquest pla soacuten els seguumlents
1 Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que actuiuml com a
contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus companys
2 Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) sobre els trets
principals per a lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements
3 Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de cada EAP
en lrsquoabordatge de les SSC
Els continguts drsquoaquest pla formatiu soacuten els seguumlents
El model drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC i el Pla operatiu per a
lrsquoatencioacute de les SSC del Departament de Salut
Principals definicions diagnogravestiques de les malalties de les SCC
Atencioacute primagraveria com a primer contacte dels pacients amb una SSC
El dolor crogravenic generalitzat a lrsquoAPS avaluacioacute inicial anamnesi
Classificacioacute de les SSC
o Conegraveixer els criteris diagnogravestics de les SSC
Conegraveixer lrsquoabordatge terapegraveutic de les SSC
Mesures organitzatives (seguiment derivacions) en lrsquoatencioacute a les SSC
o Conegraveixer els criteris de derivacioacute de les SSC
o Seguiment de les SSC
Estrategravegia formativa
El Pla de formacioacute consta de dues estrategravegies diferenciades
1 Tallers de formacioacute de formadors (TFF) per a lrsquoAP
Objectius 1 i 2
o Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que
actuiuml com a contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus
companys
o Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) en
lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
35 de 36
Metodologia
o Tallers de casos cliacutenics de quatre hores que srsquohan de fer a les
persones identificades com a referents dels EAP en malalties
osteomusculars
o Aquests tallers es repliquen a cada EAP en un format de dues hores
a la resta de professionals dels EAP
2 Disseny drsquoun curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a un
professional per cada EAP
Objectiu 3
o Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de
cada EAP en lrsquoabordatge de les SSC
Metodologia
o Curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a
un professional per cada EAP
El Comitegrave Cliacutenic sobre les SSC del Departament de Salut pot aportar actualitzacions
novetats io suggeriments als plans de formacioacute
Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute
central
35 de 36
Metodologia
o Tallers de casos cliacutenics de quatre hores que srsquohan de fer a les
persones identificades com a referents dels EAP en malalties
osteomusculars
o Aquests tallers es repliquen a cada EAP en un format de dues hores
a la resta de professionals dels EAP
2 Disseny drsquoun curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a un
professional per cada EAP
Objectiu 3
o Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de
cada EAP en lrsquoabordatge de les SSC
Metodologia
o Curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a
un professional per cada EAP
El Comitegrave Cliacutenic sobre les SSC del Departament de Salut pot aportar actualitzacions
novetats io suggeriments als plans de formacioacute
top related