memÒria any 2013 - hemofilia.cat · von willebrand 61% altres coagulopaties 16% 23% en funció de...
Post on 10-Jul-2020
5 Views
Preview:
TRANSCRIPT
MEMÒRIA ANY 2014
• La Fundació • El Patronat • Finalitats fundacionals • Col·lectiu atès • Programes i activitats assistencials
EL PATRONAT Actualment està format per:
• 4 persones nomenades per la Junta Directiva de l’Associació Catalana de l’Hemofília • 2 persones nomenades per l’Honorable Conseller de Sanitat i Seguretat Social de la Generalitat de Catalunya • 5 persones nomenades pel propi Patronat
LA FUNDACIÓ La Fundació va néixer fruit d’un conveni de col·laboració subscrit entre el Departament de Sanitat i Seguretat Social i l’Associació Catalana de l’Hemofília signat el 10 d’abril de 1991. Es regeix per la Llei 4/2008, de 24 d'abril, del llibre tercer del Codi civil de Catalunya, relatiu a les persones jurídiques i pels seus estatuts.
FINALITATS FUNDACIONALS La Fundació té per objecte la protecció de la salut i l’assistència d’aquelles persones amb coagulopaties congènites afectades pel virus d’immunodeficiència humana (V.I.H.) i llurs familiars; s’ocupa també de l’atenció integral de les persones amb coagulopaties congènites que pateixen altres complicacions pròpies d’aquestes malalties o dels seus tractaments.
COL·LECTIU ATÈS
22%
78%
En funció de l'edat
Menors d'edat
Majors d'edat
57%
11%
24%
8%
En funció de la coagulopatia
Hemofília A
Hemofília B
Von Willebrand
Altres coagulopaties
61% 16%
23%
En funció de les coinfeccions
Sense coinfeccions
Amb VIH i VHC
Amb VHC
159
65 60
24 13
24 13 8 13
21 20
74
17
1 3
21
0
20
40
60
80
100
120
140
160
180
Severa Moderada Lleu N/S
Goagulopatia per grau
Hemofília A
Hemofília B
Von Willebrand
Altres coagulopaties
39%
61%
Persones amb VIH
Vius
Exitus
PROGRAMES I ACTIVITATS ASSISTENCIALS 2014
Hemofília i coinfeccions. Informa't! Trobarem solucions.
Ajudes directes per atendre les necessitats especials del
col·lectiu.
Promoció d’hàbits saludables.
Assistència i atenció
psicològica.
Atenció i ajudes pedagògiques.
Sensibilització i difusió.
Formació, investigació i col·laboracions.
PROGRAMES I ACTIVITATS ASSISTENCIALS 2014
Hemofília i coinfeccions. Informa't!
Trobarem solucions.
ASSESSORAMENT EN TEMES SOCIALS
120 famílies ateses
ASSESSORAMENT EN
TEMES JURÍDICS I FISCALS
12 famílies ateses
ASSESSORAMENT MÈDIC O SANITARI
474 famílies ateses
PUBLICACIONS ESPECÍFIQUES
Estem treballant per l’edició d’una nova publicació sobre teràpia gènica
S’han repartit publicacions sobre l’infant amb hemofília a 20 escoles
PROGRAMES I ACTIVITATS ASSISTENCIALS 2014
Promoció d’hàbits saludables = 57
Taller del maneig del dolor
5 pacients, 2 hores setmanals
Massatges 594 hores anuals Edat persones en rehabilitació
Tipus de rehabilitació i severitat malaltia
Ajudes directes per atendre les necessitats
especials del col·lectiu = 10
70%
20%
10% Ortopèdia
Inseminacions
Ajudes extraordinàries
4%
96%
Tractaments bucodentals
Rehabilitacions
49% 51%
Adults
Nens
27
15
3 4 6
0
5
10
15
20
25
30
Piscina Gimnàs Fisioteràpia
severa
moderada
lleu
PROGRAMES I ACTIVITATS ASSISTENCIALS 2014
Assistència i atenció psicològica.
Total visites 837
Total pacients atesos 248
Pacients segons tipus d’intervenció
4%
84%
12%
Consulta/diagnòstiques
Tractament
Visites anul·lades
Tipus de visites a l’ACH
Pacients per edat
Pacients per sexe
Tipologia de pacients
28%
20% 19%
20%
3% 10%
Pacients ingressats HUVH
Pacients en HdD
Familiars de Pacients ingressats HUVH
Familiars de Pacients en HdD
Consultes / Diagnòstic a l'ACH
Pacients en tractament a l'ACH
75%
25% Majors d'edat
Menors d'edat
71%
29% Homes
Dones
51% 45%
4% Afectats per coagulopaties
Familiars
Portadoras
PROGRAMES I ACTIVITATS ASSISTENCIALS 2014
Assistència i atenció psicològica.
Intervenció VIH+ (en tractament i a l’hospital)
10 pacients (8 ingressats+ 1 ambulatoris + 1 ACH) 7 familiars (2 ACH + 5 fam. de pacients ingressats)
58 visites
14 visites hosp + 44 ACH
31 visites ACH 19+ 12 HUVH
Intervenció VHC a l’hospital
9 pacients i 3 familiars
11 visites
Dades intervenció VIH
Dades intervenció VHC
1 Pacient
Hospital Universitari Vall
d’Hebron
Número indeterminat de
visites
Cures pal·liatives, malalts terminals
PROGRAMES I ACTIVITATS ASSISTENCIALS 2014
Assistència i atenció psicològica.
Programa de detecció precoç i revisions psicològiques
2 pacients, 6 visites
Grup de pares 9 famílies, 64 visites
Grup de nens 9 nens
Grup d’avis 6 participants, 6 reunions
Coordinació amb altres professionals
indeterminat
Informes 5, 15 visites
Activitats no assistencials Campanya prevenció VIH Grup d’estudi sobre el dolor amb dues infermeres i una metgessa resident. Participació activa al Grup de Psicologia i Sida
PROGRAMES I ACTIVITATS ASSISTENCIALS 2014
Atenció i ajudes pedagògiques.
S’han atorgat 116 ajudes pedagògiques
Beneficiaris per edat
Beneficiaris per severitat Estudis menors d’edat
Estudis adults
29%
71%
adults
menors
8% 6%
63%
9%
14% VIH
INHIBIDOR
SEVERA
MODERADA
LLEU
1 3
1 4
6
22
3
15
5 2 3
1 3
1 1 4
1 5
1
0
5
10
15
20
25
INHIBIDOR
SEVERA
MODERADA
LLEU
1 2
6
1 1
4
1
10
1 1 2 3
1
0
2
4
6
8
10
12
VIH
INHIBIDOR
SEVERA
MODERADA
LLEU
PROGRAMES I ACTIVITATS ASSISTENCIALS 2014
Atenció i ajudes pedagògiques.
Seguiment educatiu 116 persones
Assessorament escoles 15 centres
Coordinació altres professionals
18 entrevistes
Informes per l’escolarització
6
Adpatacions curriculars 1
Classes de reforç 2 infants
PROGRAMES I ACTIVITATS ASSISTENCIALS 2014
Sensibilització i difusió.
S’ha actualitzat el contingut de la pàgina web: www.hemofilia.cat, reconeguda com a web mèdica acreditada pel Col·legi de Metges de Barcelona, i el blog: http://hemofiliacat.wordpress.com.
“La Revista”: estem treballant en la nova revista de l’entitat, el número 42.
S’ha organitzat la VI Jornada d’actualització sobre l’hemofília
S’ha fet una campanya de prevenció del VIH
S’ha col·laborat amb l’Associació Catalana de l’Hemofília en un projecte que porta per títol “Campanya de sensibilització i difusió de les coagulopaties congènites a Catalunya”.
PROGRAMES I ACTIVITATS ASSISTENCIALS 2014
S’ha mantingut un conveni de col·laboració amb COCEMFE Catalunya
S’ha assistit a 16 jornades o seminaris de formació
S’ha assistit a la reunió organitzada per Seisida: “Una visión multidisciplinar en el tratamiento y la calidad de vida del paciente con VIH” S’ha assistit al Congrés Mundial d’Hemofília i s’han presentat dos pòsters
Formació, investigació i col·laboracions.
top related