las enfermedades raras en el foco de la prensa …€¦ · la prensa regional y local incorpore a...
Post on 31-Jul-2020
5 Views
Preview:
TRANSCRIPT
1
LAS ENFERMEDADES RARAS EN EL FOCO DE LA PRENSA ESPAÑOLA.
UN ESTUDIO DE LOS ÚLTIMOS CINCO AÑOS
Josep Solves, Universidad CEU Cardenal Herrera - OBSER
Inmaculada Rius, Universidad CEU Cardenal Herrera - OBSER
Juan Manuel Arcos, Universidad CEU Cardenal Herrera - OBSER
Introducción
Las enfermedades raras (ER) o enfermedades poco frecuentes (EPF) son aquellas cuya
prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes; se estima que existen unas
7.000, son difíciles de diagnosticar y muy pocas disponen de tratamiento. En los últimos
años se ha avanzado considerablemente en su comprensión biomédica, pero su limitada
incidencia en la población las mantiene como un ámbito minoritario en el interés de las
grandes farmacéuticas y, a pesar de los innegables avances sociales debidos al ímprobo
trabajo del movimiento asociativo de los pacientes y sus familias, continúan huérfanas
también de la merecida voluntad de las instancias políticas.
Respecto a su estudio desde las ciencias sociales, en los últimos años se ha
iniciado en España su análisis comunicativo, educativo, socio-sanitario, etc.,
fundamentalmente a partir del estudio ENSERio (FEDER, 2009) y del trabajo de los
grupos de investigación ECCO (Estudios críticos sobre la Comunicación) de la
Universidad de Almería, y GIDYC (Grupo de Investigación sobre Discapacidad y
Comunicación) de la Universidad CEU Cardenal Herrera.
Sin embargo, el auténtico catalizador de este tipo de investigación desde un
planteamiento sistemático, centralizado y continuado ha sido el Observatorio sobre
Enfermedades Raras (OBSER) de la Federación Española de Enfermedades Raras
(FEDER), que ha continuado con los trabajos de análisis del tratamiento que los medios
de comunicación otorgan a estas patologías iniciados por los mencionados grupos
(Bañón, 2016) y ha iniciado otras aproximaciones en el terreno educativo, asociativo y
sociológico (Carrión, 2015; Fernández, 2013; Fornieles, 2014; Solves, 2015).
En este capítulo se ofrece por primera vez un análisis conjunto de todas las
investigaciones que han realizado los equipos ECCO y GIDYC acerca de la cobertura
de estas patologías en la prensa española, lo que supone un estudio continuado de los
últimos cinco años, de manera que se destacan las grandes tendencias de esta cobertura,
su evolución durante el último lustro, y se anuncia una prospectiva de las oportunidades
y riesgos para este tratamiento periodístico en los años venideros.
2
Incluimos aquí los datos obtenidos por el estudio Desafíos y estrategias
comunicativas de las Enfermedades Raras: la investigación médica como referente
(Bañón, 2011); el trabajo Medios de comunicación y enfermedades poco frecuentes.
Informe 2012 (Solves, 2014); los informes trimestrales titulados “Las Enfermedades
Raras en los medios” del 2014 (Solves y Bañón, 2015); y los informes semestrales con
el mismo título realizados durante el 2015.
Metodología
El objetivo principal de nuestro estudio del tratamiento que la prensa otorga a las EPF
ha sido siempre partir de un análisis cuantitativo para valorar, no tanto la presencia de
las enfermedades raras en los medios españoles, es decir, el número total de noticias, el
espacio que ocupan, etc., sino la calidad de dicha información, es decir, para intentar
medir el valor que los medios están otorgando a este tipo de noticias. Por eso, nuestro
estudio gira en torno a los datos sobre el género escogido, la firma de las piezas, la
temática y el enfoque de las mismas. Porque son indicadores del interés que los
periodistas ven en la información que están transformando en noticia.
Corpus y muestras de análisis
Para nuestros estudios hemos aplicado procedimientos de muestreo distintos a lo largo
de estos últimos cinco años, pero las variables y técnicas de análisis se han mantenido
suficientemente estables como para permitir unas conclusiones homogéneas.
El estudio publicado en 2011 partió de un corpus constituido por todas las piezas
de prensa relacionadas con las ER detectadas por la empresa PressIndex (que se encarga
del clipping de CIBERER) entre el 1 de junio de 2009 y el 31 de mayo de 2010 (ambos
inclusive) en la totalidad de la prensa española –impresa y on line–: en total, 2445
piezas. En 2012, sin embargo, construimos un corpus conjunto con el clipping de esta
misma empresa y el recogido para FEDER por Acceso, y optamos por construir una
muestra que se componía de las noticias dedicadas a cinco acontecimientos que
consideramos los más relevantes del año: el Día Mundial de las ER; el acto institucional
en el Senado, (que se lleva a cabo cada marzo); el Congreso Nacional de ER que se
celebra anualmente en Murcia; los principales logros de la investigación biomédica
sobre EPF (de los cuales escogimos las noticias publicadas sobre el ensayo clínico con
terapia génica para Anemia de Fanconi, la aprobación de un péptido como medicamento
3
huérfano para la Disqueratosis Congénita, y la Terapia enzimática sustitutiva en
Gaucher); y las piezas relativas a campañas de tapones solidarios que se desarrollaron
durante todo aquel año. Con esta selección, la muestra de prensa quedó constituida por
480 piezas, 200 de prensa impresa y 280 de prensa digital.
En 2014 realizamos tres informes trimestrales sobre el tratamiento de las ER en
los medios que analizaban los meses de enero a septiembre de aquel año, partiendo del
clipping de Acceso para FEDER, pero únicamente de la prensa impresa. Decidimos
construir también una muestra, para la cual escogimos semanas representativas,
teniendo en cuenta la estacionalidad e importancia de los acontecimientos. Para el
primer trimestre se incluyeron un total de 495 piezas; para el segundo, 252; y la
totalidad de las piezas (776) para el tercero.
Finalmente, en 2015 el OBSER realizó dos informes semestrales y no se
confeccionaron muestras, sino que se codificaron la totalidad de las piezas localizadas
por Acceso: 2521 el primer semestre y 2201 el segundo. Así pues, durante estos cinco
años de investigación, hemos analizado un total de 9170 piezas.
Procedimiento de análisis
A cada una de las unidades de análisis se le ha aplicado un libro de códigos que se ha
traducido al programa informático Access para su codificación más rápida.
Posteriormente, los datos se han volcado a Excel para una primera gestión y, finalmente,
se han analizado mediante el software SPSS. Dicho libro de códigos se estableció bajo
criterios de claridad y precisión y ha ido evolucionando con el tiempo, de manera que se
han incorporado o eliminado algunos de los ítems. Para el presente análisis, sin
embargo, y por razones metodológicas obvias, hemos tenido en cuenta únicamente
aquellos ítems que no han variado a lo largo de estos cinco años.
La representación periodística impresa de las EPF
Noticia local, próxima y de interés humano
La labor que durante décadas han realizado pacientes y familiares organizados en
asociaciones en defensa de sus derechos, originando campañas, reivindicando un
tratamiento digno, interpelando a la sociedad, las ha convertido en sujetos activos,
promotores de acciones que buscan hacerse visibles, en gran medida (aunque no solo) a
través de los medios de comunicación. Se han convertido pues, en origen de la noticia al
4
más puro estilo del “I make news” de la prensa de masas. La cercanía de los
protagonistas de las noticias, sus historias de vida, resultan atractivas para los medios
impresos del entorno más inmediato. En mayor medida en cuanto el pilar de dichas
historias tenga como figura central un niño, que entronca con otro de los elementos
característicos de la prensa de masas: la noticia de interés humano.
Ambos factores (gestión asociativa cerca de los medios más inmediatos, e
historias de vida conectadas al estilo del periodismo de interés humano) han hecho que
la prensa regional y local incorpore a su agenda noticiosa las ER como foco noticioso,
en mayor medida que la de edición nacional, tanto generalista como especializada. Entre
los periódicos nacionales de información general encabezan la lista los periódicos
conservadores ABC y El Mundo. Por el contrario, El País –el segundo diario más leído
tras Marca (EGM, 2016)– es el que menos espacio dedica a las ER, a mucha distancia
no solo del resto de la prensa nacional, sino también de la mayoría de la prensa regional.
El Gráfico 1 muestra la evolución de estos diarios a lo largo del periodo
analizado. En él se puede observar que el interés informativo ha sido, cuanto menos,
irregular por lo que hace a las EPF en lo que respecta a los principales medios impresos
españoles, los de mayor difusión:
La preeminencia de la prensa regional se muestra en el Gráfico 2. Se debe a la
labor de diarios como el Ideal, distribuido por varias provincias andaluzas, destacándose
las ediciones de Granada; Almería y Jaén; o El Diario de Burgos, que recoge el grueso
de la información generada por el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas
con Enfermedades Raras (CREER), ubicado en esta ciudad.
2,91,6
2,51,6
0,8 0,21,4
0,81,30,5
4,4
1,81,1
3,6 3,4
1,8
El País El Mundo Abc La Razón
Gráfico 1Rotativos Nacionales: % sobre el total de piezas
2010 2012 2014 2015
5
En lo que respecta a la prensa especializada, el Diario Médico y Correo
Farmacéutico ocupan el primer y segundo puesto de los registros realizados,
alternándose a lo largo del período, siendo el tercer lugar para la Gaceta Médica. Sin
embargo, la suma de todo el bloque de publicaciones que tienen la salud como tema
informativo principal se posiciona por detrás de inserciones que alcanzan el total de
diarios nacionales generalistas, tal y como muestra el Gráfico 3.
Varias pueden ser las razones. Dichas cabeceras se dirigen principalmente a un
target de médicos y farmacéuticos, cuyo perfil de especialización profesional no encaja
con las historias de vida, ni las denuncias, independientemente de que éstas tengan
como reclamo una mayor inversión en la investigación médica o farmacéutica; ni
9,7
38,4
3,2
59,1
9,0
83,9
15,7
64,0
Nacional Regional
Gráfico 2Rotativos Nacionales y Regionales: % del total de
piezas analizadas
2010 2012 2014 2015
5,4
22,7
1,30,1 0,7
3,3
10,0
1,60,4 0,20,4
3,4
0,20,9 0,4
0,7
15,1
1,7 1,70,9
Gratuita Médica/Farma Económica Corazón/Femenina Deportiva
Gráfico 3% de Piezas por tipo de publicación
2010 2012 2014 2015
6
tampoco la reivindicación, aunque esta se centre en la mayor producción de
medicamentos huérfanos, por ejemplo.
Otra razón se encuentra en la propia especialización de estas publicaciones, en
las que las EPF tienen que competir con una amplia diversidad de temas. Si en los
periódicos generalistas el interés humano, por ejemplo, se convierte en factor
diferenciador para ser escogido como historia periodística; en la prensa especializada en
salud este factor desaparece.
El dato más llamativo que vemos en el Gráfico 3 es la reducción del interés de
la prensa médica y farmacéutica, junto con el poco significativo aumento de la
económica, del corazón y deportiva; éstas últimas sin que los referentes de la reina
Letizia ni los futbolistas que prestan su imagen y solidaridad en diversas campañas
hayan logrado una mayor presencia de las EPF. Es significativo también el descenso de
la prensa gratuita, en tanto en cuanto tiene la capacidad de distribuirse en lugares de
mucha afluencia de público, como en centros de salud de todo tipo.
Andalucía, líder de la información
En cuanto al origen geográfico de las informaciones, las comunidades autónomas con
mayor presencia son Andalucía, la Comunidad de Madrid y Castilla León. Andalucía se
mantiene en el primer lugar desde nuestros registros de 2009. Factores posibles de este
dato son que es la mayor de todo el territorio español; que reúne más de 40 cabeceras; o
la labor científico-médica tanto de sus hospitales de referencia como de sus
investigadores; junto a la intensa labor asociativa: allí se localizan 39 asociaciones, de
diversa índole, en torno a las EPF. Por su parte, la presencia de Madrid y Castilla León
se explica por ser la primera sede de la capital del Estado y centro neurálgico político,
informativo y asociativo, con más de 80 asociaciones y fundaciones; y por albergar la
segunda –como ya hemos dicho– el CREER. Por lo que respecta a Murcia y
Extremadura, su protagonismo ha ido oscilando, aunque sin llegar nunca a destacarse,
pese a la gran iniciativa y actividad asociativa existente en ambas comunidades.
Por otra parte, no deja de sorprender el caso de Cataluña y la Comunidad
Valenciana, que con 49 y 30 asociaciones respectivamente, no consiguen atraer el
interés de los medios locales más que de un modo puntual, intermitente y muy poco
representativo. De forma significativa si tenemos en cuenta que Cataluña cuenta con el
diario La Vanguardia, situado desde el 2010 en el quinto puesto del ranking de lectores
7
diarios de la prensa española (EGM, 2016). O que el CIBERER tuviera su sede en
Valencia durante la mayor parte del periodo de nuestro estudio.
Secciones, Géneros y Macrogéneros
Las secciones geográficas –Local, Regional, Nacional– han pasado a convertirse en el
espacio natural de las ER en la prensa española. El valor obtenido duplica la
preferencia de la sección de Sociedad (en segundo puesto), al tiempo que la suma de
cabeceras regionales es muy superior, reforzando con ello el dato anterior. Observamos,
asimismo, que cuando la edición de la publicación es de ámbito nacional, el espacio de
las EPF queda constreñido principalmente a la sección de Sociedad. Por su parte, la
sección destinada a Sanidad y/o Investigación no suele ser fija en la prensa, ya regional,
ya nacional, haciendo uso de la misma en momentos concretos cuando una información
destacada así lo precisa.
Si nos centramos en el género periodístico, habremos de tener presente que éste
condiciona claramente el mensaje transmitido por un medio. La noticia ha terminado
por consolidarse en el universo periodístico de las EPF por delante del breve. Aunque
esto podría indicar una perspectiva puramente informativa, el hecho de que en los
actores principales, las fuentes de referencia, y la categoría temática más destacada,
sean los representantes institucionales sus protagonistas más destacados, puede ser una
razón de peso que guíe la elección del profesional. Ello configura un goteo informativo
sobre las EPF y una nueva mirada de los medios al considerarlas hechos noticiosos de
actualidad, como muestra la evolución del macrogénero Información en el Gráfico 4:
16,68
63,74
19,58
1,25
78,95
17,717,0
38,5
17,48,3
60,3
27,9
Opinión Informativo Interpretativo
Gráfico 4 Macrogéneros (%)
2010 2012 2014 2015
8
Una afluencia informativa en descenso, con la única excepción de la suma de las
entrevistas y reportajes (Interpretativo). Obsérvese que el pico de bajada más
pronunciado para el macrogénero Opinión se produce en 2012, cuando la muestra se
centraba en 5 acontecimientos, aunque no deja de sorprender, dado que entre los
mismos se encontraba el Día de las Enfermedades Raras, nicho informativo en el que la
opinión suele mostrar una mayor presencia. Los otros macrogéneros, sin embargo,
coinciden en mostrar en el año 2014 su pico de bajada. El reportaje (interpretativo) se
mantiene como segundo género en importancia, aunque lejos de las noticias
(informativo).
Si tenemos presente que el reportaje es un género periodístico que puede incluir
a otros en su estructura narrativa (entrevistas, crónica, etc.), el dato es destacable en
cuanto muestra un interés de la prensa por profundizar más en esta temática. Por otra
parte, el género reportaje es el de mayor uso cuando se trata de reflejar la vida diaria de
un grupo o una persona.
En todo caso, la implicación de los medios impresos con esta temática continúa
siendo escasa, como lo muestra que la opinión se mantenga en último lugar y en notable
descenso en los dos últimos años. También debe constatarse que la opinión institucional
(la que corresponde al medio de comunicación) sigue utilizándose muy poco. Los
formatos “Editorial” y “Sube y baja” apenas tienen presencia.
Valores Noticia y Encuadres
Por lo que respecta a los encuadres noticiosos, la realidad social (la noticia enfocada
como de interés humano, a través de historias de vida, etc.) es el enfoque que dan de
manera mayoritaria los periodistas a las informaciones registradas en todas las muestras
a lo largo de los cinco años de nuestro estudio. En sentido contrario, se reduce de
manera significativa el enfoque de la noticia como enfermedad especializada (cuestión
técnica o clínica, de investigación, etc.), y como conflicto político (la noticia como
resultado de la confrontación de voluntades, derechos o intereses). Este último con un
registro bajo.
Podemos afirmar, por tanto, que los actos sociales y eventos se han configurado
como la categoría temática por excelencia de la información periodística en torno a las
EPF. De manera muy especial al contar entre los meses de registro el predominio del
Día de las ER, y como emisor principal a representantes institucionales.
9
Ello también confirma la relación de actores principales de la información
encabezada por las instituciones, muy por encima de los implicados directos (ya sean
afectados de la enfermedad o sus familiares y asociaciones que los representan, ya sean
expertos: médicos o investigadores).
Podemos ver, comparativamente, que la prensa apuesta por las cuestiones
sociales de toda índole frente a la información más especializada, dejando como
referente casi residual el conflicto político.
Origen y autoría de la Información
La firma de las piezas otorga a las mismas un valor, indica que el medio le asigna mayor
importancia al acontecimiento (incorporando medios propios), ofreciendo con ello una
información diferenciada.
El valor destacado en 2015 es la preponderancia de las piezas firmadas, en
contraste con las informaciones de agencia y “de nuestra redacción”. Este dato está
12,4
32,0 27,7
75,0
20,7 20,813,7
20,816,9
9,1 10,63,6
2010 2012 2014 2015
Gráfico 5Evolución de los encuadres (%)
Realidad Social Enfermedad Especializada
Conflicto
37,0 27,07,6
34,4 21,08,5
34,1 38,913,5
57,8
6,5 8,2
Nombre Agencia Redacción
Gráfico 6Piezas Firmadas (%)
2010 2012 2014 2015
10
condicionado por los diarios regionales, que son los que más utilizan la firma: cuando el
hecho noticioso es próximo, el periodista se implica en su seguimiento.
En relación a las fuentes informativas, las principales son las institucionales. Les
siguen los afectados y las fuentes médicas, así como los familiares y las asociaciones. El
discurso periodístico de las EPF, pues, es eminentemente institucional. En relación a la
fuente principal, podemos ver también la selección por categoría temática: los actos
sociales. La celebración del Día Mundial de las EPF, junto con el acto en el Senado
poco después, disparan los registros.
Resulta llamativo que “la investigación” sea en 2014 y 2015 la segunda
categoría temática en prevalencia (Gráfico 8) y, sin embargo, tanto los investigadores
37,2
21,3
17,8
5,34,3
24,7
57,2
22,9 23,1
4,1
14,6 13,9
4,1
7,1
0,4
37,8
17,7
13,1
24,3
0,3
Institucionales Asociaciones Médicos/Científicos Afectados/Familiares Medios deComunicación
Gráfico 7Fuentes Informativas (%)
2010 2012 2014 2015
11
como las publicaciones científicas no son prioritarios como fuente, además de aparecer
en último lugar en la categoría “Actor principal”.
Los actos y eventos sociales se consolidan en la primera posición en el análisis
de las categorías temáticas. Cobran relevancia “la investigación” y las “historias de
vida” y descienden las relativas a “cuestiones económicas”, “cifras” y “el diagnóstico”.
La “reivindicación” es un valor nuevo añadido a nuestra ficha en 2015, que ha agrupado
un 7,44% de las piezas.
Destaca, pues, la escasa presencia de aquellas cuestiones que más preocupan a
los protagonistas de las noticias y a sus familiares: los medicamentos huérfanos, la
educación, las cuestiones económicas y la falta de diagnóstico. Por otra parte, tampoco
quedan reflejadas las reivindicaciones y preocupaciones de los médicos e investigadores
que tratan con las EPF, con la única excepción de los recortes presupuestarios.
Estacionalidad: a propósito del Día mundial de las ER
La estacionalidad informativa se ha venido confirmando en los últimos años,
demostrando con ello la inclusión en la agenda mediática, tanto del Día Mundial de las
ER, como de los actos que tienen lugar en el Senado unos días después. La presencia de
la reina Letizia ha tenido mucho que ver en ello:
12,417,9
27,1
7,53,8 2,01 2,07
0,0 0,6
16,0
3,2
35,6
19,2
10,22,6 3,8
0,5 0,4
Gráfico 8 Categorías Temáticas (%)
2014 2015
12
Actores de la información
Por lo que respecta al actor principal de la información, destaca el escaso protagonismo
de los personajes públicos, ahora sustituidos, sobre todo, por representantes
institucionales. Ello tiene su sentido en la propia identidad del medio analizado:
mayoritariamente de temática generalista de ámbito local/regional. Los personajes
públicos (famosos) son preferencia de la prensa del corazón y diarios deportivos, con la
única excepción de la Reina Letizia, ubicándose en los diarios generalistas sin apenas
conexión con las ER.
122 119 102
32 31
1/III 28/II 29/II 2/III 27/II
Gráfico 9Días de mayor presencia: Nº Piezas 2012
173 163
9765 63
28/II 1/III 2/III 4/III 27/II
Gráfico 10Días de mayor presencia: Nº Piezas 2014
90 7651 44
28/II 6/III 27/II 2/III
Gráfica 11
Días de mayor presencia: Nº Piezas 2015
13
En un segundo y tercer puesto, pese a ser protagonistas naturales de las
informaciones sobre EPF, encontramos a las asociaciones y los pacientes. Aunque la
inicial dinámica de descenso de los médicos e investigadores se recupera en los últimos
años, persiste sin embargo su escaso protagonismo.
En los cinco últimos años los protagonistas del grueso de las piezas son
representantes institucionales y políticos. Asimismo, se han convertido en cuanto a esta
temática, en sus principales fuentes de información, por tanto el discurso periodístico
que se deriva de ello es eminentemente institucional y político. No científico, ni médico,
ni reivindicativo. El afectado interesa en cuanto a sujeto del drama (interés humano), el
científico y el médico apenas son de interés periodístico.
Denominación de las personas con una ER
Respecto de la denominación de los sujetos y de las EPF, la predominante del paciente
ha ido variando, de la tradicional “niño” a la más genérica de “afectado”. A éste le sigue
“paciente” y, muy alejada de las anteriores, “enfermo”. Los valores más reducidos son:
“discapacitado” y “dependiente”; también observamos una tendencia reciente a no
nombrar al sujeto. Por su parte, “Enfermedad Rara” es la denominación que predomina
claramente en toda la muestra analizada, confirmándose la escasa presencia de la
acepción de frecuencia (Enfermedad Minoritaria o Poco Prevalente). Si bien es cierto
que la brevedad de la expresión Enfermedad Rara facilita el diseño de las páginas
periodísticas frente a la más extensa de Enfermedad Poco Prevalente, en lo que respecta
28,824,9
11,0 10,2 12,2
2,11,0 0,0
9,9 10,0
2,9 1,7
17,0
8,6
1,86,0
25,2
8,72,9
8,5
28,3
5,5
0,0
16,7
Gráfica 12Actor Principal (%)
2012 2014 2015
14
a los titulares, no se observa sin embargo una intención expresa del periodista en
corregirlo en el interior de la pieza informativa.
Pese a todo, también se observa que ha disminuido la apelación directa a las
personas tildándolas de raras. Son los protagonistas de las piezas quienes las incorporan
en expresiones del tipo “Mi hijo no es un niño raro”, haciendo alusión a situaciones de
discriminación.
Conclusiones
Nuestra investigación muestra que las tendencias principales del tratamiento de las ER
en la prensa española son las siguientes:
1. Las ER han ido aumentando su presencia con el paso de los años.
2. La prensa regional y local ha incorporado las ER a sus agendas, en mayor medida
que la prensa nacional o la especializada.
3. La noticia ha terminado por convertirse en el género más utilizado para informar de
estas patologías.
4. El interés humano es el enfoque mayoritariamente escogido por los periodistas.
5. La implicación del profesional de la información parece ser cada vez mayor,
6. Se consolida la estacionalidad informativa, centrada en dos acontecimientos: el Día
Mundial de las ER y el Acto Institucional con la presencia de la reina Letizia.
7. Los representantes institucionales son los principales protagonistas de las piezas, al
tiempo que sus principales fuentes.
8. Se consolida la denominación “Enfermedades Raras”, en lugar de “Enfermedades
Poco Frecuentes”.
18,3
11,7
9,17,4
0,8 0,41,8
3,1
9,1
2,7
0,2 0,2
9,17,6 6,8
12,4
0,7 0,1
3,1
15,7
12,3
16,2
0,2 0,6
Enfermos Pacientes Niños Afectados Dependientes Discapacitados
Gráfico 13Denominación Personas con ER (%)
2010 2012 2014 2015
15
Referencia
Bañón, A.M.; Fornieles, J.; Solves, J. A. y Rius, I. (2011), Desafíos y estrategias
comunicativas de las Enfermedades Raras: la investigación médica como
referente. Estudio cuantitativo-discursivo de la prensa escrita impresa y digital
española (2009-2010). Valencia: CIBERER.
Bañón, A. M. y Solves, J. (2016). El debate sobre las enfermedades poco frecuentes.
Una mirada a través de los medios de comunicación. Mètode, 88, pp. 63-67.
Carrión, J., García, L., Bañón, A.M., y Pastor, E. (2015). FEDER, la fuerza del
movimiento asociativo. Murcia: Diego Marín.
Estudio General de Medios, http://www.aimc.es/-Datos-EGM-Resumen-General-.html,
[consulta: 23 de marzo de 2016].
Federación Española de Enfermedades Raras (2009). Estudio sobre situación de
necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras en España.
Estudio ENSERio. Caja Madrid: Madrid.
Fernández, J. S. et al. (2013). Políticas sociales y enfermedades poco frecuentes.
Murcia: Diego Marín.
Fornieles, J. et al. (2011). Lenguaje, comunicación y salud. Sevilla: Arcibel Editores.
Fornieles, J. et al. (2014). Educación y enfermedades poco frecuentes. Análisis y
propuestas de trabajo. Murcia: Diego Marín.
Rius, I. y Sánchez, S. (2011), “Enfermedades Raras: competencias, retos y habilidades
periodísticas”, en Bañón Hernández, A.M.; Fornieles Alcaraz, J.; Solves Almela,
J.A. y Rius Sanchis, I. (coord.) (2011), Valencia: CIBERER: 57-88.
Sánchez Castillo, S. (2011a): “Encuadres noticiosos de las enfermedades raras en la
prensa española. Perspectiva bajo el análisis de contenido y ‘Teoría del
Framing’”, en Bañón, A.M. y Fornieles, J. (coord.), Lenguaje, comunicación y
salud. ArCiBel Editores, Sevilla, pp. 179-200.
Sánchez Castillo, S. (2011b): “Análisis ético-social de las enfermedades raras en la
prensa española. La espectacularidad clínica como valor noticia”, en Suárez, J.C.
(ed.): La ética de la comunicación a comienzo del siglo XXI, Mad S.L., Sevilla.
Sánchez Castillo, S. (2012a): “Discurso visual de las enfermedades raras: encuadres
latentes”, Tonos Digital, vol. 32, pp. 1-19.
Sánchez Castillo, S. (2012b): “Representación social de las enfermedades raras en la
prensa española”, Aposta Digital, vol. 54, pp. 1-31.
Solves, J. y Bañón, A.M. (coords.). (2014). Medios de comunicación y enfermedades
poco frecuentes. Informe 2012. Murcia: Diego Marín.
Solves, J. y Bañón, A.M. (coords.) (2015). Las enfermedades poco frecuentes en los
medios. Textos en Proceso 1, pp. 90-236. DOI 10.17710/tep.2015.1.1.5.sol. Solves, J., Bañón, A. y Rius, I. (2015) El OBSER como centro impulsor de la investigación
social de las enfermedades minoritarias. En PEÑAFIEL, C. et al Estudios de
Comunicación y Salud, Cuadernos Artesanos de Comunicación, CAC, Sociedad Latina
de Comunicación Social, La Laguna (Tenerife). doi: 10.4185/cac84.
top related