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Cristina Lasmarías. Enfermera

Observatorio “Qualy”- CCOMS Programas Públicos de Cuidados Paliativos ICO Cátedra de Cuidados Paliativos UVIC-UCC/ICO

Francisco Cegri. Enfermero

Grupo de Trabajo de Atención Domiciliaria de la FAECAP

PLANIFICACIÓN DE LAS DECISIONES ANTICIPADAS EN LA ATENCIÓN A PERSONAS CON ENFERMEDADES

CRÓNICAS AVANZADAS

Qué haremos

1. Definición de PDA

2. Aspectos clave

3. Puesta en práctica

Reflexionemos….

APP “crónicos 2016”

El sombrero del profesional I

¿Conocemos la definición de

Planificación de las Decisiones Anticipadas (PDA)?

El sombrero del profesional II

¿Creemos qué es adecuado preguntar a los pacientes sobre sus deseos y expectativas en los procesos de enfermedad?

El sombrero del paciente Como pacientes, ¿nos gustaría que nos

preguntaran qué querríamos o preferiríamos en caso de tener una enfermedad crónica avanzada, con un pronóstico de vida limitado en el tiempo?

El sombrero de la cotidianidad I

A propósito de un caso:

Nuestra pareja (o nuestro/a mejor amigo/a) ha

decidido darnos una gran sorpresa para el

próximo verano

Nos ha reservado billetes y alojamiento para

pasar tres semanas de vacaciones en Marina

d’Or, con todos los gastos pagados!!!!

El sombrero de la cotidianidad II

a) Decidimos que, muy asertivamente, debemos arreglar el

desastre

b) Nos enfadamos mucho y le retiramos

nuestra palabra/ pedimos el divorcio

c) Nos hace mucha ilusión que haya

pensado por nosotras

Conclusiones

• ¿Creemos que es adecuado comunicarnos con nuestro entorno en relación a aspectos de manejo de enfermedad hacia el final de la vida?

• ¿Qué sentimos cuando deciden otros por nosotros?

• ¿El concepto de PDA podría acercarse a temas relacionados con esto?

En qué contexto surge la PDA….

Transiciones conceptuales

❑De la improvisación e incerteza

❑Del consentimiento “firmado”

❑Del paternalismo

❑A la planificación de nuestras intervenciones

❑A la comunicación y deliberación (DVA?)

❑A la autonomía relacional, con acompañamiento

¿Sabemos lo que quieren los pacientes?

¿Sabemos lo que necesitan?

Reflexión

“Ha cambiado la demanda que la sociedad hace a los profesionales sanitarios: de la máxima eficacia contra la enfermedad ha pasado a pedir la máxima ayuda al ciudadano enfermo, que incluye siempre el respeto a su voluntad y el conocimiento de sus necesidades”

Hacer un bien no es un acto beneficiente si es impuesto a una persona enferma competente

Comité de Bioètica de Catalunya.

Recomanacions als professionals sanitaris per a l’atenció als malalts al final de la vida.

Ed Victor Grífols. 2010

Generalitat de Catalunya

Entremos en materia…

¿Qué es la PDA?

Proceso deliberativo y estructurado

Vehículo para la expresión de valores y preferencias

Proceso de toma de decisiones

Soporte y acompañamiento de familia/entorno y profesionales

Planificación de la atención, especialmente relevante cuando

no puede decidir

Para qué

Para qué

A quién se dirige

A quién se dirige Personas que:

•Se encuentran en situación de enfermedad y tienen necesidades complejas: Pacientes Crónicos Complejos (PCC) y con Enfermedad Crónica Avanzada (ECA).

•Sufren una enfermedad con elevado riesgo de perder las funciones superiores (AVC, demencia).

Fuente: Guia Pràctica de PDA. Model Català de PDA 2015. Govern de Catalunya

Por qué es importante la PDA

Algunas conclusiones I • Concordancia entre los deseos del paciente

y el conocimiento de los profesionales

• Disminución de hospitalizaciones

• Disminución tratamientos de soporte vital

• Disminución de técnicas de cardio- resucitación

• Aumenta el uso de recursos específicos

Algunas conclusiones II

• Mejor control síntomas (poca evidencia)

• Adecuación esfuerzo terapéutico

• Aumento de la satisfacción paciente / familia

• Aumento Calidad de Vida (muy poca evidencia)

• Programas de intervención estructurados más efectivos que un registro aislado

Qué sucede habitualmente….

https://prepareforyourcare.org

(elegir una persona con anticipación)

http://kayros.conversacioneskayros.es

Actitudes, habilidades y recursos del profesional

Actitudes del profesional • Empatía, disposición para comprender y

transmitir comprensión

• Respeto, evitar hacer juicios morales o poner en duda las creencias de la persona

• Escucha activa, mostrar interés por las preguntas e intervenciones de la persona

• Compasión, esfuerzo personal del profesional para aliviar el sufrimiento

• Honestidad, comunicar en sintonía con lo que sentimos y pensamos

Habilidades del profesional

• Habilidades básicas en la comunicación asertiva

• Habilidades para el análisis y la resolución de problemas

• Contención y apoyo emocional

• Habilidades personales de autorregulación o control emocional

• Capacidad de coordinación con otros dispositivos asistenciales que puedan llegar a participar en el proceso asistencial de la persona enferma

• Capacidad para reconocer los problemas éticos que pueden surgir en el proceso asistencial y para encontrar las mejores soluciones posibles.

Recursos del profesional

Cómo conducir el proceso de PDA

Condiciones necesarias

Voluntariedad

Información

Competencia

Dinamismo

Revocabilidad

Fuente: Guia Pràctica de PDA. Model Català de PDA 2015. Govern de Catalunya

El ciclo de la PDA

Cómo preparamos la conversación • Identificar a la persona que se puede beneficiar

• En caso de dudas sobre el grado de competencia de la persona valorar hasta qué punto la persona puede realizar las siguientes funciones:

✓Comprensión de la información que se le ofrece

✓Procesamiento racional de la información

✓Apreciación de la situación y sus consecuencias

✓Habilidad para comunicar decisiones

Cómo preparamos la conversación • Valorar que la persona esta en un momento vital

propicio para iniciar el proceso de la PDA

• Conocéis los problemas de salud de la persona enferma y su pronóstico evolutivo, vital y funcional, y las posibilidades de tratamiento

• Evalúe la situación de salud y las necesidades sociales del paciente

• Examinar qué es lo que la persona (o familia) conocen en relación con la enfermedad

• Explorar las falsas creencias y las ideas preconcebidas en relación con la enfermedad

• Determinar la información que hay que discutir según el momento evolutivo de su enfermedad

• Establecer los objetivos y las prioridades de los tratamientos

Cómo preparamos la conversación

Momento adecuado

Cuándo es un momento adecuado • Acontecimiento con gran impacto vital, como

por ej. muerte o enfermedad grave de una persona muy cercana y estimada.

• Nuevo diagnóstico de una enfermedad grave.

• Cambios importantes en la propia enfermedad crónica: que impliquen una reformulación de objetivos terapéuticos.

• Ingresos hospitalarios frecuentes.

Fuente: Patel K, Janssen D J, Curtis JR. Advance care planning in COPD.

Respirology. 2012; 17: 72-78

Momentos delicados

Momentos delicados

• Alto impacto emocional por la propia situación de salud

• Persona en negación diagnóstica y/o pronóstica.

• Conspiración de silencio.

• Contexto clínico de riesgo vital.

• En un Servicio de Urgencias.

Como hacemos la propuesta

• Explicar en qué consiste la PDA, cuáles son sus límites y los objetivos que se pretenden trabajar

• Aclarar las dudas que puedan surgir

• Registrar en la historia clínica su aceptación o rechazo

• Ofrecer un documento informativo por escrito para que la persona pueda leer en su domicilio

Como hacemos la propuesta

• Programar el día y el lugar de la primera reunión

• Decidir con la persona los detalles de esta reunión: si le acompañará alguien, y si quiere que participen otros profesionales, etc.

• Si dispone de un DVA que lo lleve al encuentro para revisarlo conjuntamente

Abriendo el diálogo

Abriendo el diálogo

• Antes de comenzar a tratar aspectos concretos, conviene verificar que la persona ha comprendido correctamente en qué consiste el proceso de PDA y cuáles son los objetivos del encuentro.

• A partir de preguntas abiertas, enlazar con la visita anterior, preguntar si tienen dudas, para poder aclarar y seguir con el proceso.

Ya dialogando

Ya dialogando

• Áreas a explorar:

–Conocimiento y percepción de la situación de enfermedad.

–Valores y vivencia de la persona

–Decisiones concretas.

Algunas preguntas que nos pueden ayudar

• ¿Qué le han explicado de su enfermedad?

• ¿Cómo percibe su enfermedad y la evolución de la misma?

• ¿De su estado o situación, qué cosas le preocupan?¿Qué es lo más importante para usted? ¿Quiere que hablemos?

• ¿Qué podemos hacer por usted?

Ya dialogando 1. Conocimiento y percepción de la situación de

enfermedad. – Principales problemas de salud que padece – Sus creencias en relación con el origen de sus

problemas de salud, – Sus creencias sobre la duración esperada del proceso

de enfermedad, – Las ideas sobre las consecuencias a corto y largo plazo

de su proceso de enfermedad, – Sus creencias sobre la capacidad para controlar o

curar un problema y – Las dudas que a menudo se plantea en relación con la

enfermedad.

Ya dialogando 2. Valores y vivencia de la persona

– Aspectos de su enfermedad que considera más importantes,

– Aspectos de la atención que considera más importantes,

– Qué le preocupa y que teme de su caso o de los escenarios sanitarios, personales o sociales previsibles,

Ya dialogando

– Valores generales al respecto de la salud y la enfermedad,

– Antecedentes de pérdidas y duelos,

– Antecedentes de afrontamiento de situaciones de alto impacto

– Expectativas hacia los profesionales y las instituciones.

Ya dialogando 3. Decisiones concretas.

– Escenarios de toma de decisiones en relación con situaciones o tratamiento de síntomas concretos (disnea, dolor, vómitos, hemorragias, disfagia, agitación, delirio, etc.).

– Condiciones de adecuación del esfuerzo terapéutico.

– Preferencias en cuanto al lugar de atención en función del estado evolutivo de la enfermedad.

Ya dialogando

– Solicitudes especiales.

– Designación de representante (persona a la que delegaría la toma de decisiones).

– Aspectos relacionados con el ritual funerario deseado y todo lo que rodea a los servicios funerarios (incineración, inhumación, tipo de ceremonia, etc.).

Relato …

El caso…

• Mujer de 40 años dx Neo de Ovario desde hace 2 años. Actualmente recidiva a nivel local en forma de carcinomatosis peritoneal

• Estuvo ingresada hace un mes a causa de obstrucción intestinal resuelta farmacológicamente

• Está casada y tiene 2 hijos de 5 y 9 años

• El cuidador principal es su esposo, Manuel

• Son de origen cubano

¿Reflexionamos en grupos?

Relato … continuación

Cerrando y validando los acuerdos

Cerrando y validando los acuerdos

• La PDA es un proceso formado por varios encuentros.

• Una vez terminada cada entrevista es muy importante validar la experiencia vivida por la persona y conocer su opinión.

• Se trataría de co-liderar el proceso, respetando el ritmo del tiempo que marque la persona.

Cerrando y validando los acuerdos

• En la última entrevista, es fundamental que profesional y persona que hace la PDA :

– Hagan una lectura y una valoración conjunta del registro que se ha hecho del proceso en la historia clínica de la persona,

– Validen los acuerdos tomados y modifiquen o añadan, si es necesario, algún aspecto que no se haya previsto, y

– Deje una copia escrita del registro de la PDA

Cerrando y validando los acuerdos

• Es importante recordar a la persona que la PDA

– es un proceso dinámico, que los acuerdos están sujetos a cambios, siempre que la persona así lo desee, y

– que se pueden planificar nuevas visitas más adelante si es necesario completar o profundizar en algún aspecto.

Cerrando y validando los acuerdos

• Hay que remarcar que la persona puede cambiar de opinión y que siempre prevalecerá lo que decida en última instancia, independientemente de lo que se haya decidido durante el proceso de PDA

Registro

Registro • Grado de información sobre la enfermedad.

• Expectativas genéricas del paciente en relación a los equipos asistenciales y su salud.

• Gestión de preocupaciones relacionadas con su caso.

• Preferencias en cuanto al lugar de atención, en función del estado evolutivo de la enfermedad.

• Persona en la que delegaría la toma de decisiones.

• Condiciones de adecuación del esfuerzo terapéutico.

Beneficios de la PDA • Mejora la situación de final de vida enfermo y

familia.

• Aumenta la percepción de control del paciente, y da más seguridad de que sus deseos serán respetados.

• Favorece la comunicación.

• Descarga responsabilidad a la familia.

• Ayuda a disminuir la complejidad en el proceso de toma de decisiones.

Fuente: Planificación anticipada de las decisiones. Guía de apoyo a los profesionales. Consejería de salud y bienestar social. Junta de Andalucía. 2013

Poder ser atendidos en casa…

¿A qué persona le recomendaría usted realizar la PDA?

¿De quién crees que debe surgir la propuesta para iniciar una PDA?

¿Qué dificultades encontramos para llevar a la práctica la PDA?

Bibliografia

pacocegri@gmail.com

clasmarias@iconcologia.net

Diferencias entre PDA y DVA

Fuente: Documento Conceptual de PDA. Model Català de PDA 2015. Govern de Catalunya