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El rol de la Enfermera Experta en Esclerosis Múltiple.
Mª José Neri CrespoEnfermera Experta en Esclerosis Múltiple y Epilepsia
Hospital Clínico Universitario de Valladolid
✓ Introducción
✓ Plan de cuidados
✓ Continuidad asistencial/Consulta telemática
✓ Conclusiones
AGENDA
Enfermeras clínicas con competencias de Enfermera de Practica Avanzada (EPA) sin estar reconocidas formalmente por nuestra organización.
EPA
Docencia
Investigación y Práctica Basada en Evidencia
Liderazgo gestión
Clínica avanzada
PACIENTEy familia
Educar y promover
la salud
Atenciónintegral,
personalizada, multidisciplinar
Cuidados avanzados
organizados sistemáticos
PACIENTEy familia
Educar y promover
la salud
Atenciónintegral,
personalizada, multidisciplinar
Cuidados avanzados
organizados sistemáticos
CUIDAR
Informar y formar
Fomentar el
autocuidado
Adherencia tratamientos
Prevenir complicaciones
en el diagnóstico
al inicio/cambio
de
tratamiento
durante el tratamiento
signos y síntomas
asociados a la enfermedad
efectos secundarios
de los tratamientos
Evaluación de otras necesidades
• decisiones vitales
• calidad de vida
• estado del cuidador
Valoración y evaluación continua de enfermería
• Enfermedad crónica del SNC que afecta mayoritariamente a adultos jóvenes (3♀:1♂).
• Patología autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa.
• Muy heterogénea desde el punto de vista clínico y evolutivo.
• Evolución crónica, potencialmente incapacitante y de pronóstico incierto en términos individuales.
Esclerosis Múltiple
✓ Plan de cuidados
AGENDA
PLAN DE CUIDADOS• Manejo del brote/pseudobrote.
• Manejo de los síntomas.
• Estilo de vida.
• Planificación familiar.
• Educación en la autoinyección de tratamientos inyectables yrevisión estado de la piel.
• Garantizar la tolerabilidad, eficacia, adherencia y controles de lostratamientos modificadores de la enfermedad.
• Protocolo CIS.
PLAN DE CUIDADOS• Manejo del brote/pseudobrote.
BROTE
• Sintoma nuevo o empeoramiento de una clínica previa
• Síntomas paroxísticos
• En ausencia fiebre, calor, estrés
• Persisten mínimo 24 horas
• Mismo brote: síntomas que aparezcan dentro del mismo mes
PSEUDOBROTE
• Empeoramiento de una secuela previa en el contexto de fiebre, calor, estrés, infección de orina
• No son brotes: fatiga, urgencia urinaria, fenómeno de Uhthoff
Tratamiento del brote
Prednisona (oral): Más complejo y prolongado En desuso
Metilprednisolona (IV u oral) 1g ó 500mg (3 ó 5 días)
Plasmaféresis: brotes catastróficos que no responden a corticoides
Carbamazepina (u otros FAEs): trastornos paroxísticos
PLAN DE CUIDADOS
• Manejo de los síntomas.
Evaluación de enfermería: signos y síntomas asociados a la EM
Discapac.
física
Estado cognitivo
Esfínteres FatigaSueño y
descansoDisfagia
Fármacos para controlar los síntomas
Vía ORAL
PLAN DE CUIDADOS
• Estilo de vida.
.
Empeora: - síntomas- discapacidad- movilidad
Mejora: ➢ fuerza➢ función de esfínteres➢ fatiga➢ depresión
PLAN DE CUIDADOS
• Planificación familiar.
EMBARAZO
• Reducción natural de la tasa de brotes
• No se requiere exploraciones obstétricas adicionales
• No es embarazo de alto riesgo
• Se pueden administrar corticoides
• Infecciones de orina más frecuentes: empeoramiento neurológico temporal (pseudobrote)
PARTO y EPIDURAL
•No contraindicada la epidural
•Postparto: aumenta el riesgo de brotes
•No aumenta el riesgo de discapacidad a largo plazo
INYECTABLES 1ª LÍNEA
•Seguros al menos hasta la concepción
•Durante el embarazo se valorará riesgo/beneficio de continuar, aunque el AG sea el único aprobado
•Son seguros durante la lactancia (INF: riesgo muy bajo, AG: riesgo bajo)www.e-lactancia.org
PLAN DE CUIDADOS
• Educación en la autoinyección de tratamientos inyectables yrevisión estado de la piel.
IM 1/semana
Sc c/48h
Sc L-X-V
Sc L-X-V
Acetato de glatirámero 40 Interferón beta 1b
Interferón beta 1a
Interferón beta 1a
Peginterferón beta 1a
Sc c/15días
PLAN DE CUIDADOS
• Garantizar la tolerabilidad, eficacia, adherencia y controles de lostratamientos modificadores de la enfermedad.
orales
Dimetilfumarato2veces/día
Teriflunomida1vez/día
Fingolimod1vez/día
Cladribina1er y 2º año:
semana 1 (5 días)
semana 5 (5 días)
auto-inyectables
Interferón beta 1a3veces/semana/subcutáneo
Interferón beta 1a. 1vez/semana/intramuscular
. c/15días/subcutáneo
(pegilado)
Acetato de glatirámero
.1vez/dia(20mg)/subcutáneo
.3veces/semana(40mg)/subc
Interferón beta 1bdías alternos/subcutáneo
perfusión
intravenosa
Natalizumabc/5-6 semanas
Alemtuzumab(3ª línea)
1er año: 5 días
2º año: 3 días
Ocrelizumabc/6 meses
Rituximab
Fuera de indicación
c/6 meses
1ª línea
1ª línea
2ª línea
2ª línea
Manejo de los efectos secundarios
Sínd. pseudo-
gripalFlushing
Alt. gastro-intestinal
Caída de cabello
↑riesgo de infección
↑riesgo alteración
autoinmune
Plan de Minimización de Riesgos: vigilancia de síntomas + control analítico
ALEMTUZUMAB
• Mensual (+24 meses después última dosis)
DIMETILFUMARATO
• c/3 meses
TERIFLUOMIDA
• c/15días durante 6 meses
NATALIZUMAB
• c/6 meses (Ac JCV c/6 m) (AcAntiNTZ s/p)
FINGOLIMOD
• c/3-6 meses
OCRELIZUMAB, RITUXIMAB Y CLADRIBINA
. c/6meses
PLAN DE CUIDADOS
• Protocolo CIS.
Protocolo ambulatorio de estudio diagnóstico y manejo terapéutico rápido
(< 30 días) coordinado por la enfermera,
en pacientes con una clínica de primer brote que acuden a urgencias,
evitando el ingreso o derivación a consultas externas de neurología general.
CIS: Clinical Isolated Syndrome
Mejora la calidad asistencial: ATENCIÓN INTEGRAL Y HOMOGÉNEA
MINIMIZACIÓN DEL IMPACTO EMOCIONAL DEL PACIENTE Y LA FAMILIA
25% Tronco-cerebelo
Inestabilidad
Diplopia/Nistagmo
Disartria
Disfagia
CIS: 21 pacientes/año
30% Mielitis
Trastornos en extremidades: sensitivo
y/o motor, con/sin síntomas
esfinterianos
45% Neuritis óptica
Visión borrosa con/sin dolor ocular discromatopsia (rojo)
14% lesiones inespecíficas36% RM normal50% RM sugestiva
✓ Continuidad asistencial/Consulta telemática
AGENDA
Población de referencia Área Valladolid Este
Pacientes seguidos anualmente en la consulta de Enfermería de EM
703
CONTINUIDAD ASISTENCIAL(Gestión de casos)
ENFERMERA
Radiología
Farmacia Hospitalaria
Citaciones
Laboratorio
M. Preventiva
Urólogo
H. a Domicilio
H. de Día
Digestivo
Endocrino
Nefrólogo
U. de disfagia
Nutrición
Dermatólogo
Oftalmólogo
Rehabilitación/
Fisioterapia
Logopedia
Asociación de pacientes
Trabajador social
Atención al paciente
Atención Primaria
Salud Mental
Neurólogo
ENFERMERA GESTORA DE
CASOS
Integra diferentes
profesionales
Mejora la calidad
asistencial
Optimiza recursos
disponibles
Mejora accesibilidad
al sistema sanitario
Favorece continuidad de cuidados
CONTINUIDAD ASISTENCIAL(Gestión de casos)
ENFERMERA
Radiología
Farmacia Hospitalar
iaCitaciones
Laboratorio
M. Preventiva
Urólogo
H. a Domicilio
H. de Día
Digestivo
Endocrino
Nefrólogo
U. de disfagia
Nutrición
Dermatólogo
Oftalmólogo
Rehabilitación/
Fisioterapia
LogopediaAsociación de pacientes
Trabajador social
Atención al paciente
Atención Primaria
Salud Mental
Neurólogo
Farmacéutico Hospitalario
Rotación
Sesiones clínicas
Neurólogo
Enfermera Farmacia Hospitalaria
71%
29%
0 200 400 600 800 1000 1200
AÑO 2018: 1334 consultas (Media: 6/día)
CONSULTA TELEMÁTICA
nº llamadas
CONSULTA DE ENFERMEDADES DESMIELINIZANTES
Horario: 8h-9h14h-14:30h
Tfno: 983420000 Ext: 86956mail: mneri@saludcastillayleon.esEnfermera: María José Neri
- A. Primaria u otros profesionales de la salud- Pacientes y cuidadores- Asociación de pacientes
LLAMADAS TOTALES RESUELTAS POR LA ENFERMERA
9,6%
90,4%
Neurólogo
Enfermera
Esclerosis Múltiple (703 pac)
Pacientes que acuden a urgencias 2%
Pacientes ingresados 0,3%
IMPACTO DE LA CONSULTA PRESENCIAL Y TELEMÁTICA
✓ Conclusiones
AGENDA
▪ Enfermedad crónica, degenerativa, discapacitante, con un gran impacto emocional y con una alta demanda de atención. Con fármacos complejosy con muchos efectos adversos.
▪ Intensidad y tipo de recursos variables a lo largo de la evolución de laenfermedad.
▪ Abordaje multidisciplinar por profesionales expertos. Necesario el rol y elreconocimiento de la Enfermera de Practica Avanzada:
CONCLUSIONES
Paciente crónico complejo Cuidados neurológicos avanzados
“La profesión enfermera puede transformar la organización de los servicios de salud y la manera en que estos se prestan. El resultado consistirá en servicios más eficaces en términos de costos y de atención sanitaria”.
Margaret Chan. Directora general de la Organización Mundial de la Salud. 20 de Junio de 2015
MUCHAS GRACIAS
mneri@saludcastillayleon.es@mj_neri
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