diabetes 2.0

Diabetes 2.0

Óscar López de Briñas ASVIDIA abril 2016

Diabetes 2.0

http://www.jediazucarado.com/politica-editorial/#CONFLICTO_DE_INTERESESACTUALIZADO_ABRIL2016

Diabetes 2.0

A LA DIABETES NO LE GUSTA VIVIR SOLA Historia de una necesidad

Diabetes 2.0 A LA DIABETES NO LE GUSTA VIVIR SOLA

AÑOS 80. LA DIABETES PERSONAL: ! Sensación de soledad con la enfermedad. ! Necesidad de autoaprendizaje forzado. ! Asociacionismo de menor

actividad que la actual. ! Educación diabetológica

más escasa. Medios precarios: glucosa en orina, primeros medidores capilares…

AÑOS 90. BÚSQUEDA DEL CONOCIMIENTO EN LA RED: ! Asociación continúa proporcionando feedback útil, pero… ! Comienza la actividad en foros. ! Descubrimiento de la empatía virtual. ! De preguntar a responder.

Universalización medición capilar, comienzan a tener conectividad y gestión de los datos.

CAMBIO DE SIGLO. DE LA DIABETES PERSONAL A LA DIABETES COMPARTIDA: ! Coge más fuerza el poder de la Red. ! Proliferan sitios web sobre diabetes (mayor volumen de

información disponible). ! La Red cobra protagonismo

en la diabetes. !  Inicio tímido RRSS: uso banal

Gestión y tratamiento de los datos de la diabetes mediante tecnologías informáticas.

ACTUALIDAD. DE LA DIABETES COMPARTIDA A LA DIABETES CONECTADA: ! La Red es elemento clave en Salud. ! No sólo información en la nube, sino también gestión del

big-data de la diabetes. ! Las RRSS descubren su

potencial en la diabetes.

Envío y lectura de datos de diabetes en tiempo real mediante tecnologías de comunicación.

Diabetes 2.0

¿QUÉ DEMONIOS ES EL 2.0? Internet no es 2.0

Diabetes 2.0 ¿QUÉ ES 2.0?

COMPARTIR COLABORAR FEEDBACK BLOGS RED SOCIAL APPS BIDIRECCIONALIDAD

DE LA ENCICLOPEDIA BRITÁNICA A WIKIPEDIA

INTERACCIÓN ETIQUETAS

Diabetes 2.0 ¿QUÉ ES 2.0?

DEL DISCURSO AL INTERCAMBIO GLOBAL

Diabetes 2.0

INTERNET HA CAMBIADO MUCHAS COSAS EN NUESTRA DIABETES

TELEMEDICINA DATOS EN LA NUBE

TELEMONITORIZACIÓN ACCESO INSTANTÁNEO

A LA INFORMACIÓN

EL 2.0 COMPLETA ESAS CAPACIDADES

¿QUÉ ES 2.0?

Diabetes 2.0

VENTAJAS DEL 2.0 Principal utilidad del mundo virtual

Diabetes 2.0 VENTAJAS DEL 2.0

NO SENTIRSE SOLO

Estamos solos con nuestra diabetes el 99,9% del tiempo

Diabetes 2.0 VENTAJAS DEL 2.0

Saber que hay siempre una posible solución las 24 h. del día.

Diabetes 2.0

USOS DEL 2.0 EN DIABETES Cómo sacar partido a la Red

Diabetes 2.0 USOS DEL 2.0

! ENCUENTRO: ! ¿QUÉ?: Empatía, apoyo, comprensión, alivio. ! ¿CÓMO?: Foros, RRSS, blogs…

! APRENDIZAJE: ! ¿QUÉ?: Educación, empoderamiento, activación. ! ¿CÓMO?: webs de conocimiento especializadas, blogs…

! GESTIÓN: ! ¿QUÉ?: Control y gestión de la diabetes con uso de TIC ! ¿CÓMO?: Programas en la nube, diabetes móvil (apps),

telemedicina…

!  TECNOLOGÍA DIABETES 2.0

Diabetes 2.0

2.0: LUGAR DE ENCUENTRO Empatía, apoyo, alivio…

Diabetes 2.0 LUGAR DE ENCUENTRO

Foros: primer lugar de encuentro virtual antes de las RRSS.

http://www.diabetesforo.com/

Comunidades que evolucionan a partir del concepto de los antiguos foros.

http://www.estudiabetes.org/

https://www.personasque.es/diabetes#

https://cambialaconversacion.es/home

Nuevos tipos de comunidad sin importar patología.

https://www.kronikoensarea.net

Diabetes 2.0 LUGAR DE ENCUENTRO Grupos de Facebook: un modo de implicar a los más jóvenes y

punto de reunión para adultos (tipo 3 incluidos)

Noches Sin Dormir

Iniciativas de motivación nacidas de las redes sociales: implicar, activar, apoyar… gamificar la diabetes

Noches Sin Dormir: reto #sumabuenoscontroles

Iniciativas de motivación nacidas de las redes sociales: implicar, activar, apoyar… gamificar la diabetes

Noches Sin Dormir: reto El Rey de los Unos

Grupos de ayuda para resolver problemas ajenos a las competencias de la Sanidad Pública

NightScout #WeAreNotWaiting

Diabetes 2.0

2.0: LUGARES DE APRENDIZAJE Educación, empoderamiento

Diabetes 2.0 LUGARES DE APRENDIZAJE

La Red: un lugar en el que encontrar la información que necesitamos en el día a día con la diabetes:

Ascensia (con registro): http://www.diabetes.ascensia.es/ Abbott: http://www.abbottdiabetescare.es/

FreeStyle Libre Abbott: https://www.freestylelibre.es/ Dexcom MCG: http://www.dexcom.com/home

Menarini: http://www.solucionesparaladiabetes.com/ Roche: https://www.accu-chek.es/es/

Lifescan: https://www.lifescan.es/

Mi Carpeta de Salud Osakidetza: historial, citas, informes…

https://micarpetasalud.osakidetza.net/

i-botika: información útil sobre medicamentos

http://www.osakidetza.euskadi.eus/r85-chpaib00/es

Consejo Sanitario: uso práctico de las tecnologías para una mayor eficiencia de nuestro Sistema Sanitario

https://consejosanitario.osakidetza.net

Osasun Eskola: propósitos por tu salud Paciente Activo: actívate como paciente y activa a otros.

http://www.osakidetza.euskadi.eus/osasuneskola/es/

Portales de salud de entidades públicas o centros de salud especializados en diabetes: Forum Clínic

http://www.forumclinic.org/es/diabetes

Portales de salud de entidades públicas o centros de salud especializados en diabetes: Escuela de Pacientes

http://www.escueladepacientes.es/

Portales de salud de entidades públicas o centros de salud especializados en diabetes: Sant Joan de Deu

http://www.diabetes-cidi.org/

Entidades u organismos relacionados con la alimentación y la diabetes: Fundación Alícia / IDIBAPS

http://diabetesalacarta.org/

Fundaciones privadas dedicadas a la diabetes creadas para ayudar y concienciar.

http://www.fundaciondiabetes.org/

Eschoolapio: educación en salud gratuita

http://eschoolapio.org/

Escuela de Diabetes: una iniciativa novedosa

https://www.escueladiabetes.com/

Proyectos web creados únicamente para ayudar a otras personas con diabetes mediante el conocimiento

http://www.canaldiabetes.com/

Sociedades científicas de diabetes también tienen contenidos educativos para pacientes

http://www.sediabetes.org/pacientes/folletos.aspx#

ESDIABETES: Web coral de divulgación de la diabetes tipo 2: motivación, activación y hábitos de vida saludables.

http://www.esdiabetes.org/es/

Las asociaciones más grandes ofrecen material educativo que podemos descargar

http://www.asvidia.org/publicaciones/enlaces-y-documentos/

La FEDE dispone de abundante información, tanto educativa como sobre noticias de diabetes.

http://www.fedesp.es/

IDF: destaca su Atlas de la Diabetes (www.diabetesatlas.org). contenidos muy útiles para pacientes.

https://www.idf.org/

Pacientes en tratamiento con bomba de insulina de Medtronic: portal con vídeos e información

https://www.medtronic-diabetes.es/

El SNS nos da acceso a la “biblia” de procedimientos y protocolos de actuación en diabetes: la GPC

http://portal.guiasalud.es/

MedlinePlus: Instituto Nacional de la Salud de EEUU. Biblioteca Nacional de Medicina.

https://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/

Portales de diabetes de entidades públicas extranjeras con material en español: Asociación Americana de Diabetes

http://www.diabetes.org/es/

Instituto Nacional de la Salud para pacientes de EEUU. Base de ensayos clínicos.

https://clinicaltrials.gov/

Registro Español de Ensayos Clínicos. Ministerio de Sanidad.

https://reec.aemps.es/reec/faces/buscador/index.xhtml

Academia Europea de Pacientes EUPATI. Base de datos sobre I+D de medicamentos.

https://www.eupati.eu/es/

Diabeweb: repositorio de recursos web sobre diabetes avalado por REDGDPS

http://www.diabeweb.com/

Diabetes 2.0

BLOGS: LUGARES DE ENCUENTRO Y APRENDIZAJE

Diabetes 2.0 BLOGS: LUGARES DE ENCUENTRO Y APRENDIZAJE

Serafín Murillo: experto nutricionista

http://seramurillo.blogspot.com.es/

Dani Royo: paciente experto y analista

http://www.diabetestipo1.es/

Mila Ferrer: la gran activista de la diabetes en la comunidad norteamericana de habla hispana

http://www.jaime-dulceguerrero.com/

Elena Sáinz: la visión de una paciente y educadora

http://www.educadies.com/blog/

Marcelo González: una gran trayectoria como activista y con gran reputación más allá de su país.

http://midiabetes.cl/

Diabetes No Fear: el proyecto deportivo de Antonio Lledó. Demostrar que la diabetes no tiene límites.

http://www.antoniolledo.com/

DT1 Team: deporte y diabetes. Demostrar que se puede.

https://dt1team.es/

Team-One: educación en deporte como pieza clave en el tratamiento de la diabetes.

http://team-one.es/

Reflexiones de un Jedi Azucarado: noticias, tecnología, novedades y experiencias

http://www.jediazucarado.com/

Diabetes 2.0

2.0: LUGARES DONDE GESTIONAR MI DIABETES Soft en la nube, apps…

Diabetes 2.0 LUGARES DONDE GESTIONAR MI DIABETES

VENTAJAS DE USO PROGRAMAS DE GESTIÓN: •  Más implicado, adherente, empoderado, informado. •  Modifica hábitos (eficaz contra inercia del paciente). •  Nuevas formas de implicar como la gamificación. •  Nueva vía de comunicación medico-paciente: facilita

control por el médico. Ahorra costes. Optimiza procesos. Mejora calidad de vida del paciente.

•  Mayor control en la gestión de tu enfermedad: acceso continuo a toda la información.

TIPOLOGÍAS DE SOFTWARE:

•  INFORMACIÓN Y RECURSOS: educación, técnicas, promoción de hábitos de vida, evaluación y cribado…

•  DIETA: cálculo raciones HC, bases de datos de alimentos.

•  TRATAMIENTO Y CONTROL: gestión, registro y envío datos, cálculo de dosis…

DIABETES RISK: Test de Findrisk. Herramienta validada de cribado no invasivo. Riesgo de tener diabetes (t2) en 10 años.

Federación de Diabéticos Españoles FEDE / Red Ebersalud / FAES Farma

GUÍA SALUD: Catálogo de GPC del SNS. De interés para pacientes y profesionales sanitarios. Empoderamiento.

Guía Salud, organismo del Sistema Nacional de Salud

DIGUAN: ejemplo perfecto de gamificación. Educación e implicación a través del juego. Conocimientos

aplicados. Coordinado con plataforma web, RRSS…

SANOFI Diabetes / Sociedad Española de Diabetes SED / Federación de Diabéticos Españoles FEDE / Sdad. Española de Endocrinología Pediátrica SEEP

FOOD METER: calculadora de alimentos (calorías, HC, proteínas, grasas, vitaminas). Permite crear menús y la app

calcula los ppios. inmediatos. Registro de dieta..

Red Ebersalud

Institut d'Investig. Biomèdiques A. Pi i Sunyer IDIBAPS / Fundació Alícia / ESTEVE

DIABETES A LA CARTA: calculadora de hidratos de carbono. Método del plato: confección de menús mediante

equivalencias. Base de datos visual con alimentos.

Menarini

MENADIAB MOBILE: datos en la nube sincronizados multiplataforma. Descarga por BT a la app para SUS

glucómetros. Diario de datos con gráficas/estadísticas

My Sugr

MY SUGR: sincronización manual (app para escanear glucemias). Interface sencillo y muy visual / Gamificación /

Desafíos online (motivacional). Certif. Medical Device CE.

My Sugr

MY SUGR JUNIOR: Versión infantil de MySugr. Gamificación: ganar puntos y desafíos motivacionales para el niño.

Posibilidad de control y contacto por parte de los padres.

Social Diabetes

SOCIAL DIABETES: (≈MySugr). Incluye calculador de bolo y estimación HbA1c. Menos Freemium que MySugr. Dieta: varias bases de datos (casi 11.000 alimentos). Servicio opcional de

supervisión médica. Marcado CE Medical Device.

Roche Diabetes

eCONECTA: gestión datos de la plataforma Emminens Roche. Transferencia automática desde el Accu-Chek Connect.

Help Around

HELP AROUND: app colaborativa y “solidaria”. Ayudar a otras personas con diabetes en problemas.

Diabetes 2.0

CONCLUSIONES

Diabetes 2.0 CONCLUSIONES

EL MUNDO 2.0 EN DIABETES: ! FUENTE DE EMPODERAMIENTO

(información, interacción, herramienta de gestión). ! POSIBILITA LA MEJORA DEL CONTROL: da recursos, implica

(e incluso activa a pacientes hasta ahora no implicados). ! EL BIG DATA DE LA DIABETES REQUIERE DE INTERNET PARA

UN CORRECTO APROVECHAMIENTO DE LOS DATOS. Hoy día impensable gestionar una diabetes sin la Red. Mayor comodidad y facilidad de interpretación tanto para pacientes como para médicos y profesionales de salud.

Diabetes 2.0

DE NADA SIRVE LA TECNOLOGÍA SI LA PERSONA NO ES PROACTIVA Y NO TOMA EL CONTROL DE SU SALUD

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