cuidados paliativos en pediatría
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CUIDADOS PALIATIVOS EN
PEDIATRÍARoberto Lanza Román
Damián Morenas del Pino
DEFINICIÓN DE CP PEDIÁTRICOS SEGÚN LA OMS
Los CP para niños comprenden la atención integral del cuerpo, mente yespíritu del niño, y también a prestar soporte a su familia.
Los CP para niños deben comenzar cuando se diagnostica la enfermedad ycontinúa con independencia de que se realice o no un tratamiento activocontra la enfermedad.
El personal de salud deben evaluar y aliviar el malestar físico, psicológico ysocial del niño.
Los CP efectivos requieren de una aproximación multidisciplinar, que incluyaa la familia y utilice los recursos comunitarios. Los CP para niños pueden serprestados incluso si los recursos son limitados.
Pueden ser provistos en hospitales, centros comunitarios o en domicilio.
Unidad de cuidados paliativos. Estándares y recomendaciones. Ministerio de Sanidad y Política Social. 2009
DIFERENCIAS ENTRE CP PEDIÁTRICOS Y DE ADULTOS
Menor numero de pacientes.
Fármacos y dosis.
Impacto social y familiar.
Necesidades emocionales.
Situaciones legales.
Unidad de cuidados paliativos. Estándares y recomendaciones. Ministerio de Sanidad y Política Social. 2009
Informar al niño y a la familia
La Ley orgánica 1/96 de 15 deenero, de protección jurídica delmenor
Ley 41/2002, básica reguladora de laautonomía del paciente
RECOMENDACIONES SOBRE CP DE LA AAP
Es necesario el desarrollo de Unidades de Cuidados Paliativos que permitanel tratamiento de síntomas y promuevan el bienestar de niños afectos deenfermedades con pronóstico vital grave o en situaciones de terminalidad.
Estos cuidados deben ser ofertados al diagnóstico de laenfermedad, manteniéndose a lo largo de la misma, con independencia de suevolución.
Se debe incluir los CP en los programas de formación de los profesionalessanitarios.
La AAP no recomienda la práctica del suicidio asistido o la eutanasia en niños.
AAP. Pediatrics 2000;106:351
Tto. Activo
Tto. PaliativoTto. Activo Tto. Paliativo
INTERVENCIONES SEGÚN EDAD DEL NIÑO
Himelstein B, Hilden J, Boldt A, et al. Medical progress: pediatric palliative care. N Engl J Med 2004; 350: 1752-1762
0-2 años: Proporcionar el mayor confort físico al niño, a los familiares y a losobjetos transicionales (juguetes favoritos)en forma constante.
2-6 años: Minimizar la separación de los padres, corregir las percepciones deenfermedad como castigo. Evaluar el sentido de culpa y modificarlo si es queestá presente, usar términos precisos (morir y muerte).
6-11 años: Evaluar el miedo a ser abandonado, ser honesto, proporcionardetalles concretos si son preguntados. Apoyar los esfuerzos del niño paraalcanzar el control y dominio, mantener el contacto con padres. Permitir alniño participar en la toma de decisiones.
12-18 años: Reformar la autoestima del niño, permitir al niño expresar sussentimientos más profundos. Permitir la privacidad, promover suindependencia, promover contactos con sus padres. Permitir al niñoparticipar en la toma de decisiones.
PAUTAS ASISTENCIALES
Monleón Luque M., Rus Palacios M., Martino Alba R.; Cuidados paliativos pediátricos: Una necesidad y un reto; BOL PEDIATR 2010; 50: 108-112
Siempre que sea posible la asistencia debe centralizarse en el hogar familiare incluir a un equipo multidisciplinario compuesto por médico, enfermero,psicólogo infantil, trabajador social e incluir, en su caso, un asesor espiritual.Si el paciente ingresa no se recomienda la asistencia en áreas de adultos.
Imprescindible la figura de un coordinador de asistencia.
No se apoya la eutanasia, ni el suicidio asistido.
Apoyo en las familias y atención al duelo, asesoramiento.
CONTROL DEL DOLOR EN NIÑOS
Identificar la causa que lo produce (dolor neuropático, visceral, óseo…) Tratando el DOLOR TOTAL, desde el punto de vista holístico:
físico, psicosocial, emocional y espiritual. Prescribir la analgesia de forma pautada, no a demanda. Administrar la dosis analgésica adecuada independientemente a la
supervivencia estimada. Procurar máxima eficacia con los menos efectos secundarios posibles y
tratarlos si éstos aparecen. Evitar los procedimientos dolorosos en la administración de fármacos. Facilitar acompañamiento de los padres. Evaluación continuada del dolor. Tratar de evitar la sedación innecesaria.
Álvarez Silván A.Mª. y colbs; Cuidados Paliativos y Sedación paliativa en pediatría; http://www.bioeticacs.org/iceb/seleccion_temas/sedacion/Pte_CP_%20y_SEDAC_Paliati
va_en_Pediatria_Cure4kids_send_1.5.11.pdf <on line> (última visita: 18-04-2012)
MEDIDAS DEL DOLOR SEGÚN EL NIVEL EVOLUTIVO DEL NIÑO
Malmierca Sánchez F., Pellegrini Bellinchon J., Malmierca A.J.; Valoración del dolor en pediatría; Pediatría Integral
Según edad Método recomendado Instrumento a usar
Menores de 2-3 años Que informen de la sensación de dolor, no de su intensidad
Pedir al niño información directa de cómo
percibe el dolor, ayudarse de los padres y
cuidadores
De 4 a 5 años Algunas escalas estándar Juego de las fichas de Poker
Mayores de 6-7 años Son fiables las escalas
Escalas facialesEscala de las 9 caras
Termómetro del dolorDibujos corporales
Escala de los < Ay> o de Oucher
Adolescentes Ya distinguen los aspectos
afectivosy sensoriales
ESCALAS DE MEDIDA DEL DOLOR EN PEDIATRÍA
Malmierca Sánchez F., Pellegrini Bellinchon J., Malmierca A.J.; Valoración del dolor en pediatría; Pediatría Integral
¿CUÁNDO PARAR LOS TRATAMIENTOS ANTITUMORALES O ACTIVOS?
Cuando a juicio del equipo médico: No muestren eficacia en el control antitumoral. No ofrezcan una paliación de síntomas. No contribuyan a prolongar la vida. Ante un manifiesto empeoramiento del estado general del paciente
(Karnofsky < 50). A petición de la Familia/Paciente y siempre que dicha petición sea razonable.
Guidelines SIOP. MPO 1999;32:44
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