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Calidad de vida: ¿cómo podemos acercarnos a la

experiencia del paciente?

La narrativa como instrumento para mirar desde el otro

Dra. Carmen L. De Cuntocarmen.decunto@hospitalitaliano.org.ar

Lluvia de ideas

Empatía

Relación médico-paciente

Comunicación

Ponerse en el lugar del otro

Escuchar historiasEscribir historias

¿Cómo nos ponemos en el lugar del otro?

Fundamental para entender las distintas conductas frente a la enfermedad

Wilkinson S.Family Systems Medicine 1986

¿Cómo discriminamos las molestias o el dolor del otro?

Cuando discriminamos o interpretamos el dolor del otro y le ponemos unaetiqueta, un nombre, estamos introduciendo a ese “otro” (un niño y sufamilia) en nuestro propio lenguaje de distrés, de dolor.

Lo que preocupa: nuestras habilidades para usar ese lenguaje y lasconfusiones que pueden surgir cuando hay diferencias de escenariosculturales (personales o sociales)

¿Cómo desarrollamos un lenguaje para comunicar nuestrasmolestias o síntomas físicos?

¿Cómo y qué escuchamos?

La crisis del sistema de salud moderno (visitas breves, confianzaabsoluta en la tecnología para el diagnóstico, relación médico-paciente fuera de foco)

Claude Debussy dijo que “la música era el espacio entre las notas”, o dicho de otra manera, la belleza de una sonata es el resultado del balance entre las notas y el silencio.

Estamos siempre al borde del fino equilibrio entre escucharhistorias y estar atentos a los silencios.

La crisis de los relatos

Das Gupta S. Pediatrics 2007

Empatía

Macanudo, Liniers

El proceso empático

� Analizar las propias emociones

� Comprender empáticamente la

experiencia

� correlatos de la propia

experiencia

� imaginación o fantasía

¿Qué es la Medicina Narrativa?

Es una forma de práctica clínicaque implica: reconocer, absorber, interpretar y conmoverse con las historias de los pacientes.

¿Cómo hacerlo?

Medicina narrativa en pediatría: relato de una experiencia

Carrió S, De Cunto C, Cacchiarelli N. et al. Arch Argent Pediatr 2008;106(2):138-142

� Historia clínica de un paciente con sarcoma de Ewing� Fragmento del libro “Ricky, un guerrero de la vida”, escrito por su

padre.

� Actividad: lectura, producción e intercambio de textos

� Discusión:

� “Me sirvió para imaginarme lo que había experimentado estafamilia”

� “La historia clínica no me permitió saber cómo era este niño, en qué era diferente a otros”

� “Reflexionar sobre estos temas ayuda a entender todo lo quenos pasa y les pasa a los pacientes”

� Conclusión� No hay miradas más o menos importantes, todas son

necesarias para la compresión del paciente en su contexto

¿Cómo entrar en el mundo de los pacientes?

Los lenguajes de la medicina narrativa

� Relatos personales: pacientes, familiares, médicos, enfermeros� Relatos de ficción o autobiográficos� Comics� Cine� Teatro� Artes plásticas

El juego

La medicina narrativa en…

La medicina narrativa en…

La pintura

La medicina narrativa en...

La literatura

La medicina narrativa en…

El cine

Producción de un video para filmar la vida cotidiana de niños y adolescentes con asma: se asoció con mejoría en la evaluación de calidad de vida (PAQLQ).

Rich M et al. J Adolescence Health 2006; 38:748-752

“Esto me hizo poner foco en mi asma”

“Vi cosas a las que no les estaba prestando atención y ahora me ocupo de ellas y mi asma mejoró”

“Fue interesante filmar mi vida, uno ve cosas diferentes de las que no se da cuenta en el día a día”

“Realmente me di cuenta de cómo era vivir con asma y había muchas cosas que no estaba viendo porque no estaba prestando atención, ahora sé que puedo lidiar con esas cosas y hacer que mi asma mejore”

Relatos

Ahogo

Tenía 3 años cuando sufrí mi primera crisis asmática y el recuerdo claro me remite a una tarde de invierno en la habitación de mis padres, junto a mí mi mamá, a la que le rogaba que me ayudara porque sentía que me ahogaba. Era una situación horrible, que hasta el día de hoy recuerdo...Gritaba: “mamá, me muero”, sólo eso recuerdo y a mi mamá siempre a mi lado tratando de calmarme mientras esperábamos la llegada del médico...

Estudiante de medicina (cursada de Pediatría)

“Comics”

Mi hermano tiene epilepsia

“Solo quiero ser normal”: un estudio cualitativo paraexplorar cómo ven, los niños y adolescentes con epilepsiaintratable, el impacto sobre su calidad de vida

Elliott IM. et al. Epilepsy Behav 2005

� Físico: fatiga excesiva que interfería en el rendimiento escolar y en las relaciones sociales

� Distrés emocional intermitente: los episodios son impredecibles� Social: aislamiento social profundo� Académico-cognitivo: aprendizaje fragmentado

Tener convulsiones, sin saber cuándo me van a ocurrir me hacesentir que no soy normal y me aleja cada vez más de losdemás. A veces siento que mis compañeros me tienen miedo...

¿De dónde salen las preguntas de loscuestionarios de calidad de vida?

� Consenso de expertos

� Grupos focales de niños y adolescentes

� Consideración de los significados y los elementos

importantes de la CVRS

� Proceso de selección de ítems: descartar los

redundantes, inadecuados o no relevantes

� Clasificación de ítems en categorías y dimensiones

Berra S. et al. Arch. Argent. Pediatr 2009

Análisis conceptual de calidad de vida relacionada con la salud en adolescentes con enfermedades crónicas

Taylor R. et al. J Clin Nursing 2008

� Subjetiva� única para cada individuo y depende de su propia evaluación

� Multidimensional� engloba aspectos físicos (impacto en la apariencia y la funcionalidad)

� sicológicos (adaptación) � sociales (interacciones con la familia y los amigos)

� Dinámica� depende del estadio del desarrollo y del momento de evolución de la

enfermedad

� Obtención de logros y aspiraciones� unido a los cambios relacionados con la enfermedad y el momento del

desarrollo.

� Las limitaciones por la enfermedad y el tratamiento

Instrumentos de CVRS

� Conceptos más frecuentemente medidos:� Actividad física� Estado emocional� Amigos y función social� Escuela y tiempo libre� Autoestima, imagen corporal� Síntomas y tratamientos� Impacto de la enfermedad

Solans et al. Value Health 2007

Invitación a narrar...

Tengo 18 años y he tenido dermatomiositis desde los 4, motivo por el cual, en ciertaforma estoy acostumbrada a la enfermedad. En cuanto a lo muscular lo padecí debastante chica por lo que demasiado no recuerdo, pero sé que todo me costaba másque al resto. Era muy débil. Gracias a Dios la parte muscular de la enfermedaddesapareció de mi cuerpo luego de algunos años, aunque dejando las consecuenciaslógicas de no haber podido hacer actividades físicas normales. De todas formas eneste momento estoy casi en las mismas condiciones físicas que los demás.En cuanto a la piel, siempre tuve manchas en diferentes lugares pero quizás memolestan más ahora porque me preocupo mucho más por lo estético.Toda mi vida traté de disimular la enfermedad, por ejemplo utilizando maquillajes sobrelas manchas porque me generan inseguridad y eso afecta mis relaciones con losdemás, pero vale aclarar que llevo una vida prácticamente normal, estudiando ytrabajando.Hace pocos meses mi doctora me recetó un nuevo medicamento. Sinceramente, tratode no ilusionarme con los resultados del nuevo tratamiento. Dejé en parte de creer enlos remedios y los tratamientos aunque sé que no debo olvidar que me salvaron la vidacuando peor estuve.Trato de imaginar un futuro donde me encuentre totalmente sana gracias al avance dela tecnología, por eso cada vez que voy a ver a mi doctora, voy con la esperanza deque tenga una solución "mágica" o algo por el estilo.

Silvina

La narrativa como instrumento...

Para saber lo que están padeciendo los pacientesen manos de la enfermedad y para serles útiles esnecesario que los médicos “entren” en los“mundos” de sus pacientes, aunque sea a travésde la imaginación, para ver e interpretar esos“mundos” desde el punto de vista de ellos.

Honoring the stories of illnessRita Charon, 2006

Muchas gracias