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Temaa debate

Recientemente, una doctora, amiga desde hace muchosaos, me hizo llegar un Post1(mensaje publicado en un

foro o blog de Internet) provocado por un artculo aparecidoen El Pas Semanal2 sobre el trastorno por dficit de aten-cin (TDA). Como en la familia tenemos un hijo con TDA,le expuse mi punto de vista, bastante crtico con el contenidodel mencionado mensaje. A raz de este intercambio con ladoctora, he recibido una invitacin de la revista FormacinMdica Continuada en Atencin Primariapara exponer miopinin sobre el TDA y los motivos para discrepar con elcontenido del mensaje citado anteriormente.

Esta opinin est basada, principalmente, en las experien-

cias vividas en familia con mi hijo, su madre y su hermana.Como ninguno de los dos padres es mdico, las opinionesexpresadas en este artculo se sustentan nicamente en nues-tra experiencia como padres, las conversaciones mantenidascon profesionales conocedores de este tipo de trastornos, lasconversaciones con otras familias y la literatura consultadaal respecto, principalmente por Internet.

Nac en 1953, y estoy casado con la que sigue siendo mipareja desde 1976. Tenemos dos hijos, una hija (la mayor)que naci en 1983 y un hijo (el pequeo) que naci en1987. Ambos nacieron en Madrid, ciudad en la que la fami-lia residi desde 1982 hasta 2000.

En enero de 2000, trasladamos el domicilio familiar aBarcelona. Ante la perspectiva de una mudanza, a finales de1999, nuestros hijos empezaron a desconectar de su entor-no escolar, por lo que una vez asegurado el trabajo de losdos padres, realizamos el cambio, a pesar de que era a mitaddel curso escolar, en enero de 2000, por lo que les matricula-mos en un colegio gracias a unos amigos. En aquellos mo-mentos, los padres estbamos preocupados por si la proximi-dad de las pruebas de selectividad poda perjudicar a nuestrahija, entonces estaba estudiando 1. de bachillerato, despusde verse forzada a un cambio de plan de estudios debido altraslado de Madrid a Barcelona.

Sin embargo, nuestra hija termin sin problemas el bachi-llerato, super las pruebas de acceso a la universidad en elverano de 2001 con una nota de 8,05 y, posteriormente, cur-s estudios de medicina en la Universidad Autnoma deBarcelona, con un expediente ms que aceptable. Actual-mente, est en su cuarto ao de residencia en un hospital delrea metropolitana de Barcelona.

Por el contrario, nuestro hijo inici una espiral, incom-prensible para los padres, tendente al fracaso escolar. En elcurso acadmico 1999-2000, estudi 1. de ESO. Si bien losaos siguientes pas a 2., 3. y 4. de ESO, su evolucin fuecada vez peor. Los comentarios de los tutores eran cada vez

Trastorno por dficit de atencin:la perspectiva de los padres

Xavier CastilloPadre de familia. Sant Cugat del Valls. Barcelona. Espaa.

Cuestiones para el debate

A los padres se les debe informar sobre el trastorno por

dficit de atencin, aunque sea un trastorno cuyas causas

no estn demostradas y su diagnstico sea difcil.

La familia debe elegir, conjuntamente con el mdico, el

tratamiento ms apropiado para cada caso, de acuerdo con

la evolucin del nio o adolescente.

El mdico debe esforzarse en mejorar la calidad de vida de

las familias con nios o adolescentes con trastorno por

dficit de atencin.

Cualquier dificultad de aprendizaje de un nio, no tratada

adecuadamente, limitar su libertad en el futuro.

Trastorno por dficit de atencin Trastorno por dficit de atencin con hiperactividad Dficit de atencin Hiperactividad.Palabras clave:


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Castillo X. Trastorno por dficit de atencin: la perspectiva de los padres

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ms negativos, y las calificaciones y el trabajo que los padresobservamos en casa hicieron que en el ao 2002 decidira-mos cambiarle de colegio para cursar 4. de ESO, con elconvencimiento de que para realizar estudios de bachilleratoy, posteriormente, universitarios, necesitaba una base msslida de la que estaba obteniendo hasta aquel momento

(ambos padres hemos cursado estudios superiores y creemosfirmemente en el valor de la formacin).

El resultado del cambio de colegio result desastroso. Lapsicloga del nuevo colegio nos alert de que nuestro hijotena un problema, sin dar ms informacin, pero recomen-dando que visitara a un psiclogo. As empiez un perodode un ao durante el cual nuestro hijo asisti a sesiones se-manales de psicoterapia con un psiclogo conductista. Nues-tro hijo recuerda este perodo como muy desagradable, y queno le lleva a ningn sitio.

Entre tanto, repiti 4. de ESO. El ambiente en casa se de-terior rpidamente. l tena muchos amigos, sala constan-

temente, a pesar de que constataba que se estaba quedandoatrs. La evolucin escolar era cada vez peor, a pesar de losrefuerzos con profesores particulares, etc. El diagnstico delos tutores y de los padres era de irresponsabilidad, cara du-ra, vaguera, etc. Finalmente, l mismo eligi otro colegioen el que continuar sus estudios de bachillerato en otoo de2004.

Los padres acordamos insistir en que terminara, al menos,los estudios de bachillerato. Pero creo que muchas familiashubiesen decidido mucho antes que un chico como nuestrohijo abandonase los estudios y se pusiese a trabajar, lo cual

en aquellos aos no era difcil.En la primavera del ao 2006, cuando nuestro hijo estabaya repitiendo 1. de bachillerato, otro psiclogo amigo de lafamilia nos alert de que tal vez, y aunque nuestro hijo nohaba mostrado signos de hiperactividad, sufriera un trastor-no TDA. Nos alert de la dificultad de diagnosticar TDA enadultos. En aquel momento, nuestro hijo tena 19 aos y es-taba repitiendo 1. de bachillerato, despus de haber repetido4. de ESO. El mismo psiclogo nos puso en contacto conuna institucin en la que un equipo formado por una psiclo-ga y una psiquiatra se entrevistaron con los dos padres, reali-zaron una serie de exploraciones cognitivas a nuestro hijo

(incluyendo WAIS-III) y revisaron todos los documentosdisponibles de los centros escolares por los que haba pasa-do, en los que identificaron repetidamente informes que ha-can referencia a dificultades de concentracin, dificultadpara automatizar aprendizajes y problemas para organizar yexpresar ideas, que haban ido aumentando al avanzar encursos escolares. Dicho equipo lleg a la conclusin de quenuestro hijo padeca un TDA (predominio de dficit de aten-cin). Recomendaron:

1)Iniciar un tratamiento con base en Rubifny Concer-ta, progresivo hasta llegar a Concerta54 mg.

2)Informar de la situacin a la escuela en la que estudia-ba nuestro hijo.

3)Iniciar un tratamiento psicolgico para reforzar sus ha-bilidades sociales y su autoestima.

A partir de aqu el ambiente familiar mejor. l rechaz

tomar Rubifn, ya que le causaba ansiedad. En cambio,acept tomar Concertahasta que terminara los estudios debachillerato. Tambin explic que no se vea capaz de estu-diar ms de tres o cuatro asignaturas cada ao. Los padresacordamos con l que deba ponerse a trabajar para llenarel resto del da. Empez a trabajar en una tienda, media jor-nada, y la otra media la dedic a estudiar 2. de bachillerato,en dos aos, terminando finalmente el bachillerato en la pri-mavera de 2008, con 21 aos de edad. Posteriormente, hacursado estudios de tcnico en sistemas de audio y sonoriza-cin, durante tres aos.

Ningn miembro de las familias de los progenitores nos

haba hablado nunca de TDA, por lo que empezamos a bus-car informacin sobre algo tan raro, al menos en nuestroentorno. A partir de bsquedas por Internet, aprendimos queno existe una definicin precisa del TDA (con o sin hiperac-tividad), slo una lista de sntomas de comportamiento quepueden aparecer con mayor o menor intensidad3,4. Las clasi-ficaciones diagnsticas psiquitricas americanas actuales(DSM-IV) definen tres subtipos de trastornos con el nombrede TDA o TDA/H: 1)el TDA con predominio de dficit deatencin; 2)el trastorno con predominio de hiperactividad, y3)el combinado, en el que aparecen simultneamente el d-

ficit de atencin y la hiperactividad. La nica aclaracin queobtuvimos fue que tal vez, al no mostrar signos claros de hi-peractividad, el caso de nuestro hijo (con predominio de d-ficit de atencin) haba pasado desapercibido a mdicos yeducadores.

Hicimos averiguaciones sobre la prevalencia de esta en-fermedad. No encontramos estadsticas en cuanto a Espaa,y todava hoy, no hay informacin fiable a nivel mundial.Los pocos estudios que hay sobre el tema detectan una granvariabilidad entre los porcentajes de nios afectados por estetrastorno en funcin de los criterios y requisitos utilizadospara el diagnstico, la fuente de informacin y la zona geo-

grfica estudiada5. La media mundial est en el 5,29%. Unpas que lleva estudiando este tipo de trastornos desde hacems tiempo (y poco sospechoso de exagerar las cifras) comoFinlandia estima que el 6% de los nios y el 4% de las niaspadecen este trastorno6.

Nos llam mucho la atencin que con este tipo de porcen-tajes, el conocimiento sobre qu hacer con un nio con estetrastorno no est ms extendido. Y que no haya protocolosde actuacin, sobre todo en los colegios, ms all de arrinco-nar a estos nios para que no molesten al resto y, tal vez,avisar a los padres de que su hijo tiene un problema, comofue nuestro caso. Estoy convencido de que tras los altos ndi-


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ces de fracaso escolar en Espaa se esconden muchos nioscon trastornos como el TDA (y, posiblemente, otros trastor-nos leves que dificulten el aprendizaje) que no han sido de-tectados y tratados adecuadamente.

No recuerdo cmo, pero rpidamente tuvimos conocimi-ento de los posibles efectos adversos que podan tener los

tratamientos farmacolgicos para nios y adolescentes rela-cionados con el TDA. Aunque no fue una bsqueda exhaus-tiva, investigamos en bases de datos y literatura cientfica so-bre los posibles efectos a largo plazo de psicoestimulantespara el tratamiento de TDA7.

Sin embargo, el resultado de todas estas bsquedas nonos llev a ninguna conclusin clara. El conocimiento deque nuestro hijo tena un trastorno como el TDA mejorclaramente el clima familiar: en casa ya no tenamos unvago irresponsable (como nos haban dicho algunos tuto-res de los colegios), sino una persona a la que se poda tra-tar psicolgica y mdicamente. Aunque su rendimiento es-

colar fuese el mismo de antes, ahora sabamos que nuestrohijo tena un compaero de viaje para el resto de su vidaque otros no tenan, y que poda explicar y dar sentido aciertos comportamientos hasta aquel momento totalmenteincomprensibles para nosotros. Adems, con este conoci-miento podamos intentar proporcionarle ayuda de diver-sos tipos.

Tal vez, despus del diagnstico por parte del equipo cita-do anteriormente, el acontecimiento que ms contribuy amejorar el clima familiar (al menos, por parte de los padres)fue entrar en contacto con la Fundacin ADANA (de Ayuda

al Dficit de Atencin en Nios, Adolescentes y Adultos).Fue gracias a un compaero de trabajo de mi mujer, con doshijos a los que se les haba diagnosticado trastorno por dfi-cit de atencin con hiperactividad desde pequeos.

En ADANA, entramos en contacto con otros padres quetenan hijos adolescentes con TDA. Dos psiclogas modera-ban las reuniones. Algunos de los adolescentes haban sidotratados desde la infancia. Otros no haban tomado nuncaningn frmaco. Otros, como nuestro hijo, estaban empezan-do algn tratamiento. Pero al menos descubrimos una seriede rasgos comunes en nuestros hijos, y descubrimos que noestbamos solos, que otras familias haban pasado o estaban

pasando por las mismas crisis que la nuestra. All comparti-mos que, tal como haba ocurrido en casa, la vida cotidianaen una familia en la que haya un adolescente con TDA pue-de convertirse en un autntico infierno: comportamientos in-comprensibles, prdidas repetidas de objetos y documentos,adicciones, actitudes chulescas, fracaso escolar, episodios deviolencia

Ms adelante, cay en mis manos un documento con unosprotocolos de actuacin elaborados por la Red IntercolegialEscocesa, parte del Servicio Nacional Escocs de Salud(NHS Scotland)8. Las recomendaciones clave de este docu-mento son (resumidamente):

1)Dar toda la informacin posible sobre TDA a los pa-dres y educadores de nios con TDA. Mantener una comuni-cacin permanente entre el personal de la salud y los educa-dores de estos nios.

2)Dar formacin a los padres (behavioral parent trai-ning)con nios con sntomas de TDA en edad preescolar.

3)Estudiar las alternativas de tratamiento para cada caso.

Nada de todo esto se haba hecho con nuestra familia has-ta que nuestro hijo tena ya 19 aos; pero con la experienciaactual, las anteriores recomendaciones me parecen obvias. Ycualquier esfuerzo tendente a la divulgacin sobre qu es elTDA, como el aparecido en el suplemento dominical men-cionado anteriormente2, me parece positivo.

Entiendo perfectamente la diferencia entre una certeza (elvirus de la inmunodeficiencia humana es el agente causal delsida) y una hiptesis (un problema en el transporte de dopa-mina causa TDA), tal como se explica en el mensaje men-

cionado anteriormente1. Lo que no entiendo es que hasta quela ciencia no demuestre la certeza de determinadas hiptesis,no se pueda hacer nada o no se deba hacer nada para mejorarla calidad de vida de determinadas familias. S a cienciacierta que no es la primera vez que la profesin mdica actamediante prueba y error para resolver un problema, antes deconocer con precisin los mecanismos subyacentes que cau-san dicho problema.

Tambin puedo aceptar las dificultades en el diagnsticodel TDA, e incluso la ausencia de pruebas contundentes paradiagnosticarlo. Pero eso no quiere decir que mi hijo no haya

mostrado unos rasgos de comportamiento que sean distintosde los de la mayora de los jvenes, que le dificultan el estu-dio y que son iguales o muy parecidos a los de otros jvenescuyos padres hemos conocido en ADANA. Una vez detecta-dos dichos rasgos de comportamiento, corresponde a la fa-milia, los educadores y los mdicos acordar un tratamientoque puede abarcar desde la psicoterapia hasta tratamientosfarmacolgicos especficos, despus de evaluar adecuada-mente todos los riesgos y beneficios potenciales.

Tampoco acepto que el TDA sea un constructo para quelos padres eludan su responsabilidad ni que las cifras de pre-valencia puedan estar manipuladas por la industria farma-

cutica. No niego que puedan existir casos as (que deberandenunciarse), pero este tipo de generalizaciones no favore-cen a nadie. Y sobre todo, no ayudan a las familias con hijoscon estos trastornos.

Por ltimo, me gustara terminar con la siguiente reflexin.Si hoy le pregunto a mi hijo sobre cmo ha afectado el TDAa su vida, su respuesta es que el TDA nicamente le afectaen su capacidad de estudiar. En sus propias palabras, le re-sulta muy difcil concentrarse en temas que no son de su in-ters. Tal como he mencionado anteriormente, a partir de 4.de ESO ha necesitado el doble de tiempo que la mayora desus compaeros para terminar el bachillerato, incluso con


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tratamiento durante los dos ltimos aos. Pero tal dificultaddesaparece en temas que son de su agrado. Recuerdo queuna de las familias que conocimos en ADANA explicaba c-mo su hijo, estudiante de msica en un conservatorio, mos-traba enormes dificultades para superar los estudios habitua-les, pero no tena ningn problema para concentrarse e

interpretar con su instrumento el contenido de una partituradifcil.

Pero es que en el mundo actual, no poder estudiar enigualdad de condiciones que el resto (por la razn que sea)limita, tarde o temprano, la libertad individual. Y tengo lasensacin de que a ese 5% de nios y nias con TDA, queson primero arrinconados en las aulas y, posteriormente, ani-mados a dejar de estudiar, en el fondo se les est coartandosu libertad de elegir en el futuro. Me gustara pensar que es-tamos aprendiendo y que, igual que hemos entendido cmointegrar socialmente otros colectivos, encontraremos mane-ras para que los nios con TDA u otras discapacidades del

aprendizaje puedan desarrollarse como personas en igualdadde condiciones, aunque todava no entendamos las causas desu trastorno. Un adolescente con TDA puede que tenga lasensacin de que se est coartando su libertad al obligarle a

estudiar. Pero estoy seguro de que a lo largo de su vida podrelegir entre ms opciones profesionales, con estudios, quesin ellos.

Bibliografa

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