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ACADEMIA IBEROAMERICANA DE FARMACIA

TERTULIA CIENTÍFICA

“MEDICAMENTOS HUÉRFANOS Y ENFERMEDADES RARAS”

Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Provincia de Sevilla

Sevilla, 17 de noviembre de 2.011

Real e Ilustre Colegio Oficialde Farmacéuticos de Sevilla Academia Iberoamericana de Farmacia

“EL COLEGIO DE FARMACÉUTICOS DE SEVILLA Y LAS ENFERMEDADES RARAS”

MANUEL PÉREZ FERNÁNDEZPresidente

Sevilla, 17 de noviembre de 2011

Real e Ilustre Colegio Oficialde Farmacéuticos de Sevilla

Manuel Pérez Fernández

LOS INICIOS

¿POR QUÉ EL COLEGIO DE FARMACÉUTICOS DE SEVILLA DECIDE COLABORAR CON LOS

ENFERMOS AQUEJADOS POR PATOLOGÍAS RARAS?


GRACIAS A DOS PERSONAS …

D. MOISÉS ABASCAL Dª TERESA BARCO


Existían unas patologías llamadas ENFERMEDADES RARASque afectaban a un máximo

de cinco de cada diez mil personas”

Y unos medicamentos llamadosMEDICAMENTOS HUÉRFANOS

destinados a la prevención, el diagnóstico o el tratamiento de las ENFERMEDADES RARAS, cuyo desarrollo y fabricación no se producía con normalidad debido a su

baja rentabilidad económica.

LA POSIBLE REALIDAD (1997)

• HABÍA MILLONES DE ENFERMOS QUE NO SE BENEFICIABAN DE LA INVESTIGACIÓN MÉDICA

• HABÍA MILLONES DE ENFERMOS QUE NO SE BENEFICIABAN DE LA INVESTIGACIÓN TERAPÉUTICA

• HABÍA MAS DE 7.000 PATOLOGIAS QUE NO INTERESABAN A CASI NADIE

• HABÍA MAS DE 3.000.000 ESPAÑOLES DE CUYAS ENFERMEDADES NO SE SABÍA NADA.

ABSOLUTAMENTE NADA


• 20.000 afectados por Lupus• 12.000 personas afectadas de Síndrome de Marfan• 8.000 enfermos de diversos tipos de Ataxias • 6.000 afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica• 5.000 enfermos de Fibrosis Quística• 2.500 casos de Síndrome de Gilles de la Tourette


SEGÚN LAS ESTADÍSTICAS EUROPEAS, EN ESPAÑA PODRÍA HABER:

• 1.200 casos de Patologías Mitocondriales• 1.000 casos de Enfermedad de Wilson• 150 casos de Anemia de Fanconi • 100 casos de la Enfermedad de Pompe• 80 afectados de Síndrome de Apert• 6 enfermos de Síndrome de Joubert• Muchos enfermos “aislados”• Muchísimos enfermos sin diagnosticar

… EN TODA ESPAÑA



¿ENFERMEDADES QUÉ?

EN 1997, LAS PÁGINAS DE LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN ESTABAN EN BLANCO

Y LOS CIUDADANOS, INCRÉDULOS, PREGUNTABAN:


NOS FUIMOS DANDO DE BRUCES CON INIMAGINABLES

SITUACIONES COTIDIANAS


INCERTIDUMBRE


PREOCUPACIÓN(Susana: Enferma de ACONDROPLASIA)


FALTA DE INFORMACIÓNY DESINTERÉS

(Carmen: Afectada de PSEUDOXANTOMA ELÁSTICO)

Trabajo Fin de Master

Manuel Pérez FernándezMOVILIZACIÓN SOCIAL

(Vanessa Jiménez: SÍNDROME DE McCUNE ALBRIGHT)

RETRASOS BUROCRÁTICOS(Mª Dolores Montero: Madre de una

joven con HEMOGLOBINURIA PAROXÍSTICA NOCTURNA)


PREOCUPACIÓN POREL FUTURO:

¿Y EL DÍA DE MAÑANA, QUÉ?

(Padres de Javier: SÍNDROME DE X FRÁGIL)


“YO NO SOY RARA, LA RARA ES MI ENFERMEDAD”

FOTO: E. Caparrós (El Mundo)

OPTIMISMO FRENTE A PROBLEMAS SIN SOLUCIÓN

(Fide Mirón: PORFIRIA ERITROPOYÉTICA DE GÜNTHER)

AUSENCIA DE INVESTIGACIÓN

(José Miguel: ATROFIA MUSCULAR ESPINAL)


LUCHA CONTRARRELOJ

(Pedro Jiménez:Padre de un chico con LEUCODISTROFIA

METACROMÁTICA)


GRACIAS AL INTERÉS DE LOS ENFERMOS,

POCO A POCO SE FUERON CONOCIENDO MEJOR.


TOMAMOS CONCIENCIA DE LOS PROBLEMAS A LOS QUE SE ENFRENTAN ESTOS ENFERMOS

1. - Tener una enfermedad rara.

2. - Formar parte de una sociedad que mira para otro lado y ve normal que no se desarrollen ni investiguen determinados medicamentos, por el simple hecho de estar destinados a un grupo reducido de pacientes (olvidando que son personas y contribuyentes cuyos derechos también tenemos que respetar).

3. - Encontrarse con trabas burocráticas para acceder a esos medicamentos por el simple hecho de que son caros.


Informe Anual

EL INFORME ANUAL DEL DEFENSOR DEL PUEBLO ESPAÑOL

NO HACÍA REFERENCIA A ESTAS PATOLOGÍAS

(El primer informe que trata de ellas es el INFORME-2006)

http://www.defensordelpueblo.es/inicio.html�

CRONOLOGÍA

• 1997: – El acceso a la información era muy limitado: El uso de Internet era minoritario.– La bibliografía relacionada con estas patologías era muy escasa y prácticamente

inaccesible.– D. Moisés Abascal pide asesoramiento al Centro de Información del

Medicamento del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla ante la situación de una paciente (Teresa Barco, de ADAC), cuyo hijo padecía una Enfermedad Rara.

– Desde el Colegio de Farmacéuticos se le busca toda la información disponible (que resulta ser bastante poca: NO SE ENCUENTRA MÁS).

– Desde el Colegio se analiza el problema y se decide intervenir.– Tras varias reuniones con D. Moisés Abascal (a las que asiste Dª Teresa Barco), la

Junta de Gobierno presidida por D. Antonio González Ruiz determina convocar un Congreso para dar a conocer los problemas de estos enfermos a la sociedad y exigir soluciones. El primer comité organizador estaba formado por Dª María Victoria Casals, D. Moisés Abascal, el mencionado Sr. González Ruiz y un servidor de ustedes


CRONOLOGÍA

• 1999: – El Prof. D. Santiago Grisolía, acepta nuestra propuesta para presidir el Comité

Científico del Congreso y S.M. La Reina Dª Sofía la de presidir el Comité de Honor.

– Se decide que el Congreso tenga la categoría de Internacional y se denomina como“I Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras”.

– Se contacta con posibles ponentes y patrocinadores: Los ponentes aceptan encantados; los patrocinadores, salvo honrosas excepciones, nos dan la espalda. A pesar de ello, el Congreso se programa en Sevilla para los días 16 al 19 de Febrero de 2000.


CRONOLOGÍA

• 2000: – Se realizan dos presentaciones del I CIMHER a los medios de comunicación, una

en Madrid y otra en Sevilla. Asisten representantes de ADAC y del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, co-organizadores del Congreso, ya que cuando decidimos organizarlo FEDER aún no existía como tal (No estaba inscrita en el Registro de Asociaciones).

– Los medios de comunicación empiezan a hacerse eco tímidamente de estas patologías.

– Asisten casi 300 congresistas.– Empezamos la colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras

(FEDER).

A partir de estos momentos da comienzo una gran actividad en torno a estas patologías y empiezan a aparecer, sin solución de continuidad, noticias en todos los medios de comunicación. El sueño se hace realidad.


LA ALIANZA MÁS RENTABLE Y EL PROYECTO MÁS IMPORTANTE

DE NUESTRO COLEGIO

CONGRESO INTERNACIONAL DE MEDICAMENTOS HUÉRFANOS Y

ENFERMEDADES RARAS(CIMHER)


Sirvió como revulsivo parala toma de conciencia de este auténtico problema de salud pública.

La Administración empezó a a destinar recursos económicos para el sector.

Las Asociaciones de Pacientes empezaron a contarcomo organismos imprescindibles en la gestión y el control de los programas sanitarios, asistenciales y de investigación relacionadoscon estas patologías.

Se pudieron constatar algunas mejoras,

tanto en el ámbito de las prestaciones sociales, como en el

de la investigación de procedimientos diagnósticos y

terapéuticos.

PRIMER PREMIO PERIODÍSTICO

Se ofrece una panorámica precisa y

rigurosa de la situación actual de la

investigación sobre las Enfermedades Raras y

su tratamiento.

Se observa la evolución de las prestaciones

sociales para atender las demandas y

necesidades de los pacientes.

SEGUNDO PREMIO PERIODÍSTICO

Lectura a cargo de Dª NANI CARVAJAL(Pta. Asociación de la Prensa de Sevilla)

“Las Enfermedades Raras: Una década de avances”

Aún quedaba mucho por hacer:

- Prevención- Diagnóstico - Tratamiento

Hay que implicar más a la sociedad en la búsqueda de soluciones y en la denuncia de la situación que viven y

padecen estos enfermos

TERCER PREMIO PERIODÍSTICO

II Declaración de Sevillasobre Enfermedades Raras

Reales Alcázares de Sevilla, 8 de Febrero de 2011

Lectura a cargo de Dª IRMA SORIANO(Periodista)

http://www.fundacionmehuer.es/Home.aspx�

CUARTO PREMIO PERIODÍSTICO

Constatamos los avancesproducidos en los diez

años transcurridos desdeel I CIHHER

“No siempre podemos elegir en qué queremos ser diferentes”

UNA APUESTA DE FUTURO


PATRONATO:-15 miembros (8 vinculados al Colegio de Farmacéuticos

de Sevilla y 7 representantes de la Sociedad Civil Sevillana).

-Según sus estatutos, la presidencia de la Fundación mehuer la ostentará el Presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, con el objeto de no desvincular a nuestro Colegio ni a los Farmacéuticos de nuestra provincia de la lucha por los derechos de los enfermos afectados por Patologías Raras y garantizar la continuidad del proyecto.



PATRONATO FUNDADOR

-D. Juan José Asenjo (Arzobispo de Sevilla)-D. Manuel Ojeda (Vicepresidente Ricofse)-D. Juan Pedro Vaquero (Secretario Ricofse)-D. Juan Luís Barea (Tesorero Ricofse)-Dª María Isabel de Andrés (Vicesecª Ricofse)-Dª María Teresa Díaz (Secª Técnica Ricofse)-D. Pedro Bueno (Gerente Ricofse)-D. Leopoldo Gutiérrez-Alviz (Asesor Jurídico Ricofse)

-D. Manuel Pérez (Presidente RICOFSE) -D. Ricardo Abaurre (Abengoa Solar)-D. Miguel Bermudo (Heineken España)-D. Antonio García de Castro (Fundación San Telmo)-D. Félix Hernández (Ebro Foods)-D. Gonzalo Madariaga (MP)-D. Antonio Pulido (Cajasol)


“NO SIEMPRE PODEMOS ELEGIR EN QUÉQUEREMOS SER DIFERENTES”

Marta, sevillana,no eligió su Ataxia de Fiedrich

María José, de Badajoz,no eligió su Esclerodermia

Rosa, de Madrid, no eligió vivir con Aniridia

Miguel, de Algeciras, no eligió para su hijo Miguelitoel Sindrome de Hunter por el que falleció con 14 años

Salud no eligió vivir atada a un Síndrome de Tourette


“NO SIEMPRE PODEMOS ELEGIR EN QUÉQUEREMOS SER DIFERENTES”

Lola no eligió para su hijoel Síndrome de Pompe

Juan Manuel no eligió padeceruna enfermedad neuromuscular

Nicolás no eligió ser diferente por su Marfan

María Eugenia no eligió para su hijola Epidermolisis Bullosa que padece

Cristina no eligió vivir sin diagnóstico para ser diferente

… Y así hasta tres millones de españoles


OBJETIVOS DE LA FUNDACIÓN MEHUER

1. Incentivar la información y el conocimiento social sobre las ER y su percepción como un problema de Salud Pública, a través de la promoción y organización de congresos, seminarios, conferencias, exposiciones, premios u otros medios que sirvan para este fin.

2. Fomentar la investigación epidemiológica, clínica, terapéutica y social de las ER, mediante la dotación de Becas para este fin.

3. Mediar ante la Administración para la implantación de políticas únicas a nivel nacional que satisfagan las necesidades derivadas de estas patologías, así como modelos de intervención sanitaria específicos para estas enfermedades.


OBJETIVOS DE LA FUNDACIÓN MEHUER

4. Recabar los apoyos públicos y privados necesarios para la creación de infraestructuras materiales y humanas adecuadamente dotadas para apoyar a familias que cuidan a pacientes dependientes aquejados por enfermedades raras.

5. Promover la integración social y la vertebración asociativa de los afectados, combatiendo el aislamiento de las familias e incrementando la comunicación entre ellas.


Real e Ilustre Colegio Oficialde Farmacéuticos de Sevilla

MUCHÍSIMAS GRACIAS POR SU ATENCIÓN


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