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Informacin sobre la Espina Bfida

Espina bfida

La espina bfida es un defecto de nacimiento complicado que ocurre en los seres humanos desde have miles de aos. En los Estados Unidos, la espina bfida es el segundo defecto de nacimiento ms comn y afecta a aproximadamente uno de cada mil embarazos. En algunos bebs, aparentemente por una combinacin de factores ambientales y genticos, el desarrollo normal se ve interrumpido en algn punto entre el cerebro y el extremo de la mdula espinal, lo que produce el defecto conocido como espina bfida (Figura 1). Este problema ocurre muy al principio del embarazo, probablemente en la tercera o cuarta semana luego de la concepcin. Es posible que slo los huesos de la columna vertebral estn desarrollados de manera incompleta y que los nervios debajo de stos sean normales. Esta afeccin, llamada espina bfida oculta, no ocasiona problemas neurolgicos como parlisis o debilidad y no es significativa desde el punto de vista clnico. No obstante, cuando la mdula espinal en s no est completamente formada, los nervios no se desarrollan como deberan y el beb padece de mielomeningocele, la forma ms grave de espina bfida (Figura 2a y 2b). Este tipo de espina bfida es el que se explica en esta pgina web.

Causas de la espina bfida

Actualmente no se entienden del todo las causas de la espina bfida. En un pequeo nmero de mujeres, la causa parecen ser ciertos medicamentos, casi siempre anticonvulsivos. En algunos casos hay antecedentes familiares, pero esto es poco frecuente. En la mayora de los casos la causa de la espina bfida no se llega a determinar nunca. Sin embargo, ahora se sabe que si la madre toma cido flico, una forma de vitamina B, antes de quedar embarazada, se reducen las probabilidades de que el beb presente espina bfida y los problemas del cerebro y la mdula espinal que sta conlleva.

Deteccin prenatal de la espina bfida

Existen varias pruebas que se pueden usar en las embarazadas para detectar la espina bfida antes de que nazca el beb. La que se usa ms comnmente es el anlisis de sangre llamado alfafetoprotena srica materna (AFPSM) que se realiza con la sangre de la madre aproximadamente a la 16 semana de embarazo. Esta prueba determina la concentracin de una protena especfica (alfafetoprotena) que se escurre del cerebro y la mdula espinal en desarrollo hacia el lquido que rodea al beb. Esta protena normalmente se encuentra en el lquido amnitico, pero sus concentraciones son ms elevadas si el beb tiene espina bfida. Sin embargo, esta prueba no es especfica para la espina bfida. Un error en la fecha del embarazo, un embarazo mltiple u otros defectos de nacimiento tambin pueden producir un valor anormal. Si la concentracin de alfafetoprotena es anormal, se recomienda efectuar ms pruebas.

Principales efectos de la espina bfida sobre el cuerpo

- Efectos sobre la mdula espinal La espina bfida puede afectar adversamente muchos sistemas del cuerpo, inclusive el sistema nervioso. El punto en la mdula espinal donde ocurre el rea subdesarrollada se llama el nivel de la espina bfida (Figura 3). Cuanto ms alto en la mdula espinal est el

nivel, mayor es el efecto sobre la funcin nerviosa normal. Algunas personas con espina bfida en un nivel muy bajo pueden caminar con muy poca ayuda o sin ella mientras que aquellas que tienen un nivel ms alto necesitarn aparatos ortopdicos para desplazarse y, si el nivel es muy alto, silla de ruedas.

- Efectos sobre el cerebro La mayora de las personas con espina bfida tendrn diferencias en el desarrollo del cerebro en s. En las personas con espina bfida el cerebro generalmente est ubicado ms abajo de lo que debera estar, hacia la parte superior de la columna vertebral. Este cambio de posicin se debe a una afeccin llamada malformacin de Chiari II. El tejido cerebral desplazado hacia la parte superior del canal espinal bloquea el flujo normal de lquido cefalorraqudeo (LCR). Esto produce una acumulacin de lquido dentro de las cavidades o ventrculos del cerebro. Esta enfermedad se conoce con el nombre de hidrocefalia(Figura 4) . En el 80 por ciento de las personas afectadas por espina bfida, la hidrocefalia slo se puede tratar insertando un tubo de drenaje llamado derivacin de lquido cefalorraqudeo(Figura 5). No existen medicamentos que puedan tratar la hidrocefalia con eficacia. La derivacin se coloca debajo de la piel desde la cabeza hasta la cavidad abdominal, donde el exceso de lquido cefalorraqudeo es rpidamente reabsorbido por el cuerpo. Las derivaciones no son una solucin perfecta para el tratamiento de la hidrocefalia, ya que pueden quebrarse, taponarse o infectarse y a veces es necesario cambiarlas a medida que el nio crece. Cuando la derivacin falla, suele ser necesario reemplazarla. En la mayora de los casos las derivaciones son necesarias durante toda la vida.

- Efectos sobre los intestinos y la vejiga El funcionamiento de los intestinos y la vejiga es controlado por nervios que parten de los niveles ms bajos de la columna vertebral. Por lo tanto, la mayora de las personas con espina bfida tienen problemas para controlar el funcionamiento de los intestinos y la vejiga (Figura 6). Es esencial poner mucha atencin al vaciamiento de la vejiga, tratar enseguida las infecciones urinarias y preservar el funcionamiento de los riones para preservar la salud de las personas afectadas por espina bfida.

- Efecto sobre los msculos y los huesos El efecto de la espina bfida sobre los msculos y los huesos es complejo y vara mucho segn el nivel del defecto en la mdula espinal. En la mayora de los casos de espina bfida ocurre un cierto grado de parlisis (Tabla 1). Los niveles ms altos pueden producir una prdida ms seria de la funcin muscular. Debido a que los msculos del cuerpo soportan los huesos y los mantienen en equilibrio, la prdida de funcin muscular puede derivar en una diversidad de problemas como dislocacin de las articulaciones, deformaciones de los huesos y curvatura de la columna vertebral. Los problemas ocasionados por la prdida de la funcin muscular se controlan con una combinacin de aparatos ortopdicos, fisioterapia y ciruga.

- Otros problemas mdicos Las personas con espina bfida tambin tienen mayor riesgo de otras afecciones que sufre la poblacin general. Estos problemas incluyen fracturas, convulsiones, ojo perezoso (ambliopa), pubertad precoz y alergia al ltex (goma natural).

Problemas no mdicos importantes que afectan a las personas con espina bfida

La espina bfida puede afectar el desarrollo educativo, social y psquico.

- Problemas educativos La inteligencia de las personas con espina bfida vara, del mismo modo que la de la poblacin general. El coeficiente intellectual de las personas con espina bfida ronda los 70 90 puntos en comparacin con los 100 de las personas sin este defecto de nacimiento. Los individuos afectados con frecuencia padecen de mala memoria a corto plazo y sus habilidades organizativas son deficientes. Algunos nios con espina bfida se desenvuelven bien en el aula de clases regular mientras que otros necesitan recibir enseanza especializada.

- Problemas sociales En muchos casos, los bebs y nios con espina bfida requieren ser hospitalizados a temprana edad y con frecuencia. Esto puede interrumpir su desarrollo social normal. El desafo consiste en balancear las necesidades mdicas con la necesidad de permitir al nio convertirse en un adulto seguro de s mismo, autosuficiente e independiente.

- Problemas Psicolgicos Los nios con necesidades especiales de cualquier tipo muchas veces se rebelan contra su discapacidad al darse cuenta de que no pueden deshacerse de ella por mucho que lo deseen. Pueden volverse deprimidos, desafiantes o ensimismados. Es crucial atender lo antes posible a estos problemas por medio de grupos de apoyo y/o psicoterapia a fin de lograr un desarrollo psicolgico saludable.

Expectativa de vida de los nios nacidos con espina bfida

sta es una pregunta difcil de responder ya que el tratamiento de las personas con espina bfida ha ido mejorando constantemente en las ltimas dcadas. En general, las personas que reciben tratamiento desde el comienzo y se someten a exmenes peridicos con especialistas familiarizados con los problemas mdicos de las personas con espina bfida evolucionan mucho mejor que aqullos que no lo hacen. Cuando no existen problemas serios con la hidrocefalia, problemas inusuales derivados de la malformacin de Chiari II o dao renal significativo, la gran mayora de las personas con espina bfida llegan a la madurez y tienen expectativas de vida normales o casi normales.

Tratamientos para los nios y adultos con espina bfida Debido a que la espina bfida afecta a tantos sistemas corporales distintos es importante consultar a profesionales de diversas especialidades a fin de lograr que la evaluacin, el tratamiento y el apoyo mdico, psquico y social sean actualizados y completos. Hay muchas clnicas dedicadas a la espina bfida en todo el pas que renen a los especialistas adecuados para brindar la atencin necesaria.

La bsqueda de tratamientos ms efectivos para las personas con espina bfida an contina. En muchos centros de todo el pas desde have varios aos se vienen operando bebs con espina bfida para cerrar el defecto abierto en la columna mientras todava se encuentran en el tero materno. Los resultados preliminares son alentadores, pero hasta ahora no se sabe qu es mejor, si la ciruga antes o despus de nacer.