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Inscrita en la Sección Segunda del Registro Nacional de Asociaciones con el Nº F-2133 - NIF: G- 91018549 “Educar en Enfermedades Raras, una materia de todos ” Fecha de celebración: 14 Abril de 2015 Lugar: Barcelona -CosmoCaixa- Organización: FEDER II - CONGRESO ESCOLAR sobre ENFERMEDADES POCO FRECUENTES Auditorio CosmoCaixa

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“Educar en Enfermedades Raras, una materia de todos ”

Fecha de celebración: 14 Abril de 2015 Lugar: Barcelona -CosmoCaixa- Organización: FEDER

II - CONGRESO ESCOLAR sobre ENFERMEDADES

POCO FRECUENTES

Auditorio CosmoCaixa

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INTRODUCCIÓN

La Federación Española de Enfermedades Raras trabaja para defender, proteger y

promover los derechos de los más de 3 millones de personas con enfermedades poco

frecuentes (en adelante EPF) en España.

Siendo uno de nuestros objetivos favorecer la inclusión educativa de los menores con EPF.

Por ello, consideramos prioritario promover eventos, que den visibilidad a buenas prácticas

llevadas a cabo por distintos colectivos (centros educativos, estudiantes y profesores

universitarios, asociaciones de pacientes) en favor de los menores con EPF.

Así, el pasado Enero de 2014, se celebró el I Congreso Escolar de Enfermedades Poco

Frecuentes, en el Colegio La Salle Virgen del Mar, Almería.

Gracias a este Congreso, se consiguió la sensibilización de los alumnos y de sus familias y la

ampliación del conocimiento de los problemas y de las personas que conviven con las EPF.

Dado el éxito obtenido, el próximo 14 de Abril de 2015, tendrá lugar la segunda edición del

Congreso Escolar de Enfermedades Poco frecuentes.

Dicho Congreso, se plantea como un espacio de reflexión interdisciplinar entre los miembros

de la comunidad educativa.

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1. MARCO CONCEPTUAL

En la actualidad existen 3 millones de afectados por enfermedades raras, la mitad con

pronóstico vital en riesgo. Un 80% de las enfermedades son congénitas y tienen un comienzo

precoz en la vida (2 de cada 3 aparecen antes de los dos años), afectando a niños y

adolescentes. El 65% de estas enfermedades son graves y altamente discapacitantes

generando distintas formas de dependencia.

Las enfermedades raras se caracterizan por:

El desconocimiento por parte de la sociedad.

Desinformación sobre cuidados, y ayudas técnicas.

La ausencia de información sobre asociaciones y recursos.

Falta de ayudas económicas, escasez de atención socio sanitaria adecuada.

Dificultades en la relación con los profesionales por el desconocimiento de

estas enfermedades.

Ausencia de diagnóstico y tratamiento en muchos de los casos.

Dichas características conllevan serias consecuencias a nivel psicosocial en el menor como las

que siguen a continuación:

Hospitalización, restricción de actividades, dietas, medicación, ausencia al colegio.

Discapacidad de distinta índole.

Incertidumbre y miedo ante los distintos aspectos relacionados con la enfermedad.

Sentimientos de soledad y aislamiento, sobre todo cuando la enfermedad no les

permite participar en sus actividades diarias.

Incomprensión y rechazo social.

Sentimientos de falta de control debido a no poder desempeñar el rol que le

corresponde por edad, así como ante los posibles cambios físicos.

Sentimiento de ser único, desamparo, desorientación, impotencia.

Hipersensibilidad, impaciencia, irritabilidad y exigencia.

Situación de desventaja escolar.

Todas estas consecuencias reclaman la necesidad de potenciar específicamente que se

reconozcan y se garanticen los derechos del niño con EPF, como son: la tolerancia, el respeto,

la no discriminación, igualdad de oportunidades y el valor de las diferencias como

enriquecedoras del grupo. Siendo necesario educar en la diversidad y el respeto de las

diferencias.

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2. OBJETIVOS DEL II CONGRESO ESCOLAR

Objetivo general:

- Favorecer la inclusión educativa de los menores con enfermedades poco

frecuentes.

Objetivos específicos:

- Potenciar la equidad de los menores con enfermedades poco frecuentes en el

sistema educativo

- Fomentar una verdadera accesibilidad a la educación, del alumnado con

enfermedades poco frecuentes.

- Favorecer espacios de trabajo y colaboración entre alumnado y profesorado,

fomentando la educación en la diversidad, el respeto de las diferencias, la

solidaridad, la igualdad de oportunidades.

- Identificar dificultades con las que se encuentran los alumnos con enfermedades

poco frecuentes en el ámbito escolar, y así, realizar propuestas para poder dar una

respuesta adecuada a las necesidades del alumnado

- Generar temas de reflexión interdisciplinar en el ámbito educativo

- Normalizar la imagen de las personas con EPF entre la población infantil

como camino a la sociedad inclusiva

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3. ACTIVIDADES DEL II CONGRESO ESCOLAR

El II Congreso Escolar será un espacio para el reconocimiento del trabajo realizado en

beneficio de la inclusión educativa de los menores conEPF:

A continuación, se refleja el contenido y los objetivos de las cuatro categorías en las que se

distribuyen dichas iniciativas:

Primera categoría:

Actividades de sensibilización y buenas prácticas en materia de atención a la

diversidad en EPF impulsadas por centros educativos.

Objetivos específicos:

- Dar a conocer distintas experiencias de educación inclusiva.

- Potenciar la equidad de los menores con EPF en el sistema educativo.

Segunda categoría:

Iniciativas innovadoras llevadas a cabo por la comunidad educativa (profesorado,

alumnado y familias), en apoyo a las personas con EPF.

Objetivos específicos:

- Fomentar la colaboración del alumnado con la causa de las EPF

- Impulsar la autonomía y el espíritu emprendedor del alumnado, reconociendo las

iniciativas más innovadoras en materia de atención a la diversidad.

Tercera categoría:

Trabajos de estudiantes universitarios del ámbito educativo, en apoyo de la inclusión

educativa de los alumnos con EPF.

Objetivos específicos:

- Dar visibilidad a proyectos realizados por estudiante para favorecer una atención

educativa ajustada a las necesidades individuales de los alumnos con EPF.

- Apoyar iniciativas de educación inclusiva de nuestros futuros profesionales

de la educación.

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Cuarta categoría

Experiencias de Asociaciones en centros educativos para favorecer la inclusión

educativa.

Objetivos específicos:

- Impulsar la apertura de la comunidad educativa a las asociaciones de pacientes,

quienes proporcionan información y recursos especializados.

- Conocer la labor y el importante papel que desarrollan las Asociaciones.

Quinta categoría

Buenas prácticas llevadas a cabo por distintas entidades, Administración, ámbito

universitario, ámbito socio-sanitario.

Objetivos específicos:

- Dar a conocer actuaciones conjuntas entre distintas consejerías, para favorecer la

puesta en marcha de protocolos de colaboración en todas las Comunidades

Autónomas.

- Dar visibilidad a distintos modelos de acción en favor de la inclusión educativa del

alumnado con EPF.

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4. ACTIVIDADES SELECCIONADAS

FEDER, ha establecido establecido un Comité Científico, constituido por cuatro miembros,

para que realizar la valoración y selección de todas las iniciativas presentadas, en función de

los siguientes criterios:

Pertinencia: los fines de la actividad/iniciativa son congruentes con los objetivos

perseguidos por el II Congreso Escolar. Hasta un máximo de 10 puntos.

Innovación: actividad/iniciativa creativa, novedosa, ingeniosa, en apoyo a las

enfermedades poco frecuentes. Hasta un máximo de 8 puntos

Viabilidad: capacidad de la actividad/iniciativa de llevarse a cabo. Hasta un

máximo de 5 puntos.

Eficacia: medida en que se lograron o se espera lograr los objetivos de la

actividad/iniciativa (¿se ha hecho lo que se pretendía?). Hasta un máximo de 5

puntos

Coordinación-colaboración con otras entidades/asociaciones para la

programación, diseño, y ejecución de la iniciativa. Hasta un máximo de 5 puntos

A continuación, se muestras las dos iniciativas mejor valoradas, de cada una de las

categorías. Exceptuando la quinta categoría, que estaba exenta de selección:

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PRIMERA CATEGORÍA

Actividades de sensibilización y buenas prácticas en materia de atención a la diversidad en EPF

impulsadas por centros educativos

Colegio La Salle

Virgen del Mar

Almería

Breve descripción:

Desarrollo:

Equipo escolar de enfermedades raras, integrado por alumnos de 1º de

Bachillerato, actuando como embajador de los afectados, planificando y

desarrollando actividades de sensibilización en todo el centro educativo de

manera periódica.

Análisis del grado de sensibilización alcanzado entre los diferentes

participantes de la comunidad educativa tras las actividades realizadas en

el colegio y comparación con otros centros escolares donde no se han

realizado actuaciones de este tipo.

Identificación de las necesidades de sensibilización y conocimientos

destacables en otros centros

Guía de Buenas Prácticas para realizar una programación escolar con

actividades de sensibilización.

Colegio

Internacional

N.H. Newman

Madrid

Breve descripción:

Desarrollo:

Accesibilidad: adaptaciones de acceso al currículo y metodológicas,

eliminación de barreras para así facilitar la participación real, adaptando

los entornos y materiales

Metodología basada en la cooperación (trabajo cooperativo) y las altas

expectativas (el síndrome no es un freno a la hora de plantear altas

expectativas en sus alumnos).

Creación de grupos interactivos

Participación activa de las familias implicadas, tanto directa como

indirectamente, realizando sesiones informativas a los compañeros,

creando iniciativas, congresos informativos, charlas…

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SEGUNDA CATEGORÍA

Iniciativas innovadoras llevadas a cabo por la comunidad educativa (profesorado, alumnado y

familias), en apoyo a las personas con enfermedades poco frecuentes.

CRA

El Carracillo

Sanchonuño

Segovia

Breve descripción:

Nombre de la iniciativa: “Bocadillo Solidario”

Desarrollo:

Esta iniciativa fue realizada con la colaboración de empresas y comercios

de la zona que donaron bebidas, frutas, pan... así como la aportación de

las familias, las cuales trajeron tortillas de casa para rellenar los bocatas.

Previamente a la realización del “Bocadillo Solidario” se llevaron a cabo

jornadas de sensibilización con las familias y los alumnos. Con el objetivo

de dar a conocer a la comunidad educativa (profesorado, familias y

alumnos) las enfermedades poco frecuentes, para transmitir un concepto

objetivo sobre ellas, resolver dudas y eliminar estereotipos o falsas ideas

sobre este tema, así como sensibilizar sobre la necesidad de inclusión de las

personas que las padecen.

Colegio Esclavas

del Sagrado

Corazón de Jesús

Salamanca

Breve descripción:

Nombre de la iniciativa: “La Enfermedad de Pompe”

Desarrollo:

Una alumna de 4º de la ESO, llevó a cabo un proyecto de investigación

sobre la normalización de las Enfermedades Raras en el aula,

concretamente de la enfermedad de Pompe.

Con la intención de hacer este proyecto más útil y práctico, la alumna

propuso ciertas actividades pedagógicas, para poder ser llevadas a cabo en

el aula. Se ha tenido en cuenta la problemática de los niños afectados con

la Enfermedad de Pompe, con la intención de que puedan acudir al

colegio como cualquier otro niño.

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TERCERA CATEGORÍA

Trabajos de estudiantes universitarios del ámbito educativo en apoyo de la inclusión edcuativa

del alumnado con enfermedades poco frecuentes

Dos estudiantes

universitarios de

Educación

Primaria CEU

Cardenal Herrera

Castellón

Breve descripción:

Nombre del trabajo: “Enfermedades Poco Frecuentes en el ámbito

educativo”

Desarrollo:

Análisis de los problemas y dificultes de los alumnos, los maestros y las

familias; además de los problemas de aprendizaje que los alumnos con

estas enfermedades padecen..

Becario del Dpto

Universitario del

Ministerio de

Educación,

Cultura y Deporte

Madrid

Breve descripción:

Nombre del trabajo: "Atención educativa a niñas/os y jóvenes con

Enfermedades Raras"

Desarrollo:

Realización de entrevistas con diferentes organizaciones de índole nacional

e internacional (FEDER/CREER, asociaciones iberoamericanas).

Elaboración de un fondo documental donde se recogen artículos,

publicaciones, libros, guías, iniciativas, webs y otros recursos vinculados

con la atención educativa del alumnado con enfermedades poco

frecuentes.

Diseño y revisión de cuestionarios contestados por ONGs dedicadas a la

atención de personas con enfermedades raras.

CUARTA CATEGORÍA

Experiencias de Asociaciones en centros educativos para favorecer la inclusión educativa

Asociación

Andaluza de

Pacientes con

Síndrome de

Tourette y

trastornos

asociados

Puente Genil

Córdoba

Breve descripción:

Nombre del proyecto: “Servicio Integral de Orientación y asesoramiento escolar

sobre Síndrome de Tourette (ST)”

Desarrollo:

Este servicio busca favorecer la obtención de apoyos del profesorado y los

compañeros hacia los estudiantes con ST y para disminuir el riesgo de exclusión,

reducir el fracaso y acoso escolar, así como la aparición y agravamiento de los tics

y otros síntomas del ST y sus Trastornos asociados (TA) por las situaciones

estresantes que estos niños deben afrontar en ambientes escolares. Este Servicio se

implementa a través de distintas actividades interactivas que abarcan

Asociación

Cántabra para la

Neurofibroma-

tosis

Santander

Nombre del proyecto: ”Plan de asesoramiento e intervención psicopedagógica”

Desarrollo:

Se acude a los centros educativos donde los niños estén escolarizados para aportar

un dossier informativo sobre las características psicológicas asociadas a la

enfermedad, así como una relación de recursos educativos de los que maestros y

alumnos pueden beneficiarse.

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QUINTA CATEGORÍA

Buenas prácticas llevadas a cabo por distintas entidades/administración/ámbito universitario/

ámbito socio-sanitario.

Modelo de atención educativa de alumnos con

enfermedades poco frecuentes llevado a cabo en

Cataluña y CENTRO EDUCATIVO DE

REFERENCIA

Generalitat de Catalunya

Por confirmar

Protocolo de actuación en centros educativos:

FEDER-Consejería Educación-Consejería de

Sanidad

Extremadura

Breve descripción:

Nombre: Protocolo de actuación para alumnos

con enfermedades poco frecuentes en

Extremadura.

Desarrollo:

FEDER, Consejería de Extremadura y

Consejería de Sanidad de la Junta de

Extremadura, están diseñando un protocolo de

actuación en los centros educativos. Con el

objetivo de que los alumnos con enfermedades

poco frecuentes tengan atención tanto

educativa como socio-sanitaria adecuada en la

escuela.

Seminario:

“La inclusión del alumnado con enfermedades

raras. Abordaje interdisciplinar, construyendo

futuro” Javier Monzón González

E.U. de Magisterio. Donostia / San Sebastián.

UPV/EHU

Breve descripción:

Nombre: “La inclusión del alumnado con

enfermedades raras. Abordaje interdisciplinar.

construyendo futuro”

Desarrollo:

Este seminario nace, al hilo de una

investigación, como propuesta para visibilizar

la voz de las personas afectadas por

enfermedades raras y junto a ellos elaborar un

catálogo de buenas prácticas en los diferentes

ámbitos para avanzar en la construcción de

una sociedad más inclusiva.

Experiencia: cuadernos del OBSER

“Educación y Enfermedades Poco Frecuentes”

Antonio Bañón Hernández

Breve descripción:

Nombre: “Educación y Enfermedades Poco

Frecuentes”

Desarrollo:

El Observatorio sobre Enfermedades Raras , en

2014, publico este cuaderno, realizando un

análisis de la cuestión y propuestas de trabajo.

Servicio educativo/pedagógico ofrecido desde el

Centro de Referencia Estatal de Enfermedades

Raras

Por confirmar

Trabajo realizado por la Asociación Madrileña de

Enfermería Escolar

Natividad López Langa

Presidenta de la Asociación

Breve descripción:

Nombre: Enfermería Escolar

Desarrollo:

En la Comunidad de Madrid, hay cerca de 500

profesionales enfermeros, trabajando en los

colegios públicos, privados y concertados, toda

la jornada escolar e inmersos en la comunidad

educativa.

La Enfermería Escolar favorece la inclusión de

todos los alumnos con enfermedades poco

frecuentes, así como la conciliación de la vida

laboral y familiar de los padres.

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5. I CONGRESO ESCOLAR INTERNACIONAL

El pasado 24 y 25 de Enero de 2014, en Almería, se celebró el I Congreso Escolar

Internacional sobre enfermedades poco frecuentes.

Este I Congreso fue inaugurado por S.M. la Reina Doña Letizia, quien apoyó nuestro objetivo

de sensibilizar a la comunidad educativa en enfermedades poco frecuentes.

A continuación, se muestra la nota de prensa del I Congreso escolar:

S.A.R. la Princesa de Asturias inauguró el I Congreso Internacional de Enfermedades Poco Frecuentes celebrado en Almería. Este acto es una de las actividades programas por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER), el 28 de Febrero.

El acto de inauguración contó con la participación de D. Juan Manuel Moreno Bonilla, Secretario de Estado de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad; D. Luis Rogelio Rodríguez-Comendador, Alcalde de Almería; D. Teodosio Oliver, Director General del Centro La Salle Virgen del Mar de Almería; D. Juan Carrión, Presidente de FEDER; y D. Antonio M. Bañón, responsable del Observatorio de ER de FEDER.

El Congreso, celebrado en el Colegio La Salle Virgen del Mar de Almería, contó con la presentación de trabajos realizados por estudiantes y profesores de diferentes centros educativos de toda España. Los alumnos presentaron trabajos relacionados con el arte, las ciencias sociales, la comunicación, la biología o las nuevas tecnologías con un nexo común: las enfermedades poco frecuentes.

Una primera conferencia fue de la mano de Adriana López Álvarez, alumna de segundo de bachillerato, quien resaltó que todos los trabajos se pudieron realizar con la colaboración de los pacientes, y que es necesario contar siempre en primer lugar con sus testimonios y sus experiencias.

Además, la alumna de ciclos formativos, Alba Vargas Ramírez, comentó su experiencia, lo que significa tener un diagnóstico erróneo, el tener que ir de un hospital a otro y pidió Centros de Referencia para que las personas no tengan sufrimientos innecesarios ni se sientan tratados a veces como “conejillos de indias”.

“Y es que la educación y las enfermedades poco frecuentes deben empezar desde hoy mismo a recorrer juntos un mismo camino. El desconocimiento generalizado sobre estas patologías debe empezar a remediarse en los propios centros” recordó Juan Carrión.

Un análisis realizado por FEDER a sus asociaciones trasladó datos tan relevantes como que el 73% de éstas agrupaciones no se sienten satisfechas con la inclusión de los menores en la educación infantil, en la formación profesional y en la formación universitaria. Además, el 68% de estas organizaciones aseguran lo mismo en el caso de la educación obligatoria.

“Estos datos reflejan que algo no se está haciendo bien. Por eso, FEDER y sus asociaciones consideramos prioritario reivindicar a las administraciones que se promuevan mejoras en el ámbito educativo” afirmó Carrión.

Por ello, en el marco del Día Mundial de las ER, FEDER va a proponer soluciones y propuestas. Soluciones a las principales preocupaciones sobre la escasez de recursos especializados, sobre la ausencia de atención sanitaria en los centros, sobre la falta de coordinación entre las áreas educativas y sanitarias o sobre la escasa formación en ER con la que cuenta el profesorado.

FEDER va a solicitar que “Educar en Enfermedades Raras, sea una materia de todos”. Educando por un lado en un cambio de actitudes que ha de comenzar desde las edades más tempranas, y por otro, favoreciendo el acceso de las personas con ER a la educación reglada en todas sus vertientes.

Por último, el Presidente de FEDER quiso “dar las gracias a S.A.R. la Princesa de Asturias. No existen adjetivos para poder describir lo que sentimos las asociaciones con su apoyo incondicional. Sentimos que no sólo está a nuestro lado, sino que es parte muy activa de la causa. Gracias por hacer posible que estas enfermedades por fin dejen de ser invisibles”.

En la jornada del viernes, varios alumnos presentaron sus trabajos entre los que se encuentraba una conferencia bajo

el título “Los pacientes y sus familias como fuentes de información sobre la escuela”, una revista y un documental sobre estas patologías.

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Para finalizar el día, Dña. Iliana Capllonch, miembro de la Junta Directiva de FEDER, dio una conferencia sobre estas patologías poco frecuentes titulada “enfermedades invisibles”.

El sábado, tuvieron lugar distintas ponencias entre las que se encuentra la “Biotecnología y enfermedades raras” de D. Fernando Royo, Presidente de la Fundación Genzyme “Genética, genómica y enfermedades raras” de D. Juan Capel; y “Las enfermedades minoritarias en la escuela” de Dña. Alba Ancochea, subdirectora de FEDER.

Del mismo modo, nos parece interesante reflejar el decálogo de “Enfermedades Raras y

educación”, que realizaron alumnos, profesores y organizadores que participaron en este

Congreso, elaboraron un decálogo de enfermedades raras y educación:

1. Es preciso constituir grupos interdisciplinares en los que se reflexione sobre las

enfermedades poco frecuentes, se recojan las experiencias y se propongan soluciones.

En los grupos deben estar representados todos los actores de la comunidad educativa

(alumnos, profesores, padres...).

Sus conclusiones tendrían que servir para analizar, debatir y efectuar un seguimiento de

las mejoras propuestas en la enseñanza con los responsablespolíticos y con los gestores

educativos.

2. El desconocimiento sobre las enfermedades poco frecuentes se observa también en el

ámbito educativo. El desconocimiento genera prejuicios con respecto a lo que los alumnos

con estas patologías pueden o no pueden hacer. Los directivos de los centros y los

profesores deberían informarse y conocer bien las consecuencias físicas y cognitivas que

estas enfermedades tienen sobre sus alumnos, antes de tomar decisiones precipitadas sobre

contenidos o métodos. Por su experiencia, las asociaciones pueden realizar en este trabajo

un papel destacado proporcionando también recursos y la información necesaria.

3. Es preciso identificar los buenos modelos educativos que se aplican en la actualidad para

convertir la escolarización de los alumnos con enfermedades poco frecuentes en algo

normal. Los modelos seleccionados deben generar proyectos y adaptaciones curriculares

innovadores. De igual forma, habría que valorar el esfuerzo personal y la originalidad de

los docentes que se implican en estos casos.

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4. Las enfermedades poco frecuentes pueden y deben convertirse en contenidos

curriculares. Por su perfil interdisciplinar, se pueden asociar fácilmente con asignaturas

muy diversas relacionadas con la ciencia, el arte, las humanidades o las nuevas

tecnologías, tal y como ha quedado demostrado en este Congreso.

5. Los trabajos de información y de sensibilización solidaria sobre enfermedades poco

frecuentes, que se están llevando a cabo en el ámbito escolar en los últimos años, deben

continuar. Esa sensibilización tiene que orientarse hacia la búsqueda de la equidad y la

justicia social en el ámbito educativo, sanitario y laboral, aspectos recogidos entre los

objetivos que se consideran esenciales en la legislación educativa.

6. Un alumno o una alumna con una enfermedad poco frecuente lleva asociado un esfuerzo

y un compromiso especial por parte de la familia. Los centros educativos tendrían que

valorar el desarrollo de tareas de apoyo para los hermanos de alumnos con este tipo de

enfermedades, especialmente si están presentes en el mismo centro.

7. Las asociaciones de padres deben asumir mayor responsabilidad en la búsqueda de

soluciones y planteamientos innovadores. Deben promover una imagen positiva que evite

la incertidumbre y el posible rechazo de las familias con EPF.Y deben intervenir

especialmente para erradicar la idea de que los alumnos con necesidades especiales,

derivadas de una enfermedad poco frecuente, pueden afectar negativamente en la

formación del resto.

8. Los alumnos con enfermedades poco frecuentes pueden ser nuestros futuros

profesionales médicos, educativos, periodísticos o de gestión. Su formación adecuada es

importante para la sociedad en general. Esa formación constituye, en ocasiones, un reto.

Y los retos hacen crecer a las personas y también a los grupos.

9. Las transiciones entre etapas educativas tendrían que cuidarse especialmente.

El desconocimiento de las enfermedades poco frecuentes supone empezar de cero cuando se

cambia de ciclo y puede originar la pérdida de apoyos fundamentales en el proceso

educativo. Pensemos, por ejemplo, en el salto de la Educación Secundaria Obligatoria a

Bachillerato o en el del Bachillerato a la Universidad.

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10. Hay que promover y aumentar la investigación sobre educación y enfermedades poco

frecuentes. En este sentido, es importante recoger las experiencias de los alumnos con estas

enfermedades que están cursando estudios universitarios para conocer las facilidades y las

barreras que han encontrado en el camino.

En el siguiente enlace se puede encontrar la información relativa al I Congreso Escolar

Internacional y todos los trabajos presentados: http://www.congresoeducaepf.es/

Page 16: 9 II - CONGRESO ESCOLAR sobre ENFERMEDADES POCO … · 2015-04-16 · F--G-9 INTRODUCCIÓN La Federación Española de Enfermedades Raras trabaja para defender, proteger y promover

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6. IMPACTO EN MEDIOS DE COMUNICAIÓN: I CONGRESO ESCOLAR