8 pablo pineda

7/31/2019 8 Pablo Pineda

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Entrevista a Pablo Pineda, un estudiantecon sndrome de Down que ya recibi

un ttulo terciario en Espaa

Por Sol Alameda *

De El Pas, de Madrid, especial para Pgina/12

El maestro Pineda, de veintinueve aos.Diplomado en magisterio y prximamente

licenciado en psicopedagoga. El espaol PabloPineda es la primera persona con sndrome deDown, en toda Europa, en llegar tan lejos. Este

joven enva con esta entrevista un mensaje a lasociedad: todo es posible!


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Dice Pablo Pineda que la primera noticia deque era sndrome de Down lo suyo la tuvo

a los seis o siete aos. "Un profesor deuniversidad que llevaba el ProyectoRoma, don Miguel Garca Melero, en eldespacho del director me pregunt: 'T

sabes que eres sndrome de Down?'. Yo,inocentemente, le dije que s, aunque notena ni idea. l lo not y se puso aexplicarme qu era eso, aunque no era

genetista, sino pedagogo. Y yo, como atodo le saco punta y tengo esa agudezamental, le dije: 'Don Miguel, soy tonto?'."


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El Pais (EP) -Por qu se lo pregunt?

Pablo Pineda (PP) -No s. Es difcilsaberlo. Quiz, si a los seis aos teasocian con un sndrome, t lo asocias aser tonto o no. l me dijo que no era tonto,

y le pregunt: "Y voy a poder seguirestudiando?". El me dijo: "S, porsupuesto". Luego comenz el proceso de

la calle; los nios empezaron a decirme:"Pobrecito, est malito". Y yo meenfurruaba, porque no estaba enfermo.


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EP-Pero s vea que su cara era distinta.PP -Eso s. Que tena los ojos ms alargados, que lasmanos no eran iguales. No haba visto a otros nios

con sndrome, pero quiz tena la mosca detrs de laoreja. Quiz tena una inquietud. Y esto delsndrome, qu falla ser?

En casa, mis padres nunca me haban comentadonada, pero despus de la primera noticia le pregunta mi madre: "Es verdad que soy sndrome deDown?". Estaba con mi hermano Pedro, el mayor, que

estudiaba medicina en aquella poca, y empez aexplicarme lo que era la gentica, los genes; as mefui enterando. Y volv a hacerles la misma preguntaque al profesor: "Puedo seguir estudiando?" "Claro",

dijeron los dos, "sin problemas".


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Estaba muy a gusto en el colegio, con miscompaeros. Luego, durante un tiempo,

no tuve inters de saber ms; hasta queempec a estudiar la carrera demagisterio, a los 21 aos, al tocar elcampo de la educacin especial: ah es

cuando me entero de lo que es estadiscapacidad. Aunque, al describirla, loslibros hablaban de que era unaenfermedad y de la cultura del dficit, de

todos los problemas que tienen. Muynegativo. Y cuando empec a leerlo medije: yo no soy as.


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EP -Pens que era un sndrome de Down unpoco especial?PP -Exactamente. Tambin pens, adems de que

yo era especial, que otros muchos sndromes deDown que ya conoca tampoco eran como losdescriban los libros. La literatura nos pone peor delo que somos, y nos aparta. Sobre capacidadmotrica, te explican todo lo que deberan tratar encapacidad mental. Lo mental siempre se vende peorque lo fsico. Dicen que somos deficientes, quesomos retrasados. Y que no hay ninguna solucin,que es lo peor. Se quedan con las alteraciones

visibles, y asocian lo mental con la locura, porqueantes no se distingua entre deficiencia mental yenfermedad mental. Y todava se distingue mal... Asque cuando la gente ve a un paraltico mental dice:se est loco. Deficiencia se asocia con locura.


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EP-Le costaba estudiar ms que a los

dems?PP -No. Bueno, los nmeros y lasmatemticas no me gustan nada; pero eso

no es algo extraordinario, ni caractersticode un sndrome de Down.


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EP -Supongo que la adolescencia debi deser una etapa ms dura que lainfancia.

PP -He pasado por distintas pocas. Cuandoempec en primero de BUP (el bachilleratonico polivalente), nadie se esperaba un

sndrome de Down en un instituto, y la genteme miraba como diciendo: que hace ste aqu.Hicieron una cosa ilegal, que los profesorestuvieran que votar mi admisin en el instituto.

As que fue duro. Pero poco a poco me fuisacando ese torrente de magia o de cario y fuiconquistando a mis compaeros, porque era

muy consciente de que deba hacerlo.


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Con los compaeros saba que tena que atacarcharlando, metindome entre ellos, y eso fue lo

que hice. Y reaccionaron muy bien; en primero,fue una relacin bonita. Y a los profesores, apesar de que haban votado, a muchos los fuiconquistando, aunque a ellos fue por lo

cognitivo. Les preguntaba en clase, meinteresaba, y eso los descolocaba. Despus, ensegundo, ah todo fue fatal. Quiz porque losnios con 14 aos siguen siendo nios, perolos de 16 se hacen los duros, son crueles, yentonces comenzaron a mirarme por encimadel hombro, a no hablarme. La vida era

imposible.


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EP -Y qu hizo?

PP -Al principio me sorprend. Me desanim y

pens en tirar la toalla. Tampoco saba cmocontrselo a mis padres, as que me lo calltodo. Los de primero eran profesores jvenes,pero en segundo eran mayores y no crean en

m.

Decan que ese nio no poda aprender, que nosaban cmo iban a ensearme, que no iba aaprender nunca, que las matemticas mecostaban un montn. No vean ninguna luz yempec a deprimirme.


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EP -Qu asignaturas prefera?

PP -La historia y las ciencias sociales meencantaban. Me lea los anuarios. Ytambin me gustaba el griego. El profesorera muy joven, acababa de entrar en elinstituto, y me encantaba cmo me

enseaba.


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EP -Hemos llegado a tercero. Entonces,qu pasa?

PP -Pues que todo vuelve a estar bien.Tengo muchos amigos, hacemos viajes.


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EP -Y cundo se acept del todo?

PP -Pronto. He dado conferencias, y enuna de ellas, cuando tena 14 aos, una

seora me pregunt si me hara la cirugaesttica para cambiar los rasgos de micara. Y le dije: "No, los tengo a muchahonra". Y luego: "Es que no te gustacomo soy?" Yo he sido muy exigenteconmigo mismo.


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Uno de los problemas que tienen los Downes que la sociedad suele tratarlos como

nios. Esa lucha para crecer, a vecesdebe hacerse contra la propia familia.

Por ejemplo, mi fsico es el mismo de hace

aos, no veo cambios en m. Cuando mepreguntan cuntos aos tengo y digo 29,me dicen que no los aparento. Eso me

molesta. S que es por el fsico, pero nome gusta que me traten como a un nio;pero es muy difcil. Es verdad que la gente

piensa que eres un nio siempre.


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Quizs a algunos discapacitados los atrapaeso. Prefieren no crecer, como muchos

otros nios, y ser Peter Pan para noenfrentarse con un mundo que suponenhostil.

A m no me pas. Cuando tena 14 o 15aos era tanta mi propia autoestima quetodo el lado conmiserativo no me gustaba

nada. Quera salir de eso, demostrarquin era y lo que poda hacer.


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EP -En realidad, su vida debe ser difcil,

necesita ser un buen guerrero parallevarla.

PP -S que es duro, ms que nada porquesiempre tienes que estar demostrando

que puedes. Que puedes hacer esto o lootro, que puedes viajar. Es muy cansado,te hartas. A veces piensas que los

prejuicios han disminuido, pero es queestn ms soterrados. En el ingreso huboun acto de fin de curso.


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Todos los premios se los llevaron las chicas,

menos dos que fueron para otro chico ypara m. Al final, el director dijo: "Y ahoraos voy a hablar de un chico que todos

conocis, que ha hecho un gran esfuerzo,pero a quien no se le ha regalado nada.Ese chico es Pablo Pineda". En cuanto

dijo mi nombre, el saln de actos se pusoen pie a aplaudir. Me qued de piedra.


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EP -De qu le sirve a usted estaatencin que despierta?

PP -Para m no es nada, pero para elcolectivo, todo. Lo hago por el colectivo.Debo hacerlo, me siento deudor con este

colectivo desde que era pequeo. Desdeel programa "Hoy habla Pablo", cuandotena ocho aos y sal por primera vez entelevisin, y ya dije que a los sndrome de

Down haba que llevarlos al colegio conlos dems nios y dejarlos jugar en losrecreos.


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EP -Es curioso que con el tiempo sehaya convertido en la estrella de sufamilia.

PP -S lo es. Tengo dos hermanos concarreras universitarias superiores, y yoque soy el pequeo y sndrome de

Down... Yo no creo en el destino y todoeso; pero, sin embargo, desde muypequeo me di cuenta de que el hecho de

estar marcado por el sndrome de Downme obligaba a algo. No ser normal temarca, la sociedad te pide algo por ello. A

m me ha pasado.

EP U b h d l


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EP -Una seora que sabe mucho delsndrome de Down me deca que no todoslos Down son iguales, y que eso

explicaba que usted hubiera podidoestudiar.

PP -Ese es el discurso de rizar el rizo. S,pero resulta que las diferencias no seexplican genticamente, se explicanculturalmente. Ah es donde se marca ladiferencia entre un Down que puede llegar a

estudiar y otro que no. Pero nos dividenentre nios mosaicos, o Down portraslocacin, o puros; sas son las tresclases de Down que existen, genticamente

hablando.


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EP -La seora de quien le hablo me dijoque para haber llegado a la universidad

tiene que ser mosaico.PP -S, o bajorrelieve... Yo soy puro, soynormal. Dicen que los mosaicos tienenms capacidad que los otros, pero resulta

que yo no soy mosaico...As que mi caso deja bien claro que logentico no explica la diferencia. Ya me lo

han dicho ms veces, que tengo que sermosaico, y que de otro modo no se loexplican. A veces la comunidad cientficay la gente es torpe, y no entiende nada

que la gentica no les explique.


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EP -No es eso como admitir, deentrada, que casi no hay nada quehacer por ustedes?

PP -Claro, como si no pudiramos serestimulados, como si no pudieranensearnos. De ese modo no tienen que

asumir su responsabilidad. Y cmo loexplican? Pues diciendo que ste esmosaico. Otro argumento es decir quetengo un sndrome leve, o que soy lmite.Pero no, soy puro.


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EP -La primera vez que habl con sumadre, ya me di cuenta de que no erauna madre corriente.

PP -No lo es. Nada de esto hubieraocurrido si ella no hubiera actuado comolo hizo. Y de una madre no corriente nace

un sndrome de Down que para muchagente no es corriente.


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EP -Pero dentro del Proyecto Roma, que eseuropeo, cuntos han ido a launiversidad como usted?

PP -Slo yo. Pero igual que entre los normaleshay diferencias, y no todos llegan a launiversidad, lo mismo pasa con nosotros. Cada

uno llega a lo que llega. Y eso me da unaresponsabilidad muy grande. Hace unos das,unos padres que iban a un congresointernacional del Proyecto Roma me decan:

"Pablo, t eres un pilar fundamental delproyecto". Me lo han dicho muchas veces, quehe marcado un camino.


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EP -Sus padres le han empujado a queusted mismo hiciera las cosas, consultaron alos mdicos cuando era pequeo?

PP -Cuando empezamos, ms que consultar alos mdicos, eran ellos los que decan a losmdicos qu haba que hacer. Ellos decan: estenio no podr aprender ms que las cosas ms

sencillas, y mis padres no les hacan caso: tuocpate de las amgdalas, que yo me ocupo desu educacin. Nunca creyeron que no podraaprender, nunca creyeron a mi mdico, y eso

que era muy bueno y me quera mucho, pero sumentalidad era de aquella poca. Mis padressiempre pensaron que yo deba ser autnomo yme educaron para ello.


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EP -Entonces no ha estadosuperprotegido.

PP -Pero s tuve una figura protectora. Erami ta Encarna. No tena hijos y me quera

mucho. Hasta hacerme mal, en el sentidode que cuando iba a su casa me untaba lamantequilla en el pan, por ejemplo. Si mequedaba solo en casa, me deca que fueraa dormir con ellos, no pensaba que podadormir solo.


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Cuando muri fue un mazazo, pero tambin un punto deinflexin; dej de tener a alguien que me protegierade ese modo. Poco despus de que ella muriera, mis

padres tuvieron que viajar, y eso para m fue unaleccin de autonoma. Por fin! Porque mi ta meadoraba, pero era el elemento perturbador. Una vezfuimos de viaje con Miguel Melero, ella era muy sorda,y en el aeropuerto empez a ponerme el azcar en la

leche. Entonces, don Miguel hizo una cosa muy bruta:le peg un manotazo a mi ta, cosa que le sent fatal.Ja, ja, ja! El caso es que cuando ella muri disfrutde esa autonoma. Tena que ir a comprar, manejardinero. Fue un cambio muy grande, empec ahacerme la cena: el huevo frito, la ensalada, elchurrasco. Son cosas fciles, pero normalmente unsndrome de Down no las hace; si tiene unos padresprotectores no lo hace. Porque hay fuego, agua

hirviendo, etctera.


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EP -Usted tiene un buen vocabulario.

PP -Le muchsimo. Anuarios, revistas,peridicos. Todo.


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EP -Y novelas?PP -Mi madre me dice: "Tienes que leer novelas envez de leer anuarios". Pero los anuarios me

encantan. No s, pero tengo mucha memoria yasocio lo que pas un da con lo que ese mismo dame pas a m. Las novelas no me dicen nada.Prefiero escuchar Los 40 Principales que leer unanovela. Parece una tontera; es ms, es una tontera

decir algo as, pero qu pasa?, pues que Los 40Principales es lo que escucha la gente de mi edad,el mundo real; es la msica que escuchan los

jvenes. Y las novelas no lo son. Los jvenes noleen novelas, y a lo mejor por eso yo tampoco lasleo. Qu quiero yo? Pues ser un joven, reivindicoser un joven. se es un tema que tengo con mispadres, un debate filosfico. El ao en que lo pasmal en el instituto, aquella lucha con los chicos, eso

me hizo madurar.


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Tena 15 aos, y los padres a esa edad tienen un granpeso; entonces me aficionaron a la msica clsica, ala cultura, y yo me quedaba en la burbuja adulta de la

cultura, en lo sesudo. Y cuando me qued solo encasa, me dije: ahora tengo que sacar mi parte msjoven, esto se acab. Se acab Beethoven. Mi madredice que me he convertido en infantil, que he

retrocedido, que antes me interesaba la cultura msque ahora. Pero no es eso... Lo que estoy haciendoes ponerme en mi sitio. Me hace falta la msicamoderna, los grupos. Es que estaba estudiando a

Piaget con canto gregoriano. Imagina estudiar aPiaget con canto gregoriano! Para morirse, vamos;para tomar los apuntes y tirarlos por la ventana. Locambi por Los 40 Principales, y como que me animy hasta me entraba ms fcil.


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EP -Y piensa que, como hacen losadolescentes, se est enfrentando ahora asus padres?

PP -S. Viv demasiado con los adultos. Inclusome lo deca mi profesor de apoyo: "Pablo, quete ests aislando". Porque me quedaba en casa

con los libros y la msica clsica. Y ahora hayotra puerta, la use o no. Creo que esto formaparte de la lucha por la autonoma, por primeravez me atrevo a tener mis propios gustos.

Cuando veo a mis sobrinos, que estn ahoracon el violn, con el canto, pienso: con 15 aos,mira que son sosos.


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Con 15 aos, lo que uno quiere es salir y

divertirse. Pero no lo digo nunca, me lo callo,pero lo pienso. Si yo tuviera 15 aos, me iban ameter a un coro a cantar el miserere... Y eso noquiere decir que no est bien con mis padres.

Pero es otra cosa. Ellos se estnacostumbrando; me han dejado, creo, como uncaso perdido. Antes, si quera ver OperacinTriunfo, me decan: "Pablo, qu haces?, esoes un comecocos". Ahora saben perfectamenteque lo voy a ver.


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EP -Antes deca que su profesor ledeca que se estaba aislando. Hastadnde llegaba su confianza con l?

PP -Con l hablaba de todo, de cosas queno hablaba con mi madre: de sexo, porejemplo.

EP -A qu edad empezaron a gustarle las chicas?


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EP A qu edad empezaron a gustarle las chicas?

PP -Siempre. Siempre estaba enamorado. He tenidomuchos amores platnicos. Cuando veo una nia muyguapa, es que ya me estoy enamorando. Las chicasguapas me encantan. En BUP ya me interesaba estarcon las chicas. Las de clase me trataban connaturalidad, una me meti en un grupo de AccinCatlica. Sala con ellos, despus de la misa nosesperbamos fuera. Y un da, era 1992, despus delas navidades, los esper como siempre. Diezminutos, quince, media hora, tres cuartos de hora, yall no sala nadie.

Estaba mosqueado, hasta que apareci alguien."Oye, dnde est la gente?".Contest que se haban ido haca tiempo. Me fuillorando a lgrima viva.


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Llegu a casa de mis tos con los ojossupercolorados. "Pablo, has llorado?". Y apartir de ah dej el grupo. Luego estuve con losboy scouts. En aquella poca siempre buscabaamigos y quera saber qu pasaba con laschicas, cul era su mundo. Entonces

desconoca el significado del conceptodesengao. Apareci otra chica, siempre lasencontraba, y me encandil. Era muy guapa, lointent, "qu guapa eres", hasta que un da vi al

novio, y vaya... Cuando se lo comentaba a mispadres, me decan: "Hombre, Pablo, es que tte fijas en unas chicas muy guapas". En aquellapoca era un enamoramiento espiritual, ms

que carnal.


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EP -Y luego?

PP -En los scouts haba otra chica, Dios

mo de mi vida...! Y lo mismo. Hasta queen un campamento se masc la tensin.Estaba el novio de ella, era uncompaero, y l en broma dijo: "As que te

gusta fulanita...". Fue terrible, llor, me fui,ella vino hacia m: "Pablo, somos muybuenos amigos, no tenemos que dejar deser amigos". Qu mal me sent! Fue lopeor que poda decirme.


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Y as me di cuenta de que el tema de laschicas era muy difcil..., una dificultadaadida. Supe que el sndrome de Down ibaa marcar mi vida, que las chicas no queranenamorarse de m porque era sndrome deDown. Y todava me sigo rebelando contra

ese pensamiento. Pero s que esa posiblenovia debera ser tan especial que pocaspodran serlo. Las chicas normales no mequieren; tienen muchos prejuicios, tienen

miedo, tienen una familia.Fjate lo que dira un padre que se diera

cuenta de que su hija tena un novio con

sndrome de Down...


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EP -Pero dice que se rebela contra ello.Podra ser su prximo reto encontrar unachica apropiada?

PP -Pero besarse ya sera un escndalopblico. Imagnate. Los mayores seescandalizaran, iran a buscar un guardia, se

armara la gorda. Me da miedo. Hace un par deaos estaba solo en la playa, hablando por elmvil, y a los cinco minutos ya tena un guardiacivil al lado. "Te pasa algo?". "Nada". "Es que

me ha dicho una persona que estabas perdido."Imagnate, por estar hablando por el mvil... Siestoy besndome con una chica, no es quevenga un guardia civil, vienen cinco.


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EP -Le gustara vivir solo?

PP -Poder, podra, pero se est muy bienen casa de los padres, las cosas comoson. El otro da vi un reportaje sobreuniversitarios donde se deca que la

mayora vive con sus padres, porque lavida est muy cara y eso... Yo meconsidero uno ms, tengo los mismos

problemas que cualquier universitario.


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Adems empec a trabajar en febrero, enel rea de bienestar social del

Ayuntamiento. Me dedico al sector de los

discapacitados, soy lo que se llama unsensibilizador. Viene gente condiscapacidad a preguntarme qu puede

hacer, y sus padres, a consultarme.

EP -Despus de sacar una diplomatura en


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EP Despus de sacar una diplomatura enmagisterio en la universidad, ahora se estlicenciando en psicopedagoga.PP -Es un poco ms difcil, ms abstracto. Sobre todo

la parte de los psiclogos, como Piaget. Es como undesierto. Espero acabar este curso, y entonces sercuando oficialmente me licenciar. Y mi destino quiereir por ah, aconsejando, orientando. Ahora el directordel rea de bienestar social me ha incluido en unproyecto de la Unin Europea que es para fomentar elempleo con apoyo, y para lo cual hay que hacer unalabor sensibilizadora muy importante; yo voy a ir a lasempresas con ese fin. Quieren crean una red de

empresas solidarias donde puedan trabajar losdiscapacitados. En este trabajo estoy con un equipoeminentemente femenino, con Ins, Mara, Lola, yotros dos chicos, Dani y Andrs. Es un apoyopsicopedaggico, y estoy contento, hace que me

sienta til.

EP -Lea el otro da en un libro que ser Down,


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EP Lea el otro da en un libro que ser Down,como sucede con otras cosas, lo coloca a unoen una categora que pesa mucho ms que laspotencialidades que se tengan, los talentos que

pueda tener.PP -Te etiquetan y de ah no sales. Toda la vidavoy a llevarlo encima. As como a David Bisbal lellaman el triunfito, a m me llaman el sndrome deDown. Hay consuelos, como que el director delrea de bienestar social les dijera a miscompaeros: "Explotar a Pablo, que tiene muchacapacidad". Es decir, yo veo que en el trabajo me

consideran til, y eso me gusta. Pero lo que msme compensa es demostrar lo que somos capacesde hacer, que lo vean a travs de lo que yo hago.Claro que esto slo se puede entender si a uno le

importan los dems, si eres progresista.


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EP -Usted lo es?

PP -Lo soy. Por eso critico ese discursoconservador que hay ahora, en loeducativo, lo social, lo poltico. Por eso mepongo en contra de la ley de calidadeducativa, porque es conservadora y

significa una involucin en el plano de laeducacin de los discapacitados.

Cmo se llama de calidad una ley que consiste en


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Cmo se llama de calidad una ley que consiste enhacer ms exmenes y revlidas en una sociedad enla que hay que potenciar los valores sociales? Es unaley retrgrada con respecto a todo lo que se ha hechoen la anterior poca en medios de atencin. Yo nopuedo estar a favor, el discurso de ahora es meternosen guetos. Como tampoco puedo estar a favor de laguerra. Es que no puedo. Ni con los polticos que

estn ahora en el poder. Y adems, el discursorespecto a los discapacitados es global, afecta lomismo a los Down que a los negros, a los rabes; atodos los diferentes. El respeto a los derechoshumanos, el de ser todos iguales, es lo que tiene que

estar por encima de todo. Por encima del dinero, delpoder, de la competitividad. Y en eso se estretrocediendo. Con los lderes tan conservadores quetenemos en el plano mundial, Berlusconi, Sharon,Bush..., adnde vamos a ir? Nos ha tocado vivir un

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