18 de febrero, Día Internacional del Síndrome de Asperger. Paula Nogales Romero. Escritora.

Socia fundadora y de Honor de ASPERCAN. http://aspercan-asociacion-asperger-

canarias.blogspot.com.es/

1

Publicado en la sección de Opinión de Canarias Ahora el 18 de febrero de 2013.

http://www.canariasahora.es/opinion/autor/000049/paula-nogales

http://www.canariasahora.es/opinion/paula-nogales/18-de-febrero-dia-mundial-del-sindrome-de-asperger/20130218095928396657.html

Publicado en el blog de ASPERCAN:

http://aspercan-asociacion-asperger-canarias.blogspot.com.es/2013/02/18-de-febrero-dia-mundial-del-sindrome.html

……………………………………………

18 DE FEBRERO: DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE ASPERGER

18 de febrero: Día Mundial del Síndrome de Asperger. Pero… ¿es

realmente así? No lo proclama la Organización Mundial de la Salud, ni la ONU,

según se ve en sus calendarios oficiales: lo reclaman desde el 2006 las asociaciones

de personas con Asperger y sus familias, de todo el mundo, desde Australia hasta

Argentina o Massachusetts, pasando por el sur de Europa (Asociación Asperger

Islas Canarias - ASPERCAN pertenece a Federación Asperger España). Reclamamos

la visibilidad del llamado “síndrome invisible”, el Síndrome de Asperger, dentro del

continuo de los trastornos del espectro autista, y para ello celebramos el

aniversario del nacimiento del pediatra y psiquiatra vienés Hans Asperger, quien

con su dedicación y visión positiva (siempre creyó en la capacidad terapéutica de la

buena pedagogía y el trato cariñoso) abrió vías paralelas a las estudiadas por Leo

Kanner, también austriaco, pero cuya visión fue más difundida al trabajar en

Estados Unidos y publicar en inglés. Lorna Wing, psiquiatra británica y madre de

una chica con autismo, en los años 80 recuperó los papeles de Asperger para la

comunidad científica, postuló junto a la doctora Judith Gould la existencia de un

continuum o espectro de sintomatología autista y acuñó por vez primera el nombre

de “Síndrome de Asperger” para describir la conducta de aquellos pacientes que no

tenían alterada la capacidad cognitiva impersonal ni la adquisición formal del

lenguaje, además de mostrar un interés absorbente por determinados temas y

18 de febrero, Día Internacional del Síndrome de Asperger. Paula Nogales Romero. Escritora.

Socia fundadora y de Honor de ASPERCAN. http://aspercan-asociacion-asperger-

canarias.blogspot.com.es/

2

cierta torpeza motora. Hasta 1994 no se incluyó en el 4º Manual de Trastornos

Mentales (DSM por sus siglas en inglés) de la Asociación Americana de Psiquiatría,

y en la CIE-10 (ICD en inglés) de la Organización Mundial de la Salud, el término

diagnóstico Síndrome de Asperger -englobado junto al autismo dentro de los

trastornos graves del desarrollo neurobiológico o TGD- y sus indicadores clínicos.

En 2005 nace la Asociación Asperger Islas Canarias; tenemos urgencia,

mucha: nos va la vida de nuestros hijos en ello. Toda la literatura médica apunta

que es fundamental la atención temprana para obtener un mejor pronóstico en

cualquier caso de trastorno de espectro autista, pero… ¿Cómo obtener esa atención

temprana si los profesionales encargados de dispensarla no conocen ni el síndrome

ni la forma de tratar a los pequeños que lo tienen? Y luego, otra paradoja: la

atención temprana se da (si es que hay medios) hasta los seis años de edad; los

diagnósticos de síndrome de asperger rara vez se consiguen antes de los siete.

En 2006 ASPERCAN celebra las I Jornadas sobre S. de Asperger y

Educación en la Facultad de Formación del Profesorado de la ULPGC con la

colaboración de la Dirección General de Ordenación e Innovación Educativa de la

Consejería de Educación del Gobierno de Canarias; asisten más de 300

personas. En 2008, en el Colegio de Médicos de Las Palmas de Gran Canaria, II

Jornadas de ASPERCAN, Científico-Sanitarias, declaradas de interés sanitario, con

la colaboración de la Consejería de Sanidad y de la asociación SOIDESAME,

presidida por la responsable de salud mental infanto-juvenil de Las Palmas, Dra.

Carmen González Noguera. Ese mismo año, III Jornadas de ASPERCAN en

Arrecife de Lanzarote, auspiciadas por el Rotary Club y en colaboración con el CEP

de Arrecife y profesionales sanitarios voluntarios (pediatra, psiquiatra infantil) del

18 de febrero, Día Internacional del Síndrome de Asperger. Paula Nogales Romero. Escritora.

Socia fundadora y de Honor de ASPERCAN. http://aspercan-asociacion-asperger-

canarias.blogspot.com.es/

3

Hospital General de Lanzarote. Las familias canarias empezamos a sentir que

vamos por el buen camino. Todavía queda mucho: las terapias de nuestros hijos e

hijas las pagamos de nuestros bolsillos en gabinetes privados; la detección puede

funcionar en la escuela (más difícil es que funcione en el pediatra, no así en los

casos de niños con autismo de Kanner), pero el diagnóstico diferencial y con

herramientas cualificadas es difícil de conseguir; por no hablar de la protección

social (necesaria para adultos –empleo protegido-, para estudiantes universitarios

o no, también para la infancia), por ejemplo, que pasa siempre por la obtención de

un imprescindible certificado de discapacidad. Merece mención aparte pues

es este el flanco más desprotegido de las personas con trastornos del

espectro autista – asperger: qué será de ellas cuando sus padres les faltemos.

El certificado de discapacidad para gente con TEA – Asperger aún depende

de un increíblemente anticuado Real Decreto (Real Decreto 1971/99, de 23 de

Diciembre) en cuyo Anexo 1 se recogen los baremos y normativas para evaluar el

grado de discapacidad derivada de diversas circunstancias de la salud, que recogen

en capítulos; el Capítulo XV es “Retraso mental” (sic) y el XVI “Enfermedad

mental”; señores, por favor: un trastorno del espectro autista sin retraso cognitivo

no es ni lo uno ni lo otro, pero desde luego lleva implícita, sí o sí, una importante

discapacidad social (que es algo más que ser simplemente “tímido”); quienes

aplican este RD (“los órganos competentes para la emisión de dictámenes técnicos-

facultativos”, Atº 8) se aferran a la máxima “el diagnóstico no supone discapacidad”

(Anexo 1 Capítulo 1, Normas Generales), cuando en el caso de los TEA – Asperger,

si se ha llegado al diagnóstico, que no es un proceso rápido ni mucho menos,

justamente es por la observación fehaciente y dilatada en el tiempo de un deterioro

clínicamente significativo de las capacidades sociales y comunicativas que

intervienen en el correcto desarrollo de la vida diaria del paciente. Por tanto, el

diagnóstico de TRASTORNO DE ESPECTRO AUTISTA – ASPERGER en sí es sinónimo

18 de febrero, Día Internacional del Síndrome de Asperger. Paula Nogales Romero. Escritora.

Socia fundadora y de Honor de ASPERCAN. http://aspercan-asociacion-asperger-

canarias.blogspot.com.es/

4

de deterioro y discapacidad; los que no tenemos autismo o asperger no podemos

hacernos una idea de lo que luchan ellos por estar en nuestro mundo (el que

llaman “neurotípico”, frente a la “neurodiversidad”) cada día, el estrés y

superación, sí, pero también enorme desgaste que les supone, y lo que queda

determinar a los EVOs de los Centros Base es el grado de discapacidad, que

lógicamente puede variar de una persona, y afectación y circunstancias, a otra.

Ahora la APA (American Psyquiatrists’ Association) cambia su manual (en

mayo sale el DSM-V) y deja fuera el diagnóstico de Síndrome de Asperger, con el

que tantos se han identificado e incluso llegado a sentir orgullosos (“Aspergian

Pride”); ya no se mencionan los Trastornos profundos o Graves del Desarrollo, bajo

cuyo paraguas se guarecían síndromes genéticos tales como el de Rett y el T.

desintegrativo infantil, sino Trastornos del Espectro Autista; también desaparece la

etiqueta TGD – NE (no especificado; otro trastorno autista de alto funcionamiento).

Las cifras de diagnósticos de TEA habían alcanzado grados de “pandemia”: uno de

cada 88 niños americanos, según el CDC (Centro de Control de Enfermedades),

tendría un trastorno autista, y ya se trataba de una “cuestión de Estado” (no como

aquí, claro). La APA dicta las normas para los estudiantes de psiquiatría

estadounidenses, los médicos de los 50 estados (y un Distrito Federal), más las

aseguradoras que proveen cobertura a los ciudadanos. Y para el resto del mundo.

¿Qué será de las personas ya diagnosticadas de síndrome de asperger?

¿Simplemente les cambiarán la etiqueta –cambio asperger por TEA-? ¿Aplicarán el

refranero cruel: “en el país de los ciegos, el tuerto es rey”, y al compararlos con

personas con TEA de mayor afectación (para entendernos, con autismo de Kanner),

relegarán la atención –sanitaria-terapéutica, asistencial, educativa…- a estas

personas? (pues vaya novedad, porque hasta hoy se ha venido haciendo: de ahí

que ni en el CERMI nos quieran). Pero la categoría diagnóstica sí es importante, lo

es para las personas con el síndrome, como manifiestan muchas veces de adultos

18 de febrero, Día Internacional del Síndrome de Asperger. Paula Nogales Romero. Escritora.

Socia fundadora y de Honor de ASPERCAN. http://aspercan-asociacion-asperger-

canarias.blogspot.com.es/

5

al ser diagnosticados y tener una anagnórisis de sí mismos, y para sus familias. ¿Y

los nuevos casos que se vayan detectando, pero no terminen de cuadrar en un

trastorno autista? ¿Volveremos al “este niño es rarito” y ya está? No lo sé, nadie da

respuestas. Y menos en España. No soy médico. Leo con avidez, hago

yuxtaposiciones, el inglés se me revira: Catherine Lord, Universidad de Michigan,

defiende la postura del grupo de trabajo de los TEA del DSM-V. ¿Pero por qué

entonces Fred Volkmar, de Yale, se salió del grupo, ahora está en desacuerdo y

cree que mucha gente se quedará sin cobertura educacional y social? Y luego están

las declaraciones de Sir Michael Rutter, integrante del grupo de trabajo de la OMS

para la revisión de la CIE 11 (Clasificación Internacional de Enfermedades), quien

parece prestar más crédito a Volkmar que a C. Lord, y que entrevistado en Valencia

el pasado mes de julio declaró que “el DSM-V comienza abordando los criterios de

investigación antes que los conceptos, mientras que la OMS sigue justo el proceso

inverso. Es decir, el punto de partida para la OMS es la conceptualización clínica y

los criterios clínicos (…)”.

18 de febrero… de 2013; ¿habrá un Día Mundial del Asperger en 2014?

La lucha de las familias y personas con TEA – Asperger en este país nuestro es una

lucha ciudadana, civil, de asociaciones, familia a familia. Ni en el CERMI nos

quieren, no salimos en la foto, porque no hemos querido entrar en las grandes con-

federaciones de autismo nacionales, las que construyen enormes residencias para

adultos, las de las “ciudades del autismo” (¿?); y no era ni por esnobismo ni por

incordiar, era porque nuestros hijos tenían, e iban a tener, otras necesidades que

para ellos no eran de primer orden: a nuestros hijos sí les pegaban en el cole, sí los

insultaban, por ejemplo, porque sí iban a la escuela “normal”; nuestros hijos sí

querían “salir los findes”(algunos)… El problema del acoso escolar no era prioritario

para los dos grandes grupos de autismo en España, sí para Federación Asperger

18 de febrero, Día Internacional del Síndrome de Asperger. Paula Nogales Romero. Escritora.

Socia fundadora y de Honor de ASPERCAN. http://aspercan-asociacion-asperger-

canarias.blogspot.com.es/

6

España, al igual que la integración a todos los niveles: el empleo, el ocio, la

sexualidad…

Aquí en Canarias colaboramos en buena sintonía con otras asociaciones de

TGD – TEA: Actrade, Apaelp, Apnalp, Asperten, Apanate… Somos tan pobrecitos

que nos prestamos la tacita del azúcar. No sabemos cuánto tiempo le queda a

ASPERCAN, tocadísimos por la crisis, sin medios económicos y puede que dentro de

poco hasta sin nombre (aunque si Rubalcaba le quita al nombre de su partido dos

palabras clave, por qué nosotros no vamos a… ¿reinventarnos?). Tras los destrozos

de Ana-Confetti- Mato en Sanidad y Dependencia, en Educación pesa como una

losa la amenaza wertiana de la LOMCE y todo lo que conlleva, entre otras lindezas,

la segregación en itinerarios tempranos para que nuestros hijos nunca lleguen a

titular (aparte del maltrato sistemático al profesorado). Y un alumno con asperger

DEBE poder seguir estudiando.

Que si no, luego van y se echan a la calle con pancartas, o se hacen hackers

y entran en el Pentágono. Quien avisa…

Paula Nogales Romero

Publicado en la sección de Opinión de Canarias Ahora el 18 de febrero de 2013.

http://www.canariasahora.es/opinion/autor/000049/paula-nogales

http://www.canariasahora.es/opinion/paula-nogales/18-de-febrero-dia-mundial-del-sindrome-de-asperger/20130218095928396657.html

Publicado en el blog de ASPERCAN:

http://aspercan-asociacion-asperger-canarias.blogspot.com.es/2013/02/18-de-febrero-dia-mundial-del-sindrome.html