11-10-6511 - glomerular disease - what you need to know.pdf

7232019 11-10-6511 - Glomerular Disease - What You Need To Knowpdf

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ENFERMEDAD GLOMERULAR

Lo que usted necesita saber

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NATIONAL KIDNEY FOUNDATION2

Iniciativa para la Calidad de los Resultados de la Insu983142iciencia

Renal de la Fundacioacuten Nacional del Rintildeoacuten

La Iniciativa para la Calidad de los Resultados de la Insu983142iciencia

Renal de la Fundacioacuten Nacional del Rintildeoacuten (NKF983085KDOQItrade National Kidney Foundations Kidney Disease Outcomes Quality

Initiatives ) elabora directicices que ayudan a su meacutedico y equipo

de atencioacuten de la salud a tomar decisiones importantes sobre su

plan de tratamiento La informacioacuten de este folleto se basa en las

guiacuteas y recomendaciones para enfermedad glomerular de la

NKF983085KDOQI



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LO QUE USTED NECESITA SABER

bull Piacutedale a su meacutedico el nombre de su enfermedad

bull Lea acerca de la enfermedad que usted presenta en laspaacuteginas que tienen el nombre y color correspondiente a dicha

enfermedad Por ejemplo si usted tiene nefritis luacutepica lea las

paacuteginas que tienen una pestantildea de color rojo

bull Todos los pacientes y sus familias deben leer las paacuteginasmarcadas con una pestantildea de color naranja

IacuteNDICE

TODOS

Informacioacuten para TODOS los pacientesy sus familias 4 26

FSGS (GEFS) Glomeruloesclerosis focal y segmentaria 6

IgAN (NIgA) Nefropatiacutea por inmunoglobulina A 9

LN (NL)

Nefritis luacutepica 11

MCD (ECM)

Enfermedad por cambios miacutenimos 16

MN (NM)

Nefropatiacutea membranosa 19

MPGN (GNMP)

Glomerulonefritis membranoproliferativa 23




TODOS los pacientes y sus familias

iquestQueacute es la enfermedad glomerular

bull Los rintildeones tienen alrededor de un milloacuten de pequentildeos filtros

llamados nefronas Cada nefrona tiene un glomeacuterulo quese puede ver en la siguiente imagen Un glomeacuterulo es unabola de diminutos vasos sanguiacuteneos que filtran la sangreCuando hay maacutes de un glomeacuterulo se denominan glomeacuterulosLos glomeacuterulos funcionan como los coladores utilizados enla cocina Cuando la sangre pasa a traveacutes de ellos estospermiten que los desechos y el exceso de agua pasen al

interior de los tubos de las nefronas para producir la orinaPero al mismo tiempo estos retienen las proteiacutenas y sangreque el cuerpo necesita

bull La enfermedad glomerular puede causar que los glomeacuterulospresenten fugas de sangre o de proteiacutenas en la orina La orinapuede verse de color rosa o marroacuten claro debido a la sangreo puede tornarse espumosa debido a las proteiacutenas

bull

NEFRONA



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bull Un alto nivel de proteiacutenas en la orina se llama proteinuria

bull Algunas personas con enfermedad glomerular tienensiacutendrome nefroacutetico que incluye edema o hinchazoacuten por lo

general de los tobillos proteinuria en rango nefroacutetico (altonivel de proteiacutenas en la orina de 35 gramos por diacutea o maacutes)hipoalbuminemia un bajo nivel de la proteiacutena albuacutemina enla sangre y altos niveles de colesterol Entre otros problemascausados por el siacutendrome nefroacutetico se incluyen presioacuten arterialalta aumento del riesgo de contraer infecciones y sangre quese coagula maacutes de lo normal

bull Otras personas pueden no tener siacutendrome nefroacutetico perotodaviacutea presentar algunos signos de este como presencia deproteiacutenas en la orina edema y presioacuten arterial alta Tambieacutenpueden tener otros signos que no hacen parte del siacutendromenefroacutetico como presencia de sangre en la orina inflamacioacutende los glomeacuterulos y funcioacuten renal disminuida debido a dantildeorenal Si usted presenta todos estos signos adicionalesentonces tiene siacutendrome nefriacutetico

bull Con el tiempo la enfermedad glomerular puede hacer que losrintildeones dejen de eliminar los desechos presentes en la sangreCuando esto continuacutea durante mucho tiempo los desechosse acumulan en la sangre y puede presentarse enfermedad

renal croacutenica (enfermedad renal durante 3 o maacutes meses)Esto puede progresar a insuficiencia renal (los rintildeones dejande funcionar)

bull Todas las enfermedades descritas aquiacute son diagnosticadasmediante una biopsia renal en la que se examina un trozodiminuto de tejido del rintildeoacuten bajo un microscopio

bull Existen tratamientos para la enfermedad glomerular

bull iexclCuanto antes se inicie el tratamiento mejor




Glomeruloesclerosis focal y segmentaria (GEFS)

iquestQueacute es la glomeruloesclerosis focal y segmentaria

La glomeruloesclerosis focal y segmentaria (GEFS) provocacicatrizacioacuten (esclerosis) en diferentes lugares a traves delrintildeoacuten Por lo general solo afecta a una parte de un glomeacuteruloy solo a un pequentildeo nuacutemero de glomeacuterulos dentro de loslugares cicatrizados

bull La GEFS primaria comienza en el rintildeoacuten y su causa no estaacuterelacionada con ninguna otra enfermedad o medicamentoProviene de los genes con los que se nace (al igual quelos genes que determinan el color de sus ojos ustedtambieacuten puede haber nacido con genes que determinansi tendraacute enfermedad renal) Los meacutedicos han descubiertoalgunos de los genes que causan la GEFS Estaacuten utilizandoeste conocimiento para estudiar nuevos tratamientos parala GFS

bull La glomeruloesclerosis focal y segmentaria puede teneruna causa secundaria lo que significa que es causadapor otra enfermedad o por un medicamento Algunosejemplos son virus como el VIH o medicamentos comolos esteroides anaboacutelicos mal utilizados por algunosatletas (estos esteroides son diferentes del tipo deesteroides que usted puede recibir como parte de sutratamiento)

bull La GEFS tambieacuten puede ser secundaria a otro tipo deenfermedad glomerular que ya teniacutea antes de presentar laglomeruloesclerosis focal y segmentaria

bull En otros casos la GEFS es idiopaacutetica lo que significa quese desconoce su causa

bull Tanto los nintildeos como los adultos pueden desarrollar GEFS

El nuacutemero de personas que tienen glomeruloesclerosisfocal y segmentaria en los Estados Unidos estaacuteaumentando

bull La proteinuria es uno de los principales signos de la GEFS



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iquestQueacute pruebas se realizan para determinar si usted

tiene GEFS

bull Anaacutelisis de orina para detectar proteiacutenas y sangre

bull Anaacutelisis de sangre para encontrar niveles de proteiacutenascolesterol y desechos

bull Tasa de filtracioacuten glomerular (TFG) un anaacutelisis de sangrepara saber queacute tan bien estaacuten filtrando los rintildeones

bull Biopsia renal para observar un trozo diminuto detejido del rintildeoacuten mediante un microscopio con el fin dediagnosticar la glomeruloesclerosis focal y segmentaria

bull Pruebas geneacuteticas para saber si usted nacioacute con genesque causaron su enfermedad renal Esta informacioacutenpuede ayudar a su meacutedico a decidir queacute tipo detratamiento es mejor para usted

iquestCuaacuteles son los tratamientos para la GEFS

bull El tipo de tratamiento que reciba depende de la causade su GEFS Cada persona es diferente y su meacutedico haraacuteun plan de tratamiento que sea adecuado para su tipo deGEFS

bull Si su GEFS es causada por otra enfermedad y usted recibetratamiento para ello entonces es posible que la GEFSdesaparezca

bull Si determinado medicamento ha causado la GEFS y dejade tomarlo entonces es posible que la GEFS desaparezca

bull La GEFS primaria o idiopaacutetica puede ser tratada con unmedicamento llamado corticosteroide generalmenteprednisona Este reduce la inflamacioacuten en los rintildeonescausada por el sistema de defensa del cuerpo Estesistema de defensa es conocido como el sistema

inmunitario que es activado por la enfermedadglomerular Los corticosteroides tienen efectossecundarios y no todos los pacientes se beneficiaraacutende este tipo de tratamiento Es necesario discutir losbeneficios frente a los riesgos de este tratamiento con su




meacutedico Las pruebas geneacuteticas pueden ayudar a saber si sutipo de GEFS responderaacute o no a este tratamiento

bull Si usted no puede tomar prednisona entonces su meacutedico le

puede sugerir otro tipo de medicamento llamado un inhibidorde la calcineurina (ICN) que evita que el sistema de defensade su cuerpo cause inflamacioacuten en los rintildeones

bull Si usted no tiene proteinuria en rango nefroacutetico y respondebien al tratamiento de apoyo (tratamiento que presenta menosriesgos) entonces es posible que no necesite prednisona Losresultados de la biopsia renal tambieacuten ayudaraacuten a su meacutedico a

decidir si usted necesita prednisonabull El tratamiento de apoyo incluye el uso de un medicamento

para la presioacuten arterial conocido como un inhibidor de

la ECA o un ARA II (antagonista de los receptores de la

angiotensina II) Estos dos tipos de medicamentos puedencontrolar la presioacuten arterial alta y reducir la cantidad deproteiacutenas presente en la orina Las piacuteldoras que eliminan el

exceso de liacutequido de su cuerpo denominadas diureacuteticos juntocon una dieta baja en sal pueden ayudar a reducir el edema

bull Para otras opciones consulte la paacutegina 29



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Nefropatiacutea por inmunoglobulina A (NIgA)

iquestQueacute es la nefropatiacutea por inmunoglobulina A

bull La nefropatiacutea por inmunoglobulina A tambieacuten se denomina

NIgA para abreviarbull La inmunoglobulina A (IgA) es una proteiacutena que ayuda a

combatir las infecciones del cuerpo

bull La NIgA es una enfermedad renal que se produce cuando laIgA permanece estancada en los glomeacuterulos

bull Cuando la IgA permanece en los glomeacuterulos durante muchos

antildeos puede hacer que los rintildeones presenten filtraciones desangre y proteiacutenas en la orina

bull La NIgA primaria comienza en el rintildeoacuten y su causa no estaacuterelacionada con ninguna otra enfermedad o medicamento yes el tipo maacutes comuacuten de nefropatiacutea por IgA

bull La NIgA secundaria es causada por otras enfermedades comola enfermedad celiacuteaca y no es comuacuten

bull Otros tipos menos frecuentes de NIgA se denominan formas

atiacutepicas de nefropatiacutea por IgA

bull Cada persona puede presentar un conjunto diferente designos y siacutentomas de NIgA desde la presencia de pequentildeascantidades de sangre en la orina hasta todos los otros yamencionados incluido el siacutendrome nefroacutetico (consulte la

seccioacuten Todos los pacientes y sus familias en la paacuteg 5)

iquestQueacute pruebas se realizan para determinar si usted tiene NIgA

bull Anaacutelisis de orina para detectar la presencia de proteiacutenasy sangre


bull Tasa de filtracioacuten glomerular (TFG) un anaacutelisis de sangre parasaber queacute tan bien estaacuten filtrando los rintildeones

bull Biopsia renal para observar un trozo diminuto de tejido delrintildeoacuten mediante un microscopio con el fin de diagnosticar NigA




iquestCuaacuteles son los tratamientos para la nefropatiacutea por IgA

bull Cuando el nivel de proteiacutenas presente en la orina o lapresioacuten arterial se encuentra demasiado alta su meacutedico le

recomendaraacute un inhibidor de la ECA o un ARA II Estos dostipos de medicamentos pueden controlar la presioacuten arterialalta y reducir la cantidad de proteiacutenas presente en la orinaLas piacuteldoras que eliminan el exceso de liacutequido de su cuerpodenominadas diureacuteticos junto con una dieta baja en salpueden ayudar a reducir el edema Este tipo de tratamientose denomina tratamiento de apoyo ya que presenta pocosriesgos

bull Si todaviacutea le detectan demasiadas proteiacutenas en la orinadespueacutes de recibir tratamiento de apoyo durante 3 a 6 mesesentonces el meacutedico puede recomendar un medicamentollamado un corticosteroide generalmente prednisonaEste reduce la inflamacioacuten en los rintildeones causada por elsistema de defensa del cuerpo Este sistema de defensa esconocido como el sistema inmunitario que es activado por

la enfermedad glomerular Los corticosteroides tienen efectossecundarios por lo que es necesario discutir los beneficiosfrente a los riesgos de este tratamiento con su meacutedico Solorecibiraacute prednisona si usted todaviacutea presenta una buenafuncioacuten renal Si su funcioacuten renal es insuficiente entonces laprednisona no ayudaraacute

bull Si los niveles de proteiacutenas presentes en la orina se mantienen

demasiado altos despueacutes de 3 a 6 meses de recibirtratamiento de apoyo los expertos sugieren que tambieacuten seutilice el aceite de pescado Pero primero consulte con su

equipo de atencioacuten de la salud para asegurarse de que esto sea

seguro para usted Ellos le recomendaraacuten una marca confiabley la cantidad correcta que debe tomar

bull Las formas atiacutepicas de nefropatiacutea por IgA pueden requerir el

uso de otros medicamentos




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Nefritis luacutepica (NL)

iquestQueacute es la nefritis luacutepica

bull La nefritis luacutepica (NL) es una inflamacioacuten de los rintildeones

causada por la enfermedad denominada lupus eritematososisteacutemico (LES) o lupus para abreviar

bull El lupus es una enfermedad autoinmunitaria en la cual elsistema de defensa del cuerpo (sistema inmunitario) funcionainadecuadamente y ataca las ceacutelulas y oacuterganos propios delcuerpo en vez de defenderlos El lupus causa inflamacioacuten delos pequentildeos vasos sanguiacuteneos y algunas veces a los rintildeones

atacaacutendolos como si fuera a atacar a una enfermedadbull La NL se divide en 6 clases basadas en el tipo de dantildeo

causado por la enfermedad Por ejemplo la clase 1 causamenos dantildeo que la clase 3

bull Algunos signos de NL incluyen orina espumosa edema ypresioacuten arterial alta

iquestQueacute pruebas se realizan para determinar si usted tiene NL



bull Tasa de filtracioacuten glomerular (TFG) un anaacutelisis de sangre para

saber queacute tan bien estaacuten filtrando los rintildeonesbull Biopsia renal para observar un trozo diminuto de tejido del

rintildeoacuten mediante un microscopio con el fin de diagnosticar NL

bull Anaacutelisis de sangre para detectar la presencia de anticuerpos

antifosfoliacutepidos que se realiza al menos una vez durante eltrascurso de su enfermedad Si se detecta que usted tiene estosanticuerpos es posible que tenga un mayor riesgo de desarrollarcoaacutegulos sanguiacuteneos Nuestro sistema inmunitario fabricaanticuerpos para defender a nuestro cuerpo de enfermedades ysustancias nocivas Pero en algunas ocasiones estos anticuerposno funcionan adecuadamente y atacan al propio organismo




iquestCuaacuteles son los tratamientos para la NL

bull El tipo de tratamiento que reciba depende de queacute clase deenfermedad presente

bull La clase 1 y 2 (si el nivel de proteiacutenas presente en la orina noes muy alto) requiere de tratamiento estaacutendar para el lupus Enotras palabras no es necesario ninguacuten tratamiento adicionalpara la enfermedad renal

bull La clase 2 donde hay una alta cantidad de proteiacutenas presenteen la orina se trata con un medicamento llamado uncorticosteroide generalmente prednisona o un inhibidor de

la calcineurina (ICN)bull La prednisona reduce la inflamacioacuten en los rintildeones causada

por el sistema de defensa del cuerpo Este sistema de defensaes conocido como el sistema inmunitario que es activadopor la enfermedad glomerular Un inhibidor de la calcineurina

(ICN) tambieacuten evita que el sistema inmunitario causeinflamacioacuten en los rintildeones Estos medicamentos tienen efectos

secundarios por lo que es necesario discutir los beneficiosfrente a los riesgos de estos tratamientos con su meacutedico

bull Las clases 3 y 4 requieren dos fases de tratamiento inicial yde mantenimiento El tratamiento inicial incluye una dosis maacutespotente de medicamentos con el fin de disminuir raacutepidamentela inflamacioacuten en los rintildeones Estos medicamentos incluyenprednisona junto con ciclofosfamida o micofenolato de

mofetilo (MFM) los cuales disminuyen la respuesta de susistema inmunitario a la enfermedad glomerular Usted debetomar estos medicamentos durante 3 a 6 meses Durante estafase puede entrar o no en remisioacuten (la enfermedad no estaacuteactiva y usted no presenta signos de la enfermedad talescomo proteinuria)

bull La fase de mantenimiento incluye dosis maacutes bajas de

prednisona junto con azatioprina o MFM los cualesdisminuyen la respuesta de su sistema inmunitario a laenfermedad glomerular Puede utilizarse un ICN en personasque no pueden tomar azatioprina o MFM Una vez que seencuentre en remisioacuten completa usted recibiraacute el tratamiento



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de mantenimiento por lo menos 1 antildeo antes de comenzar adisminuir y finalmente terminar la terapia

bull Si va a recibir ciclofosfamida hable con su meacutedico acerca

de los beneficios de la terapia intravenosa (recibir elmedicamento a traveacutes de una vena) en lugar de tomarlo comouna piacuteldora En la NL se prefiere generalmente administrar laciclofosfamida por viacutea intravenosa Al recibir ciclofosfamidatambieacuten debe recibir mesna un medicamento que protege lavejiga durante el tratamiento

bull Debe consultar con su meacutedico el efecto del tratamiento sobre

sus posibilidades de tener hijos Hay maneras de asegurarsede que el tratamiento sea lo menos perjudicial para esteproceso

bull Siempre debe consultar los riesgos frente a los beneficios decualquiera de los tratamientos que reciba teniendo en cuentasu salud general y la salud de sus rintildeones Hay momentosen que los efectos secundarios de ciertos tratamientos

no sopesan el riesgo para su salud Del mismo modo sisu funcioacuten renal o salud en general se encuentran muydeterioradas el tratamiento puede hacer maacutes dantildeo que bien

bull Los pacientes de la clase 5 con funcioacuten renal normal y consolo una pequentildea cantidad de proteiacutena presente en la orinauacutenicamente deben recibir tratamiento de apoyo (tratamientoque presenta poco o ninguacuten riesgo como seguir una dieta

saludable para proteger los rintildeones) Estas personas debenrecibir prednisona y otros medicamentos para tratar lossiacutentomas del lupus que solo afectan a otras partes del cuerpoy no a los rintildeones Pero si estos pacientes tienen proteinuriaen rango nefroacutetico que no desaparece entonces deben recibirprednisona maacutes uno de los medicamentos que debilitan elsistema inmunitario ciclofosfamida un ICN azatioprina o MFMdependiendo de las necesidades particulares de cada paciente

bull Los pacientes de la clase 6 solo deben recibir prednisonay otros medicamentos para tratar los siacutentomas del lupuslocalizados en otras partes del cuerpo y no en el rintildeoacuten Paraesta clase estos medicamentos no ayudan a los rintildeones




bull Los expertos sugieren que los pacientes con NL de cualquierclase deben ser tratados con hidroxicloroquina a fin dereducir los brotes de lupus La hidroxicloroquina evita que elsistema inmunitario cause dantildeo a su organismo

bull Los expertos sugieren que todos los pacientes con NLde cualquier clase tomen pastillas para la presioacuten arterialllamadas inhibidores de la ECA o los ARA II con el fin deproteger sus rintildeones Ambos medicamentos pueden causar

defectos de nacimiento por lo que debe tambieacuten utilizar

un meacutetodo anticonceptivo Si estaacute embarazada o si deseaquedar embarazada hable con su meacutedico sobre queacute otros

medicamentos puede utilizar en su lugar

bull Las recaiacutedas se tratan generalmente mediante el uso delmismo plan de tratamiento que le produjo la remisioacuten laprimera vez Debe consultar con su meacutedico para saber si seriacuteamejor utilizar un medicamento que no sea ciclofosfamida encaso de recaiacuteda con el fin de que la dosis que se recomiendaque reciba de este medicamento durante toda la vida se

mantenga a un nivel seguro

bull La enfermedad resistente no responde a los tratamientoshabituales y existen otros medicamentos que su meacutedico puedeconsiderar uacutetiles Estos medicamentos incluyen rituximabinmunoglobulinas o un ICN todos los cuales evitan que elsistema inmunitario cause dantildeo a los rintildeones

bull Los nintildeos generalmente reciben el mismo tratamiento que losadultos pero las dosis de los medicamentos se basan en sutalla y nivel de funcioacuten renal

bull Se recomienda que las mujeres no queden embarazadashasta no lograr una remisioacuten completa de la NL Si quedaembarazada y no se encuentra en remisioacuten su meacutedico querraacuteque continuacutee tomando ciertos medicamentos Incluso si se

encuentra en remisioacuten se recomienda que siga tomandohidroxicloroquina Se ha encontrado que es segura durante



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el embarazo y previene los brotes tanto de lupus como de NLDebe consultar con su meacutedico la necesidad de detener laciclofosfamida el MFM los inhibidores de la ECA y los ARA IIya que todos estos medicamentos pueden causar defectos

de nacimiento El meacutedico tambieacuten puede recomendar quetome aspirina (aacutecido acetilsaliciacutelico) en dosis bajas ya que estopuede ayudar a proteger al feto La azatioprina y la prednisonason seguras durante el embarazo El control de la presioacutenarterial es muy importante durante el embarazo pero debeutilizar los medicamentos preferidos labetalol yo nifedipina





Enfermedad por cambios miacutenimos (ECM)

iquestQueacute es la enfermedad por cambios miacutenimos

bull La enfermedad por cambios miacutenimos (ECM) es una de las

causas maacutes comunes del siacutendrome nefroacutetico especialmenteen los nintildeos

bull La ECM hace que los signos y los siacutentomas del siacutendromenefroacutetico se sucedan mucho maacutes raacutepido de lo que lo hariacuteancon otras enfermedades glomerulares Por ejemplo ustedpodriacutea presentar una gran hinchazoacuten en los tobillos en el lapsode un diacutea en lugar de acumularse durante muchos diacuteas

bull Los glomeacuterulos de las personas con ECM aparecen normalesbajo un microscopio ordinario Pero bajo un microscopio dealta potencia se pueden observar los cambios miacutenimos enlos glomeacuterulos

bull La capacidad de los rintildeones para eliminar los desechos dela sangre por lo general no estaacute afectada especialmente enlos nintildeos

bull La ECM puede ser secundaria si es causada por otraenfermedad o medicamento pero esto es raro La ECM por logeneral es primaria lo que signi983142ica que comienza en el rintildeoacutenpor razones desconocidas

bull La ECM es la causa maacutes comuacuten de siacutendrome nefroacutetico en nintildeos

iquestQueacute pruebas se realizan para determinar si usted tiene ECMbull Anaacutelisis de orina para detectar la presencia de proteiacutenas y sangre



bull Biopsia renal para observar un trozo diminuto de tejido delrintildeoacuten mediante un microscopio con el fin de diagnosticarECM Debido a que la ECM es la causa maacutes comuacuten delsiacutendrome nefroacutetico en nintildeos estos reciben primerotratamiento para la ECM antes de obtenerse una biopsia Solo



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se realiza una biopsia si el tratamiento no mejora los siacutentomasde inmediato esto se realiza para ver si hay otra causa desus siacutentomas

iquestCuaacuteles son los tratamientos para la ECMbull La ECM suele ser maacutes faacutecil de tratar que otras enfermedades

glomerulares especialmente en nintildeos

bull El plan de tratamiento para el siacutendrome nefroacutetico en nintildeoscon ECM es generalmente prednisona (un faacutermaco quees un tipo de corticosteroide) por lo menos 12 semanasEs muy importante que no se interrumpa el tratamiento

antes de este lapso auacuten si el nintildeo comienza a mejorar muyraacutepidamente Al centildeirse al plan de tratamiento completo suhijo tendraacute menos probabilidades de recaiacuteda Menos recaiacutedassignificaraacute una mejor salud y menos efectos secundariosde los medicamentos en el largo plazo Si un nintildeo sufrerecaiacutedas entonces cambian las dosis y los tiempos para recibirprednisona dependiendo de la frecuencia con la que el nintildeo

sufra recaiacutedas Si los efectos secundarios de la prednisonaresultan en un problema pueden utilizarse entonces otrosfaacutermacos incluyendo ciclofosfamida clorambucil levamisol

un inhibidor de la calcineurina (ICN) y micofenolato de

mofetilo (MFM) Todos estos medicamentos incluida laprednisona evitan que el sistema de defensa de su organismocause dantildeos a los rintildeones El sistema de defensa de suorganismo es conocido como el sistema inmunitario que esactivado por la enfermedad glomerular

bull Para los nintildeos que no responden a la prednisona sola(siacutendrome nefroacutetico resistente a esteroides o SNRE paraabreviar) se intenta utilizar primero un ICN en combinacioacutencon dosis bajas de prednisona Si esto no funciona entoncesse utiliza MFM o prednisona en dosis altas o tambieacuten se puede

intentar una combinacioacuten de los dos Se recomienda que losnintildeos con SNRE tambieacuten tomen un inhibidor de la ECA o unARA II Estos dos faacutermacos pueden controlar la presioacuten arterialalta y reducir la cantidad de proteiacutenas presente en la orina




bull El plan de tratamiento para el siacutendrome nefroacutetico enadultos con ECM por lo general comienza con prednisonaLa mayoriacutea de los pacientes comienzan a mejorar en unlapso de 8 semanas o menos La duracioacuten del tratamiento

dependeraacute tambieacuten de queacute tan perjudiciales pueden serlos efectos secundarios de la prednisona Si usted presentauna gran cantidad de recaiacutedas o se ha vuelto dependientea la prednisona para mantener la enfermedad bajo controlentonces puede que necesite recibir ciclofosfamida Si estono es efectivo entonces es posible que necesite un ICN(especialmente si quiere tener la capacidad de tener hijos

dado que la ciclofosfamida puede ocasionar problemas coneste proceso) Si usted no puede tomar ninguno de estosmedicamentos entonces se le puede administrar MFM




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Nefropatiacutea membranosa (NM)

iquestQueacute es la nefropatiacutea membranosa

bull La nefropatiacutea membranosa (NM) es una enfermedad

autoinmunitaria que se ocasiona cuando el sistema dedefensa se vuelve en contra de uno mismo y dantildea elorganismo en lugar de protegerlo Su sistema de defensa esconocido como el sistema inmunitario que es activado porla enfermedad glomerular renal

bull La NM generalmente causa siacutendrome nefroacutetico y con el tiempopuede causar a insu983142iciencia renal

bull Existen dos tipos de NM NM idiopaacutetica de la cual sedesconoce la causa y es maacutes comuacuten que la NM secundariaque es causada por otra enfermedad o medicamento Lascausas maacutes comunes de NM secundaria son el virus de lahepatitis B los faacutermacos antiin983142lamatorios no esteroideos oAINE el lupus eritematoso sisteacutemico (lupus para abreviar) y elcaacutencer Otras enfermedades e infecciones tambieacuten pueden ser

la causa

bull La NM hace que las paredes de los glomeacuterulos a engrosarsecuando los complejos inmunitarios se atascan en su interior(Consulte el cuadro) Los complejos inmunitarios se forman enel rintildeoacuten cuando los anticuerpos del sistema de defensa delorganismo atacan sustancias peligrosas llamadas antiacutegenos que son formados por la enfermedad

bull Algunas personas con NM entran en remisioacuten espontaacutenea loque signi983142ica que la enfermedad desaparece de repente sintratamiento Algunos permanecen estables y otros progresana insu983142iciencia renal




Complejos inmunitarios estancados en los glomeacuterulos

iquestQueacute pruebas se realizan para determinar si tengo NM


bull Anaacutelisis de sangre para encontrar niveles de proteiacutenas

colesterol y desechos


bull Biopsia renal para observar un trozo diminuto de tejido delrintildeoacuten mediante un microscopio con el fin de diagnosticar NMLa biopsia renal puede mostrar si usted tiene un cierto tipo de

anticuerpo que desarrolla su organismo por lo general cuandose tiene NM y esto puede ayudar a los meacutedicos a decidir elmejor tratamiento

iquestCuaacuteles son los tratamientos para el NM

bull Despueacutes de confirmar que tiene NM el meacutedico le haraacuteseguimiento muy de cerca durante 6 meses Este periacuteodode espera da tiempo para ver si usted entra en remisioacuten (la enfermedad detiene su actividad) sin estar expuesto afuertes medicamentos Durante este tiempo de espera se lebrindaraacute tratamiento de apoyo (tratamientos que tienen pocoo ninguacuten riesgo)

mdashAnticuerpo

mdashAntiacutegeno



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bull Este tipo de atencioacuten puede incluir un inhibidor de la ECA o un ARA II faacutermacos que reducen la presioacuten arterial y laproteinuria Se pueden utilizar piacuteldoras que eliminan el excesode liacutequido de su cuerpo (diureacuteticos) junto con una dieta baja

en sal para reducir el edema

bull Si la NM no mejora despueacutes de 6 meses y usted presentasiacutentomas terribles entonces recibiraacute un corticosteroidegeneralmente prednisona y ciclofosfamida (estosmedicamentos evitan que el sistema inmunitario cause dantildeoa los rintildeones) en un cronograma especial durante 6 mesesDespueacutes de este tratamiento el meacutedico le haraacute un seguimiento

de cerca por otros 6 meses y mientras tanto recibiraacutetratamiento de apoyo Si sufre una recaiacuteda es posible quereciba el mismo tratamiento que recibioacute la primera vez queentroacute en remisioacuten

bull Otros planes de tratamiento incluyen un inhibidor de la

calcineurina (ICN) otro faacutermaco que evita que el sistemainmunitario cause dantildeos a los rintildeones pero puede que este

tratamiento requiera de un tiempo maacutes prolongado para lograrla remisioacuten

bull Los nintildeos generalmente reciben el mismo tipo de tratamientoque los adultos Es muy raro que un nintildeo tenga NM por loque es importante investigar queacute pueda estar causando laenfermedad especialmente lupus En nintildeos muy pequentildeostambieacuten es importante investigar la presencia de NM

relacionada con BSA (un tipo muy raro de NM causado porla albuacutemina de suero bovino una proteiacutena que se encuentraprincipalmente en la leche de vaca y en los productos de rescarnicas de vaca por lo que puede ser necesario cambiar ladieta de su hijo

bull Debido a los efectos secundarios de la ciclofosfamida es muyimportante hablar con su meacutedico acerca de queacute cantidad demedicamento es segura para usted tomar en el transcurso desu vida Esto tambieacuten puede afectar sus probabilidades detener hijos




bull Si usted tiene el siacutendrome nefroacutetico hipoalbuminemia y otrosriesgos de desarrollar coaacutegulos sanguiacuteneos entonces sumeacutedico podriacutea administrarle un medicamento anticoagulantepara prevenir los coaacutegulos de sangre llamado precisamente

un anticoagulante




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Glomerulonefritis membranoproliferativa (GNMP)

iquestQueacute es la glomerulonefritis membranoproliferativa

La glomerulonefritis membranoproliferativa (GNMP) es causada

generalmente por otras enfermedades como el lupus lahepatitis B o C y el caacutencer La GNMP que es idiopaacutetica (la causade la enfermedad se desconoce) es muy poco frecuente

bull Los pacientes a menudo presentan siacutendrome nefroacuteticohipertensioacuten arterial presencia de sangre en la orina y funcioacutenrenal disminuida que por lo general empeora

bull Existen diferentes clases de GNMP y los meacutedicos auacuten se

encuentran trabajando en coacutemo describir cada una deellas Por ahora los meacutedicos se refieren a 3 tipos diferentesde GNMP basado en el dantildeo producido por el sistemainmune a los rintildeones y queacute partes de los glomeacuterulosresultan afectadas

bull La GNMP tipo 1 es causada cuando los complejos

inmunitarios se atascan en las paredes de los glomeacuterulosEl sistema de defensa de nuestro cuerpo (sistema inmunitario)produce anticuerpos para atacar sustancias en nuestroorganismo que considera perjudiciales Estas sustanciasdantildeinas se denominan antiacutegenos y se combinan con losanticuerpos para crear los complejos inmunitarios (Consulte elcuadro) Estos complejos dantildean los rintildeones

bull En los tipos 1 y 3 el ataque del sistema inmunitario es elmismo pero los complejos inmunitarios se atascan endiferentes partes del glomeacuterulo El tipo 3 tambieacuten hace que seproduzcan agujeros en el glomeacuterulo

bull El tipo 2 tambieacuten se denomina glomerulopatiacutea C3 y tienedos subtipos la enfermedad de depoacutesitos densos (EDD) y laglomerulonefropatiacutea C3 (GNC3)




iquestQueacute pruebas se realizan para determinar si tengo GNMP

bull bullAnaacutelisis de orina para detectar la presencia de proteiacutenasy sangre



bull Biopsia renal para observar un trozo diminuto de tejido delrintildeoacuten bajo un microscopio y diagnosticar GNMP Debido a quela GNMP es tan poco frecuente y dado que el conocer la clasede su enfermedad puede ayudar a su meacutedico a decidir sobreel mejor tratamiento es muy importante que la persona queanalice su biopsia sea experta en enfermedades glomerularesEs posible que usted o su meacutedico tengan que ponerse encontacto con un centro de investigacioacuten de gran escala paraencontrar un experto de tales caracteriacutesticas

iquestCuaacuteles son los tratamientos para la GNMPbull Antes de hacer un plan de tratamiento el meacutedico debe estar

seguro de haber descartado todas las posibles causas de laGNMP Si la causa de la GNMP no es otra enfermedad como lahepatitis C el plan de tratamiento seraacute diferente

bull El tratamiento general es el mismo tanto para los adultos comopara los nintildeos Si usted tiene siacutendrome nefroacutetico o lo presenta

junto con otros siacutentomas entonces recibiraacute ciclofosfamida o micofenolato de mofetilo (MFM) maacutes una dosis baja deprednisona menos de 6 meses Todos estos medicamentosevitan que el sistema inmunitario cause dantildeos a los rintildeonesPara los nintildeos el meacutedico puede decidir comenzar conprednisona uacutenicamente dependiendo de la clase de GNMP Eltratamiento debe ser planificado cuidadosamente para cada

paciente



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bull Los pacientes que no respondan al tratamiento con prednisonapueden tomar un inhibidor de la calcineurina (ICN) otro tipode medicamento que evita que el sistema inmunitario causedantildeos a los rintildeones ademaacutes de MFM

bull Las personas con funcioacuten renal normal y que no tenganproteinuria en rango nefroacutetico puede recibir tratamiento

de apoyo (tratamiento que presenta pocos o ninguacuten efectosecundario tal como seguir una dieta saludable) Sin embargosu meacutedico tendraacute que hacerle seguimiento muy de cerca

bull Cuando la enfermedad renal es demasiado grave o si la

enfermedad no se encuentra activa entonces el tratamientono ayudaraacute y solo podriacutea hacer maacutes dantildeo

bull La GNMP tipo 2 (EDD y GNC3) puede responder al faacutermacoeculizumab otro tipo de medicamento que evita que elsistema inmunitario cause dantildeos a los rintildeones






Junto con el tratamiento para su enfermedad glomerular iquestqueacute

maacutes puede hacer usted para proteger sus rintildeones y su salud

en generalbull Si tiene sobrepeso es uacutetil bajar de peso La obesidad puede

causar enfermedad glomerular Tambieacuten es una de las causasde hipertensioacuten arterial y diabetes ambas enfermedadescausan dantildeo a los rintildeones

bull Evite los medicamentos antiinflamatorios no esteroideos (AINE)tales como la aspirina el ibuprofeno y el naproxeno

bull Antes de tomar cualquier medicamento de venta sin recetameacutedica vitaminas minerales suplementos deportivos o paraperder peso pregunte a su meacutedico cuaacuteles son seguros

bull Se recomienda que no tome suplementos elaborados a basede hierbas Muchos productos a base de hierbas son toacutexicospara los rintildeones o tienen sustancias nocivas que no figuran enlas etiquetas de los frascos

bull No fume

bull Haga ejercicio con frecuencia

bull Evite el alcohol

bull Siga una dieta saludable baja en sal Usted debe consultar aun dietista registrado quien conoce la mejor dieta para usted

o su hijobull Controle su presioacuten arterial y azuacutecar en la sangre

bull Aseguacuterese de que sus vacunas o las de su hijo esteacuten al diacuteaPero antes de aplicarse una vacuna aseguacuterese de informarlea su proveedor de atencioacuten meacutedica sobre su enfermedadglomerular Existen reglas especiales para la aplicacioacuten devacunas cuando usted o su hijo estaacuten tomando medicamentos

como la prednisona Es especialmente importante seguir estasreglas para las vacunas de los nintildeos



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bull Tome todos los medicamentos seguacuten las indicaciones de sumeacutedico Tan pronto presente cualquier problema informea su meacutedico

bull Si usted necesita una prueba con medio de contraste (porejemplo una tomografiacutea o resonancia magneacutetica) aseguacuteresede que su meacutedico primero evaluacutee su funcioacuten renal

iquestCoacutemo podraacuten usted y su meacutedico saber su evolucioacuten

bull Mediante los cambios en los resultados de pruebas talescomo la cantidad de proteiacutenas presente en la orina y laalbuacutemina en sangre

bull Por los cambios en los signos y los siacutentomas de suenfermedad como el edema y la presioacuten arterial alta

bull Mediante los cambios en los resultados de las biopsias quemuestran si la enfermedad sigue estando activa o no o siestaacute mejorando o empeorando La biopsia tambieacuten puedemostrar si sus rintildeones estaacuten siendo perjudicados por los

medicamentos que estaacute tomandobull Seguacuten su cumplimiento del plan de tratamiento

bull De acuerdo al cumplimiento de sus citas




Puntos claves para recordar

bull Cada paciente es diferente por lo cual su plan de tratamientoseraacute elaborado a su medida

bull Comprenda los riesgos y los beneficios de un tratamientoA veces los riesgos de un tratamiento pueden ser demasiadograndes para que sea realmente uacutetil Algunos medicamentos

son muy potentes y puede ser importante limitar la frecuencia

con que los toma durante su vida

bull Es muy importante hacer un seguimiento con su meacutedicoexactamente como se le indica Muchos de los faacutermacos

analizados en este folleto deben encontrarse siempre enel nivel adecuado en su torrente sanguiacuteneo Es posibleque su meacutedico necesite cambiar la cantidad de uno de losmedicamentos que toma para mantener el nivel adecuadoen sangre

bull Prevenga la obesidad tanto en nintildeos como en adultos Puedecausar enfermedad renal

bull Consulte con su meacutedico sobre meacutetodos de control de lanatalidad y embarazo Es importante planificar un embarazobasaacutendose en un estado de remisioacuten sus siacutentomas y plande tratamiento Si usted es mujer puede necesitar cambiarlos medicamentos que toma para no causar dantildeos al fetoBien sea que usted sea hombre o mujer a veces tendraacute quecambiar los medicamentos que toma para evitar afectar sus

posibilidades de tener hijos Esto es especialmente cierto parala ciclofosfamida y el clorambucilo

bull Si las opciones de primera eleccioacuten que se tratan en estefolleto no funcionan para usted pueden ser de ayuda otrosfaacutermacos y tratamientos Los sitios web que figuran en lapaacutegina 30 pueden ayudarle a usted y su meacutedico a aprendersobre ellos Es posible que usted o su hijo hagan parte de un

estudio que utiliza un nuevo tratamiento



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bull Dos nuevos tratamientos aprobados por la Administracioacutende Alimentos y Medicamentos (FDA Food and Drug

Administration) para la enfermedad glomerular incluyen

La hormona adrenocorticotroacutepica (ACTH) se utiliza parareducir la proteinuria en el siacutendrome nefroacutetico para todaslas enfermedades glomerulares tratadas en este folleto

El sistema de plasmafeacuteresis Liposorber para pacientespediaacutetricos con GEFS ya sea antes o despueacutes de untrasplante de rintildeoacuten si reaparece la glomeruloesclerosisfocal y segmentaria




Recursos

bull Estudios de investigacioacuten sobre enfermedad glomerulary siacutendrome nefroacutetico

Lista de estudios de investigacioacuten de todo el mundo dondese utilizan como participantes a seres humanoswwwClinicalTrialsgov

Red de estudios sobre siacutendrome nefroacuteticohttpsrarediseasesnetworkepiusfeduNEPTUNE

bull Informacioacuten para pacientes con enfermedad glomerular

y siacutendrome nefroacuteticoCentro Coordinador Nacional

de Informacioacuten sobre Enfermedades

Renales y Uroloacutegicas (NKUDIC

National Kidney and Urologic

Diseases Information Clearinghouse)3 Information Way

Bethesda MD 208929830853580Teleacutefono en ingleacutes y espantildeol8008915390TTY 8665691162wwwkidneyniddknihgov

Fundacioacuten NephCure15 Waterloo Ave

Berwyn PA 19312Teleacutefono 8666374287 wwwnephcureorg

Lupus Foundation of America 2000 L Street NW Suite 410Washington DC 20036Teleacutefono 2023491155

en ingleacutes y espantildeol8008660121wwwlupusorg



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bull Comuniacutequese con la Liacutenea de ayuda al paciente

NKF Cares llamando gratis al 800855NKFCares

(8556532273) o escriba al correo electroacuteniconkfcareskidneyorg

bull Obtenga maacutes informacioacuten en wwwkidneyorg




CUMPLIMIENTO DEL TRATAMIENTO

Fechas

Citas

Nombre y teleacutefono

del meacutedicoHoraDiacutea HoraDiacutea

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Teleacutefono

Dr

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Dr

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MEDICAMENTOS

Nombre DosisHorarios Cambios Cambios Cambios Cambios

RESULTADOS DE LAS PRUEBAS

Proteiacutenas en orina

Albuacutemina seacuterica

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HoraDiacutea HoraDiacutea HoraDiacutea

MEDICAMENTOS

Cambios Cambios Cambios Cambios Cambios Cambios




Notas



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Notas



30 East 33rd Street

New York NY 10016

8006229010

La National Kidney Foundation (Fundacioacuten Nacional del Rintildeoacuten) es la

organizacioacuten liacuteder en los EEUU dedicada a elevar la conciencia prevencioacuten

y tratamiento de las enfermedades renales para cientos de miles de profesionales

de la salud millones de pacientes y sus familias y decenas de millones de

estadounidenses que se encuentran en riesgo

Ayude a combatir las enfermedades renales

Obtenga maacutes informacioacuten en wwwkidneyorg

Conciencia Prevencioacuten Tratamiento

Este recurso educativorecibe el apoyo de

P H A R M A C E U T I C A L S I N C




Iniciativa para la Calidad de los Resultados de la Insu983142iciencia

Renal de la Fundacioacuten Nacional del Rintildeoacuten

La Iniciativa para la Calidad de los Resultados de la Insu983142iciencia

Renal de la Fundacioacuten Nacional del Rintildeoacuten (NKF983085KDOQItrade National Kidney Foundations Kidney Disease Outcomes Quality

Initiatives ) elabora directicices que ayudan a su meacutedico y equipo

de atencioacuten de la salud a tomar decisiones importantes sobre su

plan de tratamiento La informacioacuten de este folleto se basa en las

guiacuteas y recomendaciones para enfermedad glomerular de la

NKF983085KDOQI



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IacuteNDICE

TODOS




LN (NL)


MCD (ECM)


MN (NM)


MPGN (GNMP)











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11-10-6511 - glomerular disease - what you need to know.pdf

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