1 sensibili3arte una mirada autoevaluativa y afectiva de
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1 Sensibili3arte
Una mirada autoevaluativa y afectiva de la discapacidad
Jessica Tatiana Ocoro Feo.
20192176009
Ana Milena Torres Ayala.
20192176016
Mayo 2020.
Universidad Distrital Francisco José de Caldas
Facultad de Ciencias y Educación
Especialización en Desarrollo Humano con énfasis en procesos
afectivos y creatividad
Bogotá
2020
2 Sensibili3arte
Una mirada autoevaluativa y afectiva de la discapacidad intelectual
Asesora: Luz Marilyn Ortiz Sánchez
Jessica Tatiana Ocoro Feo.
20192176009
Ana Milena Torres Ayala.
20192176016
Universidad Distrital Francisco José de Caldas
Facultad de Ciencias y Educación
Especialización en Desarrollo Humano con énfasis en procesos
afectivos y creatividad
Bogotá
2020
3 Nota de aceptación
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Firma del jurado
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Firma del jurado
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4 Dedicatoria
Dedicado a nuestras familias, quienes nos inspiran y motivan en el proceso de formación
continua.
A todas las familias cuidadoras de personas con discapacidad a quienes les tenemos una
profunda admiración y respeto, a través del amor a sus familiares le demuestran al mundo
diariamente su fortaleza y sabiduría al manejar diversas situaciones; en especial a las 3 familias
que hicieron parte del proceso de creación del presente proyecto.
Finalmente, y aún más importante a todas aquellas personas que su por su discapacidad de
una u otra forma han hecho posible en sus familias incentivar sentimientos de superación,
corresponsabilidad, creatividad, unión, apropiación de derechos, sensibilidad, encuentro de
cualidades ocultas en el entorno familiar; siendo todos estos sentimientos y características insumo
para establecer una mejor calidad de vida.
5 Agradecimientos
A nuestros compañeros de la especialización con quienes vivimos momentos no solo de
aprendizaje, si no momentos en los cuales desnudamos un tanto nuestras almas para encontrar una
mano amiga.
A los docentes quienes con su conocimiento y la entrega a la labor aportaron para nuestro
crecimiento personal y profesional
Gracias a la docente Luz Marilyn Ortíz Sánchez por su acompañamiento y asesoría durante el
desarrollo de la especialización.
Un agradecimiento muy especial a las tres familias participantes en este proceso de
creación, a pesar tal vez de las dificultades emocionales que se enfrentan actualmente debido a la
pandemia, dedicaron su tiempo y buscaron herramientas para dar cuenta de su historia abriendo su
corazón a través de la narrativa y la pintura, obras que aportaron a la presente creación.
Homenaje
En homenaje a ti mi bella y hermosa mujer (el alma flaquea ante tanta realidad)
Sea and Sun
6 “La Universidad Distrital Francisco José de Caldas no es responsable de los juicios y
criterios emitidos por los estudiantes en sus trabajos de grado”
Art. 117 del reglamento estudiantil.
7 FICHA TÉCNICA RAE
INFORMACIÓN GENERAL
PROYECTO CURRICULAR: Esp. Desarrollo Humano con énfasis en Procesos
Afectivos y Creatividad.
FECHA Y NUMERO DE PAGINAS DEL DOCUMENTO: Julio 10 de 2020 - 97
paginas
ACCESO AL DOCUMENTO: Digital RIUD
TITULO: Sensibili3arte
AUTOR(ES): Jessica Tatiana Ocoro Feo, Ana Milena Torres Ayala
ASESOR DEL TRABAJO DE GRADO: Luz Marilyn Ortiz Sánchez
LÍNEA DE INVESTIGACIÓN: Desarrollo Humano
SUBLINEA DE INVESTIGACIÓN: Lenguaje como expresión afectiva y artística
CAMPO DE FORMACIÓN: Postgrado
MODALIDAD DE GRADO: Creación
PALABRAS CLAVES: (MÁXIMO 7): Familia, discapacidad, narrativa, creación,
pintura, sensibilización.
RESUMEN
Este ejercicio de investigación creación permitirá al lector conocer aspectos relacionados
con el tema de la discapacidad, un recorrido conceptual y de aprendizaje constante el cual
posibilita una mirada más sensible a través de los ejercicios de creación realizados y
elaborados por sus protagonistas; son personas pertenecientes a tres familias en las cuales
uno de sus integrantes tiene una determinada discapacidad, su narrativa y la creación de la
pintura harán posiblemente reflexionar al lector entorno a los comportamientos y actitudes
que se asumen al enfrentar lo que llamaría Foucault lo anormal lo diferente.
Comportamientos no solo a nivel social, si no los comportamientos propios, dado que no
es fácil el saber que posiblemente toda la vida se deberá ayudar a un familiar que por una
u otra circunstancia no desarrollará todo su potencial para desenvolverse de forma
independiente. La creación tanto narrativa como las pinturas de los protagonistas están
8 impregnadas de emoción, sentimiento y fortaleza ante la adversidad, un recorrido de
enseñanza al otro que, si en algún momento viviera una situación similar, encontraría en
la experiencia aquí relatada fortaleza y valentía para enfrentar una noticia como la de
convivir con una persona con discapacidad.
DESCRIPCIÓN
Para comprender el proceso de creación como práctica investigativa del presente proyecto
se realiza la búsqueda de referentes conceptuales correspondientes al arte, narrativa,
sensibilidad y discapacidad. Tal indagación movilizó a los autores a hacer visible la
creación diseñada, desarrollada y basada desde los vínculos afectivos, generada por los
protagonistas.
Cada creación corresponde a la experiencia vivida por las familias que tienen a cargo
personas con discapacidad y la transición al conocer el diagnostico con el afrontar la
realidad y tomar acciones en pro del bienestar de su familiar con discapacidad.
Este ejercicio contribuye a que las familias de personas con discapacidad puedan tener
herramientas al afrontar la condición de su familiar, por medio de las experiencias de las
tres familias participes en el presente proyecto.
El objeto de creación es una muestra artística originada desde el corazón, donde el amor
es la mayor fuente de inspiración; esa creación se presenta por medio de una galería
artística virtual creada con la aplicación “artsteps”; a continuación, el link de acceso:
https://www.artsteps.com/view/5f052fafb2dbaf1c396ec023
CONTENIDO
INTRODUCCIÓN .......................................................................................................... 18
DESCRIPCIÓN DEL PROCESO DE CREACIÓN ....................................................... 27
ACOGIENDO PERCEPCIONES ................................................................................... 30
Reconociéndonos ............................................................................................................ 30
Nuevo horizonte .............................................................................................................. 32
Así te visualizaba ............................................................................................................ 40
APORTANDO AL OTRO .............................................................................................. 45
Conciencia ....................................................................................................................... 48
9 Contigo ............................................................................................................................ 52
CONCLUSIONES .......................................................................................................... 56
REFERENCIAS .............................................................................................................. 57
ANEXOS ........................................................................................................................ 58
METODOLOGÍA
El desarrollo de la práctica investigativa de creación se enmarca en cuatro momentos
referentes a la indagación teórica; búsqueda de experiencias pedagógicas desde el enfoque
diferencial, selección de tres experiencias ubicadas en las categorías de discapacidad y
familia; proceso de creación y producción; para luego facilitar un espacio de interacción y
conexión vivencial por medio de plataformas digitales en donde se evidencia que evidencie
la conexión entre la familia, discapacidad y la sensibilización.
CONCLUSIONES
La discapacidad es generada de diversas formas y en diferentes circunstancias; en esa
medida este ejercicio de investigación creación nos facilita visibilizar diferentes
circunstancias vividas por las familias de las personas con discapacidad que hicieron parte
del proceso, en donde el amor es el eje fundamental para asimilar, afrontar y continuar con
la vida.
La creación de los talleres propuestos como practica de la investigación nos permiten llevar
a cabo un proceso reflexivo en la comprensión de las emociones, causadas al momento de
establecer los diálogos con los protagonistas, los cuales han tenido que afrontar la realidad
de una sociedad desigual, sin equidad, la cual no ofrece los recursos necesarios para
brindarle un adecuado desarrollo integral al sujeto con discapacidad; así mismo se hace
latente la formulación de nuevas estructuras políticas, económicas, culturales y educativas,
que apoyen los intereses de la comunidad al desarrollo humano, en donde es indispensable
que se generen redes de apoyo ya que estas logran el fortalecimiento de los vínculos.
La estructura y disposición de los productos presentados en este ejercicio de investigación
creación están pensados para generar en el lector sentimientos de empatía y solidaridad
10 frente al tema de la discapacidad y de qué manera puede llegar a asumir un escenario de
estas características y la posible realidad con la que se enfrentará.
Por otra parte, se evidencia que hay una posible construcción simbólica del rol de la
masculinidad ante la respuesta de huida de la figura paterna frente a la discapacidad de un
hijo, sería interesante abordar el tema de cómo padre y madre asumen la corresponsabilidad
con un hijo con discapacidad.
Se percibe una forma común de asumir de manera equilibrada y ecuánime la discapacidad
del familiar en los tres casos participantes, la cual está sustentada en el amor incondicional
y la búsqueda constante de garantizar las herramientas y oportunidades adecuadas para el
desarrollo y calidad de vida de Cristofer, Marisol y Laura.
Se evidencia que a través de la construcción de ejercicios creativos a partir de la experiencia
de las familias participantes se permitiría un proceso que facilite la adaptación de familias
que enfrentan esta situación.
Este ejercicio de investigación creación se correlaciona con la especialización en Desarrollo
Humano dado a que transita en cada uno de los espacios académicos de la misma, re
significando desde sus apuestas el tema de la discapacidad y ayudando así a generar el
proceso de sensibilización, es decir, un proceso de reflexión y auto reflexión que favorece
la mirada del otro hacia el tema central de la investigación. Lo anterior evidenciado en el
objeto de creación dando como resultado una mirada holística del ser humano aun cuando
un diagnóstico médico esté presente en su existencia.
PROYECCIONES Y ALCANCES
Se proyecta esta práctica investigativa como posible lugar de enunciación para hablar del
vínculo afectivo que hay entre la discapacidad y las familias, como también un insumo
tanto para la sensibilización de otros grupos poblacionales frente al tema de la discapacidad
y en un aporte para orientar a familias que eventualmente vivan una experiencia similar,
como resultado de la aparición de discapacidades congénitas o adquiridas durante algún
momento de la vida con alguno de los integrantes de su familia.
A partir de la información suministrada en cada una de las sesiones por las familias
participantes es posible generar una herramienta que permita el acceso a información
11 como: estrategias para afrontar la situación en particular en cuanto a procesos afectivos y
emocionales, legislación a la atención de las personas con discapacidad, el aprendizaje a
través de experiencias basadas en la creación artística, entre otros. Lo anterior se podría
generar a través de un blog o página web que sea de fácil acceso a la población en general,
REFERENCIAS
Benavides Borrego, M. (2016). El arte y la creatividad desde el desarrollo humano en
un grupo de adultos mayores en una institución de desarrollo social. (Tesis de Maestria).
Instituto Tecnológico y de Estudios Superiores de Occidente, Jalisco.
Bronfenbremer. (1979). Ecología del Desarrollo humano. Buenos Aires: Paidos.
Flamerique Zarategui, L., & D´Oliveira-Martins, M. (2013). Emociones y estilos de
vida - Radiografía de nuestro tiempo. Madrid, España: Biblioteca Nueva.
Gerrig, R., & Zimbardo, P. (2005). Psicología y Vida. México: Pearson Adisson
Wesley.
Gibbs, G. (2012). El análisis de datos cualitativos en Investigación Cualitativa.
Madrid: Morata.
López Fernández Cao, M. (2006). Creación y Posibilidad: Aplicaciones del arte en la
integración social. España: Fundamentos.
Max-Neef, M., Elizalde, A., & Hopenhayn, M. (2006). Desarrollo a Escala Humana:
Conceptos, aplicaciones y algunas reflexiones. Barcelona: Icaria.
Ministerio de Salud. (s.f.).
Navarro Soria, I., & Pérez Pérez, N. (2011). Psicología del desrrollo humano: del
nacimiento a la vejez. España: Ed. Club Universitario.
Nussbaum, M. (2012). Crear Capacidades: propuesta para el desarrollo humano.
España: Paidós.
Palacios, A. (2008). El modelo social de discapacidad: orígenes, caracterización y
plasmación en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con
Discapacidad. Madrid: Grupo Editorial CINCA.
Pérez, N., & Navarro, I. (2011). Psicología Del Desarrollo Humano Del Nacimiento
a la Vejez. España: Club Universitario.
12 Soledad Gómez, M., & Carvajal, D. (2015). El arte como herramienta educativa: un
potencial para trabajar la inclusión y la diversidad. Revista Para el Aula - IDEA, 48.
Tse, L. (2016). Tao Te Ching. Madrid: Verbum.
Virgilí Pino, D. (2014). Reflexiones teórico-metodológicas sobre sensibilización y
capacitación de género. Apuntes de una propuesta para su implementación en contextos
grupales. La ventana. Revista de estudios de género.
13 Abstract
This creation research exercise will allow the readear to learn about aspects related to
disability, a conceptual journey and constant learning, which enables a more sensitive look
through the creation exercises carried out and elaborated by its protagonists. People belonging to
three families in which one of its members has a certain disability, its narrative and the creation
of the painting will possibly make the reader reflect on the behaviors and attitudes that are
assumed when facing what Foucault would call the abnormal de different.
Behaviors not only at a social level, but also their own behaviors, since it is not easy to
know that possibly all life should be helped to a family member who for one or another
circumstance will not develop their full potential to function independently. The narrative
creation as well as the paintings of the protagonists are impregnated with emotion, feeling and
strength in the face of adversity, a journey of teaching to the other that if at any time he live a
similar situation, he would find in the experience reported strength and courage to face a news
such as living with a disabled person.
14 Índice de Contenidos
INTRODUCCIÓN .................................................................................................................... 18
DESCRIPCIÓN DEL PROCESO DE CREACIÓN ................................................................. 27
ACOGIENDO PERCEPCIONES ............................................................................................. 30
Reconociéndonos ...................................................................................................................... 30
Nuevo horizonte ........................................................................................................................ 32
Así te visualizaba ...................................................................................................................... 40
APORTANDO AL OTRO ........................................................................................................ 45
Conciencia................................................................................................................................. 48
Contigo ...................................................................................................................................... 52
CONCLUSIONES .................................................................................................................... 56
REFERENCIAS ........................................................................................................................ 57
ANEXOS .................................................................................................................................. 58
15 Índice de anexos
Anexo A. Producto creativo ......................................................................................................... 58
Anexo B. Caracterización ............................................................................................................ 59
Anexo C. Modelo de Entrevista semiestructurada (Pilotaje) ....................................................... 67
Anexo D. Aplicación entrevista ................................................................................................... 87
Anexo E. Consentimiento informado .......................................................................................... 96
16 Índice de tablas
Tabla 1. Resultado, proyección e impacto .................................................................................... 27
17 Tabla de Ilustraciones
Fotografía 1 .................................................................................................................................. 35
Fotografía 3 .................................................................................................................................. 35
Fotografía 2 .................................................................................................................................. 35
Fotografía 4 .................................................................................................................................. 41
Fotografía 5 .................................................................................................................................. 41
Fotografía 6 .................................................................................................................................. 41
Fotografía 7 .................................................................................................................................. 42
Fotografía 8 .................................................................................................................................. 43
Fotografía 9 .................................................................................................................................. 44
Fotografía 10 ................................................................................................................................ 44
Fotografía 11 ................................................................................................................................ 47
Fotografía 12 ................................................................................................................................ 48
Fotografía 13 ................................................................................................................................ 49
Fotografía 14 ................................................................................................................................ 50
Fotografía 15 ................................................................................................................................ 50
Fotografía 16 ................................................................................................................................ 51
18 INTRODUCCIÓN
Este ejercicio investigativo de investigación-creación pretende acercar a la sociedad en
general al tema de la discapacidad desde una mirada sensible y desde la comprensión frente a la
complejidad del tema, teniendo en cuenta que en nuestro país los niveles de discriminación y
segregación frente a este grupo poblacional evidentemente son muy marcados.
Ningún ser humano se encuentra exento de padecer algún tipo de discapacidad o que
alguno de los miembros de su familia pueda llegar a desarrollarla, ya sea que este sea iniciando su
ciclo vital o sea adquirida.
Creemos que es posible sensibilizar al otro a partir de las experiencias de personas y
familias donde la discapacidad es un tema central y de gran responsabilidad, igualmente el hecho
de dar a conocer la historia de estas familias a partir de la creatividad tanto con la narrativa y la
pintura puede llegar a facilitar la expresión de lo que se vive sin ningún tipo de atadura y directriz
específica.
Al ser este un tema de gran importancia para la sociedad, solo a partir de la experiencia de
quien la vive se podría eventualmente llegar a sensibilizar y a suministrar herramientas que les
permitan a otros asumir este tema con sus familiares desde una mirada más tranquila y apacible
dado que la experiencia del otro logra visibilizar que no es un asunto fácil de asumir y sobrellevar,
sin embargo; con amor y aceptación se puede dar una buena calidad de vida tanto al familiar y de
forma introspectiva.
Entre las modalidades de la especialización en Desarrollo Humano, dentro de la sub línea
de Lenguaje como expresión afectiva y artística, esta investigación se realizó bajo la modalidad de
creación; proceso que conlleva la manifestación de diferentes formas de expresión del ser humano,
en este caso las formas de expresión de familiares de personas con Discapacidad.
Como producto final de este ejercicio de investigación-creación, se establece una galería artística
virtual, creada con la aplicación “artsteps”; a continuación, el link de acceso:
https://www.artsteps.com/view/5f052fafb2dbaf1c396ec023 que tiene como objetivo, sensibilizar
a otros a través de la pintura y la narrativa para generar herramientas de adaptación que faciliten
la comprensión frente al tema de la Discapacidad.
19 En consecuencia, en las etapas del desarrollo de los seres humanos se presentan situaciones
de forma sorpresiva e inesperada, algunas de ellas pueden generar sentimientos de aceptación,
felicidad, tranquilidad y gratitud; sin embargo, en algunas ocasiones se presentan circunstancias
consideradas adversas, las cuales en su etapa de origen pueden llegar a presentar sentimientos de
negación, miedo, rechazo, falta de aceptación e incertidumbre.
Una de las circunstancias que se asocia a este último tipo de sentimientos es la aparición
intempestiva de una enfermedad o traumatismo en un ser querido, estas circunstancias pueden
desencadenar una discapacidad permanente o transitoria en un período de tiempo.
Los sentimientos antes mencionados se presentan con más fuerza cuando la persona hace
parte de un vínculo emocional más arraigado. Sin embargo, con el paso del tiempo y condiciones
específicas favorables en el entorno familiar es posible la transformación de sentimientos que
fueron inicialmente de rechazo y negación de la situación, en actitudes positivas con base en la
unión y en el amor incondicional, las cuales tienen la facultad de dar como resultado la creación
de estrategias y herramientas que podrían llegar a favorecer la adaptación y asimilación positiva
frente a la condición de su familiar, lo anterior en aras de mejorar la calidad de vida tanto de la
persona con discapacidad como la de su familia.
En el análisis de casos cercanos con características como las anteriormente descritas, se da
la oportunidad de generar herramientas de sensibilización mediante la experiencia visibilizada a
través de la elaboración de un ejercicio creativo-artístico que pueda reflejar las distintas formas de
asimilación y adaptación a la realidad de convivir con una persona con discapacidad.
En el desarrollo de este ejercicio de investigación-creación se contó con la participación de
tres casos de familias. Una de estas historias es la experiencia personal del hermano de una persona
en condición de discapacidad múltiple adquirida, otra de las experiencias se relaciona con la
vivencia de la hermana de un adolescente con síndrome de Down y la última historia se relaciona
con la experiencia de la madre de una joven con discapacidad múltiple.
El resultado del análisis de las experiencias anteriormente enunciadas podría llegar a
constituirse como un insumo tanto para la sensibilización de otros grupos poblacionales frente al
tema de la discapacidad y en un aporte para orientar a familias que eventualmente vivan una
experiencia similar, como resultado de la aparición de discapacidades congénitas o adquiridas
durante algún momento de la vida con alguno de los integrantes de su familia.
20 En cuanto a la aplicabilidad del objeto en el campo del desarrollo humano, considerando
un escenario en el cual la base de estudio es definida a partir del vínculo afectivo que se tiene entre
la familia cuidadora y la persona con discapacidad, y no desde la relación de la familia cuidadora
con un objeto o un contexto determinado, nos situamos en la teoría ecológica de Bronfenbrenner
(1979), planteada desde niveles que corresponden a un ser humano activo y sus entornos
inmediatos.
Es así como se retoma el concepto de desarrollo humano desde diferentes perspectivas; los
seres humanos evolucionan teniendo en cuenta determinados acontecimientos y situaciones
circundantes en cada época, en cada espacio, en cada lugar; tales aspectos tienen que ver con las
diferentes concepciones de cultura y educación los cuales se enmarcan en cada una de las
sociedades de acuerdo con unas características determinadas y específicas. Para el caso de la
discapacidad la historia ha sido igual, debido a los cambios en las concepciones que se han
originado a nivel histórico frente a este tema motivadas por aspectos religiosos, médico-científicos
o sociales.
Al nacer y en el desarrollo de la vida se construye un concepto de lo normal y de lo anormal
con base en parámetros y estereotipos definidos por la sociedad, por lo anterior se percibe que
parte de la sociedad se encuentra tan rígidamente formada que pensar en algo “diferente”, algo
salido del prototipo presupuestado, conlleva el surgimiento de diversas problemáticas, de las
cuales no se puede obtener un aporte significativo y van en contravía de lo que aparentemente el
ser necesita para su subsistencia y relacionamiento con los otros.
Es así que, para hablar de desarrollo en la vida o desarrollo humano, se requiere de un
diálogo interdisciplinario debido a que cada individuo cuenta con necesidades y funcionalidades
diversas, múltiples e interdependientes contextualizadas en las características del entorno o
disposición de oportunidades entendiendo la igualdad no como la pretensión de encontrar la misma
respuesta en todos los individuos ofreciendo los mismos recursos basados en estándares sino como
la disponibilidad de condiciones variadas propicias para desarrollar un objetivo común de distintas
maneras teniendo en cuenta el estado de salud de las personas “ una persona que se desplaza a pie
y otra que o hace en silla de ruedas son igualmente capaces de lograr el mismo funcionamiento:
desplazarse, aunque la manera en que lo lleven a cabo sea diversa. (Toboso Martín & Arnau
Ripollés, 2008) Por lo anterior las necesidades humanas deben entenderse como un sistema en que
21 estas se interrelacionan e interactúan. Simultaneidades, complementariedades y compensaciones
(Trade- offs) son características de la dinámica del proceso de satisfacción de las necesidades”.
(Max-Neef, Elizalde, & Hopenhayn, 2006).
Teniendo en cuenta las múltiples realidades que convergen en la teoría de desarrollo
humano es innegable la gran importancia de la vinculación afectiva para lograr desarrollar
procesos escolares, culturales o sociales más humanos y oportunos; es con este ejercicio que se
podría facilitar una revisión de los entornos inmediatos y dinámicos de los actores de algunas
experiencias y necesidades concretas. Revisión que conllevaría el desarrollo de una calidad de vida
entendida desde la sencillez humana y no desde la complejidad del tener u obtener algo material.
“El objetivo básico del desarrollo es crear un ambiente propicio para que los seres humanos
disfruten de una vida prolongada, saludable y creativa” (Nussbaum, 2012).
Tanto la teoría del vínculo como la ecológica y la del desarrollo humano propenden por
interacciones bilaterales, ubicando a la persona dentro de un onto sistema, el cual nos muestra las
cualidades, formas de actuar y habilidades de una persona con discapacidad y de su cuidador;
seguida por el microsistema siendo el nivel más cercano, permeado por roles, relaciones
interpersonales, el contexto en el que se desenvuelve la persona con discapacidad y el cuidador
(hogar, puesto de trabajo, colegio, amigos, etc.), en donde éstos sujetos pasan la mayor parte de su
vida, afectando directamente a la persona ya que marcan su desarrollo cognitivo, moral, emocional,
conductual; siendo estos generadores de interconexiones, barreras o límites que polarizan el
mesosistema compuesto por dos o más microsistemas es decir dos entornos con los que interactúa
la persona con discapacidad y el cuidador (hogar-escuela-trabajo), enfrentados entre sí dando
nacimiento a la posibilidad del vínculo afectivo que también podría verse permeado por las
decisiones tomadas desde el exosistema donde no hay participación activa pero si acogimiento de
sus dinámicas como por ejemplo: los entes territoriales, colegios, movimientos culturales, grupos
al margen de la ley, etcétera…
En algún momento estos exosistemas podrían tomarse como participación activa pasando
al nivel de macrosistema en correspondencia de forma y contenido con los sistemas menores y el
crono sistema cumplidor de nuevos roles o transiciones ecológicas donde la postura de desarrollo
humano atraviesa una reorganización con nuevas características y roles, propósito al cual se apunta
22 desde la vinculación afectiva mostrada desde las experiencias pedagógicas ya existentes que
inciten a la reformulación del rol de persona activa en las dinámicas meso sistémicas.
Se presentan así necesidades más complejas que otras, no se puede asumir que las
necesidades de todos son las mismas, están relacionadas con lo que las personas pueden llegar a
ser o a realizar en cada uno de los sistemas.
Por esta razón el desarrollo humano converge desde lo más específico a lo más general
atravesando lo biofísico, lo emocional, lo psicológico, los vínculos familiares y afectivos, lo
educativo, lo social, lo cultural, lo artístico, lo político con un sin fin de situaciones en las cuales
los seres humanos pueden determinar su desarrollo y cuál es su concepción real y propia del
desarrollo. “Así el término de desarrollo hace referencia a los cambios de comportamiento
provocados por el entorno y, a su vez, determinados por una sociedad o cultura” (Navarro Soria &
Pérez Pérez, 2011).
Por otra parte, la discapacidad según la Organización mundial de la salud, 2018, es
definida como un término genérico que abarca deficiencias, limitaciones de la actividad y
restricciones a la participación. Las deficiencias son problemas que afectan a una estructura o
función corporal; las limitaciones de la actividad son dificultades para ejecutar acciones o tareas y
las restricciones de la participación son problemas para participar en situaciones vitales. Por
consiguiente, la discapacidad es un fenómeno complejo que refleja una interacción entre las
características del organismo humano y las características de la sociedad en la que vive.
La discapacidad a lo largo de la historia se ha constituido como un tema de gran relevancia,
han sido varios los modelos que se han instaurado en el tiempo siendo el modelo social el que
actualmente se desarrolla. En la antigüedad clásica a mediados del siglo VI se habla del modelo
de la prescindencia en el cual “se asume que las causas que dan origen a la discapacidad son
religiosas” (Palacios, 2008), es decir se consideraba que las personas que nacían con alguna
limitación física o cognitiva eran producto de un castigo impuesto por Dios debido a un pecado
cometido por sus progenitores. Luego se habla de uno modelo rehabilitador pues permite originar
algunas capacidades ocultas de las personas esto se logra a través de la ciencia y la medicina las
cuales permiten identificar las causas de la discapacidad y estrategias de rehabilitación “Las
personas con discapacidad ya no son consideradas inútiles o innecesarias en la medida en que sean
rehabilitadas” (Palacios, 2008).
23 El último modelo a citar es el modelo social el cual está relacionado con los postulados de
los Derechos Humanos “Desde esta filosofía se insiste en que las personas con discapacidad
pueden aportar a la sociedad en igual medida que el resto de las personas-sin discapacidad-, pero
siempre desde la valoración y el respeto a la diferencia” (Palacios, 2008).
En nuestro país se considera que: “La discapacidad es un concepto que evoluciona y que
resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al
entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones
con los demás” (Ministerio de Salud).
El concepto anterior alude palabras tales como deficiencias y barreras originadas por parte
de las personas con discapacidad, sin embargo; para nadie es un secreto que las personas con
discapacidad en nuestro país no tienen acceso a la salud, educación y oportunidades laborales, no
reciben atención en los servicios indispensables para el ser humano, siendo excluidos de
actividades de la vida cotidiana; es por esto que los cuidadores o familiares de una persona con
discapacidad al conocer el diagnóstico afrontan una crisis que trae consigo resultados negativos o
positivos; estos resultados dependen de la capacidad de adaptación y aceptación individual y
familiar ante los cambios, teniendo en cuenta que la discapacidad al ser una condición compleja
se ve afectada por los factores anteriormente nombrados.
Con lo anterior se puede establecer que son más las barreras y deficiencias por parte del
Estado para realizar un debido proceso de inclusión social, en el cual se les garantice la
participación y productiva en todos los niveles. Desafortunadamente son muchas las familias
integradas con personas con discapacidad que deben acudir a instancias como la tutela para
garantizar derechos tan vitales como la salud o el acceso a la educación.
Además de enfrentar la discapacidad de su familiar y la dañina discriminación, las familias
en nuestro país deben enfrentarse a la indolencia de un Estado que no propende por garantizar
políticas públicas que ayuden a mejorar la calidad de vida de la población con discapacidad. “Dar
a las personas lo que por derecho les corresponde en virtud de su humanidad es motivo para que
existan gobiernos y estados, y este es su trabajo” (Nussbaum, 2012).
Para comprender la dinámica que hay entre la familia y la discapacidad, (Bronfenbremer,
1979) con la perspectiva del ciclo vital en la teoría ecosistémica (1979), permite desarrollar estos
argumentos y contextualizar la discapacidad en la familia y sus relaciones con el entorno; en el
24 macrosistema se determina que creencias, ideologías y de organización de las instituciones sociales
dentro de una cultura son establecidas y su repercusión en la deficiencia orgánica; por otra parte
en el exosistema hay circunstancias que pueden ser de mayor preocupación al asimilar que hay
una persona con discapacidad en la familia como lo es el desempleo, la pobreza, la falta de recursos
asistenciales, el tiempo disponible para la atención de ese familiar, las condiciones que hay para
el cuidado; siendo indispensable la adaptación a una nueva forma de vivir la vida.
En el mesosistema se ve inmerso la relación entre la persona con discapacidad, su familia
amigos, encontrándose en muchas ocasiones con el rechazo de estos participantes; estas relaciones
que se desprenden de la teoría ecosistémica, se relacionan entre los diferentes sistemas y su efecto
en el microsistema, según (Bronfenbremer, 1979)“comprende las interrelaciones de dos o más
entornos en los que la persona en desarrollo participa activamente (familia, trabajo y vida
social)”. Es por tanto un sistema de microsistemas. Se forma o amplia cuando la persona entra en
un nuevo entorno” ( (Bronfenbremer, 1979).siendo este su nivel más inmediato; en donde están
inmersos la familia o cuidadores con la persona con discapacidad, siendo el ambiente más próximo
en donde se desenvuelve el núcleo familiar.
Las familias de personas con discapacidad se ven enfrentadas a un cambio de tipo
emocional y psicológico. Cambios que están ligados directamente a la información generada por
el personal médico y de la salud cuando encuentran variaciones en los resultados de acuerdo a
referencias determinadas en la población en general.
El hombre a través de la historia y desde la infancia ha desarrollado múltiples maneras de
comunicación siendo los sentidos claves en este proceso, ya que mediante su activación se logran
establecer experiencias significativas, las cuales se apropian desde diversas perspectivas, es decir,
desde el hecho de informar, afectar, influir en los otros, dar a conocer, expresar sentimientos y
emociones, crear lazos afectivos, en ocasiones como proceso terapéutico y sanador que posibilita
la mejora o transformación de una realidad o emoción.
El arte como actividad creadora y comunicativa se establece como estrategia que le permite
al creador dar a conocer experiencias significativas a partir de diferentes puntos de vista, es así
como la pintura y la narrativa hacen parte de la multiplicidad de actividades estéticas y
maravillosamente elaboradas. “Las artes enseñan a las personas que su sello personal es importante
25 y que hay varias respuestas a las preguntas y varias soluciones a los problemas. En las artes, la
diversidad y la variabilidad ocupan un lugar central. (Soledad Gómez & Carvajal, 2015)
En la elaboración discursiva de la experiencia se logra plasmar no solo la situación de
forma concreta, si no que tácitamente entre líneas se pueden establecer otras categorías de análisis
de lo que el autor quiere mencionar y expresar “El arte se encuentra como una de las maneras
privilegiadas de adentrarse en el universo de nuestros procesos identitarios, revelando las matrices
ancestrales y, a través de la convivencia con lo distinto, con la pluralidad, construir nuestras
posibilidades de cantar nuestro propio canto en el encadenamiento renovado y humanístico de un
mundo que da señales de agotamiento” (López Fernández Cao, 2006)
El ser humano busca diferentes y diversas formas para comunicar sentimientos,
pensamientos, ideologías y formas de vida; es así que para dar respuesta a los objetivos planteados
en este proyecto de investigación creación, tanto la pintura como la narrativa se establecen como
herramientas artísticas, medio de comunicación y aún más importante apunta al objetivo central
de este ejercicio de investigación creación la sensibilización “La sensibilización es el ejercicio de
procesos de reflexión y autorreflexión que favorezcan la toma de conciencia”. (Virgilí Pino, 2014)
Es así como la pintura y la narrativa se convierten en insumos creativos y artísticos que
permiten la transmisión o comunicación de algo que se quiere expresar pero que tal vez no se
podría llegar a generar con otros medios de comunicación.
Los primeros acercamientos que tiene el ser humano con la pintura se generan en la etapa
de la infancia, esta etapa según Piaget se denomina etapa preoperacional “el gran avance
cognoscitivo en esta etapa del desarrollo es la capacidad de representar en la mente objetos que no
están físicamente presentes” (Gerrig & Zimbardo, 2005) esta representación el niño puede
generarla a través de la pintura con la cual puede formar procesos creativos y expresar sus
emociones que posiblemente mediante las palabras no le es tan fácil exteriorizar, es así como la
pintura siendo una forma de comunicación artística trasciende los límites establecidos por la
lengua, la cultura, la raza, las costumbres e inclusive los diferentes estados del desarrollo del
aprendizaje y se establece como forma de lenguaje visual para transmitir ideas, sentimientos o
expresiones.
Constituyéndose en un medio libre artístico de comunicación y de expresión, la pintura se
usará como herramienta para determinar diferentes aspectos en la reflexión situacional de cada una
26 de las historias participantes en este ejercicio de investigación-creación. El arte puede entenderse
también como la puerta al desarrollo humano, ya que permite a la persona sentirse cómoda y segura
para así descubrir parte de su vida y su historia, la vivencia del aquí y el ahora, por medio del
pasado y dando oportunidad de pensar en el futuro. (Benavides Borrego, 2016)
Por otra parte, la narrativa es la historia contada, la cual hace referencia a lo que alguien le
dice a otro sobre un hecho histórico, algún suceso o experiencia en forma de palabra dicha o escrita.
Esta ha sido a lo largo de la historia la principal herramienta de transmisión del conocimiento, de
la experiencia y de los valores; es la que da la capacidad de decir lo vivido.
Comprender narrativamente, en las palabras de Ricœur es: “Comprender, en el segundo
caso, es recuperar la operación que unifica en una acción total y completa lo diverso constituido
por las circunstancias, los objetos y los miedos, las iniciativas y las interacciones, los reveses de
fortuna y todas las consecuencias no deseadas de los actos humanos.” (2004, p. 32).
La narrativa en este ejercicio de investigación creación busca generar una comprensión de
lo vivido y acontecido en cada una de las historias a partir de lo espontaneo, cada hecho tiene un
tiempo y un espacio que le permite al narrador evocar situaciones las cuales marcaron de una u
otra manera su ciclo de vida. “La experiencia se coloca en un marco temporal. Es cronológica.
Esto es mucho más cercano a nuestra experiencia del mundo, que tiene una coherencia personal”
(Gibbs, 2012).
La narración en este sentido se enmarca en el potencial que origina lo escrito en los lectores,
no se puede desconocer que la narrativa origina en los lectores algún tipo de emoción o sentimiento
es así como “ los ámbitos de la narrativa y de las emociones se entrelazan y se confunden; sabemos
que el lenguaje tiene una función emotiva, que las palabras conmueven, y las historias no digamos:
las escribimos para conmover y las leemos para que nos conmuevan (Flamerique Zarategui &
D´Oliveira-Martins, 2013).
27 DESCRIPCIÓN DEL PROCESO DE CREACIÓN
El presente proceso de creación se desarrolla a través de seis momentos que nos permiten
visibilizar el recorrido que tienen las 3 familias protagonistas con sus familiares con discapacidad
al enterarse que llegaron a sus vidas y en el desarrollo de la misma. (ver tabla 1).
Tabla 1. Resultado, proyección e impacto
Título Objetivos Actividad Herramientas Resultados
.
“Reconociéndonos”
Presentar el
proyecto a las
familias
participantes.
Realizar
caracterización.
A través de una
presentación
teórica se dará a
conocer el
proyecto y su
alcance. Con
ayuda del
formato se
realizará la
caracterización. (Anexo B)
Computador
Cámara
Aplicación
zoom
Celular
Análisis
experiencial
Nuevo Horizonte
¿Cuáles fueron los
sentimientos que
surgieron en mí
cuando fui
consciente de la
situación de mi
familiar?
¿Cómo era mi
familiar en ese
momento, su
personalidad, su
salud, sus
emociones?
Realizar un
ejercicio
narrativo que
dé respuesta a
las preguntas
anteriores
(cuento, poesía,
relato, etc.)
Los familiares a
través de un
ejercicio
narrativo
responderán las
preguntas
orientadoras.
Música de
Fondo
Hojas y
Esferos
Aplicación
zoom
Celular
Análisis
experiencial
28
y la familia ...
“Así te visualizaba”
“¿Cómo veía y
percibía a mi
familiar?”
Realizar un
ejercicio
creativo a
través de la
pintura que dé
respuesta a las
preguntas
anteriores.
En un primer
momento los
familiares a
través de
fotografías o
recuerdos de
esos primeros
días de
conciencia
frente a la
discapacidad de
su familiar de
sus hijos, harán
un ejercicio de
introspección y
evocarán
recuerdos para
plasmarla
posteriormente.
Música de
Fondo
Papel Bond
Temperas,
marcadores y/o
acuarelas
colores
Aplicación
zoom
Celular
Análisis
experiencial
“Aportando al
otro”
Realizar un
encuentro
virtual con las
tres familias,
para socializar
la concepción,
orientación y la
forma en la que
se pueda
sensibilizar
acera de la
discapacidad.
Las
investigadoras
invitarán a los
familiares a una
conversación
con la cual se
busca generar
reflexiones
frente al tema de
la discapacidad
¿cómo haría
sensibilización a
otras familias
que estén
pasando por el
mismo proceso?
Videos,
brochures de
deberes y
derechos,
normativa
vigente de
discapacidad,
Plataforma
zoom
Celular
Análisis
experiencial
29
“Conciencia”
Formas de transitar
la discapacidad de
mi familiar
actualmente
Realizar un
ejercicio
creativo a
través de la
pintura que dé
respuesta a las
preguntas
anteriores
Los
familiares harán
un paralelo con
el taller número
2 a través en
esta ocasión de
la pintura
Música de
Fondo
Papel Bond
Temperas,
marcadores y/o
acuarelas
colores
Aplicación
zoom
Celular
Análisis
experiencial
“Contigo”
¿Cómo veo a mi
familiar con
discapacidad?
¿Cómo lo percibo?
¿Cómo le ayudo?
Realizar un
ejercicio
narrativo que
dé respuesta a
las preguntas
anteriores
(cuento, poesía,
canción, etc.)
Los
familiares harán
un paralelo con
el taller número
2 a través en
esta ocasión de
la narrativa
Música de
Fondo
Hojas y
Esferos
Aplicación
zoom
Celular
Análisis
experiencial
Socialización y
conclusiones
Socializar los
resultados
obtenidos de la
ejecución de
los talleres
Dar a conocer
las
conclusiones
del ejercicio
investigativo a
las familias
Las
investigadoras a
través de una
galería por
medio de la
plataforma
zoom y grupo
de lectura darán
a conocer el
proceso y los
frutos de cada
uno de los
talleres
realizados, es
así que
Presentación
por
diapositivas de
las pinturas y
narrativas
escritas por los
padres -
Música de
Fondo- Cámara
Fotográfica y
video
Plataforma
zoom
Instrumento de
investigación:
“La
observación”
30
finalmente se
darán a conocer
los resultados
del ejercicio
investigativo del
cual las familias
han sido parte
fundamental.
Los familiares
aportarán las
conclusiones del
trabajo
desarrollado.
Celular
ACOGIENDO PERCEPCIONES
Reconociéndonos
Como resultado de nuestra primera sesión se pudo establecer el tesoro emocional con el cual
nos estábamos encontrando, cada historia con un desarrollo distinto; distintos personajes, tiempos
y espacios; sin embargo, a lo largo de la investigación se encontrarían más aspectos que los
acercaba a diferencia de alejarlos.
Visualizar el mundo a través de los ojos del otro sin duda alguna se convierte en la
oportunidad de reflexionar acerca de nuestro actuar social e individual. Entender y comprender
que todos vivimos diversas situaciones, unas que generan placer, alegría, momentos de
satisfacción, emoción, plenitud, un sin número de sensaciones y pensamientos que al darse nos
revitalizan y hacen pensar que ahí está y se encuentra la felicidad.
Sin embargo, en este primer encuentro las experiencias aquí encontradas nos enuncian
difíciles momentos y aunque algunos ya superados, otros siguen latentes y preocupan por lo que
para ellos las situaciones inesperadas llegan cuando uno menos las espera y la felicidad pareciera
escaparse entre las manos.
31 La hermana de un joven con Síndrome de Down, ha visto y en carne propia, ha tenido que
vivir no con la situación médica de su hermano, sino con la indolencia de muchas personas que
con su actuar dejan entre ver lo poco que se interesan por el bienestar del otro, momentos de
desinterés, indolencia, rechazo y demás que han tenido que soportar junto con su madre y el peor
de todos, el abandono por parte de la figura paterna que al constatarse del nacimiento de su hijo
con Síndrome de Down decide sin ningún reparo abandonarlo y no solo a él si no a su familia
entera.
Dando paso a momentos de incertidumbre familiar, pero al mismo tiempo hizo que la
gallardía y valentía de mamá salieran a flote (como normalmente sucede en hogares liderados por
madres cabeza de hogar) esta historia ha sido y se constituye en un ejemplo no solo de vida si no
de aprendizaje continuo para entender que esta situación de discapacidad no detiene, por el
contrario, genera fuerzas de amor y lealtad para ayudar al otro a vivir desde el horizonte más pleno
con las posibilidades de mejorar cada día más.
Se entrelazan las historias y percibe en estas situaciones, aunque distintas, un aire de
aceptación con visos de dolor en algunos de los casos donde continuamente y sin saberlo se trabaja
para sobrellevar.
Mar y sol es de esas historias que piensas nunca podrían pasar, sin embargo; en un soplo
llega el episodio y atraviesa el alma, el espíritu, el cuerpo, son palabras de un joven adulto de 33
años que enfrentó dice él la muerte de frente un día, su hermana de 28 años sin situaciones de salud
que denotarán enfermedad se desvanece entre sus brazos, una mujer vigorosa, con una salud
aparentemente estable, feliz, entregada a su familia, amigos y a algunas obras sociales.
La vida cotidiana, la vida estable y sin grandes reveses sacude no solo a la familia si no a
un sin número de personas que conocieron la historia de esta joven, en este caso se enfrentó la
situación por medio de la oración continua, la buena actitud, la esperanza que aún se siente no se
pierde, el buen humor característica del padre y la unión familiar.
Sin duda este caso representa el drama inesperado de muchas familias que creyeron de
cierta forma ser invulnerables a acontecimientos dolorosos e intempestivos, dando lugar a un antes
y un después en el curso de sus vidas.
Redes de apoyo ausentes en la historia de Luz Mery madre de Laura fueron el detonante
para sentirse agobiada ante la inminente llegada al mundo de su primera y única hija quien con
32 diagnóstico de escoliosis neuromuscular congénita y una atrofia cerebral le ha fortalecido y le ha
generado el amor más profundo que una madre pueda llegar a sentir por sus hijos.
El hecho de saberse sola y sin el apoyo de quien fue en ese entonces su pareja sentimental,
quien huye al enterarse de la discapacidad de su hija, sumado a una familia excluyente y
discriminatoria frente a su situación, propicia un estado de abandono el cual origina una búsqueda
de ayuda psicológica para enfrentar tanto la realidad de su hija como la actitud y comportamiento
por parte de su esposo y la de su familia.
Y nuevamente en esta historia y de forma casual nos encontramos con una figura paterna
ausente, dejando toda responsabilidad en las madres ¿Cómo entender este comportamiento por
parte de la figura paterna?
Con estas tres experiencias se da inició a este recorrido de creación y sensibilización por
parte de las familias participantes.
Nuevo horizonte
“Transitar del dolor al honor”
Gloria Sierra Uribe
Desde la caracterización, cada sesión en este ejercicio de investigación-creación se habita
desde el respeto y una profunda admiración por las historias aquí contadas por sus protagonistas.
La búsqueda de herramientas de sensibilización mediante la creación artística es el inicio
de este análisis vivencial que pone en perspectiva al lector respecto a lo acontecido, momento en
el cual los protagonistas se hacen conscientes de su nueva historia, de un nuevo horizonte.
El primer ejercicio asociado a la experiencia de Laura con su hermano Cristofer se
desarrolla a través del relato como medio narrativo, hechos históricos que ponen de manifiesto la
importancia del relato desde la perspectiva de la madre, el cual es presentado por la hermana del
joven con Síndrome de Down quien asume el rol de participante en esta investigación
manifestando como interlocutora las circunstancias que fueron vividas por su progenitora.
A continuación, la transcripción del relato enviado por correo electrónico:
33
Crónica del día que inicie una aventura extraordinaria
El día 21 de noviembre del año 1997 empezó la aventura más desafiante de mi vida. Ese día conocería
finalmente a mi hijo, solo que quienes me acompañaron en esta experiencia la transformaron más en un
juicio que en la atención a un recién nacido. Mi hijo nació a las 10:00 am, pero solo tuve noticias de él
hasta las 5:00 pm. En todo ese lapso de tiempo me invadió la soledad y miles de cuestionamientos acerca
de mi hijo; además no entendía la actitud distante del personal médico, pues antes de ver por primera
vez a mi hijo, no se acercó nadie a comentarme acerca de su condición, incluso no me preguntaron por
mi estado de salud ni permitieron visitas de mis parientes.
A las 5:00 pm llegó mi hijo en brazos del médico que había atendido mi proceso de parto, lo tenía entre
cobijas y boca abajo. Cristofer era delgado, pesó 2800 gramos, midió 51 cm y cuando lo trajeron a la
sala donde me encontraba estaba moradito. El médico se ubicó lejos de mí, y las primeras palabras que
recibí del él fueron “Señora, sabe usted qué es Síndrome de Down, su hijo nació con Síndrome de
Down”, con un tono distante; además la forma en que tanto él como las enfermeras miraban a mi hijo,
parecía que estuvieran viendo un monstruo más que un recién nacido con necesidades especiales. Me
mencionan que Cristofer se veía morado porque había nacido con un problema de corazón y pulmones.
Yo me encontraba desconcertada, y por mi mente empezaron a pasar un sinnúmero de imágenes de lo
que sería la vida de mi hijo. El momento que debía ser lleno de felicidad y alegría por la llegada de mi
hijo, se transformó en una montaña rusa de emociones. Tuve rabia con el personal médico que me asistió
durante el parto, por su mirada discriminante; luego me invadió el miedo al de pensar en los quebrantos
de salud de mi hijo, sus necesidades médicas, el rechazo que podría recibir de su padre, la
discriminación de la sociedad, y en especial que pudiera fallecer por un ataque al corazón. Finalmente,
estuve inmersa en la tristeza de pensar que mi hijo no tendría las mismas oportunidades para aprender y
crecer como persona debido a los prejuicios generados por una sociedad que no acepta la diferencia.
Repase por mi mente toda la vida de mi hijo, llena de desolación y con miles de preguntas, y sin tener a
nadie quien pudiera responderlas, no sabía a quién recurrir o a dónde dirigirme.
Sin embargo, aunque todas las condiciones parecían adversas, la magia surgió en nuestro primer
encuentro. La condición de mi hijo también viene acompañada de algo llamado hipotonía (debilidad
muscular). Mientras el médico sostenía a mi hijo, él con algo de dificultad levantó su cabecita y me miro.
Esa mirada solo me transmitió lo mucho que él me necesitaba y desde ahí prometí llenarlo de amor. Sin
dudar, le pedí al médico que me permitiera tener a mi hijo en mis brazos, tenerlo más cerca de mi corazón.
Desde ese momento que lo siento conmigo por primera vez, prometí cuidarlo y dar lo mejor de mí para
que él pudiera vivir como cualquier otra persona.
34 En el ejercicio narrativo de las familias participantes el relato se enmarca en este apartado
como pieza fundamental para a través del entramado de acontecimientos dar a conocer los detalles
de las situaciones vividas, la hora, el lugar, la emoción que acompañaba cada situación.
En la narración anterior la madre de Cristofer utiliza la palabra crónica en el título para
situar al lector en la recopilación de hechos históricos en un tiempo, espacio y lugares
determinados, invitando además al lector a conocer un hecho que para ella fue extraordinario.
La madre en su relato muestra su primer dolor ante el juicio y señalamiento al cual estuvo
expuesta durante el nacimiento de su hijo por parte del personal médico que la atendió, quienes en
el momento y sin ninguna clase de compasión al conocer el diagnóstico de Cristofer de forma
frívola le mencionan un listado de afecciones con las cuales había nacido su hijo (aunque muchos
médicos dirían es mejor así, tal vez con el fin de que las personas enfrenten la realidad de una
manera más consciente) sin tener en cuenta el impacto emocional que se puede llegar a generar en
una madre y que efectivamente se puede ratificar en este relato.
Luego de generar un sentimiento tan perjudicial como la rabia y situándose en la realidad
que estaba viviendo, la madre de Cristofer nos sitúa en su sentir del momento, emociones como el
miedo, el rechazo, la tristeza y la desolación se convierten en ese momento en un entramado
dañino, en contraste el amor hacía su hijo y la sensación de necesidad recíproca sembraron en ella
la fuerza para surgir como el ave fénix. Tal como lo expresa Lao Tse en su libro Tao Te Ching
“Por el amor puedo ser valeroso” (Tse, 2016)
Para el segundo ejercicio enmarcado en la experiencia de la señora Luz Mery madre de
Laura, expresa a manera de cuento su ejercicio narrativo y catártico el cual se convierte en la
forma más viable para narrar lo que vivió y sintió cuando se supo madre de una niña con grandes
dificultades tanto en lo físico, como en lo psicológico.
A continuación, la transcripción del ejercicio narrativo enviado vía fotografías por
WhatsApp:
35
Fotografía 3
Fotografía 1
Fotografía 2
36
Una pareja de ositos se conocieron formaron Hogar
Vivian felices una relación de 10 años después
de tanta espera Dios nos regalo una osita
Hermosa quien fue muy buscada concebida con
Mucho amo. Fue un embarazo bastante complicado porque mamá osA. Ya
tenía 40 años
pero era tanto mi anelo de ser madre que
mi osita nacio a su debido tiempo. Mi
osita aparentemente se veía normal pasaron los primeros meces y nos dimos
cuenta
que no se movía igual que otros osos
de su edad 6 meses vinieron toda clase
de exámenes y el resultado fue terrible
atrofia cerebral escoliosis neuromuscular congénita
hipoxia pulmonar y con todo estee resultado
una separación de mi oso me quede sola con
mi osita pero mi AMOR TAN grande asia
ella pude salir adelante con ella. Aceptar
que mi osita era diferente Fue todo un
proceso de aceptación muy doloroso. Todas
las decisiones las tuve que tomar sola
tenía que comensar a trabajar venían varias
cirugías de columna cuidados muy especiales
gracias a Dios conseguí un trabajo donde me daban
tiempo para llevar a mi osita a citas médicas
tengo una tia que se ocupaba de cuidármela mientras
yo trabaja así pasaron 5 años mi osita permanecia
acostadita, camino con ayuda a los 5 años y medio después de
su primera cirugía columna con varios aparatos
Hortopedicos y llevada de la mano esos fueron sus primeros
pasos. la recuperación muy lenta 2 veces a la
semana terapia física. Comida especial porque
Había reflujo gástrico seguía cada 2 años
con cirujia de columna tenemos 6 es un milagro de Dios. Verla Hoy caminar.
37
conseguí un trabajo a donde podía tener a mi
lado a mi osita y ayudarla mejor y seguir
todos sus tratamientos ayuda la de Dios mi tio y MADRE. y las personas
que dierón la oportunidad de tener a mis osita con migo
es muy doloroso sentir el rechazo la indiferencia de las demás personas
incluyendo su padre y el resto de la Familia pero el AMOR vence
todo. Hoy es mi mayor alegría la razón de
mi lucha diaria
Mi osita es muy tranquila y amorosa
muy consentida es muy fuerte
valiente contra el dolor y la indiferencia vivimos
la una por la otra como mamá he dado
todo con AMOR y paciencia. de mi
osita aprendí a vivir tranquila y sin
afán. Soy una mamá alegre tuve
muchos sueños de ver a mi osita convertida
en una religiosa. Soy mamá católica
mamá de oración creo en Dios y eso
nos llena de PAZ y Esperanza y porque no
los milagros existen. Hoy puedo compartir más
tiempo con mi Hija enseñarle aprender a vestirse
ya come sola. Dentro de la casa Hace varias
cosas Actividades. le encanta mirar libros revistas
ya logramos concentración ve televisión y lo
que más le gusta disfruta toda clase de COMIDA
vamos a caminar. Jugamos en las tardes
escondidas. Sigue muy apegada a MAMÁ.
Futuro insierto cuando Haya pasado esta
Pandemia mi ilución es que ella pueda asistir
a un colegio especial o institución a
aprender algo que a ella le guste. Apoyo la
madrina. Hemos Hablado. que ella me ayudara
con mi osita. cuando yo ya no este. Si
es terrible pero es la única verdad.
Doloroso pensar en un futuro.
38 Dada la historia a anteriormente representada se puede establecer que Luz Mery se sentía
plena con la relación sentimental establecida con el padre de Laura, quien con el tiempo y la llegada
de su hija daría un paso al lado y abandonaría a su familia.
La historia relatada por Luz Mery da cuenta de una preocupación que fue desarrollándose
poco a poco, la discapacidad de Laura se fue dando de forma gradual, siendo la preocupación un
sentimiento constante ya que los síntomas de Laura se dejaron ver después de un tiempo de su
nacimiento, en el cual al parecer no se evidenciaba situación física alguna.
La discapacidad en esta historia se evidencia a través de exámenes médicos que permitieron
establecer el diagnóstico de la enfermedad, a diferencia de la primera historia en la cual el
diagnóstico se generó a partir del nacimiento de Cristofer. Cada historia de forma distinta trae
consigo sentimientos y emociones que afectan de forma negativa a los padres.
Recordando que lo anormal es visto de una forma displicente y discriminatoria esta no fue
la excepción en el caso de Luz Mery con Laura, al saber tanto la figura paterna como la familia en
general que Laura tenía un diagnóstico tan fuerte, Luz Mery en su historia deja ver que el rechazo
fue inminente, más la persona con la cual había decido forma un hogar y el cual decidió formarla.
Infortunadamente luego del diagnóstico de Laura el camino no sería fácil, sola sin
acompañamiento por parte de su pareja y de su familia Luz Mery decide tomar su vida, la de su
hija y a pesar de lo duro que sería enfrentar un sin número de procedimientos médicos que
garantizarían un camino fuerte. Su historia narrada en este ejercicio de investigación creación tal
vez se queda corta ante todas las situaciones que debió enfrentar junto con su hija.
Finalmente, el producto de las creaciones narrativas que presenta el hermano de Marisol
con un ejercicio musical producto de emociones y sentimientos surgidos a partir del evento de
salud sufrido por su hermana.
El hermano de Marisol a través de un ejercicio de composición musical intenta expresar un
sentimiento de anhelo evocando características propias de su hermana antes del suceso que le
generó la discapacidad confiando en que estas cualidades y fortalezas, según él, inherentes en la
personalidad de su hermana pueden ser el impulso necesario que cambie una situación difícil de
asimilar en la etapa inicial del cambio sufrido de forma intempestiva, es así como se aferra a
aceptar únicamente el escenario en el que todo vuelva a ser como antes porque no concibe una
realidad donde su familiar no pueda volver a ser la misma de siempre.
39 Simultáneamente establece un compromiso de acompañamiento permanente durante un
eventual proceso de recuperación creando una relación de dependencia en la cual se origina la
necesidad de hacer presencia constante pues al parecer considera que es otra herramienta
fundamental que hará posible un regreso a la “normalidad” y a la vez manifiesta percibir
sentimientos de paz y sosiego cuando está cuidando de ella.
La siguiente composición musical ha sido perfeccionada en el transcurso de casi 2 años, ya
que el hermano de Marisol la empezó a escribir días posteriores del suceso médico de su hermana.
“AUNQUE PASEN LOS AÑOS”
No te haz rendido, si resplandece en ti un amor divino
No haz olvidado miles de sueños me lo han comprobado
Despierta ahora sin importar el día el mes la hora
Que aquí estaré, cantándote al oído en el calor o el frío
No te has ido, no te haz ido
Mi paz contigo es tan profunda como el mar
Me das abrigo, inmenso y cálido mi sol te digo
Que estoy aquí, esperando a tu lado nunca olvidaré lo que me haz dado
Aunque pasen los años
Sé que puedes sentir mi vida, no hay camino sin salida
Debes creer y ser tu misma, bella radiante colorida
Estoy aquí cantándote al oído en el calor o el frío
No te haz ido, prometo hoy esperar a tu lado
Nunca olvidaré que me haz amado.
Aunque pasen los años….
Compositor: Diego Fabián Espitia Fuentes
40 Aunque son historias distantes y distintas las narradas por la madre de Cristofer y de Laura
convergen en algunos apartados o situaciones concretas el hecho de la discriminación en primera
instancia.
Las tres historias se enlazan en el acontecimiento inesperado, la noticia que cambiaría su
pensar, sentir, actuar; tal vez la vida se enmarcaba en lo que la sociedad pudiese llamar con
normalidad sin ningún tropiezo ni abatimiento por el cual preocuparse, sin embargo, de un soplo
y sin esperarlo llega la noticia la cual les informaba que comenzarían una nueva historia, un nuevo
horizonte con un familiar con discapacidad.
Así te visualizaba
El tiempo transcurre y pasan los recuerdos quedando en la memoria para instalarse ya sea
de forma positiva o negativa, es así que tanto la pintura como el dibujo tienen su papel protagónico
para las familias.
Laura hermana de Cristofer inicia su proceso artístico a través del dibujo haciendo alusión
al niño pequeño con el cual ella entendió lo que significaba tener un hermano para ella no había
diferencia solo sentía que con su hermano serían muy felices y era necesario un cuidado especial
con él.
41
Fotografía 5 Fotografía 4
Fotografía 6
42 En el dibujo Laura percibía y proyectaba a su hermano como una estrella, envuelta de mil
colores tal vez colores que hacían alusión a la alegría que le embargaba el saber que él era su
hermano, de su figura se desprenden plantas como si Laura quisiera asociar a Cristofer con la
naturaleza, con su sencillez, con su belleza de mil colores.
En el centro del pecho de Cristofer, Laura dibuja un corazón es posible la interpretación y
análisis desde varias perspectivas una de ellas es la vida misma del protagonista de la obra, el amor
que produce en su familia y la alegría de ser parte de ella. En su mano derecha Laura dibuja otro
corazón y es posible que su intención sea dar a conocer que su hermano tiene mucho amor para
brindar a otros.
En el caso de Diego hermano de Marisol decide hacer un dibujo de su hermana en el cual
se destaca el colorido, las palabras en inglés que traducen mar y sol, el dibujo de las anteriores
palabras y una bella sonrisa en la protagonista, esa es la imagen de Diego antes del episodio, es
posible que Marisol se caracterizó como una mujer alegre, sencilla y a la cual asocian con estas
dos palabras el mar y el sol pues cobran significado en la obra de su hermano, es posible que esto
cobre aún más significado en la actualidad de la familia.
A continuación, el trabajo artístico desarrollado por el hermano de Marisol.
Fotografía 7
43
Fotografía 8
Continuando con este recorrido maravilloso por la historia de estas tres familias nos
encontramos con la obra dibujo realizado por la señora Luz Mery madre de Laura, dibujos que
fueron enviados por WhatsApp y que en la medida de lo posible la señora Luz Mery intento
enviarlos de la mejor forma, cuando se realizó el envío se destaca la necesidad de enviar un audio
generando alguna explicación al dibujo diseñado por esta razón en algunos apartados está presente
la voz de la señora Luz Mery. A continuación, su primer dibujo:
Desde que supo que venía en camino Laura, su mamá ha estado muy enamorada y luego
de saber su diagnóstico ese amor se acrecentó y fortaleció. No ha sido un proceso fácil según lo
menciona Luz Mery en el desarrollo de este ejercicio investigativo, en el siguiente dibujo se
representan momentos en los cuales ha tenido diferencias con Laura.
44
En este dibujo dice Luz Mery se refleja hace unos años “su actitud de miedo, de rechazo;
por eso tomé la determinación de salirme porque mira que estaba a punto de comerse las uñas,
pues está sin uñitas y como en un estado de tristeza terrible, por eso la dibujé así”
Fotografía 9
Fotografía 10
45 “yo le estoy hablando y su actitud también es como déjame tranquila, como que no quiero
que me corrijas, como que estoy aburrida, como que tengo furia, no quiero que me hables, me
molesta todo, el encierro de la pandemia es terrible. Entonces fue por eso que también tome la
actitud también de salir, porque estos niños, por ejemplo, Laurita, ella se deprime con una facilidad
muy grande y tiene momentos de crisis por su problema de epilepsia, tiene crisis de agresividad,
entonces también por eso tomé la determinación de salir, para que vea como otro mundo, otras
cosas y yo sé que el campo lo disfruta mucho”.
APORTANDO AL OTRO
Aportando al otro explica lo vivenciado en la sesión programada por medio de la
plataforma digital Zoom con las tres familias, debido a la contingencia que vivimos por estos días
a la señora Luz Mery se le complico conectarse por video llamada así que optamos por realizar
una llamada y escucharla atentamente. La reunión se enfoca en la experiencia de los protagonistas
al dar una mirada general al tema de la discapacidad teniendo en cuenta los objetivos planteados
en este ejercicio investigativo de sensibilizar a otros sobre el tema de la discapacidad y ser puente
de ayuda para familias que eventualmente inicien un proceso con un familiar con discapacidad.
Laura, hermana de Cristofer menciona que “lo importante está en que la familia a través
de la observación y la visión de quienes les rodean, logren identificar habilidades en su familiar y
así mismo potencializarlas, con el fin de mostrar las habilidades y no la discapacidad; entender
que la sociedad es muy segregante con la diferencia; sin embargo, se encuentran espacios para
visibilizar los talentos de las personas con discapacidad.
Es importante entender que tendrán o tienen un proceso diferente para aprender, sin
embargo, logran cosas eventualmente igual que las personas que pasan por un colegio o una
universidad; ellos pueden alcanzar diferentes logros si se les apoya.
Para el caso, la danza en la historia de Cristofer se convierte en una destreza y habilidad,
es una herramienta para evidenciar sus talentos y capacidades, es autónomo en su investigación y
creación; se presentan diferentes tipos de inteligencia lo que le permite potenciar alguna de ellas
por si las otras se dificultan”.
46 A diferencia de la historia de Cristofer, Luz Mery la madre de Laura menciona que
“sensibilizar ha sido un proceso muy difícil, crear consciencia ha sido complicado. La indiferencia
y el rechazo es total, Laura ha sufrido puesto que no escribe, no lee, no socializa, cuando se busca
integrar a un grupo las personas se burlan, se ríen; situación que dificulta su proceso de enseñanza
aprendizaje. Aunque se buscan diferentes estrategias, la socialización se complejiza por la actitud
de los otros”.
Para Diego hermano de Marisol, “se debe iniciar entendiendo que no somos los únicos que
enfrentamos esta situación de vivir con una persona con discapacidad y que eventualmente
cualquier familia podría estar en esta situación. Es mostrar que es posible, no se debe sentir culpa,
ni recriminar a nadie, es una oportunidad de mostrar que unidos se puede salir adelante.
Como ejemplo se toma la red de apoyo entre familias cada una con situaciones distintas y
distantes, por ejemplo, si una familia conoce como hacer valer los derechos de las personas con
discapacidad es bueno asesorar y ayudar.
Entender y asimilar todo lo que uno puede recibir de una persona con discapacidad
inclusive de una persona que este en estado vegetativo como un estado de sosiego, tranquilidad,
paz, una conexión emocional tan fuerte; todo esto aporta inclusive de una persona con una
discapacidad tan compleja como la de Marisol.
Entender que la persona con discapacidad siente, tiene anhelos, sueños y la familia es el
medio para que se pueda integrar y brindar la seguridad para que la persona se desarrolle pero que
la sociedad cumple un papel fundamental en cuanto a los procesos de sensibilización frente al tema
de la discapacidad. Hay que ser rebeldes de alguna manera e ir en contra del sistema es decir en el
área de la salud, en el educativo y finalmente vivir la situación con mucho amor desde el principio”.
Aceptar la condición del familiar no es fácil, pero con amor todo se puede; al familiar se le
ve como otra persona como cualquier ser humano, hacer sentir amado al familiar. Entenderlo al
comienzo es muy doloroso pero el amor por ejemplo de una madre es muy poderoso.
“Si volviera otra vez y Dios me diera otro hijo en condición especial sería la mujer más feliz del
mundo” puntualiza Luz Mery.
Es importante la unión y el amor, poder confiar y creer, no perder la esperanza y la ganas
de dar lo mejor de sí para que la persona que uno tanto ama este bien, salirse de lo estructurado de
los estándares, visualizar distinto.
47 Con el trabajo en equipo se puede visibilizar que las cosas se pueden mejorar cuando uno
está dispuesto a dar todo de uno mismo, así las cosas, salen bien. La espiritualidad y el arraigo por
lo elemental pensar positivo y que todo va a estar bien.
Fotografía 11
48 Conciencia
Realizado el encuentro virtual con los tres casos desarrollados en el proceso creativo, las
familias realizan la transición de los sentimientos que se generaron en el momento de ser
conscientes que tenían un familiar con discapacidad, teniendo en cuenta su emocionalidad,
personalidad y la reacción de sus otros familiares; con la percepción que tienen de su familiar en
este momento y la ayuda que le ofrecen, ejercicio que permite realizar un paralelo con el taller
número tres: “Así te visibilizaba”; en donde se evidencia que con base a los resultados las familias
concibieron la pintura por medio de un dibujo.
En la siguiente imagen se visibiliza el dibujo realizado por Diego, intenta expresar la
manera como percibe a Marisol, luego de que han pasado más de dos años desde el suceso que le
ocasiono la discapacidad y absoluta dependencia.
Fotografía 12
49 Como se observa en la imagen, en ambos se percibe una expresión de sosiego y calma, tal
como él lo expresa en su canción “Aunque pasen los años” donde manifiesta recibir de su hermana
un estado de paz profunda producto del cuidado que le brinda y de verla en un estado de
tranquilidad lejos del sufrimiento.
A diferencia del retrato generado en el momento: “Así te visibilizaba”, en esta ocasión
Diego no usa colores tal vez representando un estado anímico poco variable afianzado por la forma
sosegada y pasiva en que percibe a su familiar, el cual según el manifiesta no responde de forma
contundente a algún estimulo emocional que pudiera recibir por parte de él.
Es posible evidenciar como el ser humano a través del dibujo, siendo esta una importante
herramienta de creación artística logra expresar estados emocionales propios y en relación con la
emocionalidad del otro, lo que percibe de él y lo que transmite hacia él.
A continuación, el ejercicio creativo de la señora Luz Mery en relación a cómo percibe a
su hija, en donde nos manifiesta por medio de un audio de WhatsApp: “La quiero ver leyendo y
escribiendo. Siempre nos damos mutuo cariño y amor.”
Fotografía 13
50 Laura tuvo muchas dificultades para poder estar de pie a causa de la escoliosis
neuromuscular congénita, paso por bastantes cirugías y el proceso de recuperación fue muy
demorado; la señora Luz Mery manifiesta que se siente impresionada al verla caminar; está muy
orgullosa del apoyo y la ayuda que le ha dado para verla de pie; así como lo expresa en el dibujo
que realizo.
Debido a la contingencia la señora Luz Mery decide enviar una fotografía de Laura
manifestado que percibe un cambio de actitud por parte de su hija cuando se encuentra en medio
de la naturaleza, es más nos cuenta que posiblemente está decidida a realizar un cambio en su vida
y trasladarse al campo para mejorar el bienestar y la calidad de vida de Laura.
“Hola, mírale la cara de felicidad; estamos en el campo, ella disfruta mucho la naturaleza,
así que estamos mirando como futuro mirar a ver qué le gusta, porque ella disfruta de verdad el
campo. Hay que ver su felicidad, su alegría... no sé, miraremos a futuro porque si, realmente el
contacto con la naturaleza la hace muy feliz, su actitud es diferente a en la ciudad, como que ella
siente libertad, como es que donde estuvo su niñez, su infancia… se le ve feliz”.
Con lo anterior la señora Luz Mery ha encontrado una estrategia para ayuda a Laura en su
desarrollo tanto en lo emocional como en lo físico.
Fotografía 15 Fotografía 14
51 A continuación, el ejercicio realizado por Laura hermana de Cristofer:
Fotografía 16
Debido a la situación actual de la pandemia las labores se han triplicado, por lo cual a Laura
se le complico realizar el último ejercicio de creación, sin embargo; buscando de forma creativa y
respondiendo de una u otra manera a lo solicitado, envía un hermoso collage de fotos en las cuales
nos muestra que junto con su madre han transitado la discapacidad de su hermano a través del
acompañamiento y apoyo constante a través del arte.
En el ejercicio se puede visualizar que tanto el teatro y la danza hacen parte de la formación
que durante años han forjado en familia, en principio la historia fue compleja no por el diagnóstico
de Cristofer en sí, sino más por el poco tacto de algunas personas y la discriminación latente, sin
embargo; con este ejercicio se demuestra que hay seres humanos con cualidades maravillosas las
52 cuales enaltecen la labor desempeñada tanto por Laura y su madre y más aún lo logros obtenidos
por Cristofer, no logros frente a la competencia si no logros obtenidos para satisfacer su propia
necesidad de ser feliz y hacer felices a los suyos.
Contigo
Las familias al ser conscientes de la discapacidad y de los retos que trae consigo afrontarla,
han transitado a lo largo de su vida diferentes situaciones que les permiten realizar acciones y
tomar decisiones en pro de la mejora de la calidad de vida de sus familiares, con el fin de generarles
autonomía, independencia y libertad; o en algunos casos realizar transformación en su propio
actuar.
Este ejercicio nos permite realizar un paralelo con el ejercicio realizado en el taller “Nuevo
horizonte” teniendo como eje central la narrativa, en donde se evidencia la percepción actual de
los familiares con la persona con discapacidad.
La señora Luz Mery quien decidió salir de la ciudad mientras termina la pandemia ya que
Laura estaba presentando episodios de estrés y depresión por causa del encierro, solo tiene la
posibilidad de enviar audios por WhatsApp, transcritos de la siguiente manera:
MI NIÑA ESPECIAL
A quien amo con todo mi corazón, ella también me dice mamita te amo mucho;
estamos conectadas total, como dicen todavía nos une el cordón umbilical; siendo feliz,
disfrutando al máximo mi hija y ayudándole absolutamente en todo en lo que yo pueda.
El futuro pues es muy incierto, pero pidiéndole a Dios que todo esto pase, que
tengamos un futuro mejor y pues tratando de ayudarla en todas las cosas que yo pueda, pero
lo más importante nuestro diálogo, nuestro amor, nuestra comprensión, ese lazo que solo une
mamá e hija; ella sabe cuánto la amo, es un amor demasiado grande, es un sentimiento
maravilloso; el tener mi niña especial mmmm significa un amor muy grande, demasiado
grande, solo las personas que tenemos nuestros hijos en estas condiciones entendemos cuánto
amor tan grande hay en ellos, porque es un amor puro, es un amor sincero; yo vivo mi vida
muy feliz muy tranquila con mi hija.
Como toda madre tenemos sueños en que ella algún día pueda ir a una institución, a
un colegio, para aprender algún arte, pero yo pienso que todo eso es un proceso que solo Dios
y el tiempo se encargará de cada una de esas cosas; por ahora de verdad que me estoy muy
tranquila, dedicada, vivimos la una para la una y la otra para la otra; pero si quiero que a
futuro ella aprenda, yo le hablo muchísimo…mi amor tienes que aprender a escribir, a leer,
no sé, con amor y paciencia y con la ayuda de Dios.
53 Al entender que una persona con discapacidad estará en la familia, la vida de los integrantes
se desestructura o se unifica, ya que es una situación impactante que genera nuevos hábitos para
los cuidadores; en donde el familiar con discapacidad es el eje principal. En el caso de Diego
hermano de Marisol, los recuerdos como lo expresa en la canción “Marisol” y el amor son los que
les permiten llevar la situación con calma y armonía.
Laura a través de este hermoso ejercicio narrativo en el cual relaciona la ficción con los
sentimientos que sobresalen hacía su hermano destaca el cómo lo percibe y le ayuda a entender las
grandes capacidades y habilidades que ha desarrollado a lo largo de su vida. En este ejercicio se
destaca tanto la imaginación de Laura como la de su hermano y de una u otra manera la capacidad
de asombro de un joven que se sumerge en la idea de ser un superhéroe.
Marisol
El sol brilla y en esa suave bruma
estabas mi corazón, sonriendo y bailando alegre
Tu inmenso amor es la luz, la esperanza
Que disipa el temor del niño que se siente solo
CORO
Tu dulce voz invita a un canto, a una oración
Llama a tus chiquitos compartiendo arepa y chocolate
Bríndale consejo a tu hermano protector
Canta junto a tu hermanita plegarias a Dios
¡Oh! Mi niña hermosa Marisol.
Recuerdo hoy juegos, sueños, risas
Un paseo en el mar disfrutando a tus sobrinos
Siempre estarás junto a tus papitos
Siendo luz, siendo paz, transmitiendo armonía
CORO
Compositor: Diego Fabián Espitia Fuentes
54 Tanto la madre como su hermana logran de una forma brillante y muy creativa dar un giro
real a la imaginación o sueño de Cristofer mencionándole las habilidades y capacidades tanto en
la acción como en lo que transmite a los otros que lo hacen ser realmente un héroe no solo de su
vida si no de la de familia.
La familia de Cristofer es la muestra tangible de que el amor cumple un papel fundamental
para estabilizar una calidad de vida óptima en una persona con discapacidad, el apoyar su deseos,
sueños y anhelos enalteciendo sus logros ayudan a Cristofer a continuar en ese proceso de
enseñanza aprendizaje puesto que le encanta aprender y accionar lo aprendido.
A continuación, el ejercicio desarrollado por Laura:
Un héroe en la familia
Un joven llamado Cristofer, vivía en una casa junto a su madre y su hermana. A
este joven le gustaba mucho el deporte, sobre todo si incluía acrobacias, los
videojuegos de aventura y rescate y las películas de acción y superhéroes.
Uno día mientras veía la película de los vengadores en su cuarto junto con su
familia, cerró sus ojos y se transportó a una realidad paralela en la que él era
parte de los vengadores y luchaba junto con Hulk, Iron Man, Thor y el Capitán
América; y lo acompañaban su mamá y su hermana como dos agentes
especiales.
Los super poderes de Cristofer eran grandes saltos, fuerza infinita, alta
velocidad, invisibilidad y visión especial.
La misión que tenía el grupo consistía en rescatar las gemas del universo y evitar
que un titán triste, malo y despiadado las utilizara para destruir la tierra. Para ello
Cristofer, tenía el importante papel de recuperar las gemas que se encontraban
atrapadas en la armadura del titán, mientras sus compañeros luchaban contra el
ejército del mal y el mismo Titán. La misión fue todo un éxito, y Cristofer
celebró con un grito de victoria el cual lo despertó del sueño. La madre le
preguntó que lo había asustado en el sueño para gritar, y él le indicó que nada,
que había soñado que era un super héroe.
55
Al escuchar la respuesta de Cristofer, la mamá apagó el tv y junto con la
hermana empezaron a mencionarle sus verdaderos poderes especiales: la
entereza y valentía para afrontar desde pequeño cada reto, superar los
quebrantos de salud y tomar como mejor herramienta el buen comer y el
positivismo para salir adelante y ser cada vez más fuerte y grande; la
consistencia y persistencia para seguir luchando en el proceso de conocer su
cuerpo y controlar sus músculos super flexibles para alcanzar metas como
caminar, correr, bailar y hasta hacer acrobacias como la media luna o el
tornillo; la creatividad y alegría para desarrollar nuevas habilidades, explorar
las artes, brillar como estrella de rock de videos o ser un reconocido bailarín e
iluminar con una sonrisa cada lugar que visita y ser recordado; la curiosidad
para seguir buscando nuevas formas de aprender y reinventarse; la paciencia y
calma para afrontar los obstáculos en la vida, la relación con la sociedad, y
aprender a levantarse en los momentos difíciles; el amor y el cariño para
acoger, reconfortar, compartir, apoyar o celebrar junto a quienes lo rodean a
través de su mejor arma, el abrazo, y así compartir su gran energía con el
resto del mundo y tocar corazones con su experiencia.
Con todo esto Cristofer entendió que no se requieren superpoderes como los
de las películas para ser un héroe, porque él lo es, y sigue luchando para
mejorar y lograr hacer de su vida la mejor aventura posible.
56 CONCLUSIONES
La discapacidad es generada de diversas formas y en diferentes circunstancias; en esa
medida este ejercicio de investigación creación nos facilita visibilizar diferentes circunstancias
vividas por las familias de las personas con discapacidad que hicieron parte del proceso, en donde
el amor es el eje fundamental para asimilar, afrontar y continuar con la vida.
La creación de los talleres propuestos como practica de la investigación nos permiten llevar
a cabo un proceso reflexivo en la comprensión de las emociones, causadas al momento de
establecer los diálogos con los protagonistas, los cuales han tenido que afrontar la realidad de una
sociedad desigual, sin equidad, la cual no ofrece los recursos necesarios para brindarle un adecuado
desarrollo integral al sujeto con discapacidad; así mismo se hace latente la formulación de nuevas
estructuras políticas, económicas, culturales y educativas, que apoyen los intereses de la
comunidad al desarrollo humano, en donde es indispensable que se generen redes de apoyo ya que
estas logran el fortalecimiento de los vínculos.
La estructura y disposición de los productos presentados en este ejercicio de investigación
creación están pensados para generar en el lector sentimientos de empatía y solidaridad frente al
tema de la discapacidad y de qué manera puede llegar a asumir un escenario de estas características
y la posible realidad con la que se enfrentará.
Por otra parte, se evidencia que hay una posible construcción simbólica del rol de la masculinidad
ante la respuesta de huida de la figura paterna frente a la discapacidad de un hijo, sería interesante
abordar el tema de cómo padre y madre asumen la corresponsabilidad con un hijo con
discapacidad.
Se percibe una forma común de asumir de manera equilibrada y ecuánime la discapacidad
del familiar en los tres casos participantes, la cual está sustentada en el amor incondicional y la
búsqueda constante de garantizar las herramientas y oportunidades adecuadas para el desarrollo y
calidad de vida de Cristofer, Marisol y Laura.
Se evidencia que a través de la construcción de ejercicios creativos a partir de la experiencia de las
familias participantes se permitiría un proceso que facilite la adaptación de familias que enfrentan
esta situación.
Este ejercicio de investigación creación se correlaciona con la especialización en
Desarrollo Humano dado a que transita en cada uno de los espacios académicos de la misma, re
57 significando desde sus apuestas el tema de la discapacidad y ayudando así a generar el proceso de
sensibilización, es decir, un proceso de reflexión y auto reflexión que favorece la mirada del otro
hacia el tema central de la investigación. Lo anterior evidenciado en el objeto de creación dando
como resultado una mirada holística del ser humano aun cuando un diagnóstico médico esté
presente en su existencia.
REFERENCIAS
Benavides Borrego, M. (2016). El arte y la creatividad desde el desarrollo humano en un grupo
de adultos mayores en una institución de desarrollo social. (Tesis de Maestria). Instituto
Tecnológico y de Estudios Superiores de Occidente, Jalisco.
Bronfenbremer. (1979). Ecología del Desarrollo humano. Buenos Aires: Paidos.
Flamerique Zarategui, L., & D´Oliveira-Martins, M. (2013). Emociones y estilos de vida -
Radiografía de nuestro tiempo. Madrid, España: Biblioteca Nueva.
Gerrig, R., & Zimbardo, P. (2005). Psicología y Vida. México: Pearson Adisson Wesley.
Gibbs, G. (2012). El análisis de datos cualitativos en Investigación Cualitativa. Madrid: Morata.
López Fernández Cao, M. (2006). Creación y Posibilidad: Aplicaciones del arte en la
integración social. España: Fundamentos.
Max-Neef, M., Elizalde, A., & Hopenhayn, M. (2006). Desarrollo a Escala Humana:
Conceptos, aplicaciones y algunas reflexiones. Barcelona: Icaria.
Ministerio de Salud. (s.f.).
Navarro Soria, I., & Pérez Pérez, N. (2011). Psicología del desrrollo humano: del nacimiento a
la vejez. España: Ed. Club Universitario.
Nussbaum, M. (2012). Crear Capacidades: propuesta para el desarrollo humano. España:
Paidós.
Palacios, A. (2008). El modelo social de discapacidad: orígenes, caracterización y plasmación
en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
Madrid: Grupo Editorial CINCA.
Pérez, N., & Navarro, I. (2011). Psicología Del Desarrollo Humano Del Nacimiento a la Vejez.
España: Club Universitario.
Soledad Gómez, M., & Carvajal, D. (2015). El arte como herramienta educativa: un potencial
para trabajar la inclusión y la diversidad. Revista Para el Aula - IDEA, 48.
Toboso Martín , M., & Arnau Ripollés, S. (2008). La discapacidad dentro del enfoque de
capacidades y funcionamientos de Amartya Sen. Araucaria. Revista Iberoamericana de
Filosofía, Política y Humanidades.
Tse, L. (2016). Tao Te Ching. Madrid: Verbum.
Virgilí Pino, D. (2014). Reflexiones teórico-metodológicas sobre sensibilización y capacitación
de género. Apuntes de una propuesta para su implementación en contextos grupales. La
ventana. Revista de estudios de género.
58 ANEXOS
Anexo A. Producto creativo
Este ejercicio contribuye a que las familias de personas con discapacidad puedan tener
herramientas al afrontar la condición de su familiar, por medio de las experiencias de las tres
familias participes en el presente proyecto.
El objeto de creación es una muestra artística originada desde el corazón, donde el amor es
la mayor fuente de inspiración; esa creación se presenta por medio de una galería artística virtual
creada con la aplicación “artsteps”; a continuación, el link de acceso:
https://www.artsteps.com/view/5f052fafb2dbaf1c396ec023
59 Anexo B. Caracterización
Esta caracterización se logró a través de las encuestas y entrevistas propuestos en el
anexo.
UNIVERSIDAD DISTRITAL FRANCISCO JOSÉ DE CALDAS
FACULTAD DE CIENCIAS Y EDUCACIÓN
ESPECIALIZACIÓN EN DESARROLLO HUMANO CON ÉNFASIS EN
PROCESOS AFECTIVOS Y CREATIVIDAD
CARACTERIZACIÓN
1. Información general de la persona en condición de discapacidad cognitiva:
Nombre Completo:
Cristofer Steven Duitama Bolívar
Número de Identificación:
1010237701
Edad
22 años
Fecha de Nacimiento:
21 de noviembre de 1997
Lugar de Nacimiento
Bogotá
Nombre del Familiar:
Laura Stephanie Duitama Bolívar
Opcional (Otro familiar)
Sandra Patricia Bolívar Velásquez
Número de Identificación:
1010184986
Número de Identificación:
51830803
Edad: 30 Ocupación:
Independiente
Edad: 55 Ocupación: Ama de casa
Teléfonos:
3339175 - 3118667051
E-mail.
[email protected] [email protected]
2. Entorno Salud:
Afiliación al sistema de salud: SI _x_
NO ___
EPS: Nueva EPS Contributivo: _X__ Subsidiado:
___
Lugar donde lo atienden en caso de emergencia:
Centro Cafam Calle 51
Está siendo atendido por el sector salud:
Si
Frecuencia:
Mensual
Diagnóstico Médico: SI_X___ NO ____ ¿ Cuál? Síndrome de Down
Está asistiendo a terapias: SI ___ NO
__X_
¿Cuál? Frecuencia:
¿Cuál? Frecuencia:
¿Cuál? Frecuencia:
Consume Medicamentos: SI _X__
NO____
Frecuencia: Diaria
60 ¿Cuenta con productos de apoyo para
favorecer su movilidad, comunicación e
independencia?
SI ___ NO __X_ ¿Cuáles?
3. Entorno Hogar:
Nombre de la madre: Sandra Patricia Bolívar Nombre del padre: Luis Alberto Duitama
Ocupación: Ama de casa Ocupación: Independiente
Nivel educativo alcanzado: Bachiller Nivel educativo alcazando: Bachiller
N. de Hermanos de la Persona en condición de
discapacidad: 1
Lugar que Ocupa:
Menor
Personas con quien vive: Madre y hermana
Responsable (s) y origen de los recursos económicos para el sostenimiento del grupo familiar.
Responsable del cuidado, y cuidadora designada legalmente por sentencia judicial correspondiente
a proceso de interdicción: Sandra Patricia Bolívar (Madre)
Segunda cuidadora designada legalmente: Laura Stephanie Duitama (Hermana)
Responsable económico: Luis Alberto Duitama (Padre)
Describa cómo fue afrontar la experiencia de conocer que viviría con un familiar en condición de
discapacidad:
Inicialmente fue algo difícil de comprender, debido a que mi madre desde que mi hermano nació
tuvo que estar en el hospital diariamente debido a la delicada condición de salud que presentaba
mi hermano. Ella solo me comentaba acerca de los problemas respiratorios y cardiacos con los que
había nacido mi hermano, sin mencionar específicamente la condición cognitiva o que mi hermano
podría presentar riesgo de muerte debido a su condición de salud. Ella buscó que yo pudiera
continuar normalmente mis actividades y asumió la responsabilidad total tanto del cuidado como
apoyo a toda la condición de mi hermano. Ella tampoco contaba con mucho conocimiento acerca
del Síndrome de Down.
Ella estaba muy angustiada de pensar en las dificultades sociales y de aprendizaje que tendría mi
hermano, los posibles episodios de discriminación y rechazo familiar y social.
El primer episodio de discriminación lo tuvo que afrontar sola durante el parto, en donde los
profesionales de salud de forma cruda e insensible le comentan que mi hermano había nacido con
Síndrome de Down sin brindar mayor explicación, y le informan que tenía bajas probabilidades
de sobrevivir; y por ende, era mejor que ella no generara ningún tipo de vínculo afectivo con mi
hermano. A mi madre prácticamente la aislaron en una sala y no permitían visitas. Mi hermano
nació a las 10:30 am, y a mi madre le informan acerca de la condición hasta las 5:00 pm, realizando
cuestionamientos, con un trato distante y sin ninguna orientación psicológica acerca de los cuidados
y detalles que requería mi hermano.
El segundo episodio de discriminación surgió con mi Padre, quien al conocer la condición de mi
hermano prefirió evitar la responsabilidad de apoyar a mi mamá y atender los requerimientos de
cuidado y atención médica de mi hermano en el hospital, recriminar a mi madre en cuanto culparla
por la condición de mi hermano debido a que mi mami tuvo un hermano con la misma condición,
quien falleció al año de edad; y prácticamente abandonar a mi mamá y a mi hermano durante el
61 periodo que él estuvo hospitalizado después de nacer, y de paso a mí porque no asumió la
responsabilidad de cuidarme mientras mi madre atendía las diligencias médicas y hospitalarias de
mi hermano. Él prefirió continuar con sus labores del trabajo, sus actividades deportivas y su vida
social.
En esa época yo tenía 8 años, y solo me enteraba de algunos datos sobre la condición de mi hermano
por información que algunas veces me brindaba mi mamá u otros familiares.
Al mes de edad, mi hermano salió del hospital y para mi él era un bebe lindo y normal, realmente
no entendía mucho de sus quebrantos de salud o dificultades cognitivas y motrices. Empecé a
conocer más de su condición cuando acompañaba a mi mamá y a mi hermano a los talleres y
terapias a los que asistían en la Corporación Síndrome de Down, y cuando las terapeutas realizaban
visitas domiciliarias.
¿Qué tipo de actividades comparten en familia?
Realizamos las labores del hogar, manualidades (tejido y procesos de elaboración de manillas),
practicamos danza (desde ensayos hasta presentaciones), deporte (baloncesto), disfrutamos salir a
caminar, salidas a centros comerciales, cine, procesos formativos en arte, visitas a los demás
miembros de la familia, procesos formativos en educación básica, juegos de mesa, y todo lo
relacionado con procesos formativos, reuniones y foros acerca de política pública de discapacidad,
derechos de la población con discapacidad e integración artística. En general, buscamos hacer todo
en familia y apoyar todos los procesos para demostrar que mi hermano tiene el derecho de
participar y asistir a cualquier espacio como cualquier otra persona.
¿Cómo es el proceso de cuidado y atención de su familia?
Mi hermano desde pequeño recibió el acompañamiento, apoyo y refuerzo por parte de mi madre
para desarrollar las habilidades de cuidado personal y organización de los espacios de la casa. Es
una persona muy independiente, capaz de cumplir con todos los procesos de cuidado personal,
apoyar en las tareas de la casa, participar en procesos formativos en educación, arte y deporte.
Todos estos logros se deben en mayor medida a que mi madre ha sido la profesora, tutora,
orientadora y terapeuta de mi hermano durante toda su vida. Actualmente, el único cuidado
específico que se le brinda corresponde a una medicina para controlar una deficiencia en la tiroides
asociada a su condición y seguimiento a su proceso de ortodoncia. Anualmente se debe realizar
controles de cardiología, dermatología, optometría, oftalmología, neurología, otorrinolaringología
o neumología, odontología.
Aunque mi hermano tiene muchas habilidades, su edad mental es de 8 años, motivo por el cual él
no mide los posibles riesgos y peligros a los que puede estar expuesto al salir solo a la calle, y siempre
requerirá la compañía y vigilancia de alguien responsable.
Describa las habilidades y destrezas de su familiar
Lectura, escritura, adición y sustracción de números, identificación de ritmos, danza, destreza para
correr, nadar o jugar baloncesto; pensamiento lógico (domino, rumiq), armar rompecabezas,
competencias digitales (manejo de computador, consolas de juego, cámaras de fotografía y
62 dispositivos móviles), autoaprendizaje, limpieza, encontrar elementos escondidos, armar
estructuras con piezas, reorganizar su cuarto de acuerdo a su propio orden, tomar decisiones
acerca de lo que le gusta, hacer planes, memorizar nombres, personas, figuras, eventos, títulos,
canciones y películas; alta retentiva de elementos que memoriza a través del tiempo, flexibilidad,
descubrimiento corporal, seguir el ritmo tanto en danza como con algunos instrumentos musicales,
hablar (con cierta dificultad) expresando lo que siente y piensa, socializar con personas conocidas
y desconocidas, participar con sus propias ideas en foros y reuniones, hablar y actuar en público
(extrovertido), seguir y crear coreografías, dibujar, seguir instrucciones y patrones, actividades
manuales (se desempeña mejor con motricidad gruesa, debilidad con motricidad fina), indicar
cuando se encuentra cansado de realizar una misma actividad, apoyo emocional a través de los
abrazos, detallista y caballero, buenos modales en la mesa, se preocupa de su imagen y cuidado
personal, seleccionar los elementos que quiere comprar (ropa, muebles y electrodomésticos),
ahorro de dinero.
¿Qué aspectos de la familia favorecen el
desarrollo de su familiar?
El alto interés en investigar y aplicar los
diferentes instrumentos y estrategias para su
aprendizaje, orientados a su condición
cognitiva.
Estar informados acerca de su condición tanto
de discapacidad como de salud.
Potenciar las habilidades y orientar hacia sus
necesidades los procesos tanto familiares como
procesos de formación.
Procesos de sensibilización desde la familia
hacia la comunidad, acerca de la condición, la
integración en sociedad y los derechos de la
población con discapacidad a partir de la
participación en espacios locales y distritales,
tanto de cultura como de gobierno.
Corresponsabilidad entre los miembros de la
familia (mamá, hermana y Cristofer)
Interés por conocer e indagar los intereses y
gustos.
Brindar los espacios para que él se exprese y
seleccione tanto vestuario como look, de
acuerdo a sus gustos.
Brindar espacios de productividad a través de
la cultura.
Nunca limitar su integración en sociedad
debido a su condición cognitiva.
Proteger sus derechos e intereses.
Terapia desde casa con recursos y materiales
elaborados por la madre.
Barreras o dificultades en el entorno familiar
para el desarrollo de su hijo
Falta de orientación desde la figura paterna y
masculina.
Falta de recursos económicos para acceder a
servicios educativos y terapéuticos especiales.
Desinterés del padre de participar en sus procesos
de formación personal y educativa.
Apoyo de familiares externos al núcleo base en los
procesos de formación y terapia (primos, tíos,
abuelos)
63 Buscar opciones de integración al aula regular.
Observaciones:
UNIVERSIDAD DISTRITAL FRANCISCO JOSÉ DE CALDAS
FACULTAD DE CIENCIAS Y EDUCACIÓN
ESPECIALIZACIÓN EN DESARROLLO HUMANO CON ÉNFASIS EN
PROCESOS AFECTIVOS Y CREATIVIDAD
CARACTERIZACIÓN
1. Información general de la persona en condición de discapacidad cognitiva:
Nombre Completo: Marisol Espitia Fuentes
Número de Identificación: Edad: 30 años
Fecha de Nacimiento: 05 de agosto 1990 Lugar de Nacimiento: Bogotá
Nombre del Familiar: Diego Fabian
Espitia Fuentes
Opcional (Otro familiar) María Olga Fuentes Espitia
Número de Identificación: 1014184668 Número de Identificación: 41668774
Edad: 33
Años
Ocupación: Ing.
Ambiental
Edad: 67 Ocupación: Ama de Casa
Teléfonos: 3138928730 E-mail. [email protected]
2. Entorno Salud:
Afiliación al sistema de salud: SI _X_
NO ___
EPS: Compensar Contributivo: _X__ Subsidiado:
___
Lugar donde lo atienden en caso de emergencia: Clínica La Sabana
Está siendo atendido por el sector salud:
SI – IPS Forja
Frecuencia: Todos los días las 24 horas
Diagnóstico Médico: SI__X__ NO ____ ¿Cuál? Encefalopatía no identificada
Está asistiendo a terapias: SI _X__ NO
___
¿Cuál? respiratoria Frecuencia: Diaria
¿Cuál? Física Frecuencia: 3 veces por
semana
¿Cuál? Ocupacional Frecuencia: 1 vez por
semana
Consume Medicamentos: SI _X__
NO____
Frecuencia: Diariamente
¿Cuenta con productos de apoyo para
favorecer su movilidad, comunicación e
independencia?
SI _X__ NO___ ¿Cuáles? Silla de ruedas – cama
hospitalaria – Silla baño
3. Entorno Hogar:
Nombre de la madre: María Olga Fuentes Nombre del padre: Diego Espitia
64 Ocupación: Ama de casa Ocupación: Independiente
Nivel educativo alcanzado: Primaria Nivel educativo alcanzado: Primaria
N. de Hermanos de la Persona en condición de
discapacidad: cinco
Lugar que Ocupa: Es la quinta
Personas con quien vive: Con la madre y el padre, 2 de sus hermanos viven en casas cercanas.
Responsable (s) y origen de los recursos económicos para el sostenimiento del grupo familiar.
Los recursos médicos de Marisol los provee la EPS, es decir, nutrición, medicamentos e insumos.
Respecto a necesidades básicas los padres se sostienen con aportes del estado, ingresos
independientes y apoyo de los hijos.
Describa cómo fue afrontar la experiencia de conocer que viviría con un familiar en condición de
discapacidad:
Ha sido una de las realidades más difíciles de afrontar para mí y mi familia ya que fue un evento
absolutamente inesperado. Hubo una etapa de negación durante meses en los cuales no
contemplamos la posibilidad de que Marisol no mejorara su salud cerebral sumado al hecho de
que siempre hemos guardado la esperanza de que Marisol recupere su estado de conciencia
anterior a la enfermedad. Cuando dimensionamos y nos concientizamos de que muy
probablemente mi hermana quedaría en condición de discapacidad por el resto de su vida, poco
a poco y con mucho esfuerzo empezamos a asimilar esta nueva realidad de vida entendiendo que
la unión familiar y la fe en Dios son dos de los pilares fundamentales para continuar brindando
lo mejor a Marisol y mantener una calidad de vida positiva aún en su condición actual.
¿Qué tipo de actividades comparten en familia?
Luego de reestablecer un nivel de tranquilidad y estabilidad en los entornos familiares cercanos
empezamos a incluir a Marisol en la mayoría de actividades de integración familiar como salidas
al parque, celebraciones de cumpleaños, comidas familiares entre otras.
¿Cómo es el proceso de cuidado y atención de su familia?
Hay una organización conjunta en la cual cada miembro de la familia adopta una función
específica que puede ser asumida por otro familiar en caso de no poderse realizar por quien la
desempeña regularmente. Lo anterior con el fin de atender de forma segura todo lo que Marisol
requiere: Medicamentos, nutrición, terapias, acompañamiento afectivo, cuidado personal y
estimulación para buscar una mejoría en su estado de conciencia.
Describa las habilidades y destrezas de su familiar
Debido a la condición de estado mínimo de conciencia de Marisol no es posible identificar
habilidades o destrezas en ella por carecer de interacción con el entorno. Sin embargo, Marisol
tiene la facultad de generar un ambiente pacífico y sosegado en su entorno.
¿Qué aspectos de la familia favorecen el
desarrollo de su familiar?
La constancia y perseverancia en el cuidado y
acompañamiento afectivo soportadas en el
amor incondicional y mentalidad mayormente
positiva.
Barreras o dificultades en el entorno familiar
para el desarrollo de su familiar
Cuando hay problemas de comunicación en la
familia, cuando hay personas que están bajas de
ánimo o desmotivadas
65
UNIVERSIDAD DISTRITAL FRANCISCO JOSÉ DE CALDAS
FACULTAD DE CIENCIAS Y EDUCACIÓN
ESPECIALIZACIÓN EN DESARROLLO HUMANO CON ÉNFASIS EN
PROCESOS AFECTIVOS Y CREATIVIDAD
CARACTERIZACIÓN
1. Información general de la persona en condición de discapacidad cognitiva:
Nombre Completo:
Laura Cristina Casallas
Número de Identificación: 1003751737 Edad: 18 años
Fecha de Nacimiento: 31 Julio 2001 Lugar de Nacimiento: Bogotá
Nombre del Familiar: Luz Mery Casallas Opcional (Otro familiar)
Número de Identificación: 51616237 Número de Identificación:
Edad: 59
Años
Ocupación: Pensionada Edad: Ocupación:
Teléfonos: 3124210042 E-mail:
2. Entorno Salud:
Afiliación al sistema de salud: SI _x_ NO
___
EPS: Salud Total Contributivo:
_x___
Subsidiado:
___
Lugar donde lo atienden en caso de emergencia: Chapinero
Está siendo atendido por el sector salud:
SI
Frecuencia: 3 meses
Diagnóstico Médico: SI _X_ _ NO ____ ¿Cuál? Escoliosis neuromuscular congénito,
atrofia cerebral
Está asistiendo a terapias: SI ___ NO _x_ ¿Cuál? Frecuencia:
¿Cuál? Frecuencia:
¿Cuál? Frecuencia:
Consume Medicamentos: SI __ NO __ x__ Frecuencia:
¿Cuenta con productos de apoyo para
favorecer su movilidad, comunicación e
independencia?
SI ___ NO ___ ¿Cuáles?
3. Entorno Hogar:
Nombre de la madre: Nombre del padre:
Ocupación: Ocupación:
Nivel educativo alcanzado: Nivel educativo alcanzado:
N. de Hermanos de la Persona en condición de
discapacidad:
Lugar que Ocupa:
Personas con quien vive: Con la madre
Responsable (s) y origen de los recursos económicos para el sostenimiento del grupo familiar
66 La madre, Luz Mery
Describa cómo fue afrontar la experiencia de conocer que viviría con un familiar en condición
de discapacidad:
Muy difícil, para madre de cabeza de familia es un tema fulminante, pero Dios y el tiempo me
han demostrado que se puede...hoy no sé qué sería de mi vida sin ella; sin embargo, en el
momento de enterarme tuve que ir hasta al psicólogo porque no tenía el apoyo ni de mi familia,
ni del padre; el al ver que su hija tenía discapacidad huyó.
¿Qué tipo de actividades comparten en familia?
Jugar a las escondidas, me peina (o me enrede) hago me ponga las medias, los zapatos (así lo
haga mal) lo intenta qué es lo importante, estoy enseñándole a hacer cosas de la vida diaria. Ella
hace parte de todos mis planes, la involucro en todo
¿Cómo es el proceso de cuidado y atención de su familia?
Realmente solo tengo el apoyo de mi mamá y una tía, y eso era cuando necesitaba que la
cuidaran; ahora que estoy todo el tiempo con ella no tengo el apoyo de nadie, siempre hemos
estado solitas.
Describa las habilidades y destrezas de su familiar
No son muchas; come sola y va al baño sola. El resto necesita apoyo total.
¿Qué aspectos de la familia favorecen el
desarrollo de su familiar?
Mis familiares le han ayudado por el trabajo que
tenía, la dejaba donde mi tía o mí mamá.
Por mi parte, me siento orgullosa porque he
podido trabajar, y cuidar a mi hija, ya que en mi
trabajo la pude tener las 24 horas al día, me
siento muy afortunada, siento que la cuido
mucho, en el cabello, la piel, etc.
Barreras o dificultades en el entorno familiar
para el desarrollo de su familiar
El padre nunca estuvo, él no pudo creer que
la hija tenía discapacidad, tuvo rechazo
total. Algunos de mis familiares tomaron la
misma actitud, rechazando a mi hija; y pues
en el trabajo tuve la posibilidad de estar con
ella siempre, sin embargo, nunca interactuó
con niños.
Observaciones:
Hoy me siento muy feliz y de tener a mi hija como está, verla crecer, verla funcionando.
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Anexo C. Modelo de Entrevista semiestructurada (Pilotaje)
UNIVERSIDAD DISTRITAL FRANCISCO JOSÉ DE
CALDAS
FACULTAD DE CIENCIAS Y EDUCACIÓN
ESPECIALIZACIÓN EN DESARROLLO HUMANO CON
ÉNFASIS EN PROCESOS AFECTIVOS Y CREATIVIDAD
PROYECTO
SENSIBILI3ARTE
UNA MIRADA AUTOEVALUATIVA Y AFECTIVA DE LA DISCAPACIDAD
INTELECTUAL
FECHA DE ENTREVISTA: 23 de abril de 2020
TIEMPO APROXIMADO DE LA ENTREVISTA: 20 minutos
ENTREVISTADO: Yessica Paola Peña Maldonado
EDAD: 29
RECURSOS: Aplicación zoom
OBSERVACIÓN: Actividad investigativa solamente para fines académicos
INTRODUCCIÓN
A continuación, la presente entrevista tiene como propósito indagar acerca de la experiencia y
concepción de familiares que se encuentren afrontando la situación de convivir y acompañar
a una persona en Condición de Discapacidad Intelectual.
PREGUNTAS
1. Para usted ¿Qué es la Discapacidad Intelectual?
Es una alteración en algunas funciones cognitivas, tienen forma diferente de hacer las
cosas.
2. ¿Cómo cree usted que se puede identificar una persona con Discapacidad Intelectual?
Porque le cuesta más entender las cosas y se demora más tiempo en hacer todo.
3. ¿Cómo ha sido su interacción con las personas con Discapacidad Intelectual?
(es difícil responder) ha sido positiva, buena
68
4. ¿Qué estrategias cree usted podrían ser de utilidad para la sensibilización del tema de
la Discapacidad Intelectual?
Ponerse en el lugar de la otra persona, colocar situaciones complejas que me obliguen
a pensar más, por ejemplo, los ejercicios de inteligencia que aparecen en las redes y
compararlo lo difícil que es resolverlos en relación a una persona con discapacidad
intelectual que tiene que resolver una multiplicación.
5. Desde su experiencia y opinión ¿Qué recomendaría a una familia que se enfrenta por
primera vez a la atención y acompañamiento a una persona con Discapacidad
Intelectual?
Que eviten los prejuicios y sobre todo que afronten el miedo de tener un familiar con
discapacidad intelectual y que le caigan bien.
6. ¿Cuál cree que es la percepción a nivel social de las personas con Discapacidad
Intelectual?
Para todas las discapacidades es una sensación de miedo y de insuficiencia, al mismo
tiempo de máxima admiración por la superación de sus barreras.
OPCIONALES
1. ¿Antes de su experiencia actual, tuvo usted algún acercamiento con una persona con
Discapacidad Intelectual?
Si, con un compañero del colegio y un vecino sordo
2. ¿Cuál cree usted que son las condiciones familiares más favorables para realizar un
acompañamiento y garantizar el bienestar de una persona con Discapacidad
Intelectual?
La condición familiar más favorable es donde haya aceptación de la discapacidad y de
un trabajo extra que tiene que hacer la familia para lograr los acompañamientos
terapéuticos
3. ¿Cuál cree usted que son las condiciones educativas más favorables para realizar un
acompañamiento y garantizar el bienestar de una persona en con Discapacidad
Intelectual?
Un ambiente de aceptación, de inclusión, de acceso a tecnologías y donde las personas
tengan la intención de trabajar en pro de la discapacidad intelectual.
4. ¿Cómo cree usted que incide el aspecto socioeconómico en la atención apropiada de una
persona en con Discapacidad Intelectual?
Incide mucho en el acceso a herramientas necesarias y al estilo de vida que pueda tener
la persona.
NOTA FINAL: Agradecemos por la participación y aporte para la construcción de
conocimiento
ELABORADO POR: Ana Milena Torres Ayala y Jessica Tatiana Ocoro
69
UNIVERSIDAD DISTRITAL FRANCISCO JOSÉ DE
CALDAS
FACULTAD DE CIENCIAS Y EDUCACIÓN
ESPECIALIZACIÓN EN DESARROLLO HUMANO CON
ÉNFASIS EN PROCESOS AFECTIVOS Y CREATIVIDAD
PROYECTO
SENSIBILI3ARTE
UNA MIRADA AUTOEVALUATIVA Y AFECTIVA DE LA DISCAPACIDAD
FECHA DE ENTREVISTA: 18 de abril de 2020
TIEMPO APROXIMADO DE LA ENTREVISTA: 20 minutos
ENTREVISTADO: Liliana Fernández
EDAD: 36 años
RECURSOS: Aplicación zoom
OBSERVACIÓN: Actividad investigativa solamente para fines académicos
INTRODUCCIÓN
A continuación, la presente entrevista tiene como propósito indagar acerca de la experiencia y
concepción de familiares que se encuentren afrontando la situación de convivir y acompañar
a una persona en Condición de Discapacidad.
PREGUNTAS
1. Para usted ¿Qué es la Discapacidad?
Bueno básicamente para mí la discapacidad es un problema en un individuo en una
persona en un niño, básicamente pues inicia por los niños y luego se va identificando
cuando la persona va avanzando en edad
2. ¿Cómo cree usted que se puede identificar una persona con Discapacidad?
Yo pienso que se puede identificar con su físico o niveles de concentración o a través de
la aplicación de test donde la persona muestre su dificultad.
3. ¿Cómo ha sido su interacción con alguna persona en Condición de Discapacidad?
Bueno, pues la interacción con una persona así es complicada porque no puede uno
relacionarse bien, primero por su situación podría haber problemas de comunicación y
de actitud.
4. ¿Qué estrategias cree usted podrían ser de utilidad para la sensibilización del tema de
la Discapacidad?
70 Las estrategias podría ser la asesoría de una persona que este capacitada para ayudar
a este tipo de personas, un médico, un psicólogo personas que se dediquen a esto. La
asesoría de un profesional.
5. Desde su experiencia y opinión ¿Qué recomendaría a una familia que se enfrenta por
primera vez a afrontar la atención y acompañamiento a una persona en Condición de
Discapacidad?
Antes de entrar a asesorar a la persona con discapacidad, la familia debe ser asesorada
primero buscar el profesional interactuar con el profesional y juntos crear
herramientas de ayuda en conjunto y que la carga no le quede solo al profesional porque
debe ser un compromiso de la familia.
6. ¿Cuál cree que es la percepción a nivel social de las personas en Condición de
Discapacidad?
Pienso que puede haber rechazo, la sociedad hoy en día es muy exigente y es muy poca
la ayuda que les pueden brindar por eso es que la familia debe andar con la ayuda de
un profesional.
OPCIONALES
1. ¿Antes de su experiencia actual, tuvo usted algún acercamiento con una persona en
Condición de Discapacidad?
No, antes no la había tenido.
2. ¿Cuál cree usted que son las condiciones familiares más favorables para realizar un
acompañamiento y garantizar el bienestar de una persona en Condición de
Discapacidad?
Una de las condiciones familiares debe ser la buena comunicación entre los integrantes
de la familia, un buen trato, un buen ejemplo y pues así puede haber unas bases con las
que puedas ayudar a estas personas, si la persona con discapacidad ve que no hay
armonía va a ser difícil tratarla, acompañarla o ayudarla.
3. ¿Cuál cree usted que son las condiciones educativas más favorables para realizar un
acompañamiento y garantizar el bienestar de una persona en Condición de
Discapacidad?
Podría ser hacer un poco de énfasis en la lectura del tema para que haya beneficio tanto
para el emisor y el receptor.
4. ¿Cómo cree usted que incide el aspecto socioeconómico en la atención apropiada de una
persona en Condición de Discapacidad?
No es lo mismo una familia que cuenta con los recursos para dar lo mejor a su familiar
que una familia que tenga que mirar cómo encuentra los recursos para mantener a la
persona discapacitada.
NOTA FINAL: Agradecemos por la participación y aporte para la construcción de
conocimiento
ELABORADO POR: Ana Milena Torres Ayala y Jessica Tatiana Ocoro
71
UNIVERSIDAD DISTRITAL FRANCISCO JOSÉ DE
CALDAS
FACULTAD DE CIENCIAS Y EDUCACIÓN
ESPECIALIZACIÓN EN DESARROLLO HUMANO CON
ÉNFASIS EN PROCESOS AFECTIVOS Y CREATIVIDAD
PROYECTO
SENSIBILI3ARTE
UNA MIRADA AUTOEVALUATIVA Y AFECTIVA DE LA DISCAPACIDAD
INTELECTUAL
FECHA DE ENTREVISTA: 20 de abril de 2020
TIEMPO APROXIMADO DE LA ENTREVISTA: 20 minutos
ENTREVISTADO: Angely Johanna Malpica García
EDAD: 30
RECURSOS: Aplicación zoom
OBSERVACIÓN: Actividad investigativa solamente para fines académicos
INTRODUCCIÓN
A continuación, la presente entrevista tiene como propósito indagar acerca de la experiencia y
concepción de familiares que se encuentren afrontando la situación de convivir y acompañar
a una persona con Discapacidad Intelectual.
PREGUNTAS
1. Para usted ¿Qué es la Discapacidad Intelectual?
La discapacidad intelectual es una condición que puede ser adquirida por situaciones
del medio (pobreza extrema) o congénita que implica que sus procesos o enseñanzas se
den diferente a la normal, como la atención memoria y la atención.
2. ¿Cómo cree usted que se puede identificar una persona con Discapacidad Intelectual?
Una persona con discapacidad intelectual se puede identificar con las formas que se
relaciona con las personas, en los procesos de enseñanza y aprendizaje y en sus
relaciones sociales.
3. ¿Cómo ha sido su interacción con las personas con Discapacidad Intelectual?
Desde la formación profesional he tenido acercamiento con personas con discapacidad
intelectual siendo la profesora, intentando intervenir pedagógicamente a esa persona
con discapacidad intelectual.
4. ¿Qué estrategias cree usted podrían ser de utilidad para la sensibilización del tema de
la Discapacidad Intelectual? (con quien)
72 Es importante el encuentro con familias que compartan la situación, cuando alguno de
sus miembros tenga discapacidad intelectual, ya que a través de las experiencias pueden
generarse nuevas herramientas para el trabajo con sus hijos.
5. Desde su experiencia y opinión ¿Qué recomendaría a una familia que se enfrenta por
primera vez a la atención y acompañamiento de una persona con Discapacidad
Intelectual?
Trabajar sobre el miedo y el reto que eso implica, comprendiendo la discapacidad,
asesorarse con profesionales, entender que la atención de esa persona no es únicamente
de la familia ya que el estado juega un papel fundamental en la formación de esa
persona.
6. ¿Cuál cree que es la percepción a nivel social de las personas con Discapacidad
Intelectual?
La percepción de la gente está relacionada con el mundo que se ha construido, las
personas ven a la persona con discapacidad intelectual desde los errores no desde lo que
puede lograr hacer, ya que el estatus se logra a través de lo que se hace. Lo ven como
un niño eterno, dependiente, incapaz, etc.
OPCIONALES
1. ¿Antes de su experiencia actual, tuvo usted algún acercamiento con una persona con
Discapacidad Intelectual?
Si, tenía un primo con discapacidad intelectual, tenía problemas psiquiátricos y termino
consumido por el medicamento y murió.
2. ¿Cuál cree usted que son las condiciones familiares más favorables para realizar un
acompañamiento y garantizar el bienestar de una persona con Discapacidad
Intelectual?
Son tres: 1 capital económico, 2 capital cultural (que los acompañantes/familiares
tengan la posibilidad de estudiar ya que eso amplia el conocimiento y la acción) 3. Afecto
y amor.
3. ¿Cuál cree usted que son las condiciones educativas más favorables para realizar un
acompañamiento y garantizar el bienestar de una persona en con Discapacidad
Intelectual?
1.contar con un profesional que pueda atender a la persona con discapacidad intelectual
de manera personal, que haga el acompañamiento pedagógico, pero que sea un
acompañado de un equipo interdisciplinar.
2.contar con los recursos materiales y de espacios, donde se puedan acceder a diferentes
aulas
4. ¿Cómo cree usted que incide el aspecto socioeconómico en la atención apropiada de una
persona en con Discapacidad Intelectual?
Es radical, influye de forma radical ya que es muy diferente que una persona que tenga
salud prepagada a una que no cuenta con ningún recurso.
73 NOTA FINAL: Agradecemos por la participación y aporte para la construcción de
conocimiento
ELABORADO POR: Ana Milena Torres Ayala y Jessica Tatiana Ocoro
UNIVERSIDAD DISTRITAL FRANCISCO JOSÉ DE CALDAS
FACULTAD DE CIENCIAS Y EDUCACIÓN
ESPECIALIZACIÓN EN DESARROLLO HUMANO CON
ÉNFASIS EN PROCESOS AFECTIVOS Y CREATIVIDAD
PROYECTO
SENSIBILI3ARTE
UNA MIRADA AUTOEVALUATIVA Y AFECTIVA DE LA DISCAPACIDAD
INTELECTUAL
FECHA DE ENTREVISTA: 20 de abril de 2020
TIEMPO APROXIMADO DE LA ENTREVISTA: 20 minutos
ENTREVISTADO: Zaidy Ibeth González Pedraza
EDAD: 31
RECURSOS: Aplicación zoom
OBSERVACIÓN: Actividad investigativa solamente para fines académicos
INTRODUCCIÓN
A continuación, la presente entrevista tiene como propósito indagar acerca de la experiencia y
concepción de familiares que se encuentren afrontando la situación de convivir y acompañar a
una persona con Discapacidad Intelectual.
PREGUNTAS
1. Para usted ¿Qué es la Discapacidad Intelectual?
Es una persona que tiene habilidades y capacidades diferentes bajo el rango normativo
que socialmente está estructurado, como el coeficiente intelectual.
2. ¿Cómo cree usted que se puede identificar una persona con Discapacidad Intelectual?
Cuando dialogo con esa persona y cuando interactuó con ella.
3. ¿Cómo ha sido su interacción con las personas con Discapacidad Intelectual?
Al momento de tratar a la persona con discapacidad intelectual, es necesario que la
explicación sea más sencilla y concreta posible.
74 4. ¿Qué estrategias cree usted podrían ser de utilidad para la sensibilización del tema de la
Discapacidad Intelectual?
Saber la historia de vida, para poder generar las estrategias; a través del dialogo, haciendo
capacitaciones referentes al tema de discapacidad intelectual, dar la información lo más
concreto posible para que los cuidadores comprendan las características,
comportamientos, de dónde viene la discapacidad, etc.).
5. Desde su experiencia y opinión ¿Qué recomendaría a una familia que se enfrenta por
primera vez a la atención y acompañamiento de una persona con Discapacidad
Intelectual?
Que comience a indagar mucho acerca de la discapacidad intelectual, que se empape del
tema para poder comprender como interactuar y apoyar el proceso del desarrollo de su
hijo (aprendizaje, hábitos y rutinas diarias), adicional a esto que inicie con un proceso
terapéutico integral acorde a las necesidades del niño o niña.
6. ¿Cuál cree que es la percepción a nivel social de las personas con Discapacidad Intelectual?
Sociablemente evidencias más las limitaciones que las capacidades que pueda tener esa
persona, victimizan, empobrecen e internalizan en la infancia viéndolo como el niño
eterno.
OPCIONALES
1. ¿Antes de su experiencia actual, tuvo usted algún acercamiento con una persona con
Discapacidad Intelectual?
Si, con mi prima
2. ¿Cuál cree usted que son las condiciones familiares más favorables para realizar un
acompañamiento y garantizar el bienestar de una persona con Discapacidad Intelectual?
Reconocimiento que tenga la familia acerca la discapacidad intelectual y
empoderamiento frente al proceso de desarrollo de esta persona.
3. ¿Cuál cree usted que son las condiciones educativas más favorables para realizar un
acompañamiento y garantizar el bienestar de una persona en con Discapacidad
Intelectual?
Debe ser un trabajo en equipo (familia, institución educativa y persona con discapacidad)
4. ¿Cómo cree usted que incide el aspecto socioeconómico en la atención apropiada de una
persona en con Discapacidad Intelectual?
Incide bastante, porque la persona que tiene mayor adquisición económica puede
garantizar mayores servicios tecnológicos y terapéuticos que aporten al desarrollo integral
del niño. Las familias con mayores recursos económicos tienen mayor acceso a la
información referente al tema de discapacidad intelectual (conferencias, estudios, etc.);
75 por otra parte, el sistema de salud colombiano afecta en gran medida a las familias de
bajos recursos ya que no les presta un servicio óptimo, frente a los procesos terapéuticos.
NOTA FINAL: Agradecemos por la participación y aporte para la construcción de
conocimiento
ELABORADO POR: Ana Milena Torres Ayala y Jessica Tatiana Ocoro
UNIVERSIDAD DISTRITAL FRANCISCO JOSÉ DE CALDAS
FACULTAD DE CIENCIAS Y EDUCACIÓN
ESPECIALIZACIÓN EN DESARROLLO HUMANO CON
ÉNFASIS EN PROCESOS AFECTIVOS Y CREATIVIDAD
PROYECTO
SENSIBILI3ARTE
UNA MIRADA AUTOEVALUATIVA Y AFECTIVA DE LA DISCAPACIDAD
FECHA DE ENTREVISTA: 20 de abril de 2020
TIEMPO APROXIMADO DE LA ENTREVISTA: 20 minutos
ENTREVISTADO: Néstor Ramírez
EDAD: 39 años
RECURSOS: Aplicación zoom
OBSERVACIÓN: Actividad investigativa solamente para fines académicos
INTRODUCCIÓN
A continuación, la presente entrevista tiene como propósito indagar acerca de la experiencia y
concepción de familiares que se encuentren afrontando la situación de convivir y acompañar a
una persona en Condición de Discapacidad.
PREGUNTAS
1. Para usted ¿Qué es la Discapacidad?
Es la limitación que presenta una persona para poderse desenvolver en las actividades
diarias comunes para las personas que no tienen esa discapacidad, desenvolverse en un
trabajo, en un estudio, desenvolverse en la vida diaria, en el moverse en la ciudad.
2. ¿Cómo cree usted que se puede identificar una persona con Discapacidad?
Basándose en la observación, haciendo un seguimiento digamos en la parte del niño en su
libre expresión en el cómo se desenvuelve en su parte escolar para mirar si tiene dificultad.
3. ¿Cómo ha sido su interacción con alguna persona en Condición de Discapacidad?
Es buena y de entender su situación, ayudar en lo que más se pueda.
76 4. ¿Qué estrategias cree usted podrían ser de utilidad para la sensibilización del tema de la
Discapacidad?
Básicamente pues la información, el mundo piensa que piensa que definitivamente si una
persona no actúa como nosotros, ya de por sí tiene una deficiencia y no se puede acoplar a
ciertas actividades que para nosotros son normal. Debería informárseles a todas las
personas que por esta discapacidad no se pueden descalificar, puede uno interactuar con
ellos de una forma diferente sin hacerlos sentir mal.
5. Desde su experiencia y opinión ¿Qué recomendaría a una familia que por primera vez a
afrontar la atención y acompañamiento a una persona en Condición de Discapacidad?
Básicamente sería la información de un especialista que les diera un dictamen como tal y
que hubiese unión familiar y que todos tratarán de colaborar en la superación de esta
discapacidad, que en conjunto haya unión y apoyar a la persona discapacitada.
6. ¿Cuál cree que es la percepción a nivel social de las personas en Condición de
Discapacidad?
Es excluyente por lo mismo que ignorar que la discapacidad se puede tratar a nivel
relativamente normales para continuar con su vida normal.
OPCIONALES
1. ¿Antes de su experiencia actual, tuvo usted algún acercamiento con una persona en
Condición de Discapacidad?
Tuvimos un amigo en el pueblo del que yo soy, básicamente tenía un problema cognitivo
muy fuerte por una condición de un golpe la cabeza a duras penas pudo caminar, con
funciones muy básicas pedir comida control de esfínteres muy poco. Pero igual nosotros
no lo veíamos de mala forma, nunca lo discriminábamos.
2. ¿Cuál cree usted que son las condiciones familiares más favorables para realizar un
acompañamiento y garantizar el bienestar de una persona en Condición de Discapacidad?
Amor y unión por la persona porque todos estarían remando para el mismo lado y
ayudarían al paciente a tener una recuperación y sacarlo adelante en familia.
3. ¿Cuál cree usted que son las condiciones educativas más favorables para realizar un
acompañamiento y garantizar el bienestar de una persona en Condición de Discapacidad?
Deberían existir profesionales especializados en verificar desde la infancia para detectar
la discapacidad y hacer un acompañamiento dependiendo la discapacidad. Aunque aquí
en Colombia es difícil porque los niños con alguna discapacidad tienden a ser aislados, si
no entran en una escala normal tienden a ser descalificados.
4. ¿Cómo cree usted que incide el aspecto socioeconómico en la atención apropiada de una
persona en Condición de Discapacidad?
Para personas de recursos limitados con no mucha abundancia de dinero porque los
profesionales capacitados no son muchos y los que hay son caros y para llevar a un niño
donde le presten la atención es más complicado. Si no existen recursos todo se complica.
77 NOTA FINAL: Agradecemos por la participación y aporte para la construcción de
conocimiento
ELABORADO POR: Ana Milena Torres Ayala y Jessica Tatiana Ocoro
UNIVERSIDAD DISTRITAL FRANCISCO JOSÉ DE CALDAS
FACULTAD DE CIENCIAS Y EDUCACIÓN
ESPECIALIZACIÓN EN DESARROLLO HUMANO CON
ÉNFASIS EN PROCESOS AFECTIVOS Y CREATIVIDAD
PROYECTO
SENSIBILI3ARTE
UNA MIRADA AUTOEVALUATIVA Y AFECTIVA DE LA DISCAPACIDAD
INTELECTUAL
FECHA DE ENTREVISTA: 22 de abril de 2020
TIEMPO APROXIMADO DE LA ENTREVISTA: 20 minutos
ENTREVISTADO: Luis Eduardo Garzón Vásquez
EDAD: 35
RECURSOS: Aplicación zoom
OBSERVACIÓN: Actividad investigativa solamente para fines académicos
INTRODUCCIÓN
A continuación, la presente entrevista tiene como propósito indagar acerca de la experiencia y
concepción de familiares que se encuentren afrontando la situación de convivir y acompañar a
una persona con Discapacidad Intelectual
PREGUNTAS
1. Para usted ¿Qué es la Discapacidad Intelectual?
Es una forma de aprender pero que limita ese mismo proceso de aprendizaje.
2. ¿Cómo cree usted que se puede identificar una persona con Discapacidad Intelectual?
En algunos casos se da por connotación física y otros por la interacción con el individuo.
3. ¿Cómo ha sido su interacción con las personas con Discapacidad Intelectual?
Por la experiencia ha sido cercana y como una oportunidad de apoyo
78 4. ¿Qué estrategias cree usted podrían ser de utilidad para la sensibilización del tema de la
Discapacidad Intelectual?
Conciencia de lo que está pasando por medio de talleres de sensibilización y conocimiento
acerca del tema específico.
5. Desde su experiencia y opinión ¿Qué recomendaría a una familia que se enfrenta por
primera vez a la atención y acompañamiento de una persona con Discapacidad
Intelectual?
Datearse muy bien frente al diagnóstico que tiene la persona con discapacidad ya que de
esta manera se puede saber cómo se debe trabajar con dicho sujeto.
6. ¿Cuál cree que es la percepción a nivel social de las personas con Discapacidad Intelectual?
Tristemente las personas creen que son bobos, es un tema que a nivel cultural debe
cambiar.
OPCIONALES
1. ¿Antes de su experiencia actual, tuvo usted algún acercamiento con una persona con
Discapacidad Intelectual?
Si, con un hermanastro, tengo un primo con discapacidad intelectual.
2. ¿Cuál cree usted que son las condiciones familiares más favorables para realizar un
acompañamiento y garantizar el bienestar de una persona con Discapacidad Intelectual?
La aceptación y el conocimiento del tema. Hay que saber que limitantes tiene y su
entorno.
3. ¿Cuál cree usted que son las condiciones educativas más favorables para realizar un
acompañamiento y garantizar el bienestar de una persona en con Discapacidad
Intelectual?
El acompañamiento profesional, una entidad o institución que se especialice en el
desarrollo de las personas con discapacidad. Aunque eso no es inclusivo, el bullying afecta
totalmente el desarrollo.
4. ¿Cómo cree usted que incide el aspecto socioeconómico en la atención apropiada de una
persona en con Discapacidad Intelectual?
Depende el factor económico la formación y educación que se pueda brindar; en este país
todo es privado y limitan el acceso a ciertas entidades.
NOTA FINAL: Agradecemos por la participación y aporte para la construcción de
conocimiento
ELABORADO POR: Ana Milena Torres Ayala y Jessica Tatiana Ocoro
Sugerencia: “Metería como es la relación entre familia y persona con discapacidad”
79
UNIVERSIDAD DISTRITAL FRANCISCO JOSÉ DE
CALDAS
FACULTAD DE CIENCIAS Y EDUCACIÓN
ESPECIALIZACIÓN EN DESARROLLO HUMANO CON
ÉNFASIS EN PROCESOS AFECTIVOS Y CREATIVIDAD
PROYECTO
SENSIBILI3ARTE
UNA MIRADA AUTOEVALUATIVA Y AFECTIVA DE LA DISCAPACIDAD
INTELECTUAL
FECHA DE ENTREVISTA: 23 de abril de 2020
TIEMPO APROXIMADO DE LA ENTREVISTA: 20 minutos
ENTREVISTADO: Berta Edelmira Mican Muñoz
EDAD: 34
RECURSOS: Aplicación zoom
OBSERVACIÓN: Actividad investigativa solamente para fines académicos
INTRODUCCIÓN
A continuación, la presente entrevista tiene como propósito indagar acerca de la experiencia
y concepción de familiares que se encuentren afrontando la situación de convivir y
acompañar a una persona con Discapacidad Intelectual.
PREGUNTAS
1. Para usted ¿Qué es la Discapacidad Intelectual?
Según la asociación de discapacidad la discapacidad intelectual es la dificultad de las
personas para asociarse con el entorno, ya sea con la familia, amigos y sociedad.
2. ¿Cómo cree usted que se puede identificar una persona con Discapacidad Intelectual?
Se identifica porque es evidente después de un periodo largo de relación e
interacción que esta persona tiene grandes dificultades a nivel cognitivo para
comprender varios entornos.
3. ¿Cómo ha sido su interacción con las personas con Discapacidad Intelectual?
Continuo y de enriquecimiento mutuo, donde hago el ejercicio de ayudarles a ellos a
comprender el entorno y el mundo; además en este proceso me permite darme cuenta
de cómo este proceso genera un enriquecimiento en mí.
4. ¿Qué estrategias cree usted podrían ser de utilidad para la sensibilización del tema de
la Discapacidad Intelectual?
80 Hablar desde lo que se me dificulta hacer, primero indagar en que tienen dificultad.
Hablar en términos desde la medicina, cosa que los familiares queden perdidos cosa
que evidencien que las personas con discapacidad intelectual en muchas ocasiones
quedan perdidas, entonces hay ellos evidencian que hay que ser muy claros y
puntuales para dar cualquier información.
5. Desde su experiencia y opinión ¿Qué recomendaría a una familia que se enfrenta por
primera vez a la atención y acompañamiento de una persona con Discapacidad
Intelectual?
Que busque ayuda profesional desde psicología y pedagogía, para que haga primero
el duelo y segundo tengan herramientas para poder ayudar a potenciar las habilidades
que tenga la persona con discapacidad intelectual; trabajar en las dificultades para
que sean mínimas.
6. ¿Cuál cree que es la percepción a nivel social de las personas con Discapacidad
Intelectual?
Ha tenido avances significativos respecto a cómo las personas la perciben que los
avances en los sistemas de comunicación permiten que haya mayor conocimiento del
tema y así mismo da herramientas para la atención de la población.
OPCIONALES
1. ¿Antes de su experiencia actual, tuvo usted algún acercamiento con una persona con
Discapacidad Intelectual?
Si, con un familiar
2. ¿Cuál cree usted que son las condiciones familiares más favorables para realizar un
acompañamiento y garantizar el bienestar de una persona con Discapacidad
Intelectual?
Cuando nace en un seno amoroso, respetuoso y afectuoso.
3. ¿Cuál cree usted que son las condiciones educativas más favorables para realizar un
acompañamiento y garantizar el bienestar de una persona en con Discapacidad
Intelectual?
Que la institución y los docentes cuente con el recurso humano (docente de apoyo,
psicóloga etc.) que cuente con recurso intelectual, en donde los estudiantes cuenten
con las herramientas necesarias para la atención y que haya un ambiente de
solidaridad y respeto
4. ¿Cómo cree usted que incide el aspecto socioeconómico en la atención apropiada de
una persona en con Discapacidad Intelectual?
Incide mucho porque una persona que cuenta con los recursos económicos puede
responder a las necesidades (si tengo dinero puedo meterlo en cursos
extracurriculares, refuerzo de tareas, etc.) si hay recursos puedo meterlo en cualquier
81 apoyo; por el contrario, si no hay dinero no hay apoyos extras. Si hay apoyo mejora
la calidad de vida.
NOTA FINAL: Agradecemos por la participación y aporte para la construcción de
conocimiento
ELABORADO POR: Ana Milena Torres Ayala y Jessica Tatiana Ocoro
UNIVERSIDAD DISTRITAL FRANCISCO JOSÉ DE
CALDAS
FACULTAD DE CIENCIAS Y EDUCACIÓN
ESPECIALIZACIÓN EN DESARROLLO HUMANO CON
ÉNFASIS EN PROCESOS AFECTIVOS Y CREATIVIDAD
PROYECTO
SENSIBILI3ARTE
UNA MIRADA AUTOEVALUATIVA Y AFECTIVA DE LA DISCAPACIDAD
INTELECTUAL
FECHA DE ENTREVISTA: 23 de abril de 2020
TIEMPO APROXIMADO DE LA ENTREVISTA: 20 minutos
ENTREVISTADO: YHINNO CAMILO PATERNINA PAEZ
EDAD: 33
RECURSOS: Aplicación zoom
OBSERVACIÓN: Actividad investigativa solamente para fines académicos
INTRODUCCIÓN
A continuación, la presente entrevista tiene como propósito indagar acerca de la experiencia
y concepción de familiares que se encuentren afrontando la situación de convivir y
acompañar a una persona con Discapacidad
PREGUNTAS
1. Para usted ¿Qué es la Discapacidad?
Es un estado en el cual las personas tienen ciertas habilidades restringidas, esas
habilidades pueden ser cognitivas, motoras, etc.
2. ¿Cómo cree usted que se puede identificar una persona con Discapacidad?
Depende, si es algo evidente o si se le hace test se puede evidenciar.
3. ¿Cómo ha sido su interacción con las personas con Discapacidad?
Desde mi campo profesional, he trabajado con dos personas, una con discapacidad
cognitiva y motora, en un colegio que trabajaba; al principio pensé que era una
82 persona solo con discapacidad motora, incluso hasta sus compañeros de aula creían lo
mismo. La estudiante siempre sacaba excusas ante la realización de las actividades y
más adelante evidencie que tenía una deficiencia cognitiva y tome cartas en el asunto,
desde ahí empecé a trabajar en el interés de la estudiante como lo era el dibujo,
facilitando así su aprendizaje.
4. ¿Qué estrategias cree usted podrían ser de utilidad para la sensibilización del tema de
la Discapacidad?
Depende de la población a la que va dirigida, primero hay que identificarlo, verificar
el nivel educativo, que tipo de relación tiene el familiar con la persona con
discapacidad; ahí teniendo el paneo de la situación se establecen las estrategias de la
sensibilización; pienso que la mejor opción es poner a la persona en el papel de la
persona con discapacidad intelectual. Incluso lo he aplicado en mis campos
profesionales. Ponerse en el papel del otro y hacer el ejercicio reflexivo desde la
narrativa, desde el conocimiento previo y del adquirido y así generar un nuevo
conocimiento.
5. Desde su experiencia y opinión ¿Qué recomendaría a una familia que se enfrenta por
primera vez a la atención y acompañamiento de una persona con Discapacidad?
(especificar si es adquirido o de nacimiento)
Depende de muchos factores, el principal es saber qué tipo de discapacidad se está
enfrentando y saber si es adquirido o de nacimiento ya que no es lo mismo dar una
opinión a una familia que sabe que su hijo nació con discapacidad a una familia que
adquiere la discapacidad, es totalmente diferente el proceso, pienso que se debe
trabajar desde la comprensión y la sensibilización; situarse en el papel de la persona
que tiene la discapacidad, pensando en cómo quiero abordar el mundo y que puedo
ofrecer al mundo.
6. ¿Cuál cree que es la percepción a nivel social de las personas con Discapacidad?
Considero que las personas del común ven a las personas con discapacidad con lastima
y personas incapaces; la no capacidad de realizar ciertas actividades no limita otras.
OPCIONALES
1. ¿Antes de su experiencia actual, tuvo usted algún acercamiento con una persona con
Discapacidad?
Si, con uno de mis mejores amigos de la infancia que era sordo.
2. ¿Cuál cree usted que son las condiciones familiares más favorables para realizar un
acompañamiento y garantizar el bienestar de una persona con Discapacidad?
A nivel general es tener la atención y disposición necesaria. Y tener las condiciones
mínimas que debe tener cualquier persona (salud, vivienda, etc.)
83 3. ¿Cuál cree usted que son las condiciones educativas más favorables para realizar un
acompañamiento y garantizar el bienestar de una persona en con Discapacidad?
Si, el sistema educativo tiene muchas falencias en varios aspectos, las personas con
discapacidad son bastante excluidas; ellos necesitan una atención diferente
personalizada
4. ¿Cómo cree usted que incide el aspecto socioeconómico en la atención apropiada de
una persona en con Discapacidad?
En todo, ya que una persona que tiene las capacidades económicas puede suplir las
necesidades básicas y secundarias; en donde puede tener todo lo necesario, a
diferencia de una que no tenga recursos.
NOTA FINAL: Agradecemos por la participación y aporte para la construcción de
conocimiento
ELABORADO POR: Ana Milena Torres Ayala y Jessica Tatiana Ocoro
Sugerencia: “La entrevista está muy amplia, hay que hacer tres entrevistas diferentes
teniendo el objeto de estudio (la discapacidad especifica) abarcar la discapacidad especifica
de la familia"
La entrevista está muy amplia, hay que hacer tres entrevistas diferentes teniendo el objeto
de estudio (la discapacidad especifica) abarcar la discapacidad especifica de la familia
UNIVERSIDAD DISTRITAL FRANCISCO JOSÉ DE
CALDAS
FACULTAD DE CIENCIAS Y EDUCACIÓN
ESPECIALIZACIÓN EN DESARROLLO HUMANO CON
ÉNFASIS EN PROCESOS AFECTIVOS Y CREATIVIDAD
PROYECTO
SENSIBILI3ARTE
UNA MIRADA AUTOEVALUATIVA Y AFECTIVA DE LA DISCAPACIDAD
INTELECTUAL
FECHA DE ENTREVISTA: 23 de abril de 2020
TIEMPO APROXIMADO DE LA ENTREVISTA: 20 minutos
ENTREVISTADO: Paola Andrea Mosquera Cortes
EDAD: 26
RECURSOS: Aplicación zoom
84 OBSERVACIÓN: Actividad investigativa solamente para fines académicos
INTRODUCCIÓN
A continuación, la presente entrevista tiene como propósito indagar acerca de la experiencia y
concepción de familiares que se encuentren afrontando la situación de convivir y acompañar
a una persona con Discapacidad Intelectual.
PREGUNTAS
1. Para usted ¿Qué es la Discapacidad Intelectual?
La discapacidad intelectual es la condición impuesta por la sociedad que imposibilita el
desarrollo integral de la persona.
2. ¿Cómo cree usted que se puede identificar una persona con Discapacidad Intelectual?
La forma médica a través del diagnóstico y la forma social en los espacios que interactúa
se visibiliza su dificultad.
3. ¿Cómo ha sido su interacción con las personas con Discapacidad Intelectual?
Personal, educativa y laboral
4. ¿Qué estrategias cree usted podrían ser de utilidad para la sensibilización del tema de
la Discapacidad Intelectual?
Actividades que capaciten a las personas en las formas de enseñanza y aprendizaje e
interacción de las personas con discapacidad en las diferentes dimensiones de la vida.
5. Desde su experiencia y opinión ¿Qué recomendaría a una familia que se enfrenta por
primera vez la atención y acompañamiento de una persona con Discapacidad
Intelectual?
Conocer a la persona, reconocerla como persona, sus sentimientos, pensamientos,
capacidades y adecuar las cosas de acuerdo a esa observación entendiendo que son
personas únicas.
6. ¿Cuál cree que es la percepción a nivel social de las personas con Discapacidad
Intelectual?
Que son personas incapaces de desarrollarse en las diferentes esferas de la vida
OPCIONALES
1. ¿Antes de su experiencia actual, tuvo usted algún acercamiento con una persona con
Discapacidad Intelectual?
Si, con un peluquero en Ibagué
2. ¿Cuál cree usted que son las condiciones familiares más favorables para realizar un
acompañamiento y garantizar el bienestar de una persona con Discapacidad
Intelectual?
La aceptación de la discapacidad en el hogar y la comprensión del trabajo que se tiene
que hacer desde el nacimiento hasta la muerte, también entran las condiciones
económicas que deben tener todos los hogares.
85 3. ¿Cuál cree usted que son las condiciones educativas más favorables para realizar un
acompañamiento y garantizar el bienestar de una persona con Discapacidad
Intelectual?
Tener un equipo interdisciplinar en la escuela
4. ¿Cómo cree usted que incide el aspecto socioeconómico en la atención apropiada de una
persona en con Discapacidad Intelectual?
Incide negativamente cuando son estratos bajos y positivamente con estratos altos.
NOTA FINAL: Agradecemos por la participación y aporte para la construcción de
conocimiento
ELABORADO POR: Ana Milena Torres Ayala y Jessica Tatiana Ocoro
NIVERSIDAD DISTRITAL FRANCISCO JOSÉ DE
CALDAS
FACULTAD DE CIENCIAS Y EDUCACIÓN
ESPECIALIZACIÓN EN DESARROLLO HUMANO CON
ÉNFASIS EN PROCESOS AFECTIVOS Y CREATIVIDAD
PROYECTO
SENSIBILI3ARTE
UNA MIRADA AUTOEVALUATIVA Y AFECTIVA DE LA DISCAPACIDAD
INTELECTUAL
FECHA DE ENTREVISTA: 23 de abril de 2020
TIEMPO APROXIMADO DE LA ENTREVISTA: 20 minutos
ENTREVISTADO: Yohana Medina Ramírez
EDAD: 40
RECURSOS: Aplicación zoom
OBSERVACIÓN: Actividad investigativa solamente para fines académicos
INTRODUCCIÓN
A continuación, la presente entrevista tiene como propósito indagar acerca de la experiencia y
concepción de familiares que se encuentren afrontando la situación de convivir y acompañar
a una persona con Discapacidad Intelectual.
PREGUNTAS
1. Para usted ¿Qué es la Discapacidad Intelectual?
Condición fisiológica cognitiva que se da desde la gestación o en el momento del
nacimiento que tiene antecedentes genéticos.
2. ¿Cómo cree usted que se puede identificar una persona con Discapacidad Intelectual?
Se deben realizar exámenes, pruebas cognitivas y test.
86
3. ¿Cómo ha sido su interacción Personal con seres humanos con Discapacidad
Intelectual?
Ha sido positiva y de mucho aprendizaje.
4. ¿Qué estrategias cree usted podrían ser de utilidad para la sensibilización del tema de
la Discapacidad Intelectual?
No verlo como un problema sino una condición de vida que permite crear nuevos
hábitos y nuevas estructuras familiares.
5. Desde su experiencia y opinión ¿Qué recomendaría a una familia que se enfrenta por
primera vez a la atención y acompañamiento de una persona con Discapacidad
Intelectual?
Primero que se quite el rotulo, lo vería como una diversidad, ya que está en nuestro
mundo, pero de una forma diferente, se les debe indicar que es un nuevo estilo de vida
y que no es un problema.
6. ¿Cuál cree que es la percepción a nivel social de las personas con Discapacidad
Intelectual? (preguntar a nivel personal también)
Creen que son tontos, para mí que tienen la capacidad de ver, escuchar y sentir las cosas
de una manera diferente.
OPCIONALES
1. ¿Antes de su experiencia actual, tuvo usted algún acercamiento con una persona con
Discapacidad Intelectual?
No, tuve la oportunidad de acercarme a partir de mi experiencia profesional.
2. ¿Cuál cree usted que son las condiciones familiares más favorables para realizar un
acompañamiento y garantizar el bienestar de una persona con Discapacidad
Intelectual?
No ponerles limites, no sentir lastima o pesar; es necesario que comprendan que
tienen todas sus habilidades, talentos y capacidades por desarrollar.
3. ¿Cuál cree usted que son las condiciones educativas más favorables para realizar un
acompañamiento y garantizar el bienestar de una persona en con Discapacidad
Intelectual?
1. Por respeto a la persona con discapacidad deben existir espacios de formación
especiales para ellos.
2. Se les debe permitir interactuar en todos los contextos.
87 4. ¿Cómo cree usted que incide el aspecto socioeconómico en la atención apropiada de una
persona en con Discapacidad Intelectual?
Lamentablemente por las condiciones del país no hay una proyección social que facilite
el proceso para el desarrollo de ningún colombiano, tenga o no discapacidad.
NOTA FINAL: Agradecemos por la participación y aporte para la construcción de
conocimiento
ELABORADO POR: Ana Milena Torres Ayala y Jessica Tatiana Ocoro
Anexo D. Aplicación entrevista
UNIVERSIDAD DISTRITAL FRANCISCO JOSÉ DE
CALDAS
FACULTAD DE CIENCIAS Y EDUCACIÓN
ESPECIALIZACIÓN EN DESARROLLO HUMANO
CON ÉNFASIS EN PROCESOS AFECTIVOS Y
CREATIVIDAD
PROYECTO
SENSIBILI3ARTE
UNA MIRADA AUTOEVALUATIVA Y AFECTIVA DE LA DISCAPACIDAD
INTELECTUAL
FECHA DE ENTREVISTA:
TIEMPO APROXIMADO DE LA ENTREVISTA: 20 minutos
ENTREVISTADO: Diego Fabian Espitia
EDAD: 33
RECURSOS: Presencial
OBSERVACIÓN: Actividad investigativa solamente para fines académicos
INTRODUCCIÓN
A continuación, la presente entrevista tiene como propósito indagar acerca de la experiencia
y concepción de familiares que se encuentren afrontando la situación de convivir y
acompañar a una persona con Discapacidad.
88 PREGUNTAS
1. Para usted ¿Qué es Discapacidad?
Es la dificultad que tiene una persona para desarrollar una actividad, de la manera en que
la desarrollaría una persona del común.
2. ¿Cómo cree usted que se puede identificar una persona con Discapacidad?
Porque su comportamiento
Porque a través de su comportamiento cotidiano se identifican características de su estado
físico o mental que difieren de las personas promedio.
3. ¿Cómo ha sido su interacción con seres humanos con Discapacidad?
Ha sido asertiva pienso, intento entender la situación y ayudar en la medida de lo posible.
4. ¿Qué estrategias cree usted podrían ser de utilidad para la sensibilización del tema de
la Discapacidad con otras familias?
Mediante el diálogo y la socialización de estrategias propias y de casos cercanos conocidos
frente al acompañamiento y mejoramiento de la calidad de vida no solo de una persona en
condición de discapacidad sino de toda la familia se pueden alcanzar niveles de
sensibilización en otros casos similares.
5. Desde su experiencia y opinión ¿Qué recomendaría a una familia que se enfrenta por
primera vez a la atención y acompañamiento de una persona con Discapacidad?
(especificar si es adquirido o de nacimiento)
En primera medida no perder nunca la esperanza y tener pleno convencimiento de
la dignidad y oportunidades para la familia y la persona con discapacidad, basar
todo el cuidado y acompañamiento en el amor, la espiritualidad y la solidaridad
pensando en el bienestar de todos.
6. ¿Cuál es su percepción a nivel personal y social de las personas con Discapacidad?
Personal: Que es un grupo de la sociedad con diversas formas de lograr un objetivo,
las cuales pueden darse en la medida en que se presenten oportunidades para que
ellos puedan elegir como seguir adelante y tener una calidad de vida.
89 Social: En nuestra sociedad colombiana se han convertido en personas relegadas o
con pocas oportunidades debido a la percepción de la gente que tiende a
menospreciarlos por su condición o por sus limitaciones.
6. ¿Antes de su experiencia actual, tuvo usted algún acercamiento con una persona con
Discapacidad?
A parte del caso de mi hermana, he tenido la oportunidad de convivir con personas que
tienen dificultades en el habla y he acompañado en algunas ocasiones el proceso de un amigo
que tiene parálisis producto de una trombosis.
7. ¿Cuál cree usted que son las condiciones familiares más favorables para realizar un
acompañamiento y garantizar el bienestar de una persona con Discapacidad?
Lo primero es garantizar todas las condiciones óptimas de salud, antecedida de
mucho amor por parte de la familia
8. ¿Cuál cree usted que son las condiciones educativas más favorables para realizar un
acompañamiento y garantizar el bienestar de una persona en con Discapacidad?
Espacios adecuados y condicionados
Personal calificado
Herramientas pedagógicas adaptada
9. ¿Cómo cree usted que incide el aspecto socioeconómico en la atención apropiada de
una persona en con Discapacidad?
La desigualdad económica es muy notable en nuestra sociedad colombiana y evidentemente
hay familias que pueden acceder a servicios favorables para ayudar a su familiar, en
ocasiones las familias deben interponer acciones de tutela para hacer valer derechos básicos
como la salud.
90 NOTA FINAL: Agradecemos por la participación y aporte para la construcción de
conocimiento
ELABORADO POR: Jessica Tatiana Ocoro y Ana Milena Torres Ayala
UNIVERSIDAD DISTRITAL FRANCISCO JOSÉ DE
CALDAS
FACULTAD DE CIENCIAS Y EDUCACIÓN
ESPECIALIZACIÓN EN DESARROLLO HUMANO CON
ÉNFASIS EN PROCESOS AFECTIVOS Y CREATIVIDAD
PROYECTO
SENSIBILI3ARTE
UNA MIRADA AUTOEVALUATIVA Y AFECTIVA DE LA DISCAPACIDAD
INTELECTUAL
FECHA DE ENTREVISTA:
TIEMPO APROXIMADO DE LA ENTREVISTA:
ENTREVISTADO: Laura Duitama
EDAD: 31 años
RECURSOS: Aplicación Zoom
OBSERVACIÓN: Actividad investigativa solamente para fines académicos
INTRODUCCIÓN
A continuación, la presente entrevista tiene como propósito indagar acerca de la experiencia
y concepción de familiares que se encuentren afrontando la situación de convivir y
acompañar a una persona con Discapacidad.
91 PREGUNTAS
1. Para usted ¿Qué es la Discapacidad?
Es una característica adoptada por la Sociedad cuando no le es posible visibilizar los talentos
o habilidades de una persona la cual se encuentra con un estado físico o mental distinto a la
mayoría de las personas.
2. ¿Cómo cree usted que se puede identificar una persona con Discapacidad?
Mediante la observación y la interacción con las personas es posible determinar cuando
alguien requiere un proceso diferente para aprender.
3. ¿Cómo ha sido su interacción con seres humanos con Discapacidad?
Ha sido un constante proceso de identificación y Desarrollo de las habilidades múltiples de
mi hermano y las personas que lo rodean.
4. ¿Qué estrategias cree usted podrían ser de utilidad para la sensibilización del tema de la
Discapacidad con otras familias?
Salirse de los parámetros establecidos por el sistema en cuanto a salud, educación, trabajo
entre otros aspectos; es hacer valer los derechos y transmitir este mensaje mediante el
ejemplo a la sociedad.
5. Desde su experiencia y opinión ¿Qué recomendaría a una familia que se enfrenta por
primera vez a la atención y acompañamiento de una persona con Discapacidad?
(especificar si es adquirido o de nacimiento)
Aceptar la situación y actuar con mucho amor esa característica no puede faltar ya
que es la que logra potenciar las habilidades y destrezas del familiar.
6. ¿Cuál es su percepción a nivel personal y social de las personas con Discapacidad?
Personal: Son personas con muchos talentos y cualidades maravillosas.
Social: Frente al papel que desempeña una persona con discapacidad dentro de la Sociedad
se ve limitado por la segregación y la falta de herramientas y estrategias para potencializar
sus habilidades.
6. ¿Antes de su experiencia actual, tuvo usted algún acercamiento con una persona con
Discapacidad?
Desde que mi hermano nació
92
7. ¿Cuál cree usted que son las condiciones familiares más favorables para realizar un
acompañamiento y garantizar el bienestar de una persona con Discapacidad?
Garantizar salud, acompañamiento profesional y afecto.
8. ¿Cuál cree usted que son las condiciones educativas más favorables para realizar un
acompañamiento y garantizar el bienestar de una persona en con Discapacidad?
Primero se debe mejorar la educación en general para así poder generar espacios
óptimos y no excluyentes.
9. ¿Cómo cree usted que incide el aspecto socioeconómico en la atención apropiada de una
persona en con Discapacidad?
Incide ya que hay personas que tienen los recursos para acceder a más tratamientos y terapias
y otras personas que deben luchar para lograr lo mínimo.
NOTA FINAL: Agradecemos por la participación y aporte para la construcción de
conocimiento
ELABORADO POR: Jessica Tatiana Ocoro y Ana Milena Torres Ayala
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UNIVERSIDAD DISTRITAL FRANCISCO JOSÉ DE
CALDAS
FACULTAD DE CIENCIAS Y EDUCACIÓN
ESPECIALIZACIÓN EN DESARROLLO HUMANO CON
ÉNFASIS EN PROCESOS AFECTIVOS Y CREATIVIDAD
PROYECTO
SENSIBILI3ARTE
UNA MIRADA AUTOEVALUATIVA Y AFECTIVA DE LA DISCAPACIDAD
INTELECTUAL
FECHA DE ENTREVISTA:
TIEMPO APROXIMADO DE LA ENTREVISTA:
ENTREVISTADO: Luz Mery Casallas
EDAD: 59 años
RECURSOS: Llamada celular
OBSERVACIÓN: Actividad investigativa solamente para fines académicos
INTRODUCCIÓN
A continuación, la presente entrevista tiene como propósito indagar acerca de la experiencia
y concepción de familiares que se encuentren afrontando la situación de convivir y
acompañar a una persona con Discapacidad.
94 PREGUNTAS
1. Para usted ¿Qué es la Discapacidad?
Es una condición que afecta a ciertas personas, mi hija tiene discapacidad y no hace muchas
cosas, se le dificulta interactuar con otras personas, tengo que hacerle casi todo, la persona
con discapacidad depende de otra persona para poder vivir la vida.
2. ¿Cómo cree usted que se puede identificar una persona con Discapacidad?
Se le nota en el rostro, como actúa; se identifica totalmente.
3. ¿Cómo ha sido su interacción con seres humanos con Discapacidad?
Tengo una amiga que tiene una hija con discapacidad visual; antes de tener mi hija tenia
acercamiento a la hija de ella. Del resto todo el tiempo con mi hija.
4. ¿Qué estrategias cree usted podrían ser de utilidad para la sensibilización del tema de la
Discapacidad con otras familias?
Para mí fue muy difícil asimilar que mi hija tenia discapacidad, no tuve apoyo y la única
solución que tuve fue encomendarme a Dios y pedir ayuda psicológica; hay que buscar apoyo
para poder aceptar la realidad y tomar acciones.
5. Desde su experiencia y opinión ¿Qué recomendaría a una familia que se enfrenta por
primera vez a la atención y acompañamiento de una persona con Discapacidad?
(especificar si es adquirido o de nacimiento)
El amor es lo mas importante, aceptar y buscar ayuda para poder reaccionar de la
manera más adecuada.
6. ¿Cuál es su percepción a nivel personal y social de las personas con Discapacidad?
Personal: el amor que demuestran y ofrecen, no lo ofrece otro ser humano; es puro, sin
condiciones, he tenido la mejor experiencia de la vida.
Social: Las personas miran a mi hija con desagrado, no la aceptan; la sociedad con la
indiferencia total no aporta y excluye.
6. ¿Antes de su experiencia actual, tuvo usted algún acercamiento con una persona con
Discapacidad?
Con la hija de una amiga.
95
7. ¿Cuál cree usted que son las condiciones familiares más favorables para realizar un
acompañamiento y garantizar el bienestar de una persona con Discapacidad?
En donde tengan ayuda del gobierno, una familia con buenos recursos económicos y sobre
todo que tengan mucho amor.
8. ¿Cuál cree usted que son las condiciones educativas más favorables para realizar un
acompañamiento y garantizar el bienestar de una persona en con Discapacidad?
Mi hija nunca ha estado escolarizada; sin embargo, pienso que en donde hayan
personas capacitadas y que sobre todo amen lo que hacen, es muy importante que
traten bien a las personas con las que interactúan.
9. ¿Cómo cree usted que incide el aspecto socioeconómico en la atención apropiada de una
persona en con Discapacidad?
En todo, si no hay recursos, no hay un adecuado trato.
NOTA FINAL: Agradecemos por la participación y aporte para la construcción de
conocimiento
ELABORADO POR: Jessica Tatiana Ocoro y Ana Milena Torres Ayala
96 Anexo E. Consentimiento informado
Universidad Distrital Francisco José de Caldas. Facultad de Ciencias y Educación.
Especialización en Desarrollo Humano con Énfasis en Procesos Afectivos y Creatividad. Consentimiento informado para la participación en el ejercicio de investigación creación titulado
SENSIBILI3ARTE “Una mirada autoevaluativa y afectiva de la discapacidad”.
Bogotá, 20 de marzo de 2020
Yo: Diego Fabián Espitia Fuentes identificado(a) con el número de cédula: 1.014.184.668 de Bogotá
accedo a participar de manera voluntaria en el proyecto de investigación creación titulado
SENSIBILI3ARTE “Una mirada autoevaluativa y afectiva de la discapacidad” realizado por las
estudiantes: Jessica Tatiana Ocoro Feo, identificada con número de cedula 52.918.696 de Bogotá y Ana
Milena Torres Ayala, Identificada con número de cedula 1026273492 de Bogotá; permitiendo que
accedan a la información de mi familiar con discapacidad y mía, se tomen videos y fotografías, registro
de imágenes e historias; autorizando que sean utilizados y publicados en el resultado del proyecto.
Expreso que las investigadoras me han explicado con anterioridad el objetivo y los alcances de dicho
proceso.
Firma:
C.C: 1.014.184.668
97
Universidad Distrital Francisco José de Caldas.
Facultad de Ciencias y Educación.
Especialización en Desarrollo Humano con Énfasis en Procesos Afectivos y Creatividad. Consentimiento informado para la participación en el ejercicio de investigación creación titulado
SENSIBILI3ARTE “Una mirada autoevaluativa y afectiva de la discapacidad”.
Bogotá, 20 de marzo de 2020
Yo: Luz Mery Casallas identificado(a) con el número de cédula: 51.616.237 accedo a participar de
manera voluntaria en el proyecto de investigación creación titulado SENSIBILI3ARTE “Una mirada
autoevaluativa y afectiva de la discapacidad” realizado por las estudiantes: Jessica Tatiana Ocoro Feo,
identificada con numero de cedula: 52.918.696 de Bogotá y Ana Milena Torres Ayala, Identificada con
numero de cedula 1026273492 de Bogotá; permitiendo que accedan a la información de mi familiar con
discapacidad y mía, se tomen videos y fotografías, registro de imágenes e historias; autorizando que sean
utilizados y publicados en el resultado del proyecto.
En consecuencia, por la contingencia actual de la pandemia Covid-19, no es posible que nos veamos
físicamente para la firma del presente consentimiento informado, autorizo por medio de audio vía
WhatsApp.
Expreso que las investigadoras me han explicado con anterioridad el objetivo y los alcances de dicho
proceso.
LUZ MERY
CASALLAS
C.C: 51.616.237
98
Universidad Distrital Francisco José de Caldas.
Facultad de Ciencias y Educación.
Especialización en Desarrollo Humano con Énfasis en Procesos Afectivos y Creatividad. Consentimiento informado para la participación en el ejercicio de investigación creación titulado
SENSIBILI3ARTE “Una mirada autoevaluativa y afectiva de la discapacidad”.
Bogotá, 20 de marzo de 2020:
Yo: Laura Stephanie Duitama Bolívar identificado(a) con el número de cédula: 1010184986de
Bogotá accedo a participar de manera voluntaria en el proyecto de investigación creación titulado
SENSIBILI3ARTE “Una mirada autoevaluativa y afectiva de la discapacidad” realizado por las
estudiantes: Jessica Tatiana Ocoro Feo, identificada con número de cedula 52.918.696 de Bogotá y Ana
Milena Torres Ayala, Identificada con número de cedula 1026273492 de Bogotá; permitiendo que
accedan a la información de mi familiar con discapacidad y mía, se tomen videos y fotografías, registro
de imágenes e historias; autorizando que sean utilizados y publicados en el resultado del proyecto.
Expreso que las investigadoras me han explicado con anterioridad el objetivo y los alcances de dicho
proceso.
Firma:
C.C: 1010184986