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ice1. Presentación de la Guía

2. CERMI Extremadura

3. ¿Qué es la discapacidad? Definición y clasificación general

4. Discapacidades y Movimiento asociativo

4.1 Enfermedad Mental - Feafes Extremadura

4.2 Discapacidad Física - Cocemfe Extremadura

4.3 Discapacidad Intelectual - Feaps Extremadura

4.3.1 Autismo - Apnaba

4.3.2 Síndrome de Down - Down Extremadura

4.4 Discapacidad sensorial

4.4.1 Discapacidad auditiva - Fedapas - Fexas

4.4.2 Discapacidad visual - Once

4.4.3 Parálisis Cerebral - Federación Extremeña Aspace

5. Conclusiones

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PRESENTACIÓN DE LA GUÍA

Amenudo se entremezclan conceptos ydefiniciones ambiguas, de difícil delimita-ción, así como una terminología inade-

cuada para designar a las personas con discapa-cidad. El uso continuo de determinadas expresio-nes nos lleva a repetirlas de un modo inconscien-te, seguramente a consecuencia de procesos deformación que no supieron, en su momento, edu-car en la diversidad y proporcionar las herramien-tas necesarias para procurar la normalización.

En ocasiones, algunos términos y acepcionesque utilizamos habitualmente, tanto en losmedios de comunicación como en la sociedad engeneral, contienen connotaciones negativas,despectivas y/o peyorativas hacia las personascon discapacidad, que provocan que los proce-sos de inclusión social se ralenticen.

Como muy acertadamente se refleja en las con-clusiones de esta guía la noticia no debe ser ladiscapacidad sino la persona. Lo importante es lasalvaguarda de la sustantividad de la persona y elcarácter adjetivo de la discapacidad.

Por todo ello, es fundamental que seamos capa-ces, por una parte, de trabajar en los procesoseducativos para formar a personas sensibilizadasy conscientes de la necesidad de favorecer elcumplimento de los derechos que correspondena las personas con discapacidad. Y por otra, enun proceso de reeducación, facilitar documentoscomo el que tenemos en nuestras manos al restode la sociedad que hagan patente la necesidadde utilizar un lenguaje, una manera de comuni-carse o de comportarse que no solamentegarantice los derechos de las personas con dis-capacidad, sino también que éstas perciban demanera directa que esto se produce.

La presente guía constituye una herramienta fun-damental para comprender la importancia de uti-lizar el lenguaje con propiedad en un entorno quedebe normalizar, incluso facilitar, que nos expre-semos con sentido positivo al hablar de la disca-pacidad.

Este documento, que inicialmente va dirigido alos profesionales de la comunicación, en el pro-pósito de buscar su complicidad con todos losque trabajamos en el entorno de la discapacidad,constituye un referente para las personas quequieran aprender a comunicarse en un lenguajeque respete la diversidad, así como una ayuda enla educación de las que en el futuro convivirán enuna sociedad en la que esperemos que no seannecesarias publicaciones como ésta.

Especial importancia tiene el que esta guía hayasido elaborada desde el CERMI de Extremadura,por personas estrechamente vinculadas almundo de la discapacidad, lo que nos permiteencontrar la visión de quienes han percibido demanera directa la falta de sensibilidad social,aportándonos a su vez una óptica que sólo ellospueden dar a través de una información oportu-na, clara, precisa y basada en la experiencia deldía a día.

Extremadura apostó en su día y continúa apos-tando por el crecimiento y el desarrollo de todasu población, de todos sus ciudadanos y ciuda-danas, con el fin de que fuéramos todos juntosaunque ello supusiera ir un poco más despacio,pero evitando que nadie quedara atrás.

Es nuestro compromiso, por tanto, favorecer lamejora de la calidad de vida de las personas condependencia y favorecer su autonomía personal.Esta Guía constituye, sin lugar a dudas, un pasomás hacia ese objetivo, que debe convertirse enla meta a alcanzar por todos los que vivimos ennuestra región.

Para terminar estas líneas a modo de introduc-ción, quisiera expresar mi sincera felicitación atodos cuantos habéis propiciado esta hermosainiciativa que es la Guía de Estilos elaborada porCERMI de Extremadura.

Un cordial y afectuoso saludo.

María Jesús Mejuto Carril.Consejera de Sanidad y Dependencia.nnn

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El objetivo de esta guía es el de servir de ins-trumento a los profesionales de la comuni-cación para orientarles sobre el lenguaje

más adecuado en lo concerniente a nuestrocolectivo, actualizando la terminología en el sec-tor de la discapacidad, en aras de lograr avancesdesde el trabajo que se viene realizando en unámbito tan relevante como es el de la informaciónsocial.

Entendemos que tenemos un compromiso contodos aquellos profesionales que vienen trabajan-do en los sectores que nos atañen, y fieles anuestra estrategia habitual de implicarnos desdelas propuestas, editamos este trabajo que busca,una vez más, la complicidad, en este caso conlos que más nos están ayudando a difundir nues-tros mensajes y que con ellos podamos llegar atoda la sociedad.

Es fundamental compatibilizar el medio con laimagen de la discapacidad, como lo es tambiénnormalizar el lenguaje con el que se debe tratar lainformación desde cualquier medio escrito, radio-fónico, audiovisual o electrónico. Con estas pre-misas y conscientes de la importancia que el len-guaje tiene a la hora de ayudarnos a salir de lasituación de desventaja social actual, una guíasencilla y práctica como esta a buen seguro serámanual de consulta de quienes en el desempeñode su profesión están haciendo posible quenuestro colectivo sea percibido bajo la nuevateoría de la normalidad.

En su elaboración han participado los profesiona-les de las nueve entidades que constituyen elCERMI Extremadura, todos ellos con la ilusión deque este trabajo pueda tener, a través de los pro-fesionales de los medios de comunicación, unreflejo directo en la sociedad extremeña.

Desde nuestra entidad sirva también esta guíapara quedar patente el reconocimiento de lasasociaciones y de las personas con discapacidadque las componen para quienes diariamente seacercan a nuestra realidad con el máximo respe-to y profesionalidad. El fin bien merece el esfuer-zo.

Jesús Gumiel BarragánPresidente del CERMI Extremadurannn

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2 - CERMI EXTREMADURA

El Comité de Entidades de Representantes dePersonas con Discapacidad de Extremadura esuna Entidad de ámbito Regional creada en el año2000. Su principal función es ser una plataformade representación, defensa y acción de lasPersonas con Discapacidad en la ComunidadAutónoma de Extremadura.

El CERMI Extremadura está constituido por lasprincipales Organizaciones Regionales dePersonas con Discapacidad:

n Asociación de Padres de NiñosAutistas de Badajoz: APNABA

n Confederación Extremeña deAsociaciones de Personas conDiscapacidad Física y Orgánica:COCEMFE Extremadura

n Asociación Síndrome de Down deExtremadura: DOWN EXTREMADURA

n Federación de Asociaciones deFamiliares y Personas con EnfermedadMental de Extremadura: FEAFESExtremadura

n Federación de Asociaciones afavor de las Personas conDiscapacidad Intelectual deExtremadura: FEAPS Extremadura

n Federación Extremeña deDeficientes Auditivos, Padres y Amigosdel Sordo: FEDAPAS

n Federación Extremeña deAsociaciones de Atención a lasPersonas con Parálisis Cerebral:FEDERACIÓN EXTREMEÑA ASPACE

n Federación Extremeña deAsociaciones de Personas Sordas:FEXAS

n Organización Nacional de Ciegosde España en Extremadura: ONCE

Todas estas organizaciones cuentan con unaamplia red de centros y servicios que cubrentoda la geografía de Extremadura.

El Cermi Extremadura surge como consecuenciade la vertebración del Movimiento Asociativo anivel nacional que se plasma en la constitucióndel CERMI en todas las ComunidadesAutónomas de manera progresiva.

La misión del CERMI Extremadura consiste enarticular y vertebrar al movimiento social de la dis-capacidad, para desarrollar una acción políticarepresentativa en defensa de los derechos e inte-reses de las personas con discapacidad, tantocolectiva como individualmente. El CERMIExtremadura traslada ante los poderes públicos yante la sociedad, a través de propuestas cons-tructivas, las necesidades y demandas del grupode población de la discapacidad, asumiendo yencauzando su representación, convirtiéndoseen interlocutor y referente del sector; a través deestas vías queremos promover la no discrimina-ción, la igualdad de oportunidades, la emancipa-ción social y en general la mejora de las condicio-nes de vida de los ciudadanos extremeños condiscapacidad y de sus familias.

DATOS DE CONTACTO:C/ Muza, nº 38-Bajo06800 Mérida. (Badajoz)Teléfono-Fax: 924 30 29 42 E-mail: gerenciacermiex@cermi.esWeb: www.cermiex.org

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3 - ¿QUÉ ES LA DISCAPACIDAD? Definición y Clasificación general

Según la Clasificación Internacional deDeficiencias, Discapacidades y Minusvalías(CIDDM), publicada en 1980 por la OMS, estostérminos se definen de la siguiente manera:

“Dentro de la experiencia de la salud, una defi-ciencia es toda perdida o anormalidad de unaestructura o función psicológica, fisiológica oanatómica”.

“Dentro de la experiencia de la salud, una disca-pacidad es toda restricción o ausencia (debido auna deficiencia) de la capacidad de realizar unaactividad en la forma o dentro del margen que seconsidera normal para un ser humano”

“Dentro de la experiencia de la salud, minusvalíaes una situación desventajosa para un individuodeterminado, consecuencia de una deficiencia ode una discapacidad, que limita o impide el des-empeño de un rol que es normal en su caso (enfunción de su edad, sexo y factores sociales yculturales)”.

La revisión de esta clasificación da como resulta-do la CLASIFICACIÓN INTERNACIONAL DELFUNCIONAMIENTO DE LA DISCAPACIDAD Y LASALUD (CIF), conocida también como CIDDM-2.

La CIF entiende la discapacidad como las des-ventajas que tiene una persona a la hora de par-ticipar en igualdad de condiciones, en la vidasocial y económica, etc., de su comunidad, des-ventajas que son debidas tanto a su déficit y limi-taciones personales, como también, y muy espe-cialmente, a los obstáculos restrictivos del entor-no.Esta clasificación define los componentes de lasalud y algunos componentes del bienestar rela-cionados con la salud (como educación, trabajo,etc.) para su descripción y valoración. La CIF,organiza la información en dos partes:Funcionamiento y Discapacidad y FactoresContextuales.

1.- Componentes del funcionamiento y ladiscapacidad:

a.- El componente del Cuerpo constade dos clasificaciones una para las fun-ciones de los sistemas corporales y otrapara las estructuras del cuerpo. b.- El componente de las Actividades yParticipación cubre el rango completode los dominios que denotan aspectosdel funcionamiento tanto desde unaperspectiva individual como social.

2.- Factores contextuales:

a.- Los Factores Ambientales ejercenun impacto en todos los componentesdel funcionamiento y la discapacidad yestán organizados partiendo del entor-no más inmediato al individuo y llegan-do hasta el entorno general.b.- Los Factores Personales de unagran variabilidad social y cultural.

Los componentes del funcionamiento y la disca-pacidad pueden ser empleados de dos maneras.Por un lado pueden ser utilizados para indicarproblemas (deficiencias, limitaciones en la activi-dad restricción en la participación; todos ellosincluidos bajo el concepto global de discapaci-dad). Por otro lado pueden indicar aspectos noproblemáticos de la salud y de aspectos relacio-nados con la salud (incluidos bajo el términogenérico de funcionamiento).

En el Contexto de una Condición de Salud:

- Funciones corporales son las funcionesfisiológicas de los sistemas corporales (inclu-yendo las funciones psicológicas).- Estructuras corporales son las partes másanatómicas del cuerpo, tales como los órga-nos, las extremidades y sus componentes.- Deficiencias son problemas en las funcio-nes o estructuras corporales, tales comouna desviación significativa o una pérdida.- Actividad es el desempeño/realización deuna tarea o acción por parte de un individuo.Participación es el acto de involucrarse enuna situación vital.

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- Limitaciones en la Actividad son dificulta-des que un individuo puede tener en el des-empeño/realización de actividades.- Restricciones en la Participación son pro-blemas que un individuo puede experimen-tar el involucrarse en situaciones vitales.- Factores Ambientales constituyen elambiente físico, social y actitudinal en el queuna persona vive y conduce su vida.

Cada componente puede ser expresado tanto entérminos positivos como negativos.

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4 -DISCAPACIDADES YMOVIMIENTO ASOCIATIVO

4.1-ENFERMEDAD MENTAL

Por lo que se refiere a la Discapacidad, el trastor-no psiquiátrico dificulta o impide el pleno des-arrollo de las capacidades funcionales en deter-minados aspectos de la vida diaria, ocasionandoun deterioro manifiesto en los ámbitos familiar,laboral y económico.

Las personas que padecen una enfermedadmental grave, a priori, tienen una necesidad dedependencia extrema, alta sensibilidad ante elestrés y dificultad para afrontar las demandas dela vida diaria. Estas características contribuyen acrear dificultades importantes en el desarrollonormalizado de sus vidas (aspectos sociales,laborales, familiares…). Como resultado de sutrastorno, estos enfermos padecen aislamientosocial, falta de habilidades para llevar a cabo lavida cotidiana, desempleo, hospitalizaciones rei-teradas, etc.

Definiciones

Trastorno mental severo: trastorno mental deduración prolongada y que conlleva un gradovariable de discapacidad y disfunción social.

Dentro del eje Diagnóstico debemos considerarcomo trastorno mental grave las enfermedadesmentales graves y recurrentes, tales como:

- Trastornos psicóticos: Esquizofrenia:es una alteración que, durante la faseactiva de la enfermedad la personamanifiesta alguno de los siguientes sín-tomas: ideas delirantes, alucinaciones,lenguaje desorganizado, comporta-miento gravemente desorganizado ocatatónico y síntomas negativos.- Trastornos del estado del ánimo gra-ves: incluyen los trastornos que tienencomo característica principal una altera-ción del humor. Están divididos en tras-tornos depresivos, trastornos bipolaresy trastornos del estado de ánimo debi-

dos a enfermedades médicas y losinducidos por sustancias. - Trastornos neuróticos graves y deter-minados trastornos de la personalidad:Un trastorno de la personalidad es unpatrón permanente e inflexible de expe-riencia interna y de comportamientoque se aparta acusadamente de lasexpectativas de la cultura del sujeto,tiene su inicio en la adolescencia o prin-cipio de la edad adulta, es estable a lolargo del tiempo y comporta malestar operjuicios para el sujeto.

Terminología

NO: enfermo mental, trastornado, per-turbado, psicópata, loco…SI: persona con enfermedad mental opersonas con problemas de salud men-tal.

NO: esquizofrénico, depresivo, mania-co, anoréxico, Psicótico….SI: Persona que tiene esquizofrenia,depresiones… (NO A LAS “ETIQUE-TAS”).

NO: Términos que enfaticen la partenegativa y condiciones severas: enfer-medades mentales/psiquiatricas.SI: Referirse en general a la salud men-tal: Salud Mental, Enfermedades desalud mental, problemas de salud men-tal.

NO: manicomios, psiquiátricos…SI: centro de salud mental, centro dedía, centro de rehabilitación…

NO: Titulares alarmantes o morbosos,utilizando la enfermedad mental comoetiqueta exclusiva de un hecho determi-nado relacionado generalmente conactos violentos y/o conductas ilegales.SI: Mencionar los problemas de la saludmental en el titular solamente, cuandoes imprescindible para entender correc-tamente la noticia.

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NO: a las imágenes que trasmitan aisla-miento, que despierten rechazo o com-pasión (estas enfermedades son INVISI-BLES).SI: Ilustrar las informaciones sobresalud mental con el material gráficoadecuado: la mayoría de estas enfer-medades son invisibles.

NO: a los términos inadecuados quecontribuyen a la estigmatización: reclu-sión, internamiento, encierro…SI: Ingreso hospitalario en…

FEAFES EXTREMADURA: Asociación deFamiliares y Personas con Enfermedad Mental deExtremaduraNace ante la necesidad de dar respuesta y paraadoptar todas las medidas que contribuyan a lacalidad de vida de las personas afectadas poruna enfermedad mental y al apoyo intenso de losfamiliares.

Datos de Contacto:

Ctra. Del Puerto, s/n. Recinto Valcorchero.Módulo 9. Apdo. 544. 10600 Plasencia. (Cáceres).Teléfono - Fax: 927 41 51 28E-mail: feafesextremadura@yahoo.esWeb: www.feafesextremadura.org

4.2-DISCAPACIDAD FÍSICA

La discapacidad Física o Motora se define comola alteración en las funciones neuromuscularesesqueléticas y/o estructuras del sistema nerviosoy relacionadas con el movimiento, que limitan alindividuo principalmente en la ejecución y partici-pación en actividades de movilidad.

Por lo dicho con anterioridad, podríamos definirla discapacidad física y orgánica como aquellaalteración (física u orgánica) o aquella dificultadpara realizar los actos de la vida diaria. Aquellalimitación (física u orgánica) que altera la realiza-ción social de la persona.

TerminologíaContinuamente se usan términos que no son loscorrectos a la hora de denominar cualquieraspecto relacionado con la discapacidad. Esto esdebido al uso y costumbre y por ello es difícilhacer cambiar los hábitos adquiridos. Sin embar-go, podemos marcar con especial énfasis algu-nos términos que no se deben usar cuando nosreferimos a las personas con discapacidad:Invalidez, inválido, minusvalía, minusválido, loco,invidente, cojo, subnormal, anormal, tullido, muti-lado, tarado… Ante todo debemos poner siem-pre la palabra “persona” delante del adjetivo quelo califique.Por otra parte, hay que abstenerse de hacer usode los verbos como “padecer”, “sufrir”, “aquejar”cuando nos referimos a la discapacidad y debe-mos optar por palabras neutras como “presen-tar”, “manifestar” o “concurrir”.Las palabras en uso y/o correctas o incorrectasson muchas y depende de cada discapacidadpara usar el término correcto.

COCEMFE EXTREMADURA es una OrganizaciónNo Gubernamental, de ámbito Autonómico y sinánimo de lucro cuyo principal objetivo es la pro-moción, defensa y mejora de las condiciones devida de las Personas con Discapacidad Física yOrgánica hasta conseguir la plena integraciónsocial de las más de 50.000 personas con disca-pacidad física y/u orgánica de Extremadura.Como representante principal del colectivo enExtremadura, COCEMFE Extremadura agrupa ados federaciones provinciales y a su vez a másde 23 asociaciones locales, comarcales y provin-ciales.

Datos de contacto:

C/ Juan Alba Burgos (Cont. C/GerardoRamírez Sánchez)06011 BadajozTeléfono: 924 22 07 50 Fax: 924 24 37 20E-mail: discaba@wanadoo.esWeb: www.cocemfebadajoz.orgwww.cocemfecaceres.org

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4.3-DISCAPACIDAD INTELECTUAL

La discapacidad intelectual es una discapacidadcaracterizada por limitaciones significativas tantoen el funcionamiento intelectual como en la con-ducta adaptativa, expresada en habilidadesadaptativas conceptuales, sociales y prácticas.

Terminología

Este concepto hace especial hincapié –más queen las deficiencias de las personas-, en los apo-yos que precisan para vivir una vida propia decalidad y en relación con los demás¿Cómo llamar a quienes tienen esta discapaci-dad? La denominación ha cambiado a lo largo delos años, debido a las solicitudes del entornofamiliar y de las propias personas que considera-ban peyorativos los nombres que definían su dis-capacidad. En el momento actual la denomina-ción adoptada por las propias personas con estadiscapacidad es:“PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELEC-TUAL”

Por primera vez, son ellas mismas las que mani-fiestan su deseo de adoptar un nombre distintodel que le precedía: “personas con retraso men-tal”. Ante todo, PERSONAS.Éste es un aspecto vital para que las personascon discapacidad sean valoradas: su discapaci-dad NO les incapacita para todo. Sólo, y siempredependiendo de cada persona, para aquellashabilidades concretas que su capacidad, pordebajo de la media, no les permite desarrollarplenamente. Por tanto pueden trabajar, pueden vivir en socie-dad, pueden tener autonomía. Discapacidad Intelectual o deficiencia cognitivason términos aceptables, siempre debe ir prece-dido de PERSONA CON. En ningún caso debe usarse retrasado, minusvá-lido, subnormal, enfermo mental, etc.Estos son algunas recomendaciones sobre ejem-plos leídos en prensa y su uso ordinario.Resumiendo lo que está BIEN y lo que está MAL

SÍ NO

- Persona con Discapacidad Intelectual: Esimportante el concepto porque se resalta eltérmino PERSONA, con una DISCAPACI-DAD y que es INTELECTUAL (dos o másáreas de la vida).

- DISCAPACIDAD describe una limitaciónfuncional que interfiere con la CAPACIDADde una persona.

- Tipos de Discapacidad: Física, Intelectualy sensorial.

- Minusvalía: como parte de las leyes oburocracia (grado de minusvalía) perodebería EVITARSE.

- Enfatiza el carácter de la persona comple-ta y sus capacidades, no sus limitaciones.

- Evita centrarte en la Discapacidad, en lolacrimógeno, en lo típico. El tópico de lasuperación NO se lleva, SÍ se lleva laIntegración, la Calidad de Vida, la Mejora desus circunstancias personales.

- Céntrate en lo que afecta a la CALIDAD DEVIDA, mejora de los transportes, viviendasaccesibles, integración social, oportunidadde empleo, etc.

- Minusválido, Discapacitado Psíquico,Enfermo Mental, etc.

- SUFRE DE… En el fondo el que utilizaesta terminología piensa que laDiscapacidad se sufre. Solo sufren aque-llos que sufren y no todas las personascon discapacidad sufren.

- La Discapacidad no es una enfermedaden sí misma.

- No trates a la Persona conDiscapacidad Intelectual como a unNIÑO. Sólo al que es niño.

- No preguntes a un familiar o cuidador,pregunta a la Persona con DiscapacidadIntelectual primero.

- NO existe Discapacidad Cerebral.

-Evita afligido por, impedido, victima de,etc.- “…los discapacitados se divierten en elparque X”. No hay que resaltar que ladiversión es distinta según la capacidad.

- No utilices PRESUNTOS SINONIMOS depersona con discapacidad intelectualcomo: discapacitado psíquico, minusvá-lido, enfermo mental, etc.

- NO utilice EUFEMISMOS condescen-dientes. “con problemas psíquicos, algolento, diferentes”.

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FEAPS EXTREMADURA: Es la FEDERACIÓN DEASOCIACIONES A FAVOR DE LAS PERSONASCON DISCAPACIDAD INTELECTUAL DE EXTRE-MADURA. Está compuesta por 28 entidades quetrabajan día a día para Mejorar la calidad de vidade las personas con discapacidad intelectual y lade sus familias. FEAPS Extremadura está consti-tuida por asociaciones de padres y familiares,que se organizan como una Organización NoGubernamental para defender los derechos delas personas con discapacidad intelectual. Lasentidades FEAPS Extremadura no tienen ánimode lucro y sí unos Valores firmes e irrenunciables:

Respecto a la Persona con DiscapacidadIntelectual: Dignidad y valor de la persona.Igualdad.Respecto a la Familia: Igualdad. Base deinclusión.Respecto a las Organizaciones: Servicio.Apoyo mutuo. Reivindicación. Participación.Carencia de ánimo de lucro y transparenciaen la gestión. Calidad y ética.

En definitiva, FEAPS Extremadura trabaja paraser en un futuro próximo “Un movimiento asocia-tivo que es reconocido porque se organiza entorno a los proyectos de vida de las personascon discapacidad intelectual y de sus familias,prestando apoyos con calidad y ética.”

Datos de Contacto:

Avda. Juan Carlos I, nº 47, bloque 5, bajo 806800 Mérida (Badajoz)Teléfono: 924 31 59 11 Fax: 924 31 23 50 E-mail: info@feapsextremadura.orgWeb: www.feapsextremadura.org

4.3.1- TRASTORNO AUTISTA

El trastorno Autista se inscribe dentro de losTrastornos Generalizados del Desarrollo (queincluyen, el Autismo, el Síndrome de Rett, elSíndrome de Asperger, el TrastornoDesintegrativo Infantil y el TGD No Especificado).Todos ellos comparten una perturbación grave ydiscapacitante en las siguientes áreas: en lasrelaciones sociales, en la comunicación y en ellenguaje, en la anticipación y la flexibilidad cogni-tiva y en la simbolización. Así mismo, el 75% deellos tiene asociado un retraso mental.

Terminología

Actualmente, la comunidadencargada del estudio y el tra-tamiento del autismo, se refie-re al grupo que comprende losdistintos “autismos” como“Trastornos de EspectroAutista” (TEA) y se considerano adecuado el término de“Trastornos Generalizados delDesarrollo” (TGD), que aunquese sigue empleando en elmanual de criterios diagnósti-cos DSM-IV, no se consideracorrecto, dado que una de lascaracterísticas de estos tras-tornos es que la afección noes “generalizada” en todas lasáreas del desarrollo, sino que se produce una“disarmonía evolutiva” (hay algunas áreas muyafectadas y otras de desarrollo normal). El con-cepto de Trastornos de Espectro Autista, consti-tuye un continuo mucho más amplio y abarcaincluso trastornos que de “base” no son autismo,como el “Síndrome de X Frágil” o la “EsclerosisTuberosa” pero que adoptan característicasautistas.

APNABA es un acrónimo de “Asociación dePadres de Niños Autistas de Badajoz”.Disponemos de un edificio dotado para propor-cionar una serie de servicios específicos parapersonas con Trastorno del Espectro Autista:Centro de Día, Residencia, Atención Temprana yHabilitación Funcional, en su mayor parte concer-tados con la Administración AutonómicaExtremeña. Contamos también con aulas con-certadas con Educación donde están escolariza-dos los niños de 6 a 16 años. Proporcionamostambién servicios integrales a las familias conapoyo familiar, diagnósticos, seguimientos y pro-gramas de respiro familiar.

Datos de Contacto:

C/ Félix Fernández Torrado, s/n 06011 BadajozTeléfono-Fax: 924 25 89 05E-mail:apnaba@apnaba.orgWeb: www.apnaba.org

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4.3.2- SÍNDROME DE DOWN

El síndrome de Down o trisomía 21 aparececomo una entidad que es el resultado de unaanomalía cromosómica por la que los núcleos delas células del organismo humano poseen 47cromosomas en lugar de 46, perteneciendo elcromosoma excedente o extra al par 21. Comoconsecuencia de esta alteración, existe un fuerteincremento en las copias de los genes del cromo-soma 21, lo que origina una grave perturbaciónen el programa de expresión de muy diversosgenes, no sólo los del cromosoma 21 sino los deotros cromosomas. Este desequilibrio génicoocasiona modificaciones en el desarrollo y fun-ción de los órganos y sistemas, tanto en las eta-pas prenatales como postnatales.Consiguientemente, aparecen anomalías visiblesy diagnosticables; unas son congénitas y otraspueden aparecer a lo largo de la vida. El sistemamás comúnmente afectado es el sistema nervio-so y dentro de él, el cerebro y cerebelo; por estemotivo, casi de manera constante la persona consíndrome de Down presenta, en grado variable,discapacidad intelectual.

Términos

Habitualmente se suele tachar a las personascon discapacidad de minusválidos, afectados oenfermos, pacientes... Desde DOWNExtremadura recomendamos, con el fin de mejo-

rar la imagen social de las personas con síndro-me de Down, utilizar términos como:

- Persona con síndrome de Down - Persona con Trisomía 21 - Persona con discapacidad

Las personas con Síndrome de Down NO están“afectadas”, ni son mongólicos ni subnormales,ni tienen ninguna enfermedad sino que son per-sonas con síndrome de Down.

DOWN EXTREMADURA es una Asociación delTercer Sector, cuyo objetivo esencial es conse-guir la igualdad de oportunidades de las perso-nas con síndrome de Down y su plena participa-ción en la vida diaria. Asimismo, se trabaja inten-samente en despertar la inquietud de sentirsepersonas que tienen una función en la Sociedaden que vivimos, así como en la concienciaciónsocial respecto a las capacidades que poseen yel derecho a disponer de los recursos que recibecualquier ciudadano.La Asociación cuenta con una sede social yadministrativa en Mérida y seis sedes comarcalespara prestación de servicios y actividades enBadajoz, Cáceres, Don Benito-Villanueva,Mérida, Plasencia, y Zafra.

Datos de contacto:

C/ José Hierro, s/n Apdo. Correos 61306800 Mérida (Badajoz)Teléfono: 924 33 07 37 Fax: 924 31 79 98E-mail: regional@downex.comWeb: www.downex.com

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4.4- DISCAPACIDAD SENSORIAL

4.4.1.- DISCAPACIDAD AUDITIVA

Según la Organización Mundial de la Salud, lapersona sorda sería aquella cuya audición no essuficiente para comunicarse oralmente, necesi-tando para ello de amplificación y entrenamientoespecializado.

En la mayoría de las ocasiones, cuando se hablade sordera, gran parte de la sociedad no tieneconocimiento de la existencia de diferentes gra-dos de sordera que, lógicamente, tienen diferen-tes repercusiones en el lenguaje y en la comuni-cación. Además, la sordera no supone llevar aso-ciada la mudez. El término sordomudo debería

excluirse como una forma de referirse a lasordera, y la imagen de una persona

sorda que no es capaz de arti-cular palabra debería borrar-

se de nuestra mente por-que la sordera no supo-ne incapacidad para laadquisición del lengua-je. En primer lugar,consideramos lanecesidad de haceruna distinción entre el

término sordo e hipoa-cúsico. Se denomina ter-

minológicamente comosordo a aquella “persona

cuya audición residual imposibili-ta la comprensión de la palabra por

vía auditiva exclusivamente, con o sin ayuda deprótesis auditivas”. Se establece el término hipoacúsico para “aque-llas personas cuya audición residual hace difícilpero no imposible, la comprensión de la palabrapor vía auditiva exclusivamente, con o sin ayudade prótesis auditivas, teniendo formación básicadel lenguaje interior”.

Pero el colectivo de Personas Sordas va más alláen su definición de sordera, pues su estudio sepuede abordar desde varias perspectivas: socio-logía, educación,... Conviven dos visiones sobrelas personas sordas:

- Desde el punto de vista clínico: englo-ba aquellas concepciones que toman

como referencia el déficit de audición,ponen el énfasis en la patología y en susrepercusiones en el desarrollo.- Desde el punto de vista sociocultural:comprende la sordera como un fenó-meno sociocultural, desde el que seconsidera las personas sordas como ungrupo social minoritario con una lengua,historia y cultura propia.

No es correcto realizar categorizaciones paratodas las personas sordas, hay que diferenciardistintas realidades en función de sus caracterís-ticas, como: tipo de sordera, grado de pérdida,edad de comienzo de la sordera, causas, contex-to familiar,...

Terminología

- Comunidad Sorda: grupo de personas sordas yoyentes que luchan por unos objetivos comunesy trabajan para conseguirlos como el reconoci-miento oficial de la Lengua de Signos, supresiónbarreras de comunicación,...- Cultura Sorda: conjunto de comportamientosaprendidos por las personas sordas que compar-ten una lengua, valores, costumbres y tradicionespropias.- Lengua de Signos: es la lengua natural de laspersonas sordas. Es una lengua visual y espa-cial, con una estructura propia cuya gramática secaracteriza por la riqueza expresiva del cuerpo,del espacio y del movimiento. Permite a las per-sonas sordas explicar y expresar ideas, senti-mientos, necesidades,... y acceder a todo tipo deinformación necesaria para su formación ydesarrollo.- Barreras de Comunicación: obstáculos e impe-dimentos que dificultan la libertad de acceso a lainformación y comunicación de las personas quetienen limitada, temporal o permanente, su capa-cidad de relacionarse con el entorno mediante laaudición y la lengua oral.- Intérprete de Lengua de Signos: profesionalcompetente en la lengua de signos y la lenguaoral, capaz de transmitir el mensaje emitido enuna de estas lenguas a su equivalente en la otra.- “Sordomudo”: este término es muy comúnentre los oyentes cuando nos referimos a perso-nas sordas, pero no se puede utilizar puesto que

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la sordera no implica tener las cuerdas vocalesdañadas.

Las personas con discapacidad auditiva confor-man un grupo muy heterogéneo en función desus características individuales: tipo y grado desordera, momento de detección de la misma,tipo de intervención, actitud y apoyo familiar, y delsistema de comunicación empleado: lenguaoral/lengua de signos.

Esta diversidad hace necesario prever la disposi-ción de distintos tipos de recursos técnicos y/ohumanos, según se trate de:

- personas sordas que comunican conlengua oral y precisan soportes auditi-vos y/o visuales, - personas sordas usuarias de lenguade signos.

La modalidad de comunicación (lengua oral/len-gua de signos) no correlaciona con el grado desordera ni con el momento de aparición de lamisma.

FEDAPAS inició su andadura a mediados defebrero de 2.000 con motivo de la unión deADABA y ASCAPAS (constituidas en 1.993 y1.996, respectivamente), fue declarada deUtilidad Pública en 2004 y está adscrita a FIA-PAS.La entidad tiene como fin primordial satisfacer lasdemandas y las necesidades de las personascon discapacidad auditiva en materia de atenciónsanitaria, formación educativa e integración labo-ral y sociocutural que se les plantean para su rea-lización como ciudadanos de pleno derecho en lasociedad. Asimismo, responde a las necesidadesde sus familiares derivadas de su responsabilidadsobre el desarrollo integral de sus hijos, y dispo-ne de Servicios Integrales de Atención alDiscapacitado Auditivo: el Servicio deAccesibilidad a la Comunicación (desde el que seinforma, sensibiliza y asesora sobre las barrerasde comunicación y medidas de apoyo para su eli-minación), y el Servicio de Inserción Laboral(intermediación laboral, formación, autoempleo, yel C.E.E. “Producciones Audiosigno”), entreotros.

Datos de Contacto

C/ Antonio Hernández Gil, s/n (LocalAltecnic)-Apartado de correos 64206800 Mérida (Badajoz)Teléfono-Fax: 924 31 50 63E-mail: fedapas@wanado.es Web: www.fedapas.org

FEXAS, Federación Extremeña de Asociacionesde Personas Sordas, es una organización nogubernamental de nacionalidad española, sinánimo de lucro, que fue fundada en febrero del2000.FEXAS desarrolla sus actividades principalmenteen Extremadura junto a las Asociaciones dedicha Comunidad Autónoma: Asociación dePersonas Sordas de Cáceres, Badajoz y Mérida.Fexas asume la representación y defensa de losintereses de las Asociaciones y de las personassordas y sus familias.Los servicios que presta la federación son:nIntérpretes de Lengua de SignosnAsesoramiento FamiliarnAsesoramiento JurídiconAsesoramiento SocialnAsesoramiento LaboralnAgente de Desarrollo de la Comunidad SordanActividades de Ocio y Tiempo libre

Datos de contacto:

C/Clavellinas, nº 5-1º10003 CáceresTeléfono-Fax: 927 21 01 20E-mail: fexas@fexas.esWeb. www.fexas.es

4.4.2- DISCAPACIDAD VISUAL

Legalmente queda encuadrada dentro del térmi-no ceguera y deficiencia visual toda persona cuyavisión en ambos ojos reúna, al menos, una de lassiguientes condiciones:

- Agudeza visual en ambos ojos igual o infe-rior a 0,1 (1/10 de la escala de Wecker),obtenida con la mejor corrección ópticaposible- Campo visual disminuido a 10 grados omenos.

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GUÍA DE ESTILO PARA MEDIOS DE COMUNICACIÓN

Se trata, por tanto, de un término amplio queengloba tanto a las personas que no poseenresto visual alguno, como aquellas otras que tie-nen aún, un pequeño resto visual con el quepueden realizar diferentes tareas utilizando instru-mentos adecuados que potencien su funcionali-dad visual. Habitualmente se suele utilizar el tér-mino “discapacidad visual” para englobar estosdos conceptos, si bien se trata de dos poblacio-nes con necesidades diferentes y que, por tanto,requieren de intervenciones igualmente diversas.

ONCE, Organización Nacional de CiegosEspañoles: La razón de ser de la ONCE es laprestación de Servicios a sus afiliados. A conti-nuación se destacan los más importantes:Educación; Empleo e integración laboral; bienes-tar social; rehabilitación integral; tiflotecnología;apoyo psicosocial; animación; deporte; activida-des culturales.

Datos de Contacto:

DELEGACIÓN TERRITORIAL DEEXTREMADURAManuel Fernández Mejías núm. 5 06002 BadajozTeléfono: 924 20 73 40/20 01 02Fax. 924 22 36 65E-mail: cvb@once.esWeb: www.once.es

4.5- PARALISIS CEREBRAL

Bajo el término de Parálisis Cerebral se conoce lalesión en el cerebro antes de que su desarrollo ycrecimiento sean completos, de carácter perma-nente (irreversible y persistente a lo largo de todala vida) y no progresiva (no aumenta ni disminuye,es decir, no es un trastorno degenerativo), que secaracteriza por la alteración de la postura, tono ymovimiento. Esta lesión puede suceder durantela gestación, el parto o durante los primeros añosde vida, y puede deberse a diferentes causas,como una infección intrauterina, malformacionescerebrales, nacimiento prematuro, asistenciaincorrecta en el parto,...

Puede generar la alteración de otras funcionessuperiores (atención, percepción, memoria, len-guaje y razonamiento) en función del tipo, locali-

zación, amplitud y disfunción de la lesión neuro-lógica y el nivel de maduración anatómico enque se encuentra el encéfalo cuando esta lesiónse produce, e interferir en el desarrollo delSistema Nervioso Central (va a repercutir en elproceso madurativo del cerebro y por lo tantoen el desarrollo del niño).

A estos problemas se pueden asociar otros dediversa índole y no menos importantes. Se tratade problemas clínicos, sensoriales, perceptivos yde comunicación.

Definiciones

1.Trastorno Tónico-Postural:

Parálisis Cerebral Espástica: “Hipertónica”:Espasticidad significa rigidez; las personas quetienen esta clase de PC encuentran dificultadpara controlar algunos o todos sus músculos,que tienden a estirarse y debilitarse, y que amenudo son los que sostienen sus brazos, suspiernas o su cabeza. Se da en un porcentaje deun 60-70% de las PC.

Parálisis Cerebral Disquinética o atetoide: Secaracteriza, principalmente, por movimientos len-tos, involuntarios (que se agravan con la fatiga ylas emociones y se atenúan en reposo, desapa-reciendo con el sueño) y descoordinados, quedificultan la actividad voluntaria.

Parálisis Cerebral Atáxica: Existe por la afectaciónpreferente del cerebelo. Hace que las personasque la padecen tengan dificultades para controlarel equilibrio, y si aprenden a caminar, lo harán demanera bastante inestable. Son propensos tam-bién a tener movimientos en las manos y unhablar tembloroso.

Parálisis Cerebral Mixta: Afectación de variasestructuras cerebrales.

La FEDERACION EXTREMEÑA ASPACE es unaentidad sin ánimo de lucro, declarada de utilidadpública dedicada a la Atención a la ParálisisCerebral. Todos los Servicios y Programas que serealizan se basan en criterios de calidad, con elfin de proporcionar a las personas con parálisiscerebral la atención que precisan para alcanzar

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los máximos niveles de desarrollo personal. Estaatención se entiende de manera integral, intervi-niendo en los distintos aspectos que inciden enestas personas. Se desarrollan actividades enmateria de educación, empleo, sanidad, accesi-bilidad y Bienestar Social.

Datos de contacto

Gerardo Ramírez Sánchez, 1206011 BadajozTeléfono: 924 22 46 72Fax: 924 24 02 64 E-mail:aspaceba@gmail.comWeb: www.aspaceba.orgwww.aspacecaceres.org

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GUÍA DE ESTILO PARA MEDIOS DE COMUNICACIÓN

5. CONCLUSIONES

Con este guía, se pretende ofrecer a losprofesionales de la comunicación unaspautas fundamentales en el tratamiento

de las noticias que se generan sobre las perso-nas con discapacidad, sus familias o las organi-zaciones en las que se agrupan. Estas pautasgiran en torno a la consideración de la personacomo sujeto de derecho y miembro activo de lasociedad, y no de la discapacidad, sin obviar uocultar las facetas negativas de ésta.

La noticia no debe ser la discapacidad en símisma, sino la persona con discapacidad, supotencialidad, sus logros, o los problemas a losque ha de enfrentarse por motivo de su discapa-cidad, tratados adecuadamente, con objetividady ética profesional. Afortunadamente, cada vezes más frecuente ver en los medios de comuni-cación que se obvian las referencias a la condi-ción social de la persona, cuando la misma nadatiene que ver con la noticia.

Con el uso de ciertos términos, se niega el dere-cho de las personas con discapacidad a ser con-sideradas como personas. La discapacidad esuna circunstancia que podrá ser más o menosimportante y condicionar, en mayor o menormedida el desarrollo de la vida cotidiana, pero nodebemos olvidar el hecho de que antes que dis-capacitado se es persona, miembro de una fami-lia y de una comunidad, con unas condicionesdeterminadas.

Se recomienda no sustantivar adjetivos y no utili-zar otros de significado pleno e impropiamentenegativo. Resulta menos estigmatizante utilizar laexpresión “persona con discapacidad” y equiva-lente. Lo importante, en todo caso, no es laforma lingüística sino la salvaguarda de la sustan-tividad de la persona y el carácter adjetivo de ladiscapacidad.

Entonces, ¿CÓMO HABLAMOS ACERCA DEUNA PERSONA CON DISCAPACIDAD? Como

hemos observado, una persona con discapaci-dad, es ante todo un ser humano que tiene com-petencias y tiene limitaciones. Sus limitaciones,en interacción con su medio social y cultural,generan una desventaja en su funcionamientogeneral que se supera a través de apoyos espe-cíficos, más o menos intensos y más o menosduraderos.

Del tratamiento que hagan los medios de comu-nicación de las personas con discapacidad,dependerá que se proyecte a la sociedad unaimagen digna, normalizada e integradora o que,por el contrario, se despierte en el público uninterés morboso o cargado de tintes sensibleros,piadosos o sobreprotectores.nnn