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1. DATOS GENERALES DE LA ENTIDAD

Denominación: Asociación para la lucha contra la leucemia de la Comunidad Valenciana (ASLEUVAL). Domicilio social: C/ Isla Formentera nº 35 Pta.7

Municipio: Valencia

Código Postal: 46026 Provincia: Valencia

Teléfono: 96 340 93 61 Representante Legal: Arturo Zornoza Chust (25382441-D)

Email: info@asleuval.org Web: www.asleuval.org Régimen jurídico: Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo, reguladora del derecho de asociación. Registro de Asociaciones:

A. Inscrita en el Registro de Asociaciones de la Generalitat Valenciana, Sección Primera el 03/07/1992, con el nº 5351.

B. Inscrita en el Registro de Entidades, Centros y Servicios, de Servicios Sociales de la Generalitat Valenciana, el 03/07/1995 con el nº 04.46-1099

C. Inscrita en el Registro de Asociaciones de la Generalitat Valenciana, Sección Cuarta (Registro de Entidades de voluntariado de la Generalitat Valenciana) el 24/10/2005 con el nº CV-04-038381-V

D. Inscrita en el Registro Municipal de Entidades Ciudadanas, el 10/11/2015 con el nº 1101 R

E. Inscrita en el Catálogo Autonómico de Entidades en Salud de la Comunidad Valenciana, el 29/08/2016 con el nº 23/17

Es una Asociación de UTILIDAD PUBLICA 14/06/2011(B.O.E. DE 27/06/2011)

NIF: G-96174719

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2. DESCRIPCIÓN DE LOS OBJETIVOS Y FINES DE LA ENTIDAD El sector de intervención de dicha entidad se basa tanto en proporcionar una

atención socio-asistencial como sanitaria a los enfermos de leucemia u otras

enfermedades oncohematológicas y a sus familiares, para ello se ofrece al

paciente y/o familiares apoyo biopsicosocial, asesoramiento sobre la

enfermedad y proceso de cuidados. Además de ofrecerles un piso de acogida

temporal para afectados y sus familiares que son de otras Comunidades

Autónomas y están recibiendo tratamiento en Valencia.

Constituyen los fines de esta asociación (que estarán limitados por los medios

económicos y humanos de los que dispongan la misma):

1. Ayudar a las personas afectadas por la Leucemia y otras enfermedades

hematológicas, prestándoles el asesoramiento e información necesaria y

el debido apoyo psicológico y social.

2. Dar a conocer a la sociedad las problemáticas y demandas de estos

pacientes y de sus familias.

3. Potenciar la mejora de la asistencia sanitaria y social a prestar al

paciente afectado de leucemia y otras patologías hematológicas. Para

ello, nos proponemos solicitar de la Administración Sanitarias, Empresas

de carácter público y privado y de la ciudadanía en general, los recursos

económicos y humanos necesarios para conseguir el mejor tratamiento

de los afectados por este tipo de enfermedades. Y la más amplia

cobertura de sus necesidades personales, familiares y sociales;

alteradas radicalmente por la enfermedad.

4. Promover la debida coordinación entre los distintos Centros de

tratamiento de los pacientes en nuestra Comunidad Autónoma.

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5. Fomentar la creación y desarrollo de la Red de Donantes de Médula

ósea en nuestra Comunidad Autónoma.

6. Establecer una estrecha coordinación y cooperación con otras

asociaciones o entidades que persigan fines similares a los de esta

Asociación.

7. Asesoramiento psicológico para pacientes y familiares que lo soliciten.

8. Tramitación de documentación relativa al estado de salud:

discapacidades, Incapacidades, partes médicos.

9. Poner el piso de acogida que se detalla en la dirección social, a

disposición de los enfermos y familiares cuando el cuadro clínico del

paciente se dilate en el tiempo, y sus recursos económicos sean

escasos.

3. DATOS DE LA INTERVENCIÓN

Titulo del proyecto: ¿Quieres dejar huella? Dona médula.

ASLEUVAL desde 1995 viene poniendo su empeño en crear y facilitar

actividades donde podamos trasmitir información sobre la enfermedad, las

repercusiones físicas, psicológicas y sociales que afectan a los pacientes y

familiares, los avances médicos así como la importancia que tiene la donación

de Médula Ósea y Cordón Umbilical.

Hasta hace algunos años, padecer de una enfermedad

oncohematológica, implicaba un alto porcentaje de fallecimiento, esto hizo que

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alrededor de este tipo de enfermedades se generará toda una serie de tabúes y

mitos relacionándola con el sufrimiento y la muerte.

Con el paso de los años, la ciencia ha ido avanzando, y hoy en día el

número de pacientes oncohematológicos que han superado la enfermedad ha

aumentando considerablemente, lo que conlleva no solo la curación de

aquellas personas que han sido diagnosticadas de una leucemia u otra

enfermedad oncohematológica, sino que su calidad de vida ha experimentado

cambios importantes en todas las áreas.

Por todo ello, consideramos imprescindible que la sociedad disponga de

una información realista para poder desterrar todos los mitos existentes sobre

la enfermedad, en donde la leucemia es igual a muerte, y evitar la

estigmatización que en ocasiones sufren algunos pacientes, además de

comprender todas las repercusiones físicas, sociales, económicas y familiares

de la enfermedad.

Para poder llevar a cabo este proyecto, ASLEUVAL busca los canales

más apropiados para acceder a un amplio abanico de público, y especialmente

a los que sufren y padecen la enfermedad oncohematológica, que necesitan de

nuestra ayuda y apoyo, siendo imprescindible poder mantener una

comunicación directa con todos ellos. En cada ocasión, se pretende abarcar

diferentes aspectos de la enfermedad, la importancia de las donaciones de

Médula Ósea y Cordón Umbilical, los avances médicos logrados etc., es por

ello necesario nuestra participación en medios de comunicación, charlas,

jornadas, mesas informativas y en donde empleamos para ello trípticos,

carteles, revistas de ASLEUVAL etc.

Otra vía directa que venimos utilizando es la publicación de nuestra

revista anual, cuyo objetivo es informar a pacientes, socios sobre temas

relacionados con la enfermedad, novedades sobre los avances médicos así

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como el funcionamiento y puesta en marcha de proyectos y actividades

planificados a lo largo del año.

Además para poder llegar a todos los sectores sociales, anualmente

ponemos en funcionamiento actividades sociales para trasmitir la labor que la

asociación lleva a cabo, a la vez de tratar aspectos biopsicosociales sobre la

enfermedad oncohematológica y curación, así como fomentar la donación de

Médula Ósea y Cordón Umbilical mediante charlas y jornadas informativas.

(Anexo 1: autorización de la ONT y Anexo 2: Jornada Incliva).

A lo largo de todos estos años de funcionamiento, hemos podido

comprobar que es necesario continuar con los diferentes canales de

sensibilización y difusión para divulgar de manera sencilla en qué consiste la

enfermedad oncohematológica, posibilidades terapéuticas, la donación de

Médula Ósea y Cordón Umbilical, la necesidad del trasplante para la curación

de los pacientes.

Es por todo esto, que consideramos imprescindible continuar con este

proyecto, con el objeto de que la sociedad, pacientes y familia puedan tener

una mayor y exacta información sobre aspectos relacionados con la

enfermedad.

4. OBJETIVOS

4.1 Objetivo General Concienciar a la sociedad de la existencia de enfermedades

oncohematológicas, las necesidades biopsicosociales que ocasiona, las

acciones que se llevan a cabo desde la Asociación para y con los

afectados y su familia así como la importancia que tiene la donación de

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Médula Ósea y Cordón Umbilical. También de la importancia de tener

información sobre ella para promover la adaptación y desarrollar la mejora

de la calidad de vida del pacientes hematológicos y familia.

4.2 Objetivos Específicos § Mantener informados a socios y afectados de Leucemia u otras

enfermedades oncohematológicas de noticias de interés, actividades

etc.

§ Estrechar las relaciones de información relativas a pacientes y su

familia.

§ Facilitar información y orientación a las personas que sufran

enfermedades oncohematológicas así como a su entorno familiar.

§ Representar al colectivo de enfermos hematológicos y su familia.

§ Cooperar en la divulgación de estudios e investigaciones relacionadas

con la enfermedad.

§ Promover la organización de reuniones con organismos privados como

públicos.

§ Cooperar con centros de servicios sociales, de salud, organismos

públicos y privados.

§ Favorecer las relaciones de coordinación con el personal médico y

sanitario de los diferentes centros hospitalarios.

§ Facilitar contactos entre expacientes voluntarios con nuevos

diagnósticos.

§ Intervenir en medios de comunicación (prensa, radio) sobre temas

relacionados con la enfermedad.

§ Diseñar y editar trípticos informativos y revista anual. Anexo 3.

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5. ACTIVIDADES

§ Acogida e información de la entidad, a los nuevos diagnósticos

aportando material informativo (trípticos, revistas, libros específicos

sobre la enfermedad).

§ Recopilación, selección de material fotográfico y escrito para elaborar la

revista.

§ Participación en charlas, mesas redondas sobre la leucemia u otras

enfermedades oncohematológicas y ASLEUVAL dirigidas a colectivos

específicos.

§ Participación en cursos o jornadas relacionados con enfermedades

oncohematológicas.

§ Coordinación con organismos públicos para la promoción de campañas

de difusión sobre la captación de donantes de Médula ósea y Cordón

Umbilical.

§ Fomento de campañas publicitarias a través de carteles, prensa, radio y

televisión.

§ Elaboración de material de difusión.

§ Elaboración material de folletos.

§ Participación en campañas de sensibilización y difusión sobre la

enfermedad oncohematológica, donación de médula ósea y cordón

umbilical.

§ En junio Semana Europea contra la Leucemia y en septiembre día

Mundial del Donante de Médula Ósea y Cordón Umbilical.

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6.AMBITO DE ACTUACIÓN

El proyecto se lleva a cabo en la Comunidad Valenciana.

7.RECURSOS HUMANOS, MATERIALES Y TÉCNICOS NECESARIOS PARA LA

INTERVENCIÓN

Humanos: - 2 Psicólogos. - 1 Trabajadora Social. - 1 Fisioterapeuta. - 1 Administrativa. - 34 Voluntarios - Colaboradores (médicos, enfermeras etc.) Materiales y Técnicos:

- Despacho de la Entidad. - Línea telefónica. - Equipo informático. - Página Web. - Ficheros, archivadores. - Mobiliario y material de oficina. - Material fotográfico, videos, escrito y folletos informativos.

ANEXO 1

Documento de Resolución de la ONT por el que se autoriza a ASLEUVAL a la

realización de Actividades de Promoción y Publicidad de la Donación de Médula.

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ANEXO-2

Díptico de la Jornada que ASLEUVAL, con la colaboración del Hospital Clínico de

Valencia, llevo a cabo el 22/02/2018 en el Incliva bajo el título “Avances en el

tratamiento activo y de soporte en neoplasias hematológicas”

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ANEXO-3

Tríptico elaborado por ASLEUVAL sobre la Donación de Médula y Sangre de Cordón

Umbilical.

PONENCIAS E INTERVINIENTES EN LA

JORNADA.

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