CUIDADOS  PALIATIVOS  Y  CIRROSIS  HEPATICA

RAKEL  GORRITXO  LECUMBERRIDUE  HSJD  PAMPLONA

MASTER  CUIDADOS  PALIATIVOS

ESQUEMA

POR  QUE  CUIDADOS  PALIATIVOS  EN  EL  PACIENTE  CON  EHA  ?CONOZCAMOS  SU  TRAYECTORIA  DE  ENFERMEDAD  para  entender  por  lo  que  está  pasando

HAY  MUCHO  POR  HACERCUANDO  COMENZAMOS  ?POR  DONDE  VIENEN  LOS  PROBLEMAS  :  DOLOR  TOTALINTERVENCIONES  IMPORTANTES  EN  EL  ENFOQUE  PALIATIVO

COMUNICACIÓNPLANIFICACION  ANTICIPADA  DE  DECISIONES

NUESTRO  PACIENTE  

YO,  SU  ENFERMERA  DE  CP  ENTIENDO  QUE…

• Evitar  parálisis  pronostica

• Los  cuidados  paliativos  (  CP  )  son  necesarios  en  la  enfermedad  hepática  avanzada  (  EHA  )  en  cualquier  momento  de  su  trayectoria  vital.  La  mayor  parte  de  sanitarios  asumen  erróneamente  que  CP  no  es  más  que  un  eufemismo  para  el  cuidado  del  enfermo  terminal.  En  la  actualidad  los  CP  se  refieren  a  una  aproximación  integral  que  alivia  el  dolor,  maximiza  el  confort,  prevé  dignidad,  calidad  de  vida  y  calidad  de  muerte

• La  medicina  paliativa  está  enfocada  al  impacto  que  tiene  la  enfermedad  sobre  el  paciente  ,  y  a  su  vez  la  enfermedad  del  paciente  sobre  la  familia.  Los  cuidados  que  se  le  ofrecen  al  paciente  y  a  la  familia  se  centran  en  anticipar,  prevenir  y  tratar  el  sufrimiento

SU  TRAYECTORIA  DE  ENFERMEDAD:  (Paciente  “terminal”)

CURAR

¿  PORQUE  CP  EN  EL  PACIENTE  CON  CIRROSIS  ?• Una  derivación  a  CP  ayuda  siempre  a  pacientes  con  enfermedades  invalidantes  que  están  experimentando  sufrimiento  (  físico,  psíquico,  espiritual  ,  social  ) NUESTRA  VISION  SIEMPRE  CENTRADA  EN  EL  CUIDADO  HOLISTICO para  anticiparnos,  prevenir  y  tratar  el  sufrimiento

La  principal  barrera  para  que  a  un  paciente  le  valore  CP  es  su  propio  médico.  Ya  sea  por  una  percepción  distorsionada  del  pronóstico  del  enfermo  o  por  prejuicios   sobre  la  utilidad  de  los  CP

DEJAR  DE  DECIR…  COMO  YA  NO  HAY  NADA  QUE  HACER  VIENEN  LOS  DE  PALIATIVOS!!!!!!!!!!!

¿  QUÉ  HACER  CUÁNDO  NO  HAY  NADA  QUE  HACER  ?

RAKEL  GORRITXO  LECUMBERRIDUE  HSJD  PAMPLONA

MASTER  CUIDADOS  PALIATIVOS

• No  podemos  curar  pero  podemos  controlar  muchos  síntomas  que  causan  angustia

• No  podemos  quitar  el  dolor  que  implica  la  pérdida  de  un  ser  querido,  pero  podemos  estar  con  ellos  y  compartir  su  tristeza

• No  tenemos  todas  las  respuestas,  pero  podemos  escuchar  todas  las  preguntas

¿CUANDO  COMENZAR  CON  SOPORTE  PALIATIVO?

• Pacientes  con  síntomas  mal  controlados    vinculados  a  la  EHA  como  calambres,  dolor,  anorexia…

• Malestar    emocional  y  estrés  (  miedo  a  morir,  culpa  por  abuso  de  alcohol  que  condujo  EHA,  se  les  retira  de  la  lista  de  trasplante…  )

• Claudicación  familiar  consecuencia  del  agotamiento  que  implica  cuidar  enfermos  de  éstas  características

• Conflictos  intrafamiliares  sobre  los  objetivos  del  cuidado  (  morir  en  casa  o  en  el  hospital  ,  intubación  ?  RCP  ?  )

• Dificultades  médicas  para  comunicar  al  enfermo  que  no  se  continuará  con  tratamiento  activo

¿POR  DONDE  VAN  A  VENIR  LOS  INDIOS?

• SINTOMAS:  • DOLOR,  ASCITIS,  HIDROTORAX  HEPATICO,  ENCEFALOPATIA        HEPATICA,  HEMORRAGIA  POR  VARICES,  PERITONITIS  BACTERIANA  ESPONTANEA,  SINDROME  HEPATORRENAL

• ENCEFALOPATÍA:• URGENTE  LA  PLANIFICACON  DE  DECISIONES

• URGENTE  LA  COMUNICACION

CONCEPTO  de  DOLOR• “El  dolor  es  una  experiencia  compleja  y  desagradable,  sensorial  y  emocional, que  se  asocia  a  una  lesión  actual  o  potencial  de  los  tejidos  o  que  se  describe  en  función  de  dicha  lesión”,  IASP  (Asociación  Internacional  para  el  Estudio  del  Dolor),  1979.

• Subjetivo  (cómo  se  mide???)• la  verbalización  del  dolor  se  aprende  • no  siempre  es  posible  determinar  un  daño  tisular  ante  toda  experiencia  dolorosa  (ej.  dolor  del  miembro  fantasma)

Cicely Saunders pionera en Cuidados paliativos

FACTORES  QUE  INFLUYEN  EN  EL  UMBRAL  DEL  DOLOR

Toda  escalera  tiene  una  barandilla!

INTERVENCIONES  IMPORTANTES  EN  EL  ENFOQUE  PALIATIVO

• El  primer  paso  para  una  COMUNICACION eficaz  es  conocer  las  creencias  ,  los  valores  y  las  expectativas  del  paciente  Las  conversaciones    sobre  las  necesidades  al  final  de  la  vida  son  complejas  pero  sabemos  que  mejoran  la  calidad  de  vida  de  los  pacientes  y  de  quienes  los  cuidan¿  QUE  ES  ESO  DE  LA  CALIDAD  DE  VIDA  para  cada  uno  ? ?

INTERVENCIONES  IMPORTANTES  EN  EL  ENFOQUE  PALIATIVO

• La  PLANIFICACION    ANTICIPADA  DE  DECISIONES  (PAD)  es  este  proceso  de  comunicación  y  deliberación  entre  una  persona  capaz  y  el  personal  sanitario  responsable  para  conocer  deseos  y  preferencias  del  paciente  de  cómo  ser  tratado  al  final  de  su  vida  

• La  toma  de  decisiones  y  la  comunicación  son  complicadas  en  enfermos  con  EHA  por  la  dificultad  para  predecir  en  que  momento  estamos  al  final  de  la  enfermedad,  por  eso  en  muchas  ocasiones  se  aplican  terapias  agresivas  hasta  momentos  cercanos  a  la  muerte  sin  tener  en  cuenta  los  deseos  del  paciente

• Es  necesario  brindar  una  información  honesta,  aproximando  al  enfermo  a  una  idea  de  su  situación  y  pronosticoPRINCIPIO  DE  AUTODETERMINACION:  la  decisión  del  paciente  de  aceptar  o  rechazar  un  tratamiento  médico  

Hay  un  elefante  en  mi  habitaciónIncluso  estando  en  el  medio  de  una  habitación  …  nadie  me  ve

Existe  la  concepción  errónea  de  que  la  esperanza  del  enfermo  está  centrada  en  el  deseo  de  curación,  se  ha  valorado  que  la  mayor  parte  de  los  enfermos  entienden  que  tienen  un  mal  pronóstico  y  al  mismo  tiempo  se  centran  en  optimizar  la  calidad  de  vida  de  la  vida  que  les  queda.  Paradigma  útil  para  este  tipo  de  conversación  :    “  esperamos  lo  mejor,  pero  nos  preparamos  para  lo  peor  “

MENSAJES  PARA  LLEVAR  A  CASA

“que  desearía…  si  ocurriera…“• Los  CP  son  útiles  en  todos  los  estadios  de  la  enfermedad,  ayudan  al  manejo  sintomático,  a  la  comunicación,  a  la  toma  de  decisiones  y  a  la  coordinación  de  los  cuidados

• Es  mejor  conversar  sobre  éstos  deseos  cuánto  antes.  No  se  correlaciona  la  información  honesta  sobre  las  posibilidades   futuras  con  la  pérdida  de  esperanza  ,  siempre  que  dicha  información  sea  dada  de  manera  sensible  y  compasiva

• La  planificación  de  los  cuidados  futuros  es  importante  porque  el  fallecimiento  puede  ocurrir  en  una  de  las  descompensaciones   agudas  o  los  enfermos  pueden  perder  su  capacidad  de  decisión  debido  a  encefalopatía  severa  

MUCHAS  GRACIAS!!