¡ FELIZ NAVIDAD !EGUBERRI ON !

2

Gonzalo Hervás JoaquÍn Fuentes

Antonio Persíco

En nuestro camino hacia la mejora, el pasado día6 de Noviembre recibimos la visita de un equipo

organizado por Euskalit que llevo a cabo un ContrsateExterno sobre el cumplimiento por parte de Gautenadel modelo de calidad total. Un equipo integrado por

Euskalit fundazioa laguntzen ari zaigugure laneko ingurunea hobetzen, geroz

eta kalitate handiagoa izan dezan.

«GAUTENA INFORMA»

CICLO DE CONFERENCIAS SOBRE EL AUTISMO

Como es habitual, Gautena ha llevado a lapráctica este año su Ciclo de Conferencias sobre

Autismo, contando con tras ponentes reconocidos. Poruna parte, Gonzalo Hervás, Sicólogo experto en

Aurten, autismoari buruzko zikloan,familiak emozionalki indartsuagoakizaten laguntzeari, genetikari eta, oro har,

ikerketari buruz hitz egin zuten. Hizlariak osogogokoak izan ziren, parte hartzaileek egindakoebaluazioan ikusi zen moduan.

intervención de Gonzalo Hervás; el 100% la del Dr.Antonio Persico; y el 96% la del Dr. Joaquín Fuentes.En relación a los asistentes al Ciclo de Conferenciasde este año, destacar el gran número de personas que

CONTRASTE EXTERNO EUSKALIT

cuatro profesionales acompañó durante una jornadacompleta la reflexión del comité de dirección deGautena, emitiendo posteriormente un Informe en elque analizan nuestros puntos fuertes y áreas de mejorala evaluación de Esukalit nos ayudará a seguir dandopasos en este camino.

Psicología Positiva y en el estudio científico delbienestar, quien habló sobre cómo trabajar la fortalezaemocional en familias de personas con TEA. En lasegunda charla, el Dr. Antonio Persico del HospitalUniversitario de Roma, habló sobre los últimos avancesen genética y autismo. Por último, el Dr. JoaquínFuentes, Consultor en Investigación de Gautena, nosfacilitó un repaso sobre los últimos avances en materiade investigación en autismo, vinculando ésta cuestión,con el Congreso INFAR 2013 sobre Investigación enAutismo que tendrá lugar en san Sebastián, del 1 al 4de Mayo de 2013.La evaluación de los ponentes ha resultado muy positiva:el 90% consideraron «muy buena» o «satisfactoria» la

han acudido, y para que os hagáis una idea de la «foto»de la sala compoartimos estos datos. El 46 % eranfamiliar de una persona con autismo o con otradiscapacidad, el 11% eran estudiantes, el 19 %profesional médico, educativo o social, el 14 %profesional específico de Autismo u otra discapacidad,siendo el resto, un 10 %, personas sin vinculaciónespecial, interesada en el tema.

3

A finales de No-viembre se ha

puesto en marcha el es-tudio «Mintzalde» sobreeficacia de la utilizacióndel eMintza. Con el apo-yo económico de laFundación para la In-vestigación Sociosani-taria del Gobierno Vas-co, «Etorbizi», y el lide-razgo de la FundaciónDr. Carlos Elósegui dePoliclínica Gipuzkoa y

I+D+I: INICIO DEL ESTUDIO «MINTZALDE».

CAPTACIONDE SOCIOS

Gautena va aponer en marcha

una nueva iniciativa parainvitar a todas lasfamilias que recibenapoyo desde nuestraAsociación a queidentifiquen nuevossocios colaboradores –que hacen una aporta-ción económica-. Sontiempos para reforzar eltrabajo asociativo ysumar nuevos apoyos.¡Gracias por vuestroapoyo!

Nuestra Asociación necesita sumar.¡Animaos y animad a otros a que sehagan socios!

BAZKIDEAKERAKARTZEA

Gautena elkarteakekimen berri bat

martxan jarriko du gureelkarteak babestendituen familia guztiakbazkide berriak aur-keztera gonbidatzeko(hain zuzen, ekarpenekonomikoa egingodutenak). Garai haue-tan, elkartze lana sen-dotu eta laguntzaberriak gehitu behardira. Eskerrik asko zuenlaguntzagatik!

Gure Elkarteak bat egiteak behar ditu.Anima zaitezte eta beste batzuk animaitzazue bazkide egiteko!

Orain, e-Mintza proiektua benetaneraginkorra den edo ez ikertuko da

en concreto del Dr.Joaquín Fuentes, seanalizará la eficaciade tal desarrollo si-guiendo criterioscientíficos. Confia-mos en disponer deresultados el añopróximo. DesdeGautena, la Sicólo-ga Inge Lazkoz es lacoordinadora deesta iniciativa.

profesionalki, tresna hori gehiago edo gutxiagoerabiltzen duten pertsona taldeak konparatuz.

4

ONCE funda-ziotik lortutako

laguntzarekin hainbaterreforma txiki egin diraeta altzariak eta ekipa-mendua ordezkatu diraUrnietako eta Txarako

HOBEKUNTZAK ETXEBIZITZAZERBITZUAN

A pesar de la crisis se han conseguidoalgunas ayudas de FundaciónONCE para mejorar el mobiliario

de algunas viviendas.

DONATIVO DEAUSOLAN

Informaos de que la empresa cooperativa Ausolanha hecho un donativo a Gautena por importe de

10.000 € para atender los fines de nuestra Entidad. Conestas líneas queremos agradecer públicamente suayuda en momentos económicos de mayor dificultad,como son los actuales.

DONOSTIAUTISM

Son actuaciones en relación al autismo queestán teniendo lugar en nuestra Ciudaddesde Mayo de 2012 hasta el Congreso

de Investigación en Autismo de Mayo de 2013.

Habitación de Urnieta

Daniel y Joaquín Fuentes en el coloquio

etxebizitzetan. Pozikgaude egindako lanekin,gure instalazioak hobetzeko aukera izan bai-titugu, zerbitzu hobeaeskaini ahal izateko.

en San Sebastián en mayo de2013. Además de la intervenciónen el Festival de Jazz de MattSavage, joven pianista de jazz queen la infancia fue diagnosticado deautismo, y que ofreció sendas ac-tuaciones en las terrazas del Kur-saal y en la sala Club del VictoriaEugenia demostrando su destre-za y sensibilidad, con ocasión delfestival de Cine se proyectó la pe-lícula «Mozart y la ballena», a cuyafinalización siguió una breve con-versación entre el Doctor JoaquínFuentes y Daniel Pérez, persona

con Asperger que colabora con Gautena. Continuare-mos informándoos de las próximas iniciativas.

Continúan desarrollándose las actividades pre-vias al Congreso INFAR 2013 que tendrá lugar

5

LA OPINION DE LOSPROFESIONALES

El Congreso de AETAPI celebrado en Valencialos días 15 al 17 de Noviembre, contó con la

participación de varios profesionales de GAUTENA.* Jimmy Brosa participó en la mesa redonda

«Situación actual de la inclusión de las personascon TEA en España»

* Agustín Illera participó en la mesa redonda«Experiencias Personales en Inclusión y VidaAdulta»

* Olatz Aizpuru impartió el Taller «Afectiuvidad ySexualidad en los TEA»

AUTISMO EUROPA: JORNADAS EUROPEASDE ENVEJECIMIENTO.

El pasado fin de semana del 6 y 7 de Octubre,Gautena acudió a Lyon (Francia), al Consejo deAdministración de Autismo Europa. En esta

ocasión se hizo coincidir con la Jornadas Europeas delAutismo que éste año trataban el tema del«Envejecimiento» en el Autismo. En la página web de

* Joaquín Fuentes presentó la conferencia de ConnieKasari (Universidad de California, Los Ángeles).«Cómo involucrar a la escuela ordinaria con elautismo: prácticas efectivas y resultadospositivos»

Miembros del Consejo de Administración de Autismo Europa y ponentes de las Jornadas Europeassobre Envejecimiento, Lyon, Octubre 2012.

Autismo Europa podéis ver las intervenciones que sepresentaron en las referidas Jornadas. Así mismo,tuvimos ocasión de conocer Servicios adaptados parapersonas con Autismo en proceso de Envejecimiento,de la Asociación Sésame Autisme de Rhône Alpes.

El Congreso fue muy interesante y sirvió para dar unempujón a los profesionales del autismo para seguirtrabajando en «pro» de la inclusión de las personas conTrastornos del espectro autista en todos los ámbitoscotidianos (escolar, laboral, social, ocio,…)

Agustín, Olatz, Joaquin y Jimmy en Aetapi

6

Aurtengo sentiberatze kanpai-nan zuzenean parte hartu

duen pertsona bat elkarrizketatugenuen: Mirenko, Iñigoren ama,hain zuzen. GAUTENA elkarteakabian jarri ohi duen kanpainairratiko «mikrofono» bidez egin dalehenengoz, CADENA SER irratian,hain justu. Bi amak, Mirenko etaAinhoa, eta autismoa duen Iñigogazteak jarri zioten ahotsakanpainari.

G: Zerk bultzatu zintuen gonbida-pena onartzera?Autismoaren errea-litateari buruz kon-tzientziatzea sin-drome hori duenhaur baten amaizatearen lanarenbaitan dagoelauste dut. Hori delaeta, parte hartu be-harra neukala era-baki nuen, norbe-raren arazoak eta,are gehiago, se-meari buruzkoakjendaurrean azal-tzea zaila egitenden arren.

G: Funtsezko zermezu helarazinahi izan ze-nuen?Autismoa duenkide bat duten fa-miliek ditugun zail-tasunak azaldu nahiizan nituen, batik bat.Pertsona gehienek bo-rondate ona dutela uste dut, bainasindromea dutenekin eta haien fa-miliekin atseginak edo adei-tsuak izatera mugatzen da sarritanelkartasuna. Hori oso ondo egonarren, zaintzaileek familiako eta la-neko bizitza uztartu ahal izatekoatsedenaren, aisialdiaren eta lagun-tzaren arloan hainbat premia ditugubetetzeke oraindik. Gizarteak guti-ziak ez direla ulertzeko eta arlo ho-rietan autismoarekin inplikatzeko,egoera eufemismorik gabe eta aha-lik eta pertsona gehienen aurreanazaldu behar dugulakoan nago.

Breves

PIN NAVIDADDONOSTIA

La empresaLANKOR, or-ganizadoradel PIN (Par-que Infantilde Navidad)de Donostia,nos invita aacudir a loscubos del

KURSAAL el 5 de Enero de 10:30a 13:30. El PIN abrirá sus puer-tas en exclusiva para personascon discapacidad y sus familias.Se enviará una invitación a todaslas familias de GAUTENA

PIN NAVIDADFICOBA

La empre-sa FICO-BA, organi-zadora delPIN (Par-que Infantil

de Navidad) de Irún, nos invita aacudir a FICOBA el 23 de Diciem-bre de 10:00 a 13:30. El PIN abri-rá sus puertas en exclusiva parapersonas con discapacidad y susfamilias. Se enviará una invita-ción a todas las familias de GAU-TENA que tendrán que pagar unaentrada de 3 € por cada miem-bro de la familia.

FACEBOOK – WITTER

Terminamos el año iniciandonuestra presencia en las redessociales. GAUTENA ya está pre-sente en FACEBOOK y TWIT-TER. Os animamos a participar.

FAMILIEN IRITZIA

G: Zer gehitu nahiko zenuke, astigehiagorekin, irratiko iragarkianadierazitakoari dagokionez?Autismoa duten pertsonen aisialdia-ren arazoak sakontzea gustatukolitzaidake. Haiek entretenitzekodituzten aukera eskasak azaldunahiko nituzke, eta aukera horiekgutxitu egiten dira, gainera, kalte-tze maila handiagoa duten etazaharragoak diren heinean. Hala-ber, horrek sindromea dutenen etahaien familien ongizaterako edukiditzakeen ondorioak azaldu nahikonituzke.

G: Zer eskatuko zenioke une ho-netan elkarteari, oro har gizartearieta administrazio publikoari, TEAduten pertsonak eta haien fami-liak babesteari dagokionez?Krisi ekonomikoak ez dezala eraginkrisia hasi arte lortutako guztianatzera egitea. Erabiltzaileei etafamiliei eskaintzen zaizkien zerbi-tzuen eta batez ere familiari lagun-tzearen eta aisialdiaren arlokozerbitzuen kalitatea ez dadilaokertu eta behar dituzten guztiekhoriek eskuratzeko aukera izandezatela.

ELKARRIZKETA : MIRENKO-ri

7

LaburrakEntrevistamos a Mirenko,madre de Iñigo, una de las

personas que han participado demanera directa en la Campañade Sensibilización de este año.Por primera vez, la Campaña quetradicionalmente GAUTENA poneen marcha, se ha realizado através de unos «micros» en laradio, en la CADENA SER, enconcreto. Dos madres, Mirenkoy Ainhoa, junto con Iñigo, jovenafectado de autismo, pusieron lavoz a esta campaña.

LA OPINION DE LAS FAMILIAS

con un miembro con autismo. Creoque la mayoría de la gente tienebuena voluntad, pero muchas vecesla solidaridad se queda en ser sim-páticos o amables con los afecta-dos y sus familias. Y, aunque esoestá muy bien, todavía tenemosnecesidades sin cubrir en materiade respiro, ocio y apoyo para quelos cuidadores puedan conciliar vidafamiliar y laboral. Para que la socie-dad entienda que no se trata decaprichos y se implique con elautismo en estos temas, pienso quedebemos explicar la situación sin

eufemismos y hacerlo ante lamayor cantidad de gente

posible.

P: ¿Qué te gustaríaañadir, con más espa-cio, respecto a lo quese recogió en la cuñaradiofónica?Me hubiera gustadoahondar en la proble-mática del ocio de laspersonas con autis-mo. Exponer la esca-sez de alternativaspara su entreteni-miento, que disminu-yen a medida queaumentan su gradode afectación y suedad. Y en las con-secuencias que esopuede tener parasu bienestar y el desus familias.

P: ¿Qué pediríasen estos momen-tos a la Asocia-ción, a la Socie-dad en general,

y a la Administra-ción Pública, en cuanto al apoyoa las personas con TEA y asus familias?Que la crisis económica no supon-ga un retroceso en lo conseguidohasta que empezó. Que losservicios que se prestan a usuariosy familias, especialmente los deapoyo familiar y ocio, no se veanafectados en su calidad y seanaccesibles a todos los que losrequieran.

HAURREN GABONETAKOPARKEA DONOSTIAN

L A N K O Re n p r e s a k ,DonostiakoHaurren Ga-b o n e t a k oP a r k e a r e nanto la tza i -leak, KUR-SAAL jaure-gira joatera

gonbidatzen gaitu urtarrilaren5ean, 10:30etik 13:30era. Hau-rren Gabonetako Parkeak ezgai-tasunak dituzten pertsonentzakoeta haien familientzako bakarrikirekiko ditu ateak. Gonbidapenbat bidaliko zaie GAUTENA elkar-teko familia guztiei.

HAURREN GABONETAKOPARKEA FICOBAERAKUSTAZOKAN

F I C O B Ae n p r e s a k ,Irungo Hau-rren Gabo-netako Par-kearen anto-

latzaileak, FICOBA erakusta-zokara joatera gonbidatzen gaituabenduaren 23an, 10:30etik13:30era.Haurren GabonetakoParkeak ezgaitasunak dituztenpertsonentzako eta haien fami-lientzako bakarrik irekiko dituateak. Gonbidapen bat bidalikozaie GAUTENA elkarteko familiaguztiei, eta familiako 3 eurokosarrera ordaindu beharko dute.

FACEBOOK – TWITTERSare sozialetan parte hartzen amai-tuko dugu urtea. GAUTENA elkar-tea FACEBOOK eta TWITTERsareetan dago dagoeneko. Partehartzera animatzen zaituztegu.

ENTREVISTA: A MIRENKO

P: ¿Qué te motivó a aceptar estainvitación?Creo que la concienciación sobre larealidad del autismo forma parte demi labor como madre de un niñoafectado. Por eso, aunque siemprecuesta exponer tus problemas enpúblico y más si se refieren a tu hijo,decidí que debía participar.

P: ¿Qué mensaje fundamentalquisiste transmitir?Sobre todo quería explicar las difi-cultades que tenemos las familias

Comenzamos el 2013 con el ProgramaLAGUNTZAILE. Esperamos que este programa

sirva a muchas personas apoyadas en GAUTENA atener apoyos que les permitan acceder a más recursos,a las familias para que tengan más ayuda y a laspersonas voluntarias que se acercan a la Asociaciónpuedan desempeñar una función importante para todos.

PROGRAMALAGUNTZAILE

Las familias tendrán que solicitar participar en esteprograma concretando para que quieren un voluntario/@: acudir a una actividad de ocio, acompañarle arealizar su actividad favorita, ayudarle en los deberes,…Desde GAUTENA identificaremos a la persona quemejor pueda cubrir ese apoyo entre las personasvoluntarias que se pongan en contacto con nosotros.Posteriormente nos encargaremos de la Formación yel Seguimiento del voluntari@

LAGUNTZAILE Programarekin hasten gara 2013urtea. GAUTENAn laguntzen ditugun pertsonei,

errekurtsoetara hurbiltzeko erraztuko dituzten laguntzakizateko balioko duen programa izatea espero dugu, baitafamiliek laguntza gehiago izateko eta azkenik gureganahurbiltzen diren hianbat boluntarioei erantzun batemateko.

LAGUNTZAILEPROGRAMA

Boluntario bat zertarako nahi duten, zehaztu beharkodute familiek programa honen eskaera egiterakoan:aisiladiko ekintza batetar joateko, bere gustoso ekintzabat egiteko, …GAUTENAtik eskatzen den laguntza hobeto betekoduen boluntarioa identifikatuko dugu eta honenjarraipena eta formakuntzaz arduratuko gara.

FamilieiLaguntzekoZerbitzua